Rinnakkain 2017 3

Rinnakkain

Rintasyöpäyhdistys Europa ry:n jäsenlehti 32 | 2016 2017 Rintasyöpäyhdistys - Europa DonnaDonna FinlandFinland Ry:n jäsenlehti

Kuolema

Älä sure menetettyä, sillä kaikki ei ole mennyt. Älä murehdi mennyttä, sillä se ei ole tulevaa. Älä haikaile nuoruutta, sillä sen opit on jo sinulla. Äläkä pelkää huomista, sillä se on vasta huomenna.

Mutta itseäsi pelkää, sillä mieltäsi et voi vangita.

-Heidi P iilinen-

Puheenjohtajalta Anu Nie mi puheen johtaja@ europad onna.fi www.eu ropadon na.fi

R

intasyövän osuessa kohdalle myös ajatus kuolemasta tulee lähelle. Huolimatta hyvistä hoitotuloksista ja maailman huippuluokan paranemisennusteista, moni joutuu diagnoosin saatuaan ensimmäistä kertaa käsittele­ mään kuoleman konkreettista mahdollisuutta. Harva kolmenelikymppinen tai vanhempikaan on uhrannut ajatuksia sille, että jossain vaiheessa kuolema osuu omalle kohdalle.

Syöpään sairastunutta yritetään lohduttaa: ”mutta hei, ­kuka vaan meistä voi jäädä auton alle koska vaan”.

Totta sekin, mutta tilastojen valossa huomattavasti epäto­ den­näköisempää on kuolla liikenneonnettomuudessa kuin rintasyöpään. Liikenneonnettomuuksissa kuolee Suomessa reilu 200 henkilöä vuosittain. Sairastunut kuuluu jo rajattuun joukkoon, josta yli 800 henkilöä menehtyy joka vuosi.

Hoitoaika on kuin sarja hyökyaaltoja, joiden rytmissä men­ nään eteenpäin ja yritetään selviytyä. Kun hoitoputki päät­ tyy ja toipuminen alkaa, mieli tulee hitaasti perässä yrittäen ymmärtää mitä juuri tapahtui. Tunteet heilahtelevat laidasta laitaan: iloa, surua, pelkoa, helpotusta, kiitollisuutta – mutta joskus myös syyllisyyttä. Kun sairastumisen alussa mielessä pyörii kysymys ”miksi juuri minä” niin putken päässä kysy­ mys saattaa muototua muotoon ”miksi juuri minä selvisin”.

Heidän, jotka eivät ole sairastuneet vakavasti, voi olla vaikea ymmärtää vaihtelevia tunteita ja ajatuksia.

Vertaistukiryhmissämme (kts. tapahtumakalenteri lehden lopussa) sairastumisen herättämiä tuntemuksia voi jakaa muiden saman kokeneiden kanssa. Vertaistukea on saa­tavilla myös virtuaalisesti: klikkaa itsesi mukaan facebookin Rinnakkain-keskusteluryhmään tai nettisivujen keskustelu­ palstalle osoitteessa www.europadonna.fi.

-Anu-

2 Rinnakkain 3 2017

Sisällys:

2.

6.

8.

11.

14.

Entä jos en paranekaan?

Asiaa hoitotahdosta Tien päässä odottaa vanha tuttu -saattohoito vie perille Astrid Swan: Kaunis ääni, joka rikkoi hiljaisuuden Tee testamentti!

15.

16.

17.

18.

19.

20.

21.

22.

Ilonan palsta Eutanasia -keskustelua ja käytäntöä Pinkit paalit / Taideterapialeiri Onnelassa Minun tarinani Europa Donna -terveisiä Kysy Eriikalta Arjen avuksi Tapahtumat

Päätoimittajalta

Tartuimme toimituksessa här­kää sarvista ja valitsimme syksyn ensim­mäisen lehden teemaksi kuoleman. Vaikka itse teemaa ehdotinkin,oli ai­­heeseen tarttuminen silti jän­­nittävää ja vähän pelottavaakin. Vielä juttujen ideointivaiheessakin arvelutti, mutta luettuani lehden ensimmäiset jutut totesin huoleni olleen turha: näissä jutuissa on lämpöä, toivoa, kauneutta koko elämänmittaiselle matkalle aina siihen hetkeen, kun matka päättyy.

Kuuntelin lehden tekovaiheessa Astrid Swanin From the bed and beyond -albumia. Song of fearissaAstrid laulaa: "I'm afraid I never kissed enough, I'm afraid of leaving no mark, I'm afraid of disappearing from the hearts of the ones I loved.

"Eläkäämme siis niin, ettei kuoleman lähestyessä tarvitse ainakaan pelätä sitä, että unohdumme emmekä jatka elämäämme läheistemme sydämissä ja ajatuksissa kuoleman jälkeen. "En tiedä, mitä kuoleman jälkeen on, mutta minä en ole menossa taivaaseen enkä helvettiin. Minä menen rakastamieni ihmisten sydämiin ja teen siellä hyviä tekoja." Tämän hienon Sailan lainauksen poimin puolestaan Pirkko Siltalan Elämän päättyessä -kirjasta. Juuri noin minäkin aion tehdä.

Kaunista syksyä!

Sa t u

RINNAKKAIN RINTASYÖPÄYHDISTYS – EUROPA DONNA FINLAND RY:N MAKSUTON JÄSENLEHTI JAKELU Jäsenet, yhteistyökumppanit ja Suomen syöpäsairaalat ILMESTYMINEN neljä kertaa vuodessa MEDIAKORTTI www.europadonna.fi/yhdistys/ rinnakkain-lehti TOIMITUS Rinnakkain-lehti Rintasyöpäyhdistys – Europa Donna Finland ry, Saukonpaadenranta 2, 00180 Helsinki rinnakkain@europadonna.fi PÄÄTOIMITTAJA Satu Kivistö MUU TOIMITUS Heli Kallio-Kauppinen Outi Kurki Anu Niemi Mirja Taimisto ULKOASU Sari Lieko KANNEN PIIRROS Annika Mannström PAINOPAIKKA Fram Oy , Vaasa 2017 ISSN 2242-9220 (painettu) 2242-9239 (verkkojulkaisu) PAINOS 3 000 kpl YHDISTYKSEN TILI FI71 5780 1020 0170 94 YHDISTYKSEN Y-TUNNUS 2010614-4 LIITY JÄSENEKSI www.europadonna.fi tai puhelimitse 040 147 0757

Teksti: Nina Sarell Piirros: Annika Mansström

Joillekin rintasyöpä on tienristeys, joillekin se on päätepysäkki.

Mutta kävipä kuinka tahansa, sen kanssa voi tehdä rauhan.

Tämä on omistettu sinulle, joka et parane.

J

Entä jos en paranekaan?

”Syöpäkasvaimet muuttavat ja häiri­tsevät elimistön ulkisessa keskustelussa syöpä on Taistelu ja aineenvaihduntaa, eikä keho toimi enää normaalilla syövästä selvinnyt ihminen on Voittaja. tavalla. Kasvaimet tai metastaasit voivat rikkoa kudos­­Kun ihmi­­nen paranee, hänestä tulee lohi­käär­­­­­­rakenteita, vau­­rioittaa elintärkeitä elimiä tai tukkia meen tappanut pyhä Yrjö, joka p­ äi­hitti viholli­sen­ ruuansulatuselimistön tai verisuonen. Joskus kasvain sa silkalla tahdon­­voi­malla. tai me­tas­taasi voi kasvaa sellaiseen paik­­­kaan, että se Syövästä selvinneillä on täysi oikeus iloonsa. Se, että aiheuttaa kuo­l­e­­man vaikkapa rikkomalla verisuonen. rintasyövästä sel­viää yhä useampi, on ilonaihe kai­ki­l­ Taudinkuvaan liittyy myös immuunivas­teen heikke­ le muillekin – myös lääketieteel­le. Rintasyövän hoito on neminen: loppuvaiheessa elimistö ei enää kestä infe­k­ottanut mi­­­t­tavia harppauksia eteenpäin nop­eas­sa ajassa. tioita eikä pysty taistelemaan niitä vastaan.

Uusilla täsmälääk­keillä on onnistuttu saamaan lisää hy­viä Silloin infektiota ei pystytä enää hoitamaan antibioo­ elinvuosia myös niille, jotka sairas­tavat levinnyttä syöpää. teilla”, hän kuvailee.

Erilaisilla julkisilla kampanjoilla on onnistu­t ­tu ”Välitöntä kuolinsyytä ei yleensä rikkomaan tabuja ja ottamaan selvitetä.Tutkimu­ksis­ta­kuitenkin rintasyöpä puheeksi, ja pelkokin on ”Jos syövän voisi voittaa tahdonselviää, että yleensä syöpää sairas­ vähitellen hälvennyt. Kaikki tämä on voi­malla, mä olisin terve eikä syöpä tavan ihmisen kuolema liittyy muu­t ­ta­nut ihmisten mieli­kuvia: kun koskaan voisi uusiutua. Ihan vaan infek­tioon tai verenkierrollisiin joku saa diagnoosin, häntä lohd­utel­siksi, koska tahdon niin paljon selvitä ongel­miin, joihin vaikuttaminen ei laan herkästi sano­­ma­­l­­la, että ”kaik­ja olla hengissä. Ja niin tahtoo ne enää ole mahdollista.” kihan siitä selviä­vät”. Se ei kuiten­ muutkin. Niin tahdotaan me kaikki! kaan ole totta. Aina jos­kus syöpä nousee kapinaan ja kiel­täytyy nöyr­Ja silti joku kuolee.”

Huonoin uutinen tuli jo tymästä edes uusimpien, hienoim­ (Blogista www.rinnanmitalla.com) pien hoit­ojen edessä. Joka vuosi yli Syövän hoitopolku voidaan jakaa 800 suomalaisnaista kuolee rinta­ karkeasti aktiivisten hoitojen aikaan, syöpään. palliatiiviseen hoitoon ja saatto­hoi­­toon. Todellisuudessa nämä vaiheet ­­ovat pääl­lek­­käisiä. On aivan tavallis­ta, että esimerkiksi sädehoitoja jatketaan, vaikka sairautta ei Mihin kuolen, jos kuolen? voida enää pysäyttää. Toisaalta hyvään syöpähoitoon kuuluu aina erotta­mat­to­­Mihin ihminen oikeastaan kuolee, kun hän kuolee syö­ mana osana oi­reenmukainen hoito, jonka avulla pyritään pään? Hyvä ky­symys, ylilääkäri, Terhokodin joh­ta­ja huoleh­ti­maan potilaan oireiden lievittä­mi­sestä ja Juha Hänninen hymähtää. Hän selittää, että syöpäkuole­ elämänlaadusta rank­kojen hoitojen aikana. man taus­talla vaikuttaa aina monien teki­jöiden summa.

4 Rinnakkain 3 2017

tervetulleempaa kuin koskaan. Varsinkin nuorissa per­Kun sairaus ei ole enää parannet­tavissa lääketieteen heissä kuo­leman läheisyys pysäyttää rutiinit ja pelastus­ keinoin, puhu­taan palliatiivisesta eli oireenmukai­s­es­ renkaiden heittäjiä tar­vitaan. Aina ei tarvita suuria ta hoidosta. Tällöin keskity­tään sellaisiin hoitoihin ja sanoja: voi tarjota siivousapua, tilata per­heelle pizzat tukitoimen­piteisiin, jotka lievittävät oireita, parantavat tai viedä lapset hetkeksi tuulettumaan uimahalliin tai elämänlaatua tai anta­vat vielä lisäaikaa. Palliatiivinen huvipuistoon. Sairastununeen perheenjäsenen suurin hoito­pää­tös ei merkitse hoitojen lopet­ta­mista. huoli on useimmiten se, miten perhe selviää. On loh­ Palliatiivisessa vaihees­­sa syöpähoitoja annetaan esimer­­dul­lista ja rauhoittavaa näh­dä tukiverkot toi­minnassa, kiksi metastaasien pienent­ämi­seksi tai kivunlievitys­ kannattelemassa rakkaita, jotka jatkavat vielä matkaa. tarkoituk­sessa. Saattohoidolla tarkoitetaan vii­meisten elinviikkojen kokonais­valtaista hoitoa ja hoivaa, jonka tavoitteena on mahdollisimman hyvä ja oireeton elä­ Missä haluaisin kuolla? män loppu­vaihe ja hyvä kuolema sekä kuo­levan ihmisen läheisten tukemi­nen. Hänninen kertoo, että useimmat Kuoleman lähestyessä on hyvä miettiä myös käytännön potilaat ottavat tiedon syövän leviä­misestä ja palliatiivi­ asioita: missä ja miten toivoisin kuolevani, ja kenen seen hoi­toon siirtymisestä vastaan varsin rauhallisesti. toivoisin olevan loppu­vaiheessa läsnä? Hänninen ker­ ”Yleensä ensimmäinen ja pahin ma­sennusvaihe syöpä­ too, että Terhokodissa kotikuolemien määrä on vä­ saira­uden aikana liittyy diagnoosiin. Siinä vaiheessa, kun hentynyt: vaikka kotona ollaankin usein lähes loppuun ollaan palliatiivisessa tai saatto­ saakka, loppuvaihe on usein hoitovaiheessa, takana on usein turvallista ja luontevaa viettää jo pitkä historia syöpä­hoitoja osastolla. ”Joskus syöpä vie vaikka kuinka ja asioita on ehditty po­h­tia ja ”Kotona kuoleminen on ihan rimpuilee. Siinä ei auta kehittyneet työstää. Usein mieli sopeu­tuu­hyvä asia, kunhan huolehditaan hoidot, ei leikkaukset, ei sädetys, kin tähän uu­teen tilanteeseen siitä, että kotiin saadaan järjes­ ei taistelutahto, ei kiroaminen. helpommin kuin ehkä ajat­telisi.” tettyä riittävästi apua ja tukea Ei soodanjuonti, käsienheiluttelu, sekä kuolevalle että hänen lähi­ rukoukset tai homeopatia.” piirilleen”, Hänninen linjaa.

Läheisetkin on hoidettava (Rinnanmitalla.com -blogista) Läheiset kaipaavat varsinkin lop­ puvaiheessa henkistä tukea ja Kun kuolema lähestyy, helpottaa tuntuu turvalliselta, että osaa­ siihen sopeutumista tieto siitä, va henkilökunta on paikalla mitä on tapahtumassa, mistä äkil­listen tilanteiden varalle. Omaiset saa­vat olla osas­ kulloinkin on kysymys ja mitä on edessä. Hännisen tollakin vuorokauden ympäri läsnä, saatte­le­massa mukaan on tärkeää, että lääkärillä on valmiuksia kulkea kuolevaa viimeiseen henkäyksen saakka. Kun läheinen poti­laansa rinnalla näissäkin kysy­myk­sissä. Samalla on on kuollut, hoitohenkilökunnan tuki kannattelee ensisijaisen tär­keää huomioida, keitä muita tilanne omaisia surussaan. koskettaa.

Kun syöpää sairastavalta kysytään, mitä hän toivoisi ”Läheisten pitää saada apua jo hy­vissä ajoin. Läheiset loppuvaiheen hoi­dolta, vastaus on useimmiten ki­vut­alkavat herkäs­ti sinnitellä tällaisessa vaikeassa ti­lan­tee­stomuus. Hänniselle yksioikoinen vastaus on ymmär­ sa kuolevan omaisensa vuok­si. Ilman tukea riskinä on rettävä; kipu on se oire, jota eniten pelätään. uu­puminen ja kriisitilanne, jossa on enää vaikeaa tehdä ”Toisaalta tässä voi olla osittain sellaista opittuakin. mitään. Potilaan ja läheisten henkistä hätää on jos­kus Me lääkärit itsekin olemme opettaneet potilaat kipu­ lääkärinkin vaikeaa havaita. Omassa ammattikunnassani keskeisiksi. Opetamme heidät tunnistamaan ja tark­ toi­minnan laukaisee herkimmin jokin fyysinen oire, kailemaan niitä vaivoja, joihin itse kiinnitämme eniten kipu tai pahoinvointi. Se on tietysti ymmärrettävää huomiota. Kivun hoito on kuitenkin suhteellisen help­ – tehdään sitä, mitä parhaiten osa­taan. Saattohoidossa poa ja onnistuu useimmiten hyvin. Olisi hyvin tärkeää henkisten oi­reiden tunnistaminen ja niihin rea­ oppia tunnistamaan laajemmin kuolemiseen liittyvää goiminen on kuitenkin yksi tärkeimmistä asioista, joihin kärsimystä ja psyykkisiä ja fyysisiä tarpeita. Potilas tar­myös lääkärin pitäisi kyetä.” Se ei ole aina helppoa. vitsee tietoa ja tietoisuutta siitä, mistä kaikesta epä­ Kuolemaan voi liittyä monen­lai­sia kipuja, joita ei voi mää­­räinen paha olo voi johtua.” hoitaa kipulääkkeellä. ”Luopumisen tuska, ahdistus, me­nettämisen tunteet, fyysisten voimien väheneminen ja heik­ke­ne­vä, pettävä, Valmista itsesi matkaan sairas keho. Kuolema voi tuntua täysin epäreilulta”, Hänninen listaa.

Hänninen toteaa, että vaatii uskallusta ja joskus hui­ Ja miksi ei tuntuisi? Muut jatkavat elämää ja maailma mapäistäkin rohkeutta kohdata kaikki kuolemiseen pyörii, itse te­kee testamenttia ja murehtii, mi­ten puo­ liittyvät tunteet, surut ja toiveet kasvosta kasvoihin ja liso selviää lasten kanssa. Ja vaikka kuinka unelmoisi tehdä niiden kanssa rauha. ja sin­nittelisi, aina ei ehdi tai pysty teke­mään niitä tär­ ”Kuolemasta on vaikeaa löytää mitään erityisen posi­keitä, mullistavia, hur­jia tai hauskoja asioita, joita oli tiivista – ainakaan ensisilmäyksellä. Luon­non kiert­­oajatellut tekevänsä vielä ennen kuolemaa. Suunnitelmat kulun osana se on kui­ten­kin jotakin hyvin luonnollista maailman­ympärysmatkasta muuttuvatkin ehkä munkki­ ja ikui­sta, eikä sitä vastaan voi loputtomiin taistella­ kahveiksi sairaalan kanttiinissa. kaan. Siksi kuoleman väistä­mättömyys on lopulta Huonojen uutisten tullen ystävät ja tuttavatkin saatta­ hyväksyttävä, meidän jokaisen.” vat kauhistua ja pelkäävät kohtaamista kuolevan kanssa, On siis vain uskallettava pitää silmät auki koko vuo­ mutta nyt jos koskaan ys­tävyys punnitaan: kuolevalle ristoradan ajan, nähdä oman elämänsä hiipuvan. Mutta ja hänen lähipiirilleen henkinen tuki, huomiointi ja ne, jotka ovat käyneet tämän kaiken läpi ja kara­nneet erilaisista tarpeista huolehtiminen on todennäköisesti tähtitarhoihin, ovat kertoneet näistä päivistä jota­ Rinnakkain 3 2017 5

kin hyvin lohdullista: sisimmässä voi syntyä jotakin uutta jopa rumimmissa ja rujoimmissa hetkissä. Kypsymistä, eheytymistä, rauhaa. Kaiken häipyessä ympäriltä eteen avautuu jokin uusi, tuntematon ovi.

Kun aika on valmis, siitä on helppo ja kevyt käydä läpi.

Niille, jotka eivät parane, on tärkeää nähdä oma polku arvokkaana sellai­sena kuin se on. Lyhyempi elämä ei ole mikään lyhyempi korsi tai Musta Pekka. Jokaisen elämän­ tarina on oman pituisensa, eikä sen pituus määritä sen laatua, arvokkuutta tai kauneutta. Kuoleman voi kuvi­tel­-

la mielessään tulta syöksevänä hirviönä, mutta se on vain toinen elämäsi suurimmista tapahtumista: sinä synnyit, sinä kuolet. Pyhät Yr­jöt­kään eivät nitistä lohi­käärmettä lopullisesti, vaan kuolevat hekin – kuka ennemmin, kuka myöhemmin. Syövän voi ehkä voittaa, mutta kuolemaa ei.

Olipa elämäsi minkä pituinen tahan­sa, sinä olet sen sankari. Tänään nostamme maljan Sinun kunniaksesi.

hoitotahto puhuu puolestasi Kun oma ääni katoaa

H

Hoitotahto on tärkeä juttu.

Sen tehtävänä on varmistaa, että ihmisen omat toiveet otetaan hoidossa huomioon myös silloin, kun hän ei itse pysty niitä ilmaisemaan.

Terveystieteiden tohtori, sairaanhoitaja Anja Terkamo-Moisio Itä-Suomen yliopistosta neuvoo, miten ja miksi hoitotahto tehdään.

oitotahto on elämän loppu­vaiheen hoitoa koskeva ohje tai tahdonilmaisu. Sitä tarvi­taan tilanteissa, joissa ihminen ei itse pys­t y osallis­tu­ maan omaa hoito­aan kos­keviin ratkaisuihin. Kun kuole­ maan johtava sairaus etenee, päätöksenteko omasta hoidosta voi vaikeutua tai olla mahdotonta vai­k­kapa vahvan kipulääkityksen tai tajunnan tason laskun vuoksi.

6 Rinnakkain 3 2017

Hoidossa edetään yleensä päivä ja tilanne ker­ral­laan omaisten kanssa yhteistyössä ja keskustellen, ja omaisilta saatetaan kysyä kantaa esimerkiksi antibiootti- tai neste­ hoitojen jatkamisesta. Vaikka käytäntö onkin hyvä, omai­sista tällaiseen päätöksentekoon osallist­umi­nen voi tun­ tua hyvin raskaalta ja vaikealta. Voi syntyä epätietoisuutta siitä, mitä kuoleva itse haluaisi tässä ti­lanteessa tehtävän.

Päätöksenteko on helpompaa, kun on tiedossa, mitä potilas itse tässä tilanteessa toivoo. Hoitotahto helpottaa huomattavasti myös lääkäreiden työtä.

Hoitotahto ohjaa päätöksen­tekoa Anja Terkamo-Moisio kertoo, että hoitotahto on yleensä kirjallinen, mutta myös suullinen hoitotahdon ilmaisu velvoittaa lääkäriä ja hoitohenkilökuntaa kun­­-nioittamaan hoidossa potilaan omaa tahtoa. ”Hoitotahto perustuu lakiin potilaan asemasta ja oikeuk­­­ sista. Siinä ilmaistu hoidonrajaustoive on lää­käriä ja muuta terveydenhuollon ammattihenkilöä sitova, ja muilta osin hoitoon osallistuvien on mahdol­lisuuksien mukaan noudatettava hoitotahtoa. Kyse on ihmisen itsemääräämisoikeudesta. Valintatilanteissa hoitavan

lää­kärin tulisi tehdä hoito­päätökset potilaan itsensä toi­ veita kunnioittaen siitä­kin huolimatta, että esimerkiksi omaiset olisivat hoi­to­­lin­-jauk­­sesta eri mieltä.”

Hoitotahto astuu voimaan siinä vaiheessa, kun ihminen ei enää itse pysty ilmaisemaan tahtoaan. Sitä voi muuttaa ja muokata milloin tahansa. Niin kauan kuin pysty yitseosal­listumaan päätöksentekoon, hoitotahdon voi halu­tessaan kumota myös suullisesti. Hoitotahdosta voidaan myös poiketa, jos on perusteltu syy epäillä, että potilaan tahto on sen laatimisen jälkeen muut­tunut.

Lupa päättää hoidosta itse Hoitotahdon voi muotoilla ja laatia täysin vapaasti, mutta on olemassa myös valmiita kaavakkeita, joita löytyy ne­tis­ tä. Oman hoitotahdon voi laatia myös KanTa-palvelussa ja tulostaa allekirjoitettavaksi. Hoitotahto sinetöidään omakätisellä allekirjoituksella ja päiväyksellä. Lisäksi on suositeltavaa, että hoitotah­toon otetaan allekirjoitukset kahdelta todistajalta, jot­ka eivät ole perheenjäseniä tai lähisukulaisia. ”Hoitotahdon sisällön voi muotoilla itse. Yleensä ker­ro­taan omat toiveet esimerkiksi tehohoidosta sekä elin­toimintojen keinotekoisesta ylläpitämisestä.

Hoitotahdossa voi kieltäytyä tietyistä toimenpiteistä, ku­ ten suonensisäisestä ravitsemuksesta, nesteytyk­ses­tä tai esimerkiksi antibiootin aloittamisesta keuhkokuumee­seen. Voi myös tehdä toiveita kipulääkityksen antamise­s­ ta.Päätökset näiden asioiden suhteen saa­t ­ta­vat käytän­nös­sä lyhentää elinaikaa. On hyvä, jos hoi­tava lääkäri on päätöksiä tehdessään tietoinen siitä, mikä on potilaan kanta näihin asioihin – että toivotaan esimerkiksi teho­ kasta kivunhoitoa siitä huolimatta, että se saattaisi hiukan lyhentää elämää.”

Lisäksi hoitotahtoon voi myös nimetä henkilön, jonka valtuuttaa tekemään hoitoa koskevia päätöksiä omasta puolestaan, sekä ilmoittaa, kenelle sallii annettavan it­se­ ään koskevia tietoja.

Hoitotahdossa voi halutessaan ilmaista oman kantansa lääketieteellisiin tutkimuksiin osallistumisesta. Syöpä es­tää yleensä elinluovutuksen, mutta jos ruumiinavausta ei ole tulossa, ruumiin voi luovuttaa lääketieteelle ruu­ miin­luovutustestamentilla. Tästä on hyvä tehdä mai­ninta myös hoitotahtoon, jotta testamentti tulee huomioiduksi ja omaiset ovat tietoisia asiasta.

Terkamo-Moisio toteaa, että hoitotahto on hyvä tilai­suus kertoa myös hoitohenkilökunnalle loppuelämän hoitoon ja hoivaan liittyviä toiveita. ”Tällaisia voivat olla vaikkapa omiin elämänarvoihin tai uskontoon liittyvät asiat. Jotkut esittävät yksityisyyden suojaa tai hoitopaikan valintaa sekä perushoitoa kos­ke­­via toiveita: onko toiveena viettää elämän loppu­vai­he kotona vai osastolla, mistä ruuista pitää, sallitaanko vie­ railijoita tai nukkuuko mielellään aamulla pitkään.”

Onko hoidosta kieltäytyminen eutanasiaa?

Kuolema kohtaa lopulta jokaista meistä. Hoidonra­ja­us­ten avulla voi kertoa, että sallii sen tapahtuvan sil­loin, kun se on tapahtuakseen, ilman ylimääräisiä toi­menpiteitä.

Tällaisista päätöksistä puhutaan joskus virheellisesti ”passiivisena eutanasiana”, mutta käsite on täysin väärä: eutanasia on aktiivinen lääkärin teke­mä toimenpide elämän päättämiseksi, kun taas luon­nol­lisen kuoleman salliminen on vain kieltäytymistä elämää keinotekoisesti ylläpitävästä hoidosta. Kun on odotet­tavissa, että elämää

on jäljellä vain vähän ja sen laatu on heikko, ei enää pitki­ tetä kärsimyksiä. Sama koskee myös kivunlievitystä: niin kauan, kun tavoitteena on potilaan kivun hoitaminen, ru­n­­saallakaan kipu­lääkkeen annostelulla ei ole mitään tekemistä euta­nasian kanssa. Hoitotahtoon on hyvä kirja­ ta, että se koskee vain tilan­teita, joissa toimenpiteillä aino­­astaan pystyttäisiin piden­tämään kärsimyksiä. ”Tällaiset hoitoon liittyvät kysymykset ovat loppu­vaihees­­sa aivan tavanomaisia, eikä niiden tavoitteena ole aktiivisesti lopettaa ihmisen elämää. Kun lääkäri tarka­ stelee potilaan kokonaistilannetta ja toteaa, että ihmi­nen ei hyödy vaikkapa nesteytyksestä vaan se voi jopa lisätä kärsimyksiä, kyseessä on aivan tavanomainen hoito­ päätös. Tarkoituksena on säästää poti­lasta ylimääräisiltä tuskilta väistämättömän kuoleman edessä”, TerkamoMoisio selventää.

Toisaalta hoitotahdon voi itse määritellä millaiseksi ta­ hansa ja päättää, että haluaa kaikki mahdolliset hoidot ja toimenpiteet loppuun saakka.

Puhu hoitotahdosta omaisille Paras säilytyspaikka kirjalliselle hoitotahdolle on sai­ raus­kertomus. Kun hoitotahto on laadittu, voi sen vie­dä muka­naan mihin tahansa hoitavaan yksikköön liitet­tä­väksi potilaspapereihin. Hoitotahto skannataan liite­tiedostoksi sähköiseen potilastietojärjestelmään, ja sieltä se on myös helpointa löytää päätöksenteon tu­eksi. ”Terveydenhuollossa annetuista tai säilytetyistä hoi­to­ tahdoista menee tieto KanTa-palveluun. Siellä jokai­nen voi myös itse ylläpitää hoitotahtonsa ajanmukai­sena.

Ne eivät tällä hetkellä vielä välity terveyde­nhuol­toon, joten on suositeltavaa, että hoitotahto tulos­te­taan ja toimitetaan hoitavaan yksikköön, jossa sen voi liittää sairauskertomukseen”, Terkamo-Moisio neuvoo.

Vaikka hoitotahto olisi jo asianmukaisesti potilas­pape­ rei­ssa, siitä on aina hyvä mainita hoitavalle lääkärille tai sairaanhoitajalle. Samasta syystä on tärkeää, että myös lähiomaiset ovat tietoisia hoitotahdosta ja siitä, missä hoitotahtoa säilytetään. ”Joskus on luontevaa keskustella omaisten kanssa myös hoitotahdon sisällöstä, se antaa heille mahdollisuuden prosessoida asiaa ja auttaa hoitohenkilökuntaa huomi­ oimaan potilaan tahto hoidossa”, Terkamo-Moisio suosittelee.

Tänään on hyvä päivä tehdä se Milloin olisi hyvä hetki tehdä hoitotahto? Anja Terka­moMoision mielestä se kannattaisi tehdä vaikka heti. Hän toivoo, että hoitotahtojen määrä lisääntyisi. ”Hoitotahto olisi hyvä olla olemassa jokaisella aikui­sel­la ihmisellä, riippumatta terveydentilasta tai iästä.

Milloinkaan ei voi tietää mitä elämässä tapahtuu, ja ain­a­­­kin isot, tehohoitoa ja keinotekoista elämän yllä­pitämistä koskevat päätökset olisi tärkeää tehdä hyvis­sä ajoin.

Mielestäni asiaa olisi hyvä pohtia silloin kun siihen itse pystyy. Omien toiveiden ilmaisemisesta ei ole ainakaan haittaa, eikä hoitotahto vie millään tavalla omaa hoitoa koskevaa päätäntävaltaa. Meille on annet­tu oikeus osallis­ tua omaan hoitoon ja sen suu­nnitteluun, ja se oikeus kannattaa käyttää.

Rinnakkain 3 2017 7

Teksti: Nina Sarell Piirros: Annika Mannström

TIEN PÄÄSSÄ ODOTTAA VANHA TUTTU Pitkän linjan saattohoitoasiantuntija Pirkko Siltala haluaa ravistella ikuisen elämän illuusioon juuttuneita nykyihmisiä.

Hänen uutuusteoksessaan esiin marssii aivan toisenlainen kuolema kuin se, johon olemme tottuneet: luonnollinen ja luonteva, lohdullinen – ja yhteinen.

P

irkko Siltala on filo­so­fian lisensiaatti,psyko­analyytikko ja psyko­ terapeutti, joka teki työuransa aikana paljon töitä saattohoidon ja kuolevien parissa. Hän on saatellut asiakkaitaan hautaan ja ollut heidän hautajaisissaan. Siltala on yksi Terhokodin pe­rustajista ja toimi aivan viime vuosiin saakka Terho­ko­din työnohjaajana.

Tuoreessa kirjassaan Elämän päättyessä (Kirjapaja, 2017) Siltala haluaa jakaa kuolemaan liittyviä ajatuksiaan ja ko­kemuksiaan työuran ja elämän varrelta. Kuoleman pohti­ minen tuntui mielekkäältä myös henkilökohtaisista syistä. ”Olen 85-vuotias, ja tässä iässä kuoleman lähestyminen on jo hyvin todennäköistä. Halusin käydä kuolemaa läpi jo itsenikin takia ja valmistaa itseäni omaan kuolemaani”, Siltala myhäilee rauhallisesti.

8 Rinnakkain 2 2017

Salaamaton kuolema poisti pelon Pirkko Siltalan lapsuusmuistoissa kuolema on erityi­nen ja tärkeä tapahtuma. Niissä muistoissa vainaja lepää tuvassa ikonin alla, jossa perhe ja naapurit saa­vat käydä häntä tapaamassa ja koskettamassa – lapset­kin. Hautajaisissa on itkijänaisia, jotka kokoavat hel­moihinsa kaikkien läsnäolijoiden surun ja tuovat sen ilmoille, auttavat pa­ han olon sisältä pois. Tässä 80-vuoden takaisessa poh­ joiskarjalaisessa maisemassa on 85-vuotiaalle pitkän linjan saattohoitopioneerille vielä tänäkin päivänä jotakin hyvin läheistä ja rakasta. ”Minun lapsuudessani, siinä kulttuurissa jossa elin, elä­­­ mään liittyi aina vääjäämättömästi myös kuolema.

Ymmärsimme lapsesta saakka, että jokainen elävä olen­­to kuolee. Kuolemaan liittyvä surukin oli sallit­tu tunne; meidän kylässä oli itkuvirsien esittäjiä, jotka saattelivat aina kylän vainajat maan poveen ja herät­te­livät itkullaan läheisissä ja saattajissa puhdistavan suru­kokemuksen.

Koen, että tässä on jotakin hyvin arvo­kasta. Yhteinen surun kokemus ja vainajan saattele­mi­nen ylläpiti tietyn­ laista tervettä todellisuudentajua siitä, että meidän kaik­ kien osana on kuolla. Toisaalta yhteisön kollektiivinen osallistuminen ja tunteiden jakaminen antoivat turvaa ja lohtua; elettiin maailmas­sa, jossa kenenkään ei tarvinnut kuolla yksin.”

Maailma on niistä ajoista muuttunut. Kuolemasta on tullut vihollinen, vihollisesta tabu. Kuolemaa ympäröi vaivaantunut hiljaisuus. ”Kuoleman pelko istuu nykyisessä kulttuurissamme vahvana, eikä se ole mikään ihme; kuolemaa yritetään viimeiseen saakka piilottaa, kieltää ja unohtaa. Minusta olisi tärkeää, että kuolema tulisi meille tutuk­si ja voisimme pohtia sitä elämämme aikana.”

Mitä tapahtuu elämän jälkeen?

Oman kuolevaisuuden hyväksyminen ja ymmärtämi­nen avaa mielessä aivan uuden oven. Parhaimmillaan se tuo syvyyttä, tarkoituksellisuuden tunnetta, uskal­lusta elää hetkessä – jopa onnellisuutta.

Kuolemassa hämmentävintä on tietenkin se, että ku­kaan ei voi varmuudella tietää mitä sen jälkeen tapah­tuu.

Jokaisella on lupa lähestyä tätä mysteeriä omalla, ai­­nut­­­­­­laatuisella tavallaan. Prosessin aikana moni havait­see, että yksityinen kokemus onkin itse asiassa yhtei­nen - osa jotakin ikiaikaista, ihmiskunnan kollektii­vi­sessa mielessä syntynyttä aavistusta. Ihminen on intui­tiivisesti kokenut kautta historiansa, että kuoleman takana on jotakin uutta. Kaikki maailmanuskonnot ja­kavat käsi­t yk­­sen siitä, että kuolemaa ei ole, vaan kuo­lemassa lakkaa olemasta ainoastaan nykyinen olomuo­tomme.

Tämä ajatus on kiehtonut ja tuonut lohtua ihmisille vuosituhansien ajan. On myös lupa uskoa, että elämän päättyessä parrasvalot sammuvat ja kaikki on ohi. Myös tällainen ajatus voi olla lohdullinen ja rakas.

Tee kuoleman kanssa rauha Mutta vaikka kuoleman ajatuksen kanssa olisi kuvi­tel­lutkin olevansa sinut, tieto oman kuoleman lähes­t ymi­ sestä voi olla sekä ihmiselle itselleen että läheisille hyvin raskas prosessi. ”Se voi viedä hyvinkin syvään masennukseen, ala­kuloon ja ahdistukseen. Tässä tilanteessa on hyvin tärkeää,

että ihmistä ei jätetä yksin tunteidensa kans­sa”, Siltala alleviivaa. ”Tässä elämänvaiheessa on ehdottoman tärkeää, että ihminen tulee hoidetuksi ja kohdatuksi kokonais­val­tai­sesti. Ammatti-ihmistä ei välttämättä tarvita, vaan joku läheinen ihminen tai sairaanhoitajakin voi olla se, jonka kanssa nämä asiat puretaan. Ne on pystyttävä purkamaan myös läheisten kanssa, jotta asiaa ei tar­vitse vältellä ja tunteille ja tärkeiden asioiden läpi käy­miselle jää tilaa.”

Kun lääketieteen rajat ovat tulleet vastaan, Siltalan mukaan on hyvin tärkeää tehdä tämän tosiasian kans­sa rauha. ”Toivoa ei saa tappaa eikä menettää, mutta lähitu­le­ vaisuuden kannalta on hyvin tärkeää hyväksyä, että sairaus on edennyt eikä sitä voi parantaa lääketieteen keinoin. Muuten jää herkästi roikkumaan erilaisiin oljenkorsiin ja etsii parannuskeinoa, jota ei ole, kun todellisuudessa olisi hyväksi, että tämä aika vietettäisiin läheisten kanssa ja valmis­tau­duttaisiin henki­sesti kuole­ maan.”

Entä, jos oltaisiin vain hiljaa?

Siltalan mukaan on inhimillistä, että kuolemasta puhuminen jännit­tää ja tuntuu aluksi oudolta. ”Asiasta vaikeneminen ei kuiten­ kaan auta, vaan puhuminen on tärkeä tapa hoitaa kuolemiseen liittyviä ristiriitaisia tunteita.

Puhuminen helpottaa, tekee tilannet­ta tutummaksi ja helpom­ maksi kaikille.”

Ei kuitenkaan ole harvinaista, että joko kuoleva tai hänen omaisensa vaikenee ja katoaa kuoreensa.

Jos lähestyvästä kuolemasta ei uskalleta puhua, se pur­ kau­tuu oireiluna. Yksi tyypillinen oire on suhtautua kuolemaan kuin sairauteen; ikävien ajatusten karkoit­ ta­miseksi keskitytään vimmaisesti erilaisiin oireisiin, hoitotoimenpiteisiin ja lääkityksiin. Omaiset, jotka eivät tiedä, mitä kuolevan vuoteen äärellä voisi teh­dä tai mistä jutella, alkavatkin kiinnostua ennen­kuulu­mattomalla taval­ la potilaan hoidosta tai sen riittä­v yy­destä. Mitkä ovat tulehdus- tai maksa-arvot, miten on nestetasapainon laita ja onko kipulääkityksessä tai hoidossa puutteita?

Surussaan ja epätietoisuudessaan ihmiset astuvat lääkärin tontille ja alkavat kantaa taak­kaa, joka ei ole heidän.

Kuolema medikalisoituu.

Todellisuudessa muuta tehtävää olisi ehkä vaikka kuin­ka paljon. Kuoleva tarvitsisi ehkä läheistensä tukea selvi­täk­­seen ristiriitaisista tunteistaan, kivuliaista het­kistä ja omasta surustaan. Omainen voisi pitää kuo­le­vaa kädestä, halata ja hieroa hellästi jalkoja, soittaa mu­siikkia, näyttää valokuvia, muistella. Voitaisiin ehkä tilata hyvää ruokaa ja syödä yhdessä, juoda lasilliset viiniä, nauraa ja itkeä yhdessä, pyytää ja antaa anteeksi. ”Henkinen hoito ja vuorovaikutus ovat tärkeitä koko syöpäsairauden ajan, mutta ne korostuvat loppua kohden.

Elämän loppuvaiheessa on tärkeää tihentää henkisen hoidon osuutta ja huolehtia samalla kivun ja muiden oireiden hyvästä lievityksestä”, Siltala tähdentää.

Rinnakkain 3 2017 9

KERRO SE LAPSELLE Yksi vaikeimpia asioita on kertoa lähes­ tyvästä kuolemasta omalle lapselle.

Pirkko Siltalan mukaan lapsen on kui­ten­kin välttämätöntä saada tietää, mitä tulee tapahtumaan. ”Vielä 20-,30-, ja 40-luvulla vanhemman kuolema oli melko tavallinen lapsen elä­ mää kohdannut asia. Lapset selviävät vanhemman kuolemasta tavallisesti ihan hyvin, jos heillä on tukiverkkoja. Koska kuolemasta on tullut tabu, säilytämme kuitenkin sitä sellaisena myös lapsil­lem­ me”, Siltala pohtii.

Tämä voi kuitenkin olla hyvin vahingol­lis­ ta. Lapsen suojelemiseksi hänelle saate­ taan kertoa esimerkiksi vain, että äidillä on vatsa kipeä. Mutta millä tavalla lap­ seen vaikuttaa, kun vatsakipua potenut äiti yhtäkkiä katoaa selittämättömällä tavalla? Vaikka lapsi ei saisi koskaan tie­tää mitä äidille todellisuudessa tapahtui,­ tällainen tilanne vertautuu äkkikuole­ maan, johon lapsella ei ole ollut mitään mah­dollisuutta valmistautua.

Siltalan mukaan on hyvä muistaa, että menetyksen kipu ei tule olemaan läsnä lap­sen elämässä koko ajan. Jos lapsi on ollut alle kouluikäinen vanhemman kuollessa, muistotkin voivat olla myöhem­ min elämässä jo hyvin haalistuneita.

VERTAISTUKEA rinnanmitalla.com – blogiin on kerätty linkkejä artik­ke­­leihin.

Täältä löydät myös linkkilistan rintasyöpäaiheisiin blogeihin.

Blogin pitäjä on tehnyt oman blogilistan rintasyö­pään kuolleille bloggaajille. Lue koskettavia ja voimaan­nutta­via kertomuksia syövän loppuvaiheista.

Siskot ry – vertaistukiryhmä syöpää sairastaville.

Katso lisätietoa www.siskola.fi Rintasyöpäyhdistys Europa Donna Finland ry vertaistukeen perustuva järjestömme kuuluu 47 maassa toimi­ vaan Europa Donna -järjestöön, joka on jo yli 20 vuotta edistä­nyt eurooppalaisten rintasyöpäpotilaiden kanssakäymistä.

Liity jäseneksi osoitteessa www.europadonna.fi

10 Rinnakkain 2 2017

Lapsen elämää kannattelee muiden tur­ val­listen ihmisten tukiverkko. Elämä kan­ taa. Tällaiset aja­tukset tuovat lohtua kuoleman läheisyydessä myös kuolemaan valmistautuvalle vanhemmalle, Siltala huomauttaa.

Muistot ovat elämän varrella tärkeää pää­omaa, jota kukaan ei voi viedä lapselta pois. Niin kauan kuin on aikaa, on mah­ dol­lista synnyttää hyviä, hoitavia muistoja.

Vaikka äiti olisi poissa, tällaiset muistot kannattelevat silloinkin, kun menetys tun­tuu hetkellisesti kipeältä. Lapsille voi tehdä o­ mat muistokirjat tai valokuva­ albumit, kirjoittaa heille kirjeitä tulevina syntymäpäivinä avattaviksi, tehdä vide­oita tai jättää muistoksi jonkin merki­tyk­ sellisen esineen.

Jos lapsia on monta, on hyvä tehdä jokai­ selle oma, henkilökohtainen muistonsa.

Se voi olla myös jokin yhdessä koettu hetki tai valokuva äidistä sellaisena kuin äiti haluaa lapsen hänet muistavan.

Kukaan ei toivo omalle lapselleen vastoin­käymisiä, mutta toisaalta täysin vastuk­se­tonkaan elämä ei välttämättä auta lasta kasvamaan sen kokonaisemmaksi. Niin etäiseltä ja vieraalta kuin ajatus tällä suojelun ja pehmustettujen tunnekokemus­ten curling-vanhemmuuden aikakau­ della tuntuukin, lopulta koetut vaikeudet voivat kään­tyä lapsen elämässä joksikin myönteiseksi voimavaraksi: vahvuudeksi, herkkyydeksi, empatiaksi, viisaudeksi ja rinnallaolemisen kyvyksi.

Teksti: Nina Sarell Kuvat Astridin levynkansia

Kaunis ääni, joka rikkoi hiljaisuuden Vaaleanpunaisena läikehtivään syöpäkeskusteluun ilmestyi uusia sävyjä, kun suomalai­ nen laulaja Astrid Swan kertoi julki­sesti syöpänsä levinneen.

Swan rikkoo parantumatto­ maan tautiin liittyvää häveliäs­ tä hiljaisuutta myös taiteilijana: hänen maailmassaan sairas­tu­minen ja kuolema ovat elä­ mään kuuluvia asioita, joista uskaltaa hyvin tehdä vaikkapa levyllisen musiikkia.

J

os et ole jo lukenut sitä, niin lue ihmeessä.

Puheenvuorot, joissa syöpää sai­ ras­tavat ihmiset itse määrittelevät puheenaiheen, puhetavan ja äänen­sävyn, ovat medioissa harmillisen harvalukuisia. Sitä paitsi 35-vuoti­ aan Astrid Swanin ajatusmaailmaan tutustuminen tekee hyvää.

Englanninkielisessä blogissaan (www.astridswan.blogspot.com) hän kertoo raikkaasti ja rehellisesti musiikistaan, elämästään ja – niin, vähän kuolemastakin. ”Joitakin kuukausia sitten sain tie­ tää, että rintasyöpäni on levinnyt.

Tovin asiaa mietittyäni päätin, että kerron blogissani myös tästä sai­ raus­matkastani. Se vaihtoehto, että jättäisin jonkin näin ison ja tärkeän seikan kertomatta, tuntui jollakin tavalla epärehelliseltä.

Sairaus on tässä kohtaa niin iso osa elämääni, että en voi vain editoida sitä pois ja puhua pelkästään musiikin teke­misestä ja keikoista. Tuntui luonte­vammalta avata ihmisille näitä tee­moja, joista

kerron myös lauluis­sani”, Swan kertoo puhelimessa.

Ja se on hyvin, hyvin lohdullista – kenelle tahansa meistä. ”Pohdin tekstissä omaa lähte­mis­ täni mielestäni aika maltillisesti.

Olisin voinut kirjoittaa samasta aiheesta samantyyppisiä ajatuksia terveenäkin, ja mielestäni tämä on sellainen asia, mitä ylipäätään voisi pohtia vähän useammin. Meidän kaikkien täytyy ennemmin tai myöhemmin kuolla.”

Swan myöntää, että päätökseen kirjoittaa syövästä vaikutti myös ärsyyntyminen median tapaan p­u­

Ajatuksia äidiltä, joka elää hetkessä Postauksen otsikoksi tuli ”The Secret to Living as a Chronically Ill Mother.”

Se on avoin ja omakohtainen ker­tomus siitä, miltä tuntuu, kun tie­ tää sairastavansa parantumatonta rintasyöpää. Silti siitä puuttuu täysin dramatiikka ja sensaation­ hakuisuus. Se sisältää riipaisevia, mutta yhtä kaikki hyvin arkipäiväi­ siä ja helposti samastuttavia aja­ tuksia taiteilijan, puolison ja pienen pojan äidin parantumattomasta sairaudesta. Swan pukee niin huo­ lensa kuin toivonsakin viisaiksi s­anoiksi. Elämään syövän kanssa liit­ tyy paitsi haikeutta ja huolta, myös lohtua, toivoa, oivalluksen hetkiä ja valoa. Swan kertoo ymmärtä­ neensä vähitellen, että koko tule­vaisuutta ei tarvitse yrittää hallita eikä ottaa omiin käsiin. Tyhjiö, jon­ ka jätämme jälkeemme, täyttyy pian, elämän virta jatkaa juokse­mistaan. Emme ole korvaamat­to­mia. Ja kyllä, myös kroonisesti sai­ raana äitinä voi elää kuten kuka tahansa äiti. Kunhan vain muistaa elää tässä päivässä ja hetkessä.

hua rintasyövästä. Swan käy­t tää osuvaa termiä ”pink washing”.

Suuret otsikot syövän selättämi­ sestä taistelemalla henki­vät täydel­listä ymmärtä­mättö­myyttä vakavaa sairautta kohtaan. Rintasyöpä si­ vuu­tetaan kevyesti viittaamalla eittämättä kauniisiin lyhyen seu­ ran­ta-ajan tilastoihin. Näin rinta­ syövästä on leivottu me­dian lem­mikkisyöpä, tappavan tau­din light-versio, josta selvitään siinä missä kevätflunssastakin. Swan tietää, että se ei ole totta. Hän on hyvästellyt monta ystävää, joiden osaksi on tullut lähteä täältä varhain levinneen rintasyövän vuoksi. ”Ajattelin, että oman kokemukseni kautta minulla olisi mahdollisuus tuoda tähän keskusteluun toisen­

Rinnakkain 2 2017 11

lainen näkökulma. En ehkä mietti­nyt päätöstäni riittävän pitkään, se oli ihan fiiliksellä tehty”, Swan myöntää.

Pitää Pystyä Puhumaan Swan ei ollut osannut varautua, että pienen piirin lukema blogi alkaisi yhtäkkiä elää aivan omaa elämäänsä. ”Vaikka en kertonut mitään yksityiskohtia omasta tilan­ teestani, media tarttui postaukseen. Otsikot olivat pai­ koin aika raflaavia, ja ihmiset alkoivat käydä lukemassa postausta. Blogin lukijamäärät kasvoivat tuhansiin, ja minulle alkoi sadella viestejä. Hyvää tarkoittavat ihmiset suosittelivat minulle milloin turvehoitoja ja milloin Jee­ susta, jotta paranisin”, Swan huokaa.

Swan kirjoitti kohun jälkeen myös vastineen medialle ja kaikille hänestä huolestuneille ihmisille. ”Yritin kertoa, että minulla ei ole mitään hätää. Vaikka sain hätääntyneitä yhteydenottoja, en itse ole hädissäni.

Olen hyvässä hoidossa, ja aina on myös toivoa.”

Vaikka postaus lähtikin odottamattomalle lennolle, Swan on edelleen sitä mieltä, että puheenaihe on tärkeä.

Median ja ihmisten odottamaton reaktio oli itse asiassa oikein hyvä esimerkki siitä, miten paljon huolta, tietä­ mät­tömyyttä ja silkkaa paniikkia ihmis­ en kuolevaisuus herättää – ja mi­ten pieneksi tieto parantumattomasta rintasyövästä on kutistunut sitä mu­­kaa, kun sankaritarinakultti ja vaalean­punai­set kampanjat ovat pullistuneet.

Swanin mielestä on hyvä, että rintasyövästä yli­­päätään puhutaan, ja totta kai siitä paraneminen on aina juhlan ja miksei otsikonkin arvoinen. Samalla on kuiten­kin tärkeää muistaa, että aihe on herkkä ja hienotunteinen.

Kaikki eivät parane.

Koska terve ei koskaan voi täysin ym­ mär­tää, miltä sellainen tuntuu, myös Swan on löytänyt korvaamatonta lohtua vertaistuesta. ”Toisten samassa tilanteessa olevien tuki on ollut suuri voimavarani. Sellaista tukea ei saa mistään muualta. Olen löytänyt ympärilleni ihania ihmisiä. Ystävyyssuhteista on tullut joidenkin kanssa niin syviä, että siitä, että olemme kohdanneet syövän takia, on tullut ihan sivuseikka.”

Kauniita säveliä kuolemisesta Tämä ei ole ensimmäinen kerta, kun Swan on uskaltanut sanoa ääneen asioita, joita muut tapaavat häveliäästi vältellä. ”Asioiden purkaminen musiikiksi on minulle luontainen, sisäsyntyinen tapa. Se on ollut keinoni käsi­ tellä asioita, joita minulle tapahtuu”, Swan kertoo.

Ja siksi hän päätti elää myös oman rintasyöpäkoke­muk­ sensa uudestaan musiikin kautta. Swanilla diagnosoitiin rintasyöpä vuonna 2014. Hän oli tuolloin 32-vuotias.

Syöpähoitojen jälkeen syntyi levy From the Bed and Beyond, jonka teemat kumpuavat sairastumisesta ja kai­ kesta siitä, mitä se toi mukanaan. ”Kun olin käynyt syöpähoidot läpi, elämä jatkui, ja piti taas alkaa tehdä töitäkin. Oli luontevaa alkaa kysellä bii­sien kautta, että mitähän tässä oli nyt oikein tapah­tu­ nut”, Swan muistelee. ”Ei sitä päätöstä tarvinnut erikseen pohtia. Ajattelin, et­ tä tästä voisi olla jotakin iloa muillekin. Musiikki tarjoaa tunteille hyvin erityisen kanavan. Sen avulla voi käsitellä tunteita ja ilmiöitä hyvin syvästi ja samalla nopeasti, 12 Rinnakkain 3 2017

lyhyessä ajassa. Mielestäni tällainen käsittelytapa sopi hyvin myös tähän aihepiiriin. Joku kirjan kirjoittaminen syöpäkokemuksesta olisi tuntunut liian älyllistävältä.

Musiikki oli se väline, jonka kautta pystyin mielestäni par­haiten välittämään jotakin tästä kokemuksesta.

Musiikissa on aina myös tietynlainen lohdutusaspekti; sen antama tuki ja turva on ollut aina itselleni hyvin tär­ keä. Toivon, että se lohtu välittyy myös kuulijoille.”

Sitä samaa lohtua Swan on saanut kokea itsekin.

Levyllä oleva Maija’s song syntyi kohtaamisesta ystävän kanssa. Rintasyöpää sairastanut Maija oli lähdössä saat­ tohoitoon. Se oli viimeinen kerta, kun ystävykset tapa­ sivat, mutta vielä tänäkin päivänä Swan kokee Maijan läsnäolon hyvin vahvana muistojen kautta. ”Maija on opettanut minulle, miten konkreettisella ta­ valla muistot voivat tehdä eläväksi jonkun, joka ei ole enää täällä. Sen asian ymmärtäminen on ollut itselleni tosi tärkeä juttu.”

Hei! Olen keikalla. T. Astrid Jos lukee niitä lehtiartikkeleita, joita kuuluisaksi tullut blogipostaus kirvoitti, olettaisi, että Swan on jo kuollut tai vähintään saattohoidossa. Facebookin fanisivun mukaan hän kuitenkin valmis­ tautuu parhaillaan keikkaan ja toivoo sinne sankoin joukoin kuulijoita.

Jos mahdollista, vaikutelma on ehkä vielä­ kin erikoisempi. Levinnyttä rinta­syöpää sairastava nainen vaikuttaa elävän aivan kuin mitään ei olisi tapahtunutkaan: hän tekee musiikkia, keikkailee, kirjoit­ taa väitöskirjaa ja viettää aikaa perheen­ sä kanssa.

Swan toteaa, että tämä on täysin harkit­ tua. Miksi lopettaa tätä kaikkea kesken, jos elämä kuitenkin jatkuu ja voimatkin riittävät edelleen? ”En halua missään nimessä tarjota mitään reseptiä sii­ hen, miten tämä elämänvaihe kannattaa elää. Vielä vä­ hem­män haluan olla mikään supersankari, joka vääntää asioita väkisin läpi harmaan kiven. Minulla on niin paljon ymmärrystä sille, että useinkaan ei jaksa, pysty eikä voi! Itseäni ne päivät raivostuttavat suunnattomasti. En suoraan sanoen ole kovin taitava suhtautumaan niihin viisaasti. Kesän aikana oli ihan hirveästi sellaisia päiviä, jolloin en päässyt edes sängystä ylös – mutta kun lopulta pääsin, ampaisin kyllä heti tekemään jotain. Ehkä itse toimin näin siksi, että elämässäni on ollut ennenkin vas­toinkäymisiä. Niiden vastapainona on aina ollut kannat­ televia voimia: ihmisiä, intohimoja, mielekästä tekemistä.

Hyvät jutut tekevät vaikeistakin ajoista elämisen arvoisia.

Elämä on mielestäni niin mahtava ja ihmeellinen, että jos minulla vain on yhtään voimia, niin haluan nauttia kaikesta tästä niin kauan kuin saan täällä olla.”

Ei, en silti koskaan parane Keikkakalenteri saa siis täyttyä edelleen, ja jo 5-vuotiaan poikansakin vuoksi Swan haluaa elää mahdollisimman tavallista arkea niin kauan kuin mahdollista. Siitä huoli­ matta Swan on sairas lopun elämäänsä, ja se on asia, jonka kanssa hän joutuu paitsi tulemaan toimeen, myös toimimaan myytinmurtajana. ”Koska sairaudesta liikkuu niin vääristynyttä tietoa, ihmiset ovat hyvin tietämättömiä. Se on mielestäni

epäreilua, koska se luo toivoa, jolla ei välttämättä olekaan mitään pohjaa. Törmään itsekin tuon tuosta ihmisiin, joilla ei ole mitään tietoa siitä, että rintasyöpään voi kuolla. Kun kerron sairastavani levinny­t ­­tä rintasyöpää, sanotaan, että kyllä sinä paranet. Joudun sanomaan heille, että en valitettavasti parane.”

Ja kyllä, kroonisen sairauden kanssa eläminen on välillä hyvin kurjaa ja vaikeaa. ”Olen siirtynyt sellaiseen elämänvaiheeseen, jota määrit­ tää jatkuva sairaalakontakti. Kolmen kuukauden välein otettavat kuvat ohjaavat ajatuksia ja suunnitelmia tule­vas­ ta. Horisontti on tullut lähemmäksi. Mielialakin kulkee joskus lyhyissä sykleissä. On päiviä, jolloin haluaisi suun­ni­ tella jotakin vuoden päästä tapahtuvaa, ja yhtäkkiä taas tajuaa, ettei voi enää koskaan elää täysin kuten terveet ihmiset. Silloin alkaa usein surettaa. Kyllä se on välillä tosi vaikeaa ja haastavaa. Toisaalta tämä on myös aivan valta­van vapauttavaa – elää päivä kerrallaan ja iloita ihan pie­ nis­täkin jutuista. Se voi olla todella onnellista ja rikasta, mutta tällainen elämänfilosofia on aika päinvastainen kuin se suunnitteleva ja ennakoiva, kymmenien vuosien päähän

tähyävä malli, jota meille yritetään kaikkialta tuputtaa.”

Tällaiseen elämäntapaan ei kuulu kuoleman jatkuva murehtiminen, eikä Swankaan sitä tee arjessaan. Mutta kyllä hän silti miettii kuolemaa ja kuolemista. On paljon käytännön asioitakin. Pitäisikö tässä tehdä testamentti?

Mitä ihmettä teen vanhoille päiväkirjoille? ”Olen miettinyt paljon sitä, mitä meistä jää jäljelle.

Mitä minusta muistetaan sitten, kun minua ei enää ole?

Itselleni on ollut tärkeää tiedostaa sekin, että sitten, kun olen kuollut, en ole enää itse tätä asiaa määrittämässä; en voi loputtomiin kontrolloida ja hallinnoida ihmisten ajatuksia minusta. Kyllä minä silti tietysti toivon, että perheelle jää minusta joitakin rakkaita muistoja. Mutta siitä olen onnellinen, että jää musiikkia. Sen kautta olen ilmaissut jotakin itselleni tärkeää ja omaa. Se on sellaista jännällä tavalla pysyvääkin”, Swan pohtii.

Jossain tuolla se odottaa meitä kaikkia. Mutta nyt on vielä aika jatkaa elämää, tehdä uusia tarinoita, uusia muistoja.

Seuraava hyvä päivä ei häämötä jossakin kaukana tulevaisuudessa; se on juuri nyt. Ja niin on ihan hyvä.

LEVY: Astrid Swanin sairaus muuttui säveliksi Tämä levy on jotakin sellaista, että se on vain kuunneltava. ”Istukaa alas ja hengittäkää syvään”, ohjeistaa Helsingin Sano­mien legendaarinen levykriitikko Jarkko Jokelainen niitä, jotka ovat aikeissa kuunnella Astrid Swanin levyn From the Bed and Beyond. Neuvo tulee tarpeeseen.

Vaikka jo tietää levyn käsit­televän Swanin syöpäkokemusta kaikkine kuolemanpelkoineen, kaipuineen ja kipuineen, se vetää maton jalkojen alta ellet istu.

Väliin vähäeleinen, pianovetoinen ja herkkä äänimaisema räjäh­tää sielun murskaavaksi mes­suksi. Swanin kepeän pirskah­te­levat elektropop-sävyiset kertomukset elämästä sairaala­ sängyn pohjalla ovat jotakin niin totta ja samalla hämmentävää, että ne ovat jo puhdasta ne­ routta. Sen maistaa helposti jo nyt: nämä laulut ovat säänkestäviä, ruostumattomia.

Sitten joskus, kun on Astrid Swanin vuoro mennä, ne jäävät hänen jälkeensä helisemään kuin enkelikellot, soimaan lohtua ja toivoa.

Pitkän uran muusikkona tehnyt huippulahjakas Astrid Swan on saanut tottua olemaan ”vähän niin kuin” Tori Amos tai Kate Bush. Viimeistään tämä levy laittaa pisteen näille ver­tailuille, joiden olisi oikeastaan pitänyt loppua jo aikaa sitten. Ja näin ovat näreet HS:n Jokelaisenkin mielestä: ”Jos Swania aiemmin vertailtiin hänen kansainvälisiin hengen­heimolaisiinsa, nyt hän seisoo tasavertaisena heidän rinnallaan”, hän hehkuttaa ja läväyttää levylle viisi tähteä.

Vanha englantilainen viisaus sanoo, että parhaat merimiehet syntyvät siellä, missä meret ovat myrskyisiä. Tekisi hiukan mieli sanoa sitä kliseeksi, mutta merimiehet eivät siitä välitä - tähy­ävät vain horisonttiin jalat tukevassa haara-asennossa. Aallokkoa vastaan taistelevien laivojen yli lentää siipirikko jout­sen, kauniimmin ja korkeammalta kuin koskaan. Taivasta ahmi­va valkoinen siipi hipaisee ohi viuhahtaessaan sydäntä sellaisella viisaudella, hellyydellä ja ymmärryksellä, että en enää itsekään tiedä itkenkö surusta, riemusta vai rakkaudesta.

Voi Astrid, minkä levyn teit.

ASTRID SWAN: From the Bed and Beyond. Soliti

Rinnakkain 3 2017 13

Kirjoittaja, asianajaja ja varatuomari Hanna Rahikka työskentelee Asianajotoimisto Legal Lounge Oy:ssä ja on erikoistunut perhe- ja perintöoikeuteen, niihin liittyvään verosuunnitteluun sekä kiinteistöjen vaihdantaan, vuokraukseen ja omistamisen aikaan liittyviin sopimuksiin.

Tiedätkö mitä omaisuudellesi tapahtuu kuolemasi jälkeen?

Testamentin avulla omaisuuden jakautumisesta voidaan määrätä lakisääteisestä perimyksestä poiketen

Testamentin sanotaan usein olevan yksi tärkeim­piä asiakirjoja, joita ihminen voi elämänsä aika­na allekirjoittaa. Näin varmasti onkin, vaikka lu­kuisia muitakin tärkeitä asiakirjoja ihmis­­elämään varmasti mahtuu.

K

erron esimerkin kautta, miksi testamentin te­koa tulisi jokaisen meistä harkita, iästä ja elämäntilanteesta riippumatta. Testamentin teon ensiaskel on kysyä itseltään, kuka minut perii, jos en tee testamenttia ja onko tämä henkilö se, jolle haluan omai­suuteni kuolemani jälkeen. Mikäli näin ei ole, on testa­ mentille tarvetta ainakin tästä syystä. Syitä sen tarpeelle voi olla lukuisia muitakin.

Valaistaan problematiikkaa esimerkin avulla Annin ja Heikin avioero oli ollut riitaisa. Omaisuuden jakamisesta oli taisteltu pitkään ja helpommaksi asiaa ei ollut ainakaan tehnyt Annin isältään saama mittava perin­ tö. Annilla ja Heikillä ei ollut avioehtoa eikä Annin isä ollut kuollessaan jättänyt jälkeensä testamenttia, jossa olisi testamentinsaajan aviopuolison avio-oikeuden pois­ sulkeva ehto. Tuosta perinnöstä tuli siis osa avioeros­sa ositettavaa omaisuutta.

Anni itse teki välittömästi eronsa jälkeen oman testa­ men­tin varmistaakseen, että hänen ja Heikin lasten, Jo­­­nin ja Miian, mahdollisten aviopuolisoiden avio-oikeus hänel­tä perittyyn omaisuuteen oli suljettu pois. Anni mietti, miten hänen netistä testamenttipohjaan löytämänsä eh­ to­lause suhtautuisi siihen, jos avoliitossa elävän lapsen puoliso ryhtyisi eron hetkellä esittämään joitain vaateita asian suhteen. Hän ei ollut ainakaan kuullut moisesta. ”No, kaikkea ei voinut etukäteen murehtia”, hän ajatteli.

Anni halusi testamenttiin myös toiveensa siitä, että lastensa – mikäli lapset Annin kuollessa olisivat alaikäisiä – häneltä saamansa omaisuutta hoitaisi Annin sisko, Sirpa. Tämä perustuu holhoustoimilain 2 luvun 10 §:ään, jonka 4. kohdan mukaan tuomioistuimen tulee määrätä edunvalvoja, jos “lahjakirjassa tai testamentissa on mää­ 14 Rinnakkain 3 2017

rätty, että saajalle tuleva omaisuus on uskottava muun henkilön kuin saajan edunvalvojan hoidettavaksi, ja edun­ valvojan määrääminen hoitamaan saatua omai­suutta on saajan edun mukaista.”

Anni toivoi, että tämänkään testamenttimääräyksen suh­ teen ei tulisi ongelmia hänen jälkeensä. Todennäköistähän oli, että hän eläisi vielä pitkään. Valitettavasti Annin pan­­kin tallelokerossa säilyttämä tes­tamentti piti ottaa esille pikemmin kuin kukaan oli voinut arvata. Kahden alaikäisen lapsen äiti Anni nimit­täin menehtyi äkillisesti pian testamentin tekemisen jälkeen.

Lisää vastoinkäymisiä oli vielä tulossa. Pian Annin kuo­le­man jälkeen Annin ja Heikin vanhempi lapsi Joni ajoi mo­ pokolarin ja menehtyi heti onnettomuuspaikalla.

Perintökaaren 2 luvun 2 §:n mukaisesti “jollei perittä­vältä ole jäänyt rintaperillistä, saavat hänen isänsä ja äitinsä kumpainenkin puolet perinnöstä. Milloin isä tai äiti on kuollut, jakavat perittävän veljet ja sisaret hänen osansa.”

Jonin perivät näin ollen Heikki-isä ja Miia-sisko. Osa An­ nin omaisuudesta oli siis nyt siirtymässä tätä kautta hä­ nen ex-miehelleen.

Olisiko Anni sitten voinut vaikuttaa tilanteeseen teke­ mällä erilaisen testamentin? Kyllä. Entä miten tähän oli­si vaikuttanut se, että Joni oli alaikäinen ja Annin laki­osa­� -perillinen? Voiko testamentin tekijä sitovasti määrätä testamentilla saadun omaisuuden hoitajasta?

Todellisuus on usein tarua ihmeellisempää Kuten esimerkistä huomataan, todellisuus on usein ta­rua ihmeellisempää. Jokainen meistä tuntee vakavasti sai­ras­tuneen ihmisen tai liian nuorena esimerkiksi on­netto­ muudessa kuolleen ihmisen. Miksi sitten näihin tilanteisiin varautuminen tuntuu niin vaikealta? ”Kyllä nämä asiat sitten hoituvat, jos minusta aika jättää” on turhankin tuttu lause asianajajan tapaamisessa.

Miten muuten voi sitten varautua tulevaisuuteen, kuin tarkistamalla avioehdon ja testamentin tarpeellisuuden ja sisällön? Edunvalvontavaltakirja on yksi keino siihen.

Palaamme tähän asiaan lehden seuraavassa numerossa.

Ravitsemustieteilijä Ilona Rechardt vastaa lukijoiden lähettämiin kysymyksiin

ILONAN PALSTA

S

yömisen kiertokulku – ravitsemuksen vaikutus rintasyöpäriskiin eri elämän­vaiheissa

Kuolema on osa elämää, välttämättömyys.

Ihminen ei poikkea muusta luonnosta siinä, että elävä syntyy, kasvaa ja kuolee kaikkialla ja kaikissa elämän muodoissa. Elämänkulku on jokaisella yk­ silöllä erilainen, eikä kukaan (onneksi) tiedä omaa kohtaloaan etukäteen.

Kaikki me haluaisimme elää elämämme terveenä.

Joskus kuitenkin käy toisin. Vaikka se voi jo sai­ras­tuneen kohdalla tuntua saivartelulta, on elä­ män varrella useita vaiheita, jolloin ravinnon kautta voidaan hyvin todennäköisesti vaikuttaa terveyden tilaan myöhemmällä iällä ja vähentää muun muassa rintasyövän riskiä.

Raskaus- ja imetysaika sekä varhaislapsuus Nykyään tiedetään paljon epigeneettisestä ohjel­moitumisesta, millä viita­taan esimerkiksi erilaisten ravinto- tai ympäristö­teki­Olet siis lopulta sitä, mitä jöiden aiheuttamiin muutok­siin geenien toiminnassa mummosi söi. ilman, että DNA:ssa tapah­ tuu varsinaista muutos­ta.

Näillä muutoksilla on usein suuri vaikutus mo­nien myöhemmissä elämänvaiheissa kehittyvien sairauk­sien puhkeamiseen. Esimerkkinä vaikkapa odottava äiti, jonka raskausajan ravitsemus vaikut­taa synty­vän lapsen suolistomikrobiston koostumukseen, millä taas on vaikutusta muun muassa immuuni­ puolustukseen ja sitä kautta sairastuvuuteen.

Sikiöajan lisäksi myös syntymää seuraava ajanjak­so on kriittistä aikaa normaalin kehityksen kannal­­ta, ja pieni lapsi onkin erityisen herkkä ravit­semuksellisille ärsykkeille. Heti varhaislap­suudes­sa myös omaksutaan ruokailutavat, jotka määrit­ tävät syömiskäyttäytymistä myöhemmin elämässä yllättävän tiukasti, niin hyvässä kuin pahassa. Tällöin vanhemmilla onkin tuhannen taalan paik­ka istuttaa jälkikasvulleen terveyttä edistävän ravitsemuksen arvostus.

Nuoruus, murrosikä

ohjelmoitumisen kautta, jolle myös mur­rosikä on otollista aikaa. Kuitenkin nuoruus ja murrosikä on vilkkaan kasvun ja kehityksen ai­kaa ja siksikin aset­taa aikamoisia haasteita ravit­semukselle, sillä esi­ mer­kiksi kalsiumin, raudan ja jopa energian tar­ve saattaa olla suurempi kuin koskaan muulloin.

Jälleen siis katse vanhempiin, jotta kasvavalla nuo­rella on mahdollisuus tasapai­noiseen ja moni­puoli­seen ravitsemukseen, riittä­vään uneen ja liikun­taan.

Aikuisuus Rintasyövän riski lisääntyy iän myötä. Myös liha­vuus lisää tätä riskiä selvästi. Ihmisen aikuisuus on pitkä ajanjakso, minkä takia tällöin tehdyillä valin­ noilla on suuri merkitys terveyden kannalta. Siksi arjen ruokavalio vuosien saatossa, terveelliset va­-linnat ja normaalipainossa pysyminen ovat ehkä viisainta mitä oman terveyden eteen voi tehdä.

Yksittäiset herkuttelut ja lipsahdukset eivät maail­ maa kaada, mikäli kokonaisuus on kunnossa. Toki ruoan laatuunkin kannattaa kiinnittää huomiota, ehkä helpoiten huolehtimalla, että päivittäinen kasvisten, marjojen ja hedelmien saldo on vähin­tään sen puoli kiloa. Sillä pääsee jo pitkälle.

Ikääntyminen, vanhuus Ikääntyneillä viitataan tavallisesti yli 65 -vuotiaisiin henkilöihin, mikä on keskimääräinen sairastumis­ikä rintasyövässä. Tällöin on tärkeintä jatkaa niitä ter­veyttä edistäviä valintoja, mitä on tehnyt sii­hen­kin asti. Jos kuitenkin sairastuu, on hyvä yrit­tää ylläpitää hyvää ravitsemustilaa ja positiivista mieltä syömällä ehkä enemmän sitä mistä pitää, sekä tekemällä sitä mistä nauttii.

Liiallista stressiä kannattaa yrittää välttää joka elä­­mänvaiheessa, sillä silläkin on usein huonoja vaiku­ tuksia terveyteen. Kuten sanottu, kaikki ei ole omis­sa käsissä. Myös superterveellistä elämää elä­mällä sattaa sairastua, kiitos geeniperimämme ja epigeettisen ohjelmoinnin, minkä ansiosta kannam­me mukanamme vanhempiemme ja jopa isovan­ hempiemme valintoja. Olet siis lopulta sitä, mitä mummosi söi.

Nykyään ylipaino ja lihavuus ovat lisääntyneet hur­jasti myös nuorten keskuudessa. Tiedetään, että ylipaino saattaa aikaistaa mur­rosiän alka­mista, mikä taas on yhteydessä suuren­tunee­seen riskiin sairastua esimerkiksi diabetekseen ja joi­hin­kin syöpiin. Tämä selittyy juurikin epi­geneet­­ti­sen

Rinnakkain 3 2017 15

Teksti: Kia Kinnunen

A

ntiikin kreikasta nykypäivään Eu, hyvä, thanatos, kuolema.

Antiikin hyvään kuolemaan ylipäätään viitan­nut termi tarkentui koskemaan avus­tettua kuolemaa, kuoli­­n­apua tai armokuolemaa. Valitettavasti natsien eutana­­siaksi nimeämä vammaisten ja mielisai­raiden tuhoamisprojek­ ti vääristi sanan merkityksen ja tämä vaikut­taa edelleen keskustelussa.

Eutanasia on sallittu Hollannissa, Belgiassa ja Luxem­bur­ gissa, tarkoin rajattuna. Itsemurhassa avustaminen on sallittu Sveitsissä sekä Yhdysvalloissa Oregonin ja Washingtonin osavaltioissa. Avustamista ei ole kiel­let­t y Suomessakaan, mutta oikeuskäytäntöä aiheesta ei ole.

Keskustelu eutanasiasta nousee toistuvasti pintaan, viimeisimmäksi eduskunnassa käsiteltävänä olevan kansalaisaloitteen myötä. Kannanotot puolesta ja vastaan kuohahtelevat yleisönosastoilla ja keskusteluohjelmissa.

Välillä tosin tuntuu, etteivät kommentoijat puhu edes samasta asiasta.

Mistä eutanasiassa oikeastaan on kyse?

Puolesta ja vastaan Eutanasiaa vastustetaan usein uskonnollisin perustein.

Eutanasia haastaakin käsityksen elämän pyhyydestä ja luonnollisen kuoleman merkityksestä. Saako ihmis­ elämän harkitusti lopettaa? Toisaalta moderni lääketiede mahdollistaa niin pitkälle viedyn hoidon, että joskus

Eutanasia

– KESKUSTELUA JA KÄYTÄNTÖÄ

Yleinen mielipide on länsimaissa muuttunut eutanasia­ myönteisemmäksi. Lääkärit suhtautuvat asiaan muuta väestöä varauksellisemmin. Moni kokee ajatuksen eu­-ta­nasian toteuttajan roolista itselleen vieraana, jopa ahdistavana.

Hollannin malli Hollannissa eutanasia on tietyin ehdoin ollut mahdol­li­ nen jo vuodesta 1984 alkaen. Ehtojen mukaan potilaan eutanasiapyynnön täytyy olla vapaaehtoinen, vakaan har­ kinnan tulos ja toistuvasti esitetty. Hoitavan lääkä­rin on eutanasiaa harkitessaan konsultoitava kollegaa. Heidän on oltava yksimielisiä siitä, että potilaalla on pysyvä halu ­ kuolla ja sietämättömiä kärsimyksiä, eikä hänen elämään­ sä voida laadukkaasti pidentää. Useimmat eutanasian laillistamista ajavat järjestöt kan­nattavat Hollannin mallia joko sellaisenaan tai hieman muunneltuna.

Eutanasiaa toivovilla potilailla on usein syöpä tai ALS, ja syinä pyyntöön kivun pelko, yleinen heikkeneminen, toivottomuus ja hengenahdistus. Merkillepantavaa on, että pyynnöistä toteutuu Hollannissa vain noin 40 %, tyypillisesti potilaan kuoltua ennen eutanasian 16 Rinnakkain 3 2017

toteutumista. Eutanasiapäätös voikin olla tuki, jonka turvin kuolemaa uskalletaan odottaa: on saatu lupaus poispääsystä, jos tilanne muuttuu sietämättömäksi.

Tämä voi myös torjua itsemurhia; onhan syöpäpoti­lai­den itsemurhariski huomattavasti muuta väestöä suurempi.

mietityttää, onko elämän ylläpito jo luon­notonta.

Yleinen perustelu on myös ns. kaltevan pinnan uhka.

Tämän mukaan eutanasian sallimisesta seuraa moraali­nen korruptoituminen, jolloin tahdonalaisesta ede­tään tah­ dot­tomaan, jopa tahdonvastaiseen eutanasi­aan. Hollannin kokemusten perusteella näin ei näyt­täisi käyneen.

Varsinaisten eutanasiakuolemien osuus on jatkuvasti ollut noin 2 % kaikista kuolemista, eikä tahdottomaksi euta­na­ siaksi tulkittavien tapausten määrä ole kasvanut.

Hyvän saattohoidon sanotaan tekevän eutanasian tar­ peet­tomaksi. Terhokodin johtaja, ylilääkäri Juha Hän­ni­nen toteaa kirjassaan olleensa aiemmin tätä mieltä itse­ kin, mutta kääntyneensä eutanasian vastus­tajasta sen kannattajaksi kohtaamiensa potilastapaus­ten vuoksi.

Suurinta osaa potilaista voidaan auttaa lääketieteellisin keinoin. Silti jää tapauksia, joissa kärsimyksiä ei voida onnistuneesti lievittää. Viimeisenä keinona on tällöin sedaatio, mutta voidaan kysyä, onko olennaista eroa sillä, vaivutetaanko poti­las uneen lop­pu­iäkseen vai ikiuneen.

Selvää on toki, että eutana­sialla ei saa korvata hyvää saattohoitoa.

Kyse on myös itsemääräämisoikeudesta. Potilas on oman kärsimyksensä asiantuntija: yhden pikkuvaiva voi

EUTANASIAKESKUSTELUN TERMIT: toiselle olla ylivoimainen taakka. Lääkärin on kui­tenkin kyettävä arvioimaan, täyttyvätkö ehdot euta­na­sian myöntämiselle. Hollannin perhelääkärijärjestel­mä hel­pottaa vaativaa arviointia. Potilaan oikeuksia on suojel­tava, mutta tarvittaessa potilasta on suojeltava myös omilta, hätiköidyiltä päätöksiltään.

Jutun lähteinä on käytetty: Hänninen, Juha: Eutanasia – hyvä kuolema.

2012; Seppänen, Esko ja Taipale, Ilkka: Eutanasia – puolesta & vastaan. 2013 Kinnunen, Kia: Kuolemaa suurem­pia kysy­ myk­­siä – eutanasiakeskustelunretoriikkaa. (pro gradu -tutkielma) 2006.

Tahdonalainen eutanasia: potilaan itsensä pyynnöstä avustaja surmaa potilaan.

Avustettu itsemurha: potilas surmaa itse itsensä avustajan toimittamilla välineillä.

Tahdoton eutanasia: potilaalla ei ole tahtoa (esim. vasta­ syntynyt) tai sitä ei ole mahdollista saada selville vaikkapa dementian tai pysyvän tajuttomuuden takia, mutta on syytä olettaa, että kuolema olisi potilaalle parempi kuin elämä.

Tahdonvastainen eutanasia: ei käytännössä ole eutanasiaa ollenkaan, vaan tappo tai murha Passiivinen eutanasia: kuoleman jouduttamista hoito­ toimen­piteistä luopumalla (esim. lääkehoidon lopettamisen tai hengityskoneesta irrottaminen), ilman pyrkimystä kuoleman tuottamiseen. Monien mielestä passiivinen eutanasia on tarpeeton käsite, sillä toimenpiteiden katsotaan sisältyvän normaalin hoidon piiriin.

Palliatiivinen sedaatio: saattohoitopotilaan nukuttaminen kärsimysten lievittämiseksi elämän loppuvaiheessa.

Niin kiitollisena toisistamme

Pitkin pihamaata ja sisätilaa oli aikaa käsitellä sairas­tu­mi­-sen kokemusta. Kolmeen päivään mahtui tulta, vettä ja kukkaseppeleitä. Itsenäisen työskentelyn ohessa arjen haasteita jaettiin paljussa loikoen, yhdes­sä laulaen tai aamupalaa kattaen. Yksi leiriläisistä esitti ylistys­laulun elämälle ”Olen kiitollinen siitä, että olen ihminen, tun­nen tuoksut, näen värit, aistin kosketuk­sen. Kiitän rakkau­ desta, jota olen saanut ja jota olen onnistunut antamaan.

Kiitän läheisistä, ystävistä, ver­t aisista.”

Hyvispaalit

Tänä kesänä pelloilta on voinut bongata pinkkejä ja sinisiä paaleja, joilla kerättiin rahaa Rintasyöpä­yhdis­ tykselle ja Suomen eturauhassyöpäyhdistykselle syöpään sairastuneiden hyväksi.

Kesän Hyvispaalit-kampanjan avasivat muraalitaiteilija Jukka Hakasen luomat paalitaideteokset.

Kuvan pinkki taideteos löytyy Mäntsälästä ja sinisen voi bongata Turussa.

Hyvinvointitalo Onnelassa järjestetylle levinnyttä rin­ta­syöpää sairastavien kolmipäiväiselle ekspressiivisen taide­terapian leirille osallistuminen antoi myös hiljat­tain sai­ rastuneelle paljon tietoa sekä rohkeutta hyväk­syä uusi elämäntilanne. Toivottavasti Rintasyöpä­yhdis­t ys järjestää vertaistukea ja voimaannuttavaa toimintaa tarjoavia leirejä jatkossakin.

Teksti: Sari Nyman – Lapin Sari

Värikkäät paalimuovit ovat innostaneet viljelijöitä. ”Viljelijöiltä saatu palaute kampanjasta on ollut pel­kästään positiivista: hyväntekeväisyys, satojen merk­ kaaminen eri väreillä ja maiseman värittäminen ovat innostaneet tuottajia hurjasti”, tuoteryhmäpäällikkö Heidi Silvennoinen Raisioagrolta kertoo.

Jokaisesta myydystä muovirullasta Raisioagro Oy, muovin valmistaja Trioplast Oy sekä maataloustuottaja lahjoittivat kukin yhden euron hyväntekeväisyyteen.

Yhteensä rinta- ja eturauhassyöpäyhdistyksille saatiin kerättyä noin 22 000 euron potti.

Rinnakkain 3 2017 17

Olen 43- vuotias tekninen myyjä Etelä-Kar­ jalasta, Helsingissä syntynyt, sielultani enem­män karjalainen. Muutto 2009 Imat­ralle perheen kanssa oli yksi elä­­mäni par­haita päätöksiä. Elämäni olen pitänyt ai­na kiirei­ senä. Elämä on täyttynyt remonteista ja vuo­ rotyön asettamista paineista. Vuonna 2015 päätin rauhoittua ja etsin itselleni työtä, jossa viikonloput olisivat vapaat ja arki säännöllistä - pääsin tavoit­te­eseen toukokuussa 2015.

Diagnoosi

Suhteeni kuolemaan ja kuoleman ajatukseen levinnyttä rintasyöpää sairastavana

Syksyllä 2015 päätin käydä työterveydessä pit­kään oireilleen kipeän kyynärpään kanssa. Muutenkin tun­tui, kun koko kroppa olisi ollut jatkuvassa tule­hdu­stilassa. Samalla mainitsin ohimennen vasemmassa rin­ nassa olevasta pienestä kyhmystä, joka silloin täl­löin vihloi. Sen päivän aikana kävin kolmella eri vastaan­ otolla ja oli hyvin selvää, että löydös ei ollut hyvän­ laatuinen.

Hoitoprosessini

Vasen rintani poistettiin ja kainalo tyhjennettiin juuri ennen joulua 2015. Yhdestä imusolmukkeesta löytyi metastaattisia muutoksia. En osannut olla huolis­sa­ni, sillä minulla oli käsitys, että vartij­aimu­solmkkeet pysäyttävät syövän, eikä levinnei­syydes­tä olisi pelkoa, jos vain yhdessä olisi löydös. Hoidoksi oli sovittu 6x sytostaatit ja 25x säteet. Kroppani väsyi kuitenkin viidennen sytostaatin koh­dalla ja kuudes päätettiin olla antamatta, koska teho oli ollut hyvä ja kasvaimet olivat lähes poissa. Se oli hetki, jolloin ymmärsin elä­män tärkeyden sen hie­nouden ja evo­luution luoman pakottavan tarpeen pysyä hengissä.

Näin koin tiedon rintasyövän levinneisyydes­ä ja syöpähoidot Helmikuun alussa oli ensimmäinen sytostaatti. Olin päättänyt mennä hoitoon yksin ja lähetin mieheni odottelemaan kaupungille. Lääkäri tuli luokseni CTkuvaustulosten kanssa ja kertoi, että syöpä on levin­nyt maksaan, luustoon ja keuhkoihin. Kello seisah­tui hetkeksi ja kuulin itseni vain toistavan lausetta ”selvi­ änkö tästä”. Olin parantumattomasti sairas.

Makasin sairasvuoteella ensimmäisessä sytostaatti­ hoidossa yksin, tuntematta, näkemättä, kokematta mitään. Pääsin kotiin ja itkin, itkin ja itkin. Lopulta pakottava tarve pysyä elämässä kiinni sai minut usko­ maan selviämisen mahdollisuuteen.

Liityin Facebookissa vertaistukiryhmiin, joista sain neuvoja ja toivoa. Kiitän jokaista vertaissiskoani, joiden kanssa olen taipaleellani jutellut. Näiden ryh­mien olemassaolo on sanoinkuvaamattoman tär­keää.

18 Rinnakkain 3 2017

Nyt on kulunut 1,5 vuotta ja olemme elelleet yhde­ssä sopeutuen, syöpä ja minä.

Olen pala­nnut työ­elämään ja yritän elää mahdollisimman taval­lista elämää. En pel­­­kää tai erityisemmin ajattele kuole­maa, vaikka olenkin rypenyt itsesäälissä ja järjes­ tä­nyt mielessäni hautajaiseni ja siivonnut valo­ kuvani. Se oli helpottavaa ja puhdis­tavaa. Eniten asiassa ärsyttää, että läheiset eivät hyväksy kuole­ masta puh­umista, vaan kokevat sen uhkana.

En halua ajatella kuolemaa lopull­ise­na loppuna, vaan jonkin uuden alku­na. Kuolemassa mietityttää kipu.

Sattuuko se? Miltä viimeinen hetki tuntuu?

minun tarinani

Minä, HEIDI PIILINEN

Voimaa ammennan

Luonto antaa voimaa. Sen alati muuttuva kauneus ja illan siniset hetket tai kevään lämpöiset tuulen­puus­kat. Maailma on avautunut uudella tavalla ja ammen­ nan voimaa sen kauneudesta ja ihmeel­lisyy­­destä -­ kirjoittaen. Olen oman elämäni pöytälaatikko­runoi­­­- lija, villiyrttien seassa kahlaava luontoihminen.

Nykyisin pyrin tekemään enemmän asioita, joista itse pidän. Osallistuin runokurssille ja aloitin joogaharras­tuksen, joka helpottaa lääkityksen aiheut­ta­maa jäykkyyttä.

Vertaisilleni sanon

Älä yritä unohtaa murhettasi, se auttaa sinua ym­mär­tämään miksi iloitset. Älä yritä hukuttaa suruasi, sillä se näyttää tien onneen. Älä peittele itkuasi, se kirkas­ taa naurusi. Ja vihasi; älä anna sen turmella elämääsi, sillä siitä saat vain katkeruutta.

Mottoni Elämä on suuri Miksi, Se on ajattelemisen arvoinen.

Elämä, se ei ole tylsä.

Se on piikikäs ja juuri kun olet kiivennyt kehtoosi lepäämään, se keikauttaa kehtosi nurin ja käskee sinun juosta pakoon Se huutaa perääsi seis! ja käskee sinun kääntyä ja palata.

Ja sinä juokset, edestakaisin, kunnes jalkasi väsyvät.

-Heidi P iilinen-

Europ a D onna -terveisiä TERVEISET MILANOSTA – TEEMANA LEVINNYT RINTASYÖPÄ

M

inulla oli mahdollisuus osallistua levinneen rintasyövän Europa Donna Advocacy -kong­ ressiin Milanossa 9. - 11.6. Osallistujia oli 68 yli 30 maasta, kaukaisemmat vieraat olivat Ugandasta, Australiasta ja Japanista. Euroopan maat olivat erittäin hyvin edustettuina.

Yksi tapahtuman tavoitteista oli oppia käyttämään omaa tarinaa lisäämään niin päättäjien, terveyden­ huollon kuin suuren yleisönkin tietämystä ja ym­ märrystä, millaista elämä levinneen rintasyövän kanssa on. Osallistujista suurin osa oli itse levin­ nyttä rintasyöpää sairastavia; lisäksi mukana oli mm. kansalaisjärjestöjen edustajia, lääkäreitä, sairaanhoitajia, Europa Donnan edustajia useasta maasta.

Maiden välillä suuria eroja Henkilökohtaiset tarinat olivat koskettavia ja toi­vat esiin maiden välisiä eroja hoitopolulla, tiedot­ tamisessa ja suhtautumisessa levinneeseen rinta­ syöpään. Vaikka monessa maassa olosuhteet ovat haastavat ja käytettävissä olevat resurssit vähäi­set, monessa maassa on kuitenkin aktiivista vertais­tukitoimintaa, tiedotuskampanjoita ja monen­lai­ sista toimintaa kuorolaulusta yhteisiin rantapäiviin.

Koulutusta oman tarinan jakamiseen Koska pääpaino kongressissa oli tutustua ja pereh­tyä tapoihin ja toimintamalleihin, jolla levinneen rintasyövän tunnettuutta päättäjien ja suuren yleisön suuntaan saataisiin lisättyä, kuului ohjel­ maan koulutusta.

Henkilökotaisen tarinamme jakamisella oli jokai­ sella myös tavoite. Moni toivoi oman maansa ter­ veydenhoitoon resursseja niin, että levinneen rin­tasyövän kanssa elävien tarpeet huomioitaisiin fysioterapian ja ravintoneuvonnan piirissä. Tärkeää on tulla kuulluksi ja kertoa, että levinneestä rin­ tasyövästä ei voi parantua nykylääketieteen kei­ noin.

Kun vuonna 2012 sain oman diagnoosini, en ollut kuullutkaan levinneestä rintasyövästä.

Olen kohdannut monenlaista näinä vuosina, saan­ut

paljon tukea ja myötätuntoa, mutta eteen on tullut myös ennakkoluuloja ja eristämistä.

Samanlaisia kokemuksia oli monilla. Kaikki pain­o ­ timme vertaistuen tärkeyttä.

Europa Donna levinneen rintasyövän asialla EU:n alueella potilaan kokonaisvaltainen hoito ja potilaan oikeudet on pitkälle kartoitettu ja moni maa, Suomi etunenässä, noudattaa sovittuja peli­ sääntöjä. Europa Donna toimii edunvalvojana mm. europarla­men­ tin suuntaan ja sitä kautta EU:n jäsenmai­hin ja tekee hartia­voi­ min töitä, jot­ ta rin­tasyövän ja le­vin­neen rin­ ta­syö­vän hoito­ polku saataisiin mahdollisim­man monipuo­li­seksi ja yhtenäiseksi.

Viikonlopun voi kiteyttää ryh­ mäm­me mottoon: ”Elämä levinneen rintasyövän kanssa ei ole help­poa, mutta se on mahdollista. Minä olen siitä elävä todiste”.

Lisää aiheesta: Tarinoita elämästä levinneen rintasyövän kanssa: Pink Ribbon Norway: to Mummy (YouTube) kongressin koulutuksen tuloksia: mbc. europadonna.org/advocates-speak-out.

Teksti ja kuva: Paula Kuusela

Rinnakkain 3 2017 19

Seksuaaliterapeutti Eriikka Sailo vastaa lukijoiden lähettämiin kysymyksiin

Kysy Eriika lt a

O

len keski-ikäinen, omasta mielestäni upea nainen. Minulta leikattiin rintasyöpä seitsemän vuotta sitten. En ole vielä ollut korjausleik­kauk­sessa enkä ollut ajatellut mennä­kään. Olen parisuh­ teessa miehen kanssa jo kym­menen vuoden ajan.

Mieheni on sanonut hyväksy­vänsä kehoni tällaisena hiukan vajavaisena.

Nyt miehelleni on tullut erektio-ongelmia. Tuntuu kuin erektio loppuisi kesken. Joskus erektio kestää koko yhdynnän ajan, mutta usein jou­dumme keskeyt­ tämään aktin ja olemme silloin hiukan nolostuneita ja kiukkuisia molemmat tahoillamme. Olen alkanut miettiä, johtuvatko seksiongelmamme minun vaja­vai­sesta kehos­tani. Voisiko rinnan korjausleikkaus aut­ taa seksielämäämme? Mitä voisimme tehdä, jotta voisimme taas nauttia yhteisistä seksihetkistä?

Olen iloinen siitä, että olet hyväksynyt oman keho­si ja iloitset siitä sellaisena kuin se on. Rinnankorjausleikkaus ei yksin riitä tuomaan mene­tettyä naiseutta takaisin, vaan siihen tarvitaan oma sisäinen voima.

Kerrot miehesi toiminnallisista ongelmista seksissä.

Miehesi olisi hyvä käydä lääkärissä tarkastuttamassa ter­ veydentilansa. Perussairaudet kuten diabetes ja veren­painetauti saattavat aiheuttaa erektio-ongelmia. Myös testosteronitaso on hyvä tarkistuttaa lääkäri­tar­kastuk­ sen yhteydessä.

Miten miehesi muuten voi? Onko hän väsynyt tai stres­ saantunut? Miten paljon vietätte aikaa yhdessä muuten?

Teettekö mukavia asioita yhdessä? Ovatko seksihet­-

kenne rauhallisia ja mukavia vai liittyykö niihin kiireen tuntua? Onko teillä ollut käytössä seksiapuvälineitä?

Apuvälineitä voi tilata netistä tai käydä seksikau­passa.

Miehesi voisi kokeilla penisrengasta ja erektiopumppua.

Nämä tuotteet tuovat tukea erektioon.

Tärkeintä kaikessa on kuitenkin rauhallinen ja onnel­linen yhdessäolo ennen ja jälkeen seksin. Jos seksihet­ kenne katkeaa toiminnallisen ongelman vuok­si, on tär­keää jatkaa yhdessä rentoutumista ja yrittää ottaa asia myöhemmin puheeksi. Puhuminen vähentää kiusalli­ suut­ta ja häpeää, joka usein liittyy näihin asioihin. Voitte myös käydä yhdessä seksuaali­terapeutin vastaanotolla ja saada molemmat yhdessä tukea ja apua.

O

len sairastanut rintasyövän kolme vuotta sit­ ten. Toinen rintani on poistettu ja olin kor­jaus­leikkauksessa vuosi sitten. Olen ollut tyy­ty­väi­nen parisuhteeseeni ja mieheltäni saamaani tukeen.

Olemme olleet yhdessä jo 15 vuotta ja meillä on kaksi lasta. Meillä on ollut jonkinlaista seksi­elä­ mää hoitojenkin aikana.

Viime aikoina mieheni halukkuus on alkanut vähetä merkittävästi. Huolestuin kovasti ja pitkien keskus­te­lujen jälkeen hän kertoi pettäneensä minua toisen naisen kanssa. Suutuin kauheasti ja ajoin mieheni ulos kodistamme. Nyt hän on taas muuttanut takaisin ja yritämme taas elää yhdessä. Kaikki tuntuu kuitenkin tosi vaikealta ja seuraan koko ajan hänen menojaan ja tekemisiään. Oloni on tosi kurja ja tunnen itseni epäviehättäväksi naiseksi. Mitä voimme tehdä?

Haluaisimme yrittää jatkaa yhteistä elämää.

•••••••••••••••••• •••• •••••••••••••

•••••••••••••••••• •••••••••••••••••• •••••••••••••••••• •••••••••••••••••• •••••••••••••••••• •••••••••••••••••• •••••••••••••••••• Rintaproteesin käyttäjä Tiedäthän että

Sinulla on oikeus

uusia rintaproteesi aina tarvittaessa.

Hygieniasyistäkin

vähintään kahden vuoden välein.

Seuraavalla kerralla muista valita paras!

09-649839 ● www.amoena.fi

Rinnakkain 3 2017 20

Uskottomuus on iso haaste parisuhteelle aina ja ym­mär­rän, että sairastamasi rintasyöpä tuo sinulle siihen vielä lisähaasteita. Suhteen luottamus on koe­tuksella ja sen uudelleen rakentamiseen tarvitaan aikaa ja uusia hyviä kokemuksia. Suhde täytyy raken­taa uudelle perus­tuk­ selle.

Suhde ei palaa koskaan enti­selleen, vaan teidän täytyy yhdessä luoda koko­naan uusi suhde.

Teidän molempien on hyvä varata omaa aikaa itse­tut­kiskeluun. Omien tunteiden ja tarpeiden kuule­minen ja tunnistaminen on tärkeää. Kun tunnistaa omat tar­peen­ sa ja tunteensa, on helpompi ottaa myös toisen tarpeet huomioon ja kohdata kumppani uudestaan. Teillä molem­milla on omat haasteenne suhteen korjaa­misessa.

Molemmilla on usein syylli­syyttä ja surua. On tärkeää puhua yhdessä asioista päivällä, kun molemmat ovat virkeitä ja levänneitä. Voitte sopia suhteenne uusista pelisäännöistä.

Monet parit hyötyvät pariterapiassa käymisestä. Myös oma terapiaprosessi voi auttaa vaikean asian yli­pää­se­ misessä ja eheytymisessä.

VERTAISTALO.FI

Pieni vihkonen surusta Kappaleen matkaa läheisensä menettäneen tukena.

Opas ladattavissa pdf:nä ainakin ainakin Etelä-Suomen syöpäyhdistyksen sivuilta.

SI K U



AV N E

Saattohoito – Potilaan ja omaisen opas on tarkoitettu potilaiden ja läheisten avuksi. Oppaan on kirjoit­ tanut saat­to­hoitokoti Terhokodin lääkäri ja johtaja Juha Hänninen.

Oppaan pdf-version voi ladata ainakin Etelä-Suomen syöpä­ yhdistyksen sivuilta (Neuvonta ja tuki – Saattohoito-opas).

Potilaat ja omaiset voivat tilata maksuttoman oppaan myös puhelimitse.

Suomenkielisen oppaan 15. painos ilmestyi elokuussa.

Katso oman alueesi syöpäyhdistyksen sivuilta, mistä voit kirjan tilata.

ARJ

POTILASOPPAAT

Vertaistalo on verkkopalvelu, joka kerää yhteen potilasjärjestöjen tarjoaman vertaistuen. Se aut­ taa löytämään vertaistukea ja luotettavaa tietoa vertaistuesta keskittyen sairastuneiden ja heidän läheistensä vertaistukeen. Palvelusta löydät tietoa, mitä vertaistuella tarkoitetaan, vertaistuen muo­doista ja mitä siitä saa. Palveluun kootaan myös vertaisvideoita ja kokemustarinoita niin vertais­ tukijoilta kuin vertaistukea saaneilta.

Vertaistalo on osa Terveyskylää, jota rakennetaan Suomen yliopistosairaaloiden yhteistyönä.

Vertaistalon sisältöä tuottaa, ylläpitää ja kehittää OLKA®. Tutustu palveluun osoitteessa vertais­ talo.fi.

LUE LISÄÄ - KIRJALLISUUTTA KUOLEMISESTA JA KUOLEMASTA Elämäni ennen kuolemaa Mitä jää kun lähden? Tai jos saan toi­ sen mahdollisuuden, kuinka haluan sen käyttää? Like Kustannuksen pai­no­tuore Elämäni ennen kuolemaa uutuuskirja sisältää 15 tarinaa elämän rajallisuudesta. Kirja vastaa kysymyk­ siin, millaisena mm. tsunamista,onnet­tomuuksista, syövästä ja päihdekier­ teistä selvinneet ihmiset näkevät elä­ mänsä tänä päivänä. Miten kuoleman kohtaaminen on heitä kaikkia muut­ tanut?

Kirjan tekijät ovat toimittaja ja kir­ jailija Elina Järvi, joka pitää humaania ulottuvuutta työssään tärkeänä sekä valokuvaaja Olga Poppius, joka us­koo inhimillisyyteen ja ihmisen poh­ jat­tomaan potentiaaliin.

Elämän päättyessä – matka kohti kuolemaa Tässä lehdessä haastateltu pitkään saattohoidon parissa työskennellyt filosofian lisensiaatti ja psykoana­ lyytikko Pirkko Siltala kirjoittaa Elämän päättyessä -teoksessaan kuo­lemasta ja kuolemisesta yksilön elä­ män perimmäisenä kysymyksenä.

Kirjapajan julkaisema teos ilmestyi tänä vuonna. Siltala lähestyy kuo­le­maa elämänvoimana, joka on muka­ namme joka hetki. Kuolema on ihmis­elämän suurin ja kaikkein henkilö­koh­ taisin kysymys.

"Rakkaus, hyväksyntä ja avoin vuoro­vaikutus suojaavat meitä elämäs­-sämme ja kannattelevat kuolemas­ samme. Tämä on myös hyvän saatto­hoidon ydin", Siltala sanoo. "Kuolevan tulee saada elää viimeiset vaiheensa oman arvonsa säilyttäen ja löytää itselleen persoonallinen, oma kuole­ mansa."

Unta kuolemasta iltasatuja sinulle ja minulle, jotka tiedämme kuolevamme on itsekin rintasyöpädiagnoosin saa­neen Helena Nuutisen tekemä äänit­teen ja työkirjan muodostama koko­ naisuus. Äänite on lempeä matka kuolemaan ja kuoleman rajan toiselle puolelle. Se ei ole hartauspuhe eikä tieteellinen selvitys, vaan yhden pie­nen ihmisen matka. Ja koska se mat­ka on meillä kaikilla erilainen, äänit­ teeseen liittyy myös työkirja, johon kuolemassa oleva tai hänen läheisensä – tai kuka vain – voi kirjoittaa omia tuntojaan ja näin lähestyä tätä herk­ kää asiaa.

Jotta julkaisu pääsee kaikkien sitä tarvitsevien ulottuville, Helena on käynnistänyt joukkorahoitus­kam­pan­jan. Sinäkin voit osallistua julkaisemi­ sen kustannuksiin itse valitsemallasi summalla. Katso lisätiedot http:// mesenaatti.me/untakuolemasta.

Helena kertoo projektistaan myös Youtube-videolla, jonka löydät kirjoittamalla hakukenttään Unta kuolemasta.

Rinnakkain 3  2017 21

TIEDEKULMA

Tapahtumat!

Alkoholin aldehydi saattaa nostaa erityisesti BRCA2-geenimutaation kantajien syöpäriskiä Cambridgen yliopiston tutkija Ashok Venkitaram työryhmineen on erikoistunut tutkimaan rintasyö­ välle altistavaa BRCA2-geenimutaatiota. Ihmisen perimässä on kaksi BRCA2-geeniä, joiden tehtävä on tuottaa proteiineja jotka korjaavat solujen DNAvaurioita. Noin yhdellä sadasta toinen BRCA2geeneistä on virheellinen, jolloin DNA-vaurioita korjaava mekanismi häiriintyy. Virheellisen geenin kantajilla on kasvanut riski sairastua rinta-, muna­ sarja- ja haimasyöpään.

Tiedetään, että alkoholin sisältämä asetaldehydi lisää riskiä sairastua syöpään. Tutkittaessa BRCA2kantajia havaittiin, että yhdenkin toimivan BRCA2geenin pitäisi kyetä tuottamaan riittävästi solun DNA:n korjausproteiineja. Näin ei kuitenkaan ole, vaan solujen korjausmekanismi jää riittämättömäksi, mikä altistaa syövän kehittymiselle. Syy näyttää tut­kimuksen mukaan olevan se, että alkoholin sisältä­ män etanolin hajoamistuotteena syntyvä asetaldehydi hajottaa BRCA2:n tuottamia korjausproteiineja.

Tutkimuksen perusteella BRCA2-mutaation kantajat ovat siten erityisen alttiita alkoholin haittavaik­utuk­ sille.

(Venkitaram, Ashok R. et al.: Class of Environ­mental and Endogenous ToxinsInduces BRCA2 Haploinsufficiency and Genome Instability.

Cell Volume 169, Issue 6, p1105-1118.e15, 1 June2017. http://www.cell.com/cell/fulltext/S00928674(17)30537-8.

Viitattu 14.8.2017 // Outi Kurki)

VOIMAA VERTAISTUESTA -PERHEVIIKONLOPPU Ensi kesänä järjestetään levinnyttä rintasyöpää sairastaville Voimaa vertaisuudesta –perheviiko­n­ loppu 8.-10.6.2018 Kylpylähotelli Rauhanlahdessa Kuopiossa.

Tuetun loman omavastuu on 20 e/vrk aikuisilta, alle 17-vuotiaat maksutta.

Lomaan sisältyy täysihoito, majoitus kahden hengen huoneessa tai perhekoon mukaisissa huoneissa/huoneistoissa, lomapaikan allasosaston ja kuntosalin käyttö, yleinen vapaa-ajan ohjelma ja ryhmän ohjelma.

Täytä sähköinen lomatukihakemus osoitteessa www.mtlh.fi.

Loma toteutetaan STEAn tuella ja yhteistyössä Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry:n kanssa

22 Rinnakkain 1 2017

Oikealta Outi Kurki, Leena Tilles , Heidi Vekkeli, Maie Kutsar ja Margot Kull

VIRON SYÖPÄYHDISTYKSEN VIERAINA TALLINNASSA Kesäkuussa Heidi Vekkeli, Leena Tilles ja Outi Kurki tekivät vastavierailun Eesti Vähiliitin Tallinnassa sijai­ tseviin viihtyisiin toimitiloihin. Ihailimme viehkeää näkymää yli vanhankaupungin punatiilisten kattojen ja nautiskelimme läheisen konditorian antimista samalla kun Eesti Vähiliitin johtaja Maie Egipt työtovereineen kertoi yhdistyksen toiminnasta.

Psykologi Vivian Vulp koordinoi Viron 12 potilasyh­ distyksen toimintaa ja toimii potilasryhmien vetäjänä; kaikkiaan syöpäyhdistyksellä on viisi työntekijää.

Kuten Suomessa myös Virossa keskeisessä osassa syö­­pätietouden jakamisen lisäksi on tuoda tietoa syö­vän ennaltaehkäisystä. Rintasyöpäseulontojen apuna on kaksi kansalaiskeräyksen tuotolla hankittua mam­ mo­grafiabussia, joka kiertävät ympäri maata.

Tapaamisen aikana sovittiin, että yhteistyötä jatketaan aluksi niin, että tammikuussa 2018 järjestettävään ver­ taistukihenkilökoulutukseen tulee osallistujia myös Virosta. Vinkkejä muista yhteistyöideoista otetaan mielellään vastaan. Ja muutenkin vierailijat ovat lämpi­ mästi tervetulleita molemmin puolin lahtea.

Teksti: Outi Kurki

VERTAISTUKITOIMINTA SYYSKAUDELLA 2017 HELSINKI Kampin Palvelukeskus Salomonkatu 21 B email: toimisto@europadonna.fi

MÄNTSÄLÄ Keskuskatu 11 A, kellarikerros

ei tarvita. Tule laulamaan hyvässä seurassa ja tutustumaan elämään lammastilalla!

Nuorten vertaisillat kokoushuone FAMU ke 4.10. ja 8.11. klo 17.30 - 19.30

LAPPEENRANTA Saimaan Syöpäyhdistys Maakuntagalleria, Kauppakatu 40 D

Vertaistukijoiden työnohjausviikonloppu 28. - 29.10.

Hotelli Cumulus City, Raatihuoneenkatu 16, Hämeenlinna LUENNOT Ks. lisätietoja europadonna.fi/ kalenteri

Kroonikkojen eli levinnyttä rintasyöpää sairastavien illat kokoushuone FAMU to 28.9., 5.10., 19.10., 16.11. ja 14.12. klo 17 - 19

Avoin ilta kaikille 21.9. ja 23.11. klo 17:30 email: kaakonkulma@europadonna.fi Seuraa syksyn tapahtumia kalenterista.

Seuraa yhdistyksen nettisivuja, syksyllä tulossa lisää luentotilaisuuksia ja tapahtumia eri puolilla Suomea.

ESPOO EJY, Espoon Järjestöjen Yhteisö Kauppamiehentie 6

KUOPION SEUDUN DONNAT Donna-tapaamiset jatkuvat:

Avoin ilta kaikille ke 27.9. ja ke 15.11. email: toimisto@europadonna.fi

Hyvinvointi-ilta yhdessä Ellien kanssa 2.10.

TURKU Ruusukorttelin hyvinvointikeskus, kerhotila 3 Puistokatu 11, sisään Koulukadun puolelta Avoin ilta kaikille ke 27.9., 25.10. ja 29.11. klo 17.30 – 19.30 email: turunseutu@europadonna.fi PORI Diabetesasema Valtakatu 5 D, käynti pihan puolelta email: pori@europadonna.fi Seuraa syksyn iltoja kalenterista.

SAARIJÄRVI MLL Perhekahvila Potkuri Paavontie 13 Avoin ilta kaikille to 12.10., 9.11. ja 14.12. email: saarijarvi@europadonna.fi TAMPERE Monitoimitalo/kokoontumistila Vintti Satakunnankatu 13, käynti Pellavatehtaankadun puolelta ke 20.9., 18.10., 15.11. ja 13.12. klo 18 - 20 email: tampere@europadonna.fi Iki-Donnat - levinnyttä rintasyöpää sairastavien illat Seuraa syksyn tapahtumia kalenterista

Ravintolatapaaminen 9.11.

Glögiä ja kädentaitoja hyvinvointi-ilta 30.11. klo 17 email: savo@europadonna.fi Seuraa syksyn tapahtumia kalenterista.

YLÄ-PIRKANMAAN DONNAT email: virrat@europadonna.fi Seuraa syksyn tapahtumia kalenterista LOVIISA Rintojen omatarkkailuopastus 11.10. klo 17 email: toimisto@europadonna.fi Seuraa tulevia tapahtumia kalenterista

Kvartaalitalous, kvartaalielämä.

Kaikki pilkottuna pienempiin lohkoihin.

Lohkottuna elämän palasiin, sirpaleisiin.

Siksikö, että olisi helpompi ymmärtää?

Ei, vaan siksi, että ei taipuisi vuoden alle.

-Heidi P iilinen-

MUUT TAPAHTUMAT Ks. lisätiedot europadonna.fi/ kalenteri Yhdistyksen syyskokous 17.11. klo.18 Helsingissä, tarkka paikka ilmoitetaan myöhemmin.

Lisätietoja toimistolta p. 040 1470757 LEIRIT Lisätietoja ja ilmoittautuminen europadonna.fi/kalenteri Lauluviikonloppu Petäjävedellä 13. - 15.10.

Ohjaajana toimii jyväskyläläinen laulupedagogi ja laulaja Tuija Kivi­ ranta. Aiempaa laulunopiskelua

Tule mukaan!

Avoin ilta kaikille kokoushuone FADE ke 11.10., 1.11. ja 13.12. klo 17 -19

Avoin ilta kaikille 13.10. klo 18 email: mantsala@europadonna.fi Seuraa syksyn tapahtumia kalenterista.

KESKUSTELE, KOMMENTOI, LÄHETÄ PALAUTETTA MEILLE!

Rintasyöpäyhdistys ja Rinnakkain (keskusteluryhmä)

@EuropaDonnaFI

@rinnakkain Rinnakkain 3  2017 23

Surun saapuessa ...

- MUISTA ADRESSILLA -

Ostamalla Karton Rintasyöpäyhdistykselle valmistamia laadukkaita, kotimaisia adresseja, tuet Rintasyöpäyhdistyksen tärkeää työtä.

- kiitos tuestasi -

4041

0797