Wendy L. Moss og Susan A. Taddonio
EN OVERLEVELSESGUIDE for børn med fysiske udfordringer og handicap
Oversat af Ida Eliasen
Frydenlund
En overlevelsesguide for børn med fysiske udfordringer og handicap 1. udgave, 1. oplag, 2018 © Forfatterne og Frydenlund ISBN 978-87-7216-091-7 Oversættelse: Ida Eliasen Grafisk tilrettelæggelse: Maija Hejgaard Korrektur: Mette Fuglsang Grafisk produktion: GraphyCems, Spanien Copyright © 2015 by Free Spirit Publishing Inc., Wendy L. Moss & Susan A. Taddonio. Original edition published in 2015 by Free Spirit Publishing Inc., Minneapolis, Minnesota, USA, http://www.freespirit.com under the title: The Survival Guide for Kids with Physical Disabilities & Challenges. All rights reserved under international and Pan-American Copyright Conventions. Tegninger af Ann Kronheimer
Kopiering fra denne bog eller dele deraf er kun tilladt i overensstemmelse med overenskomst mellem Undervisningsministeriet og Copy-Dan. Enhver anden form for kopiering er uden forlagets skriftlige samtykke forbudt ifølge gældende dansk lov om ophavsret. Undtaget herfra er korte uddrag i anmeldelser.
Denne bog er udgivet med støtte fra ”danmark”s Sundhedsfond.
Frydenlund Alhambravej 6 1826 Frederiksberg C tlf. 3393 2212 post@frydenlund.dk www.frydenlund.dk Tilmeld dig forlagets nyhedsmail på www.frydenlund.dk/nyhedsservice.
Til Kenneth Moss, en mand, som ikke skuer hunden på hårene, og som ved, at over skyerne er himlen altid blå. Han glæder sig over det gode i andre mennesker, og jeg glæder mig over at have ham i mit liv! W.M.
Til min søn, Cody, som med sin empati, ærlighed og humor har inspireret så mange mennesker, og til min datter, Alexus, som er en dygtig, målrettet og stærk kvinde, der en dag vil ændre verden! S.T.
INDHOLD Indledning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11 Hvordan håndterer du din udfordring? . . . . . . . . . . . . . . . . . 11 Sådan kan denne bog hjælpe dig . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12 Sådan bruger du bogen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14 Derfor skrev vi bogen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16 Kapitel 1. Hvem er du egentlig? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19 Du er ikke dit fysiske problem . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20 Beskriv dig selv . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21 Er du tilfreds med dit syn på dig selv? . . . . . . . . . . . . . . . . . 25 Kapitel 2. Hjælp andre børn til at forstå dig . . . . . . . . . . . 31 Din sociale verden . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 34 Dit sociale image . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36 Hvordan du fortæller andre om din udfordring . . . . . . . . . . 40 Når børn ikke forstår dig . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 50 Søskendeproblemer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 52 Når du ikke kan deltage i en social aktivitet . . . . . . . . . . . . . 54 Hvad er empati? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 56 Kapitel 3. Arbejdet med dit team . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 59 Medlemmer af dit team . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 60 Forældre . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 61 Søskende . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 61 Venner . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 62 Teamkammerater . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 63 Lærere . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 64
Speciallærere . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 64 Ergoterapeuter . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 65 Fysioterapeuter . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 65 Talepædagoger . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 66 Psykologer, socialpædagoger og psykiatere . . . . . . . . . . 66 Læger . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 67 Neurologer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 68 Ortopædkirurger . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 68 Øjenlæger . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 68 Synskonsulenter . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 68 Øre-næse-hals-læger . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 69 Audiologer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 69 Døvelærere . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 69 Speciallæger i medicinske lungesygdomme . . . . . . . . . . . 70 Reumatologer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 70 Hvem er dine supportere? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 70 Når du skal vælge et nyt medlem til dit team . . . . . . . . . . . 73 Når du skal fjerne et medlem fra dit team . . . . . . . . . . . . . . 77 Kapitel 4. Bliv (ved med at være) motiveret . . . . . . . . . . . 79 Sådan sætter du mål . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 81 Tre trin, når du sætter mål . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 82 Del dine mål op i små trin, du kan klare . . . . . . . . . . . . . . 85 Fire andre måder at blive (ved med at være) motiveret på . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 89 Hvad er dine styrker? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 91 Mål-trappestigen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 96
Kapitel 5. Vær positiv (selv når du ikke orker at smile) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 99 Positiv indre peptalk . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 101 Tal om følelser med en voksen, du har tillid til . . . . . . . . . 107 Seks trin, når du taler om følelser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 107 Lær at håndtere din angst . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 112 Det handler angsten ofte om . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 116 Når voksne vil tale dig ud af de negative følelser . . . . . . . . 119 Få professionel hjælp . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 121 Fem andre måder at blive (ved med at være) positiv på . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 122 Kapitel 6. Sådan bliver du mere selvstændig . . . . . . . . . 129 Hvad betyder det at være selvstændig? . . . . . . . . . . . . . . . 131 Hvordan kan du få det, du har brug for? . . . . . . . . . . . . . . 136 Forældre og selvstændighed . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 141 Kapitel 7. Få mest muligt ud af skoledagen (og tænk på din fremtid) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 147 Planer for din skolegang . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 148 Test og prøver for fremtidens skyld . . . . . . . . . . . . . . . . . . 152 Dig og din fremtid . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 156 Noter til dine forældre . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 158 Hvordan du taler med dit barn . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 159 Styrk dit barns selvtillid . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 161 Hjælp dig selv . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 161 Stikordsregister . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 165 Om forfatterne . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 168
Vær positiv (selv når du ikke orker at smile)
Du ved sikkert godt, at selv børn uden fysiske problemer nogle gange føler sig modløse, vrede, kede af det eller bange. Alle mennesker har følelser, og det er helt naturligt, at det indimellem er ubehagelige følelser. Men børn med fysiske problemer har somme tider ekstra smertefulde tanker. De bliver måske slået ud af, at de skal kæmpe for at gøre ting, der er lette for andre børn. Er du vred over, at du har flere udfordringer med kroppen end andre børn? Fokuserer du nogle gange hele tiden på dit fysiske problem og bliver rigtig irriteret, vred eller magtesløs over det? Er du nervøs for din fremtid? Det er okay at have de følelser, vi lige har nævnt. Følelser er helt normale. Men hvis du bruger det meste af din tid og energi på negative følelser, bliver det sværere 99
at glæde sig over alle de gode ting. Du kommer måske til at kæmpe meget, og du kan have svært ved at være sammen med andre.
CLARA gik i 8. klasse og var spastisk lammet. Hun blev tit irriteret, når hun hørte andre børn tale om deres problemer. For eksempel da Andreas blev sur over, at han ikke kom med håndboldholdet på ture til udlandet. Clara sagde til ham, at han var forkælet. Da Nina var ked af det og skammede sig over, at hun havde fået en dårlig karakter i en sangkonkurrence, gjorde Clara nar ad hende. »Åh, hvor er det forfærdeligt for dig,« sagde hun ironisk. »Men i det mindste kan du gå og være med til sport ligesom alle andre.« Så kørte hun væk i sin kørestol, så hurtigt hun kunne. Er det okay, at Clara siger sådan til de andre børn? Hvis alle følelser er tilladt, er det så i orden, at Andreas og Nina er skuffede over deres nederlag? Det er helt okay at indrømme, at nogle ting er meget sværere for dig end for andre børn. Men den vrede og bitterhed, Clara har bygget op, kan komme til at stå i vejen for venskaber. Den kan betyde, at du ikke er i stand til at forstå, hvordan andre føler. Eller endnu værre: Den kan betyde, at du ikke har fokus på dine behov og på at få det bedre. Hvis du hele tiden sammenligner dig selv med andre, kan du ikke undgå at blive skuffet, ked af det og føle nederlag. Du skal kun sammenligne dig med dig selv. Det vil sige, at du hele tiden skal holde øje med dine egne fremskridt på vejen mod nogle realistiske mål. Så bliver du også begejstret, når du lægger mærke til en forbedring. 100
Dette kapitel giver dig tips og redskaber til at fokusere på dig selv og blive mere tilfreds med dine styrker – og endda også med dit fysiske problem. Så kan du nemlig meget bedre nyde de gode ting i livet!
HAR DU BRUG FOR HJÆLP HER OG NU? Hvis dit humør er langt nede, skal du henvende dig til en voksen, du har tillid til. På side 108 er der en liste over voksne, som måske vil kunne hjælpe dig med dine følelser. Hvis den ene person er optaget eller har for travlt, så spørg en anden. Bliv ved, indtil du finder en, der kan hjælpe dig. Hvad skal du så gøre, hvis du føler dig ensom og ikke kan finde en, der kan hjælpe dig? Du kan skrive eller diktere dine tanker (for eksempel med computerens diktafon) i en dagbog, give dig selv en positiv peptalk (se herunder) eller fokusere på noget, der får smilet frem hos dig. Hvis du er helt ude i tovene og måske endda overvejer at skade dig selv, kan du både dag og nat ringe til BørneTelefonen på telefonnummer 116 111. Telefonens normale åbningstid er kl. 11 til 23, men den er også bemandet om natten. Her sidder folk, som er gode at tale med, og som kan finde hjælp til dig.
Positiv indre peptalk Det er måske svært at tro på, men du kan faktisk få det bedre alene ved hjælp af dine tanker. Hvis du skælder ud på dig selv og ærgrer dig meget over de ting, du ikke kan, vil du føle dig hjælpeløs og ked af det. Hvis du derimod roser dig selv og glæder dig over fremskridt, bliver du nok mere optimistisk. 101
Du skal selvfølgelig være realistisk, når du tænker på dine styrker og svagheder. Det nytter ikke noget at lade, som om du har evner, du ikke har. Men vær altid god ved dig selv. Alle har styrker. Tænk på dem! Vær lige så rar over for dig selv, som du er over for en god ven. Ros dig selv for hårdt arbejde, og lad være med at give op. Find i stedet løsninger, så du kan klare ting trods dit fysiske problem. Hvad er dine styrker? Hvilke fremskridt er du især tilfreds med? Skriv en liste med alle dem, du kan komme i tanke om. Måske kan det være en hjælp at gå tilbage til side 21-24 i kapitel 1 og kaste et blik på det positive image, du gerne ville have. Dit team kan også hjælpe dig med idéer.
DU KAN SIGE … • »Jeg er en god ven.« • »Det er svært for mig at læse, men i matematik styrer jeg for vildt.« • »Jeg gør mig umage med øvelserne, og der sker fremskridt.« • »Jeg læser ofte nyheder, og jeg ved meget mere om politik end andre børn på min alder.« Det er somme tider svært at blive ved med at være positiv. Nogle gange får man en negativ tanke, som bliver ved med at rumstere i hovedet. Når man får sådan en negativ tanke, bliver det måske endnu sværere at arbejde på sine fremskridt. Og så kommer man til at føle sig endnu mere trist og nedslået.
102
ASGER på otte år troede, at han aldrig ville komme til at bruge sin højre arm eller bare så meget som løfte den. Hans læge fortalte ham, at han nok kunne komme til at bruge den, hvis han arbejdede hårdt for det – men Asger troede ikke på ham. Han blev også vred på fysioterapeuten, som ville have ham til at lave øvelser, der styrkede armen. Asger kunne ikke se noget formål med det. Han følte sig hjælpeløs og trist. Asgers fysioterapeut talte imidlertid med ham om at tænke positivt. Da Asger blev ældre, begyndte han at se, at der skete fremskridt med armen. Når han selv kunne se sine fremskridt, var det også lettere at tænke mere positivt. Og efterhånden som han begyndte at tænke mere positivt, blev det også lettere at klare træningen. Det krævede en masse hårdt arbejde, men som 11-årig kunne han række hånden op i klassen, når han ville stille et spørgsmål. Hvordan taler du til dig selv? Siger du positive ting som »jeg kan da prøve« eller negative ting som »det bliver aldrig bedre« og »jeg bliver aldrig glad i den her krop«? Du kan øve dig i at tale positivt til dig selv for at få det bedre. Når du siger gode ting til dig selv, kan man kalde det en positiv indre peptalk.
PRØV DET HER En positiv peptalk til dig selv er, når du gør dig umage for at sige opmuntrende ting til dig selv, sådan at du får det bedre. Her er nogle gode råd:
103
Ros dig selv for hvert fremskridt, du gør. Mind dig selv om dine styrker (se kapitel 1). Fokusér på de ting, du kan. Gør din ros realistisk – bild ikke dig selv ind, at du er skolens hurtigste barn, hvis det ikke er sandt. • Mind dig selv om de mål, du har nået. • Lad være med at rakke dig selv ned. • • • •
Positiv indre peptalk handler om, at du vælger de rigtige ting at fokusere på. Hvis du hører negativ tale inde i dit hoved, skal du prøve at vende din tankegang om. Du har måske tænkt noget i denne retning: »Det er bare nedtur, at jeg ikke kan spille høvdingebold med de andre børn, fordi jeg sidder i kørestol.« Men prøv at skifte fokus. Det er okay at erkende det, der er nedtur – for hey, det er da nedtur, at du gerne vil spille og ikke kan. Men lad ikke denne tanke fylde det hele. Giv plads til et andet fokus:
104
»Jeg kan ikke spille høvdingebold, men jeg kan gribe og kaste en beachvolleybold, og jeg har kammerater, som synes, det er sjovt at øve kast med mig.« Det er vigtigt at lære at acceptere de ting, du ikke selv er herre over. Så bliver du ikke frustreret i forsøget på at ændre dem. Du bliver måske helt overrasket over, hvor godt du får det, hvis du lærer at acceptere de ting, du ikke kan ændre. Nu kan du i stedet finde ud af, hvilke ting du kan ændre. Derefter kan du gå i gang med de ting, som du kan ændre. Det er ikke altid nemt at acceptere, at der er noget, du ikke kan ændre. Forestil dig, at du skal lige til at gå op på scenen og hente dit eksamensbevis efter 9. klasse. Hvis din fysiske tilstand gør det umuligt, nytter det ikke noget at blive ved med at tænke på det. Tænk i stedet på, hvordan du vil deltage i festlighederne. Tænk på, hvordan du har det med, at du nu er færdig med dine eksaminer. Tænk på, hvad du har udrettet for at nå så langt. Hvis det lykkes, vil du nok føle mere stolthed end frustration. Hvilke negative tanker er det, der plejer at knække dig? Lav en liste over dem, og lav så en liste over, hvordan de hver især kan ændres til mere positive tanker. Mind dig selv om, hvem du er! På næste side kommer der nogle eksempler på, hvordan du skifter til en mere positiv tankegang.
105
NEGATIV TANKE
VEND DET OM!
Jeg er enormt træt af, at min hørenedsættelse gør det så svært for mig at snakke med de andre, når vi spiser sammen. Jeg føler mig totalt udenfor.
Det er svært at snakke med de andre til frokost, men jeg har det sjovt med mine kammerater i frikvartererne og derhjemme. Folk synes, jeg er ret sjov, og de vil gerne være sammen med mig.
Det er så pinligt, at jeg skal gå tidligere for at nå hen til næste lokale!
Jeg er nødt til at gå før de andre, men mine kammerater sørger for, at jeg ikke går glip af noget vigtigt. Det er rart, at de gerne vil hjælpe mig.
Jeg ville ønske, jeg bare kunne løbe rundt ligesom alle andre. Det er ikke fair.
Jeg kan ikke løbe rundt og lege, men jeg kan sagtens have det sjovt på andre måder.
En af de andre gør nar ad min måde at gå på. Det hader jeg bare.
Jeg vil alligevel ikke være venner med ham. Jeg er heldig – jeg har en bedste ven, og min familie elsker mig. Jeg kan ignorere hans drilleri eller sige det til vores skoleleder, hvis det bliver for slemt.
106