Rinnakkain
Rintasyöpäyhdistys Europa ry:n jäsenlehti 42 | 2016 2017 Rintasyöpäyhdistys - Europa DonnaDonna FinlandFinland Ry:n jäsenlehti
Puheenjohtajalta
Anu Nie mi puheen johtaja@ europad onna.fi www.eu ropadon na.fi
P
otilaan osallistaminen hoidon suunnitteluun ja päätösten tekoon on erinomainen tavoite. Aktiivinen rooli päätöksenteossa auttaa potilasta hallinnan tunteen säilyttämisessä uudessa, pelottavassa elämäntilanteessa ja edistää hoitomyönteisyyttä.
Tyypillinen valintatilanne rintasyöpäpotilaalle on esimerkiksi rintaleikkaus osa- tai kokopoistona ja mahdollisuuksien mukaan uuden rinnan rakentaminen heti vai harkinnan jälkeen. Toistaiseksi yhteisen päätöksenteon prosessissa on puutteita. Vastaanoton jälkeen potilas saattaa olla hämmentynyt vaihtoehdoista ja kokea, ettei ole saanut riittävästi tietoa päätöksenteon tueksi. Potilaalle ei saa jäädä tunnetta, että hoidosta päättäminen on yksin hänen vastuullaan ilman lääketieteellistä osaamista. Eri vaihtoehtojen hyödyt, haitat ja riskit on kerrottava potilaalle selkeästi, vaikkei hän siinä tilanteessa osaisi tarkentavia kysymyksiä esittääkään. Tämä vaatii lääkäriltä hyviä vuorovaikutustaitoja, aikaa kuunnella ja kykyä tunnistaa potilaan tarpeita ja arvomaailmaa. Apuvälineeksi lääkärikäynneille olemme koonneet oppaan, johon on listattu muistin tueksi mahdollisia kysymyksiä, joita hoitopolun aikana voi kysyä lääkäriltä tai hoitajalta. Opasta on jaettu rintasyövän hoito yksiköihin ja voit myös tilata sitä itsellesi tai potilaillesi jaettavaksi toimistoltamme. Rintasyöpäyhdistyksen sääntömääräinen syyskokous pidettiin 17.11. Esityslistalla oli toimintasuunnitelman ja budjetin hyväksyminen vuo delle 2018 sekä uusien hallitusjäsenten valinta. Hallitukseen valittiin varsinaisiksi jäseniksi kaudelle 2018-2019 Kristiina Jeppesen, Tarja Leppänen ja Anne Samsten. Varajäseniksi valittiin Satu Kivistö ja Anne-Mari Hasanen. Varajäsenet valitaan aina vuodeksi kerrallaan. Hallituksessa jatkavat lisäksi Anu Niemi puheenjohtajana, Heli KallioKauppinen, Anne Vuorenlehto ja Anna-Mari Väänänen. Rentouttavaa joulunaikaa ja uusin voimin kohti uutta vuotta!
Anu
2 Rinnakkain 4 2017
Sisällys: 4. Rintasyövän hormonihoito 6. Entä jos ei käyttäisikään 8. Hormonitasapainolla hyvinvointia 12. Ilonan palsta 13. Rintasyöpäkalenteri 14. Minun tarinani 15. Kolumni: Amandan poluilla 16. Seksuaaliterapeutti Eriikka vastaa 17. Europa Donna -terveisiä 18. Rintojesi terveydeksi -päivä 19. Arjen avuksi 20. Voimaa vertaistuesta, VETU-sivu 21. Vertaistukea leirien ja kurssien muodossa 22. Heidi Piilisen runoja 23. Vertaistukitoiminta kevätkaudella 2018
Pääkirjoitus Vuoden viimeisen lehden teema on hormonit, meille kaikille rintasyöpäläisille tutut tihulaiset. Osallistuin marraskuussa Europa Donna Advocacy Trainingiin Milanossa. Kahteen päivään oli pakattu tuhti annos rintasyöpäasiaa mammografiaseulonnoista patologiaan ja psykososiaaliseen puoleen. Kolmas ja viimeinen päivä hiottiin vaikuttamis- ja viestintätaitoja. Tiiviin toisen päivän päätteeksi nautitulla illallisella vieressäni istuivat ihanat irlantilaisedustajat, joiden kanssa totesimme aika lailla yhteen ääneen, että vaikka melkein kaikesta muusta rintasyöpään liittyvästä - siis myös hormoneista - kahden päivän aikana puhuttiinkin, hormonihoitojen vaikutuksesta seksiin ei mainittu sanaakaan. Ei se rinnan puuttuminen, vaan ne hormonien mukanaan tuomat limakalvotuhot. Hostile environment eli vihamielinen ympäristö – näin osuvasti omaa alakerran tilannettaan kuvasi pöytänaapurini. Me muut emme voineet muuta kuin nyökytellä. Hyviä lukuhetkiä lehden parissa. Toivotan kaikille teille lukijoille hyvää ja rauhallista joulua. Tapaamisiin ensi vuonna 2018!
Satu
RINNAKKAIN RINTASYÖPÄYHDISTYS – EUROPA DONNA FINLAND RY:N MAKSUTON JÄSENLEHTI JAKELU Jäsenet, yhteistyökumppanit ja Suomen syöpäsairaalat ILMESTYMINEN neljä kertaa vuodessa MEDIAKORTTI www.europadonna.fi/yhdistys/ rinnakkain-lehti TOIMITUS Rinnakkain-lehti Rintasyöpäyhdistys – Europa Donna Finland ry, Saukonpaadenranta 2, 00180 Helsinki rinnakkain@europadonna.fi PÄÄTOIMITTAJA Satu Kivistö MUU TOIMITUS Heli Kallio-Kauppinen Outi Kurki Anu Niemi Mirja Taimisto ULKOASU Sari Lieko KANNEN PIIRROS Annika Mannström PAINOPAIKKA Fram Oy , Vaasa 2017 ISSN 2242-9220 (painettu) 2242-9239 (verkkojulkaisu) PAINOS 3 000 kpl YHDISTYKSEN TILI FI71 5780 1020 0170 94 YHDISTYKSEN Y-TUNNUS 2010614-4 LIITY JÄSENEKSI www.europadonna.fi tai puhelimitse 040 147 0757
Rinnakkain 4 2017 3
Teksti: Kia Kinnunen Piirros: Annika Mannström
RINTASYÖVÄN HORMONIHOITO Rintasyövän hormonihoito – miksi, kenelle ja mitä kaikkea siitä seuraa? Asiantuntijoina artikkelissa professori, ylilääkäri Johanna Mäenpää TAYSista ja dosentti Outi Lahdenperä TYKSistä.
S
uurimmalle osalle rintasyövän sairastaneista naisista määrätään liitännäishoidoksi hormonaalisia hoitoja, sillä noin kolme neljäsosaa rintasyövistä on hormonipositiivisia. Näissä syövissä estrogeeni ja/tai progesteroni nopeuttavat syöpäsolujen jakautumista. Kasvainten hormonireseptoripositiivisten solujen määrä voi vaihdella suuresti. Enimmillään kaikki kasvainsolut reagoivat hormoneihin, vähimmillään määrä voi jäädä selvästi alle puoleen. Liitännäishoitoa ei yleensä tarvita, jos kasvain on läpimitaltaan alle 5 mm ja ennustetekijät muuten hyvät. Mitä lääkettä kenellekin Ennen vaihdevuosi-ikää sairastuneille määrätään useimmiten antiestrogeeni tamoksifeenia yksin tai muun hoidon kanssa, ja menopaussin jo ohittaneille aromataasinestäjiä: letrotsolia, ana strotsolia tai eksemestaania. Erityistapauksissa aromataasinestäjiä voidaan käyttää myös nuorelle naiselle, jos munasarjojen toiminta samalla estetään LHRHanalogipistoksin, sädehoidolla tai jopa poistamalla munasarjat. Hoitoa harkitaan lähinnä vain aggressiivisten ja runsaasti imusolmukemetastaaseja lähettäneiden syöpien kohdalla. Lääkkeiden toimintamekanismi on erilainen. Antiestrogeeni salpaa estrogeenireseptorien toimintaa. Kullekin hormonille on solussa oma kiinnittymispaikkansa eli reseptorinsa, johon ne sopivat kuin avain lukkoon.
? Ö I V R I H I N HO R M O
4 Rinnakkain 4 2017
Tamoksifeeni sitoutuu estrogeenille varattuun reseptoriin, ja näin lukossa on ikään kuin tulppa, eikä estrogeeni pääse kiinnittymään ja sen myötä vaikuttamaan syöpäsoluun. Kun munasarjojen estrogeenituotanto hiipuu vaihde vuosien myötä, elimistössä muodostuu edelleen estrogeenia rasvakudoksessa munasarjojen ja lisämunuaisten erittämistä androgeeneista. Aromataasinestäjät nimensä mukaisesti estävät aro mataasientsyymin toimintaa tässä prosessissa, jossa androgeeni muuntuu estrogeeniksi. Molemmissa tapauksissa hormonilääkityksen lopullinen tehtävä on estää elimistöön mahdollisesti jääneiden syöpäsolujen kasvu. Tässä tehtävässään lääkkeet ovat osoittautuneet tehokkaiksi. Lääkehoidon loputtua kasvun jarru on poissa, joten jos elimistöön on jäänyt uinuvia syöpäsoluja, ne voivat tällöin aktivoitua. Hoidon kesto on usein viisi vuotta, mutta hormoni positiivisten syöpien uusiutumisriski on merkittävä vielä viiden vuoden jälkeenkin. Tämän vuoksi on Outi Lahdenperän mukaan tutkimustuloksiin perustuen alettu suosia pidempiä, 8-10 vuoden hoitoja eli ns. jatkettua liitännäishoitoa. Hoidon pituus harkitaan kuitenkin aina yksilöllisesti kokonaisuutena, jossa huomioidaan muun muassa imusolmukemetastaasien määrä, kasvaimen uusiutumisriski ja miten lääkehoitoa on siedetty. Antiestrogeeni ja vaihdevuosioireet Kuten lääkkeillä ylipäätään, hormonilääkkeilläkin on omat haittavaikutuksensa. Tamoksifeeni aiheuttaa vaihdevuosioireita, mutta toisin kuin sytostaatit, se ei varsinaisesti aikaista vaihdevuosia. Niinpä hoidon päätyttyä oireet hiipuvat, ja kuukautisetkin saattavat palautua. Mikäli kuukautisten poisjäänti johtuukin sytostaattihoidosta, vaikutus saattaa olla pysyvä. Limakalvojen kuivuminen on yleinen ja piinallinen vaihdevuosioire. Systeemisiä estrogeenilääkkeitä rintasyöpäpotilas ei voi käyttää, mutta paikallisvalmisteiden kohdalla on Johanna Mäenpään mukaan pientä joustoa. ”Estrogeeneja on kolmenlaisia: estradioli, estroni, sekä estrioli, joka on näistä heikointa eli myös vähiten syöpäkudosta aktivoivaa. Estriolia sisältäviä emätinpuikkoja tai voiteita, kuten Ovestin tai Pausanol, voivat yleensä myös rintasyövän sairasta neet käyttää, mutta asiasta on neuvoteltava lääkärin kanssa, ja valmistetta tulisi käyttää korkeintaan kahtena iltana viikossa. Markkinoilla on myös estradiolivalmiste Vagifem, jossa estradiolipitoisuus on nykyisin vain 10 mg. On epätodennäköistä, että näin matala pitoisuus aiheuttaisi rintasyövän aktivoitumista, mutta teoriassa tämä on mahdollista, joten en suo sittele kokeilemaan. Kun saatavilla on turvallisiakin vaihtoehtoja, niin miksi käyttää muuta?” Ei-hormonaalisia tuotteita kuten Vagisan sekä erilaisia liukuvoiteita voi käyttää vapaasti. Tamoksifeeniin on joskus liitetty myös henkisen
suorituskyvyn lasku, joka ilmenee muistin tai keskittymiskyvyn heikkenemisenä. Puhutaan jopa ”tamoaivoista”. Mäenpään mukaan estrogeenin ja etenkin sen puuttumisen vaikutusta muistiin ja henkiseen suoriutumiseen on tutkittu paljonkin, mutta nykyisen tutkimusnäytön perusteella yhteyttä ei ole. Todennäköisesti muisti- ja keskittymiskykyongelmat liittyvät vaihdevuosioireiden aiheuttamaan kurjaan oloon ja etenkin univaikeuksiin. Tamoksifeeni vaikuttaa veren hyytymiseen samoin kuin estrogeeni, joten sen käyttö lisää veritulppariskiä kuten raskaus tai e-pillereiden käyttökin. Joskus munasarjoihin voi hoidon aikana tulla kystia, mutta nämä yleensä poistuvat itsestään. Myös lihominen on yleinen ongelma. Tamoksifeeni lisää ruokahalua, eikä asialle oikein ole muuta tehtävissä kuin lisätä liikuntaa ja olla tarkkana ruokavalion suhteen. Tamoksifeeni lisää kohdun limakalvon syö päriskiä etenkin, jos sitä käytetään vaihdevuosien jälkeen. Gynekologilla tulisikin käydä vuosittain. Rutiininomaista ultraäänitutkimusta pelkästään ta moksifeenin takia ei kuitenkaan suositella. Aromataasinestäjät Aromataasinestäjät ovat hikoilun ja kuumien aaltojen suhteen jokseenkin ongelmattomia, mutta ne voivat aiheuttaa limakalvojen kuivumista sekä kiusallisia nivelsärkyjä, jolloin pahimmillaan käsien pikkunivelet eivät taivu kunnolla. Samoin aamukankeus on tyypillistä. Ensisijaisena hoitona ovat särkylääkkeet, myös liikunta auttaa. Useimmiten aromataasinestäjät ovat kuitenkin hyvin siedettyjä. Merkittävä haittavaikutus on myös luuston haurastuminen, joka voi johtaa osteoporoosiin. Aromataasinestäjiä saavien tulisikin käyttää kalsiumja D-vitamiinivalmisteita. Lahdenperä nostaa esille luuntiheysmittauksen tarpeellisuuden. ”Luuntiheysmittaus suositellaan tehtäväksi, kun lääkitys aromataasinestäjillä aloitetaan ja tämän jälkeen 1-2 vuoden välein lääkityksen aikana, riippuen poti laan iästä ja luun tiheydestä. Käytännöissä on kuitenkin vaihtelua maan sisällä, samoin DEXA-luuntiheysmittauksen saatavuudessa, joten mittaus voidaan määrätä harvemminkin. Jos osteoporoosi todetaan, aloitetaan osteoporoosilääkitys, sillä aromataasinestäjät lisäävät osteoporoottisen potilaan murtumariskiä jopa 10 %. Mikäli osteoporoosia ei ole, lääkityksen aloittamista voidaan silti harkita. Luustolääkkeiden harvinaisena haittavaikutuksena on leukaluun kuolio, joten hammaslääkärissä on käytävä aina ennen hoidon aloitusta ja myöhemmin säännöllisesti.” Myös sydänsairauksien riski kasvaa, koska aromataa sinestäjät poistavat sydäntä suojaavan estrogeenin vaikutuksen kokonaan. Sepelvaltimotaudin riski lisääntyy jonkin verran, mutta Mäenpää muistuttaa riskin kasvavan vaihdevuosien jälkeen joka tapauk sessa. Ero normaaliin on pieni, ja hoidosta saatava hyöty kuitenkin huomattava. Rinnakkain 4 2017 5
EI
Teksti: Kia Kinnunen Piirros: Annika Mannström
Lääkäri määräsi hormonit, mutta haittavaikutukset häiritsevät elämää. Mitä pitäisi huomioida, jos harkitsee lääkityksestä luopumista? Ja kehtaako tätä lääkärille ehdottaakaan? Pitäisikö vain jättää lääkkeet ottamatta? Kysyimme asiasta onkologilta ja gynekologilta.
Outi Lahdenperä neuvoo harkitsemaan huo lella, sillä hoidot ovat tutkitusti tehokkaita. ”Tamoksifeeni alentaa syövän uusiutumisriskiä lähes 50 %, ja aromataasinestäjät ovat jopa vielä tehokkaampia.” Hoidon keskeyttäminen ei ole vieras asia on kologille, eikä puhumista tarvitse arastella. ”Tiedän, että kaikki eivät ota lääkkeitään, ei vät ainakaan ohjeen mukaisesti. Ketään ei tietenkään voi pakottaa hoitoihin, potilashan viime kädessä päättää, ottaako lääkettä vai eikö. Mutta vain otettu lääke vaikuttaa.” Ennakkoon mahdollisia haittavaikutuksia ei Lahdenperän mukaan kannata liikaa pelätä. ”Lääkkeet tehoavat yksilöllisesti, samoin haittavaikutukset ovat erilaisia. Esimerkiksi aroma taasinestäjistä useimmille ei tule mitään ongelmia tai oireet ovat hyvin vähäisiä.” Myös muut vaikuttavat tekijät täytyy huomioida. ”Vaihdevuosioireet voivat johtua myös sytostaateista, sillä useimmiten sytostaattihoito 6 Rinnakkain 4 2017
aiheuttaa kuukautisten loppumisen. Tällöin tamoksifeenin lopettaminen ei poista oireita, koska se ei ole oireiden varsinainen aiheuttaja.” Johanna Mäenpää kehottaa ehdottomasti ottamaan asian esille hoitavan lääkärin kanssa. ”Korostan, että oireista huolimatta ei omin päin lopetettaisi hoitoja, vaan keskusteltaisiin ensin lääkärin kanssa. Hoidon tarkoitus on pitää elimistössä piilevät syöpäsolut aktivoitumatta, syöpähän ei uusi ilman näitä soluja. Mediaani taudin etenemättömässä ajassa on merkittävästi pidempi hormonaalisia lääkkeitä syövillä.” Kuumista aalloista lämpimiin laineisiin Mäenpää nostaa esimerkiksi helpotettavissa olevista oireista tamoksifeenin aiheuttamat kuumat aallot ja voimakkaan hikoilun. ”Kuumia aaltoja voi tehokkaasti hoitaa lääkkeillä. Aivojen hypotalamuksessa on ikään kuin termostaatti, joka pitää ruumiin lämpö tilan vakiona, ja tämä termostaatti menee sekaisin estrogeenin puutteen takia. Pieninä annoksina tietyt mielialalääkkeet vaikuttavat välittäjäaineisiin, joiden perusteella termos taatti toimii ja tätä kautta tasaavat tilanteen. Jotkut ovat haluttomia kokeilemaan, koska vierastavat ajatusta mielialalääkkeiden syö misestä, mutta hoidossa käytettävät määrät ovat huomattavasti pienempiä kuin esimerkiksi
masennusta lääkittäessä. Kannattaa kokeil la myös ei-lääkkeellisiä konsteja, kuten laskea makuuhuoneen lämpötilaa ja lisätä liikuntaa. Liikunnalla on tutkitusti suotuisa vaikutus kuumiin aaltoihin.” Lahdenperäkin painottaa muiden ratkaisujen etsimistä ennen lääkkeen lopettamista. ”Jos hikoilu tai niveloireet haittaavat esi merkiksi matkustamista, lääkkeet voidaan tarvittaessa tauottaa kuukaudeksi. Ennen leikkauksia tamofeeni tauotetaan muutenkin tulppariskin takia.”
Kipua ja jäykkyyttä Aromataasinestäjien ongelmana ovat usein nivelkivut ja jäykkyys. Liikunta auttaa, mutta kivut saattavat itsessään rajoittaa liikkumista. ”Tulehduskipulääkkeiden ja liikunnan lisäksi voidaan kokeilla lääkkeen vaihtamista. Aromataasinestäjiä on käytössä kolme eri lääkettä. Jos ensimmäisellä haittavaikutukset ovat häiritseviä, voidaan kokeilla toista lääkettä, koska lääkkeiden sieto on yksilöllistä. Toinen lääke saattaa sopia hyvin. Vaikeissa tapauksissa voidaan myös käyttää tamoksifeenia, joka vaihdevuosi-iän jälkeen suojaa luus toa eikä aiheuta kipua, kunhan vaikutus kohdun syöpäriskiin huomioidaan.” Kysyminen kannattaa aina, sanotaan. Kun lääkkeiden teho rintasyövän uusiutumisen ehkäisyssä on tutkitusti hyvä, ennen lopetta mispäätöstä kannattaa lääkärin kanssa selvit tää, voisiko haittavaikutuksia kuitenkin lievittää riittävästi. Lopullinen päätös lääkkeiden ottamisesta jää silti potilaalle.
Rinnakkain 4 2017 7
Teksti: Kia Kinnunen Piirros: Annika Mannström
8 Rinnakkain 4 2017
H
ormonien vaikutus elimistössä on monimut kainen palapeli. Hyvinvointivalmentaja, tietokirjailija Kaisa Jaakkola painottaa kokonaisuuden merkitystä. ”Esimerkiksi se, mitä syömme, vaikuttaa siihen, miten hyvin nukumme, samoin liikunta. Unen laatu vaikuttaa puolestaan siihen, jaksammeko liikkua ja ruokahaluumme. Hormonit vaikuttavat myös toisiinsa.” Stressi ja sokeriaineenvaihdunta
Liikunta auttaa niin stressin kuin sokeritasapainonkin hallinnassa. Päivittäinen puolen tunnin liikunta aut taa laskemaan insuliinitasoa. Jaakkola muistuttaa myös voimaharjoittelun tärkeydestä, sillä lihasmassa alkaa vähetä jo kolmenkympin jälkeen. ”Puoli tuntia salilla pari kertaa viikossa auttaa ylläpitämään lihasmassaa, pelkkä kävely ei riitä. Mitä enemmän lihasta, sitä paremmat edellytykset hyvälle sokeriaineenvaihdunnalle. Hyvästä lihaskunnosta on apua myös esimerkiksi rankoista syöpähoidoista toipumisessa.” Liikunta kiihdyttää myös aineenvaihduntaa ja paran taa vatsan toimintaa, jolloin käytetyt hormonit ja vierasaineet poistuvat elimistöstä nopeasti.
Kädet hikoavat, sydän hakkaa. Uhkaava tilanne saa stressihormonit kuten adrenaliinin ja kortisolin syöksähtämään toimintaan: verenpaine kohoaa, aistit te rävöityvät, lihakset varautuvat pakoon tai hyökkäykHyvän olon oksitosiini seen. Kortisolin vaikutus kestää adrenaliinia pidempään, ja mikäli stressitaso huitelee pilvissä yhtenään, sillä on muun muassa verenpaineen, immuunipuolusEntä sitten, kun stressi johtuu asioista, joihin emme tuksen ja mielialan lisäksi suuri vaikutus myös sokeripysty vaikuttamaan? Vaikkapa oma tai läheisen vakaaineenvaihduntaan. va sairaus. Pitkäkestoisen stressin haittoja voi vähenInsuliini on haiman erittämä hormoni, joka ohjaa tää ruokavaliolla ja terveellisillä elämäntavoilla, mutta sokeria verenkierrosta solujen erityisesti Jaakkola haluaa noskäytettäväksi. Kortisolin yksi taa esiin oksitosiinin vaikutuksen. tehtävä taas on pitää tarpeeksi ”Oksitosiini on läheisyys- ja Hormoneja voi syyttää, kun tiettyyn sokeria veressä, jotta energiaa kiintymyshormoni, joka liittyy aikaan kuusta muuttuu turvonneeksi riittää räjähtävään syöksyyn hyvän olon vaalimiseen, ja sen raivottareksi, stressi saa sydämen vaaran uhatessa. Tällöin insu erittyminen voi jopa ehkäistä tykyttämään tai verensokeri liinin tehoa kuuluukin heikentää. kortisolin haittavaikutuksia huitelee tasolla, joka saa lääkärin Jos elimistösi kuitenkin odottaa elimistössä. Tämän tiedostamipudistelemaan päätään. Hormonit, jokaista päivää kuin hyökkäävää nen on tärkeää elämän kriisi tiikeriä, kortisolin lisäksi jatkutilanteissa. Stressi, etenkin vakaikkihan me ne tunnemme - vai vasti koholla pysyy myös verenkava sairaus, aiheuttaa helposti tunnemmeko sittenkään? sokeri, mikä alkaa ajan mittaan kokemuksen yhteyden katkea vahingoittaa kudoksia. misesta ja vieraannuttavia tunInsuliiniresistenssi on hitaasti netiloja - tunteen, ettei kukaan kehittyvä häiriötila, jossa insuliinin teho elimistössä ymmärrä. Sillä on suuri merkitys, että läheiset ja on heikentynyt. Se ennakoi kakkostyypin diabetesta, hoitohenkilökunta tiedostavat, miten tärkeää on joka yleistyy länsimaissa vauhdilla. osoittaa lämmintä välittämistä, vaikka vain laittamalAterian jälkeen verensokeri nousee, ja samoin insu la käsi kädelle tai olkapäälle tai tarjoutumalla hieroliinin määrä veressä – kuinka paljon, se riippuu syömaan. Mikään ei lievitä tuskaista oloa läheisyyttä dyn ruuan, etenkin hiilihydraattien, laadusta ja määparemmin.” rästä. Jos paino ja verensokeri ovat jo koholla, herOksitosiinia erittyy kaveria halatessa, lemmikkiä kuista ei tarvitse luopua kokonaan, vaan Jaakkolan - silitettäessä, kumppania hieroessa, suudellessa, sek neuvo on lisätä hyvää ravintoa: runsaasti kasviksia, sissä tai vain mukavasti lähekkäin oleillessa. Jos lä kalaa ainakin pari kertaa viikossa, hyviä rasvoja esihellä ei ole toista ihmistä halaamassa, kuuma suihku merkiksi pähkinöistä, avokadosta ja oliiviöljystä, ja kietoutuminen pehmeään huopaan on hellimistä hitaita hiilihydraatteja kuten täysjyväviljoja vaalean sekin. Lapsen sairastaessa olemme valmiimpia huoleivän sijaan. maamaan paijauksen ja hellimisen tarpeen. ”Mieti lisäämistä, älä keskity vähentämiseen. Kun syö Huomaanko saman, kun itse sairastan? Hellyys ja paljon kasviksia ja hyvää proteiinia, herkkujakin teläheisyys ovat yhtä lailla tarpeen aikuisellekin. kee mieli vähemmän.” Uni kunniaan! Hän ei kannata mitään ehdottomia kieltoja ruokavalion suhteen. ”Jos joutuu elämään mielensä sisällä jossain ruokavankilassa, siitä tulee yksi iso stressin Nykyajan kiireisessä elämässä unet tuppaavat jäälähde.” Punaista lihaakin saa syödä, mutta valitse mään vähiin. Jaakkola korostaa unen merkitystä määrän sijaan laatua, mielellään luomua. terveydelle. ”Jos syö usein ulkona, kannattaa valita lihan sijaan ”Liian lyhyt tai huonolaatuinen uni vaikuttaa aivan kalaa. Se on helppo ratkaisu,koska monelle ongelkaikkeen hyvinvoinnissamme. Ruokavalion viilaamimana on kalan valmistaminen kotona”, Jaakkola nen ja liikunnan lisääminen eivät riitä, jos nukkumivinkkaa. nen ei ole kunnossa.” Rinnakkain 4 2017 9
Unelle on annettava tarpeeksi tilaa, ja uniongelmiin on syytä puuttua ajoissa eikä vain yrittää sinnitellä. Melatoniini on unihormoni, jota käpylisäke erittää pimeän tultua. Niinpä juuri ennen nukkumaan menoa kannattaa välttää voimakkaassa valaistuksessa oleilua ja älylaitteiden sinistä valoa. Moni saa helpotusta nukahtamis vaikeuksiin melatoniinilisästä, jota voi ostaa tabletteina, mutta myös ruokavaliolla voi auttaa unensaantia. Aminohappo tryptofaani on sekä serotoniinin että melatoniinin esiaste, jota saa esimerkiksi kaurasta, banaaneista ja kurpit sansiemenistä. Jaakkola suositteleekin iltapalaksi kaurapuuroa. Jos ei pidä puurosta, illallisella kannattaa syödä esimerkiksi riisiä, papuja ja kanaa tai kalkkunaa, sillä myös vaalea liha sisältää tryptofaania. Kilpirauhashormonit kaikessa mukana Kaulan alaosassa sijaitsevan kilpirauhasen muistaa vasta sen alettua oikuttelemaan. Kilpirauhashormonit vaikuttavat koko elimistöömme. Niinpä kilpirauhasen vajaatoiminnan aiheuttama hormonivajaus voi oireilla monin eri tavoin: tyypil lisimmin väsyttää, viluttaa ja olo on uupunut. Tavallisia ovat myös selittämätön painonnousu, mielialan lasku ja aloitekyvyttömyys sekä hiusten tai ihon kuivuminen. Liikatoiminta on vajaatoimintaa harvinaisempi. Senkin oireet ovat vaihtelevia. Tyypillisimpiä ovat laihtuminen, hikoilu, hermostuneisuus ja sydänoireet. Kilpirauhasen vajaatoiminta on yleisin keski-ikäisillä naisilla, ja toisinaan diagnoosi viivästyykin oireiden tullessa tulkituksi vaihdevuosiin liittyviksi. Osa tapauksista johtuu perintötekijöistä, mutta elämän tavatkin vaikuttavat. Jaakkola varoittaa, että pitkäkestoinen korkea stressi yhdistettynä ”jojolaihdutukseen” tiukoilla kuureilla tai jatkuvaan niukkaenergiseen ruokavalioon saattaa sotkea kilpirauhasen toiminnan. Mikäli arvot ovat vasta normaalin alarajalla, elintapoja korjaamalla voi tilanteen ehkä normalisoida. Muutoin tarvitaan elinikäinen lääkitys. Hyvää elämää Millaiset elämäntavat ovat hyväksi hormonitasapainolle? Tarpeeksi liikuntaa, kunnon yöunet ja hyvä ravinto ilman turhia paineita. Vähemmän höttöhiilareita, 10 Rinnakkain 4 2017
KAISA JAAKKOLA on Optimal Performance -valmennusyrityksen toinen omistaja ja tietokirjailija, joka valmentaa työkseen yrityksiä kohti parempaa hyvinvointia. Lue lisää hormonien vaikutuksesta ja hae inspiraatiota terveellisempään arkeen ja elämäntapamuutokseen Kaisan blogista kaisajaakkola.com/blogi/ ja hänen kirjoistaan - Hormonidieetti – opas yksilölliseen täsmälaihdutukseen (2011, Tammi), - Hormonitasapaino – opas energiseen elämään (2012, Tammi), - Taikinasta teräkseksi – kropparemontti kiireiseen arkeen (2013, Tammi) ja - Hyvän olon hormonidieetti (2016, Tammi).
enemmän omenia. Vähemmän ruudun tuijotusta, enemmän halauksia. Vastineeksi saa parempaa oloa. Kaisa Jaakkola tiivistää: ”Elintapamuutos parempaan kannattaa aina. Sairastumisen riskiä ei voi omilla toimillaan nollata, mutta hyvää elämää voi elää juuri nyt.”
Rinnakkain 4 2017 11
Ilonan palsta
Ravitsemustieteilijä Ilona Rechardt kirjoittaa tällä palstalla ravitsemukseen ja ruokaan liittyvistä asioista. Hänelle voi lähettää kysymyksiä tai toiveita palstalla käsiteltävistä asioista osoitteella rinnakkain@ europadonna.fi
RAVINTO JA HORMONIT
H
ormonit ovat elimistön tuottamia kemiallisia välittäjäaineita, jotka toimivat yhteistyössä hermoston kanssa ja osallistuvat lähes kaikkiin elimistön aineenvaihdun taprosesseihin eli niiden vaikutus on valtava. Elimistömme on erittäin monimutkainen koko naisuus ja on mahdotonta sanoa, kuinka suuri yksittäisen hormonin merkitys on tietyn sairau den synnyssä tai ehkäisyssä. Rintasyöpä luetaan ns. hormonivälitteisiin syöpiin, mikä tarkoittaa, että sen syntymekanismit riippuvat merkittävästi hormonien toiminnasta. Mietittäessä ravinnon, hormonien ja rintasyövän yhteyttä, nousee yksi hormoni ylitse muiden, nimittäin estrogeeni. Rintasyövistä noin kolme neljäsosaa on hormonireseptoripositiivisia, jolloin estrogeeniaineenvaihdunnalla on merkittävä rooli sairauden synnyssä ja etenemisessä. Hormoniperäistä rintasyöpää hoidetaan usein lääkkeillä, jotka vaikuttavat joko estrogeenireseptorin toimintaan (mm. tamoksifeeni) tai vähentävät estrogeenin tuotantoa (mm. aromataasi-inhibiittorit). Kyllä kasviestrogeeneille Kasviestrogeenit eli fytoestrogeenit ovat kasveissa esiintyviä yhdisteitä, jotka kemialliselta raken teeltaan muistuttavat elimistön estrogeenia. Niillä arvellaan olevan monia terveyttä edistäviä vaikutuksia, kuten antiestrogeenina ja antioksidanttina toimiminen. Kasviestrogeenit myös vähentävät estrogeenin muodostumista sekä estävät syövän kasvun kannalta oleellisten verisuonien muodostumista. Eniten kasviestrogeeneistä on tutkittu isoflavo noideja ja lignaaneja. Isoflavonoideja on lähes yksinomaan soijatuotteissa, joiden käyttö on meillä melko vähäistä. Maailman syöpätutkimussäätiö WCRF suosittelee soijaa päivittäiseen käyttöön niin rintasyövän ehkäisyssä kuin jo sairastuneillekin.
12 Rinnakkain 4 2017
Tärkeimpiä kasviestrogeeneja suomalaisille ovat lignaanit. Erityisen runsaasti niitä on pellavan siemenissä, mutta myös täysjyväviljavalmisteissa (erityisesti rukiissa) sekä jonkin verran marjoissa, hedelmissä ja vihanneksissa. Nykyisen tutkimusnäytön valossa pellavankulutus saattaa pienentää rintasyöpäriskiä ja jopa hidastaa kasvaimen kasvua rintasyöpää sairastavilla naisilla. Eläinkokeissa pellavan lignaanien on havaittu vähentävän syöpäsolujen kasvua lisäämällä niiden apoptoosia, eli ohjelmoitua solukuolemaa, sekä vähentävän solunjakautumista. Pellavansiemenet keräävät maaperästä herkästi raskasmetalleja kuten kadmiumia, minkä vuoksi Evira suosittelee päivittäiseksi annokseksi enintään kahta ruokalusikallista (n. 15 g). Ei läskille Merkittäviä estrogeenitasoa nostavia tekijöitä ovat ylipaino ja alkoholi. Rasvakudoksen erittämä estrogeeni selittää erityisesti vaihdevuodet ohittaneiden naisten lisääntynyttä rintasyöpäriskiä. Alkoholin hajoamistuotteina syntyvät yhdisteet lisäävät sekä estrogeenin määrää suoraan että myös mm. hormonireseptoreiden määrää rintarauhasessa, jolloin se ikään kuin altistuu suuremmalle määrälle estrogeenia. Alkoholi nostaa helposti myös ylipainon riskiä. Maailman syöpäsäätiö suositteleekin käytetyn alkoholimäärän pitämistä hyvin kohtuullisena. Eri sairauksien synnyssä, etenemisessä ja ehkäisyssä oma merkityksensä on lukuisilla muillakin hormoneilla, joiden käsittelemiseen tämän palstan rivit eivät riitä. Ota tavaksi käyttää ruokalusikallinen pellavansiemenrouhetta päivittäin. Lisää rouhetta vaikka soijajogurttiin myslin tai marjojen kanssa - samalla saat sopivan annoksen isoflavonoideja ja kuitua. Jos soijajogurtti ei maistu, saat saman hyödyn 2 dl:sta soija juomaa tai annoksesta soijarouhebolognesea.
RINTASYÖPÄKALENTERI 2018
ROCHE, RINTASYÖPÄYHDISTYS EUROPA DONNA SEKÄ TUNNE RINTASI RY TOTEUTTIVAT RINTASYÖPÄTEEMAISEN KALENTERIN VUODELLE 2018.
Kuvaaja ©Otto Virtanen
Kalenterin tavoitteena on lisätä tietoisuutta rintasyövästä ja sen varhaisesta toteamisesta sekä tuoda lohtua sairastuneille ja heidän läheisilleen. Kalenterissa neljä rintasyöpäpolun eri vaiheissa olevaa naista kertoo myös oman tarinansa. Painetun kalenterin saat liittymällä Rintasyöpäyhdistys Europa Donna ry:n tai Tunne rintasi ry:n jäseneksi tai kannatusjäseneksi. Voit myös ostaa kalenterin 30 euron hintaan yhdistyksien kautta. Jos olet jo jäsen, voit tilata kalenterin toimistoltamme, toimisto@europadonna.fi tai p. 040 1470757. Kalenterin voi myös ladata pdf-muotoisena osoitteesta lisaaaikaa.fi/rintasyopakalenteri
Uima- ja ranta-asut ympäri vuoden. Anita Care 2018 uutuuksia jo myymälässä! Hallituskatu 25 OULU puh 044 547 5350 Proteesiliivit tilaamalla www.sinikaarrekauppa.com Rinnakkain 4 2017 13
MINUN TARINANI
TEKSTI Sari Nyman KUVAT Keijo Taskinen
KIVISYDÄN Alussa ympäriltäni löytyi haavoja. Kuvasimme haljenneita kiviä ja viiltoja puissa. Halusin kuvan pisaroista, kaatosateesta. Itkusta iholla. Luonnossa tapahtuvan jatkuvan muutoksen seuraaminen on rauhoittanut ja lisännyt luottamustani. Taas on talvi tulossa. Pienin askelin haluan uskaltautua uuteen.
VIIDAKKO Kesäni 2016 meni sytos taattihoidoissa ja luonnossa laahustaen. Molemmat rintani olivat poissa. Purin järkytys-täni punomalla heinähameen. Tuntui tärkeältä ympäröidä itsensä vihreällä. Runnellun kehon kuvaaminen luonnossa on ollut yksi keinoistamme sopeutua tilanteeseen, molemmin puolin kameraa. Kesäyön paratiisista on kulunut aikaa. Luustolöydöksistä huolimatta koen syvemmän ystävyyden kehoni kanssa tärkeäksi.
LAULUJOUTSEN Satumaailma on ollut merkittävä työvälineeni lasten parissa, nyt olen mielikuvituksen avulla etsinyt tapoja käsitellä tapahtunutta. Laulujoutsenkuva otettiin, kun kassini oli pakattu sädehoitojaksoa varten. Aikaisemmin laulujoutsen oli symboloinut minulle vapautta ja uuteen lähtemistä. Sairastumisen myötä lintu sai uusia merkityksiä. Kun nostin sen pään kohti syystaivasta, mielessäni olivat vertaissiskot. Koin valtavan voiman ympärilläni.
14 Rinnakkain 4 2017
Lehtemme uusi kolumnisti Amanda tarkastelee oman rintasyöpäpolkunsa moninaisia tapahtumia ja kohtaamisia
Toinen kerta toden sanoo Mä oon miettiny tätä juttua tosi paljon. Et onks se sit niin, et jokaisella on elämässä tiettyjä juttuja, jotka sen on vaan käytävä läpi. Et ne tulee sit eteen uudestaan ja uudestaan, et on turha pyristellä vastaan. Pari vuotta sitten mun kohdalle osu se yks arpa viidestä tuhannesta: multa löyty rintasyöpä. Siel sairaalassa olin neljän hengen huoneessa, mut en mä ihan kauheesti jaksanu ottaa kontaktia toisiin huonekavereihin. Mä en ite jutellu sen tyypin kanssa, mutta Ritu jutteli (nimi vaihdettu yksityisyyden suojaamiseks) ja koska olin itekin siellä, niin tiedän, et tää juttu on tosi. Se Ellu (tääkin nimi on vaihdettu), se nainen, josta tää kertoo, oli sanonu, et se ei aio ottaa mitään hoitoja vastaan sen leikkauksen jälkeen. Ei sytostaatteja, ei säteitä, ei lääkkeitä. Et se oli jo ilmoittanut kantansa lääkäreillekin. Sit se oli avautunu Ritulle luottamukselli- sesti ja kerto et joitakin vuosia sitten se oli tuntenut kyhmyn toisessa rinnassa, mut ei menny lääkäriin. Sen sijaan se oli rukoillu Jumalalta, et se ottaisi sen kyhmyn pois. Ja niin oli käynnyt, jonkin ajan kuluttua se oli hävinny. Sitten olikin tullut patti toiseen rintaan ja nyt Ellu oli mennyt lääkäriin ja diag noosi oli ollut tosi selvä. Rintasyöpä, joka piti leikata kiireellisesti. Mut tää Ellu oli yhä sitä mieltä, et koska ru koilu oli edelliselläkin kerralla auttanut, aut-taisi se nyttenkin. Tää Ritu oli sanonu siihen, et eiks Jumala luonut myös lääkkeet ja muut hoitokeinot et me selvittäis näistä sairauksista ja koettelemuksista, joita jokaiselle väistämättä joskus osuu kohalle. Se oli musta tosi rakentavasti ja fiksusti sanottu. Tolleen mäkin ajattelen. Mut ei Ellu. Se ei kertonu edes äidilleen koko syövästä ja leikkauksesta, vaan kuulemma meni maalle äitiänsä jeesaamaan pihatöissä. Oli vähän valitellu Ritulle puhelimessa, kun haavaa kiristää, ei pitäis niin paljon kantaa puita. Se oli alkanu syömään kaikkii vihreitä kasviksii ja lopetti sokerin syönnin kokonaan, koska
KOLUMNI
se kuulemma lisää syöpäsolujen kasvua. Sit se sekotteli raejuustoon pellavansiemenöljyä, kun se kuulemma tappo niit syöpäsoluja. Kaikenlaista uutta ravintotietoutta. Mitähän Mikael Fogelholm ja Reijo Laatikainen tähän sanois? Tää jäi mietityttämään mua ihan tosi paljon. Et oliko oikeesti niin, et se syöpä hävis rukoilemalla siit toisesta rinnasta, mut et tää oli joku korkeamman tahto ja takana oli joku suurempi suunnitelma, et Ellun piti käydä tää juttu kuiteskin läpi? Mä en tiedä, miten sille sit lopuks kävi. Epäilen kyl pahinta. Joitakin kertoja se soitti Ritulle, mut ei sit enää seuraavana vuonna. Et oliskohan kuitenkin kannattanut ottaa ne sytostaattihoidot? Mä mietin, et ehkä Ellulla ja mulla oli eri Jumala, voiks niin olla? Mä otin kaikki hoidot, koko setin, mitä ne tarjos. Ja siks mä oon nyt tässä ketomassa ja funtsimassa tota Ellun näkökantaa. Kun mä kerroin tätä Ellun tarinaa mun kaverille, se sano, et täs olis ollu kysymyksessä juttu vapaasta tahdosta. Et juttuja tapahtuu, ja tietty voi rukoilla, mut sit ite pitäis tajuta, mikä on oikee valinta. No, aina ei voi tietää. Sanohan mullekin yks energiahoitaja (kaikkee piti silloin hädissään kokeilla) et mun pitäis lähettää mielessäni valoa ja iloa kainaloon jääneelle imusolmukkeelle, et se hävii sillä ajattelulla, et toista leikkausta ei sit enää tarvitakaan. No huh huh! Kyllä ei mun valon lähetys toiminu, vaan se oli se kirurgin veitsi, joka sen vikan imusolmukkeen poisti. Et pikkasen vastuutonta musta tommonenkin sanominen oli. Sit ihan välihuomautuksena tähän, et sille energiahoitajalle itelleen tuli rintasyöpä pari vuotta mun jälkeen. Ei tainnu senkään valonvirratukset toimia, tajuskohan se itekkään? Täst aiheest olis kyl paljon kirjotettavaa ja funtsittavaa, mut eihän näihin pohdintoihin voi liian pitkäks aikaa jäädä. Mä kyl syön sokerii ja raejuustoo ilman pellavansiemenöljyä ja täs sitä ollaan. Kukin tyylillään. Mut toivottavasti Ellu oli sinut oman päätöksensä kanssa ja tyytyväinen omiin rukousvastauksiinsa.
Rinnakkain 4 2017 15
Seksuaaliterapeutti Eriikka Sailo vastaa lukijoiden lähettämiin kysymyksiin Eriikkalle voi lähettää kysymyksiä tai toiveita palstalla käsiteltävistä asioista osoitteella rinnakkain@europadonna.fi
Kysy Eriikka lt a
O
len sairastanut rintasyövän seitsemän vuotta sitten. Seuranta syöpäsairaalassa on loppunut. Voin hyvin ja olen iloinen parantumisestani, mutta ajoittain minut valtaa huoli sairauden uusiutumisesta. Huoli on ajoittain niin voimakas, että se häiritsee parisuhdettani. Tuntuu, että minulla ei riitä voimia huomioida miestäni riittävästi, kun mieltäni kalvaa huoli sairastumisesta. Tarkkailen usein jäljellä olevaa rintaani ja muitakin tuntemuksiani. Mieheni haluaisi olla lähelläni useammin, mutta koen läheisyyden pai nostavana. Miten voisin saada huolet pois mielestäni ja taas nauttia parisuhteestani?
Hienoa, että olet parantunut ja elät normaalia elämää. Syöpäkontrollien loppuminen ei tosiaan tarkoita huolien loppumista. Jos sinulla on työter veyshuolto, voit kääntyä heidän puoleensa huoliesi kanssa. Voit myös käydä yksityisellä lääkäriasemalla kontrolleissa. Joskus se voi olla pieni hinta mielen rauhasta. Oletko jutellut miehesi kanssa huolistasi? Usein asioiden jakaminen puolison kanssa auttaa ja keventää huolitaakkaasi. Miehesi on myös sitten helpompi ymmärtää tilannettasi ja tukea sinua. Läheisyys on tärkeää ja helpottaa stressiä ja huolia. Painostava tunnelma voi joskus muodostua sanomattomista odotuksista, jotka liittyvät seksiin. Jos seksihalusi ovat vähentyneet, on siitäkin hyvä kertoa miehellesi, ettei hän turhaan mieti, mikä ongelman aiheuttaa. Kun huolesi helpottuvat ja mieli keventyy, pääset varmasti pikkuhiljaa nauttimaan miehesi lähellä olemisesta.
16 Rinnakkain 4 2017
R
intasyöpäni on leikattu alkukeväästä ja nyt alkaa hoitoputki olla loppusuoralla. Olen melkoisen väsynyt fyysisesti ja henkisesti. Tuntuu, etten millään jaksaisi huolehtia itsestäni naisena. Hiuksien lähteminen romahdutti naiseuteni ja ilman toista rintaa tunnen olevani vajavainen. Minulla on parisuhde naisen kanssa. Kaipaan ja ikävöin puolisoani, mutta en kehtaa oikein näyttäytyä hänelle, hävettää tämä sotkuinen ulkomuotoni. Miten saan itseni taas kun toon ja pidettyä parisuhteeni?
Hyvä, että olet jaksanut pohtia olemustasi ja olo tilaasi. Rankan sairauden ja hoitojen jälkeen on normaalia, että olo on tyhjä ja väsynyt. Hoidot voivat aiheuttaa erilaisia, ei aina niin mukavia kokemuksia, jotka voivat jättää jälkensä kehoon ja mieleen. Jaksatko käydä kävelyllä päivittäin? Onko sinulla ystäviä, joiden kanssa voisit ulkoilla? Raikas ulkoilma hoitaa mieltä ja kehoa toipilasaikana. Jaksatko syödä riittävästi ja terveellisesti? Oletko saanut ohjeita ravitsemukseen? Jos pidät erilaisissa hoidoissa käymisestä, nyt on se aika, jolloin ne ovat erityisen tärkeitä kokonaishyvinvoinnillesi. Varaa itsellesi jalkahoito, kasvohoito, aromahieronta tms. Hoitojen avulla saat oman kehosi pikkuhiljaa takaisin. Olisiko sinulla ystävättäriä, jotka voisivat auttaa löytämään uusia asukokonaisuuksia vaatekaapistasi tai kaupasta? Oletko kertonut puolisollesi tunteistasi häntä ja omaa kehoasi kohtaan? On tärkeää, että hän ymmärtää olevansa sinulle tärkeä, ja että sairauden aiheut tamien kehomuutosten takia välttelet häntä. Kun asiasta puhutaan, on puolisosi helpompi ymmärtää sinua ja tunteitasi. Puolisosi tuki on sinulle nyt tärkeää. Voitte myös yhdessä käydä pari- ja seksuaaliterapeutin vastaanotolla. Vastaanotolla voi olla helpompi ymmärtää sai rauden tuomia muutoksia parisuhteeseen.
Europ a D onna -terveisiä Teksti ja kuvat: Outi Kurki
EUROPA DONNAN KUULUMISIA SLOVENIASTA Ljubljanassa kokoontui lokakuun lopussa kaksipäiväiseen konferenssiin noin 200 edustajaa Euroopan eri jäsenmaista. Joka toinen vuosi järjestettävän tapahtumanteema oli tällä kertaa ”From policy to best practice”, osapuilleen suomennettuna ”toimintaohjeesta parhaisiin käytäntöihin”. Suomesta mukana oli kolmen hengen delegaatio, joka lennon myöhästymisen takia reissasi paikan päälle pitkähkön kaavan mukaan Wienin ja Sarajevon kautta. Ensimmäinen kokouspäivä täyttyi asiantuntijaluennoista koskien rintasyöpä- ja lääketutkimuksen uusia tuulia, leikkaus- ja lääkehoitoja sekä psykososiaalista kuntoutusta. Tilastotiedot Euroopasta kertovat, miten tärkeää työtä rintasyöpäpotilaiden etujärjestöt tekevät: vuosittain 494,000 naista sairastuu rintasyöpään. Rintasyöpä on sairautena vah vasti kytköksissä kohonneeseen elintasoon sekä eliniän pitenemiseen, merkittävää on, että 25-30 % rintasyöpätapauksista olisi vältettävissä elintapamuutoksilla. Suomi oli valittu Irlannin ohella esittelemään Breast Health Day 2016 - tapahtuman toteutusta omassa maassaan. Rintasyöpäyhdistyksen hallituksen puheenjohtaja Anu Niemi kertoi kuvin ja sanoin yleisötapahtumastamme Narinkkatorilla. Lokakuisen harmaassa säässä hedelmiä ja ilmapalloja jakavat, tukevasti pukeutuneet suomalaiset Donnat herättivät myötätuntoa lämpimämpien seutujen siskojen parissa. Yhteiseurooppalaiset tapahtumat ovat oiva tilaisuus vaihtaa kuulumisia ja kokemuksia eri jäsenmaiden hyvinkin vaihtelevista hoitomahdollisuuksista ja –käytännöistä. Kävimme monta kiinnostavaa keskustelua, vaihdoimme ideoita ja ajatuksia. Kansainvälinen yhteistyö jatkuu maaliskuussa 2018 tiedekonferenssissa Barcelonassa, jonne odotetaan 3500 edustajaa 90 maasta.
Teksti: Satu Kivistö RINTASYÖPÄLOBBAUSKOULUTUSTA AURINKOISESSA MILANOSSA Europa Donna järjesti 17. Advocacy Training -viikonlopun marraskuisena viikonloppuna Milanossa Italiassa. Meikäläisestä marraskuisuudesta tosin ei ollut tietoakaan: aurinko paistoi siniseltä, pilvettömältä taivaalta koko viikonlopun ja lämpömittarin lukema päiväsaikaan oli jossain 15 asteen tuntumassa – meikäläinen loppukesä siis. Rintasyöpäyhdistyksen kaksi suomalaisedustajaa kuunteli lähes 70 muun osallistujan kanssa kahden päivän ajan mielenkiintoista asiaa rintasyövän genetiikasta ja kliinisestä tutkimuksesta eurooppalaisiin mammografiaseulontoihin ja psykososiaaliseen palveluihin. Kurssin kolmas ja viimeinen päivä oli omistettu viestintä- ja esiintymistaitojen kehittämiseen, vakuuttavuuden harjoitteluun ja mediasuhteisiin. Rintasyöpätietous kasvoi huimasti, viestintätaidot luultavasti myös, mutta erityisen hienoa oli tutustua eurooppalaisiin rintasyöpävapaaehtoisiin ja rintasyövän parissa päivittäin työskenteleviin ammattilaisiin ja jakaa kokemuksia heidän kanssaan. Verkostossa on voimaa! Grazie mille Europa Donna! Arrivederci Milano!
Rinnakkain 4 2017 17
RINTOJESI TERVEYDEKSI -PÄIVÄ 15.10.2017 Rintojesi terveydeksi –päivä eli Breast Health Day on Europa Donna - The European Breast Cancer Coalitionin jokavuotinen kampanja, jonka tavoitteena on kannustaa naisia teke mään hyviä, rintojen terveyttä tukevia elämäntapavalintoja sekä lisätä tietoisuutta rinta syövän varhaisen havaitsemisen tärkeydestä. Suomessa kampanjan järjestävät yhteistössä Rintasyöpäyhdistys – Europa Donna Finland ry ja Tunne rintasi ry.
Tänä vuonna kampanja toteutettiin luento tilaisuutena. Päivän avasi Tunne rintasi ry:n puheenjohtaja Sari Sarkomaa ja tämän jäl keen Syöpäsairaala Docrateen Jaana Hyväri esitteli sairaalan palveluja. Suostuttelumuotoilun asiantuntija Riitta Mettomäki (Frankly Behavior Design) luennoi aiheenaan "Terveellisen elämän työkalut – hyvin suunniteltu elämäntapamuutos"
Riitan viesti oli, että liian monet rakentavat elämäntapa muutoksen pelkän motivaation varaan. Motivaatiolle on tyypillistä, että se aaltoilee ja jossain vaiheessa motivaatio putoaa aina alas. Ratkaisuna tähän Riitta esitti, että pienennät motivaation roolia elämäntapamuutoksessa aloittamalla muutos niin pienellä uudella tavalla, kuin kehtaat. Pienen muutoksen pystyy toteuttamaan myös, kun motivaatio on alhaalla. Lisäksi uuden tavan opettelua helpottaa, kun sen liittää johonkin vanhaan tapaan. Esimerkiksi muistat ottaa hedelmän evääksi töihin, kun lisäät hedelmän pakkaamisen laukkuun osaksi jotain jokaaamuista rutiinia: ”Laitan kahvinkeittimen päälle JA pakkaan hedelmän laukkuuni.” Kotiinviemiseksi kuulija saivat ohjeen tapareseptiin: - Mitä toivotat tervetulleeksi - Miten pienestä voit sen aloittaa? - Mihin vanhaan tapaan liität sen?
Tunne rintasi ry:n puheenjohtaja Sari Sarkomaa avasi tilaisuuden.
18 Rinnakkain 4 2017
PERHELOMA LEVINNYTTÄ RINTASYÖPÄÄ SAIRASTAVILLE
Lomalle haetaan sähköisellä lomakkeella osoitteessa www.mtlh.fi -> Lomatuen haku. Loma toteutetaan STEA:n tuella ja yhteistyössä Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry:n kanssa.
SI K U
EN
AV
ARJ
Haku Rintasyöpä yhdistyksen ja Maaseudun terveys- ja lomahuollon järjestämään Voimaa vertaisuudesta -lomaan lapsiperheille (8. - 10.6.2018) on käynnissä. Lomapaikkana on kylpylähotelli Rauhalahti Kuopiossa. Voimaa vertaisuudesta -loman tavoitteena on, että lomalaiset virkistyvät, tapaavat toisia samassa tilanteessa olevia sekä saavat vertaistuen ja lomaohjelman kautta voimavaroja arkeen. Lapsiperheiden järjestölomilla ohjelma sisältää perheenjäsenten yhteistä tekemistä, eriikäisille lapsille suunnattua toimintaa, luentoja, vanhemmille suunnattuja ryhmäkeskusteluja sekä mahdollisuuden lapsiparkkiin perheen alle 3v. lapsille neljänä päivänä loman aikana. Paikalla on myös Rintasyöpäyhdistyksen levinnyttä rintasyöpää sairastava vertaistukihenkilö. Hinta 20 €/vrk aikuiset, alle 17-vuotiaat ilmaiseksi. Lomaan sisältyy täysihoito, majoitus kahden hengen huoneessa tai perhekoon mukaisissa huoneissa/huoneistoissa, lomapaikan allasosaston ja kuntosalin käyttö, yleinen vapaa-ajan ohjelma ja ryhmän ohjelma. Osallistuminen ei edellytä Rintasyöpäyhdistyksen jäsenyyttä. Huom! Perheettömät voivat tulla mukaan myös läheisen t ai tukihenkilön kanssa.
TUKEA RINTASYÖPÄPOTILAAN LÄÄKÄRIKÄYNNEILLE Liittyykö leikkaukseen riskejä, millaisia? Mitä pitäisi välttää hoidon aikana? Mistä tiedetään, onko syöpä levinnyt? Rintasyöpähoitojen aikana mielessä pyörii monenlaisia kysymyksiä ja kaikkea ei tule edes ajatelleeksi. Koostimme listan kysymyksiä avuksi ja muistin tueksi lääkärikäyntejä varten. Opas sopii käytettäväksi koko hoitopolun ajan. Opasta on jaettu rintasyövän hoitoyksiköihin – voit myös tilata omasi toimistoltamme toimisto@europadonna.fi
Roche Oy on tukenut oppaan tuottamista.
Lääkehoito / sädehoito
Hoitopolun eteneminen
5. Lääkehoito Diagnoosi
Leikkaushoito
2.
1. Rintasyöpäyhdistys – Europa Donna Finland ry on vuonna 2005 perustettu potilasyhdistys. Toimintamme ydin on vertaistuki. Olemme osa Europa Donna -järjestöä, joka on edistänyt eurooppalaisten rintasyöpäpotilaiden kanssakäymistä yli 20 vuotta. Olemme myös Suomen Syöpäyhdistyksen jäsenjärjestö.
6. Seuranta
4.
3. Rintasyöpäyhdistys tarjoaa monipuolista vertaistukea: Vertaisillat: www.europadonna.fi/kalenteri/ Facebook: suljettu ryhmä Rinnakkain Keskustelupalsta: keskustelu.europadonna.fi Kysy lisää: toimisto@europadonna.fi, 040 147 0757
Itsehavainnointi ja seulonta
Hoitopolku
Tukea rintasyöpäpotilaan lääkärikäynneille
Vertaistuki
Rinnakkain 4 2017 19
Teksti: Mussu Johansson
VERTAISTUKIJOIDEN TYÖNOHJAUSVIIKONLOPPU HÄMEENLINNASSA
T
yönohjausviikonloppu järjestettiin tänä syksynä Hämeenlinnassa 28.-29.10., Cumulus Cityssä. 18 iloista vertaistukijaa saapui lauantai-aamuna ja käytyämme läpi kevään 2017 työnohjauksessa päätettyjä asioita pääsimme heti lounaan jälkeen asiaan SPR:n Henkisen tuen -kurssin lyhennelmällä. Peruskurssi on 12 tuntia kestävä, mutta meille oli tehty kolmen tunnin oma versio, jonka ohjasi kriisi- ja traumatera peutti Pia Yli-Pirilä. Luento oli antoisa ja saimme osallistua erilaisiin tehtäviin. Saimme mm. neuvoja, miten tukijan on huolehdittava myös omasta henkisestä hyvinvoinnistaan. Alkuiltaan oli varattu aikaa saunoa ja uida, ja illallisen söimme lähellä sijainneessa ravintola
20 Rinnakkain 4 2017
Rossossa. Ruoka oli maittavaa ja ilta kului rattoisasti. Osa meistä jaksoi vielä jatkaa iltaa hotellin baarissa Leevi and the Leavings biisien tahdissa laulaen ja tanssien! Sunnuntai-aamuna suunnittelimme tulevaa, kirjasimme erilaisia vinkkejä pyhdistyksen netti sivuille laitettavaksi ja teimme listan rintasyöpäpotilaan kohtaamista eriarvoisuuksista hallitukselle esitettäväksi. Lounaan jälkeen saapui meitä ilahduttamaan naurujooga-ohjaaja Sirpa Soininen. Ja kyllä me naurettiinkin, eikä todellakaan mitään tekonaurua! Sirpa oli mahtava ohjaaja ja erilaisten tehtävien avulla nauraa hörötimme runsaan tunnin. Tämän jälkeen oli kiva lähteä kotimatkalle iloisella mielellä suupielet edelleen naurussa.
LEIRIT JATKAVAT ELÄMÄÄNSÄ Teksti: Heli Kallio-Kauppinen
E
rilaiset leirit ovat osa Rintasyöpäyhdistyksen vertais toimintaa. Leirien sisällöt ideoidaan usein toiveista, joita edellisissä tapahtumissa on tullut esille. Perjantai-ilta on varattu pitkämatkalaisten saapumiselle. Lauantaina ja sunnuntaina aamupäivällä on vuorossa varsinainen teema, esimerkiksi liikuntaa, taidetta, käsitöitä tai muuta mielenkiintoista Sunnuntaina iltapäivällä kotiudutaan. Vertaisten tuki on mukana koko ajan. Kokemuksia vaihdetaan oikeastaan aina kun ollaan kuuloetäisyydellä. Kysymyksiä on hyvä esittää, kun paikalla on samaa kokeneita. Tuntemattomista tulee tuttuja ja erilaisuudesta tulee normaalia. Ehkä yhteinen kokeminen saa leiriläiset jatkamaan yhtey denpitoa viikonlopun jälkeen. Ryhmälle lähetetään sähköposteja esim. käsitöistä, joita saatujen ideoiden pohjalta on tehty. Lähetetään kuvia ja kuulumisia. Joskus keskustelut johtavat isompiinkin muutoksiin elämässä! Tai sitten tavataan uudestaan, pidetään jatkoja. Tämähän tarkoittaa sitä, että m e saamme tapaamisista voimaa jatkaa omaa arkeamme.
VUONNA 2018 RINTASYÖPÄYHDISTYKSEN TOIMINTASUUNNITELMASSA ON SEURAAVIEN LEIRIEN/ KURSSIEN JÄRJESTÄMINEN: • Liikuntaviikonloppu maaliskuussa • Perheviikonloppu huhtikuussa • Luontoviikonloppu syyskuussa Nuuksiossa Espoossa • Musiikki-/lauluviikonloppu • Taijin alkeiskurssi keväällä Tampereella ja syksyllä Helsingissä • Juoksukoulu • Painonhallintaryhmä • Kaksi ekspressiivisen taideterapian viikonloppua kesällä (kesä ja elokuussa), ensimmäinen kaikille avoimena leirinä ja toinen levinnyttä rintasyöpää sairastaville.
4. - 6.8. olimme Virroilla virkistymässä ja vähän tekemässä käsitöitä. Idea syntyi käsityöviikonloppuna helmikuussa. Tavoitteena oli päästä nauttimaan kesäkaupungista. Helteitä ei kohdallemme sattunut, mutta sateet taukosivat aina tarvittaessa. Tällä porukalla viihtyminen ei ollut säästä kiinni. Rinnakkain 4 2017 21
Runoja!
••••••••••••••••••• ••••• •••••••••••••
••••••••••••••••••• ••••••••••••••••••• ••••••••••••••••••• ••••••••••••••••••• ••••••••••••••••••• ••••••••••••••••••• •••••••••••••••••••
si
Rintaproteesin käyttäjä Tiedäthän että
Sinulla on oikeus
uusia rintaproteesi aina tarvittaessa.
Hygieniasyistäkin
vähintään kahden vuoden välein.
Seuraavalla kerralla muista valita paras!
09-649839 ● www.amoena.fi
VERTAISTUKITOIMINTA KEVÄTKAUDELLA 2018 HELSINKI Kampin Palvelukeskus Salomonkatu 21 B email: toimisto@europadonna.fi Avoin ilta kaikille kokoushuone FADE ke 10.1., 14.12., 14.3., 18.4. ja 16.5. klo 17-19 Nuorten vertaisillat kokoushuone FAMU ke 10.1., 7.2., 7.3., 4.4. ja 2.5.klo 17.30-19.30
ESPOO EJY, Espoon Järjestöjen Yhteisö Kauppamiehentie 6 Avoin ilta kaikille ti 16.1., 13.3. ja 15.5. klo 17-19 email: toimisto@europadonna.fi TURKU Ruusukorttelin hyvinvointikeskus, kerhotila 3 Puistokatu 11, sisään Koulukadun puolelta Avoin ilta kaikille ke 31.1., 28.2., 28.3., 25.4. ja 30.5. klo 17.30–19.30 email: turunseutu@europadonna.fi
Donnien hyvinvointipäivä Lauantaina 17.2.2018 klo 9.30-18Alustuksia, hemmottelua, musiikkia ja muuta mukavaa tiedossa. Merkitse jo allakkaasi ja seuraa yhdistyksen sivuilta tarkentuvaa ohjelmaa. MÄNTSÄLÄ Keskuskatu 11 A, kellarikerros Avoin ilta kaikille pe 12.1. klo 18 email: mantsala@europadonna.fi Seuraa syksyn tapahtumia kalenterista. LAPPEENRANTA Saimaan Syöpäyhdistys Maakuntagalleria, Kauppakatu 40 D Avoin ilta kaikille to 22.2. ja 24.5. klo 17.30 email: kaakonkulma@ europadonna.fi KUOPION SEUDUN DONNAT Donna-tapaamiset jatkuvat email: savo@europadonna.fi Seuraa syksyn tapahtumia kalenterista.
SAARIJÄRVI MLL Perhekahvila Potkuri Paavontie 13 email: saarijarvi@europadonna.fi
YLÄ-PIRKANMAAN DONNAT email: virrat@europadonna.fi Seuraa syksyn tapahtumia kalenterista
TAMPERE Uusi kokoontumispaikka! Kuninkaankatu 36, 33200 Tampere
LOVIISA Kumppanuustalo Kulma Sibeliuksenkatu 3
Avoin ilta kaikille ke 24.1., 21.2., 21.3., 18.4. ja 16.5. klo 18-20" email: tampere@europadonna.fi
Avoin ilta kaikille to 11.1., 15.2., 8.3., 12.4. ja 3.5. Uintivuorot jatkuvat tammikuussa, lisätiedot kalenterista email: toimisto@europadonna.fi Seuraa tulevia tapahtumia kalenterista
MUUT TAPAHTUMAT Ks. lisätiedot europadonna. fi/kalenteri VERTAISTUKIHENKILÖKOULUTUS Helsinki 27.-28.1. Tänä vuonna koulutamme erityisesti ryhmänohjaajia Lisätietoja ja ilmoittautuminen: yhdistyksen nettisivut tai toimisto@europadonna.fi LEIRIT Lisätietoja ja ilmoittautuminen europadonna.fi/kalenteri • Liikuntaviikonloppu maaliskuussa; seuraa kalenteria • Perheviikonloppu huhtikuussa, seuraa kalenteria • Perheloma levinnyttä rintasyöpää sairastaville kesäkuussa Haku Rintasyöpäyhdistyksen ja Maaseudun terveys- ja lomahuollon järjestämään tuettuun Voimaa vertaisuudesta -lomaan lapsiperheille on käynnissä osoitteessa www.mtlh.fi. Lomapaikkana on kylpylähotelli Rauhalahti Kuopiossa Lue lisää s.21 LUENNOT Tulossa asiantuntijaluentoja: Seinäjoki ja Pori Ks. lisätietoja europadonna. fi/kalenteri
KESKUSTELE, KOMMENTOI, LÄHETÄ PALAUTETTA MEILLE!
Rintasyöpäyhdistys ja Rinnakkain (keskusteluryhmä)
@EuropaDonnaFI
@rinnakkain
Tule mukaan!
Kroonikkojen eli levinnyttä rintasyöpää sairastavien illat kokoushuone FAMU to 11.1., 1.2., 22.2., 15.3., 5.4., 25.4. ja 17.5. klo 17–19:30
Iki-Donnat levinnyttä rintasyöpää sairastavien illat Seuraa syksyn tapahtumia kalenterista
4041
0797