Rinnakkain 3 2012

Rintasyöpäyhdistys Europa Donna Finland ry Tiedotuslehti 3 / 2012

Siskot

- matka, jolle kukaan ei halunnut

Seksuaalisuus ja syöpä Levinnyttä rintasyöpää hoidetaan yksilöllisin keinoin Vertaistukihenkilöiden työnohjaus

Roosa lokakuu T aas on tullut syksy ja uuden toimintakauden alku. Lokakuu on meille tärkeä. Se on perinteinen rintasyöpätietoisuuden ja Roosa-nauhakampanjan kuukausi.

Olimme tänä vuonna ensimmäistä kertaa hankkeessa mukana yhdessä Suomen Syöpäjärjestöjen kanssa. Jäseniämme oli myymässä roosanauhoja mm. Helsingin keskustassa ja saimme pienen osan tuotosta käyttöömme. Tämä oli tärkeä askel kohti tiiviimpää yhteistyötä. Breast health day eli Rintojen terveydeksi -päivä toteutetaan tänä vuonna verkossa. Jo monena vuonna teema on ollut liikuntaan ja terveisiin elämäntapoihin kannustaminen. Omilla valinnoillamme on merkitystä. Tietopaketti löytyy niin tästä lehdestä kuin yhdistyksemme nettisivuilta. Sitä voi jakaa kaikenikäisille naisille. Kuva kertoo enemmän kuin tuhat sanaa monella tapaa. Elokuussa järjestimme perinteisen taideterapialeirin: siitä tarinaa ja kuvia tässä lehdessä. Muistan kuinka omana syöpäkesänäni kymmenen vuotta sitten näin aamutelevisiossa haastattelun, jossa eräs rintasyövästä selviytynyt valokuvaaja kertoi omaa tarinaansa kuvin. Se oli koskettava ja helpottavaa: kuvat kertoivat selviytymisestä. Juuri sinä aamuna olin lähdössä kolmanteen sytostaattihoitooni. Tässä lehdessä on juttu nuorena

rintasyöpään sairastuneiden naisten toteuttamasta valokuvahankkeesta. Se on nähtävillä Helsingin messukeskuksessa lokakuussa. Valokuvat puhuttelevat ja kertovat selviytymistarinoista.

Rintasyöpäyhdistys - Europa Donna Finland ry:n jäsenlehti 3/2012, jota jaetaan jäsenille, yhteistyökumppaneille sekä kaikkiin Suomen syöpäsairaaloihin.

Rinnakkain -lehti 4/2012 ilmestyy joulukuussa. Siihen tarkoitetun aineiston tulee olla toimituksella viikolla 45

Ilmoitushinnat 2012

Toimitus: Rintasyöpäyhdistys - Europa Donna Finland ry Saukonpaadenranta 2, 00180 Helsinki Puh. 040 147 0757

Toimitus toivoo lukijoilta palautetta, juttuideoita, käytännön esimerkkejä ja kokemuksia.

Sivukoko 1/2 (184x130) Sisäsivut 520 euroa

Päätoimittaja: Aija-Riitta Halinen Toimitussihteeri: Marianne Kaunismäki Yhdistyksen hallitus

Painopaikka: Savion Kirjapaino, Kerava

Ulkoasu: Savion Kirjapaino Kannen kuva: Raija-Leena Johansson

Painos: 3 000 kpl

ISSN 2242-9220 (Painettu) ISSN 2242-9239 (Verkkojulkaisu) Rinnakkain -lehti on maksuton ja se ilmestyy neljä kertaa vuodessa.

Sivukoko 1/1 (184x262) Takakansi 800 euroa Sisäsivut 580 euroa

Sivukoko 1/4 (90x130 tai 130x90) Sisäsivut 290 euroa Sivukoko 1/8 (45x65 tai 65x45) Sisäsivut 180 euroa Kannatusilmoitus (50x20) 60 euroa Kannatusilmoitukseen mahtuu 3 palstariviä ja haluttaessa logo. Valmiit aineistot pdf-muodossa osoitteella: marianne.kaunismaki@gmail.com

RINNAKKAIN

Sisältö

2 Pääkirjoitus: Roosa lokakuu 4 Levinnyttä rintasyöpää hoidetaan yksilöllisin keinoin 7 Blogi: Elämää syysväreissä 8 Minun tarinani: Uusi kierros 10 Siskot - matka jolle kukaan ei halunnut 12 Seksuaalisuus ja syöpä 15 Rintasyöpähoidon ympyrä sulkeutuu kun tehdään rintarekonstruktio 16 Asiat kannattaa hoitaa eläessä 17 Elämänlaatukysely levinnyttä rintasyöpää sairastaville potilaille 21 Taideterapiaviikonloppu: rakkautta, välittämistä, itkua, naurua ja ennenkaikkea VERTAISTUKEA

12 26

22 Vaiettu vaiva 24 Vertaistuesta voimaa 26 Täyttä elämää kroonikkona: Kiireistä ja kiintoisaa eläkeläisen elämää 30 Rintojen terveyden päivä 15.10.: Ruokavaliolla ja liikunnalla voi ehkäistä rintasyöpää 32 Minun tarinani: Kahden kierroksen väkeä 34 Rintasyöpä haavoittaa naisen ruumista ja mieltä Arpinen mutta kaunis -ilta rintasyöpään sairastuneille naisille

RINNAKKAIN

Levinnyttä rintasyöpää hoide Suomessa todetaan vuosittain noin 4 600 uutta rintasyöpätapausta, joista noin 5 % edustaa levinnyttä rintasyöpää. Levinneen rintasyövän hoito on aina monimutkainen palapeli, jossa potilaalle etsitään tehokasta hoitoa mutta tavoitellaan samalla mahdollisimman toimintakykyistä elämää.

evinneestä rintasyövästä ei nykytiedon valossa voi parantua, vaikkakin taudissa voi olla pitkiä rauhallisia vaiheita. Paikallinen syöpä voidaan hoitaa joko pelkällä kirurgialla tai yhdistämällä siihen lääkehoitoja ja sädehoitoja täydentävänä hoitona, kun taas levinneen rintasyövän kohdalla hoidon tarkoituksena on estää syöpää etenemästä ja tuoda potilaalle lisää elinaikaa, kertoo syöpätautien erikoislääkäri Minna Tanner Tampereen yliopistollisen keskussairaalan syöpätautien poliklinikalta. Levinneen rintasyövän hoitoon on nykyään olemassa hyvin paljon lääkkeitä. Kukin lääke toimii Tannerin mukaan tietyn aikaa, minkä jälkeen hoitoa vaihdetaan. Hoitojen vaikutuksissa voi olla suuria yksilöllisiä eroja, joten Tannerin mukaan on mahdotonta sanoa ennakkoon, kuinka hoito kunkin potilaan kohdalla tulee etenemään. Tanner lähtee potilaan kanssa ensimmäisissä keskusteluissa aina liikkeelle siitä, mikä hoito levinneeseen rintasyöpään ensimmäiseksi valitaan. – Hoidon valinnassa katsotaan ensimmäiseksi syöpäsolujen hormoniriippuvuutta ja niin sanottua HER-2-statusta. Jos kyseessä on hormoniriippuvainen rintasyöpä, ensisijainen hoitovaihtoehto on hormonaalinen hoito. Tällöin riippuu tautitaakasta, lähdetäänkö syöpään antamaan ensin solunsalpaajahoitoa. Jos kasvainmassa esimerkiksi uhkaa elimen toimintaa, on solunsalpaajahoito ensisijainen hoito, sillä sen vaste on nopeampi kuin hormonaalisella hoidolla. Jos rintasyöpä on sekä HER-2-positiivinen että hormonipositiivinen, voidaan HER-2 täsmälääkitykseen yhdistää pelkästään hormonilääke eikä solunsalpaajahoitoa välttämättä tarvita. Tilanteessa, jossa syöpä ei ole hormoniriippuvainen eikä HER-2-positiivinen,

RINNAKKAIN

Kuva: Juha Törmälä

Minna Tanner työskentelee Tampereen yliopistollisen keskussairaalan syöpäyksikön osastonylilääkärinä. Työssään Minna on näköalapaikalla uusien rintasyöpähoitojen suhteen.

solunsalpaajahoito taas on ainoa hoitovaihtoehto. Levinneen rintasyövän hoito on siis monimutkainen palapeli, jossa lääkärin täytyy punnita monia eri näkökulmia. – Hoidon valintaan vaikuttavat myös potilaan muut sairaudet ja ikä, joilla on suuri vaikutus siihen, millaisia hoito-

ja potilas sietää. Samoin vaikuttaa se, onko rintayöpää hoidettu aikaisemmin eli hoidetaanko sairautta ensimmäisessä, toisessa, kolmannessa vai neljännessä linjassa. Tietyistä solunsalpaajista on parempi näyttö alkuvaiheessa ja toiset ovat vakiintuneet myöhempään linjaan.

detaan yksilöllisin keinoin

Kuva: Pixmac

Levinnyt rintasyöpä

• Rintasyöpä voi uusiutua etäpesäkkeinä, paikallisena uusiutumana leikkausalueella tai toisen rinnan uutena syöpänä. Elämänlaatu tärkeä tekijä hoidon valinnassa

Levinnyt rintasyöpä ei parane intensiiviselläkään hoidolla tai hoidon intensiivisyyttä lisäämällä, joten lääkäri tavoittelee hoitoa valitessaan aina potilaan korkeaa elämänlaatua mahdollisimman pitkään. – Esimerkiksi solunsalpaajahoidoilla on erilaisia vaikutuksia: joku vaikuttaa luuytimeen ja toinen yleiskuntoon. Iäkkään ihmisen elimistö ei palaudu solunsalpaajahoidosta yhtä hyvin kuin nuoren. Toisaalta kronologinen ja biologinen ikä voivat olla kaksi eri asiaa, ja joku potilas voi olla hyvässä kunnossa iäkkäänäkin. Tannerin mukaan rintasyövän hoidon kokonaisuutta ohjaa se, että hoidosta täytyy olla enemmän hyötyä kuin haittaa. Vaikka jokin hoito aiheuttaisi

• Uusiutumia voi ilmetä jopa yli kymmenen vuoden kuluttua diagnoosista ja niitä voi ilmaantua luustoon, keuhkoihin, ylävartalon imusolmukkeisiin, iholle tai maksaan. • Levinnyttä, etäpesäkkeistä rintasyöpää ei voida parantaa, mutta sen etenemistä voidaan hidastaa täsmä-, solunsalpaaja- ja hormonaalisilla hoidoilla. Sädehoidot ja erilaiset tukihoidot lievittävät oireita. • Suomessa on viime vuosina todettu naisilla keskimäärin 3 800 uutta rintasyöpää vuosittain ja miehillä noin 15. • Väestön ikääntymisen myötä rintasyöpätapauksia todetaan yhä enemmän, mutta hoitojen kehittymisen ja varhaisen toteamisen ansiosta kuolleisuus rintasyöpään ei ole kuitenkaan lisääntynyt.

tilapäisesti huonompaa vointia, sillä saatetaan saavuttaa pidempi ajanjakso, jolloin potilas voi elää normaalimpaa elämää. Hoito ei saa olla sellaista, että potilaan vointi on koko ajan huono. – Hoitovaihtoehtoja on todella paljon, ja monista asioista maailman on-

kologit kiistelevät yhä. Rintasyövän hoidossa ei ole ehdottomia totuuksia. Valitsemme hoidon tutkimustiedon varassa, jolloin nyrkkisääntönä voi pitää, että hoitovalmisteita tulisi käyttää siinä asetelmassa, josta tutkimusnäyttö on saatu.

RINNAKKAIN

Kuva: Juha Törmälä

Lääkärin kannalta on positiivista, että levinneen rintasyövän hoitoon saadaan uusia keinoja. Yhä useammalle sairastuneelle löydetään yksilöllisiä hoitovaihtoehtoja.

Uusia hoitovaihtoehtoja tulossa

Lähiaikoina levinneen rintasyövän hoitoon odotetaan useampia edistysaskelia. Sekä HER-2-positiivisen että hormoniriippuvaisen syövän hoitorintamalla tapahtuu pitkästä aikaa voimakasta kehitystä. Tämä auttaa lääkäriä löytämään yhä useammalle potilaalle entistä sopivampia hoitovaihtoehtoja. – HER-2-positiivisen rintasyövän hoitoon on Euroopassa tulossa pian hyväksyntään kaksi uutta vasta-ainetta. Molemmissa lääkkeissä on useampien kuukausien elinaikahyöty. Hormoniriippuvaisen syövän hoitoon taas on tulossa uusi täsmälääke everolimuusi, joka tulee käytettäväksi yhdessä hormonilääkkeen kanssa. Lääke estää vastustuskyvyn kehittymistä hormonille. Lopulliset seuranta-analyysit ovat vasta valmistumassa, mutta näyttää siltä, että tälläkin lääkkeellä tulee olemaan useamman kuukauden elinaikahyöty. Kummatkin ovat isoja askelia kyseisten rintasyöpätyyppien hoidossa. Tanner kertoo, että luustoon levinneeseen rintasyövän hoitoon on jo tullut vasta-ainelääke denosumabi, joka estää syöpää valjastamasta normaaleja soluja hajottamaan luustoa. Denosumabia käytetään ihonalaisina pistoksina, joten luustolääkettä ei enää tarvitse laittaa suoraan suoneen. – Myös rintasyövän kirurgisessa hoidossa tapahtuu kehitystä. Esimerkiksi

RINNAKKAIN

onkoplastisen kirurgian roolia korostetaan aiempaa enemmän, mikä tarkoittaa sitä, että rinta pyritään säästämään tavalla tai toisella, esimerkiksi rinnan pienennystoimenpiteillä ilman, että koko rinta joudutaan poistamaan. Isojen kysymysten äärellä

Potilaalle levinneen rintasyövän diagnoosi on aina järkytys ja päällimmäisenä on usein kuolemanpelko. – Pidän tärkeänä korostaa potilaalle, että edessä voi olla pitkiä ajanjaksoja ja tilannetta voidaan hoitaa joskus jopa vuosien ajan. Esimerkiksi hormoniriippuvaisten rintasyövän kohdalla eteneminen voi olla hidasta ja edessä voi olla kymmenenkin vuotta. Hoidossa eletään Tannerin mukaan yleensä siinä hetkessä, missä kulloinkin ollaan. Tanner kertoo ennusteesta vain, jos potilas siitä haluaa kuulla, sillä on potilaan oikeus olla kuulematta ennustetta. Sairauden kohtaaminen on hyvin yksilöllistä elämäntilanteesta ja iästä riippuen. – Toimintakyvyn heikkeneminen pelottaa monia. Osa potilaista on valitettavasti hyvinkin nuoria ja pienten lasten äidit voivat olla huolissaan lasten puolesta. Heidän toiveensa on luonnollisesti pysyä mahdollisimman kauan lasten elämässä. Nuorilla sairastuneilla voi tulla eteen myös niin sanottu elämättömän elämän ongelma eli ettei perhettä

tai työuraa ole ehtinyt hankkia. Myös kivun pelko voi olla mielessä, ja tällöin kerromme, että kipuja voidaan pitää kurissa lääkkeillä ja palliatiivisella sädehoidolla. Tanner on nähnyt, kuinka monelle levinneeseen rintasyöpään sairastuneelle voi olla kova paikka esimerkiksi solunsalpaajahoidon ja hormonaalisen ylläpitohoidon jälkeen havaita, että nämä vaihtoehdot on nyt käytetty. – Rintasyöpä on kuitenkin hyvin arvaamaton tauti ja potilas voi yllättäen saada parhaan hyödyn kolmannen linjan hoidosta. Ajatus, että paras hyöty tulisi ensimmäisen linjan hoidoista, ei pidä aina paikkaansa. Potilas voi hyötyä paljonkin varsin myöhäisessä vaiheessa annetusta hoidosta. Esimerkiksi HER2-positiivisen rintasyövän hoidossa on nähty tapauksia, joissa jokin uusi lääke toimii hyvin todella kauan. Rintasyövästä krooninen sairaus?

Tanner odottaa syövän hoidon tulevaisuudelta sitä, että sairaus tulee pilkkoutumaan yhä pienempiin osaryhmiin. – Rintasyövän biologiaa saadaan selvitettyä vähitellen ja sitä mukaa osaryhmiin pystytään kehittämään täsmälääkkeitä. Toiveeni on myös, että raha ei loppuisi yhteiskunnasta vaan että erilaisia täsmälääkkeitä voitaisiin yhdistää siten, että solunsalpaajahoitoja voitaisiin vähitellen jättää pois. Toki tähän menee aikaa ja täytyy pitää mielessä, ettei sivuvaikutuksettomia lääkityksiä ole olemassakaan. Täsmälääkkeillä sivuvaikutukset vain ovat erilaisia kuin solunsalpaajahoidoilla. Tannerin mukaan tulevaisuus näyttää valoisalta siinä mielessä, että rintasyövän hoidoissa tapahtuu koko ajan edistystä ja uusia täsmälääkkeitä odotetaan saatavaksi. – Kansainvälinen tavoite on muuttaa rintasyöpä krooniseksi sairaudeksi. Joskus tulevaisuudessa rintasyöpäpotilas elää toivottavasti kroonisen sairautensa kanssa kuten diabeetikko tänä päivänä. Teksti: Tuovi Kukkola

Lähteet: Käypä hoito-suositus, rintasyöpä (diagnostiikka ja seulonta), 29.10.2009 Käypä hoito-suositus, rintasyövän hoito ja seuranta, päivitetty 1.11.2007

Blogi

Elämää syysväreissä

yksy on saapunut monimuotoisuudessaan. Vietin taannoin erään sunnuntain kuvaamassa väriloistetta, jota ympärillemme tarjoillaan. Pidän syksystä. En siksi, että päivät lyhenevät ja pimeys kasvaa. Vaan siksi, että luonto antaa voimaa väreillään syksyn harmaaseen arkeen. Syksyllä saan polttaa kynttilöitä ja ihailla niiden loistetta. Saan kuunnella tuulen vihvomista puissa, sateen ropinaa ikkunassa. Saan käpertyä sohvan nurkkaan paksun villapeitteen alle lämpimän teemukin ääreen. Saan synkistellä, jos siltä tuntuu. Syksy on siksikin mahtavaa aikaa, että silloin meillä kaikilla on ikään kuin lupa olla hieman alakuloisia. Toiset meistä inhoavat syksyä, kuten eräs työtoverini. Hän ei voi käsittää, mitä mukavaa on syksyssä. Hän naljailee minulle, että syksy on pelkkää pimeyttä, lehtien mätää tuoksua ja kuolemista. Luonnon kuolemista. Sitähän se tavallaan onkin. Näen syksyssä elämän koko kirjon. Syksyn elementit kaikessa kauneudessa ja rumuudessaan muistuttavat minua meidän ihmisten erilaisuudesta. Jotkut meistä ovat uljaita ja vahvoja kuin vaahterat. Vaahterat ovat kuitenkin syksyisin niitä, jotka ovat haavoittuvaisimpia syksyn ensi halloille. Toiset meistä lakastuvat syksyllä kuin koivut, tiputtaen kaikki lehtensä, muuttuen näkymättömiksi, ohuiksi rungoiksi, joita ei tahdo huomata. Osa ravistelee lehtensä pitkin pitäjiä, aloittaen uusia harrastuksia, laihdutuskuuria ja uutta suuntaa elämäänsä. Osa meistä käpertyy itseensä, vaihtaa suojaväriään ja yrittää piiloutua syksyn pimeydeltä. Osa säteilee vielä silloin, kun se on mahdollista, kuten syysaurinko parhaimmillaan lämpiminä päivinä. Osa etsii apua suojautuakseen syksyn viimalta, kuten linnut jotka lähtevät etelää kohti. Koko luontokunta ihmiset mukaan lukien reagoi asioihin hyvin yksilöllisellä tasolla. Kaksi vuotta sitten, minäkin tein niin, saadessani elämääni hetken aikaa ravisuttaneen diagnoosin. Ensin jähmetyin kuin rusakko polulla vaaran uhatessa, sitten pakenin ajatuksiani. Käsittelin asiaa. Pelkäsin. Romahdin. Elin. Odotin. Odotin. Odotin. Rintani poistettiin ja rakennettiin uusi. Läpikävin hoidot. Toivoin. Tutustuin vertaisiin. Toivuin. Toivuin niin, että tänään voin sanoa olevani terve. Huomisesta en tiedä. Meidän jokaisen diagnoosin saaneen taival on erilainen. Yhtäläisyyksiäkin on, mutta silti me kaikki reagoimme asioihin eri tavoin. Toiset jäävät tuleen makaamaan. Toiset menevät eteenpäin. Toisille kriisi ilmenee vasta myöhemmin. Toiset elävät kriisissä vuodesta toiseen. Toiset räiskyvät kuin syksyn väriloiste, toiset lamaantuvat

kuin ne syksyn vaahterat, jotka vahvuudesta huolimattaan ovat niitä herkimpiä. Oma tapani reagoida on ollut kaikkea tuolta väliltä. Olen elänyt jokaista hetkeä palan. Kokemukseni ovat voimaannuttaneet. Olen onnistunut voimaantumaan vertaisten avulla. Olen onnistunut kääntämään tämän taipaleen positiiviseksi voimavaraksi. Vaikka matka on pitkä, niin sentään olen matkalla. Toivon jokaisen lukijan löytävän oman voimaantumisen keinon. Keino voi olla kirjoittaminen, puhuminen, asioiden jakaminen, vertaisten löytäminen, erilaiset harrasteet, taide, liikunta.. mitä vaan. Minun keino on ollut osallistua vertaissiskojen kanssa valokuvaprojektiin, joka on esillä ensi kertaa I love me -messuilla Helsingin messukeskuksessa 19.21.10.2012. Tervetuloa voimaantumaan ja katsomaan upeita kuvia kymmenen nuorena sairastuneen naisen taipaleesta. Minulla on hetki aikaa sinullekin. Lisätietoa osoitteesta www.siskot.info

–Carita

RINNAKKAIN

Minun tarinani

Uusi kierros Eka kerta

Sairastuin rintasyöpään terveenä 31-vuotiaana kolmen pienen lapsen äitinä: esikoiseni oli eskarissa, kuopus ei vielä kahtakaan. Marraskuussa 2000 suihkussa löytämäni pieni kova ”herne” osoittautui pahanlaatuiseksi. Oli onni onnettomuudessa, että olin valppaana ja menin tutkituttamaan löydökseni heti rohkeasti: kirurginikaan ei löytänyt pikkuista pattiani: ”Mitähän täältä pitäisi leikata?” Oikea rintani leikattiin tammikuussa 2001 säästävästi ja kauniisti: ”Nätti toi sun arpi”. Sairaus vei mukanaan paitsi palan oikeaa rintaa ja kainalon imusolmukkeet, hetkeksi myös hiukset – ja pitkäksi aikaa tulevaisuudenuskoni. Se antoi uusia kokemuksia, jotka olisin mieluummin ollut kokematta; leikkaus ja sitä seuranneet sytostaatti-, säde- ja tamofeenihoidot olivat kolmikymppisenä fyysisesti siedettäviä, mutta henkisesti lamaannuttavia. Aika kuitenkin paransi haavat: samalla kun pelko ja jännitys pikku hiljaa hälvenivät, usko tulevaisuuteen vahvistui. Sairaus jäi muistoksi muiden muistojen joukkoon, elämä jatkui.

Vastoin kaikkia yleisesti tunnettuja riskitekijöitä olin siis sairastunut rintasyöpään jo toistamiseen. Maaria Leino-

sen runo kuvaa hyvin tuntemuksiani: en ollutkaan selvinnyt syövästä, uusintaan meni:

”Sitten yhtäkkiä kaikki uudelleen alusta kun luulee jo selvinneensä kun uskoo että elämä sittenkin armahti. Kuin tentti olisi tullut takaisin tärkeä lopputentti hyväksymättä arvosana saamatta tutkinto suorittamatta. Alusta uudelleen koko kivun pitkä tie. Mutta kipusihan juuri kertoo että elät vielä tunnet. Näet salaman viillon pimeässä yössä. Ei siis vielä talvi. Siis vielä monta kuulasta aamua himmeää iltaa ennen viimeistä marraskuuta.”

Toka kerta

Tämän vuoden alussa varasin jälleen seurantakuvausajan vanhalla rutiinilla ja asiaa sen suuremmin ajattelematta tai pelkäämättä. Vanha tuttavani pelko iski kuitenkin nopeasti, kun hoitaja saatteli minut uudestaan mammografialaitteen ääreen: tarvittiin vielä yhdestä suunnasta otettu kuva. Röntgenlääkärin ilme kertoi heti, etteivät uutiset tulisi tällä kerralla olemaan hyviä. Kuten sitten eivät olleetkaan. Ultraäänikuvauksen ja paksuneulanäytteen oton aikana olin jo ihan paniikissa: SE ON SYÖPÄÄ. TAAS! 42-vuotiaana kolmen teinin yh-äitinä jouduin aloittamaan saman tuskien taipaleen uudestaan. Minä, joka jo luulin päässeeni pälkähästä ja syövästä, olinkin vakavasti sairas, vaikka olin kaikin puolin hyvässä kunnossa enkä tuntenut itseäni millään tavoin sairaaksi – enkä kyllä uusia kasvaimiakaan, joita löytyi aiemmin säästävästi leikatusta rinnasta yhteensä neljä.

RINNAKKAIN

Syöpä voi tulla kenelle vain ja koska vain – uudestaankin

Rintasyöpä on salakavala tauti, joka voi uusia yli 10 vuoden jälkeenkin, mitä ei moni tule ajatelleeksi, en tullut minäkään ennen omaa kakkossairastumistani. ”Terveen paperit” eivät ole ikuisesti terveen paperit, tauti voi yllättää koska vain, mitään ennalta ilmoittamatta ja lupaa kysymättä. Eipä se sitä kyllä saisikaan, sillä ei kukaan meistä halua sairastua vakavasti sen enempää nuorena kuin vanhanakaan, eikä vastauksia kysymyksiin ”Miksi juuri minä?”, ”Miksi juuri nyt?” ja ”Miksi minä vielä uudestaan?” osaa antaa kukaan. Lapset elämänvoimana ja hengenpelastajina

Itse luulin kolmen pienen (1–6-vuotiaan) lapsen äitinä vuoden 2000 joulua viettäessäni viettäväni viimeistäni. Paniikki ja ahdistus olivat kauheat. Odottaminen ja epätietoisuus kaikesta

kalvoivat, joulukuu 2000 oli elämäni pisin joulukuu. Sama shokkivaihe iski uudestaan tämän vuoden helmikuussa, sittemmin on onneksi taas palattu arkeen: elämä lasten kanssa ei onneksi lopu syöpädiagnoosiin. Arkiset touhut lasten kanssa pitävät kiinni elämässä silloinkin, kun mieli seikkailee jossain aivan muualla. Lasten vuoksi on pakko jaksaa ja uskoa tulevaan. Pienten lasten elämään sairastamiseni ei todennäköisesti kovin paljon vaikuttanut, eivätkä lapset osanneet pelätä pahinta, kuten itse tein. Murrosikäiseni sen sijaan miettivät ja pohtivat kaikenlaista viime talvena. Ja kyselivät myös. Vastauksia piti osata heittää sellaisiinkin kysymyksiin, joita ei itsekään ollut tullut miettineeksi. Valtaosaan lasten esittämistä hyvinkin suorista kysymyksistä oli onneksi aika helppo antaa suora vastaus: ”Ei, tautini ei ole perinnöllinen, se on tutkittu jo vuonna 2001.” ”Ei, hiuksiani ei leikata pois sairaalas-

sa.” ”Kyllä, minulla on varaa maksaa leikkaus.” Epävarmuutta ja kriisejä elämään

Pahinta sairastumisessa on molemmilla kerroilla ollut sen aiheuttama perusturvallisuuden menettäminen ja epävarmuus tulevasta. Tulevaisuutta ei uskalla suunnitella kuin pieninä pätkinä eteenpäin. Maailman parhaista hoidoista ja positiivisista ajatuksista huolimatta mitä vain voi tapahtua. Aikaisemmat elämänkriisit (isän kuolema, keskenmenot, oma sairaus, ajoittaiset työttömyysjaksot ja avioero) ovat opettaneet selviytymiskeinoja, joita olen alkushokista selvittyäni valjastanut käyttööni. Lukemisen ja kirjoittamisen lisäksi liikunta on auttanut sekä fyysisen että psyykkisen toimintakyvyn säilymisessä: olin jumpassa leikkausta edeltävänä iltana ja seuraavan kerran heti kirurgilta lopputarkastuksessa luvan saatuani. Ekalla kerralla kävin mm. vesijumpassa, joka auttoi kainalon tyhjennyksen jälkeen, leikatun puolen käsi ei ole oireillut. Nyt, yli puoli vuotta diagnoosin jälkeen, olen edennyt nk. käsittelyvaiheeseen, ja yritän ajatella menneiden sijasta tulevaisuutta, niin epävarma kuin se onkin.

paikallisesti uusinut tauti on nykykonsteilla täysin parannettavissa. Se, että olen käynyt seurannoissa virallisten kutsuntojen jälkeenkin ja ettei tautini kontrollien ansiosta ollut ehtinyt rintaa pidemmälle, oli onni tässä toisessa onnettomuudessani. Ekalla kerralla syöpäni oli pienuudestaan (6 mm) ja rauhallisuudestaan (gradus 1) huolimatta ehtinyt levitä myös kahteen kainalon imusolmukkeeseen, ja riski taudin laajemmasta leviämisestä oli olemassa molemmilla kerroilla. Toivoa ei saisi heittää, vaikka pelko kuinka yrittäisi vallata mielen, öisin etenkin. Leikkaukseen pääsyn ja levinneisyys- ym. tutkimusten tulosten odottaminen ja epätietoisuus nykyisestä ja tulevasta ovat piinaavia, aika matelee ja mielessä kummittelevat kaikki kamalimmat möröt ja huonoimmat vaihtoehdot. Vaikka järki käskee rauhoittumaan, tunne voittaa ja mieli on rauhaton. Vaikka uudelleen sairastumisestani on kulunut vasta vähän aikaa, olen jo mielestäni aika lailla rauhoittunut ja alkanut taas uskoa tulevaisuuteen. ”Toivo on kykyä haluta, että huominen olisi”, kuten Martti Lindqvist on viisaasti todennut. Kirjoitus- ja lukuterapiaa

Toivoa ei saa menettää

Toivoa minulle on antanut nyt toisella kierroksellani tieto siitä, että ”vain”

Ensimmäisellä kerralla kirjoitin ajatuksiani perinteiseen päiväkirjaan, uusintakierroksellani nettisellaiseen. Ajatusten

jakamiseen avoimessa blogissa päädyin paitsi omia ajatuksiani selkeyttääkseni, myös siksi, että ”Jaettu ilo on kaksinkertainen ilo, jaettu suru puoli surua”. Olen tämän syöpäpolkuni varrella saanut kirjoitusteni kommentoijilta tsemppausta ja lukijamääriä seuraamalla huomannut kirjoitusteni kiinnostavan yllättävän monia. Olen myös itse lukenut monien kohtalonsiskojen blogeja ja imenyt niistä sekä kokemusperäistä tietoa että tuntemuksia – rohkeita ja elämänmakuisia tekstejä, toivottavasti omanikin! Blogien lisäksi olen sairastuttuani lukenut paljon muutakin rintasyöpään liittyvää, runoista ja romaaneista tieteellisiin tutkimuksiin. Oikea ja oikea-aikainen tieto ei ainakaan minun mielestäni lisää tuskaa, vaan vähentää sitä. Kokemusperäinen tieto on akuutissa vaiheessa kaikkein merkittävintä. Saman kokeneet sisaret ovat sanoneet sen, mitä ei vielä itse osaa sanoa, hyvä jos edes tajuaa oman tilanteensa. Kaikkein tärkeintä on kuulla, että tästä taudista voi selvitä, myös sinä ja minä – toivottavasti toisenkin kerran! - Tokakertalainen Uusintakierrokseni päiväkirja löytyy osoitteesta: http://olipakerranrintasyopa.blogspot.fi/

RINNAKKAIN

INFO

Rintasyöpään sairastuu Suomessa vuosittain 4 600 naista. Syöpä koskettaa – ainakin välillisesti – meitä kaikkia. lähes jokainen tietää tai tuntee syöpään sairastuneen tai useampia. Tilastot ovat vain lukuja; niiden takana on yhtä monta tarinaa. Kivut, pelot, suru, häpeä sekä epävarmuus omasta naiseudesta ja haluttavuudesta kuuluvat asiaan, mutta näillä naisilla on myös voimaa, iloa ja rohkeutta. eräs siskoista oli juuri saanut unelmiensa opiskelupaikan 22-vuotiaana kun syöpä iski. Toinen passitettiin lääkäristä kotiin saatesanoin ”nuoret naiset eivät sairastu rintasyöpään”. Vasta puolen vuoden päästä hän sai oikean diagnoosin. Kolmas oli raskauden puolivälissä. Alkoi piinallinen odotus, kunnes vauva oli tarpeeksi iso syntymään, ja tuoreen äidin sytostaattihoidot voitiin aloittaa. Kaikki eivät ole yhtä onnekkaita. Sytostaatit ja vähintään viiden vuoden antiestrogeenilääkitys aiheuttavat menopaussin nuorillekin naisille, joten tulevaisuus lapsen hankkimisen suhteen on epävarma. Alkuvaiheen raskaus ja syöpähoidot ovat mahdoton yhtälö. Valinta on kohtuuton. on harvinaista, että sairastunut itse suunnittelee ja tuottaa näyttelyn. Kuvat on toteutettu talkoovoimin: mukaan lähtivät empimättä ammattikuvaajat Mikko Rasila ja Merja Yeung. Siskot toimivat yhteistyössä Roosa nauhan kanssa, mutta näyttelyn rahoitus ja toteutus on hankittu lahjoituksin. Siskot kiittävät lämpimästi suurisydämisiä tukijoitaan.

SISKOT – matka, jolle kukaan ei halunnut Valokuvia rintasyöpämatkalta Tiina Aaltonen, Merja Yeung, Mikko Rasila Helsingin Messukeskus, i love Me -messut 19.–21.10.2012

Facebook: http://en-gb.facebook.com/pages/Siskotmatka-jolle-kukaan-ei-halunnut/333977676694458

RINNAKKAIN

näyttely tulee näkyviin myös nettisivuille www.siskot.info

Tiina Aaltosen, Mikko Rasilan ja Merja Yeungin valokuvia nuorista rintasyöpään sairastuneista naisista Helsingin Messukeskuksessa 19.–21.10.2012 Helmikuun lopulla 2011 valvoin koko yön katsellen mieleni tuottamia kuvia. Niissä makasin niin ruumisarkussa kuin leikkauspöydälläkin, kerjäsin sääliä ja itkin pelkoani. Olin juuri saanut rintasyöpädiagnoosin. Siitä alkoi minun tautitaipaleeni, ja onnekseni sitä ei tarvinnut taittaa yksin. Löysin vierelleni kohtalotovereita, itseäni nuorempia naisia, joiden kanssa olemme toteuttaneet lokakuussa I Love Me -messuilla nähtävän valokuvanäyttelyn. Olemme kuvanneet muun muassa hoitojen aiheuttamaa lapsettomuutta, imusolmukkeiden poiston aiheuttamia ongelmia, naisellisuuden saamia kolhuja ja ikuisesti vaanivaa syövän uusiutumisen pelkoa. Kuvissa ovat kauniit, onnelliset pitsiin verhotut naiset ja heidän arpensa, eikä kukaan voi tietää, minkälaisia jälkiä kukin ihollaan kantaa. Toivomme, että katsoja oivaltaisi, että meidän paikallamme voisi olla kuka tahansa – myös hän itse. Vertaissiskot ovat syöpämatkamme suurin onni. On voimaannuttavaa nauraa syövälle päin näköä, eikä mikään lohduta paremmin kuin siskon kanssa vuodatettu kyynel. Kannustammekin kaikkia etsiytymään vertaisten seuraan. Avatkaa suunne sairaalan käytävillä, alkakaa juttusille. Etsiytykää keskustelupalstoille. Niin me teimme. Löysimme toisemme ja kuljemme nyt käsikkäin. TIINA AALTONEN

– matka, jolle kukaan ei halunnut

RINNAKKAIN

SEKSUAALISUUS JA SYÖPÄ Syöpään sairastuminen on aina vakava ja psyykkisesti kuormittava tilanne. Se voi olla elämän suurin vastoinkäyminen ja koettelemus. Syöpä sairautena ja siihen liittyvä kriisi sekä hoidot vaikuttavat kaikkeen ihmisessä, myös seksuaalisuuteen. Seksuaalisuudessa tapahtuu muutoksia, mutta seksuaalisuus ei häviä mihinkään. Ihminen on seksuaalinen sairaanakin. Seksuaalisuus on elämisen laatutekijä

Vaikka jokainen tulkitsee itse oman seksuaalisuutensa, se on meissä kaikissa ja sitä pidetään olennaisena osana ihmisyyttä koko elämämme ajan. Seksuaalisuus on laajempi käsite kuin seksi. Yksinkertaistaen ilmaistuna seksuaalisuus on sitä mitä olemme ja seksi sitä mitä teemme. Seksuaalisuudelle ei ole yhtä yksiselitteistä määritelmää ja sitä voidaan tarkastella biologisen, psyykkisen, sosiaalisen, eettisen ja kulttuurisen ulottuvuuden avulla. Psykologisesti seksuaalisuuteen kuuluvat tunteet, kokemukset, asenteet, käyttäytyminen sekä minäkuva ja ihmisen näkemys omasta itsestään ja kehostaan (kehonkuva). Yksilöllinen seksuaalisuus

Seksuaalisuuden merkitys on yksilöllistä; toisille se on hyvin tärkeä osa-alue, toisille mitättömämpi. Seksuaalisuuden osoituksia ovat mm. läheisyyden vaaliminen ja intiimiyden jakaminen. Aistillisuus ja elämyksellisyys kuuluvat myös seksuaalisuuteen. Seksuaalisuus on herkkää ja siihen heijastuvat nopeasti vaikeudet elämän muilta alueilta. Mielialan lasku, masennus, itsetunnon kolaukset, ahdistuneisuus sekä stressi voivat näyttäytyä seksuaalisena epävarmuutena tai haluttomuutena. Seksuaalisessa kanssakäymisessä ihminen on kaikkein paljaimmillaan, siinä hän voi osoittaa luottamuksellisimpia tunteitaan toiselle ja näyttää läheisyyden tarvettaan. Seksuaalinen hyvinvointi on saavutettavissa sairaudesta huolimatta Terveys on koko ajan muuttuva tila, johon vaikuttavat, paitsi sairaudet, myös ihmisen kokemus omasta terveydestään sekä – ehkä kuitenkin eniten hänen asenteensa ja arvonsa. Terveyskokemukseen liittyy elämänlaatu. Elämänlaatu koostuu mm. yleisestä tyytyväisyydestä, mielihyvän tunteesta ja tarpeiden tyydyttämisestä. Eri tutkimuksin on osoitettu, että syöpään sairastuminen heikentää elämänlaatua monella eri elämänalueella ja sillä on vaikutusta seksuaalisiin toimintoihin ja kehonkuvaan. Seksuaalisuutta määrittävät (Cleary ja Hegarty)

RINNAKKAIN

seksuaaliset suhteet, seksuaalisen minän käsite ja seksuaaliset toiminnot. Hoitojen aiheuttamat sivuvaikutukset, kuten väsymys ja kehonkuvan muuttuminen, ovat ilmeisen yleisiä elämänlaatua laskevia tekijöitä. Seksuaalinen tyytyväisyys palautuu pala palalta kokonaisvaltaisen selviytymisprosessin osa-alueena. Parempaa elämänlaatua kaiken jälkeen

Rintasyöpää sairastavien naisten elämänlaatua voivat niukentaa ennenaikaiset vaihdevuodet oireineen, väsymys ja muutokset seksuaalisissa toiminnoissa, kuten limakalvojen kuivuminen. Joidenkin tutkimusten mukaan parempaa elämänlaatua ennustavat positiivinen elämänasenne, työelämässä jatkaminen, syövän vaikutusten minimoiminen, myönteiset elämäntapahtumat sekä sosiaalinen tuki. Kun rankasta elämänvaiheesta toipuminen etenee eikä syöpä enää täytä joka hetki kaikkia ajatuksia, ihminen huomaa päässeensä uuteen vaiheeseen. Elämänlaatu palautuu vähitellen ennalleen tai se voi jopa nousta aikaisempaa korkeammalle tasolle. Kannattaa kuitenkin muistaa, että muutoksista selviytyminen ja uuteen tottuminen vie oman aikansa eikä sitä voi väkisin kiirehtiä. Psyyke sopeutuu hitaammin kuin keho ja ajallisesti puhutaan vähintään kuukausista, ellei vuosista. Muutokset kehonkuvassa ja eheytyminen

Sairastuminen vaikuttaa aina itsetuntoon ja sitä kautta myös omaan seksuaaliseen identiteettiin. Kehonkuvaan kuuluvat mielikuvat omasta ulkonäöstä, seksuaalisuudesta, kehosta

RINNAKKAIN

sessin edistymisen myötä - taas palaa. Monien tutkimustulosten mukaan suuri osa seksuaalisista ongelmista on yhteydessä heikentyneeseen kehonkuvaan. Seksuaalinen haluttomuus sivuoireena

Syöpään sairastumisesta seuraa ahdistuneisuutta ja monenlaisia vaikeita tunteita, kuten pelkoa, levottomuutta, surua, masennusta ja kaiken taustalla vaanivaa kuoleman pelkoa. Tunnemyrskyn ja hoidoista johtuvien sivuoireiden keskellä seksuaalinen haluttomuus on yleistä. Vähittäin tapahtuvalla kehonkuvan eheytymisellä on iso merkitys myös luottamuksen rakentumiseen muuhun syövästä selviytymiseen. Tästä syystä kannattaa hakea tukea oman naiseuden eheyden tukemiseen. Hoitohenkilökunta, syöpäjärjestöt ja yhdistykset ovat potilaan asialla ja vertaistuen on todettu tuovan monelle nopeutusta kuntoutumiseen ja apua seksuaaliterveyden edistymiseen. Oman ainutkertaisuuden tajuaminen ja haltuun ottaminen

sekä sen eheydestä ja ”normaaliudesta”. Sisäinen muutos omassa kehossa ei näy ulospäin, mutta voi silti vaikuttaa hyvinkin voimakkaasti kokemukseen itsestä tuttuna, kokonaisena itsenä. Ihminen saattaa tuntea itsensä surkeaksi, rikkinäiseksi ja vajaaksi. Ulkoisesti näkyvä muutos voimistaa kielteisiä kokemuksia. Rinnan poisto, arvet, hiusten lähtö, kulmakarvojen ja silmäripsien irtoaminen, painon muutokset, turvotus tai laihtuminen voivat vaikuttaa siihen, että rintasyöpään sairastuneen on aluksi tosi vaikea hyväksyä kehoaan ja seksuaalinen identiteetti hämärtyy. Suhde omaan naiseuteen liukuu pois, kunnes se ajallaan – selviytymispro-

Rintaproteesin käyttäjä Tiedäthän että Sinulla on oikeus uusia rintaproteesi aina tarvittaessa.

Sairauden jälkeen monet rintasyöpään sairastuneet kuvaavat seksuaalisuutensa muuttuneen. Hoitojen, erityisesti sytostaattien seurauksena tuleva väsymys saattaa jatkua vielä pitkään hoitojen päättymisen jälkeen. Umpiväsyneenä tai pahoinvoivana ei halua rakastella. Kaikilla hoitomuodoilla on upeiden hyvien vaikutustensa lisäksi valitettavasti myös päivittäistä olemista haittaavia sivuoireita, jotka onneksi ajan myötä helpottuvat. Seksuaalisuudesta keskusteltaessa tulevat esiin fyysiset oireet, rakasteluhalu ja ulkonäköön tai viehätysvoimaan liittyvät asiat. Jos omassa ulkoisessa olemuksessa koetaan tapahtuneen kielteisiä muutoksia, seksuaalisuus muuttuu. Oma keho voi tuntua vieraalta ja oudolta, itseään on vaikea nähdä entisenä, kokonaisena. Eheytymistä edistävät mm. myönteisten mahdollisuuksien löytäminen omassa seksuaalisuudessa. Parisuhteessa elävät voivat saada apua ja kannustusta puolisoltaan, jolloin parisuhde lujittuu ja syvenee. Toisten rintasyöpään sairastuneiden naisten tuki toiselle naiselle on hyvä kanava jakaa naiseuteen liittyviä arkojakin asioita. Jos mieli masentuu eikä mikään tunnu auttavan, kannattaa rohkeasti kääntyä lääkärin, psykologin tai psykoterapeutin puoleen, jolloin voidaan yhdessä arvioida kokonaistilannetta ja hakea ratkaisua. Sairauteen sopeutumisen jälkeen ihminen voi uudella tavalla tajuta oman ainutkertaisuutensa ja uskaltaa tuoreesti nauttia seksuaalisuudestaan - mitä kaikkea se sitten juuri hänen kohdalla tarkoittaakaan. Teksti: Eva Nilson, psykologi ja psykoterapeutti eva.nilson@elisanet.fi Piirros: Markku Böök Kuvat: Raija-Leena Johansson

Hygieniasyistäkin vähintään kahden vuoden välein.

Seuraavalla kerralla muista valita paras!

09-649839 ● www.amoena.fi 14

RINNAKKAIN

Kirjallisuus: Artikkelin tausta-aineistoina on käytetty mm. omaa monivuotista kokemusta syöpäpotilaiden kanssa työskentelystä, Syöpäjärjestöjen julkaisuja, Väestöliiton tietoa, Sexpon koulutusmateriaalia (oma seksuaaliterapiakoulutus), Katja Hautamäki-Lammisen väitöskirjaa sekä Duodecimin julkaisuja.

Rintasyöpähoidon ympyrä sulkeutuu kun tehdään rinta-rekonstruktio eli poistetun rinnan tilalle rakennetaan uusi rinta Mikä on BRA-day? Kanadassa perustettiin vuonna 2011 rintasyövän jälkeiseen korjausleikkaukseen liittyvä teema/koulutuspäivä; Breast Reconstruction Awareness (BRA) Day, joka toteutettiin samanaikaisesti monella eri paikkakunnalla. Päivän tarkoituksena oli antaa asiallista informaatiota syövän jälkeisistä rinnankorjausleikkauksista, ja siten lisätä rintasyöpäpotilaiden ja suuren yleisön tietoutta rinnnakorjauksen vaihtoehdoista. Erittäin suuren suosion saavuttanut BRA-day kannusti kanadalaisia kollegoita tekemään tapahtumasta maailmanlaajuisen. Kanadassa toimiva kolleega oli yhteydessä Suomen Plastiikkakirurgiyhdistykseen ja kysyi, haluanko toteuttaa tapahtuman Suomessa tänä vuonna samanaikaisesti kuin heillä eli 17.10.2012. Näin päätimme järjestää Rinnankorjauspäivän Suomessa, eli BRA-DAY Finland:in samana päivänä kuin muualla maailmassa. Kolmella paik-

kakunnalla: Turussa, Kuopiossa ja Helsingissä pidetään avoin ja ilmainen yleisötilaisuus illalla. Rintarauhaskirurgit aloittavat kertomalla milloin rintasyövän takia täytyy poistaa koko rinta ja siitä, milloin on turvallista tehdä uusi rinta samassa leikkauksessa. Plastiikkakirurgit kertovat monista erilaisista korjausvaihtoehdoista. Lisäksi kuulemme tapahtumissa potilaan puheenvuoron, eli jo korjausleikkauksen läpikäyneen potilaan oman kertomuksen. Tilaisuuden lopuksi yleisöllä on mahdollisuus esittää kysymyksiä asiantuntijapaneelille. Verkkosivujen kautta voit myös lähettää kysymyksiä asiantuntijoille etukäteen. Suomessa on aiemmin järjestetty hyviä tiedotustilaisuuksia asian tiimoilta, ja rintasyöpäpotilaat ovat hyvin järjestäytyneitä Suomessa. Asiat ovat monella tavalla kehittyneempiä kuin esimerkiksi PohjoisAmerikassa. Korjausleikkausrintamalla

Susanna Kauhanen susanna.kauhanen@hus.fi Bra-day Finland yhteyshenkilö, Suomen Plastiikkakirurgiyhdistyksen sihteeri kuitenkin tapahtuu koko ajan kehitystä, ja ensi vuonna potilaiden vapaa liikkuvuus asettaa potilaat taas uuteen tilanteeseen, jolloin asiallinen tieto on hyvin arvokasta. Plastiikkakirurgit haluavat nyt astua esiin ja kertoa, miten rintarekonstrukti räätälöidään, sekä leikkausten suorittamisesta ja mahdollisista komplikaatioista. Olemme kirurgeina tietoisia siitä, että korjausleikkaus voi olla potilaalle eheyttävä kokemus, kun keho näyttää ja tuntuu taas omalta.

Räätälöityä kirurgista hoitoa rintasyöpäpotilaille Suomessa todetaan vuosittain 4 600 uutta rintasyöpätapausta. Hoitojen kehityttyä suuri enemmistö sairastuneista saadaan kokonaan parannettua rintasyövästä. Jokaisen potilaan hoito suunnitellaan henkilökohtaisesti huomioiden kasvaimen laajuus, levinneisyys ja biologiset ominaisuudet sekä potilaan toivomukset. Rintasyövän hoito vaatii monen erikoisalan osaajia. Plastiikkakirurgian tarjoamat leikkausmenetelmät lisäävät säästävän rintasyöpäkirurgian osuutta ja vähentävät myöhemmin tehtävien rinnankorjausleikkauksien tarvetta. Rintasyöpäpotilaan kokonaan poistetun rinnan tilalle voidaan plastiikkakirurgisin menetelmin rakentaa uusi rinta rinnankorjausleikkauksella. Uuden rinnan rakentamiseen käytettyjä menetelmiä ovat omakudossiirteet, implantit (silikoni) tai näiden yhdistelmät. Omakudossiirteinä rinnan rakentamiseen käytetään vatsa- ja selkäkielekkeitä, kudossiirteitä reiden ja pakaran alueelta sekä rasvansiirtoa. Näillä saadaan usein luonnollisen näköinen ja tuntuinen rinta, joka ikääntyy samaa tahtia

terveen rinnan kanssa. Implanttileikkaukset ovat lyhytkestoisempia, mutta edellyttävät usein korjausleikkauksia myöhemmin. Rinnankorjausleikkauksessa käytetty menetelmä valitaan yhdessä potilaan kanssa huomioiden potilaan ruumiinrakenne, harrastukset ja toiveet. Rinnankorjausleikkauksen tavoitteena on parantaa potilaan elämänlaatua pyrkimällä leikkaustuloksella symmetriaan, toimintakyvyn paranemiseen sekä eroon irtoproteesin käytöstä. Korjausleikkauksen ajankohtaan vaikuttavat monet seikat, joista merkittävin on rintasyövän vakavuusaste. Rinnankorjausleikkaus voidaan tehdä välittömästi rintasyöpäleikkauksen yhteydessä, jolloin tarvitaan vain yksi leikkaus ja sairausloma. Samoja korjausmenetelmiä käytetään myös myöhäiskorjausleikkauksissakin, jolloin leikkaus tehdään yli vuoden kuluttua

rinnan poiston jälkeen kudosten toivuttua mahdollisista liitännäishoidoista. Rinnankorjausleikkauksessa rakennetaan muotonsa ja kokonsa puolesta pari terveelle rinnalle. Usein symmetrian saavuttamiseksi myös tervettä rintaa joudutaan muokkaamaan. Jokaiselle rinnankorjausleikkausta toivovalle potilaalle räätälöidään hoito yksilöllisesti plastiikkakirurgin kanssa käydyn keskustelun pohjalta. Niinpä suurin osa rinnankorjausleikkauksen läpikäyneistä naisista on ollut tyytyväisiä tehtyyn leikkaukseen ja sen myötä eheyttävään kokemukseen, kun keho näyttää ja tuntuu taas omalta. Marja Majava LT Plastiikkakirurgiaan erikoistuva lääkäri HYKS

Lisätietoja: www.BRA-day.com, www.facebook.com/breastreconawareness Katso myös www.bradayfinland.com.auttaa.fi tai liity tapahtumaan facebookissa. Tervetuloa osallistumaan Helsingin, Turun tai Kuopion BRA-day ohjelmaan.

RINNAKKAIN

Asiat kannattaa hoitaa eläessä Kukaan meistä ei tiedä, milloin sairastuu vakavasti. On muistettava, että vakava sairaus koskettaa koko perhettä. Tässä artikkelissa käsitellään muutamaa tärkeää asiakirjaa, joiden tekemistä kannattaa harkita.

ykyisessä oikeustieteessä painotetaan asioiden hoitamista ennalta. Testamentin tekeminen ei enää välttämättä tarkoita, että henkilö on kuolemassa lähiaikoina. Testamentin ohella on olemassa muitakin vaihtoehtoja, joita voi hyödyntää. Huomioitava on, että kaikkia näitä asiakirjoja, voi tarvittaessa muuttaa myöhemmin. Muotosäännöksiä tulee noudattaa, sillä niiden noudattamatta jättäminen merkitsee, että asiakirja on mitätön. Mitään estettä ei ole usean asiakirjan tekemiselle samanaikaisesti. Lesken oikeudellinen asema Leskeä suojataan siten, että hän saa oikeuden hallita jäämistöä jakamattomana. Rintaperillisellä, siis lapsella, on kuitenkin aina oikeus vaatia jakoa lesken oikeuden estämättä. Jaossa on lesken hallintaan kuitenkin jätettävä puolisoiden yhteisenä kotina käytetty asunto, jollei kodiksi sopivaa asuntoa sisälly lesken varallisuuteen. Leskellä on oikeus vedota näihin oikeuksiin riippumatta siitä, oliko puolisoilla aviooikeus toistensa omaisuuteen. Testamentti Jokaisen olisi syytä laatia testamentti, jotta oma aito tahto toteutuu. Monesti kuitenkin testamentin laadinta unohtuu, ja usein se jää tekemättäkin. Testamentti on kuolemanvarainen, vastikkeeton ja yksipuolinen oikeustoimi, jolla perittävä määrää siitä, kenelle hänen omaisuutensa on hänen kuolemansa jälkeen menevä. Testamentti on yksilöllinen asiakirja. Hoitotestamentti Tämä testamenttimuoto kannattaa muistaa. Henkilö voi laatia hoitotestamentin, jossa hän ilmaisee tahtonsa omasta hoidostaan, jos hän vakavan sairauden, onnettomuuden tai vanhuuden heikkouden vuoksi menettää oikeustoimikelpoisuutensa. Suomessa jokaisella on oikeus päättää, millaista hoitoa hän haluaa. Hoitotestamentin laatimisella voi varmistaa, että

RINNAKKAIN

annettava hoito on oman vakaumuksen mukaista. Hoitotestamentista kannattaa antaa oma kappale myös omalle lääkärille. Huoltotestamentti Lain mukaan lapsella on oikeus huoltoon siihen asti kunnes lapsi täyttää 18 vuotta. Pääsääntöisesti lapsen vanhemmat ovat lapsen huoltajia. Huoltotestamentilla huoltaja ilmaisee oman mielipiteensä miten lapsen huolto tulee järjestää, mikäli huoltaja kuolee. Jos vanhempi on yksinhuoltaja, tällä testamentilla on erityistä merkitystä. Huoltajan kuollessa on ”löydettävä” uusi huoltaja. Huoltotestamentin liitteeksi voi pyytää kyseiseltä henkilöltä kirjallisen suostumuksen jo etukäteen. Huoltotestamentin lapsen huoltoa koskeva määräys ei sido viranomaisia eikä tuomioistuinta, mutta testamentin tekijän tahtoa noudatetaan, mikäli henkilö, jota on ehdotettu huoltajaksi, on tehtävään sopiva. Se edustaa lapsen huoltajan näkemystä ja viimeistä tahtoa. Edunvalvoja Vuonna 2011 meillä tuli voimaan laki edunvalvontavaltuutuksesta. Edunvalvontavaltuutus tehdään kirjallisesti testamentin tapaan. Edunvalvoja voi olla tarpeen, kun esimerkiksi vaikea sairaus on heikentänyt asianomaisen henkisiä kykyjä niin, että hän ei itse kykene valvomaan etujaan tai hoitamaan asioitaan. Huomioitava on, että edunvalvoja määrätään kuitenkin vain, jos asiat eivät tule hoidetuiksi muilla tavoin. Edunvalvontavaltuutusta koskevassa valtakirjassa valtuuttaja nimeää valtuutetun, ja määrittelee ne asiat, jotka valtuutus kattaa. Hän voi oikeuttaa valtuutetun huolehtimaan esimerkiksi omaisuutensa hoidosta ja muista taloudellisista asioistaan sekä itseään koskevista asioista kuten terveyden- ja sairaanhoidostaan. Allekirjoitettu valtakirja luovutetaan valtuutetulle eli henkilölle, joka on nimetty asioita hoitamaan.

Edunvalvojana voi toimia edunvalvottavan henkilön sukulainen, ystävä tai muu läheinen. Ellei se ole mahdollista, edunvalvojaksi määrätään yleinen edunvalvoja. Jotta edunvalvontavaltuutus tulee voimaan, on valtuutetun suostuttava tehtävään ja maistraatin vahvistettava valtuutus. Maistraatti valvoo valtuutetun toimintaa erityisesti taloudellisissa asioissa. Kun valtuutetun tehtävä alkaa, hänen tulee antaa maistraatille luettelo niistä päämiehen varoista ja veloista, jotka valtuutus oikeuttaa hänet hoitamaan. Jos maistraatti myöhemmin pyytää selvitystä talouteen liittyvien asioiden hoitamisesta, valtuutetun tulee sellainen selvitys toimittaa maistraatille.. Kaikki yllä olevat vaihtoehdot antavat henkilölle turvaa. Mitään yksiselitteistä vastausta ei ole, mitä pitää tai kannattaa tehdä. Jokainen tekee tämän asian suhteen omat ratkaisunsa. Teksti: Teppo Rautjärvi varatuomari

Elämänlaatukysely levinnyttä rintasyöpää sairastaville potilaille Yhteistyössä Rintasyöpäyhdistyksen ja Novartiksen kanssa SAATE RINTASYÖPÄYHDISTYKSEN JÄSENISTÖLLE: Tämän kyselyn tarkoituksena on selvittää, minkälaista elämä on levinneen rintasyövän kanssa: Mitä vaikutuksia sairaudella on psyykkiseen ja fyysiseen jaksamiseen? Minkälaisia erityistarpeita sairaus luo perheeseen, parisuhteeseen, ravitsemukseen tai liikuntaan liittyen ja minkälainen psyykkisen tuen tarve sairastuneilla on? Kyselyn tavoitteena on myös kartoittaa, mitkä pienetkin tekijät voisivat parantaa sairastuneiden elämänlaatua. Kysely toteutetaan yhteistyössä potilasjärjestö Rintasyöpäyhdistyksen ja lääkeyhtiö Novartiksen kanssa. Se toteutetaan sekä sähköisesti internetissä, jonne linkki löytyy osoitteesta http://digiumenterprise.com/answer/?sid=880634&chk=CV8UKQBT että tällä paperilomakkeella. Kyselyn tuloksia käytetään taustamateriaalina levinneen rintasyövän sairastamisesta kertovan potilaskirjan työstämisessä ja ne julkaistaan myös verkossa. Kysely on nimetön ja sen vastaukset käsitellään luottamuksellisesti. Tuloksia käsitellään kirjassa yleisellä tasolla niin, ettei niistä voi erottaa yksittäisiä vastaajia. Halutessasi voit olla kirjaprojektissa mukana antamalla yhteystietosi, jolloin sinuun otetaan yhteyttä mahdollisen vertaishaastattelun tiimoilta. Haastattelut tehdään luottamuksella ja mukana voi olla anonyymisti. Yhteystietosi voit täyttää lomakkeeseen kyselyn lopussa. Vastaathan kyselyyn pe 12.10.2012 mennessä. Paperilomakkeen postimaksu on maksettu puolestasi. Kaikkien yhteystietonsa jättäneiden vastaajien kesken arvotaan kirjalahjakortti (arvo 30 euroa).

Kiitos vastauksistasi! Teippaa tai niittaa lomake kiinni Taita tästä

Vastaanottaja maksaa postimaksun Mottagaren betalar portot

Cocomms INFO/POKYS Tunnus 5002194 00003 Vastauslähetys

RINNAKKAIN

2. Minkälaisia vaikutuksia sairaudella on ollut ruokavalioosi?

Taustakysymykset

Olen lisännyt aterioita. Olen vähentänyt aterioita.

1. Sukupuoli Mies

Olen lisännyt ruokavaliooni tiettyjä ruoka-aineita, mitä:

Nainen

Vältän nyt tiettyjä ruoka-aineita, mitä:

2. Ikäryhmä

Käytän lisäravinteita, mitä:

18–25 vuotta

56–65 vuotta

26–35 vuotta

66–75 vuotta

36–45 vuotta

76–85 vuotta

46–55 vuotta

yli 85 vuotta

3. Milloin sait ensimmäisen rintasyöpä diagnoosin?

Ravintovinkkejä muille rintasyöpää sairastaville potilaille:

3. Minkälaisia vaikutuksia levinneellä rintasyövällä on ollut harrastuksiisi? Olen jättänyt jonkin harrastuksistani pois kokonaan, minkä:

0–1 vuotta sitten

Olen vähentänyt harrastuskertoja sairastuttuani.

2–4 vuotta sitten

En jaksa enää harrastaa samalla tavalla kuin ennen, sillä syöpähoidot verottavat voimani.

5–7 vuotta sitten

En ole jättänyt mitään harrastusta pois sairauden tai hoitojen vuoksi.

8–10 vuotta sitten

Olen löytänyt uusia harrastuksia sairastumiseni jälkeen, mitä:

yli 10 vuotta sitten

4. Milloin sait tiedon, että sinulla on levinnyt rintasyöpä? 0–1 vuotta sitten 2–3 vuotta sitten 4–5 vuotta sitten yli 5 vuotta sitten en osaa sanoa

Muu, mikä:

4. Miten sairaus on kohdallasi vaikuttanut liikunnan harrastamiseen? Olen joutunut jättämään joitakin liikuntalajeja kokonaan pois. Harrastan liikuntaa edelleen, mutta olen keventänyt rasitusta ja/tai vähentänyt liikuntakertoja. En jaksa enää liikkua samalla tavalla kuin ennen, sillä syöpähoidot vievät voimiani. Liikunta on kielletty minulta lähes kokonaan syöpähoitojen vuoksi. En ole jättänyt mitään liikuntalajia pois sairauden tai hoitojen vuoksi. Olen lisännyt liikuntaa sairastumiseni jälkeen.

Kysymykset

Olen löytänyt uusia liikuntalajeja sairastumiseni jälkeen, mitä: Muu, mikä:

Huom.Voit valita jokaisessa kysymyksessä useamman kuin yhden vastausvaihtoehdon.

1. Miten sairastuminen levinneeseen rintasyöpään on muuttanut elintapojasi? Tarvitsen enemmän unta.

5. Minkälaisia vaikutuksia levinneellä rintasyövällä on ollut parisuhteeseesi? Koen, että sairaus on kuormittanut parisuhdettani. Koen, että sairaus on vaatinut kumppaniltani erityistä henkistä sopeutumista.

Käytän päivisin enemmän aikaa lepäämiseen ja voimien keräämiseen.

Koen, että sairaus on syventänyt parisuhdettani.

Tarvitsen enemmän omaa aikaa.

Koen, että sairaus on lisännyt tarvetta saada viettää aikaa yhdessä kumppanini kanssa.

Olen muuttanut syömistäni säännöllisemmäksi.

Koen, että kumppanini on joutunut ottamaan aiempaa enemmän vastuuta taloudellisesta tilanteestamme.

Kiinnitän aiempaa enemmän huomiota ravintoni terveellisyyteen. Olen lopettanut tupakoinnin (mikäli tupakoinut ennen sairastumista). Olen lopettanut alkoholin käytön (mikäli käyttänyt alkoholia ennen sairastumista). Sairastuminen on rajoittanut liikkumistani kaupungilla ja ihmisten joukossa. Rytmitän nyt päiväni lääkityksen ja hoitojen mukaan. En ole havainnut muutoksia elintavoissani. Muu, mikä:

RINNAKKAIN

Koen, että kumppanini on joutunut ottamaan aiempaa enemmän vastuuta kotiaskareista, lastenhoidosta ym. Koen, että sairastuminen ei ole erityisesti vaikuttanut parisuhteeseeni. Parisuhteeni on päättynyt sairastumisen vuoksi. En osaa sanoa. Muu, mikä:

FI1209051126

ani.

126

6. Miten koet sairauden vaikuttaneen läheisiisi? Heidän suhtautumisensa minuun on muuttunut varovaisemmaksi diagnoosin jälkeen. Yhteydenpito läheisten kanssa on vähentynyt sairauden seurauksena. Yhteydenpito läheisten kanssa on lisääntynyt sairauden seurauksena. Koen suhteeni läheisiini syventyneen sairauden myötä. Läheiseni ovat pitäneet tärkeänä tukea minua sairaudessani. Läheisilleni on ollut tärkeää hankkia tietoa sairaudesta. Olen yrittänyt suojata läheisiäni liialta kuormitukselta, joten en ole kertonut heille sairaudestani tai siihen liittyvistä hoidoista ja muista mielen päällä olevista asioista. Koen, että sairastuminen ei ole erityisesti vaikuttanut läheisiini. Muu, mikä:

7. Minkälaisia erityistarpeita levinnyt rintasyöpä on kohdallasi tuonut arjessa selviämiseen? Tarvitsen/tarvitsisin jatkuvaa apua talousaskareiden ym. hoitamiseen kotona. Tarvitsen/tarvitsisin jatkuvaa apua lastenhoitoon. Tarvitsen/tarvitsisin taloudellista tukea.

10. Minkälaisia psyykkisiä tarpeita olet havainnut sairautesi aiheuttavan? Sairaus on aiheuttanut minulle mielialavaihteluja ja/tai tunnekuohuja. Sairaus on aiheuttanut minulle alakuloa, masennusta tai ahdistuneisuutta. Sairaus on aiheuttanut minulle huolta omasta ja läheisteni tulevaisuudesta. Sairauden myötä kaipaan enemmän omaa tilaa tunteilleni ja niiden käsittelylle. Olen havainnut lisääntyneen tarpeen käsitellä sairauden aiheuttamia tunteita keskustelemalla, kirjoittamalla tai muulla tavoin. En ole havainnut sairastumisen aiheuttaneen erityisiä psyykkisiä tarpeita. En osaa sanoa. Muu, mikä:

11. Miten olet käsitellyt sairautesi aiheuttamia tunteita? Olen työstänyt sairauden aiheuttamia tunteita puolisoni/kumppanini kanssa. Olen keskustellut sairaudesta ja sen aiheuttamista tunteista läheisteni kanssa. Olen hakenut vertaistukea keskustelusta toisen rintasyöpäpotilaan/muun sairastuneen kanssa. Olen keskustellut sairauden aiheuttamia tunteita minua hoitavan lääkärin kanssa.

Tarvitsen/tarvitsisin kotihoitoa.

Olen tarvinnut keskusteluapua tunteiden käsittelyyn ja hakeutunut sitä varten erikseen ammattilaisen vastaanotolle.

Tarvitsen/tarvitsisin tukea työn, perhe-elämän ja syöpähoitojen yhteensovittamiseen.

Olen käsitellyt sairauden aiheuttamia tunteita kirjoittamalla, maalaamalla, musiikin tms. avulla.

Tarvitsen/tarvitsisin keskusteluapua ja henkistä tukea.

En ole käsitellyt sairauden aiheuttamia tunteita erityisemmin.

Sairaus ei mielestäni ole vaikuttanut arjessa selviytymiseen.

En osaa sanoa.

Muulla tavoin, miten:

Muu, mikä:

8. Miten koet sairauden vaikuttaneen työssäkäyntiisi? Olen joutunut vähentämään työssäkäyntiä sairauden vuoksi, kuinka paljon:

12. Mitä tietoa tai apua koet tarvitsevasi tällä hetkellä seuraavilta sairauteen liittyviltä tahoilta (kirjoita vapaasti): Potilasjärjestö:

Olen joutunut olemaan poissa töistä hoitojaksojen aikana, kuinka usein:

Hoitava lääkärisi:

Olen joutunut olemaan sairaslomalla sairauden vuoksi, kuinka paljon:

Sairaanhoitajat:

Olen joutunut vaihtamaan työpaikkaa sairauden vuoksi. Olen joutunut lopettamaan työssäkäynnin sairauden vuoksi. Sairaus ei ole mielestäni vaikuttanut työssäkäyntiini. En ole käynyt töissä ennen sairastumistani.

Kuntoutusyksikkö:

13. Minkälaisesta vertaistuesta sinulle on ollut (eniten) hyötyä levinneen rintasyövän kanssa selviytymisessä? Potilasjärjestön kautta saadusta vertaistuesta: luennot, materiaalit, nettisivut.

9. Miten lääkkeet ja hoidot ovat vaikuttaneet elämääsi? Koen, että lääkitykset ja hoidot ovat vaikuttaneet ulkonäkööni (esim. hiustenlähtö, painonhallinta, rinnan poisto, muut ulkonäkömuutokset).

Internetin keskustelupalstoilla mukana olemisesta. Tapaamisesta ja/tai keskustelusta toisen rintasyöpään sairastuneen kanssa. Tapaamisesta ja/tai keskustelusta toisen vakavasti sairastuneen kanssa.

Koen, että lääkitykset ja hoidot ovat vaikuttaneet henkiseen hyvinvointiini (esim. jaksaminen, mielialavaihtelut).

Toisen potilaan tarinan lukeminen (esim. blogi, kirja, tarina internetissä tms.)

En koe lääkityksen ja hoitojen vaikuttaneen elämääni juurikaan.

En ole hyödyntänyt vertaistukea tähän mennessä.

En osaa sanoa.

Muu, mikä:

Muuten, miten:

RINNAKKAIN

14. Minkälaista tietoa kaipaisit tällä hetkellä eniten levinneeseen rintasyöpään liittyen? Tietoa sairauden ennusteesta

19. Kirjoita vapaasti mitä aiheita toivoisit, että levinnyttä rintasyöpää sairastaville potilaille tarkoitetussa tietoa ja tukea sisältävässä kirjassa käsitellään:

Tietoa sairauden yleisyydestä ja perinnöllisyydestä Tietoa lääkehoidoista Tietoa muista hoidoista (sädehoito): Tietoa sairauden vaikutuksesta elimistöön Tietoa sairauden vaikutuksesta psykeen ja elämänlaatuun Tietoa hoitojen aiheuttamien ulkonäkömuutosten kanssa elämisestä (esim hiusten lähtö, rinnan poisto, ihoallergiat, muutokset naiseudessa) Tietoa sairauden loppuvaiheen hoidosta Tietoa vertaistuesta Muusta, mistä:

15. Listaa tähän asioita, joista iloitset arjessa:

20. Haluatko antaa vertaistarinasi levinnyttä rintasyöpää käsittelevään kirjaan? Kyllä (täytä yhteystietosi alle) Ei

Yhteystietoni

16. Mitkä asiat helpottavat arkea ja elämistä taudin kanssa? Listaa tähän pieniä vinkkejä, jos sinulla on sellaisia:

Nimi: Puhelinnumero: Sähköpostiosoite:

17. Listaa tähän asioita, jotka ovat antaneet sinulle toivoa sairastuttuasi:

Mikäli haluat osallistua kirjalahjakortin arvontaan, täytä yhteystietosi tähän: Yhteystietojasi ei voida yhdistää kyselyvastauksiin.

18. Listaa tähän asioita, jotka mietityttävät sinua tulevaisuuteen liittyen:

Nimi: Puhelinnumero: Osoite: Sähköpostiosoite:

Kiitos vastauksistasi!

RINNAKKAIN

Taideterapiaviikonloppu: rakkautta, välittämistä, itkua, naurua ja ennenkaikkea VERTAISTUKEA

hdistyksemme historian viides taideterapialeiri pidettiin kolmatta kertaa Uudessakaupungissa, Vohdensaaren vanhan koulun tiloissa. Vetäjänä toimi jälleen hyväksi havaittu ja pidetty Leena Myllys Porvoosta. Leirille osallistui kahdeksan ihanaista naista: Marja, Minna, Anne, Jaana, Eila, Tuula, Ulla ja minä, Riitta. Torstai-iltana Leena kertoi tulevan viikonlopun ohjelmasta ja tavoitteista. Tuntui aika hurjalta kuunnella, mitä kaikkea tekisimme. Moni epäili, pystyykö kirjoittamaan sanaakaan tai samaan paperille minkäänlaista piirustusta tai maalausta. Jokainen kertoi vuorollaan itsestään ja odotuksistaan leirin suhteen. Leena pyysi meitä kirjoittamaan sillä hetkellä tärkeimmät asia, sitten niistä tärkeimmän, ja siitä tärkeimmän jne. Lopulta päästiin asian ytimeen. Yllätyin, mikä asia nousi tärkeimmäksi. Teki hyvää miettiä asioita niin. Sitten Leena lähti ja me pääsimme maistelemaan soppamajureidemme, Raijan ja Helinän, loihtimia herkkuja. Jaana intoutui saunatontuksi ja lämmitti saunan - hyvät löylyt saimmekin. Pimeyden takia en päässyt uimaan, joten kävin aamu-uinnilla seuraavana päivänä. Jotkut kävivät joka aamu kirpaisevan raikkaassa meressä. Perjantaina aloitimme. Leena kertoi aiheesta ja ei kun tuumasta toimeen. Käytettävissämme oli guassi-värit, erilaisia papereita, eri paksuisia paperinaruja ja tietysti oma mielikuvituksemme. Yhdelläkään siskolla ei paperi jäänyt tyhjäksi. Työskentelimme myös pareittain. Sain parikseni mukavan Minnan. Parityöskentelyn lopuksi maalasimme parillemme ”Palautekuvan”. Maalasin Minnalle ”Elämän ja toivon puun” tai oikeastaan puut, koska siihen tuli koko perhe mukaan. Laitan seinälle Minnalta saamani upean maalauksen, jahka saan sen raameihin. Kaikkien maalaukset olivat puhuttelevia ja niin kauniita! Kirjoitimme ajatuksiamme maalauksista ja tekstiä tuli kaikilta paljon.

Lopuksi kirjoitus, jonka aihe oli ”Kirje siltä ihan ensimmäiseltä maa laukselta, jonka teit”. Maalaukseni nimi oli ”Kaikki se paska”

Hei, Riitta-kulta

Välillä tanssimme musiikin (lappilaista joikaamista?) tahdissa. On mielenkiintoista seistä silmät kiinni, kuunnella rytmiä ja antaa musiikin viedä. Jossain vaiheessa Leena antoi meille käteen jotain. Otimme sen vastaan silmät kiinni ja sitä piti tutkiakin silmät suljettuina. Siispä haistelemaan ja maistelemaan. Yritin katsoa valoa vasten, onko siinä väriä, ei ollut. Kovasti se kahisi, tuoksusta en osannut sanoa mitään. Luulin sen olevan silkkipaperia, mutta kun venytin sitä, se ei revennyt, joten päättelin - muovia. Avattuani silmäni näin, että ”se” oli iso pala remonttimuovia! Muovin kanssa liikuttiin. Joku kietoutui siihen, joku katseli maailmaa sen läpi, joku runttasi sen pieneksi kasaksi. Minä hulmuttelin sitä ja lopuksi menin nurkkaan istumaan ja levitin muovin suojakseni kuin hyttysverkon. Teimme myös lyhyitä kuvaelmia pareittain. Upeita performansseja, joissa mm. seistiin tuoleilla ja katsottiin asetelmaa, katsottiin vastakohtien rajua ja rauhallista tanssia, kuunneltiin kaunista laulua ja mentiin kolmekymmenen vuoden päähän muistelemaan vanhoja. Kukaan meistä ei varmaan perjantai-iltana uskonut, että sunnuntaina teemme näytelmiä. Joka ilta lämpesi sauna, kiitos Jaanan, ja iltaisin juteltiin ja nauraa kikatettiin! Sanotaan, että nauru pidentää ikää ja me kaikki saimme monen monta vuotta lisää.. Soppamajurimme, Raija ja Helinä, pitivät huolen siitä, ettei nälkä päässyt yllättämään.

Ajattelit aamulla vielä polttaa tai muuten hävittää minut. Et sitä kuitenkaan tehnyt ja siitä olen iloinen vaikka paskakasa vain olenkin. Olen onnellinen, että huomasit sen, että kaikki kasvava kaunis tarvitsee lannoitetta. Et olisi sitä, mitä olet nyt, jos tätä paskakasaa ei olisi ollut. Siihen tulee välillä uutta tavaraa, mutta se on aina alku uudelle kasvulle. Oletko huomannut sen? Minusta näyttää, että olet! Elämän punainen vaijeri on vahvana mukana koko ajan vaikket sitä aina näekään. Se jatkuu ja jatkuu, voit tarrata siihen aina, kun sitä tarvitset. Se ei ole koskaa kaukana. Tiedät sen sydämessäsi. Olet se kaunis kukka, joka kasvaa vahvasta maasta. Se taipuu tuulessa ja tuiskussa, mutta ei katkea. Joskus se on nuupallaan, mutta aina se nousee entistä ehompana niin kuin uusi kevät nousee aina talven jälkeen. Kukkaan kasvaa uusia oksia. Se levittää juuriaan maan alla, oksiaan ilmassa, eikä koskaan ole oikeasti yksin. Olet maailman mukavin ja ihanin ja rakkain Riitta Marketta Simonen. Terveisin, Se paskakasa, joka ei ehkä olekaan pahasta

Viikonlopun jälkeen olin väsynyt, mutta niin onnellinen ja jotenkin puhdistunut. Kiitos rakkaat vertaissiskot! Teksti ja kuvat: Riitta Simonen

RINNAKKAIN

Vaiettu vaiva

aassamme todetaan vuosittain lähes 5000 uutta rintasyöpätapausta. Onneksemme sairauden hoitomuodot ovat kehittyneet valtavasti viimeisimpien vuosikymmenten aikana. Julkisuudessa kerrotaan onnistuneista operaatioista ja muista hoidoista. Hyvät tiedot vähentävät pelkoa ja antavat rohkeutta toipilaille, mutta leikkauksen jälkeen ilmenevästä raajan turvotuksesta – lymfaödeemasta - vaietaan. Miksi lymfaödeema on edelleen vaiettu vaiva? Raili kertoo lymfaödeeman aiheuttamista vaikeuksistaan: Rintasyöpäleikkauksen, kainalon tyhjennyksen ja sädehoidon (2009) jälkeen ilmennyt vasemman käteni lymfaturvotus on aiheuttanut toimintakykyni merkittävää rajoittumista arjen askareissa ja ongelmia monissa tilanteissa niin kotona kuin kodin ulkopuolellakin. Turvotuksen lisäksi kädes-

RINNAKKAIN

sä on jatkuvaa kipua. Painehiha ja hanska aiheuttivat lymfakäteen ihottumaa, joten en voinut käyttää niitä. Tämän vuoden toukokuussa minulle tehtiin hiha ja käsine ykköspaineella ja nyt käteni sietää niitä. Nähtäväksi jää onko se riittävä turvotuksen pitämiseksi poissa. Kättä on varottava haavoilta, pieniltäkin palovammoilta, voimakkailta pesuaineilta ja hyönteisten pistoilta. Käsivarren jäykkyyden takia vaikeuksia on myös pukeutumisessa. Yöunet häiriytyvät, koska lymfakättä on varottava yölläkin, sillä turvonneen käsivarren päällä ei voi nukkua. Vaikeuksia tulee myös ostoksilla, kun painavien ostoskassien nostaminen ja kantaminen ei luonnistu. Apua on pyydettävä toisilta asiakkailta. Kaikki raskaammat kodintyöt, kuten imurointi, mattojen tamppaus, ikkunoiden pesu, lattioiden pyyhkiminen jäävät nyt minulta tekemättä, puhumattakaan

nurmikon leikkaamisesta ja pienistä lumitöistä, normaalisti nämä työt kuuluivat minulle, koska mieheni on paljon matkoilla. Lymfaturvotus on kroonisesti etenevä sairaus, jonka etenemistä voitaisiin hyvällä hoidolla vähentää. Kuntamme terveyskeskus ei tue lymfaterapiaa, koska painehihaa ja tiukkaa käsinettä pidetään ensisijaisena hoitona. Pahimmillaan lymfaturvotus johtaa pysyvään raajan turpoamiseen ja kudosmuutoksiin, ja jopa pahanlaatuisiin veri- ja imusuonikasvaimiin. Martine kiteyttää: Lymfaturvotus on alueellinen, krooninen ja hoitamattomana etenevä sairaus. Lymfaturvotus aiheuttaa toimintakyvyn rajoittumista kotona ja työssä. Nivelkivut, olkapäiden, kyynärpäiden, ranteen ja sorminivelten kivut aiheuttavat liikerajoituksia. Esineiden nostaminen ja kantaminen vaikeutuvat. Pitkään jatkunut lymfaturvotus lisää myös side- ja

rasvakudoksen muodostumista ja samalla heikentää immuunitoimintaa. Lymfaneste aiheuttaa painetta käsivarteen, koska hermot, verisuonet ja kudokset ovat puristuksissa. Kroonisia lokalisoituneita (paikallistuneita) tulehduksia syntyy, koska käsivarren immuunijärjestelmä toimii puutteellisesti. Korkea infektioriski altistaa ruusun, selluliitin (ihon ja ihonalaisen kudoksen syvä tulehdus) ja imusuonentulehduksen nopealle ja erittäin vaaralliselle kehittymiselle. Lisäksi turvonneessa käsivarressa esiintyy erilaisia ihon komplikaatioita ja tunnottomuutta. Painava käsivarsi aiheuttaa kehon tasapainon ongelmia. Psykologiset ongelmat saattavat aiheuttaa myös unettomuutta. Lymfaödeema aiheuttaa myös hankalia sosiaalisia ongelmia, josta vähäisimpiä eivät ole perheen sisäiset ongelmat. Perheenjäsenten väliset läheisyyttä edellyttävät tilanteet vaikeutuvat, koska kömpelö ja paksu käsivarsi on aina haittana. Lymfaturvotus takertuu naisen olemukseen ja muuttaa hänen minäkuvaansa, käsitystä itsestään. Elämää lymfaödeeman kanssa Rintani leikattiin tammikuussa 1993 ja saman tien tyhjennettiin kainalo imusolmukkeista – aivan turhaan, sanoi lääkäri,

Ystävämme Maija Maija Nikkanen asuu Etelä-Saksassa. Maija oli hän oli viime talvena n. 3 viikkoa Földiklinikalla ja sai siellä erinomaista hoitoa. Hänellä on lymfaödeema oikeassa käsivarressaan. Maijan lymfaödeeman taustalla on viitisentoista vuotta sitten tehty rinnanpoisto. Korjausleikkauksella tehtiin Maijalle uusi rinta hänen omasta kudoksestaan. Leikkaus onnistui erinomaisesti ja Maija sai kauniin rinnan. Leikkaukset tehtiin Helsingissä Töölön sairaalassa. Lymfaödeema ilmestyi vasta muutamia vuosia sitten. Toivottavasti saamme kuulla tästä meille tärkeästä asiasta enemmän tulevan talven aikana.

Lymfaödeema rajoittaa elämää Minut leikattiin helmikuussa 2010 Naistenklinikalla, jonka jälkeen sain sytostaatit ja sädehoidon. Ensimmäisen kerran turvotusta mitattiin sädehoidon jälkeen eli reilu 6 kk leikkauksen jälkeen. Minut on leikattu vasemmalta puolelta, joten turvotuskin on siellä. Tässä muutamia omia kokemuksiani lymfaödeeman aiheuttamista rajoitteista: – rajoittaa käden liikkuvuutta sekä ylös että erilaisiin ääriasentoihin (esim. takin pukeminen mukavin tehdä niin, että laitan ensin vioittuneen käden hihaan) – osallistuminen kotitöihin rajallista ei ikkunoiden pesua, ei lumitöitä, kukkapenkkien hoito pienissä erissä) – rajoittaa liikuntaharrastuksia - hiihto on liian raskasta kädelle, osa normaaleista jumppaliikkeistä ei sovellu (punnerrukset, käsiin nojaamiset), aloitin keilailun juuri ennen leikkausta, mutta sen jälkeen ei ole pystynyt harrastamaan, sauvakävelylenkit lyhyempiä – autoa ajaessa vioittunut käsi ei kestä jatkuvaa käyttöä, edes tunnin ajoa – vioittuneessa kädessä ei voi pidellä kännykkää yli 10 minuuttia -- aiheuttaa puutumista ja kiputilan Lisäksi tulee kosmeettinen haitta - osa puseroista ei mahdu enää päälle tai kiristää liikaa. Jatkuva tukihihan pito ärsyttää ihoa ja sain hihasta lisäksi silikoniallergian. Onneksi on Lymfa Ladyt, joiden tapaamisissa saa energiaa arkeen! - Anita -

sillä imusolmukkeeni olivat aivan puhtaat. Tunsin olevani terve ja energinen, kunnes kesäkuussa 2010 työrasituksen jälkeen tunsin oikeassa käsivarressani hiljaista nirhaavaa kipua ja sitten tuli outo turvotus. Vasta puoli vuotta myöhemmin se todettiin lymfaödemaksi. Nykyiset ongelmani muistuttavat Railin kertomaa, mutta kerron muutamista omakohtaisista kokemuksistani. Turvonnut käsivarsi aiheuttaa vaikeuksia minun liikkumiselleni, sillä oikean puoleinen painavampi käsivarsi heittää minut helposti kumoon – olen kaatunut pari kertaa aika pahasti. Kun en uskalla kaatumisvaaran takia liikkua normaaliin tapaan reippaasti pitkillä askelilla, olen alkanut kävellä varovasti ”köpöttelemällä”. Erityisen vaarallisia ovat kaiteettomat portaat. Paksu käsivarteni on myös tottelematon ja epäluotettava, sillä käteni ei osu tarkoittamaani kohteeseen, vaan johonkin sen viereen, jolloin pudottelen astioita ja muitakin esineitä. Pökkelömäiseksi kangistunut käsivarsi ei tottele tahtoani, en osaa sillä kirjoittaa tai piirtää, vaan käteni kuljettaa kynää miten sattuu. Entäpä vaateongelmat? Kun paksu käsivarsi ei mahdu vaatteiden hihoihin, on pakko hylätä ne käyttökelvottomina. Tukanpesu ja kuivaaminen eivät myöskään kotikonsteilla onnistu, vaan aina on käytettävä maksullisia palveluita. Lymfaödeema tulee kalliiksi, sillä painehihan käyttö ei yksin turvotusta poista, vaan sen tueksi tarvitaan tehokasta lymfaterapiaa, jonka kustannuksista KELA korvaa vain pienen osan. Keskusteluun osallistuivat Martine Sarret-Talvela, Raili Aaltoja ja Jatta von Konow. Voisimme jatkaa ja laajentaa keskustelua. Teksti ja kuvat: Jatta von Konow

FysioTuki Järvenpää • apuvälineet • lymfaterapia • lääkinnälliset hoitosukat, -hihat ja -hanskat www.fysiotuki.fi puh. 040 576 2010

RINNAKKAIN

Vertaistuesta voimaa

itä se syöpä oikein on? Kuoleeko siihen? Kysyivät 3- ja 4-vuotiaat tyttäreni valmistautuessani vertaistukihenkilöiden työnohjaustapaamiseen elokuussa 2011. Pikkunaisten kysymykset toimivat hyvin pohjatyönä vertaistukihenkilöiden kohtaamiseen. Näitä kysymyksiä, kysymysten jatkokysymyksiä ja niiden nostattamia tunteita vertaistukihenkilöt käyvät läpi työssään auttaessaan kanssasisariaan sopeutumaan arkeen, sovittautumaan uuteen elämäntilanteeseen ja muuttuneisiin naiseuden kokemuksiin. Tuen antamisen mahdollisuuksiin keskitymme myös vertaistukihenkilöiden työnohjauksessa. Tavoitteena on, että vertaistukihenkilöt voisivat vastata esitettyihin avun, tiedon ja tuen tarpeisiin riittävällä tavalla, ja voisivat myös vertaistukihenkilöinä hyvin, unohtamatta itseään, omaa hyvinvointiaan ja jaksamistaan. Vertaistukihenkilöt ovat osaajia siinä, minkä ovat kohdanneet ja käsitelleet kohdallaan myös itse. Syöpä tekee monesta naisesta kokemusasiantuntijan. Sairauden nostattama tiedontuska, tunteiden vuoristorata ja elämänarvojen inventaario on väistämättä läpikäytävä. Avoimille kysymyksille etsitään vastausta netistä ja kirjoista, ja ratkaisuja pulmiin haetaan perheen, ystävien ja vertaisten tuella. Sairaus ja sille saatu diagnoosi pakottavat ajattelemaan itseä, muita ja elämän mittaa - halusipa sitä tai ei. Ajatukset nousevat pintaan ihan itsestään ajatustyön hiljaisina hetkinä, läheisten tiedustellessa vointia ja

RINNAKKAIN

hyvänpäiväntuttujen mittaillessa uuden tukan laatua ja mittaa. Myös kehon muutokset ja mielentilan myllerrykset näkyvät ja kuuluvat helposti muille, erityisesti niille kaikista läheisimmille.

Koettelemukset ja niiden ratkaisutavat tuottavat tietoa, taitoa ja osaamista, jota vertaistukihenkilöt hyödyntävät luovalla tavalla tukiessaan kaltaistaan. Oma selviytyminen ja esimerkki asioiden rakentavasta käsittelystä voi koitua kaikesta haasteellisuudestaan huolimatta hyödyksi ja avuksi toisten hyväksi. Siitä vertaisuudessa ja tukihenkilönä toimimisessa on kysymys: omien kokemusten, tiedon ja taidon jakamisessa niille, jotka jaksaakseen sairaudessa ja jatkaakseen sairauden jälkeen haluavat kuulla miten muut ovat sairaudesta ja sen keskellä selvinneet. Tärkeää on kuulla kaltaiseltaan, millaisia kokemuksia ja koettelemuksia on kenties edessä ja kuinka hyvä arki toteutuu ja onnellisuus onnistuu vielä diagnoosin jälkeenkin.

Vertainen - kokemuksellinen peilipinta

Vertainen tietää, mitä on pelko, suru, ahdistus, epävarmuus, pettymys, huoli, tuska ja epätoivo. Sairauden kohdannut ymmärtää arjen haasteita ja hoitojen kuormittavuutta kokovartalotuntumalla, niin kehon kuin mielenkin tasolla. Samat kokemukset yhdistävät, mutta tuovat esille myös eroja. Toisen kokemus samastakaan sairaudesta ei ole täysin samanlainen. Sairauden sitkeys, elämäntilanteiden erilaisuus ja voimavarat oman tilanteen onnistuvasti ratkaisemiseksi ovat usein erilaisia. Lähtökohta ja lopputulos ovat kaikilla naisilla omanlaisensa. Vertainen ymmärtää että monesta yhteneväisyydestä huolimatta olemme aina ainutlaatuisia naisia, myös sairastamisen, sairaudesta toipumisen ja arkielämän jatkamisen suhteen. Vertainen tietää, että ei ole parempaa tai huonompaa tapaa selviytyä ja jatkaa arkea. On samuutta naiseudessa ja sairaudessa, mutta myös eroavaisuutta sairauden koettelevuudessa ja tilanteessa toimimisen mahdollisuuksissa. Vertaistukihenkilö auttaa siinä minkä havaitsee samaksi vertaisen kohdalla ja tukee parhaansa siinä, minkä huomaa toisen kohdalla erilaiseksi. Tukihenkilö ymmärtää antaa myös tilaa ja mahdollisuuden etsiä tilanteessaan oma paras. Vertainen on kokemuksellinen peilipinta, johon omia ajatuksia ja toimintatapoja on mahdollista heijastaa.

Vertaistukihenkilö tietää paitsi sairauden aiheuttamista koettelemuksista myös siitä, mitä arki voi olla sen jälkeen kun pahin on takanapäin. Valinnat ja päätökset tekevät jokainen lopulta itse. Vertaistukihenkilö tietää paitsi sairauden aiheuttamista koettelemuksista myös siitä, mitä arki voi olla sen jälkeen kun pahin on takanapäin. Sairauden jälki on pysyvää, mutta jäljelle ajateltu elettävä elämä on nostettu uudelleen esiin. Elämän jatkoaika, niin kuin monet rintasyövän kokeneet vertaistukihenkilöt sanovat, on mahdollista kirjoittaa uusin sanoin. Entiseen elämään ei tarvitse välttämättä tyytyä. Onnellinenkin saa olla. On lupa olla toisella tavalla myös itselleen hyvä, kun ymmärtää mitä on ollut lähellä menettää. On armollista, että aina ei tarvitse jaksaa. Saa myös vain olla, olla hiljaa paikallaan ja hengittää, antaa joidenkin asioiden mennä. Työnohjaustapaamisessa kuulen vertaistukihenkilöiltä, että tärkeän ja vaalittavan näkee sairauden kokemusten jälkeen eri valossa. Ei ole enää niin kii-

Rintasyöpäyhdistys Europa Donna Finland ry hakee vertaiskoulutettavia Rintasyöpäyhdistys järjestää vertaiskoulutuksen 17.-18.11.2012. Koulutuspaikkana on Docrates Klinikka, Saukonpaadenranta 2, Helsinki. Jos koet olevasi sopiva henkilö vertaistukityöhön ja sairastumisestasi on kulunut vähintään kaksi vuotta, ota yhteyttä ja ilmoittaudu: Raija-Leena Johansson, mussu@jossain.com tai puh. 0400 402 355

Tervetuloa mukaan vertaistoimintaan!

re. Yksityiskohdat näkee ja haluaakin nähdä aiempaa selvemmin. Mittasuhteet jotenkin mukavalla tavalla muuttuvat ja maailmaa maistelee toisin kuin ennen. Arkinen voi olla helposti parasta juhlaa ja pienet asiat, joita ennen ei nähnyt tai kuullut, täyttävät silmät ja korvat. Elämästä saa nauttia ja hyvistä hetkistä iloita sairauden varjosta huolimatta. Kudin saa kyytiä

Vertaistukihenkilöiden keskuudessa elää vahvana ilo, nauru ja kiitollisuus. Huumorinkukka on rehevää ja värikästä lajia. Puhe pulppuaa vaivattomasti ja keskustelu etenee jouhevasti aiheesta toiseen. Työnohjaustapaamisella 27.8.2011 innostumme ideoimaan yhdessä, hetkeksi vakavoidumme ja syvennymme haastavaan tilanteeseen, ja sitten taas pohdimme täyttä häkää miten voisimme tehdä vertaistukityöstä yhäkin parempaa. Paikalla on 12 upeaa naista rikkaine kokemuksineen ja elämänmyönteisine ajatuksineen. Keskustelun lomassa tapaamiseen tuotu kudin saa kyytiä ja kotipuusta tuodut omenat maistuvat. Vapaita paikkoja on vielä pöydän ympärillä jäljellä. Sanomattakin käy selväksi, että uutta naisenergiaa mahtuu mukaan. Syksy on hyvää aikaa innostua vertaistukityöstä, elonkorjuun aikaa. Lähde mukaan voimauttavaan toimintaan ja yhdessä jaksamisen matkalle! Tavataan ja ideoidaan vertaistukihenkilöiden työnohjaustapaamisessa. Suvi

Vertaistukihenkilöiden työnohjaajana toimiva Suvi Pikkusaari on Valviran laillistama psykoterapeutti ja kokenut ohjaustyön asiantuntija Wellabled Oy:stä.

RINNAKKAIN

Täyttä elämää kroonikkona

Kiireistä ja kiintoisaa Tällä kertaa tutustumme vertaissisareemme Riittaan Uudestakaupungista. Riitta on jäänyt työkyvyttömyyseläkkeelle vuonna 2008 ravintola-alan töistä ja elää varsin kiireistä ja kiintoisaa eläkeläisen elämää vaikka sairastaa parantumatonta rintasyöpää ja saa hoitoja.

Kerro kuka olet

Olen Riitta Marketta Simonen ja syntynyt 1964 Pohjois-Karjalassa, Juuassa. Olen kuitenkin asunut lähes koko ikäni Vantaalla. Minulla on kaksi aikuista lasta, jotka ovat jo omillaan. Kerro sairaushistoriastasi

Löysin patin sattumalta muistaakseni joskus kesällä 2004. Olin juuri täyttänyt toukokuussa 40 vuotta. En ottanut uskoakseni patin olemassaoloa ja niinpä diagnoosin saaminen tapahtui vasta helmikuussa 2005. Osapoiston ja pian kokopoiston jälkeen sain koko hoitorepertuaarin eli sytostaatit ja sädehoidon. Vuonna 2007 olin jo Töölön sairaalassa vastaanottotarkastuksessa osastolla odottamassa rinnankorjausleikkausta, kun sain puhelinsoiton, jossa kerrottiin luustokartassa olevan muutoksia. Olin käynyt luuston gammakuvauksessa hiukan aiemmin. Tiina Jahkola, jonka piti korjausleikkaus tehdä, sanoi, ettei halua ottaa sitä riskiä, että syöpä räjähtää käsiin. Niinpä jäin siis ilman uusiotissiä. Silloin pettymys oli kova, mutta nyt olen asian kanssa ollut sinut jo vuosia. Tämän jälkeen alkoikin sitten toinen hoitosarja sytostaatteja. Moni toteuttaa haaveitaan sairastumisensa jälkeen. Kuinka sinä?

Suuri haaveeni nuoresta tytöstä asti on ollut päästä seilaamaan purjelaivalla valtamerille. Siis sellaisella kuin kapteeni Jack Sparrow seilaa. Kun olin vuonna 2005 kurjimmillani hoitojen aikana, lupasin palkita itseni jotenkin, jos hengis-

RINNAKKAIN

sä selviän. No, minähän selvisin. Mitä siis palkinnoksi? Keksin, että ilmoitan itseni Suuri seikkailu-ohjelmaan, jos sitä vielä tehdään. Ei tehty. Asia unohtui joksikin aikaa. Kerran lueskelin Helsingin Sanomista juttua ”Kuunari Helena Suomen Joutsenen jäljillä” ja silloin sain kuningasidean! Minähän lähden kuunari Helenalla purjehtimaan. Saan lyötyä kaksi kärpästä yhdellä iskulla; ikiaikainen toiveeni toteutuisi ja sain palkintoni. Muistan, miten innostuin asiasta. Olin kuin tulessa. Soitin rakkaalle Rekkamiehelleni (silloinen avomieheni) kertoakseni hänelle ja kai myös hiukan hyväksyntää pyytääkseni. Hänellä ei ollut mitään asiaa vastaan. Seuraavana päivänä olin töissäkin kuin tulisilla hiilillä. Sain rauhan vasta, kun

olin varannut itselleni purjehduksen. Ja niinpä läksin ensimmäistä kertaa yksin ulkomaille ja vielä Atlantin taakse Karibianmerelle! Purjehduksesta kirjoitinkin silloisille Rintasyöpäyhdistyksen nettisivuille. Tuo vuoden 2007 purjehdus jäi tyngäksi laivan rikkouduttua matkalla ja minuun jäi kaipuu lähteä uudestaan. Tuon purjehduksen aikana sain tietää, että purjehduspäiviä on mahdollisuus hankkia talkootyöllä. Eli kun kuunari Helena oli telakalla keväisin ja syksyisin, sinne voi ilmoittautua tekemään kunnostus-, siivous- ja muita töitä. Niinpä minä sitten juoksin talkoissa useammankin kerran. Siivosin, putsasin, hioin, maalasin, kokkasin ja ansaitsin purjehduspäiviä. Kaiken kaikkiaan ehdin ansaita kymmenen purjehduspäivää ennen kuin taas oli aika lähteä matkaan. Sille matkalle houkuttelin mukaan parhaan ystävättäreni Ninan, joka liittyi matkaan purjehduksen puolivälissä. Purjehduksen jälkeen pääsimme Ninan kanssa tutustumaan myös Kuubaan, tuohon karhean kauniiseen maahan. Vielä olisi yksi purjehdus jäljellä. Olen luvannut kummityttärelleni, Ellalle, että kun hän on täysi-ikäinen ja opiskelut ym antavat periksi, me läh-

eläkeläisen elämää

RINNAKKAIN

demme yhdessä purjehtimaan. Eli talkootyöt kutsuvat minua ennen pitkää. Olet kokenut suuria elämänmuutoksia sairastumisesi jälkeen.

Palasin töihin kahden ensimmäisen hoitokierroksen jälkeen. Vuoden 2007 loppupuolella tunsin olevani aika väsynyt ja huomasin motivaationikin kadonneen. ”Onneksi” jouduin elämäni ensimmäiseen työtapaturmaan uudenvuodenpäivänä 2008!! Tuon tapaturman aiheuttaman sairasloman aikana kypsyi ajatus työkyvyttömyyseläkkeelle jäämisestä. Niinpä tartuin tuumasta toimeen. Alkuun olin vuoden kuntoutustuella ja vuoden 2009 toukokuusta lähtien työkyvyttömyyseläkkeellä. Toinen iso muutos oli, kun päätimme vaihtaa maisemaa. Saimme Rekkamiehen kanssa asuntomme myytyä Vantaalta. Muutimme Uusikaupunkiin. Uusikaupunki oli jo ennestään tuttu paikka, koska siellä oli tullut vierailtua monesti ”anopin” luona. Voi , että olin onnellinen. Uusi kotikaupunki tuntui lähes paratiisilta kaupungin keskustassa kelluvine purje- ja

RINNAKKAIN

moottoriveneineen, kauniine puutaloalueineen ja mukavine ihmisineen. Alkuun en tuntenut muita kuin anoppini. Liityin anoppini innostamana Uudenkaupungin Marttayhdistykseen siksi, että oppisin tuntemaan ihmisiä. Nyt olen jo monessa mukana Marttojen kanssa. Vastaan heidän vuokrattavista astioistaan, olen mukana viihdytysryhmässä, joka käy vanhainkodissa ja terveyskeskuksen osastolla viihdyttämässä vanhuksia kerran kuukaudessa. Olen pyrkinyt käymään myös ulkoilutusryhmän mukana silloin tällöin. Sitten ilmoittauduin Vakka-Suomen Kansalaisopiston kursseille. Pääsin jatkamaan jo Vantaalla alkanutta kudontaharrastusta, ilmoittauduin englannin keskustelukurssille ja mikä parasta, teatterikurssille!! Olin iloisesti yllättynyt, kun luin Vakka-Opiston kurssilehdestä Teatteritaiteen peruskurssista. Sinne piti päästä ja sinne pääsin ja voi maailma, mitä se toi tullessaan. Sain parantumattoman teatterikärpäsen pureman! Sitten roolin Uudenkaupungin kesäteatteri Lentävässä Lokissa kesällä 2010 ja toisen roolin heti perään Uu-

denkaupungin teatterissa syksy-11 ja kevät-12 kausille. Siellä tapasin paljon ihania uusia ihmisiä! Sain myös viime keväänä olla toisena puvustajana nuorten tekemässä Rumassa ankanpoikasessa. Tällä hetkellä harjoitellaan uutta näytelmää ensi vuodeksi. Kyllä minua onnisti, kun Ukiin muutin. Jossain vaiheessa otimme myös koiran. Ihana rottweiler-poika, Karmossen Once Again alias Taski nimeltään. Taski oli lähinnä minun ilonani melkein vuoden ennen kuin jouduin siitä luopumaan. Niin ihania olivat aamuiset len-

kit reippaan koiran kanssa. Ja lukemattomia hulvattoman hauskoja ja välillä raivostuttavia tilanteita jäi muistoihin. Halusin koiran, jossa on haastetta ja sellaisen sain. Päivääkään en ole katunut koiran hankkimista vaikka Rekkamies katuikin ja olisi halunnut koirasta eroon nopeamminkin. Olin asunut Ukissa reilut kolme vuotta, kun viisitoista vuotta kestänyt suhde rakkaaseen Rekkamieheen päättyi. Moni varmaan luuli, että lähden takaisin Vantaalle. Pikkuveljenikin pyyteli minua takaisin. Mielessäni ei käynyt hetkeäkään, että muuttaisin pois Uudestakaupungista. Olen niin kotiutunut tänne. Olen onnistunut myös luomaan uutta sosiaalista verkostoa, joka ei tietenkään ole vielä läheskään samaa luokkaa kuin Vantaalla, jossa asuvat vanhempani, sisarukseni ja vanhimmat ystäväni. Mutta monta puhelinnumeroa on jo, joihin voin soittaa, jos apua tarvitsen. En tiedä, mitä pitäisi tapahtua, että haluaisin muuttaa takaisin Vantaalle. Kotini on Uudessakaupungissa merenrannalla. Oikeasti! Olohuoneeni ikkunasta näkyy Kaupunginlahti ja veneitä. Välillä tuntuu kurjalta asustella yksin ja olenkin miettinyt, että kunhan tämä kolmas hoitokierros on ohi, hommaan seurakseni kissan. Olen tehnyt myös jonkin verran töitä henkilövuokrausfirman kirjoilla. Olen päässyt tekemään itselleni niin rakasta tarjoilutyötä yhdessä Uudenkaupungin parhaimmista ravintoloista. Olen ollut kahvilassa töissä ja jopa vihannesfirmassakin kävin pilkkomassa ja pakkaamassa vihanneksia. Joten kovasti paljon uusia kokemuksia on tuonut mukanaan tämä maiseman muutos. Mitä vertaistuki sinulle merkitsee?

Sain varmasti kipinän vertaistukitoimintaan silloin 2005, kun olin juuri tullut ystäväni Anun kanssa ulos hoitoputkesta ja menimme yhdessä Rintasyöpäyhdistyksen vertaistuki-iltaan Kamppiin. Siellä meitä oli monta kanssasiskoa jakamassa tuntoja ja kokemuksia. Muistan vielä, kuinka keventynyt olo minulla oli kun Anun kanssa matkasimme kotiin.

En usko, että olisin selvinnyt näin hyvin ilman vertaissiskojen tukea. Koen sen äärimmäisen tärkeäksi ja siksi olenkin kouluttautunut vertaistukihenkilöksi yhdistyksemme ensimmäisessä ryhmässä 2006. Toimin nykyään tukihenkilönä Turussa pidettävissä illoissa. Jatkan sitä työtä varmaankin niin kauan kuin terveys antaa myöden. Tällä hetkellähän olen ”pois pelistä”, kun hoidot ovat kesken. Kaiken kaikkiaan en olisi tullut toimeen ilman ihania kanssasiskojani. Olen saanut yhdistykseltä vertaistukea, mahdollisuuden antaa sitä muille, valtavan määrän uusia ystäviä, paljon hienoja yhteisiä kokemuksia tapahtumissamme.

Olet saanut hoitoja niin pääkaupunkiseudulla kuin VarsinaisSuomessa. Onko eroa?

Kolmas hoitokierrokseni alkoi siis tämän vuoden huhtikuussa ja nyt siis Varsinais-Suomen sairaanhoitopiirissä. Sytostaattitiputukset, labrat ja lääkärikäynnit hoituvat Vakka-Suomen sairaalassa, Uudessakaupungissa. Kuvaukset tehdään Turussa. Joissain asioissa on eroa. Esim. TT-kuvaan mennessä, Tyksissä juodaan litra vettä. Ei ole sitä kamalaa aniksenmakuista ainetta, mitä ainakin vielä 2007 sain Meilahdessa. Kun aloitin kontrollikäynnit VSSHP:n piirissä vuonna 2009, kummastelin, kun TT-kuvaa ei otettu joka kerta. HUS:n piirissä näin oli tehty. Nykyistä käytäntöä en tiedä. Peruukkiin sain maksusitoumuksen ja sen mukana pitkän listan ostopaikkoja pitkin Varsinais-Suomea. Kävin hakemasaa peruukkini raumalaisesta

liikkeestä. Peruukin valinta kesti, mutta mieluinen löytyi. Maksusitoumus ei siihen riittänyt, joten maksoin erotuksen itse. Tämä ei olisi onnistunut vuosina 2005 tai 2007 pääkaupunkiseudulla. Ei taida muuten onnistua vieläkään. Todella kurjaa tällainen paikkakunnasta riippuva eriarvoisuus. Mitä odotat tulevaisuudelta?

Tulevaisuuteen suhtaudun luottavaisesti. Tämän kolmannen hoitorupeaman pituudesta ei ole tietoa. Hoitoja jatketaan niin kauan kunnes tulokset ovat tyydyttävät ja vielä ne eivät ole. Elän kuitenkin koko ajan tätä päivää. En odota hoitotaukoon asti kuin ehkä sen kissan hankkimisen kanssa. Syksy tuo tullessaan taas uuden haasteen. Lupauduin mukaan lokakuun kunnallisvaaleihin ehdokkaaksi. Odotan vaaleja jännityksellä ja yritän olla niin monessa vaalitapahtumassa mukana kuin mahdollista. Rahaa ei ole kampanjaan pistää, joten naaman pitää näkyä muuten ja ehkä äänenkin kuulua. Syksy menee myös tiiviisti uutta näytelmää harjoitellessa. Tällä hetkellä takana on kaksi ensimmäistä lukuharjoitusta, joissa toisessa jo alettiin rakentaa alustavasti kohtauksia. Teatteriin liittyen aion osallistua myös Vakka-Opiston ohjaajakurssille ja intuitiivisen näyttelemisen kurssille. Puuhaa siis piisaa. Niin ja avantouintikausihan alkaa piakkoin. Siihenkin minä hullaannuin täällä. Tuleva on jo kolmas kausi minulle. Lopuksi haluan vielä kertoa, että olen kesän aikana tehnyt uskonratkaisun eli suomeksi sanottuna olen tullut uskoon. Se on helpottanut ja keventänyt oloani. Olen antanut huoleni ja itseni Jumalan hoteisiin ja oppinut, että hän haluaa minulle vain hyvää. En olisi vuosi sitten uskonut tätä. Olen siis onnellinen työkyvyttömyyseläkkeellä oleva rintsarikroonikko. Teksti: Arja Havia Kuvat: Riitta Simonen

RINNAKKAIN

Rintojen terveyden päivä 15.10.:

Ruokavaliolla ja liikunnalla voi ehkäistä rintasyöpää Rintasyöpä on Suomessa naisten yleisin syöpä, johon sairastuu vuosittain yli 4 600 naista1. Sairaus on yleisin yli 45-vuotiailla naisilla, mutta koskettaa myös nuorempia. Kolmasosa eurooppalaisista rintasyöpätapauksista olisi ehkäistävissä elintavoilla3.

utkimukset osoittavat yhä selvemmin, että terveelliset elämänvalinnat vähentävät riskiä sairastua rintasyöpään.2 Ylipainolla ja liikkumattomuudella on tutkimusten mukaan yhteys jopa 25– 33 prosenttiin rintasyöpätapauksista.2 – Naisten tulisi tietää enemmän elämäntapavalintojen vaikutuksista rintojen terveyteen. Kansainvälisen syöväntutkimuslaitoksen (IARC) tutkimukset osoittavat, että peräti kolmannes kaikista eurooppalaisista rintasyöpätapauksista voitaisiin ehkäistä, sanoo Rintasyöpäyhdistys ry:n puheenjohtaja Aija Halinen. Rintojen terveyttä edistävää Breast Health Day -päivää vietetään Euroopassa 15.10.2012. Tyttöjä ja naisia ympäri Euroopan rohkaistaan tekemään terveellisiä elämäntapavalintoja rintojensa terveyden hyväksi.

tamiseksi. Sitoumukset keräytyvät kampanjan verkkosivustolle ja tulevat 15.10.2012 näkyviin kampanjavideolle. Verkkosivuston vierailijoista kerääntyy kartalle tieto siitä, kuinka rintasyöpätietoisuus karttuu eri puolilla maailmaa Breast Health Day -päivän aikana. Lisätietoja rinnoille terveellisistä elämäntapavalinnoista löytyy kampanjan Facebook-, Twitter- ja YouTube-kanavien kautta.

Kuusi vinkkiä rintojen terveyteen Nämä yksinkertaiset mutta keskeiset valinnat voivat auttaa ehkäisemään rintasyöpää: Aktiivinen liikunta – liiku päivittäin noin 30–60 minuuttia kohtalaisella rasituksella. Tasapainoinen ruokavalio – suosi päivittäin kuituja, hedelmiä ja vihanneksia, vältä rasvoja, punaista ja käsiteltyä lihaa sekä sokerisia juomia. Ylipainon välttäminen – pidä painoindeksi (BMI, Body Mass Index) välillä 18,5–24,9. Savuttomuus – lopeta tupakointi mieluiten kokonaan. Alkoholin käytön kohtuullistaminen – rajoita alkoholin käyttö korkeintaan yhteen annokseen päivässä. Rintojen omatarkkailu – tutki rinnat säännöllisesti, jotta opit tuntemaan ne ja huomaat mahdolliset muutokset helpommin. Mammografiaseulonnat – mammografia on paras keino rintasyövän löytämiseen. 50. ikävuoden jälkeen seulontaan tulisi osallistua joka toinen vuosi. Lisätietoa rintojen tutkimisesta: www.rinnat.fi

Breast Health Day Eurooppalaisten rintasyöpäyhdistysten yhteenliittymä EUROPA DONNA järjestää Breast Health Day -päivän vuosittain 15.10. muistutuksena eurooppalaisille tytöille ja naisille elämäntapavalinnoista, jotka vaikuttavat heidän rintasyöpäriskiinsä sekä varhaisen havaitsemisen tärkeydestä rintasyövän ehkäisyssä.

Rintojen terveyden päivän 15.10. aktiviteetit Eurooppalainen Breast Health Day -kampanja kannustaa naisia sitoutumaan rintojensa terveyden edistämiseen. Vuoden 2012 kampanjavideo löytyy Youtubesta ja sitä voi jakaa eteenpäin myös sosiaalisen median kautta. Kampanjalla on oma Facebook-, ja Twitter-sivustonsa. Verkkosivustolla www.breasthealthday.org kuka tahansa voi tehdä henkilökohtaisen sitoumuksen rintojensa terveyden paran-

RINNAKKAIN

Lisätietoa Breast Health Day -kampanjasta: www.breasthealthday.org www.facebook.com/EuropaDonna www.twitter.com/breasthealthday www.youtube.com/breasthealthday

Europa donna EUROPA DONNA on voittoa tavoittelematon järjestö, joka edustaa eurooppalaisten naisten oikeuksia paikallisten ja kansallisten viranomaisten sekä Euroopan unionin instituutioiden suuntaan. Yhdistyksellä on 46 Euroopan maassa jäsenyhdistyksiä, jotka parantavat naisten tietoisuutta rintasyövästä, standardoiduista mammografiaseulontaohjelmista ja rintasyövän hyvästä hoidosta.

Viitteet: Suomen Syöpärekisteri, v. 2010 IARC (2002). IARC Handbooks of Cancer Prevention, Volume 6, Weight control and physical activity. Lyon, France: International Agency for Research on Cancer. Ferlay J, Shin HR, Bray F, Forman D, Mathers C and Parkin DM. GLOBOCAN 2008 v1.2, Cancer Incidence and Mortality Worldwide: IARC CancerBase No. 10 [Internet]. Lyon, France: International Agency for Research on Cancer; 2010. Available from: http://globocan.iarc.fr, accessed on 16/05/2012.

RINNAKKAIN

Minun tarinani

Kahden kierroksen väkeä

oisi sanoa, että kuulun kahden kierroksen väkeen. Tällä tarkoitan sitä, että syöpäpolkuni on toisessa vaiheessa. Sairastuin rintasyöpään v. 1998 joulun alla ja luustoon leviäminen todettiin jouluna 2009. Ensimmäinen syöpäkierros oli shokki. Huikkasin työtovereilleni vain, että käväisen mammografiassa kesken työpäivän. Mutta kun tulin takaisin, askeleissani oli aivan toinen paino. Korvissani soivat vain lääkärin sanat: hyvä rouva, teillä on pahanlaatuinen kasvain, kiireellinen leikkaus ja sädehoito. Ilmoitin esimiehelleni tarvitsevani pitkäaikaisen sijaisen ja vain jatkoin työpäivääni. Tästä eteenpäin aika oli yhtä ahdistusta siihen asti, kunnes makasin sairaalassa uudenvuoden aattona leikkauksen jälkeen ja tajusin – hei, minä se olen se rintasyöpäpotilas, ei joku muu. Tästä sitten jatkui syöpäpotilaan tie sädehoitoineen ja kontrollikäynteineen. Joka kerta kontrolliin meno jännitti, mutta ajan kanssa siitä muodostui rutiinia, joka sisältyi arkielämään. Vuosi sädehoidon jälkeen löytyi leikatun rinnan arven läheltä melanooman varhaisvaihe. Se sai minut ym-

RINNAKKAIN

märtämään noiden saatujen säteiden voiman. Vaikka ne hävittivät jäljellä olevia mahdollisia syöpäsoluja, ne herättivät ehkä myös uutta syöpää. Nuo pirullisen ovelat syöpäsolut jäivät vuosiksi lymyämään elimistööni

Yksitoista vuotta kului täydellisesti työhön uppoutuneena ja luulin jo syöpäni olevan mennyttä aikaa. Lonkka- ja ristiselkäkivut veivät minut lääkäriin ja kipujani hoidettiin issiaskipuina kortisonipiikein. Lääkäriin luottaen näin uskoin itsekin, kunnes veriarvojen muutokset saivat lääkärin vihdoin lähettämään jatkotutkimuksiin. Oli joulun 2009 aatonaatto, kun istuimme mieheni kanssa viimeisinä tyhjässä syöpäpolin odotushuoneessa. Kaikilla oli kiire joulun viettoon – paitsi meillä. Lääkäri kutsui minut sisään ja yksinkertaisesti totesi: täältä ne kipujen syyt löytyivät. Tietokoneruudussa näkyi luustokarttani, joka oli melkein yhtä mustaa. Metastaasit olivat levinneet laajasti.

Tästä alkoi kuulumiseni toisen kierroksen väkeen

Tiesin hyvin vähän luustoon levinneestä rintasyövästä. En ollut edes kuullut kenenkään tuttavani tai lähipiirini sairastavan tällaista tautia. Miten olin voinut elää tällaisessa tiedon tyhjiössä? Olinko torjunut syövän leviämisen mahdollisuuden työni ylisuorittamisella? Nyt kolmen vuoden, sädehoidon ja kahden sytostattihoidon jälkeen tiedän jo enemmän. Kolmannen sytostaattihoidon alkamista odottaessani tiedän, että loppuelämäni tulee olemaan sytoelämää. Nyt osaan ja uskallan esittää kysymyksiä ja vaatia vastauksia hoidoistani

Olen kritisoinut paljon sitä, miksi luustoon levinneestä rintasyövästä puhutaan niin vähän. Naistenlehdet hehkuttavat julkkiksista, jotka ovat suoriutuneet urheasti syöpähoidoista ja parantuneet. Hyvä niin, mutta aina ei käy niin. Levinnyttä rintasyöpää sairastavat unohdetaan. Tautini herättää kymmeniä kysymyksiä levinneen rintasyövän tilastoista,

tutkimuksista, hoidon tuloksellisuudesta - missä ne viipyvät? Meillä kroonikoilla ei ole paljon aikaa odottaa niitä. Ironista, mutta niin totta. Miten itse osaisin elää muutakin elämää kuin tätä syöpäelämää?

Omalla kohdallani tukenani ovat olleet perheeni, ystäväni ja entiset työtoverini, jotka ovat kannustaneet ja tukeneet minua hoitojen eri vaiheissa. Tärkeintä on ollut se ,että he eivät ole unohtaneet minua, vaikka diagnoosivaiheessa en halunnut edes tavata ketään, vaan käperryin vain omaan itseeni. Saan voimaviestejä usein ja ne pelastavat silloin päiväni. Eräs entinen työtoverini kertoi heilauttavansa kättään kotimme ohi kulkiessaan, vaikka ei näkisikään ketään. Tämä kertoo ihanasta välittämisestä. Kirjauduin heti toiseen kierrokseen sairastuttuani rintasyöpäyhdistyksen keskustelukanavalle ja löysin sieltä mahtavaa vertaistukea. Hoitojen edetessä esiin tulleisiin kysymyksiin olen saanut tietoa ja muiden kokemuksia vastaavissa tilanteissa. Vertaisten kanssa saa antaa, ottaa vastaan ja jakaa

kaikki tunnemyllerrykset tämän taudin ja muun elämän kanssa. Monista nimimerkin takana kirjoittavista on muodostunut kuva, millainen ihminen ja vertaissisko niiden takana on. Ymmärrys omaan itseen on saanut kasvaa näissä keskusteluissa. Se, että tämän taudin kanssa ei ole yksin, on tullut konkreettisesti eläväksi tapaamisissa OYSsin alueelta olevien rintasyöpää- ja levinnyttä rintasyöpää sairastavien naisten kanssa. Me–tunne on voimistunut ja vahvistanut tunnetta siitä, että lähelläni on toisia vertaisia, jotka tietävät, mitä elämä tämän taudin kanssa on. Unelmissani näen valtakunnalliset, levinnyttä rintasyöpää sairastavien sotureiden voimaannuttamispäivät, jossa julistuksin ja banderollein kuulutamme lisää tutkimusta ja hoitoa taudin selättämiseen.

Lääkinnälliset Hoitohihat ja -käsineet Bolerot Pyörö- ja laakakudottuna Valmistuotteita ja mittatilauksia

Kysy lisätietoja info@terttuliljaoy.fi www.terttuliljaoy.fi 09-47744261

Muskettisotureiden sanoin, yksi kaikkien ja kaikki yhden puolesta! Teksti: Mirja Rajaniemi

www.mainat.com RINNAKKAIN

Rintasyöpä haavoittaa naisen Arpinen mutta kaunis -ilta rintasyöpään sairastuneille naisille

intasyöpään sairastuneille naisille järjestettiin 29.8.12 Keravan seurakuntakeskuksessa Arpinen mutta kaunis -ilta yhteistyössä Keravan seurakunnan diakoniatyön sekä muutamien Rintasyöpäyhdistyksen kautta mukaan tulleiden rintasyöpään sairastuneiden naisten kanssa. Illan suunnittelijoina ja toteuttajina toimivat terveydenhoitaja Marketta Hyytiäinen ja sairaanhoitaja Sari Karppinen, jotka opiskelevat Diakonia-ammattikorkeakoulussa sairaanhoitajista diakonissoiksi yli 20 hoitotyössä olovuoden jälkeen. ”Naisina meille ovat tärkeitä monet naiseuteen liittyvät asiat, mutta erityisesti meitä koskettavat ne vakavat kriisit, joita nainen elämässään kohtaa. Yksi niistä on rintasyöpään sairastuminen. Toisella meistä on myös omakohtainen kokemus rintasyöpään sairastumisesta. Haluamme tukea rintasyöpään sairastuneiden naisten selviytymistä ja hyvinvointia”, kertovat Marketta ja Sari.

Syöpä muuttaa elämän

Suomessa rintasyöpä on naisten yleisin syöpämuoto ja vuosittain joka yhdeksäs nainen sairastuu rintasyöpään. Rintasyöpään sairastuminen on naiselle aina kriisi. Syöpädiagnoosin saaminen muuttaa naisen koko elämän. Rintasyöpä haavoittaa naisen ruumista ja mieltä. Vaikka rintasyövän ennuste on parantunut varhaisen toteamisen ja hoitomenetelmien kehittymisen ansiosta, on rintasyöpään sairastuminen naisen elämänhallintaa horjuttava kokemus. Syöpään sairastuminen tuo pintaan myös elämän ja kuoleman kysymykset ja edellyttää monenlaista sopeutumista. Rintasyöpään sairastuneilla naisilla on mahdollisuus saada tietoa ja tukea mm. hoitavan sairaalan henkilökunnalta ja syöpäjärjestöiltä ja myös mahdollisuus psykososiaaliseen tukeen. Suurimman osan ajasta nainen on kuitenkin yksin syöpätiedon, raskaiden hoitojen ja niiden sivuvaikutusten, syöpään liittyvien kysymysten ja tunteiden sekä

RINNAKKAIN

monien elämään ja sairauteen liittyvien kysymystensä kanssa. Rintasyöpähoitojen jälkeenkin nainen elää syövän uusiutumisen pelossa ja epävarmuudessa. Rintasyöpäkontrollit jatkuvat naisen koko loppuelämän ajan. Selviytyminen on pitkä prosessi, joka vaatii voimavaroja ja tasapainon saavuttaminen sairastumisen jälkeen on haastavaa. Eheytyminen on prosessi

Tutkija Katja Leinon mukaan eheytymisprosessissa rintasyöpään sairastunut

nainen kokoaa rikkoutuneen naisellisuutensa palasia ja rakentaa elämähallintaansa murusista, mikä kuvaa siihenastisen elämänhallinnan kokemuksen murskautumista rintasyöpädiagnoosin ja hoitojen seurauksena. Eheytyessään nainen saavuttaa vähitellen tasapainon ja kykenee suuntautumaan luottavaisesti tulevaisuuteen. Elämä otetaan uudelleen haltuun pala palalta ja etsitään keinoja elää tässä hetkessä. Voimavarojen vahvistuttua nainen opettelee elä-

Arpinen mutta kaunis Sinun valossasi toivo

Yhteydessä voima

Ilta rintasyöpään sairastuneille naisille keskiviikkona 29.8. klo 17.30-20 Keravan seurakuntakeskuksessa, Papintie 2-6 * Alustukset aiheista:

”Rintasyöpään sairastuneen naisen tunteet” ”Rintasyövän haavoittama naiseus”

* Lämmintä yhdessäoloa ja keskustelua * Hengellistä musiikkia ja yhteislauluja * Runoja * Iltapalaa Tilaisuus on tarkoitettu sinulle, joka olet sairastanut rintasyövän ja sinulle, joka parhaillaan sairastat. Lisätiedot: vs. diakoniatyöntekijä Marketta Hyytiäinen, p. 0400 378011

Tule sellaisena kuin olet viettämään yhteistä naisten iltaa!

ruumista ja mieltä mään rintasyövän kanssa, alkaa luottaa elämän kantamiseen ja saavuttaa elämänhallinnan ja tasapainon. Tiedon ja tuen saaminen sekä kuulluksi tuleminen ovat tärkeitä koko sairausprosessin ajan. Voimavaroja nainen voi löytää itsestään ja saada ympäristöltään. Toipumisessa ja eheytymisessä naisen turvaverkostoilla on suuri merkitys. Tulevaisuudessa tukiverkostoja tarvitaan yhä enemmän, koska syöpähoidot ovat entistä polikliinisempiä ja hoitokontaktit lyhyempiä. Naisilta vaaditaan yhä itsenäisempää sopeutumista ja kykyä elää vakavan sairauden kanssa. Tähän nainen tarvitsee tukea, ja yhteistyössä ammattihenkilöstön kanssa parhainta sellaista voivat antaa toiset saman kokeneet naiset.

Diakoninen hoitotyö ihmistä lähellä

”Miten tukea rintasyöpään sairastuneita naisia ja miten vaikuttaa siihen, ettei nainen jäisi yksin rintasyövän kanssa?”, näihin kysymyksiin lähdimme opinnäytetyössämme, Rintasyöpään sairastuneen naisen selviytymisen tukeminen, hakemaan vastauksia, kertovat Marketta ja Sari. ”Diakoninen hoitotyö, jota opiskelemme, on ihmisten tukemista ja auttamista tilanteissa, joissa yhteiskunnan muut tukiverkostot eivät tarjoa riittävästi tukea ja apua. Diakoniatyössä keskeistä on ihmisten kokonaisvaltainen kohtaaminen, mikä tarkoittaa ihmisen fyysisten, psyykkisten, sosiaalisten ja hengellisten tarpeiden huomioimista. Diakoniatyö on ihmisen vierellä kulkemista ja elämän rohkeuden ja toivon yhdessä etsimistä vaikeissa tilanteissa. Työtä tehdään sekä yksilöettä ryhmämuotoisten kohtaamisten kautta.” Vertaisten kohtaaminen on tärkeää

Arpinen mutta kaunis -illan ohjelmassa kaksi rintasyöpään sairastunutta naista pitivät alustukset aiheista ”Rin-

tasyöpään sairastuneen naisen tunteet ja rintasyövän haavoittama naiseus.” Toinen naisista sairastaa kroonista rintasyöpää ja toinen on sairaudesta parantunut. Iltaan osallistuneilla naisilla oli mahdollisuus puhua sairauden herättämistä tunteista ja kokemuksista ja jakaa ajatuksia pienissä ryhmissä yhdessä saman kokeneiden naisten kanssa. ”Henkilökohtaisen jakamisen ja yhteyden kautta pyrimme vähentämään sairastumisen synnyttämiä pelkoja ja vahvistamaan toivoa. Illan teemat, Sinun valossasi toivo, yhteydessä voima, kuvasivat sitä, että vaikeidenkin elämänkriisien keskellä on helpompi kestää ja mennä niistä läpi, kun saa aidosti kysellä elämän syviä kysymyksiä ja ottaa vastaan lohdutusta, rohkaisua ja toivon näkökulmia. Tärkeää on, ettei jää yksin.” Kaikki osallistuminen illassa oli vapaaehtoista ja iltaan sai tulla myös vain olemaan ja virkistymään yhdessä olosta. Iltaa kannattelivat hengellinen musiikki, rukous ja runot. Illan lopuksi puheenvuoron käyttivät Keravan seurakunnan diakoniatyöntekijä, joka kertoi seurakunnan mahdollisuuksista tukea sairastuneita, sekä Rintasyöpäyhdistyksen edustaja kertoen yhdistyksen toiminnasta. Sinun valossasi toivo- yhteydessä voima

Rintasyöpään sairastuneita naisia saapui iltaan 31. Heitä oli tullut lähikunnista ja joku jopa Espoosta asti. ”Tavoitimme hyvin sairauden eri vaiheissa olevia naisia ja tunnelmamme illan jälkeen oli kiitollinen. Ilta onnistui yli odotusten. Koimme, että naiset tulivat kosketetuiksi ja ilmapiiri tilaisuudessa oli lämmin ja hoitava, yhteyttä syntyi helposti. Illan ohjelma vaikutti palvelevan hyvin kokonaisuutena naisia ja heidän tarpeitaan. Pyysimme osallistuneilta kirjallista palautetta illasta kyselylomakkeen avulla, koska järjestimme illan osana opinnäytetyötämme. Tarvetta tällaisten iltojen järjestämiselle on, siitä kertoivat selvästi saamamme palautteet. Illan hengelliset

elementit koettiin myönteisenä asiana ja jotkut naiset totesivat, ettei sairastuneen hengellisiä tarpeita huomioida missään muualla hoitoprosessin aikana. Selviytymistarinoista ja keskusteluista naiset kokivat saavansa tärkeää vertaistukea ja sen kautta toivoa tulevaisuuteen. Se, että sai nähdä rintasyövästä selviytyneitä kanssasisaria elinvoimaisina edessään, oli voimaannuttavaa, rohkaisevaa ja toivoa antavaa. Herkullinen iltapala sai myös paljon kiitosta.” Vastaavanlaisille illoille tarvetta

Tulevaisuuden visiona Sari ja Marketta näkevät, että jos rintasyöpään sairastuneiden naisten ryhmätoiminta käynnistyisi esim. paikallisseurakunnissa, voisivat rintasyöpään sairastuneet naiset saada lähiseudultaan vertaisuuteen perustuvaa tukea ja myös hengelliset tarpeet huomioivaa kohtaamista. Sairastuneella ei useinkaan ole voimavaroja lähteä esim. vertaistuki-iltoihin pidemmälle omasta asuinpaikastaan. Seurakuntatyön ja diakoniatyön tutuksi tekeminen mahdollistaisi naisille jatkossa myös yksilöllisen tuen saannin omasta seurakunnasta. ”Vastaavanlaisia iltoja toivottiin lähes jokaisessa palautelomakkeessa, joten hienoa olisi, jos iltoja voitaisiin jatkossakin järjestää Rintasyöpäyhdistyksen ja seurakuntien yhteistyönä. Keskeisenä tavoitteenamme illan järjestämisessä oli tarjota naisille kokemus, etteivät he ole yksin sairauden kanssa ja että tukea on mahdollista saada. Tietenkin toivoimme myös, että produktiomme kautta voisimme käynnistää uusia yhteistyömuotoja seurakuntien ja Rintasyöpäyhdistyksen välille”, toteavat pilotti-illan järjestäjät. Teksti: Marketta Hyytiäinen

RINNAKKAIN

Isovanhemmat ovat tärkeä osa elämäämme “Mummin syöpädiagnoosi pysäytti meidät kaikki. Hyvät hoidot ja tehokkaat syöpälääkkeet antoivat mummille ja vaarille aikaa jakaa arkemme yhdessä.” Novartis panostaa jatkuvasti syöpäsairauksiin liittyvään tutkimustyöhön ja pyrkii kehittämään entistä tehokkaampia syöpälääkkeitä ja hoitomuotoja potilaiden parhaaksi.

www.novartis.fi

FI1202025879 36

rinnakkain 1 2012 v4

RINNAKKAIN

24.2.2012, 12:39