Aktivt liv med kronisk helsesvikt (9788245022940) by Fagbokforlaget

Margaretha Dramsdahl

Boken tar for seg helsefremmende og generelle rehabiliteringstiltak ved kronisk helsesvikt. Bakgrunnskunnskap om rammeforhold, arbeidsprosesser, menneskets kropp og sykdomsutvikling er formidlet på en oversiktlig måte. Temaene er aktuelle både på sykehus, i kommunalt arbeid og på rehabiliteringsinstitusjoner. Forfatteren beskriver hvordan sykdom gir ubalanse, og hvordan onde sirkler kan bidra til kronisk helsesvikt. Menneskekroppen som en kompleks helhet og samspillet mellom fysiske og psykiske faktorer er fremhevet. Boken vektlegger en tverrfaglig tilnærming, pasientmedvirkning, samt faglig grunnlag for klinisk utøvelse. Målet for god rehabilitering er å hjelpe mennesker med kronisk helsesvikt til et aktivt liv med økt livskvalitet, mestringsevne og funksjonsnivå.

Margaretha Dramsdahl (f. 1961) er lege og spesialist i psykiatri, samt godkjent psykoterapeut og veileder i kognitiv terapi. Hun har fullført ph.d.-grad innen kognitiv nevrovitenskap ved Universitetet i Bergen og har i mange år arbeidet som overlege ved Haukeland Universitetssykehus. Siden 2013 har hun bodd og arbeidet i Danmark, for tiden ved Afdeling for Retspsykiatri, Region Sjælland. Hun har tidligere utgitt to bøker: Sandkorn – En bok om depresjon og kognitiv terapi (2007) og Kognitiv miljøterapi – Samarbeid og endring (2015, medforfatter Helge Jordahl).

AKTIVT LIV MED KRONISK HELSESVIKT

Bokens målgruppe er studenter og fagpersoner innen rehabilitering og fysikalsk medisin, men også pasienter og deres prårørende vil ha utbytte av boken.

AKTIVT LIV MED KRONISK HELSESVIKT Rehabilitering Margaretha Dramsdahl

ISBN 978-82-450-2294-0

,!7II2E5-accjea!

AKTIVT LIV MED KRONISK HELSESVIKT

Rehabilitering

AKTIVT LIV MED KRONISK HELSESVIKT Rehabilitering Margaretha Dramsdahl

[start kolofon]

Copyright © 2019 by Vigmostad & Bjørke AS All Rights Reserved 1. utgave / 1. opplag 2019 ISBN: 978-82-450-2294-0 Grafisk produksjon: John Grieg, Bergen Omslagsdesign ved forlaget Forsidefoto: Knut William Jørgensen

Spørsmål om denne boken kan rettes til: Fagbokforlaget Kanalveien 51 5068 Bergen Tlf.: 55 38 88 00 Faks: 55 38 88 01 e-post: fagbokforlaget@fagbokforlaget.no www.fagbokforlaget.no Materialet er vernet etter åndsverkloven. Uten uttrykkelig samtykke er eksemplarfremstilling bare tillatt når det er hjemlet i lov eller avtale med Kopinor.

Forord Hvorfor skriver jeg en bok om rehabilitering? Det er flere medvirkende faktorer. Jeg er selv utdannet lege med autorisasjon fra 1985 og har variert klinisk arbeidserfaring i Norge og Danmark. Jeg har fulgt mange pasientforløp og har samarbeidet med kolleger med forskjellige profesjonsbakgrunn, videreutdanninger og realkompetanse. Jeg har erfart hvor viktig det er å løfte blikket utover innsatsen her og nå. På sykehus ser man pasientene og deres liv gjennom et smalt vindu. Det kan være avgjørende hva de får med på veien videre, og hvem som tar imot når de kommer hjem. Min videreutdannelse som psykiater og psykoterapeut, samt en ph.d.-grad innen kognitiv nevrovitenskap, har gitt meg kunnskap om vår fantastiske hjerne og hvordan den samspiller med resten av kroppen, og hvordan våre fortolkninger, følelser, handlinger og kroppslige reaksjoner gjensidig påvirker hverandre i både positiv og negativ retning. Min søster, Elisabeth, har de siste 15 år bygd opp en rehabiliteringsklinikk ved Dødehavet, og vi har gjennom årene hatt mange interessante samtaler og diskusjoner. Hennes arbeid og evne til å formidle helsefremmende informasjon har inspirert meg. Miriam, vår datter, arbeider som sykepleier ved sykehjem. Hun har holdt meg oppdatert på virkeligheten i den kommunale helse- og omsorgstjenesten, blant annet konsekvensene av Samhandlingsreformen. Og så har jeg Hugo, min livsledsager gjennom 36 år. Han lever uten sitt gamle spiserør. I 2009 pensjonerte han seg for å rehabilitere vårt nyinnkjøpte småbruk i Danmark. På samme tidspunkt fikk han diagnostisert spiserørskreft. Danmarksprosjektet ble lagt på is, og han mottok cellegift i tre måneder (uten effekt), før han ble operert. Han utviklet postoperative komplikasjoner og endte i respirator og tre uker på intensivavdelingen. Jeg regnet med å bli enke. Nå er Hugo snart 75 år, jobber som psykiater to dager i uken og passer vårt småbruk de andre dagene. Han rir, seiler, fotograferer, kjører traktor og har landsbyens største kjøkkenhage. Da han ble utskrevet fra Haukeland sykehus i mars 2010, orket han knapt pusse tennene.

Aktivt liv med kronisk helsesvikt

Hvordan har han kommet dit? Det handler om betydelig helsefremmende innsats og vellykket rehabilitering. Og hell – han har ikke fått tilbakefall av kreften. Sykehusbehandling og tre ukers rehabiliteringsopphold ved Dødehavsklinikken var avgjørende starthjelp. Den påfølgende rehabiliteringen er hans egen innsats. Hellet har han ikke noen aksje i – eller har han det? Det vet vi ikke. Men det kan ikke utelukkes at sunt kosthold, fysisk aktivitet og meningsfylt innhold i hverdagen har styrket kroppens eget forsvar og selvhelende evne. Uten behandling hadde ikke Hugo overlevd. Stor takk til legene og annet helsepersonell ved Haukeland Universitetssykehus, kirurgisk avdeling og intensivavdeling! Uten oppholdet ved Dødehavsklinikken hadde Hugo neppe fått motet tilbake eller troen på tilfriskning. Stor takk til min søster Elisabeth! Uten Liv Tønjum i Fagbokforlaget hadde det ikke blitt noen bok. Stor takk til deg! Margaretha Dramsdahl April 2019

Innhold Innledning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9 Kapittel 1 Helsefremming, sykdomsforebygging og rehabilitering . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13 Kapittel 2 Rehabilitering iÂ prosess . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 51 Kapittel 3 Det hele mennesket . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 99 Kapittel 4 Sykdomsutvikling . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 143 Kapittel 5 Tiltak . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 177 Stikkord . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 231

Innledning Svikter helsen, vil livet fylles med symptomer og funksjonssvikt. Vi bruker all vår energi til å bli friske og setter vårt vanlige liv på vent. Ved akutte og forbigående sykdommer kan dette være hensiktsmessig. Ved kronisk helsesvikt blir symptomene og funksjonssvikten en del av hverdagen og kan føre til svekket mestringsevne og forringet livskvalitet. Vi lever lenger og blir stadig flere med aldersrelaterte svekkelser, kroniske sykdommer og annen helsesvikt. Mange overlever sykdommer og skader som tidligere var dødelige. Reparasjoner utføres uansett alder, i alle fall nesten. Behandlinger kan imidlertid ha bivirkninger og føre til senskader. Alle disse forholdene gjør at behovet øker for en gjenopptreningsprosess, for rehabilitering. Hovedmålet for all helsehjelp er at pasienten skal få best mulig funksjonsnivå og livskvalitet, og rehabilitering kan være avgjørende for det endelige utfallet. Utfordringene er imidlertid mange. Én av disse er den korte liggetiden på sykehuset. Den innebærer utskrivning av pasienter som knapt er ferdigbehandlet, uten at behovet for videre gjenopptrening er kartlagt eller sikret. Samtidig er generalisten med det store, helhetlige overblikket i stor grad forsvunnet. Subspesialiseringen på sykehusene har resultert i et oppstykket behandlingstilbud, og ingen har spesielt fokus på rehabiliteringsbehovet. Gjenopptreningstiltak kan også lide under innsparinger og krav til effektivisering. Det er hurtigere å skifte bleie eller sette pasienten på bekken enn å følge ham eller henne til toalettet. Hjelp til selvhjelp og det å involvere pasienten krever personaltid. Andre utfordringer er relatert til urealistiske forventninger hos pasienter og deres pårørende. Det kan være vanskelig å akseptere at det ikke finnes ytterligere behandling, og at man skal leve videre med symptomer og funksjonssvikt. Pasientene kan ha et høyt lidelsestrykk og stor frustrasjon, og det kan være utfordrende å være helsearbeider. En av reaksjonsmåtene er å avvise pasienten. Alle disse nevnte faktorer kan motvirke god rehabilitering. Optimal innsats forutsetter kunnskap om rehabilitering og rehabiliteringens potensial i alle profesjoner i helsevesenet, både i kommunale tjenester og

Aktivt liv med kronisk helsesvikt

på sykehus. Kompetanse er imidlertid ikke nok. Rammeforhold er en avgjørende faktor for utøvelsen av rehabilitering. Det er viktig at innsatsen settes inn tidligst mulig, og at det er tid til å involvere pasienten som medaktør. Rehabilitering er aktuelt på flere organisatoriske nivåer: under innleggelse i sykehus, ved opphold på rehabiliteringsinstitusjoner og sykehjem og mens pasienten bor i eget hjem. Etter Samhandlingsreformen i 2012 skal flere oppgaver løses på kommunalt nivå. Pasienter utskrives hurtigere fra sykehus med krav om pasientforløp som henger sammen. De tiltakene og planene som er initiert på ett behandlingsnivå, skal følges opp på neste nivå. Ved overflytting til en annen avdeling eller utskrivning til hjemmet, rehabiliteringsinstitusjon eller sykehjem skal pasienten oppleve at tråden plukkes opp og tiltakene fortsetter, tilpasset det nye omsorgsnivået. Dette krever koordinasjon og fleksibilitet og stiller krav til samarbeid på tvers av de tre sektorene sykehus, kommune og privat institusjon. Det er inngått forpliktende samarbeidsavtaler mellom kommuner og helseforetak, og bruk av koordinerende enheter og individuell plan skal sikre sømløse forløp på tvers av sektorene. Alt fungerer dessverre ikke etter intensjonen. Rehabilitering kan innebære spesialiserte eller generelle tiltak. Tidligere ble spesialiserte rehabiliteringstjenester utført på sykehus. Etter Samhandlingsreformen er det aktuelt å utføre spesialisert rehabilitering også mens pasienten bor hjemme, for eksempel ved dagrehabiliteringsavdelinger eller tverrfaglige ambulante team med spesialkompetanse. Denne boken omhandler ikke spesialisert rehabilitering. Den beskriver generelle tiltak som kan øke funksjonsnivå, livskvalitet og egenmestring. Femte og siste kapittel er viet til dette. De fire første kapitlene formidler bakgrunnsinformasjon om henholdsvis rammeforhold, arbeidsprosesser, menneskets kropp og sykdomsutvikling. Bokens første kapittel setter rehabilitering inn i en større sammenheng, og forskjellige tilgrensende begreper forklares. Kapittelet gir en oversikt over sentrale politiske føringer og lovkrav som har ført til reorganisering av helsetjenestene. Sykehusenes og kommunenes etterlevelse har avgjørende betydning for det rehabiliteringstilbudet en pasient får, og for rammeforholdene til fagarbeiderne. Dette er vilkår verken pasienter eller fagpersoner kan endre, men er nødvendig viten for å forstå den større sammenhengen som rehabiliteringsinnsatsen utøves i.

Innledning

I kapittel 2 er hovedtemaet rehabilitering som en dynamisk og tverrfaglig prosess. Pasienten skal inkluderes som aktiv deltaker. Tiltakene skal skreddersys hver pasient, i samsvar med hans eller hennes behov og ønsker. Det er avgjørende med en god og dynamisk rehabiliteringsplan og en koordinator som er dedikert til oppgaven. Kapittel 3 beskriver hvordan kroppen fungerer som en helhetlig organisme på tvers av organene. Kun utvalgte deler av kroppen og kroppslige funksjoner er omtalt, men kapittelet bidrar forhåpentligvis til forståelse for hvor kompleks kroppen er, og for det avanserte indre samspillet. En slik forståelse legger grunnlaget for aktuelle intervensjoner og påvirkningsmuligheter i rehabiliteringssammenheng. Kapittel 4 omhandler sykdomsutvikling. Sykdomsmodeller og betydningen av arv, miljø og stress omtales. Syv tilstander eller sykdomsgrupper blir belyst: aldring, kroniske smerter, kronisk utmattelse, søvnforstyrrelser, psykosomatiske lidelser, autoimmune sykdommer og kreft. Disse er valgt ut da de ofte fører til kronisk helsesvikt og derfor hyppig opptrer i rehabiliteringssammenheng. Kapittel 5 er viet generelle rehabiliteringstiltak, der målet er mest mulig reetablering av kroppens balanse. Det er flere påvirkningsmuligheter: gjennom måten vi forholder oss til livet på, ytre stimuli, fysisk aktivitet og kosthold. Helsefremmende tiltak fra alle områder kan være aktuelle både i sykehus, ved rehabiliteringsopphold, på sykehjem og i hjemmet. Kapittelet omhandler betydningen av hvordan en pasient forholder seg til sin helsesvikt. God søvn, tilpasset fysisk aktivitet og sunn ernæring er grunnpilarer ved enhver rehabilitering og basale forutsetninger for mer avansert rehabilitering. Det er kun en kort beskrivelse av de tre temaene her i boken, men med henvisning til offentlige og andre seriøse nettsider, der man finner supplerende og oppdatert informasjon.

Kapittel 1

Helsefremming, sykdomsforebygging og rehabilitering Innhold Innledning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Rehabilitering – tilgrensende begreper og definisjoner . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Folkehelsearbeid . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Politiske føringer og organisering . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Samhandlingsreformen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

14 15 21 23 25

Riksrevisjonens evalueringer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 28 Forskningsrådets evaluering . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29

Folkehelsemeldingen – Mestring og muligheter (Stortingsmelding nr . 19 (2014–2015)) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Omsorg 2020, Regjeringens plan for omsorgsfeltet 2015–2020 . . . . . . . . . . . Opptrappingsplan for habilitering og rehabilitering 2017–2019 . . . . . . . . . . . . Pasientsikkerhet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Aktiv omsorg og hverdagsrehabilitering . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Mestring og selvhjelp . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Barn og unge . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Oppsummering . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Referanser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

32 33 34 36 37 42 44 46 48

Aktivt liv med kronisk helsesvikt

Innledning Hva belyses i dette kapittelet? Rehabilitering settes i en større sammenheng, og forskjellige begreper forklares. Det tilstrebes å gi oversikt over de viktigste tiltakene, lovkravene og aktørene som kan ha betydning for rehabiliteringstilbudet til den enkelte pasient og for den enkelte fagarbeiders rolle og funksjon. •

Hva omhandler rehabilitering?

•

Hva er sentralt i folkehelsearbeid?

•

Hvilke sentrale politiske dokumenter har bidratt til utviklingen av dagens rehabiliteringstilbud?

•

Hvilke to offentlige organer er sentrale i norsk helseforvaltning?

•

Hvilke utfordringer var utgangspunktet for Samhandlingsreformen?

•

Hvilke eksempler foreligger der Samhandlingsreformen ikke har gitt de ønskede resultater?

•

Hvilket myndighetsorgan ivaretar pasientsikkerhet?

•

Hva har «aktiv omsorg» og «hverdagsrehabilitering» til felles?

•

Hvordan understøttes mestring og selvhjelp på nasjonalt nivå?

•

Hva er spesielt med rehabilitering av barn og unge?

Kapittel 1 Helsefremming, sykdomsforebygging og rehabilitering

Rehabilitering – tilgrensende begreper og definisjoner Helseatferd er levevaner som har betydning for vår helse. Helseatferd er en del av vår livsstil.

Sykdomsforebygging

Helsefremmende arbeid

Rehabilitering

God helseatferd

Figur 1 .1 God helseatferd er mål for både helsefremmende, sykdomsforebyggende og rehabiliterende arbeid .

Det er en glidende overgang mellom forebygging, behandling, rehabilitering og palliasjon. Felles mål er best mulig livskvalitet og mestring av eget liv. Helsefremmende tiltak er aktuelt ved alle fire innsatser. Helsefremming på individnivå omhandler alle tiltak som fremmer helsen for den enkelte. Helsefremmende arbeid er tiltak som tar sikte på å bedre livskvalitet, trivsel og muligheter til å mestre de utfordringer og belastninger man utsettes for, samt å redusere sannsynligheten for utvikling av risikofaktorer for sykdom. sml.snl.no

Forebygging kan deles i primær-, sekundær- og tertiærforebygging, avhengig av når i sykdoms- eller skadeforløpet tiltakene settes inn1 (Helsedirektoratet, 2010; Melby & Mandal, 2015). Tiltak som forebygger sykdomsutvikling eller skade, kalles primærforebygging. Eksempler på dette er sunt kosthold, fysisk 1

www.forebygging.no

Aktivt liv med kronisk helsesvikt

aktivitet, antirøykekampanjer og fartsdumper i veien. Sekundærforebygging er tiltak som skal begrense symptomer og videreutvikling av sykdom eller skade. Sekundærforebyggende tiltak settes inn så tidlig som mulig i et sykdoms- eller skadeforløp parallelt med behandling. Eksempler på sekundærforebyggende tiltak er vektreduksjon ved kneleddsartrose eller røykestopp ved KOLS (kronisk obstruktiv lungesykdom). Screeningprogrammer for å oppdage livmorhalskreft før den gir symptomer, er også et eksempel på sekundærforebyggende tiltak. Tertiærforebygging skal redusere konsekvensene av etablert sykdom eller skade, og på individnivå svarer det til rehabiliteringstiltak.

Primærforebygging

Behandling og sekundærforebygging

Rehabilitering = tertiærforebygging

Palliasjon

Figur 1 .2 Forebygging, behandling, rehabilitering, palliasjon .

Hugo ble trillet inn til sentraloperasjonen på Haukeland sykehus den 26. januar 2010. Han var 65 år gammel, litt overvektig, men hadde ellers god fysisk helse. Grunnet flere komplikasjoner etter kreftoperasjonen endte han i respirator på intensivavdelingen. Han våknet opp avmagret og avkreftet. Seks uker etter operasjonen ble han utskrevet. Hans tidligere egenmestring og livskvalitet var forsvunnet. Hvordan skulle han klare å holde motet oppe når han knapt hadde krefter til å pusse tennene? Med vissheten om at tre av fire med denne krefttypen dør innen fem år. Men livet går videre. En form for hverdag hadde begynt, en hverdag med stort behov for gjenopptrening og mental reorganisering. Problemet var at ingen hadde snakket om behovet for rehabilitering.

Rehabilitering er den innsatsen som settes inn ved funksjonstap etter etablert skade eller sykdom, for å gjenvinne eller forbedre tapt funksjon. Tidligere ferdigheter må trenes opp igjen. Ordet rehabilitering kommer fra latinsk «re-», som betyr igjen, og «habilis», som betyr dugelig.2 Målet er økt funksjonsnivå med størst mulig grad av egenmestring og livskvalitet. Det er viktig å sette inn 2

www.denstoredanske.dk

Kapittel 1 Helsefremming, sykdomsforebygging og rehabilitering

relevante rehabiliteringstiltak tidlig da gevinsten som regel er størst. Tiltakene kan nedtrappes etter hvert som brukeren blir mer selvhjulpen. Mange vil ikke gjenvinne full førlighet, men må lære å leve et liv med kronisk sykdom, varige funksjonsnedsettelser og/eller mestringsutfordringer. Behovet for rehabilitering kan være livslangt. Skaden eller sykdommen kan være av fysisk eller psykisk karakter. Eksempler på tilstander som gir behov for rehabilitering, er hjerneskader, synstap, bruddskader, postoperative tilstander, KOLS, diabetes, hjerte-kar-sykdommer, kreft, reumatiske lidelser, muskel-skjelettplager, psykotiske tilstander, rusproblemer og aldersrelaterte problemer. Rehabilitering krever tverrfaglige tiltak, deriblant medisinske, psykologiske, sosiale og pedagogiske innsatser (Rehabilitering i Danmark. Hvidbog om rehabiliteringsbegrebet, 2004). Sentrale yrkesgrupper er fysioterapeut, ergoterapeut, lege, psykolog, vernepleier, sykepleier og hjelpepleier, men også annet helsepersonell og personale med sosialfaglig og spesialpedagogisk kompetanse (som sosionom og logoped) kan være sentrale aktører i et oppfølgingsteam. Rehabilitering skal ta utgangspunkt i behovene til hver enkelt pasient, og tilbudet skal skreddersys ham eller henne. Dette stiller større krav til kompetanse enn dersom tilbudet er standardisert. Oppfølgingsteam beskrevet i Opptrappingsplanen (se side 34) skal sikre mer systematikk i den kommunale oppfølgingen av brukere med store og sammensatte behov. Oppfølgingsteamet består av en koordinator og er tverrfaglig sammensatt avhengig av brukerens behov. Et rehabiliteringsteam er eksempel på et oppfølgingsteam. Teamet må kunne kartlegge behov og realistisk rehabiliteringspotensial. Kunnskapsnivået må være høyt på flere plan. De forskjellige medlemmene i oppfølgingsteamet bidrar med forskjellig fagspesifikk kunnskap. Kunnskapen skal være forsknings- og erfaringsbasert og inkludere brukerens individuelle behov. Rehabilitering stiller også krav til kunnskap om teamarbeid og pasientsentrert tilnærming (se side 60). Det første rehabiliteringstilbudet i Norge var sykegymnastikk for skolioserammede, et tilbud ved Kjølstads ortopediske klinikk, grunnlagt i Lillehammer i 1838, flyttet til Christiania i 1844 (Lobben, 2012). Gunder Nielsen Kjølstad hadde gått i lære ved Gymnastiska Centralinstitutet i Stockholm hos Pehr Henrik Ling, opphavsmann til den «svenske gymnastik».

Aktivt liv med kronisk helsesvikt

Følgetilstander av andre sykdommer dannet utgangspunktet for videreutvikling av rehabiliteringstilbudet i Norge. Kysthospitaler ble opprettet for tuberkulosepasienter, vanføreklinikker for poliomyelittrammede og kurbad for pasienter med revmatiske lidelser (Lobben, 2012). Kombinasjonen av holdningsendringer, ny medisinsk kunnskap og nye behandlingsmuligheter, samt et betydelig antall krigsinvalide ble på 1900-tallet utgangspunktet for utviklingen av moderne rehabilitering ellers i Europa (Anderson & Perry, 2014; Conti, 2014). I 1986 ble den medisinske spesialiteten «Fysikalsk medisin og rehabilitering» etablert (Bjørklund, 2008; Staff, 2006). Spesialiteten var en sammenslåing av fysikalsk medisin som omhandler skader og sykdommer i bevegelsesapparatet, det vil si skjelett, muskler og andre bløtdeler, og klinisk sosialmedisin (tidligere kalt attføringsmedisin).

En ny definisjon av habilitering og rehabilitering trådte i kraft 1. mai 2018 (Helsedirektoratet, 2018d). Tidligere ble habilitering og rehabilitering definert som «tidsavgrensede prosesser». Dette er fjernet i den nye definisjonen: Habilitering og rehabilitering skal ta utgangspunkt i den enkelte pasient og brukers livssituasjon og mål. Habilitering og rehabilitering er målrettede samarbeidsprosesser på ulike arenaer mellom pasient, bruker, pårørende og tjenesteytere. Prosessene kjennetegnes ved koordinerte, sammenhengende og kunnskapsbaserte tiltak. Formålet er at den enkelte pasient og bruker, som har eller står i fare for å få begrensninger i sin fysiske, psykiske, kognitive eller sosiale funksjonsevne, skal gis mulighet til å oppnå best mulig funksjons- og mestringsevne, selvstendighet og deltagelse i utdanning og arbeidsliv, sosialt og i samfunnet.

Det er den samme definisjon på habilitering og rehabilitering. Begrepene er imidlertid ikke synonymer. Habilitering omhandler nylæring og er aktuelt ved medfødte sykdommer eller skader. Habilitering krever annen kompetanse enn rehabilitering. Cerebral parese er eksempel på en tilstand der habilitering er aktuelt. Barnets hjerneskade begrenser forutsetningene for å utvikle normale ferdigheter. Habilitering skal sikre best mulig funksjonsnivå og grad av egenmestring til tross for hjerneskaden. Ved sykdommer eller skader hos

Kapittel 1 Helsefremming, sykdomsforebygging og rehabilitering

barn vil det være behov for både habilitering og rehabilitering. Avhengig av alder ved sykdom eller skade vil noen ferdigheter være utviklet, andre ikke. Cerebral parese er en skade i hjernen som oppstår i perioden fra tidlig fosterliv til to års alder. Hva slags utslag cerebral parese gir, kommer an på skadens omfang og lokalisasjon. www.nhi.no

Begrepene pasient og bruker anvendes i definisjonen. Disse begrepene er definert i loven om pasient- og brukerrettigheter: • Pasient: en person som etterspør, mottar eller tilbys helsehjelp. • Helsehjelp: handlinger som har forebyggende, diagnostisk, behandlende, helsebevarende, rehabiliterende eller pleie- og omsorgsformål, og som er utført av helsepersonell. • Bruker: en person som etterspør eller mottar andre tjenester enn helsehjelp fra helse- og omsorgstjenesten. Vi kan være både pasient og bruker på samme tid, og i denne boken anvendes begrepene noe om hverandre. Mange av de samme innsatsene som virker forebyggende, vil også være aktuelle ved rehabilitering. Som nevnt er det glidende overganger til både behandling og palliasjon, men disse innsatsene er ikke temaer for denne boken. Behandling omhandler tiltak som tar sikte på å helbrede sykdom eller reparere en skade, mens palliasjon innebærer lindrende tiltak ved uhelbredelig sykdom og kort forventet levetid. Denne boken tar for seg helsefremming, sykdomsforebygging og rehabilitering på individnivå. Hugo møtte fysioterapeut Elisabeth allerede innleggelsesdagen. Hun forklarte hvor viktig det er med pusteøvelser etter operasjonen. Hugo fikk utlevert en PEP-fløyte, der han kunne puste mot motstand. Dette skulle forebygge lungekomplikasjoner etter den kirurgiske behandlingen. Hugo fikk komplikasjoner før han fikk mulighet til å anvende PEP-fløyten. Han endte i respirator på intensivavdelingen. I den situasjonen er det ikke mulig å forebygge tap av

Aktivt liv med kronisk helsesvikt

muskelmasse. Det nest beste er tidlig rehabilitering. Hugo var fortsatt temmelig uklar da Elisabeth startet med opptrening av muskler og ledd med myndige instrukser og godt humør. Hugo nådde heldigvis ikke den palliative fasen. Alt kreftvev ble fjernet.

Behandling: Kirurgi med fjerning av kreftvev

Sekundærforebygging: PEP-fløyte og pusteøvelser

Rehabilitering: Øvelser for å styrke muskler og løsne stivende ledd

Palliasjon: Lindrende behandling dersom kreften ikke kunne fjernes helt

Figur 1 .3 Eksempel på behandling, sekundærforebygging, rehabilitering, palliasjon .

Begrepene «recovery» og «empowerment» er sentrale ved rehabilitering (Helsedirektoratet, 2018d). Recovery er den personlige tilhelingen og dreier seg om de iboende ressursene og tilpasningsevnen hos et menneske. Begrepet anvendes mest ved rehabilitering av pasienter med psykiske lidelser, men recovery er sentral ved enhver rehabilitering. Recovery er ingen metode til anvendelse av helsepersonell. Recovery er pasientens indre vei, og mange mennesker går denne veien uten hjelp fra profesjonelle.

Hugo 2010 . Figur 1 .4 Vellykket recovery .

Hugo 2014 . Foto: Odd-Geir Berge .

Kapittel 1 Helsefremming, sykdomsforebygging og rehabilitering

Empowerment, myndiggjøring, omhandler støtten til at et menneske kan påvirke sin egen livssituasjon. Dette innebærer brukermedvirkning i behandling og oppfølging, med vektlegging av pasientens ressurser og muligheter. Ved rehabilitering er det viktigste nettopp å styrke pasientens egne ressurser og støtte pasientens påvirkningsmuligheter på veien mot tilfriskning. Recovery og empowerment er begreper som er nær knyttet til Aaron Antonovskys teori om salutogenese og helsefremmende faktorer (Jonas, Chez, Smith & Sakallaris, 2014). Salutogenese dreier seg om menneskets ressurser og tilhelingsevne og er motsvaret til patogenese, det vil si sykdomsutvikling. Patogenese Sykdom

Sykdomsfremkallende faktorer og risikofaktorer

Salutogenese God helse

Helsefremmende og beskyttende faktorer

Figur 1 .5 Patogenese og salutogenese .

Folkehelsearbeid Forebyggende og helsefremmende arbeid på samfunnsnivå betegnes folkehelsearbeid (Helse- og omsorgsdepartementet, 2011b; Smith, 2016). Sundhedsloven av 1860 var utgangspunkt for folkehelsearbeid i Norge. Folkehelsearbeid drives tverrsektorielt og tverrfaglig, og helsetjenesten er en av flere aktører. Dagens folkehelsearbeid i Norge har utviklet seg med utgangspunkt i Ottawa-charteret fra WHOs første konferanse om «Health Promotion» i 1986 (Helsedirektoratet, 2010). Helsefremmende arbeid er den direkte oversettelsen av «Health Promotion» og ble benyttet i oversettelsen av Ottawa-charteret og i senere oversettelsesarbeid frem til 2005 (Helsedirektoratet, 2010). Senere er «folkehelsearbeid» anvendt som norsk begrep for «Health Promotion». Bakgrunnen for dette skiftet er et tradisjonelt skille i Norge mellom forebyggende og helsefremmende arbeid. «Health Promotion» inkluderer begge komponentene, men vektlegger dialog og brukermedvirkning fremfor opplysningsarbeid og planlagt atferdspåvirkning (Sorensen & Graff-Iversen, 2001). «Health Promotion» omhandler prosessen som skal gjøre befolkningen i stand til å få mer kontroll over egen helse.

Aktivt liv med kronisk helsesvikt

Arbeid

Frivillighet Nav

Landbruk Kommunehelsetjenesten

Folkehelsearbeid Politi Miljørettet helsevern

Fiskeri Vei

Fylkeskommunens oppgaver og ansvar

Forsvar

Grunnskole Kultur

Miljø

Spesialisthelsetjenesten

Figur 1 .6 Folkehelsearbeid . Fritt etter Anders Smith, Helsebiblioteket, 2016 .

Folkehelsearbeidets to akser, helsefremmende og sykdomsforebyggende innsatser, overlapper hverandre. Innsatser som er helsefremmende, vil være sykdomsforebyggende, og omvendt. Forebyggende helsetjenester er helsetjenestens bidrag til folkehelsearbeidet. Folkehelsearbeidet skal være kunnskapsbasert og forutsetter kunnskap om 1. Tilstand 2. Årsaker 3. Effekt av tiltak Tilstand Helseovervåking skal gi den nødvendige kunnskap om helsetilstanden i befolkningen. Gjennom nasjonale helseregistre skaffer man seg denne typen informasjon. Kreftregisteret, Medisinsk fødselsregister og Pseudonymt register for individbasert pleie- og omsorgsstatistikk (IPLOS; også omtalt på side 83) er eksempler på nasjonale helseregistre. Faktorer som påvirker helsen, kalles helsedeterminanter. De kan øke forekomsten av sykdom

Kapittel 1 Helsefremming, sykdomsforebygging og rehabilitering

(risikofaktorer) eller redusere risikoen (beskyttende faktorer). Helsedeterminanter omtales nærmere på side 147. Alkohol, tobakk, ernæring og fysisk aktivitet er viktige helsedeterminanter, som norske helsemyndigheter gir stor oppmerksomhet. Årsaker Årsakene til et folkehelseproblem skal avdekkes gjennom forskjellige helseforskningsprogrammer, finansiert av Norges forskningsråd. «Bedre helse» og «God behandling» er to helseforskningsprogrammer som ble startet i 2016. Effekt av tiltak Evaluering av effekt er nødvendig for å avklare nytteverdien av et tiltak. På Folkehelseinstitiuttets nettside3 ligger det en veileder for kommuner som skal planlegge og gjennomføre evalueringer av folkehelsetiltak: «Evaluering av folkehelsetiltak i kommunane» (Helleve, 2016). Problemet kan være at evaluering koster både tid og penger, og at kommunene selv skal avgjøre hvilke tiltak som skal evalueres.

Politiske føringer og organisering Helsefremming, forebygging og rehabilitering kan skje på sykehus, i offentlige eller private rehabiliteringsinstitusjoner, i eget hjem og nærmiljø eller som en kombinasjon. De private institusjonene har avtale med helseforetakene og er underlagt de samme lover og regler som de offentlige tilbudene (Helsedirektoratet, 2014a). Oversikt over de private rehabiliteringsinstitusjonene finnes på nettsidene til de fire regionale helseforetakene, Helse Nord, Helse Midt-Norge, Helse Vest og Helse Sør-Øst. Tidligere var det mindre fokus på helsefremming og forebygging, både i de kommunale helsetjenestene og på sykehusene. Rehabilitering var et tilbud primært ved sykehus og private institusjoner. Det er imidlertid skjedd en stor reorganisering av helsetilbudet i Norge. Dette er skjedd på bakgrunn av politisk ønske om større innsats innen helsefremming og forebygging, og at kommunale helsetjenester overtar flere oppgaver fra spesialisthelsetjenesten. Samhandlingsreformen «Rett behandling – på rett sted – til rett tid» (Stortingsmelding nr. 47 (2008–2009) (Helse-/omsorgsdepartementet, 2009) ga i 2012 startskuddet til denne reorganiseringen. Samhandlingsreformen ble lansert samtidig med to nye lover: loven om kommunale helse- og omsorgstjenester 3

www.fhi.no

Aktivt liv med kronisk helsesvikt

og loven om folkehelsearbeid (Helse- og omsorgsdepartementet, 2011b, 2011c) og er blitt etterfulgt av politiske rapporter, planer og strategier, lovendringer og forskjellige veiledere. Nedenfor er det oversikt over sentrale dokumenter. Listen er ikke uttømmende. Sentrale politiske dokumenter: • Fremtidens primærhelsetjeneste – nærhet og helhet (Stortingsmelding nr. 26 (2014–2015)) • Kommunereformen (Stortingsmelding nr. 14 (2014–2015)) • Folkehelsemeldingen – Mestring og muligheter (Stortingsmelding nr. 19 (2014–2015)) • Deltakelse og mangfold. Regjeringens innsats for personer med funksjonsnedsettelser (2014–2017) • Nasjonal helse- og sykehusplan (Stortingsmelding nr. 11 (2015–2016)) • Omsorg 2020 (Regjeringens plan for omsorgsfeltet i perioden 2015–2020) • Opptrappingsplan for rusfeltet 2016–2020 • Opptrappingsplan for habilitering og rehabilitering (2017–2019) • Mestre hele livet (Regjeringens strategi for god psykisk helse 2017–2022) • Kompetanseløft 2020 (Regjeringens plan for rekruttering, kompetanse- og fagutvikling i den kommunale helse- og omsorgstjenesten frem mot 2020) • Regjeringens handlingsplan for universell utforming (2016) • #Ungdomshelse – regjeringens strategi for ungdomshelse 2016–2021 • NAV i en ny tid – for arbeid og aktivitet (Stortingsmelding nr. 33 (2015–2016)) • Nasjonal strategi for frivillig arbeid på helse og omsorgsfeltet (2015–2020) • Nasjonal hjernehelsestrategi (2018–2024) • Demensplan 2020. Et mer demensvennlig samfunn Sentrale lover og forskrifter:4 • Lov om kommuner og fylkeskommuner • Lov om kommunale helse- og omsorgstjenester • Lov om folkehelsearbeid • Lov om spesialisthelsetjenester m.m. • Forskrift om habilitering og rehabilitering, individuell plan og koordinator

www.lovdata.no

Margaretha Dramsdahl

AKTIVT LIV MED KRONISK HELSESVIKT

Bokens målgruppe er studenter og fagpersoner innen rehabilitering og fysikalsk medisin, men også pasienter og deres prårørende vil ha utbytte av boken.

AKTIVT LIV MED KRONISK HELSESVIKT Rehabilitering Margaretha Dramsdahl

ISBN 978-82-450-2294-0

,!7II2E5-accjea!