Moduladores de CFTR y salud mental: cambios, desafíos y nuevos retos

Autoras: Cristina Bobo Ruiz (Asociación Andaluza FQ), Francisca Cuadrado Ibáñez (Asociación Madrileña de FQ), Estela del Valle Rodríguez (Asociación Andaluza de FQ), Mª Eulalia Díaz Vázquez (Asociación de FQ Región de Murcia), Beatriz Monfort Gil (Asociación de FQ Comunidad Valenciana), Sally Ramos Fer nández (Asociación Asturiana de FQ).

La llegada de los nuevos moduladores de CFTR ha traído consigo una serie de cambios en el abordaje y la concepción de la enfermedad. La disminución de síntomas físicos como la tos o la mucosidad, los cambios de hábitos en la gestión del resto de tratamientos diarios, cambios en la alimentación como consecuencia del aumento de apetito, inicio o aumento de la actividad física sumada al aumento de la capacidad pulmonar, entre otros, han supuesto una mejora considerable en la calidad de vida de las personas con FQ que toman estos fármacos.

Sin embargo, debemos tener en cuenta que los momentos de cambios pueden suponer una fuente de estrés, por lo que se plantea necesario atender a la salud mental desde el comienzo del tratamiento con los moduladores CFTR, incluso previamente, para prevenir posibles dificultades. De hecho, ya a comienzos del año pasado, las diferentes integrantes del GEPS-FQ comenzamos a detectar el impacto psicológico que tales cambios tenían en las personas con FQ que atendíamos: sentimiento de euforia (en ocasiones, desproporcionado); ejercicio físico excesivo como consecuencia del aumento en la energía, formulación de preguntas que nunca antes se planteaban acerca del futuro, la vida o la enfermedad; decepción, tristeza, preocupación o ansiedad ante la aparición de efectos secundarios… Muchas de las personas con FQ que atendemos en consulta nos comentaban los cambios que estaban experimentando, demandando acompañamiento psicológico para hacer frente a las diferentes cuestiones y retos que se les planteaban tras comenzar con la nueva medicación.

La motivación por conocer y entender los cambios por los que estaban atravesando, nos llevó al GEPS-FQ a realizar un estudio descriptivo, en el que participaron un total de 61 personas (69% mujeres y 31% hombres), con edades comprendidas entre los 16 y 65 años, y residentes en diferentes comunidades autónomas de España. Este estudio recoge los cambios experimentados al inicio del tratamiento con Kaftrio® y fueron agrupados en cuatro factores: cambios físicos, cambios psicológicos, cambios sociales y cambios en los tratamientos.

Cambios físicos

El 80% de los participantes experimentaron cambios durante la primera semana con el tratamiento con elexacaftor-tezacaftor-ivacaftor, que fueron catalogados como deseables por la mitad de los participantes. Entre estos cambios deseables se encuentran la disminución de la mucosidad y de la tos, experimentada por el 88% y el 93% de las personas respectivamente, así como aumento de la energía en el 86% y aumento del apetito en el 54%. Esta mejora en la salud y en la calidad de vida supuso también un incremento en las actividades cotidianas en el 72% de las personas, bien por haber iniciado nuevas actividades como hacer deporte, o por encontrarse mejor para hacer actividades diarias como las tareas del hogar o subir escaleras sin cansarse. No obstante, algunas personas indicaron también que habían experimentado efectos secundarios, como reacciones alérgicas.

Cambios psicológicos

El estudio determinó que, tal y como veníamos apreciando en la práctica diaria, comenzar el tratamiento con moduladores se asociaba a un aumento de las emociones agradables y a la disminución de aquellas más desagradables, fruto de las expectativas de mejora y de experimentar la mejoría en los síntomas. Concretamente, el 80% de los participantes del estudio experimentaron más alegría, y se habían reducido notablemente la ira, la tristeza o el miedo. Sin embargo, es importante destacar la presencia de emociones desagradables como ansiedad, decepción o frustración. Estas emociones pueden aparecer como consecuencia de la aparición de efectos secundarios o de no mejorar tan rápido o igual que otras personas, tal y como indicaba una de las participantes del estudio, de 36 años de edad: “He sentido en algún momento algo de decepción, pensé que iba a mejorar mucho más Quizás tenía las expectativas demasiado altas, al haber oído a otros pacientes que han salido de la lista de trasplante”

Cambios sociales

El 31% de los participantes afirmaron que habían mejorado la comunicación con su familia o entorno social a raíz de comenzar el tratamiento con Kaf- trio®, lo cual podría explicarse por la necesidad de comunicar las nuevas necesidades, gestionar y adaptarse a los cambios físicos y de hábitos. Además, la situación laboral mejoró en el 44% de los participantes. No se ha profundizado en los motivos de esta mejoría, aunque cabe plantear la hipótesis de que la mejora en el estado de salud y el aumento de energía han facilitado el desempeño laboral.

Cambios en el tratamiento

Al inicio del tratamiento con moduladores, casi la mitad de los participantes afirmaban que seguían realizando sus tratamientos igual que siempre, el 30% se había involucrado más en sus cuidados diarios, y solo el 21% estaba realizando sus tratamientos menos que antes. Quizás este último porcentaje podría explicarse por la mejoría en los síntomas (al sentirse bien, no hacían los tratamientos), o por las dificultades experimentadas para realizar sus tratamientos de la forma habitual. Por ejemplo, un 15% de las personas manifestó haber experimentado dificultades para expectorar, debido a la disminución de la mucosidad, lo que pudo influir en no hacer los tratamientos tal y como los tenían pautados. Durante este año hemos podido apreciar los múltiples cambios que se han producido, llegando en algunos casos incluso a suprimir la fisioterapia respiratoria bajo recomendación médica. Sería interesante abordar los cambios en el tratamiento a lo largo del tiempo, así como los efectos que tiene la reducción de los tratamientos en la salud física y mental de la persona con FQ

Nuevos retos y desafíos en salud mental

La mejora en la calidad de vida ha traído consigo cierto sentimiento de normalidad, al disminuir los síntomas de la FQ, reducir la carga de los tratamientos y poder realizar actividades cotidianas que hasta ahora no se habían podido hacer. Sin embargo, están apareciendo nuevas cuestiones que previamente no se habían planteado, como pensar en el futuro, en formar una familia, realizar una carrera universitaria, cuidar de los padres… Esto está generando que algunas personas redefinan su identidad, antes tan ligada a la enfermedad, pudiendo resultarles difícil saber cómo encaminar su vida. Algunas personas nos han planteado en consulta: “¿Quién soy ahora que ya no me limita tanto la FQ? ¿Qué quiero hacer con mi vida?”. entre moduladores de CFTR y sintomatología ansiosa y depresiva, sin determinar la relación entre ambos aspectos, pero sí abriendo otras vías de investigación que puedan explicar el aumento de problemas de salud mental al comenzar el tratamiento con un modulador. Por ejemplo, Talwalkar et al. (2017) plantean en su estudio:

Además, casi la mitad de los participantes de nuestro estudio afirmaron experimentar un aumento o el mantenimiento de los niveles de incertidumbre. Esto lo hemos podido apreciar a lo largo de este año, especialmente con el aumento de resfriados durante el invierno. Muchas personas con FQ que toman moduladores de CFTR nos transmitían sus preocupaciones y la ansiedad que experimentaban al pensar en qué ocurriría si volviesen a empeorar, si el tratamiento dejase de funcionar, o al pensar en los efectos que puede tener a largo plazo.

1) Si hay o no una relación entre la ingesta de moduladores y las recaídas de ansiedad y depresión.

2) Si el tratamiento con los moduladores puede tener efectos psicológicos adversos, como consecuencia de los cambios experimentados.

3) Si los moduladores ejercen influencia en el sistema nervioso central.

4) Si existe una interacción entre la ingesta de los moduladores y la medicación psicotrópica utilizada para el manejo de la ansiedad y la depresión.

Es necesario, por tanto, seguir estudiando la relación que existe entre la toma de moduladores y el aumento de la sintomatología ansiosa y depresiva en un pequeño porcentaje de las personas con FQ. En cualquier caso, como comentábamos al inicio, los cambios experimentados a raíz de comenzar los tratamientos con moduladores de CFTR están dando lugar a una reconceptualización de la enfermedad y cómo convivir con ella, siendo necesario ofrecer apoyo psicológico para hacer frente a estos cambios, así como seguir investigando en los efectos que se están produciendo en materia de salud mental.

Por último, en nuestro estudio, algunas personas indicaron que habían experimentado mucha tristeza, ansiedad y ganas de llorar constantemente De hecho, a lo largo de este año hemos atendido a personas que, a pesar de haber experimentado una mejora en el estado de salud, se sentían tristes y apáticas Algunos estudios han abordado la relación

*El Grupo Español de Psicología para la Fibrosis Quística (GEPS-FQ), formado por trabajadoras de las asociaciones que componen la Federación Española de Fibrosis Quística, nace del interés de unificar, complementar y desarrollar los conocimientos y experiencias profesionales, con la finalidad de mejorar la prevención e intervención psicológica en el marco de la Fibrosis Quística (FQ)