Rinnakkain 1 2013

Rintasyöpäyhdistys Europa Donna Finland ry Tiedotuslehti 1 / 2013

Rintojen kuvantaminen

Peruukki

- huomaamaton apuväline

Lymfapaketti Apua lymfaödeemaan

kannet01_2013_print_sivu.indd 5

17.3.2013 18.22

Anna hyvän kiertää Talvi on kääntymässä hiljalleen kevääksi. Aurinko on alkanut helliä säteillään kauniita hohtavia hankia. Hupenevat hanget, pitenevät päivät ja lupaus lämpenevästä ilmasta ovat kuin silkkiä mielelle.

Puheenjohtajana teen parhaani yhdistyksen toiminnan eteen, osaavan hallituksen sekä vapaaehtoisten toimijoiden ympäröimänä. Rakenteiden kautta saadaan paljon positiivista energiaa käyttöön.

Kevään tulo on vuosittain aina yhtä riemastuttavaa ja uuden alkua. Kuoriudumme paksuista palttoista, alamme jälleen kaduilla katsoa myös toisia ja jopa hymyillä toisillemme. Sanotaan, että jonkin loppu on uuden alku. Tuntuu kuin kevät olisi uusi mahdollisuus elämälle, unohtamatta pakkasten huurtamia muistoja.

Teemme työtä, jolle jäsenistö antaa mahdollisuuden. Ainoa mitä tarvitaan on uskoa, luottamusta ja luovuuden mahdollisuutta. Asiantuntijuutta jäsenistöstämme löytyy. Kuulevat korvat toimivat parhaana äänitorvena päättäjiin. Joten otetaan mahdollisuudesta kiinni. Tehdään yhdessä. Annetaan hyvän kiertää. Vain siten turvaamme hyvän hoidon toisillemme.

Uudistunut hallitus on aloittanut toimensa vuoden 2013 alussa. Jäsenistö on äänestänyt yhdistykselle uuden puheenjohtajiston sekä hallituksen, vaihtuvien hallituspaikkojen myötä.

Lämmin kiitos luottamuksestanne.

Kevään lämpöä jokaiselle jäsenelle!

Carita Rosenqvist puheenjohtaja

Yhdistys on tänä 9. toimintavuonna uusien mahdollisuuksien ja kenties murroksenkin edessä. On väistämätöntä, että pirstaloituneessa järjestökentässä tarvitaan uusia ajatusrakenteita taloudellisesti haastavina aikoina. Kumppanuudet vakauttavat rakenteita ja ennen kaikkea luovat uusia mahdollisuuksia voidaksemme palvella jäsenistöä mahdollisimman kattavasti.

Ajattelun kuusi hattua ovat käytössä, ne kaikki nähdään mahdollisuuksina rakentaa dynaamista yhdistystä.

Ennen kaikkea yhdistyksen tulee seurata aikaansa ja uusia hoitomuotoja. Sen tulee rakentaa luottamusta suomalaiseen rintasyövän hoitoon. Sen tulee nostaa esiin mahdollisia epäkohtia mm. tasavertaisten hoitomahdollisuuksien saamisesta kaikkiin sairaanhoitopiireihin.

Rintasyöpäyhdistys - Europa Donna Finland ry:n jäsenlehti 1/2013, jota jaetaan jäsenille, yhteistyökumppaneille sekä kaikkiin Suomen syöpäsairaaloihin.

Painopaikka: Savion Kirjapaino Oy

Ilmoitushinnat 2013

ISSN 2242-9220 (Painettu) ISSN 2242-9239 (Verkkojulkaisu)

Sivukoko 1/1 (184x262) Takakansi 800 euroa Sisäsivut 580 euroa

Toimitus: Rintasyöpäyhdistys - Europa Donna Finland ry Saukonpaadenranta 2, 00180 Helsinki Puh. 040 147 0757

Painos: 3 000 kpl

Päätoimittaja: Carita Rosenqvist Toimitussihteeri: Marianne Kaunismäki Yhdistyksen hallitus Ulkoasu: Tua Lönnroth Kannen kuva: Raija-Leena Johansson

2

rinnakkain_1_2013_print.indd 2

Sivukoko 1/2 (184x130) Sisäsivut 520 euroa

Rinnakkain -lehti 2/2013 ilmestyy kesäkuussa.

Toimitus toivoo lukijoilta palautetta, juttuideoita, käytännön esimerkkejä ja kokemuksia.

Rinnakkain -lehti on maksuton ja se ilmestyy neljä kertaa vuodessa.

Sivukoko 1/4 (90x130 tai 130x90) Sisäsivut 290 euroa Sivukoko 1/8 (45x65 tai 65x45) Sisäsivut 180 euroa Kannatusilmoitus (50x20) 60 euroa Kannatusilmoitukseen mahtuu 3 palstariviä ja haluttaessa logo.

RINNAKKAIN

17.3.2013 18.26

Sisältö 2 Pääkirjoitus 4

Peruukki - huomaamaton apuväline

7 Blogi 8

Minun tarinani

10

Rintojen kuvantaminen

12

Uuvuttava marssi

14

Lymfaödeema tietoisuus

15

Apua unohdetulle potilasryhmälle

16

Lymfaödeema tietoisku

17 Desiderata 18 Opinnäytetyö: Verenpaineen mittaaminen lymfaödeemapotilaalta 19

Lymfaödeema: Terveydenhuollon musta aukko

20

Päiväni Földiklinikalla

21

Lymfajumppa - apua lymfaödeemaan

22

LPG - tehokasta hoitoa lymfaödeemaan

23 Potilasjärjestöseminaari 24

Tukholman risteily

25

Rintasyöpäyhdistys ja vertaistuki

26

Työelämässä levinneen rintasyövän kanssa

29

Työntekoa, opiskelua ja sytoja

30

Onnen hippuja

31 Päätepysäkki 32

Uuden hallituksen linjauksia

34

Moottoritie on kuuma

Marja-Liisa Mikkonen

RINNAKKAIN 3

rinnakkain_1_2013_print.indd 3

17.3.2013 18.26

Peruukki

- huomaamaton apuväline

Peruukki on useimmille meistä täysin vieras käsite. Monelle peruukin hankinta tulee eteen nopeasti ja yllätyksenä. Useimmilla on myös mielikuva peruukeista, jotka istuvat huonosti, näyttävät luonnottoman paksuilta ja joista jokainen huomaa, että kyseessä on peruukki.

Onneksi tänä päivänä asia ei ole ollenkaan näin. Peruukkimallit ovat kehittyneet huimasti viimeisen kymmenen vuoden aikana ja jokaiselle asiakkaalle on tarjolla kymmeniä eri vaihtoehtoja.

4

rinnakkain_1_2013_print.indd 4

Mallistot uudistuvat nopeasti ja hiusmuodin trendit näkyvät myös peruukeissa. Tarjolla on tyvi- ja liukuvärjättyjä malleja sekä toispuoleisia, kerrostettuja, klassisia ja trendikkäitä leikkauksia.

Naisille ja myös miehille hiukset ovat erittäin tärkeät ja niiden äkillinen menettäminen on monelle suuri shokki.

Uusien hiuksien hankkiminen ahdistaa ja tuntuu pelottavalta ajatukselta.

Lisäksi jokainen asiakas ajattelee oman ulkomuodon muutoksia ja sitä huomaavatko muut peruukin. Peruukkia sovitettaessa moni asiakas kuitenkin yllättyy iloisesti, kun tarjolla on runsaasti

vaihtoehtoja. Lisäksi valittu peruukki muokataan tarvittaessa leikkaamalla jotta se saadaan sopimaan täydellisesti asiakkaalle. Ammattilaiset auttavat aina peruukin sovituksessa, suosittelevat malleja ja helpottavat asiakkaan sopeutumista peruukin käyttöön opastamalla käytännönasioissa kuten pesussa ja hoidossa. Huolella valittu peruukki on huomaamaton ja aidon näköinen.

Peruukkeja eivät käytä ainoastaan asiakkaat, jotka syystä tai toisesta ovat menettäneet kaikki hiuksensa. Peruukki helpottaa arkea ja hiustenlaittoa, koska siinä oleva kampaus pysyy koko pesu-

RINNAKKAIN

17.3.2013 18.26

••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••• välin ja peruukin leikkaus ja väri säilyvät muuttumattomina.

Jos asiakas kärsii esimerkiksi reumasta eikä jaksa tai pysty laittamaan omia hiuksiaan on peruukista suuri apu. Alopecian aiheuttamat kaljut läikät hiuspohjassa on helppo peittää peruukilla.

Eri lääkeaineiden aiheuttamat häiriötilat hiusten kasvussa, leikkausarvet ja iän myötä ohentuneet hennot hiukset voidaan myös peittää peruukilla. Peruukki ei vaurioita tai hidasta oman hiuksen kasvua peruukin alla.

Kuitu- vai aitohiusperuukki?

Asiakkaalle varataan yleensä sovitusaika, jolloin hän saa rauhassa ja yksityisesti myyjän avustuksella tutustua valikoimaan. Sovitustilanteessa asiakkaalle esitellään eri vaihtoehdot. Asiakas voi valita haluaako hän kuitu- vai aitohiusperuukin. Suurin osa myytävistä peruukeista on kuituperuukkeja. Kuituperuukin etuja ovat sen helppohoitoisuus ja lähes rajattomat värivaihtoehdot. Se on myös äärimmäisen kevyt ja se säilyttää muotonsa myös pesun jälkeen eli se ei vaadi rullausta tai muotoonkuivatusta.

Kuituperuukki on edullisempi vaihtoehto kuin aidosta hiuksesta valmistettu, mutta kuitua ei voi muotoilla lämmöllä esimerkiksi kihartimilla eikä sitä voi värjätä. Käytössä kuluessaan kuituperuukki alkaa hiljalleen menettää elastisuuttaan ja kiiltoaan, jolloin kuitu muuttuu karkeammaksi.

Kuituperuukin käyttöikä on keskimäärin noin yksi vuosi.

Peruukki tarvitsee säännöllistä huoltoa ja pesua niille tarkoitetuilla aineilla. Kuituperuukit eivät kestä lämpöä ja niitä ei myöskään saa pestä kuumalla vedellä.

Peruukki pestään liottamalla vedessä miedossa kuituhiuksen shampooliuoksessa. Kuituhiukselle tarkoitettu shampoo poistaa hiuspohjasta irronneen talin peruukista ja pesee kuidun puhtaaksi ja kuohkeaksi. Pesun jälkeen peruukki liotetaan hoitoaineessa, joka poistaa sähköisyyttä ja pitää kuidun kiiltävänä. Lopuksi peruukki kuivataan esim. pyyhkeen päällä. Kuituperuukissa kuitu ei ime itseensä vettä, jonka vuoksi se myöskin kuivuu nopeasti.

Aitohiusperuukin etuja ovat muotoiltavuus, monikäyttöisyys ja mahdollisuus sävyttää peruukkia ammattilaisella.

Aitohiusperuukit ovat lähes poikkeuksetta käsityöpohjaisia luxus-malleja täysin käsinsolmitulla pohjalla. Materiaalina käytettävä hius on Aasialaista aitoa ihmisen hiusta, joka on paksumpaa kuin Eurooppalainen hius, mutta myös käytössä kestävämpää. Aitohiusmallit ovat runsaampia kuin kuidusta valmistetut peruukit, mutta juuri tästä syystä ne kestävät kulumista ja hiusten irtoamista kuituperuukkia paremmin.

Luxus-pohja on erittäin hyvin istuva ja pehmeä, mutta myös helpommin venyvä kuin konetyöpohja tästä syystä aitohiusperuukki kuivataan pesun jälkeen aina styroksipäässä tai pyyhkeen päällä. Aitohiusperuukki on työläämpi hoitaa, sillä hius vaatii laadukkaat hoitoaineet pysyäkseen kauniin kiiltävänä.

Aidon hiuksen väri saattavat myös hieman haalistua käytössä ja kuivuminen pesun jälkeen kestää huomattavasti pidempään. Lisäksi aitohius käyttäytyy todella kuin oma aito hius ja joka pesun jälkeen peruukki tarvitsee muotoilua rullilla, raudoilla tai kampaamalla. Aitohiusperuukki kestää jokapäiväisessä käytössä noin 1-1½ vuotta.

Aitohiusperuukin hinta voi olla jopa kolminkertainen vastaavaan kuituperuukkiin verrattuna ja hinta määräytyy hiuspituuden mukaan. Erityisen suosittuja ovat pitkät aitohiusperuukit, joita pystyy suoristamaan, kihartamaan ja joihin on mahdollista tehdä kampauksia. Aitohiusperuukin hinnat vaihtelevat hiuksen pituudesta ja pohjasta riippuen

700 - 3 000€. Peruukkeja myyvät liikkeet tarjoavat asiakkailleen peruukeille tarkoitetut hoito- ja muotoilutuotteet.

Näitä tuotteita käyttämällä peruukki pysyy mahdollisimman pitkään hyvänä käytössä.

Tarkastelussa peruukkien pohjat

Suurimmat hintaerot syntyvät kuituperuukeissa juuri pohjan mukaan ja aitohiusmalleissa hinta määräytyy hiuspituuden ja -tiheyden mukaan.

Pääsääntöisesti peruukin hinta on sitä korkeampi mitä enemmin siinä on käsityötä.

Ensimmäisenä pohjavaihtoehtona on konetyöpohja. Nämä peruukit ovat kaikkein edullisin vaihtoehto. Pohja on tehty kokonaan kuituhiusnauhasta, joka on ommeltu peruukin joustavaan pään muotoa mukailevaan pohjaverkkoon. Pohja on pehmeää materiaalia, joka sisältää kuminauhaa ja tästä syystä luonnonkumi allergiasta kärsivien suositellaan käyttävän peruukin alla peruukkisukkaa, joka estää kumia koskettamasta hiuspohjaa. Konetyömalli on samaa kuitua kuin kalliimmatkin mallit, mutta hintaero monofilament malleissa syntyy pohjan keveydestä, luonnollisuudesta ja istuvuudesta.

Konetyömalleissa pyörteen kohta on yleensä tehty pienellä monofilament (käsinsolmittu) -osiolla, jotta se näyttää mahdollisimman aidolta. näiden mallien hinta on keskimäärin 180 - 290€.

Konetyömalleja käyttävät erityisesti asiakkaat joiden käyttötarve on lyhytaikainen.

RINNAKKAIN 5

rinnakkain_1_2013_print.indd 5

17.3.2013 18.26

Toisena vaihtoehtona on niin sanottu monofilament -pohja, jossa yksitellen käsinsolmimalla ohueen tyllipohjaan kiinnitetään kuituhiuksia. Tylli näyttää paljasta ihoa vasten äärimmäisen luonnolliselta, koska asiakkaan oma iho kuultaa pohjan läpi ja luo illuusion, että hiukset kasvavat päänahasta. Lisäksi tämä pohjavaihtoehto on ohuempi, hengittävämpi ja monipuolisemmin muotoiltavissa kuin konetyöperuukki.

Yleisin monofilament -pohja peittää päälakialueen, mutta on myös olemassa malleja jotka ovat 100 % käsinsolmittuja. Näitä malleja kutsutaan luxus -malleiksi. Monofilament- pohja mallien hinnat ovat noin 380 - 550€.

Kaikkein hienoimmat peruukkipohjat ovat siis luxus- pohjia. Koko pohja on solmittu käsin täydellisen istuvuuden takaamiseksi. Luxus- pohjia käytetään erityisesti aitohiusperuukeissa, mutta myös kuitumalleissa. Lisäksi miesten peruukit ovat usein kokonaan käsinsolmitulla pohjalla, koska miesten mallit ovat lyhyempiä ja pohjan pitää olla erityisen huomaamaton.

Miehille on olemassa omat peruukkimallistot, joissa on otettu huomioon miesten leikkausten erityispiirteet kuten jakaukset, lyhyet leikkausmallit ja omat luonnolliset värisävyt. Miesten mallien hinnat ovat keskimäärin 270 - 600 €.

Peruukkien pieniä hienouksia Peruukkeja valmistavat yritykset pyrkivät jatkuvasti kehittämään peruukkimalleistaan entistä huomaamattomampia ja

6

rinnakkain_1_2013_print.indd 6

luonnollisempia. Pienillä parannuksilla pystytään tarjoamaan asiakkaalle lisää käyttömukavuutta ja varmuutta. Näitä pieniä yksityiskohtia ovat esimerkiksi niin kutsuttu ”Lace front” etuosa. Termi tarkoittaa rajatonta etuosaa, johon monofilament tylliverkkoon on solmittu hiuksia jäljitellen luonnollista hiusrajaa.

Tämä mahdollistaa sen, että asiakas voi halutessaan kammata hiukset taaksepäin ja hiusraja näyttää luonnolliselta.

Valmistajat ovat myös huomioineet sen, että maailmassa ei ole kahta samanlaista ihmistä joten myöskään sama koko ei voi sopia kaikille. Kaikkien peruukkien ympärysmittaa voi itse säätää niskassa olevien kiristyssolkien avulla, mutta välillä asiakas tarvitsee erikoismitoitettuja malleja. Näitä malleja ovat erikoispienet Petité mallit ja isommalla pohjakoolla olevat Large mallit. Lisäksi peruukkeja myyvät liikkeet voivat tarvittaessa pienentää tai suurentaa peruukin pohjaa.

Pieniä huomaamattomia asioita ovat myös kaikkiin malleihin tehdyt jakaukset, pyörteet ja väriyhdistelmät.

Solmimalla hiukset useammalla eri värillä tietynsuuntaisesti saadaan upeita ja luonnollisia väriyhdistelmiä. Kuituperuukkeihin on myös viime vuosina tullut uusi kuitu, jota kutsutaan Thermo kuiduksi. Kuitu kestää muotoilua kihartimella, föönillä tai suoristusraudalla.

ovat lähes poikkeuksetta aitohiusmalleja, jotka teetetään asiakkaan päästä otetun mallin mukaan. Asiakas saa itse päättää hiusten pituuden, värin, tiheyden, jakauksien paikan ja pohjan materiaalin. Mittatilausmallin valmistus vie keskimäärin 12-16 viikkoa ja hinnaksi tulee keskimäärin noin 1 000 - 3 000€ riippuen valitusta materiaalista ja hiuksen pituudesta.

Peruukit kehittyvät ja uudistuvat käyttäjien toiveiden mukaisesti. Mallistot ovat nykyaikaisia ja ottavat vaikutteita uusimmista hiustrendeistä. Peruukkiliikkeissä henkilökunta on koulutettu muotoilemaan peruukit juuri asiakkaan mittojen ja toiveiden mukaan. Ja mikä parasta laajoista mallistoista jokainen varmasti löytää mieleisensä mallin - halusitpa räväkkää vaihtelua omaan tyyliisi tai mahdollisimman huomaamattoman vaihtoehdon.

Teksti ja kuvat: Asiantuntijana Kinnunen Oy / Pauliina Pekkola

Saatavilla olevat peruukkien valmismallit ovat aidon näköisiä, kestäviä ja hyvin istuvia, suurin osa asiakkaista valitsee valmismallin. Niille asiakkaille, jotka haluavat yksilöllisiä ja omien mittojen mukaan tehtyjä peruukkeja on vaihtoehtona mittatilausmallit. Nämä mallit

RINNAKKAIN

17.3.2013 18.26

blogi

Voiko ihanammin päivän enää alkaa? Onko ihanampaa aamua kuin tää?

No ei voi eikä ole! Olen herännyt tähänkin ihanaan aamuun!

Vielä viime kesänä en ollut aamulla samaa mieltä enkä ollenkaan näin iloinen elämästäni!

Sain ikäviä uutisia käytyäni näyttämässä “välilevyn pullistumaa “onkologisella. Lopputulos oli se että jo historiaan jäänyt rintasyöpäni olikin aikansa kuluksi vallannut luustoani. Mikä murskavoitto “ILMARILLE” !

Ristin syöpäni Ilmariksi, koska itse sana syöpä herättää edelleen ihmisissä kalman kuvan. Ilmarista on niin paljon helpompi puhua.

Sain soiton lääkäriltäni. Olihan minulla hetki aikaa kuulla kuvauksien tuloksia, vaikka toisella silmällä valitsin 5 vuotiaan poikani kanssa herkkuja tulevia synttäreitä varten. Siinä karkkihyllyllä piti oikein pysähtyä kuuntelemaan, mitä syöpätohtori mulle oikein puhuu! Ikäviä uutisia. Syöpä on levinnyt luustoon. Aloitamme toisenlaisen lääkityksen. Aivot raksutti täytekakun karamelleja, sitä että kuolen tähän hyllyjen väliin, sitä ettei näin pitänyt käydä ja sitä MITÄ TÄMÄ NYT MERKITSEE!!

Elämäni kamalimmat sekunnit.

Tiedän, että elämä voi vilahtaa ohitse ihan hetkessä. Olen sen kokenut. Sen elämän langan pään löytyminen oli pitkään hukassa tuon soiton ja muiden ruljanssien jälkeen. Porasin kaksi viikkoa lähes yötäpäivää. Itkin jokaista arjen askaretta! En saa olla enää äiti, joka auttaa lastaan läksyissä , pesee heidän likaisia vaatteitaan, katselee piirrettyjä tai on nyrkkeilysäkkinä.

Mieheni haaveili lipputangosta, koska olisi niin mahtavaa vetää lippu tankoon, kun meidän huushollissa on niin useat synttärit! Minä taas pillittämään. Niin tai vetää se puolitankoon, kun olen kuollut.

Nyt puolen vuoden jälkeen olen taas oma itseni , hömppääkin hömpempi Birgit. Ja kuulemma hieman lempeämpikin.

Tosin lipputankoa ei meillä vielä ole :) Harmi sinällään. Olisihan sille iloista käyttöä!

Ilmari aina välillä ilmoittelee olemassa olostaan. Annan sille kampoihin. Juon pakuriteetä , havupuu uutejuomaa , vihreää teetä kurkumalla höystettynä. Yritän olla popsimatta karamelliä :) Se ei huomaakaan, mikä sitä listii!

Huhtikuulla on kontrolli aika. Nyt vielä en jännitä, mutta kun sen aika lähestyy väistyvät yöunet..

Ystävänpäivää vietettiin juuri. Sairauteni on avannut silmiäni suuntaan jos toiseen. Olen saanut huomata valtavan ja tiheän tukiverkkoni. Sen laitamia ei näy. Muistan joskus miettineeni: Miksei kukaan tykkää minusta? Miksei kukaan rakasta minua? Mä olen niin yksin! Piut paut tommosille ajatuksille!

En vaan ole kiinnittänyt huomiota pieniin arjen asioihin. Sinäkään et ole yksin! Minä olen täällä sinua varten. Usko vaan.

Ajatuksella on valtava voima.

AURINKOISIN TERVEISIN BIRGIT

RINNAKKAIN 7

rinnakkain_1_2013_print.indd 7

17.3.2013 18.26

Minun tarinani

Ilmari astuu elämääni Olen 42 vuotias satakuntalainen nainen.

Viiden ihanan lapsen äiti. Ikää heillä on 6, 7,17, 24 ja 25. Kolme poikaa ja kaksi tyttöä.

Perheeseen kuuluvat myöskin mieheni lapset pojat 12 ja 15 v. Olen sairastanut rintasyövän -09 ja saanut siittä terveen paperit -10. 2012 sain uuden diagnoosin: luustoon levinnyt rintasyöpä.

Tarinani alkaa jo vuonna 2008. Oikeaa rintaani vihloi aina silloin tällöin. Ei joka päivä eikä edes joka viikko. 2009 keväällä rintaa riipi kivuliaasti jo lähes joka päivä. Menin työterveydenhoitajalle ja sain ajan työterveyslääkärille. Hän tutki rintani ja sanoi siellä olevan jonkun pehmeän patin: ei mitään vaarallista. Teki kuitenkin lähetteen mammografiaan ja ultraan. Sieltäkin sain saman vastauksen.Ei mitään vaarallista, mutta voit keskustella oman lääkärisi kanssa mahdollisesta koepan otosta.

Oma lääkärini totesi, että kyllähän ne palat kannattaa ottaa niin ei sitten tarvitse miettiä..

Mutta enhän mä edes miettinyt! Koska ei mitään vaarallista! Ja koska en edes kuulu riskiryhmään. En polta, en käytä alkoholia, olen 5 lapsen äiti ja imettänyt heitä kaikkia!

Ajelin sitten Raumalle koepalojen ottoon.

Kävin ennen lääkäriaikaa ostamassa uudet kengät ja ihanan laukun :) Sielläkin oli vastauksena: Pehmeä . liikkuva, ei mitään vaarallista. Ajattelin sitten, että turhaan tänne ajelin ja olin pois töistä..

Matkaakin 80 kilsaa..

Tohtorinna totesi, että koska olen sinne saakka ajanut, niin otetaan nyt ne koepalat, etten olisi ihan turhaan köröttellyt.

8

rinnakkain_1_2013_print.indd 8

Sain ajan tulosten kuulemiseen. Ajelin uudelleen aurinkoisessa aamupäivässä sairaalalle.

Minut kutsuttiin sisään..

Näin heti, että nyt on jotakin pielessä! Lääkärin katsekontakti oli suora ja pureva. Vastaanottohuoneen ilma sakeaa kuin mikä!

Ja niinhän siinä sitten kävi. Huonoja uutisia enemmän kun olisin kuunapäivänä aatellu saavani! SYÖPÄ! MINULLA! En edelleenkään kuulunut riskiryhmään ja ikääkin vasta 38! Eihän kukaan sairastu rintasyöpään noin nuorena!

MÄ KUOLEN TÄHÄN! Ja tähän paikkaan!

Samoin tien! Olinko katkera? No olin! MIKSI MINÄ? Olishan niitä vanhempiakin naisia!

Sain kuitenkin selvää faktatietoa ja hellää huolenpitoa. Tulos oli se,että lähdin kotiin yksinäni vahvana ja päättäväisenä naisena.

Tauti on todettu ja se hoidetaan pois. PISTE! Kotiin ajellessani soittelin käytännönasioita.

Leikkauksessa poistettiin koko oikea rinta.

Ja samoin tein koko kainalo tyhjennettiin ikusolmukkeista. Rinnasta löytyi ärhäkkää sorttia syöpää , 6 karsinoomaa ja kainalon imusolmukkeista 16/24 oli saastunut. Ei siis mitään lasten leikkiä.

Pikkupoikien mielestä oli kivaa laskeskella niittejä äidin rintakehältä. Olihan niitä siinä upea rivi.

Monenmonituista kertaa sain pikkupojille selitellä miksi mulla on vaan yksi tissi?

Missä se toinen on? Kerroin heille että äidin tississä oli tauti ja se otettiin siksi pois. Se vastaus riitti. Meille kaikille.

RINNAKKAIN

17.3.2013 18.26

Minnekään muualle kehooni ei syöpä ollut levinnyt.

2012 tammikuussa tehtiin uusi rinta vattanahasta. Se on mun mielestä kamala.

Sain sytostaatteja Taxotere x 3 ja vielä 3 x CEF75. Kävin myrkyillä yksikseni.

Pitkään jatkuneiden selkä ja lonkka särkyjen tähden menin työterveyslääkäriin 2012 keväällä. Kuvattiin lonkka, mutta siellä ei ollut mitään. Kävin Buranan voimalla töissä.

Poikkesin morjestamassa muutaman kerran hierojaa. Apu oli parituntinen. Menin fysioterapeutilleni. Toisella kerralla hän kehoitti ottamaan, historiani tuntien ,yhteyttä syöpälääkäriini.

Voin kohtalaisen hyvin sytostaattien aikaan.

Tosin esilääkityksen tähden olisin voinut kaivaa kuopan Kiinaan asti! Ja sitten nukuinkin viikon. Taxotere väsytti ja vei makuaistin!

Ihan hullun hommaa käydä puolen tunnin välein napostelemassa jotain ja etsimässä merkkejä makuaistista! Sen menetys oli varmaan kaikista kamalinta! Minulta lähti hiukset. En hakenut peruukkia, koska minulla ei ollut mitään hävettävää, ja mieheni sanoi minun olevan kaunis :) Saadessani CEFfiä ekan kerran oksensin kesken kotimatkan. Vauhdissa ovi auki ja sinne! Onneksi tieni sairaalalle kulki hiljaista reittiä Hoitojen jälkeen sain 25 x sädehoitoa rinnan alueelle. Varmistukseksi. Sitten aloin 5 vuoden Tamofen-hormonihoidon. Luulin olevani turvassa kaikelta pahalta.

2011 kontrollissa valitin selkääni, mutta se jäi silloin siihen.

Sillä tiellä nyt olen. Lopputulos kaikkien kuvauksien jälkeen on: Luustoon levinnyt rintasyöpä eli Ilmari, jota ei voi parantaa.

Pesäkkeitä löytyi lonkasta, selästä, kylkiluista, rintarangasta ja ettei nyt olis Ilmarilla yksinäistä niin olkapäästäkin. Kiiruusti poistettiin munasarjat, sain luustolääkkeen ja hormonihoidon. Kipusädettä annettiin selkään ja lonkkaan.

Nyt seuraillaan. Toivon, että syöpäni jämähtää, ja joku ihana nero keksii lääkkeen.

Lupaan sinnitellä siihen asti.

Olet tervetullut seuraamaan kuulumisiani jatkossakin Rinnakkain lehdessä.

Aurinkoisin terveisin Birgit

RINNAKKAIN 9

rinnakkain_1_2013_print.indd 9

17.3.2013 18.26

Rintojen kuvantaminen Rintojen kuvantamiseen käytetään nykypäivänä mammografiaa, ultraääntä, magneettikuvantamista, ja levinneisyyden tutkimisessa tietokonetomografiaa, luustokarttaa sekä positroniemissiotomografiaa eli PET:ä. Suositeltavin näytteenottotapa on paksuneulanäyte.

Röntgenlääkärin haasteena rintojen kuvantamisessa on rintojen monimuotoisuus; toisilla on läpikuultavat ns. rasvarinnat kun taas toisessa ääripäässä on tiiviit, sidekudoksiset rinnat joita röntgensäde ei juuri läpäise. Toisaalta samalla henkilöllä rinnat muuttuvat iän, rintaruokinnan ja mahdollisen hormonikorvaushoidon myötä.

Ja osalla naisista rinnoissa on nesterakkuloita, kroonista mastopatiaa, hyvänlaatuisia kasvaimia ja tulehdustauteja, jotka oireilevat mutta tuovat myös erillisen haasteen röntgenlääkärille.

Rintasyövän yleisimmät oireet ovat kyhmy, rinnan kovettuminen, ihon tai nännin pysyvä sisäänvetäytyminen, verinen tai kirkas vuoto rinnasta, nännin ja nännipihan haavainen ihottuma, uusi toispuoleinen ja kuukautiskierron yli kestävä kipu. On kuitenkin huomattava, että edellämainittuja oireita voi olla myös rintojen hyvänlaatuisissa taudeissa. Ja toisaalta rintasyöpä on usein täysin oireeton.

Rintasyöpä kasvaa useimmiten hitaasti muutaman vuoden aikana. Alkuun parin millimetrin kokoisena sitä on vielä hyvin vaikea millään kuvantamisella erottaa, mutta toisaalta senttimetrienkin kokoinen syöpä voi peittyä tiiviin ja hankalatulkintaisen kudoksen alle. Rintasyöpä kasvaa joko massana tai solujonoina ja kuvantamislöydös voi olla pallomainen tai tähtimäinen kasvain, rakennehäiriö ja siinä voi olla mukana mikrokalkkeja. Syövän esiasteen ainoa kuvantamislöydös voi olla mikrokalkkien rykelmä. Mutta rajanveto hyvälaatuisiin rinnan muutoksiin on ajoittain hyvin hankalaa koska myös ne voivat aiheuttaa palloja, tähtimäisiä muutoksia, rakennehäiriöitä ja kalkkeja.

Mammografia on kokemusta ja taitoa vaativa röntgenhoitajien tekemä röntgensädetutkimus, molemmista rinnoista otetaan 13 kuvat, niin että rintaa puristetaan kahden levyn väliin eri suunnissa. Jotta kuvista tulisi tarkat ja säderasitus

jäisi vähäisemmäksi on rinta puristettava mahdollisimman litteäksi, ja osa naisista kokeekin kuvauksen kivuliaaksi. Säderasituksen vuoksi alle 1 vuoden kuvausväliä ei suositella. Vanhoista filmikuvista on jo lähes kaikkialla Suomessa siirrytty digitaaliseen kuvantamiseen, kuvat tallennetaan erillisiin arkistoihin digitaalisessa muodossa. Mammografiakuvat tulkitaan joko saman tien kuvauspaikalla tai tietoliikenneverkkojen kautta jopa toisessa kaupungissa. Kuvien tulkinta on vaativaa, sen tekee radiologiaan erikoistunut lääkäri eli röntgenlääkäri l. radiologi, mielellään radiologilla on vielä erityiskokemusta rintaradiologiasta eli laajempaa tietoa rintojen sairauksista, diagnostiikasta ja hoidoista.

Mammografioita tehdään valtakunnallisessa seulonnassa 5069 vuotiaille oireettomille naisille. Mikäli seulontakuvissa kahden radiologien tekemässä ”kaksoisluennassa” löytyy epäilyttävää saa nainen kutsun jatkotutkimuksiin. Seulontaan vaaditaan kaksoisluennan toiselta radiologilta erillinen seulontapätevyys. Seulonnan herkkyys löytää rintasyöpä on 70-80%, hyvin tiivis rintakudos laskee herkkyyttä edelleen.

Jos naisella on rintasyöpään viittaavia oireita, tulee hänen mennä omalle terveyskeskuslääkärille tai gynekologille ja sitä kautta saada lähete kliiniseen mammografiaan. Seulonnassa ja kliinisessä mammografiassa perusmammografiat ja jatkotutkimukset ovat samanlaiset.

Kohdesuurennoskuvalla tai lisäsuunnan kuvilla voidaan tarvittaessa arvioida onko muutos todellinen eli jos se hajoaa kohdekuvassa on se niin sanottua summaatiota ja toisaalta oikea rintasyöpä ja sen koko voivat tulla kohdekuvissa paremmin esiin. Etenkin pienten mikrokalkkien diagnostiikassa kohdesuurennoskuvilla on erityinen merkitys kalkkien kokoa, muotoa ja sijaintia arvioitaessa.

Jos rinnasta tulee veristä tai kirkasta vuotoa, tehdään duktografiatutkimus (galaktografia); varjoainetta ruiskutetaan erittävään tiehyeeseen ja otetaan kahden suunnan mammografiakuvat.

Vuotoa aiheuttava muutos voi näkyä mm. tiehyen sisällä varjoainepuutosalueena.

10 RINNAKKAIN

rinnakkain_1_2013_print.indd 10

17.3.2013 18.26

Normaalivariaatiota, toisilla naisilla on luonnostaan läpikuultava rauhasrakenne ja toisilla taas hyvin tiivis.

Mammografia suurennoskuva vasemman rinnan yläosan tähtimäisestä kasvaimesta ja samasta rinnasta magneettikuvaus, joka paljastaa useamman pienen syöpäkasvaimen.

Ultaääni on mammografiaa täydentävä kuvantamismenetelmä. Se on sädevapaa tutkimus ja kivuton mutta vaatii röntgenlääkärin tutkimusta tekemään ja voi olla aikaavievä ja siksi sen saatavuus on mammografiaa heikompaa. Nuorilla alle 30 vuotiailla naisilla rintarauhaskudos on luonnostaan hyvin tiivis ja säderasituksenkin välttämiseksi on ultraääni ensisijainen kuvantamistapa. Raskaana olevilla kaikkea sädekuvantamista vältetään ja imetyksen aikaan kudos on tiivistä, joten näissäkin tapauksissa on UÄ ensisijainen.

Ultraäänitutkimus vaatii korkealaatuisen UÄlaitteen ja rintaradiologiaan perehtyneen röntgenlääkärin, jotta tulos olisi luotettava.Ultraäänessä nesterakkulat eli kystat on helposti erotettavissa kasvaimista, kun ne mammografiassa voivat joskus samaltakin näyttää. Tiiviin kudoksen seasta voi myös löytyä sellaisia syöpiä, jotka eivät mammografiassa näy, mutta toisaalta mikrokalkit eivät välttämättä näy UÄ:ssä ollenkaan. Radiologi voi UÄtutkimusta tehdessään haastatella potilasta, palpoida rinnat ja arvioida mahdollinen nännivuoto ja näin pohtia vielä jatkotutkimusten tarve. Helpoin tapa ottaa kudospaloja eli paksuneulanäyte rinnasta on tehdä ultraääniohjauksessa.

Jos mammografiassa näkynyt epäilyttävä muutos ei löydy UÄ:ssä niin paksuneulanäyte tai vastaava, otetaan stereotaktisesti l. mammografiaohjauksessa.

Rintojen magneettitutkimus on sädevapaa, ja se on mammografiaa ja ultraääntä täydentävä menetelmä. Sen tekee röntgenhoitaja, tutkimus on kallis, aikaavievä, siinä käytetään suonensisäistä varjoainetta ja sen saatavuus on muita heikompaa. Magneettikuvantamisessa nähdään kasvaimen muoto paremmin ja varjoaine-tehostumisen perusteella arvioidaan kasvaimen verenkiertoa. Magneettitutkimus on mamografiaa ja ultraääntä herkempi löytämään rintasyöpä. Valitettavasti magneettitutkimuskaan ei ole täydellinen; hormonaalisesti aktiivinen kudos, tulehdukset ja hyvänlaatuiset kasvaimet aiheuttavat tulkintaongelmia siinäkin ja näin ollen vääriä positiivisia tulkintoja tulee. Rintaradiologiaan ja magneettikuvantamiseen perehtynyt röntgenlääkäri pääsee kuitenkin varsin tarkkaan tulokseen edellämainittuja kuvantamistapoja ja sairaskertomustietoja yhdistämällä.

Tarvittaessa magneettiohjauksessa voidaan on koepaloja.

RINNAKKAIN 11

rinnakkain_1_2013_print.indd 11

17.3.2013 18.26

Rintojen magneettikuvantaminen ei sovi raskaana oleville, imettäville, tai jos potilaalla on muita magnettikuvantamiseen liittyviä vastaaiheita, kuten metallia kehossa Koska magnettikuvausten saatavuus on vähäistä ja hyvien kuvien tekeminen ja tulkinta vaativaa, on järkevää keskittää sen käyttö osaaviin yksiköihin. Kuvaus voi aiheuttaa tarpeettomia jatkotutkimuksia vaikeissa tapauksissa ja etukäteen ei voida arvioida kuka kuuluu tähän hankalatulkintaisten rintojen ryhmään.

Tällä hetkellä syitä rintojen magneettitutkimukseen ovat mm. täydentävä kuvaus ennen rintasyöpäleikkausta kun potilaalla on lobulaarinen rintasyöpä, nuorilla rintasyöpäpotilailla, seulonta korkean rintasyöpäriskin potilailla, ja kun erinäisistä syistä MGR, UÄ ja neulanäyte eivät riitä.

Tietokonetomografia eli viipalekuvaus on röntgensädetutkimus, jota rintasyövän diagnostiikkaan ei käytetä. Sattumalöydöksiä voi tosin tulla kun rintakehää on kuvattu muista syistä.

Rintasyövän leviämisen tutkimisessa se sen sijaan on käytössä. Hankalissa tapauksissa tai kun syöpähoitojen vastetta levinneessä taudissa halutaan arvioida käytetään TT:n lisänä PETtutkimusta (PETTT). Luustoetäpesäkkeitä etsitään myös ns. luustokartalla.

Mikään kuvantamistapa ei ole täydellinen, parhaaseen tulokseen päästään kun yhdistetään potilaan oireet, palpaatio eli rintojen tunnustelu, mammografia, ultraääni ja tarvittaessa koepala ja magneettitutkimus. Lähetetietojen tulisikin olla tarkat ja vanhat kuvantamistutkimukset ja mahdolliset patologin lausunnot tulisi olla röntgenlääkärin käytettävissä.

Rintasyöpäpotilaan hoito on moniammatillista yhteistyötä, missä röntgenhoitajilla, radiologeilla, patologeilla, kirurgeilla, syöpälääkäreillä ja rintasyöpähoitajilla jne. on kaikilla tärkeä paikkansa hoitoketjussa.

Teksti ja kuvat: Oyl LT, radiologi Katja Hukkinen NKL, Rintayksikkö

Uuvuttava marssi On pantu kulkemaan tämän upottavan suon yli.

Liian raskaat saappaat jalassa upottavat syvälle ei tahdo saada otettua seuraavaa askelta saappaat tarttuvat hetteikköön imaisevat ahnaasti kiinni jalkani väsyvät, uupuvat - en jaksa!

Tunteapa suopursun huumaava tuoksu kantava varvikko allani juolukan kirpakka maku suussani.

Nyt on vain tämä uuvuttava marssi.

- Christel (Ajatukset kulkivat runomuotoon bussissa matkalla Meilahteen) Kuva: Mussu Johansson

12 RINNAKKAIN

rinnakkain_1_2013_print.indd 12

17.3.2013 18.26

RepadinaPlus_Rinnakkain_184x262.indd 1

rinnakkain_1_2013_print.indd 13

RINNAKKAIN 7.1.2013 13

11.55

17.3.2013 18.26

LYMFAÖDEEMA TIETOISUUS Maaliskuun 6. on monissa maissa nimetty päiväksi, jolloin kiinnitetään huomiota lymfaödeemaan, oli se sitten primäärinen tai sekundäärinen, syövästä johtuva tai ei. Silloin lymfaödeemayhteisö haluaa osoittaa, että kyseessä ei ole harvinainen sairaus, ja että yhdessä voimme tehdä paljon.

Sekundäärinen lymfaödeema on yksi pelätyimmistä syöpähoitojen pitkäaikaisista sivuvaikutuksista.

Silti sekä potilaat että terveysammattilaiset tuntevat sen huonosti. Sen tunnistamisessa ja hoitamisessa on ongelmia. Lymfaödeemaa potevat ihmiset eivät osaa tunnistaa sen ahdistavia oireita ja keinoja niiden lievittämiseksi.

Lymfaödeema on vähän huomiota saava sairaus, vaikka siitä ei voi parantua. Sekä syöpäpotilaat ja suuri yleisö että terveysammattilaiset tarvitsevat siitä enemmän tietoa ja koulutusta. Helpompi hoidon saatavuus, kattavampi kustannusten korvaaminen sekä potilaiden tukeminen ovat asioita, joihin tulee kiinnittää nykyistä suurempaa huomiota.

Tunnustus, tuki ja rohkaisu antavat rohkeutta toivoa ja uskoa joita tarvitaan tämän taudin kanssa elämiseen. Monet teistä ovat varmaan kantaneet vaaleanpunaista nauhaa mutta kuinka moni on kuullut turkoosinauhasta?

Maaliskuun 6. päivänä pidän turkoosinauhaa kunnioittaakseni kaikkia niitä jotka potevat lymfaödeemaa. Niitä jotka eivät saa julkista huomiota mutta jotka tekevät parhaansa huolehtiaakseen perheistään ja jotka töissään yrittävät ottaa tämän sairauden huomioon. Kannan nauhaa myös niiden puolesta, jotka ovat aktivoituneet ja aloittaneet lymfaödeema-projekteja. Seuraavaksi esitetään artikkelit aloitteista, joihin hoitoammattilaiset, opettajat ja opiskelijat ovat ryhtyneet edistäkseen tietoisuutta lymfaödeemasta. Toivon, että monet muut seuraavat heidän esimerkkiään.

Teksti: Martine Sarret-Talvela

Turkoosinauha ja perhonen ovat yleismaailmallisesti tunnettuja lymfaödeema-tietoisuuden symboleja. Niiden merkitys on samanlainen kuin vaaleanpunainen nauha rintasyövässä ja punainen nauha AIDSissa.

14 RINNAKKAIN

rinnakkain_1_2013_print.indd 14

17.3.2013 18.26

Apua unohdetulle potilasryhmälle: Uusi korjausleikkaus rintasyöpähoitoihin liittyvän turvotuksen hoitoon TYKSin plastiikkakirurgit ovat kehittäneet uutta mikrokirurgista leikkaustekniikkaa, jolla voidaan vähentää rintasyöpäleikkauksen yhteydessä usein välttämättömän kainalon imusolmukkeiden poiston aiheuttamaa hankalaa turvotusta. Tämän leikkaustekniikan avulla voidaan auttaa tuhansia rintasyöpäleikkauksesta toipuvia potilailta, joille ei aikaisemmin ole ollut tarjolla parantavaa hoitoa. Uutta leikkaustekniikkaa ja turkulaisia leikkaustuloksia käsittelevä artikkeli on julkaistu kirurgian arvostetuimmassa lehdessä Annals of Surgeryssä tammikuun alussa.

Imuteiden vajaatoiminnasta johtuva krooninen turvotus (lymfedeema) on yleinen ongelma leikkausten, sädehoidon, vammojen ja infektioiden jälkeen muun muassa rintasyöpäpotilailla. Turvotusoireet rajoittavat potilaiden elämänlaatua sekä usein myös työ- ja toimintakykyä. Tähän asti lymfedeemapotilaille ei ole ollut tarjolla parantavaa hoitoa. Vaivaa on pyritty pitämään kurissa lähinnä lymfaterapialla ja puristussitein. Rintasyöpähoitojen jälkeen potilaat hakeutuvat usein plastiikkakirurgille rinnan korjausleikkausta varten. Noin 10 – 20 prosentilla kainalon imusolmukepoistoleikkauksen ja sädehoidon kokeneista rintasyöpäpotilaista on hoitoihin liittyen myös hankalia käden turvotusoireita.

Lymfedeemassa normaali imunestekierto häiriintyy. Tätä vaivaa korjaavat leikkaushoidot ovat tähän saakka olleet hyvin harvinaisia ja niitä on tehty vain satunnaisesti yksittäisille potilaille. Tällöin on käytetty lähinnä kudosta pienentäviä toimenpiteitä, kuten rasvaimua ja imuteiden ohituksia laskimokiertoon. TYKSissä lähdettiin vahvan mikrokirurgisen osaamisen turvin uusille raiteille rinnanpoiston kokeneiden naisten jatkohoidossa plastiikkakirurgian ylilääkäri, dosentti Erkki Suominen kertoo.

– Olemme TYKSin plastiikkakirurgian yksikössä vuodesta 2007 alkaen käyttäneet uutta leikkaustapaa, jonka avulla korjataan käden imunestekiertoa samalla kun potilaalle rakennetaan uusi rinta. Leikkauksessa rintasyöpähoitojen aikaansaamat kainalon arvet vapautetaan, ja kainalon alueelle siirretään tervettä imukudosta alavatsalta samalla kun alavatsan pehmytkudoksista rakennetaan potilaalle uusi rinta, kertoo työryhmän vetäjä, plastiikkakirurgi Anne Saarikko. Menetelmällä olemme pystyneet yhdistämään kaksi suurta leikkausta, dosentti Erkki Suominen lisää.

– Uusi tekniikka, jota olemme kehittäneet yhteistyössä ranskalaisen kirurgikollegan Corinne Beckerin kanssa, vaatii edelleen tutkimus- ja kehitystyötä, mutta tuloksemme kiinnostavat kovasti kollegoitamme ulkomailla. Siksi työtämme

koskeva tutkimus on hyväksytty julkaistavaksi kirurgian alan ykköslehdessä, Anne Saarikko toteaa.

Uutta leikkaustekniikkaa kokeillaan parhaillaan lymfedeemapotilaille ympäri maailmaa - Seuraamme parhaillaan hyvin tarkasti että tämä uusi leikkaus on potilaille turvallinen. Tämäntyyppinen mikrokirurginen korjausleikkaus on aina potilaalle suuri toimenpide, mutta toistaiseksi Suomesta tai ulkomailta ei ole raportoitu että leikkauksessa tehtävä imukudoksen siirtäminen olisi aiheuttanut potilaalle harmia. Valtaosalla potilaista leikkaus parantaa käden imunestekiertoa, mutta tästä huolimatta nestekiertoa ei yleensä pystytä vielä täysin normalisoimaan. Potilaat, jotka päästään leikkaamaan nopeasti oireiden ilmaannuttua, hyötyvät toimenpiteestä eniten.

- Jatkossa tavoitteena on tarvittaessa yhdistää tämä uusi leikkausmuoto imusuonikasvutekijähoitoon, jota on vuosia kehitetty alan pioneerin, Helsingin yliopiston Biomedicumissa toimivan akatemiaprofessori Kari Alitalon tutkimusryhmässä, Saarikko kertoo.

Saarikko, joka toimii tällä hetkellä Suomen Akatemian kliinikkotutkijana sekä konsultoivana plastiikkakirurgina TYKSissä, on tehnyt tiivistä tutkimusyhteistyötä professori Alitalon kanssa yli 10 vuoden ajan.

- Tavoitteenamme on, että näiden uusien kirurgisten hoitomuotojen sekä suomalaisen huippuperustutkimuksen avulla pystymme jatkossa auttamaan yhä useampia lymfedeemapotilaita. He ovat liian kauan olleet unohdettu potilasryhmä, koska heille ei ole ollut tarjota parantavaa hoitoa, Saarikko kertoo.

Rintasyöpä ja yläraajan turvotus – Rintasyöpä on suomalaisten naisten yleisin syöpätauti.

Vuosittain uusia sairastuneita on n. 4200 - 4600.

– Sairastuneiden määrä on toistaiseksi Suomessa ollut kasvussa. Uusien rintasyöpätapausten määrä lisääntyy noin 100 - 200:lla vuosittain.

– Rintasyövän ensimmäinen hoitokeino on kasvaimen poisto.

Kasvaimen poiston yhteydessä joudutaan joskus kajoamaan myös kainalon imusolmukkeisiin, mikä aiheuttaa usein invalidisoivaa ja arkielämää paljonkin haittaavaa turvotusta.

Käden merkittävästä turvotuksesta rintasyöpäleikkauksen jälkeen kärsivät parhaillaan sadat, jopa tuhannet suomalaisnaiset, joille parantavaa hoitoa ei aiemmin ole ollut saatavilla.

RINNAKKAIN 15

rinnakkain_1_2013_print.indd 15

17.3.2013 18.26

Lymfaödeema Rintasyöpä hoidetaan poistamalla koko rinta tai kasvain rinnasta ja mahdolliset etäpesäkkeet kainalosta. Leikkauksen jälkeen käytetään tarvittaessa lääke- ja sädehoitoa, jotka vähentävät kasvaimen paikallista uusiutumista ja rintasyöpäkuolleisuutta. Leikkauksen yhteydessä mahdollisesti tapahtuva kainalon imusolmukkeiden poisto voi aiheuttaa yläraajaturvotusta - lymfaödeemaa. Lymfaödeeman kehittyminen riippuu leikkaustekniikasta (säästävä vai totaalipoisto), poistettujen imusolmukkeitten määrästä, muista elimistöä kuormittavista tekijöist sekä yksilöllisistä tekijöistä. Ylipainon on todettu lisäävän turvotusriskiä, kun säännöllinen liikunta vastaavasti vähentää sitä.

Turvotus alkaa tavallisesti muutamien kuukausien, joskus jopa vuosien kuluttua leikkauksesta ja on luonteeltaan krooninen.

Jo vähäinenkin turvotus tulee hoitaa, koska aikaisin aloitettu terapia tehoaa parhaiten ja turvotus on hoitamattomana yleensä etenevä. Useimmiten turvotuksen alkamisen huomaa leikatun puolen yläraajan, kämmenselän tai sormien paineentunteena, nivelten jäykkyyden tunteena tai hihan kiristymisenä. Se voi myös tuntua ylävartalon alueella tai pattimaisena tuntemuksena kainalossa. Se tuottaa vain harvoin kipua.

Lymfaödeema on krooninen, vaihteleva ja etenevä sairaus.

Lymfaödeema kannattaa aina hoitaa, koska edetessään se johtaa pysyviin ihomuutoksiin ja alueellisen immuunipuolustuksen heikkenemiseen.

saattaa myös vaurioittaa imusuonistoa, aiheuttaa fibroosia (sidekudostumista) kudokseen ja fibrotisoida imutien siten, että lymfakierto heikentyy. Nämä muutokset imukudoksessa voivat tapahtua missä tahansa sädetystä saaneella alueella.

Lymfaturvotus saattaa aiheuttaa toimintakyvyn rajoittumista.

Pitkään jatkunut lymfaturvotus voi lisätä myös side- ja rasvakudoksen muodos­tumista ja heikentää immuunitoimintaa.

Lymfaturvotus on krooninen sairaus, jonka eteneminen voidaan jakaa kolmeen vaiheeseen. Pahimmillaan lymfaturvotus voi johtaa lopulta vaikea-asteiseen pysyvään raajan turpoamiseen ja kudosmuutoksiin (elefantiaasi), ja jopa pahalaatuisiin veri- tai imusuonikasvaimiin.

Mistä apua?

Lymfaödeeman hoidon olennaisimmat menetelmät ovat seuraavat: • kompressioasusteiden käyttö tarpeen mukaan (tukihiha ym.)

• manuaalinen lymfaterapia (lääkärin lähetteellä) • itsehoito • päivittäinen ihonhoito • päivittäiset turvotusta vähentävät harjoitteet yhdistettyinä • syvähengitysharjoituksiin • itsehieronta (koulutetun lymfaterapeutin ohjeiden mukaisesti) • säännöllinen liikunta • painonhallinta

Imunestejärjestelmällä on tärkeä tehtävä

Vaikeissa tapauksissa tehdään myös imusolmukesiirtoleikkauksia.

Imunestejärjestelmän tehtävänä on kuljettaa (sidekudoksesta) kudosvälitilasta (=interstitial tissues) kaikki ne aineet ja nesteet takaisin verenkiertoon, mitä laskimojärjestelmä ei pysty kuljettamaan. Imuneste eli lymfa koostuu pääasiallisesti kudosnesteestä ja ns. lymfakuormasta, johon kuuluvat mm. suurimolekyyliset valkuaisaineet ja aineenvaihduntatuotteet.

Toimiva imunestekierto on elintärkeä kehon nestetasapainon ylläpitämiseksi. Kuljetustehtävän lisäksi imunestejärjestelmällä on tärkeä tehtävä kehon puolustusjärjestelmässä.

Lähteet: Suomen Vodder-Lymfaterapeutit ry, Finohta raportti – Lymfaturvotuksen Fysioterapia Rintasyöpäpotilailla

Kun imunestejärjestelmän toimintakyky on alentunut, valkuaisainepitoinen neste jää kudokseen ja syntyy turvotusta eli ns. lymfaödeema. Vaurioita voivat aiheuttaa esim. tulehdukset, traumat, kirurgiset toimenpiteet, sädetys, tietyt trooppiset sairaudet jne. Myös imusolmukkeiden poisto syöpäleikkausten yhteydessä voi aiheuttaa lymfakierron häiriöitä. Imusolmukkeiden poistoalueelle suunnattu sädehoito saattaa lisätä lymfaödeeman riskiä. Rintasyöpäleikkauksessa imusolmukkeet ovat kolmessa eri tasossa: kainalossa, pienen rintalihaksen alla ja rintalihaksen alla. Jos ns. vartijasolmuke on terve (tutkitaan leikkauksen aikana), alueen imusolmukkeita ei tarvitse poistaa. Soliskuoppaan annettu sädehoito

Teksti: Marianne Kaunismäki ja Martine Sarret-Talvela Kuvat: Klaus Talvela

Kuva: Jatta von Konow

16 RINNAKKAIN

rinnakkain_1_2013_print.indd 16

17.3.2013 18.26

Opinnäytetyö: Verenpaineen mittaaminen lymfaödeemapotilaalta Olemme toukokuussa valmistuvia sairaanhoitajaopiskelijoita Metropolia ammattikorkeakoulusta. Aloitimme sairaanhoitajaopinnot tammikuussa 2010 ja tällä hetkellä opiskelemme syventäviä opintoja vaikeasti sairaan potilaan hoitotyöstä.

Opinnäytetyötä aloittaessamme näimme aihevaihtoehdon lymfaödeemapotilaan verenpaineen mittaamisesta ja kiinnostuimme siitä heti. Aihe osoittautui haastavaksi opinnäytetyön kannalta, sillä tutkittua tietoa on tuotettuna vasta suhteellisen vähän, toisin kuin potilaalle suunnattua kokemusperäistä tietoa. Sairaanhoitajakoulutukseen ei sisälly varsinaista opetusta koskien lymfaödeemapotilaan hoitoa sekä vaihtoehtoisia verenpaineen mittaamistapoja. Se lisäsi haluamme levittää informaatiota aiheesta. Tietoa etsiessämme opimme valtavasti lymfaödeemasta ja opinnäytetyöprosessin ajan tiedonjanomme kasvoi ja halusimme tuottaa jotain sellaista, josta muutkin voisivat hyötyä. Päätimme tuottaa kirjallisen ohjeen opinnäytetyömme rinnalla. Kirjallinen ohje on suunnattu hoitohenkilökunnalle, lymfaödeematukiryhmälle sekä muille aiheesta kiinnostuneille. Ohjeemme tarkoituksena on käydä läpi verenpaineen mittaaminen lymfaödeemapotilaalta ja antaa tietoa lymfaödeemasta. Ohjeessa kuvataan, kuinka verenpaine mitataan reidestä ja kerrotaan pääasiat lymfaödeemasta lyhyesti. Opinnäytetyötä voi hyödyntää osastoilla

ja terveysasemilla lisäämään tietoisuutta lymfaödeemasta ja verenpaineenmittauksesta, jolloin potilasta voidaan tukea lymfaödeeman itsehoidossa ja lymfaödeeman etenemisen ehkäisyssä paremmin.

Koemme, että työelämässä olisi hyötyä erilaisista lymfaödeemaan liittyvistä ohjeista ja esimerkiksi Käypähoitosuosituksesta. Aiheesta olisi mielenkiintoista lukea myös tieteellisiä artikkeleita, jotka käsittelisivät etenkin verenpaineenmittausta ja sen vaikutuksia lymfaödeemaan sekä verenpainearvojen rinnastettavuutta käsivarresta mitattuihin arvoihin. Lymfaödeeman pahenemisen ennaltaehkäisyn vuoksi on erittäin tärkeää, että hoitohenkilökunta ja lymfaödeemasta kärsivät tai sen riskissä olevat tietävät turvallisen verenpaineen mittauksen toteutuksen ja osaavat valita oikean menetelmän.

Opinnäytetyömme löytyy kokonaisuudessaan Theseustietokannasta osoitteesta: https://publications.theseus.fi/ handle/10024/54064 Kevätterveisin, Heino Tia ja Hietanen Arto Kuva: Mussu

RINNAKKAIN 17

rinnakkain_1_2013_print.indd 17

17.3.2013 18.26

Lymfaödeema Terveydenhuollon ”musta aukko”

Valitettavasti lymfaödeeman hoitoa ei vieläkään opeteta hoitoalalla opiskeleville tai lääkäreille. Lymfaödeeman ja turvotuksen hoito on sattumanvaraista ja heikkoa. Kaikkea turvotusta ei voi hoitaa lääketieteellisin tai farmakologisin keinoin. Lymfaödeeman hoito on fysioterapian osa-alueeseen kuuluvaa erikoisosaamista, joka vaatii perehtymisen sekä fysiologiaan että anatomiaan.

Lymfaterapeuttina olen oppinut ymmärtämään paremmin rintasyöpäleikkauksen jälkeisen mahdollisen lymfaödeeman invalidisoivan vaikutuksen. Potilasoppaissa mainitaan turvotus yhtenä haittana, mutta ei kerrota ödeeman vaikutuksista elämänlaatuun saati sen hoitovaihtoehdoista. Monet potilaat saavat tietoa lymfaödeemasta vasta lymfaterapeutiltaan tullessaan hoitoihin. Monille tilanne on jo siinä vaiheessa krooninen ja hoidon tarve elinikäinen.

Porvoossa käynnistyi lokakuussa 2012 rintasyöpäleikattujen potilaiden tukiryhmätoiminta. Tavoitteena on saada informaatiota ja keinoja esim. lymfaödeeman estoon, hallintaan ja hoitoon. Vertaistuki ja kokemusten vaihto ovat kullan arvoisia. Ryhmä haluaa myös tuottaa tietoa julkisen ja yksityisen sektorin palveluiden tuottajille sekä oppilaitoksille ja potilaille.

Laurea-Ammattikorkeakoulun kanssa on käynnistetty projekti, jonka tarkoituksena on tuottaa potilasopas lymfaödeeman hoidosta sekä informaatiota ja oppaita Porvoon sairaalaan ja hoitoalan opiskelijoille. Allekirjoittanut toimii ryhmän vetäjänä ja koolle kutsujana. Koen olevani etuoikeutettu saadessani toimia monia naisia (ja myös miehiä) kohtaavan haasteellisen asian sanansaattajana.

Teksti ja kuva: Leena Vallin, esh, lymfaterapeutti www.sairaanhoitopalveluleena.com

18 RINNAKKAIN

rinnakkain_1_2013_print.indd 18

17.3.2013 18.26

Päiväni Földiklinikalla Pakkaus oli melkoinen ja sitä varten oli jo ennakkoon pyydetty varaamaan pari numeroa isompia vaatteita matkaan mukaan.

Toinen lymfaaminen tapahtui sitten alkuiltapäivästä. Silloin annettiin sidosten olla ja lymfaaminen tapahtui vain sitomattomalla alueella. Sidoksia pidettiin sitten aina seuraavaan aamuun asti. Muu ohjelma oli vapaaehtoista, mutta mielelläni menin mukaan erilaisiin liikuntaryhmiin, sauvakävelylle tai kuntosalille kun kerrankin oli aikaa ja mahdollisuuksia tehdä jotakin oman kuntonsa parantamiseksi. Kaikkea tätä seurattiin mukana kulkevan seurantavihon välityksellä sekä lääkärintarkastuksilla vähintään kerran viikossa. Lääkärit olivat muutoinkin tavoitettavissa päivittäin.

Illat kuluivat sitten melko rauhallisissa merkeissä pääosin omassa huoneessa lukien, televisiota katsoen tai sähköposteja lähetellen. Päivän hoitojen ja reippailujen vuoksi olin usein niin väsynyt, etten muuta jaksanut ajatellakaan. Parissa konsertissa ehdin käydä kylällä ja joskus kahvilassa Schwarzwaldin kakkua syömässä. Kolmen viikon tehohoitojen jälkeen oli kädestäni lähtenyt nesteitä 800 ml, mikä on erinomainen tulos. Hoitojen loppuvaiheessa tilattiin myös "tukisukka“, jonka sainkin vielä ennen poislähtöäni.

Tämä hoitoni tapahtui viime keväänä, valitettavasti vain täytyy todeta, että joudun edelleenkin käymään säännöllisesti lymfassa ja käytän käsisukkaa ja käsinettä jatkuvasti. Olen menossa kontrollikäynnille Földiklinikalle loppuvuodesta ja sen jälkeen tiedän taas jotakin enemmän.

Terveiset vain Saksanmaalta!

Teksti ja kuva : Maija Nikkanen

Földiklinikka on lymfologiaan keskittynyt klinikka, joka sijaitseen Schwarzwaldissa, tarkemmin Hinterzartenin kylässä. Klinikka tekee yhteistyötä mm. Freibugin yliopistollisen sairaalan kanssa. Klinikalla hoidetaan monentyyppisiä lymfapotilaita ja kun itse olin siellä, hyvin suuri osa potilaista oli hoidossa jalkojen vuoksi. Itse sain tiedon klinikan olemassa olosta ollessani kesälomallamme Suomessa hoidossa.

Vähän epätoivoisena olin etsinyt hyvää terapeuttia Saksasta. Huolimatta jatkuvasta lymfaamisesta, käteni ei näyttänyt yhtään paremmalta. Sain omalta lääkäriltäni lausunnon, mikä lähetettiin edelleen anomukseni kera sairaskassaani ja sieltä toivomukseni mukaisesti Földiklinikalle. Sain vastauksen nopeasti, mutta jono oli melko pitkä, useita kuukausia.

Kun sitten vihdoin olin saapunut ja majoittunut klinikalle, alkoivat hoidot lääkärintarkastuksen jälkeen ja siis lääkärin ohjeiden mukaisesti. Minulla ei ollut muita sairauksia, joten kohdallani keskityttiin vain käden nesteiden liikkeelle panemiseen.

Aamuvarhaisella ennen aamiaista saattoi jo olla verenpaineen mittaus ja punnitus. Aamupäivällä oli yleensä ensimmäinen lymfaterapia-tunti, jonka lopuksi tehtiin myös käden sidonta.

Miksei myös Suomessa Ajatus ehdottaa lymfaterapiakylpylän perustamista syntyi ollessamme taannoin Ortonin tiloissa.

Kehittelimme erilaisia malleja, miten Suomessa voitaisiin toteuttaa lymfahoitoja saksalaiseen/unkarilaiseen malliin, kuten Földiklinikassa tapahtuu. Jos jokin jo toimiva kylpylä, jossa on valmiina lämmin allas, ottaisi palvelukseensa pari-kolme lymfaterapeuttia (jotka voisivat tehdä tavallista fysioterapiaa silloin kun lymfaödemikkoja ei ole) ja lääkäri kävisi tekemässä tietyt perustutkinnot, niin homma pyörähtäisi käyntin varsin vähäsin kustannuksin, koska se olisi normaalin kylpylätoimen sivubisnes. Ja meille, sadoille (?) apu olisi saatavilla.

Kehitellään ajatusta edelleen: entä jos sopiva kylpylä sijaitsisi esim. lähellä itärajaa, ei hoidon hakijoista olisi putetta, koska rajan takana ei tiettävästi ole minkäänlaista terapeuttista hoitoa tarjolla - varakkaat menevät Saksaan tai muualle hakemaan apua.

Lymfaleidi Jatta

RINNAKKAIN 19

rinnakkain_1_2013_print.indd 19

17.3.2013 18.26

Lymfajumppa

- apua lymfaödeemaan Olen Anne Puranen, tuki- ja liikuntaelinsairauksiin perehtynyt fysioterapeutti. Olen tehnyt tätä työtä liki kahdeksan vuotta.

Keväällä 2012 huomasin että minulla on useita naisasiakkaita jotka ovat sairastaneet rintasyövän. Yritykseni FysioSalus on suuren kuntokeskuksen KuntoSaluksen yhteydessä ja suuri osa asiakkaistamme on kuntokeskuksen asiakkaita. Nämä naiset tuskailivat minulle, että kaikki liikunta jää luonnollisestikin akuutin sairastamisen ajaksi, miten pääsisi alkuun, kun sairaus on voitettu, mutta kunto ei ole kummoinen ja on ongelmia turvotuksen ja kiristävän arven kanssa. Niin sitten juttelin erään asiakkaani kanssa asiasta paljonkin ja hän kertoi minulle lymfaödeemajumpasta. Kiinnostuin siitä ja mietin, josko sitä voisi ohjata meidän salillamme. Otin yhteyttä Eija Olkkoseen ja hänen sekä Martine Sarret-Talvelan opastuksella starttasimme lymfaödeemajumpan syksyllä 2012. Lymfaödeemajumppa on maksuton ja suunnattu kaikille, jotka sinne haluavat tulla huolimatta siitä, onko kuntokeskuksen asiakas tai ei.

Turvotusta vähentävät ja hengitystekniikkaharjoitukset ovat olennainen osa lymfaödeeman hoitoa ja hallintaa.

Harjoitukset edistävät lymfakiertoa ja täydentävät passiivisempaa manuaalista lymfaterapiaa.

Harjoitteet tehdään tietyssä järjestyksessä: vatsahengitys, lymfateiden avaaminen,dynaamiset pumppaavat harjoitukset, lopuksi vatsahengitys. Harjoittelun aikana on muistettava käyttää tukihihaa tai tukihansikasta, koska se lisää lihaksenpumppaavaa toimintaa. Liikkeet tehdään hitaasti ja kontrolloidusti ja lihasten tulisi rentoutua kunkin harjoitteen välillä.

Olen iloinen siitä, että salimme tarjoaa tämän mahdollisuuden. Toivoisin vielä tiedon tästä ryhmästämme leviävän sekä erityisesti naisten tietoisuuden lymfaödeemariskistä lisääntyvän. Aihe ja sen vakavuus (inhottavuus ja elämänlaatua alentava vaikutus) oli minullekin uutta tietoa puhumattakaan, miten tämän sairauden riskiä voi alentaa tai sairautta hoitaa.

Lisätietoa harjoitteista löydät Rintasyöpäyhdistyksen sivuilta http://www.rintasyopayhdistys.fi/yleista/tietopakettilymfaodeemasta/turvotusta-vahentavat-harjoitteet.html

Tule mukaan rentoon ja iloiseen ryhmään!

Anne

•••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••• •

LPG - tehokasta hoitoa lymfaödeemaan Tänä päivänä tehokkainta hoitoa lymfaödeemaan saadaan käyttämällä LPG-hoitoa osana fysioterapiaa.

LPG on lääketieteellinen hoitolaite. Sen vaikutusmekanismi on 100% luonnollinen, mekaaninen alipainerullaustekniikka. Laitteen hoitopää on varustettu kahdella rullalla. Niiden pyörimissuunnan, pyörimisnopeuden, laitteen imutehon ja imun tauotuksen säätelyllä vaikutetaan siihen, minkälaista hoitovaikutusta halutaan. LPG-hoito on täysin turvallista ja miellyttävän tuntuista. LPG:n tehon todistavat sekä käytännön kokemus että tieteellinen tutkimusnäyttö. Koska LPG on yleisesti hyväksytty fysioterapian hoitomenetelmä, se kuuluu Kela-korvauksen piiriin.

LPG ennaltaehkäisee lymfaödeemaa sekä poistaa jo syntynyttä turvotusta tehokkaasti. Valtaosa imusuonista sijaitsee ihon ja lihaskalvojen välissä. LPG tuottaa liikettä ja paineolosuhteiden vaihtelua ihonalaisiin kerroksiin ja soluvälitilaan. Tämä tehostaa imusuonten toimintaa ja näin ollen nesteen kulkeutumista alkuimusuoneen ja sieltä paksumpia imusuonia pitkin kohti imusolmukkeita. Lisäksi LPG:n vaikutuksesta uusia imusuonia muodostuu tuhoutuneiden tilalle. LPG tehostaa lymfa-järjestelmän toimintaa kolme kertaa manuaalista lymfaterapiaa tehokkaammin. LPG poistaa myös leikkauksen ja sädehoidon aikaansaamaa arpikudosta.

LPG:llä on myös useita muita käyttöaiheita. Fysioterapiassa LPG:llä hoidetaan mm. erilaisia kiputiloja kuten reuman tai fibromyalgian aiheuttamaa kipua ja hermosärkyä, lihasjäykkyyttä, lihasspasmeja, akuutteja ja kroonisia lihasvammoja kuten revähdyksiä ja venähdyksiä, paikallisia tulehduksia, tuoreita ja vanhoja arpia, palovammoja sekä verenkierron häiriöitä. Parhaan hoitotuloksen saa yhdistämällä LPG:n ja fysioterapeutin manuaalisen käsittelyn.

Tekst: Liisa Loikkanen Kuva: Anne Puranen

20 RINNAKKAIN

rinnakkain_1_2013_print.indd 20

17.3.2013 18.26

Löydetty St. Paulin kirkosta Baltimoresta v. 1692

Desiderata Mene tyynesti hälyn ja kiireen keskelle ja muista, mikä rauha kätkeytyy hiljaisuuteen.

Niin pitkälle kuin itsestäsi luopumatta on mahdollista, pysy hyvissä väleissä kaikkien ihmisten kanssa.

Puhu oma totuutesi rauhallisesti ja selkeästi ja kuuntele muita, myös tyhmiä ja tietämättömiä, heilläkin on tarinansa kerrottavana.

Vältä äänekkäitä ja hyökkääviä henkilöitä.

He ovat piina sielulle.

Jos vertailet itseäsi muihin, voit tulla turhamaiseksi ja katkeraksi, sillä aina on olemassa suurempia ja mitättömämpiä ihmisiä kuin sinä itse.

Iloitse saavutuksistasi yhtä lailla kuin suunnitelmistasi.

Säilytä kiinnostus elämäntyöhösi, olipa se kuinka vaatimaton tahansa; se on todellista kiinteää omaisuutta ajan ja onnen vaihteluissa.

Harrasta varovaisuutta liiketoimissasi, sillä maailma on petkutusta täynnä. Älköön se kuitenkaan tehkö sinua sokeaksi sille, mitä hyvyyttä on olemassa.

Monet ihmiset tavoittelevat korkeita ihanteita, ja kaikkialla elämä on täynnä sankaruutta.

Ole oma itsesi.

Varsinkaan älä teeskentele kiintymystä. Älä ole ivallinen rakkauden suhteen, sillä kaiken kuivuuden ja hurmattomuuden keskellä se on ikuista kuin ruoho.

Ota lempeästi vastaan vuosien antama neuvo luopumalla tuskattomasti nuoruuteen kuuluvista asioista.

Kasvata ja vahvista henkeäsi suojaamaan sinua äkillisen epäonnen kohdatessa, mutta älä masenna itseäsi kuvitelmilla.

Monet pelot ovat uupumuksen ja yksinäisyyden synnyttämiä.

Terveellistä itsekuria unohtamatta ole lempeä itseäsi kohtaan.

Olet maailmankaikkeuden lapsi, et puita ja tähtiä vähäisempi, sinulla on oikeus olla täällä, ja vaikka sitä joskus epäilisitkin, maailmankaikkeus joka tapauksessa kehittyy niin kuin sen tulee.

Sen vuoksi ole sovussa Jumalan kanssa, olkoonpa kuvasi hänestä mikä tahansa ja mitkä lienevätkin toimesi ja rientosi elämän hälisevän sekasorron keskellä, säilytä rauha sielusi kanssa.

Kaikesta teeskentelystä, raatamisesta ja särkyneistä unelmista huolimatta tämä on sittenkin kaunis maailma.

Pysy valppaana - pyri olemaan onnellinen.

RINNAKKAIN 21

rinnakkain_1_2013_print.indd 21

17.3.2013 18.26

Potilaan asema puhutti potilasjärjestöseminaarissa Potilaiden kuuleminen, hoidon laadun turvaaminen tiukkenevassa taloustilanteessa sekä haittavaikutusten suora raportointimahdollisuus.

Siinä tämän hetken tärkeimpiä potilasjärjestöjen EU-tasolla ajamia asioita, sanoo Euroopan potilasfoorumin EFP:n (European Patients’ Forum) varapuheenjohtaja Susanna Palkonen.

Hän työskentelee Brysselissä Euroopan allergia- ja hengitystiesairauksien potilasjärjestöjen liitossa toiminnan koordinoijana.

Palkonen puhui GlaxoSmithKlinen ja Britannian Helsingin suurlähetystön järjestämässä potilasjärjestöjen seminaarissa marraskuun lopussa. −Aina kun tilanne käy täpäräksi resurssien suhteen, potilaan kuulemisen kaltaiset asiat ovat ensimmäisenä tippumisvaarassa, hän sanoo. Palkonen korostaa potilaan kuulemisen tärkeyttä niin yksittäisissä hoitotilanteissa kuin päätöksenteon tasolla.

Potilas voi pian raportoida haittavaikutuksista koko EU:ssa

Haittavaikutustenkin suora raportointimahdollisuus on yksi tapa tuoda potilaan ääni kuuluviin hoitojärjestelmässä.

Suomessa lääkkeiden käyttäjät ovat jo pitkään voineet raportoida haittavaikutuksia suoraan Fimealle. Tämä on Palkosen tietojen mukaan toistaiseksi normaali käytäntö vain viidessä EU-maassa. Palkosen tietojen mukaan lääkkeiden käyttäjät voivat raportoida haittavaikutuksista ilman välikäsiä Suomen lisäksi Ruotsissa, Britanniassa, Hollannissa ja Tanskassa. Pian tämä mahdollisuus on potilailla kaikissa EU-maissa. −Potilasraportointia ei koskaan korvaa ammattilaisten raportointia, mutta antaa rikasta infoa lääkkeestä. SItä firmatkin voivat käyttää tuotekehittelyssä, hän sanoo.

Potilaat pystyvät Palkosen mukaan raportoimaan esimerkiksi elämänlaatuun tai erilaisiin jokapäiväisiin toimintoihin liittyviä haittavaikutuksia, joita ammattilainen ei välttämättä pidä merkittävinä.

EPF pitää potilaan puolia EU:ssa

Palkosen edustama EPF on perustettu 2003. Tavoitteena oli saada potilaiden ääni EU:n terveydenhuoltoon liittyvässä päätöksenteossa kuuluviin. Yksi potilaiden kattojärjestö on vahvempi ja yhtenäisempi vaikuttaja kuin yksittäiset potilasjärjestöt yksinään. Nykyään EPF:iin kuuluu 56 järjestöä, jotka edustavat yhteensä yli 150 miljoonaa pitkäaikaissairasta potilasta.

EPF pitää aktiivisesti yhteyttä EU:n päätöksentekoelimiin kuten komissioon ja parlamenttiin,Euroopan neuvostoon ja Euroopan lääkevirastoon EMA:an.

Tällä hetkellä meneillään on muun muassa kliinistä tutkimusta sekä terveydenhuollossa käytettäviä laitteita koskevat säädösuudistukset.

Järjestö korostaa potilaskeskeistä ja oikeudenmukaista terveydenhuoltoa EU:ssa.

Se tavoittelee potilaille entistä aktiivisempaa roolia passiivisen vastaanottajaroolin sijaan. Potilaille kertyy omasta sairaudestaan kokemusperäistä tietoa. Kyseessä on EPF:n kannan mukaan alikäytetty resurssi, jonka avulla pystyttäisiin kehittämään terveydenhuoltojärjestelmiä.

Teksti: Minna Pihlava Kuva: GlaxoSmithKline, kuvassa Susanna Palkonen GlaxoSmithKline järjesti potilasjärjestöseminaarin Suomessa nyt ensimmäisen kerran. GlaxoSmithKline tukee potilasjärjestöjä rahallisin avustuksin ja julkaisee tiedot niistä kerran vuodessa.

Tietoa vuoden 2011 potilasjärjestöyhteistyöstä: http:// www.glaxosmithkline.fi/vastuullisuus/potilasjarjestoyhteistyo. html.

22 RINNAKKAIN

rinnakkain_1_2013_print.indd 22

17.3.2013 18.26

Tukholman risteily 25.-27.1.2013

Monien mutkien ja vaiheiden jälkeen yhdistyksen omakustanteiselle risteilylle osallistui kahdeksan iloista naista; osa toisilleen täysin vieraita, osa tuttuja ennestään. Aloitimme matkan kuohuviinillä ennen illan buffet illallista. Maittavan aterian aikana ehdimme tutustua toisiimme ja kertoa omat tarinamme, kokemuksemme rintasyöpäpotilaina ja harrastuksemme. Laivan yökerhossa saimme mukavan yhteisen pöydän, katsoimme illan shown ja osa käväisi tanssilattiallakin.

Kovin myöhäiseen emme kuitenkaan valvoneet, sillä aamulla edessä oli kävelykierros ja tutustuminen Tukholman alueen rintasyöpäyhdistys Amazonaan.

Aloitimme päivän Södermalmin kierroksella. Poikkesimme pienissä sisustusliikkeissä, second hand kaupoissa, Kajsa Warg siirtomaatavarakaupassa ja kahvilla turkkilaisessa caféssa. Matkamuistoiksi monet ostivat Design Torgetilta kauniita tiskirättejä! Söderistä tunnelbanalla Vasastaniin Amazonan toimistolle, jossa meitä odotti puheenjohtaja Maria WiklundKarlsson viiden vertaistukihenkilön kera, osa heistä oli alkujaan suomalaisia. Kahvittelun ja mahtavien korvapuustien ohella näimme PowerPoint-esityksen yhdistyksen toiminnasta. Jäseniä tässä Suur-Tukholman alueen yhdistyksessä on yli 2000 ja erilaista toimintaa joka viikko. On kursseja, luentoja ja keskusteluryhmiä; luennot ovat ilmaisia, muu toiminta

maksullista. Amazonalla on kokopäiväinen puheenjohtaja, kanslisti ja kaksi työvoimatoimiston kautta tullutta työntekijää toimistossaan, joka on kauniissa vanhassa talossa; kaari-ikkunat, kolme huonetta, keittiö; todella viihtyisä työpaikka.

Olisimme voineet jatkaa keskustelua vaikka miten pitkään, mutta laiva ei odota, joten kiireen vilkkaa taas maanalaiselle ja Slussenin asemalta lähes juosten parin kilometrin matka laivalle. Olimme satamassa viisi minuuttia ennen laivan lähtöä posket punaisina, hikisinä ja hengästyneinä. Mutta eihän matkalle lepäämään oltu tultu, illallinen Food Gardenissa odotti. Upean illallisen jälkeen emme enää jaksaneet yökerhoon, kokoonnuimme vain vaihtamaan ajatuksia rauhalliseen paikkaan. Samalla tarkistimme askelmittariini kertyneen matkan: yli 16 000 askelta ja melkein 13 kilometriä! Kyllä se liikuntaviikonlopusta kävi.

Matka oli varmasti kaikille mieluinen; tapasimme uusia jäseniä, saimme nauraa ja olla omiemme seurassa ja ennen kaikkea tutustua vertaissiskojen toimintaan Tukholmassa.

Kiitos kaikille mukana olleille!

Teksti ja kuva: Mussu Johansson

RINNAKKAIN 23

rinnakkain_1_2013_print.indd 23

17.3.2013 18.26

LISÄÄ TOIVOA Rintasyöpäyhdistys ja vertaistuki Vertaistuki on vaikuttava tapa auttaa potilasta tilanteessa, jossa koko elämä yhtäkkiä muuttuu pelottavaksi ja ennalta-arvaamattomaksi.

Saman asian läpikäynyt vertainen toimii esimerkkinä selviämisestä ja auttaa myös puhumaan niistä tunteista ja peloista, joita uusi tilanne aiheuttaa. Nykytilanteessa vertaistukea saavat ne, jotka jaksavat sitä itse hankkia ja jotka ovat aktiivisia.

Rintasyöpäyhdistyksen toiminnan keskeisin lähtökohta on tarjota rintasyöpäpotilaille vertaistuen yhteisö, joka tarkoittaa yhteisöllistä vertaisuuteen ja kokemuksellisuuteen perustuvaa tukitoimintaa ja jolla on mahdollisuus täydentää lääketieteellistä hoitoprosessia jakamalla omia kokemuksia, tuntoja ja ajatuksia muiden saman kokeneiden kanssa.

Vertaisreseptin TOIVO ja OLKA Espoon Järjestöjen Yhteisö EJY ry:n hallinnoiman Vertaisresepti-hankkeen tavoitteena on uuden yhteistyörakenteen luominen julkisen ja kolmannen sektorin toimijatahojen välille.

Osana Vertaisresepti-hanketta vertaistukihenkilöpilotti TOIVOn tavoitteena on luoda malli vertaistuen tarjoamisesta sairaalassa olevalle potilaalle oikea-aikaisesti ja osana hoitoketjua. Aluksi Vertaisresepti-hanke rajataan järjestöyhteistyön suhteen kolmen kunnan (Helsinki, Espoo ja Vantaa) alueelle. Jatkossa suunniteltu maantieteellisen alueen laajentaminen vaatii luonnollisesti huomattavaa lisäresursointia.

Pilottivaiheessa vapaaehtoistoimintaa Meilahden sairaalan alueella koordinoi Meilahden sisääntuloaulaan perustettava uusi potilastukipiste OLKA, joka aloittanee toimintansa kevään 2013 aikana. Suunnitelman mukaan OLKAssa työskentelee yksi Vertaisresepti-hankkeen hankesuunnittelija sekä mahdollisuuksien mukaan HUS:n oman rahoituksen kautta tuleva työntekijä. Näiden lisäksi sinne on tarkoitus saada HUS:n kouluttamia vapaaehtoistoimijoita sekä järjestöjen omia edustajia.

Järjestöjen rooli pitkäaikaissairauksien hoitoketjuissa on nykytilanteessa sattumanvarainen. Hyviä toimintamalleja, joissa ohjaus järjestöjen tuen pariin tapahtuu oikea-aikaisesti, on jo

Raija Ruotsalainen ja Vuokko Heikkilä-Kankkonen. olemassa, mutta ne ovat kuitenkin usein henkilösidonnaisia eivätkä organisaation rakenteissa. Henkilön vaihtaessa työpaikkaa hyvätkin toimintamallit unohdetaan. Juuri tästä syystä Vertaisresepti-hanke keskittyy kolmannen sektorin osaamispääoman sovittamiseen mahdollisimman oikea-aikaisesti kiinteäksi osaksi julkisen terveydenhuollon rakenteita. Yksi tärkeä tavoite on myös koota yhteen osittain pirstaleinen järjestökenttä ja löytää yhteinen tavoitetila kolmannen sektorin eri toimijoiden välille.

TOIVOA vertaisilta vertaisille Syksystä 2012 lähtien neuvotteluja on käyty Helsingin ja Uudenmaan Sairaanhoitopiirin kuntayhtymään (HUS) kuuluvien Syöpätautien klinikan ja Rintarauhaskirurgian yksikön kanssa

24 RINNAKKAIN

rinnakkain_1_2013_print.indd 24

17.3.2013 18.26

rintasyöpäpotilaiden vertaistukipilotin aloittamisesta vuoden 2013 alkupuolella. Taustaselvitysten perusteella on todettu, että kriittisimmät vaiheet rintasyöpäpotilaiden vaiheittaisessa palveluketjussa vertaistukea ajatellen ovat potilaan saatua diagnoosin, potilaan kotiutuessa leikkauksesta sekä liitännäishoitojen jälkeen.

TOIVO-pilotti tulee käsittämään vertaistuen antamisen potilaalle sekä puhelimitse että suorassa kontaktissa potilaan kanssa Rintarauhaskirurgian yksikössä sekä jatkohoidon aikana. Pilottiin osallistuvat vapaaehtoiset tulevat Rintasyöpäyhdistyksestä ja Etelä-Suomen Syöpäyhdistyksestä ja jalkautuvat Rintarauhaskirurgian yksikköön tukemaan hoitojaksolla olevia rintasyöpäpotilaita kasvokkain tai antavat vertaistukea puhelimitse potilaalle kotiin.

Toteutuksen resurssit Pilotin toteuttavat Vertaisresepti-hanke, Etelä-Suomen Syöpäyhdistys ry ja Rintasyöpäyhdistys Europa Donna Finland ry yhteistyössä HUS Rintarauhaskirurgian yksikön ja Syöpätautien klinikan Oirepoliklinikan kanssa. Hanketta rahoittaa Rahaautomaattiyhdistys RAY. Vertaistukihenkilöt ovat läsnä keskusteluvalmiudessa Rintarauhaskirurgian poliklinikalla sekä vuodeosastolla tarjoten vertaistuen mahdollisuutta. Tämän lisäksi, potilaan antaessa luvan, vertaistukihenkilö soittaa hänelle kotiin noin viikon välein, yhdestä viiteen kertaan, potilaan toiveen mukaan. Vertaistukihenkilön kanssa on mahdollista vaihtaa ajatuksia rintasyöpään sairastumisesta ja saada vertaistukea. Potilaan niin toivoessa, veraistukihenkilö kertoo potilaalle omasta polustaan rintasyövän sairastaneena sekä järjestöjen tarjoamasta vertaistukitoiminnasta. Hoitohenkilökunta tiedottaa potilaille vertaistukihenkilöiden saapumisesta osastolle ja mahdollisuudesta saada vertaistukea. Vertaistuki on osa hoitosuunnitelmaa.

TOIVON lähettiläät Kaikki vertaistukihenkilöt ovat käyneet vertaistukihenkilökoulutuksen. Vertaistukihenkilöiden perehdytyksen sairaalassa toimimisesta suunnittelevat ja toteuttavat Vertaisresepti-hankkeen työntekijät yhdessä HUS:n henkilökunnan kanssa.

Kuusitoista innostunutta hankkeeseen osallistuvaa vertaistukihenkilöä olivat helmikuun puolivälissä ensimmäisessä vapaaehtoisten koulutuksessa, jonka järjestivät yhteistyössä Vertaisresepti-hanke ja HUS. Seuraava koulutus järjestetään maaliskussa niille, jotka eivät päässeet ensimmäiseen koulutuserään. Tähän mennessä mukaan on ilmoittautunut kaikkiaan 22 vertaistukihenkilöä. Seuraavana vuorossa on osastoperehdytys Rintarauhaskirurgian yksikössä. TOIVO-vertastukihenkilöt jalkautuvat osastolle tositoimiin maaliskuun aikana.

FysioTuki, Järvenpää, • apuvälineet • lymfaterapia • lääkinnälliset hoitosukat, hihat ja -hanskat

Puh. 040 576 2010 www.fysiotuki.fi

Teksti ja kuva: Raija Ruotsalainen

RINNAKKAIN 25

rinnakkain_1_2013_print.indd 25

17.3.2013 18.26

Työelämässä levinneen r Marja-Liisa Mikkosen tarina rintasyövän kanssa on monivaiheinen. Kaikkia vaiheita yhdistää mieluisa työ tietohallinnon projektipäällikkönä. Työ on joustanut sairauden mukana, ja antanut voimia jaksamiseen.

Marja-Liisa päätti alusta asti kertoa töissä, missä mennään. Se jätti turhaa spekulaatiota pois. Takaisin on tullut matkan varrella paljon tukea.

– Sairastuin rintasyöpään ensimmäisen kerran vuonna 2000. Tuolloin selvisin hoidoista helpolla, tehtiin vain rinnan osapoisto. Viimeisessä kontrollissa ennen terveen papereita vuonna 2005 löytyi samasta rinnasta uusi kasvain. Silloin poistettiin koko rinta. Vuonna 2010 sain tietää, että rintasyöpä on levinnyt.

Kaikki sairastumiset ovat Mikkosen mukaan olleet erilaisia työn suhteen. Ensimmäinen kerta järkytti ja pani miettimään tulevaisuutta. Leikkauksen jälkeen Mikkonen oli sairauslomalla, mutta sädehoitojen aikaan jo töissä.

– Työnantajani suhtautui tilanteeseen hyvin ja sain käydä päivittäisissä sädehoidoissa työajalla.

Tämä oli mukava ele työnantajan taholta.

Järjestelyillä jaksamista ja jakamista Kun syöpä vuonna 2005 löytyi uudestaan, tulivat sytostaattihoidot kuvaan mukaan. Töissä tehtiin uusia järjestelyjä. Projektipäällikön työssä isoja projekteja siirrettiin muille ja Marja-Liisa sai tilalle kehitystehtäviä, jotka eivät ole niin aikataulusidonnaisia.

26 RINNAKKAIN

rinnakkain_1_2013_print.indd 26

17.3.2013 18.26

n rintasyövän kanssa – Sädehoitojen aikana huomasin, että ohjelmoitujen hoitojen päättyessä tulee hoitoväsymys ja tarve käydä tapahtunutta läpi. Jo ennen sytostaattihoitoja sovin työnantajan kanssa, että kevennän työviikkoa neljäpäiväiseksi lomarahojen ja -päivien avulla. Sain käydä asiaa rauhassa itseni kanssa läpi.

Vuonna 2010 kontrollissa ja kuvauksissa selvisi, että syöpä oli levinnyt keuhkoihin, luustoon ja maksaan.

Sytostaattihoidot aloitettiin kiireesti. Niidenkin aikana Marja-Liisa on ollut koko ajan töissä.

– Työpaikalla varauduttiin pidempiin poissaoloihin nimeämällä projekteihin varapäällikkö, joka pystyy ottamaan projektin haltuunsa tarvittaessa. Varasin kalenteriin valmiiksi etätyöpäiviä tai sairauslomapäiviä hoitojaksojen jälkeen.

Marja-Liisa pitää itseään onnekkaana, sillä hän voi vaikuttaa aikatauluihin ja palavereihin työssään.

– Olen pitänyt jonkin viikon mittaisia sairauslomia ja leikkauksen jälkeen noin kuukauden mittaisen sairausloman. Sairauslomien aikana yhteys töihin on onnistunut sähköpostitse ja puhelimitse. Jos en ole jaksanut tehdä työtä tai puhua, olen kertonut sen avoimesti.

– Syöpä on saanut työyhteisössämme aika arkipäiväisen leiman. Vaihdan vuosittain peruukin tyyliä, ja siitä esimerkiksi voidaan heittää herjaa. Olen avoin sen suhteen, ettei sairautta voida parantaa, mutta että hoidoilla sairauden etenemistä voidaan hidastaa.

Työkaverit ovat matkan varrella tulleet kertomaan Marja-Liisalle omia kokemuksiaan syövästä tai muista sairauksista ja läheisten sairastumisista, joista he eivät ole välttämättä kertoneet työpaikalla aiemmin.

– Täytyy olla pakahduttavaa, jos ei työpaikalla voi kertoa kenellekään tilanteestaan. On hyvä, että osa ihmisistä on voinut puhua edes minulle. Juttelemme työssä jaksamisesta ja saan itsekin vertaistukea. Monelle sairastuneelle on ollut rohkaisevaa nähdä minut töissä ja ettei diagnoosi ole maailmanloppu.

Tietoa sairastuneen oikeuksista kaivataan Marja-Liisa kokee työterveyden ja syöpähoitojen nivoutuvan omalla kohdallaan turvalliseksi kokonaisuudeksi.

– Käytän normaalia työterveyshuoltoa silloin, kun tavallinen flunssa tai vaiva iskee. Työterveyteen on toimitettu myös epikriisi syöpätautien poliklinikalta, joten he tietävät syöpähoitojen vaiheen.

Avoimuus toi positiivisia asioita Marja-Liisa päätti alusta asti kertoa töissä, missä mennään. Se jätti turhaa spekulaatiota pois.

– Kaikki olivat heti tsemppaamassa ja tukena. Kerron yhä kaikille samoissa projekteissa työskenteleville, että tutkimukset ja hoidot voivat aiheuttaa järjestelyjä. Ne menevät tärkeysjärjestyksessä aina työn ohi.

Vuonna 2006 Marja-Liisan työyhteisö osallistui Suomen syöpäpotilaat ry:n työssä jaksamiseen liittyvään ’Tukeva työpaikka’ -kilpailuun. Sitä varten kirjoitettiin juttu kokemuksesta syöpäsairaana työpaikalla.

– Voitimme kilpailun ja saimme siitä kunniakirjan sekä pienen rahasumman henkilöstömme virkistyskäyttöön.

Tunnustuksesta kerrottiin myös intrassamme ja henkilöstölehdessämme.

Tätä nykyä kaikki Marja-Liisan työpaikalla tietävät, että hänellä on ollut syöpiä, niitä on hoidettu ja että MarjaLiisa on ollut koko ajan töissä. Hän kertoo hyvistä hoitotuloksista ja saattaa leipoa juureen tehtyä ruisleipää kahvihuoneeseen. Takaisin tulee paljon tukea.

Marja-Liisan mielestä syöpäpotilaan oikeuksista erilaisiin etuisuuksiin voisi kertoa selkeämmin potilaalle diagnoosin tai hoidon yhteydessä.

– Minulle oli uutta esimerkiksi, että matkoista hoitoihin voi saada Kelalta korvausta ja alle omavastuuosuudenkin jäävä summa kerryttää kokonaissummaa. Kelalta on mahdollista hakea myös erityistä vammaistukea, jos on muun muassa paljon lääkekuluja ja sairaus aiheuttaa suurta haittaa arkipäiväiseen toimintaan. Näistä voisi kertoa avoimemmin.

Työelämässä mukana olevalle sairastuneelle Marja-Liisa suosittelee keskustelua ja kuntoutusratkaisujen suunnittelua yhdessä työterveyden, työhyvinvointipäällikön ja esimiehen kanssa.

– Sain työterveydestä vinkin myös Lounais-Suomen Syöpäyhdistyksen järjestämälle viikon mittaiselle parisuhdekurssille. Osallistuimme kurssille mieheni kanssa vuosi sitten. Siellä keskusteltiin ja kuultiin luentoja muun muassa ravinnosta. Puolisolle tieto oli hyvää, vaikka hän onkin ollut hoidoissa tiiviisti mukana.

RINNAKKAIN 27

rinnakkain_1_2013_print.indd 27

17.3.2013 18.26

Omana itsenä arjessa ja työpaikalla

Vastapainoa työlle:

Syövän lisäksi Marja-Liisalla on MS-tauti, joten huonompina päivinä väsymys ja kognitiiviset hankaluudet vaikeuttavat työntekoa.

- Varaa hoitojen ja työn lomaan aikaa, jolloin ehdit käsitellä asioita itseksesi.

– Ajatus on näinä päivinä kuin hunajatahmassa. Järjestän aamuun asiat, jotka vaativat ajatustyötä ja suunnittelen etäpäiviä keskittymistä vaativiin asioihin.

Työn vastapainoksi Marja-Liisa lukee ja kirjoittaa vapaaajalla päiväkirjaa ajatuksien selkeyttämiseksi ja oireiden seuraamiseksi.

– Pysähtyminen auttaa tekemään tärkeysjärjestystä elämään. Ystävät, perhe ja työkaverit muodostavat laajan tukiverkon, jonka avulla selviän. Teatteri ja konsertit antavat muuta ajateltavaa. Olen jatkanut tuttuja rutiinejani. Käyn säännöllisesti pilateksessa, teen syvävenyttelyä ja kävelen.

- Rentoudu vapaa-ajalla mieluisalla tavalla: lukemalla, liikkumalla, kirjoittamalla, maalaamalla tai vain olemalla.

- Pidä itsestäsi huolta hoitojen aikana ja jos mahdollista, suunnittele kuntouttamista ennakkoon.

- Muista ystävien, perheen ja työkaverien laaja tukiverkko.

Teksti: Tuovi Kukkola, Cocomms Mikkosen kuva: Henna Aaltonen Taustakuva: Pixmac

Marja-Liisan työssä stressaavat ja maata kaatavat asiat ovat vähentyneet sairastumisen myötä. Tärkeät asiat on helpompi erottaa eikä asioita ota enää yhtä henkilökohtaisesti.

– Työterveyshuollossa työhyvinvointipäällikön kanssa on juteltu siitä, kannattaisiko hakea osa-aikaiselle sairauseläkkeelle. Työterveyslääkärin kanssa kuitenkin päätimme, että käytetään sairauslomat ensin säännöllisin väliajoin, ja katsotaan tilannetta tarvittaessa.

Marja-Liisa nauttii tänä päivänä työstään ja saa siitä tyydytystä.

– Työ tuo säännöllisyyttä, tukee elämänhallintaa ja estää syövän ja netin syövereihin vaipumista. Työssä minut otetaan Marja-Liisa Mikkosena eikä syöpäpotilaana. Syöpä ei saa pääroolia elämässäni vaan tulee mukana, minne kuljenkin.

Rintaproteesin käyttäjä Tiedäthän että

Työelämässä mukana olevalle:

Sinulla on oikeus

- Ota työnantajan kanssa puheeksi sairausloma, varamiesjärjestelyt ja työhön palaamisen järjestäminen.

uusia rintaproteesi

- Kerro, millaista yhteydenpitoa toivot hoitojen aikana: Kuinka usein ja mitä kautta voi ottaa yhteyttä?

Haluatko puhua työasioista vai toivotko tsemppausta?

Hygieniasyistäkin

- Osa-aikainen sairausloma tai osa-aikainen työ voi sopia hoitojen jälkeen.

- Selvitä mahdollisuus kevennettyihin työtehtäviin tai etätyöhön.

- Ota tarvittaessa yhteyttä työsuojeluvaltuutettuun tai luottamusmieheen.

aina tarvittaessa. vähintään kahden vuoden välein.

Seuraavalla kerralla muista valita paras!

09-649839 ● www.amoena.fi 28 RINNAKKAIN

rinnakkain_1_2013_print.indd 28

17.3.2013 18.26

!

Työntekoa, opiskelua ja sytoja Työtä, opiskelua, rintasyöpädiagnoosi – viimeisen ei pitänyt kuulua sen hetkiseen elämääni.

Diagnoosin saatuani kerroin asiasta heti työpaikalla. Luotin, että sairastumiseeni suhtaudutaan hyvin ja niin kävikin. Optimistisesti ajattelin, että käyn sytostaattihoidoissa, olen pari päivää, ehkä viikon, sairaslomalla ja teen kaksi viikkoa töitä täysillä ennen seuraavaa hoitoa. No kuvitellahan saa ihan mitä tahansa. Todellisuus oli jotain ihan muuta - sen huomasin pian.

Saahan sitä suunnitella Kahden viikon työrupeama kutistui ensimmäisen hoidon jälkeen kahteen päivään - kiitos sytokuumeen. Samoin kävi toisen ja kolmannen sytostaatin jälkeen. Sikaflunssa epidemia alkoi riehua todenteolla, ja tein päätöksen siirtyä etätöihin.

Myös esimies oli sitä mieltä, ettei kannata riskeerata terveyttään tuossa tilanteessa, varsinkin kun työn pystyi tekemään kotonakin. Kannettava tietokone sylissä tein töitä mukavasti nojatuolissa istuen. Palavereihin osallistuin tarvittaessa puhelimen välityksellä.

Päivät ja viikot rytmittyivät voinnin mukaan.

Kun tunsin jaksavani tehdä töitä, laitoin viestiä työpaikalle; nyt taas jaksan. Toimistolla kävin todella harvoin. Etätöissä työpäiväni oli normaalia lyhyempi, eikä minulta enempää odotettukaan.

Työpaikalla oltiin tyytyväisiä siihen, että jaksoin tehdä edes jotain. Sillä, että työtoverini oli itse käynyt läpi samat hoidot, oli suuri merkitys. Hän piti minuun yhteyttä ja kertoi kuulumisiani työtovereille. Hän myös piti huolen siitä, ettei minua häiritty liian pian hoitojen jälkeen.

Sytoaivot iskee Samalla suoritin myös Markkinointi-instituutin tiedottajatutkintoa. Palautin etätehtävät annetussa aikataulussa, ja jaksoin osallistua jopa lähipäiviin ja tentteihin (vain puheviestinnän tentti siirtyi). Ajoittain opiskelu oli todella haastavaa.

Sytostaatit olivat tehneet tehtävänsä, tieto ei tuntunut pysyvän päässä. Pahempaa puppua en tunne koskaan koskaan kirjoittaneeni kuin silloin tenteissä kirjoitin - yllättäen kiitettävän arvoisesti.

kokopäiväisesti. Minut toivotettiin tervetulleeksi.

Sädehoidot alkoivat ja sujuivat töiden lomassa; ensin aamulla sädetettäväksi ja sitten töihin. Tätä rumbaa kesti viisi viikkoa. Rankkaa, näin jälkikäteen ajatellen.

Minua ei unohdettu Kaikkiin tutkimuksiin ja hoitoihin olen voinut osallistua työajalla. Olen siis siinä asiassa ollut etuoikeutettu: lehdistä on saanut lukea täysin päinvastaisista kokemuksista. Ehkä oman työyhteisöni suhtautumiseen vaikuttaa se, että työskentelemme vammaisten työhönpääsyn edistämiseksi. Tähän liittyy läheisesti työolojen/-aikojen sopeuttaminen työkyvyn alentuessa sairastumisen vuoksi.

Työntekeminen hoitojen aikana helpotti ehdottomasti töihin paluuta. Oli helppo palata, koska oli ollut kokoajan kuitenkin tietoinen siitä, mitä on menossa. Toki työskentely myös piristi ja antoi sisältöä päivään. Myös se, että työpaikalta oltiin säännöllisesti minuun yhteydessä, oli mahtava juttu. Minua ei unohdettu.

Näin jälkeenpäin ajatellen olisi ehkä ollut hyvä ottaa lyhyt sairasloma hoitojen päättymisen jälkeen. Antaa aikaa itselle nollata tilanne ja toipua hoitoväsymyksestä. Onneksi nollaus tapahtui sitten kesällä, kun käytettävissä oli ruhtinaalliset 7 viikkoa kesälomaa.

- Mari

”Täysin yllättäen, ilman ennakkovaroitusta, elämän lahja otti ja karkasi kuin koira narusta.

- Salaa ja epäreilusti!”

Anne Uusikangas-Kronqvist

Viikko viimeisen syton jälkeen palasin työpaikalle

RINNAKKAIN 29

rinnakkain_1_2013_print.indd 29

17.3.2013 18.26

Onnen hippuja Osallistuin loppusyksystä Rintasyöpäyhdistyksen vertaistukihenkilö koulutukseen, ensimmäisen koulutuspäivän läpi takkusin kurkkutablettien voimalla. Yöllä nousi korkea kuume lähti ääni, tuli yskä joka kesti 2 viikkoa, kuume onneksi “vain “ viikon. Tästä syystä jouduin olemaan pois kahdelta viimeiseltä taideterapiatunnilta; harmittaa vieläkin valtavasti.

Muistan aina suurella lämmöllä johtajaa edellisestä työpaikassani, joka antoi levinnyttä rintasyöpää sairastavalle kolleegalle lupauksen, - “Saat olla töissä niin pitkään kuin jaksat”.

Olin silloin alle neljäkymmentä ja muistan kuinka (kutsutaan häntä vaikka Leenaksi) istui työhuoneessani aurinkoisina kesäaamuina ja itki kuolemanpelkoaan.

Kohtalo on kovasti järjestellyt elämäni kortteja mielensä mukaan, suunnitelmistani viis veisaten. Ei tullut rintasyöpäyhdistyksen vertaistukihenkilöä vaan “omais-, läheis-, ystävientukihenkilö. Loistavaa, juuri näinhän sen pitikin mennä!

Äitini oli muutamia vuosia aiemmin kuollut syliini, joten osasin lohduttaa Leenaa kertomalla että, kuolema voi myös olla hyvin kaunis ja vapauttava. Silti, odotin joka aamu kauhulla, koska hän tulee tuohon istumaan, halattavaksi ja lohdutettavaksi, riittämättömyyden tunne oli valtava.

Etsin kovasti suomenkielistä vastinetta sanonnalle “Nearest and Dearest”, “Nära och kära”. En löytänyt! Näitä läheisiäni, rakkaimpiani tukien ja heiltä tukea saaden tässä kömmitään eteenpäin askel kerrallaan.

Järkytyin suunnattomasti kun kahdelle ystävälleni annettiin mahdollisuus; “saivat ystävällisesti itse sanoutua irti työstään”. Olin ihmeissäni, mistä kolosta tämänkaltaiset johtajat ryömivät maanpinnalle? Tämä oli kiitos hyvin ja tunnollisesti hoidetusta työstä? Ihminen taistelee elämästään ja “syöpäläisenä” 50-vuotiaana rypistetään roskiin. (toivon että, kukaan ei loukkaannu sanasta syöpäläinen joka mielestäni melkein kuin söpöläinen).

Ei taida olla Hot nr.1 haku päällä “+50v, ei vielä terveenpapereita saaneelle syöpäläiselle”.

Harmittaa meidän kaikkien puolesta. Toinen ystävistäni tosin sai heti uuden työpaikan aivan upeassa yrityksessä lähellä kotiaan.

Syöpäklinikalla sain kuulla, että irtisanomiset ovat valitettavasti nousussa oleva trendi… Uskomatonta ja mekö elämme sivistysvaltiossa? Poistetaan kaikki muut värit, jätetään musta ja valkoinen.

Europa Donnan luennoilla, vertaistuki-illoissa ja syöpäklinikalla olen tavannut kiitollisimmat, elämänmyönteisimmät ja iloisimmat ihmiset joilla on lisäksi mahtava huumorintaju.

Oli hienoa tavata myös kroonikoita ja erityinen kiitos teille molemmille. Sinulle, joka valistit minua kun kerroin onkologin hermostuneen muistilehtiöstäni johon olin kirjoittanut ylös kysymykseni “varmuuden vuoksi”, jos muisti pettää.

-”Hän on hyvä lääkäri, mutta menee lukkoon lehtiöstä”. Olit oikeassa! Suurkiitos sinulle.

Myös sinulle, joka kerroit saaneesi sydämen laajentuman Herceptinistä. Harmittaa etten silloin ymmärtänyt kysellä lisää.

Hetkeksikään unohtamatta muita “syöpäläisiä”, joita löytyy ystävistäni pienistä lapsista vanhuksiin, jokainen, iästään riippumatta, tuo uuden näkökulman tilanteeseen.

En kuulu niihin joille, syöpä oli hieno kokemus, enkä ole lainkaan kiitollinen taudista. Todennäköisesti tarvitsin vain toisen S:n elämääni, jotta saisin asiat tärkeysjärjestykseen.

Sydänkohtaus ei riittänyt, työnarkomania jatkui. Jospa vaikka joku toisi valkoisen hevosen pöydälleni koska olin ahkera, annoin kaikkeni ja enemmän?

Ei tullut hevosta ei, putosin savimonttuun toviksi, yli vuodeksi.

30 RINNAKKAIN

rinnakkain_1_2013_print.indd 30

17.3.2013 18.26

Oloa ei parantanut nuoren naislääkärin kysymys: - Olemme ajatelleet poistaa oikean rinnan. Miltä tämmöinen ajatus tuntuisi? Ai miltä tuntuisi, osasin kauhultani vastata vain.

- Miltä se sinusta tuntuisi? Kysymys oli niin typerästi muotoiltu, en ainakaan kokenut onnentunnetta.; - Jee, lähtee kilo painosta pois.

On tilanteita jolloin “Gramma hienotunteisuutta on arvokkaampaa kuin kilo tietoa”, tämä hetki olisi ollut yksi niistä. Ymmärrän toki neitokaisen kiireen mutta sanojen asettelua ei koskaan mieti liikaa.

Tehtiin osapoisto, 4 pienempää leikkausta osastolla, tuli kuolio, tulehduskierre ja avohaavaa jonka paraneminen kesti marraskuun loppuun asti. Vasta silloin päästiin aloittamaan solumyrkyt x 6 ja Herceptiiniä 11 kuukautta.

En halua enää rypeä syövässä, joten palatkaamme savikuoppaan.

Silloin tällöin kuoppaan eksyi myös auringonsäde. Yksi säteistäni lähes sokaisi silmäni kirkkaudellaan. Kolme viikkoa leikkauksen jälkeen syntyi tyttäreni esikoinen, Vincent.

Hänen hennossa mutta erittäin tärppämäisessä otteessa oli pakko kulkea eteenpäin, jotta näkisi ensimmäisen hymyn, hapuilevat askeleet kuulisi sanat ja näkisi millainen pikkumies tästä tulisi.

Taisi pikkurontti tullessaan tietää että, mummun muisti pätkii ja valitsi syntymäpäiväkseen kuopukseni syntymäpäivän; se oli kovin ystävällistä ja kauniisti toimittu.

Kiitos pikkukullalle siitä.

Eivät päivänsäteeni toki tähän lopu, on niitä muitakin.

Minulla on viisi rakasta lasta, neljä poikaa ja tytär,.

Olen heistä niin onnellinen, ja mikä parasta olen myös neljän tytön ja kahden pojan famo/mummu.

Olen kiitollinen siitä että, aikoinaan löytyi sen verran älyä (sanoi pieniälyinen karhuäiti), että ymmärsin hankkia lapset nuorena. Opiskelin samalla ja sain nauttia lapsistani, ja sitten sain palata työelämään tuoreet paperit taskussa.

Ellen olisi toiminut näin minulla olisi huomattavasti nuorempia lapsia ja sitä en halua edes ajatella. Olen onnellinen jokaisesta sekunnista, jonka saan viettää heidän kanssaan. Toivottavasti saan vielä pitkään nauttia osallistumisesta heidän elämäänsä. Superkiitos miehelleni, joka jaksoi olla mieheni, kokki, kotiapulainan ja olkapää savimontusta huolimatta.

“Ihmiset, jotka ovat tärkeitä, tiedostavat parhaiten, että kaikki muutkin ovat” M.S. Forbes.

Palattuani savikuopasta huomasin, että olen ollut kaksi vuotta pitämättä maalauskursseja ja useiden pyyntöjen jälkeen vasta nyt tuntuu siltä, että on aika jatkaa. ja nauttia yhdessäolosta kurssilaisten kanssa ja jakaa luovuuden iloa.

Aurinkoista kevättä ja onnellisia hetkiä teille kaikille! tua@viatua.nu Teksti ja kuvat. Tua Lönnroth –

Päätepysäkki Elämä on oikukas otus, emme tiedä kenen vuoro on lentää sielujen orrelle. Ei tiennyt ex-mieheni, kun hoidot olivat vasteettomia, että loppu tulisi niin nopeasti. Onneksemme, hänen ei tarvinnut kärsiä pidempään. Hän oli koko ajan sitä mieltä, että tästäkin selvitään ja keväällä käydään Baijerissa.

Kävin Terhokodissa tapaamassa häntä poikieni kanssa ja yllätyin positiivisesti kotoisesta ja ystävällisestä ilmapiiristä.

Kiitos neuvosta, että kannattaa selvittää asiat, kun vielä voi.

Tietokoneen, kännykän jne. tunnukset ja salasanat tulisi antaa vielä silloin kun jaksaa, jollekin läheiselle. Selviätä pankkitilit ja oma tahto. Kiitos neuvosta, nämä asiat tuppaavat kuulumaan ryhmään ”sitten joskus”.

On hienoa, että löytyy vapaaehtoisia ihmisiä olemaan läsnä niinä hetkinä, jolloin omaiset eivät voi, ja että omaisilla on myös mahdollisuus yöpyä rakkaidensa luona Terhokodissa.

Lämmin kiitoksemme Terhokodille meiltä omaisilta.

Kuolema aiheuttaa usein odottamattomia tunteiden ryöppyjä etenkin heidän keskuudessa, jotka eivät ole puhuneet asioita selviksi, vielä kun oli aikaa.

Onneksi olimme keskustelleet asiat selviksi ja todenneet että, olemme molemmat hyviä ihmisiä; paljon koimme ja paljon jäi kokematta, valitettavasti. Lupasin olla hänen äitinsä ja tyttärensä tukena tarvittaessa. Siitä jäi hyvä mieli ja rauha.

Voin vain kuvitella kuinka raskasta äidille oli hoitaa ainokaistaan, nähdä elämän lipuvan ohi, vaikka tekee kaikkensa, ja lopuksi laskea oma lapsensa jäiseen maahan, kevätauringon saattelemana lumihiutaleiden kimalellessa hangilla.

Teksti ja kuvat. Tua Lönnroth

RINNAKKAIN 31

rinnakkain_1_2013_print.indd 31

17.3.2013 18.26

Uuden hallituksen linjauksia Hallituksen naiset vaalivat rintasyöpäyhdistyksen arvoja: tasa-arvoisuutta, kuuntelemista, avoimuutta, energisyyttä, aktiivisuutta, positiivisuutta, luotettavuutta, empaattisuutta, läheisyyttä, naiseutta, työkykyisyyttä ja jaksamista.

RIITTA SIMONEN • jäsen ”Pidän jalat maassa” Turun vertaistoiminta • kehittämisehdotukset

HEIDI VEKKELI • varajäsen ”Yhteistyö on voimaa” Vertaistukitoiminnan koordinointi • yhdistyksen toimisto • liikuntatoiminta • tapahtumat

Hallituksen tehtävänä on luoda strategia yhdistyksen toiminnan kehittämiseksi.

Jäsenistön mahdollisuus tasapuoliseen vertaistukeen, talouden turvaaminen sekä yhteistyö muiden potilasjärjestöjen kanssa luovat hallituksen toiminnan kivijalan. Yhteiskunnallinen vaikuttaminen, parhaan mahdollisen kokonaisvaltaisen hoidon saaminen kaikkialla Suomessa sekä kattojärjestömme Europa Donnan työhön osallistuminen ovat tehtäviämme. Tavoitteena on kasvaa koko maan kattavaksi järjestöksi.

HILKKA HUUSELA • jäsen ”Vertaistukea ja terveyttä” Kehittämisehdotukset

LIISA HELLÉN • jäsen ”Elä täysillä ja keskity kaikkeen mistä pidät” Tiedotus • lehden toimitus

32

RINNAKKAIN

rinnakkain_1_2013_print.indd 32

17.3.2013 18.26

Rinnakkain-lehti uudistuu

Lähetä toiveita ja kehitysehdotuksia sähköpostilla osoitteella toimisto.rintasyopayhdistys@gmail.com tai nettisivun palautelomakkeella (etusivulla ”Lähetä postia yhdistykselle”).

CARITA ROSENQVIST • puheenjohtaja ”Ole se muutos, jonka haluat maailmassa nähdä” Puheenjohtajan tehtävät • Europa Donna-edustus • kontaktit: julkinen sektori & lääketeollisuus • keskustelupalsta • nuorten toiminta • Facebook

HELI SIPONEN • varapuheenjohtaja ”Muutoksen puhureissa ei rakenneta tuulentupia vaan tuulimyllyjä” Varapuheenjohtajan tehtävät • Europa Donna-edustus • kontaktit: julkinen sektori & lääketeollisuus • yhteistyö muiden toimijoiden kanssa

SIRPA IKÄVALKO • varajäsen ”Älä jää kiinni eiliseen äläkä murehdi huomista vaan uskalla elää – tässä ja nyt!”

Vertaistukitoiminnan koordinointi • kroonikkotoiminta • jäsenyysasiat • Facebook

MUSSU JOHANSSON • jäsen ”On parempi yrittää ja erehtyä kuin jättää kokonaan yrittämättä” TIINA AALTONEN • jäsen

Lehden vastaava toimittaja • tiedotus • pohjoismainen yhteistyö (BRO)

”Vähemmän puhetta, enemmän tekoja” Nettisivujen uusiminen ja ylläpito • tiedotus • lehden ulkoasun suunnittelu ja toimitus • kehittämisehdotukset • Facebook

RITVA KOSTJALA ”Kaikkien etu on minunkin etuni” Talousasiat • rahastonhoitaja

RINNAKKAIN 33

rinnakkain_1_2013_print.indd 33

17.3.2013 18.26

Moottoritie on kuuma....

Toukokuu 2009. Virstanpylväs. Ajanjakaja aika ennen ja jälkeen. Hahmotan usein aikaa ja tapahtumia miettimällä, että asiat tapahtuivat joko ennen sytoja tai sytojen jälkeen.

Siitä on nyt kohta neljä vuotta. Vielä hengissä – ja terveenä, kunnes toisin todistetaan.

Teen mitä haluan Leikkausajan sain parissa viikossa. En tiedä vaikuttiko asiaan se, että lähetteen leikkaukseen laittoi työterveyshuollon lääkäri. Työnantaja suhtautui

Maailmanloppu – melkein – rintasyöpä,

patti rinnassa. Mistä se ilmestyi? Tyhjästä?

Sitä ei varmasti ollut tuossa kuukausi sitten, vai oliko kuitenkin, eikö käsi vain osunut siihen.

Epäuskon tunne, tämä ei voi tapahtua minulle, ei ole mahdollista. Tässä on joku erehdys. Pari epätoivon kyyneltä, soitto miehelle. Jostain kumpusi kuitenkin usko, että tästäkin selvitään, kaikesta huolimatta. Olinhan tähänkin asti selvinnyt kaikesta, mitä elämä on vastaan tuonut – kaksostyttöjen kuolleena syntymästä (kova paikka nuorelle, esikoistaan odottavalle äidille), avioerosta (tuli puskasta yli 20 yhteisen vuoden jälkeen), kolmesta kovasta keuhkokuumeesta. Miksi sitten en selviäisi tästäkin? Lääketiedehän on Suomessa korkeatasoista, päätin luottaa lääkäreiden ammattitaitoon.

myönteisesti – ei tässä mitään hätää, kyllähän sinä tulet takaisin töihin, kun pystyt. Leikkaus Hyvinkäällä – ihana henkilökunta, mukavat huonekaverit. Kaunis kesä kotona. Aika meni ihmetellessä kesän kauneutta. Istuin terassilla ja joko luin, tein ristikoita tai vain olin. Kun sain tietää, että syöpäni on gradus III, hiukan alkoi taas hirvittää. Sehän

34 RINNAKKAIN

rinnakkain_1_2013_print.indd 34

17.3.2013 18.26

on todella kiukkuista lajia, ilmankos tulikin tyhjästä. Mietin, saanko nähdä lastenlasten varttuvan Viikko viimeisestä sytosta ja minä olin taas töissä, – tuolloin heitä oli kaksi, miniä oli raskaana ja omalla työpaikalla. Ja koska olin koko ajan tehnyt myöskin yllättäen tytär. Jostain kumpusi kuitenkin töitä, en ollut pudonnut ”kelkasta”, oli helppo rauha, tietoisuus, että kaikki menee hyvin. Sain palata. Yksi työkavereista oli kaverinani sytohoivoimaa, mistä, sitä en tiedä. Luin Toivo-kirjaa ja doissa. Se lämmitti mieltä. erityisesti kuva, jossa kettu ajelee moottoripyörällä ja vilkuttaa ihmetteleville, puhutteli. Tajusin, että Arki soljuu kun tästä selviän, voin tehdä mitä haluan, voin kokeilla asioita, joita en ole koskaan uskaltanut, Sädehoidot menivät kuin itsestään, niistä ei tullut välittämättä muiden mielipiteistä. Siinä se oli, mitään oireita – hyvä että edes joku juttu meni minä ostan moottoripyörän ja opettelen ajamaan helpommin. Arki alkoi tai soljui säteiden tahdissitä heti kun olen tervehtynyt. sa. Aamulla sädetykseen ja sitten töihin. Ja sitten Tuona kesänä kaikki suunnitelmat menivät uusiksi. yhtäkkiä – ei mitään. Sitä jää kuin omilleen, tyhEi tullut kolmen jänpäälle, outo viikon moottotunne. Tuli suoripyörämatkaa rastaan turvaton Keski-Euroopolo. Kiirettä ”Mikään ei ole enää itsestään selvää. Mitä paan, en nähnyt töissä, väsymystä Kroatiaa, en sitten yhtäktahansa voi tapahtua. Olisikin muistettava, että ja Budapestiä enkä kiä heräsin kuin alppimaisemia, elämä on tässä ja nyt ja nautittava siitä, mitä on.” horroksesta. joita rakastan.

Tuolla hetkellä Siellä tuntee tajusin, miten itsensä todella hirveän väsynyt pieneksi. Mutta olin ollut koko näin Suomen kauniin kesän, nautin lastenlasten syksyn ja vielä keväänkin, vaikkei se ulospäin näseurasta ja näin Lontoon, joka muuten olisi jäänyt kynyt. Tajusin, että olisi ollut todella viisasta jäädä näkemättä. sairaslomalle sädehoitojen ajaksi. Jokapäiväinen ravaaminen 5 viikon ajan Meilahteen oli rankemPuolikuollut sängyssä – tai sitten ei paa kuin olin luullut.

Sairasloman ja kesäloman jälkeen ehdin olla töissä kolme päivää, kun hoidot alkoivat. Kuvittelin, että viikko hoidosta ja minä olen töissä. Eihän siinä niin käynyt. Viikko hoidosta ja minä olin eristyksessä eli sairasloma jatkui. Töissä ehdin olla pari päivää ja taas hoito – samalla kaavalla. Sikaflunssa alkoi riehua, joten tein ratkaisun ja päätin, etten mene työpaikalle vaan teen etätöitä vointini mukaan.

Työnantajakin tämän hyväksyi. En olisi Helsingissä asti jaksanut käydäkään, koska sain suolistobakteerin ja se vei kunnon todella alas. Minä, joka oli käynyt säännöllisesti kuntosalilla ja ryhmäliikunnassa monta vuotta, en yhtäkkiä jaksanut hengästymättä nousta portaita. Näin jälkeenpäin tuntuu, että sytohoitojen ajan olen maannut puolikuolleena sängyssä. Totuus lienee erilainen, olenhan minä käynyt kaupassa, viettämässä aikaa ystävättärien kanssa (meidän martta-kerho), kahdet ristiäisetkin tuli juhlittua peruukkipäisenä, töitäkin tuli tehtyä.

Mutta kuitenkin, kaikesta huolimatta tuntuu, että olen ollut vain nukkumassa siellä sängyssä. Olen aina vastustanut television tuontia makuuhuoneeseen, mutta nyt kun mies ehdotti, että hommataan telkkari, jotta voin sitä väsymyspäivinä sängystä katsoa, en laittanut yhtään vastaan. Aika vähän sitä jaksoi katsoa, mutta ajoittain kuitenkin.

MC Ylikypsät Kinkut astuvat elämääni Uusi kesä koitti – ja moottoripyörä seisoi tallissa, ihan niin kuin olin haaveillutkin. Kesä meni opetellessa ja loppukesästä uskaltauduin prätkämimmien kanssa koko päivän retkelle Tammelan suuntaan. Mukava reissu, mutta todella rankka noviisille. Toukokuussa 2010 toteutui se Kroatian matkakin. Ajoimme Saksan halki Itävaltaan ja sieltä suuntasimme kohti Splitiä, Kroatian eteläosiin aina Dubrovnikiin saakka. Kroatia – upea maa, sinne pitää päästä uudelleen.

Paljon olen syöpädiagnoosin jälkeen nähnyt. Ystäviksi on tullut uusia, upeita naisia niin prätkämaailmasta kuin rintasyöpään sairastuneista. Tuona syöpäkesänä huomasin myös, ketkä ovat ystäviä, ketkä ”kavereita”. Ketkä uskalsivat soittaa, ketkä karttoivat.

Mikään ei ole enää itsestään selvää. Mitä tahansa voi tapahtua. Olisikin muistettava, että elämä on tässä ja nyt ja nautittava siitä, mitä on.

Teksti ja kuvat: Mari

RINNAKKAIN 35

rinnakkain_1_2013_print.indd 35

17.3.2013 18.26

Isovanhemmat ovat tärkeä osa elämäämme “Mummin syöpädiagnoosi pysäytti meidät kaikki.

Hyvät hoidot ja tehokkaat syöpälääkkeet antoivat mummille ja vaarille aikaa jakaa arkemme yhdessä.”

Novartis panostaa jatkuvasti syöpäsairauksiin liittyvään tutkimustyöhön ja pyrkii kehittämään entistä tehokkaampia syöpälääkkeitä ja hoitomuotoja potilaiden parhaaksi.

www.novartis.fi

FI1202025879 36

RINNAKKAIN

rinnakkain 1 2012 v4 kannet01_2013_print_sivu.indd 4

36

24.2.2012, 12:39

17.3.2013 18.22