Rinnakkain Rintasyöpäyhdistys europa Donna Finland ry:n jäsenlehti
2 | 2013
PÄÄKIRJOITuS
Pysythän vierellä!
H
allituksen vaihtumisen myötä uudet tuulet tulvivat tupaan ja palikat pinotaan toiseen järjestykseen. Vapaaehtoistyötä tehdessä joutuu väistämättä valitsemaan useammankin homman vaikkei olisi kokemusta yhdestäkään. Tällä periaatteella lupauduin tämän lehden päätoimittajaksi. Onnekseni sain tuekseni tehokkaan toimitustiimin: Liisan ja Mussun. Koko Rintasyöpäyhdistyksen hallitus on luvannut myös osallistua lehden tekoon parhaansa mukaan. Koko hallituksen puolesta kiitän Marianne Kaunismäkeä, joka on toimittanut lehteä pitkään ja pyyteettömästi. Hän on myös tarjonnut apuaan uudelle toimitukselle – kiitos siitäkin, käännymme varmasti vielä useasti puoleesi. Rinnakkain-lehti on muuttunut ehkä eniten visuaalisesti eli ulkoasunsa puolesta. Pyrin suunnittelussa luettavuuteen ja selkeyteen. Värit ja muodot ovat kuitenkin sivuseikkoja; lehden tärkein funktio on aina sen sisältö. Luonnollisesti lehti tuo esiin yhdistyksemme tavoitteiden mukaisia asioita, mutta haluamme saada myös potilaan äänen kuuluviin. Kevään kuluessa olemme uudistaneet myös verkkosivut osoitteessa www.europadonna.fi. Uusiin ominaisuuksiin kuuluu muun muassa tapahtumakalenteri, jota kannattaa seurata. Pystymme nyt myös tekemään jäsenistölle kyselyjä eri aiheista. Käy siis säännöllisesti lukemassa uusia verkkosivuja ja jätä palautetta!
Rinnakkain
Vanhoja verkkosivuja ei enää päivitetä. Ne ovat luettavissa vielä heinäkuun loppuun asti, jonka jälkeen kävijät ohjautuvat uusille sivuille. Tekemämme kyselyn mukaan vertaistuki on yhdistyksen tärkein tehtävä (kyselyn tulokset sivulla 12). Mietipä hetki tuota sanaa. En usko että kukaan koskaan unohtaa sitä päivää, jolloin syöpädiagnoosi toimitettiin. Muistan vielä senkin hetken, kun kirjoitin Googlen hakukenttään sanan ”rintasyöpä” ja saavuin yhdistyksen keskustelupalstalle. Sain tietoa tilanteestani ja lievitystä pelkohini. Kohtasin vertaisia, jotka toivottivat minut tervetulleeksi, kulkivat kanssani ja jaksoivat kannustaa, vaikka oma tilanne olisikin ollut merkittävästi huonompi. Juuri tällä hetkellä jonkun maailma pysähtyy ja pelko lyö poskelle. On sinun tilaisuutesi antaa vertaistukea. Kirjoita keskustelupalstalle, kirjoita lehteen. Tuota sisältöä verkkosivuille. Ideoi, anna palautetta ja vinkkejä. Osallistu. Yhdistyksemme tarvitsee kaikkia jäseniään. Tervetuloa! Ota yhteyttä, odotamme sinua.
rinnakkain@gmail.com hallitus@rintasyopayhdistys.fi www.europadonna.fi
Rintasyöpäyhdistys Europa Donna Finland ry:n maksuton jäsenlehti
JAKeLu Jäsenet, yhteistyökumppanit, Suomen syöpäsairaalat
ILMeSTyMInen neljä kertaa vuodessa
TOIMITuS Tiina Aaltonen (päätoimittaja), Mussu Johansson, Liisa Hellén Saukonpaadenranta 2, 00180 Helsinki | Puh. 040 147 0757 | rinnakkain@gmail.com uLKOASu Tiina Aaltonen PAInOPAIKKA Forssan Kirjapaino Oy 2013 ISSn 2242-9220 (painettu) 2242-9239 (verkkojulkaisu) MeDIAKORTTI www.europadonna.fi/rinnakkain-lehti/
PAInOS 3 000 kpl
Rinnakkain on espoon Järjestöjen Yhteisön (eJY) vertaistukipilotti rintasyöpään sairastuneille. HUS:n Naistenklinikan rintarauhasyksikössä potilaille tarjotaan mahdollisuus vertaistukeen jo osastolla ja poliklinikalla arkipäivisin. Tarjolla on myös puhelintukea. Vertaistukihenkilöinä toimivat etelä-Suomen Syöpäyhdistyksen ja Rintasyöpäyhdistyksen koulutetut vapaaehtoiset. Hanketta tukee RAY ja koordinoijina toimivat eJY:n elisabeth Hallikainen ja Anu Toija. Maaliskuun alussa alkaneen kokeilun aikana tehdään myös tutkimusta vertaistuen vaikuttavuudesta. Jatkossa on tarkoitus järjestää vastaavanlaista toimintaa myös muille potilasryhmille, mahdollisesti myös muissa sairaanhoitopiireissä. Olen itse ollut vertaistukena Kirurgiseen sairaalaan remontin ajaksi muuttaneen Naistenklinikan rintarauhasosastolla vasta kerran, mutta olen todella vaikuttunut siitä, miten tärkeä
Marjo-Riitta: ”Armoa on saada olla itselle ja toiselle totta.”
projekti tämä on. Kolmen
sivu 13
tunnin aikana ehdin keskustella monien naisten kanssa, myös kahden kesken. Saman sairauden läpikäyneen tuki on ensiarvoisen tärkeää kun diagnoosi on juuri saatu; mieli on täynnä kysymyksiä, pelkoa, kauhua ja epätietoisuutta. Helpottaa kun saa vastauksia ja näkee, että toinenkin on sairaudesta selviytynyt. Vaikka olen jo pitkään toiminut vertaistukihenkilönä yhdistyksen avoimissa vertaisilloissa, koen että TOiVO on erittäin tärkeä lisä vertaistukitoimintaan. MUSSU JOHANSSON
elämänlaatua
sairaudenkin aikana ..................................... 4
Juoksublogi
kannustaa liikkumaan ................................. 8
Sairausajan toimeentulo ................... 9 Talkootyötä Helsinki City Runissa ....... 10 Apuväline rintojen tutkimiseen ............ 10 KOLuMnI
Voimia! Tsemppiä! Jaksuja! .................... 11 europa Donna -organisaatio ................ 12 Tapahtumakalenteri & uutisia ................... 14
Elämänlaatua sairaudenkin aikana
Pahanlaatuinen kasvain, tuumori, karsinooma... ensin vilahtavat nämä sanat. ennen pitkää lääkäri sanoo sen ääneen; kyse on syövästä. Siitä hetkestä lähtien uutena roolina on potilaan rooli. Syöpäsairaus tulee lupaa kysymättä, ennalta ilmoittamatta ja vaatii paljon huomiota, tiedonhankintaa ja sopeutumista.
S
TeKSTi RIIKKA KOIVISTO, YTM sosiaalipsykologi, eT psykoterapeutti
yöpäsairaus on kehossa, johon myös sen hoidot – leikkaus, lääkehoito, sädehoito – kohdistuvat. Keho ja mieli kulkevat kuitenkin käsi kädessä elämänlaatuumme vaikuttamassa: olemme kokonaisuus. Sairaus aikatauluttaa viikkojen kulkua, määritellen voimavaroja lähteä ja tehdä asioita, joita aikaisemmin teimme automaattisesti. Sairauden myötä perustarpeemme, itsemääräämisoikeutemme ja ihmissuhteemmekin tulevat tarkasteluun uudella tavalla. Syöpä koskettaa kaikkea ihmiselämän inhimillistä puolta. Sairastuneen olotila voi kertoa, että en ole tähän valmis, en halua olla potilas, haluaisin jatkaa normaalia elämää. On lohduttavaa, että mielellä on hämmästyttäviä voimavaroja selviytyä lähes mistä tahansa, ja hoitojen ohessa ne myös pulpahtavat esiin ja käyttöömme. Elämän aikaisemmat kokemukset, niin hyvät kuin paljon meiltä vaatineetkin, ovat jättäneet jälkeensä työkaluja selviytymisen tueksi. Sairastuessa aistit valpastuvat varmistaakseen riittävän tiedon saannin siitä, mitä meille tapahtuu. Alitajuntamme säätelee, milloin on tunteiden ja työstämisen aika, milloin taas voimavarat tarvitaan arjesta selviytymiseen ja milloin mieli on vapaa kokemaan iloa ja kaikkea muuta kuin syöpää. Myös konkreettinen elämäntilanne ja sairauden vaihe suuntaa sitä, miten jaksamme ja mikä nousee merkitykselliseksi.
4
Rinnakkain 2 | 2013
| KUVA SuSAnnA HOnKASALO
elämänlaadusta
Sairaudenkin aikana voimme vaikuttaa omaan elämänlaatuumme merkittävästi. Suurta avainta pitelemme me itse. Otammeko askeleita vai jäämmekö odottamaan? Mikä on valintamme vaikutus tähän hetkeen? Elämänlaatu tarkoittaa omaa käsitystämme siitä, millaiseksi itse koemme elämämme. Sitä toki mitataan erilaisilla mittareilla – esimerkiksi kipujen, unettomuuden, pahoinvoinnin, ulkonäön muuttumisen, pelkojen ja sosiaalisten verkostojen kautta. Omassa elämässämme tärkein mittari on kuitenkin se, millaiseksi koen elämäni nyt. Riittävän hyvä elämänlaatu saa elämän tuntumaan mielekkäältä ja merkitykselliseltä. Tällöin voimme toimia kohtuullisen tasapainoisesti eri elämän osa-alueiden antamissa rooleissa – ei pelkästään potilaan roolissa, joka sekin toisaalta on turvallinen ja arvokas rooli. Voimavarojen ylläpitäminen ja lisääminen ovat keskeisessä asemassa. Niiden käyttöön ottamisessa on tärkeää se, miten ajattelee itsestään, muista ihmisestä, maailmasta. Pitääkö valtaa lähtökohtaisesti positiivinen ja etunenässä uutta kohti oleva asenne vaiko negatiivinen ja väsynyt tai sitten rauhallisen realistinen asenne? Osa asenteista on sisäsyntyistä liittyen omaan temperamenttiimme, osa opittua kasvatuksen tai kulttuurin kautta. On hyvä tunnistaa, mikä asenteestamme on omaamme, mikä opittua, ja onko ihmisiä joiden aikana toteutamme jotakin muuta kuin mitä itse haluamme. Voimavarat säilyvät ja kasvavat, kun elämässä on levon ja työn lisäksi riittävästi mielekkään haastavaa omaa
pieniä askeleita Käännä huomio pois materiasta. Selvitä mitä aineetonta voit kokea. Löydä itsestäsi uteliaisuus. Tarkkaile elämää itsestäsi ja muista. Kokeile, testaa, hämmästele. Etsi aina tämä hetki. Se on totta. Tunnista ajatusketjut, esimerkiksi huolten jatkuva ketju. Pysäytä se ja korvaa jollakin tähän hetkeen liittyvällä ajatuksella. Esimerkiksi juuri nyt on kaikki riittävän hyvin. Juuri nyt. Kiitollisuus lisää hyvänolon tunnetta ja vähentää stressiä. Tunnista, että syöpä ei saa viedä kaikkea, vaikka se suuren huomion viekin. Myös muut elämän eri osa-alueet ovat yhtä merkityksellisiä, yhtä totta ja yhtä arvokkaita. Nosta ne samalle tasolle. Pidä toimintasuunnitelmassa koko ajan mukana to do -lista sinulle hyväksi olevista asioista, jota seuraat ja täydennät koko ajan. Tärkeää tässä on se, että asiat ovat sellaisia, jotka lisäävät voimavarojasi, elämänlaatuasi ja onnellisuuttasi. Tärkeää on listauksen myötä tehdä näitä asioita enemmän. Pohdi edellä mainittujen asioiden kautta mitä elämä sinulle merkitsee.
Rinnakkain 2 | 2013
5
tekemistä, valpastuneille aisteille virikkeitä. Voimavarojen saattaminen käytäntöön vaikuttaa positiivisesti elämänhallinnan tunteeseen, joka jälleen vähentää stressiä ja saa meidät voimaan paremmin. Mitä voin konkreettisesti tehdä?
Työskentele tietoisesti oman elämänlaatusi puolesta silloinkin, kun kaikki on hyvin ja etenkin silloin, jos elämänlaatu on esimerkiksi hoitojen aikana hetkellisesti alentunut. Kun ajattelet jotakin, ajatus voi olla lempeä ja mukava, houkutteleva, mutta joka usein jää ajatuksen tasolle. Kun kirjoitat jotakin, olet heti askeleen voimakkaammin elämänlaatusi ohjaksissa, sillä kirjoittamisen kautta asia konkretisoituu ja selkeytyy. Ota nyt kynä ja paperia ja käy läpi kohta kerrallaan:
TOIMInTAKeRTOMuS
Yritykset tekevät toimintakertomuksen, jossa summaavat konkreettisia asioita kuluneelta ajalta. Tee toimintakertomus oman elämäsi merkittävistä asioista, kokemuksista, ajatuksista vuoden alusta tähän päivään saakka. Vastaa kirjoittaessasi myös kysymykseen ”Mitä kuuluu elämääni nyt”. Mitä huomasit, mikä korostui ja mistä näkökulmasta (psyykkinen, fyysinen, sosiaalinen, elämänkatsomuksellinen)? Mitä korostuneet asiat sinulle merkitsevät? Onko jotakin liian vähän?
TOIMInTASuunnITeLMA
Elämänlaatuun liittyy vahvasti itsetuntemus. On tiedettävä, mitä haluaa ja mihin on tyytyväinen, sekä mitä erityisesti tarvitsee. Tee toimintasuunnitelma loppuvuodeksi, joka sisältää asioita, joita ainakin haluat kokea ja tehdä, nähdä, ja jotka ovat sinulle hyväksi. Tee listaan vähintään 30 to do -kohtaa, ja jatka myöhemmin aina, kun mieleesi tulee sinua innostavia ja kiinnostavia asioita. Jos toimintasuunnitelman tekeminen tuntuu vaikealta, jaa prosessi kolmeen välivaiheeseen ja tee ne eri päivinä. Asetu tarkkailijaksi. Kuuntele ja tarkkaile tovi itseäsi ikään kuin ulkopuolisen silmin. Miltä elämäsi näyttää? Mikä saa sinut onnelliseksi? Mikä saa ahdis-
6
Rinnakkain 2 | 2013
tumaan? Mitä muut näkevät sinussa? Jos haluat, voit pyytää ystäviäsikin hetki katselemaan sinua ja kertomaan spontaanisti, mitä kaikkea he sinussa näkevät. Kun he ovat sanoneet jotakin, kysy vielä monta kertaa ”Mitä muuta?”. Näin saat laajemman kuvan siitä, mitä elämääsi kuuluu. Ota uusi rooli. Siirry tarkkailijasta suunnittelijaksi. Etsi useita hyviä ja innostavia tekemisen ja kokemisen vaihtoehtoja ja kirjoita ne ylös. Astu kolmanteen rooliin, toimijaksi, muuttaen suunnitelmat käytännöksi yksi kerrallaan. Älä pelkää käytännön vaihetta. Jos et pidä jostakin, sitä ei tarvitse tehdä loputtomiin koska päätit niin. Päätös ei ole lopullinen vaan voit päättää uudelleen, kokeilla jotakin muuta tapaa. Pidä se mikä toimii, muuta se mikä kuormittaa. Tekemisen eri vaiheita tiedostamalla saamme myös stressin ja elämän paremmin hallintaamme. On aika murehtia ja työstää, mutta on myös aika olla ja elää. Voimme eri rooleissa vuorotellen toimiessamme ajoin huomata että olemme keskittyneet murehtimisen sijaan tavoitteisiin ja toimintaan. Sen vaikutus elämänlaatuun on yllättävän voimakasta ja saa meidät kiinnittämään huomiota hyvään elämään laajemminkin.
Elämän mennessä eteenpäin kuljemme mukana joskus autopilotilla, joskus tiedostetummin toimien. Elämänlaadun näkökulmasta on hyvä muistaa, että odottelu ei auta. On uskallettava ajatella, että voimme luoda oman elämämme sisältöä varsin paljon. Muistetaan siis sana ”luoda”. Luodaan uteliaana ja kiitollisena elämämme päivien sisältöä niin rikkaaksi, että voimme herätä ja mennä nukkumaan kiitollisina koetusta päivästä ja kohtaamisista sen tiimoilta. Jos emme itse jaksa aina luoda ja järjestää päiväämme mielekkääksi, myös lähipiiri voi antaa omaa mielikuvitustaan ja ihan arkistakin toimintaansa käyttöömme. Ei siis heti suljeta myöskään termiä ”valjastaminen” pois käytöstä. Kokeilisimmeko valjastaa ystäviä, tovereita ja kaukaisia sukulaisiakin esim. järjestämään meille jääkaappiin ruokaa, iltapalalle tuoreita sämpylöitä, ikkunoiden kevätpesua, piknikretken tai rennon elokuvaillan eväineen niin, että otamme vain vastaan? Kannattaa kokeilla. Yleensä ystävät ilahtuvat, kun voivat konkreettisesti tehdä jotakin.
Ota siis elämänlaadun avain käteesi ja suuntaa kohti oman elämän hyviä päiviä. Hyvää matkaa!
pialeiri a r te e id a T
KAHVIKeRHOn VeTÄJÄKSI? Yhdistys haluaa ulottaa toimintansa koko Suomeen. Sairastuneelle vertaisten tapaaminen on elintärkeää. Aina ei tarvita koulutettua vertaistukea: jo omien kokemusten vaihtaminen
Aika: 2.–4.8.2013 tie 41 a, Kömminkosken Paikka: Koskivaar ti) (Vuolenkoski, Iit 19160 Huutotöyry su 100 €, Osallistumismak essä. umiset 15.6 menn ut sitovat ilmoitta oittautumisne täytetään ilm Paikkoja on 14 ja nnessä 30.5. me n hden painoo järjestyksessä. Le joten toimi muutama jäljellä, paikkoja oli vielä Leena Myllys. apeuttina toimii nopeasti. Taideter teessa
Ilmoittaudu osoit
akalenteri/ donna.fi/tapahtum
www.europa
tai sähköpostitse
ail.com
opayhdistys@gm
toimisto.rintasy
riittää. eri paikkakunnilla voitaisiin mainiosti kokoontua vapaamuotoisiin tapaamisiin, kahville tai lounaalle tai vaikkapa kävelylenkille. etsimme henkilöitä, jotka voisivat ottaa tehtäväkseen “kahvikerhojen” kokoon kutsumisen. Tehtävä ei sisällä koulutus- ja vertaistukivastuuta. Silloin tällöin voi tavata myös lähikaupunkien kesken. Tapaamisista voidaan ilmoittaa yhdistyksen nettisivuilla. Yhdistys voi myös jatkossa tarjota vetäjille keskusteluareenan, jossa voi vaihtaa ideoita ja kokemuksia ja järjestellä isompiakin tapaamisia. Lähde mukaan! Jos kiinnostuit, täytä alla verkkosivuilla oleva lomake tai lähetä sähköpostia. Olemme sinuun yhteydessä kesän kynnyksellä. www.europadonna.fi/kyselyt/ toimisto.rintasyopayhdistys@gmail.com
Ei epätietoisuutta. Ei odotusta. Sinulle meillä on aina aikaa. Rintojen magneettikuvaus on ultraäänitutkimusta ja mammografiaa herkempi säteilyvapaa rintasyövän kuvantamismenetelmä. Magneetin erotuskyky on hyvä ja se voi tuoda esiin merkittävää lisätietoa esimerkiksi ennen suunniteltua rintasyöpäleikkausta. Kuvat analysoi kokenut syöpiin perehtynyt radiologi. Tulokset (cd-levyn ja lausunnon) saat nopeasti. Rintasyövän hoidon seurannassa käytettävät muut kuvantamismenetelmät, kuten tietokonetomografia, PET-TT ja luuston gammakuvaus, ovat myös saatavilla. Moderni ja viihtyisä Docrates Syöpäsairaala on edelläkävijä syövän diagnostiikassa, hoidossa ja seurannassa. Käytössämme ovat viimeisimmät menetelmät, edistykselliset laitteet sekä korkeatasoinen kliininen osaaminen. Koko hoitoketju ja palveluverkosto on suunniteltu potilasta varten. Docrates Syöpäsairaala sijaitsee Helsingissä hyvien yhteyksien päässä. Omistuspohja on täysin kotimainen.
Ihmisenä ihmisen rinnalla. Kokonaisvaltaista ja viiveetöntä syövänhoitoa. Docrates Syöpäsairaala | Saukonpaadenranta 2 | 00180 Helsinki | www.docrates.com
Soita! Keskustellaan lisää: 010 773 2000 *) *) Matkapuhelimesta 8,28 snt/puh + 17,04 snt/min, lankapuhelimesta 8,28 snt/puh +5,95 snt/min (alv 24%)
Juoksublogi kannustaa liikkumaan
T artu Roosa nauha -liikuntahaasteeseen ja tee liikunnasta työyhteisönne elämäntapa. Jokainen liikuttu kilometri parantaa henkilöstön hyvinvointia ja tuo varoja tutkimustyölle. Kun kunto nousee, karttuu samalla lahjoituspotti rintasyöpätutkimukseen. Jos juokseminen ei suju, voi myös kävellä. Ottakaa yhteiseksi tavoitteeksi vaikka 10 km Fun Run Vantaalla 13.10. Fun Runin jokaisesta
Roosa nauha -juoksijoiksi valitut Sirpa Ikävalko (vas.) ja Minna Raunio kirjoittavat blogissaan viikoittain juoksuharjoittelustaan Smokkijuoksijoiden valmennuksessa. Smokkijuoksijat hakivat keväällä yhteistyössä Roosa nauha -kampanjan kanssa rintasyövän sairastaneita naisia valmennusprojektiinsa. Sirpa ja Minna valittiin lukuisten hakijoiden joukosta. Nyt he ovat Roosa nauha -juoksijoita, joiden tavoitteena on juosta lokakuussa puolimaraton Vantaan maratonin yhteydessä. Molemmilla naisilla on omakohtaisia kokemuksia rintasyövästä. Nyt he ovat päättäneet liikunnan avulla selvitä sairaudesta: parantaa fyysistä kuntoaan ja elämänlaatuaan. Blogissa naiset esittelevät harjoitteluohjelmansa ja päivittävät treenikuulumisiaan. Myös lukijat voivat jättää blogiin juoksemiseen liittyviä kysymyksiä Smokkijuoksijoille sekä kannustaa Sirpaa ja Minnaa tulevassa tavoitteessaan. Smokkijuoksijat ovat aktiiviurheilijoita, joilla on takanaan tuhansia juoksukilometrejä, satoja maratoneja ja useita onnistuneita valmennusprojekteja.
osallistujasta lahjoitetaan 2 euroa Roosa nauha -kampanjalle. Kerää nyt porukka työpaikallasi kokoon ja asettakaa yhteinen tavoite liikunnalle. Sopikaa, kuinka paljon yritys lahjoittaa kilometriä kohden. Valitkaa yhteyshenkilö, joka tekee yrityksen ilmoittautumisen lomakkeella. Yhteyshenkilö raportoi parin viikon välein liikutut kilometrit Syöpäsää tiöön. Liikuntahaaste jatkuu lokakuun loppuun saakka. Tuloksia päivitetään Roosanauha.fi -sivulle sekä kampanjan Facebook-ryhmään. Haasta mukaan myös muita tiimejä tai toimipisteitä! Lue lisää:
www.cancer.fi/roosanauha/rintasyopa/blogi/
www.cancer.fi/roosanauha/ yrityksille/liikuntahaaste/
8
Rinnakkain 2 | 2013
Sairausajan toimeentulo teksti Anu Niemi Eläkeneuvoja, LähiTapiola Eläkeyhtiö
R
intasyöpädiagnoosi saadaan usein työikäisenä. Tällöin ensimmäinen taho, mihin ottaa yhteyttä toimeentulon selvittämiseksi, on Kela. Usein työnantaja maksaa jonkin aikaa sairausajan palkkaa, ja saa tältä ajalta Kelasta korvauksena työntekijän
sairauspäivärahan. Kelan sairauspäivärahaa maksetaan korkeintaan 300 päivää eli noin vuoden ajan. Tavallisesti tämä riittääkin rintasyövän hoitoputken läpikäymiseen. Jos kokoaikatyö heti pitkän sairausloman jälkeen tuntuu liian raskaalta, Kelasta voi hakea työhön paluun tueksi osasairauspäivärahaa. Osasairauspäivärahaa voidaan maksaa 12–72 arkipäivältä ja osasairauspäivärahan rinnalla työaika voi olla 40–60 % aikaisemmasta kokoaikatyön työajasta. Sairauden pitkittyessä
Jos vuoden sairasloma ei riitä, Kelan päivärahakauden jatkoksi voi hakea työeläkeyhtiöstä määräaikaista työkyvyttömyyseläkettä eli kuntoutustukea. Pysyvä työkyvyttömyyseläke myönnetään, jos esim. syöpä on levinnyt. Työkyvyttömyyseläkehakemus kannattaa tehdä noin 2–3 kk ennen sairauspäivärahakauden päättymistä. Eläkeyhtiöstä voidaan myöntää myös osatyökyvyttömyyseläke, jos työkykyä on vielä jäljellä riittävästi osaaikatyöhön. Osa-aikatyön ansiot saavat olla korkeintaan 60 % aikaisemmasta palkkatasosta. Myös osatyökyvyttömyyseläke voidaan myöntää määräaikaisena. Jos terveydentilassa ei ole tapahtunut muutosta määräaikaisen eläkkeen päättyessä, sille voi hakea jatkoa toimittamalla eläkeyhtiöön tai Kelaan uuden B-lääkärinlausunnon. Jos työeläkelain mukainen työkyvyttömyyseläke jää pieneksi, Kela maksaa lisäksi kansaneläkelain mukaista työkyvyttömyyseläkettä. Molemmat eläkkeet haetaan samalla hakemuksella. Kansaneläkkeen määrään vaikut-
taa työeläkkeen suuruus. Jos työeläke on yksinasuvalla yli 1 302,30 euroa kuussa ja parisuhteessa olevalla yli 1 159,88 euroa kuussa, kansaeläkettä ei jää maksettavaksi lainkaan. Osatyökyvyttömyyseläkettä ei makseta Kelasta. Työkyvyttömyyseläkettä ei työeläkeyhtiöistä myönnetä enää 63 vuotta täyttäneille. Vanhuuseläkkeelle voi siirtyä oman valintansa mukaan 63–68-vuotiaana. Perhe-eläke
Perhe-eläkkeen tarkoituksena on turvata lesken ja lasten toimeentulo perheen huoltajan kuoltua. Alaikäisillä lapsilla on vanhemman kuoltua aina oikeus perhe-eläkkeeseen. Lapseneläkettä maksetaan työeläkeyhtiöstä 18-vuotiaaksi saakka. Kela maksaa eläkettä 21-vuotiaaksi saakka, jos lapsi opiskelee päätoimisesti. Leskellä on oikeus leskeneläkkeeseen, jos avioparilla on yhteinen lapsi ja kuollut puoliso on ollut alle 65-vuotias avioliiton solmimishetkellä. Jos pariskunnalla ei ole lapsia, pitää täyttää muutama lisäehto. Ensinnäkin lesken on pitänyt avioliiton solmimishetkellä olla alle 50-vuotias, avioliiton on pitänyt puolison kuolinpäivään mennessä kestää vähintään viisi vuotta ja leski on puolison kuollessa yli 50-vuotias. Samalla hakemuksella voi hakea perhe-eläkettä sekä Kelasta että työeläkeyhtiöstä. Kela maksaa leskeneläkettä alle 65-vuotiaille leskille. Paljonko saan eläkettä?
Arvion omasta työkyvyttömyys- tai vanhuuseläkkeen määrästä voi pyytää omasta työeläkeyhtiöstä. Useimmilla yhtiöillä on myös verkkopalvelu, missä voi tehdä arvioita pankkitunnuksilla kirjautumalla. www.kela.fi www.työeläke.fi
Rinnakkain 2 | 2013
9
Talk
hdä den te ollisuu d h a li eille m aina o aktiiv erjant p n e o s J t. k ista ja kuuta hdisty san na änyt y . touko k t 4 e s a d je h r in ojiksi. oli ka een jä uanta oli jäll en valv tiin la ntaina s a .) id o s u e a n ju la v o ain uhu assa , joka uvarh onilla li (kuv iP-puk a. Aam Vekke ivin V marat ä li in p o a a p u lt p p Heidi tilat o li puo työtä info! ViPehtois ksi tuli kavaa olaista a u o liin k m lk ä a k vapaa li t ä maa sta o asta ina se mäisin innok hän va n oppa e im s s o t n ja e is , kuusi n toim onnan amaa sa kisa hurra n valv kamas iP-tila imme s V ä n ä e p t ten i nais idin jalla, jo äksen ekä He aalilin tehtäv m . in n a Taru s a s i, iv il a kselle o itse n y S t a , yhdis Riitta olema ä , t t a a ö it y iv r t u a ,M satt kasta Hilkka e arvo N neille. i, eila, ! Teett ANSSO id a e n H saapu n : a a. h le SU JOH o o S il J r e U u ä ll M e s o 900 ären kana ssaan tävätt set mu sen ka nen ys k ä kiitok y h t t e is r ja d u ra Su me yh as Lau räsim ehdok ella ke s miniä k u a p in tem Tälläk
ä
öt ooty
it
iC k n i s
sa
nis u R y
Hel
Apuväline rintojen tutkimiseen Rintasyöpäyhdistyksen tammikuisella Tukholman matkalla saimme tutustua rintojen tutkimiseen tarkoitettuun ”nukkeen”. Ruotsin Rintasyöpäorganisaatioon (BRO) kuuluvalla Tukholman osastolla Amazonalla on käytössään tämä hieno opetusväline. Siinä on aivan aidoilta tuntuvat rinnat, joissa on eri kohdissa ja syvyydellä neljä pientä, vain herneen kokoista kyhmyä. Saimme kokeilla niiden etsimistä eikä se todellakaan ollut helppoa. Amazona oli saanut laitteen sponsorilahjoituksena. Laitteen hinta on reilut 2 000 kruunua eli noin 200 euroa. TeKSTi JA KUVA: MUSSU JOHANSSON
10
Rinnakkain 2 | 2013
KOLuMnI
Voimia!
Tsemppiä! Jaksuja! TeKSTi JA KUVA TIInA AALTOnen
K
olarikorjattu auto tulee huollosta. Ohjaamoon pitää kömpiä ikkunasta, sillä ovi ei aukea. Käynnistettäessä moottori yskii ja vain ykkösvaihde menee päälle. Öljyt pitää vaihtaa päivittäin ja lämmitin puhaltaa tulikuumaa. Vihainen puhelu huoltoon, josta luvataan hoitaa asia pikaisesti kuntoon. Korvausauto luvataan tilalle pahoittelujen kera. Rintasyopäpotilaan menopeliin eivät takuut yllä. Syövän jälkihoito on myytti. Normihoitojen liukuhihnalta pullahdetaan ulos ja jäädään aivan liian usein yksin sytoaivojen, kivuliaan lymfaturvotuksen, lukemattomien kremppojen ja massiivisten pelkojen kanssa. ”Viiden vuoden seuranta” ei ole aivan sitä mitä potilas odottaa. Perustapaus pääsee yksivuotissyyniin, mutta toisen vuoden tarkastukseen voi kuulua pelkkä mammografia (ei edes ultraa) eikä onkologiakaan pääse tapaamaan. Kyseessä kuitenkin on syöpä – vakava, kammottava sairaus. Varakkaat kääntyvät yksityisten terveyspalvelujen puoleen, heikommissa taloudellisissa kantimissa olevat joutuvat odottamaan. Voimia! Antiestrogeenin napsijoilla vasta hupia riittää – edessä on pikataival mummouteen. Selkäpiitä pitkin valuu Niagara päivin öin (aina silloin kun ei palella), muttei haittaa, onhan henkikulta sentään säästynyt. Unettoman, hikisen yön jälkeen noustaan sängystä kuin nivelrikkoinen satavuotias ja pidellään kahvikuppia turvonnein sormin. Kroppaan hiipii kutiava ihottuma, silmät kuivuvat päähän ja vaatteet käyvät kertaheitolla pieniksi. Mutta mitäs läskeistä, elossa ollaan. Ja kuka se on, joka salaa käy lyömässä pajavasaralla tuuman rautanauloja niveliin? Kahvipannun nostaminenkin tuottaa tuskaa kävelemisestä puhumattakaan. Nenä on täynnä kuivaa karstaa, ihottuma leviää mitä yllätyksellisimpiin paikkoihin ja alapää iskee kipinää. Gynekologi mittailee kohdun limakalvon paksuutta ja tutkii onko lääke aiheuttanut toisenlaista syöpää. Tsemppiä!
Mielialat ailahtelevat raivon kautta masennukseen. Kotiväki yrittää parhaansa mukaan ymmärtää, mies ihmettelee ennen ihan reippaan vaimon tilalle toimitettua apaattista, halutonta itkupilliä ja lääkärit tarjoilevat lisää pillereitä. Tekisi mieli lopettaa koko touhu mutta kantti ei kestä. On hurjaa, että oma keho tuottaa hormoneja jotka piiskaavat syöpäsoluja villiin kasvuun. Jo ajatuskin puistattaa. Pitkillä työmatkoilla kiskotaan veritulppavaaran takia tukisukkaa jalkaan ja piikitetään Klexanea; riskillä mennään mutta pakkohan duunin vuoksi on matkustaa. Työkyvyssä on selvää alenemista. Enää ei pysty samaan kuin ennen. Pää on paitsiossa ja kaikkeen pitää keskittyä aivan eri tavoin mutta hei, ei puhuta tästäkään. Entäpä perheen perustaminen? Hulluko olet, heitä moiset haaveet romukoppaan! Nykyisin suositellaan nuorelle rintasyöpäpotilaalle kymmenen vuoden tamoksifeenihoitoa. Jaksuja!
Kestämmekö mitä vain kunhan se ei ole syöpää?
Miksi vaikenemme? Miksi emme vaadi lievitystä vaivoihimme? Onko liian noloa valittaa mummokuumetta ennen aikojaan? Kärsimmekö vain nöyrinä kun se henkiriepu on toistaiseksi säästynyt? Kestämmekö mitä vain kunhan se ei ole syöpää? Mitäs me, rusentuneet ruusut.
Rinnakkain 2 | 2013
11
EUROPA DONNA
europa Donnan siipien suojassa europa Donnan 10 tavoitetta edistää tiedon vaihtoa sekä jakaa päivitettyä tietoa rintasyövästä kaikkialla euroopassa. edistää tietoisuutta rintojen terveyteen liittyen. Korostaa asianmukaisten seulontojen tarvetta sekä varhaisen havaitsemisen merkitystä. Kampanjoi optimaalisen hoidon tarjonnan puolesta. Varmistaa, että hoidon tarjonnan laatu on parasta mahdollista oireenmukaista hoitoa kaikkialla, koko hoitopolun ajan sekä myös sen jälkeen. Korostaa asianmukaisen koulutuksen merkitystä terveydenhuollon ammattihenkilöstölle. Tunnustaa hyviä käytäntöjä ja edistää niiden kehitystä. Vaatii säännöllistä laadun arviointia koskien lääketieteessä käytettäviä laitteita. Varmistaa, että kaikki naiset ymmärtävät täysin heille ehdotetut hoitovaihtoehdot, sisältäen kliiniset tutkimusryhmät sekä oikeuden toiseen mielipiteeseen. edistää rintasyövän tutkimusta.
Vuoden 2013 tapahtumia • 11. PAn-euROPeAn COnFeRenCe, Praha • 12. euROPeAn BReAST CAnCeR ADVOCACy TRAInInG, Milano • ABC2 – ADVAnCeD BReAST CAnCeR SeCOnD InTeRnATIOnAL COnFeRenCe, Lissabon
www.europadonna.org
12
Rinnakkain 2 | 2013
e
uropa Donna on riippumaton voittoa tavoittelematon järjestö, jolla on jäseniä 46 Euroopan maasta. Järjestön toiminnan tarkoituksena on lisätä tietoisuutta rintasyövästä ja tukea eurooppalaisia naisia panostamalla valistuksen tason parantamiseen, asianmukaiseen seulontaan, optimaalisiin hoitoihin, välittämiseen sekä lisääntyvään tutkimuksen rahoittamiseen. Europa Donna pyrkii myös ajamaan Euroopan naisten rintasyöpään liittyviä asioita paikallisissa, kansallisissa ja Euroopan Unionin eri organisaatioissa. Rintasyöpäyhdistys on Europa Donnan jäsen, käytämme yhdistyksestämme Europa Donna Finland -nimeä kansainvälisissä yhteyksissä. Kattojärjestö Europa Donna tekee merkittävää työtä Milanossa muutaman toimistotyöntekijän työpanoksella. He tapaavat poliitikkoja, ottavat osaa kansainvälisiin syöpäkonferensseihin, tuottavat julkaisuja ja tekevät työtä mm. yhtenäisten eurooppalaisten hoitokäytäntöjen puolesta. Jäsenyhdistyksenä saamme Europa Donnalta mm vuosittain kahdelle jäsenellemme koulutuksen, jossa keskitytään rintasyöpään liittyvien asioiden puolesta puhumiseen, esiintymiseen ja lobbaamiseen. Koulutuksen tavoitteena on antaa eväitä tehokkaaseen yhteiskunnalliseen vaikuttamiseen omassa jäsenmaassa. Europa Donnan anti meille jäsenmaana on suuri ja sitä pitäisi ehdottomasti hyödyntää paremmin. Kuuluminen Europa Donnaan antaa kansainvälistä näkökulmaa asioihin, jotka meille Suomessa ovat itsestään selviä päinvastoin kuin joissain muissa maissa. Yhteiset tapaamiset ovat arvokkaita jakaaksemme hyviä käytäntöjä ja kokemuksia, mutta ennen kaikkea löytääksemme entistä parempia keinoja selvitä sairaudesta mahdollisimman pienin psykofyysisin ja -sosiaalisin oirein. Esimerkiksi Norjassa on kiinnitetty erityistä huomiota psykososiaalisen tuen tarjoamisesta potilaalle heti diagnoosista lähtien. Tätä työtä tekee vahvasti maan kansallinen rintasyöpäorganisaatio. Europa Donnassa ollaan huolissaan siitä, ettei kaikissa Euroopan maissa ole käytössä yhteneviä hoitokäytäntöjä. Tulevaisuudessa tulisi suunnata lisäresursseja jälkihoidollisiin toimenpiteisiin. Diagnoosien määrän kasvaessa, kasvaa myös hoitoa saavien määrä ja tätä kautta kokonaisvaltaisesti rintasyövän läpikäyneiden määrä. Kuten kaikki tiedämme, hoitopolku ei pääty syöpäklinikalta ulosmarssiin. Useimmilla sairastumisen työstäminen jatkuu psyykkisesti, vieläkin useammalla erilaisin fyysisin oirein. Tämä kasvava jälkihoitoa tarvitseva ryhmä on jo nyt väliinputoaja yhteiskunnassamme. Syöpäklinikka hoitaa syövän, mutta kuka huolehtii psykososiaalisesta ja -fyysisestä puolesta hoitopolun jälkeen? Tämän eteen tehdään Europa Donnassa koko ajan toimenpiteitä. Jatkamme tiedotusta Europa Donnan toimista ja toivottavasti tulemme näkymään entistä vahvemmin rintasyöpäpotilaan oikeuksien puolestapuhujana. Siihen saamme eväitä myös Milanosta.
”Armoa on saada olla itselle ja toiselle totta.” Kerro itsestäsi!
Mitä pelkäät?
Olen MARJO-RiiTTA KARHUNeN, 42-vuotias kolmen
Pienten lasten äitinä syvimmät pelkoni liittyvät huo-
hurmaavan lapsen äiti, avovaimo, tytär, sisko, ystävä,
leen siitä mitä lapsille tapahtuu jos en selviydykään?
työkaveri, läheinen.
Tämä on kysymys, johon ei voi vastausta etukäteen saa-
Miten sait diagnoosin? Hakeuduin työterveyslääkäriin erittäin kipeän ja
da, elämän sietämätön keskeneräisyys tulee tämänkin kautta todeksi.
kovan tuntuisen rinnan takia. Syöpäni eteni nopeasti ja
Mitä toivot?
aggressiivisesti, onneksi myös nopea hoitojen käynnis-
Toivon itselleni ja perheelleni hyvää elämää, mah-
täminen pelasti tilanteen.
dollisimman paljon rakkauden täyteisiä päiviä. Hyvä
Kurjinta syöpämatkalla?
elämä on myös huumorin viljelemistä ja kykyä nauraa vaikeimmallakin hetkellä. Perheessämme nauretaan
epätietoisuudessa eläminen ja piinaava odottami-
nykyään paljon, erityisesti sairaudelle, ja tämä on suu-
nen on yksi vaikeimmista asioista, etenkin kun herää
rimpia kantavia voimia elämässäni.
levinneisyysepäily kuten itsellä. Lisäksi vaikeaa on ollut sytostaattihoitojen aiheuttama lamaava väsymys.
Mitä tekisit toisin?
Tässä tilassa konkretisoitui sairauden aiheuttaman
en mitään. Menneisyyden tapahtumat on vain hyväk-
elämänmuutoksen laajuus ja koko kehollisuuden muut-
syttävä osaksi omaa tarinaa.
tuminen. Kyse ei ole vain rinnan menetyksestä, oma vartalo muuttuu pahimmillaan täysin muukalaiseksi
Onko syöpä muuttanut sinua?
itselle ja muistuttaa elämänmuutoksesta sitkeästi ja
Vakavan sairauden kautta olen saanut erityisen kyvyn
tehokkaasti.
elää hetkessä, olen enemmän läsnä lapsilleni ja itsel-
Onnenhetkiä?
leni. Syvä kiitollisuus, elämän riemu ja samalla suru kulkevat rinnallani kaikessa jykevyydessään. Peilistä
Lapset ovat elämässäni aurinkona. Yksi eheyttävä hetki
minua katsoo nainen, jonka kasvoihin on piirtynyt
tapahtui heti leikkauksen jälkeisellä viikolla hakiessani
kuluneiden kuukausien paino, mutta samalla silmistä
kuopustani päiväkodista. elämän iloa tihkuva pieni
näkyy rohkeus hyväksyä elämä sellaisenaan – rohkeus
mies juoksi vastaan huutaen: ”Äiti, äiti! Näytä sitä sun
hyväksyä itsensä.
haavaa!”. Hetki opetti minulle luontevaa suhtautumista sairauteeni. Haavassa ei ole mitään hävettävää, ja sille saa nauraa.
Mitä haluat sanoa rakkaillesi? Sallikaa sairastuneelle kaikki tunteet, myös vihaisuu-
Minkä sairauteen liittyvän epäkohdan haluaisit korjata? Haluaisin liikuntakyvyn ja kunnon palautuvan entiselleen.
den ja surun tunteet. Tunteiden aito kohtaaminen
Mitä odotat tulevaisuudelta?
vaatii kaikilta uskallusta tilanteessa, jossa menettämi-
Tulevaisuuden ajattelen olevan läsnä tässä ja nyt.
sen pelosta tulee arkinen kumppani. etenkin läheiset haluavat helposti lohduttaa vaikeat tunteet pois, älkää
Mottosi?
tehkö niin. Tunteiden ilmaiseminen ei ole toivotto-
”Armoa on saada olla itselle ja toiselle totta”.
muutta, päinvastoin.
Rinnakkain 2 | 2013
13
HELSINKI | Syksy/TALVI 2013 Kampin Palvelukeskus, huone FAMU Salomonkatu 21 B, 00100 Helsinki klo 17.00–19.00
verkkokysely
Vertaistuki on tärkeintä Rintasyöpäyhdistyksen toiminnassa
KAIKILLE AVOIMET VERTAISILLAT 25.9.
Vertaistuki 25 % Keskustelupalsta 22 % Vastasairastuneiden
Vapaamuotoinen keskusteluilta
9.10. Leikkauksesta toipuminen; Nina Alopeaus-Laurinsalo
23.10. Vapaamuotoinen keskusteluilta 20.11. Vapaamuotoinen keskusteluilta 4.12.
Lifecoach; Kirsi Parviainen
NUORTEN VERTAISILLAT 11.9.
Vapaamuotoinen keskusteluilta
3.10.
Vapaamuotoinen keskusteluilta
6.11.
Pienten lasten vanhempien
keskusteluilta 28.11. Vapaamuotoinen keskusteluilta
tukeminen 16 % Tietoa rintasyövästä 15 % Rinnakkain-jäsenlehti 8 % Vapaamuotoiset tapaamiset 7 % Luennot ja tapahtumat 7 %
Kiitos osallistujille! Vastauksia kertyi yhteensä 163. Uusilla verkkosivuilla on Kyselyt-osio, jonne nostamme lisää aiheita. www.europadonna.fi/kyselyt/
Rintasyövän perinnöllisyys Rintasyöpään sairastuneista lähes 30 %:lla on suvussa toinenkin
UUSIUTUNUTTA/LEVINNYTTÄ RINTASYÖPÄÄ SAIRASTAVIEN ILLAT 19.9.
Vapaamuotoinen keskustelu
31.10. Vapaamuotoinen keskustelu psykoterapeutti Suvi Pikkusaari 14.11. Vapaamuotoinen keskustelu psykoterapeutti Suvi Pikkusaari 12.12. Pikkujoulut turku | Syksy/TALVI 2013
rintasyöpä. Tällainen rintasyövän rikastuminen tiettyyn perheeseen voi johtua joko rintasyövän yleisyydestä tai periytyvästä alttiudesta. Rintasyövistä noin 5–10 % arvioidaan johtuvan perinnöllisistä yksittäisen geenin mutaatioista, josta ns. BRCA-geenivirheet selittävät 20–50 %. Samana päivänä kun media uutisoi näyttelijä Angelina Jolien rintojenpoistosta, pidettiin Docrates Syöpäsairaalassa luento aiheesta. Luennoitsijoina toimivat sädehoidon ylilääkäri Leila Vaalavirta, perinnöllisyyslääketieteen sekä synnytysten ja naistentautien erikoislääkäri Kristiina Aittomäki sekä syöpätautien erikoislääkäri ja Docrates Syöpäsairaalan lääkehoidon ylilääkäri Tuomo Alanko.
Ruusukorttelin Hyvinvointikeskus, Puistokatu 11, Turku | klo 17.30–20.00 Vapaamuotoiset keskusteluillat 28.8., 25.9., 30.10. ja 27.11.
Katso luento täältä: www.youtube.com/watch?v=jsV8Hp-TJoU&feature=youtu.be Docrateen avoimet yleisötilaisuudet löydät täältä: www.docrates.com/fi/avoimet-yleisoetilaisuudet-2013
PORI | Syksy/TALVI 2013
www.docrates.com
Satakunnan Diabetesasema, Valtakatu 5 D
oikaisu
(käynti pihan puolelta) klo 17.00–19.00
Viime Rinnakkain-lehden rintojen kuvantamisjuttuun (s. 10–12)
Vapaamuotoiset keskusteluillat 11.9, 9.10, 13.11 ja 11.12.
oli päässyt pujahtamaan muutama harmillinen painovirhe. Tekstissä kerrottiin, että ”rinnoista otetaan 13 kuvat” kun piti olla ”Rinnoista otetaan 1–3 suunnan mammografiakuvat”.
Luennot 19.9.
Aihe ilmoitetaan myöhemmin.
26.11. Aihe ilmoitetaan myöhemmin.
Tekstin asiantuntija Katja Hukkisen oikea titteli on vs. osastonylilääkäri, LT, radiologian erikoislääkäri ja hänen toimipaikkansa on Naistenklinikan Röntgen/ HUS-Kuvantaminen. Pahoittelemme virhettä.
Seuraa uusia verkkosivuja! www.europadonna.fi 14
Rinnakkain 2 | 2013
Isovanhemmat ovat tärkeä osa elämäämme “Mummin syöpädiagnoosi pysäytti meidät kaikki. Hyvät hoidot ja tehokkaat syöpälääkkeet antoivat mummille ja vaarille aikaa jakaa arkemme yhdessä.” Novartis panostaa jatkuvasti syöpäsairauksiin liittyvään tutkimustyöhön ja pyrkii kehittämään entistä tehokkaampia syöpälääkkeitä ja hoitomuotoja potilaiden parhaaksi.
www.novartis.fi
FI1202025879 36
RINNAKKAIN