Äldre & adhd

Riksförbundet Attention är en intresseorganisation för personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF) såsom adhd, autism, språkstörning och Tourettes syndrom. Vi arbetar för att personer med NPF ska bli bemötta med respekt och få det stöd de behöver i skolan, på arbetsmarknaden och på fritiden. Vi arbetar också för att anhöriga ska få ökat inflytande och avlastning. En stor del av vårt arbete bedrivs i projekt.

Den här skriften är framtagen inom vårt projekt Äldrelyftet med medel från Allmänna Arvsfonden.

Producerat av Attention november 2022

Tryck: Mixi Print

Grafisk form och illustration: Pernilla Förnes

3 Intro

INIFRÅNPERSPEKTIVET

4 Niklas fick diagnos sent i livet 6 Marlene fick sin NPF-diagnos när hon var 50 år 8

Att vara äldre, svart kvinna med adhd 10 Tankar hos äldre med NPF 12 Utdrag ur boken ”Äldre med adhd & autism” 14 ”Gamla människa vad ska du med en adhd-diagnos till?”

GEMENSKAP MED ANDRA MED NPF

Gemenskap hos Attention + Gemenskap via Facebook 18 Attention Globen startar samtalsgrupper för äldre 20 Glimrande gruppen för 40+ betyder mycket för Catharina

PROFESSIONENS KUNSKAP

Attentions rapport om äldre och NPF 24 Psykiatrimottagning med många yrkesgrupper 26 Motstånd inom vården att se adhd hos äldre 28 Kommunalt kunskapslyft om äldre med NPF i Huddinge 30 En diagnos sent i livet kan göra stor skillnad 32 Kontaktuppggifter till Attentions lokalföreningar

NPF finns med oss hela livet

– även under ålderdomen

NÄR DET KOMMER TILL kunskap och forskning om äldre med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF), så har både vi på Attention, forskare och yrkesverksamma inom psykiatrin och äldrevår den stått tomhänta och handfallna. Via Attentions Arvsfonds-projekt ”Äldrelyftet” har vi haft möjlighet att under tre händelserika år fördjupa oss inom området äldre och NPF på riktigt.

UNDER PROJEKTÅREN HAR projektledaren överösts av personliga berättelser och vittnesmål från äldre som har blivit diagnostiserade sent i livet, eller upplever en NPF-problematik som borde ha utretts. Några av berättelserna är med i den här skriften.

VI HAR OCKSÅ FÖRSTÅTT det betydelsefulla i att äldre med NPF hittar en gemenskap. I den här skriften lyfter vi fram exempel på personer som hittat sitt sammanhang i Attentions lokalföreningar och i Facebook-grupper.

Livets krokiga väg ledde Niklas rätt till slut

Niklas Ristarp fyller sextio nästa år men ser betydligt yngre ut. Alla år med alkohol, knark och hemlöshet har inte satt spår i hans yttre. Nu är han visserligen drogfri sedan tolv år och lever ett sundare liv. Vändningen kom i samband med en lång sjukhusvistelse och en adhd-diagnos.

–Jag var 47 år och fick äntligen en förklaring till varför jag känt mig annorlunda hela livet, säger han.

Idag är Niklas glad och stolt över det liv han lever.

– Jag är fri från drogerna, får be handling för min adhd, har min lägenhet, fin kontakt med en av mina söner, är farfar och har goda vänner. Jag har också ett meningsfullt arbete där jag kan hjälpa människor som fortfarande lever i miss bruk och hemlöshet – ofta med odiagnos tiserad adhd.

Problemen började redan i barndomen

I likhet med många andra med adhd började Niklas problem att visa sig tidigt i livet.

– Jag tyckte aldrig om skolan och skolan tyckte aldrig om mig, säger han. Jag kunde inte sitta still, hade svårt att koncentrera mig och hängde inte med i undervisningen.

Han blir lite ledsen när han tänker på hur annorlunda det kunde ha blivit om någon hade uppmärksammat hans adhd redan då och att han fått stöd och hjälp.

– Jag var väl bara 12, 13 år när jag började röka hasch och söka mig till de tuffa killarna.

Det resulterade ganska snart i en värstingstämpel och början på ett liv med självmedicinering och missburk.

Han lyckades trots allt ta sig igenom

grundskolan, kom in på en verkstads teknisk utbildning och fick ett jobb på en verkstad där han jobbade i fyra år. Samtidigt festade han på helgerna, mycket alkohol men också amfetamin.

– Jag mådde bra av amfetaminet. Så bra att jag ville ha mer och mer och mitt festknarkande övergick till ett kontinuer ligt missbruk.

Levde två liv parallellt Niklas berättar att han i många år levde ett dubbelliv. Han hade ett bra jobb inom föreningsverksamhet, träffade kärleken, köpte villa och fick tvillingpojkar. Famil jelivet fungerade bra, framförallt under de åren han var helt ren.

– Men sen fick jag ett återfall som va rade i nio och ett halvt år, säger han med sorgsen blick.

Han gick ”all in” för knarkandet och under den resan förlorade han allt; hus, hem och sin familj.

Hemlösheten var ett faktum. Han fortsatte knarka och umgicks med andra som knarkade och var hemlösa. Så höll det på några år innan han träffade ett gäng som istället för att bo på gatan bodde i husvagnar. De försörjde sig på att stjäla koppartråd från olika byggen.

Niklas ”hittade” en övergiven husvagn

och flyttade in i gemenskapen.

– Emellanåt var det eländigt men vi hade mycket kul också, säger Niklas och skrattar till vid tanken. De var mina vänner och vi stöttade varandra.

Livet tog en oväntad vändning Vi är nu framme vid 2009, som kom att bli ett avgörande år i Niklas liv.

Husvagnsfolket hade slagit läger i Sol lentuna. Folk i närheten klagade över de ras närvaro och vände sig till politikerna, som agerade för att få bort dem. Polisen hjälpte till och kvällstidningarna var på hugget med bilder och stora rubriker om avhysningen.

– Trots tumultet fick vi igång samtal med politikerna som till vår förvåning sa att de var beredda att hjälpa oss,

I samma veva blev Niklas svårt sjuk och höll på att dö. Det visade sig att han hade allvarliga fel på hjärta och lung or. Han fick stanna på sjukhuset i tre månader.

Det var en svår tid men den ledde till positiva förändringar i Niklas liv.

Framtidstro fick allt att vända I slutet av sjukhusvistelsen fick han kontakt med beroendecentrum och fick påbörja en adhd-utredning. Samtidigt fick

Text: Lillemor Holmgren ● Foto: Erik Ardelius

han en ny sänggranne, som berättade om en förening som hjälper missbrukare och hemlösa. Musketörerna i Rågsved.

– Jag blev eld och lågor, säger han och berättar att planerna på att bygga upp en liknande verksamhet i Sollentuna tog fart redan i sjukhusbädden.

Han lämnade sjukhuset, fick ett rum på ett boende i Sollentuna, fick adhd-di agnos och medicin.

– Även om jag var svag efter sjuk domen kändes det väldigt bra att få en adhd-diagnos och en förklaring till varför mitt liv sett ut som det gjort. Jag fick medicin och kände inget sug efter droger.

Nu var kicken att Musketörerna i Sollen tuna skulle bli verklighet.

Musketörerna blev till verklighet Dåvarande socialnämndens ordförande, som hade varit med i samtalen vid avhys ningen, och några tjänstemän på socialkon toret, stöttade uppbyggnaden av föreningen. De fick lokal och möjligheter till lönebi dragsanställningar.

Musketörerna i Sollentuna har nu funnits i över tio år och arbetet med att guida hem lösa och knarkare till ett bättre liv, har varit och är framgångsrikt om än i liten skala. Att kompisarna från förr är med i arbetet är Niklas särskilt glad för.

– Gemenskapen har fortsatt men nu har vi kul utan droger, ler han. Dessutom kan vi hjälpa andra utifrån vår egen erfarenhet. Vi ser att många som kommer till oss har adhd och skulle behöva hjälp. Men problemet är att de inte kan hålla sig borta från droger och därför inte tas emot i vården.

Niklas och Musketörerna har nyligen, tillsammans med socialkontoret i Sollentuna, job bat fram en metod för att hjälpa personer med samsjuklighet. Han talar om ett unikt brukarinflytande och samverkan med kommunen.

– Att bli lyssnad till, bemött med respekt och ha ett reellt inflytande, känns overkligt när jag tänker på var jag befann mig för elva år sedan.●

Jag var väl bara 12, 13 år när jag började röka hasch. Det blev början på ett liv med självmedicinering och missbruk.

Marlene fick adhd-diagnos när hon var 50 år:

”Äntligen förstod jag varför jag har mått så dåligt hela livet!”

Marlene Vestberg i Örnsköldsvik fick diagnosen adhd med minnesstörning för tre år sedan, då var hon 50 år. Hela livet har hon känt sig annorlunda.

– Jag har i alla år känt mig ensam och tom men jag har aldrig förstått vad den tomheten har berott på, berättar hon.

Som barn hade Marlene svårt att hänga med i skolan, fram för allt i moment som innehöll läsförståelse.

– Jag läste och läste, och grät och grät. Jag hade så svårt att komma ihåg, berättar hon.

I högstadiet eskalerade stressen över att inte hänga med på lektionerna. Ämnen som matematik och kemi kändes omöjliga att klara av och hon satt ofta mest av lektionerna. Men det gällde inte alla ämnen.

– Det jag förstod var psykologi, så där fick jag toppbetyg.

Hemma med sina föräldrar pratade inte Marlene om de svårigheter hon upplevde att hon hade, att koncentrationen och korttidsminnet svek, att det surrade i hu vudet och att hon blev trött. Hon berättar att hon då ännu inte kunde sätta ord på sina tankar. Hon är heller inte säker på att hon reflekterade över hur det kändes, bara att det kändes. Hur hade andra då kunnat se, frågar hon sig idag.

– Än idag förstår inte min mamma varför jag skulle utredas. Du var ju alltid ett snällt barn, säger hon. Det var ju inga problem med dig.

Arbetslivet har påverkats

På gymnasiet, då Marlene bodde i Kram fors kommun, läste hon mot inriktningen social service.

– Då skulle man både slippa matte och var garanterad att få ett fast jobb med vuxenlön där man bodde. Så jag tog det, säger hon.

Marlene utbildade sig så småningom till undersköterska och har arbetat som det sedan dess, ett jobb som ställer höga krav med allt från pappersarbete till att springa på larm. Marlene säger att hon vet att hon är mycket omtyckt bland de äldre som hon sköter om, men hon kämpar med uppgifter som just datoran vändning och pappersarbete.

– Jag känner mig sämre än alla andra för att jag är vimsig och har dåligt minne. Och snart är vården bara papper och datorarbete – det är en enorm stress för mig!

Något som är vanligt förekommande tillsammans med adhd är just sviktande arbetsminne, alltså den delen av minnet som lagrar information på kort sikt. Utan arbetsminnet kan vi inte minnas vad vi håller på med för stunden och tappar fokus.

Marlene förklarar sina minnessvårig heter med att saker som hon inom vården har utfört hundratals gånger plötsligt kan kännas som nya. Och hon glömmer ibland bort sådant hon just har hört. Det kan reta upp kollegor, berättar hon.

– Jag känner en osäkerhet hela tiden. Nu skriver jag in allt i telefonen, som möten och anteckningar. Men trots det

kan jag missa saker. Vården är en tuff bransch att arbeta i med mina svårigheter.

Pressat sig själv för hårt

Genom åren har Marlene flera gånger varit sjukskriven på grund av depression. I backspegeln ser hon att hon har gjort mer än hon i själva verket har orkat. Samtidigt har hon inte kunnat vara öppen med att hon har mått dåligt och inte har vetat varför.

– Först nu kan jag klappa mig på axeln för att jag ändå har klarat av det på något sätt, säger Marlene.

Idag arbetar Marlene på ett korttidsbo ende med växelvård, tempot är högt och personalen möter hela tiden nya individer med nya behov. Något som vissa ser som en utmaning, för Marlene är ombytlighe ten källa till stor stress.

– Det värsta jag vet är när jag inte vet exakt vad jag ska göra, jag blir orolig då. Jag blir helt slut efter en arbetsdag. Därför har jag jämt slagit ner på mig själv och jämfört mig med andra. Jag har frågat mig varför jag inte orkar det som andra klarar av.

Efter arbetsdagarna brukar Marlene inte ha någon energireserv kvar. Det har bland annat lett till att hennes sociala liv har fått stå tillbaka. Orken inte har funnits att umgås med vänner mer än någon timme här och där, inte heller vid ledigheter, och med åren har Marlene dragit sig undan

Text: Johanna Aggestam ● Foto: Adobe stock, privat

mer och mer.

– Jag hade kunnat ha ganska många vänner, men jag orkar inte, säger hon och fortsätter:

– För jag har skämts, jag har inte velat berätta hur jag mår.

Att bli mamma blev svårare än hon trott Marlene blev mamma när hon var 34 år. Det var en svår upplevelse, Marlene berät tar att hon var livrädd.

– Allt som är nytt är svårt för mig. Och att få barn var rena katastrofen, jag hade sån panik när jag kom hem från BB. Jag kände att jag saknade instinkt.

Barnet sov inte och sömnbristen gjorde Marlenes hjärna ännu tröttare än den redan var.

– Jag hade visioner om att få barn, att jag skulle gå på babymassage och baby sim. Men istället handlade det bara om att få sova och om överlevnad.

Utredning sent i livet Marlenes son, som idag är 19 år, visade

tidigt svårigheter som Marlene kände igen sig i. När han i tonåren fick bland annat en adhd-diagnos landade tanken att Marlene själv skulle söka för en utredning.

– Jag tänkte att kanske är det därför jag har mått så dåligt hela livet?

Men vuxenpsykiatrin i Örnskölds vik, dit hon då hade flyttat, hade två års väntetid för utredning och då fanns inga garantier för att väntan skulle resultera i en utredning. Så 2019 tog Marlene kontakt med specialister inom neuropsy kiatrisk utredning i Sundsvall. Hon fick komma dit inom ett par veckor och några månader därefter fick hon beskedet att hon hade adhd.

Den första känslan som rörde sig inom Marlene var sorg och bitterhet.

– Jag tänkte att om jag hade fått hjälp med det här tidigare hade mitt liv kunnat se helt annorlunda ut.

Marlenes röst brister, det är en svår insikt att förlika sig med, säger hon.

Marlene fick testa tre olika adhd-medici ner, och det var en omtumlande upplevelse.

– Min hjärna blev helt annorlunda med medicinerna, dimman skingrades. Det var underbart att kunna hänga med. Och det var tyst i mitt huvud, det har jag aldrig känt innan.

Biverkningarna av medicinen var dock för svåra för Marlene, och hjärndimman kom tillbaka.

Förstår sig själv bättre Fram tills det att hon fick sin diagnos har Marlene inte pratat med någon om hur hon har mått. Inför utredningen berättade hon på arbetsplatsen och efter det har ett fåtal fått veta om hennes adhd-diagnos.

– Jag har inte ens berättat för min pappa att jag gjorde en utred ning för tre år sedan, berättar hon. Tystnaden i sig har kostat minst lika mycket energi som adhd-symto men.

– Jag har alltid varit deprimerad för att jag har känt mig annorlunda, men det är aldrig någon som har fångat upp mig. Jag anklagar ingen, jag har ju själv inte vetat riktigt var felet ligger.

Det som diagnosen framför allt har fört med sig är att Marlene är snällare mot sig själv. Och är hon trött, så vilar hon.

– Jag vet nu att jag varken är dum eller lat, säger hon med klar röst.

Återhämtning är viktigt

När Marlene är utpumpad efter en intensiv dag på arbetet eller sociala sammanhang är Netflix-serier i soffan en livboj. Men på sistone har hon börjat gå ut i naturen för att finna lugn. Och det är inte vilken natur som helst, Marlene bor i världsarvet Höga Kusten. Över axeln har hon ofta kameran.

– När jag är ute i naturen och fotar, då blir det tyst i huvudet. Då är jag så fokuserad på det, det är ren mindfulness, säger hon

Förutom styrkan hon finner i naturen och genom kameralinsen berättar Marlene att det faktum att hon vågar berätta sin historia, och förhoppningen om att hennes öppenhet ska leda till att andra får lättare att prata, lyfter bort en del av de hopplös hetskänslor hon brottas med.

– Kanske är det meningen med mitt liv, att andra kan uppleva en förändring. Nu är det slut med att skämmas, för varför ska man det? ●

Jag har alltid varit deprimerad för att jag har känt mig annorlunda, men det är aldrig någon som har fångat upp mig. Jag anklagar ingen, jag har ju själv inte vetat riktigt var felet ligger.

Stigmatiseringen i att vara en äldre, svart kvinna med adhd

Alice, 60, är uppväxt i Brasilien och upplever en skillnad i hur man pratar om adhd, NPF och psykisk ohälsa i hennes hemland och i Sverige. Hon pekar på kulturella skillnader, där psykisk ohälsa och psykiatriska funktionsnedsättningar inte är något man talar om i Brasilien och är tecken på svaghet.

Alice kom till Sverige för trettiofem år sedan, träffade kärleken, fick barn och blev kvar. Hon hade med sig ett bagage av en hattig skolgång och ett beteende som ansetts vara problematiskt hemma i Brasilien. För impulsiv, inget fokus och dessutom: svart.

– Det är viktigt att förstå att i Brasilien finns det en stor blandning av människor med många olika hudtoner. Att vara svart, som jag, var att vara längst ner. Att vara svart och också ha svårigheter med inlärning och med att passa in var att vara dubbelt utsatt. Jag tror att det är därför många svarta än idag inte gärna pratar om adhd eller andra psykiatriska funktionsned sättningar eller psykisk ohälsa.

Spring i benen

Alice fick sin diagnos 2013 och ser idag tillbaka på ett liv som varit en kamp för att klara det som andra presterat. Dels på grund av fördomar om hennes hudfärg men

också på grund av hennes funktionssätt. – Jag var enda barn till mina föräldrar och jag tror att de hade hoppats att jag skulle klara skolan men jag hade ingen för måga att sitta still och lära mig. Jag hade hela tiden spring i benen, säger Alice när hon tänker tillbaka på barndomen.

Det är inte förrän de senaste åren – efter utredningen – som hon upplever att hon landat i sig själv. Idag känner hon att hon har fått det stöd och den behandling hon behöver.

Skambelagt med NPF och psykisk ohälsa

Alice träffar många andra äldre från andra länder som har liknande problematik som hon själv, men hon upplever att många inte är insatta i vad exempelvis adhd är och det är svårt att prata om. Det är ofta skambe lagt att prata om den psykiska hälsan. Det är lättare att prata om somatiska problem än om det som är dolt och som sitter ”i huvudet”.

– Svarta får inte hålla på med sådant trams som adhd, depressioner och ångest, säger Alice halvt på skämt. Vi svarta har kämpat så mycket bara med rasismen, så att även kämpa mot stigmatiseringen som kommer av psykiska och psykiatriska tillstånd blir för mycket.

Viktigt med riktad information

Alice hoppas att nya generationer utlands födda kommer ha lättare att se och söka hjälp för NPF men hon tycker att proble met är komplext.

– Jag kan ju egentligen bara uttala mig om min egen situation och den kultur jag kommer ifrån. Det finns ju andra kulturer där det är ännu känsligare och där till ex empel ett barns NPF-problematik upplevs som kritik mot föräldrarnas sätt att klara sitt föräldraskap. För den skull kan vi inte strunta i de människorna. Det behövs rik tad information till just dem utifrån deras situation, avslutar Alice med eftertryck. ●

Text: Cecilia Brusewitz ● Illustration: Pernilla Förnes

Tankar hos äldre

Hur är det egentligen att sent i livet få en NPF-diagnos och plötsligt få nyfunnen kunskap om sig själv? Attention kontaktade några äldre som varit med om just detta och ställde några frågor.

KAJSA EDMAN, 70

Varför är det viktigt att få en utredning som äldre?

Kunskap är makt och i det här fallet, att få tillbaka makten över mitt liv. Att förstå varför man handlar och uppför sig på ett visst sätt och varför man blir så otroligt trött emellanåt. Att förstå och acceptera att man är en rund kloss, som inte passar in. Tänk om man hade konstiga utslag i ansiktet, klart man vill veta vad det är, oavsett ålder.

Vad skulle du vilja säga till ditt 25-åriga jag med den kunskapen du har nu?

Älskade Kajsa, du skall veta att livet blir bra. Det kommer inte att bli som du tänkt dig – ibland bättre men oftast skiter sig det mesta. Men du kommer att kämpa. Din galna hjärna kommer att föra dig på otrampade stigar. Du kommer att cirkla runt vulkanens rand. Du kommer att ha ett liv.

KENNY KVARNSTRÖM, 70

Vad skulle du vilja säga till ditt 25-åriga jag med den kunskapen du har nu?

Kenny ha inte så bråttom, stanna upp och släpp greppet, träna på din självmed känsla.

Acceptera alla känslor men bara de du har för stunden i dina sinnen, resten är information. Överbelasta inte din hjär na, välj tid när du ska tänka lite djupare, annars missar du att leva. Förstå vilka personers känslor som du ska bry dig om, gör det också.

Hur tänker du på din framtid, hur vill du åldras?

Nu när jag överlevt tuffa trettio år, har jag tre prioriteringar; ett ge mina barn en pappa som de kan känna glädje och stolthet för, två jobba för sårbara människor, tre vara tack sam och njuta för varje minut jag har kvar.

ELLA KÄRRFELT, 77

Du har kämpat länge för att få en utredning. Varför var det viktigt för dig?

Efter 5 års försök har jag äntligen fått min diagnos. adhd. Jag har i hela mitt liv undrat vem jag är. Ibland huvudlös och ibland brilliant. Jag fick höra av läkaren på vc att jag verkade vara dement och borde göra en utredning. Efter ett enkelt test som visade tvärtom bestämde jag mig för att nu måste jag göra en adhd utred ning.

Vad skulle du vilja säga till ditt 25-åriga jag med den kunskapen du har nu?

Ja, du undrade varför du inte fick bra betyg trots ansträngningar. Det var inte dig det var fel på det var din hjärna. Du hittade strategier för fortsatt utbildning och skaffade dig ett yrke inom det du var bra på och tyckte om. Och du skaffade dig arbete. Du använde dig av dina starka sidor.

Text: Cecilia Brusewitz ● Foto: Privat

med NPF

ULRIKA LORENTZON, 67

Vad skulle du vilja säga till ditt 25-åriga jag med den kunskapen du har nu?

Följ din passion och glädje snarare än din pliktkänsla.

Ta hänsyn och respektera andra men lev inte någon annans dröm!

Leta efter det du själv drömmer om och som får ditt eget hjärta att gå igång. Då är du som bäst och tänker som bäst.

Hur tänker du på din framtid, hur vill du åldras?

Jag välkomnar åldrandet. Har man, som jag, haft cancer är man tacksam att få bli gammal.

Jag följer mitt hjärta och får nu vara hur impulsiv jag vill och som ålderspensionär har min levnadsstan dard återupprättats.

Jag fattar att allt tar slut en dag men i nuläget är min känsla ändå att mitt liv blir bara bättre och bättre.

MIA BJELLERT, 68

Vad skulle du vilja säga till ditt 25-åriga jag med den kunskapen du har nu?

Älskade vän. Håll ut så kommer du att förstå. Du kommer lära dig att tackla dina svårigheter här i livet, fokusera på dina styrkor och inse att du är värdefull.

Hur tänker du på din framtid, hur

vill du åldras?

Jag vill åldras i en kreativ, tillåtande och trygg miljö där man ser människ an bakom problemen. Känna mig sedd och accepterad men även få det stöd jag behöver.

Varför är det viktigt att få en utredning även som äldre?

Om man tar till sig sin diagnos på rätt sätt så är den en styrka, en pusselbit och ett verktyg. Har man tur, beroende på var man bor och vart man vänder sig, finns också mycket stöd att få. Allt det här höjer livskvalitén. Oavsett din ålder.

EVA NYSÄTER, 66

Vad skulle du vilja säga till ditt 25-åriga jag med den kunskapen du har nu?

Det beror helt på vilket humör jag är när jag ska svara på frågan. Är jag på bra humör så kommer jag säga: Lev på lugnt, allt kommer bli bättre! Är jag deppig så svarar jag nog: Det är som det är, inget att göra åt.

Hur tänker du på din framtid, hur vill du åldras?

Åh, jag skulle vilja åldras tillsammans med någon, gärna tillbringa vintrarna i ett varmare land. Framför allt vill jag inte behöva lida. Jag skulle vilja få en snabb, smärtfri död.

Utdrag ur boken

Livsberättelser om adhd och autism

I boken Livsberättelser om adhd och autism samlas röster om att få en neuropsykiatrisk diagnos sent i livet. Förhoppningen är att du som är äldre och har, eller misstänker att du har, en NPF-diagnos, kan känna igen dig i bokens berättelser. Läs utdrag ur Ulrika, Eva och Jockes bidrag: Jag har försonats med mig själv, Depressionen sitter som en andra hud och Jag har sprungit hela livet.

om adhd och autism

Text: Caroline Jonsson ● Illustration: Pernilla Förnes

CAROLINE JONSSON (red.)

Livsberättelser

CAROLINE JONSSON (red.)

BOKEN FINNS ATT KÖPA PÅ GOTHIA FÖRLAG OCH DÄR BÖCKER SÄLJS.

sitter som en andra hud”

Kanske ska jag försöka städa hemma. Putsa fönstren mellan mig och verkligheten. Sluta gömma mig, titta ner, smyga undan. Stå kvar och våga visa. Här är jag. Utan skygglappar. Om jag nu har ett liv borde jag leva. Om jag har en säng borde jag sova. Om jag vill uppnå något borde jag sätta upp ett mål som ger draghjälp, den där gummisnodden som ska vara lagom spänd. Är jag mållös för att jag är rädd att misslyckas? Jag vill vara mer levande och skapande, inte en tevetittar-robot. Tycker ofta att jag inte vet hur jag ska vara när jag träffar folk. Antingen pratar jag för mycket eller inte alls. Jag har svårt med lagom, svårt att interagera med andra. Att vara med människor gör mig mycket trött. Är det så för alla?...

…Jag är ganska trött på den där kvinnan som har förföljt mig genom livet, som jag aldrig blivit fri ifrån. Undrar om jag ska försöka att springa ifrån henne i någon snårig skog, så hon får försmäkt sina sista dagar där, medan jag kan leva livet på tuben, åka genom hela staden klädd i en guldglittrande paljettklänning. Bli den drottning jag är ämnad att vara. Någon gång. Äntligen.

”Jag har försonats med mig själv”

Som nybliven läkare neg ibland äldre kvinnliga patienter för mig. De tackade nästan i förväg för allt gott jag skulle kunna tänkas göra för dem. Positiva förväntningar och överdriven högaktning. Varför kunde jag inte samla ihop mig och räcka till? Innan jag fick diagnosen var jag konstant arg på mig själv och ofta ledsen. Efter diagnos lättade skuldkänslorna och jag blev gladare. Diagnosen blev en lättnad, även om vägen gick via en komplett demensutredning. Tiden efteråt är den bästa i mitt liv. Jag är inte arg på mig själv längre, har inte samma skuldkänslor, jag försöker göra konstruktiva saker utan press och har slutat att försöka återgå till mitt yrke som läkare. Som pensionär behöver jag inte oroa mig för pengarna längre. Innan diagnosen adhd hade jag betat av samtliga på marknaden vanligt förekommande antidepressiva. Jag har inte behövt dem under 15 år. Adhd-medicineringen ger mig tillgång till mina egna resurser och bidrar därmed till en sund självkänsla utan skuldkänslor. Min vaga dödslängtan är som bortblåst med rätt medicinering. Jag har fått hjälp att tackla oro och hjälp med struktur hos adhdcoach och arbetsterapeut. Jag har man, barn och vänner som stöttar. Det är inte för sent att få diagnos vid 53 års ålder. Jag är tacksam över att kunna försonas med mig själv. Jag är min egen kompis i stället för som tidigare, min belackare.

jag kände att det var något mer. Jag pratade med en läkare, vilket resulterade i en ny utredning med fokus på autism. Läkaren var förvånad över att de missat det vid första utredningen. Jag fick då en autismdiagnos, det blev min sista pusselbit som kunde förklara hur jag känner och hur min hjärna fungerar. När jag fick min adhd-diagnos blev jag först arg och ledsen. Jag undrade varför inte någon hjälpt mig, innan mitt liv slogs i spillror, men jag insåg att jag inte kan förändra det som varit. Jag får gå vidare nu. Många säger att de gjort många dumma saker, det kanske även jag har. Men gjorde jag det med vilje? Jag har inte gjort något med meningen att skada, jag gjorde mitt bästa utifrån de förutsättningar jag hade. Jag har gjort och sagt dumma saker, som säkert uppfattats som elakt. Jag har en rå humor, jag har trott att alla är som mig, men så är det ju inte. Även om diagnoserna gett mig förståelse och gjort det enklare att vara jag, blev jag till en början chockad. Det var även en sorg att jag inte fått diagnos tidigare, då hade mitt liv blivit annorlunda. Kanske hade jag fått studieanpassningar, det sociala kanske hade blivit enklare. Jag kanske inte lika ofta hade hamnat i känslan av och tanken på att jag är dum. Förlåt att jag finns, jag är inte bra på något, sådana tankar ligger latent i kroppen. Jag har tänkt att jag är trög, dum, fel och ointelligent. Ångesten och självkänslan gör sig ständigt påmind. Jag trivs bra av att vara själv, har svårt att klicka med människor, men jag trivs med min

”VAD SKA DU gamla människa

MED EN ADHD-DIAGNOS TILL?”

Ella Kärrfelt, 77, är en av flera äldre som har hört av sig till Attentions projekt Äldrelyftet. Hon vill dela sin historia om ett liv som präglats av vissa svårigheter som hon nu vill ha förklaring till. Men vården sätter emot och anser att det inte finns anledning att utreda henne för adhd.

När Ella och jag träffas är hon i färd att flytta. Bort från seniorboendet där inte mycket händer, till ett för hoppningsvis livligare boende en bit bort.

–Det är ganska typiskt mig, jag har svårt att slå mig till ro, ler Ella när hon bjuder in till hemmet som snart ska lämnas. Maken Björn, den enögde svarte katten James Bond och bedårande terrierblandningen Molly ska följa med flyttlasset som Ella initierat.

–Det är tur att Björn är så tålmodig och låter mig hållas med mina infall, säger Ella och sänder maken en varm blick innan han, efter covid-anpasssad hälsning, försvinner in i angränsande rum och vi slår oss ner vid matsalsbordet.

Sonens diagnos en väckarklocka Stora, vackra tavlor med färgsprakande motiv pryder väggarna omkring oss och skvallrar om Ellas kärlek till konsten. Den har varit en fristad från annat som varit slitsamt. Som rastlösheten, en ständig följeslagare, och svårigheten att hålla ihop och hålla ordning.

Den senaste tiden har Ella försökt söka svaret på varför hon har fått kämpa så mycket med vissa saker, varför hon alltid känt sig annorlunda. Varför har det varit så krångligt att platsa på vissa arbetsplat

ser och varför var skolgången så tuff?

När hon såg sig själv i sin adoptivson Andreas – som vid 30 års ålder utreddes och fick en adhd-diagnos – så väck tes frågeställning: är det inte det hon också har?

– Det var så märkligt med Andreas. Han är inte mitt biologiska barn men så snart han kom till oss så såg jag mig själv. Vi var som samma. Och allt det som han tampa des med förstod jag precis.

Vårdens bemötande

Men från vården fick Ella inget gensvar när hon väckte frågeställningen om adhd.

– En läkare i stort sett fnös rakt ut. Jag nästan såg hur hon tänkte: ”Vad ska du, gamla människa, med en diagnos till?”.

En annan läkare menade att Ella i stället nog var på väg att bli dement och uppmanade henne att göra ett test.

– Jag blev faktiskt helt chockad. Men jag gjorde testet eftersom det är viktigt att visa samarbetsvilja, säger Ella och höjer

smått ironiskt på ögonbrynet. Testet klarade hon galant förutom delen som undersökte arbetsminnet. Arbetsmin net som är nedsatt när man har adhd.

Tuff skolgång Ella berättar om en skolgång som hon aldrig fick rätsida på. Hennes inlärnings svårigheter blev uppenbara tidigt och att ta in information om sådant som inte intresserade henne var i stort sett lönlöst.

– Mamma hjälpte mig hemma med skolarbetet men nästa dag i skolan när jag skulle förhöras så var det som bortblåst. Så har det sett ut i hela mitt liv. Jag måste vara motiverad och vilja på riktigt för att lära mig.

Arbetsliv

Konsten har följt henne hela livet. Hon har målat, designat och gått på Tillskä rarakademin i Stockholm. Hon har haft

Text: Cecilia Brusewitz ● Foto: Erik Ardelius

OM det skulle visa sig att jag har adhd så vill jag att de ska veta det på äldreboende. Jag vill INTE blir behandlad som dement för svårigheter som jag har haft i hela mitt liv.

anställningar där hon har fått arbeta med sina intressen men ofta tyckt att det varit svårt att komma in i gemenskapen särskilt på större arbetsplatser.

– På min senaste arbetsplats blev jag direkt mobbad och i slutändan uppsagd. Då valde jag att starta eget. Jag har sytt couture och älskat det. Och som vanligt: när jag tycker om någonting så går det bra.

Lättare att ta hand om andra Med föräldraskapet var det likadant. Även om hon har haft svårt att hålla ordning på sitt eget så gick det lättare att ta hand om älskade andra.

– Då är jag motiverad! Jag har alltid haft lättare att bry mig om andra än om mig själv. Jag behöver vara i relationer och ta hand om. Det är kanske därför vi

alltid har haft djur, säger hon och gör en gest åt James Bond och Molly som intres serat följt vårt samtal från en glasad dörr i rummet bredvid.

Och kanske har relationen till djur varit mer kravlös än den till människorna. Ella berättar hur hon ofta fått höra att hon är för mycket. Tar över. Pratar för högt.

– Mina syskon tyckte att jag behövde hörapparat för att jag pratade så högt och inte verkade höra vad de sa. Men det är inte hörseln som är problemet. Jag hör inte för att jag har svårt att koncentrera mig på vad som blir sagt. Det är därför jag ofta frågar ”va?”.

Varför utredning?

Hon är frustrerad över att inte bli tagen på allvar när det kommer till hennes svårigheter. Att vården inte verkar se en

poäng med att utreda och sätta in stöd om det visar sig att det är adhd hon har. En frustration hon delar med flera äldre som kommit i kontakt med Attention via pro jektet Äldrelyftet. Varför är sjukvården så ointresserad av att utreda äldre?

Men varför känns det då så viktigt att få en utredning? Vad hoppas hon att den ska ge henne? Ella säger snabbt och bestämt:

– OM det skulle visa sig att jag har adhd så vill jag att de ska veta det på äld reboende. Jag vill INTE blir behandlad som dement för svårigheter som jag har haft i hela mitt liv.●

REDAKTIONENS ANMÄRKNING:

Efter 5 års försök har Ella äntligen fått sin diagnos; adhd.

Hitta din GEMENSKAP hos Attentions lokalföreningar

Riksförbundet Attention består av närmare 60 lokalföreningar runtomkring i Sverige. Där kan du träffa andra som befinner sig i en liknande situation och delta i aktiviteter eller samtalsgrupper. Om du vill kan du även engagera dig intressepolitiskt genom din lokalförening. Vissa föreningar har den senaste tiden startat specifika verksamheter riktade till äldre med NPF. Kontakta din närmaste förening för att höra vad som är aktuellt hos just dem.

››Kontaktuppgifter hittar du på baksidan.

Åren som går påverkar oss alltmer ju äldre vi blir. Den sociala livssitu ationen varierar om man jämför med yngre, säger Mia Bjellert som grundade Facebookgruppen för äldre med adhd:

– Vi som har adhd och är över femtio år har mycket gemensamt med andra ålders grupper, men vi har även mycket som skiljer oss åt. Vi befinner oss på olika stadier i livet erfarenhetsmässigt och mognadsmässigt, men även fysiskt och psykiskt. Adhd kan

I Facebookgruppen för äldre STÖTTAR MAN VARANDRA

Mia Bjellert tog initiativ till Facebookgruppen adhd/add 50 +. Hon ville skapa en grupp på nätet för lite äldre med adhd, diagnostiserade eller självdiagnostiserade. ”Vi skriver om sådant som känns jobbigt. För att få råd eller bara känna att vi inte är ensamma.”

påverka oss annorlunda när vi blir äldre. Vissa symtom kan bli starkare och svårare att hantera, medan andra symtom tvärtom kan bli lättare.

Välkommen till gänget!

För två år sedan startade hon Facebook gruppen adhd/add 50 +, som idag har över tre hundra medlemmar. Gruppen är privat, bara medlemmar kan se vilka som är med i gruppen och vad som publiceras. Det som

delas i gruppen stannar i gruppen: – Vi skriver om sådant som känns jobbigt. För att få råd eller bara känna att vi inte är en samma. I gruppen ventileras anekdoter om oss själva, forskning eller annat som vi hittat på internet. Vi är olika individer och inte bara vår diagnos, vi bryr oss och stöttar varandra när någon känner sig nere. Symtomen påverkar oss olika, men trots det känner vi ofta igen oss i varandra. Du som har adhd och åldern inne –varmt välkommen till gänget! ●

Text: Caroline Jonsson ● Illustration: Pernilla Förnes ● Foto: Privat

BLI MEDLEM I GRUPPEN: BESÖK FACEBOOKGRUPPEN ADHD/ADD 50 + OCH ANSÖK OM MEDLEMSKAP

Mia Bjellert grundade Facebookgruppen för äldre med adhd.

”Vi som har lärt oss hantera vår adhd kan hjälpa den som nyss kraschat och kliver in genom Attentions dörr. Vi kan lotsa nykomlingen som ännu inte har fått sin diagnos, ge stöd inför utredning.”

Samtalsgrupper för äldre me d adhd

”Du får en broschyr om landet adhd. Ingen vägleder dig. Ingen hjälper dig fram till platsen.” Mark Ennis, ordförande i Attention Globen beskriver sin upplevelse av det obefintliga stödet för vuxna som diagnostiseras med adhd. Attention Globens lokalförening har startat samtalsgrupper i Stockholm för personer över femtio år med adhd. Mark vill via Attention erbjuda hjälpen han själv saknade.

Stödet är glest och svårnavigerat för personer med adhd i femtioårsål dern, konstaterar Mark Ennis. Han diagnostiserades för fyra år sedan och träffade många personer med adhd – men ingen förstod var stödet fanns.

– Femtioårskrisen sprängde mig totalt, men hjälpen som erbjöds i samband med diagnos liknade mest turistinformation.

Du får en broschyr om landet adhd. Ingen vägleder dig. Ingen hjälper dig fram till platsen. Jag hade tur att jag landade där jag landade.

Hjälp till självhjälp

För två år sedan blev han ordförande för Attention Globen i Stockholms län –lokalföreningen som i år kommer erbjuda möjlighet till gruppsamtalsstöd han själv behövde. Till början med hjälp av digitala lösningar, för att senare skapa fysiska rum för samtal och tillgodose behovet av hjälp till självhjälp:

– Diagnosen kom inte som någon över raskning för mig, mina barn eller andra i min omgivning. Men jag var i kris, hade kört fast och fick omvärdera mig själv, karriär och relationer. Jag hade behövt en samtalsgrupp för stöd och hjälp i att lotsa mig vidare.

Nu får Mark chansen att ge tillbaka. I samtalsgrupper för äldre, som arrangeras i dialog med Attentions projekt ”Äldrelyf tet” får han dela kunskap, erfarenheter och prata om hur vi mår: Varför blir det såhär för mig? Hur gjorde du? Hur hanterar vi stress?

Adhd ändrar skepnad

Genom samtalsgrupperna vill Attention Globen inkludera stöd för alla åldrar. Han uppmuntrar andra lokalföreningar att göra detsamma – stödbehovet för äldre kommer att öka:

– Media fokuserar oftast på barn med NPF. Självklart behöver barnen synliggö ras, men min adhd är konstant. Den består hela livet, men ändrar skepnad. Därför be-

höver stödet anpassas efter hela livet. Vi vill öka förståelsen – för oss själva och till omgivningen. Föräldrar diagnostiseras ofta i samband med att barnen får diagnos. Behovet av stöd för oss äldre kommer att växa.

Han beskriver sig som en arbetsnar koman, mångsysslare, en man som har upplevt separation, familjeliv, utmattning och många arbetsplatser.

– Jag arbetade för mycket, har varit chef i över tjugo år. Samtidigt körde jag motocross på elitnivå, klättrade i berg och åkte skridskor på tunn is. När jag blickar tillbaka är det tydligt att jag självmedici nerade genom att förhöja min stressnivå.

Vanligt med femtioårskrasch

Kraschen kom därefter. Som vuxen har Mark, och många andra, funnit strategier att hantera livet bättre jämfört med i yngre år. Trots det kraschar många just i femtioårsåldern, beskriver han:

– Du är mitt uppe i livet. Arbetslivet. Familjelivet. Ofta uppstår krisen i sam band med exempelvis en skilsmässa, ett dödsfall, du förlorar eller byter jobb. Då kan din adhd göra sig påmind i vardagen i andra former. Den kan hjälpa eller stjälpa dig.

Med stigande ålder försämras även dina exekutiva funktioner – din möjlighet att ta initiativ och få saker gjorda. Funktioner som redan är nedsatta för oss med adhd försämras ytterligare med åren, beskriver han:

– Vi som har lärt oss hantera vår adhd kan hjälpa den som nyss kraschat och kli ver in genom Attentions dörr. Vi kan lotsa nykomlingen som ännu inte har fått sin diagnos, ge stöd inför utredning. Jag var totalt utelämnad när jag kraschade, kände mig som en femåring. Jag vill förmedla något annat än en broschyr till andra. Jag stormtrivs med min adhd. Så är det inte för alla. Vägen fram kan vara tuff. Därför behöver vi finnas till för varandra, då är hälften vunnet! ●

GENOM HELA LIVET MED:

Text: Caroline Jonsson ● Foto: Erik Ardelius

Malmö: Tacksam för gruppen

”Svårigheter att ingå i grupp är djupt inristade, men här överväger ljusglimtarna”, säger Catharina. Idag är hon en trogen medlem i Attention Malmös träffar för fyrtioplussare med NPF. Gruppen har blivit en ventil där hon kan bearbeta sitt livslånga motstånd att ingå i grupp.

Text: Caroline Jonsson ● Foto: Adobe stock

Catharina minns tydligt första mötet med ”Glimrande 40+” – gruppen för personer med NPF över fyrtio år som drivs av Attention Malmö: – Jag satt på en bänk utanför biblioteket, när en man kom fram och frågade: ”Ska du på Attentionmötet med Äldrelyftet?” Det skulle jag inte, men han berättade om sin resa, om tjattret i huvudet och om gruppen som snart skulle ses. Hans egenheter och liv påminde om mitt.

Mötet resulterade i att hon följde med till gruppen och lyssnade:

– Jag kände sådan igenkänning. Här satt andra som beskrev sina svårigheter, missförstånd i kommunikation och att det rusar i huvudet. Jag hade aldrig tänkt att jag skulle ha adhd. Det enda jag tänkt är att jag är stökig i huvudet, karaktärssvag, handlingsförlamad och lat. Att jag bär på skuld och skam för att jag är oförmögen till så mycket.

”Katt bland hermelinerna”

Dagen efter fikade de tillsammans. Han pratade om adhd och vägen till utredning, hon beskrev sin känsla av utanförskap – att vara en katt bland hermelinerna:

– Tack vare tips från gruppen tog jag kontakt med vårdcentralen för en remiss till utredning, som till slut resulterade i en adhd-diagnos. Främst sökte jag försoning med mig själv med hjälp av samtal, men erbjöds endast KBT – kognitiv beteendete rapi. Vi samtalade om diagnosen, jag lärde

mig en del om dopamin, att jag inte får tillräckligt med bränsle till hjärnan. Det kändes som en tröst.

I våras fick hon sin diagnos, 68 år gammal. Idag är hon en trogen medlem i gruppen:

– Med ett ständigt adrenalinpåslag pej lar jag av min omgivning. Av olika häl soskäl får jag avvakta medicinering, men jag hoppas kunna få svar på om medicin kan hjälpa mig. Tänk att det fanns en förklaring. Jag var inte karaktärssvag, dum i huvudet eller en dålig människa. Det hade jag trott i hela mitt liv!

Tacksamhet och motstånd Hon litar på sin intuition, som väglett henne genom livet, men brottas med känslan av att inte ha rätt till sina käns lor.

– Att jag var stökig i huvudet och upplevt ett livslångt utanförskap trodde jag berodde på min uppväxt. Sent i livet tog jag själv reda på att jag faktiskt var adopterad. Jag betraktar mig som den felvalda hundvalpen. Att familjen som adopterade mig borde valt en annan hundvalp, då skulle vi alla fått ett bättre liv. Min introverta storebror fick inte säga något om adoptionen. Alla gjorde så gott de kunde, men jag upplevde att det var bråk och konflikter på grund av mig.

Hon beskriver sig som känslosam och klandrar sig ofta för att överreagera. Sedan dagen på bänken, besöker hon

gruppen varje månad:

– Att ingå i grupp är något jag alltid gruvat mig inför, men ändå tvingat mig till att genomföra. Jag upplever ofta att jag inte är inkluderad, då vill jag hellre lägga benen på ryggen och fly. Just den här gruppen tillför mitt liv mycket. En känsla av att stå utanför ett helt liv tar tid att bearbeta. Jag söker fortfarande profes sionellt stöd för detta, trots ett helt liv med olika terapier. Svårigheter att ingå i grupp är djupt inristade, men i den här gruppen överväger ljusglimtarna.

Den inre domaren Hennes önskan efter diagnos är någon form av gruppterapi med likasinnade som inte fokuserar på KBT. Hon behöver få stöd och svar på frågor som berör grupp dynamik, hur hon uppfattas, hur hon kan förmedla det hon menar och förstå hur andra menar.

– Det skulle hjälpa att få dela er farenheter med andra som har liknande svårigheter med socialt samspel och att tolka kroppsspråk. Det känns som att jag lever i en ständig audition, som ett uttagningsprov. Jag står utanför mig själv och bedömer mig. Jag kan inte knocka min inre rannsakningsdomare när jag är bland andra människor. Hela ”faderuttan” bedömer jag: Hur ser jag ut? Vad säger jag? Hur uppfattas jag? När jag delar mina upplevelser i grupp, söker jag inte tröst. Jag vill reda ut det. ●

Attentions rapport om äldre med NPF

Rapporten från Attentions projekt Äldrelyftet bygger på djupintervjuer och en enkätstudie med 467 svarande. Av resultatet framgår det tydligt att livet för många har varit en kamp för att bli förstådda och för att förstå sig själva. Majoriteten av de svarande vittnar om tunga perioder i livets alla skeenden.

Irapporten kan man läsa att många äldre har känt igen sig när exempelvis barn eller barnbarn fått en NPF-di agnos. De berättar hur de i perioder tagit kontakt med vården för NPF-relaterad problematik, men ofta mötts av motstånd och misstroende. Deras problematik har istället förklarats med diagnoser som de pression, bipolaritet och ångestsyndrom. NPF har inte nämnts eller utretts.

Var finns äldre med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar?

Med tanke på att 8–10 % av svenska

RAPPORT

Tror mitt liv hade varit ganska annorlunda och enklare om jag fått min diagnos tidigare. Inte minst föräldraskapet, arbetet och relationer!

”Det var en sådan lättnad att höra att jag inte var så märklig som jag trodde. Tänk att jag hörsamman. Det är stort.”

¨Min adhd-diagnos blev både en FÖRKLARING

till mina svårigheter sedan barndomen och samtidigt en upprättelse. Dessutom fick jag en manual till ett bättre liv. ¨

Fick min diagnos som 58-åring men har vetat om den i hela livet. Inte vad det var men att jag var annorlunda.

barn har en NPF-diagnos och att NPF oftast inte växer bort, borde det även finnas många äldre med neuropsykia triska funktions-nedsättningar. Men var? Statistik från Socialstyrelsen (2019) visar att det i patientregistret endast finns 6863 personer över 61 år med NPF-diagnos, eller som får adhd-medicin utskrivet. Det är inte ens en halv procent av alla äldre och vi kan förmoda att det finns ett stort mörkertal.

Aldrig för sent för en utredning Rapporten visar tydligt värdet av att få en

diagnos även som äldre. Den ger en förklaring till varför livet ofta varit så utma nande. 60 % upplever att de fick ökad förstå else för sig själva och ökad livskvalitet. Med rätt stöd och behand ling minskar det personliga lidandet. Det kan dessutom göra annan vård överflödig, vilket även är en vinst för samhället.●

“Har fortfarande

sorg

att jag inte fått diagnos tidigare i livet. Är nu 67 år.”

Som pensionär upplever jag att det är betydligt lättareatt hantera och t.o.m. förebygga min adhd-proble matik nu när jag själv kan anpassa min vardag så att den ger mig bästa möjliga förutsättningar.

Psykiatrimottagning MED MÅNGA yrkesgrupper

Alm psykiatri utreder och behandlar patienter med adhd, depression och bipolär sjukdom. Här får individer snabbt stöd och tillgång till en så kallad multimodal behandling – en kombination av läkemedelsbehandling, patientutbildning, psykoterapi och arbetsterapi.

Ludvig Hallberg är specialistläkare i psykiatri, medicine doktor och medicinskt ansvarig läkare på Alm Psykiatri med mottagning i Halmstad. Han har lång erfarenhet inom psykiatrin samt av utredning och behandling av neuropsy kiatriska funktionsnedsättningar. Innan han blev specialistläkare hade han betraktat de långa köerna till NPF-utredningar, där vissa även nekats utredning – som senare visade sig ha en diagnos.

– Efter utredning uppstår ofta en ny väntan på medicin och övriga insatser. Per soner som har en neuropsykiatrisk funk tionsnedsättning tillhör specialistpsykia trin. Samtidigt har många patienter inom psykiatrin andra diagnoser som prioriteras högre, tyvärr. Individer med NPF faller

ofta mellan stolarna inom psykiatrin, som dessutom har stora utmaningar exempelvis med en stressig arbetsmiljö som skapar personalbrist.

Multimodal behandling – inkluderar hela vårdkedjan

Hallberg beskriver att individer med adhd behöver en så kallad multimodal behand ling, som innebär en kombination av läkemedelsbehandling, psykoedukation, psykoterapi och arbetsterapeutiska insat ser. Begreppet psykoedukation betyder att patienten exempelvis får information om diagnosen, orsaker, vilka behandlingsalter nativ som står till buds samt miljöfaktorer som kan påverka hur symtomen kommer till uttryck i olika situationer.

– Hos oss finns alla yrkesgrupper som behövs för att kunna erbjuda en multimodal behandling, som kan bestå av medicinsk behandling, arbetsterapi, psykologkontakt, patientutbildning, mindfulness med mera.

Alm psykiatri har sin mottagning i Halm stad, som drivs av Hallberg och kollegan Nima Widestedt som är psykolog och verk samhetschef. Verksamheten är ”digifysisk”, där fysiska besök kan kombineras med digitalt stöd vid behov utifrån individens förutsättningar. Han betonar även att per sonkemi mellan exempelvis psykolog och patient har stor betydelse för behandlingen, och betonar att det kan ta tid att hitta rätt personkemi och även rätt insats:

– Idag saknas ofta icke-medicinska insat ser inom vårdkedjan, efter att en utredning

Text: Caroline Jonsson ● Foto: Adobe stock

har resulterat i en NPF-diagnos. Individer behöver få kunskap, stöd och förståelse för sina svårigheter. Det räcker inte att bara fokusera på medicinering, som funkar för vissa. Inte alla. Obehandlad adhd leder ofta till sekundära svårigheter som utmatt ningssymtom, stressproblematik, ångest och depressiva besvär.

Samordnande kontaktperson

Många patienter med adhd har svårt att förstå sina perioder av exempelvis utmatt ning, depression och ångest, säger han:

– Det sätter spår i självkänslan att inte förstå varför man inte klarar vissa saker som andra hanterar. Många har länge undrat vad det är som inte stämmer, och behöver hjälp att landa i sin diagnos.

Alm psykiatri erbjuder efter diagnos direkt tillgång till en kontaktperson, till sammans med patienten planerar de vården och samordnar insatserna.

– Min kännedom och erfarenhet inom vården visade att exempelvis psykos- och demensvården, där kontaktpersoner fanns, fungerade väl. Att som patient veta vem man ska vända sig till är värdefullt. Vi fokuserar på patientarbete, har få övriga möten och säkerställer att inga medarbeta re blir överbelastade.

Framtidens vård

En multimodal behandling för individer med adhd rekommenderas av Socialsty relsen, Läkemedelverkets behandlingsre kommendationer, det nationella vård- och

Egentligen anser jag inte att vi gör något unikt, men vi har fått vårdkedjan att fungera. Framtidens vård för individer med NPF beror på hur regionerna väljer att organisera vården.

insatsprogrammet och de flesta regionala vårdprogram, enligt en artikel i Läkar tidningen. Trots rekommendationerna är tillgången till icke-medicinska insatser för dessa individer dålig i landet, konstaterar han:

– Vi ville skapa en verksamhet med fokus på god bemanning och en effektiv vårdkedja utan väntetid till utredning och behandling. Egentligen anser jag inte att vi gör något unikt, men vi har fått vårdkedjan att fungera. Framtidens vård för individer med NPF beror på hur regionerna väljer att organisera vården. Alla regioner skulle kun na ha en mottagning som inkluderar hela vårdkedjan för individer med NPF, men det kräver rätt förutsättningar och politiska beslut. ●

Motstånd inom vården att se adhd hos äldre

Olle Hollertz, psykiatriker och överläkare på öppenvårdsmottagningen i Oskarshamn, uppmärksammade tidigt adhd i sitt arbete. Han tycker att det är oroväckande att de senaste årens ökade kunskap om adhd verkar svår för vården att överföra på äldre och han ser de negativa konsekvenserna av motståndet.

Man kan säga att adhd och autismspektrumstörning, tidigare benämnt Aspergers syndrom, har blivit något av ett speci alintresse, medger Olle Hollertz när vi hörs över telefon på hans lediga dag från mottagningen.

Olle Hollertzs medvetenhet om adhd har gjort honom uppmärksam på gemen samma drag hos patienter, ofta med en ångest- och rastlöshetsproblematik, som uppfattats som svårbehandlade. Han har också sett hur individer från olika gene rationer och från samma familj uppvisat samma problematik.

– Adhd är ju ett tillstånd som man föds med och dör med och det går i arv, men kommer inte till uttryck hos alla individer i en släkt. Det har varit tydligt i mitt arbe te på en liten ort där jag i vissa fall varit i kontakt med en generation, sedan mött deras barn och slutligen deras barnbarn

och kan se hur exempelvis adhd ”följer med” hos en del individer.

Äldre utreds sällan

Olle Hollertz möter patienter som är 70 + i sitt arbete som har adhd men ”inte så många som jag borde”. Varför är det så? Studier har ju visat att förekomsten i äldre åldersgrupper är runt 2 procent.

– När jag hör om problematiska indi vider på äldreboenden, som kanske har svårt att sova, plågas av inre rastlöshet, förolämpar personalen och på olika sätt stör, så är ofta min första tanke: adhd, säger Olle. Jag har försökt att lyfta det här med primärvården och vissa distriktsläka re tar till sig kunskapen och remitterar då vidare till oss inom psykiatrin. Men det finns många som inte gör det.

Olle menar att det är att försumma pa tientgruppen och medför bland annat risk för felmedicinering. Patienter förskrivs

lugnande läkemedel, som har många biverkningar, exempelvis sedering och yrsel, som i sin tur ökar fallrisken.

Från aktivt liv till ett passivt Många äldre som Olle har haft kontakt med i sitt arbete har levt aktiva liv med många järn i elden. I den ofta passiva mil jön på ett äldreboende blir det svårare att få utlopp för den inre rastlösheten vilket kan leda till just beteenden, som persona len upplever som utmanande.

Varför är då motståndet så stort mot att se adhd hos äldre?

– Jag möts ofta av argumentet för att inte diagnostisera äldre, att de har ju fung erat i ett helt liv. Vad är poängen då att sätta diagnos på äldre dar? Men om man hamnar på ett boende och klassas som jättebesvärlig på grund av sina adhd-symtom då väljer ju vården ändå att behandla, men med fel läkemedel.

Text: Cecilia Brusewitz ● Foto: Adobe stock, Privat

Många har en uppfattning om att adhd är något som drabbar barn och det blir märkligt att exempelvis tänka att ens åldrande förälder skulle ha det.

Fördomar

Olle har också en teori om att själva medicineringen vid adhd sätter krokben för diagnostiseringen.

– Ibland tror jag att skepsisen mot hela diagnosen är på grund av medicineringen. Att den dels är så effektiv och att den talas om i samma andetag som amfetamin. Jag är överlag trött på alla fördomar som finns kring just centralstimulantia. Medan morfin, bensodiazepiner och opiater, som på många sätt är farligare preparat, inte alls har samma stämpel.

Omgivningens attityd är viktig

Olle menar att omgivningens inställ ning till utredning hos äldre är viktig för behandlingsframgång. Den äldre själv kan uppleva det som förvirrande att plötsligt utredas för ett tillstånd, som den kanske inte vet så mycket om. Om då också personal på äldreboendet och anhöriga

signalerar att det är konstigt kan det göra utredningen och behandlingen svårare.

– Många har en uppfattning om att adhd är något som drabbar barn och det blir märkligt att exempelvis tänka att ens åldrande förälder skulle ha det.

Sorgeprocess

Behandlingen kan också bidra till en sorgeprocess som både individen och omgivningen kan tycka är besvärande. När medicineringen får effekt så gör den tankeströmmen mer sammanhål len. Plötsligt finns möjlighet att tänka igenom sitt liv och det är inte odelat positivt.

– Det kan väckas frågor om varför man inte fått hjälp tidigare och om varför livet blev som det blev. Men det är ofta en fas som sedan ersätts av ett större lugn. Både för patienten själv och

för personalen och anhöriga.

Kunskap om NPF inom vården måste öka Olle kan känna oro kring vad som ska hända den dag han själv går i pension. Han är idag 65 år och upplever inte att kunskapen som han har, axlats av andra i regionen.

– Vilken vinst det vore om exempelvis primärvården kunde bistå med medicine ring istället för att det som idag krävs spe cialistkompetens. Men för att det ska ske förändringar måste kunskapen om adhd och NPF öka och regelverket förändras. Som det är nu får blivande sjukvårdsper sonal alldeles för lite – och ibland ingen alls – utbildning om NPF. Och det måste man säga är mycket märkligt när studier visar att ca 25 procent som söker sig till en allmänpsykiatrisk öppenvårdsmottag ning har någon form av neuropsykiatrisk funktionsnedsättning. ●

Olle Hollertz, psykiatriker och överläkare på öppenvårdsmottagningen i Oskarshamn

Kommunalt kunskapslyft

om äldre med NPF

Huddinge kommuns socialförvaltning samarbetar med Attention för ökad kunskap om äldre med NPF. Kommunens utvecklingsledare Alinda Blomkvist, är en av dem som arbetar för ökad medvetenhet om denna grupp äldre och deras behov. ”Om rätt förklaringsmodell saknas, kan kommunen inte erbjuda rätt stödinsats eller anpassa bemötandet.”

Text: Caroline Jonsson ● Foto: Lisa Hjelm

Huddinge kommuns samarbe te med Attention inleddes i samband med ett projekt som kommunen initierade för några år sedan –en uppsökande verksamhet med fokus på vuxna med psykisk ohälsa. Alinda Blom kvist, utvecklingsledare för Huddinge kommuns socialförvaltning, berättar om det uppsökande arbetet som idag är en del av ordinarie verksamhet:

– Vi nådde fram till många som annars inte sökt hjälp och stöd hos kommunen. Vi såg även att det fanns många äldre med psykisk ohälsa, äldre som for lika illa som andra när rätt hjälp uteblir. Många levde i ensamhet och även med risk för vräkning av olika anledningar.

Att arbeta uppsökande gav ett bra resul tat, vi lyckades förmedla stödinsatser och avvärja flera vräkningar.

Dolda stödbehov

I den uppsökande verksamheten uppstod

ett möte med Attention, som resulterade i att kommunen nu utvecklar ett metodstöd om äldre med NPF till medarbetare inom exempelvis äldreomsorgen.

– NPF är en dold funktionsnedsättning, även stödbehovet hos dessa individer har varit dolt för kommunen. Vi förstod med ökad kunskap att många vuxna med psykisk ohälsa troligen har någon form av NPF, men vi har inte haft rätt glasögon på oss. Medarbetare har saknat språk och förståelse gällande bakomliggande orsa ker till att olika konflikter och situationer uppstår. I syfte att skapa bättre bemötande vill vi höja kunskapsnivån.

Om rätt förklaringsmodell saknas, kan kommunen inte erbjuda rätt stödinsats eller anpassa bemötandet, konstaterar Blomkvist:

– Medarbetare behöver rätt förkla ringsmodell för att fånga upp behoven hos dessa äldre. Därför har vi utvecklat ett metodstöd i samarbete med Attention

projekt Äldrelyftet. Vår förebyggande enhet inom äldreomsorgen samarbetar även med lokalföreningen i Huddinge, där en representant från Attention bland annat leder en studiecirkel med fokus på psykisk hälsa för äldre.

När språket saknas

Hon beskriver att när språket för NPF saknas, kanske många äldre med adhd eller autism exempelvis beskrivs som ”knepiga” av personal. En neuropsykia trisk funktionsnedsättning kan även vara orsaken till att vissa äldre bara vill ha kontakt med ett fåtal medarbetare, eller att andra gör sig okontaktbara när de inte öppnar dörren för hemtjänsten:

– Vår förhoppning är att det ska bli lika naturligt att medarbetare har grundläg gande kunskap om NPF hos äldre, som det är att ha kunskap om hur fallolyckor förebyggs. Det är aldrig för sent för tidiga förebyggande insatser.

Hon uppmuntrar alla kommuner att ta lärdom och samverka lokalt med olika verksamheter och civilsamhällets organi sationer.

– Det finns ett stort intresse i kommu nens verksamheter att lära känna den här målgruppen. Många medarbetare känner igen sig i problematiken som ibland uppstår i ett möte. Det finns en önskan hos medarbetarna att öka sin kompetens och ett starkt engagemang hos äldre med NPF som vill påverka. Tillsammans kan vi göra skillnad! ●

Vår förhoppning är att det ska bli lika naturligt att medarbetare har grundläggande kunskap om NPF hos äldre, som det är att ha kunskap om hur fallolyckor förebyggs.

En diagnos sent i livet

Varför är det viktigt att bli utredd även som äldre? Vad kan äldre med NPF bidra med? Och hur behöver vården och omsorgen tänka när det kommer till bemötande och anpassningar för gruppen äldre med NPF? Attention kontaktade några ur professionen som är erfarna och kompetenta inom just området äldre med NPF för att få svar på frågorna.

ANNA THOMSSON, HANDLÄGGARE SKR

Hur ser vård och omsorg för gruppen äldre med NPF ut om 10 år, om du får önska?

– Precis som övriga personer med NPF är gruppen äldre heterogen, så ett differentierat stöd är viktigt. Vi kommer ha enorma utmaningar när det gäller rekrytering om tio år, så mycket stöd behöver vara digitalt. Jag önskar att kompetens om målgruppen ökat hos alla professionella vilket kommer ge ett bättre och mer resurseffektivt stöd.

Varför tror du att vården nekar äldre utredning med hänvisning till ålder och vilka risker kan det medföra?

Hur hoppas du att din forskning kan bidra till att skapa bättre förut sättningar framåt för äldre med NPF?

– Jag hoppas att min forskning bidrar till ökad förståelse för att adhd är en heterogen diagnos med stora skillnader mellan olika individer. Över livsspannet finns det också ofta stora variationer gällande hur diagnosen påverkar individens vardagsliv. Detta är viktigt att ta hänsyn till både vid utredning och när man sätter in stödinsatser.

– Det kan bero dels på att det saknas kunskaper om att adhd är livslångt och finns även hos äldre, dels att äldre prioriteras lägre än yngre. Konsekvensen blir att äldre med adhd går miste om behandlingsinsatser eller att de får fel diagnos och fel behandling.

LISA THORELL, FORSKARE PÅ KAROLINSKA INSTITUTET

JOHNNY PELLAS, LEG. PSYKOLOG/SPECIALIST I NEUROPSYKOLOGI

Text: Cecilia Brusewitz ● Foto: Privat

kan göra stor skillnad

TAINA LEHTONEN, LEG. PSYKOLOG/SPECIALIST I NEUROPSYKOLOGI

Hur kan personal som möter äldre misstänka att det handlar om NPF och inte demens?

– Om man som personal möter äldre som uppvisar beteenden som kännetecknas av symtom som man möter hos yngre vuxna med NPF kan det vara viktigt att utröna om dessa beteenden alltid har funnits eller något som dykt upp först på senare tid. Anamne sen är avgörande för att skilja mellan någon som inte tidigare haft NPF-symtom men som gradvis tappar kognitiva funktioner och någon som alltid varit glömsk, lättdistraherad, impulsiv, haft svårt med social interaktion eller haft begränsade repetitiva mönster i beteenden.

ANNIKA BRAR, HABILITERINGSLÄKARE

På vilket sätt skulle de äldre med NPF vara en resurs i samhället, exem pelvis i skolan eller inom äldreomsorgen?

– Äldre med NPF vet hur äldreomsorgen behöver anpassas för att fungera för alla, med eller utan diagnos. Egenerfarna med NPF behövs också inom äldrepsykiatrin.

Tänk om skolbarn med NPF fick en mentor och förebild som kämpat med liknande svårigheter. Som kan visa att man kan leva ett gott liv med NPF. Att man behöver förstå hur man funkar och acceptera den man är. Och att det finns hjälp att få om man behöver.

Varför är det viktigt att äldre med NPF-problematik får en utredning?

– Rätt diagnos hos äldre är en förutsättning för att und vika felbehandling, framför allt fel läkemedelsbehandling. Behandling med centralsti mulantia är odramatiskt och relativt enkelt, men används inte på grund av fördomar. I de allra flesta fall föds du med adhd och dör med adhd.

Vilken specifik kunskap behöver personal inom vård och omsorg ha som möter äldre med NPF-diagnos eller liknande problematik

– Kunskapen om att en NPF-diagnos ser olika ut i olika åldrar behöver öka och hur den förändras genom åren men även kun skap om att när man i livet får sin diagnos påverkar.

Därutöver behöver den specifika kunskapen om individuellt bemötande höjas dvs, kunnandet om vad det i praktiken innebär att ha ett individuellt bemötande. Personalen behöver få möjlig het att i högre utsträckning lära sig visuell kommunikation och hur man individuellt kan anpassa miljön såsom tex belysning och ljud utifrån patientens behov.

OLLE HOLLERTZ, PSYKIATRIKER OCH ÖVERLÄKARE

MARIA KARLMARK, SPECIALPEDAGOG, KONSULTTEAM FÖR AUTISMSPEKTRUM (KAS)

ATTENTIONS LOKALA FÖRENINGAR

DALARNAS LÄN

Attention Dalarna  info@dalarna.attention.se www.attention-dalarna.se

GOTLANDS LÄN

Attention Gotland  info@attention-gotland.se www.attention-gotland.se

GÄVLEBORGS LÄN

Attention Hudiksvall  info@hudiksvall.attention.se

Attention Bollnäs

Ingrid Svedberg  attention.bollnas@gmail.com www.attention-bollnas.se

Attention Söderhamn  soderhamn@forening.attention.se

HALLANDS LÄN

Attention Kungsbacka  info@kungsbacka.attention.se www.kungsbacka.attention.se

Attention Halmstad-Hylte-Laholm  info@attentionhstd.se www.attentionhalmstad.se

Attention Falkenberg-Varberg  info@attention-falkenberg-varberg.se www.attention-falkenberg-varberg.se

JÄMTLANDS LÄN

Attention Jämtland-Härjedalen   info@jamtlandharjedalen.attention.se www.jamtlandharjedalen.attention.se

JÖNKÖPINGS LÄN

Attention Jönköping  Info@jonkoping.attention.se www.jonkoping.attention.se

KALMAR LÄN

Attention Kalmar  info@kalmar.attention.se www.kalmar.attention.se

KRONOBERGS LÄN  info@kronoberg.attention.se www.kronoberg.attention.se

NORRBOTTENS LÄN

Attention Luleå-Boden Norrbotten  sannajohanna21@gmail.com www.attention-lulea-boden.se

Attention Kiruna  attentionkiruna@gmail.com

SKÅNE LÄN

Attention Lund  info@lund.attention.se www.lund.attention.se

Attention Malmö  kontakt@attention-malmo.se www.attention-malmo.se

Attention Helsingborg-Ängelholm www.attention-helsingborg-angelholm.se

Attention Sydöstra Skåne  attentionsoskane@yahoo.se

Attention Trelleborg  irensjostrom@gmail.com  0765-77 04 04

STOCKHOLMS LÄN

Attention Stockholms län (länsförening) Brännkyrkagatan 91 118 23 Stockholm  08-27 04 05 (tis-tors 10.00-11.30)  kansli@attention-stockholmslan.se www.stockholmslan.attention.se Länsföreningen är en sammanslutning av lokalföreningarna i Stockholms län och har inga enskilda medlemmar. Som medlem tillhör du din lokalförening.

Attention Stockholm (lokalförening) Folkungagatan 122 116 30 Stockholm  08-410 885 60 (måndagar 12.30-14.30)  info@attention-stockholm.se www.attention-stockholm.se

Attention Haninge-Tyresö  kontakt@haningetyreso.attention.se www.haningetyreso.attention.se

Attention Huddinge-Botkyrka-Salem  kontakt@attention-hubosa.se www.attention-hubosa.se

Attention Järfälla/Upplands-Bro  info@jarfalla.attention.se www.jarfalla.attention.se Facebook: Attention Järfälla/Upplands-Bro

Attention Nacka/Värmdö  info@attention.nackavarmdo.se www.attention-nackavarmdo.se

Attention Nynäshamn  kontakt@attention-nynäshamn.se

Attention Roslagen  info@attention-roslagen.se www.attention-roslagen.se

Attention Sollentuna/Väsby  npf@sollentunavasby.attention.se www.sollentunavasby.attention.se

Attention Södertälje/Nykvarn laila@starring.net www.sodertalje-nykvarn.attention.se

Attention Täby med omnejd  info@attention-taby.se www.attention-taby.se

Attention Solna/Sundbyberg  073-731 30 54

Telefontid: onsdagar 17.00-19.00  kontaktperson@attention-solnasundbyberg.se www.attention-solna-sundbyberg.se

Attention Globen med omnejd  info@attention-globen.se www.attention-globen.se

SÖDERMANLANDS LÄN

Attention Eskilstuna-Strängnäs  kontakt@attention-eskilstuna.se www.attention-eskilstuna.se

Strängnäs  strangnas@attention-eskilstuna.se www.attention-eskilstuna.se

Attention Nyköping  styrelsenattentionnykoping@gmail.com

UPPSALA LÄN

Attention Enköping  ordforande@attention-enkoping.se www.attention-enkoping.se

Attention Håbo Jessica Stigsdotter Axberg  info@attention-habo.se www.attention-habo.se

Attention Uppsala www.attention-uppsala.se

VÄRMLANDS LÄN

Attention Karlstad-Värmland   kontakt@attentionvarmland.se www.karlstadvarmland.attention.se

VÄSTERBOTTENS LÄN

Attention Skellefteå  info@attention-skelleftea.se www.attention-skelleftea.se

Attention Umeå Annika Wallin  070-551 29 69 (efter klockan 18.00 på vardagar)  info@attention-umea.se www.attention-umea.se

Attention Vilhelmina  070-286 98 15  lagegran@gmail.com

VÄSTERNORRLANDS LÄN

Attention Sundsvall-Timrå Info@sundsvall-timra.attention.se www.sundsvall-timra.attention.se

Attention Ånge  info@attention-ange.se www.attention-ange.se

Attention Örnsköldsvik  info@ornskoldsvik.attention.se www.attention-ovik.se

VÄSTMANLANDS LÄN

Attention Sala  070-650 32 12  lars-a.69@hotmail.com

Attention Västerås  info@vasteras.attention.se www.attention-vasteras.se www.facebook.com/AttentionVasteras

VÄSTRA GÖTALANDS LÄN

Attention Borås  info@boras.attention.se www.boras.attention.se

Attention Göteborg  kontakt@attentiongbg.se www.attentiongbg.se

Attention HÖK (Hisingen-Öckerö-Kungälv)  attentionhok@gmail.com

Attention Mölndal  info@molndal.attention.se www.molndal.attention.se

Attention Lerum  info@attention-lerum.se www.attention-lerum.se

Attention Skaraborg  info@skaraborg.attention.se www.skaraborg. attention.se

Attention Uddevalla  info@attention-uddevalla.se www.attention-uddevalla.se

ÖREBRO LÄN

Attention Örebro  foreningenattention.orebro@gmail.com www.attention-orebro-lokal.se

Attention Lindesberg med grannkommuner  info@lindesberg.attention.se www.lindesberg.attention.se

ÖSTERGÖTLANDS LÄN

Attention Linköping  info@linkoping.attention.se

Attention Östergötland  attention-ostergotland@hotmail.com www.attention-ostergotland.se