Rinnakkain 4 2012

Rintasyöpäyhdistys Europa Donna Finland ry Tiedotuslehti 4 / 2012

Levinnyttä rintasyöpää hoidetaan yksilöllisin keinoin

K

ohta olemme taas joulussa ja vuosi alkaa lähestyä loppuaan. Rintasyöpäyhdistyksen vuosi on ollut työntäyteinen. On järjestetty lukuisia vertaistapaamisia, asiantuntijaluentoja ja kesällä taideterapialeiriä. Uusia vertaistukihenkilöitä koulutimme marraskuussa.

Erilaisia yhteistyöprojekteja on tehty muiden yhdistysten kanssa. Uutta oppia ja verkottumista on haettu Europa Donnasta, eurooppalaisesta kattojärjestöstämme. Jäsenmäärä on edelleen kasvanut ja on jo noin 900.

Lokakuun rintojen terveydeksi teema jatkuu vielä tässä lehdessä eli syöpätautien erikoislääkäri Liisa Pylkkänen kertoo liikunnan ja ruokavalion merkityksestä syövän ehkäisyssä. Tuota aihetta ei voi liikaa korostaa. Pienilla valinnoilla voimme vaikuttaa terveyteemme ja ennenkaikkea elämänlaatuun .

Minun kolmen vuoden pestini yhdistyksen puheenjohtajana päättyy vuoden vaihteessa. Hallitusrupeaman lopettavat vuoden vaihteessa myös varapuheenjohtaja Raija Ruotsalainen, tiedottaja Marianne Kaunismäki sekä rahastonhoitaja Vuokko Heikkilä-Kankkonen. Heille kaikille lämmin kiitos vapaaehtoistyöstä yhdistyksemme hyväksi. Tunteja ei ole laskettu!

Uusi puheenjohtaja ja hallitus esitellään lehden sivulla 3. Heille toivon mitä parhainta menestystä.

Haluan kiittää Rinnakkain lehden lukijoita näistä kolmesta vuodesta ja toivottaa kaikille hyvää jatkoa.

Rauhaisaa joulunodotusta Aija-Riita Halinen

Rintasyöpäyhdistys - Europa Donna Finland ry:n jäsenlehti 4/2012, jota jaetaan jäsenille, yhteistyökumppaneille sekä kaikkiin Suomen syöpäsairaaloihin.

Painopaikka: Savion Kirjapaino Oy

Ilmoitushinnat 2013

ISSN 2242-9220 (Painettu) ISSN 2242-9239 (Verkkojulkaisu)

Sivukoko 1/1 (184x262) Takakansi 800 euroa Sisäsivut 580 euroa

Toimitus: Rintasyöpäyhdistys - Europa Donna Finland ry Saukonpaadenranta 2, 00180 Helsinki Puh. 040 147 0757

Painos: 3 000 kpl

Päätoimittaja: Aija-Riitta Halinen Toimitussihteeri: Marianne Kaunismäki Yhdistyksen hallitus Ulkoasu: Savion Kirjapaino Oy Kannen kuva: Raija-Leena Johansson

2

RINNAKKAIN

Rinnakkain -lehti 1/2013 ilmestyy maaliskuussa.

Toimitus toivoo lukijoilta palautetta, juttuideoita, käytännön esimerkkejä ja kokemuksia.

Rinnakkain -lehti on maksuton ja se ilmestyy neljä kertaa vuodessa.

Sivukoko 1/2 (184x130) Sisäsivut 520 euroa Sivukoko 1/4 (90x130 tai 130x90) Sisäsivut 290 euroa Sivukoko 1/8 (45x65 tai 65x45) Sisäsivut 180 euroa Kannatusilmoitus (50x20) 60 euroa Kannatusilmoitukseen mahtuu 3 palstariviä ja haluttaessa logo.

Rintasyöpäyhdistyksen uudet vertaistukihenkilöt vasemmalta lukien: Kouluttaja, VTM, psykoterapeutti Suvi Pikkusaari, Salmeriitta Hellakoski, Marita Liusvaara, Carita Rosenqvist, Heli Kallio, Kirsi Parviainen, Aila Jumppanen, Anne Juutilainen, Nina Merikanto-Koski, Mirja Taimisto ja Paula Kouki.

Yhdistyksen uusi hallitus aloittaa 1.1.2013 Syyskokouksessa 15.11.2012 valittiin Rintasyöpäyhdistykselle uusi hallitus. Hallituksen puheenjohtajaksi valittiin Carita Rosenqvist ja hallitukseen tulivat uusina jäseninä Tiina Aaltonen, Liisa Hellén ja Heli Siponen.

Varajäseniksi valittiin Sirpa Ikävalko ja Heidi Vekkeli.

Muut hallituksenjäsenet ovat Riitta Simonen, Raija-Leena Johansson ja Hilkka Huusela. Uusi hallitus esittäytyy tarkemmin lehdessä 1/2012, joka ilmestyy helmi/maaliskuussa.

Raija Ruotsalainen, Aija Halinen ja Marianne Kaunismäki lopettavat hallitustyöskentelyn 31.12.2012.

Raija Ruotsalainen jatkaa kuitenkin edelleen EJY.n ja HUS vertaisreseptihankkeen yhteyshenkilönä ja työrukkasena hankkeen starttauksen ajan. Kiitämme yhdistyksen jäseniä yhteistyöstä kuluneena vuonna. Erityiskiitos teille, jotka olette halunneet jakaa tarinanne muille lehden välityksellä.

Vertaistarinoita tarvitaan jatkossakin.

Hyvää Joulua

Ravinto, liikunta ja painonhallinta r Taustaa rintasyövästä sairautena - Rintasyövän ennuste maassamme on erinomainen Joka kolmas suomalainen sairastuu elämänsä aikana syöpään. Uusia syöpiä todetaan tällä hetkellä noin 29 500 vuodessa, suurin piirtein yhtä paljon miehillä ja naisilla. Suomen Syöpärekisterin arvion perusteella syöpien määrän on arvioitu kasvavan 34 000 tapaukseen vuoteen 2020 mennessä. Pääosin syöpien lisääntyminen johtuu väestön ikääntymisestä. Kehittyneen diagnostiikan ja parantuneen hoidon ansiosta yhä useampi paranee tai ainakin elää pitkään sairautensa kanssa.

Suomessa syöpähoitojen tulokset ovat erittäin hyvät ja syöpäpotilaiden ennuste maailman huipputasoa. Jo kaksi kolmesta syöpään sairastuneesta selviytyy ensimmäisen viiden vuoden aikana syövän aiheuttamasta ylimääräisestä kuolemanvaarasta. Suomessa elää tällä hetkellä yli 230 000 joskus elämänsä aikana syövän kokenutta ihmistä ja vuonna 2020 heitä arvioidaan olevan jo 330 000.

Myös rintasyövän ilmaantuvuus maassamme lisääntyy.

Tuoreimpien Syöpärekisterin tilastojen mukaan vuonna 2010 rintasyövän sairasti kaikkiaan lähes 4 700 naista. Tällä hetkellä suomalaisen naisen riski sairastua rintasyöpään on keskimäärin 12 prosentin luokkaa. Vaikka rintasyövän ilmaantuvuus lisääntyy koko ajan, riski kuolla rintasyöpään ei kuitenkaan ole viime aikoina lisääntynyt eli käytännössä ennuste on parantunut koko ajan. Suomen Syöpärekisterin uusimpien selvitysten mukaan 5 vuoden kuluttua kaikista rintasyövän sairastaneista naisista on viiden vuoden kuluttua elossa 89 % ja paikallisen (ei kainalotai kaukometastasointia) rintasyövän sairastaneista jopa 98 %. Maailmanlaajuisesti arvioiden nämä luvut ovat huippuluokkaa.

Rintasyövän keskimääräisen erinomaisen ennusteen ansiosta myös rintasyövän sairastaneiden naisten määrä lisääntyy koko ajan. Tällä hetkellä keskuudessamme on jo yli 57 000 jossakin elämänsä vaiheessa rintasyövän kokenutta naista.

Hyvin monet heistä kysyvätkin, että mitä he voivat itse tehdä – vai voivatko

ylipäätään tehdä mitään – syövän uusiman ehkäisemiseksi tai sen ehkäisemiseksi, että he välttäisivät uuden syöpätaudin.

Syövän ehkäisyn mahdollisuudet - Elämäntapavalinnoilla voit tutkimusten mukaan vaikuttaa riskiisi sairastua rintasyöpään ja myös vähentää sairauden uusiman vaaraa Arvioiden perusteella noin 40 % kaikista syövistä olisi ehkäistävissä. Tärkeimpiä riskitekijöitä, joihin voidaan vaikuttaa, ovat erityisesti tupakointi, liikkumattomuus, epäterveellinen ravitsemus, auringon UV-säteilyn aiheuttama riski sairastua ihosyöpiin sekä liiallinen alkoholinkäyttö.

Myös osallistumalla seulontoihin voidaan ehkäistä syöpää tai ainakin edistää syövän varhaista toteamista.

YK:n korkean tason asiantuntijakokous totesi syksyllä 2011 ns. ei-tarttuvien tautien uhan olevan nopeasti kasvamassa kaikkialla maailmassa. Syöpäsairaudet ovat osa tätä kokonaisuutta, johon kuuluvat mm. sydän- ja verenkiertoelimistön sairaudet, diabetes ja krooniset keuhkosairaudet. Maailmanlaajuisesti nämä sairaudet aiheuttavat jo noin kaksi kolmasosaa kaikista kuolemista. Näiden sairauksien nopean lisääntymisen tärkeimpänä syynä ovat elintavat. Hyvä asia tässä on, että samat elämäntapavalinnat – terveellinen ravinto, riittävä liikunta ja normaalipainon ylläpito - ovat tekijöitä, joilla on suotuisia vaikutuksia myös sydänja verisuonitautien ja diabeteksen riskiin sekä laajemminkin yleiseen psykofyysiseen hyvinvointiin. Terveellisiä elämäntapoja noudattamalla voidaan siis lyödä monta kärpästä yhdellä iskulla.

rintasyövän uusiman ehkäisyssä Syö terveellisesti ja monipuolisesti - Vanha neuvo - puoli kiloa kasviksia päivässä – on edelleen ajankohtainen myös syövän ehkäisyn näkökulmasta NOSTO Tupakan lisäksi tärkeimmät ehkäistävissä olevat syövän riskitekijät liittyvät kokonaisuuteen, jossa vaikuttavat ravitsemus, ylipaino ja liikkumattomuus. Näitä ei voida useinkaan erottaa toisistaan, koska esim. runsaasti liikkuva yleensä kiinnittää huomiota myös terveelliseen ravitsemukseen ja on myös useimmiten myös normaalipainoinen.

Epäterveellinen ravinto voi lisätä riskiä sairastua syöpään, mutta toisaalta terveellisellä ravinnolla on suo-jaavia vaikutuksia syövän syntyyn. Tämänhetkisen käsityksen perusteella terveellinen ja syövän riskiä vähentävä ravitsemus on monipuolinen ja kasvis-painotteinen, tärkeää on myös saada vitamiinit ja hivenaineet nimenomaan ravinnon kautta, ei purkista.

Syövän riskiä voidaan nykytiedon valossa vähentää nauttimalla runsaasti kasviksia, hedelmiä ja marjoja, kokojyväviljatuotteita ja sekä suosimalla kalaa ja vaaleaa lihaa punaisen lihan asemasta.

Kasvispainotteinen, runsaskuituinen ruokavalio sisältää runsaasti antioksidantteja ja polyfenoleita, joilla arvioidaan olevan merkitystä syövän ehkäisyssä.

On syytä kuitenkin korostaa, että yhden yksittäisen ruoka-aineen terveysvaikutuksia ei voida arvioida vaan on syytä tarkastella terveellisen ravitsemuksen kokonaisuutta sekä myös ravinnon merkitystä yhdessä liikunnan ja painonhallinnan kanssa.

Vastaavasti tärkeimmät ravitsemukseen liittyvät syövän riskiä lisäävät tekijät ovat riittämätön hedelmien ja vihannesten sekä kuidun saanti, runsas punaisen lihan, erityisesti prosessoitujen lihajalosteiden käyttö sekä ruoan valmistaminen paistamalla, käristämällä ja grillaamalla. Ruuan valmistaminen yhteydessä korkeissa lämpötiloissa muodostuu heterosyklisiä amiineja ja polysyklisiä aromaattisia hiilivetyjä, jotka ovat syöpää synnyttäviä eli karsinogeenisia yhdisteitä. Lihavalmisteissa käytetyt nitraatit ja nitriitit sekä

suola edesauttavat karsinogeenisten nitrosoamiinien muodostumista. Punaisen lihan myoglobiinissa oleva hemi voi toimia katalysaattorina nitrosoamiinien muodostumisessa ja edesauttaa vapaiden radikaalien muodostumista, joilla puolestaan on suora solujen perimään kohdistuva vaikutus. Kaiken kaikkiaan vaikutusmekanismit ovat mitä ilmeisimmin moninaiset. Ravitsemuksella arvioidaan olevan merkitystä erityisesti suolisto-, rinta- ja eturauhassyöpien synnyssä. Nykykäsityksen mukaan samat ohjeet pätevät myös jo rintasyövän sairastaneiden potilaiden ohjenuoraksi.

Liialliseen alkoholinkäyttöön liittyy

erityisesti suuontelon, nielun, kurkunpään, ruokatorven, maksan, haiman, paksu- ja peräsuolensyövän sekä myös rintasyövän lisääntynyt riski. Lisäksi alkoholi ja tupakka potentoivat toistensa vaikutusta erityisesti suun, kurkunpään ja ruokatorven syövän suhteen. Alkoholi sisältää runsaasti energiaa ja voi täten edesauttaa myös ylipainon kertymistä.

Useimmissa suosituksissa muotoillaan niin, että, jos käytät alkoholia, käytä sitä niin vähän kuin mahdollista. Alkoholin käyttöön liittyvässä syöpäriskissä on ilmeisen tärkeää alkoholista muodostuvan asetaldehydin merkitys. Rintasyövässä myös hormonaalisilla syillä on merkitystä ja nykytietämyksen mukaan jo yksi alkoholiannos vuorokaudessa lisää rintasyövän riskiä noin 10%. Samoin säännöllinen alkoholinkäyttö (kolme – neljä alkoholiannosta tai enemmän viikossa) voi lisätä rintasyövän uusiman riskiä

ainakin vaihdevuosi-iän ylittäneiden ja ylipainoisten naisten osalta.

Vältä ylipainoa - Nouse sohvalta, löydä liikunnan ilo ja muista terveellinen ravitsemus ja oikea annoskoko Ylipainolla arvioidaan olevan merkitystä erityisesti vaihdevuosi-iän ylittäneiden naisten rintasyövän, paksu- ja peräsuolisyövän, kohtusyövän, munuaissyövän sekä ruokatorvisyövän synnyssä.

Ylipainoisuuden lisääntyessä tämän riskitekijän merkitys korostuu koko ajan.

Hormonaaliset tekijät (vähäinen syn-nytysten määrä ja niiden myöhäinen ajankohta, aikainen puberteetti ja myö-häiset vaihdevuodet) lisäävät naisen riskiä sairastua rintasyöpään.

Myös vaihdevuosi-iän ylittäneiden naisten pitkään jatku-neeseen hormonikorvaushoitoon liittyy lisääntynyt rintasyövän riski hieman lisään-tynyt kohtusyövän riski.

Vaikutusmekanismit myös ylipainoi-suuden osalta ovat ilmeisen moninaiset.

Syövän näkökulmasta lihavuuteen liittyy monesti kohonnut verensokeri, kohonnut veren insuliinin ja insuliinin kaltaisten kasvutekijöiden pitoisuus, lisääntynyt insu-liiniresistenssi ja rasvakudoksen tulehdus-reaktio, joiden arvioidaan lisäävän syövän riskiä.

Metabolinen oireyhtymä, johon liittyy painonnousu, kohonnut veren sokeritaso ja insuliiniresistenssin kehitty-minen lisää tutkimustulosten valossa myös rintasyövän uusiman riskiä.

Painonhallinnassa keskeistä on terveellinen ravitsemus ja riittävä liikunta.

Pelkkä paino ei kerro, onko ylipainoa vai ei, vaan paino pitää suhteuttaa pituuteen.

Tämä tehdään painoindeksin (Body Mass Indexin (BMI) avulla. Erityisesti keskivartalolihavuus on vaarallista monen syöpätaudin riskin suhteen. Vyötärön ympärysmittaa (cm) käytetään kuvaamaan keskivartalolle (vatsaontelon alueelle ja sisäelimiin) kertyvää liikarasvaa.

Vatsaonteloon kertyvä rasva on aineen-

keskittymiskykyyn sekä nostaa monien aivojen välittäjäaineiden (kuten endorfiinin ja serotoniinin) tasoja. Liikkumalla voimme siis edistää myös mielen hyvinvointia.

Ravinto, liikunta ja painonhallinta syövän uusiman ehkäisyn näkökulmasta Samat hyvätaktiivisempaa edellä esitellyt periaatteet soveltuvatlisääntyvät, myös syövän uusiman ehkäisyyn vaihdunnallisesti kuin lanettä terveyshyödyt mitä ja serotoniinin) tasoja. Liikkumalla voimme tiolle ja reisiin kertyvä rasva ja on siten

enemmän liikkuu ja syövän suhteen

siis edistää myös mielen hyvinvointia.

normaalipainon ylläpitäminen on hel-

näkökulmasta

Maailman Cancer Research on kiteyttänyt ohjeet syövän vaarallisempaaSyöväntutkimussäätiö terveydelle.

Normaali (World tunti reipasta liikuntaa päivässäFund) on ilmeiehkäisemiseksi oheisen taulukon mukaisesti (Taulukko 1).

Suositukset ovat hyvin yksinkertaisia ja Ravinto, liikunta ja painonhallinta naisen vyötärön ympärysmitta on korsesti tehokkaampi kuin suosituksen kuten näemme, terveellä järjellä pääsee jo varsin pitkälle. syövän uusiman ehkäisyn keintaan 80 cm ja miehen 94 cm. minimimäärä. Liikkumalla päivittäin myös Useimmat asiantuntijat korostavat,pompaa. että samat suositukset, joita annetaan syövän ehkäisemiseksi, Samat hyvät edellä esitellyt Liiku riittävästi ja monipuolisesti periaatteet soveltuvat myös ja vältä passiivista elämäntyyliä Viime aikoina onsyövän myös uusiman kertynyt joita on edellä esitetty, soveltuvat neuvoksi myös ehkäisyyn. Samoilla hyvillä syövän uusiman ehkäisyyn - Muista hyötyliikunnan edut ja vältä mahdollisia lisääntyvässäsyöpiä, määrin näyttöä että ei ohjeilla ehkäistään myös muita kuten siitä, kohtusyöpää ja paksusuolensyöpää. tarpeetonta ruutuaikaa television tai

vain aktiivinen liikunta ole tärkeää – yhtä

Maailman Syöväntutkimussäätiö (World tietokoneen äärellä NOSTOKSI tärkeää on välttääon passiivista elämäntyyliä Ja ennen kaikkia on syytä muista, että Ihminen kokonaisuus.

Ei voida nostaa mitään yksittäistä Cancer Research on on kiteyttänyt ja istumista.

Vaikkakokonaisuus. saatammekin liikkua tekijää, vaan tärkeää on terveellisten elintapojen Ehkä kaikkien tärkeinFund) neuvo ohjeet syövän ehkäisemiseksi oheisen Liikunnalla on osoitettu olevan merkitystä liikuntasuositusten mukaisesti, voimme pitää itsestään ja omasta hyvinvoinnistaan hyvää huolta. erityisesti rintasyövän, paksusuolensyövän ja kohtusyövän ehkäisyssä, joidenkin

muuten liikuskella hyvin vähän. Työtehtäviin liittyy monesti tietokoneen ääres-

taulukon mukaisesti (Taulukko 1).

Suositukset ovat hyvin yksinkertaisia ja

Tämän voisi laittaa laatikkoon tai muuten vähän visualisoida värillä ----------------Maailman Syöväntutkimussäätiön (WCRF) suositukset syöpäriskin vähentämiseksi Pysy normaalipainoisena (BMI 18,5 - 25 kg/m2) Liiku säännöllisesti 30 – 60 minuuttia päivässä Rajoita runsasenergisten ruokien ja juomien käyttöä (sokeriset juomat, rasvaiset ja makeat tuotteet, pikaruuat) Syö runsaasti ja monipuolisesti kasvikunnan tuotteita (min 400g) Rajoita punaisen lihan ja prosessoitujen lihavalmisteiden käyttöä (max 500g viikossa) Käytä alkoholia mahdollisimman vähän (syövän ehkäisyn kannalta nollalinja on paras) Rajoita suolan käyttöä (max 6 g vuorokaudessa) Ravintolisistä ei ole hyötyä syövän ehkäisyssä WCRF = World Cancer Research Fund -------------Teksti: tutkimusten mukaan myös eturauhasLiisa syövän, Pylkkänen munasarjasyövän ja keuhkosyövän LT, dosentti, ylilääkäri ehkäisyssä.

Liikunnan tulee olla vähintään Syöpäjärjestöt kohtuullisesti rasittavaa eli liikkuessa pitää tulla hiki ja liikkuessa pitää myös hengästyä.

Liikunta vaikuttaa syöpäriskiin monen eri vaikutusmekanismin välityksellä. Säännöllinen liikunta auttaa painonhallinnassa sekä vaikuttaa syöpäriskiin säätelemällä hormonaalisia tasoja sekä insuliinin ja insuliinin kaltaisen kasvutekijän tasoja. Liikunta mm. vähentää vapaan estrogeenin määrää naisen verenkierrossa ja tällä on vaikutusta rintasyövän ja rintasyövän uusiman riskiin. Lisäksi liikunta ehkäisee tulehduksia ja parantaa immuniteettia. Useimmissa suosituksissa suositellaan kohtuullista tai reipasta liikuntaa 30 – 60 minuutin ajan vähintään 5 kertaa viikossa.

Pienelläkin liikunnan lisäyksellä on saavutettavissa terveyshyötyjä ja kunnon kohentuessa liikuntaa voi asteittain lisätä. Jonkin verran on näyttöä siitä,

sä työskentelyä tuntikaupalla ja illalla on helppo uppoutua sohvan uumeniin.

Tämän vuoksi onkin tärkeää kiinnittää huomiota jatkuvaan hyötyliikuntaan.

Mitä sitten tiedetään rintasyövän uusimariskistä ja liikunnasta? Tutkimuksissa on voitu osoittaa, että rintasyövän riski on noin 25 % vähäisempi runsaasti liikkuvilla, kun verrataan keskenään eniten ja vähiten liikkuvien naisneljänneksen riskiä. Liikunnan lisäksi taustalla saattavat olla myös muut tekijät, kuten terveellinen ravitsemus ja normaalipainon säilyttäminen liikunnan ansiosta.

Tutkimusten mukaan säännöllinen liikunta myös ylläpitää ja tuottaa myönteistä mielialaa. Liikunnan yhteyttä mielialaan voidaan selittää monien fysiologisten ja psykososiaalisten tekijöiden avulla. Liikunta vilkastuttaa verenkiertoa ja nostaa kehon lämpötilaa vähentäen lihasjännitystä ja sympaattisen hermoston aktiivisuutta sekä vaikuttaa suotuisasti myös oppimiseen ja keskittymiskykyyn sekä nostaa monien aivojen välittäjäaineiden (kuten endorfiinin

kuten näemme, terveellä järjellä pääsee jo varsin pitkälle.

Useimmat asiantuntijat korostavat, että samat suositukset, joita annetaan syövän ehkäisemiseksi, ja joita on edellä esitetty, soveltuvat neuvoksi myös syövän uusiman ehkäisyyn. Samoilla hyvillä ohjeilla ehkäistään myös muita mahdollisia syöpiä, kuten kohtusyöpää ja paksusuolensyöpää.

Ja ennen kaikkia on syytä muista, että Ihminen on kokonaisuus. Ei voida nostaa mitään yksittäistä tekijää, vaan tärkeää on terveellisten elintapojen kokonaisuus.

Ehkä kaikkien tärkein neuvo on pitää itsestään ja omasta hyvinvoinnistaan hyvää huolta.

Teksti: Liisa Pylkkänen LT, dosentti, ylilääkäri Syöpäjärjestöt

Minun tarinani

PAKURIKÄÄPÄÄ JA ENKELEITÄ Salakavala tuttavuus Oli loppusyksy ja kohta vuosi 2011.

Odottelin unta sängyssä ja kuuntelin kuinka ulkona tuuli heitteli sadepisaroita ikkunaan. Sitten se ilmoitti itsestään, pieni vihlaisu toisessa rinnassa. Ja hetken päästä taas sama tunne. Ehkä se oli sydän joka viilteli väsymyksestä, ajattelin. Olihan vauva valvottanut viimeisen vuoden melko hyvin. Kokeilin kohtaa ja tunsin pienen sormenpään kokoisen kyhmyrän. Jostain mieleen tulvahti kauhukuvia, jota en halunnut edes ajatella ja työnsin ne väkisin päästäni pois. Pelonsekaisin ajatuksin yritin saada unenpäästä kiinni ja vannoin, että seuraavana päivänä varaan ajan lääkärille, ihan varmuuden vuoksi. Aamulla tuntemuksia ei kuitenkaan enää ollut ja niin päätin lykätä lääkärille menoa. Eihän sinne nyt turhaan viitsinyt mennä eikä tämän ikäisellä terveellä 34-vuotiaalla kahden lapsen äidillä voisi kuitenkaan mitään vakavaa olla. Sitä paitsi olinhan lopettanut imettämisen samana syksynä, ehkä se oli vain siihen liittyvä maitorauhanen, joka oli jäänyt vihoittelemaan. Ja sitten pari kuukautta tavallista kotiäidin arkea, kunnes se taas tuli. Outo vihlomisen tunne rinnassa.

Ehkä menen sittenkin näyttämään lääkärille, vaikkei se mitään varmasi ole, ajattelin.

Mutta mielenrauhan vuoksi menin. Ja sillä tiellä olen edelleen.

Lääkäri tutki todeten, että totta tosiaan, toisessa rinnassa tuntuu jokin kyhmy, jota pitäisi tutkia lisää. Sain kiireellisesti lähetteen mammografiaan sekä ultra-ääneen ja parin viikon kuluttua makasinkin jo tutkimuspöydällä. Mammografian jälkeen lääkäri teki ultratutkimuksen ja koska toinen rinta näytti ultrassa jollain tapaa epämääräiseltä, hän päätti ottaa vielä paksuneulanäytteen. Ihan varmuudeksi.

Hoitaja vierellä yritti rau-hoitella, että tutkimus tehdään, jos on pienikin epäilys kasvaimesta. Ja samaan hengenvetoon kertoi, että mikäli jotain löytyisi on nykypäivänä hyvät hoidot ja mahdollisuudet parantua syövästä. Minä nieleskelin palaa kurkussa ja yritin olla rohkea. Ehkä lääkäri

vain varmistaisi, ettei minulla ole mitään.

Ensimmäinen neulanäyte. Lääkärillä kesti ja kesti ja lopulta neula vääntyi näytettä ottaessa. Hän vaihtoi uuteen neulaan ja oli kovin pahoillaan. Toinen yritys. Ja taas sama juttu, neula vääntyi. Tuntui kuin lääkäri yrittäisi porata neulalla teräspanssarin läpi, mietin onkohan näytteen otto todellakin aina näin hankalaa.

Nyt jälkeenpäin ymmärrän miksi näin kävi. Neulankärki osui johonkin, johonkin todella pahaan. Kysyin näytteen ottaneelta lääkäriltä, että voikohan minulla olla syöpä vai murehdinkohan nyt aivan turhaan ennen kuin saan tietää tuloksia, jotka saisin tietää vasta parin viikon kuluttua. Lääkäri oli vaitonainen. Näin jälkeenpäin ajateltuna; hänellä ei ollut ehkä sanoja aavistaessaan, että kaikki ei ole nyt tällä nuorella rouvalla ihan hyvin.

Soitto, joka riuhtaisi maton alta Oli iltapäivä. Tytär 6 vuotta leikki omassa huoneessaan ja pikkuveli 1v 2kk. pyöri keittiössä jaloissani. Puhelin soi.

Terveyskeskuslääkäri soitti tuloksista, joita olin odotellut jo parisen viikkoa. Hän kysyi voinko puhua puhelimessa. Vein pojan toiseen huoneeseen ja pyysin isosiskoa hetken leikkimään veljensä kanssa, jotta pystyin jatkamaan puhelua. Lääkäri kertoi, että hänellä olisi ikäviä uutisia. ”Ikävä kyllä, tutkimuksissa teillä todettiin toisessa rinnassa karsinooma.”

Karsinooma.

Karsinooma. Karsinooma. Sehän on sama asia kuin syöpä. Ja sana syöpä merkitsee samaa kuin kuolema. Päässäni velloi, vatsanpohjassa velloi. ”…pahanlaatuinen syöpä…” lääkäri jatkoi. ”Olen pahoillani”, hän toisteli. Ja minä en saanut järkeviä sanoja ulos suustani. Miten se voi olla mahdollista. Minähän olin elämäni kunnossa - tai niin olin luullut tähän päivään saakka (myöhemmin jäin miettimään eikö lääkärikoulutuksessa opeteta kertomaan ikäviä uutisia potilaalle kasvotusten?!).

Lopetimme puhelun ja soitin miehelleni.

Sain itkettyä uutisen ja hän lähti kesken päivää töistä kotiin. Ja minä itkin ja itkin.

Huusin ja itkin ja hakkasin sananmukaisesti nyrkkejä seinään. Eihän tämä voinut olla mitenkään totta! Sitten havahduin ja ymmärsin ajatella lapsia, jotka olivat varmasti kuulleet äidin epätoivoisen sekoamisen.

Kuivasin kyyneleet, ryhdistäydyin - ja aloin paistamaan munakasta.

Asiat tärkeysjärjestykseen, nyt piti tehdä lapsille ruokaa. Sinä päivänä lapset saivat kyynelillä maustettua munakasta.

Seuraavana oli vuorossa käynti kirurgille, jonne menimme yhdessä mieheni kanssa.

Leikkaus olisi edessä, niin olin ymmärtänyt rintasyövän hoitamisesta. Leikataan tauti pois ja sillä selvä. Olihan onni, että tuli rintasyöpä eikä joku muu, ajattelin. Leikkaus ja sitten jatketaan terveen papereilla elämää niin kuin ennenkin. Vastaanotolla kirurgi oli hyvin asiallinen ja käytti lääketieteellistä termistöä latinalaisine nimineen, jotka menivät toisesta korvasta sisään ja toisesta ulos. Hän tutki ja kertoi samalla, että kasvain olikin aivan liian iso leikattavaksi. Haavaa ei saataisi umpeen, koska kasvain oli niin suuri.

Kyyneleet lentelivät pitkin poskia ja nuori sairaanhoitaja tarjosi vieressä nenäliinaa.

Häneltä sentään sai myötätuntoisia katseita, oli varmaan samanikäinen kuin minä. En saanut itkuani loppumaan ja huomasin kuinka myös mieheni vieressä itki. Lääkäri kertoi vielä hetken faktoja ja katseli meitä pyytäen sitten hoitajaa kysymään olisiko syöpähoitaja vapaana. Tämä pariskunta kun oli aivan shokissa. Kävimme hetken istahtamassa ja juttelemassa hoitajan luona ennen kuin pystymme jatkamaan matkaa

kotiin. Tuntui kuin päälleni olisi laskeutunut epätoivon painava musta harso, joka peitti kaiken valon ympäriltäni.

Kroonikko jo heti alkumetreillä Kävin läpi jatkotutkimukset. Sitten osoitteena syöpäklinikka ja syöpälääkäri, jolle menin mieheni kanssa kuulemaan kuvausten tuloksia ja juttelemaan tulevasta. Ehkä kasvainta pienennettäisiin jollain konstilla. Sitten leikattaisiin ja jatkettaisiin elämää niin kuin ennenkin.

Syöpätautien klinikka näytti yhtä harmaalta ja masentavalta kuin tautikin.

Lääkäri oli onneksi mukavan ja asiantuntevan oloinen. Hän kertoi tut-kimustuloksista. Minulla oli todettu her+ reseptorinegatiivinen rintasyöpä. Ymmärsin lääkärin puheista, että tämänlaatuinen syöpä oli aggressiivinen, mutta lääkkeitä olisi myös tähän syöpälaatuun.

Sitten hän käväisi jossain katsomassa kuvia magneetti- ja TT-kuvauksista.

Palatessa ilme oli vakavampi ja hän aloitti: ”Olen pahoillani…” Taas tuntui kuin matto oli-si riuhtaistu jalkojen alta. Syöpä oli jo ehtinyt lähettää etäpesäkkeitä maksaan ja selkärankaan. Jälleen istuimme mieheni kanssa haukkoen henkeä ja kyynelten seasta ei lääkärin puheesta enää saanut mitään tolkkua. Ajatukset poukkoilivat.

Tämähän tarkoitti, että sairastin parantumatonta syöpää, tekisin siis kuolemaa! Juuri kun kaiken piti olla hyvin joutuisin jättämään kaiken.

Kodin jonne hetki sitten oltiin muutettu, pienet lapset, miehen, kaikki rakkaat ihmiset, työn josta pidin, kaikki suunnitelmat ja tulevaisuuden haaveet. Olin siis kroonikko heti alkumetreillä enkä tulisi koskaan paranemaan.

Lääkäri ohjasi meidän psykiatrisen sairaanhoitajan luokse, koska katsoi meidän kummankin olevan niin shokissa, että meitä oli aivan turha lähettää kotimatkalle.

Elämää pohjalla Elämä muuttui hetkessä. Jouduin laittamaan poikasen kiireellisenä päivähoitoon, koska yhtäkkiä en saanutkaan nostella omaa lastani. Selässä oli murtumavaara ja minä kun olin aina ajatellut olevani vahvaselkäinen.

Tuntui niin pahalta, etten kyennyt hoitamaan pientäni kotona. Onneksi sain hänelle hyvän paikan perhepäivähoidosta

ja itselleni luvan sopeutua ja sairastaa. Olin aloittanut syksyllä opinnot, jotka halusin keskeyttää, sillä en ollut varma pystynkö enää koskaan edes palaamaan töihin.

Tulevaisuuden ajatteleminen pidemmälle ei tuntunut ollenkaan järkevältä ja ajatus työnteosta tuntui aika mitättömältä asialta.

Ilman terveyttä ei oikein ollut mitään mieltä missään ja tuntui kuin pohja olisi pudonnut elämästä pois.

Sain helmikuussa 2011 sädehoitoa viikon selkärangan nikamaan. Sitten alkoi sytostaattiputki, jota suunniteltiin

annettavaksi yhdeksän kertaa. Nyt tunsin olevani sairas. Parantumatonta syöpää sairastava potilas. Kävin Meilahdessa kolmen viikon välein tiputuksessa ja sain kokea kortisonipöhnän, oudot makuaistimukset, tunnottomuuden, jumalattoman poltteen niellessäni ruokaa, väsymyksen, kuumat aallot öisin ja päivisin, hiustenlähdön, mielialanvaihtelut ja surullisen toivottomuuden tunteen. Leikkasin pitkät hiukseni ensin polkkatukaksi, sitten pyysin siskoani ajelemaan ne kokonaan pois. Tein sen lasten

silmien alla ja jollain tapaa hyvillä mielin yritin viestittää, että sama äiti se tässä on vaikka ulkonäkö muuttuu. Kalju näytti oikeastaan aika rokilta omasta mielestäni, enkä kokenut muodonmuutosta niin pahana juttuna. Pienempi silitteli tyytyväisenä ajeltua päätäni eikä raukka ymmärtänyt mistä oli kyse. Isompi tahtoi minun alkavan käyttää huivia, jotta kaverit eivät alkaisi kiusaamaan häntä.

Vaikka sytostaattiaika oli harmaata, löytyi myös pieniä ilonpilkkujakin. Kerran, kun olin tulossa syöpäklinikalta kotiin, taksikuski kysäisi: ”Työvuoroko päättyi, töistä tulossa?”. Erehtyi luulemaan sairaan-hoitajaksi, kun yleensä potilaat olivat kuu-lemma vanhempaa sorttia. Itse otin sen kohteliaisuutena, joka piristi muutoin niin kovin synkkää päivää.

Enkelis herra lähetä, niin ei mikään hätänä…

En voinut katsoa lapsiani itkemättä. En kyennyt ajattelemaan miten lapset ja mies pärjää, jos minä kuolen. Kodista katosi koko kevääksi ilo ja nauru. Päivät olivat täyttä selviämistä seuraavaan päivään. Opeteltiin elämään sitä sanontaa ”päivä kerrallaan”.

Huomispäivää ei uskaltanut vielä ajatella, kun ei osannut lainkaan ennustaa mitä se toisi tullessaan.

Huomasin itsessäni kaikki tunteet maasta taivaaseen ja velloin sairauden aallokossa.

Inhotti kävellä ihmisjoukossa, kun mietti kuinkahan vähän tuo ja tuokin vastaantulija elämästä loppujen lopuksi tietää. Laput silmillä kulkevat, pinnalliset ihmiset suorastaan säälittivät. Miksi juuri minut ja minun perheeni pysäytettiin, miksi ihmeessä juuri minä, pyörittelin mielessäni. Tuntui kuin olisin ollut ainoa sairastunut koko maailmassa.

Kuoleman ajatukset tulivat kovin lähelle ja mietin, kuinka vähän ihmiset loppujen lopuksi pysähtyvät miettimään elämän päättymistä, jota kohti me kaikki kuitenkin täällä vääjäämättä kuljemme.

Kaikille tulee ennen pitkää viimeinen hetki.

Minulle ja perheelleni ehkä annetaan aikaa siihen valmistautua eikä se tule sitten niin yllättäen. Iltaisin ristin sormeni ja rukoilin.

Sen teen edelleen ja uskon, että enkeleitä on lähelläni meidänkin perhettä suojelemassa.

Sytostaattien aikana en aina kyennyt peittelemään tunteita lapsilta vaan epätoivoiset

Elämän mittainen matka.

Syntymä ja kuolema.

Alku ja loppu.

Matka ennalta arvaamaton.

Sisälläni kutsumaton vieras.

Pelottava, tuntematon, töykeä.

Roikkuu mukanani, tahtoo olla matkallani.

Takertuu osaksi minua.

Jääkööt asumaan luokseni, pienen pimeän huoneen annan sille.

Matkakumppaneina myös toivo, elämän valo ja rakkaus.

Niille ojennan isomman huoneen.

-Suvi M.(Ajatukset kulkivat runomuotoon bussissa matkalla Meilahteen)

kyyneleet valuivat pitkin poskia milloin missäkin tilanteessa. Toisinaan sain kiukunpuuskia enkä tiennyt itsekkään minkä vuoksi. Tavarat ja ärräpäät lentelivät eikä itsehillinnästä ollut tietoakaan. Välillä joudun lähtemään kesken koti-iltaa Meilahden päivystykseen kuumeen noustessa. Joku tulehdus sai vallan ja olin yhtäkkiä kiinni letkuissa ja tarkkailtavana. Pelko kuolemasta ja lasten menettämisestä oli aivan suunnaton sairaalan hiljaisessa yössä.

Onneksi minulla oli ja on edelleen hyvä läheisten tukiverkko. Sisko kävi usein auttamassa ja oli kuuntelevana korvana ja henkisenä tukena. Yhdessä etsittiin taudin selättämiseksi lisäpotkua ravintoaineista (kaalikasvit, sipulit, kurkuma) ja ruokakaappiin etsiytyi varsinkin sytostaattihoitojen jälkeen mm. pakurikääpää, chlorellaa, pellavaöljyä ja vehnänorasta, joilla täydennän edelleenkin ruokava-liotani. Oma äiti kävi myös paljon auttamassa ja entisenä kodinhoitajana oli suuri käytännön apu arjen pyörittämisessä, kun omat voimat olivat vähissä. Myös muut sukulaiset, ystävät ja tuttavat tarjosivat auttavaa kättä ja tuntui hyvältä, kun sai pyytää reilusti apua silloin kun sitä tarvitsi.

Alkuvaiheessa hain paljon myös syyllistä sairastumiseeni. Suvussani ei ole esiintynyt rintasyöpää, olen synnyttänyt kaksi lasta, elänyt suhteellisen terveellistä elämää ja sairastuessa olin vasta 34-vuotias eli riskitekijät olivat minimissään. Tauti tuntuikin tulleen aivan puun takaa.

Syyllistä etsiessä olen miettinyt sattuman

ja huonon tuurin lisäksi sitä, että voisiko Tshernobylin ydinvoimaonnettomuudella olla jotain yhteyttä sairastumiseen. Elin koko lapsuuden ja nuoruuden pahimmilla laskeuma-alueilla ja muistan kuinka niinä päivinä (ennen kuin asian vakavuutta edes tiedettiin) satoi vettä ja leikittiin tietämättöminä ulkona vesilätäköissä.

Voisiko joku yhteys löytyä jäämistä, joita laskeuma toi marjoihin, sieniin ja kaloihin.

Olen kysynyt tätä Tshernobyl mahdollisuutta muutamalta eri lääkäriltä ja olen saanut aika erilaisia vastauksia. Pari lääkäriä on tyrmännyt yhteyden rintasyöpään, mutta olen kuullut myös erään lääkärin suusta, että ei voi sanoa etteikö sillä saattaisi olla vaikutusta sairauden syntyyn. Jollain tapaa olisi halunnut osoittaa syyllistä sormella, jotta oma olo olisi edes vähän helpottunut.

Mutta kaikkeen ei tässä maailmassa löydy vastausta.

Toivon oksa alkoi versoa Sitten tuli kesä 2011. Hoitojen tepsiessä ja kasvainten pienentyessä lääkäri oli sitä mieltä, että sytostaattihoito voitaisiinkin lopettaa jo tähän kuuteen kertaan. Olin mielissäni, vaikkakin vähän peloissani, että mahtavatko ”laimeammat litkut” pitää tautia kurissa. Toisaalta olin taistelutahtoa täynnä. Mikäli itse pystyisin yhtään vaikuttamaan omilla valinnoilla ja asenteella sairauden kulkuun niin olin valmis taistelemaan niillä lisäaseilla mitä keksin.

Sytostaattien loputtua join pakurikääpää, kasvatin vehnänorasta josta tein mehua,

tutustuin yrtteihin, vähensin sokerin käyttöä ja aloin muutoinkin katsomaan tarkemmin ravinnon sisältöä.

Raskaan kevään jälkeen sain jostain tarmoa päätökseen jatkaa myös keskeytyneitä opintoja. Elämän olisi ehkä sittenkin jatkuttava kaikesta huolimatta ja sairaslomaa minulla oli vielä jäljellä loppuvuoteen saakka.

Opintojen jatkaminen oli terveyttävän hyvä päätös. Pääsin välillä koti sekä sairasteluympyröistä pois, sain nähdä opintokavereita ja laittaa ajatuksiani aivan toisaalle. Pakersin rästiin jääneitä esseitä ja muita tehtäviä hullun lailla välillä yötä myöten, jonkinlainen palo syttyneenä sisimmässä. Toivon oksa olkapäällä alkoi versota, vaikka kuolema oli tehnyt toiseen olkapäähän pesänsä.

Tyttäreni aloitti ensimmäisen luokan syksyllä 2011. Se oli minulle suuri juttu, yksi tärkeimmistä hetkistä elämässäni.

Keväällä kun en ollut niinkään varma, että tulenko sitä päivää koskaan näkemään.

Olin jollain tapaa tarmokas koko syksyn.

Vein pojan hoitoon ja tytön kouluun ja jatkoin siitä metsään juoksulenkille. Olin sen jälkeen täynnä puhtia ja sain väännettyä kirjallisia töitä opinnoissani eteenpäin.

Iltapäivät olivatkin sitten lasten kanssa oleilua. Loppusyksystä aloin jo Kelan kirjeiden myötä miettimään tulevaisuutta.

Vaihtoehtoina oli sairaseläke tai töihin paluu. Ja töihin paluu tuntui näistä kahdesta vaihtoehdosta ajatuksena lottovoitolta, vaikka jaksaminen kasvatus ja opetustyössä vähän ennalta pelottikin rankan vuoden jälkeen. Ensimmäinen työpäivä vuoden sairasloman jälkeen tuntui kuitenkin aivan sanoin-kuvaamattoman upealta tunteelta!

Tätä tunnetta ei ehkä ymmärrä ennen kuin on menettämässä jotain, joka on muodostunut itsestäänselvyydeksi. Olin taas ”ta-vallinen” työssäkäyvä ja nautin suunnattomasti tunteesta, kun aamulla herätyskello herätti. Sai tehdä aamuaskareet ja lähteä oikeasti töihin niin kuin kaikki muutkin ihmiset. Sain työn kautta muutakin ajateltavaa ja aivan ihanat työkaverit, jotka ottivat minut hyvin vastaan syövästä huolimatta.

Tällä hetkellä elän aika ”normaalia” elämää, mikä tuntuu todella hyvältä. Käyn kolmen viikon välein Herceptin ja Zometan hoidossa hamaan tulevaisuuteen saakka, mutta jatkan tiputuksen jälkeen töihin ja arjen pyöritykseen. Kolmen kuukauden välein käyn kontrollikuvauksissa ja tähän mennessä tauti on pysynyt näillä lääk-keillä kurissa. On myös jollain tapaa lohdullista lukea lehdistä, kuinka uusia syöpälääkkeitä

jatkuvasti keksitään. Oma Herceptin lääkkeeni on tietääkseni ollut markkinoilla vasta n.10 vuotta eli mikäli olisin sairastunut tätä ennen, ei toivoa olisi annettu tämänkään vertaa.

Kirjoittaessani tätä jut-tua olen kuukauden sairaslomapaussilla, koska toinen rintani poistettiin juuri kokonaan. Nyt paran-telen haavaa ja koetan sopeutua uuteen ulkokuoreen.

Leikkauksen hyödyistä ei ole takeita, mutta mikäli on pienikin mahdollisuus sillä tapaa pidentää elinikää niin olin siihen valmis. Suurin unelmani kun olisi saada seurata omien lasten kasvua ja olla mukana niin hyvissä kuin huonoissakin hetkissä, joita he tulevat elämässään vielä kohtaamaan. Tämä ajatus on yksi suu-rimmista kannattelevista voimista ja antaa lisää taistelutahtoa.

Elämä kuin kaunis lahja Tavalliset ja pienet asiat ovat saaneet suuret mittasuhteet omalla arvostusasteikolla. Turhanpäiväinen valittaminen ja nipottaminen pienistä asioista ei tunnu enää mielekkäältä (vaikka mieheni on ehkä eri mieltä). Syöpää kannan harteilla jatkuvasti mukanani, mutta sen kanssa olen opetellut vähitellen myös elämään.

Ulospäin se ei tällä hetkellä näy (paitsi poistettu rinta) ja koenkin voivani fyysisesti tilanteeseen nähden hyvin (tässä uskon terveellisen ravinnon ja positiivisen mielen voimaan). Tulevaisuuden yltiö-päistä suunnittelua en enää halua harrastaa ja kalenterini elää korkeintaan muutaman kuukauden eteenpäin. Asioita, joita tekee mieli tehdä, olen alkanut enemmän toteuttamaan ja ”sitten kun” sanavalintaa pyrin välttämään puheessani sekä ajatuksissani. Elämä on kuitenkin vahvasti tässä hetkessä olemista.

Eilinen elää ajatuksina muistoissa ja huominen on todellisuudessa vain pelkkää illuusiota.

Läheisiä ihmisiä pidän suuressa arvossa, koska heiltä olen saanut paljon monenlaista tukea ja tsemppausta sairastuttuani. Jo pelkkä tieto siitä, että joku jaksaa kysellä kuulumisia ja kuunnella aidosti, riittää.

Elämä kun on tässä hetkessä ja ihmisissä.

Erityisesti sairaus on koetellut omaa miestäni ja hänelle syöpään sairastumiseni oli kova pala. Ehkä osittain siksi, että hän on joutunut menettämään syövän vuoksi jo kaksi kaveriansa nuorella iällä ja pelko vielä vaimokin menettämisestä tuntui kohtuuttomalta taakalta. Alussa ehkä olisikin kaivannut myös puolisolle ammattilaisilta ”täsmäapua” tai jonkinlaista vertaistukiryhmää, koska hän oli vähintään

yhtä shokissa kuin minä sairastuneena.

Langat joita olin pitänyt tähän asti käsissäni olikin nyt ojennettava hänelle, joka tuskan takaa hädin tuskin kykeni niitä ottamaan vastaan. Nyt tilanne on kuitenkin jo onneksi toinen ja elämme aika normaalia perhe-elämää, vaikkakin katsomme toisiamme sekä ympäröivää maailmaa kovin eri perspektiivistä kuin muutama vuosi sitten.

Asenne elämää kohtaan on kunnioitusta täynnä ja jokainen päivä tuntuu kallisarvoiselta lahjalta, joka meille jokaiselle on annettu. Sateen ropina ikkunaan, auringon lasku ja nousu, vastaleikatun nurmikon tuoksu, aamuöinen linnunlaulu, lämmin kesäilta tai syysmyrsky.

Kaunis todellisuus, jota ympäröi arvoituksellinen ”näkymätön maailma”, jonka voi joskus ehkä vain aistia. Ja minä, pieni tomuhiukkanen, osana tätä suurta maailmankaikkeutta.

Kaikki niin vahvoja hetkiä, joiden eteen ei ennen ole ehkä aivan samalla tapaa pysähtynyt. Jos jotain hyvää tästä sairaudesta siis uskaltaa sanoa.

Itselleni on ollut helpompaa jäsentää asioita ja tunteita kirjoittamalla kuin puhumalla, joten tämän asian purkaminen tekstiksi koen jonkinlaisena omana terapiana. Senpä vuoksi halusin tämän jutunkin kirjoittaa. Lisäksi tahdon jättää omalle tyttärelle ja pojalle mustaa valkoisella siitä ajasta, joka on varmasti jättänyt erilaisia jälkiä heidän lapsuuteensa. Ehkä jokin asia tai tapahtuma on jäänyt hämmentäväksi vaikka rehellisesti ja lapsentasoisesti olen sairaudesta yrittänytkin kertoa. Jospa hekin sitten aikuisena saavat tämän tekstin lukea, jotta ymmärtävät mistä silloin oikeastaan oli kyse.

Teksti ja kuvat: Suvi M.

Runoja Tie kääntyy kuljettaa minulta ei kysytä mitään kaikki on kirjoitettu männyn kuoreen kuusen vuosirenkaisiin

-----------------------------------

Tänä aamuna kolmella ostoskanavalla ainoastaan rintaliivejä ei kaaritukia, ei hakasia, ei mitään epämukavaa.

Ja minun hiukseni ovat pudonneet.

Kaikki naiset katsovat puoli seitsemän aikaan kolmen ostoskanavan hurjia tarjouksia Nyt viimeinkin kunnon profiili isoille ja pienille rinnoille Rinnat kannattelevat maailmankaikkeutta sinun nälkäiset silmäsi ja sinun nälkäinen pikku suusi kauanko imetit milloin sait esikoisesi minun kulmakarvani ja ripseni ovat alkaneet irrota Silikoni-implantit täynnä myrkkyjä ei kenenkään syy ei kenenkään maa tämä naisen ruumis.

Kynteni lohkeilevat ja putoavat nekin.

Oliko sinun ihan pakko rikkoa minut tällä tavalla laittaa keho palasiksi sydän sirpaleiksi vetää matto kaiken alta?

Eikö vähempi olisi riittänyt ihan sellainen pieni kasvatusrupeama olisin ainakin yrittänyt.

Ei tästä romukasasta enää paljoa saa aikaan ruukut on heitetty päin seinää ei kelpaa ei kelpaa vieläkään Sitäkö tämä on olla sirpaleina?

---------------------------------------

Sinä kysyt tarvitsenko tänään jotain tarvitsen tuon kysymyksen.

Lähdetäänkö ensi vuonna yhdessä taas matkalle?

Lähdetään pakataan reput. Sitten kun.

Ollaan hiljaa yhdessä kuunnellaan vielä tämä biisi juodaan vielä tämä lasillinen neulotaan yhdessä kellohan on vasta vähän

Tämä on korkeakoulu sydämen kuuntelun tiedekunta muutama kurssi suoritettu särkyminen yksinäisyys suru tuska viha Todistusta täältä ei kuulemma saa kukaan niitä ei jaeta täällä ei kilpailla Kuuntelen hiljaisuuden luentoa äänettömästi puikot kilisevät neuloessani Runot: Marja Leena Toukonen

Rintaproteesin käytön merkitys ja kirjallinen Rintaproteesin käyttämisellä on tärkeä merkitys fyysiselle, psyykkiselle ja sosiaaliselle kuntoutumiselle. Rintasyöpäleikkauksen jälkeiseen potilasohjaukseen on syytä panostaa, jotta nainen ja hänen läheisensä ymmärtävät rintaproteesin käytön tärkeyden.

Tämä artikkeli perustuu Oulun seudun ammattikorkeakoulun Syöpään sairastuneen ja hänen läheisensä hoito ja hoitotyö -erikoistumisopintojen kehittämistehtävään.

Rintasyöpä on edelleen naisten yleisin syöpä Suomessa. Vuonna 2007 todettiin noin 4142 uutta rintasyöpään sairastunutta. Sosiaali- ja terveysministeriö on asettanut työryhmän kehittämään kansallisesti syövän hoitoa vuoteen 2020 asti. Työryhmän raportista käy ilmi ennuste, jossa vuonna 2015 arvioidaan jo 42 % naisten syöpien kokonaisilmaantuvuudesta olevan rintasyöpää. (Syövän hoidon kehittäminen vuosina 2010 – 2020, 15.)

Ensisijaisesti paikallinen rintasyöpä hoidetaan leikkauksella. Sitä korvaavat tai täydentävät solunsalpaaja-, hormoni- ja sädehoidot. Leikkauksen tavoitteena on joko poistaa rinnan kasvain kokopoistona tai suorittaa niin sanottu säästävä leikkaus, jossa poistetaan vain osa rintaa. Myös mahdolliset kainaloimusolmukemetastaasit poistetaan leikkauksessa.

(Joensuu, Roberts, Teppo & Tenhunen 2010, 492–496.)

Kliininen löydös vaikuttaa rintaleikkauksen laajuuteen, samoin kuin kuvantamistutkimukset ja kasvaimen histologinen määritys. Rinta pyritään aina mahdollisuuksien mukaan säästämään. Rinta poistetaan kokonaan, jos rinnassa on useita kasvainalueita, kasvaimen läpimitta on suuri, säästävä leikkaus ei ole riittävä tai nainen toivoo rinnan poistoa. (Ahonen, Blek-Vehkaluoto, Ekola, Partamies, Sulosaari & Uski-Tallqvist 2012, 587-588.)

Rintaproteesi Jos rinta puuttuu vain toiselta puolelta, se voi olla merkittävä toiminnallinen haitta (Leidenius 2010, 1218).

Toispuoleisuus aiheuttaa helposti olkapään kääntymisen eteen- ja sisäänpäin, mikä johtaa nivelten sekä lihasten liikerajoituksiin, jopa kipuun. Ryhtiongelmista voi aiheutua hankalia ja pitkäaikaisia haittavaikutuksia. (Holmia, Murtonen, Myllymäki & Valtonen 2004, 621.) Rintaproteesia kannattaakin käyttää mahdollisimman paljon, myös kotona, jotta olkapäiden kuormitus olisi mahdollisimman symmetristä. (Huovinen 2009, 125-128.) Uusimmat rintaproteesit on tehty niin, että ne edesauttavat lymfanesteen kiertoa ja vähentävät turvotusta poistetun rinnan alueella (Ylikoski 21.5.12).

Fyysisten ongelmien lisäksi rinnanpoisto aiheuttaa psyykkisiä ja kosmeettisia ongelmia. Rinnat ovat olennainen osa naisen identiteettiä. Rinnanpoiston jälkeen voi olla vaikeaa kokea itseään ehyeksi naiseksi. Rintaleikatun naisen psyykkistä toipumista helpottaa rintaproteesin saaminen ja käyttäminen. Tämä vaikuttaa muuttuneen kehonkuvan hyväksymiseen ja naisen sosiaaliseen kanssakäymiseen, kun muut eivät huomaa rinnan puuttumista. Rintaprotee12

RINNAKKAIN

sin käyttäminen helpottaa myös pukeutumista. (Perttula 2002, 9–10; Oxlad, Wade, Hallswort & Koczwara 2008, 161; Leino 2011, 175-176.)

Rinnan poiston jälkeen nainen saa maksuttoman rintaproteesin. Sitä varten hän tarvitsee maksusitoumuksen hoitavasta yksiköstä. Jos vanha proteesi on kulunut tai sen koko ei enää vastaa jäljellä olevaa rintaa, maksusitoumuksen voi hakea omasta terveyskeskuksesta tai työterveyshuollosta. Rintaproteesin hankkiminen on ajankohtaista noin kuukauden kuluttua leikkauksesta, kun leikkaushaava on parantunut ja turvotus hävinnyt. (Perttula 2002, 9-10.) Proteesin hankkimisajankohta on kuitenkin yksilöllinen.

Kirjallinen potilasohje Kirjallinen potilasohje on naiselle ja läheiselle tärkeä tietolähde. Nykyään sen merkitys korostuu suullisen ohjauksen tukena, kun hoito- ja ohjausajat ovat lyhentyneet. Hyvin valmistellulla kirjallisella ohjausmateriaalilla pystytään tiedon välittämisen lisäksi vaikuttamaan naisen kokemuksiin ja motivaatioon. (Salanterä, Virtanen, Johansson, Elomaa, Salmela, Ahonen, Lehtikunnas, Moisander, Pulkkinen & Leino-Kilpi 2005, 217–228.)

Kirjallinen potilasohje auttaa naista ja läheistä muistamaan annetun suullisen ohjauksen. Se voi myös korjata väärinymmärryksiä. Kirjallinen potilasohje on tarkoitettu suullisen ohjauksen tueksi. Mikäli läheinen ei ole suullisessa ohjaustilanteessa läsnä, saa hän kirjallisesta ohjeesta

potilasohjaus rintasyöpäleikkauksen jälkeen tarpeellisen tiedon. (Kyngäs 2003, 744-751; Torkkola 2002, 23-31.)

Kirjallisen potilasohjauksen merkitys Rintaproteesin käyttämättömyys voi aiheuttaa pitkäaikaisia haittoja, joiden hoitaminen kuormittaa naista ja perusterveydenhuoltoa. Rintasyöpäleikatuiden ja heidän läheistensä ohjaaminen rintaproteesin hankkimisessa ja käyttämisessä voi vähentää huomattavasti näitä haittoja ja yhteiskunnalle aiheutuvia kustannuksia.

Rintasyöpä sairautena koskettaa nykyisin yhä useampaa Kirjoittajat: Kirsi Parpala, Sairaanhoitaja Keski-Pohjanmaan erikoissairaanhoito- ja peruspalvelukuntayhtymä / Syöpätautien klinikka Kaija Sorvoja, Sairaanhoitaja Keski-Pohjanmaan erikoissairaanhoito- ja peruspalvelukuntayhtymä / Syöpätautien klinikka

naista. Erilaiset syövänhoidon menetelmät kehittyvät ja yhä useampi paranee sairaudesta. Lisääntyvä potilasmäärä vaatii myös potilasohjauksen kehittämistä. Sekä suullisen että kirjallisen potilasohjeen avulla vaikutetaan naisen ja läheisen tietoihin ja taitoihin sekä tuetaan itsenäistä selviytymistä.

Lisäksi minimoidaan sairauden aiheuttamia haittavaikutuksia. Kirjallisen potilasohjeen avulla vaikutetaan myös muiden rintasyöpäleikattujen hoidossa mukana olevien työntekijöiden tietoihin ja näin tehostetaan potilasohjausta.

Tänä päivänä internetin käyttö on yleistä ja sen merkitys tiedon lähteenä on suuri. Siksi potilasohje on tärkeää laittaa saataville myös internetiin. (Heikkinen 2011.)

Pia Mäenpää, TtM, Lehtori Oulun seudun ammattikorkeakoulu Ulla Paukkunen, FT, suomenkielen ja viestinnän tuntiopettaja Oulun seudun ammattikorkeakoulu Aino-Liisa Jussila, TtT, Lehtori Oulun seudun ammattikorkeakoulu Lähteet Ahonen, O. Blek-Vehkaluoto, M., Ekola, S., Partamies, S., Sulosaari, V. & Uski-Tallqvist, T. 2012. Kliininen hoitotyö. Helsinki: Sanoma Pro Oy. Joensuu, H., Roberts, P., Teppo, L. & Tenhunen, M. 2010. Syöpätaudit.

Duodecim. Porvoo: WS Bookwell Oy. Heikkinen, K. 2011. Cognitively empowering internet‐based patient education for ambulatory orthopaedic surgery patients. Väitöskirja. Turun yliopiston julkaisuja. Annales Universitatis Turkuensis, Medica‐Odontologica D 973. Turun Yliopisto. Turku: Painosalama Oy. Holmia S., Murtonen I., Myllymäki H. & Valtonen K. 2008. Sisätautien, kirurgisten sairauksien ja syöpätautien hoitotyö. Helsinki: Sanoma Pro oy.

Huovinen, R. 2009. Rintasyöpä. Duodecim 24, 125-128.

Kyngäs, H. 2003. Patient education: Perspective of adolescents with a chronic disease. Journal of Clinical Nursing. 12, 744-751.

Leidenius,M., Tasmuth, T., Jahkola, T., Saarto, T., Utriainen.M., Vaalavirta,L., Tiitinen, A. & Idman, I., 2010. Rintasyövän hoidon aiheuttama pitkäaikainen sairastavuus. Lääketieteellinen aikakauskirja Duodecim 10, 1217-23.

Leino, K. 2011. Pirstaloitumisesta kohti naisena eheytymistä. Substantiivinen teoria rintasyöpäpotilaan sosiaalisesta tuesta hoitoprosessin aikana. Väitöskirja. Tampereen yliopiston julkaisuja. Acta Universitatis Tamperensis 1652. Tampereen yliopisto. Tampere: Tampereen Yliopistopaino Oy. Oxlad, M., Wade, T.D., Hallsworth, L. & Koczwara, B. 2008. ‘I’m living with a chronic illness, not…dying with cancer': a qualitative study of Australian women's self-identified concerns and needs following primary treatment for breast cancer. European Journal of Cancer Care. 17(2), 157-166.

Perttula M, 2002. Sovittamalla oikea. Syöpä Cancer 4, 9-10.

Torkkola, S., Heikkinen, H. & Tiainen, S. 2002. Potilasohjeet ymmärrettäviksi. Opas potilasohjeiden tekijöille. Tampere: Tammer- Paino Oy. Salanterä, S., Virtanen, H., Johansson, K., Elomaa, L., Salmela, M., Ahonen, P., Lehtikunnas, T., Moisander, M-L., Pulkkinen, M-L. & LeinoKilpi, H. 2005. Yliopistosairaalan kirjallisen potilasohjausmateriaalin arviointi. Hoitotiede 17(4), 217-228.

Syövän hoidon kehittäminen vuosina 2010-2020; Työryhmän raportti.

Sosiaali- ja terveysministeriö. Helsinki 2010.

Ylikoski, S., tuotepäällikkö, Respecta Oy, 2012. Haastattelu 22.5.2012.

RINNAKKAIN

13

Lumi teki enkelin eteiseen Tyttö näki sillalta kuinka mustaa vesi oli alhaalla jossakin Äiti kysyi “Miksi tuo runoja rustaa?

Lapsi on kai päästänsä sekaisin” Tyttö itki hetken ja katsoi taakseen Villinä soi huokaus kaupungin Kuinka tämän tuntisi omaksi maakseen?

Vesi oli mustaa kuin aikakin - Hector 1973

Anu Likosen valokuvanäyttely Espoon kulttuurikeskuksen näyttelytilassa 29.1.-10.2.2013 näyttely on avoinna joka päivä klo 8.00-21.00

Anu Likosen valokuvanäyttely on matkakertomus rintasyöpään sairastumisesta, puolitoista vuotta kestäneistä hoidoista, paranemisesta ja uuden elämän aloittamisesta vaikean sairauden jälkeen. Näyttely on myös kuvakertomus pieneen punaiseen kirjaan nimeltä “Selviytyjän matkaopas”, jota jaetaan syöpään sairastuneille ensihoitona. Se kulki kuvaajan matkassa lähes päivittäin puolentoista vuoden ajan.

Näyttely pyrkii tutkimaan esteettisesti ja hienotunteisesti monia niitä oireita ja tuntemuksia, jotka liittyvät hoitoihin: solunsalpaajahoitojen erinäiset sivuvaikutukset, sädehoitojen laukaisema lymfaödeema ja hormonihoitojen myötä tullut ennenaikainen menopaussi. Syöpään liittyy monia pelon tunteita, joista pelko elämän jatkumisesta on varmasti suurin.

Kuvaaja haluaa kannustaa muitakin syöpäsairaita itsensä toteuttamiseen, kenties kokonaan uuden harrastuksen löytämiseen.

Syöpä on aina raskas koettelemus myös läheisille. Näyttely on omistettu kuvaajan isälle Pertti Likoselle, joka ei selvinnyt matkasta ja nukkui pois vuonna 2006.

Näyttely on ollut aiemmin esillä Etelä-Suomen syöpäyhdistyksen tiloissa loka-marraskuun vaihteessa 2012. Espoon kulttuurikeskuksen näyttelytilassa on esillä myös ennen näkemättömiä töitä. Foto Mannelin on tukenut taloudellisesti kuvaajaa. Näyttelyprojekti hakee myös uusia yhteistyökumppaneita.

Kuvaaja haluaa kiittää kaikkia kanssasisaria ja -veljiä, joiden kanssa on saanut vaihtaa ajatuksia ja kokemuksia Helsingin naistenklinikalla, HUS:n syöpäpolilla ja etenkin HER2 positiivisen rintasyövän Herceptin hoidoissa vuosina 2010-2011.

Näyttelyprojekti löytyy Facebookista nimellä “Lumi teki enkelin eteiseen”.

Se nähdään myös Roosa nauha -kampanjan sivuilla.

Isovanhemmat ovat tärkeä osa elämäämme “Mummin syöpädiagnoosi pysäytti meidät kaikki.

Hyvät hoidot ja tehokkaat syöpälääkkeet antoivat mummille ja vaarille aikaa jakaa arkemme yhdessä.”

Novartis panostaa jatkuvasti syöpäsairauksiin liittyvään tutkimustyöhön ja pyrkii kehittämään entistä tehokkaampia syöpälääkkeitä ja hoitomuotoja potilaiden parhaaksi.

www.novartis.fi

FI1202025879 36

RINNAKKAIN