Rinnakkain 2/2014

Rinnakkain Rintasyöpäyhdistys europa Donna Finland ry:n jäsenlehti

2 | 2014

Syövän jälkeen tuli

sivut 12–14

Taidetta ja tukea

rintaliivikeräyksellä sivut 6–9

PÄÄKIRJOITUS

Vapaaehtoistyö – pakkopullaa vai hyvää mieltä?

k

evään kiireiset työviikot ja vaihtelevat sääolot saivat minut ajattelemaan vapaaehtoistyötä ja jaksamista. Henkisesti välillä hyvinkin kuormittavassa ja tuiskuisessa työssä pitäisi vastaan tulla myös auringonpaisteisia myötäelämisen hetkiä. Tällaiset hetket auttavat meitä itse kutakin jaksamaan siinä mitä teemme.

Rintasyöpäyhdistys on vuodesta 2005 tehnyt vertaistukityötä ja kouluttanut vertaistukihenkilöitä. Heitä on kuitenkin yhä liian vähän. Lisää tarvitaan, sillä toimintamme kasvaa jatkuvasti ja laajeneva yhteistyö muiden järjestöjen kanssa muun muassa sairaaloissa tehtävään vertaistyöhön lisää tätä tarvetta. Tutkimme myös uudenlaisten, erikielisten vertaistukiryhmien tarvetta ja mahdollisuuksia pääkaupunkiseudulla. Tarkoituksemme on laajentaa vertaistuen toimintaa uusille paikkakunnille.

Käymme parhaillaan yhteistyöneuvotteluja useamman maakunnallisen syöpäjärjestön kanssa.

Jokainen vertaistukihenkilö tietää omakohtaisesti, milloin työn vaativuus ja palkitsevuus ovat sopivassa tasapainossa. Vertaistukihenkilöiden saatavilla tulee olla jatkuvaa työnohjausta ja kokemuksia tulee voida jakaa muiden vertaistukihenkilöiden kanssa. Työllä tulee olla selkeä toimintamalli ja toiminnan raamit, joiden tulee nojata yhdistyksen tavoitteisiin ja arvoihin. Tämä auttaa jaksamaan välillä hyvinkin raskaassa työssä. Vertaistukityöhön tulee sitoutua. Työn järjestelyjen ja toiminta-

Rinnakkain

tapojen tulee tehdä työhön mukaan tulemisesta helppoa. Muihin tehtäviin siirtymisen pitää olla mutkatonta silloin, kun vertaistukityötä on tullut tehtyä riittävästi, mutta vapaaehtoistyö yhdistyksessä kiinnostaa edelleen.

Työtä meillä yhdistyksessä tekeville riittää.

Yhdistyksessä, jossa kaiken työn tekevät vapaaehtoiset, on työtä aina tarjolla: koulutusten suunnittelua ja toteutusta, tapahtumien suunnittelua ja toteutusta, viestinnän suunnittelua ja toteutusta, keskustelujen moderointia ja vaikka mitä muuta mielenkiintoista. Näihinkin töihin tarvitaan tekijöitä; sillä tavalla se meidän yhdistyksemme toiminta pyörii!

Iso kiitos kaikille toiminnassa mukana oleville ja lämmin tervetulotoivotus uusille mukaan tuleville!

Heli siponen puheenjohtaja heli.siponen@europadonna.fi hallitus@europadonna.fi www.europadonna.fi

Rintasyöpäyhdistys – Europa Donna Finland ry:n maksuton jäsenlehti

JAKELU jäsenet, yhteistyökumppanit, suomen syöpäsairaalat

ILMESTYMINEN neljä kertaa vuodessa

MEDIAKORTTI www.europadonna.fi/rinnakkain TOIMITUS Rintasyöpäyhdistys – europa Donna Finland ry saukonpaadenranta 2, 00180 Helsinki | Puh. 040 147 0757 | rinnakkain@europadonna.fi ULKOASU Tiina aaltonen PAINOPAIKKA Forssan kirjapaino oy 2014 ISSN 2242-9220 (painettu) 2242-9239 (verkkojulkaisu) YHDISTYKSEN TILI Fi71 5780 1020 0170 94

PAINOS 3 300 kpl

YHDISTYKSEN Y­TUNNUS 2010614-4

LIITY JÄSENEKSI www.europadonna.fi/rs-yhdistys/liity-jaseneksi tai puhelimitse 040 147 0757

at v a a s t i v i i l t Vanha sivut 6–9 n ä m ä l e uuden

”Päivä kerrallaan” Terhin tarina s. 15

Tue toimintaamme!

Rintasyöpäyhdistyksen jäsenmäärä on kasvanut yli tuhanteen.

Palkattuja henkilöitä meillä ei ole; kaikki tehdään vapaaehtoisvoimin. järjestämme tällä hetkellä vertaistuki-iltoja Helsingissä, Turussa, Porissa, Mäntsälässä ja saarijärvellä. vetäjinä toimivat yhdistyksemme

Advisory Board – rintasyöpäyhdistyksen neuvontaryhmä ...........4

Kanssasi – liivit liikkeellä ............................6 Naurua ja liikuntaa Yhdistyksen liikuntaleirin kuulumisia ............. 10

Onni rintasyövän jälkeen ..........................12

koulutetut tukihenkilöt. vertaistuki on pääasiamme ja toistemme tukeminen on meille erittäin tärkeää. Meitä valitettavasti on paljon ja määrämme kasvaa koko ajan. Tänäkin vuonna yli 4 800

Advocacy Training Milanossa .................16 Rintasyöpäelämää Saksassa.....................19 Asiaa lääketutkimuksista ......................... 20

naista saa rintasyöpädiagnoosin.

Toimintamme kasvuun on tilaus.

Jos harkitset lahjoitusta yhdistyk­ semme toiminnan tukemiseksi, voit ottaa yhteyden yhdistyksem­ me toimistoon puh. 040 147 0757

Vertaistuki ...........................................................21 Johannan resepti ..............................................22 Kalenteri & info ...............................................23

tai sähköpostitse osoitteeseen toimisto@europadonna.fi.

Rinnakkain 2 | 2014

3

Tiina Jahkola

kirurgian ja plastiikkakirurgian erikoislääkäri, HYKS olen päätoimessa HYks:n Plastiikkakirurgian jorvin yksikössä osastonylilääkärinä.

Potilastyön lisäksi opetan lääketieteen kandidaatteja ja erikoistumisvaiheen kirurgeja. Teen ja ohjaan tutkimustyötä rintasyövän ja ihomelanooman hoidosta ja korjaavasta kirurgiasta. Toimin myös ammatinharjoittajana Laser Tilkka oy:n Rintasyöpä- ja melanoomakeskuksessa ja konsultoivana kirurgina Docrates-syöpäsairaalassa.

Potilasyhdistyksen asiantuntijalääkärinä toivon voivani antaa asiallista ja realistista tietoa leikkaushoitojen ja korjaavan kirurgian mahdollisuuksista. olen ollut toimittamassa suomen syöpäpotilaat ry:n potilasoppaita Rinnankorjausleikkauksen käsikirja ja ihosyöpäpotilaan opas. Molempien päivittäminen on suunnitteilla vuoden 2014 aikana. oma ammatillinen tavoitteeni on opetella, ottaa käyttöön ja opettaa nuoremmille kollegoille nykyaikaisia leikkaustekniikoita ja hoitokäytäntöjä, joilla hoito on mahdollisuuksien mukaan potilasta säästävää. korjaavan leikkaushoidon suunnitelma tulisi tehdä aina ennen ensimmäistä syöpäleikkausta ja mahdollista sädehoitoa. jos rinta joudutaan poistamaan, tulee välitöntä rintarekonstruktioleikkausta harkita ja potilaan kanssa tästä asiasta keskustella. kuva: iLkka koskivuo

Advisory Board Rintasyöpäyhdistyksen Advisory Boardin tehtävänä on tuoda lääketieteellistä näkemystä ja kokemusta yhdistyksen toimintaan. Neuvonantajaryhmän jäsenet ovat alansa arvostettuja ammattilaisia, joilla on vahva kokemus ja näkemys. Advisory Boardin kautta yhdistys on myös löytänyt uusia verkostoja ja keskustelukumppaneita.

Minna Tanner

Osastonylilääkäri, LT, FM ( solu-ja molekyylibiologia), Syöpätautien dosentti, Syöpätautien ja sädehoidon erikoislääkäri, TaYS, Syöpätautien yksikkö olen sekä lääkäri että biologi ja tehnyt yli 20 vuotta tutkimusta rintasyövästä, vii-

me vuodet pääasiassa kliinisen tutkimuksen parissa. TaYs:ssä olen työskennellyt syöpätaudeilla vuodesta 1996, välillä poiketen pariksi vuodeksi Lundin yliopiston syöpätautien yksikköön. Rintasyövän hoidosta vastaavana lääkärinä PsHP:ssa olen työskennellyt 2000-luvun alusta. Nykyisessä toimessani TaYs:n syöpätautien yksikön osastonylilääkärinä olen ollut viitisen vuotta vastaten polikliinisesta toiminnasta.

Rintasyövän hoitotulosten parantaminen on minulle sydämen asia. olen erityisesti keskittynyt kehittämään HeR-2 positiivisen rintasyövän hoitoa. kuulun suomen Rintasyöpäryhmän hallitukseen, jossa olemme vuosien ajan toteuttaneet yhteistä missiota rintasyövän hoidon kehittämisestä. Nykyään suomen rintasyöpäryhmä kuuluu myös kansainväliseen BiG- järjestöön (Breast international Group), ja olemme mukana myös globaalissa kehittämisohjelmassa.

Toimin todella mielelläni Rintasyöpäyhdistyksen neuvonantajaryhmässä. Potilasjärjestöjen toimintaan olen myös tutustunut aiemminkin Pirkanmaan syöpäyhdistyksen hallituksen jäsenenä.

Potilasjärjestöjen rooli tulee tulevaisuudessa korostumaan hoitokeinojen valikoiman lisääntyessä ja yhteiskunnan taloudellisten resurssien vähentyessä väestön ikääntymisen seurauksena. Rintasyöpäyhdistys toimii tärkeänä linkkinä terveydenhuoltohenkilöstön ja päättäjien välillä. Rintasyövän yhteiskunnallinen merkitys on valtava.

4

Rinnakkain 2 | 2014

Riikka Koivisto

YTM-sosiaalipsykologi ja ET-psykoterapeutti, Koivikko-koti olen koulutukseltani YTM-sosiaalipsykologi ja eT-psykoterapeutti. opiskelin aalto ee:ssä myös opinnot johtamisesta terveydenhuollossa. asun kangasalla puolison ja kahden lapsemme kanssa. ensimmäinen työpaikkani valmistumiseni jälkeen oli suomen syöpäpotilaat ry:ssä, jossa toiminnanjohtaja Leena RosenbergRyhänen opetti minulle taidokkaasti ja systemaattisesti syöpäsektorin näkökulmia. Tämän jälkeen työskentelin kehittämistehtävissä Docrates syöpäsairaalassa, josta siirryin johtamaan palliatiivisen lääketieteen erityisyksikköä, saattohoitokoti koivikko-kotia Hämeenlinnaan. koko tämän ajan olen työskennellyt päätyön ohessa syöpäjärjestöille mm. pienimuotoista terapiavastaanottoa harjoittaen, avokuntoutuskursseilla ja ensitietokursseilla luennoiden sekä koulutustyössä. advisory Board -työskentely on aina hedelmällistä ja innostavaa. Tässä ryhmässä niin monen alan osaamista voi yhdistää potilaan kokemusosaamiseen avoimessa ja kehittävässä ilmapiirissä. Tämän kautta on mahdollisuus kehittää yhdistyksen strategiaa, auttaa sitä verkottumaan ja kehittämään toimintatapojaan, sekä löytää ajan hengessä tärkeitä avauksia yhteiskunnalliseen keskusteluun. kaikki tämä potilaan ja hänen läheistensä parhaaksi ja tueksi.

Tuon mukaan strategista näkemystä sekä sairastuneen ja hänen läheistensä elämänlaadullisia näkökulmia siihen, mikä auttaisi jaksamaan.

Tom Wiklund

Johtava ylilääkäri, LKT, syöpätautien ja sädehoidon dosentti, Syöpätautien ja sädehoidon erikoislääkäri, Docrates olen Docrates syöpäsairaalan johtava ylilääkäri ja vastaan hallinnollisesti sairaalan lääkäreistä ja muusta hoitohenkilökunnasta. Potilaita olen hoitanut Docrateella jo vuodesta 2008 lähtien. Hallinnollisena johtajana aloitin maaliskuun alussa 2014, mutta osallistun edelleen aktiivisesti myös potilastyöhön. Pääosaamisalueitani ovat sarkooma-, lymfooma-, rinta- ja kivessyövät. uudessa roolissani haluan ylläpitää ja edelleen kehittää Docrateen ainutlaatuista potilaskeskeistä hoitokonseptia. koenkin hallinnollisen työn merkittävänä nimenomaan systemaattisen kliinisen johtajuuden osalta: tämä tarkoittaa potilaiden johdonmukaista hoitamista parhaan saatavilla olevan tiedon ja taidon mukaan, jokainen potilas erityistarpeineen huomioon ottaen.

Minulla on laajaa kokemusta sekä kliinisestä työstä että kansainvälisestä yhteistyöstä. olen ollut aktiivisesti mukana monissa pohjoismaisissa syöpäryhmissä, mm. pohjoismaisessa Rintasyöpäryhmässä. Nyt aloitan asiantuntijajäsenenä Rintasyöpäyhdistyksen advisory Boardissa ja olen tästä roolista innostunut; koen tämän asiantuntijaroolin kaksisuuntaisena: ensinnäkin oppii itse tuntemaan rintasyöpäpotilaiden tarpeita laajemmin, ja toiseksi pääsee vaikuttamaan siihen, että potilaiden ääni kuuluu paremmin. erityisesti silloin, kun syöpä on levinnyt tai oireinen, hyvän yhteistyön myötä voidaan useimpiin löytää jonkinlainen ratkaisu. Potilaan kohtaamisessa tärkeintä on luottamuksellisen suhteen rakentaminen, jotta potilas saa tarvitsemansa parhaan mahdollisen hoidon. on lääkärille palkitsevaa, kun potilas on tyytyväinen. se on mielestäni lääkärin työssä parasta.

Rinnakkain 2 | 2014

5

kampanjafaktaa Rochen viestintäpäällikkö Satu Ratia: mistä Rochen Kanssasi­kampanjassa on kyse ja kuinka kaikki sai alkunsa?

Miten eri tavoin kampanjaa voi tukea?

Reilu vuosi sitten keskustelimme muutaman rintasyöpä-

Donna Finlandia ja MC siskoja.

potilaan ja Rochen tiimin kanssa siitä, miten voisimme

kampanjan keräysvaihe on päättynyt 15.5. jokainen voi kuitenkin itse tehdä hyvää ja tukea suoraan europa

lisätä tietoisuutta rintasyövästä. Rinnat ovat tärkeä osa

Milloin saamme nähdä lopputuloksen?

naisen identiteettiä. Lahjoittamalla liivinsä jokainen nai-

Tilataideteos kiertää kaikissa suomen yliopistosairaala-

nen saattoi itse aktiivisesti ottaa osaa kampanjan ensim-

kaupungeissa syksyn ajan. samalla jaetaan asiantunti-

mäiseen vaiheeseen.

joiden johdolla faktatietoa rintasyövästä ja sen erilaisis-

Miten kampanja auttaa rintasyöpäpotilaita?

Roche lahjoittaa jokaisesta lahjoitetusta liivistä 2 euroa

ta hoitomuodoista.

Lue lisää kampanjasta: www.rintasyopa.fi/kanssasi

Rintasyöpäyhdistys europa Donna ry:lle ja MC siskot ry:lle eli euron kummallekin.

Miten Roche lääkeyhtiönä kokee taiteellisen lähestymisen rintasyöpätyöhön?

Rintasyöpäpotilas käy sairautensa aikana läpi monenlaisia tunteita ja tilanteita. Taide voimaannuttaa sairastunutta ja samalla voi käydä läpi kokemuksiaan henkilökohtaisella tasolla.

Kaiken kokoiset ja ­ikäiset naiset ovat lähettäneet liivejä.

6

Rinnakkain 2 | 2014

– liivit liikkeellä Kevättalvella alkoi uudenlainen kuhina: nyt pääsee vanhoista rintaliiveistä eroon ja mitä parhaimmalla tavalla! Pieniä kahvipöytäkeskusteluja työpaikoilla, ystävien vinkkauksia sosiaalisessa mediassa, aamutelevision välityksellä kerrottu tehokas muistutus: Tutki rintasi, lähetä meille samalla ne kaappiin unohtuneet epäsopivat liivit. Mistä oikein on kyse?

TeksTi: TeRHi HoLoPaiNeN

L

ääkeyhtiö Roche yhdessä Rintasyöpäyhdistyksen ja MC Siskojen kanssa kampanjoi rintasyöpätietoisuuden puolesta taiteen keinoin. Kampanja sai ihmiset joukolla mukaan, ympäri Suomea pakattiin kaikenkokoisia ja -mallisia rintaliivejä kuoriin.

Erityisen henkilökohtaiseksi lähetyksen tekee mukaan liitetty viesti; ne tärkeimmät sanat jotka lähettäjä tahtoo sanoa hänelle, joka rintasyövän parissa taistelee – tai on taistellut.

Saadut liivit viesteineen kootaan ennennäkemättömäksi taideteokseksi, pala kerrallaan. Materiaalia työstää MC Siskojen Tiina Aaltonen, joka vastaa teoksen taiteellisesta kokonaisuudesta. Hän valmistaa teoksen kesän aikana

kuvaT: TiiNa aaLToNeN

neuvonantajanaan Siskojen oma taiteen ammattilainen Onerva Utriainen. Työhön osallistuu myös tilojen taituri Hanni Koroma ja koko MC Siskojen ryhmä.

Valmis taideteos lähtee kiertämään Suomea syksyllä.

Odotettavissa on taatusti tunnepitoinen spektaakkeli joka ei jätä ketään kylmäksi. Oodi naisille ja meille kaikille siskoille!

Vaikka liivikeräys onkin jo päättynyt, voit tukea kampanjaa jakamalla sanomaa vaikkapa Facebookin kautta. Viestejä teosta varten voi myös edelleen lähettää. Parhaiten se onnistuu MC Siskojen palautesivuston kautta. www.siskot.info/palaute­keskustelu

Rinnakkain 2 | 2014

7

MC siskot ry Tuore diagnoosi. Tunnevyöry. Mielikuvat jotka eivät jättäneet rauhaan. Tarve purkaa kaikki koettu tekstiksi ja valokuviksi, huutaa kaikki ilmoille sellaisena kuin se on annettu. Tiina aaltosen oma sairastuminen rintasyöpään vuonna 2011 toimi lopulta porttina jollekin aivan uudelle. syntyi joukko pysähdyttäviä kuvia, joista jokainen kertoo tarinaa rintasyöpämatkalta: muuttunut keho, kolauksen kokenut naiseus, hämmennys ruokavalioiden edessä, tunteiden ja uusien asioiden kirjo.

Valokuvista koottiin näyttely joka haluttiin ilmoille viipymättä. Perustettiin MC Siskot – Rintasyöpäkuntoutujat ry. Vastoin yleistä luuloa lyhenne MC ei tarkoita moottoripyöräjengiä vaan tulee sanoista Mastectomy Club.

Yhdistys koostuu pienestä ydinporukasta voimakkaita naisia, joista osa on taiteen ja tiedotuksen ammattilaisia. Näiden vahvuuksien avulla lisätään rintasyöpätietoisuutta; visuaalisesti, kulttuurin keinoin ja joskus huumorinkin voimalla halutaan myös yhdistää voimat Rintasyöpäyhdistys – Europa Donna Finlandin kanssa kummallekin tärkeässä rintasyöpätyössä.

MC Siskot ry toimii yksilön äänenä, eturintamassa taistellen ja maailmalle huutaen. Jokainen Siskoista on Rintasyöpäyhdistys Europa Donna ry:n jäsen, ja säännöissä mainitaan että mikäli toiminta loppuu, jäljelle jääneet varat menevät Europa Donnan hyväksi. Siskot eivät kerää jäseniä, mutta suosittelevat liittymään Rintasyöpäyhdistyksen jäseneksi.

MC Siskot näkyvät seuraavaksi syksyllä julkaistavan Kanssasi-kampanjan avulla tehdyn taideteoksen näyttelytilaisuuksissa. Kampanjasta saatavilla varoilla järjestään Sisko-päivä luentojen, tietoiskujen ja hauskanpidon merkeissä. Koko Suomen kattavat rintsarikokoontumisajot siis suunnitelmissa! www.siskot.info Facebook: Siskot – matka, jolle kukaan ei halunnut

8

Rinnakkain 2 | 2014

Rintasyöpäyhdistys europa Donna Finland ry Yhdistys on perustettu naistenpäivänä 8.3.2005.

Perustajina oli 24 rintasyövän sairastanutta naista. Pitkäjänteistä työtä on tehty vapaaehtoisvoimin ensi vuonna jo 10 vuotta. Jäseniä on nyt yli tuhat ja toiminta kasvaa ja laajenee edelleen. Toiminnan tukena ja neuvonantajana toimii Advisory Board, johon kuuluu joukko lääketieteen alan huippuammattilaisia.

Yhdistys on verkostoitumassa eri toimijoiden kanssa ympäri Suomea. Tarkoitus on löytää parhaat mahdolliset käytänteet rintasyöpäpotilaiden ja heidän perheidensä tueksi. Toiminnan ytimessä on vertaistuki periaatteella ”kenenkään ei tarvitse jäädä yksin”.

Vertaistukea on tehty ja kehitetty monin eri tavoin: mm. vuonna 2008 Aidosti elossa -hyvinvointiohjelmassa 50 naista loi uusia edellytyksiä elämälle rintasyövän jälkeen. Eri kumppaneiden kanssa on jaettu informaatiota, julkaistu kirjoja ja pidetty valokuvanäyttelyitä. Pysyvän pääosan toiminnasta muodostavat säännöllisesti useilla paikkakunnilla kokoontuvat vertaistukiryhmät. Pääkaupunkiseudulla on erilliset ryhmät nuorille ja levinnyttä rintasyöpää sairastaville.

Rintasyöpäyhdistys kuuluu kansainväliseen, 46 maassa toimivaan, Europa Donna -organisaatioon. Europa Donnan kymmenen tavoitetta ohjaavat toimintaamme.

Vuosittaisen Rintojen terveydeksi -päivän teemana on tänäkin vuonna liikunta ja hyvinvointi: ”Ota ensimmäinen askel rintojesi terveydeksi”.

Roche Oy on ollut yksi yhdistyksen yhteistyökumppaneista alusta alkaen. Kampanjasta saatavat varat ohjataan vertaistukityöhön, ja yhdistys on mukana myös kampanjan luentokiertueella. MC Siskojen kanssa keskustellaan Rintojen terveydeksi -tapahtuman yhteyteen järjestettävästä kaikille avoimesta tapaamisesta. www.europadonna.fi www.europadonna.org Facebook: Rintasyöpäyhdistys ry Twitter: https://twitter.com/europadonnafi

Rinnakkain 2 | 2014

9

töksesi. oma pää n o n e stasi. in Liikkum sitä puole ä d h e t i ei vo Kukaan

Naurua, liikuntaa ja vielä kerran naurua Rintasyöpäyhdistys järjesti perinteisen liikuntaviikonlopun spa-hotelli Päiväkummussa karjalohjalla 29.–30. maaliskuuta. Tapahtumaan osallistui 20 yhdistyksen jäsentä.

Mukana oli myös yhdistyksen hallituksen jäseniä ja toimistonhoitaja Heidi vekkeli, jolle kuuluu suuri kiitos erinomaisista järjestelyistä.

10

Rinnakkain 2 | 2014

L

auantai- ja sunnuntaipäivien ohjelmassa oli tutustumista, ohjattua venyttelyä, omatoimista ulkoilua lähialueella ja saunomista.

Päiväkummun uima-allasta ja kuntosalia sai myös käyttää vapaasti.

Lauantai-illan kohokohtana oli ohjelmanumero, jossa osallistujat tuunasivat vaaleanpunaisista lautasliinoista asusteita. Leiriläisten käsissä syntyi koruja, huiveja, hattuja ja nähtiinpä yhden rohkean parin luomuksena myös wet t-shirt. Myös Heidin toimistolta tuomat Repadina -näytteet saivat osallistujien mielikuvituksen liikkeelle.

Tapahtumaan osallistuneet jäsenet olivat hoitopolun eri vaiheissa. Osalla hoidot olivat päällä, osalla hoidoista oli jo aikaa ja yhdeltä juuri loppuneet.

Virkistäytyminen Päiväkummussa oli varmasti monen tekijän summa: liikunta, voimautuminen kanssasisarista ja yhteisten kokemusten jakaminen kantoivat pitkälle ja antoivat voimavaroja tulevaan.

Elämäntaparemontti hoitojen jälkeen

Viikonloppuun osallistunut Tuija Varis kertoo olleensa todellinen sohvaperuna ennen diagnoosia. Syöpähoidot Tuijalla loppuivat heinäkuun lopussa viime vuonna. Niiden jälkeen tuli elämäntaparemontti.

– Harrastan nykyään monipuolisesti liikuntaa kuten vesijumppaa, sauvakävelyä ja käyn ryhmäliikuntatunneilla. Myös syömisen suhteen yritän olla tarkkana, kun painoa kertyi sytostaattihoitojen aikana, Tuija kertoo.

Sytostaattihoitojen aikana Tuija harrasti kevyttä liikuntaa kuten kävelyä. Liikuntaviikonlopusta hän kuuli yhdistyksen sivuilta, kuten myös tapahtumaan osallistunut Johanna Tervo.

Johanna palasi töihin huhtikuun alussa liikuntaviikonlopun jälkeen. Sytostaattihoidot olivat loppuneet kolmea viikkoa aiemmin. Johanna pyrkii palauttamaan kuntoa ennen syöpädiagnoosia olleelle tasolle.

– Liikun nykyään kuten ennen diagnoosia eli pyrin käymään kolme kertaa viikossa salilla. Hoitojen aikana kävelin kunnon mukaan ja välillä uskaltauduin myös salille, mutta vältin raskaampia harjoituksia kuten intervalliharjoituksia. Lääkäri ei kieltänyt liikuntaa, mutta raskaita harjoituksia tuli välttää. Kunnossa on vielä tekemistä, mutta pikku hiljaa mennään eteenpäin, Johanna tuumii.

Noora Väliaho kertoo koiran olleen pelastus sytostaattihoitojen aikana.

– Ei olis varmaan tullut mentyä ulos, ellei koiraa olisi ollut, Noora muistelee. Hän käy lenkillä päivittäin. Liikuntaviikonlopusta hän kuuli Facebookista.

Liikunnan avulla hyvää oloa ja mieltä

Selviytyjän matkaoppaassa* kerrotaan liikunnasta seuraavaa: mitä nopeammin saa itsensä hoitojen jälkeen tekemään pieniä ja rauhallisia kävelylenkkejä, sitä paremmin kuntoutuminen lähtee käyntiin. Monipuolinen liikunta ja terveellinen ravinto lisäävät muun muassa vastustuskykyä. Mieliala alkaa kohentua, mikä johtuu siitä, että liikunta lisää endorfiinin eritystä aivoissa. Endorfiinilla taas on taas kipua lieventävä ja hyvänolon tunnetta lisäävä vaikutus. Liikunnalla on siis monia hyviä vaikutuksia.

TeksTi ja kuvaT: aNu LikoNeN * selviytyjän matkaopas, suomen syöpäpotilaat ry, www.syopapotilaat.fi/potilasoppaat/selviytyjan-matkaopas/

Rantasaunalla askarreltiin pareittain lautasliinoista niin koristeita kuin päähineitäkin. Raikuvimmat naurut taisi kirvoittaa erään tiimin hemaiseva märkä t­paita teemalla ”ota ilo irti kuumista aalloista”.

Rinnakkain 2 | 2014

11

P

ia Leppälä on äitiyslomalla ja puolivuotiaan Onnin ja 11-vuotiaan Pinjan äiti, mutta aina kaikki ei ollut näin hyvin.

Pian rintasyöpämatka alkoi vuonna 2006, kun hänelle tehtiin mammografia verisen vuodon takia. Mitään syytä tähän ei kuitenkaan löydetty. Pari vuotta myöhemmin Pia löysi oikeasta rinnastaan patin, jota hän piti aluksi harmittomana. Saman vuoden joulukuussa patista otettiin ohutneulabiopsia, jonka mukaan ei ollut viitteitä pahanlaatuisuudesta. Seuraavan vuoden maaliskuussa hän meni uusiin tutkimuksiin ja patti todettiin pahanlaatuiseksi huhtikuussa. Koko oikea rinta poistettiin leikkauksessa ja rintasyöpä todettiin medullaariseksi gradus 3:lla. Leikkauksen jälkeen alkoi vat sytostaattihoidot ja hoitoina oli kolme kertaa Taxotereä ja Xelodania ja sen jälkeen kolme kertaa CEX:iä.

Pia Leppälä oli sairastuessaan vain 33-vuotias yhden lapsen äiti ja toiveena oli vielä perheenlisäys uuden puolison kanssa.

Parisuhde koetuksella

− Parisuhde joutuu totta kai koetukselle vakavan sairauden myötä. Olimme olleet vasta puolitoista vuotta yhdessä Ollin kanssa, kun sairaus todettiin. Puolisostani on ollut paljon tukea ja olemme keskustelleet paljon. Hän on toiminut välillä järjen äänenä, kun tunteet ja ajatukset ovat heilahdelleet. Kun maksa-arvoni olivat koholla, niin hän lohdutti sanomalla, että otetaan rauhallisesti. Mies ei kuitenkaan käynyt missään tukiryhmässä, ja olen joskus miettinyt, että olisiko siitä ollut apua hänelle, Pia pohtii.

Perhettä kohtasi myös muita murheita Pian hoitojen aikana, kun Olli joutui työttömäksi ja lisäksi hänen isänsä kuoli aivosyöpään. Kolme suurta elämäkriisiä yhtä aikaa. − Olen joskus kysynyt puolisoltani, että miten selvisit siitä vuodesta järjissäsi?

Pian mies löysi henkireiän kalastuksesta ja luonnosta, Pia perheestä, läheisistä ja vertaistuesta.

Syöpä vahvisti ammattitaitoa

− Eihän sitä voinut millään uskoa, että syöpä omalle kohdalle osuu, Pia kertoo ensi tuntemuksiaan sairastumisesta.

Pia Leppälä on ammatiltaan sairaanhoitaja, ja työskennellyt koko työuran ajan syöpätautien parissa – ensin vuodeosastolla ja nyt poliklinikalla. − Totta kai ammatista oli siinä mielessä hyöty, kun tiesin hoidoista ja sivuoireista, mutta ei se pelkoa ja ahdistusta poistanut, Pia muistelee.

Kun Pia palasi töihin, mietti hän ensin työyksikön vaihtoa, kun syövästä on omaa kokemusta. Miten säilyttää ammatillisuus, kun kohtaa syöpäsairaita?

Pia Leppälä uskoo, että hänen ammattitaitonsa on syventynyt hoitajana juuri omakohtaisten kokemusten kautta, vaikka ei potilaille kerrokaan sairastaneensa itse syövän.

Miten kertoa sairaudesta?

− Hyvin avoimesti olen kertonut syövästä aikuisille, paitsi en potilaille. Puhuminen auttaa jaksamaan. Syöpään liittyy monia tabuja, joita olen halunnut avoimuudella rikkoa. Syöpää ei mielletä nuorten sairaudeksi Syöpä ei aina ole kuolemantuomio, mutta siitä voi parantua. Tuli halu ravistella ihmisiä ja välillä olikin aikamoinen kapinavaihe, Pia kertoo.

12

Rinnakkain 2 | 2014

TeksTi: aNu LikoNeN kuvaT: LoTTa PaRkkaLi/FoTo aiRaksiNeN

rintasyövän jälkeen Pia Leppälä sairastui rintasyöpään vuonna 2006.

Monien raskaiden vaiheiden jälkeen Pialla ja hänen perheellään on kaikki hyvin.

Rinnakkain 2 | 2014

13

Yksi vaikeimmista tilanteista oli kertoa sairaudesta omalle lapselleen. Pinja oli äidin sairastuessa 6-vuotias.

Hänelle kerrottiin, että äidillä on kasvain, joka joudutaan leikkaamaan pois. Leikkaus pelotti Pinjaa, mutta yllättävän hyvin hän suhtautui asiaan. Pinjan kuullen ei käytetty aluksi sanaa syöpä, mutta päiväkodissa Pinja kuuli, että äidillä on syöpä. − Eihän sulla voi olla syöpä, kun olet kotona etkä sairaalassa, Pinja hämmästeli äidin sairautta.

Pia kertoi, että syöpä on sairaus, jota hoidetaan leikkauksella ja lääkkeillä. Pinja ja Pia ovat keskustelleet asiasta ja myös Pinja on kertonut tuntemuksistaan.

Seinäjoen keskussairaalassa. Rinta rakennettiin vatsanpoimuista TRAM-leikkauksessa. Se onnistui hyvin, eikä leikkaus ole kaduttanut. Pääsin eroon vatsan röllyköistä.

Taidan olla hiukan turhamainen, Pia naurahtaa.

Raskauden myötä Pialle tuli painoa lisää, mutta TRAM-rinta ei ole lihonut samalla tavoin. Erikokoisten rintojen vuoksi rintaliivien kanssa on ongelmia. Pia pystyy imettämään vain toisella rinnalla ja käyttää tarvittaessa äidinmaitokorviketta, kun maitoa ei tule riittävästi. − Olen monta kertaa miettinyt, että milloin Onni huomaa sen, että äidillä on erilaiset rinnat? Ja mitä hänelle sanon?

Miten elää sairautta vanhempana?

Äidiksi syövän jälkeen

Hoitopolun myötä fyysinen ulkonäkö muuttuu, on väsymystä ja erilaisia oireita hoidoista, ei jaksa enää samalla lailla kuin ennen. Tunteet heittelevät ja pelottaa. Miten säilyttää vanhemmuus, kun sisällä myllertää eikä jaksa suoriutua arjesta kuten ennen?

Perheen ja ystävien ohella Pia on hakenut tukea keskusteluryhmistä ja alan ammattilaisilta. Sairauden akuuttivaiheessa Pia sai keskusteluapua työterveyshuollon kautta. Sen jälkeen hän hakeutui Pohjanmaan syöpäyhdistyksen vertaistukiryhmään, jossa oli myös kaksi Pian ikäistä naista, joista toisella oli myös lapsi. Pia on myös aktiivisesti kirjoittanut netin vertaistukiryhmissä.

Lääkäri kertoi Pialle, että vuoden päästä diagnoosista voi yrittää raskautta. Tällöin lääkkeet ovat poistuneet elimistöstä eivätkä aiheuta vaurioita sikiölle. Sytostaattihoidot aiheuttavat monille vaihdevuosioireita, mutta Pialta jäivät vain yhdet kuukautiset pois.

Vauvatoive väikkyi Pian mielessä, mutta riski sairastua uudelleen pelotti. Myös korjausleikkauksesta toipuminen vei aikaa, joten Pia odotti vielä kolme vuotta. Raskaus onnistui vihdoin vuoden 2013 alussa, eikä siihen tarvittu hedelmöityshoitoja. Synnytys sujui normaalisti ja nopeasti. − Synnytys oli ihana kokemus. Pojan nimeksi oli pakko laittaa Onni, koska sitähän ihana poika meille on.

Kaikkien näiden kokemusten jälkeen osaan arvostaa äitiyttä aivan eri tavalla kuin nuorempana. Sitä ennen painoi menemään, mutta nyt osaa nauttia ihan pienistä asioista, kertoo Pia liikuttuneena.

Rinnankorjausleikkaus

– Oikea rintani poistettiin leikkauksessa. Päädyin hakemaan korjausleikkausta, joka tehtiin maaliskuussa 2011

Pia, Pinja ja Olli ihailevat pikkuista Onnia.

14

Rinnakkain 2 | 2014

kuva: ToNi HoLoPaiNeN

Päivä

kerrallaan Kerro itsestäsi!

Mitä pelkäät?

olen Terhi Holopainen, 32-vuotias kolmen lapsen äiti ja

Pelkään etten saa nähdä elämää niin pitkälle kuin

ihanan miehen vaimo. kuljen avoimin mielin, kaikkea

tahtoisin, etten saisi olla osallisena kaikkeen siihen

näkemääni ja kokemaani paperille purkaen. Rakastan

ihmeelliseen mitä lapseni kokevat ja oppivat päivittäin.

arkea yksityiskohtineen, enkä pelkää olla onnellinen.

Miten sait diagnoosin?

Mitä toivot?

Toivon ihan konkreettisesti terveyttä, sitä että nykyiset

olin hetken aikaa ihmetellyt pattia rinnan yläosassa ja

hoidot purevat mahdollisimman hyvin ja saisin kauan

menin lääkäriin. Pääsin nopeasti tutkimuksiin. Diag-

kaivattua taukoa pahimpaan ryöpytykseen.

noosi kerrottiin lopulta puhelimessa ja elämä muuttui sillä sekunnilla uudenlaiseksi poluksi. se jatkuikin entistä mutkaisempana, kun vajaan vuoden jälkeen tauti todettiin levinneeksi.

Kurjinta syöpämatkalla?

Ne alakuloisimmat hetket (usein sytostaattihoitojen jälkipäivinä) kun tuntuu lähes mahdottomalta nähdä nurkan takana odottava helpotus oloon, kun tulee rämmittyä pelon ja toivottomuuden suossa.

Onnenhetkiä? kun lapsi tulee halaamaan ja sanoo maailman parhaaksi äidiksi, synkkyys katoaa välittömästi. kun mies ottaa kainaloon ja kertoo kuinka tärkeä olen, tai saa kesken hankalan olon nauramaan jollekin jonka vain me ymmärrämme. kun huomaan miten kaikki pyörii parhain päin perheemme elämässä, tämän sairauden keskellä ja siitä huolimatta.

Mitä haluat sanoa rakkaillesi?

Te nostatte minut pystyyn jokaikisen myrskytuulen jälkeen, te olette se aurinko jota tarvitsen jokaiseen päi-

Mitä tekisit toisin? vaatisin vähemmän itseltäni. se on asia jota yritän kovasti koko ajan opetella.

”En pelkää olla onnellinen.”

Onko syöpä muuttanut sinua? ei. kaikesta myllerryksestä huolimatta koen olevani se sama Terhi joka olin ennen tämän matkan alkua.

Minkä sairauteen liittyvän epäkohdan haluaisit korjata? että ihmiset ymmärtäisivät ettei kyseessä ole mikään läpihuutojuttu. Pelotellakaan ei saa ja toivoa täytyy pitää yllä, mutta tahtoisin kasvattaa tietoisuutta rintasyövän jättämistä jäljistä sekä kroonistumisesta.

Mitä odotat tulevaisuudelta? odotan elämän jatkuvan yhtä elämänmakuisena kuin tähänkin asti. Tahdon nähdä itseni tulevaisuudessa vahvempana, terveempänä, jaksavampana.

vään. Toivon että tunnette sen kaiken rakkauden jolla

Mottosi?

teidät haluan ympäröidä, nyt ja aina.

Päivä kerrallaan, pienin askelin.

Rinnakkain 2 | 2014

15

Stella Kyrikiadis

Susan Knox

Hello, I’m a Breast Cancer Advocate from Finland!

Europa Donna kouluttaa joka vuosi uusia lähettiläitä rintasyöpätyöhön: jakamaan tietoa, lobbaamaan ja ajamaan rintasyöpäpotilaiden etuja kansallisella tasolla.

16

Rinnakkain 2 | 2014

15.11. Aamulla herätys 3:30, Tiinaa hakemaan ja lentokentälle. Lento Helsinki-Munchen-Milano klo 6.30. Onneksi lennettiin Lufthansalla, sillä Finnair lakkoili.

Sateiseeen Milanoon saavuimme aamupäivällä, ja vastassa olikin sitten junalakko! No, bussilla pääsimme keskustaan ja majoituimme Hotelli Palazzo Delle Stellineen, jossa muidenkin maiden edustajat asuivat.

Edessä oli tiivis iltapäivä tiukkaa asiaa ja kiperiä kysymyksiä. Ensin Europa Donna Coalition ja avainhenkilöiden esittely, sen jälkeen asiaa epidermiologiasta, riskifaktoreista ja syövän ennaltaehkäisystä sekä perustietoa rintasyövästä ja genetiikasta.

Esitykset olivat erinomaisia ja yleisö esitti hankalia kysymyksiä, mikä teki seuraamisesta vielä mielenkiintoisempaa. Osa koulutettavista vaikutti olevan terveydenhoidon ammattilaisia erillaisissa tehtävissä, osa kansallisten rintasyöpäyhdistysten edustajia ja itsekin entisiä potilaita kuten Tiina ja minä. Näkökulmaa oli siis monenlaista. Varsinkin eteläisen Euroopan ja entisten neuvostomaiden edustajat olivat aktiivisia kyselemään, jopa haastavaan sävyyn. Meille skandinaaveille moni asia, esim. hoidon hyvä taso ja saatavuus, on itsestäänselvyys josta emme aina muista olla tarpeeksi kiitollisia. Jo ensimmäisenä päivänä tuli selväksi, miten kovin eriarvoisessa asemassa potilaat eri maissa ovat.

Väsymys vaan painoi hetkittäin armottoman aamuheräämisen takia, mutta siitä huolimatta lähdimme kaikki yhdessä dinnerille. Hulvattoman hauskaa kansainvälisessä seurassa. Vatsa täynnä ja hyvä mieli. <3 16.11. Aamiaisen jälkeen seurasi tiukkaa ohjelmaa koko päiväksi: jälleen mielettömän upeita luennoitsijoita, mutta koska asia oli lääketieteellistä, termien (englanniksi) seuraaminen ei ollut mitenkään erityisen leppoisaa.

Kuulimme lääketieteen uusimpia kuulumisia ja asiaa diagnoosin sekä aikaisen havaitsemisen tärkeydestä. Ihana Alberto Costa kertoi korjausleikkauksista ja nauratti meitä käsityksellään ”jokaisella naisella on oikeus täydellisiin rintoihin.” Käsitys on kovin italialainen ja aika kaukana arkitotuudesta, mutta pyrkimys on oikea, totesimme. Taas esiintyjien välillä keskusteltiin, kyseltiin ja kiisteltiinkin vähän.

Lounaan jälkeen saimme rautaisannoksen tietoa ”Specialist breast unit” -systeemistä, monessa maassa käytössä olevasta tavasta koota asiantuntijatiimi tekemään yhdessä potilaan hoitosuunnitelmaa. Parhaimmillaan tiimiin kuuluu onkologi, radiologi, kirurgi/ plastikkakirurgi, syöpähoitaja, fysioterapeutti jne, jotka yhdessä vastaavat potilaasta ja vaihtavat tietoja. Näin potilas ei ole vain yhden mielipiteen varassa vaan koko tiimin asiantuntemusta hyödynnetään. Suomessa systeemi on käytössä esim. Naistenklinikalla. Chris de Wolf kertoi kuvantamisesta ja Stella Kyriakides psykososiaalisista palveluista.

Hurmaava kirurgi Costa takanaan täydellinen rinta­ rauhanen.

Iltapäiväkahvin jälkeen tieto-osuus oli ohi ja siirryimme lobbauskoulutukseen. Ensin Europa Donnan toimitusjohtaja Susan Knox kertoi lobbauksen päämääristä ja metodeista ja sen jälkeen teimme ryhmätöitä sekä keskustelimme aiheesta. Päivän päätteeksi taas hauska illallinen isolla porukalla!

17.11. Aamusta asti esiintymis- ja lobbauskoulutusta – luonnollisesti englanniksi. Mielipuolisen raskasta mutta mielenkiintoista: kommunikaatiotaitoja, suostuttelutekniikoita, median kohtaamista ja käsittelyä, virallisen esittelyn pitämistä. Soittelimme kuvitellulle (vastahakoiselle) toimittajalle ja yritimme tarjota juttua lehteen rintasyöpätietoisuuden lisäämiseksi, suostuttelimme kuviteltua poliitikon sihteeriä ottamaan delegaatiomme vastaan jne.

Oli mielenkiintoista, miten monen maan edustajat olivat sitä mieltä, ettei rintasyöpäjuttu kiinnosta ”ketään”, jos haastateltava ei ole julkisuuden henkilö! Vasta nuori ja kaunis julkkis saa toimittajat aktivoitumaan. Protestoin vastaan ja käytin esimerkkinä meille tuttua Siskojen kampanjakasvoa Nooraa, joka on nuori ja kaunis, mutta kuitenkin ”tavis” ja juuri sellaisena kiinnostava.

Koska osa ryhmästä tekee vastaavaa työtä koko ajan kotimaassaan ja osalla taas oli vaikeuksia ilmaista itseään englanniksi, esitykset olivat tasoltaan vaihtelevia, mutta myös iloisia yllätyksiä täynnä – ujona pitämistäni ihmisistä löytyikin sitkeä taivuttelija tai jopa puhun-sinut-pökerryksiin-hurmaaja-lobbari!

Lounas ja workshoppien esittely valtavan kannustavassa ilmapiirissä ja aplodien saattelemana.

Vielä loppuseremoniat, porukan hyvästely ja kurssi oli loppunut. Saldona paljon uusia ystäviä ja kiinnostavia kontakteja maailmalta.

Eväinä valtavasti ideoita mitä meidän pitäisi tehdä yhdessä kansainvälisesti ja Suomessa paikallisella tasolla.

Sekä rättiväsymys.

Teksti ja kuvat: Sari Lieko

Rinnakkain 2 | 2014

17

M

ainzissa toimivan Tumorzentrum Rheinland-Pfalzin toiminnanjohtaja on omakohtaisesti kokenut, mitä on olla rintasyöpäpotilas Saksassa. ”Kun seulonnan yhteydessä vuonna 2009 sain tietää, että minulla on rintasyöpä, en osannut pitää sitä välittömästi hengenvaarallisena. Syöpä ei ollut minulle SYÖPÄ. Tunsin tilastoja ja tiesin faktaa sairaudesta jo ennen diagnoosia. Koska käytännössä istun arkipäivisin syöpätiedon päällä, oli suhtautuminen sairastumiseen varsin luonnollinen. Tilastojen valossa tiesin, että suurella todennäköisyydellä myös jotkut meistä syöpäsairauksien keskuksessa työskentelevistä sairastuvat syöpään. Työ syöpätiedon ja koulutuksen parissa auttaa ehkä laittamaan sairauden sille kuuluviin mittasuhteisiin”, sanoo Elina Holzhäuser, 62.

Katja. Kuva Pinja Valja, Monokini 2.0.

Asun suunnittelija on Mert Otsamo.

Monokini 2.0

on yhteisötaideprojekti, jossa otetaan kantaa kulttuurimme ahtaaseen ajatukseen naisten ”hyvästä” ja ”normaalista” ulkonäöstä.

Projektilla pyritään laajentamaan käsitystä siitä, mikä on hyväksyttävää ja kaunista ihmisvartalossa suunnittelemalla uima-asumallisto naisille, jotka ovat läpikäyneet rinnanpoistoleikkauksen.

Myymälöiden valikoimista löytyvät uima-asut on järjestelmällisesti suunniteltu kaksirintaisille naisille, vaikka useat naiset rinnanpoistoleikkauksen jälkeen eivät toivo rinnankorjausleikkausta vaan haluavat jatkaa elämäänsä yksirintaisena.

Joukko suomalaisia muotisuunnittelijoita valmisti mittatilaustyönä Monokini 2.0 -projektille kukin oman uima-asunsa. Asuista otettiin muotivalokuvat, joissa malleina toimivat rinnanpoistoleikkauksen läpikäyneet naiset. Mukana projektissa olivat suunnittelijat Tyra Therman, Sasu Kauppi, Mert Otsamo, Timo Rissanen, Outi Les Pyy, Vilma Riitijoki ja KaksiTvå.

Tärähtäneet ämmät (Katriina Haikala ja Vilma Metteri) on helsinkiläinen taiteilijaduo, joka on toiminut yhdessä vuodesta 2007. Tärähtäneet ämmät ottavat kantaa kulttuurimme erilaisiin ilmiöihin ja herättävät keskustelua provokatiivisilla projekteillaan. Tärähtäneet ämmät ovat erityisesti olleet kiinnostuneita naiseuteen ja tasaarvoon liittyvistä kysymyksistä.

Lue lisää: www.monokini2.com

18

Rinnakkain 2 | 2014

”Minun syöpäni oli kolmoisnegatiivinen, johon suosituksien mukaisesti sain leikkauksen lisäksi myös solunsalpaaja- ja sädehoitoa. Olen jonkin verran päässyt vertaamaan rintasyöpähoitoja Suomessa ja Saksassa suomalaisen ystäväni välityksellä.

Näyttää siltä, että varsin samanlaiset käypähoitosuositukset ja hoitolinjat on käytössä molemmissa maissa. Hoitoon pääsee nopeasti ja hoitojen suunnittelussa kuullaan myös asiakkaan toiveita. Saksassa on huomioitu viime vuosina merkittävällä tavalla syöpäpotilaiden kohtaaminen ja psykososiaalinen tuki, johon myös meillä syöpäkeskuksessakin annetaan koulutusta”, kertoo Elina.

Tumorzentrum Rheinland-Pfalz (RheinlandPfalzin syöpäkeskus) on vuonna 1977 perustettu voittoa tavoittelematon yhdistys, jonka tehtävät määräytyvät päämäärästä saavuttaa kaikille Rheinland-Pfalzin osavaltion alueen syöpäpotilaille paras mahdollinen hoito välittämällä uusinta tietoa syöpähoidon ammattilaisille sekä tarjoamalla psykososiaalista tukea syöpään sairastuneille. Nykyisin pääasiallisia tehtäviä ovat syöpäpotilaiden psykososiaalisen hoidon saatavuuden varmistaminen, Rheinland-Pfalzin syöpätautien jälkitarkastusrekisterin ylläpitäminen, koulutuspalvelujen tuottaminen syöpäpotilaiden hoidossa työskenteleville lääkäreille, sairaanhoitajille, sosiaalityöntekijöille ja vertaistukiryhmien ohjaajille sekä alakohtaisen kirjasto- ja tietopalvelujen tarjoaminen. Yhdistys tarjoaa Mainzin seudulla henkilökohtaista neuvontaa ja psykologista tukea sekä syöpään sairastuneille että heidän omaisilleen. Se järjestää myös kursseja ja toimintaryhmiä syöpään sairastuneille henkilöille.

Rintasyöpä­ elämää Saksassa

Saksassa syöpäsairauksien seurantaa tehdään Suomen tapaan viiden vuoden ajan. Seurantatapaamisia RheinlandPfalzin jälkihoito-ohjelman puitteissa on enintään neljätoista. Syövän hoidon rinnalla kartoitetaan aina myös psykososiaalisen tuen tarve. Peruukit ja rintaimplantit saadaan samoin tavoin kuin Suomessa. Ero Suomen ja Saksan välillä voi olla siinä, että Saksassa rintasyöpään sairastunut henkilö saa 50% invaliditeetin viiden vuoden ajaksi. Invaliditeettioikeutta pitää anoa, mutta sen useimmiten myös saa. Invaliditeetti ei yleensä tarkoita työkyvyttömyyttä tai mahdollisuuksien kaventumista, pikemminkin päinvastoin. Henkilö voi käydä työkykynsä puitteissa edelleenkin töissä ja saada invaliditeetin aikana jopa viisi päivää enemmän vuosilomaa.

Mikäli sairaus estää työn tekemisen, maksaa työnantaja kuuden viikon palkan, ja tämän jälkeen sairausvakuutus maksaa sairausloman ajalta korvauksen. Mikäli 50% invaliditeettijakson aikana saavuttaa iän, josta kaksi vuotta myöhemmin virallisesti pääsisi vanhuuseläkkeelle, saa henkilö oikeuden siirtyä vanhuuseläkkeelle vastaavasti aiemmin. Eläkkeelle siirtyminen ja työelämän jättäminen ei ole kuitenkaan pakollista. Sairastuneella on vahva irtisanomissuoja ja hoitoihin liittyvä kuntoutusoikeus. Kuntoutusta saa kolme viikkoa hoitojen jälkeen, ja kuntoutuksen valikoima on laaja aina syöpätietoudesta uraohjaukseen ja luovista terapeuttisista menetelmistä

itsenäisen selviytymisen kursseihin. Työnantajia harvoin mainitaan työkyvyttömyyseläkkeelle patistelijoina, toisin kuin sairausvakuutuskassoja, jotka vastaavat sairausajan korvauksista. Naisten työelämään osallistuminen ja kokoaikainen palkkatyön tekeminen on Saksassa vähäisempää kuin Suomessa, jonka vuoksi sairastuneita naisia syrjiviä käytäntöjäkin ehkä kohdataan harvemmin. ”Itse koin saaneeni hyvää hoitoa ja arvostavaa kohtelua syöpäsairauden aktiivisena aikana. Olen toipunut sairaudesta hyvin, käynyt töissä varsin tavalliseen tapaan ja elänyt täysipainoista elämää. Vain jälkitarkastuskäyntien nostattamaan pelkoon en ole tottunut. Halu ja toive elää terveitä vuosia vielä eteenpäin ovat niin vahvoja”, sanoo tulevana syksynä eläkkeelle jäävä Elina. ....

Rintasyöpäyhdistyksen Europa Donna Finland ry:n vertaistukiryhmät Suomesta ovat tervetulleita tutustumaan Rheinland-Pfalzin syöpäkeskukseen Mainziin 8.11.2014, jolloin myös Saksassa toimivia syöpään sairastuneiden vertaistukiryhmiä on kutsuttu esittelemään toimintaansa. ”Tapahtuman tulkkaus suomeksi sisältyy tarjoukseen” hymyilee Elina.

TeksTi: suvi PikkusaaRi kuvaT: kaRoLiNa sCHuLTHeis

Rinnakkain 2 | 2014

19

Lääketutkimuksilla hyvä hoito tänään ja huomenna

E

nnen uuden lääkkeen käyttöönottoa rutiinihoidossa lääkettä täytyy tutkia erilaisissa tilanteissa. Ensin selvitellään oikeaa annosta, lääkkeen sivuvaikutuksia ja tehoa. Viimeisissä myyntilupaa edeltävissä tutkimuksissa verrataan tulevaa lääkettä nykyisiin, parhaisiin mahdollisiin hoitoihin.

Syöpälääkkeiden, erityisesti rintasyövän lääketutkimuksissa, kliiniset tutkimukset usein alkavat sellaisilla potilailla, joiden saama lääkehoito on jo havaittu tehottomaksi. Kun lääke on tullut markkinoille, sitä tutkitaan usein yhä varhaisemmissa syövän vaiheissa. Rintasyövissä tämä tarkoittaa sitä, että tulevaa lääkettä tutkitaan usein ns. levinneen syövän toisessa linjassa, seuraavaksi ensilinjassa ja tämän jälkeen usein osana liitännäishoitoa. Kliinisissä lääketutkimuksissa on erittäin tarkat sisäänotto- ja poissulkukriteerit, joista syistä kaikille potilaille ei välttämättä löydy sopivaa kliinistä lääketutkimusta. Tärkeitä kriteereitä ovat usein potilaan aikaisemmin saama hoito, taudin levinneisyys, potilaan yleiskunto, muut sairaudet sekä joskus potilaan ikä.

On tärkeää tehdä kliinisiä lääketutkimuksia ennen lääkkeen ottamista rutiinikäyttöön. Näin siksi, että vasta kontrolloiduissa kliinisissä tutkimuksissa voidaan osoittaa lääkkeen paremmuus sekä teholtaan että turvallisuudeltaan aikaisempiin lääkkeisiin verrattuna. Niissä saatetaan myös kyetä osoittamaan mitkä potilasryhmät hyötyvät lääkkeestä eniten. Kliinisten lääketutkimusten tekeminen Suomessa on tärkeää monestakin syystä: yksi syy on suomalaisten lääkäreiden tutustuminen uusiin lääkkeisiin mahdollisimman varhaisessa vaiheessa, jotta he oppivat käyttämään näitä ja oppivat myös tuntemaan niiden sivuvaikutukset ja hallinnan. Toisekseen on tärkeää pystyä tarjoamaan suomalaisille potilaille kliinisten tutkimusten kautta tutkimuslääkkeitä, jotka saattavat olla potilaille mahdollisuus. Tutkimukset myös

20

Rinnakkain 2 | 2014

ylläpitävät korkeaa syövänhoidon tasoa Suomessa sekä tarjoavat tutkimuslääkäreille verkostoitumistilaisuuksia uusimman tiedon äärellä.

Potilaat saavat tietoa meneillään olevista kliinisistä tutkimuksista monista eri lähteistä, luonnollisimmin ehkä omalta lääkäriltään. Myös internetin kautta löytyy paljon tietoa sekä kansainvälisistä että kotimaisista tutkimuksista. Esimerkiksi sivustolta www.clinicaltrials.gov löytyvät kaikki käynnissä olevat tutkimukset maailmanlaajuisesti. Sivusto saattaa kuitenkin olla maallikolle vaikeaselkoinen. Monet sairaalat ilmoittavat kotisivuillaan sairaalassa käynnissä olevista tutkimuksista. Esimerkiksi Docrates Syöpäsairaala on aktiivinen kliinisten lääketutkimusten saralla ja kaikki sairaalan käynnissä olevat tutkimukset löytyvät osoitteesta: www.docrates.com/ fi/syovan-hoito/meneillaan-olevat-laaketutkimukset.

Myös jotkin potilasjärjestöt informoivat jäsenistöään käynnissä olevista tutkimuksista. Sosiaalisessa mediassa tietoa liikkuu myös vilkkaasti.

Kliiniseen lääketutkimukseen osallistuminen perustuu aina potilaan vapaaseen tahtoon ja suostumukseen.

Tutkimushoito on myös mahdollista keskeyttää koska tahansa. Potilasta seurataan tarkasti, ja hän saa usein ylimääräisiä tutkimuksia ja lisätietoa sairaudestaan. Toiset saattavat kokea, että ylimääräisistä tutkimuksista koituu myös lisävaivaa. Hoito-ohjeet tutkimuksissa ovat viimeisimmän tiedon mukaiset ja edustavatkin potilaalle mahdollisuutta saada syöpälääkkeitä, joita ei vielä ole markkinoilla. Tutkimuspotilaana olo tarkoittaa usein tiiviin hoitosuhteen muodostumista hoitohenkilökuntaan, sillä tutkimukset vaativat aikaa ja sitoutumista sekä usein ylimääräisiä käyntejä sairaalaan. On myös mahdollista, että tutkimuslääkityksestä tulee potilaalle haittavaikutuksia tai että potilas ei hyödy annetuista hoidoista.

Teksti: Pauliina Mäkinen, markkinointi- ja viestintäjohtaja, Docrates Syöpäsairaala | Kuva: Docrates Syöpäsairaala

Vireää vertaistukea koko Suomessa

K

evätkausi on ollut varsin vireää Rintasyöpäyhdistyksen vertaistukitoiminnassa. Virallisia vertaistukiryhmiä (joissa siis aina paikalla kaksi vertaistukihenkilökoulutuksen käynyttä vetäjää) toimii nyt viidella paikkakunnalla eli Helsingissä, Turussa, Porissa, Saarijärvellä ja Mäntsälässä. Mäntsälän ryhmä aloitti Donnat -toimintana, mutta nyt molemmat vetäjät ovat kouluttautuneet vertaistukihenkilöiksi ja voivat siis järjestää virallisia vertaistuki-iltoja. Sekä Mäntsälässä että Saarijärvellä tapaamiset on otettu innolla vastaan.

Osa vertaistuki-illoista on ollut vapaamuotoisia keskusteluiltoja, osassa on ollut ulkopuolisia vierailijoita, esim.

Turussa hammaslääkäri, Helsingissä fysioterapeutti ja Saarijärvellä lymfaterapeutti.

Uusiutunutta/levinnyttä rintasyöpää sairastaville jatkuivat omat ns. kroonikkotapaamiset Helsingissä. Kroonikoille järjestettiin kaksi iltaa myös Turussa. Helsingin illoissa asiantuntijana oli psykoterapeutti Suvi Pikkusaari ja Turussa sairaanhoitaja Christina Berger.

Jäsenistön toiveiden perusteella Helsingissä järjestettiin huhtikuussa ensimmäinen vertaisilta uusiutunutta/levinnyttä rintasyöpää sairastaville ja heidän läheisilleen (puoliso, ystävä, yli 18-vuotias lapsi). Illan vetäjänä toimi psykoterapeutti Suvi Pikkusaari. Pyrimme järjestämään vastaavia iltoja mahdollisuuksien mukaan jatkossakin.

Vertaistuki-illat jatkuvat kesätauon jälkeen. Muutokset ovat mahdollisia, joten seuraa verkkosivujen kalenteria!

Sirpa Ikävalko

Lue lisää Rintasyöpäyhdistyksen vertaistuki- ja Donna-toiminnasta: www.europadonna.fi/vertaistuki/ Sähköposti: vertaistuki@europadonna.fi

Donnat on joukko Rintasyöpäyhdistyksen aktiivisia jäseniä, jotka järjestävät omalla paikkakunnallaan vapaamuotoisia tapaamisia.

Niitä voidaan järjestää kahviloissa, uimahalleissa, kotona, luontoretkellä – ihan missä vain.

Donnat pitäytyvät tapaamisissa ns. Käypä hoito- linjalla, vaihtoehtohoidot ja markkinointi eivät kuulu Donnien tapaamisiin.

Kesän kynnyksellä Donnien toiminta hiljenee, mutta kevään aikana on uusia tapaamisia järjestetty eri puolilla Suomea.

Helmikuussa Tampereen seudun Donnat kokoontuivat nyyttikesteille Kaukajärven Annalaan, Oulun Donnat tapasivat 21.3. ja Lehtimäen Donnat (Alajärvi, Kuortane, Alavus, Soini, Ähtäri) kokoontuivat Lehtimäen kunnantalon kahvilassa. Kouvolan seudun Donnat tekivät 3.5. retken Verlan tehdasmuseoon Jaalaan.

Osanottajamäärät ovat vaihdelleet, mutta kaikki vetäjät ovat kokeneet tapaamiset tarpeellisiksi ja antoisiksi. Toivottavasti Donnat jaksavat jatkaa tapaamisten järjestelyä jatkossakin, syksyllähän harrastustoiminnat aina vilkastuvat.

Kiitos kaikille Donnat -siskoringin vetäjille ja tervetuloa uudet Donnat -vetäjät eri puolilta Suomea!

Mussu johansson

Rinnakkain 2 | 2014

21

Johannan luomukeittiöstä Johanna on 36­vuotias luomukauppias, joka opiskelee ravintoasiantuntijaksi. Hänen intohimonaan on terveellinen elämä ja harrastuksina siperianhuskyt, kuntosali, ruoanlaitto ja puutarhanhoito yhdessä miehen kanssa. Johanna sanoo saaneensa duktaalisen, ärhäkän ja hormonipositiivisen rintasyövän 32­vuotissynttärilahjaksi. Hänet hoidettiin kesällä 2010 ja toukokuun 2014 kontrollissa kaikki oli hyvin.

Ainesosat (suosi luomua!)

valmistusaika 1½–2 tuntia, josta suurin osa menee

• kalkkunaa/kukkoa/kanaa n. 500 g

kuorimiseen ja pilkkomiseen.

• parsakaalia

Laita riisi "tulille" heti alkajaisiksi. Tumma riisi kypsyy n. 40 minuuttia – sillä aikaa ehdit kuoria ja

• kukkakaalia • paprikaa (keltainen ja punainen) • porkkanoita

pilkkoa vihannekset.

Ruskista lihat kookosöljyssä. Lisää joukkoon puolet valkosipulista, pala inkivääriä ja pätkä kurku-

• valkosipulia

manjuurta. Mausta hyvin. ota lihat pois pannulta ja

• inkivääriä

lisää kookosöljyä ja vihannekset, sekä loput valko-

• kurkumanjuurta

sipulit ja inkivääri pieninä paloina. sekoittele koko

• sipulia

ajan, että vihannekset eivät pala. voit lisätä pan-

• kookosöljyä

nulle n. 1 dl vettä ja antaa sen kiehua kokonaan pois

• hunajaa • chilikastiketta (maun mukaan) • kookosmaitoa

(vihannekset kypsyvät nopeammin). kun vihannekset ovat hieman kypsyneet, mutta ovat edelleen mukavan rapsakoita, lisää joukkoon lihat, kookosmaito,

• mausteita maun mukaan (chili, mustapippuri ja barbequemausteseos sekä kalaharin suolaa)

muutama lusikallinen chilikastiketta, hauduta hetki ja tarkista mausteet.

NauTi!

Lisukkeeksi tummaa riisiä

FysioTuki Järvenpää

• apuvälineet • lymfaterapia • lääkinnälliset hoitosukat, -hihat ja -hanskat

Puh. 040 576 2010

22

Rinnakkain 2 | 2014

www.fysiotuki.fi

HELSINKI Kampin Palvelukeskus, huone FAMU Salomonkatu 21 B, 00100 Helsinki klo 17.00–19.00 KAIKILLE AVOIMET VERTAISILLAT ke 10.9 . Vapaamuotoinen keskusteluilta ke 8.10. Hyvinvointi-ilta, paikalla ProMama ke 5.11. Hyvinvointi-ilta, paikalla ProMama ke 3.12. Vapaamuotoinen keskusteluilta

NUORTEN VERTAISILLAT ke 24.9. Vapaamuotoinen keskusteluilta ke 22.10. Vapaamuotoinen keskusteluilta ke 19.11. Vapaamuotoinen keskusteluilta

UUSIUTUNUTTA/LEVINNYTTÄ RINTASYÖPÄÄ SAIRASTAVIEN ILLAT to 4.9. Vapaamuotoinen keskusteluilta,

psykoterapeutti Suvi Pikkusaari

to 2.10. Vapaamuotoinen keskusteluilta to 6.11. Vapaamuotoinen keskusteluilta, .

psykoterapeutti Suvi Pikkusaari

to 4.12. Keskustelua ja pikkujoulun viettoa turku Ruusukorttelin hyvinvointikeskus, Puistokatu 11, Turku klo 17.30–20.00 KAIKILLE AVOIMET VERTAISILLAT ke 27.8, ke 24.9., ke 29.10., ke 26.11.

PORI Satakunnan Diabetesasema, Valtakatu 5 D (käynti pihan puolelta) klo 17.00–19.00

Kelan verkkoasiointi­ palvelu uudistui Asiakkaan keskeiset Kela-asiat on koottu nyt asiointipalvelun etusivulle. Yhdellä vilkaisulla asiakas näkee mm. seuraavat ja edelliset maksut, uusimmat päätöksensä sekä muistutukset esimerkiksi lähettämättä jääneistä liitteistä.

Etusivulta asiakas näkee seuraavan ja edellisen maksupäivän ja tukensa määrän. Lisäksi palvelu muistuttaa, jos hakemuksesta puuttuu liite tai se on esimerkiksi jäänyt lähettämättä. Myös uudet päätökset näkyvät etusivulla valitusajan verran eli 30 + 7 päivää. Valituksen voi tehdä nyt myös verkossa. Myös asioiden arvioidun käsittelyajan näkee verkkopalvelusta hakemuskohtaisesti.

Kelan asiointipalveluun kirjaudutaan kela.fi/ asiointi -sivujen kautta verkkopankkitunnuksilla tai mobiilivarmenteella.

Myös hakemuksen liitteet voi lähettää verkossa Moniin Kelan hakemuksiin tarvitaan liitteitä.

Palvelu listaa tarvittavat liitteet, ja ne voi lähettää samasta palvelusta. Palvelu antaa vahvistuksen siitä, että liitteet ovat saapuneet Kelaan.

Lisätietoja asiakkaille www.kela.fi/asiointi

Yhteyshenkilö Irma Anttila antir@outlook.com Vapaamuotoiset keskusteluillat torstaisin 11.9. ja 9.10.

SAARIJÄRVI Valola, Hyvinvointitupa, Paavontie 17 klo 18.00–20.00 donnasrj@gmail.com ke 13.8., ke 10.9., ke 8.10., ke 12.11., ke 10.12. mäntsälä Kulmis, kellarikahvila, Keskuskatu 11 A, Mäntsälä

Liity Rintasyöpäyhdistyksen jäseneksi! verkkosivuilla www.europadonna.fi sähköpostitse toimisto@europadonna.fi puhelimitse numeroon 040 147 0757

Kokoontumisajat vielä auki. Seuraa yhdistyksen verkkosivuja!

Rinnakkain 2 | 2014

23