PREGUNTAS Y RESPUESTAS PARA FAMILIAS RECIÉN DIAGNOSTICADAS

Puedes enviar tus preguntas a info@fibrosisquistica.org. También puedes consultar el libro “101 Preguntas sobre Fibrosis Quística”, de la Federación Española de FQ (Descárgatelo)

¿Por qué mi hijo/a necesita enzimas pancreáticas?

En algunas personas, el páncreas no produce suficientes enzimas digestivas para procesar los alimentos en el grado necesario. En la Fibrosis Quística, las enzimas no pueden pasar del páncreas al intenstino delgado donde se descomponen los alimentos. En situaciones como ésta es cuando normalmente se prescribe “tratamiento enzimático sustitutivo” para ayudar al organismo a descomponer las proteínas, las grasas y los carbohidratos que permiten absorber nutrientes.

¿Es importante hacer fisioterapia todos los días?

Sí, es necesario hacer fisioterapia respiratoria diariamente porque suple el déficit del sistema de limpieza pulmonar insuficiente en la FQ.

Los pulmones producen moco constantemente, y éste forma parte del sistema de defensa. Pero en la FQ el moco es más viscoso y espeso, por lo que difícilmente se elimina por los sistemas habituales, ya que es retenido inicialmente sobre todo en los bronquios más pequeños y profundos, aunque los síntomas como tos, expectoración y ahogo pueden no aparecer hasta que la acumulación de moco es muy importante o hay lesiones pulmonares.

La fisioterapia respiratoria debemos realizarla más o menos intensa en cuanto a duración y frecuencia, dependiendo de los síntomas y el estado de salud de cada momento.

¿Se tiene que obligar al niño/a con FQ a comer?

Es especialmente importante para su salud que reciba una alimentación adecuada, por lo que hay que animar al niño/a con FQ a comer, sin forzarle, y estar atentos a cuál es la ración de comida habitual que ingiere En caso de que esta ración no le permita mantener un crecimiento adecuado en peso y talla, habrá que tomar medidas de enriquecimiento y/o suplementación de los menús para alcanzar una ingesta energética que le ayude a conseguir un estado nutricional adecuado.

es posible detectar el foco de bacterias: Pseudomonas,

¿Cómo

Estafilococo…?

Se detecta mediante el cultivo de las secreciones respiratorias –mediante aspirado retronasal profundo- (en los niños y niñas más pequeños que aún no saben expectorar), o del esputo, en los de mayor edad que ya saben expulsar el moco con la tos. Aunque todos nosotros tenemos bacterias en nuestras secreciones formando parte de lo que se denomina flora habitual, ni el Estafilococo ni Pseudomonas aeruginosa forman parte de esta, por lo que su presencia en los cultivos es siempre anormal. En algunos casos (lactantes) podemos obtener muestras frotando la faringe con una torunda de algodón, pero las procedentes de las vías respiratorias bajas son las más adecuadas.

¿Cómo se pueden matar las Pseud o m o n a s ? ¿ H a y a l g ú n d e t e rg e n t e o limpiahogar?

El agua caliente y el jabón eliminan la mayor parte de las bacterias, y el correcto lavado de manos evita el contagio en casi el 100% de las infecciones. La adecuada limpieza y desinfección de los equipos de nebulización podría efectuarse:

• Hirviendo las piezas o metiéndolas en el microondas 5 minutos.

• Dejándolas en el lavavajillas durante 30 minutos a ≥70o C.

Otra posibilidad es sumergirlas por completo en uno de los siguientes productos:

• Lejía casera diluida al 50%, 3 minutos y a continuación realizar un aclarado muy extenso.

• Alcohol etílico al 70-90%, 5 minutos.

• Peróxido de hidrógeno al 3% (agua oxigenada), 30 minutos.

El vinagre es efectivo frente a P. aeruginosa, pero no frente a estafilococo o E. coli. En todos los casos se deben aclarar después con agua estéril (hervida 5 minutos) o filtrada, y secar muy bien el equipo.

Es conveniente animar al niño/a con FQ a participar en las actividades extraescolares propuestas, tipo salidas, acampadas, visitas culturales, viajes… En estos casos, habrá que prever de qué manera cubrir las necesidades de tratamiento y cómo implementar las medidas higiénicas básicas, pero es importante que el niño/a se integre, socialice y viva todo tipo de experiencias.

En principio, debe ser la familia la que comunique las necesidades de su hijo/a y trate de organizarlo todo. En determinadas situaciones en las que el niño/a con FQ esté pasando una mala racha de salud, la familia deberá consultar con el especialista de FQ la conveniencia o no de realizar la salida programada.

Todo lo que se avance en casa para que el niño/a sea más autónomo/a con sus tratamientos y cuidados, ayudará a su mejor integración y participación en todas estas actividades, de modo que es responsabilidad de las familias trabajar en casa para hacerlo posible.

¿Es necesario llevar mascarilla en el aula?

Manteniendo las normas de higiene y con el objetivo de normalizar y no señalar al niño/a con FQ, no es necesario que éste/a lleve mascarilla. No obstante, en determinados contextos, como un ambiente epidémico en el entorno escolar y, según la afectación respiratoria y/o personalidad del niño/a, podría utilizarse la mascarilla si su uso no repercute en su ánimo y autoestima.

*Infografía realizada por la Sociedad Española de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica.