Når barna våre trenger hjelp (9788245022049) by Fagbokforlaget

Anders Midtsundstad

FRITID MED BISTAND En metode for å støtte sosial inkludering

DELTAKELSE PÅ FRITIDEN PERSPEKTIVER PÅ FRITIDSDELTAKELSE FOR MENNESKER MED UTVIKLINGSHEMMING

Anders Midtsundstad og Trond Bliksvær (red.) Deltakelse på fritiden Perspektiver på fritidsdeltakelse for mennesker med utviklingshemming (2015)

Boken gir oversikt over helse- og omsorgstjenester samt rettigheter etter barnehageloven og opplæringsloven. Det er mange tjenester som skal samhandle, og veiledning, individuell plan, ansvarsgrupper og koordinerende enhet vies derfor god plass. Boken bygger på intervjuer med foreldre og fagpersoner som bekrefter at hovedutfordringen for de fleste ikke er manglende rettigheter og muligheter, men at kunnskapsformidlingen er mangelfull, tilfeldig og personavhengig. Boken gir ingen fasitsvar, men den gir tips, råd og refleksjon, enten du er forelder til et barn med en funksjonsnedsettelse, praktiker som arbeider med barn, ungdom og unge voksne, eller student i fag som vernepleie, pedagogikk, sosialt arbeid, fysioterapi eller ergoterapi.

Anders Midtsundstad

AKTIV I EGET LIV MULIGHETER PÅ ULIKE LIVSARENAER FOR MENNESKER MED UTVIKLINGSHEMMING

Per Gunnar Disch Gro Lorentzen Anders Midtsundstad (red.)

AKTIV OMSORG

SAMSPILL MELLOM KULTUR, AKTIVITETER, HELSE OG TRIVSEL

Anders Midtsundstad Aktiv i eget liv Muligheter på ulike livsarenaer for mennesker med utviklingshemming (2016)

Per Gunnar Disch, Gro Lorentzen og Anders Midtsundstad (red.) Aktiv omsorg Samspill mellom kultur, aktiviteter, helse og trivsel (2017)

NÅR BARNA VÅRE TRENGER HJELP

Anders Midtsundstad og Trond Bliksvær (red.)

Anders Midtsundstad Fritid med bistand En metode for å støtte sosial inkludering (2013)

NÅR BARNA VÅRE TRENGER HJELP gir praktisk informasjon om hjelpesystemet som foreldre til barn og unge med funksjonsnedsettelse og ansatte trenger for å kunne gi gode tjenester.

Anders Midtsundstad

Tidligere utgitt i samme serie

Anders Midtsundstad

NÅR BARNA VÅRE TRENGER HJELP

Anders Midtsundstad (f. 1963) er sosionom med master i sosialt arbeid og er ansatt som seniorrådgiver ved Nasjonal kompetansetjeneste for barn og unge med funksjonsnedsettelser (Aktiv Ung). Han har siden 2007 ledet knutepunktet «Fritid for alle» – en nasjonal satsning knyttet til støttekontakt, kultur- og fritidsdeltakelse.

EN BOK FOR FORELDRE TIL BARN OG UNGE MED FUNKSJONSNEDSETTELSER OG DERES GODE HJELPERE

Tidligere utgitt i samme serie Kristjana Kristiansen, Anders Midtsundstad og Dag Ofstad (red.)

FRITID SAMMEN MED ANDRE Tilrettelagte fritidstjenester i endring

Jorunn H. Midtsundstad

LOKAL SKOLEUTVIKLING SAMMENHENGEN MELLOM STED, ROLLER OG UNDERVISNING

ISBN 978-82-450-2204-9

,!7II2E5-accaej!

Kristjana Kristiansen, Anders Midtsundstad og Dag Ofstad (red.) Fritid sammen med andre Tilrettelagte fritidstjenester i endring (2018)

Jorunn H. Midtsundstad Lokal skoleutvikling Sammenhengen mellom sted, roller og undervisning (2019)

NÅR BARNA VÅRE TRENGER HJELP

Anders Midtsundstad

NÅR BARNA VÅRE TRENGER HJELP EN BOK FOR FORELDRE TIL BARN OG UNGE MED FUNKSJONSNEDSETTELSER OG DERES GODE HJELPERE

Copyright © 2019 by Vigmostad & Bjørke AS All Rights Reserved 1. utgave / 1. opplag 2019 ISBN: 978-82-450-2204-9 Grafisk produksjon: John Grieg, Bergen Omslagsdesign ved forlaget Omslagsfoto: © Shutterstock/Kzenon Forfatteren har mottatt støtte fra Det faglitterære fond Spørsmål om denne boken kan rettes til: Fagbokforlaget Kanalveien 51 5068 Bergen Tlf.: 55 38 88 00 Faks: 55 38 88 01 e-post: fagbokforlaget@fagbokforlaget.no www.fagbokforlaget.no Materialet er vernet etter åndsverkloven. Uten uttrykkelig samtykke er eksemplarfremstilling bare tillatt når det er hjemlet i lov eller avtale med Kopinor.

Til Jorunn

Forord Mange foreldre til barn med en funksjonsnedsettelse opplever at praktisk informasjon om tjenester og hjelpesystemet er mangelfull, tilfeldig og personavhengig. Det innebærer at de opplever at det er opp til dem å finne, utløse og koordinere hjelp som gis. Dette er funn i en rapport fra NOVA (Demiri og Gundersen, 2016). Rapporten bekrefter en virkelighet som har vært kjent over lang tid (Ingstad og Sommerschild, 1983; Tøssebro og Lundeby, 2002; Askheim, Andersen og Eriksen, 2004). Det er ikke mulig å finne et enkelt svar på utfordringen, men som pappa og fagperson erfarer jeg at kunnskapsformidling er en sentral utfordring. I Norge er det skrevet flere fagbøker der temaet er familien med barn med funksjonsnedsettelser. Det som gjør denne boken spesiell, er at den er utformet som en håndbok som henvender seg både til foreldre og fagpersoner. Boken presenterer praktisk informasjon og valgmuligheter som kan vurderes for å finne frem til det som passer best for det enkelte barnet. Målet er å se dette i et helhetsperspektiv der det tas hensyn til alle familiemedlemmer. Hvordan fagpersoner kan støtte foreldre i deres valg, er her viktig å reflektere over. Samhandlingen mellom foreldre og fagpersoner er derfor et gjennomgående tema i boken. Alle bøker må ha en tittel. Første gang jeg på stranden en flott sommerdag sammen med familien begynte å disponere boken, skrev jeg som en overskrift Når barna våre sliter. Vi ønsker alle at barn skal oppleve et godt liv. Livet består ofte av timer og dager da alt er fint, men også tilsvarende tid da utfordringer, sinne eller fortvilelse fyller hverdagen. Det kan være lett å være pappa og mamma når alt er bra. Når barn og unge opplever livet som utfordrende og vanskelig, er det mer krevende for alle foreldre. Foreldre til barn med en funksjonsnedsettelse tar først og fremst kontakt med fagpersoner for å få støtte når de opplever utfordringer. Boken har etter hvert fått tittel Når barna våre trenger hjelp. Det har vært viktig for meg å presentere erfaringer fra foreldre og fagpersoner som kan reflekteres over når man skal organisere tjenestetilbud. 7

Foreldre har ulike forutsetninger for å skaffe seg informasjon og for å ta avgjørelser som er gode for sitt barn med funksjonsnedsettelse. I boken har jeg derfor lagt vekt på å bruke et enkelt språk. Boken kan leses sammenhengende kapittel for kapittel eller brukes som en oppslagsbok der man leser boken tematisk. Allerede for over 25 år siden, som nyutdannet sosionom, savnet jeg en slik bok i samtaler med foreldre til barn med funksjonsnedsettelser. Informasjonen jeg trengte, var ikke samlet i én bok. Noen år senere savnet jeg boken som pappa til en gutt med ADHD og Tourettes syndrom. Vi fant som foreldre heller ingen bok som reflekterte over informasjonen vi trengte. I løpet av de siste årene har jeg savnet boken som foreleser på ulike profesjonsutdanninger. Boken utgis i serien «Aktivitet, deltakelse og likeverdige muligheter» til Nasjonal kompetansetjeneste for barn og unge med funksjonsnedsettelser. Kompetansetjenesten har et ansvar for å løfte kunnskaps- og kompetansenivået nasjonalt til et slikt nivå at brukere, pårørende, tjenesteytere, politikere og forskere har den kunnskapen som er nødvendig for å realisere likeverdige muligheter og deltakelse for barn og unge med funksjonsnedsettelse. Jeg vil takke alle de foreldrene og fagpersonene som stilte opp til intervju for å dele sine erfaringer. Takk også til de tre institusjonene i spesialisthelsetjenesten som la til rette og formidlet kontakt slik at jeg kunne gjennomføre samtalene med foreldre. Helse Nord skal også ha en stor takk for prosjektmidler til å gjennomføre intervjuundersøkelsen som boken bygger på, og Norsk faglitterær forfatter- og oversetterforening takkes for stipend til arbeidet med å skrive boken. Tre personer må takkes spesielt. Forlagsredaktør Ellen Aspelund som har gitt meg god oppfølgning under skriveprosessen, og Marte Kollstad for grundig tilbakemelding i sluttfasen. En helt spesiell takk vil jeg rette til deg min kjære Jorunn. Du har, siden vi traff hverandre 17 år gamle, vært det viktigste holdepunktet og inspirasjonen i mitt liv. Takk for alle samtaler og refleksjoner vi har hatt gjennom disse årene. Det har preget meg som ektemann, pappa og fagperson. Denne boken ville jeg aldri kunnet skrive uten din støtte. Jeg tilegner derfor denne boken til deg. Kristiansand, mai 2019 Anders Midtsundstad 8

Innhold Innledning ...............................................................................................................................

11 11 12 12 14

Kapittel 1: Foreldre og barn ....................................................................................

17 17 19 21 27 29 33

Kapittel 2: Møte med hjelpeapparatet .........................................................

35 35 38 39 39 46 47

Kapittel 3: Rettigheter til helse- og omsorgstjenester ..................

51 51 60 64

Dagens situasjon ......................................................................................................................... Ingen er like ................................................................................................................................... Metode ............................................................................................................................................ Bokens kapitler .............................................................................................................................

Et samfunn i endring .................................................................................................................. Den første tiden ........................................................................................................................... En oppvekst med muligheter, utfordringer og forventninger ......................................... Familie og venner ........................................................................................................................ Foreldreansvar .............................................................................................................................. Når barnet blir 18 – hva da? .....................................................................................................

Foreldrenes erfaringer med hjelpeapparatet ....................................................................... Rett til opplysninger, råd og veiledning ................................................................................. Mange tjenester og tiltak ........................................................................................................... Individuell plan, koordinator og ansvarsgruppe ................................................................ Koordinerende enhet .................................................................................................................. Det gode samarbeidet ................................................................................................................

Kommunale tjenester ................................................................................................................. Statlige ytelser ............................................................................................................................... Å skrive søknad ............................................................................................................................

Kapittel 4: Rettigheter etter barnehageloven og opplæringslova ..............................................................................

Barnets rolle .................................................................................................................................. Spesialpedagogisk hjelp før barnet begynner på skolen .................................................. Spesialpedagogiske tiltak i skolen .......................................................................................... Tilpasset opplæring .................................................................................................................... Individuell opplæringsplan ....................................................................................................... Skolefritidsordning ......................................................................................................................

69 69 71 74 75 77 77

Kapittel 5: Samarbeid ...................................................................................................

79 80 81 83 83 84

Kapittel 6: Tid til hverandre....................................................................................

Voksentid ........................................................................................................................................ Kvalitetstid til søsken .................................................................................................................. Ønsker, behov og drømmer .....................................................................................................

87 88 89 95

Etterord ......................................................................................................................................

Litteratur ...................................................................................................................................

Vedlegg.......................................................................................................................................

105

Tillit .................................................................................................................................................. Tydelige forventninger ................................................................................................................ Samarbeid over tid ...................................................................................................................... Uenighet og misnøye – kan det løses? ................................................................................. Når klager vi? ................................................................................................................................

Intervjuguide

Stikkordregister..................................................................................................................

109

Bokserien Aktivitet, deltakelse og likeverdige muligheter ...............

110

Innhold

Innledning Vi har ingen god nasjonal statistikk over antall barn og ungdom med funksjonsnedsettelser i Norge. Jeg kan derfor ikke gi et godt tall på hvor mange foreldre det er som opplever en hverdag med ett eller flere barn som har en funksjonsnedsettelse. Forskningen tydeliggjør at dette gjelder mange, og i denne boken er det et mål å formidle informasjon som er nyttig for foreldre og fagpersoner.

Dagens situasjon Norge er en velferdsstat som garanterer oss som innbyggere hjelp om vi kommer ut for helsesvikt, sosial nød eller tap av inntekt, for eksempel grunnet funksjonsnedsettelse. En slik garanti reguleres av ulike lover som ofte har som formål å sikre faglig forsvarlige minstestandarder. Målet er å gi trygghet og forventning om at vi vil få tjenester fra det offentlige når vi har behov for dette, uavhengig av inntekt og hvor vi bor i dette landet (Kuhnle og Kildal, 2011). I Norge bygger vi tjenestetilbudet på noen sosialpolitiske idealer som det for de fleste i vårt land er lett å være enige i. Mange andre samfunn har ikke utviklet ordninger som i Norge der det legges vekt på at alle skal gis samme muligheter til behandling på sykehuset, støtte til livsopphold og hjelp til tilrettelegging i hverdagen. Våre sosialpolitiske idealer muliggjøres gjennom omfordeling av skattepenger og andre inntekter til staten og kommunene. Det gir et godt utgangspunkt i vårt samfunn for å finansiere tjenestene. Utfordringen innenfor mange områder som involverer familier med barn med en funksjonsnedsettelse, handler først og fremst om å formidle kunnskapen og kompetansen som finnes (Demiri og Gundersen, 2016). I intervjuer med foreldre og fagpersoner har jeg fått bekreftet at utfordringen ofte ikke er manglende rettigheter og muligheter, men å formidle kunnskapen til brukere, pårørende og fagpersoner.

Kunnskap om rettigheter og plikter på den ene siden og kjennskap til ønsker, behov, forutsetninger og kanskje drømmer på den andre siden er avgjørende for å finne frem til hva som er den beste løsningen for en familie eller en enkeltperson i en konkret situasjon. For barn og ungdom med funksjonshemning som trenger støtte og bistand, er det helt avgjørende å få informasjon fra fagpersoner som arbeider i kommuner og spesialisthelsetjenesten, men de trenger også pårørende som kan ta del i og gjerne være pådrivere i samarbeidet.

Ingen er like Ingen barn og foreldre er like. De som har familie og venner rundt seg, vil også erfare at nettverk kan gi ulik støtte, oppmerksomhet og forståelse. Det at alle familier er i ulike situasjoner og har forskjellige behov, gjør det utfordrende å skrive en fagbok som presenterer informasjon som retter seg mot foreldre til barn og unge med funksjonshemninger og deres gode hjelpere. Boken gir ingen fasitsvar. Bokens temaer presenteres med uttalelser fra foreldre og ansatte i spesialisthelsetjenesten, kommuner og frivillig sektor som har blitt intervjuet. Historiene har blitt anonymisert. Målet er at disse historiene kan bidra til å gi tips, råd og refleksjon for deg som leser boken, enten du er forelder til ett eller flere barn med en funksjonsnedsettelse, er student, arbeider med barn og ungdom, eller bare er interessert i fagområdet. Familiene som barn med en funksjonsnedsettelse vokser opp i, er også ulike. Noen vokser opp med to mødre, to fedre, besteforeldre eller fosterforeldre. Andre vokser opp med en far eller en mor, og mange har en stemor eller stefar. Det som er viktig for barn og unge, er at de vokser opp med voksne som gir omsorg, og som er opptatt av dem. Dere er mange, og i denne boken håper jeg dere finner deres plass, selv om jeg konsekvent skriver om mor og far.

Metode Boken bygger på en litteraturstudie og intervjuer med foreldre og fagpersoner. Foreldrene, sju mødre og seks fedre, har blitt intervjuet ved tre forskjellige helseinstitusjoner der de var ledsagere for sine barn og unge. 12

Innledning

To av intervjuene ble gjennomført med begge foreldrene. Ved de øvrige intervjuene deltok bare far eller mor. Intervjuguiden som ble brukt, kan du finne bakerst i boken. Utvalget av foreldre representerer en variasjon med hensyn til barnets alder, kjønn, funksjonsnedsettelse og bosted. Foreldrene bor i åtte forskjellige fylker. Sju av foreldrene har utdanning fra ungdomsskole eller videregående nivå, mens seks av foreldrene har en utdanning på bachelor- eller masternivå. I to av familiene har de to barn med en funksjonsnedsettelse. I de andre familiene er det ett eller flere søsken uten en funksjonsnedsettelse. De fleste foreldrene er gift eller samboende. Én mor er enke, og én er skilt. Ni av de tretten barna med en funksjonsnedsettelse er gutter. Det har vært et mål for meg å gi foreldrene en tydelig stemme i boken. Jeg har også intervjuet fagpersonene som arbeider med og for barn og unge med funksjonsnedsettelser. Intervjuene ble gjennomført gjennom to strukturerte gruppeintervjuer. I det første intervjuet deltok fagpersoner som arbeider i kommunen og i frivillig sektor. I det andre intervjuet deltok ansatte som arbeider i spesialisthelsetjenesten. Intervjuene ble gjennomført med en enkel intervjuguide. Gruppene ble bedt om å dele erfaringer rundt følgende fire temaer: • • • •

Møte med foreldre Rettigheter og plikter Samarbeid med barnehage, skole og fritidsorganisasjoner Støtte til familien for å ta vare på søsken og parforholdet

Fagpersonene fikk på denne måten anledning til å komme med egne tanker og innspill i disse gruppesamtalene. Uttalelsene fra foreldre og fagpersoner er anonymisert. Når det er sagt, så har jeg lagt stor vekt på å gjengi hva foreldre fortalte under intervjuene. Så langt det er mulig, har jeg derfor valgt å legge inn sitater fra foreldrene. Datamaterialet diskuteres opp mot litteratur og forskning på områdene som tematiseres i boken. Jeg har samlet inn data fra foreldrene for å få frem deres erfaringer som foreldre til barn med funksjonsnedsettelse. På tilsvarende måte har jeg samlet data fra fagpersoner som har satt ord på sine erfaringer. I intervjuene har foreldrene satt ord på sin situasjon. De har satt ord på hvordan

Innledning

erfaringene påvirker deres familie, erfaringer med ulike tjenestetilbud og samarbeid med fagfolk. Fagpersonene har på tilsvarende måte reflektert over de samme temaene. Alle intervjuene ble transkribert. Etter dette ble det gjennomført en tematisk analyse av tekstene rundt de ulike spørsmålene som foreldre fikk, og tilsvarende temaene som ansatte har svart på. I analysen av intervjuene har det vært viktig å finne mønster i svarene. Målet har ikke vært å generalisere svarene, men i svarene fra foreldrene kommer det flere ganger frem en felles forståelse av deres situasjon (Kvale og Brinkmann, 2015). Jeg bygger arbeidet med denne boken på en hermeneutisk forskningsmetode. Det betyr at fokus har blitt knyttet til den enkeltes forståelse av seg selv og sin livssituasjon. Det har derfor vært viktig for meg å formidle virkeligheten slik informantene selv opplever den. Undersøkelsen ble meldt inn til NSD Personvernombudet for forskning og fikk tilrådning. Det ble utarbeidet et informasjonsskriv som ble utdelt i god tid før intervjuene. Her ble det opplyst om hensikten med og gjennomføringen av intervjuet, frivillig deltakelse, oppbevaring av sensitive opplysninger, anonymisering og sletting av lydfiler etter transkribering. Før selve intervjuet ble innholdet også muntlig presentert for den enkelte, og det ble gitt mulighet til å komme med spørsmål. I intervjuer der bare én av foreldrene deltok, ble informanten oppfordret til å informere om intervjuet og prosjektet til sin ektefelle eller samboer.

Bokens kapitler Gjennom bokens seks kapitler beskrives temaer som mange foreldre må ta stilling til overfor sine barn og ungdom. Gjennom deres kommentarer tydeliggjøres ulike sider ved foreldrerollen når man har et barn med en funksjonsnedsettelse. I kapittel 1, Foreldre og barn, starter jeg med å beskrive foreldrerollen. Noen av foreldrene som er intervjuet, fikk vite om barnets funksjonsnedsettelse allerede under svangerskapet, mens andre først fikk bekreftet en slik mistanke i løpet av barnets første leveår eller når barnet kom i skolealderen. Foreldrene setter ord på hva det gjorde med dem å få vite om diagnosen. Hvilke konsekvenser det fikk for dem selv, for relasjonen i parforholdet og for øvrig familie og venner, er temaer som også belyses

Innledning

i kapitlet. Målet er å få frem de praktiske konsekvensene, skape gjenkjennelse og synliggjøre gode eksempler på samarbeid mellom foreldre og fagpersoner. I kapitlet tematiseres det å være foreldre gjennom hele barnets oppvekst. Jeg har lagt vekt på å få frem hva som er felles for alle foreldre. Samtidig er det viktig å peke på det som kjennetegner den spesielle situasjonen for foreldre som har et barn med en funksjonsnedsettelse. Foreldrenes forhold til barnets søsken, familie for øvrig og venner er også temaer i kapitlet. I kapittel 2, Møte med hjelpeapparatet, beskrives situasjonen foreldre kommer i når de må forholde seg til fagpersoner som har ulike roller som ansatte i kommunen og i spesialisthelsetjenesten. Fagpersonenes mulighet til å støtte både barnet og foreldre er også et sentralt tema som belyses. Målet er å tydeliggjøre, med utgangspunkt i lovverk og eksempler, hvordan vi kan samarbeide for å koordinere kontakten og tjenestetilbudet. I kapittel 3, Rettigheter til helse- og omsorgstjenester, er det et mål å presentere de rettighetene barn og unge kan ha til grunnstønad, aktivitetshjelpemidler, støttekontakt og brukerstyrt personlig assistent. På tilsvarende måte kan foreldre ha rett til avlastning, hjelpestønad, pleiepenger og omsorgsstønad som vurderes med utgangspunkt i pårørendes omsorgssituasjon. Foreldrenes erfaringer med disse tjenestetilbudene og hva som skal til for at slike tjenester fungerer, har også fått en sentral plass i kapitlet. Fagpersoners betydning og rolle tydeliggjøres med utgangspunkt i rettigheter og eksempler på hvordan man kan få til en god samhandling i planlegging og oppfølgning av tjenestene som gis. I kapittel 4, Rettigheter etter barnehageloven og opplæringslova, er temaet hva barn og unge kan ha rett til etter barnehageloven før de begynner på skolen, og tilsvarende rettigheter når de begynner på skolen etter opplæringslova. I norsk skole er det et mål at alle skal gis en tilpasset opplæring. Hva dette betyr, forsøkes beskrevet kort før kapitlet avsluttes med en presentasjon av individuell opplæringsplan. Foreldrenes erfaringer med å tilrettelegge et tilbud for barn og ungdom i barnehage og skole presenteres også. I kapittel 5, Samarbeid, presenteres foreldrenes erfaringer. De deler erfaringer rundt ulike temaer. Hvordan kan tilbudet organiseres i barnehagen? Hvordan kan opplæringen tilrettelegges i en fritidsorganisasjon? Hvordan kan undervisningen organiseres i skolen? Dette er eksempler

Innledning

på spørsmål som mange foreldre reflekterer over. I siste del av kapitlet drøftes dilemmaer som foreldre kan oppleve. Skal de velge deltakelse i en mindre gruppe der flere har behov for spesialpedagogiske tiltak, eller tilrettelegging av deltakelse i ordinære skoleklasser og ordinære fritidsorganisasjoner der barna kan få best forutsetninger for å oppleve tilhørighet i et jevnaldringsmiljø? Hvilke valgmuligheter foreldre gis, og fagpersoners rolle i slike situasjoner diskuteres også i kapitlet. Betydningen av at man planlegger og forbereder overganger fra for eksempel barnehage til skole, mellom skoler og flytting inn i eget hjem, er også temaer i dette kapitlet. I kapittel 6, Tid til hverandre, er temaet i første del av kapitlet parforholdet. Hvordan foreldre kan man ta vare på relasjonen som både foreldre, venner og kjærester? Slike spørsmål belyser kapitlet gjennom foreldrenes erfaringer. Foreldrene som er intervjuet, setter ord på det som har vært viktig for dem for å bevare og styrke sin relasjon. I en travel hverdag setter de også ord på hvor vanskelig det er å prioritere tid til hverandre som voksne. Kapitlet beskriver også hva som er viktig når foreldre velger å gå fra hverandre, og hva som bør vektlegges når foreldre ikke bor sammen. Det gjelder både når man aldri har bodd sammen eller flytter fra hverandre etter at barnet ble født. I siste del av kapitlet rettes oppmerksomheten mot situasjonen til søsken. Deres situasjon er det viktig å være oppmerksom på for både foreldre og fagpersoner. Boken avsluttes med et etterord der det reflekteres over hvordan man kan bedre situasjonen for foreldre til barn med en funksjonsnedsettelse. Et spørsmål er her sentralt. Hvordan kan formidlingen av kunnskap til foreldre og fagpersoner bli bedre?

Innledning

Kapittel 1

Foreldre og barn Dette kapitlet skal rette oppmerksomheten mot rollen til foreldre som får et barn med funksjonsnedsettelser. Foreldrene jeg har intervjuet, har satt ord på hvordan dette har påvirket dem. Deres erfaringer har fått en sentral plass når kapitlet tematiserer det å være foreldre gjennom hele barnets oppvekst.

Et samfunn i endring Det å få et barn med funksjonsnedsettelse har historisk sett fått ulike konsekvenser for en familie (Sætersdal, 1998; Tøssebro, 2014). De som fikk et barn med omfattende hjelpebehov for 100 år siden, måtte i stor grad løse utfordringene selv. Samfunnet ga ikke foreldrene noen hjelp. Skolen tok bare imot elever som de vurderte som opplæringsdyktige. Hjelpeapparatet i kommunene, som mange også i dag kan oppleve som lite tilgjengelig, fantes ikke. Selv velstående foreldre kunne få problemer med å betale for nødvendig forpleining og oppfølging. Den eneste offentlige institusjonen der foreldre kunne henvende seg og be om hjelp, var fattigkassen. I Norge var det familien og lokalmiljøet som hadde ansvar for omsorgen for de som ikke klarte seg selv. Dette ble regulert gjennom ordninger med kår1 (føderåd) og legd2. Fattiglovene av 1845 ga for første gang lover for hele landet. Én lov for landsbygdene og én lov for byene. Lovene samlet regelverket for fattigforsørgelse og forbedret det bestående systemet, men 1

Å ta kår betyr å gi fra seg rettighetene til en gård mot å få bolig, mat, omsorg og pleie. Det vanligste var at den eldre generasjonen overlot gården til den yngre. Det var til gjensidig nytte: De unge fikk overta en gård slik at de fikk et levebrød og dermed kunne gifte seg, mens de gamle fikk omsorg. Legd ble organisert slik at gamle og syke ble sendt fra gård til gård. Oppholdet på hver gård kunne vare et par uker.

de innførte ikke et nytt system. På 1800-tallet var fattighus det institusjonstilbudet man hadde i samfunnet. I praksis innebar det at man var avhengig av å finne frem til løsninger der familiemedlemmer og eventuelt andre i lokalsamfunnet kunne få støtte. Foreldre som fikk et barn med en funksjonsnedsettelse, hadde i utgangspunktet ingen andre å gå til enn familien. Hvilke ressurser og forutsetninger de hadde til å gi hverandre støtte og muligheter, var derfor svært forskjellig. Emma Hjorth, som arbeidet som lærer for personer med en utviklingshemning, etablerte i 1898 Emma Hjorths Hjem. Dette var den første institusjonen for personer med utviklingshemning. På begynnelsen av 1900-tallet ble det bygget flere institusjoner, men det var først etter andre verdenskrig at organiseringen av slike tjenester fikk bred politisk oppmerksomhet. Etter krigen fikk vi en bevisst satsning på institusjonsomsorg for de som trengte mer støtte enn familien kunne gi. På midten av 1960-årene begynte flere å stille spørsmål ved disse institusjonene. Man begynte å stille kritiske spørsmål ved hvor riktig og bra det egentlig var for noen mennesker å leve et liv i en institusjon (Skouen, 1966; Nirje, 1969). Når både fagfolk, politikere og pårørende begynte å stille spørsmål ved måten institusjonene ble organisert på, ga det grunnlag for å videreutvikle tjenestetilbudet. Den faglige debatten om innholdet i og kvaliteten på omsorgen førte først til forbedringer av institusjonene. Det ble viktig å gi alle, så langt mulig, like muligheter til å leve og bo i kommunen der de vokser opp. Underveis i denne prosessen ble det bestemt at dette best kunne gjøres gjennom å bygge opp tjenestetilbudet i den enkelte i kommune. Alle skulle gis egne hjem og et tjenestetilbud i kommunen der de vokste opp. Gjennom reformen som ble gjennomført i løpet av 1990-årene overfor personer med utviklingshemning, ble institusjoner som ble drevet av fylkeskommunene, lagt ned. Reformen endret ansvarsforholdene slik at kommunene etter dette skulle få ansvar for å gi tjenestetilbud til alle sine innbyggere (Brekke og Thorsrud, 2001). Når man ser tilbake på hvordan vi i vårt samfunn har organisert tilbudet for personer med store og små hjelpebehov, er det viktig å huske på forutsetningene fagpersonene hadde, alternativene som fantes, og kunnskapen man hadde til rådighet. Tjenestene i vårt samfunn har utviklet seg over tid. Den endringen hadde vi ikke fått uten at noen har vært kritiske til måten vårt samfunn og tjenestene var organisert på. 18

Kapittel 1

I Norge har vi en velferdsstat som tilbyr mange gode tjenester, men for foreldre og fagpersoner er det viktig å reflektere rundt tilbudene som gis. Vår egen historie viser at det er viktig at vi har en kritisk refleksjon og en kontinuerlig nytenkning basert på ny kunnskap rundt tjenestetilbudene. Det har vært viktig for videreutviklingen av tjenestetilbudene. Foreldreoppgaven påvirkes av utviklingstrekkene i samfunnet. Konsekvensen av urbanisering og industrialisering er at familien har mistet mange av sine tidligere funksjoner både på det økonomiske, sosiale, kulturelle og religiøse området. Samtidig med dette er også familien tappet for ressurser. Tidligere tiders sammensatte storfamilier er skrumpet inn til kjernefamilier, bestående av mor, far og barn som ofte bor langt unna resten av familien. Konsekvensen av en slik utvikling er at foreldre ofte blir stående alene med sine oppgaver (Evenshaug og Hallen, 1983; Molven, 1989; Tronvoll, 1998; Grue, 2011). Det er også godt dokumentert at foreldre til barn med funksjonsnedsettelser i dag opplever merarbeid og spesielle utfordringer som foreldre (Tøssebro, Paulsen og Wendelborg, 2014, s. 95). Mye har blitt bedre, men samfunnsutviklingen skaper også nye utfordringer for mange barn og ungdom som i dag vokser opp i vårt land. Mange opplever for eksempel skolens oppmerksomhet på resultater som en stor utfordring (Midtsundstad, 2019). Tidligere kunne mange unge gå ut i et arbeidsliv der de lærte det de trengte av kunnskap, i praksis. I dag er det stadig færre arbeidsplasser som ikke krever utdanning, eller der man lærer alt ved å trene på arbeidsplassen. Krav til økt utdanning er derfor et eksempel på endrede vilkår for barn og unges oppvekst, og det påvirker også overgangen mellom skole og voksenlivet for mange som har en funksjonsnedsettelse. Foreldre har en viktig oppgave med å følge opp sine barn, men for å kunne utføre denne oppgaven trenger de gode støttespillere som kan støtte dem i deres rolle som foreldre.

Den første tiden Det lille barnet krever mye oppmerksomhet fra sine foreldre. Far og mor skal bli kjent med både barnet og sin nye rolle som foreldre. For noen er dette første gang, mens andre har muligheter for å bruke erfaringer de har fra før som foreldre til barn de har fått sammen eller i et tidligere

Foreldre og barn

forhold. Spedbarnstiden vil de fleste erfare som hektisk. Noen opplever dette som en fantastisk tid, mens andre kan gi uttrykk for at tiden mer kan beskrives som utfordrende og krevende. Det finnes ikke noe riktig svar (Webster-Stratton, 2013). Det er viktig at foreldre aksepterer sine opplevelser og følelser. Det gjelder når spedbarnstiden utvikler seg naturlig, men også når barnet får utfordringer med helseforhold som kolikk som går over, eller får konstatert for eksempel en hjertefeil, Downs syndrom eller hareskår. For alle foreldre er det en stor utfordring å få informasjon om, eller oppdage selv, at barnet har en nedsatt funksjonsevne som kanskje skal følge dem hele livet (Piltz og Gustavsdottir, 1994; Demiri og Gundersen, 2016). Helsepersonell har en sentral og viktig rolle overfor foreldrenes følelsesmessige behov og samspill. Walle og Del Busso (2018) har intervjuet foreldre som har fått et barn med Downs syndrom, og viser at det har stor betydning hvordan foreldre opplever kommunikasjonen med helsepersonell. Studien tydeliggjør at foreldre har behov for en kommunikasjonsmåte der de føler at barnet og deres egne reaksjoner blir ivaretatt og anerkjent. Fagpersonene som jeg har intervjuet, er opptatt av hvordan de møter foreldre. I fokusgruppeintervjuene reflekterer de over dette. Her er et eksempel fra en saksbehandler i spesialisthelsetjenesten: Vi møter jo ofte foreldre som det er lett å hjelpe. De er kanskje utadvendte. De vet litt hvordan de skal tilnærme seg oss som fagpersoner. Noen av foreldrene vi møter er i sorg, og selv om det kan være mange år siden deres barn fikk en diagnose så opplever jeg det likevel vanskelig noen ganger å vite hvordan jeg skal hjelpe foreldrene. Foreldre er veldig forskjellige.

Foreldrene jeg har intervjuet, setter alle ord på at den første tiden etter fødselen var spesielt krevende og utfordrende. Når barnet for eksempel har utfordringer med å ta til seg næring, må mates hver tredje time og kaster opp rundt 30 ganger i døgnet, tar dette mye oppmerksomhet. En mor forteller om dette slik: Jeg vinglet i starten fra å se meg som en vanlig mor til å tenke at jeg er en spesiell. Jeg har spurt meg selv om dette var noe å klage over, og kanskje var det det. Det er lov å klage litt. Vi har fått et liv hvor utfordringene står i kø.

Kapittel 1

Det å få et barn med en funksjonsnedsettelse oppleves forskjellig. Tidligere erfaringer kan være med på å påvirke opplevelsen. For moren som tidligere har opplevd å miste et barn i tidlig krybbedød noen få uker før fødsel, var hovedfokuset å få med seg et levende barn hjem. Når hun fikk beskjed om at barnet hadde Downs syndrom, opplevde hun der og da at dette var helt greit. Utfordringen som flere av foreldrene jeg intervjuet, setter ord på, er når de som foreldre kjenner på ulike følelser rundt det som skjer med barnet. Flere av foreldrene setter ord på betydningen av å snakke sammen. De peker på viktigheten av å forsøke å forstå hverandre og den nye virkeligheten sammen som foreldre. Dette er ikke lett, og for noen vil det være behov for å be om hjelp fra en tredjeperson. En av mødrene snakker slik om dette: Hvordan vi reagerer er jo veldig forskjellig. Man skulle egentlig hatt noen å snakke med, i forhold til hvordan vi kan takle det.

Intervjuene tydeliggjør viktigheten av at foreldre bør få tilbud om hjelp til å snakke om sin situasjon når man får beskjed om at det kanskje er noe alvorlig med barnet. Opplever man behov for dette som foreldre, kan man be om hjelp. Mange opplever det å be om hjelp til å snakke om hvordan man reagerer, og om at barnet kanskje har en funksjonshemning, som utfordrende, men i møte med en fagperson vil denne i utgangspunktet tenke at her er et par som legger vekt på å styrke og videreutvikle sitt parforhold.

En oppvekst med muligheter, utfordringer og forventninger Mange barn og ungdom med en funksjonsnedsettelse vil trenge ekstra oppmerksomhet på livsarenaer som barnehage, skole, fritidsaktiviteter og arbeidsliv. Dette må voksne på disse arenaene ta hensyn til. Spørsmålet blir derfor hvordan fagpersoner og frivillige ledere på fritidsarenaene best kan legge til rette for barna og ungdommen sammen med foreldre. Det finnes ikke enkle svar på disse utfordringene. Valgene som foreldre gjerne tar i samarbeid med fagpersoner, vil få små eller store konsekvenser for den unge i fremtiden.

Foreldre og barn

Ofte stilles det spørsmål om hvordan man best kan tilrettelegge for barnet. To eksempler på det kan være: • Hvordan kan den fysikalske treningen ivaretas når barnet er i barnehagen? • Hvordan kan spesialundervisningen tilrettelegges i et skolefag for en enkelt elev? Fagpersonene som her vil være representert ved fysioterapeuten og pedagogen, vil kunne tenke at det beste utbyttet av treningen og undervisningen vil barnet få om de bruker timeressursen som er gitt med barnet alene eller i en mindre gruppe. Konsekvensene av å ta barnet ut av et jevnaldringsmiljø blir gjerne ikke et tema som får like stor oppmerksomhet som organiseringen av selve tilbudet. Det er derfor viktig at både fagpersoner og foreldre reflekterer over hvilke konsekvenser det får når barnet i barnehage og skole tas ut av lek og undervisning, og ikke lenger er sammen med jevnaldrende. Utfordringen handler ikke om å få noen timer trening eller undervisning alene, men når det blir en praksis som kanskje foregår flere ganger i uken eller måneden, påvirker dette hvordan man blir oppfattet av jevnaldrende, deres foreldre, fagpersoner og andre i lokalmiljøet. Sammenligningsgrunnlaget og selvforståelsen endrer seg hvis barnet gis et tilbud som er annerledes enn det medelevene får (Midtsundstad, 2017). Gis undervisningen i en liten gruppe, vil deltakerne her naturlig sammenligne seg med hverandre. Utfordringen med å miste tilhørigheten til jevnaldringsmiljøet handler derfor om at barna og ungdommen får færre å sammenligne seg med. Fagpersoner ser barnet ut fra sitt ansvarsområde. Slik skal det være. Men det er samtidig viktig at fagpersoner samarbeider slik at de sammen med foreldrene kan være med på å ta et helhetsansvar for det enkelte barn. Om vi ser på eksemplene over, vil kanskje fysioterapeuten og pedagogen kunne finne frem til et tilbud uten å ta personen ut av klassen. Deltakelse på lik linje med de andre får mye å si for opplevelsen av å være inkludert. Vi vil derfor tidlig i denne boken presisere viktigheten av at foreldre forsøker å få fagpersoner til å ta ansvar for å legge til rette slik at inkludering i jevnaldringsmiljøet gis gode forutsetninger. Det kan man gjøre gjennom å komme med ønsker og å stille spørsmål ved det fagpersoner forteller og argumenterer for. 22

Kapittel 1

For å muliggjøre en slik dialog er det viktig at man får faste møtepunkter der foreldre møter de aktuelle fagpersonene. Når det skal utvikles en individuell plan (IP) eller en opplæringsplan (IOP), er det viktig å se konsekvensene av alle tiltak som foreslås. Hovedansvaret her ligger hos fagpersonene. Etableres det en ansvarsgruppe rundt det enkelte barnet, har foreldre en god arena for å ta opp spørsmål som ikke har noe fasitsvar. Verktøyene individuell plan (IP) og ansvarsgrupper presenteres nærmere kapittel 2 og opplæringsplan (IOP) i kapittel 4. Wolf Wolfensberger definerte i 1982 begrepet «Social Role Valorization» (SRV). Dette begrepet er i Norge oversatt og bearbeidet av Kristjana Kristiansen til «verdsetting av sosial rolle» (VSR). Hun beskriver verdsetting av sosiale roller som et arbeid for å oppnå følgende (Kristiansen, 1994, s. 93): Mogleggjering, etablering, forsterkning, vedlikehald og/eller forsvar av verdsette sosiale rollar for menneske som er i fare for devaluering, så langt der er mogeleg, ved bruk av kulturelt verdsette verkemiddel.

Sentralt i begrepet VSR som er videreutviklet til en teori, står forståelsen av de sosiale prosessene som skjer når enkeltpersoner i samfunnet blir utestengt fra deltakelse sammen med andre på livsarenaer som barnehage, skole, fritid og arbeid. Denne prosessen beskriver Wolfensberger som sosial devaluering. Dette er prosesser som skjer mellom mennesker. Når barn ikke lenger gis et tilbud i sin klasse, eller når idrettslaget ikke tilrettelegger for deltakelse for alle, oppstår situasjoner som kan bidra til en slik negativ prosess. Kristiansen (1994, s. 43) beskriver disse slik: Devaluering er ikkje noko som er i kvar einskild person. Når vi seier at ein person er devaluert, er det en skildring av noko som andre gjer.

For å forhindre slike prosesser må man forstå viktigheten av å arbeide for at alle skal gis samme muligheter og forutsetninger til å delta aktivt og meningsfylt sammen med andre. Dette gjelder så vel i egen familie som på livsarenaer som barnehage, skole, fritid og arbeid. Hvilke forventninger vi har til hverandre, spiller her en viktig rolle. Møter barn og unge med en funksjonsnedsettelse andre forventninger enn jevnaldrende

Foreldre og barn

til for eksempel å følge regler, gjøre lekser, trene og gi uttrykk for egne meninger? Voksne har ofte gode hensikter med slike handlinger, som for eksempel å frita fra lekser, men konsekvensen blir at de unge gis andre muligheter og kan forsterke den enkeltes opplevelse av å være annerledes (Midtsundstad, 2017, 2019). En teori slik den Wolfensberger (1983) utviklet, gir en klar retning for hvordan man kan jobbe som barnehagelærer, lærer, vernepleier, sykepleier, sosionom, fysioterapeut, barne- og ungdomsarbeider o.l. Teorier gir grunnlag for å reflektere over hvordan man best kan tilrettelegge for gode individuelle tjenester for det enkelte barn eller ungdom. Noen ganger vil man komme frem til at det for eksempel er best å organisere undervisning individuelt i noen fag med en egen lærer, eller å organisere en fritidsaktivitet i en mindre gruppe for noen unge. Det viktige er at man reflekterer over konsekvensene av slike valg. Det er videre viktig å reflektere og evaluere slike tiltak regelmessig. Sosiologen Luhmann synliggjør at forventninger som barn og unge møtes med i barnehagen, som elev i skolen eller medlem i en fritidsorganisasjon, påvirker rollen den unge kan få på disse arenaene. Han definerer dette som å begrense relasjoner og handlinger som er mulig på de ulike områdene (Luhmann, 2000, s. 332). Luhmanns teoretiske betraktninger har blitt bekreftet gjennom nyere skoleforskning. Diamond og hans kollegaer (2004) finner i sin forskning at når lærere senker forventningene til enkeltelever og grupper av elever, får dette også betydning for hvordan lærerne ser på sitt ansvarsforhold. Det er derfor viktig at både foreldre og fagpersoner er bevisst på hvilke forventninger de har til det enkelte barn. Det er god grunn til å tro at lignende prosesser også skjer på andre livsarenaer. Ønsker man å begrense en praksis med reduserte forventninger til enkeltpersoner, krever det stor grad av bevisstgjøring og vilje til å analysere situasjon hos alle involverte (Midtsundstad, 2017, 2019). Temaet nevnes i denne boken fordi det er viktig å reflektere over dette som foreldre. Når lærere på skolen anbefaler et pedagogisk tilbud til et barn i en gruppe utenfor klassen, eller når støttekontaktansvarlig anbefaler at barnet starter opp i en aktivitetsgruppe sammen med andre unge med funksjonsnedsettelser, uten at man har bedt om en slik løsning, kan det som foreldre være fornuftig å reflektere over hvorfor fagpersoner gir slike anbefalinger. Mange fagpersoner er 24

Kapittel 1

ikke bevisst på at denne måten å tilrettelegge tjenesten på får betydning for det enkelte barnets sosiale roller. Gjennom at foreldre er bevisst på slike mekanismer, har de en mulighet til å kunne stille motspørsmål og be om informasjon om flere valgmuligheter som kan bidra til å unngå utenforskap og devaluering. Det er viktig å tenke igjennom hvordan man tilrettelegger og organiserer tilbud i et samfunn for alle. For noen barn kan det være riktig å gi dem egne tilbud individuelt eller i mindre grupper, men de som tilrettelegger for dette, påtar seg samtidig et stort ansvar for å tenke igjennom hvilke konsekvenser dette kan få for barnet eller ungdommen. Foreldre kan ikke forventes å kunne reflektere over konsekvenser av dette alene. Det må derfor kunne forutsettes at fagpersoner snakker om og ivaretar dette som et sentralt tema i foreldresamarbeidet. Fagpersoner og foreldre må kommunisere om dette, men fagpersoner har det største ansvaret i denne sammenhengen. Det er viktig for både fagpersoner og foreldre å være svært kritisk når kommuner og frivillige organisasjoner ikke tilbyr alle barn og unge valgmuligheter som sikrer god tilrettelegging i ordinære nettverk med jevnaldrende. Når kommuner for eksempel velger å bygge en spesialskole for barn og unge med funksjonsnedsettelser som har store hjelpebehov, er det viktig at dette tilbys som et alternativ. Det samme gjelder i frivillige organisasjoner som speider’n eller et idrettslag. Velger en organisasjon å tilby aktiviteter for alle, må det forventes at den ikke begrenser mulighet for deltakelse for noen på bakgrunn av funksjonsnedsettelse, etnisk tilhørighet eller seksuell legning. I aktiviteter for barn og unge må det forventes at alle får mulighet til å delta med utgangspunkt i sine forutsetninger. Det betyr ikke at speidergruppen som har et medlem som er avhengig av å bruke en rullestol, aldri skal kunne gå i terreng som ikke er tilgjengelig for alle, eller at svømmegruppen ikke skal kunne ha fokus på prestasjonstrening som kanskje ikke alle medlemmer med en kognitiv utfordring har forutsetninger for å følge opp. Det viktige er å reflektere over mulighetene og tilpasse aktivitetene på samlinger og treninger slik at alle får en mulighet til å delta i fellesskapet. Når speidergruppen har et medlem som har utfordringer med å gå eller rulle i terrenget, kan man dele gruppen. Noen kan gå gjennom skogen, mens den andre gruppen kan følge en turvei mot målet.

Foreldre og barn

Anders Midtsundstad

FRITID MED BISTAND En metode for å støtte sosial inkludering

DELTAKELSE PÅ FRITIDEN PERSPEKTIVER PÅ FRITIDSDELTAKELSE FOR MENNESKER MED UTVIKLINGSHEMMING

Anders Midtsundstad og Trond Bliksvær (red.) Deltakelse på fritiden Perspektiver på fritidsdeltakelse for mennesker med utviklingshemming (2015)

Anders Midtsundstad

AKTIV I EGET LIV MULIGHETER PÅ ULIKE LIVSARENAER FOR MENNESKER MED UTVIKLINGSHEMMING

Per Gunnar Disch Gro Lorentzen Anders Midtsundstad (red.)

AKTIV OMSORG

SAMSPILL MELLOM KULTUR, AKTIVITETER, HELSE OG TRIVSEL

Anders Midtsundstad Aktiv i eget liv Muligheter på ulike livsarenaer for mennesker med utviklingshemming (2016)

Per Gunnar Disch, Gro Lorentzen og Anders Midtsundstad (red.) Aktiv omsorg Samspill mellom kultur, aktiviteter, helse og trivsel (2017)

NÅR BARNA VÅRE TRENGER HJELP

Anders Midtsundstad og Trond Bliksvær (red.)

Anders Midtsundstad Fritid med bistand En metode for å støtte sosial inkludering (2013)

NÅR BARNA VÅRE TRENGER HJELP gir praktisk informasjon om hjelpesystemet som foreldre til barn og unge med funksjonsnedsettelse og ansatte trenger for å kunne gi gode tjenester.

Anders Midtsundstad

Tidligere utgitt i samme serie

Anders Midtsundstad

NÅR BARNA VÅRE TRENGER HJELP

EN BOK FOR FORELDRE TIL BARN OG UNGE MED FUNKSJONSNEDSETTELSER OG DERES GODE HJELPERE

Tidligere utgitt i samme serie Kristjana Kristiansen, Anders Midtsundstad og Dag Ofstad (red.)

FRITID SAMMEN MED ANDRE Tilrettelagte fritidstjenester i endring

Jorunn H. Midtsundstad

LOKAL SKOLEUTVIKLING SAMMENHENGEN MELLOM STED, ROLLER OG UNDERVISNING

ISBN 978-82-450-2204-9

,!7II2E5-accaej!

Kristjana Kristiansen, Anders Midtsundstad og Dag Ofstad (red.) Fritid sammen med andre Tilrettelagte fritidstjenester i endring (2018)

Jorunn H. Midtsundstad Lokal skoleutvikling Sammenhengen mellom sted, roller og undervisning (2019)