9789037234183 verandering en palliatieve terminale zorg by Uitgeverij Edu'Actief b.v.

fb .v

Cursus

itg

u' Ac

tie

Verandering en palliatieve terminale zorg

Colofon Auteurs: Saskia Danen, Ursula Luijken Inhoudelijke redactie: Jo-Anne Schaaf, Stijnie Bijlsma Titel: Verandering en palliatieve terminale zorg

tie

ISBN: 978 90 3723 418 3

fb .v

Uitgeverij: Edu’Actief b.v. 0522-235235 info@edu-actief.nl www.edu-actief.nl

u' Ac

Edu’Actief b.v. 2018 Behoudens de in of krachtens de Auteurswet gestelde uitzonderingen mag niets uit deze uitgave worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën, opnamen of enige andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever.

Voor zover het maken van reprografische verveelvoudigingen uit deze uitgave is toegestaan op grond van artikel 16h Auteurswet dient men de daarvoor wettelijk verschuldigde vergoedingen te voldoen aan de Stichting Reprorecht (www.reprorecht.nl). Voor het overnemen van gedeelte(n) uit deze uitgave in compilatiewerken op grond van artikel 16 Auteurswet kan men zich wenden tot de Stichting PRO (www.stichting-pro.nl). De uitgever heeft ernaar gestreefd de auteursrechten te regelen volgens de wettelijke bepalingen. Degenen die desondanks menen zekere rechten te kunnen doen gelden, kunnen zich alsnog tot de uitgever wenden.

itg

Door het gebruik van deze uitgave verklaart u kennis te hebben genomen van en akkoord te gaan met de specifieke productvoorwaarden en algemene voorwaarden van Edu’Actief, te vinden op www.edu-actief.nl.

Inhoudsopgave Over deze cursus

Ondersteuning bieden bij verliesverwerking en rouw Begeleiding in de palliatieve en terminale zorg

Palliatieve en terminale zorg in specifieke zorgsituaties

fb .v

OriĂŤntatie

Euthanasie, sedatie en versterven Zorg rondom het overlijden 34

u' Ac

Reflectie

Theoriebron Palliatieve en terminale zorg â&#x20AC;&#x201C; begrippen begrepen Theoriebron Verliesverwerking en rouw

tie

Ondersteuning bieden aan naasten in de palliatieve en terminale fase

Theoriebron Palliatieve zorg en terminale zorg in specifieke zorgsituaties

Theoriebron Ondersteuning van naasten Theoriebron Pijn

Theoriebron Zorg rondom overlijden

Theoriebron Euthanasie

itg

Theoriebron Versterven

Theoriebron Palliatieve sedatie

Over deze cursus

Inleiding

Leerdoelen • •

•

Je kunt ondersteunen bij verliesverwerking ten gevolge van ziekte/ beperkingen of behandeling, rouw uitleggen en verschillende copingstijlen herkennen. Je kunt wat, hoe, waarom (reden en doel) van middelen, materialen, aandachtspunten, controles en observaties in de palliatieve en terminale fase uitleggen. Je kunt uitleggen hoe je palliatieve en terminale zorg kunt bieden aan cliënten met dementie, aan cliënten met een verstandelijke beperking en aan kinderen, rekening houdend met verschillende culturele aspecten. Je kunt uitleggen op welke wijze je naasten kunt ondersteunen in de palliatieve en terminale fase. Je kunt wat, hoe, waarom (reden en doel) van begeleiding bij euthanasie, sedatie en versterven uitleggen. Je kunt uitleggen welke zorg je biedt rond het overlijden.

•

u' Ac

tie

fb .v

Deze cursus geeft je handvaten om professioneel om te gaan met ernstig zieke cliënten, die niet meer beter zullen worden. Allereerst staat de theorie centraal. Wat betekenen begrippen als verliesverwerking, coping, rouw, palliatieve en terminale fase en wat is de rol van de hulpverlener bij de begeleiding van de cliënt en diens naasten? Zorg voor de ernstig zieke cliënt wordt in alle lagen van Daarnaast krijg je uitleg over de de maatschappij anders vormgegeven. zorg rondom het overlijden van de cliënt en de nazorg voor de naasten.

•

Beoordeling

itg

Beoordelingsformulier <

Planningsformulier <

Aan het eind van de cursus wordt je parate kennis beoordeeld met een toets. Je praktische beheersing van de leerdoelen wordt getoetst aan de hand van twee beroepsproducten. Deze worden op verschillende punten beoordeeld: op de inhoud (producteisen) en op de uitvoering (processtappen). Ander belangrijke punten bij de beoordeling zijn actieve deelname aan de lessen en nette uitwerking van de opdrachten in correct Nederlands. Je vindt ze bij elkaar in het beoordelingsformulier.

Planning Het maken van de beroepsproducten kost tijd. Daarom moet je dit goed plannen. Lees eerst de opdracht van het beroepsproduct goed door en vul daarna het planningsformulier in. Je moet één van de twee beroepsproducten maken, welke je maakt mag je in overleg met je docent zelf kiezen.

Over deze cursus

Neem ook de andere opdrachten van deze cursus op in je totale planning. Zo voorkom je dat je in tijdnood komt.

fb .v

Beroepsproduct 1: Voorlichtingsfolder palliatieve zorg

In de palliatieve zorg wordt veel gebruikgemaakt van folders of brochures om zorgvragers uitleg te geven of informatie te verstrekken. Patiëntenverenigingen hebben folders gemaakt en soms hebben organisaties eigen folders ontwikkeld.

Eisen aan de uitvoering

Je mag zelf kiezen in welk programma je de folder maakt (Word, PowerPoint enzovoort). • De voorlichtingsfolder lever je in bij de docent. • Je zorgt voor bronvermelding. • Voeg als bijlage een kort verslag toe van hoe het proces verlopen is en leg daarin uit welke student welk onderdeel (pagina) geschreven heeft.

u' Ac

Werkmodel STARRT-methode <

tie

In een groepje van drie of vier studenten ga je nu zelf een voorlichtingsfolder over palliatieve zorg schrijven. Maak hierbij een keuze voor een doelgroep: kinderen, jeugdigen, volwassenen, mensen met een verstandelijke beperking of mensen met dementie.

Maak een planning en een taakverdeling, zorg daarbij dat je de taken evenredig verdeelt. • Bedenk met elkaar waar informatie te vinden is (internet, schriftelijke informatie patiëntenverenigingen). • Bedenk op welke zoektermen je kunt zoeken. • Bedenk welke informatie in de folder moet komen. • Bedenk of je naast tekst ook beeldmateriaal wilt gebruiken. • Schrijf de folder. • Evalueer de activiteit. • Schrijf een reflectieverslag volgens de STARRT-methode.

Laat elke processtap goedkeuren door je docent voordat je aan de volgende processtap begint.

• • • • • • •

Voorlichtingsfolder is maximaal vier tot zes pagina’s A4. De folder heeft een duidelijk omschreven doelgroep. De folder is overzichtelijk en bevat voldoende informatie. De informatie in de folder is begrijpelijk en in correct Nederlands. De folder heeft bronvermeldingen. De uitstraling van de folder past bij de doelgroep (tekst, afbeeldingen en vormgeving). Het beeldmateriaal is een aanvulling op de tekst.

itg

Eisen aan het beroepsproduct

Over deze cursus

Beroepsproduct 2: Checklist palliatieve zorg

fb .v

Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van leven verbetert van cliënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere symptomen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard (definitie World Health Organization, 2002).

Om te anticiperen op (vooruit te kijken naar) klachten en problemen die in de nabije toekomst verwacht (kunnen) worden, is het handig om naast een zorgplan een checklist palliatieve zorg te hebben.

tie

Ontwikkel met drie tot vier medestudenten een checklist palliatieve zorg. Kies zelf voor welke doelgroep jullie dit doen. Gebruik hierbij de volgende kopjes:

u' Ac

• Informatie en voorlichting Beschrijf welke folders of brochures je kunt gebruiken om de cliënt en/of zijn familie voor te lichten of informatie te verstrekken. • Lichamelijke aandachtsgebieden Beschrijf welke lichamelijke symptomen kunnen voorkomen en welke meetinstrumenten of gestandaardiseerde vragenlijsten je kunt gebruiken om deze symptomen in kaart te brengen. • Psychische aandachtsgebieden Beschrijf welke symptomen, gevoelens en emoties kunnen voorkomen en welke hulpmiddelen er zijn om de cliënt te ondersteunen. • Sociale aandachtsgebieden Beschrijf welke symptomen, gevoelens en emoties kunnen voorkomen en welke hulpmiddelen er zijn om de cliënt te ondersteunen. • Spirituele aandachtsgebieden Beschrijf welke zingevingsvragen, wensen met betrekking tot het levenseinde en emoties kunnen voorkomen en welke hulpmiddelen er zijn om de cliënt hierbij te ondersteunen.

Plan voor jezelf een datum waarop je de beroepsproducten inlevert. Vul deze datum in op je planningsformulier.

Eisen aan de uitvoering

itg

Je mag zelf kiezen in welk programma je de checklist maakt (Word, Excel enzovoort). • Maak een checklist en een handleiding met bronvermelding. • De checklist en de handleiding lever je in bij de docent. • Maak een bijlage met een kort verslag van hoe het proces verlopen is en leg daarin uit welke student welk onderdeel (pagina) geschreven heeft.

Maak een planning en een taakverdeling. • Bedenk met elkaar waar informatie te vinden is (internet, schriftelijke informatie patiëntenverenigingen). • Bedenk op welke zoektermen je kunt zoeken. • Bedenk bij ieder kopje welke informatie in de checklist moet komen. • Bedenk of je naast tekst ook beeldmateriaal wilt gebruiken. • Maak een taakverdeling, zorg daarbij dat je de taken evenredig verdeelt. • Stel de checklist samen. • Maak de handleiding. • Evalueer de activiteit. • Schrijf een reflectieverslag volgens de STARRT-methode.

Over deze cursus

Laat elke processtap goedkeuren door je docent voordat je aan de volgende processtap begint.

Eisen aan het beroepsproduct

itg

u' Ac

tie

• • • •

De checklist is maximaal drie tot vier pagina’s A4. De handleiding is maximaal twee pagina’s A4. De checklist bevat de kopjes: Informatie en voorlichting, Lichamelijke aandachtsgebieden, Psychische aandachtsgebieden, Spirituele aandachtsgebieden, Sociale aandachtsgebieden. De checklist bevat voldoende informatie. De handleiding geeft een duidelijke uitleg over de checklist. De checklist en de handleiding zijn begrijpelijk en in correct Nederlands. De handleiding heeft bronvermeldingen.

fb .v

• • •

Oriëntatie

Oriëntatie Opdracht 1

Bingo

fb .v

Er staan vijftien begrippen op het bord die met palliatieve of terminale zorg te maken hebben. Elke student maakt een bingoblaadje met negen vakjes. Schrijf negen willekeurige begrippen van het bord over op je bingoblaadje. Geef vervolgens je blaadje aan de studiegenoot die links van je zit. De docent gaat nu uitleg geven over een willekeurig moeilijk begrip, zonder daadwerkelijk het woord te noemen. Als het begrip voorkomt op je bingoblaadje, streep je het door.

Opdracht 2

tie

Als je alle negen moeilijke begrippen hebt doorgestreept, roep je ‘bingo’. Je krijgt dan een klein presentje van de docent. Vervolgens legt de docent de overige moeilijke begrippen klassikaal uit.

Boodschappenlijstje

u' Ac

Iedereen krijgt een kladblaadje en schrijft bovenaan het onderwerp van de cursus Verandering en palliatieve terminale zorg. Hieronder schrijf je een woord of feit dat bij het onderwerp hoort. Je geeft je kladblaadje vervolgens door naar links.

Op het kladblaadje dat je nu voor je hebt liggen schrijf je weer een woord/feit passende bij de cursus Verandering & palliatieve en terminale zorg. Daarna geef je het kladblaadje weer door naar links. Dit gaat zo door tot je je eigen kladblaadje weer hebt of tot de docent zegt dat jullie stoppen. Er mogen geen dubbele woorden of feiten op de kladblaadjes komen te staan. Als je echt niets nieuws weet toe te voegen zet je een kruisje op het kladblaadje.

a. Wist je veel woorden/feiten bij het onderwerp te bedenken?

b. Welke nieuwe dingen heb je erbij geleerd?

itg

Opdracht 3

Heb je ervaring met? Heb jij ervaring met het bieden van ondersteuning bij ernstig zieke cliënten? Beschrijf je ervaring in een kort verslag met behulp van de volgende vragen: • Waar heb je de ervaring opgedaan? • Waarom had de ‘cliënt’ ondersteuning nodig? • Welke ondersteuning heb je geboden? • Kwam je problemen tegen en hoe heb je die eventueel opgelost?

Ondersteuning bieden bij verliesverwerking en rouw

fb .v

Inleiding

• • •

Bestudeer Theoriebron Verliesverwerking en Verdiepingsstof Verliesverwerking en beantwoord de vragen. a. Omschrijf de term verliesverwerking in je eigen woorden.

Theoriebron Verliesverwerking en rouw <

Verlies

Opdracht 4

Je kunt uitleggen wat het begrip verliesverwerking inhoudt en praktijkvoorbeelden benoemen van verlies. Je kunt de vijf fasen van rouw benoemen en uitleggen op welke manier je de ondersteuning kunt laten aansluiten bij elke afzonderlijke fase. Je kunt samenvatten hoe het 3A-model werkt. Je kunt het begrip coping uitleggen en benoemen hoe je de verschillende copingstijlen herkent in de beroepspraktijk.

•

u' Ac

Leerdoelen

tie

De begrippen verlies en rouw worden vaak geassocieerd met de dood. Maar als je te horen krijgt dat er een levensbedreigende of chronische ziekte is geconstateerd, is dat ook een vorm van verlies. Dit is het verlies van gezondheid. Hierbij ga je ook door een rouwproces. Gezondheid is namelijk een van de belangrijkste pijlers van een goede kwaliteit van leven. Wanneer een goede gezondheid niet meer vanzelfsprekend is, is dit vaak moeilijk te accepteren. De vijf fasen van rouw en het 3A-model omschrijven het proces van verliesverwerking ten gevolge van overlijden, het hebben van een (chronische) ziekte en het ondergaan van behandelingen.

b. Heb je in je privéleven, of tijdens je stage, bijbaan of werk weleens te maken gehad met verlies? Zo ja, hoe dan? Omschrijf dit kort. Leg vervolgens uit wat dit met jou als persoon deed.

Verdiepingsstof Verliesverwerking <

itg

Werkmodel Instructie Padlet <

c. Noem twee voorbeelden van verlies die je kunt tegenkomen in de beroepspraktijk. Omschrijf dit in je eigen woorden.

Ondersteuning bieden bij verliesverwerking en rouw

d. Maak een woordspin met als onderwerp verlies. Zet de begrippen uit de woordspin vervolgens om in een muur. Bij het bouwen van de muur staan de begrippen die je het meest belangrijk vindt onderaan. Je kunt hiervoor het programma Padlet gebruiken. Als je niet weet hoe het programma werkt, lees dan Werkmodel Instructie Padlet.

Verdiepingsstof Rouw <

Rouw bestaat uit verschillende fasen: ontkenning, boosheid, marchanderen, depressie en aanvaarding. Deze vijf fasen kunnen in verschillende volgorde voorkomen. De ene fase duurt bij de ene cliënt langer dan bij een andere cliënt. Rouw is persoonsgebonden.

fb .v

Theoriebron Verliesverwerking en rouw <

De vijf fasen van rouw volgens Kübler-Ross

Bestudeer Theoriebron Rouw en Verdiepingsstof Rouw en beantwoord de vragen. a. Wat houdt de fase ontkenning in? Omschrijf in je eigen woorden.

tie

Opdracht 5

u' Ac

b. Wat houdt de fase boosheid in? Omschrijf in je eigen woorden.

c. Wat wordt bedoeld met marchanderen? Leg dit uit.

d. De fase depressie is ook onderdeel van de vijf fasen van rouw. Wat houdt deze fase in?

itg

e. Ten slotte is er nog de fase aanvaarding. Leg uit wat deze fase inhoudt.

f. Wat vind je van de vijf fasen van rouw?

g. Op welke manier zijn de vijf fasen van rouw bruikbaar in de beroepspraktijk?

Ondersteuning bieden bij verliesverwerking en rouw

Verdiepingsstof Rouw <

Het 3A-model

fb .v

Opdracht 6

h. Herken je een of meer fasen van rouw vanuit de beroepspraktijk of je persoonlijke leven? Leg uit waarom.

Bestudeer Verdiepingsstof Rouw en beantwoord de vragen. a. Waar staan de drie A’s voor in het 3A-model?

u' Ac

tie

b. Leg aan de hand van praktijkvoorbeelden uit wat er met de 3A’s bedoeld wordt. Schrijf alle drie de antwoorden uit. Als je geen praktijkvoorbeeld hebt, probeer er dan een te bedenken. Vermeld dit er wel bij.

De 3A’s uitgebeeld

Opdracht 7

c. Heb je zelf weleens een persoonlijk verlies meegemaakt? • Zo ja, hoe ben je hiermee omgegaan? Herken je punten uit het 3A-model? • Zo nee, kun je je voorstellen hoe het 3A-model werkt in de praktijk? Onderbouw je mening.

• •

Verdeel de lesgroep in zes groepjes. Twee groepjes werken de A van Afweer uit, twee groepjes de A van Afscheid en twee groepjes de A van Accommodatie. Bestudeer Verdiepingsstof Rouw en zoek op internet naar nog meer informatie over jullie onderwerp. Ieder groepje maakt een collage naar aanleiding van het onderwerp. Het is de bedoeling dat het een creatieve collage wordt met veel beeld. Je mag de collage met Padlet of een ander digitaal programma maken of gewoon op papier. Presenteer je collage aan de lesgroep en geef er een toelichting bij. Hang de twee collages met dezelfde A naast elkaar en bespreek met elkaar wat de verschillen en overeenkomsten zijn.

Werkmodel Instructie Padlet <

•

itg

Website Padlet <

Verdiepingsstof Rouw <

• •

Ondersteuning bieden bij verliesverwerking en rouw

Verdiepingsstof Coping <

Bestudeer Theoriebron Verliesverwerking en rouw en Verdiepingsstof Coping. Maak vervolgens de opdracht. • • • • •

itg

u' Ac

tie

•

Maak tweetallen. Ieder tweetal krijgt van de docent een opgevouwen briefje met daarop een van de zeven copingstijlen. Bespreek niet met andere groepjes welke copingstijl je hebt. Maak digitaal of op papier een cartoon die zonder woorden duidelijk maakt om welke copingstijl het gaat. Hang de cartoons op in de klas en nummer ze. Loop vervolgens een rondje langs de cartoons en schrijf op welke copingstijl jullie denken dat afgebeeld is. Het tweetal dat de meeste copingstijlen herkent is de winnaar.

Theoriebron Verliesverwerking en rouw <

Verlies

fb .v

Opdracht 8

fb .v

Begeleiding in de palliatieve en terminale zorg

Inleiding

tie

Als hulpverlener kun je te maken krijgen met cliënten die ongeneeslijk ziek zijn. De zorg is dan niet meer gericht op genezen (cure) maar op vergroten van welzijn en kwaliteit van leven van de cliënt en zijn naasten. We spreken dan van palliatieve zorg. In de allerlaatste levensfase gaat palliatieve zorg over in terminale zorg.

u' Ac

Leerdoelen

Geef in een schema zoals te zien is in Werkmodel Bekend, benieuwd en bewaren antwoord op de volgende vragen: • Wat is er bij jullie bekend met betrekking tot palliatieve/terminale zorg? Je mag bij deze vraag een woordspin maken. • Waarnaar zijn jullie benieuwd met betrekking tot het onderwerp palliatieve/terminale zorg? Benoem ook jullie verwachtingen. • Welke informatie zou je kunnen gebruiken in de beroepspraktijk? Wat hebben jullie nodig, en waar hebben jullie echt wat aan? (Deze vraag kun je pas beantwoorden als je de cursus afgesloten hebt.) Na afloop wordt deze opdracht klassikaal nabesproken onder leiding van de docent.

itg

Werkmodel Bekend, benieuwd en bewaren <

Bekend, benieuwd, bewaren over terminale zorg

Opdracht 9

Je kunt: • benoemen wat het verschil is tussen palliatieve zorg en terminale zorg. • benoemen wanneer de terminale fase zijn intrede doet en uitleggen hoe de terminale zorg voor de cliënt er in de beroepspraktijk uitziet • een opsomming geven van de belangrijkste onderdelen binnen de palliatieve en terminale zorgverlening aan de cliënt en zijn naasten • benoemen wat cliëntgerichte zorgverlening inhoudt in de terminale fase.

Begeleiding in de palliatieve en terminale zorg

Schema terminale zorg <

Opdracht 11 Schema palliatieve zorg <

. fb .v

c. Heb jij ooit te maken gehad met een terminaal zieke cliënt? Zo ja, hoe zag de zorg eruit? Wat viel je op? Zo niet, wat verwacht je van terminale zorg? Hoe zie je de rol van de hulpverlener daarin? Leg je antwoord uit.

Belangrijke onderdelen binnen palliatieve/terminale zorg • • •

Maak groepjes van vier studenten. Bestudeer Schema palliatieve zorg en Schema terminale zorg. Verdeel de volgende onderwerpen binnen het groepje: a. lichamelijke zorg b. psychische zorg c. sociale zorg d. spirituele zorg. Beschrijf voor het onderwerp dat je moet uitwerken de speerpunten in de zorgverlening. Dit houdt in dat je beschrijft wat het belangrijkst is in de zorgverlening. Zorg dat goed duidelijk wordt wat de overeenkomsten en verschillen in speerpunten zijn tussen de palliatieve fase en de terminale fase. Gebruik ook het internet en/of je eigen ervaring als aanvulling op de schema’s uit de theoriebronnen. Bespreek ieder onderwerp in de groep en maak als groep een spiekbriefje, niet groter dan een kwart A4’tje, waarop alle belangrijke informatie staat. Dit spiekbriefje kun je in de praktijk als geheugensteuntje gebruiken.

Schema terminale zorg <

tie

Schema palliatieve zorg <

b. Wat is het verschil tussen palliatieve zorg en terminale zorg? Leg uit.

u' Ac

Verdiepingsstof Palliatieve en terminale zorg <

a. Lees de theorie bij deze opdracht. Leg in je eigen woorden in maximaal drie zinnen uit wat terminale zorg inhoudt.

Theoriebron Palliatieve en terminale zorg – begrippen begrepen <

Introductie terminale zorg

Opdracht 10

•

itg

•

Opdracht 12

Werkmodel SCHOON <

Patiëntgerichte terminale zorgverlening a. Zoek op wat cliëntgerichte zorgverlening inhoudt. Leg dit uit in je eigen woorden.

Begeleiding in de palliatieve en terminale zorg

fb .v

b. Hoe kun je cliëntgerichte zorgverlening vertalen naar de terminale zorg? Onderbouw je antwoord.

c. Noem twee voorbeelden van cliëntgerichte zorgverlening in de terminale fase. 1. 2.

Opdracht 13

Sfeerkaart terminale zorg

•

Lees de Verdiepingsstof Delier. Wat zijn risicofactoren van een delier, en wat zijn oorzaken? Bestudeer Theoriebron Delier en plaats de cijfers van de volgende termen in de juiste kolom: 1. leeftijd 70 jaar of hoger

Verdiepingsstof Delier <

Delier in de palliatieve fase

Opdracht 14

u' Ac

• •

Zoek op internet of in tijdschriften naar plaatjes die te maken hebben met cliëntgerichte terminale zorgverlening. Kies gezamenlijk het beste plaatje. Maak digitaal of op papier een sfeerkaart op A4-formaat. Beantwoord als de sfeerkaart klaar is de volgende vragen: – Hoe hebben jullie de afbeelding gevonden? – Waren jullie het er allemaal mee eens dat dit het plaatje van jullie keuze werd? Waarom wel of niet? – Waarom hebben jullie dit plaatje gekozen? Onderbouw je antwoord. – Wat is de link met cliëntgerichte terminale zorgverlening? Hang de sfeerkaarten op in de klas. Ieder groepje licht kort toe waarom het voor dit plaatje gekozen heeft.

•

tie

Maak een sfeerkaart cliëntgerichte terminale zorgverlening. Deze kaart is een manier om ervaringen en gevoelens van mensen op een prettige en duidelijke manier te kunnen laten zien.

8. gebruik van alcohol

itg

2. stress door verandering van omgeving bij 9. medicatie kwetsbare cliënten 3. delier in de voorgeschiedenis 10. onvoldoende zuurstof in het bloed 4. lever- of nierfalen

11. infecties

5. visus- en gehoorstoornissen

12. uitdroging

6. cognitieve stoornissen: achteruitgang van 13. stofwisselingsstoornissen: het functioneren van de hersenen bijvoorbeeldschildklierfunctiestoornissen, verstoorde door dementie of een hersenbloeding bloedsuikerspiegel of verstoringen in natrium of calcium (elektrolyten) in het bloed 7. koorts 14. palliatief-terminale patiënten Risicofactoren delier

Oorzaken delier

Begeleiding in de palliatieve en terminale zorg

Opdracht 15 Artikel Delier-O-meter <

Casus delier Een arts stelt vast of er sprake is van een delier. Jij als hulpverlener moet de symptomen wel kunnen herkennen, een delier komt vaak voor in de palliatieve fase.

Artikel DOS-schaal <

Casus Mevrouw De Vries

tie

fb .v

Mevrouw De Vries is 85 jaar. Ze is al veertig jaar weduwe en woont zelfstandig in een seniorenflat. Ze heeft twee dochters en een zoon. De oudste dochter woont in hetzelfde dorp, de andere kinderen wonen verder weg. Sinds vier maanden weet mevrouw dat ze een coloncarcinoom heeft (een tumor in de darmen). Ze wil niet geopereerd worden en ook geen verder onderzoek laten doen. Het is niet bekend of er uitzaaiingen zijn. Overdag komt mevrouw bij jou op de dagbesteding in het verpleeghuis,. Drie keer in de week komt de verzorgende van de thuiszorg haar helpen met douchen. Mevrouw gebruikt medicatie voor haar hoge bloeddruk en pijnstillers in verband met het coloncarcinoom. Haar medicatie neemt ze zelf. Mevrouw draagt een bril en een gehoorapparaat. De laatste tijd valt het je op dat mevrouw De Vries erg is afgevallen.

u' Ac

Als mevrouw De Vries op maandagmorgen komt, vertelt ze al uren wakker te zijn. Dat is vreemd, want meestal moet ze echt haar wekker zetten om op tijd wakker te worden. Mevrouw vertelt die nacht allemaal mensen op bezoek te hebben gehad. Als je doorvraagt, is mevrouw af en toe wat warrig in haar verhaal en even later weer heel helder. In de loop van de ochtend heb je al een paar keer gemerkt dat het lijkt alsof mevrouw af en toe in slaap valt. Ze vraagt zich af wat ze op de dagopvang doet omdat ze denkt dat het zondag is. Je vertrouwt het niet helemaal en besluit de dochter te bellen om te vragen of haar ook iets is opgevallen. De dochter vertelt dat haar moeder haar de afgelopen twee nachten midden in de nacht heeft gebeld en dat ze toen erg angstig klonk. Je adviseert de dochter om contact op te nemen met de huisarts. Bestudeer Verdiepingsstof Delier, lees de casus mevrouw De Vries zorgvuldig en beantwoord de volgende vragen:

a. Voldoet het gedrag van mevrouw aan de criteria van een delier? Leg je antwoord uit.

itg

b. Wat zijn de risicofactoren?

c. Wat zijn de mogelijke veroorzakende factoren?

Begeleiding in de palliatieve en terminale zorg

Theoriebron Pijn <

Pijn

Bestudeer Theoriebron Pijn en Werkmodel Pijninstrumenten. Beantwoord de volgende vragen:

tie

Opdracht 16

fb .v

e. Welke adviezen geef je aan de dochter voor haar gesprek met de huisarts?

d. Welke actie zou jij ondernemen als hulpverlener?

a. Wat is pijn?

u' Ac

Werkmodel Pijninstrumenten <

b. Mevrouw Hakiem heeft als gevolg van botkanker pijn vanuit haar botten. Van welk soort pijn is hier sprake?

c. Hoe wordt de pijn genoemd die veroorzaakt wordt door de beschadiging van de zenuwvezels zelf?

itg

d. Leg het model van Loeser in eigen woorden uit.

Begeleiding in de palliatieve en terminale zorg

fb .v

e. Welk pijninstrument is goed te gebruiken bij cliĂŤnten met dementie en waarom zijn er aparte pijnschalen voor cliĂŤnten met dementie?

tie

f. Naast pijnmedicatie zijn er ook andere vormen van pijnbestrijding. Noem er drie.

itg

u' Ac

g. Beschrijf wat je als hulpverlener kunt doen bij pijn.

Palliatieve en terminale zorg in specifieke zorgsituaties

fb .v

Palliatieve en terminale zorg in specifieke zorgsituaties Inleiding

Leerdoelen

u' Ac

tie

Als hulpverlener krijg je te maken met palliatieve en terminale zorgverlening in specifieke zorgsituaties. Enkele voorbeelden: cliënten met dementie, kinderen (met hun ouders en eventuele broers en zussen), cliënten met een verstandelijke beperking en cliënten met een andere culturele achtergrond. De wensen en behoeften van de cliënt en de naasten staan altijd centraal. Ook in deze specifieke zorgsituaties is het daarom belangrijk om zorg op maat te bieden.

Bestudeer Theoriebron Palliatieve en terminale zorg in specifieke zorgsituaties en de Verdiepingsstof Palliatieve en terminale zorg bij dementerende cliënten. Beantwoord de volgende vragen.

Theoriebron Palliatieve en terminale zorg in specifieke zorgsituaties <

Palliatieve zorg en dementie

Opdracht 17

Je kunt: • aandachtspunten benoemen van palliatieve zorgverlening aan cliënten met dementie • de twee belangrijkste speerpunten van palliatieve zorg aan een kind benoemen • samenvatten hoe de palliatieve en terminale zorg rondom een verstandelijk beperkte cliënt eruitziet. • de rol van de hulpverlener in de palliatieve en terminale zorg aan een cliënt met een andere culturele afkomst in eigen woorden uitleggen

a. Wat is dementie?

itg

Verdiepingsstof Palliatieve en terminale zorg bij dementerende cliënten <

b. Door wie wordt vastgesteld dat een cliënt niet meer wilsbekwaam is?

c. Wat betekent het als een cliënt gedeeltelijk of volledig wilsonbekwaam is?

Palliatieve en terminale zorg in specifieke zorgsituaties

fb .v

e. Benoem de vier meest voorkomende symptomen in de palliatieve fase.

d. Beschrijf drie aandachtspunten in de zorgverlening bij dementie.

1. 2. 3. 4.

a. Wat zijn naast symptoombestrijding belangrijke pijlers in de zorg voor een ernstig ziek kind? Geef minstens twee voorbeelden.

b. Welke rol kan de hulpverlener spelen bij de ondersteuning van de ouders van het kind?

c. Wat kan de hulpverlener betekenen voor eventuele broers en zussen van het zieke kind? Verklaar je antwoord.

itg

Verdiepingsstof Palliatieve en terminale zorg bij kinderen <

Bestudeer Theoriebron Palliatieve en terminale zorg in specifieke zorgsituaties en de Verdiepingsstof Palliatieve en terminale zorg bij kinderen. Beantwoord de volgende vragen:

Theoriebron Palliatieve en terminale zorg in specifieke zorgsituaties <

Palliatieve en terminale zorg voor kinderen

Opdracht 18

u' Ac

tie

f. Het herkennen van pijn bij een dementerende is lastig. Waar moet je op letten om pijn wel tijdig te signaleren?

Opdracht 19

Verplaats jezelf eens in een kind a. Omschrijf individueel hoe jij behandeld zou willen worden door een hulpverlener als je broertje of zusje ernstig ziek zou zijn. Wat vind jij dan belangrijk? Wat zou de hulpverlener niet moeten doen? Welke manier van communicatie zou je fijn vinden?

Palliatieve en terminale zorg in specifieke zorgsituaties

fb .v

a. Hoe zou jij een verstandelijke beperking omschrijven? Aan welke groep cliënten denk jij dan?

b. Welke zorg is nodig voor een verstandelijk beperkte cliënt die palliatief en thuiswonend is? Onderbouw je antwoord.

Verdiepingsstof Palliatieve en terminale zorg bij cliënten met een verstandelijke beperking <

Bestudeer Theoriebron Palliatieve en terminale zorg in specifieke zorgsituaties en de Verdiepingsstof Palliatieve en terminale zorg bij cliënten met een verstandelijke beperking. Beantwoord daarna de volgende vragen:

tie

Theoriebron Palliatieve en terminale zorg in specifieke zorgsituaties <

Verstandelijk beperkte cliënten die palliatieve/terminale zorg nodig hebben

u' Ac

Opdracht 20

Verwerk je antwoorden in een apart document (maximaal één A4). b. Maak vanuit de verschillende verhalen in je groepje een observatielijst voor de hulpverlener met betrekking tot de zorg aan de overige kinderen. De opdracht wordt klassikaal nabesproken, onder leiding van de docent. Elke groep krijgt de beurt om zijn observatielijst te laten zien, uit te leggen en te beargumenteren.

c. Hoe ziet de palliatieve en terminale zorgverlening eruit als de cliënt al in een zorginstelling woont? Leg uit.

Opdracht 21

Lees in de Ervaringskrant het artikel ’Niet de dokter, maar Allah bepaalt’. Bestudeer Theoriebron Palliatieve en terminale zorg in specifieke zorgsituaties en de verdiepingsstof palliatie en terminale zorg in andere culturen. Beantwoord de volgende vragen: a. Stel dat je te maken krijgt met een cliënt die moslim is. Hoe zou jij daarmee omgaan?

itg

Artikel ‘Niet de dokter, maar Allah bepaalt’ in Ervaringskrant Er zijn voor een ieder <

Palliatieve en terminale zorg voor moslims

Palliatieve en terminale zorg in specifieke zorgsituaties

fb .v

b. Wat zijn, denk je, aandachtspunten in de palliatieve en terminale zorg aan moslims? Leg dit uit.

c. Wat zijn gebruiken van moslims als een cliënt stervende is?

tie

d. Hoe ziet de zorg na het overlijden eruit?

Maak een lijst met aandachtspunten voor de hulpverlener die in contact komt met een andere dan haar eigen cultuur of geloofsovertuiging in de laatste levensfase. • Bestudeer Theoriebron Palliatieve en terminale zorg in andere culturen. • Maak groepjes van vier. Kies een cultuur of geloofsovertuiging uit en verdiep je in de rituelen en gewoontes van die cultuur of geloofsovertuiging met betrekking tot de laatste levensfase. • Maak op A3-papier een lijst met aandachtspunten voor de hulpverlener die in contact komt met de gekozen cultuur of geloofsovertuiging. • Hang alle lijsten naast elkaar in het lokaal. Zet bij alle overeenkomsten een stip en bij de verschillen een kruis. • Maak vervolgens in gezamenlijk overleg een complete lijst met aandachtspunten voor de hulpverlener die in contact komt met andere culturen in de laatste levensfase.

Theoriebron Palliatieve en terminale zorg in specifieke zorgsituaties <

Over de vloer bij een andere cultuur

Opdracht 22

u' Ac

e. Benoem overeenkomsten in de palliatieve en terminale zorg voor een cliënt die niet-moslim is en voor een cliënt die moslim is. Geef zo nodig een voorbeeld.

itg

Verdiepingsstof Palliatieve en terminale zorg in andere culturen <

Artikel Ervaringskrant Er zijn voor een ieder <

Ondersteuning bieden aan naasten in de palliatieve en terminale fase

fb .v

Ondersteuning bieden aan naasten in de palliatieve en terminale fase Inleiding

tie

‘Zo lang mogelijk thuis’ is vaak de wens van de cliënt. Heel vaak gaat dat goed, zeker als je de naasten de ondersteuning biedt die zij nodig hebben.

Leerdoelen

Bestudeer Theoriebron Ondersteuning van naasten. Beantwoord vervolgens de volgende drie vragen over de te geven ondersteuning aan de naasten van de cliënt in de palliatieve en in de terminale fase van de ziekte. a. Op welke drie manieren kan de hulpverlener de naasten van de cliënt ondersteunen? Geef bij elke manier een voorbeeld.

Theoriebron Ondersteuning van naasten <

Verschil ondersteuning naasten in de palliatieve en terminale fase van de ziekt

Opdracht 23

u' Ac

Je kunt: • het verschil benoemen tussen ondersteuning van naasten in de palliatieve fase en in de terminale fase • twee voorbeelden geven hoe de hulpverlener naasten kan ondersteunen in de terminale fase • vijf verschillende vormen van ondersteuning van naasten in de palliatief-terminale fase opnoemen, met een voorbeeld • signalen benoemen die wijzen op overbelasting van de naasten van de cliënt • samenvattend uitleggen hoe een goede samenwerkingsrelatie eruitziet tussen een hulpverlener en de naasten van een ongeneeslijk zieke cliënt.

itg

b. Omschrijf in je eigen woorden de rol van de hulpverlener voor de naasten van de cliënt in de palliatieve fase van de ziekte.

Ondersteuning bieden aan naasten in de palliatieve en terminale fase

Lees ter voorbereiding de factsheet over mantelzorg in de palliatieve en terminale fase. Neem de Maak een stappenplan bedoeld voor mantelzorgers van cliënten in de terminale fase die nog GEEN ondersteuning hebben. Waar kunnen zij terecht voor ondersteuning? En welke ondersteuning kunnen zij krijgen? • Elk groepje maakt één stappenplan. • Geef een eigen invulling aan het stappenplan. Je kunt het maken in de vorm van een filmpje, een strip, een stappenplan op papier, een powerpointpresentatie enzovoort. • Het stappenplan bestaat uit maximaal acht stappen.

tie

Factsheet Mantelzorg in de palliatief-terminale fase <

Ondersteunen van naasten in de palliatieve en terminale fase II

u' Ac

Opdracht 24

fb .v

c. Omschrijf in je eigen woorden de rol van de hulpverlener voor de naasten van de cliënt in de terminale fase van de ziekte.

Na afloop geven de groepsgenoten elkaar feedback naar aanleiding van de volgende vragen: • Hoe was de groepsparticipatie van de student? • Hoe was de communicatie naar de andere studenten? • Wat vond je goed gaan? • Wat kan beter?

a. Welke verschillende vormen van ondersteuning voor naasten kun je uit de theorie halen?

b. Noem van elke vorm van ondersteuning die je hebt gevonden in de tekst een (praktijk)voorbeeld. Verklaar je antwoord.

Werkmodel Iper-model <

Bestudeer Theoriebron Ondersteuning en het Werkmodel Iper-model van naasten en beantwoord hierna de volgende vragen:

Theoriebron Ondersteuning van naasten <

Verschillende vormen van ondersteuning

Opdracht 25

itg

c. Welke vorm van ondersteuning kan de hulpverlener volgens jou het beste geven?

d. Welke vaardigheden komen daar, volgens jou, bij kijken?

Ondersteuning bieden aan naasten in de palliatieve en terminale fase

Opdracht 26

Bestudeer Theoriebron Ondersteuning van naasten en beantwoord de vragen. a. Leg uit wat overbelasting van mantelzorgers betekent. Gebruik hierbij je eigen kennis, maar bijvoorbeeld ook de kennis van medestudenten, collega’s of het internet.

fb .v

Theoriebron Ondersteuning van naasten <

Overbelasting mantelzorgers signaleren

tie

b. Welke signalen duiden op overbelasting van de naasten van de cliënt? Noem er in ieder geval vier.

Theoriebron Ondersteuning van naasten <

Samenwerkingsrelatie met de naasten van de cliënt

Bestudeer Theoriebron Ondersteuning van naasten en Werkmodel Iper-model. Geef hierna antwoord op de volgende vragen: a. Waarom loopt de samenwerking, vanuit het oogpunt van de naasten, niet altijd soepel? Noem minimaal twee voorbeelden.

Opdracht 27

u' Ac

c. Hoe kun je voorkomen dat de naasten overbelast raken? Leg je antwoord uit.

Werkmodel Iper-model <

c. Noem drie manieren om de samenwerking met de naasten van de cliënt te bevorderen.

itg

b. Probeer vanuit je eigen ervaring, of vanuit ervaringen van collega’s of medestudenten, te bedenken waar zorgverleners tegenaan kunnen lopen. Onderbouw je antwoord.

Euthanasie, sedatie en versterven

fb .v

Inleiding

Een cliënt kan zelf invloed uitoefenen op de wijze waarop hij wil sterven. Vaak bespreekt de (huis)arts de verschillende opties met de cliënt en ben je als hulpverlener alleen betrokken bij de uitvoering van het beleid dat bij de gekozen optie hoort.

tie

Leerdoelen

Opdracht 28

Opdracht Euthanasie

u' Ac

Je kunt: • in eigen woorden omschrijven wat euthanasie is • in eigen woorden de wettelijke zorgvuldigheidseisen bij euthanasie benoemen • beschrijven wat palliatieve sedatie inhoudt • de verschillen aangeven tussen euthanasie en palliatieve sedatie • vertellen wat versterven en abstineren is.

Euthanasie komt uit het Grieks: eu betekent ‘goede’ en thanatos betekent ‘dood’. Euthanasie betekent dus letterlijk ‘goede dood’.

Wat vind je van de betekenis van het woord euthanasie, ‘goede dood’? Bespreek in tweetallen je mening en maak een overzicht van pluspunten en minpunten van deze term.

Euthanasie: wat is het? Bestudeer Theoriebron Euthanasie en beantwoord de vragen.

Opdracht 29

itg

Theoriebron Euthanasie <

a. Beschrijf in eigen woorden wat euthanasie is.

b. Zijn artsen verplicht om te voldoen aan een euthanasieverzoek? Ja / Nee

Euthanasie, sedatie en versterven

fb .v

c. Aan welke wettelijke zorgvuldigheidseisen moet voldaan worden?

Ga naar de website euthanasiedoodnormaal.nl en ga naar ‘In de klas’, en vervolgens naar ‘werkbladen’ en ‘een mooi portret’. Maak dit werkblad.

Website Euthanasie doodnormaal <

Euthanasiedoodnormaal

Opdracht 30

u' Ac

tie

d. Beschrijf de stappen in de procedure die gevolgd moeten worden bij euthanasie van begin tot einde.

Opdracht 31

Bestudeer Theoriebron Palliatieve sedatie en beantwoord de vragen. a. Beschrijf in eigen woorden wat palliatieve sedatie is.

b. Welke drie vormen van palliatieve sedatie zijn er?

itg

Theoriebron Palliatieve sedatie <

Palliatieve sedatie

Euthanasie, sedatie en versterven

c. Beschrijf of de volgende stellingen juist of onjuist zijn en motiveer je antwoord.

fb .v

Palliatieve sedatie is een vorm van symptoombestrijding. Juist / Onjuist, want:

De cliënt ervaart honger en dorst tijdens de sedatie. Juist / Onjuist, want:

Morfine is het geneesmiddel dat gebruikt wordt bij palliatieve sedatie. Juist / Onjuist, want:

Opdracht 32

u' Ac

tie

d. Welke complicaties kunnen optreden bij palliatieve sedatie en wat zijn de richtlijnen om met deze complicaties om te gaan?

Euthanasie en palliatieve sedatie

Plaats de volgende woorden in de juiste kolom: 1. bijzonder medisch handelen

11. natuurlijk overlijden

2. lijdensverlichting

12. levensbeëindiging

13. geen melding of toetsing nodig

3. levensbeëindigend

14. WGBO

5. normaal medisch handelen

15. uitzichtloos, ondraaglijk lijden

6. niet te verlichten symptomen

16. niet alleen in de laatste levensfase

7. stervende cliënt (1 - 2 weken)

17. niet-natuurlijke dood

4. verlaging bewustzijn

8. niet levensbeëindigend

19. slaapmiddel (barbituraat) en spierontspanner

10. verplichte melding en toetsing

20. aparte wetgeving (Wtl)

9. opgheffen van het lijden

itg

Doel

Middel Medisch handelen Aanleiding Wie, wanneer Middel

18. sedativa (benzodiazepines)

Palliatieve sedatie

Euthanasie

Euthanasie, sedatie en versterven

Palliatieve sedatie

Euthanasie

Resultaat

fb .v

Juridische status Wetgeving

Theoriebron Versterven <

Versterven en abstineren

Bestudeer Theoriebron Versterven en beantwoord onderstaande vragen: a. Beschrijf in eigen woorden wat versterven is.

u' Ac

Opdracht 33

tie

Procedure na afloop

b. Beschrijf in eigen woorden wat abstineren is.

c. Zet de volgende beschrijvingen op de juiste plaats in het schema (let op! Sommige beschrijvingen kunnen in beide kolommen passen): 5. staken van de medische behandeling

2.cliĂŤnt neemt de beslissing

6. staken van het toedienen van vocht en voeding 7. hoeft geen invloed te hebben op het ziekteverloop

1. bespoedigt het ziekteverloop

3.arts neemt de beslissing

4. beslissing rondom het levenseinde

itg

Versterven

Abstineren

d. Leg uit waarom cliĂŤnten in de terminale fase regelmatig niet meer willen eten en drinken.

e. Mevrouw De Jong (83 jaar) heeft een groot CVA (herseninfarct) doorgemaakt. Mevrouw is halfzijdig verlamd en kan niet meer praten. Mevrouw reageert weinig op prikkels uit de omgeving. In overleg met de familie beslist de arts om geen medisch handelen meer uit te voeren. Hier is sprake van: versterven / abstineren . Motiveer je antwoord.

Zorg rondom het overlijden

Inleiding

tie

fb .v

Als iemand een ongeneeslijke ziekte heeft, begint de terminale fase na een kort of langdurig ziekbed. De laatste levensfase is dan aangebroken. Voor de cliënt en zijn naasten is dit een periode van bezinning, waarbij vaak zingevingsvragen ontstaan. Psychosociale zorg is hierom belangrijk. Daarnaast is het zinvol om aandacht te schenken aan het feit dat de cliënt spoedig zal overlijden. Wat doet dit met hem, en met zijn naasten? Het is een moeilijke periode, waarin je als hulpverlener erg dicht bij de cliënt en zijn naasten komt. Kwaliteit van leven staat hierbij gelijk aan een goede kwaliteit van sterven met de juiste ondersteuning van de betrokken partijen.

Leerdoelen

Opdracht 34

Veranderingen tijdens het stervensproces Bestudeer Theoriebron Zorg rondom overlijden en beantwoord de volgende vragen: a. Na hoeveel tijd breekt de terminale fase van een ziekte aan? Leg je antwoord uit.

Theoriebron Zorg rondom overlijden <

u' Ac

Je kunt: • samenvatten welke veranderingen er bij de cliënt kunnen plaatsvinden in het stervensproces • uitleggen hoe de zorgverlening na het overlijden van de cliënt eruitziet • de belangrijkste taken benoemen van de hulpverlener in het stervensproces van de cliënt • enkele voorbeelden benoemen van hoe de hulpverlener de naasten van de cliënt kan ondersteunen in de stervensfase.

itg

b. Hoelang heeft de cliënt gemiddeld nog te leven als de terminale fase aanbreekt?

c. Noem minimaal vier veranderingen die een cliënt kan doormaken tijdens het stervensproces. Leg dit uit naar aanleiding van een voorbeeld, bij voorkeur een praktijkvoorbeeld.

Zorg rondom het overlijden

Opdracht 35

fb .v

d. Welke twee verschijnselen kondigen met zekerheid het overlijden aan? Verklaar je antwoord.

Veranderingen tijdens het stervensproces: de beroepspraktijk

Bestudeer Theoriebron Zorg rondom overlijden. Beantwoord daarna de vragen. a. Mag jij als hulpverlener aan de naasten vertellen dat de cliënt is overleden? Waarom wel of waarom niet?

Theoriebron Zorg rondom overlijden <

Zorg na het overlijden van de cliënt

u' Ac

Opdracht 36

tie

Maak een overzicht van alle lichamelijke, sociale en psychische veranderingen die plaats kunnen vinden in het stervensproces. Je mag het overzicht op een van de volgende manieren maken: • een woordveld of woordspin • een mindmap • een tijdbalk.

b. Wat gebeurt er als de dood is vastgesteld?

d. Heb je weleens de laatste zorg gegeven aan een overleden cliënt? Hoe heb je dit aangepakt? Hoe voelde je je daarbij?

itg

c. Hoe zou jij het in de beroepspraktijk aanpakken als een van je cliënten is overleden? Leg je antwoord uit.

Opdracht 37 Website Tijdbalk <

Zorg na het overlijden van de cliënt II Je gaat een tijdbalk maken over de zorg na het overlijden van de cliënt in de thuissituatie of in een instelling.

Zorg rondom het overlijden

•

Werkmodel Stappenplan voorlichting en advies <

Voorlichting aan naasten van de stervende cliënt

De heer Muntjewerf is al lange tijd ernstig ziek. Hij woont sinds een jaar bij jou op de afdeling kleinschalig wonen (Psycho Geriatrie) in het verpleeghuis. Zijn vrouw woont nog thuis. , hun drie kinderen wonen allemaal op een uur rijden afstand. De laatste dagen gaat hij hard achteruit. De kinderen zijn er om beurten. Alle kinderen willen graag aanwezig zijn bij het overlijden van hun vader. Dat maakt mevrouw Muntjewerf zenuwachtig. Ze heeft veel vragen over het stervensproces en het intreden van de dood.

tie

Opdracht 38

• •

Maak twee groepjes van drie. Het ene groepje maakt de tijdbalk over de zorg na het overlijden van een cliënt in de thuissituatie, het andere groepje maakt de tijdbalk over de zorg na het overlijden van een cliënt in een instelling. De tijdbalk mag uitgewerkt worden op papier, op de computer of op een eigen manier. Uit de tijdbalk moet duidelijk worden wanneer er wat gebeurt na het overlijden van de cliënt. Bespreek de tijdbalk met het andere drietal en vul de tijdbalken eventueel aan.

fb .v

•

u' Ac

Maak een stappenplan voor de hulpverlener om te gebruiken bij het geven van voorlichting over het stervensproces en het intreden van de dood aan de naasten. Voer aan de hand van het stappenplan een voorlichtingsgesprek. • Bestudeer Theoriebron Zorg rondom overlijden. • Maak een stappenplan met Werkmodel Stappenplan voorlichting en advies. • Verdeel de rollenhulpverlener, naaste van de stervende cliënt, filmer en observator. De observator observeert het voorlichtingsgesprek met het stappenplan. • Speel het rollenspel en film het. • Zorg dat iedereen alle rollen een keer gespeeld heeft. • Kijk alle filmpjes samen terug en geef elkaar tips en tops. • Overleg welk rollenspel het beste was. Dit rollenspel zal klassikaal getoond worden, waarbij ook het gebruikte stappenplan besproken zal worden. • Als alle groepjes hun rollenspel getoond hebben en hun stappenplan besproken hebben bespreken jullie klassikaal: – Welk groepje heeft het stappenplan het beste neergezet, en waarom? – Wat heb je geleerd van andere groepjes? – Wat zouden jullie veranderen in jullie stappenplan naar aanleiding van de rollenspelen van de andere groepen? En waarom?

Opdracht 39

Bestudeer Theoriebron Zorg rondom overlijden en beantwoord daarna de volgende drie vragen:

itg

Theoriebron Zorg rondom overlijden <

Ondersteuning aan de naasten van een stervende cliënt

a. Hoe komt het, denk je, dat het percentage van mantelzorgers voor stervende cliënten stijgt?

b. Waarom denk je dat het zorgen voor een stervende cliënt het rouwproces van de naasten positief kan beïnvloeden?

Zorg rondom het overlijden

c. Op welke drie manieren kan de hulpverlener de naasten ondersteunen als de cliënt thuis komt te overlijden? 1.

Bestudeer Theoriebron Zorg rondom overlijden en beantwoord de volgende vragen:

a. Omschrijf in je eigen woorden het doel van het verlenen van nazorg aan de naasten van een overleden cliënt.

u' Ac

Theoriebron Zorg rondom overlijden <

Nazorg aan de naasten

tie

Opdracht 40

fb .v

b. Vat samen wat de hulpverlener bespreekt tijdens een nazorggesprek.

c. Waar moet de hulpverlener op letten tijdens het nazorggesprek met de naasten van de overleden cliënt?

Nagesprek

Mevrouw Achmed is drie weken geleden overleden in het bijzijn van haar dochter en zoon Vandaag komt de dochter van mevrouw Achmed langs voor een nagesprek.

Opdracht 41

itg

Werkmodel Nagesprek <

• • • • •

Bereid het nagesprek met de dochter van mevrouw Achmed voor door Werkmodel Nagesprek in te vullen. Verdeel de rollen hulpverlener, dochter van mevrouw Achmed, filmer en observator. De observator observeert het voorlichtingsgesprek met het stappenplan. Speel het rollenspel en film het. Zorg dat iedereen alle rollen een keer gespeeld heeft. Bespreek na ieder rollenspel de tips en tops.

Reflectie

Reflectie Reflectie op de lesstof

tie

b. Wat wist je al over het onderwerp?

fb .v

a. Wat heb je allemaal geleerd gedurende de cursus? Noem drie dingen.

itg

u' Ac

c. Wat denk je in de toekomst te kunnen gebruiken in je werk?

Opdracht 42

Theoriebron Palliatieve en terminale zorg – begrippen begrepen

fb .v

Theoriebron Palliatieve en terminale zorg – begrippen begrepen Inleiding

tie

Als hulpverlener kun je te maken krijgen met cliënten die ongeneeslijk ziek zijn. De zorg is dan niet meer gericht op genezen (cure) maar op vergroten van welzijn en kwaliteit van leven van de cliënt en zijn naasten. We spreken dan van palliatieve zorg. Uiteindelijk gaat palliatieve zorg over in terminale zorg.

u' Ac

Palliatieve zorg, terminale zorg en palliatief-terminale zorg

itg

De begrippen palliatieve zorg en terminale zorg worden vaak door elkaar gebruikt. Palliatieve zorg is zorg voor cliënten die niet meer kunnen genezen. Dit wil nog niet zeggen dat de cliënt op heel korte termijn zal overlijden. Soms duurt deze fase wel een aantal jaar. Het doel van palliatieve zorg is om zo lang mogelijk een leven met goede kwaliteit mogelijk te maken. De cliënt bepaalt wat ‘goede kwaliteit van leven’ is. Terminale zorg is de zorg die wordt gegeven aan cliënten met een levensverwachting van ongeveer drie maanden. De zorg heeft tot doel om de laatste levensfase zo goed mogelijk te laten verlopen. Het is niet goed mogelijk een duidelijke grens te trekken tussen palliatieve zorg en terminale zorg. Daarom wordt ook wel van palliatief-terminale zorg gesproken, daarmee wordt bedoeld de palliatieve zorg in de terminale fase. Andere begrippen voor palliatieve zorg en terminale zorg zijn ‘zorg in de laatste levensfase’ of ‘levenseindezorg’.

Waaraan sterven mensen? Het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) houdt bij hoeveel mensen er ieder jaar overlijden en waaraan ze overlijden. In 2014 zijn 139.073 personen overleden. Gemiddeld worden mannen 79 jaar en vrouwen 83 jaar oud.

Theoriebron Palliatieve en terminale zorg â&#x20AC;&#x201C; begrippen begrepen

u' Ac

tie

fb .v

Bijna een derde (43.000 personen) overleed aan een vorm van kanker. Een kwart (38.000) overleed aan hart- en vaatziekten (hartinfarct of hersenbloeding). Ongeveer 17.000 mensen overleden aan de gevolgen van psychische stoornissen en ziekten van het zenuwstelsel (parkinson of multiple sclerose). Van deze 17.000 sterfgevallen betreft het in 12.500 gevallen een vorm van dementie. Hiermee overtreft de sterfte aan dementie de sterfte aan longkanker of die aan een hartinfarct. Mensen overlijden aan dementie doordat zij stoppen met eten of drinken, zich verslikken of een infectie oplopen, omdat bij een vergevorderde dementie hersenstamreflexen als slikken en ademhaling niet meer goed werken.

itg

Waar sterven mensen?

Medische en technische ontwikkelingen hebben er in de vorige eeuw toe geleid dat ernstig zieke mensen steeds vaker in een ziekenhuis of verpleeghuis overleden. Vanaf de jaren tachtig kwam er meer aandacht voor de dood en de gevoelens die dit bij de stervende en zijn of haar naasten oproept. Steeds meer mensen wensen hun laatste levensfase thuis door te brengen. In 2014 heeft Berdine Koekoek (coĂśrdinator Netwerk Palliatieve Zorg Oost-Veluwe) uitgebreid onderzoek gedaan naar de plaats waar mensen (willen) sterven. Twee op de drie Nederlanders geeft aan thuis te willen overlijden. Uit datzelfde onderzoek blijkt ook dat een derde van de mensen die thuis willen overlijden toch ergens anders sterft: 20% hiervan sterft in een ziekenhuis, 26% in een verpleeghuis en 8% in een verzorgingshuis. Uit dit en ander onderzoek

Theoriebron Palliatieve en terminale zorg – begrippen begrepen

blijkt dat het de kwaliteit van leven vergroot, wanneer mensen kunnen sterven op de plaats die zij zelf kiezen. Het is van belang dat zorgverleners dit ter sprake brengen en de cliënt hierbij begeleiden.

fb .v

Ontstaan palliatieve zorg

u' Ac

tie

Palliatief komt van het Latijnse woord ‘pallium’, dat mantel betekent. Palliatie staat voor verzachting of verlichting en dat is precies wat de bedoeling is van palliatieve zorg: verzachting of verlichting van het lijden. De grondlegger van de palliatieve zorg was de Engelse verpleegkundige en arts Cicely Saunders. Samen met Elisabeth Kübler-Ross was ze de oprichter van de eerste hospices. De afgelopen vijftien tot twintig jaar is er veel aandacht voor palliatieve zorg. In 2002 heeft de World Health Organization (WHO) de volgende definitie opgesteld: ‘Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van leven verbetert van cliënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere symptomen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard.’ ‘Palliatieve zorg is alles wat nog gedaan kan worden als men denkt dat er niets meer gedaan kan worden.’ Cicely Saunders, grondlegger palliatieve zorg.

Advance care planning en het voorkomen van onnodige handelingen

Tegenwoordig wordt er veel opener gepraat over ziekte en dood en de (on)mogelijkheden tot behandeling. Een term die daarbij veel gebruikt wordt is Advance care planning. Advance care planning is een proces waarbij de cliënt, naasten en zorgverleners afspraken maken over wensen, doelen en voorkeuren met betrekking tot toekomstige zorg. Hier worden ook afspraken gemaakt over de gewenste (zorg in de) laatste levensfase van de cliënt. Dit is belangrijk om medisch zinloze behandelingen en ongewenste zorg te voorkómen. Niet alleen de (huis)arts maar ook andere zorgverleners hebben een rol in dit proces.

itg

Wilsverklaringen Zelfstandigheid en eigen regie zijn belangrijke begrippen in de hedendaagse Nederlandse gezondheidszorg. De cliënt heeft, voor zover mogelijk, zelf de regie over zorg en behandeling. De mogelijkheid om zelf deze wensen aan te geven, noem je een wilsverklaring. Er bestaan verschillende soorten wilsverklaringen: • behandelverbod Verklaring waarin de cliënt aangeeft welke behandeling hij onder bepaalde omstandigheden weigert. De arts en andere zorgverleners dienen zich hieraan te houden. • euthanasieverzoek Verklaring waarin de cliënt aangeeft onder welke omstandigheden hij euthanasie zou willen. Artsen zijn niet verplicht om hieraan mee te werken. •

volmacht

Theoriebron Palliatieve en terminale zorg â&#x20AC;&#x201C; begrippen begrepen

Verklaring waarin de cliĂŤnt aangeeft wie namens hem (medische) beslissingen mag nemen als hij hiertoe niet langer in staat is.

Beslissingen rondom het levenseinde 36 %

Afzien van levensverlengende behandeling

18 %

Palliatieve sedatie

12,5 %

Stoppen met eten en drinken

2,1 %

Euthanasie

3,1 %

tie

Ophogen pijnbestrijding

fb .v

Deze zaken worden soms ook gezamenlijk vastgelegd in een levenstestament. Dit is een bijzondere vorm van een testament. Een testament gaat in na overlijden. Een levenstestament regelt de zaken terwijl iemand nog in leven is.

itg

u' Ac

Bron: Wat als je je leven verliest? (PalvoorU 2015).

Theoriebron Verliesverwerking en rouw

fb .v

Inleiding

tie

In de huidige maatschappij is er steeds meer aandacht voor verlies en rouw. Dat gaat niet alleen om het soort verlies dat optreedt bij het overlijden van een dierbare. Het strekt zich uit tot levensgebeurtenissen als het verliezen van een baan of een ideaal of het krijgen van een handicap. In deze theoriebron wordt behandeld wat de termen verliesverwerking, rouw en coping inhouden en wat jouw rol als hulpverlener hierbij is.

Wat is verliesverwerking?

Verdiepingsstof Rouw <

Voor de term verliesverwerking bestaat geen eenduidige definitie. In de literatuur wordt verliesverwerking omschreven als het loslaten van personen, zaken of dingen waarmee een betekenisvolle relatie bestond. Bij het doormaken van een verlies kan de balans in het leven verstoord raken, omdat je iets betekenisvols kwijtraakt waaraan je houvast ontleende. Bij de term verliesverwerking denken we in eerste instantie aan de dood, maar het verliezen van een baan of een lichaamsdeel kan eenzelfde reactie van rouw veroorzaken. In Verdiepingsstof Verliesverwerking vind je meer informatie over verliesverwerking bij een chronische ziekte, bij een beperking en tijdens een behandeling.

u' Ac

Verdiepingsstof Verliesverwerking <

Wat is rouw?

itg

Rouw is een breed begrip. Het is daarom lastig om een goede definitie van rouw te geven. Onder rouw vallen alle reacties op het overlijden of wegvallen van een dierbare of naaste, maar ook op het kwijtraken van een lichaamsdeel, het verminderen van de gezondheid, of zelfs het verliezen van een baan. Rouw kan naar voren komen in emotionele reacties, maar ook Emoties uiten is een van de manieren om met rouw lichamelijke reacties of psychosociale om te gaan. reacties. Door het verlies van een dierbare of naaste kun je boos zijn (‘waarom nou hij’) of juist erg verdrietig (‘ik weet niet hoe ik nu verder moet’). Door de emoties kunnen ook andere klachten zoals buikpijn, hoofdpijn of depressie ontstaan. In Verdiepingsstof Rouw vind je meer informatie over het rouwproces, verschillende manieren van rouw en het herkennen van rouw in de beroepspraktijk.

Theoriebron Verliesverwerking en rouw

De rol van de hulpverlener bij verliesverwerking

fb .v

Je zult in de dagelijkse beroepspraktijk regelmatig worden geconfronteerd met cliënten en hun naasten die verlies ervaren. Je ondersteunt de cliënt en zijn naasten bij het verwerken van het verlies van de gezondheid en het accepteren van de gevolgen hiervan, zodat zij de mogelijkheid krijgen hun leven boven de ziekte of beperking uit te tillen. Je biedt een luisterend oor en draagt zo nodig oplossingen voor dagelijkse problemen aan. Daarnaast bied je hulp bij therapietrouw. Als een cliënt door een ziekte of beperking veel medicijnen moet gaan gebruiken, moet deze routine ingepast worden in de nieuwe levensstijl. Tot slot begeleid je de cliënt en zijn naasten bij het zoeken en inschakelen van de juiste hulpverlening. Tot voor kort waren de cliënt en zijn naasten nauwelijks bekend in de wereld van de gezondheidszorg. Daar is door de huidige situatie verandering in gekomen.

tie

De rol van de hulpverlener bij rouwverwerking

Verdiepingsstof Coping <

Bij het ondersteunen en begeleiden van de cliënt en diens naaste bij rouw accepteer je de emoties en gedragingen van de cliënt en diens naasten, ook al begrijp je sommige emoties of gedragingen niet. Het is niet aan jou om daar een oordeel over te vellen. Het kan zo zijn dat ook cliënten en naasten de emoties of gedragingen van de ander niet begrijpen. Dit kan voor een verstoring in de relatie zorgen. Geruststellen en uitleggen dat alle vormen van emotie volkomen normaal zijn en dat ieder rouwt op zijn eigen manier kan ervoor zorgen dat er ruimte komt om met elkaar te praten zonder te oordelen. Door gelegenheid te creëren om over het verlies en de emoties te praten stimuleer je de voortgang in het verwerkingsproces.

u' Ac

Werkmodel SCHOON <

In Werkmodel SCHOON van Herman de Mönnink vind je uitgebreidere informatie over je rol als hulpverlener.

Coping

itg

Wanneer een cliënt te horen krijgt dat hij ongeneeslijk ziek is, zal er van alles door hem heen gaan. Hij verliest zijn gezondheid, maar ook zijn toekomstperspectief. Dit slechte nieuws moet verwerkt worden door de cliënt. Om ervoor te zorgen dat de ziekte een plekje krijgt, zal de cliënt actie ondernemen om adequaat met deze stressvolle gebeurtenis om te gaan. Dit doet de cliënt door een copingstijl toe te passen. In de Verdiepingsstof Coping kun je lezen wat onder coping verstaan wordt en welke verschillende copingstijlen er zijn. Ook wordt ingegaan op jouw rol als hulpverlener hierbij.

Theoriebron Palliatieve zorg en terminale zorg in specifieke zorgsituaties

fb .v

Theoriebron Palliatieve zorg en terminale zorg in specifieke zorgsituaties Inleiding

Dementie

u' Ac

tie

Als hulpverlener kun je te maken krijgen met palliatieve en terminale zorgverlening in specifieke zorgsituaties. Voorbeelden hiervan zijn: cliënten met dementie, kinderen (met hun ouders en eventuele broers en zussen), cliënten met een verstandelijke beperking en cliënten met een andere culturele achtergrond. De wensen en behoeften van de cliënt en de naasten staan altijd centraal. Daarom is het belagnrijk om in deze verschillende zorgsituaties de zorg af te stemmen op de vraag van de clienten en naasten. In deze theoriebron wordt behandeld wat de verschillende specifieke zorgsituaties inhouden en op welke wijze er palliatieve en terminale zorg geboden kan worden.

itg

In Nederland hebben ruim 256.000 mensen dementie. Dementie is een verzamelnaam voor verschillende ziekten waarbij de verwerking van informatie door de hersenen niet goed meer verloopt. Hierdoor krijgen mensen problemen met het geheugen en moeite met taal, ingewikkelde handelingen, het herkennen van mensen, dingen en situaties en met het organiseren en plannen van activiteiten. Daarnaast gaat dementie vaak samen met psychische problemen en gedragsproblemen, zoals angst, Mensen met dementie kunnen steeds minder zelf. depressie of rusteloosheid. Dementie is een progressief ziektebeeld, dat wil zeggen dat iemand steeds verder achteruitgaat en steeds meer functies verliest. Er zijn geen medicijnen om van dementie te genezen. Het gaat dus, volgens de omschrijving van de World Health Organization (WHO), om een levensbedreigende aandoening. Het ligt dus voor de hand dat er bij de zorg voor mensen met dementie ook aandacht is voor palliatieve zorg. Niet alleen in de laatste levensfase, maar al veel eerder tijdens het ziekteproces. De meestvoorkomende vormen van dementie zijn de ziekte van Alzheimer, vasculaire dementie, Lewy Body Dementie en frontotemporale dementie (FTD).

Theoriebron Palliatieve zorg en terminale zorg in specifieke zorgsituaties

Palliatieve zorg aan cliënten met dementie

tie

fb .v

De palliatieve zorg richtte zich tot een aantal jaar geleden vooral op mensen met kanker. Mede door de toename van het aantal mensen met dementie is er het laatste decennium meer aandacht voor sterven met dementie en daarmee ook voor palliatieve zorg bij dementie. Uit onderzoek is duidelijk geworden dat dementie, net als kanker, het leven van de cliënt kan verkorten. Onder bewoners van verpleeghuizen is dementie zelfs de belangrijkste doodsoorzaak. Vanaf 2000 krijgen steeds meer verpleeghuizen een gespecialiseerde unit of aparte bedden voor palliatieve zorg. Ook in andere zorgsectoren, zoals bijvoorbeeld de thuiszorg en de gehandicaptenzorg is meer aandacht voor palliatieve zorg en dementie. Zo werken in sommige regio’s de netwerken palliatieve zorg samen met het netwerk dementie. En leren medewerkers in een hospice hoe ze met mensen met dementie moeten omgaan en wie ze om hulp kunnen vragen.

Aandachtspunten in de zorgverlening

itg

u' Ac

Als de diagnose dementie is gesteld, hebben mensen met dementie en hun naasten in eerste instantie behoefte aan informatie: wat is er aan de hand en wat kan ons helpen? De familie is op zoek naar tips hoe om te gaan met het (veranderende) gedrag van hun partner of familielid en wil graag steun bij dagelijkse levensverrichtingen, zorgtaken en verliesverwerking. De cliënt heeft behoefte aan goede pijn- en symptoombestrijding. Op een gegeven moment ontstaat ook behoefte aan informatie over het stervensproces, begeleiding bij beslissingen rondom het levenseinde en eventuele geestelijke begeleiding. Tot slot zijn rust, privacy en een veilige omgeving van belang. Voor betrokken zorgverleners is het belangrijk dat zij begrip hebben voor wat dementie is en oog hebben voor eventuele communicatieproblemen. Ook continuïteit van de zorg is van belang, dat wil zeggen een vast team van zorgverleners en geen onnodige overplaatsing naar het ziekenhuis.

Kinderen Bij kinderen is de belangrijkste doodsoorzaak een aangeboren afwijking, gevolgd door uitwendig letsel of vergiftiging. Daarna is kanker een veelvoorkomende doodsoorzaak en ten slotte kan een infectie een dodelijke afloop hebben.

Het is belangrijk dat het kind in de laatste fase van het leven optimale zorg krijgt, en dat de familie ondersteund wordt bij het afscheid nemen van het kind.

Palliatieve zorg aan kinderen Sommige kinderen zijn zo ernstig ziek dat zij niet meer beter kunnen worden. Dit valt rauw op het dak van ouders, eventuele broers/zussen en andere naasten. Deze conclusie betekent de start van de palliatieve zorg. Het doel van palliatieve zorg is een zo goed mogelijke kwaliteit van leven voor het kind met aandacht voor diens gevoelens en emoties. De wensen en behoeften van het zieke kind staan centraal. Symptoombestrijding is heel belangrijk. Als het kind een (aangeboren) hartafwijking heeft, en in de laatste fase van het leven last heeft

Theoriebron Palliatieve zorg en terminale zorg in specifieke zorgsituaties

fb .v

Cliënten met een verstandelijke beperking

van benauwdheid, staat de behandeling hiervan voorop. Ook moet er aandacht zijn voor de gevoelens en emoties van de ouders, eventuele broers/zussen en andere naasten. De duur van de palliatieve fase is afhankelijk van het ziektebeeld en de conditie van het kind. Sommige zieke kinderen gaan nog naar school, andere kinderen gaan in snel tempo achteruit.

In Nederland wonen rond de één miljoen mensen die in meer of mindere mate een verstandelijke beperking hebben. Sommigen wonen in een beschermde woonomgeving, anderen wonen thuis bij hun ouders of verzorgers. Ook voor mensen met een verstandelijke beperking neemt de aandacht voor goede palliatieve zorg toe.

tie

Palliatieve zorg aan mensen met een verstandelijke beperking

u' Ac

Om het verschil uit te kunnen leggen tussen palliatieve zorg aan mensen met een verstandelijke beperking en die aan andere cliënten is het noodzakelijk om te weten wanneer een cliënt verstandelijk beperkt is. Een cliënt met een verstandelijke beperking heeft een aangeboren of later in de ontwikkeling optredende beperking in het intellectueel functioneren (IQ lager dan 70). Het optreden van deze beperking moet voor het 18de jaar plaats vinden. De beperking in het intellectueel functioneren gaat samen met beperkingen in sociale en praktische vaardigheden. Door de minder goed ontwikkelde intellectuele vaardigheden van de cliënt kan communicatie over ongeneeslijk ziek zijn en het levenseinde lastig zijn. Tot in de jaren negentig van de vorige eeuw was het daarom gebruikelijk om de cliënt niet openlijk te vertellen dat hij zou komen te overlijden. Gelukkig is er veel veranderd. De cliënten krijgen nu uitleg over hun ziekteproces met behulp van voorbeelden en symbolen die aansluiten bij hun belevingswereld. Naast de ongeneeslijke ziekte heeft de cliënt vaak ook andere aandoeningen, zoals epilepsie. Dit kan de palliatieve zorg complex maken.

Aandachtspunten in de zorgverlening

itg

Het communiceren met de cliënt over de ongeneeslijke ziekte kan lastig zijn. Door zijn beperkte intellectuele vaardigheden heeft hij mogelijk minder ziekte-inzicht. Ook kan het zo zijn dat de cliënt anders reageert op de naderende dood. Een verlate reactie komt regelmatig voor, net als het reageren op de situatie alsof het over een ander gaat. Dit is omdat verstandelijk beperkte cliënten in overeenstemming met hun ontwikkelingsniveau omgaan met de dood. Deze cliëntengroep is niet altijd wilsbekwaam door hun beperkte intellectuele vaardigheden, en zij kunnen hierdoor niet goed meebeslissen over de palliatieve zorg. Door hun verminderde uitdrukkingsvermogen kunnen de cliënten niet goed aangeven of ze lichamelijke of geestelijke klachten hebben. Daardoor kan de zorgverlener hieraan voorbijgaan. Verstandelijk beperkte cliënten kunnen heftig reageren op medicatie. De werking kan versterkt zijn, of de medicatie heeft juist het tegenovergestelde effect. Ten slotte kan er bij de cliënt gedragsmatige of psychische problematiek spelen die de palliatieve zorg kan belemmeren.

Theoriebron Palliatieve zorg en terminale zorg in specifieke zorgsituaties

Cliënten met een andere culturele achtergrond

u' Ac

tie

fb .v

Nederland telde in 2014 16,7 miljoen inwoners. In 2050 zullen er 16,8 miljoen inwoners zijn. De allochtone bevolking neemt deze groei voor haar rekening. Momenteel is 19% van de Nederlandse bevolking van buitenlandse afkomst, tegen 29% in 2050. De grootste groep omvat bewoners afkomstig uit Turkije, Marokko, Suriname en de Nederlandse Antillen. Het aantal Palliatieve zorg verlenen aan een cliënt met een andere allochtonen dat een culturele achtergrond vraagt om aandacht voor culturele asielaanvraag indient neemt gewoontes. ook toe. Zorgverleners krijgen hierdoor steeds vaker te maken met ongeneeslijk zieke cliënten en hun naasten met een niet-Nederlandse afkomst.

Interculturele palliatieve zorg

Nederland is een multicultureel land. Dit houdt in dat er relatief veel mensen met een andere afkomst woonachtig zijn of in asielzoekerscentra wachten op een verblijfsvergunning. Ook deze mensen kunnen geconfronteerd worden met een ongeneeslijke ziekte. Het verlenen van palliatieve zorg aan mensen met een andere culturele afkomst dan die van de zorgverlener wordt interculturele palliatieve zorg genoemd. Ook in de culturele palliatieve zorg staat de zorg voor en om de cliënt centraal, met aandacht voor ondersteuning van de naasten van de cliënt.

Aandachtspunten in de zorgverlening

itg

De cliënt uit een andere cultuur kan andere opvattingen hebben over ziek zijn en zorg in de laatste levensfase. Zorgverleners moeten geschoold worden in de basiskennis van verschillende culturen. Ook moet je je ervan bewust zijn dat ieder individu andere wensen en behoeften heeft, die niet altijd overeenkomen met die van de zorgverlener. Het samenwerken met een tolk is voor relatief veel zorgverleners onbekend terrein. Als zorgverlener moet je hiervoor openstaan. Een vast aanspreekpunt voor de cliënt en de naasten is belangrijk. Bij deze persoon kunnen zij terecht met vragen over de zorg rondom het levenseinde. Ten slotte: probeer je in te beelden hoe het zou zijn als je in een ander land dan Nederland ongeneeslijk ziek wordt en gaat sterven. Je kunt je niet goed uitdrukken en zorgverleners begrijpen jouw rituelen niet. Zorg dus voor een empathische en open houding naar de cliënt en de naasten.

Theoriebron Ondersteuning van naasten

fb .v

Inleiding

Theoriebron Ondersteuning van naasten

tie

Gedurende het ziekte- en overlijdensproces spelen de naasten een belangrijke rol in de ondersteuning. In sommige gevallen wordt de zorg te zwaar voor de naasten om dit thuis vol te kunnen houden. Dit zorgt voor schuldgevoelens en onmacht. De rol van de naasten in de zorgverlening krijgt weinig aandacht, de cliënt in de palliatieve of terminale fase staat normaal gesproken immers centraal. Toch is het belangrijk de

u' Ac

Naast de zorg voor de cliënt is het van belang dat er ruimte is voor psychosociale zorg voor de naasten die een moeilijke tijd doormaken. naasten niet uit het oog te verliezen.

Naasten als mantelzorgers

itg

De naasten van een ongeneeslijk zieke cliënt kunnen de partner, kinderen, vrienden, broers/zussen of ouders zijn. Deze mensen staan dicht bij de cliënt. Omdat de cliënt steeds zieker wordt, heeft die steeds meer hulp nodig. De naasten vervullen dan meer en meer een rol van mantelzorger. Mantelzorg is volgens de Nationale Raad voor de Volksgezondheid informele zorg aan een hulpbehoevende door een naaste uit zijn of haar directe omgeving, die niet in het kader van een zorgverlenend beroep wordt gegeven. In Nederland zijn ongeveer 2,6 miljoen volwassen mensen mantelzorger. Zij ondersteunen hun naasten meer dan acht uur per week, of langer dan drie maanden. Naasten van een zieke cliënt herkennen zichzelf vaak niet als mantelzorger. Dit komt omdat zij hun dierbare willen helpen, en zichzelf hiervoor wegcijferen. Het is voor hen een daad uit liefde.

Vormen van ondersteuning Hier volgt een overzicht met de meest voorkomende manieren van ondersteuning door de hulpverlener aan de cliënt en zijn naasten in de palliatieve en terminale fase van de ziekte: • ziektegerelateerde voorlichting De ziekte op zich kan veel vragen oproepen. Meer informatie hierover kan rust geven. Zo weten de cliënt en zijn naasten wat hen te wachten staat in de aankomende periode. • begeleiding Als de ziekte ongeneeslijk blijkt te zijn, is dit een harde realiteit voor de cliënt maar ook voor zijn naasten. Begeleiding bij het rouwproces is dan ook van groot belang. • emotionele steun De confrontatie met de naderende dood roept bij cliënt en naasten emoties op die een plekje moeten krijgen.

Theoriebron Ondersteuning van naasten

•

fb .v

•

praktische hulp Als de zorg voor een dierbare te zwaar wordt, moeten naasten weten bij wie zij kunnen aankloppen. vervangende zorg Een ander woord voor respijtzorg. Als de naaste even op adem moet komen, zijn er vrijwilligers die een dagdeel de zorg kunnen overnemen. hulpmiddelen De cliënt wordt tijdens het ziekteverloop meer hulpbehoevend. De naasten moeten op de hoogte worden gebracht waar zij hulpmiddelen vandaan kunnen halen.

•

tie

Ondersteuning van naasten tijdens de palliatieve fase

u' Ac

De zorg wordt in de palliatieve fase intensiever. De cliënt wordt zieker en heeft meer zorg nodig. De cliënt heeft bijvoorbeeld hulp nodig bij wassen en aankleden. Daarnaast ondersteunen de naasten de cliënt bij het verwerken van het feit dat de ziekte niet meer te genezen is, terwijl dit henzelf ook veel verdriet doet. Een van je taken als hulpverlener is het signaleren van overbelasting bij de naasten. Het risico op overbelasting is in deze fase groter omdat de cliënt hulpbehoevender wordt en worstelt met levensvragen, terwijl de naasten zelf ook emoties te verwerken krijgen. Je kunt een sfeer proberen te creëren waardoor de cliënt en zijn naasten over hun gevoelens met betrekking tot de naderende dood kunnen praten. Je toont begrip voor die gevoelens. Daarnaast moet je beseffen dat de naasten van de cliënt de zorg graag willen volhouden tot het einde. Dit is belangrijk voor hun rouwverwerking.

Ondersteuning van naasten tijdens de terminale fase

itg

Jaarlijks zijn er ongeveer 600.000 Nederlanders die hun dierbare in de laatste levensfase ondersteunen. Mantelzorg in de terminale fase onderscheidt zich door de confrontatie met het naderende levenseinde en het daarbij horende afscheid nemen van elkaar. Hierbij komen gevoelens van angst, opluchting en verdriet kijken. Vooral als de cliënt thuis wil overlijden komen er veel taken neer op de naasten. Bijvoorbeeld de persoonlijke verzorging, maar ook het regelen van alle professionele hulp. Het is belangrijk de naasten zodoende te ondersteunen dat zij deze taak kunnen volhouden tot het einde. Na het overlijden kan de taak van mantelzorger een positieve betekenis hebben gekregen voor de naasten. De naasten hebben hun best gedaan om te voorzien in de wensen en behoeften van de cliënt. Zij hebben alles gedaan wat in hun macht lag om de cliënt een waardig overlijden te geven.

Website Steunpunt Mantelzorg <

Signaleren overbelasting bij naasten De zorg voor een naaste die ongeneeslijk ziek is kan maanden tot zelfs jaren duren. De intensiteit van de zorg en de emotionele belasting door het naderende einde kunnen ervoor zorgen dat de naaste van de cliënt overbelast raakt. Gezondheidsklachten of zelfs arbeidsongeschiktheid kunnen het gevolg zijn. Driekwart van de ongeveer 2,6 miljoen Nederlandse mantelzorgers voelt zich enigszins overbelast. Naasten zijn geneigd zichzelf weg te cijferen om in de laatste wensen en behoeften van de cliënt te voorzien.

Theoriebron Ondersteuning van naasten

Door één zorgverlener als contactpersoon aan te wijzen, is er een ‘bekend gezicht’ bij wie de naasten met vragen terecht kunnen. Zo kan een vertrouwensrelatie ontstaan. De naasten van de cliënt kunnen dan hun gevoelens delen met de zorgverlener. Deze kan op tijd overbelasting signaleren en de naasten informeren over mantelzorgondersteuning. Het Steunpunt Mantelzorg kan zowel in praktische als in emotionele steun voorzien.

fb .v

Rol van de hulpverlener

Je kunt de naasten van de cliënt op drie manieren ondersteunen:

u' Ac

tie

informatie geven • over de ziekte Hoe ziet de behandeling eruit? Wat wordt er gedaan aan pijnbestrijding? Wat is de prognose? Regel een gesprek met de behandelend arts als dit niet duidelijk is. • over andere vormen van zorg Informeer de naasten over thuiszorg, respijtzorg en andere vormen van ondersteuning. Geef ze specifieke informatie hoe zij die zorg kunnen regelen, ondersteun hen daarbij. • over persoonlijke verzorging Informeer de naasten bijvoorbeeld over tiltechnieken.

emotionele steun • Sta open voor de gevoelens van de cliënt en de naasten met betrekking tot de ziekte en het naderende overlijden. Vraag hier niet zomaar ‘in het voorbijgaan’ naar, maar neem er de tijd voor.

identiteitsbehoefte • Betrek de naasten bij de zorgverlening. Benoem dat zij zeer waardevol zijn. Geef hun het gevoel dat hun bijdrage van belang is. Dit voorkomt het ontstaan van schuldgevoel.

Samenwerken met naasten

itg

Wanneer een cliënt in de palliatieve fase van de ziekte is, heeft hij steeds meer zorg nodig. De naasten van de cliënt moeten veel regelen, onder andere zorg. Ook gaan zij mee naar het ziekenhuis voor onderzoeken en behandelingen. Bijna 80% van de mantelzorgers geeft aan dat de samenwerking met zorgverleners niet altijd goed verloopt. De redenen hiervoor kunnen zijn dat de naasten zich niet voldoende betrokken voelen bij de zorgverlening en niet genoeg informatie krijgen over het verloop van de zorgverlening en de taakverdeling. Er moet één zorgverlener worden aangesteld als aanspreekpunt voor de naasten. Deze gaat met hen in gesprek over hun wensen en behoeften. De afspraken worden genoteerd in het zorgplan en regelmatig geëvalueerd. Let op de grenzen van de naasten. Zorg ervoor dat zij ook ‘naasten’ kunnen zijn in plaats van zorgverlener.

Theoriebron Pijn

Inleiding

fb .v

Pijn is een veelvoorkomend probleem in de palliatieve en de terminale fase. Ruim 70% van de mensen in de palliatieve/terminale fase heeft pijn. Pijn beperkt het functioneren. Meestal is er iets tegen die pijn te doen.

Wat is pijn?

Soorten pijn

u' Ac

tie

Pijn is een verschijnsel dat artsen en andere hulpverleners al lang bezighoudt. Er zijn verschillende definities van pijn. Zo omschreef McCaffery in 1977 pijn als volgt: ‘Pijn is wat de patiënt zegt dat pijn is en treedt op wanneer de patiënt zegt dat deze optreedt.’ Uit deze omschrijving wordt goed duidelijk dat pijn heel persoonlijk (subjectief) is, iedereen heeft een andere beleving van pijn. Wat de een veel pijn vindt doen, kan de ander goed verdragen. In 1986 omschreef de International Association of Study in Pain (IASP) pijn als: ‘een onplezierige sensorische en emotionele ervaring door feitelijke of mogelijke weefselbeschadiging.’ Uit deze definitie wordt duidelijk dat pijn een lichamelijke en een emotionele component heeft. Bij pijn treedt een pijnprikkel op, die via de zenuwbanen naar de hersenen gaat. Iedereen ervaart pijn verschillend en reageert daar anders op. Emotionele reacties zijn huilen, verdrietig of boos worden.

itg

Er bestaan verschillende soorten pijn: • nociceptieve pijn Wordt veroorzaakt door een beschadiging van een lichaamsdeel en/of het omringende weefsel. Nociceptieve pijn gaat meestal over als het letsel genezen is, behalve bij gewrichtsontsteking (artritis). Pijn vanuit botten, spieren, gewrichten en de huid is vaak scherp en goed aanwijsbaar. Pijn vanuit de organen is moeilijker aan te wijzen, die zit verspreid door het lijf. De pijn is meer krampend en wisselend van sterkte. • neuropathische pijn Wordt veroorzaakt door beschadiging van de zenuwvezels zelf. De pijn is spontane, brandende pijn, die continu aanwezig is met soms momenten van scherpe pijn of tintelingen en aanrakingspijn (verhoogde gevoeligheid voor pijn bij aanraken). • doorbraakpijn Dit is pijn die plotseling optreedt ondanks het dagelijkse (standaard)gebruik van pijnstillers. Het kan ook optreden als ‘end of dose pijn’. Dit is pijn die optreedt kort voor de volgende dosis medicijnen wordt genomen. • chronische pijn Dit is pijn die langer aanhoudt dan drie tot zes maanden.

Wat gebeurt er als iemand pijn heeft? Een veelgebruikt model om uit te leggen wat er gebeurt als iemand pijn heeft, is het model van Loeser, een Amerikaanse pijnspecialist.

Theoriebron Pijn

u' Ac

tie

fb .v

Pijn begint bij nociceptie. Dit is het omzetten van pijnprikkels in elektrische signalen in de zenuw. Op dit moment ervaart de persoon nog geen pijn, maar worden er wel allerlei activiteiten in de hersenen in gang gezet en stofjes aangemaakt. In de tweede cirkel ontstaat de pijngewaarwording: het centrale zenuwstelsel (hersenen en ruggenmerg) registreert de pijn. De derde cirkel omvat het emotionele aspect van de pijn: de pijnbeleving. Het Het model van Loeser. is een gevolg van de pijnervaring (de hoeveelheid pijn en de soort), maar ook een reactie op andere gebeurtenissen zoals angst en onzekerheid, eenzaamheid of (traumatische) gebeurtenissen uit het verleden. De vierde cirkel omvat het pijngedrag: hoe de cliënt zijn pijn uit. Factoren die een rol spelen bij pijnbeleving en pijngedrag zijn leeftijd, persoonlijkheid, eerdere ervaringen met pijn en sociale en culturele achtergrond.

Multidisciplinaire behandeling van pijn Hoewel medicamenteuze behandeling van pijn een taak van de arts is, vergt de totale behandeling van pijn een multidisciplinaire aanpak. Als hulpverlener heb je een De pijnschaal. belangrijke taak bij het in kaart brengen en monitoren van pijn. In de praktijk blijkt dat pijn niet altijd goed herkend wordt. Dit komt enerzijds door onvoldoende kennis en aandacht van hulpverleners en anderzijds door weerstand bij de cliënt om pijn te melden. De cliënt wil bijvoorbeeld niet klagen of denkt dat het bij zijn ziekte of leeftijd hoort. Ook hebben sommige mensen verkeerde ideeën over pijnstilling. Ze zijn bijvoorbeeld bang dat ze er verslaafd aan raken. Er zijn verschillende pijninstrumenten of scorelijsten om pijn in kaart te brengen. Voor een overzicht zie Werkmodel Pijninstrumenten. Om de beginsituatie in kaart te brengen kan een pijnanamnese worden afgenomen. Om het verloop van de pijn te monitoren en het effect van de pijnbehandeling te meten kan een of meer keer per dag de VAS-score, een numerieke schaal of een pijndagboek besproken worden.

Werkmodel Pijninstrumenten <

itg

Pijnstilling met medicijnen Pijnbestrijding kan via verschillende toedieningsvormen: tabletten, capsules, drankjes, injecties, pleisters of zetpillen. Orale (via de mond) en transdermale (via een pleister op de huid) toediening hebben de voorkeur. Als pijnbestrijding continu gegeven moet worden krijgt de cliënt een pompje dat de medicijnen in een bloedvat, in de huid (subcutaan) of via het ruggenwervelkanaal inbrengt. Voor pijnbestrijding is door de World Health Organization (WHO) een stappenplan gemaakt. De intensiteit van de pijn bepaalt de keuze van het medicijn.

Theoriebron Pijn

tie

fb .v

Pijn door beschadigingen en ontstekingen van omringende weefsels (nociceptieve pijn) wordt behandeld met: • paracetamol • NSAID’s (non-steroidal anti-inflammatory drugs) NSAID’s zijn ontstekingsremmende geneesmiddelen. • opioïden Opioïden zijn matig tot zeer sterk werkzame pijnstillers, die werken via het centrale zenuwstelsel. De bekendste opioïde pijnstiller is morfine. Pijn die veroorzaakt wordt door beschadiging van de zenuwvezels zelf (neuropathische pijn) wordt behandeld met antidepressiva of anti-epileptica. Deze vorm van pijn is minder gevoelig voor de overige pijnstillers. De pijnladder van de WHO.

u' Ac

Pijnstilling zonder medicijnen

Pijn kan ook behandeld worden met andere vormen van pijnbestrijding. De meningen over het effect lopen uiteen omdat nog niet alles wetenschappelijk is bewezen. Voorbeelden zijn: oefentherapie bij chronische pijn in rug, nek en schouders, lasertherapie, gesprekken met psycholoog, gedragstherapie, mindfulness en meditatie, massage of ontspanningsoefeningen en alternatieve geneeswijzen zoals acupunctuur. Veel ziekenhuizen kennen inmiddels specialistische pijnteams. Dit zijn multidisciplinaire teams die samen met de cliënt bekijken waar hij bij gebaat is. Zij kunnen ook ingewikkelde behandelingen zoals een zenuwblokkade toepassen. Bij bepaalde pijnvormen wordt ook bestraling of chemotherapie gegeven als pijnbestrijding.

Wat kun je als hulpverlener doen bij pijn?

itg

Je kunt een aantal zaken doen om de cliënt te begeleiden en ondersteunen. • Neem pijnklachten altijd serieus. • Wees proactief: vraag regelmatig naar de pijnbeleving als de cliënt in staat is om dit aan te geven. • Breng (met behulp van familie) de pijngeschiedenis in kaart. • Let bij mensen met communicatieve beperkingen (kwetsbare ouderen, verstandelijk gehandicapten, verlaagd bewustzijn) op gedragsverandering, zoals onrust, irritatie, roepen. • Geef informatie, instructie en begeleiding bij medicatiegebruik. • Leg uit dat het risico op verslaving door pijnstillers zeer laag is. • Geef uitleg, observeer, vraag naar bijwerkingen en probeer deze zo snel mogelijk te verhelpen. • Signaleer en rapporteer ’nieuwe’ en ’andere’ pijn. • Bied comfort en rust. Kijk samen met de cliënt welke houding hij het beste kan aannemen. • Zoek samen met de cliënt naar interventies zoals massage, het toedienen van warmte en/of koude, muziek en afleiding. • Raadpleeg andere disciplines zoals fysiotherapie, maatschappelijk werk, psychologie, dominee/pastoor, diëtist, thuiszorg, pijnteam of huisarts

Theoriebron Zorg rondom overlijden

fb .v

Inleiding

Het stervensproces

tie

Als de ongeneeslijk zieke cliënt na de palliatieve fase in de terminale fase komt, wordt het naderende einde steeds tastbaarder. De zorg rondom het sterven wordt belangrijker naarmate de ziekte vordert. Het zwaartepunt verplaatst zich van een goede kwaliteit van leven naar een goede kwaliteit van sterven. De zorg rondom het overlijden van een cliënt is gericht op het bieden van comfort en het draaglijk maken, voor zover mogelijk, van het lijden.

u' Ac

Wanneer de cliënt ongeneeslijk ziek is, breekt na een langere of soms relatief korte periode de stervensfase aan. Deze fase kan gekenmerkt worden door de volgende veranderingen: • De cliënt eet of drinkt nauwelijks, medicatie innemen wordt hierdoor moeilijker. • De cliënt raakt uitgeput en kan bedlegerig worden. • De cliënt urineert minder. • De cliënt heeft koud aanvoelende ledematen door een verminderde doorbloeding. • De cliënt krijgt lijkvlekken. • De cliënt is verminderd aanspreekbaar, enkele uren voor het overlijden kan de cliënt in een comatoestand raken. • De cliënt kan in de war zijn. • De cliënt krijgt een hoorbare, reutelende ademhaling. Een stokkende ademhaling, die regelmatig wegvalt, kan een aanwijzing zijn dat de cliënt snel zal sterven. Dit heet een Cheyne-Stokesademhaling. Niet alle stervende cliënten maken deze veranderingen door. Elk stervensproces is uniek. De genoemde veranderingen zijn ook niet afhankelijk van de ziekte waaraan de cliënt overlijdt.

Het intreden van de dood

itg

De cliënt kan enkele uren of soms zelfs dagen in de stervensfase verkeren. Het lichaam functioneert steeds minder goed. Een voor een laten de vitale organen het afweten. Uiteindelijk stopt de cliënt met ademhalen en het hart klopt niet meer. De cliënt is overleden. Waarom iemand een langere of juist een kortere periode in de stervensfase verkeert, is onduidelijk. Voor de naasten van de cliënt komt de dood altijd onverwacht. Het is dan de realiteit geworden. De naasten zijn geen naasten meer, maar nabestaanden geworden. Dit is confronterend. De naasten van de cliënt kunnen hier op verschillende manieren mee omgaan. Opluchting kan overheersen, omdat het lijden van de cliënt voorbij is. Boosheid kan ook op de voorgrond staan: waarom overkomt hun dierbare dit? De naasten kunnen emotioneel zijn, of het verdriet in stilte ervaren.

Na het overlijden Als de cliënt is overleden, moet je dat benoemen. Van belang is dat het overlijden eerst door een arts moet zijn vastgesteld Zo kan er bij de naasten geen onduidelijkheid over bestaan. De arts bespreekt met de naasten onder andere de mogelijkheid om de doodsoorzaak te onderzoeken (obductie) en de mogelijkheid van orgaandonatie.

Theoriebron Zorg rondom overlijden

Rol van de hulpverlener

fb .v

Condoleer naasten met het verlies. Geef ze de tijd om op hun eigen manier afscheid te nemen van de cliënt. Het inlassen van een korte rustperiode in een hectische periode die volgt is belangrijk. Vertel de nabestaanden die niet aanwezig waren bij het overlijden van de cliënt hoe de cliënt eruitziet. Dit kan schrikreacties voorkomen. Hierna krijgt de cliënt de laatste zorg. Bespreek met de nabestaanden welke rol zij hierbij willen spelen. Ondersteun hen hier zo nodig bij.

u' Ac

tie

Je bent in deze fase verantwoordelijk voor: • het herkennen van het stervensproces bij de cliënt en het informeren van de behandelend arts en naasten hierover • uitleggen wat de signalen zijn van een naderende dood, en bespreken hoe de naasten hier het beste mee om kunnen gaan • zorgverlening aan de stervende cliënt, het verlichten van het lijden staat centraal • pijnbestrijding, zorg ervoor dat de arts ‘zo nodig’ pijnmedicatie voorschrijft voor wanneer de pijn niet meer acceptabel is voor de cliënt. Wees je ervan bewust dat er alternatieven zijn voor orale pijnmedicatie als de cliënt niet meer kan slikken. Als zorgverlener kom je in deze laatste periode van het leven van de cliënt erg dichtbij. De situatie kan je persoonlijk raken. Het is belangrijk om te weten dat je kunt terugvallen op collega’s om over de situatie te praten, of om vragen te stellen met betrekking tot de zorgverlening.

Begeleiding naasten

itg

Ongeveer 6% van de Nederlandse bevolking is mantelzorger tijdens de stervensfase van een naaste. Omdat de levensverwachting stijgt, wordt dit percentage hoger. Het zorgen voor een stervende naaste is zwaar, maar kan ook voldoening geven als de cliënt vredig overlijdt. Het kan het rouwproces positief beïnvloeden, omdat de naaste voor zijn gevoel nog veel heeft kunnen doen voor de cliënt. Het ondersteunen van de naasten is belangrijk, om overbelasting te voorkomen. Dit geldt zeker als de cliënt in de thuissituatie gaat overlijden. Je kunt de naasten op de volgende manieren ondersteunen: • informatie verstrekken over het verloop van de stervensfase en het inschakelen van professionele hulp als de cliënt thuis gaat overlijden • begeleiding geven bij het omgaan met gevoelens die op dat moment centraal staan, bij het afscheid nemen, het praten over de dood met de cliënt, enzovoort • een aanspreekpersoon voor de naasten aanwijzen, waarmee zij contact kunnen opnemen bij vragen of als de toestand van de cliënt verslechtert.

Nazorg Het doel van nazorg aan de naasten van de overleden cliënt is ondersteuning bieden bij de rouwverwerking en problemen in het rouwproces tijdig herkennen. Enkele weken na het overlijden van de cliënt wordt een nazorggesprek gepland om de verleende zorg te evalueren en eventuele vragen van de naasten te beantwoorden. Tijdens dit gesprek moet er ook aandacht zijn voor de manier waarop de naasten omgaan met het verlies van hun dierbare. Je neemt een open houding aan, zodat de naasten het gevoel ervaren dat zij open over hun gevoelens kunnen spreken. Sta stil bij het feit dat de naasten eerst zorgtaken moeten afronden, zoals het afhandelen van financiële administratie en het opruimen van spullen van de cliënt, voordat zij daadwerkelijk toekomen aan rouwen.

Theoriebron Euthanasie

Inleiding

Euthanasie: wat is het?

tie

fb .v

De meeste Nederlanders die als gevolg van een ziekte overlijden, sterven ‘gewoon’ thuis of in het verpleeghuis of ziekenhuis. Er zijn ook mensen die ervoor kiezen de dood niet af te wachten maar deze te bespoedigen. Zij doen dan een verzoek om euthanasie bij hun arts. Volgens de Nederlandse wet mag dat als er sprake is van uitzichtloos en ondraaglijk lijden. In de Wet op de lijkbezorging is geregeld dat een arts die bij de uitvoering van euthanasie betrokken is, niet vervolgd wordt wanneer hij aan een aantal in de wet omschreven voorwaarden heeft voldaan.

u' Ac

Euthanasie is ‘het handelen van een arts dat tot doel heeft het leven van een cliënt op diens uitdrukkelijk en aanhoudend verzoek te beëindigen’. Van euthanasie is dus sprake als een arts op verzoek van een cliënt diens leven opzettelijk beëindigt. Ook hulp bij zelfdoding door een arts valt onder deze definitie. Euthanasie en hulp bij zelfdoding is strafbaar, maar als de arts zich aan de wettelijke zorgvuldigheidseisen houdt, wordt de arts niet strafrechtelijk vervolgd. Deze zorgvuldigheidseisen zijn beschreven in de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (Wtl). De eisen zijn: • Er moet een vrijwillig en weloverwogen verzoek zijn van de cliënt. • Het lijden moet ondraaglijk en uitzichtloos zijn voor de cliënt. • De arts heeft de cliënt voorgelicht over de toestand waarin hij zich bevindt en over zijn vooruitzichten. • Er mogen geen redelijke alternatieven meer zijn. • Er moet een onafhankelijke arts worden geraadpleegd, die schriftelijk zijn oordeel geeft over de naleving van de zorgvuldigheidseisen. • De levensbeëindiging moet zorgvuldig worden uitgevoerd.

Euthanasie: wat is het niet?

itg

Over euthanasie bestaat nog veel onduidelijkheid, ook bij zorgverleners. De volgende situaties komen ook voor tijdens het levenseinde, maar zijn géén euthanasie: • het stoppen of niet starten van een (medische) behandeling die naar medisch inzicht zinloos is • het stoppen of niet starten van een (medische) behandeling omdat de cliënt de behandeling weigert of in een wilsverklaring heeft vastgelegd dit niet te willen • medische behandeling om pijn of benauwdheid te bestrijden • Soms wordt hierdoor onbedoeld het leven bekort. • palliatieve sedatie De cliënt krijgt een slaapmiddel en een spierontspanner toegediend waardoor hij in slaap valt en geen last meer heeft van de pijn, benauwdheid of andere ernstige klachten. Sedatie is een manier van symptoombestrijding en valt daarom onder normaal medisch handelen.

Theoriebron Euthanasie

Verschillen palliatieve sedatie en euthanasie Euthanasie

Doel

Lijdensverlichting

Opheffen van het lijden

Middel

Verlaging bewustzijn

Levensbeëindiging

Medisch handelen

Normaal medisch handelen

Bijzonder medisch handelen

Aanleiding

Niet te verlichten symptomen

Uitzichtloos, ondraaglijk lijden

Wie, wanneer

Stervende cliënt (1-2 weken)

Niet alleen in laatste levensfase

Toestemming cliënt

Indien mogelijk toestemming cliënt

Weloverwogen verzoek cliënt

Consultatie

Indien mogelijk consensus

Primair tussen cliënt en arts

Dosering

Consultatie zo nodig Stapsgewijs, volgens een medicatieschema

Consultatie verplicht Snelle dosering

Middel

Sedativa (benzodiazepines)

Slaapmiddel (barbituraat) en spierontspanner

Resultaat Juridische status

Procedure na afloop

fb .v

tie

Arts en verpleegkundigen

Arts

Omkeerbaar Niet levensbeëindigend

Onomkeerbaar Levensbeëindigend

Natuurlijk overlijden

Niet-natuurlijke dood

WGBO

Aparte wetgeving (Wtl)

Geen melding of toetsing

Verplichte melding en toetsing

Wetgeving

u' Ac

Betrokken disciplines

Palliatieve sedatie

Recht op euthanasie?

itg

Mensen hebben géén recht op euthanasie. Artsen zijn ook niet verplicht om mee te werken als zij een verzoek krijgen. Het kan zijn dat een arts geen euthanasie wil toepassen omdat de situatie van de cliënt niet aan de eisen van de euthanasiewet voldoet. Dit kan bijvoorbeeld het geval zijn als de arts onvoldoende kan inschatten of de situatie echt ondraaglijk is voor de cliënt omdat de cliënt bijvoorbeeld niet meer kan praten. In de nieuwe euthanasiewet (2002) staat dat een ooit opgestelde schriftelijke wilsverklaring kan gelden als de actuele wil van een persoon, ook als deze persoon zijn wil niet meer kenbaar kan maken. Maar in de praktijk blijken artsen dit nog heel moeilijk te vinden. Een arts kan ook om persoonlijke redenen niet willen meewerken aan euthanasie, bijvoorbeeld vanwege geloofsovertuiging. In dat geval kan de (huis)arts de cliënt doorverwijzen naar een andere arts. Mensen kunnen ook terecht bij de Levenseindekliniek. Deze kliniek is bedoeld voor mensen met een stervenswens die aan de zorgvuldigheidseisen van de euthanasiewet voldoen, maar die van hun eigen arts geen euthanasie of hulp bij zelfdoding krijgen.

Theoriebron Euthanasie

Euthanasieprocedure

tie

fb .v

Indien de (huis)arts van mening is dat de cliënt een weloverwogen verzoek om euthanasie heeft, en voldoet aan de wettelijke eisen, dan vraagt de arts een tweede arts in consult, meestal een zogenaamde SCEN-arts (Steun en Consultatie bij Euthanasie in Nederland). Deze SCEN-arts bezoekt de cliënt en beoordeelt of het euthanasieverzoek binnen de wettelijke eisen valt. Als dat naar zijn oordeel het geval is, kunnen arts en cliënt vanaf dat moment een afspraak maken over het tijdstip van de euthanasie. De cliënt neemt de middelen zelf in (hulp bij zelfdoding) of de arts dient deze toe (euthanasie). Eerst een slaapmiddel, daarna een spierverslapper, dit leidt uiteindelijk tot een hartstilstand. Na afloop meldt de arts de euthanasie door op de overlijdensakte ‘niet-natuurlijke doodsoorzaak’ te vermelden. De arts maakt een verslag van de gevolgde procedure. De officier van justitie en de regionale toetsingscommissie euthanasie toetsen vervolgens de gang van zaken. Wanneer de arts zorgvuldig heeft gehandeld, wordt hij niet vervolgd.

Samenwerking met andere disciplines

itg

u' Ac

Zowel bij hulp bij zelfdoding of euthanasie als wanneer er sprake is van palliatieve sedatie of maatregelen die het levenseinde mogelijk kunnen bespoedigen (zoals het achterwege laten of het staken van de behandeling, het staken of afzien van kunstmatige toediening van voedsel en/of vocht), is het van groot belang dat alle betrokken hulpverleners op de hoogte zijn van de gemaakte afspraken en de wensen van de cliënt en zijn familie. Wanneer de (huis) arts of (wijk)verpleegkundige vermoedt dat de cliënt binnen enkele dagen zal overlijden, stelt hij de andere hulpverleners daarvan op de hoogte. Er worden dan nieuwe afspraken gemaakt over elkaars bereikbaarheid en beschikbaarheid en over situaties waarin de anderen gewaarschuwd moeten worden.

Theoriebron Palliatieve sedatie

Inleiding

fb .v

Theoriebron Palliatieve sedatie Wanneer het lijden als gevolg van de ziekte niet verbetert en het duidelijk is dat de cliënt komt te overlijden, kan gekozen worden voor palliatieve sedatie. Er blijkt in de praktijk nog veel onduidelijk over palliatieve sedatie. Het wordt vaak verward met euthanasie.

tie

Wat is palliatieve sedatie?

u' Ac

Palliatieve sedatie is het opzettelijk verlagen van het bewustzijn van een cliënt in de laatste levensfase met als doel het lijden van de cliënt te verlichten. Palliatieve sedatie wordt dus pas toegepast als de cliënt aan het einde van zijn leven veel pijn heeft, erg benauwd is of last heeft van andere niet-behandelbare klachten zoals angst of verwardheid. Palliatieve sedatie is omkeerbaar, wat betekent dat er in principe ook weer mee gestopt kan worden. In de praktijk zal dit toch niet zo snel gebeuren omdat het onderliggende lijden niet verbetert. Palliatieve sedatie wordt daarom meestal voortgezet tot aan de dood van de cliënt. Hoe lang de inzet van palliatieve sedatie is, is moeilijk te voorspellen. Meestal overlijdt de cliënt bij wie sedatie wordt toegepast binnen enkele dagen. Palliatieve zorg kan in de thuissituatie, een hospice, een kleinschalige woonvoorziening , AZC, bijna-thuishuis, een verzorgings- of verpleeghuis en in het ziekenhuis worden toegepast. Iedere regio heeft een palliatief team of netwerk dat kan worden ingeschakeld bij complexe situaties.

itg

Refractair symptoom wil zeggen onbehandelbaar symptoom.

De meest genoemde redenen voor palliatieve sedatie zijn pijn, delier, dyspnoe (kortademigheid) en angst.

Vormen van palliatieve sedatie Bij palliatieve sedatie krijgt de cliënt medicijnen waar hij suf of slaperig van wordt. Dit gebeurt stapsgewijs, volgens een medicatieschema uit de richtlijn Palliatieve sedatie van de KNMG. Volgens de richtlijn is midazolam (Dormicum®) het medicijn van eerste keuze. Omdat het middel snel werkt is de cliënt goed in te stellen en is de behandeling snel bij te stellen als er onverwacht complicaties optreden. Het heeft de voorkeur om het medicijn subcutaan (onder de huid) toe te dienen en niet intraveneus (via de ader).

Theoriebron Palliatieve sedatie

fb .v

Er zijn verschillende vormen van palliatieve sedatie: • oppervlakkige sedatie De cliënt is een beetje suf, maar maakt nog wel mee wat er om hem heen gebeurt. • tijdelijke sedatie De cliënt is een gedeelte van de dag suf of slaapt. Dit geeft de cliënt de mogelijkheid om te rusten en op de momenten dat hij wakker is toch nog zaken te bespreken met behandelend arts of naasten. • continue sedatie De cliënt blijft in een diepe slaap. Deze vorm wordt pas toegepast door de arts als het overlijden binnen twee weken wordt verwacht.

Misverstanden over palliatieve sedatie

u' Ac

tie

Er bestaan veel misverstanden over palliatieve sedatie. Een aantal wordt hier rechtgezet. • Een cliënt heeft geen vocht en voeding nodig tijdens de palliatieve sedatie. Vaak is al eerder in het ziekteproces de spijsvertering uitgeschakeld: het lichaam kan geen voedsel meer verteren. Dit hoort bij het stervensproces. De cliënt ervaart geen honger en dorst tijdens de sedatie. • Palliatieve sedatie verkort het leven niet. De cliënt sterft niet door de sedatie of door tekort aan vocht omdat hij niet meer eet of drinkt. De cliënt overlijdt door de ziekte die hij heeft. • Palliatieve sedatie is nooit een alternatief voor euthanasie. Palliatieve sedatie is een vorm van symptoombestrijding en valt daarom onder normaal medisch handelen. • Morfine is niet het geneesmiddel waarmee een arts palliatieve sedatie of euthanasie uitvoert. Het kan wel zo zijn dat een cliënt ook morfine krijgt tijdens het palliatief sederen. Pijnmedicatie wordt altijd gecontinueerd tijdens de sedatie.

Multidisciplinaire aanpak

itg

De (huis)arts beslist, indien mogelijk samen met cliënt en naasten, om te starten met palliatieve sedatie. De arts kan bij vragen overleggen met een consulent palliatieve zorg. Het is belangrijk dat de cliënt en zijn naasten tijd krijgen om afscheid te nemen en eventueel dingen te regelen. Soms is er echter geen overleg meer mogelijk en wordt acuut gestart met sedatie omdat er plotseling sprake is van een levensbedreigende complicatie zoals verstikking of een ernstige bloeding. Multidisciplinaire samenwerking is belangrijk bij palliatieve sedatie. Bij de keuze voor sedatie, het signaleren van nieuwe symptomen, evaluatie en bijstelling is de arts afhankelijk van de observaties en rapportage van de hulpverlener. De aan- of afwezigheid van pijnklachten, benauwdheid, delier of misselijkheid zijn belangrijk voor de dagelijkse evaluatie. Maar ook problemen als obstipatie, urineretentie (achterblijven van urine in de blaas), bijwerkingen van medicatie en onttrekkingsverschijnselen (ontwenningsverschijnselen na stoppen of afbouwen medicatie) moeten goed gerapporteerd worden, evenals psychische problemen zoals verwerkingsproblematiek of angst.

Complicaties Hoewel midazolam (Dormicum®) bekendstaat als een middel met relatief weinig bijwerkingen, kunnen er toch complicaties optreden bij palliatieve sedatie. Zo kan de cliënt paradoxaal, tegengesteld, reageren. Dit houdt in dat de cliënt juist heel wakker wordt, of wél in slaap valt maar plotseling steeds weer even wakker is. Voor de naasten van de cliënt kan dit een vervelende ervaring zijn.

Theoriebron Palliatieve sedatie

fb .v

Verzorging tijdens sedatie

Een complicatie die bij het starten van palliatieve sedatie bij ouderen nog weleens voorkomt, is het delier. In dat geval adviseert de KNMG-richtlijn om de dosering van de sedativa snel op te hogen. Delirante cliënten krijgen naast de sedativa ook een antipsychoticum (haloperidol) om de onrust en hallucinaties te onderdrukken.

u' Ac

tie

Tijdens de verzorging van de cliënt zijn de volgende punten van belang: • Geef de cliënt dagelijks (eventueel met hulp van naasten) de persoonlijke verzorging die hij/zij gewend is (wassen, scheren, make-up). • Verzorg meerdere keren per dag de mond van de cliënt met een gaasje met water, of leer een van de naasten dat te doen. • Eventuele wondverzorging is nodig om ervoor te zorgen dat de wond niet gaat ruiken en geen extra ongemak/pijn veroorzaakt. • Draai de cliënt niet onnodig als dit pijn lijkt te veroorzaken. • Observeer de cliënt gedurende de dag. Lijkt hij comfortabel? Geeft hij pijn aan? Is hij onrustig? Vraag aan de naasten of zij veranderingen hebben opgemerkt. • Schrijf de observaties op in het zorgdossier van de cliënt. • Overleg bij veranderingen met de betrokken zorgverleners, conform de afspraken. • Overleg indien nodig met een lid van het palliatief consultatieteam. Zij hebben veel ervaring met medische en verpleegkundige aspecten van palliatieve sedatie.

Ondersteuning naasten

itg

Goede uitleg aan de naasten over wat er gebeurt tijdens de palliatieve sedatie is belangrijk. Denk daarbij aan de volgende punten: • Leg uit dat het net lijkt alsof de cliënt slaapt en dat hij soms wat dieper of wat minder diep in slaap kan zijn, dit is normaal. Afhankelijk van de diepte van de sedatie kan de cliënt soms nog dingen horen. • Vertel de naasten wat zij nog kunnen doen: zachtjes praten, muziek opzetten, hand vasthouden, voeten masseren, lippen vochtig houden. • De cliënt kan spontane bewegingen en geluiden maken zoals snurken of reutelen. Dit wil niet zeggen dat de cliënt benauwd is. • Verzeker naasten ervan dat de cliënt geen honger- en dorstgevoel heeft gedurende de sedatie. • Leg uit dat als de cliënt wat minder comfortabel is, er signalen zijn die dat kunnen bevestigen: grimassen maken, pijngeluiden maken, onrustig worden. • Spreek met naasten af wie zij kunnen bellen als ze vragen hebben of ongerust zijn. • Doe geen uitspraken over de duur van de palliatieve sedatie. Houd het algemeen, van enkele dagen tot een week.

Theoriebron Versterven

fb .v

Wat is versterven?

u' Ac

tie

Versterven is het bewust of onbewust de stervensfase ingaan door niet meer te eten en drinken. Een andere definitie van versterven is de volgende: een afnemende behoefte van de cliënt om te eten en drinken. Zoals in de eerstgenoemde definitie naar voren komt, kan het stoppen met eten en drinken een bewuste keuze zijn. Als iemand ongeneeslijk ziek is en in de terminale fase is gekomen, kan stoppen met eten en drinken de dood bespoedigen. Dit komt omdat de algehele conditie niet goed is. De cliënt kan binnen enkele dagen overlijden, maar dit kan ook nog twee weken duren. Versterven kan ook een onbewuste keuze zijn. Als een cliënt door een hersenbloeding of infarct buiten bewustzijn is of slikstoornissen heeft, kan hij geen eten of drinken tot zich nemen. In overleg met de naasten wordt dan besproken of de cliënt kunstmatig, bijvoorbeeld via een sonde, gevoed moet worden om in leven te blijven.

Wat is abstineren?

De definitie van abstineren is het staken van, of het niet beginnen aan een medische behandeling, omdat die de levensverwachting van de cliënt niet gunstig beïnvloedt. Anders gezegd: de kwaliteit van leven wordt niet beter door het medisch handelen. In een ziekenhuis of verpleeghuis spreek je vaak over abstinerend beleid als een cliënt terminaal ziek is. De cliënt wordt dan niet meer medisch behandeld voor de ziekte, en als de dood intreedt wordt de cliënt niet meer gereanimeerd. In dit geval is het zinloos, omdat de cliënt al geen hoge levensverwachting heeft. Een abstinerend beleid wordt afgesproken in een gesprek met de arts, de naasten en eventueel de cliënt als die daartoe nog in staat is. De mening van de arts is hierin doorslaggevend. Als hij denkt dat medisch handelen niet meer zinvol is, beslist hij tot een abstinerend beleid. Comfort staat centraal binnen een abstinerend beleid. De cliënt krijgt nog wel (pijn)medicatie en psychosociale zorg.

Verschil versterven en abstineren

itg

In het schema wordt het verschil tussen versterven en abstineren duidelijk gemaakt. Versterven

Abstineren

Beslissing rondom het levenseinde

Staken van het toedienen van vocht en voeding

Staken van de medische behandeling

Cliënt neemt de beslissing

Arts neemt de beslissing

Bespoedigt het ziekteverloop

Hoeft geen invloed te hebben op het ziekteverloop

Theoriebron Versterven

De geschiedenis van versterven

tie

Versterven in de terminale fase

fb .v

Het weigeren van vocht en voedsel om de dood te bespoedigen gebeurde al eeuwen geleden in de Romeinse tijd. De Romeinen hadden respect voor hun volksgenoten die niet meer aten en dronken als het leven voor hen te zwaar was geworden. In de Griekse oudheid kwam versterven veel voor onder oude mannen die hun functie niet goed meer konden uitoefenen. Deze mannen kozen voor een waardige dood door vocht en voedsel te weigeren. De katharen zijn een Franse, religieuze groep mensen die leefden in de elfde tot en met de veertiende eeuw. Binnen hun normen en waarden was het normaal dat ernstig zieke mensen niet meer aten en dronken. Hierdoor zou de zieke sneller verlost zijn uit het lijden, en een pijnlijke dood mogelijkerwijs kunnen vermijden.

u' Ac

Als een cliënt in de terminale fase niet meer wil eten of drinken, nadert het levenseinde en is het stervensproces ingezet. De cliënt verliest geleidelijk interesse in het eten van voedsel en vervolgens ook in het drinken, omdat het honger- en dorstgevoel verdwijnt. Het lichaam vraagt er niet meer om. Als de cliënt niets meer drinkt, sterft hij binnen enkele dagen. Versterven is een langzame, maar milde manier om te overlijden. Vervelende bijverschijnselen, zoals een droge mond, kunnen verholpen worden door de mond met een vochtig sponsje, ook wel swabje, te bevochtigen. Mondverzorging is in de stervensfase erg belangrijk. Versterven in de terminale fase van een ongeneeslijke ziekte is een natuurlijk proces. Maar het kan vragen en emoties oproepen bij naasten van de cliënt, en ook bij hulpverleners. De wens van de cliënt is hierin doorslaggevend, en niet de houding van naasten en hulpverleners.

De rol van de naasten

itg

Wanneer een cliënt niet of nauwelijks meer eet of drinkt kan dit confronterend zijn voor de naasten. Het besef dat hun dierbare zonder vocht en voeding gaat overlijden, kan hard aankomen. Soms proberen naasten alles om de cliënt wat te laten eten omdat ze het naderend overlijden nog niet kunnen accepteren. Denk aan drinkvoeding, allerlei lekkernijen in huis halen enzovoort. Geef voorlichting over het feit dat het niet meer willen eten en drinken in de laatste levensfase iets heel natuurlijks is omdat het lichaam vlak voor het overlijden geen behoefte meer heeft aan voeding en vocht. Open communiceren hierover zorgt voor duidelijkheid bij naasten van de cliënt. Soms willen naasten alles doen om de cliënt nog wat langer bij zich te houden; zij vragen dan of de cliënt kunstmatig gevoed kan worden. Dit heeft geen meerwaarde, omdat het lichaam hier geen behoefte meer aan heeft. Soms kan het lichaam het aangeboden vocht niet verwerken, waardoor de cliënt benauwd kan worden. Daarnaast kan een sonde of een infuus irriteren of gaan ontsteken.

Houding hulpverleners Het kan lastig zijn om met de handen op de rug toe te zien dat de cliënt niet meer wil eten en drinken. Dit is een natuurlijk proces, en de wens van de cliënt staat centraal. Er zijn allerlei manieren om de kwaliteit van sterven optimaal te houden. Bijvoorbeeld het regelen van goede pijnstilling, het geven van mondverzorging, het creëren van een rustige omgeving en het bieden van een luisterend oor aan de cliënt en zijn naasten. Je houding met betrekking tot kunstmatig voeding toedienen aan de cliënt moet terughoudend en respectvol zijn. Als de cliënt hier niet meer zelf over kan beslissen, is de wens van de familie leidend. Soms kan een stervensproces ook zo snel gaan, dat kunstmatige voeding wordt gegeven zodat naasten langer de tijd hebben om afscheid te nemen van hun dierbare.