Rinnakkain 2 2011

RINNAKKAIN Rintasyöpäyhdistys Europa Donna Finland ry Tiedotuslehti 2 / 2011

Osteoporoosi eli luukato Lymfaterapia auttaa

Ravinto ja syöpä Rinnankorjausleikkaukset

RINNAKKAIN

Yhteistyössä on voimaa! K

yselimme tätä lehteä varten toiveita aiheista. Huomasin kuinka useat toivoivat tarinoita selviytymisestä rintasyövästä. Mielestäni siinä kiteytyy koko yhdistyksen toiminta-ajatus ja tarkoitus. Tarjota vastasairastuneille – ja miksei myös konkareille – toivoa ja uskoa siihen, että sairauden kanssa selviää ja diagnoosin jälkeen elämä jatkuu! Yhdellä sanalla sanottuna: vertaistukea. Vertaistapaamisia järjestämme Helsingin ja Turun seudulla. Koko maahan ulottuvassa toiminnassa tärkeimmät muodot ovat netti ja kahdesti vuodessa ilmestyvä lehti. Nettisivustomme on juuri uudistettu: ulkoasu ja toiminnallisuus ovat muuttunut. Tuttu keskustelupalsta jatkuu ennallaan. Uutuutena pystymme lähettämään jäsenistölle sähköisiä uutiskirjeitä eli yhteydenpito tulee parantumaan.

Saimme paljon uutta alulle, mutta idealistaankin jäi vielä paljon hyviä asioita. Yhtenä ideanpoikasena tuli kummitoiminnan aloittaminen eri kaupungeissa Suomessa. Tämä tarkoittaa pienimuotoisia tapaamisia, joissa tuellamme joku paikallinen aktiivi on kokoonkutsuja. Tapaaminen voi olla vaikka yhteinen iltalenkki ja kokoontuminen kahvikupposen äärelle. Tämä oli siis idea, joka jäi vasta hautumaan. Niinpä kysyn teiltä lukijoita: löytyykö vastakaikua ja halua jalostaa ideaa. Itse asiassa näin koko toiminta sai alkunsa täällä Helsingin seudulla. Meihin voi siis olla yhteydessä: hallitus@rintasyopayhdistys.fi. Tuo posti tavoittaa niin nykyisen kuin tulevatkin hallitukset. Syyskesän terveisin

Aija-Riitta Halinen Elokuun lopussa meillä oli vertaistukihenkilöiden työnohjaus sekä aktiivitoimijoiden suunnittelutapahtuma täällä Helsingissä. Ilahduin, kun paikalle tuli noin 20 innokasta naista! Kaikki toimintamme perustuu vapaaehtoisuuteen. Moni sanoi minulle, että haluaa osallistua toimintaan ja sen kehittämiseen, koska kokee, että on saanut yhdistykseltä niin paljon tukea ja haluaa nyt vuorostaan jakaa tätä hyvää eteenpäin.

RINNAKKAIN Rintasyöpäyhdistys - Europa Donna Finland ry:n jäsenlehti 2/2011, jota jaetaan yhteistyökumppaneille sekä kaikkiin Suomen syöpäsairaaloihin.

Rinnakkain -lehti 1/2012 ilmestyy helmikuussa. Siihen tarkoitetun aineiston tulee olla toimituksella viikolla 5

Toimitus: Rintasyöpäyhdistys - Europa Donna Finland ry Saukonpaadenranta 2, 00180 Helsinki Puh. 040 147 0757

Toimitus toivoo lukijoilta palautetta, juttuideoita, käytännön esimerkkejä ja kokemuksia.

Päätoimittaja: Aija-Riitta Halinen Tiedottaja Marianne Kaunismäki marianne.kaunismaki@gmail.com Yhdistyksen hallitus hallitus@rintasyopayhdistys.fi

Mainoshinnat

RINNAKKAIN

Painos: 3 000 kpl Painopaikka: Savion Kirjapaino, Kerava Ulkoasu: Markku Böök Kannen kuva: Susanna Honkasalo Rinnakkain -lehti on ilmainen ja se ilmestyy kaksi kertaa vuodessa.

Sivukoko 1/1 (184x262) Takakansi 800 euroa Sisäsivut 580 euroa Sivukoko 1/2 (184x130) Sisäsivut 520 euroa Sivukoko 1/4 (90x130 tai 130x90) Sisäsivut 290 euroa Sivukoko 1/8 (45x65 tai 65x45) Sisäsivut 180 euroa Kannatusilmoitus (50x20) 60 euroa Kannatusilmoitukseen mahtuu 3 palstariviä ja haluttaessa logo. Valmiit aineistot pdf-muodossa osoitteella: marianne.kaunismaki@gmail.com

Sisältö

Pääkirjoitus: Yhteistyössä on voimaa!

Lymfaterapiaa rintasyöpäleikkauksen jälkeiseen turvotukseen

Rinnankorjausleikkaukset

10 Elämä on tärkeämpää kuin uusi rinta 11 Kuivasaaren retki - ehkä viimeistä kertaa 12 Ravinto ja syöpä: Yhä useampi sairastuu elintavoista

aiheutuvaan syöpään 14 Kalkki ja D! 16 Minun tarinani: Kyllä elämä kantaa! 19 Hitaasti hyvää tulee 20 Chiliä ja sytostaatteja - eli suun hoidosta solusalpaajahoidon aikana ja muulloinkin 22 Sädehoito ja ihovauriot 23 Rosa nauha -kävely 24 Täyttä elämää kroonikkona

26 Soppamajurina taideterapialeirillä Uudessakaupungissa kesällä 2011 28 Miesten rintasyöpä - ja siitä miten olen asian kokenut 30 Patent Advocates meet Academia 31 Lyhyesti 32 Liity jäseneksi

32 Europa Donna 33 Liikuntatoiminnan vetovastuu vaihtuu 34 Tapahtumia

RINNAKKAIN

Lymfaterapiaa rintasyöpäleikkauksen jälkeiseen turvotukseen Rintasyöpäleikkauksen jälkeinen lymfakierron häiriö

0 - 40 %:lle rintasyöpäleikatuista kehittyy turvotusta (lymfaödeema) yläraajaan. Ennuste riippuu leikkaustekniikasta (säästävä vai totaalipoisto), poistettujen imusolmukkeitten määrästä, muista elimistöä kuormittavista tekijöistä, yksilöllisistä tekijöistä sekä ravinnon laadusta. Ylipainon on todettu lisäävän ja säännöllisen liikunnan vähentävän turvotusriskiä. Turvotus alkaa tavallisesti muutamien kuukausien, joskus jopa vuosien kuluttua leikkauksesta ja on luonteeltaan krooninen. Jo vähäinenkin turvotus tulee hoitaa, koska aikaisin aloitettu terapia tehoaa parhaiten ja turvotus on hoitamattomana yleensä etenevä. Useimmiten turvotuksen alkamisen huomaa leikatun puolen yläraajan, kämmenselän tai sormien paineentunteena, nivelten jäykkyyden tunteena tai hihan kiristymisenä. Se voi myös tuntua ylävartalon alueella tai pattimaisena tuntemuksena kainalossa. Se tuottaa vain harvoin kipua. Jos turvotusta ilmenee, kannattaa ottaa yhteyttä lääkäriin, joka kirjoittaa tarvittaessa lausunnon maksusitoumusta varten.

Elämää lymfaturvotuksen kanssa Pia Langen (43) rintasyöpädiagnoosi varmistui tammikuussa 2007 syntymäpäivää edeltävänä päivänä. Paksuneulanäytteestä löytyi kaksi kasvainta ja leikkausrumba alkoi helmikuussa, jolloin tehtiin kahden viikon sisällä kaksi leikkausta, ensin osapoisto ja sen jälkeen koko rinta poistettiin. Siinä ei ollut paljon pelastettavaa, kertoo Pia kotinsa kirjastohuoneen noja-

RINNAKKAIN

tasyöpää koskevia tutkimuksia aina uusimmista leikkaustekniikoista ravintoon ja itsehoidon merkitykseen. Pia huomasi lievää turvotusta ja paineen tuntua kyynärpään ja kyynärvarren alueella jo sytostaattien aikana, ja kesällä 2007 hän otti yhteyttä Naistenklinikan fysioterapeutti Minna Syrjälään, joka ohjasi hakeutumaan välittömästi lymfaterapiaan. Minna suositteli Pialle Pukinmäen Fysiopalvelua, koska siellä tehdään hänen mukaansa hyviä hoitotuloksia ja heidän lymfaterapeuteillaan on erinomainen tapa tehdä työtä. Niinpä Pia otti yhteyttä Fysiopalveluun ja hoidot aloitettiin saman tien. Siitä lähtien Pia on käynyt maksusitoumuksella 20 - 30 kertaa vuodessa Fysiopalvelussa lymfaterapiassa.

Lymfaterapeutti on turvotuksen hoidon asiantuntija Pia Lange (kuva: Pia Lange)

tuolissa vihreää teetä hörpäten. Pian vasemmasta kainalosta poistettiin 14 imusolmuketta. Hän kävi pitkän kamppailun, aloittaako sytostaattihoidot vai ei - päätyi aloittamaan, mutta lopetti hoidot neljän hoitokerran jälkeen. Hän kertoo nyt, että jos olisi sillä hetkellä ollut hiukan rohkeampi ja ehtinyt lukea hiukan enemmän aiheesta, ei olisi antanut evakuoida kainaloa eikä olisi aloittanut sytostaatteja. Sittemmin Pia on lukenut koko joukon rin-

Meillä Pukinmäen Fysiopalvelussa toimii neljän lymfaterapeutin tiimi, kertoo lymfaterapeutti Tiina Kallioinen. Tiimimme konkari Airi Anttinen on toiminut lymfaterapeuttina yli 20 vuotta ja koko lymfatiimimme kouluttautuu jatkuvasti. Tiimissämme yhdistyvätkin vuosikymmenten mittainen kokemusperäinen ja uusin tutkimustieto. Kallioinen on työssään huomannut, että monet asiat askarruttavat lymfaterapiassa käyviä. Monelle tulee yllätyksenä, että turvonnut käsi ei kestä yhtä paljon rasitusta kuin ennen. Lisäksi monia mietityttää turvonneen ihoalueen lisääntynyt infektioriski, myös tukituotteen käyttö

Pukinmäen Fysiopalvelun lymfaterapeutit, vas: Tiina, Tarja, Airi ja Jonna

saattaa tuntua hankalalta. Yhdessä asiakkaan kanssa pohdimme ratkaisuja ongelmiin ja ohjaamme sopivan tukituotteen hankinnassa,kertoo Kallioinen. Myös turvotuksen eteneminen mietityttää usein. Onneksi uusia hoitokeinoja löytyy. Terveelliset elämäntavat ja aktiivinen itsehoito tehostavat hoitovaikutusta, lisäksi Fysiopalvelussa on käytössä lymfaterapian apuvälineeksi kehitetty LymphaTouch-laite. Turvotuksen kanssa oppii elämään, vaikkakin se vaatii hiukan viitseliäisyyttä. Kokemuksen kautta turvotusta pahentavia tilanteita oppii ennakoimaan, esimerkiksi suojaamaan turvonneen alueen ihoa palamiselta ja ihorikoilta sekä hankkimaan kiristämättömiä vaatteita, samoin löytyvät ne itselle parhaiten sopivat itsehoitomenetelmät. Ennaltaehkäisevän itsehoidon ja hoitohihan käytön avulla voi selvitä pitkiäkin aikoja ilman hoitoja, Kallioinen kertoo.

”Olen tavannut asiakkaitakin hanska ja systeemit päällä” Pia jaksottaa vuosittaiset lymfaterapiakäyntinsä vointinsa mukaan. Hänelle sopii parhaiten tiivis viikon mittainen jakso, jonka aikana hän käy terapiassa viidesti ja samalla tukee hoitoa harrastamalla liikuntaa, syömällä oikein ja nauttimalla runsaasti nestettä. Hoitovaikutus on Pialla niin hyvä, että jakson vaikutukset kestävät useita viikkoja. Terapiassa Pialle tehdään aluksi manuaalinen käsittely. Sehän on kauhean ihanaa olla vatkattavana, kuvailee Pia tun-

Tietoisku Lymfahoidon Kokonaisuus (Lyko) on kansainvälinen turvotuksen hoitoon kehitetty menetelmä. Terapia on kaksivaiheinen. 1. vaiheen tavoite on turvotuksen vähentäminen ja 2. vaiheen saavutetun hoitotuloksen säilyttäminen. 1. vaihe: • Turvotuksen laadun arviointi ja raajan ympärysmitan mittaaminen • Manuaalinen lymfahoito 2-3, jopa 5 päivänä viikossa • Turvonneen raajan kompressioterapia sidoksin toteutettuna • Imusuoniston toimintaa tehostava liikehoito ja liikunnan ohjaus • Psyykkisen hyvinvoinnin tukeminen • Lymfateippaus tarvittaessa • Ihon hoito 2. vaihe: • Hoitohihan tai hanskan päivittäinen käyttö • Omatoiminen liikehoito ja liikunnan harrastaminen • Ihon hoito

•••• RINNAKKAIN

Jonna tekemässä manuaalista lymfakäsittelyä Pialle

Pia saa hoitoa LymphaTouch-laitteella

Valmis kompressiosidos ja lymfateippaus

••••

temuksiaan lymfakäsittelystä. Lopuksi tehdään kompressiosidos. Pia pitää sidosta 4-6h ja kertoo, ettei ole ollut tarvetta pitää kauempaa. Hän menee usein suoraan hoidosta töihin. Hoitopäivänä pitää ottaa huomioon, että käsi on paksumpi eli hihan pitää olla tarpeeksi löysä eikä tietokoneella kirjoittaminen ole yhtä sujuvaa, mutta olen tavannut asiakkaitakin hanska ja systeemit päällä, kertoo Pia. Pialle on tärkeää, että häntä Fysiopalvelussa hoitavat lymfaterapeutit tuntevat hänet ja hänen kehonsa hyvin. Minun ei tarvitse selitellä, voin luottaa täysin ja kertoa omia toiveitani. Pia kokee saaneensa lymfaterapeuteiltaan paljon apua monenlaisiin ongelmatilanteisiin.

”Silloin oli silloin ja nyt on nyt” Pia kertoo sopeutuvansa nopeasti uusiin tilanteisiin, mikä on auttanut myös sairauden käsittelyssä. Hän kokee olevansa si-

RINNAKKAIN

nut muuttuneen kehonsa suhteen. Mutta ainahan on niin, että ihmisen kehonkuva tulee peilistä, jota muut ihmiset heijastavat eli kosketushoito aina vahvistaa hyvän kokemusta, Pia pohtii. Hän kertoo, ettei ole jäänyt maton alle itkemään, että nyt minulla on tällainen hanska ja on helle ja tämmöinen paketti kädessä. Kun joutuu elämään kroonisen vaivan kanssa, on parempi ajatella, että silloin oli silloin ja nyt on nyt eli mitä nyt voin tehdä. En vältä mitään aktiviteetteja, Pia sanoo, mutta en esimerkiksi heilu metsässä kuutta tuntia vesurin kanssa, vaan minun pitää kuunnella itseäni ja kunnioittaa omia rajojani. Crosstrainer, uiminen, vesijuoksu, maastohiihto, juoksu, luettelee Pia liikuntaharrastuksiaan. Kaikkea olen kokeillut ja tehnyt. Pia miettii monen ehkä ajattelevan ulkoisen hoidon olevan ainoa ratkaisu turvotukseen. Hänen kokemuksensa mu-

(Kuvat: Hanna Markkula)

kaan hoitojen lisäksi äärimmäisen tärkeää on oikea ruokavalio ja liikunta. Heti jos ruokavalio lipsahtaa, niin alkaa pientä ”micheliniä” kertymään, kertoo Pia. Naisten olisikin hyvä kokeilla, mikä itselle sopii ja mikä ei, ja luottaa intuitioonsa. Myös oikean ravinnon merkityksestä pitäisi jakaa enemmän tietoa. Pia haluaisi sanoa jokaiselle naiselle, jolla imunestekierto on häiriintynyt ja kainalo evakuoitu: ”muuttakaa ruokatapanne ja aloittakaa hoidot heti.” Teksti: Hanna Markkula ja Tiina Kallioinen Kuvat: Hanna Markkula ja Pia Lange

RINNAKKAIN

Rinnankorjausleikkaukset Teksti: Tiina Jahkola dosentti, osastonylilääkäri HYKS Plastiikkakirurgian klinikka, Jorvin yksikkö

intasyövän ensimmäinen hoito on lähes aina leikkaus. Leikkauksessa poistetaan rinnan kasvain ja kainalon imusolmukkeita. Nämä lähetetään patologin tutkittavaksi ja 1-2 viikon kuluttua on varsin tarkkaan tiedossa, millaisesta taudista on kyse. Tässä vaiheessa suunnitellaan jatkohoito ja vastataan seuraaviin kysymyksiin: oliko leikkaus riittävän laaja, tarvitaanko sädehoitoa, tarvitaanko lääkehoitoja? Odotusaika leikkaukseen ja leikkauksen jälkitarkastukseen tuntuu potilaasta pitkältä. Kun kudostutkimusvastaukset on saatu ja päästään suunnittelemaan seurantaa ja mahdollisia jatkohoitoja, voi elämää jäsentää eteenpäin. Mutta miten rinnan leikkaus suunniteltiin? Kerrottiinko riittävästi leikkausvaihtoehdoista? Oliko puhetta mahdollisesta korjausleikkauksesta ja oliko päätöksenteolle aikaa? Suomen syöpäpotilaat ry:n v. 2006 julkaisemassa Rinnankorjausleikkauksen käsikirjassa http://www.syopapotilaat.fi/ opasrinnankorjausleikkauksenkasikirja.php kerrotaan rinnankorjausleikkausten menetelmistä ja leikkausmenetelmien valinnan perusteista. Menetelmän valintaan vaikuttaa eniten ruumiinrakenne. Välitön rekonstruktio eli korjausleikkaus syöpäleikkauksen yhteydessä voidaan tehdä periaatteessa aina, mutta aina välitön rekonstruktio ei ole paras vaihtoehto. Syitä korjausleikkauksen lykkäämiseen myöhemmäksi voivat olla pelko syöpälääkehoitojen lykkääntymisestä, tiedossa oleva sädehoidon tarve, huoli potilaan jaksamisesta tai osaavan kirurgin puute. Leikkaushoidon valinta on aina yksilöllinen eikä korjausleikkausta tarvitse tehdä, ellei nainen itse sitä toivo. Toisaalta jos rekonstruktiota halutaan, olisi se yleensä

RINNAKKAIN

monella tapaa edullista tehdä syöpäleikkauksen yhteydessä. Perinteinen säästävä rintasyöpäleikkaus voidaan tehdä, jos kasvain on paikallinen ja sen koko suhteessa rinnan kokoon on sellainen, että saadaan hyväksyttävä esteettinen tulos. Tällainen tilanne on 50 - 60 %:ssa tapauksista. Käyttämällä plastiikkakirurgisia rinnan pienennys- ja muovaustekniikoita, voidaan säästävä leikkaus tehdä vieläkin useammin, ja samalla saavuttaa hyvä esteettinen lopputulos. Säästettyyn rintaan annetaan syöpäleikkauksen jälkeen aina sädehoito ja sädehoidon jälkeen tehtävät myöhäiskorjaukset ovat alttiita leikkauskomplikaatioille. Tämän takia hyvään lopputulokseen tulisi pyrkiä ensimmäisessä leikkauksessa. Vapaa rasvansiirto on leikkaustekniikka, jossa ihmisen omaa ihonalaisrasvaa siirretään kehossa paikasta toiseen. Ras-

vaa imetään paikallispuudutuksessa tai nukutuksessa ja saman toimenpiteen aikana rasvasta erotetaan neste, minkä jälkeen rasvaa ruiskutetaan kudosten sisään kapeina 2-4 mm kanavina. Osa rasvasoluista kuolee eikä kaikkea siirrettyä rasvaa saada säilymään, mutta mukana siirtyvät sidekudoksen kantasolut jäävät paremmin elämään. Rasvansiirtoja tehdään rintojen myöhäiskorjauksissa, jolloin rasvaa ruiskutetaan viuhkamaisesti ihonalaiskudokseen ja rintalihaksen sisään. Rasvansiirrolla voidaan täyttää pieni rinnan kuoppa tai rakentaa pienikokoinen rinta, jos ihoa on säästynyt riittävästi. Koko rinnan rakentaminen rasvansiirrolla ei onnistu yhdessä leikkauksessa, vaan tarvitaan muutama leikkaus parin kuukauden välein. Annettu sädehoito vaikeuttaa hyvän esteettisen tuloksen saavuttamista, sillä sädehoito arpeuttaa kudoksia. Toisaalta rasvansiirrolla voidaan auttaa leikkausarven kipuja. Rasvaa ei suositella ruiskutettavaksi rintarauhaseen, sillä toistaiseksi ei

lä korjata. Oman rinnan ja implanttirinnan välille jää aina jonkinlainen symmetriaero, jota voi joskus pienentää rasvansiirrolla. Implanttirekontruktioissa on aivan viime vuosina alettu käyttää eläinperäisiä inaktivoituja sidekudoksen korvikkeita, jollaisen pala, kuin kangaspala, kiinnitetään rintalihaksen alaosan jatkeeksi ja näin voidaan päästä hyvään lopputulokseen yksivaiheisella leikkauksella ilman kudosvenytystä.

Tiina Jahkola suunnittelemassa rinnan korjausleikkausta.

tiedetä, voisiko ruiskutus vapauttaa sellaisia kasvutekijöitä, jotka nopeuttaisivat mahdollisten uinuvien syöpäsolujen tai syövän esiasteiden kasvua. Rinnan rakennus omasta kehosta käännetyllä tai siirretyllä kudoskielekkeellä voidaan tehdä syöpäleikkauksen yhteydessä tai myöhäiskorjauksena. Kudoskielekkeellä saadaan rakennusaineiksi sekä ihoa että pehmytkudosta poistetun rinnan tilalle. Tavallisia leikkauksia ovat selkä- ja vatsakielekekorjaukset. Joissain tapauksissa rinta voidaan rakentaa reidestä tai pakarasta otetulla kielekkeellä tai vatsaontelosta nostettua omenttia eli vatsapaitaa voidaan käyttää kudossiirteenä. Kudossiirre joko tunneloidaan uuteen paikkaansa tai irroitetaan kokonaan ja liitetään kainalon tai rintakehän verisuoniin. Tulitikun paksuinen valtimo liitetään valtimoon ja laskimo laskimoon käyttäen mikrokirurgista tekniikkaa. Uusintaleikkaukseen voidaan joutua, jos kudossiirtee-

seen tulee verenkiertohäiriö, veritulppa tai verisuonen taittuminen mutkalle. Tällaisessa tilanteessa kudossiirteen verenkierto pitäisi saada palautettua kuuden tunnin kuluessa, että kudossiirre saadaan pelastettua kuoliolta. Molemmat rinnat voidaan rakentaa samassa leikkauksessa, jolloin kannattaa harkita implanttikorjausta. Tällöin vältytään kudossiirteen ottokohdan toipumiselta ja mahdollisilta jälkivaivoilta. Vatsakielekkeellä voidaan rakentaa kerralla kaksi rintaa. Selkäkielekkeillä voidaan myös korjata molemmat rinnat, mutta toipuminen on helpompaa, jos rinnat leikataan eri aikaan eikä haavoja ole joka suunnalla. Implanttirekonstruktio voidaan tehdä kaksivaiheisena, jolloin ensimmäisessä vaiheessa asetetaan kudoslaajennin rintalihaksen alle ja toisessa leikkauksessa kudoslaajentimen tilalle laitetaan lopullinen implantti, jolloin asentoa voidaan vie-

Isossa-Britanniassa on National Health Servicen toimesta saatettu loppuun laaja valtakunnallinen selvitystyö rinnanpoisto- ja -korjausleikkauksista (L. Barr: Inequality of access to breast reconstruction Editorial, European Journal of Surgical Oncology (EJSO) Volume 37, Issue 1, January 2011, Pages 16-17) http:/ /www.ic.nhs.uk/services/national-clinicalaudit-support-programme-ncasp/cancer/ mastectomy-and-breast-reconstruction Selvityksen mukaan välittömien rintarekonstruktioiden osuus rinnanpoistoleikkauksista oli n. 11 % vuosina 200506 ja 21 % vuosina 2008-09. Potilaiden tyytyväisyys tehtyihin rekonstruktileikkauksiin oli korkea. Kudossiirreleikkauksissa välittömiin uusintaleikkauksiin jouduttiin 12 % tapauksista, 2 %:ssa vapaista kudossiirteistä kieleke menetettiin. Potilaista 5 % ilmoitti, että kudossiirre oli osittain epäonnistunut. Sairaaloiden välillä oli hoitokäytännöissä suuria eroja. Tietoja Suomen tilanteesta on saatavissa periaatteessa THL:n HILMO-poistorekisteritiedoista, mutta Iso-Britannian kaltaista selvitystä ei ole Suomessa tehty. Rintasyövän leikkauksia on keskitetty tiettyihin sairaaloihin, mikä parantaa hoidon laatua, kun palkataan erikoisosaajia ja kokemusta kertyy. Näissä sairaaloissa tulee olla riittävän monipuolisia osaajia, että tarvittava valikoima eri leikkausmenetelmiä on tarjolla jo rintasyövän ensimmäisessä leikkauksessa. Kuvat: Tiina Jahkola ja Juhani Lassander, Marian sairaala

RINNAKKAIN

ELÄMÄ

- on kuitenkin paljon tärkeämpää kuin se uusi rinta

imeni on Roza, olen 41-vuotias kroonikko rintasyöpäpotilas. Minulla on ollut rintasyöpä jo kolmen ja puolen vuoden ajan, olin sairastuessani vuonna 2008, 38-vuotias, eronnut, lapseton sinkkunainen. Minulta on poistettu kokonaan vasen rinta ja vasemmasta kainalosta imusolmukkeet. Itse toivoin koko ajan, että minulle tehtäisiin vain ns. osa-poisto, mutta kirurgini sai minut hyväksymään koko poiston, koska kasvaimeni oli niin hankalassa paikassa, noin klo 8.00 kohdassa, ja jäljelle jääneestä rinnasta olisi tullut kovin epäsymmetrinen. Heti alkumetreillä sain tiedon siitä, että rintasyöpäni on levinnyt maksaan ja vuosien saatossa vasemman solisluun alle sekä oikeaan rintaan ja kainaloon.

Leikkauksen jälkeen Herätessäni leikkauksen jälkeen minulla oli hirveät kivut, sain morfiini johdannaista kipupumpulla suoraan suoneen ja ns. dreeneistä piti sammuttaa imu, kivun vähentämiseksi. Luulin myös saaneeni pitää rintani tai että olisin saanut heti uuden rinnan leikatun tilalle, kun rinta ja koko rintakehäni oli teipattu ja topattu pumpulilla ja sidoksilla, mutta niinhän ei tietenkään ollut. Rinnanpoiston jälkeen en halunnut nähdä leikkaushaavaani, koskea tai suihkutella sitä, halusin vain nukkua ja unohtaa koko asian. Eikä mieleeni todellakaan tullut jumpata kättä, vaikka fysioterapeutti niin kehotti heti leikkausta seuranneena aamuna - ei todellakaan - sillä kipu oli valtava. Vasta kotona poistin äitini avustuksella, joka oli tullut muutamaksi päiväksi ja yöksi avukseni, puristavan kuminauhatopin. Sen pitäminen ja puristava vaikutus tuntui jotenkin turvalliselta, niin kuin asia olisi jotenkin paremmin hallittavissa.

110 0

RINNAKKAIN RINNAKKAIN

rintaa, sillä syöpäni leviämisvauhti sen kuin kiihtyy ja kiihtyy - ensin reilu vuosi, sitten puoli vuotta ja kaksi viimeistä vain kolme kuukautta. Tällä hetkellä tilanne on stabiili, tosin syön päivittäin tablettimuotoista sytostaattia ja täsmälääkettä taudin leviämisen estämiseksi, yhteensä 27 tablettia päivittäin - aika määrä. Tämä sytostaatti kuuri on jo viides kerta, kun syön sytostaatteja.

Ehkä sittenkin - joskus

Pikkuhiljaa pääsin eroon dreeneistä, haavateipeistä, yms. ja pakkohan asia oli pääkopassa käsitellä. Siihen auttoi siskoni, joka tuli luokseni, pakotti minut suihkuun, katsomaan ja suihkuttamaan haavojani - ja minä itkin ja suihkutin, itkin ja suihkutin ja taas itkin ja suihkutin ja itkin. Melko samaan aikaan kun minulta oli poistettu rinta, läheisin ystäväni kävi isonnuttamassa ja laittamassa silikonit omiin rintoihinsa Tallinnassa. Se oli minulle henkisesti kovin raskasta aikaa, enkä voinut sitä ensin ymmärtää tai hyväksyä. Nyttemmin olen sinut asian kanssa.

Todellisuus iskee Olen koko ajan toivonut saavani vielä rinnan korjausleikkauksen. Noin ensimmäisen tai toisen sytokierroksen aikana pidin kovin lohduttomana erästä naista, joka kerran käytävällä tiputukseen pääsyä odottaessamme itki surkeana, että hänen on luovuttava uuden rinnan toivosta, koska hänen syöpänsä vain leviää ja leviää. Vasta kolmannella tai neljännellä sytokierroksella alkoi minulle itselleni paljastua se sama lohduton asia, etten todennäköisemmin tule koskaan saamaan sitä korjausleikkausta ja uutta

Viimeksi, viikko sitten syöpälääkärini sanoi, ettei minun vielä pitäisi luopua toivosta rinnankorjausleikkauksesta. Jos tautini saadaan pidettyä pidemmän aikaa pois, niin minulla voisi olla mahdollisuus saada se uusi rinta. Tämä tarkoittaa siis sitä, että taudin pitäisi pysyä pois ainakin kolmesta viiteen vuoteen ennen kuin asiaa edes aletaan miettiä. Olen aidosti onnellinen niiden syöpäsiskojeni puolesta, jotka ovat saaneet uuden rinnan tai jotka ovat sen saamassa, mutta samalla myös hieman kateellinen, miksi tuolla jo on?? ja miksi ei minulla??? Loputtomia kysymyksiä, joihin ei ole oikeaa vastausta.

Elämä on tärkeämpi kuin uusi rinta Odottaminen on henkisesti rankkaa, mutta toisaalta se uusi rinta saa odotuttaa vielä itseään, sillä ensin on hoidettavana se paljon tärkeämpi asia, nimittäin se, että pysyy hengissä ja mieli virkeänä ja jaksaa vuodesta toiseen sytostaattihoitoja ja niiden sivuvaikutuksia. Että jaksaa elää ja iloita asioista aidosti ja oikeasti. Ja, että jaksaa oikeasti edes nousta sängystä ja pukea. Ja jos vielä saa aikaiseksi jotain, niin on voittaja olo. Se - elämä - on kuitenkin paljon tärkeämpää kuin se uusi rinta. Roza

Kuivasaaren retki - ehkä viimeistä kertaa

Jo viidennen kerran saivat Rintasyöpäyhdistyksen jäsenet viettää “Maailmanparannus viikonlopun” saaristossa. vuotinen miehistösauna ja sen lauteilla nautittiin mitä mahtavimmat löylyt koko porukan voimin. Jotkut kävivät toteamassa merivedenkin uimalämpöiseksi. Illan hämärtyessä osa porukasta lähti kotimatkalle ja 13 retkeläistä vietti illan keskenään, vanhan ruokalan hämyssä, kynttilänvalossa. Se on sitä vertaistukea parhaimmillaan. Kukaan ei varmasti tuntenut itseään ulkopuoliseksi, vaikka aina ei saanutkaan ääntänsä kantamaan puheensorinan poukkoillessa asiasta toiseen. Sunnuntaina aamiaisen jälkeen lähdettiin perinteiselle saaren rantakierrokselle, joka loppui tietenkin pyörökivirannalle. Aurinko helli lämmöllään, aallot helisyttivät kiviä ja tunnelma oli unenomaisen rauhallinen. Jokainen istuskeli vaipuneena omiin ajatuksiinsa tai silitteli kauniita pyöreitä kiviä käsissään ongelmana päättää, mikä noista upeista kivistä olisi se kaikkein ihanin.

ieman haikeana lähdin vastaan vieraita tietäen, että tämä saattaa olla viimeinen kerta, kun retki voidaan järjestää. Puolustusvoimat ovat päättäneet luopua Kuivasaaresta ja sen myötä menee todennäköisesti myös viikonlopun viettomahdollisuus. Kauan ei tarvinnut haikeana olla, kun Katajanokan kasinon laiturista pelmahti alus täyteen innokkaita retkeläisiä. Puheen sorina täytti linnakeveneen, joka kuljetti retkeläiset saareen. Saaressa majoittauduttiin niiden kanssa, jotka olivat päättäneet ottaa ilon irti koko viikonlopusta ja muut odottelivat ohjelman alkamista.

Pienen alkutiedottelun jälkeen lähdettiin perehtymään rannikkotykistön ja saaren historiaan. Ilmeisesti vetämäni historiankierros aina jalostuu vuosittain, kun niin monet jaksavat kuunnella sen aina uudelleen ja uudelleen. Jotkut retkeläisistä halusivat katsella saarta itsenäisesti ja se heille suotiin. Isosaaren muonituskeskus hemmotteli meitä jälleen loistavilla ruoillaan. Lauantaina söimme maittavan makkarakeiton ja sunnuntaina kattavan brunssin. Iltapalasalaatin teimme talkoilla ja makkarat jokainen paistoi mieleisekseen rannan nuotiossa. Iltapäivän aikana lämpeni lähes 100-

Iltapäivän jo koittaessa siivottiin majoitustilat, sauna ja vanha ruokala, jonka jälkeen siirryttiin rantaan odottamaan kuljetusta takaisin kiireen keskelle. Kotimatkalla saatiin vielä kokea meren tuoksut kun ryhmä viiletettiin kaupunkiin avonaisella meriuiskolla. Lopuksi haluan kiittää niitä kaikkia vertaissiskoja, jotka ovat olleet mukana joillakin Kuivasaari- tai Isosaariretkellä. Mielestäni vertaistuki on parhaimmillaan silloin kun ollaan vain omalla porukalla, paikassa missä on aikaa vain keskustella ja olla yhdessä. Halauksin Anu Teksti: Anu Vuorinen Kuvat: Anu Vuorinen ja Sinikka Väänänen

RINNAKKAIN

RAVINTO JA SYÖPÄ Yhä useampi sairastuu elintavoista aiheutuvaan syöpään

Juha Silvennoinen

yöpäsairauksista on jo monessa maassa tullut kuolinsyytilastojen ykkönen ja tilanne näyttää edelleen huonontuvan vuosi vuodelta. Viimeisimpien arvioiden mukaan kaksi ihmistä viidestä sairastuu syöpään jossain elämänsä vaiheessa ja valitettavasti hieman alle puolet heistä menehtyy viiden vuoden sisällä diagnoosista. Syöpä on siis suuri ja jatkuvasti kasvava kehittyneiden maiden kansanterveysongelma. Kolmannes kaikista syöpäsairauksista aiheutuu heikkolaatuisesta ruokavaliosta ja lähes kaikki nykypäivän yleisimmät syövät liittyvät siihen mitä, miten ja milloin me syömme ja juomme. Heikkolaatuisella ruokavaliolla tarkoitetaan sekä lihottavaa että terveyttä heikentävää ravintoa. Pikaruoka, einekset, virvoitusjuomat, oluet, siiderit, makeiset, jäätelöt, suklaat, leivonnaiset, snacksit ja teollisesti valmistetut elintarvikkeet, jotka sisältävät runsaasti rasvaa, erilaisia sokereita sekä lisäaineita (E-aineita) ovat hyviä esimerkkejä syöpäriskiä kasvattavasta heikkolaatuisesta ruokavaliosta. Tällainen ruokavalio lisää jo lievästi ylipainoisen henkilön riskiä sairastua esimerkiksi paksusuolen syöpään tai kohtusyöpään jopa 300 %:a.

RINNAKKAIN

Kehon liian suuri rasvapitoisuus lisää merkittävästi syöpäriskiä Ylipaino yhdistettynä kehon liian suureen rasvapitoisuuteen lisää monen muun vakavan sairauden lisäksi myös syöpäriskiä. Ylipaino aiheuttaa elimistössä hormonaalisen epätasapainon, jolloin monien hormonien ja kasvutekijöiden pitoisuus veressä nousee liian suureksi ja solujen, myös syövän kantasolujen lisääntyminen kiihtyy. Lisäksi vatsaontelon runsas rasvapitoisuus auttaa syöpäsoluja kehittymään, tarjoamalla näiden käyttöön rasvakudoksessa olevan laajan verisuoniverkoston.

Yhdessä kilossa rasvakudosta on yli kolme kilometriä verisuonistoa, jota syöpäsolu pystyy käyttämään kasvualustana sekä leviämiseen. Rasvakudos myös tulehtuu helposti, jolloin syöpäsolu saa kasvuun tarvittavia tulehdusaineita mielin määrin.

Syöpäsolujen kehittyminen voidaan estää oikealla ravinnolla Monet syövät saavat alkunsa aivan tavallisista soluista, joiden DNA on vaurioitunut ulkopuolisesta tekijästä kuten huonolaatuisesta ravinnosta tai solujen DNA:ta muuttavasta perintötekijästä. Geenivir-

lekyylejä sisältävä ruokavalio tehostaa myös aivojen välittäjäaineiden toimintaa, jolloin mieliala kohenee ja kipuaistimukset saattavat lieventyä. Lisäksi se voi estää hoidoilta mahdollisesti säästyneiden syöpäsolujen uudelleen aktivoitumisen. Syöpäpotilaalle laadittavan terveysruokavalion kanssa tulee olla erittäin tarkka. Ruoka vaikuttaa elimistöömme täsmälääkkeen tavoin ja lisäksi monet ruokaaineet vaikuttavat hoidon yhteydessä käytettäviin lääkkeisiin joko tehostavasti tai heikentävästi. Varsinkin mikroravinteiden kuten vitamiinien ja kivennäisaineiden määrittelyssä tulee aina käyttää asiantuntijoiden apua.

Henkilökohtaisen terveysruokavalion suunnittelu syöpäpotilaalle

heellisestä solusta ei automaattisesti tule vaarallista, mutta oikeassa ympäristössä sillä on mahdollisuus muuttua syövän kantasoluksi, josta saattaa ensin kehittyä syövän esiaste, siitä mikrokasvaimeksi ja edelleen kypsäksi syöpäkasvaimeksi, jolla voi olla etäpesäkkeitä eri puolilla kehoa. Biokemiallisesti yksilöllinen ja terveysvaikutteisia aineksia sisältävä ruokavalio on tehokas menetelmä syövän torjuntaan ja mahdollisesti kehossa olevien yksittäisten syövän kantasolujen tuhoamiseen. Parhaiten tässä tehtävässä onnistuu ruokavalio, joka koostuu vähärasvaisesta li-

hasta, kalasta, äyriäisistä, vihanneksista, hedelmistä, marjoista, pähkinöistä, sienistä ja levistä. Tätä terveyttä lisäävää ruokavaliota ihminen on noudattanut jo satojen sukupolvien ajan.

Terveysruokavalio myös syöpähoitojen tueksi Leikkaushoidon, sädehoidon ja solumyrkkyhoidon lisäksi syöpäpotilaalle tulisi laatia yksilöllinen terveysruokavalio. Terveysruokavalio auttaa potilasta jaksamaan vaikeat hoitojaksot ja nopeuttaa hoidon jälkeistä kuntoutumista. Runsaasti biomo-

Syöpää torjuva terveysruokavalio ei tarkoita askeettisuutta tai nälkää - päinvastoin - terveysruokavalio sisältää ravintorikkaita ja herkullisia aineksia, joista saa todellisia makuelämyksiä aina vuodenaikojen mukaan. Terveysruokavalion suunnittelussa tulee huomioida asiakkaan terveys-, ravinto- ja liikuntahistoria. Esimerkiksi BioNordicin henkilökohtainen Evolution terveysruokavalio suunnitellaan laajan haastattelun ja tarvittavien terveystestien perusteella. Näin saadaan tarvittavaa tietoa, jonka perusteella ruokavaliota voidaan tarvittaessa muuttaa, esimerkiksi mahdollisen lääkityksen muuttuessa. Terveysruokavalion toimivuutta esimerkiksi syöpäpotilaan tukihoitona voidaan seurata kehonkoostumuksen muutoksilla, kehon lämpötila-analyysillä, terveyshaastatteluilla, kuntotesteillä ja vastaavilla. Lisätiedot: Juha Silvennoinen BioNordic Oy 040-820 8010 juha.silvennoinen@bionordic.fi www.bionordic.fi Teksti: Juha Silvennoinen Kuvat: Juha Silvennoinen ja Susanna Honkasalo ja Marianne Kaunismäki

RINNAKKAIN

Kalkki ja D! Osteoporoosin riskitekijät Osteoporoosille altteimpia ovat yli 60-vuotiaat naiset. Riskiä lisäävät muun muassa hentorakenteisuus, tupakointi, jatkuvat ravitsemuksellisesti väärät dieetit, keliakia, vähäinen liikunta, suvussa todettu osteoporoosi ja jotkut sairaudet. Luun rakenteen haurastumista aiheuttavat myös monet lääkkeet, kuten suun kautta nautitut kortisonivalmisteet, voimakkaat kortisonivoiteet ja rintasyövän hoidossa käytetyt estrogeenin eritykseen vähentävästi vaikuttavat lääkkeet (ns. aromataasinestäjät). Myös monien psyykenlääkkeiden, erityisesti masennuslääkkeiden käyttöön voi liittyä osteoporoosia.

Osteoporoosin hoito

Mitä on osteoporoosi eli luukato? Osteoporoosipotilaan luumassa on vähentynyt 25 % 20-40-vuotiaan terveen henkilön keskimääräisestä luuntiheydestä. Luu on huokoistunut, ja sen kestävyys on heikentynyt, jolloin murtuma-alttius on kasvanut. Osteoporoosi on sairaus, joka yleensä on pitkään oireeton. Siihen voi liittyä pituuden lyhenemistä, rintarangan ryhdin muutoksia ja kipuilua. Valitettavan usein ensimmäinen oire on luunmurtuma ja siihen liittyvä kipu. Tyypillisimmät os-

RINNAKKAIN

teoporoottiset murtumat ovat selkänikama-, ranne- ja reisiluun kaulan murtumat. Paras tutkimusmenetelmä osteoporoosin mittaamiseksi on DEXA eli kaksienergiainen röntgenabsorptiometria, joka mittaa luuston kokonaismineraalitiheyttä. Menetelmän etuja ovat hyvä toistettavuus ja helppous tutkittavan kannalta. Tutkimukseen myös pääsee nykyään helposti; laitteita on sekä julkisella että yksityisellä sektorilla jo riittävästi.

Osteoporoosin hoidon tavoitteena on luuston kunnon huonontumisen, luun mineraalitiheyden pienentymisen ja murtumien, erityisesti monella tavalla kalliiden lonkkamurtumien, estäminen. Osteoporoosin hoito voidaan jakaa ei-lääkkeelliseen ja lääkkeelliseen hoitoon. Ei-lääkkeellisen hoidon peruspilarit ovat liikunta, kalsium ja D-vitamiini, jotka toimivat yhtä lailla osteoporoosin ehkäisyssä. Laihduttamisessa tulee olla maltillinen ja välttää ‘ihmedieettejä’, jotka usein ovat ravitsemuksellisesti yksipuolisia. Kofeiinipitoisten nautintoaineiden käyttöä tulee rajoittaa, sillä kofeiini poistaa munuaisten kautta kalsiumia. Pitäisi harrastaa luustoa vahvistavia eli tärähteleviä ja tasapainoa kehittäviä liikuntalajeja, jollaisia ovat esimerkiksi kuntosaliharjoitteet riittävästi voimaa kehittävillä painoilla, tennis, sulkapallo, aerobic ja jenkkatanssi. Sauvakävely on hyvää kokonaisvaltaista liikuntaa koko keholle, siihen liittyvät hyödylliset tärähdykset sekä ylä- että alaraajoille.

Kalsium ja D-vitamiini Luuston kunnolle on tärkeätä koko elinajan ravitsemus, itse asiassa jo äidin ravitsemus. Kalsiumin ja D-vitamiinin saannin merkitystä ei voi liikaa korostaa missään elämänvaiheessa. Tärkeintä niiden riittä-

nähden nelinkertainen D-vitamiinin määrä vuorokaudessa. Tosin ei siitä alkuun mitään vaaraa ole, sillä arvioiden mukaan jopa 90 %:lla suomalaisista on jonkinasteinen D-vitamiinin puute. Onko sinulla jokin syy uskoa kuuluvasi siihen 10 prosenttiin, jolla sitä ei ole?

Osteoporoosin lääkehoito vä saanti on murrosiässä luun vilkkaimmassa muodostumisvaiheessa eli kasvupyrähdyksen aikana. Toinen tärkeä vaihe on naisilla vaihdevuosien aikaan, jolloin oman luuta ylläpitävän estrogeenin tuotanto hiipuu. Osteoporoosi uhkaa noin 10 vuotta vaihdevuosien jälkeen, ensin selkänikamia ja sitten lonkkia. Suomalaisessa ruokavaliossa kalsiumin saanti on useimmiten riittävää terveluiselle, joka käyttää maitotuotteita. Meillä yleinen laktoosi-intoleranssi vähentää maitotuotteiden käyttöä ja moni on oppinut vuosia sitten olemaan ilman niitä. Nyt tarjolla on laktoosittomia ja vähälaktoosisia tuotteita jo moneen makuun, joten laktoosi-intolerantinkin on mahdollista palata maitotuotteiden käyttöön. Terveen aikuisen kalsiumin saantisuositus vuorokaudessa on 800 mg; tämä määrä huomioi jo sen, että kaikki nielty kalsium ei imeydy. Erityisesti kalsiumin imeytymistä estää kortisonitablettien käyttö, keliakia ja D-vitamiinin puute. Vuorokauden kalsiumin saa maitotuotteita käyttävä helposti kokoon: 7 dl tavallisia maitotuotteita, kuten maitoa, piimää, viiliä, jogurttia. Osteoporoosipotilaiden hoidossa ja korkean riskin potilaille suositellaan yleensä 1000-1500 mg kalsiumia vuorokaudessa. Meidän maantieteellisestä sijainnistamme täällä pohjoisessa johtuu, että vain kesäkuukausien aikana voimme saada riittävästi aurinkoa D-vitamiinin muodostumiseksi iholla. Valitettavasti vain ikääntynyt iho muodostaa sitä heikosti. Myös aurinkosuojakertoimia (yli 6) sisältävät kosmetiikkavalmisteet vähentävät huo-

mattavasti D-vitamiinin muodostusta ihossa. D-vitamiinin saantisuositusta on nostettu viime vuosina muutamaan kertaan. Nyt viimeisimmän suositusversion mukaan alle kolmivuotiaiden tulee saada D-vitamiinia 10 mikrogrammaa päivässä. D-vitamiinilisää, siis ravinnosta saatavan lisäksi, tulee antaa 7,5 mikrogrammaa 3-18 vuotiaille. Aikuisten eli 18-60 vuotiaiden tulee saada D-vitamiinia vähintään 7,5 mikrogrammaa. Yli 60-vuotiaille suositellaan 20 mikrogrammaa päivässä, kuten myös osteoporoosipotilaille. Ravinnossa paras D-vitamiinin lähde on kala, erityisesti rasvainen lohikala. Myös suppilovahveroissa on paljon D-vitamiinia. Sienestäminen on myös hyvää osteoporoosiliikuntaa, koska se tapahtuu vaihtelevassa maastossa. D-vitamiinin riittävä saanti ruokavaliossa on vaikeata, hokema kahdesta kala-annoksesta viikossa on vanhentunutta tietoa, annos lohikalaa pitäisi nauttia päivittäin. Lisäksi tiedetään, että eläinkunnan D-vitamiini on tehokkaampaa kuin kasvikunnan. D-vitamiinimyrkytys on suuresti liioiteltu vaara. Vaarassa ovat lähinnä lapset, jotka voivat nauttia namuina näitä nykyisiä hedelmän tai mintun makuisia purutabletteja. Vastuu lääkkeiden säilytyksestä on aikuisilla, pidäthän lääkkeesi lasten ulottumattomissa! Toinen riskiryhmä ovat fiksut, itseään hyvin hoitavat henkilöt, joilla voi olla lääkevalikoimassaan kalanmaksaöljy, kalsium-D-vitamiinivalmiste, omegarasvahappo-D-vitamiinivalmiste ja tietenkin vielä monivitamiinitabletti. Näin saadaan helposti aikaiseksi suositukseen

Osteoporoosin hoidossa turvaudutaan lääkkeisiin kun todetaan osteoporoottinen murtuma ja/tai luun mineraalitiheys on osteoporoosin tasoa. Diagnoosi pyritään vahvistamaan DEXA-mittauksella, joka tosin ei ole välttämätön iäkkään henkilön lonkkamurtuman yhteydessä. Huomattava on, että luulääkkeiden hyvä teho edellyttää elimistön hyvää kalsium- ja Dvitamiinitasapainoa. Luulääkkeitä on markkinoilla jo useita ja niitä kaikkia voidaan käyttää naisten osteoporoosin hoidossa. Suurin osa lääkkeistä on peruskorvattavia, mutta muutama pistoslääke on vain rajoitetusti peruskorvattava eli niiden korvattavuus edellyttää lääkärinlausuntoa. Käytössä on monia bisfosfonaattivalmisteita (tabletteina ja pistoksina), kalsitoniini (nenäsuihke), strontium (jauhe) ja lisäkilpirauhashormonijohdannaiset (pistoksina). Naisten lääkevalikoimaan kuuluvat myös hormonaaliset valmisteet, estrogeeni ja raloksifeeni. Uusimpana lääkkeenä on markkinoille tullut puolen vuoden välein pistoksena käytettävä denosumabi, joka on tarkoitettu vaihdevuosi-iän ohittaneiden naisten, rintasyöpä- ja eturauhassyöpäpotilaiden osteoporoosin hoitoon kun murtumariski on suurentunut. Kaikkiaan voidaan todeta, että osteoporoosi on sairaus, jonka menestyksekäs hoito vaatii potilaalta pitkäjänteisyyttä ja sitoutumista hoitoon. Yksilöllisen tilanteen mukaan hoidon osat ovat luu- ja hormonilääkitys, ravitsemus, liikunta ja perussairauksien hoito. Eeva Kari, LL, erikoislääkäri

RINNAKKAIN

Minun tarinani

Kyllä elämä kantaa!

Mieheni oli minun ulkoilluttajani. En olisi varmaankaan itse jaksanut lähteä huonoimpina päivinä minnekään, ellei hän olisi minua melkeinpä pakottanut.

inun tarinani alkaa lokakuulta 2001, jolloin sain kutsun mammografiaan. Sitten tuli kutsu ohutneulanäytteeseen. Se oli negatiivinen, mutta lääkäri ei uskonut tulokseen ja otti paksuneulanäytteen. Soitin lääkärille sovittuun aikaan ja sain kuulla sairastavani rintasyöpää. Hän osasi kertoa asian tosi nätisti ja minulle jäi kaikesta huolimatta soitosta hyvä mieli. Ensimmäinen ajatukseni oli tietysti kertoa asiasta miehelleni ja lapsille. Sattui vain niin, että mieheni oli silloin suorassa radiolähetykses-

RINNAKKAIN

sä ja siinä minä sitten istuin ja odotin. Koskaan ei ole minkään asian kuunteleminen tuntunut pidemmältä ja turhemmalta kuin silloin.

Enkö minä kuolekaan heti? Minut leikattiin marraskuussa. Leikkausta seuraavana aamuna lääkäri tuli kertomaan minulle, miten leikkaus oli mennyt ja mitä hoitoja olisi tulossa. Minun ensimmäinen kysymykseni oli “Enkö minä kuolekaan heti”, johon hän vastasi “Et tietenkään”.

Syöpäni oli lobulaarinen hyvin hitaasti jakautuva, mikä oli tietysti hyvä asia. Se oli levinnyt neljään imusolmukkeeseen. Sain kolmen viikon sairausloman ja lähdin kotiin dreeni kainalossa. Rinta oli poissa ja kainalo tyhjennetty ja toipuminen leikkauksesta alkoi. Mielestäni kaikki oli hyvin, mutta minuun iski suunnaton kuolemanpelko ja hätä. Miten olen elämäni elänyt, mihin joudun, kun kuolen jne. Hain vastauksia lukemalla erilaisia kirjoja, kävelin ja tuskailin. Tätä kesti

On tärkeää nauttia jokaisesta terveestä päivästä, eikä uhrata niitä pelkäämällä tulevaa.

noin viikon. Yhtenä päivänä, kun heräsin päiväunilta, katselin appivanhemmilta perittyä taulua, jossa luki “Lita på Gud” “Luota Jumalaan”. Sitä katsellessani kuulin äänen “Hän on sinut nimeltä kutsunut, sinä olet minun”. Tunsin kuinka kaikki jännitys ja pelko hävisivät. Olin täysin levollinen ja tunsin vain suurta rauhaa ja iloa. Tästä kokemuksesta olen joka päivä suunnattoman kiitollinen. Henkisesti valmistauduin hoitoihin päivittäin meditoimalla ja psyykkaamalla itseäni. Hoin itselleni, että kestän hoidot hyvin ja ne tappavat kaikki syöpäsolut ja minulla ei ole mitään hätää. Syöpäni on leikattu ja hoidot, joita tulen saamaan varmistavat, ettei se uusiudu.

Palasin leikkauksen jälkeen töihin Olin jo aikaisemmin päättänyt, että käyn hoitojen aikana töissä mahdollisuuksieni mukaan. Niin, olinhan aloittanut uudessa työpaikassa vasta kesällä ja olin vielä koeajalla. Hoidin yksin pienehkön työ-

yhteisön taloushallintoa, palkat oli maksettava ja kirjanpito tehtävä. Tiesin toki, että olisin saanut sairauslomaa, mutta minä en halunnut. Sitten tuli hoitojen vuoro ja minulta kysyttiin, haluaisinko tulla mukaan FinHer -tutkimukseen. Suostuin ilomielin. Hoidoiksi sain 3x Taxotere, 3 x CEF, sädehoidot ja Tamofen viideksi vuodeksi. Ensimmäisen sytostaattihoidon sain joulun aatonaattona. Sinä jouluna kinkku maistui hieman omituiselta. Kahden ensimmäisen sytostaattihoidon aikana nousi kuume ja vietin muutaman päivän Jorvin sairaalassa. Sairaalan ikkunasta katselin sinä vuonna myös uuden vuoden ilotulitusta. Sain antibiootit suonensisäisesti ja kotiin vielä kuurin pillereinä. Ehdin olla viikon ilman mitään lääkkeitä, kun oli taas sytostaattien vuoro. Silloin kyllä tuntui, että elimistöni joutui vähän liian lujille, mutta siitäkin selvittiin. Sädehoidoista muistan vain sen, että katselin aina hoidon ajan

kattoa ja hoin “ minun ihoni ei pala, sädehoito tappaa kaikki syöpäsolut”. Ihoni ei palanut.

100 rappua töihin Mieheni oli minun ulkoiluttajani. En olisi varmaankaan itse jaksanut lähteä huonoimpina päivinä minnekään, ellei hän olisi minua melkeinpä pakottanut. Viikon sairausloman jälkeen palasin töihin. Kuljin työmatkat junalla ja laskin, että matkallani oli noin 100 rappusta, ennen kuin olin työhuoneessani. Ne toimivat hyvänä kuntomittarina. Ennen seuraavaa hoitoa jaksoin nousta ne jo reippaasti. Olinhan minä myös väsynyt ja kysyinkin kerran lääkäriltä, olisiko hänellä antaa minulle jotakin dopingia, kun urheilijatkin sitä käyttävät. Niin, silloin olivat Lahden MM-kisat ja suomalaisten hiihtäjien dopingkäryt. Kaikki hoidot olivat ohi juuri ennen kesää ja meillä töissä järjestettiin työntekijöille UKK -kävelytesti. Testissä kuntoni

RINNAKKAIN

...

Minun tarinani tämä ammatti? Vissiin sitten on! Uuteen ammattiini kuuluu aika paljon mukavia asioita. Nyt on aikaa ulkoilulle ja kaikelle muulle. Rakastan lukea dekkareita. Vaikeat ristikot ovat hyvä haaste muistille ja aivoille. Olen käynyt keilaamassa lastenlasten kanssa. Edellisestä kerrasta on vain vähän yli 30 vuotta. Lapset kyllä voittivat minut menen tullen, mutta hauskaa oli. Nyt ainakin tiedän, miten heitetään ränniin. Miten mukavaa onkaan lähteä aamulla kävelylle ja nauttia kauniista luonnosta. Mieheni kanssa olemme pyöräilleet myös useina aamuina Torpanrantaan kahville. Hiekkatiellä pyöräillessä tulee ihana hiekan ääni ja se tuo mieleen lapsuuden kesät maalla. Syksyn tullen alkaa yksi minun rakkaista harrastuksistani, talviuinti. Jos jokin virkistää, niin se on 0-asteinen vesi. Oman osan ajastani vie vapaaehtoistyö Rintasyöpäyhdistyksessä. Aloitin vasta yhdistyksen rahastonhoitajana ja toimin myös vertaistukihenkilönä.

Nautin jokaisesta terveestä päivästä

...

Uuteen ammattiini, eläkeläinen, kuuluu aika paljon mukavia asioita. Nyt on aikaa ulkoilulle ja kaikelle muulle.

oli hyvä. Tästä oli hyvä jatkaa. Suurella innolla odotin, minkä väriset hiukset minulle kasvaa, olinhan värjännyt niitä vuosikausia. Ei ollut suuri yllätys, että minusta tuli harmaatukkainen ja sellainen olen edelleenkin. Voi sitä iloa, kun jätin kesähelteellä peruukin kotiin, kun menimme pojan perheen kanssa Linnanmäelle. Mielestäni muutaman millin tukka hulmusi tuulessa. Kävin silloin myös elämäni ensimmäisen kerran vuoristoradassa. Lokakuussa tulee 10 vuotta rintasyöpädiagnoosistani. Näin jälkeenpäin kun mietin sitä, miten kestin hoidot ja jaksoin olla töissä, hiukkasen ihmettelen

RINNAKKAIN

sitä itsekin. Mutta silloin siinä ei ollut mitään ihmeellistä. Hoitojen välissä kävin töissä, tein kirjanpidon, maksoin palkat ja tein myös tilinpäätöksen. Oikeastaan työ auttoi minua pysymään arjessa kiinni. Työnantaja ja työkaverit suhtautuivat minuun aivan loistavasti. Täytyy kyllä antaa työnantajalle erityistunnustus siitä, että minuun luotettiin niin paljon, että katsottiin minun pystyvän hoitamaan tehtäväni siinä tilanteessa.

Ammatti - eläkeläinen? Olen ollut nyt kuukauden kokoaikaeläkeläinen. Tuntui kovin oudolta, kun ammatikseni laitettiin eläkeläinen. Onko

Kiitollisena ajattelen, että olen saanut elää terveenä nämä kymmenen vuotta. Diagnoosin saatuani en uskonut näkeväni seuraavaa kesää, puhumattakaan sitä seuraavaa joulua. Olen ollut onnekas, että minun tilanteeni on tämä, mutta tiedän että syöpä voi uusiutua vielä monenkin vuoden jälkeen. Siksi on tärkeä nauttia jokaisesta terveestä päivästä, eikä uhrata niitä pelkäämällä tulevaa. Käyn edelleenkin joka vuosi mammografiassa ja ultraäänessä ja verikokeissa. Parin vuoden välein käyn myös keuhkoröntgenissä ja viime keväänä ylävatsan ultrassa. Toivon jokaisen, joka saa rintasyöpädiagnoosin, löytävän omalla tavallaan rauhan ja selvittävän omat pelot, niin että voi elää huolettomana tätä päivää. Kyllä elämä kantaa!!

Teksti: Vuokko Heikkilä-Kankkonen Kuvat: Stig Kankkonen

Hitaasti hyvää tulee

Horroksesta heränneenä päätin keväällä vih-

doin ottaa itseäni niskasta kiinni ja lähteä Aikuisten Oikeasti saamaan kiloja pois. Omalta kulkualueelta täältä pääkaupunkiseudulta onnekseni löysin Urheiluhallit.fi / Fix liikuntakeskukset - ja ammattitaitoisen Oma Ohjaaja-palvelun. Vaihtoehtoja löytyy, joista jokainen voi valita sen, mitä haluaa tai pystyy tekemään. Itselläni on tarve saada kiloja pois, sillä odotan malttamattomasti pääsyä rinnan korjausleikkaukseen (ongelmana on ollut vuoden ajan keuhkoistani tutkitut löydökset, jotka ovat olleet stabiilina kylläkin, mutta leikkausta on jouduttu lykkäämään). Isosta leikkauksesta toipuu aina paremmin kun itse on hyvässä fyysisessä kunnossa; eikä vähäinen tavoite ole puolentoista vuoden kuluttua oleva 50-vuotispäiväni, silloin olisi mukava olla timmissä kunnossa. Uskalsin aloittaa Fixissä ohjatun kuntosaliharjoitteen, koska minun ei tarvinnut rahallisesti tai määräaikaisesti sitoutua mihinkään, maksan vain palveluista, joita käytän. Tämä oli todella minulle tärkeää aloittaessa, kun ei voi olla varma tulevasta - se pieni sarvipää kun istuu tuossa olka-

päällä ja muistuttaa aina silloin tällöin olemassaolostaan. Jokainen voi valita itselleen/ lompakolleen parhaiten sopivat ehdot. Onko se kertakäynti vai useampi Oma Ohjaajan luona ja aloittaako sen jälkeen kuntosaliharjoittelun itsenäisesti vai yhdessä jonkun kaverin kanssa. Oma ohjaajani Anne Parnila on pitänyt kokonaisvaltaiset ohjat, antaen ohjeita ravintopäiväkirjasta, kuntosalin laitteiden oikeanlaisesta käytöstä sekä huomioiden olemassa olevat rajoitteet. Kättäni olen tässä vuosien saatossa varjellut kuin suurinta aarrettani, (rinnanpoisto leikkauksesta rapiat 5 v.) turvotusta ei käteen tullut, mutta täysin olemattomat olivat käsivoimat. Kesällä, kun kävin mattopyykillä pesien käytävämattoani, niin kuivamaan laittaessani, huomasin, että meikätytölle oli tullut papua hauikseen sekä löytyi käsivoimia! “Rinsessa65”

RINNAKKAIN

Chiliä ja sytostaatteja - eli suun hoidosta solusalpaajahoidon aikana ja muulloinkin

“M

enin teini-ikäisen tyttären toivo-

muksesta syömään hänen kanssaan meksikolaiseen ravintolaan sytostaattihoitojeni aikana“ kertoo Katri, nelikymppinen hammashoitaja. “Suuni syttyi tuleen!” Katri oli huomannut keväällä 2008 rinnassaan kyhmyn, jonka kuvantamistutkimuksissa pääteltiin olevan vaaraton kysta. Koska muutos suureni ja Katri tunsi myös olevansa epätavallisen väsynyt, hakeutui hän lääkäriin uudelleen. Helmikuussa 2009 otetussa koepalassa todettiin pahanlaatuinen muutos. Ennen sairastumistaan Katri oli eronnut miehestään. “Eron jälkeen toivoin kuolevani. Sairastuttuani toivoin vain saavani elää!” Rinnan poistoleikkauksen jälkeen alkoivat solusalpaajahoidot. Ennen hoitoja Katri sai kirjalliset ohjeet, joissa mainittiin, että hoitoihin liittyy suun limakalvojen arkuus ja mahdollisesti rikkoutuminen. Lääkkeen annon ajaksi suositeltiin jääpalan imeskelemistä. Sitä, että suu terveys olisi hyvä tarkistuttaa hammaslääkärillä ennen hoitojen aloittamista, ei kukaan neuvonut. Hyvä olisi ottaa, jos suinkin ehtii, esim. koko leuan röntgenkuva. Alkavasta tai jo käynnissä olevasta solusalpaajahoidosta täytyy aina ehdottomasti mainita hammaslääkärille. Suun mahdolliset piilevät tulehdukset voivat pahentua valkosoluarvojen laskiessa ja olla yleisterveydelle vaaraksi. Jos solusalpaajahoidon aikana suussa on tehtävä toimenpiteitä, on valkosoluarvot oltava tiedossa ja toimenpide on usein tehtävä ns. antibioottisuojassa.

RINNAKKAIN

Hammaslääkäri ja hammashoitaja tekevät saumatonta yhteistyötä.

Hammashoitajan ammatin tuoman tiedon ansiosta Katri on aina hoitanut hampaansa hyvin. Mutta silti solusalpaajahoidon tuomat suumuutokset olivat yllättävän hankalia. “Suu muuttui Saharaksi” kertoo Katri. “Kun hampaastani lohkesi paikka, laitoin siihen ensin itse väliaikaisen paikan, mutta menin sitten hammaslääkärillekin. Häneltä sitten sain ohjeita suun limakalvo-ongelmiin.” Kotihoito-ohjeena sytostaattihoitoja saavalle on nesteen riittävä juominen; vähintään kaksi litraa päivässä vettä ja vaikka maitoa. Sokeripitoisten juomien tiheää nauttimista on syytä välttää. Lima-

kalvo-oireita voi helpottaa huuhtelemalla suuta (jäähtyneellä) kamomillateellä, sooda- tai suolavedellä. Hampaiden harjaukseen on syytä käyttää vain niin sanottuja herkän suun hammastahnoja, joita saa apteekista. Mahdollisten suuvesienkin on syytä olla hyvin mietoja, apteekista saatavia herkän suun tuotteita. Hammasharjan on syytä olla pehmeä! Syljeneritystä voi lisätä imeskelytableteilla; esim. apteekista saatavat Denti-Plus -tabletit ovat sopivan mietoja ja ne sisältävät fluoria ja muita hampaita suojaavia mineraaleja. Limakalvoja voi kostuttaa ihonhoitoonkin tarkoitetulla Ceridal-suihkeella tai levittämällä niille aivan tavallista ruokaöljyä. Ksy-

“Kerran alkoi kamalasti tehdä mieli perunoita!” kertoo Katri. “Mahaa poltti, närästi, suu oli kipeä. Itkin ja kuorin perunoita. Mutta kolme pientä keitettyä perunaa ja kermaviilikastike oli taivaallinen ateria”. Kaiken kaikkiaan Katrin kokemuksen mukaan ruuan piti olla sellaista, jonka sai nopeasti valmiiksi, että voi syödä sen heti silloin, kun olo salli syömisen. Katrin pahimmat suuoireet kestivät yleensä aina neljä - viisi päivää, sitten alkoi helpottaa.

Hammaslääkäri Marjaana Silvola

ta kasviskeitoista, tuorepastasalaateista, höyrytetystä parsakaalista ja jogurteista. Valion mehukeitot kylminä nautittuina rauhoittivat limakalvojen polttelua, vaikka toisinaan niitä piti juoda pahoinvoinnin takia “nenästä kiinni pitäen”. Vihreää teetä hän joi paljon, kahvi maistui vastenmieliseltä. Kuivasuiselle esim. ruisleipä oli aivan liian kovaan ja kuivaa syötäväksi. Jäätelön imeskelyn lääkkeen annon aikana Katri koki hyväksi. Jäädytettyä Jaffaa hän kokeili myös, muttei ei suosittele kenellekään itse kerran kokeiltuaan.

Sytostaattihoidon aikana Katri käytti aina pihatöissä hansikkaita ja vältti suuria ihmisjoukkoja. Mielenterveyttä hän hoiti moottoripyöräilemällä. Masennus oli kuitenkin sen verran syvä, että hän sai sen hoitoon mielialalääkityksen. Lääkkeiden avulla alkoi tunnelin päässä näkyä valoa. Nyt kaikki hoidot, rinnan korjausleikkausta myöten, ovat jo takana ja Katri on palannut työhönsä hammashoitajana. Yksilöllisiä ohjeita ja lisätietoja artikkelissa mainituista reseptilääkkeistä saa omalta lääkäriltä ja hammaslääkäriltä.

Teksti: Marjaana Silvola, hammaslääkäri Kuvat: Marjaana Silvola

Katri kertaa meille tässä vielä suun ja hampaiden kotihoitoasiat: • Hampaat harjataan kaksi kertaa päivässä: aamulla ennen aamupalaa, illalla viimeksi ennen nukkumaanmenoa. litolipurukumin pureskelu lisää myös syljeneritystä, mutta kannattaa etsiä mahdollisimman mietoja makuja. Jos ruuan pureskelu tuottaa kipua, täytyy turvautua soseutettuun ruokaan. Ennen ruokailua voi tarvittaessa ottaa kipulääkkeen ja voidella limakalvoja puuduttavalla voiteella. Suussa voi myös pureskella mahahaavan hoitoon käytettyjä sukralfaattitabletteja, pureskelun jälkeen ne voi niellä. Suun haavaumiin voi levittää 3-4 kertaa päivässä dekspantenolivoidetta (esim. Bepanthen).

• Hammastahna (ns. herkän suun fluorihammastahna, esim. Biotene) saa jäädä suuhun, sitä ei tarvitse huuhdella pois. • Hammasvälit puhdistetaan päivittäin hammaslangalla (esim. Plackers, siinä on hammaslanka valmiina kuljettimessa) • Leveät hammasvälit puhdistetaan hammastikulla tai hammasväliharjalla. • Ennen ruokailua tai välipalaa voi imeskellä fluoritabletin (esim. Denti-Plus) ja ruokailun jälkeen ksylitolipastillin. Mahdollinen irrotettava hammasproteesi pestään päivittäin nestesaippualla tai astianpesuaineella proteesiharjaa apuna käyttäen. Öisin proteesi on hyvä pitää pois suusta ja säilyttää kuivana. Kerran viikossa voi tehdä proteesin tehopuhdistuksen liuottamalla sitä kolme tuntia esim. etikkavedessä (etikka 1: vesi 3) tai apteekista saatavassa kloorhexidiiniliuoksessa (esim. Corsodyl).

Katrin hyväksi havaitsema ruokavalio koostui kaurapuurosta, maitopohjaisis-

RINNAKKAIN

Sädehoito ja ihovauriot K

aikilla sädehoitoa saavilla potilailla on olemassa ihovaurioiden riski. Yksi riskiryhmistä ovat rintasyöpähoitoja saavat naiset, joista 80 - 90 prosenttia voi kärsiä eryteemasta, ihovauriosta. Ihovauriot voivat aiheuttaa kipua, ärsytystä, kutinaa ja epämukavuutta. Vakavimmissa tapauksissa ihovauriot saattavat tulehtua tai parantua hitaasti. Jos ihon hoidossa tulee taukoja ja ihovaurio pääsee etenemään, voi tämä vaarantaa hoidon tehoa. Vaikka monet potilaat kärsivät ihovaurioista, sädehoidon aiheuttamiin ihovaurioihin ei ole ollut tarjolla standardihoitoa ja on ollut olemassa vain vähän tutkittua tietoa. Vuonna 2010 tehdyssä kontrolloidussa tutkimuksessa tutkittiin Mepilex(r) Lite sidosta sädehoidon aiheuttaman ihovaurion hoidossa 24 rintasyöpäpotilaalla.1) Tutkimus ja sen tulokset esiteltiin British Journal of Radiology-lehdessä nro 83 (2010), s. 971 - 978. Tutkimuksen tuloksissa selvisi, että sidos vähensi huomattavasti sädehoidon aiheuttaman ihovaurion vakavuutta voiteeseen verrattuna. Suurin osa potilaista suosi sidosta ja oli sitä mieltä, että se paransi mukavuutta, vähensi kipua ja oli siisti käyttää tavallisten vaatteiden kanssa. Sädehoitoa voidaan antaa turvallisesti sidoksen läpi. Teksti: Tuotepäällikkö Mia Roering, Mölnlycke Oy Kuvat: Mölnlycke

Viitteet: 1) Diggelmann KV et al, Mepilex Lite dressings for management of radiationinduced erythema: a systematic in-patient controlled clinical trial, The British Journal of Radiology, 2010. 2)

Haavat ja ihovauriot voidaan jakaa kolmeen vakavuusluokkaan ja vastaavasti kolmeen hoitosuositusluokkaan:

1.asteen ihovaurio. Ensimmäisen asteen ihovaurio ilmaantuu usein noin kahden viikon kuluttua sädehoidon aloittamisesta. Iho on kuiva, punoittava ja kutiava. 2.asteen ihovaurio. Ihon kutina muuttuu polttavaksi tunteeksi. Iho on helakanpunainen ja kuumottava. Iho voi myös kesiä tai hilseillä ja/tai mennä rakkuloille. 3.asteen ihovaurio. Kolmannen asteen ihovauriolle ovat tyypillisiä erittävät, avoimet haavat, joita lääketieteessä kutsutaan kosteaksi deskvamaatioksi.

1. Sädehoidon jälkeinen ihovaurio

2. Ihovaurion peittely Mepilex tuotesarjan tuotteella. Tuotettavoidaan leikata sen istuvuuden takaamiseksi 3.Tuotteet mahdollistavat liivien käytön

Ihonhoidon perusohjeet:2) Kaikkien sädehoitoa saavien potilaiden tulisi noudattaa näitä ihonhoito-ohjeita, jotta iho pysyisi terveenä ja hyväkuntoisena. Pesu/suihku/kylpy: • Käytä lämmintä/haaleaa vettä ja halutessa hajustamatonta saippuaa • Älä käytä hajustettuja tuotteita • Vältä pesusienen käyttöä • Taputtele ihoalue kuivaksi pehmeällä pyyhkeellä

Mölnlycke Health Caren opas:

Sädehoidon aiheuttamat ihovauriot, 2011

Ihovaurioiden hoito sädehoidon jälkeen -potilasopasta voit tilata: info.fi@molnlycke.com. Lisätietoa Mölnlycke Health Caren tuotteista löydät www.molnlycke.fi tai www.molnlycke.com/patient/fi

RINNAKKAIN

Yleisiä ohjeita: • Vältä kuuman tai kylmän kohdistamista suoraan ihoalueelle • Vältä hankausta • Löysät, luonnonkuiduista valmistetut vaatteet auttavat vähentämään hankausta • Käytä mietoa ja mahdollisuuksien mukaan hajustamatonta pesuainetta pyykille, joka on kosketuksissa hoidettavan ihoalueen kanssa • Älä käytä liimapintaisia sidoksia hoidettavan ihon alueella • Vältä altistumista auringolle tai peitä ihoalue hoidon aikana ja kunnes iho-oireet lievittyvät • Käytä aurinkovoidetta vuoden ajan hoidon jälkeen

Roosa nauha -kävely Iloinen ryhmämme Töölönlahdella

Ryhmämme nimi oli edelliseltä vuodelta tuttu Think Pink

vonin Roosa nauha -kävely järjestettiin tänä vuonna jo viidettä kertaa lauantaina 13.8.2011. Sää oli aurinkoinen ja jopa helteinen. Tapahtuman Juontajana toimi Jani Toivola. Ennen kävelylle lähtöä kuulimme tietoa rintasyövästä ja rintasyöpätutkimuksesta Suomessa Syöpäsäätiön ylilääkäri Katja Aktan-Collanin kertomana. Sitten lämmittelimme lihaksiamme Lady Linen ohjaajien vetämän Zumban tahdissa. Meillä oli mahdollisuus myös tutustua mukana olevien yritysten kojuihin. Lähtöalueena toimi Rautatientori ja kävelyreitti kulki kohti Linnunlaulua ja Töölönlahtea. Kävelyn päätepiste oli Rautatientorilla, jonne kävelyn päätyttyä keräännyimme Roosa nauha muodostelmaan, joka ikuistettiin Rautatieaseman kellotornista. Tilaisuuden lopussa kuultiin vielä selviytymistarinoita elävästä elämästä ja Avon Voices -lauluesitys.

Ryhmämme oli tapahtuman kolmanneksi suurin ja ryhmämme kokooja ja organisoija, yhdistyksemme liikuntavastaava Mirka Mäkinen, palkittiinkin siitä hienolla tuotelahjakassilla.

Vuosittain järjestettävä kävely rintasyöpää vastaan on tärkeä osa Avonin maailmanlaajuista rintasyöpäkampanjaa. Kävelyn tarkoituksena on lisätä Avonin rintasyöpäkampanjan sekä Syöpäsäätiön Roosa nauha -kampanjan tunnettavuutta Suomessa ja muistuttaa ihmisiä siitä, että rintasyöpä koskettaa meitä kaikkia eikä ainoastaan siihen sairastuneita. Tänä vuonna Avon järjestää rintasyöpäkävelyn yli 55 maassa. Teksti ja kuvat: Anne Himanka

RINNAKKAIN

Nautin tämän het k

Täyttä elämää kroonikkona Kerrotko jotain itsestäsi ja perheestäsi?

Olen Heidi Vekkeli, nainen parhaassa iässä, eli 50-vuotias. Olen naimisissa ja minulla on kaksi poikaa, 24 v ja 26 v, jotka ovat jo lentäneet pesästä ja yksi tytär 19 v, joka asuu vielä kotona. Eläkkeellä olen ollut noin kolme vuotta.

Milloin olet sairastunut ja miten sairautesi on edennyt? Sairastuin keväällä 2006 ja silloin todettiin molemmissa rinnoissa pahanlaatuisia kasvaimia eli edessä oli molempien rintojen poisto. Leikkauksessa löytyi myös toisesta kainalosta kasvain. Jatkotutkimuksissa muutaman viikon päästä selvisi myös, että syöpä oli levinnyt selkärankaan, josta löytyi kahdeksan etäpesäkettä. Se oli sitten Bingo heti kertalaakista! Sain ensin sytostaatit ja sen jälkeen sain sädehoitoa selkääni. Hoidot pysäyttivät silloin taudin etenemisen. Tosiasia on, etteivät etäpesäkkeet häviä selästä koskaan, mutta tällä hetkellä tilanne on rauhallinen. Yksi selkänikamista on murtunut, joka aiheuttaa kipua välillä, mutta onneksi on hyvät lääkkeet särkyihin. Syön myös Femaria ja Bonefosia. Kontrolleissa käyn kolmen kuukauden välein ja vielä toistaiseksi ovat uutiset olleet hyviä.

RINNAKKAIN

et kisestä hyvästä olosta Miten olet jaksanut hoidot? Entä miten olet kokenut hoitopaikan ja hoitohenkilökunnan? Hoidot jaksoin yllättävän hyvin. Huonovointinen en ollut lainkaan, mutta totaalinen parin päivän voimattomuus yllätti muutaman kerran. Koska syöpäni oli hormonipositiivinen, aloitin liitännäishoitona Tamofenin syönnin. Se sitten aloitti todella voimakkaat vaihdevuosioireet. Oli hillitöntä hikoilua, unettomuutta ja ärtyisyyttä. Näihin sivuoireisiin olikin sitten haettava lääkitys ja onneksi se auttoi ja elämä tasoittui kummasti. HUSin Syöpätautien klinikan tarjoamaan hoitoon sekä siellä olevaan henkilökuntaan olen ollut erittäin tyytyväinen.

Mitkä asiat täyttävät päiväsi?

Vain tekarit puuttuu

Eläkepäivistä olen siis nauttinut jo muutaman vuoden. Koko ikäni olen ollut mukana kaikenlaisessa vapaaehtoistyössä. Rakkain niistä on minulle ollut jalkapallo. Toimin aktiivisesti jalkapalloseurassa yli 20 vuoden ajan. Reilu vuosi sitten lopetin, mutta pelit kiinnostavat edelleen ja olenkin usein innokkaana kentän laidalla kannustusjoukoissa. Kun jalkapalloseuratoiminta jäi, olikin tilalle saatava muuta. Tarjouduin vapaaehtoiseksi Rintasyöpäyhdistyksen toimistoon. Parina päivänä viikossa olen toimistossa vastailemassa puhelimeen, sähköposteihin ja tekemässä muita yhdistyksen juoksevia töitä. Osallistun myös yhdistyksen erilaisten tapahtumien järjestelyihin. Nautin suuresti, että voin tehdä jotain hyödyllistä. Minut tavoittaa siis paikan päältä yleensä tiistaisin ja torstaisin klo 10.00 -14.00. Viikonloput vietän mökkeillen ja odotankin innolla syksyä, että pääsen taas sienestämään. Mielestäni se on yksi parhaimmista keinoista hoitaa sielua.

Mikä on vertaistuen merkitys Sinulle? Vertaistuki on uskomattoman tärkeä voimavara. Muistan kun menin ensimmäistä kertaa vertaisiltaan, jännitin kovasti tavata kohtalotovereita. Kun ilta oli sitten ohi, tiesin, että tämä oli se paikka mistä parhaiten saa vastauksia itseään vaivaaviin asioihin. On niin helppo jutella asioista, joita ei tarvitse sen kummemmin alustaa eikä selitellä. Jokainen paikallaolija ymmärtää mistä on kyse.

Kerro joku hauska tapahtuma/ muisto, joka on tapahtunut sairautesi aikana. Yksi mieleenpainuvimmista jutuista tapahtui saamani sytostaattihoidon aikana, jolloin olin joskus erittäin uupunut. Tyttäreni tuli sänkyni viereen ja katsoi yöpöydälleni, jossa oli vierekkäin sulassa sovussa peruukki ja rintaproteesit. Vakavalla naamalla hän totesi, ettei siitä asetelmasta puutu enää kuin tekohampaat. Väsymyksestä huolimatta purskahdin nauruun ja kuvittelin mielessäni, miltä ne todellakin kaikki siinä pöydällä näyttäisivät.

Mietitkö tulevaisuutta? En mieti. Elän tällä hetkellä tässä hetkessä ja nautin tämän hetkisestä hyvästä olosta.

Haluatko sanoa jotain vertaisillesi? Älä jää suremaan sitä mitä olet menettänyt tai luulet että olet menettämässä, vaan iloitse siitä mitä sinulla on nyt. Teksti: Arja Havia Kuva: Marianne Kaunismäki

RINNAKKAIN

Soppamajurina taideterapialeirillä Uudessakaupungissa kesällä 2011

Soppamajuri ja notkuva pöytä

uoden 2011 taideterapialeiri oli jo yhdistyksemme historian neljäs. Toista kertaa se järjestettiin Uudenkaupungin Vohdensaaressa, Villa Wohdessa, joka palveli aikoinaan saaristossa asuvien lapsien kouluna. Mukana oli tänä vuonna 11 ihanaista naista ja vetäjänä jo toista kertaa Leena Myllys Porvoosta. Allekirjoittanut oli toista kertaa soppamajurina, tällä kertaa yksin. Viime vuonnahan häärin Ugin Marttojen emännän apuna. Tuollaisen leirin järjestäminen on mielenkiintoista ja antoisaa puuhaa. Tämänvuotisen leirin järjestelyt menivät jo rutiinilla, kun paikka ja terapeutti olivat entuudestaan tuttuja. Oman haasteensa tällaiselle harrastelijakokille asettaa tuon kokoisen porukan ruokkiminen. Onneksi olin viime kesänä hyvässä opissa. Kiitos siitä Eilalle! Saavuin Villa Wohdeen hyvissä ajoin iltapäivällä valmistelemaan illan ja tulevan viikonlopun antimia. Ensimmäiset leiriläiset tulivat jo ennen neljää ja kuuden jälkeen saapui viimeinenkin matkalla vähän eksynyt. Osallistujia oli Hämeenlinnasta, Jyväskylästä, Miehikkälästä, Lahdesta, Helsingistä ja tietysti Uudenkaupungin lähistöltä, mm. Raumalta ja Raisiosta. Tarjolla oli tulokahvit ja vihannessosekeittoa

RINNAKKAIN

Iloinen joukko ihanaisia naisia sunnuntaina hetkeä ennen kotiinlähtöä. Leena-terapeutti kolmantena oikealta.

pitkämatkalaisille ja hyvin tuntui maistuvan. Perjantai, lauantai ja sunnuntai olivat varsinaiset leiripäivät. Soppamajuri saapui kymmenen aikaan kauppakassien ja koiran kanssa paikalle valmistelemaan päivän aterioita. Lounasaika oli 11.30, iltapäiväkahvit 14.00 ja päivällinen 17.30, joten aikaa ei ollut tuhlata. Välillä kuului yläkerran portaista töminää, kun jotkut hakivat ties mitä tärkeätä ja tarpeellista. Pieni uteliaisuus vaivasi koko ajan, mutta hillitsin itseni ja maltoin keskittyä ruoanlaittoon. Uteliaisuuteni palkittiin lauantaina, kun sain kutsun tulla teatterinäytökseen klo 16.00. Näin kolme hienoa, lyhyessä ajassa valmisteltua esitystä, joista jokainen kosketti minua ja aivan varmasti

muitakin. Kyllä me naiset olemme taitavaa porukkaa! Juttelimme niin paljon ruokailujen ja kahvittelujen aikana, että vaikka poistuin paikalta iltaruokailun jälkeen, sain sellaista vertaistukea, joka kantaa taas pitkään. Ja sitä naurunremakkaa!! Leenakin sanoi, että kuulostaa ihan naurujoogalta! Päivät olivat pitkiä ja aika rankkojakin, mutta kaikki oli sen arvoista. Oli niin ihanaa kuunnella, kuinka jotkut kertoivat tehneensä joitain asioita ensimmäistä kertaa elämässään ja onnistuneensa ja tunteneensa onnistumisen iloa ja ylpeyttä itsestään! Minäkin haluan taideterapialeirille ensi vuonna!! Pienenä vinkkinä täältä Uudestakaupungista huutelen ... haluaisiko joku ensi vuonna soppamajurik-

si???? Minä annan kaiken apuni, jos on tarpeen. Tahtoo leirille, kun kaikilla oli niin kivaa! Kaiken kruunasi osallistujien antamassa itse taitellussa viuhkassa ollut runo:

Super-Riitta ja Teräs-Taski Risotto, paisti ja pasta Riitta on kokkina nasta! Puun alla vartioi Taski rottis Riitta taitaa olla Ukin hottis Kinuski, vattu ja marenki ravituksi tuli kroppa ja henki Kauniit olivat vadelmanännit ottamatta jäi saunakännit Mahtavat melonit ja uusiotissit, kattilat tyhjensi antiestrogeenimissit! Keittiömajuria kiittää terapoidut sissit! Olin otettu ja liikuttunut ja väsynyt ja niiin onnellinen!!! Terapiaan kuului myös tanssia värikkäiden huivien ja hyvän musiikin kera.

Soppamajuri Riitta Simonen ja koiravahti, tassuterapeutti-Taski

RINNAKKAIN

MIESTEN RINTASYÖPÄ - ja siitä miten olen kokenut asian Hyvät Rinnakkain lehden lukijat, ajattelin muuntaa sanat kirjaimiksi ja loihtia artikkelin Tämä rintasyövän muoto on arka ja ehkä myös häpeällinen meille miehille. Uskon vakaasti, että muutkin miehet tuntevat omalla tavallaan sairauden häpeälliseksi. Kautta historian miehinen mies on kova tekemään työtä, ja kaikella muulla tavalla kova ja periksiantamaton, vaikka herkkyyttä on taatusti pinnan alla. Kun sitten tulee sairaus, joka muuttaa ylävartalon muotoa, sitä hämmentyy ja ihmettelee. Minulta kun on poistettu molemmat napit, niin en saa ottaa reilusti aurinkoa - ei sen puoleen ei minua kiinnosta heittää paitaa pois - kun ei ole kuin kaksi julmetun pitkää arpea. Eivät lähimmät ihmiset ja työtoverit välitä tuon taivaallista koko asiasta vaan tuntematon ihminen jää tuijottamaan, jos on paita pois päältä. Eivät he ymmärrä, että me olemme samanlaisia karjuja kuin ennenkin. Arvaatkaas, miltä tuntuu, kun identiteestä on poistettu jotain hyvin tärkeää, se tuntuu pahalta, se tuntuu joltain, jota en osaa sanoa muuta kuin häpeäksi. Jos satut kertomaan, että olet sairastanut rintasyövän, moni katsoo suu ammollaan ja silmät pyöreinä “onko sitä miehilläkin”. On monta asia, jonka takia monet tuntevat itsensä erilaisiksi ja kysyvät “miksi tämä sairaus tuli minulle, miksi minua rangaistaan näin”. Me olemme pieni joukko, eikä meidän ääntä kuulla, koska meidän jokaisen tarina lakaistaan suuren maton alle. Matto, jonka alla olemme, on painava, siksi toivoisin, että jonain päivänä voisimme puhua MIESTEN RINTASYÖVÄSTÄ yhtä rennosti kuin naisten rintasyövästä. Silloin matto on lentänyt päältämme pois ja voimme olla vapaita ja voimme helpommin tukea toinen toisiamme.

Vertaistuki paras lääke kohti parempaa huomista Kun puhumme vertaistuesta, meidän pitää muistaa omat henkiset ja eettiset rajamme. Myös vaitiolovelvollisuus on tärkeä, meidän on luotava tuettavalle vahva henkinen luottamus. Kuunnella, keskustella, aprikoida, pohtia ja jakaa ilot ja surut. Vakavat sairaudet ovat vaikeita, oli kyse kenestä hyvänsä. Ymmärrän, että miehillä on vaikea tulla esiin, 28

RINNAKKAIN

Ralf Willstedt ja nelijalkainen ystävä

koska meidän luonteilla ei ole tapana hölistä turhaan. Itse aloin saada tarpeekseni, kun pää täytyi kaikista asioista ja ideoista, jotka liittyvät sairauteen. Haluan tähdentää, miten suuri merkitys on läheisillä. Puolisoni on seissyt rinnallani molemmissa leikkauksissa ja auttanut minua ylös henkisestä suosta, joka on mahdottoman syvä; toisesta leikkauksesta en ole vieläkään päässyt, esimerkkiä käyttääkseni, “pinnalle”. Ensimmäinen leikkaus oli omalla tavallaan helppo, koska aavistin sairauden ennen lopullisia tutkimuksia, mutta toinen tuli yllättäen, vaikka tiesin ennen tutkimusten päättymistä, mistä on kyse. Olen käynyt sädehoidot, lymfahoidon ja lääkitystä on ollut ihon alla ja suun kautta nieltynä. Ja aina on puolisoni tahi muut aikuiset, naapurit ja työtoverit, olleet tukena. Kaikki ovat sanoneet “kyllä sinä paranet”. Varmasti paranen, mutta on jotain, jota en hyväksy. Olen aikaisemmin maininnut vertaistuesta. Ajatelkaa miten tärkeä tuo tuki on jollekin yksinäiselle; pelottaa ajatella, mitä kaikkea on saattanut tapahtua, jos on yksin, etkä saa mistään langasta kiinni. Oli tuki läheisiltä tai vertaistuesta, se on arvokkainta, mitä voimme toiselle antaa sairauden voittamisessa. voitolla tarkoitan parantumista, emme saa antaa periksi, on taisteltava ja voitettava. Koen myös suurta iloa, että voin yrittää saada muuria murtumaan; muurissa on yhden miehen pieni reikä, toivon, että jonain päivänä on toinen reikä ja kolmas ja ... Olen myös puhunut paljon henkisestä voimasta. Meidän henkinen voimamme saa aina pahan kolauksen, jos sairastumme, mutta henkinen tuki auttaa. Joskus olen väittänyt, että henkinen voimamme on kehomme sielu. Aivan alussa puhuin häpeästä. Uskon sen olevan yksi syy hiljaisuuteen. Uskon myös itseni kohdalla tämän olevan edelleen suurin syy, miksi en hyväksy itseäni. Kuitenkin jatkan eteenpäin kohti tuntematonta. Tällaisen pienen pohdinnan jälkeen haluan toivottaa kaikille Rinnakkain -lehden lukijoille hyvää alkanutta syksyä. Jos artikkeli avaa teille kysymyksiä yhteystietoni ovat: Ralf Willstedt GSM 040 595 597 tai ralf.willstedt@gmail.com Heippa vaan kaikille. Hiljainen hetki luonnon äärellä.

Teksti ja kuvat: Ralf Willstedt

RINNAKKAIN

Patent’s forum Wienissä 17.-18.6.2011 Patent Advocates meet Academia L

ääketehdas Novartis järjesti Wienissä konferenssin, jossa eri puolilta Eurooppaa tulevilla Europa Donnan edustajilla oli mahdollisuus kuulla rintasyöpätutkimuksen asiantuntijoita sekä verkostoitua keskenään. Tilaisuudessa oli läsnä 48 osanottajaa ympäri Eurooppaan. Mukana oli myös Europa Donnan hallituksen jäseniä. Susan Knox painotti edunvalvonnan tärkeyttä ja sitä, mitä sillä tarkoitetaan ja mitä sen avulla halutaan saavuttaa. Europa Donna on on julkaissut kirjasen “A Short Guide to the European Guidelines for quality assurance in breast cancer screening and diagnosis” (Eurooppalainen laatukriteeristö koskien rintasyövän toteamista ja diagnosointia). Tässä kirjasessa esitetyt asiat tulisi saada tuotua kunkin maan asioista päättävien tietoisuuteen ja siten tutkimus- ja hoitokäytännöiksi kansallisella tasolla. Voimakkaasti tuotiin esille myös erityisten nimenomaan rintasyövän hoitoon erikoistuneiden yksikköjen perustamisen tarpeellisuutta. Nämä yksiköt mahdollistaisivat laadukkaan rintasyövän hoidon varsinkin, jos niissä toimisi rintasyöpään perehtynyt moniammatillinen tiimi. Näiden moniammatillisten tiimien perustamista pidettiin erittäin tärkeänä. Näissä tiimeissä tulisi olla kaikki ne henkilöt, jotka osallistuvat jossain roolissa potilaan hoitoon - ja myös potilas itse. Brittiläinen plastiikkakirurgi Julie Doughty kertoi, miten rintasyöpäpotilaita hoidetaan Iso-Britanniassa. Hän piti ensi arvoisen tärkeänä, että rinnanpoistoleikkauksen yhteydessä uusi rinta rakennetaan saman tien. Tämä ei heidän tutkimustulostensa mukaan heikennä jatkohoidoista saatavia tuloksia. Samoin hän painotti, että jokaisella naisella on oikeus

RINNAKKAIN

Patient Advocates meet Academia -konferenssin osanottajat Wienin yliopiston Jugendstilhörsaalissa.

saada “kaunis” rinta menetetyn tilalle, ja näytti muutaman havainnollisen valokuvan, minkälaista jälkeä korjausleikkauksessa ei saisi tulla. Konferenssin tärkeinä antia olikin

saada kuulla, miten rintasyöpää hoidetaan muissa Euroopan maissa, ja ennen kaikkea kaikkien ihanien ihmisten tapaaminen ja verkostoituminen. Teksti: Marianne Kaunismäki

LYHYESTI Teksti: Marianne Kaunismäki Kiitos ideoistanne lehden kehittämiseksi Kiitos hyvistä juttuideoista. Joitain niitä on jo toteutettu tässä lehdessä, osa jää seuraaviin numeroihin. Toimitus toivoo jatkossakin teidän aktiivista panostanne lehden sisällön kehittämiseksi enemmän jäsenten tarpeita vastaavaksi. Olemme aloittaneet uudet juttusarjat - Minun tarinani ja Täyttä elämää kroonikkona, joiden tekemiseen toivon teidän, hyvät jäsenet, osallistuvan. Minun tarinani on vapaamuotoinen, mutta Täyttä elämää kroonikkona -juttusarjaan kirjoittaessasi toivon, että vastaat tässä lehdessä olevassa jutussa esitettyihin kysymyksiin. Jos kiinnostuit, kysy lisätietoja tai lähetä tarinasi sähköpostitse osoitteella: marianne.kaunismaki@gmail.com. Muista kertoa, kumpaan juttusarjaan tarinasi kuuluu. Saako rintasyövän sairastanut luovuttaa verta? Syöpä, jonka hoito tai seuranta on kesken, on este verenluovutukselle. Jos on aiemmin sairastanut syövän, ei voi luovuttaa verta, vaikka olisi parantunut ja oireeton. Pahanlaatuisiin kasvaimiin liittyvän luovutusesteen taustalla on tieto siitä, että verenluovutus voisi olla haitallista, kuormittaa luovuttajan elimistöä tai edesauttaa sairauden uusimista. Syöpään liittyvä luovutuseste on kansainvälisesti laajasti käytössä ja se on kirjattu myös EU:n Veridirektiiviin. Ainoat poikkeukset sairastetun syövän osalta ovat paikallisesti hoidettu kohdunkaulan syöpä ja ihon tyvisolusyöpä eli basaliooma. Verenluovuttaminen on mahdollista vuoden päästä hoidosta. Lähde: www.veripalvelu.fi

Lähde: www.stm.fi/ Sosiaali- ja terveyspalvelut > Terveyspalvelut > Elinsiirrot ja kudossiirrot Suomessa > Elinluovutus - usein kysytyt kysymykset Väitös: Syövän sairastanut voi saada lapsen Turun yliopistossa tehdyn väitöstutkimuksen mukaan nuorena sairastettu syöpä ei estä lasten saamista. Vanhemman syövällä ei myöskään näytä olevan vaikutusta lasten syöpäriskiin, ja syövästä parantumisen jälkeen synnytetyt lapset ovat keskimäärin yhtä terveitä kuin syöpää sairastamattomien sisarusten lapset. Tutkimuksen mukaan syöpää sairastaneilla naisilla riski ennenaikaiseen synnytykseen kasvoi hieman, mutta hoitojen jälkeen syntyneillä lapsilla ei havaittu kohonnutta kuolleisuutta varhaislapsuudessa. Lähde: 27.02.2011 / www.rintasyopa.fi Rintasyöpäyhdistyksen nettisivut uudistuivat Rintasyöpäyhdistyksen nettisivut on uudistettu. Uuden ilmeen sivuillemme on luonut Sivuviidakko Oy. Sivuista on pyritty tekemään mahdollisimman käyttäjäystävälliset. Sivu-uudistuksen myötä uudistamme myös jäsenille tiedotusta ja otamme käyttöön sähköisen uutiskirjeen. Uutiskirjeen ja nettisivujen ulkonäkö on yhteneväinen. Koska haluamme sivujen palvelevan jäsenistömme tarpeita, toivomme saavamme palautetta sivuista sekä vinkkejä, mitä sivuilla voisi olla. Palautteen voit antaa joko sivuilla olevalla lomakkeella tai sähköpostitse yhdistyksen tiedottajalle osoitteella: marianne.kaunismaki@gmail.com.

Breast Health Day 15.10.2011 Päivän tarkoitus on muistuttaa eurooppalaisia naisia - elintapojen merkityksestä rintojen terveyteen ja rintasyövän ehkäisyyn - aikaisen havaitsemisen merkityksestä taistelussa rintasyöpää vastaan Tämän vuoden kampanjan teemana on Make Healthy Choices - Valitse terveellisempi vaihtoehto. Tällä pyritään muistuttamaan naisia, että liikunta, liikapainon välttäminen ja terveellinen ruokavalio voivat auttaa naisia suojaamaan rintojensa terveyttä. Lisätietoja: http://www.breasthealthday.org/, katso kampanjavideo you tubessa Liikuntaryhmien lakkauttaminen pääkaupunkiseudulla Hallitus päätti keväällä, ettei yhdistys jatka pääkaupunkiseudulla kokoontuneiden liikunta ryhmien tukemista. Syynä tähän oli, että liikuntaryhmät ovat palvelleet vain pientä osaa jäsenistöstä ja vain pääkaupunkiseudulla. Hallitus on tehnyt strategisen korjauksen eli päätimme kohdentaa voimavaroja paremmin palvelemaan koko Suomea (eli panostus nettisivuihin ym.). Totesimme myös, että nyt lakkautetut liikuntamuodot ovat maksaneet suhteettoman paljon osallistujamääriin nähden. Suurin muutos aiempaan on, että liikunta-asioissa vetovastuu on muuttunut ja uusi tiimi, liikuntakummit, alkaa miettiä toimintaa uusin silmin. Toimintapäivässä liikuntaryhmää alkoivat vetää Mirka Mäkinen ja Marita Karvinen. Heille voi laittaa viestiä ideoista ja toiveista sähköpostilla: liikunta.rintasyopayhdistys@gmail.com. Lisäksi tietoa löytyy nettisivuiltamme.

Sopivatko kaikki elinten luovuttajaksi? Vain murto-osa vainajista sopii elinluovuttajiksi. Elinluovuttajan pitää olla aivokuollut, mikä tarkoittaa että hänen aivotoimintonsa ovat pysyvästi loppuneet. Aivokuolemaan saattaa johtaa kallovamma tai kallonsisäinen verenvuoto. Jos ihminen on elinaikanaan sairastanut tiettyjä tulehdustauteja (B- tai C-hepatiitti, HIV) tai hänellä on ollut pahanlaatuinen kasvain (syöpä), hän ei sovi elinluovuttajaksi. Vainajan sopivuus elinluovuttajaksi arvioidaan elinsiirtoyksikön tarkemman arvion perusteella. Ikä ei ole este elinluovutukselle.

RINNAKKAIN

Liity jäseneksi Valtakunnallinen Rintasyöpäyhdistys on tarkoitettu kaikille rintasyöpään sairastuneille naisille ja miehille - niin hiljakkoin sairastuneille kuin sairauden aikaisemmin kokeneillekin. Jäsenyys antaa mahdollisuuden • hyödyntää laajaa kokemuksiin perustuvaa tietoa, joka rintasyöpään sairastuneiden keskuudesta on saatu • ymmärtää paremmin omaa sairautta ja hyväksyä se • yhdessäoloon saman sairauden kokeneiden kanssa Liity jäseneksi lähettämällä seuraavat tiedot sähköpostitse osoitteella: toimisto.rintasyopayhdistys@gmail.com Nimi: Osoite: Puhelinnumero: Sähköpostiosoite: Jäsenmaksu on 15 euroa / vuosi Tervetuloa mukaan toimintaan!

EUROPA DONNA pähkinänkuoressa Europa Donna on eri maissa toimivien rintasyöpäjärjestöjen yhteenliittymä. Sillä on jäsenjärjestöt 46 Euroopan maassa, muun muassa kaikissa EU-maissa. Yhteenliittymä työskentelee edistääkseen yleistä tietoisuutta rintasyövästä, korostaakseen aikaisen toteamisen merkitystä rintasyövän paranemisprosessissa ja saadakseen parhaan mahdollisen hoidon kaikkien sairastuneiden ulottuville. Järjestö työskentelee edellä mainituilla lohkoilla sekä paikallisilla, kansallisilla että yleiseurooppalaisella tasolla. Europa Donnan viisi tärkeintä tavoitetta ovat • edistää rintatietoutta • korostaa aikaisen toteamisen ja seulonnan tarvetta • kampanjoida parhaan mahdollisen hoidon puolesta • varmistaa tukipalveluiden saatavuus ja laatu hoitojen aikana ja niiden jälkeen • varmistaa, että kaikki naiset saavat riittävät tiedot hoitovaihtoehdoista ja ovat tietoisia oikeudestaan hankkia toinen mielipide hoidoista Europa Donna välittää jäsenjärjestöilleen viimeisintä luotettavaa tutkimustietoa naisten omista mahdollisuuksista vaikuttaa rintasyöpäriskin alentamiseen. Europa Donna katsoo, että jäsenjärjestöt saavat tukea omalle vertaistukityölleen kun niillä on käytettävissään tuoreimmat tiedot uusista tai tuloillaan olevaista hoidoista. Europa Donna -uutiset on jatkossa osa Rintasyöpäyhdistys - Europa Donna Finland ry:n lukijaviestintää. 32

RINNAKKAIN

Liikuntatoiminnan vetovastuu vaihtuu Liikunta on osa terveellistä elämäntapaa, se virkistää ja auttaa toipumaan hoidoista. Säännöllisen liikunnan on todettu pienentävän rintasyöpään sairastumisen ja sen mahdollisen myöhemmän uusiutumisen riskiä. Yhdistyksemme järjestää jatkossa kerran kuukaudessa vapaamuotoisia liikuntatapahtumia, jotka sopivat kaiken ikäisille ja kuntoisille. Tarkoituksena on tutustua erilaisiin liikuntamuotoihin mukavassa seurassa ja hauskaa pitäen. Jo kevytkin liikunta virkistää ja hyvässä seurassa kunto kohoaa kuin huomaamatta.

Yhdessä liikkumaan ovat tervetulleita kaikki - myös ei jäsenet. Liikuntatapahtumia järjestäviä liikuntakummeja on tällä hetkellä neljä: Anne Himanka, Marita Karvinen, Tia Markkanen ja Mirka Mäkinen. He toimivat pääkaupunkiseudulla. Yhteyden liikuntakummeihin saat lähettämällä sähköpostia osoitteeseen liikunta.rintasyopayhdistys@gmail.com Etsimme liikuntakummeja myös muualle Suomeen. Jos sinua kiinnostaa ryhtyä liikuntakummiksi tai sinulla on liikuntaideoita, niin ota yhteyttä liikunta.rintasyopayhdistys@gmail.com

RINNAKKAIN

Tapahtumia Pääkaupunkiseudun vertaistuki-illat syyskaudella 2011

Kelan sopeutumisvalmennuskursseja:

Asiantuntija- ja kroonikkojen illat: Docrates-klinikka, Saukonpaadenranta 2, 3. kerros (Jätkäsaaressa). Avoimet keskusteluillat: kirjasto 10, Elielinaukio 2 G Helsinki ja Leppävaaran kirjasto Sello Aleksi-sali, Espoo Ryhmät kokoontuvat klo 17.00 - 19.00: ke 12.10. Avoin keskusteluryhmä, Leppävaaran kirjasto Sello Akseli-sali, Espoo ke 26.10. Asiaa ravinnosta, Juha Silvennoinen, BioNordic, Docrates ke 9.11. Nuoret alle 45-vuotiaat, kirjasto 10, Helsinki ke 23.11. Fysioterapia, toipuminen ja kuntoutuminen rinnan korjausleikkauksen jälkeen, Minna Syrjälä, Docrates ke 7.12. Avoin keskusteluryhmä, Leppävaaran kirjasto Sello Akseli-sali, Espoo

Rintasyöpää sairastaville järjestetään Kelan tukemia kursseja, järjestäjinä mm. Avire-Kuntoutus, LounaisSuomen Syöpäyhdistys sekä Huoltoliitto.

Vertaistukitapaamiset vain heille, joilla sairaus on uusiutunut tai levinnyt Ryhmät kokoontuvat klo 17.00 - 19.00: to 13.10. Äidin sairaus ja eri-ikäisten lasten oireilu, psykologi Eva Nilson to 17.11. Rentoutus, fysioterapeutti Eija Olkkonen, Orton to 15.12. Vapaamuotoinen keskustelu Tietoa vertaistapaamisista myös numerosta 050 4338 063 ma-ke klo 19.00 - 21.00 www.rintasyopayhdistys.fi Lämpimästi tervetuloa Rintasyöpäyhdistys - Europa Donna Finland ry:ntapaamisiin. Turun seudun vertaistapaamiset syyskaudella 2011 Kokoontumiset Hyvinvointikeskuksessa, Puistokatu 11, Turku, jokaisen kuukauden viimeisenä keskiviikkona klo 17.30 - 20.00 Paikalla on joka kerran kaksi yhdistyksen koulutettua vertaistukihenkilöä. 26.10.11 Aihe avoin 30.11.11 Lymfaterapia, fysioterapeutti Johanna Laihonen Kaikki rintasyöpäpotilaat ovat tervetulleita tapaamisiin. Yhdistyksen jäsenyyttä ei edellytetä. Lisätietoa vertaistapaamisista Turun seudulla: helina.kosonen@gmail.com tai puhelimitse 050 4338 063

RINNAKKAIN

Kurssit ovat osanottajille maksuttomia. Kursseja rahoittavatKansaneläkelaitos (KELA), Raha-automaattiyhdistys (RAY), Varsinais-Suomen Sairaanhoitopiirin kuntayhtymä (TYKS) sekä Lounais-Suomen Syöpäyhdistys r.y. (LSSY). Hakulomakkeita kursseille (Kela, KU102) saa Kelan toimistoista, syöpäyhdistyksen toimipisteistä, sairaaloiden sosiaalityöntekijöiltä, syöpähoitajilta ja kuntoutusohjaajilta. Hakemus liitteineen tulee lähettää Lounais-Suomen Syöpäyhdistyksen kurssitoimistoon. Kurssihakemuksen liitteenä tulee olla lääkärin lähete tai jäljennös viimeisestä hoitoselosteesta eli epikriisistä. Hakuaika päättyy 3 kuukautta ennen kurssin alkua. Mahdollisia peruutuspaikkoja voi kysyä tämän jälkeenkin. Lisätietoa kursseista ja ilmoittautumisohjeet: http://lssy.fi/potilaille-laheisille/kuntoutus/ sopeutumisvalmennuskurssit

Seuraava numero ilmestyy helmikuussa 2012. Sisältönä on mm. • Rinnan korjausleikkaus rasvansiirrolla • Rintasyöpä ja perinnöllisyys • Miten rintasyöpään sairastuminen vaikuttaa seksuaalisuuteen • Äidin sairaus ja perhe Mitä sinä haluaisit lehdestä lukea? Ehdota aiheita lähettämällä postia osoitteella marianne.kaunismaki@gmail.com

RINNAKKAIN

Isovanhemmat ovat tärkeä osa elämäämme “Mummin syöpädiagnoosi pysäytti meidät kaikki. Hyvät hoidot ja tehokkaat syöpälääkkeet antoivat mummille ja vaarille aikaa jakaa arkemme yhdessä.” Novartis panostaa jatkuvasti syöpäsairauksiin liittyvään tutkimustyöhön ja pyrkii kehittämään entistä tehokkaampia syöpälääkkeitä ja hoitomuotoja potilaiden parhaaksi.

www.novartis.fi

RINNAKKAIN