Når mor har demens uddrag by Frydenlund

Henriette Ghorbani

Når mor har demens – en fortælling om sorg, glæde og angst

Frydenlund

Når mor har demens – en fortælling om sorg, glæde og angst 1. udgave, 1. oplag, 2017 © Henriette Ghorbani og Bogforlaget Frydenlund ISBN 978-87-7118-758-8 Forlagsredaktion: Heidi Fjelstrup Korrektur: Peder Norup Omslagsfoto: Lars Gundersen Illustrationer: Yahya Azizghodsi Pour, www.azizgrafik.dk Grafisk tilrettelæggelse: Morten Thunø Hansen Grafisk produktion: Pozkal, Polen

Kopiering fra denne bog eller dele deraf er kun tilladt i overensstemmelse med overenskomst mellem Undervisningsministeriet og Copydan. Enhver anden form for kopiering er uden forlagets skriftlige samtykke forbudt ifølge gældende dansk lov om ophavsret. Undtaget herfra er korte uddrag i anmeldelser.

Forlaget har ønsket at finde frem til rettighedshaverne i forbindelse med de enkelte anvendte illustrationer og tekster. Skulle nogle mangle, vil der ved henvendelse til forlaget blive foretaget normal afregning i henhold til lov om ophavsret for benyttelse af illustrationerne eller teksterne – som om aftale var indgået.

Frydenlund Alhambravej 6 DK-1826 Frederiksberg C tlf.: 3393 2212 post@frydenlund.dk www.frydenlund.dk Tilmeld dig forlagets nyhedsmail på www.frydenlund.dk/nyhedsservice.

Indhold

9 Forord 13

Prolog: Min mor

Altid farvel

Mors unge år

Den røde bygning i Augustenborg

Kapitel 1: De første tegn

– om tiden med mild demens

Mistanken lurer

En overraskende forklaring

Nye bange anelser

38 Demensdiagnosen 40 Pårørendeskolen 50

En mærkedag

Tavse fremtidsplaner

Kapitel 2: Smertefulde opdagelser og nye erkendelser

– om tiden med moderat demens

Evnen til at lære nyt forsvinder

Et vendepunkt

Fremtidsønsket krakelerer

Den svære plejehjemssnak

Sorgen er en usynlig fodlænke

Genforeningen med mor

Kærlighedserklæringen fra mor

Kapitel 3: Plejecentret bliver mors hjem

– om tiden med fremskreden demens

Mors sidste hjem

100 Volapyk 102 Frisk luft og gamle minder 108 Mors livshistorie som arbejdsredskab 111 Mors forvandling 114 En lang begravelse 117 Ender jeg som mor og Opa? 125 Kapitel 4: Hvordan jeg kom igennem mors sygdomsforløb 126 Praktiske overvejelser 127 Hvordan mindfulness hjalp mig 130 Hvorfor min hjemmeside blev født 133 Hvis du vil vide mere 133 Fakta om demens og demenssygdomme 139 Tilskud til psykologhjælp 139 Pårørendegrupper 140 Hjemmesider 141 Tak 144 Litteratur

Livskvalitet er at vælge og at tage konsekvenserne af sine valg. Vi vælger ikke altid, hvad der rammer os, men vi vælger selv, hvordan vi reagerer på det, der rammer os. Fernando Savater – spansk filosof og forfatter

Evnen til at lære nyt forsvinder Efter en rolig periode, hvor mors demenssygdom syntes at stabilisere sig og ikke gøre et stort væsen af sig, gjorde jeg atter nye bemærkelsesværdige opdagelser. Jeg konstaterede, at demenssygdommen ubemærket havde bragt et skifte med sig i min relation til mor og måden, hvorpå jeg var sammen med hende. Jeg havde ubevidst undgået konflikter i hendes nærvær, og jeg tog misforståede hensyn for at beskytte hende mod den smertefulde situation, som hun befandt sig i. Jeg forsøgte at forhindre mor i at komme ud i pressede og stressende situationer, når hun besøgte min familie og mig. Jeg var ganske enkelt varsom med at stille krav til hende. Jeg sørgede også for at gå ved siden af hende i praktiske gøremål, i madlavningen, og når vi handlede ind. Når hun dækkede bord, gjorde jeg borddækningen til vores fælles projekt. Jeg forsøgte i det hele taget at skabe så meget ro omkring os som muligt, og i samtalerne mellem os var jeg meget opmærksom på den måde, jeg kommunikerede med hende på. Jeg sørgede for, at vi havde øjenkontakt, og jeg benyttede så få ord som muligt, så hun ikke mistede tråden. Telefonsamtalerne mellem min mor og mig var min forbindelse og kontakt til hende. Det var derigennem, jeg holdt mig

opdateret på hendes generelle trivsel og situation, men en dag sneg en ny ubehagelig opdagelse sig ind på mig. Jeg blev pludselig opmærksom på, hvordan vores telefonsamtaler gradvist ændrede karakter. Mor fik svært ved at holde tråden i samtalen, og vores samtaler blev derfor kortere og kortere. Hun spurgte ikke længere ind til mit arbejde eller de ting, jeg gik rundt og lavede. Nogle gange – når jeg havde lagt røret på – sad jeg tilbage med fornemmelsen af, at telefonsamtalen havde været en monolog fra min side. Opdagelsen gjorde frygteligt ondt på mig. Jeg savnede hendes respons og kommentarer ubeskriveligt meget, og det smertede forfærdeligt, at hun ikke længere kunne give mig gode råd med på vejen, når jeg havde brug for det. Jeg var jo hendes datter, og jeg havde brug for en mor at støtte mig til – også selv om jeg var voksen og havde min egen familie. I en periode var omdrejningspunktet for vores telefonsamtaler mine forældres nye tryktelefon. Gang på gang fortalte min mor mig, at hun savnede den gamle, grå telefon med drejeskive. Hun forstod ikke, hvorfor min far havde skiftet telefonen ud: »Den grå telefon med drejeskive virkede jo upåklageligt«, sagde min mor. De første gange, hun nævnte den gamle telefon, listede jeg tankeløst fordelene ved den nye tryktelefon op for hende. Som tiden gik, hørte jeg, at jeg gentog mig selv i hver ny telefonsamtale, indtil det en dag gik op for mig, at mor sandsynligvis ikke kunne huske, at hun havde nævnt tryktelefonen før – og ej heller huskede mine argumenter for, hvorfor far havde skiftet telefonen ud. Forklaringerne blev simpelthen ikke lagret i hendes hjerne. Det gik også op for mig, at telefonen var et tydeligt bevis på, at mor havde svært ved at håndtere forandringer. Hendes omstillingsparathed, fleksibilitet og evne til at lære nye ting var for nedadgående og ville snart forsvinde.

Hun havde brug for, at tingene var, som de altid havde været. Forudsigelighed gav hende tryghed og ro og var vigtig for hende. Når min mor efterfølgende nævnte tryktelefonen, gav jeg hende medhold i hendes irritation over det nymodens kram. Min imødekommenhed og forståelse fik hende til at le, og pludselig var vores telefonsamtaler ikke længere så energitagende, som de havde været i lang tid. Demenssygdommen aktualiserede ikke blot min relation og mit forhold til min mor. Den viste mig også, hvor vigtigt det var for mig, at mors sidste tid fyldtes med kærlighed, ømhed, varme og latter. Jeg var sikker på, at det ville være en effektiv modgift mod Alzheimers sygdommens udvikling – og måske kunne det bremse sygdommens acceleration. I tiden herefter fik kærligheden til min mor mit hjerte til at flyde over. Jeg ville, at min familie og jeg skulle skabe så mange gode stunder med hende som muligt. Vi inviterede derfor mine forældre med på sommerferie i et lejet sommerhus syd for Skagen. Udsigten til, at mor kunne være sammen med sine børnebørn, og at det kunne have en positiv effekt på hendes humør og livskvalitet, fejede al min usikkerhed om en fælles ferie væk. Derudover var jeg overbevist om, at ferien også ville gavne min far. Jeg forestillede mig, at ferien ville blive et kært minde for eftertiden for mine døtre om deres mormor. Humøret var højt i bilen på vej gennem Nordjylland, og den gode stemning fortsatte godt ind i ferien. Vi gik mange ture – langs stranden tæt ved sommerhuset, til turistmagneten Grenen og til havnen i Sæby, hvor vi købte pil selv-rejer til frokost. Mine døtre og mor solbadede i sommerhusets store have, mens min far kastede sig over hængekøjen og flittigt læste sine medbragte bøger i skyggen under de gamle grantræer. Om aftenen

fandt vi brætspil frem og spillede spil. Mor var glad. Hun hang godt med i aktiviteterne og deltog på lige fod med os andre. Der var endda øjeblikke, hvor hendes demenssygdom gled i baggrunden, men en bytur til Sæby mindede mig brutalt om, at virkeligheden var en anden. Ved middagstid gik min far og mand ind i det lokale supermarked i Sæby for at handle ind til frokosten. Mens de handlede, blev min mor overmandet af en voldsom appetit. Mor, pigerne, og jeg nærstuderede butikkerne på det lokale torv, og mor vedblev med at nævne sin sult. Jeg så, at hendes ansigtsfarve ændrede kulør. Med ét virkede hun urolig og ukoncentreret. Jeg åndede lettet op, da jeg fik øje på en grillbar, og udsigten til et hurtigt mellemmåltid var inden for rækkevidde. I mellemtiden havde min mor retning mod et pizzeria i modsat retning. Hun satte sig ved et af bordene og studerede menukortene. En tjener kom mig i forkøbet og tog opstemt imod hendes bestilling. Hun bestilte lasagne, og pigerne og jeg tilsluttede os mor, som smilede glad og fornøjet ved bordet. Jeg følte mig forvirret. For under en halv time siden aftalte vi, at mændene skulle købe ind til frokost, og at vi ville køre tilbage til sommerhuset og spise der. Få øjeblikke efter handlede mor impulsivt og bestilte frokost til sig selv. Jeg var ikke i tvivl om, at hun havde glemt alt om den fælles frokostaftale, men jeg havde ikke lyst til at konfrontere hende med det. Da min far og mand kom gående hen mod os – bærende på to store fyldte indkøbsposer hver – kiggede de forundret på mor, pigerne og mig, der sad uden for pizzeriaet. »Vi venter på mormors frokost«, sagde jeg. »Jamen, vi skal tilbage til sommerhuset og spise frokost?«, indvendte far og satte poserne fra sig. Tonelejet, og blikket han sendte mor, mindede mig en voksen,

der irettesatte sit barn. Situationen huede ham tydeligvis ikke. Mor rejste sig op. Hun virkede urolig. Hun fornemmede tydeligvis, at hun havde trådt ved siden af. Jeg tog hende forsigtigt i armen og sagde til hende, at hun skulle sætte sig ned igen: »Selvfølgelig skal du have din mad. Nu venter vi på, at tjeneren kommer ud med din mad«. Jeg forsøgte at berolige hende. Pigerne kiggede forundret på mormor og morfar. »Hvor lang tid er det siden, at I har bestilt maden?«, spurgte far. Han skulede over på min mor, mens han satte sig på den ledige caféstol ved siden af hende. Med korslagte arme. Jeg fornemmede, at han var misfornøjet med situationen. Mor smilede til pigerne i et forsøg på at bløde stemningen op. Ingen af os sagde et ord. Efter ti minutter kom den opstemte tjener farende ud til os med en tallerken med mors dampende varme lasagne, der stadig lå i foliebakken. Min mand og far bestilte en øl hos tjeneren, og mor gik i gang med at skære det firkantede stykke lasagne ud af foliebakken. Mens hun spiste, lagde hun flere gange bestikket fra sig og sagde, at hun var mæt og ikke kunne spise mere. Herefter gjorde hun tegn til at rejse sig. Jeg gentog hver gang, at hun skulle spise maden op stille og roligt: »Vi er på ferie. Vi har masser af tid. Tag dig bare god tid«, sagde jeg og strøg hende beroligende over armen. Jeg havde ikke lyst til at bære på hændelsen, men havde svært ved at slippe den helt, da vi senere var tilbage i sommerhuset. Min fars reaktion og min mors underdanighed fik min mave til at krølle sig sammen. Mor virkede så skrøbelig. Jeg trøstede mig selv med, at mor syntes at have glemt alt om episoden, da vi stod i sommerhusets køkken og forberedte vores alles frokost. Hun nynnede glad en melodi, imens hun og jeg pillede æggene til de indkøbte sild. Da vi alle sad omkring havebordet og spiste frokost, gik det op for mig,

at mors korttidshukommelse tydeligvis ikke længere var intakt. Samtidig kunne jeg ikke undgå at se antydningen af tristhed i fars øjne. Frokostepisoden på pizzariaet i Sæby fik mig til at tænke på, om fars kræfter og energi mon var på retur – om hans tålmodighed over for sygdommens udslag og forandringerne hos min mor var ved at slippe op. Jeg mærkede en angst for, hvad det betød for mors trivsel, og hvordan det påvirkede hendes Alzheimers. Sommerferien gav mig i det hele taget et uventet indblik i, hvordan mors demenssygdom udfordrede mine forældre både som par og hver især. Jeg så det hele råt for usødet. Jeg så, hvad far som ægtefælle var oppe imod hver dag: mors spontane og lystbetonede ideer og hendes ufrivillige forglemmelser. Da vi forlod sommerhuset, stod jeg tilbage med mistanken om, at mor sloges med en depression. Upåagtet at mine forældre intet havde nævnt noget herom, forstod jeg, at jeg tog en værdifuld bagage med hjem, en ny og uundværlig viden, som jeg ikke ville være foruden. Trods de smertelige kendsgerninger der fulgte med i kølvandet. Men feriens oplevelser forfulgte mig og bevirkede, at jeg skiftevis var ked af det og frustreret over mine forældres håndtering og tilgang til demenssygdommen, og jeg var plaget af dårlig samvittighed. Jeg syntes, at jeg burde gøre mere for dem, så de kom igennem sygdomsforløbet så godt så muligt. I afmagt over mors demenssygdom og i øjeblikke med træthed regnede selvbebrejdelserne ned over mig. Jeg vidste godt, at min dårlige samvittighed på ingen måde var brugbar eller konstruktiv – hverken for mine forældre eller mig – og jeg brugte mange kræfter på at fortsætte med at være opmærksom på mit kropssprog og min kommunikation med mor.

Jeg opdagede, at min mor blev vred på mig, når hun tog mig i at balancere på kanten af overdreven omsorg på grund af demenssygdommen – og dermed var jeg på grænsen til at umyndiggøre hende. Jeg forstod vigtigheden af, at jeg måtte finde fred med min mors situation ved modulering af min egen tilstand forud for og under samværet med min mor, fordi det netop smittede af på min mor, der absolut stadig var i stand til at aflæse og opfange mine signaler. Mit humør smittede af på min mors humør. Det var, som om hun opfangede mine vibrationer og aflæste mit kropssprog endnu tydeligere end før i tiden. Jeg havde stadig meget at lære som pårørende til min demensramte mor. Både i forhold til min relation til min mor og i forhold til mig selv som pårørende. På kort tid havde jeg ikke kunnet undgå at mærke, hvordan demenssygdommen sled på mine ressourcer, tappede mig for energi og påvirkede mit humør. Og dette på trods af at jeg ikke boede hos min mor.

Et vendepunkt Vendepunktet blev et besøg hos min frisør. En artikel i et af de kulørte dameblade på min frisørs bord omtalte mange kvinders særlige evne til at bekymre sig for meget og de mange kvinders evige kamp mod dårlig samvittighed. Artiklen ramte plet. Jeg genkendte mig selv 94 % – i hvert fald når talen faldt på den dårlige samvittighed, følelsen af utilstrækkelighed og selvbilledet af ikke at gøre nok for min mor. Jeg forlod frisøren med både en ny frisure og beslutningen om, at tiden var kommet til at møde demenssygdommen og mor på en ny og konstruktiv måde. Jeg besluttede mig for at øve mig i at sætte bremsen i. Hver gang den dårlige samvittighed dukkede op, ville jeg henvise den til hoveddøren – allerhelst ville jeg smide den ud med tidevandet.