Kirke med demensramte

KIRKE

med DEMENSRAMTE Christine Toft Kristensen og Mette Christoffersen Gautier

Eksistensen

Indhold Forord............................................................................................... 9 Lektor emeritus i praktisk teologi Hans Raun Iversen Indledning........................................................................................ 11 Organist, cand. musicae Christine Toft Kristensen og

sognepræst, cand. theol. Mette Christoffersen Gautier

Demens............................................................................................. 16 Overlæge, dr. med. Nils Chr. Gulmann Demens og teologi .......................................................................... 22 Lektor, cand. theol. Johannes Nissen Kirke, musik og sang med demensramte mennesker................. 45 Prof. emeritus i musikterapi Lars Ole Bonde og organist,

cand. mag. i musikterapi Hugo Jensen

Når regnbuerne lyser i kirkerummet. Kirkebygninger som redskab i demensomsorgen................................................... 64 Kunsthistoriker, mag.art. og ph.d. i teologi Line Marschner Kirke med demensramte – den liturgiske grundmodel............. 83 Christine Toft Kristensen og Mette Christoffersen Gautier Eksempler på liturgier .................................................................... 95 Christine Toft Kristensen og Mette Christoffersen Gautier Praktiske overvejelser..................................................................... 115 Christine Toft Kristensen og Mette Christoffersen Gautier 7

Forord Lektor emeritus i praktisk teologi Hans Raun Iversen

I to årtier har der været boom i handicapstudier (Disability Studies) i den vestlige verden. Kirker og teologer har søgt at tage ved lære og har bidraget både med nye kirkelige praksisformer og ny handicapteologi. I Danmark er der også kommet en større opmærksomhed på folkekirkens forhold til mennesker med handicaps. Bogen Kirken og mennesker med særlige behov.

Menneskesyn og teologi fra 2018 er et udtryk herfor. Men ingen, heller ikke biskopperne, har uden videre magt, som de (måske) har agt, så der findes ingen handlingsplan på området. Men der findes grupper af medarbejdere i folkekirken, der har taget fat på forskellige sider af udfordringerne.

Som denne bog dokumenterer det, arbejdes der ikke mindst med folkekirkens forhold til mennesker med demens. En organist og en præst har derfor sat sig for, at nu skal der samles op på indsigter og erfaringer, så de kan gives videre til andre. På den måde kan nogle medarbejderes indsats inspirere til fornyelse af kirkens arbejde med demensramte flere steder – og måske også virke inspirerende ind på folkekirkens forhold til mennesker med andre handicaps.

Hvad må man ønske sig af en sådan bog, når den skal kunne gøre sin virkning? I hvert fald tre store spørgsmål må bogen besvare: Hvad vil det sige, at et menneske har demens? Er der tale om en sygdom, der som de fleste andre sidder i kroppen, selv om den mest tydeligt ytrer sig på de psykiske og kognitive områder? Findes der lægefaglige ­manualer, 9

der gør det muligt og hensigtsmæssigt at stille en diagnose, selv om ”demens” som så mange andre handicaps optræder som et spektrum af forskellige tilstande hos forskellige mennesker?

Hvordan kan og bør kirken forstå kristendommen i forhold til mennesker med demens? Kan kirken lære, at mennesker med demens er mennesker med de samme behov som alle andre? Kan den finde de nye veje, der skal til, hvis kirken skal kunne ”omtone” de demensramte ”med et tilbud om evangelisk tro og trøst”, for nu at bruge P.C. Kirkegaards formålsformulering for folkekirken. Kan der tænkes kristendom ikke bare for, men også sammen med mennesker med demens? Kan kristendommen forstås på ny ud fra de demensramtes liv og udfordringer? Kan kirken finde ud af at prioritere arbejdet sammen med de ressourcesvage? Kan den også indse, at den radikale forståelse af Guds kærlighed til mennesker kommer til os fra de svagest stillede blandt os?

Hvad kan kirken gøre i praksis sammen med mennesker med demens?

Kan kirken – som vi kender det fra andre arbejdsområder som babysalme­sang og børnearbejde – bruge de indsigter og erfaringer, som er oparbejdet andre steder i samfundet, så der i folkekirken kan udvikles et arbejde med demensramte, der er lige så fagligt forankret, som det kendes fra de bedste plejehjem for demente? Kan der fremlægges gennemarbejdede og afprøvede forslag til, hvordan kirken kan bruge musik, sang, dans, leg, kropssprog etc. sammen med mennesker med demens? Kan kirkerummets særlige muligheder udnyttes? Kan folkekirken finde ud af at bruge sin flerfaglighed til en tværfagligt funderet indsats i arbejdet med demensramte?

Jeg er glad for at kunne bevidne, at bogen besvarer de tre spørgsmål med underspørgsmål så godt, som det på nogen måde kan lade sig gøre i dag.

I folkekirkelig sammenhæng er bogen derfor mere værd end en nok så formfuldendt handlingsplan. Den giver alle med sans for folkekirkens udfordringer i arbejdet med mennesker med handicaps og særligt mennesker med demens et solidt og inspirerende grundlag at arbejde videre ud fra.

10

Indledning Organist, cand. musicae Christine Toft Kristensen og sognepræst, cand. theol. Mette Christoffersen Gautier

Denne bog er en revideret udgave af Salmesang for demensramte, som udkom i 2016 på forlaget Eksistensen. Vi har som organist og præst arbejdet tæt sammen om bogens emne siden da og har i dette tværfaglige samarbejde fundet det væsentligt at øge vægten på det liturgiske aspekt. Desuden præsenterer bogen to nyskrevne kapitler, som bidrager med supplerende indsigter i forhold til emnet.

Bogen er opbygget af to hoveddele således, at kapitel 1-4 udgør den teoretiske og kapitel 5-7 den praktiske del. Første hoveddel består af et afsnit, hvor overlæge, dr. med. Nils Chr. Gulmann grundlæggende og videnskabeligt beskriver diagnosen demens. Eftersom der er tale om elementær baggrundsviden, har vi valgt ikke at lade afsnittet forholde sig til bogens praktiske del. Det følgende afsnit er skrevet af lektor emeritus, cand. theol. Johannes Nissen, som – med baggrund i praktisk teologisk forskning inden for områderne diakoni og etik – diskuterer relationen mellem demens og teologi. Professor emeritus i musikterapi Lars Ole Bonde og organist, cand. mag. i musikterapi Hugo Jensen præsenterer i deres kapitel begreber, grundforståelser og teoretiske modeller fra musikterapifaget, som videregiver indsigter, der er væsentlige for planlægning og afvikling af Kirke med demensramte. Endelig belyser kunsthistoriker, ph.d. i teologi Line Marschner kirkearkitekturens indvirkning på de demensramte 11

og peger på dets potentiale i relation til demensterapi. Derefter følger anden hoveddel, som dels præsenterer vores overvejelser i forhold til opbygning og afholdelse af Kirke med demensramte, dels anviser en række konkrete forslag til liturgier. Afslutningsvist følger et afsnit, som oplister praktiske overvejelser i forbindelse med tilrettelæggelse og afvikling.

Vi har i arbejdet med at tilrettelægge gudstjenester for demensramte fundet det oplagt at gøre brug af erfaringer fra vores arbejde med babysalmesang1, hvor kirkerummet, sangen og musikken samt liturgien med dens let varierede gentagelser spiller en afgørende rolle. En sanselig opmærksomhed i kommunikationen med demensramte giver mulighed for at basere forståelsen på mere end blot det talte sprog. Selv om man i forbindelse med demensramte sædvanligvis taler om det, de ikke kan, er evnen til at opfatte betydning gennem eksempelvis syn, berøring og bevægelse ofte bevaret langt ind i et demensforløb – hvilket også gælder musikalitet og evne til at opfatte musik. Salmerne er derfor en væsentlig ressource i arbejdet med demensramte, som kortvarigt kan få vakt deres sprog til live, når de synger med: De hører noget, de kan genkende og deltager spontant ved at synge eller nynne med. Forkyndelsen i Kirke med demensramte sker således primært på andre måder end gennem det talte ord.

Vores ønske er, at denne bog kan inspirere dem, der varetager planlægningen og afviklingen af Kirke med demensramte, nemlig kirkemusikeren (forstået som den musikalsk ansvarlige) og præsten samt plejehjems-­ personalet. Vi har valgt ikke at anvende plads på at forklare fagtermer, da vi gerne vil signalere, at bogen netop bør læses af flere faggrupper i fællesskab. Derved kan Kirke med demensramte fra begyndelsen styrkes af den viden og erfaring, som kirke- og kulturmedarbejdere, kirkemusikere, præster samt plejehjemspersonale er i besiddelse af.

Kirke med demensramte er et gudstjenestelignende samvær (herefter benævnt gudstjeneste) og en fællesskabsdannende aktivitet, hvor liturgiens faste struktur har til formål at skabe tryghed for deltagerne. På den måde 1 Toft Kristensen, Christine og Mette Christoffersen Gautier: Babysalmesang med mere, Frederiksberg: Eksistensen 2019

12

kan der skabes et struktureret fællesskab, som giver demensramte og eventuelt deres pårørende mulighed for at være sammen på trods af en forandret relation.

Kommunikation er relationsskabende og dermed af afgørende betydning for vores liv med hinanden. Langt den overvejende del af vores kommunikation bæres imidlertid af det oralt-auditive (det talte sprog), og her vil demensramte i særlig grad være afskåret fra den på grund af sprogets flygtighed og abstraktionsniveau. Ord refererer ofte til abstrakte fænomener og forsvinder, når de er udsagt – hvilket betyder, at perceptionen er øjeblikkelig, og hukommelsen derfor ikke kan aktiveres. Menneskets behov for eksempelvis genkendelighed og kontekstuel sammenhæng kan for den demensramte ikke opfyldes alene af det talte sprog.

Det er ikke alene den mellemmenneskelige kommunikation, der er vanskelig at opretholde for den demensramte. Det indre sprog – ’det mentale livs modersmål’ – rammes også, således at erindring, begreber og forestillinger ikke kan sammenholdes eller fastholdes, når sprogevnen er aftagende eller forsvundet.

I arbejdet med Kirke med demensramte er vi blevet overbevist om, at den kristne gudstjenestes liturgi er et kvalificeret bud på, hvordan man – trods funktions- og relationstab – kan tydeliggøre den menneskelige værdighed: at blive set som et menneske med værdi og at indgå i et værdifuldt fællesskab på lige fod med andre. I gudstjenesten er vi i fællesskab vendt mod Gud, hvilket understøtter den menneskelige tilværelses relationelle aspekt derved, at den enkeltes forhold til Gud altid peger hen på forholdet til næsten. De pårørende, der måtte deltage, oplever derfor ofte at deltage på lige vilkår med den demensramte i gudstjenesten uden at skulle være ’omsorgsperson’. Vi har flere gange iagttaget en bevæget glæde hos en pårørende, når den demensramte responderede – med et vågent blik, et smil eller sang – på den tiltale, som gudstjenesteformen giver rum for.

Som Johannes Nissen skriver i kapitlet Demens og teologi, er den folkekirkelige gudstjenesteform meget mere end intellektuel kommunikation, hvilket åbner for at anvende andre formidlingsaspekter end det 13

­ordsproglige. I Kirke med demensramte er kroppen og sanserne ­således de primære perceptionskanaler. Når kroppen deltager i noget, den engang var vant til, trækker den så at sige ’dengang’ ind i ’nu’ – uden at den nødvendigvis ’husker’ hvor, hvornår eller med hvem – og således vil de gudstjenester, den demensramte tidligere har deltaget i, være lagret i kroppens hukommelse. Vores erfaring er, at gudstjenestedeltagelse er mulig for demensramte uafhængig af kognitive evner, når det tilstræbes, at deltagerne får en oplevelse baseret på kropslig erindring, samhørighed, tryghed og nærvær. Dette skabes gennem sansestimulering blandt andet i fælles sang, musikalske oplevelser, taktile erfaringer og kropslig aktivering. En bredspektret sansestimulering inkluderer flest mulige af de demensramte i det gudstjenstlige samvær, eftersom de forskellige sansestimuli vil appellere i varierende grad til deltagerne.

I kapitlet Når regnbuerne lyser i kirkerummet. Kirkebygninger som redskab i demensomsorgen fremhæver Line Marschner, at kirkerummets potentiale i denne sammenhæng blandt andet er, at det adskiller sig væsentligt fra hverdagslige rum. Derfor anser vi det for ideelt at anvende kirkerummet, når man afholder Kirke med demensramte, da rummets atmosfære og dets særlige inventar suppleret af salmerne, musikken, tekstlæsningerne, trosbekendelsen og fadervor bidrager til at aktivere den fysisk bundne erindring. Endelig er der mulighed for, at samhørigheden i gruppen bringer mindelser om et tidligere oplevet menighedsfællesskab, hvorved gudstjenestens situation kan genkendes.

Heraf følger vigtigheden af at betone, at et andet rum end det fysiske skabes af deltagerne. Ved den lille kreds af otte-ti personer opstår i og med den gudstjenstlige situation et ideelt, fællesskabsstiftende rum. Derfor bør det undgås at føje flere deltagere til kredsen, efter at gudstjenesten er begyndt, fordi det vil bryde det umiddelbart etablerede fællesskab – og fordi det virker forstyrrende for de demensramte. Eftersom gudstjenestens rum udgøres af de deltagendes kreds, skal eventuelle pårørende og plejepersonale placere sig i kredsen sammen med de demensramte. Det giver også en tryghed for de demensramte, at netop de personer befinder 14

sig i deres umiddelbare nærhed og tager del i den samme aktivitet. For plejepersonalet betyder det, at de skal være sig bevidst, at de på én gang er på arbejde og til gudstjeneste.

Et centralt element i Kirke med demensramte er at synge sammen. Hvad enten man kan huske teksten eller blot nynner med, skaber det fælles sanglige udtryk samhørighed og nærvær, samtidig med at sangen vækker genkendelse, stimulerer erindring og appellerer til følelser. Musikalske aktiviteter for demensramte kan bestå af fælles sang, spil på rytme- og melodiinstrumenter, bevægelse til musik samt lytten til musik, der ofte kombineres. En forudsætning for arbejdet med Kirke med demensramte er, at man har gjort sig nogle overordnede tanker om sammenhængen mellem den liturgiske ramme, de musikalske virkemidler og de tekster, som gudstjenesten er opbygget af.

Da tryghed og genkendelighed er vigtige parametre for demensramte, bør de enkelte gudstjenester have en fast struktur. Det er ligeledes væsentligt med pauser af stilhed undervejs, da de giver deltagerne mulighed for at bearbejde de stemninger, der opstår, og mulighed for opmærksomhed på deltagere med et svagt udtryk.

15