Nuevos retos en el horizonte

Afrontamos esta nueva publicación con muchas novedades y grandes retos. Las noticias recibidas el año pasado han sido muy importantes y cambiarán la evolución de la enfermedad, el abordaje del tratamiento y, aunque es pronto para cuantificarlo, también aumentará la esperanza de vida, algo inimaginable hace tan sólo unos años. Pero, aunque pueda parecer que ya está todo hecho, es el momento de estar más unidos que nunca y seguir trabajando para que no retrocedamos el camino andado. Os animo a que os acerquéis a vuestras asociaciones para participar activamente en ellas y seguir protegiendo los derechos del colectivo.

Las asociaciones que forman la Federación Española de Fibrosis Quística han sido clave en todo este proceso y debemos mantenerlas fuertes participando activamente en ellas aportando lo mejor de cada uno. Lo conseguido hasta la fecha quiere decir que vamos por el buen camino y debemos continuar trabajando para evitar perder lo que tanto nos ha costado conseguir y seguir apoyando a los investigadores para conseguir encontrar una cura para la FQ.

El pasado mes de abril la FDA aprobaba la indicación de 2 a 5 años para Kaftrio® con al menos una copia de la mutación F508del Esta gran noticia amplía el número de personas que podrán beneficiarse de este tratamiento, pero habrá que esperar a que la EMA la autorice en Europa y luego España haga lo propio Seguimos trabajando para que estos plazos se acorten lo máximo posible, algo que consideramos crucial y muy necesario

Durante este año estamos inmersos en estudiar el impacto de los tratamientos moduladores y po- tenciadores en el colectivo de la mano de nuestros profesionales sanitarios y sociales con el fin de readaptar las necesidades del colectivo que puede beneficiarse de éstos.

Seguimos apoyando la búsqueda de nuevas alternativas, que ayuden a encontrar soluciones para el 30% de la población que no puede acceder a los tratamientos correctores, donde la fagoterapia o la nanotecnología pueden llegar a resolver el abordaje de la infecciones crónicas cuando los antibióticos ya no pueden, y también fomentar la donación de órganos y la mejora en los tratamientos inmunosupresores que ayuden a aumentar la calidad y esperanza de vida de las personas trasplantadas.

En esta publicación tenemos interesantes noticias, recomendaciones de actualidad y sobre todo la certeza de que el camino sigue y los avances continuarán llegando al colectivo.

Pie de foto: Aproximadamente el 10% de las personas con Fibrosis Quística en España ha recibido un trasplante pulmonar