Aspergirls
Aspergirls – styrke og handlekraft til kvinder og piger med Aspergers syndrom og autisme 1. udgave, 1. oplag, 2018 © Forfatteren og Frydenlund ISBN 978-87-7118-792-2 Forlagsredaktion: Vibe Skytte Korrektur: Lilian Kingo Grafisk tilrettelæggelse: Caroline Asferg Madsen Grafisk produktion: GraphyCems, Spanien Oversat af Feline Busborg og Anne Skov Jensen Copyright © Rudy Simone 2010 Foreword copyright © Liane Holliday Willey 2010 First published in the UK and USA in 2010 by Jessica Kingsley Publishers Ltd 73 Collier Street, London, N1 9BE, UK www.jkp.com All rights reserved Printed in Spain Kopiering fra denne bog eller dele deraf er kun tilladt i overensstemmelse med overenskomst mellem Undervisningsministeriet og Copydan. Enhver anden form for kopiering er uden forlagets skriftlige samtykke forbudt ifølge gældende dansk lov om ophavsret. Undtaget herfra er korte uddrag i anmeldelser.
Frydenlund Alhambravej 6 DK-1826 Frederiksberg C tlf.: 3393 2212 post@frydenlund.dk www.frydenlund.dk Tilmeld dig forlagets nyhedsmail på www.frydenlund.dk/nyhedsservice.
INDHOLD
Forord til den danske udgave af Anne Skov Jensen.........................................9 Forord af Lianne Holliday Willey...................................................................11 Indledning........................................................................................................15 1. Fantasi, selvlærte læsefærdigheder, savante evner og usædvanlige interesser..............................................................................21 2. Hvorfor kloge piger sommetider hader at gå i skole...............................31 3. Sansemæssig overbelastning.....................................................................41 4. Stimming og hvordan vi opfører os, når vi er glade................................52 5. Om bebrejdelse og skyldfølelse.................................................................61 6. Kønsroller og identitet...............................................................................70 7. Pubertet og mutisme.................................................................................77 8. Tiltrækning, dating, sex og forhold..........................................................90 9. Venskaber og socialt samvær..................................................................108 10. Videregående uddannelse.......................................................................121 11. Arbejdsliv og karriere..............................................................................132 12. Ægteskab og samliv..................................................................................143 13. Børn..........................................................................................................153
Indhold 7
14. Ritualer og rutiner, logisk og konkret tankegang, at tale uden omsvøb, empati og at blive misforstået..............................164 15. Diagnoser, fejldiagnoser og medicin......................................................177 16. Depressionsnedsmeltninger, PTSD og mere om medicin................................................................................185 17. Affektnedsmeltninger..............................................................................201 18. Brændte broer..........................................................................................211 19. Autisme senere i livet...............................................................................219 20. Om Aspergers syndrom er et handicap eller en styrke samt råd fra andre autistiske kvinder............................225
Øvrige redskaber til forældre 21. Fem essentielle ting I kan give jeres datter.............................................234 22. Tanker og råd fra forældre til piger med AS..........................................240
Appendiks 23. Liste over autistiske træk hos piger og kvinder......................................244 24. En opsummering af de væsentligste forskelle mellem autistiske kvinder og mænd....................................................................248 25. Referencer og ressourcer.........................................................................250
8 Indhold
FORORD TIL DEN DANSKE UDGAVE
Af Anne Skov Jensen Jeg kan tydeligt huske første gang, jeg læste Aspergirls. Jeg havde lige fået diagnosen Aspergers syndrom og havde læst en del bøger om emnet, fordi min søn havde fået stillet samme diagnose nogle år forinden. Der var dog flere af beskrivelserne, jeg ikke kunne genkende, og det skabte en masse forvirring og tvivl i mit hoved. Det var først, da jeg læste Aspergirls, at brikkerne faldt på plads. Jeg kunne i den grad relatere til det, forfatteren beskrev. Jeg husker tydeligt glæden, lettelsen og den dejlige følelse af at høre til. Jeg havde fundet min ’tribe’. Det var så befriende at finde ud af, at der var andre, der på mange måder havde det som mig, og min forvirring og tvivl forsvandt. Aspergirls henvender sig både til piger og kvinder på autismespektret, men også til forældre, søskende, ægtefæller, kærester, venner og selvfølgelig fagfolk. Den kan både læses i sin helhed og anvendes som opslagsbog inden for de enkelte emner. Mange piger og kvinder med autisme har en særlig evne til at kamuflere og kompensere for de vanskeligheder, der er forbundet med et liv med autisme. Ligeledes er der mange piger, som virker mere AD(H)D-præget eller har AD(H)D, som dækker over autismen. Vi arbejder hårdt for at fremstå ’normale’ for at passe ind i samfundet, men det kan desværre have en stor pris: udmattelse, sammenbrud og udvikling af psykiske lidelser, især hvis diagnosen først stilles i voksenalderen. Og selv om vores autisme måske ikke er så synlig, betyder det på ingen måde, at der er tale om en ’mild’ form for autisme, eller at den enkeltes udfordringer er mindre. Forord til den danske udgave 9
Derfor er det meget vigtigt at vide – også for fagfolkene omkring os – at Aspergers syndrom og autisme kan vise sig anderledes hos piger og kvinder end hos drenge og mænd. Autisme kan fremtræde meget forskelligt, og derfor kræves der særlig opmærksomhed for at sikre, at vi får stillet den korrekte diagnose. Aspergirls er delvis en personlig beretning og delvis en bog fyldt med gode råd. Gennem hele bogen er der citater fra 36 kvinder på spektret i alle aldre og fra alle verdenshjørner. Forfatteren har tre ønsker med bogen: at hjælpe andre piger og kvinder med AS og autisme til at føle sig accepteret, at modvirke depression og at hjælpe fagfolkene med at spotte autismetrækkene hos piger og kvinder. Den behandler så mange relevante emner, lige fra diagnosticering, stimming, rutiner, mutisme, sanseovervældelse og nedsmeltninger til pubertet, venskaber, skole, arbejdsliv, dating og familieliv. Den er struktureret opbygget og nem at gå til. Hvert kapitel afsluttes med et afsnit om gode råd til både aspergirls og forældre. Bogen blev skrevet inden de seneste ændringer i diagnosemanualerne. Vi har dog valgt at bibeholde betegnelsen Aspergers syndrom i oversættelsen, da ordet er blevet en del af den identitet, som mange har skabt sig. Det betyder dog ikke, at bogen kun er relevant for piger og kvinder med Aspergers syndrom; den vil også være anvendelig for piger og kvinder med autisme, atypisk autisme, GUA eller GUU. Jeg er så taknemmelig for, at Rudy Simone har skrevet denne klassiker. Den har i den grad været en vigtig ressource for mig. Jeg håber, den kan være med til at gøre tilværelsen lettere for andre piger og kvinder med Aspergers og autisme samt deres familier.
God læselyst. Anne Skov Jensen Autist, oversætter og foredragsholder
10 Forord til den danske udgave
KAPITEL 5 Om bebrejdelse og skyldfølelse På listen over typiske autistiske træk vil man kunne læse, at vi ofte har problemer med øjenkontakt, hvilket kan medføre, at vi kan virke undvigende eller se ud, som om vi har dårlig samvittighed. Jeg tror, der ligger mere i det. Jeg er overbevist om, at vi rent faktisk bærer rundt på en del skyldfølelse. Ud over den pinlige opmærksomhed, der følger med vores stimming, bliver vi også gjort opmærksom på vores små særheder, en efter en, fra vi er helt små – af vores familie, venner, lærere og alle andre, der oplever dem. Vi bliver bebrejdet vores til tider uberegnelige adfærd, som vi ofte ikke er i stand til at kontrollere. Selv de af os, der har opført os ’pænt’, er blevet bebrejdet for vores manglende sociale evner. Og fordi vi aldrig vidste, hvad vi gjorde forkert, opstod der forvirring, afvisning og skyld i stedet for de følelser, der er almindelige i barndommen. Jeg havde mange typiske autistiske træk. Man gik ud fra, jeg godt var klar over, at jeg opførte mig underligt, og at jeg gjorde det med vilje. Men jeg forstod det virkelig ikke! Polly
Om bebrejdelse og skyldfølelse 61
Jeg blev ikke diagnosticeret som barn, og ingen bemærkede mine symp tomer. Jeg fik bare at vide, at jeg skulle »tage mig sammen« eller »holde op med dét der«, hvis jeg havde problemer i skolen og i det sociale felt. Brandi
Uden en klar diagnose opstår der ofte et tomrum, som fyldes med spekulationer om, hvad der mon er galt. Studievejlederen syntes, jeg var en møgunge. Jeg var hos en masse forskellige psykiatere og gennemførte mange test, inden jeg blev dia gnosticeret som 12-årig. Riley
En diagnose afholder dog ikke altid folk fra at tro, at hun gør det ’med vilje’. Både familien og andre kan – af misundelse eller uvidenhed – finde på at beskylde hende for at simulere voldsomme reak tioner eller nedsmeltninger blot for at tiltrække sig opmærksomhed. De forældre, der støtter deres børn, kan således ende med også at blive bebrejdet og kritiseret af den øvrige familie, som måske ikke har taget sig tid til at sætte sig ordentligt ind i, hvad autisme er. Min datter blev diagnosticeret, da hun var meget lille. Min familie mente, at vi var alt for eftergivende, og at min datter havde brug for en strengere opdragelse. De forstod ikke, hvordan vi kunne ’tillade’ hendes raserianfald, og hvorfor vi ikke pressede hende til at være mere social. I takt med at hun blev ældre, ændrede deres måde at behandle hende på. De gik fra at behandle hende som et forkælet barn til at behandle hende, som om hun var retarderet. Når hendes kusiner og fætre mød tes, blev hun aldrig inviteret. Min mor var bange for hende og brød sig ikke om at være alene med hende. Deborah
62 Om bebrejdelse og skyldfølelse
Det er slemt nok, hvis en lille dreng opfører sig vildt og voldsomt, men ’piger forventes at vide bedre’. Når jeg fik en nedsmeltning, truede mine forældre med at indlægge mig, hvis jeg ikke holdt op. Naga Empress Jeg fik altid skylden, når der opstod problemer i det sociale. Det meste af tiden anede jeg ikke, hvad jeg havde gjort. Folk sagde bare: »Du ved jo godt, hvad du har gjort«, men det gjorde jeg aldrig. Elfinia
Resultatet kan blive, at man oven i sin AS eller autisme-diagnose også må kæmpe med en livslang skyldfølelse, som kan medvirke til, at man næsten ikke orker at få venskaber eller forhold til at fungere, eller er ekstremt nem at lokke til forskellige ting. Både som børn og voksne forsøger vi at behage andre og undgå at lave for meget ballade, men oftest ender vi alligevel med at ’skabe problemer’. Vi tror, at hvis vi bare er rigtig, rigtig søde ved andre, så vil de kunne lide os, og alt vil blive godt. Det oplever jeg ofte med voksne med autisme på arbejdspladsen. De prøver virkelig at undgå at skabe problemer, men ender tit med at blive beskyldt for forskellige ting uden at forstå hvorfor. Når puberteten sætter ind, bliver tingene gradvist værre for mange af os. Vi kan opleve, at vi rent faktisk udviser den adfærd, som folk beskylder os for at have. Hvis alle siger, at du er en ballademager, har du ikke så meget at miste ved rent faktisk at være det. Jeg voksede op i et meget kontrollerende og fjendtligt miljø. Der blev holdt øje med alt, hvad jeg foretog mig, og alt blev mødt med øje blikkelig kritik. Alt, hvad jeg gjorde, var forkert. Jeg fik ikke lov til ret
Om bebrejdelse og skyldfølelse 63
meget. Jeg undgik det sociale, udviste selektiv mutisme, havde elendig øjenkontakt, talte utydeligt, rokkede frem og tilbage og var meget uro lig og rastløs. Fordi jeg var en pige, blev det bortforklaret med, at jeg var genert, senere at jeg var i puberteten, og til sidst at det var, fordi jeg var ung. Folk sagde altid »du vokser fra det«. Elle
Men selvfølgelig vokser vi aldrig fra det. En tilbagevendende følelse jeg har haft hele mit liv har været, at jeg burde gøre tingene bedre, at jeg burde kunne håndtere et arbejde/forhold/livet/hvad som helst bedre, end jeg reelt gør. Hver gang nogen forsvandt ud af mit liv, hvad enten det var en ven, kæreste, ægtefælle, chef eller andre, har de altid sagt: »Du er stærk, du skal nok klare det«. Men jeg følte mig ikke stærk. Jeg følte mig forkert og sårbar, og jeg vidste ikke hvorfor. Jeg vidste, at jeg havde et stærkt sind, og at jeg ikke var skør – eller det håbede jeg i hvert fald ikke, at jeg var. Jeg fik læger og andre fagfolk til at beskrive mine forskellige adfærdsmæssige vanskeligheder, som i bagklogskabens lys hørte ind under autistiske træk: frygt for forandring, følelsesmæssig umodenhed, tvangspræget adfærd, behov for kontrol, ufleksibilitet, depression og selvoptagethed. Men i mine ører lød disse ting mere som beskyldninger end symptomer. Som om det var nok at vide, hvad problemet var, for at kunne ændre det – da jeg jo tydeligvis var intelligent. Af gode grunde fortsatte jeg ikke hos disse fagfolk ret længe. Jeg fandt frem til, at der ikke var noget galt med mig, men snarere med alle andre. Det fungerede i et stykke tid, indtil jeg fik en datter, som påpegede de samme ting ved mig og endda tilføjede et par flere – for eksempel underlig og socialt akavet. Jeg følte mig helt alene. Men så opdagede jeg Aspergers syndrom. Når vi får diagnosen – uanset om den kommer fra en psykiater eller hviler på vores egen ihærdige research – mærker vi helt sikkert
64 Om bebrejdelse og skyldfølelse
en lettelse. Vi kan endelig lægge byrden fra os, men den vender tilbage igen og igen, hver gang nogen spørger: »Hvorfor kan du ikke bare…?«, eller hver gang vi bare ikke kan. Der opstår konstant nye situationer, som trykker på vores sensoriske knapper og udløser panik eller trigger nedsmeltninger. Bevidstheden om, at du har AS, vil ikke fikse alle disse ting, og det vil heller ikke pludselig forbedre dine sociale kompetencer. Det er ikke alle, du møder, der ved, at du er på spektret, og de vil derfor bedømme dig og din adfærd uden autismebrillerne på. Der vil altid være en form for skyldfølelse til stede. De fleste af os – om vi så vil indrømme det eller ej – kæmper også med en del flovhed og skam, fordi vi ikke er i stand til at håndtere de små dagligdags ting, som andre kvinder lader til at kunne klare uden problemer. Hvad enten der er tale om at fastholde et job, holde en samtale kørende, udvikle venskaber eller etablere en opsparing, er der ingen tvivl om, at det ikke er noget, som falder os let. Der er også andre grunde til vi føler skyld. Autisme er ikke en synlig eller livstruende tilstand, sådan som kræft eller andre former for forfærdelige sygdomme er – det ved vi godt. Vi ser ’normale’ ud, og vi er ofte meget intelligente. Nogle af os har ingen indlæringsvanskeligheder, mens andre har, men de er som regel ikke specielt iøjefaldende, for eksempel ordblindhed. Når andre siger, at vi bare skal tage os sammen, ville vi ønske, vi kunne, og vi føler til dels også, at vi burde. Men at sige til en person med Aspergers syndrom, at hun »bare skal komme i gang«, er ligesom at bede en person i kørestol om at tage trappen, når hun skal op på anden sal. Mænd bliver presset på andre områder, men kvinder, som både forventes at kunne multitaske og gå i høje hæle, have perfekte manerer og kunne give svar på tiltale, føler ofte et ganske særligt pres fra deres omgivelser.
Om bebrejdelse og skyldfølelse 65
RÅD TIL ASPERGIRLS Nogle familiemedlemmer vil læse alt, hvad de kan komme i nærheden af om Aspergers syndrom og autisme, og støtte dig 100 %. Andre løfter ikke en finger for at prøve at forstå. De tror muligvis, at de har gennemskuet dig, og de er derfor ikke interesserede i at høre noget, der går imod deres egne antagelser, og tvinger dem til at genoverveje den måde, de behandler dig på. De fleste vil nok være et sted midt imellem. Hvis du er oppe i årene og dine forældre er gamle, kan det godt være, at de ikke mentalt er i stand til at acceptere, at du er autist, og at de aldrig har bemærket det. Hvis du har haft en hård opvækst uden støtte, så vil jeg gerne sige, at der findes gode mennesker. De er derude, og du skal nok støde på dem. Men sandheden er, at alle, du møder i dit liv, vil have både positive og negative sider. Nogle vil have flere positive end negative. Nogle vil beundre de ting, du gør, og vil kunne genkende dem i sig selv. Nogle vil opfatte dine såkaldte svagheder som en invitation til at kritisere og tyrannisere dig. Nogle vil gerne være venner med dig, hjælpe dig og endda beskytte dig, mens andre vil udnytte dig og behandle dig dårligt. Nogle vil måske gøre begge dele. Jeg har efterhånden levet i mange år med min autisme, og min familie forstår mig stadig ikke. Selvom de ved, at jeg beskæftiger mig med autisme og undervisning, kan de finde på det ene øjeblik at rose mig, og i næste øjeblik at sætte spørgsmålstegn ved min autistiske adfærd. Det bedste, du kan gøre, er at tro på dig selv og stole på, at de fleste mennesker også har gode sider. Du kan få det frem i dem, hvis du ved hvordan. Du er noget særligt og har særlige evner, og du kan få lignende evner frem i andre. Du kan inspirere dem til at anskue livet fra et perspektiv, de har i sig, men sjældent benytter. Der er en grund til, at du er her. Du beriger verden med din tilstedeværelse,
66 Om bebrejdelse og skyldfølelse
og der vil være nogen, som vil sætte pris på dig. Jeg håber, at dit selvværd vil vokse i takt med, at du bliver ældre, og at du ikke murer dig inde, som så mange af os gør, og kun læser bøger eller ser film hver aften, fordi du ikke er interesseret i verden udenfor. Hvis du ikke bryder dig om dit nærmiljø, for eksempel den by du bor i, er du måske nødt til at være lidt kreativ og finde ud af, hvor du vil kunne befinde dig bedst (når du bliver gammel nok). Lad ikke karriereræs eller andet presse dig så meget, at du knækker og bliver ude af stand til at komme videre. Forhåbentlig støtter din familie dig. Jeg ved, hvor svært og ensomt det kan være at leve i en familie, hvor man bliver behandlet som familiens sorte får. Det er lidt pudsigt, men en dårligt fungerende familie, hvis de ikke ved det, kan få dig til at føle dig som dendårligt fungerende, fordi du ikke er som de andre. Jeg er overbevist om, at mange af de psykologiske problemer, der følger i kølvandet på autisme, primært opstår på grund af mobning samt manglende forståelse og accept. En skønne dag bliver du gammel nok til at flytte hjemmefra og eventuelt stifte din egen familie, hvor du vil kunne sætte dagsordenen – en dagsorden fyldt med lys, kærlighed, leg, kreativitet, læsning, humor og hvad du ellers kunne tænke dig … selv 15 fritter og en lama.
GODE RÅD TIL FORÆLDRE For det første er det vigtigt, at I ikke bebrejder jer selv, I har fået en datter med autisme. For det andet må I heller ikke bebrejde hende. Hun er en gave og en velsignelse.
Om bebrejdelse og skyldfølelse 67
Det er ret pudsigt, men jeg tror, at alle mødre, som virkelig elsker deres børn, automatisk påtager sig skylden for, hvis der er noget galt med dem. Jeg havde en slem virus i starten af min graviditet. Jeg bebrejdede mig selv i flere måneder. Hvad hvis jeg nu ikke havde arbejdet på en lægeklinik? Så var jeg måske ikke blevet syg. Måske skulle jeg slet ikke have arbejdet, men være blevet derhjemme og passet på mig selv? … Nogle gange kan man virkelig drive sig selv til vanvid med skyldfølelse. Men det gik op for mig, at man bare må tage livet, som det kommer, og at man bliver klogere med alderen. Jeg havde jo ingen reel indfly delse på, hvordan min datter ville udvikle sig. Og jeg burde skamme mig over at have tænkt, at hun ikke var ligeværdig på grund af sit ’handicap’. Jeg kunne ikke elske hende mere … med eller uden Aspergers syndrom. Hun er helt perfekt. De læger og psykologer, som bebrejder forældre, at deres børn ikke passer ind i ’det normale’, burde også skamme sig. Mennesker med diagnoser er hverken mere eller mindre værd end os andre. De er lige så værdifulde som os og giver vores ellers ofte for sort/hvide verden masser af farve. Jeg synes, det er vigtigt, at forældre til både unge eller voksne forstår dette. Deborah Tedone, leder af Square Pegs/Asperger’s Support Group
Jeres datter er måske noget af en udfordring en gang imellem, og hun kan også virke, som om hun helst vil være i fred (det kan resultere i, at hun må klare sig selv alt for tit), men hun har brug for omsorg – både i form af mad, forståelse, tryghed og rådgivning. Hun har lige så meget brug for disse ting, som jeres NT-barn, hvis ikke mere, men får ofte mindre opmærksomhed på grund af sin tilbagetrukkenhed. Hun har rigelig forvirring i sit liv allerede. Hun skal ikke tynges af selvbebrejdelse og skyld, eftersom det med sikkerhed vil resultere i psykiske problemer (autisme er neurologisk betinget, og ikke psykisk, som mange stadig tror). De andre problemer kan dække over hendes autisme og derved få
68 Om bebrejdelse og skyldfølelse
læger eller psykologer til at behandle symptomerne i stedet for at finde frem til den egentlige årsag. Jeres datters udfordringer med sanserne, det sociale og de mange fordomme kan fortsætte hele hendes liv. Giv hende en god start ved at favne hendes pudsigheder, også selvom hun ikke kan lide at blive omfavnet fysisk.
Om bebrejdelse og skyldfølelse 69