Kristi Sakai
Bedre hverdag for familier med Aspergers syndrom Oversat og bearbejdet af Anne Skov Jensen
Frydenlund
Bedre hverdag for familier med Aspergers syndrom 1. udgave, 1. oplag, 2012 © Frydenlund og forfatteren ISBN 978–87–7118–057–2 Redaktion: Rebekka Hjelholt Svendsen Korrektur: www.korwitt.dk Grafisk tilrettelæggelse: Claus Nielsen Grafisk produktion: Balto print, Litauen Original edition published in 2005 by Autism Asperger Publishing Co., Kansas, USA under the title Finding Our Way: Practical Solutions for Creating a Supportive Home and Community for the Asperger Syndrome Family. Original copyright © by Autism Asperger Publishing Co. All rights reserved. Oversat fra amerikansk og bearbejdet af Anne Skov Jensen. Tegninger af Vivian Strand. Kopiering fra denne bog eller dele deraf er kun tilladt i overensstemmelse med overenskomst mellem Undervisningsministeriet og Copy-Dan. Enhver anden form for kopiering er uden forlagets skriftlige samtykke forbudt ifølge gældende dansk lov om ophavsret. Undtaget herfra er korte uddrag i anmeldelser. Frydenlund Alhambravej 6 DK-1826 Frederiksberg C Tlf. 3393 2212 post@frydenlund.dk www.frydenlund.dk Tilmeld dig forlagets nyhedsmail på www.frydenlund.dk/nyhedsservice
Indhold Forord.......................................................................9 Forord til den danske udgave............................... 11
Et par ord om sprogbrugen i bogen......................... 14
Introduktion........................................................... 16
Redskaber til bedre forståelse af de karakteristika ved Aspergers syndrom, der påvirker familien mest.................................... 24 Oversigt over bogen.............................................. 35
Kapitel 1 Hvem er du?............................................38
Redskaber til at navigere rundt i den verden, Aspergerforældre befinder sig i.............................. Den nye status quo.............................................. Jøsses!............................................................... At skabe et nyt perspektiv.................................... Forlegenhed........................................................ Aktiv uddannelse af omgivelserne........................... Skyldfølelse........................................................
38 39 43 51 64 66 71
Kapitel 2 Forlad aldrig hjemmet uden................76
Aspergerforældrenes nødhjælpskasse: Effektive redskaber til opdragelse........................... Forberedelse........................................................ Forudsigelighed................................................... Nedtælling.......................................................... Opsamling...........................................................
5
76 78 79 80 80
Et typisk Aspergerfamiliescenarie........................... 83 Belønning........................................................... 88 Nedsmeltning: Et meget skræmmende begreb for Aspergerforældre............................................. 97 Tabu: Når barnet slår sine forældre........................ 111 Kapitel 3 Én kage, alt for mange stykker!......... 120
Redskaber til at imødekomme alles behov............... 120 Pas godt på dig selv............................................ 122 Del territoriet med far........................................ 126 Ægteskab: Hvor er min « og de levede lykkeligt til deres dages ende?».......... 132 »Glem ikke mig!« – Søskende................................ 136 Måder du kan passe på dig selv uden de store udgifter......................................... 142
Kapitel 4 Bed om hjælp...................................... 148 Redskaber til opbygning af et godt netværk............ 148 Bedsteforældre og andre familiemedlemmer............ 149 Få mere støtte fra resten af familien...................... 152 Skab din egen udvidede familie............................. 162 Deltagelse i forskellige arrangementer.................... 170 Aflastning......................................................... 171 Fagpersoner....................................................... 177 Kapitel 5 Et ubekvemt »ægteskab«................... 184
Redskaber til opbygning af et godt samarbejde med skolen........................................ 184 Bundet af undervisningspligten............................. 185 Kommunikationsredskaber.................................... 187 Bisiddere........................................................... 199 Vær medfølende over for dig selv........................... 201
6
Kapitel 6 Et fristed.............................................. 204
Redskaber til at skabe et behageligt hjemmemiljø...................................................... 204 Redskaber til håndtering af skift........................... 205 Redskaber til organisering.................................... 212 Sanseforstyrrelser............................................... 216 Madkampe......................................................... 220 Får din familie nok søvn?..................................... 226 Medicin............................................................. 232 Vigtigheden af hygiejne....................................... 237 Redskaber til god gammeldags sjov: sanseaktiviteter for hele familien.......................... 255 Læringsøjeblikke................................................. 263 Epilog.................................................................. 267
Mortens familie.................................................. 267 En dag vi vil huske – på den gode måde!................ 267
7
Intro Da jeg var barn, plejede min storebror at drille mig og sige: »Før du blev født, sagde Gud: »Alle de, der ønsker sig en hjerne, skal stille sig op i køen’, men du troede, han sagde stjerne og svarede: ’Nej tak, jeg vil ikke have én’«. Måske var det mere sådan her: »Hvis du ønsker dig smukke og kreative børn, som vil grine højt, gå i cirkler, fylde huset med Legoklodser og nægte at spise grøntsager, skal du stille dig op i køen«. Jeg havde for travlt til at høre den del, der lød: »De vil også kaste sig grædende på gulvet i supermarkedet. De vil aldrig sove. Du vil få brug for en skovl til at samle alle deres byttekort op, og din fritid vil i vid udstrækning skulle bruges på møder, hvor du skal kæmpe hårdt for at få hjælp og støtte til dem«. Måske overhørte jeg det, fordi jeg havde travlt med at snakke, eller også troede jeg bare, at det var en buffet og gik derfor grådigt op i køen tre gange.
16
duktion Før vores ældste søn, Tom, blev diagnosticeret som 8-årig, havde vi aldrig hørt om Aspergers syndrom, selvom det havde påvirket næsten alle aspekter af vores familieliv. Vi var kærlige og opmærksomme forældre, men på trods af vores anstrengelser var vores barns opførsel til tider umulig at kontrollere, og vi kæmpede med en masse selvbebrejdelse. Vi prøvede, så godt vi kunne, men blev ved med
Jeg forudser en nedsmeltning i supermarkedet!
Se mig trække en belønning op af hatten
En Aspergerforælder er ….
delvis clairvoyant
delvis tryllekunstner
17
at ramme ved siden af, fordi vi ikke vidste, Tålmodighed er en dyd! at Aspergers syndrom var det bagvedliggende problem. Forlegenhed og frygt for andres meninger om vores søns opførsel ledte os ofte på afveje, og selvom det føltes forkert, gav vi efter for presset til at følge en strengere opdragelsesform. Da disse »hjælpsomme« forslag heller ikke virkede, var der nogle, der antydede, at det ikke var opdragelsesmetoderne, men os, der var noget galt med. Selv når vi ved et tilfælde fandt frem til noget, der virkede, fik vi ofte kritik og hentydninger fra andre, hvilket fik os til at tvivle på, om vi gjorde det rigtige. At give vores søn en »time out«, sådan som mange delvis engel havde anbefalet os, virkede for eksempel slet ikke. Det var fuldstændig umuligt at gennemføre og helt uden effekt. Når vi i stedet flyttede ham til et stille sted, blev hos ham og beroligede ham med vores tilstedeværelse, blev han mere afslappet og sam-
18
arbejdsvillig. Af andre blev det imidlertid opfattet som forkælelse, og vi følte, at alt, hvad vi gjorde, var forkert. Folk handlede i en god mening, og det gjorde vi også. Men uden at forstå den grundlæggende årsag til vores barns uforklarlige adfærd kunne vi jo ikke vide, hvad han havde brug for og derfor endnu mindre imødekomme hans behov. Diagnosen var nøglen, der begyndte at give os de rigtige redskaber til forståelse. Da vi først havde fundet ud af de bagvedliggende årsager til hans opførsel, begyndte det hele at give mening. Vi blev også klar over, at vi på flere områder havde dummet os. Vi krummede tæer, når vi tænkte på de episoder, hvor vi havde nægtet at være fleksible, når vores barn virkelig havde haft brug for det, og hvor vi i stedet havde fulgt de traditionelle opdragelsesmetoder. Det blev dog også meget klart for os, at vi havde gjort mange ting rigtigt. Det havde været rigtigt at lytte til vores søns signaler og være opmærksom på, hvordan han reagerede i visse situationer, samt at lave de nødvendige justeringer hen ad vejen. Gennem hele denne proces følte vi, at vi blev holdt fanget af andres forventninger om, hvordan børn bør opdrages, i stedet for at gøre det, der virkede bedst i vores familie. Det var i sidste øjeblik, vi blev opmærksomme på dette, for efter Toms diagnose blev også vores anden søn, Kito, og vores datter, Kaede, diagnosticeret med autismespektrumforstyrrelser/Aspergers syndrom. Det hele er blevet nemmere i løbet af de seneste fem år. Det var dog først, da jeg rent faktisk lavede en reel sammenligning, at det blev klart for mig, at de redskaber, vi havde implementeret, virkelig havde gjort en forskel for det bedre.
19
Før ... 1
Vores barn havde det som regel godt, undtagen når vi skulle ud. Så fik han en nedsmeltning. Vi forstod ikke hvorfor.
2 Trodsalderen fortsatte i flere år. Andre sendte fordømmende blikke og begyndte at kritisere os højlydt. Vi var flove og bekymrede for, om vi var dårlige forældre. 3 Vores barn sov ikke. Det gjorde vi heller ikke. 4 Vi levede i konstant forundring over, at en kradsende trøje kunne forårsage så megen ballade. 5 Vores barn skreg, som om han var døden nær, når vi vaskede eller klippede hans hår, hjalp ham med at børste tænder eller klippede hans negle. 6 Måltiderne var en krigszone. Vi var bekymrede for, at vores barn ville skrumpe helt ind, fordi han lukkede munden og nægtede at spise andet end nogle enkelte fødevarer. 7 Sociale sammenhænge var ofte helt forfærdelige. Vi forlod tit huset med grædende børn. Folk inviterede os ikke. Vi begyndte at trække os tilbage fra omverdenen. 8 Når vi talte med læger, psykologer eller andre, kunne de ikke fortælle os, hvad der var »galt« med vores barn. De rådgav os blot mere om, hvordan vi skulle være forældre, hvilket ikke hjalp spor. Det var med andre ord vores skyld. 9 Jeg læste alle de bøger om børneopdragelse, jeg kunne få fingrene i. Der var intet af det, der virkede på mine børn. 10 Vi isolerede os for at beskytte os selv, fordi vi manglede den nødvendige hjælp og støtte til vores familie.
20
Efter … 1
Nedsmeltninger forekommer stadig, når vi går ud, men der er længere imellem dem, da vi nu ved, hvordan vi hjælper vores børn. Vi bruger forberedelse, så de ved, hvad de skal, forudsigelighed, så de er forberedt på eventuelle skuffelser, og vi er »ude« i så korte perioder som muligt.
2 Folk reagerer stadig på samme måde i forhold til børnenes nedsmeltninger. Forskellen er nu, at selvom det er en kamp, ved vi, at vi gør det rigtige for vores børn. Vi ved, at vi ikke er dårlige forældre. 3 Et konsekvent og overskueligt nedtællingssystem, visualisering, rigtig kost og medicin har resulteret i bedre søvn for os alle. 4 Nu da vi har forstået de sanseforstyrrelser, der er i forbindelse med autisme, er vi blevet opmærksomme på, at alt andet end bomuld kradser. Alle mærker bliver automatisk klippet af tøjet, og det tøj, som føles ubehageligt, bliver foræret væk. 5 Tilegnelse af redskaber til selvregulering har hjulpet os og vores børn igennem de svære hygiejne-situationer. Vi benytter belønninger, som er med til at motivere børnene til samarbejde. 6 Vi vælger vore kampe med omhu. Ikke flere madkampe. Vi giver børnene vitaminpiller som supplement. 7 Vores børn er blevet bedre til at tolerere visse sociale situationer. Vi benytter forberedelse og forudsigelighed. Vi er opmærksomme på udløserne og sørger for at gøre det kort tid ad gangen. Vi har også nogle fantastiske venner, som forstår vores familie, så vi også bliver inviteret ud engang imellem. 8 Den rigtige diagnose var nøglen til bedre at kunne forstå vore børn og hjælpe dem. 9 Vi læser bøger om Aspergers syndrom og har endelig fundet ud af, hvad der hjælper vore børn. 10 Vi fandt ud af, at vi har brug for andre mennesker i vores liv; ergoterapeuter, talepædagoger, støttelærere, autismespecialister, psykiatere, psykologer, aflastning samt venner. Vi har nu fået opbygget et støttesystem omkring familien.
21