Jette Christensen
Recovery fra psykisk lidelse
Frydenlund
Recovery fra psykisk lidelse 1. udgave, 1. oplag, 2012 © Frydenlund og forfatteren ISBN 978–87–7118–033–6 Forlagsredaktion: Lotte Surlykke List Korrektur: Peder Norup Grafisk tilrettelæggelse: Malte O.T. Pedersen Grafisk produktion: Dimograf, Poland
Kopiering fra denne bog eller dele deraf er kun tilladt i overensstemmelse med overenskomst mellem Undervisningsministeriet og Copydan. Enhver anden form for kopiering er uden forlagets skriftlige samtykke forbudt ifølge gældende dansk lov om ophavsret. Undtaget herfra er korte uddrag i anmeldelser.
Frydenlund Alhambravej 6 DK-1826 Frederiksberg C Tlf. 3393 2212 post@frydenlund.dk www.frydenlund.dk Tilmeld dig forlagets nyhedsmail på www.frydenlund.dk/nyhedsservice
4
Indholdsfortegnelse Forord . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8 Bogens opbygning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11 Kapitel 1: Indføring i recovery og recoveryorientering . . . . . . . . . . . . . . . . 12 Hvad er recovery for en størrelse? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12 Man kan komme sig . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13 Forskellige definitioner og måder ‘at komme’ sig på . . . . . . . . . . . 14 At komme sig socialt (social recovery) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15 At komme sig helt (total recovery) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15 Helbredelse og rehabilitering er ikke det samme som recovery . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16 Recoverybevægelsens historie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17 Forskning i recovery . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18 Recovery på den politiske dagsorden i Danmark . . . . . . . . . . . . . 20 Recovery i psykiatrien . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21 Recoverybegrebet udfordrer psykiatrien . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24 Recoveryfremmende faktorer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26 Opsamling og introduktion til næste kapitel . . . . . . . . . . . . . . . . 33 Kapitel 2: Psykiatriens historie i Danmark – veje der førte til nutidens praksis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36 Afsindighed og dårevæsenet i 1700-tallet . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36 1800-tallet – institutionalisering og behandling . . . . . . . . . . . . . 37 Fire psykiatere satte afgørende spor . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39 Psykiatrien som lægevidenskabeligt speciale . . . . . . . . . . . . . . . . 40 Udvikling af biologiske behandlingsmetoder og psykoanalysens indtog . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 42 Neuroleptika – en ny psykofarmakologisk æra . . . . . . . . . . . . . . 43 5
1970’erne – et turbulent årti for psykiatrien . . . . . . . . . . . . . . . . 43 Psykiatrien fra 1980 og frem . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 45 Kapitel 3: Diskurser og magt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 48 Socialkonstruktionismens forståelse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 49 Foucaults magt- og diskursforståelse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 50 Den kritiske psykologis forståelse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 51 Opsamlende . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 53 Kapitel 4: Menneskers muligheder for handling og udvikling i psykiatrien . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 55 Mulighederne for at handle og udvikle sig . . . . . . . . . . . . . . . . . 55 Den nuværende psykiatriske behandlingsdiskurs . . . . . . . . . . . . 57 Arnhild og Sofie – to caseeksempler . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 59 Diagnoser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 61 Medicin som en selvfølgelighed eller dialogisk mulighed . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 66 Psykiatriens terapeutiske behandlingstilgang . . . . . . . . . . . . . . . 68 Opsamlende om psykiatri og recoveryorientering . . . . . . . . . . . 76 Kapitel 5: Alternative teoretiske forståelser af menneskers udvikling . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 77 Mangel på forklaringsmodeller . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 77 Bronfenbrenners økologiske udviklingspsykologi . . . . . . . . . . . . 78 Elders livsforløbsperspektiv . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 81 Valsiners kulturhistoriske udviklingspsykologi . . . . . . . . . . . . . . 83 Narrativ teori – et oplagt valg som alternativ teori . . . . . . . . . . . . 86 Opsamlende og afsluttende analyse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 89 Afslutning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 92 Litteraturliste . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 94 Hjemmesider . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 101 6
Hvis du holder et stykke papir med en lille rund sort plet på op foran den, du taler med, og spørger: »Hvad ser du?«, så vil svaret 99 ud af 100 gange være: »Jeg ser en sort plet.« – Men hvad med resten? Hvorfor ser man ikke det hvide papir? Arnhild Lauveng (psykolog og tidligere psykiatribruger)
7
Forord Mit overordnede ærinde med denne bog er at fremme udviklingsmulighederne og livskvaliteten for mennesker med psykiske lidelser. Jeg håber, at bogen ved at bibringe større viden om recovery og nye perspektiver på menneskers udviklingsmuligheder vil være til gavn for mennesker med psykisk lidelse og deres pårørende. Samtidig håber jeg, at bogen vil tjene som en kilde til inspiration for de mange mennesker, der professionelt arbejder med mennesker, som har en psykisk lidelse. Det være sig pædagogisk, psykologisk, socialfagligt, sundhedsfagligt eller inden for frivilligt socialt arbejde. Tanken om, at det er muligt at komme sig efter en alvorlig psykisk lidelse – at man kan opnå recovery – er et tema af helt central betydning for de mennesker, der kæmper med sådanne lidelser. Adskillige undersøgelser peger på, at det er muligt at komme sig efter selv alvorlig psykisk lidelse, og det har medført en stadig større interesse for at undersøge fænomenet recovery nærmere. Heraf er en særlig tilgang til psykisk lidelse – recoveryorientering – vokset frem. I bogen gives en grundig indføring i den recoveryorienterede tankegang, og der fremlægges viden fra en række aktører inden for forskningen om, hvad der kan være virkningsfuldt i en recoveryproces. Recovery blev introduceret i dansk sammenhæng for 11 år siden af Videnscenter for Socialpsykiatri og har derefter fundet vej til politiske beslutninger om at implementere denne tankegang i psykiatrien. Viden om recovery er imidlertid vanskeligt at integrere i psykiatrien, idet dette område – som det kommer til at fremstå tydeligt i bogen – repræsenterer en magtfuld diskurs med stærke sociokulturelt indlejrede traditioner, der afspejler et andet menneske- og udviklingssyn end recoveryorienteringens. Min interesse for bogens emne blev vakt, da jeg i 2006, mens jeg var i gang med uddannelsen til psykolog, fik arbejde i hospitalspsykiatrien. Der erfarede jeg en praksis, hvor fokus overvejende var rettet mod 8
diagnoser, patologi, kronicitet og medicin. Jeg undrede mig over det manglende blik for muligheden for positiv udvikling, almenmenneskelige perspektiver, menneskers forskellighed, brugerinddragelse og temaer som livskvalitet og håb. Min undren affødte en interesse i at tilegne mig viden om alternative måder at anskue menneskers udvikling og psykisk lidelse på. I bogen præsenteres den viden, min interesse førte med sig, når jeg udforsker og udfordrer den fremherskende psykiatriske behandlingstilgang. Mit teoretiske udgangspunkt vil være recoveryforskningen, socialkonstruktionismen og kritisk psykologi, som jeg vil anvende til en begrundet problematisering af psykiatriens behandlingsdiskurs. En diskurs, der er forankret i teori, som til trods for gode intentioner kan komme til at stå i vejen for brugernes muligheder for udvikling. Recoveryorienteringen arbejder netop for at fremme denne udvikling, men budskaberne har svære kår, når de forsøges plantet i den behandlingspsykiatriske praksis. Årsagerne til dette er komplekse. I bogen giver jeg mit bud på, hvad nogle af disse vanskeligheder skyldes, og hvordan man kan komme problemet i møde. Jeg fremsætter den påstand, at recoveryorienteringen mangler teoretiske forklaringsmodeller, der kan rumme de forskellige kvalitative forskningsresultater om brugeres recoveryprocesser. Jeg vil fremlægge og diskutere narrativ teori og psykologiske udviklingsteorier fra den kulturhistoriske skole, der er velegnede til at forklare de processer, litteraturen om recovery peger på som betydningsfulde. Teorierne repræsenterer et ganske anderledes udviklings- og menneskesyn end det dominerende inden for psykiatrien og gør det muligt at anlægge et helhedsorienteret, fremadrettet og optimistisk syn på menneskelig udvikling. Det er vigtigt for mig at fastslå, at jeg ikke er i tvivl om, at psykiatrien i Danmark løfter en kæmpe opgave i behandlingen af mennesker med psykisk lidelse, og at tusindvis af mennesker får en uvurderlig hjælp. Når jeg i bogen diskuterer og problematiserer teoridannelser, praksisformer og metoder inden for psykiatrien, skal det ikke forstås sådan, at jeg ønsker at afskaffe for eksempel miljøterapi, medicin eller kognitiv terapi. Jeg vil derimod argumentere for, at psykiatrien bør ændre det teoretiske afsæt, så der åbnes op for inklusion af alternative teorier og praksisser, der i hø9
jere grad kan fremme brugeres udvikling og hermed optimere mulighederne for recovery. Bogens udgangspunkt er mennesker med alvorlige psykiske lidelser, og de fleste eksempler fra praksis – blandt andet i form af eget casemateriale og eksempler fra recoverylitteraturen – omhandler hospitalspsykiatrien, som mange med alvorlige psykiske lidelser kommer i kontakt med. Bogen er imidlertid også meget anvendelig, når fokus er mennesker med mindre alvorlige psykiske vanskeligheder, eller som inspiration til at arbejde med praksisser, der kan fremme recovery, på andre områder end hospitalspsykiatrien. Den er ligeledes brugbar i alment psykologisk øjemed, idet der præsenteres generel psykologisk viden om menneskelig udvikling og menneskers muligheder for udvikling. I bogen fremlægges også generel viden om psykiatriens historie i Danmark, sociokulturelle tilblivelsesprocesser og diskursers magt. Bogen vil endvidere kunne læses som en introduktion til psykologiske teorier fra den kulturhistoriske skole, kritisk psykologi, socialkonstruktionismen og narrativ teori. Jeg vil gerne takke Forlaget Frydenlund for interessen i at udgive bogen, min tidligere specialevejleder på Institut for Psykologi, Jytte Bang, for hjælpsom og engageret vejledning samt psykologerne Tanja Boysen og Vibeke Rygaard Lund for faglig sparring og opmuntring. Sidst, men ikke mindst, tak til min familie for den forståelse, støtte og praktiske hjælp, der gav mig den nødvendige ro og tid til fordybelse.
10
Bogens opbygning Bogen begynder med en grundig indføring i recoverytankegangen, der er vokset frem fra brugerbevægelser og forskning i recovery. Derefter fremlægges en række elementer og faktorer, som forskellige aktører inden for litteraturen om recovery har identificeret som afgørende for sindslidendes recoveryproces. Recovery udfordrer den nuværende psykiatriske diskurs. I kapitel 2 redegøres for, hvordan psykiatrien har udviklet sig historisk fra 1600-tallets syn på gale til institutionaliseringen af psykiatrien og etableringen af den som et lægevidenskabeligt speciale med karakteristiske træk, der stadig er fremherskende. Den sociokulturelle udvikling inden for psykiatrien, diskurser og magt problematiseres og diskuteres i kapitel 3, der leder frem til en karakteristik af den nuværende psykiatriske praksis i kapitel 4, hvor udviklingssynet i de anvendte teoretiske diskurser identificeres og diskuteres. I kapitel 5 argumenteres for, at recoveryorienteringen mangler teoretiske forklaringsmodeller, der kan modsvare psykiatriens udviklingssyn og forklare de processer, recoveryorienteringen fremhæver. Der præsenteres teoretiske alternativer – i form af kulturhistoriske udviklingsteorier såvel som narrativ psykologisk teori – der kan anvendes som afsæt for en ændret praksis. Bogen rundes af med en opsamlende analyse af menneskers muligheder for udvikling set i lyset af de fremlagte alternative teorier.
11
Kapitel 1:
Indføring i recovery og recoveryorientering Hvad er recovery for en størrelse? Det engelske ord recovery betyder oversat til dansk ‘at komme sig’, og det henviser til tanken om, at mennesker med en sindslidelse kan komme sig helt eller delvist fra deres lidelse. Recovery kan ifølge Alain Topor kort defineres på følgende måde: »A process in which improvement occurs to at greater or lesser extent from a minimum level of functioning along a number of dimensions, which tends to be correlated with one another« (Topor, 2002, s. 17). »At komme sig« er en kompleks proces med mange aspekter, der begrebsliggøres i litteraturen om recovery som en personlig og individuel udvikling, der er meget forskellig fra person til person, og hvor målet ifølge Videnscenter for Socialpsykiatri er: »at blive i stand til at leve et tilfredsstillende liv og meningsfyldt liv på trods af de begrænsninger, man bærer med sig« (www.socialpsykiatri.dk). Recovery er både et begreb, der kan have forskellige definitioner, og et fænomen, der finder sted i den virkelige verden. Herfra har der udviklet sig en tilgang, som arbejder på at fremme mulighederne for at komme sig og herved understøtte de faktorer, der fremmer recovery. Ordet anvendes ofte i flæng. I det følgende vil jeg skelne mellem de forskellige måder at bruge begrebet på ved at skrive ‘recovery’, når jeg henviser til fænomenet at komme sig efter psykisk lidelse, og ‘recoveryorientering’ – eller recoverydiskurs – når jeg henviser til den tilgang, der har udviklet sig på baggrund af fænomenet recovery. Recoveryorientering er ikke en bestemt metode, men en tilgang til psykisk lidelse, der udspringer af fænomenet recovery: at komme sig fra psykisk lidelse. Recoveryorientering er kort 12
fortalt en tilgang til psykisk lidelse, der udspringer fra en tiltro til, at det er muligt at komme sig efter psykisk lidelse, og at man kan gøre en indsats på at fremme de bedst mulige betingelser for, at sindslidende kan komme sig, idet der er bestemte faktorer, som støtter recoveryprocessen (Jensen et al., 2004; Jensen, 2006). Det kan være svært at finde de mest egnede ord og udtryk, og disse kan ofte give forskellige associationer og betydninger, alt afhængig af læseren og lytteren. I bogen har jeg foretaget følgende ordvalg med hensyn til målgruppen og de vanskeligheder, denne har. Målgruppen omtaler jeg brugere eller sindslidende. Disse to betegnelser anvendes ofte inden for recoveryfeltet, og jeg har valgt samme ordbrug. Betegnelsen brugere, dels fordi jeg ser dette ord som det mindst værdiladede, der er at finde, dels fordi målgruppen er brugere på flere områder: brugere af psykiatrien, brugere af tilbud fra organisationer, brugere af medicin m.m. Endvidere fordi jeg finder, at ordet bruger på bedste vis signalerer, at de mennesker, bogen beskæftiger sig med, er deltagende. Målgruppens vanskeligheder betegner jeg psykisk lidelse, sindslidelse eller psykiske vanskeligheder. Jeg har blandt andet fravalgt betegnelserne psykisk sygdom, psykisk forstyrrelse, funktionshæmning og handicap. Såfremt jeg alligevel anvender én af disse betegnelser, er det for eksempelvis at referere til en bestemt diagnose, eller fordi jeg redegør for en bestemt diskurs eller behandlingstilgang, som benytter netop dette ord. Det er i tråd med sidstnævnte, at jeg også benytter betegnelsen sindslidende om målgruppen. Jeg har desuden fravalgt patient, klient og overlever. Disse betegnelser vil jeg kun anvende, i fald der direkte henvises til en diskurs eller et felt, som gør brug af én af disse, eller hvor jeg citerer andre. Jeg håber ved mine ordvalg på bedste vis at signalere, at jeg er tilhænger af et udviklings- og menneskesyn, der fokuserer på helheden, som ser det hele menneske ‘bag’ lidelsen, med potentialer, udviklingsmuligheder, håb og drømme.
Man kan komme sig Recovery omtales ofte i forbindelse med diagnosen skizofreni, men dette er ikke et udtryk for, at begrebet kun har relevans i den forbindelse. Det 13
hænger derimod sammen med, at skizofreni har været den psykiatriske diagnose, der har været stærkest knyttet til forventningen om kronisk sygdom, og som der har været størst fokus på inden for recoveryforskningen (Jensen et al., 2004). Når jeg i det følgende refererer til forskningsresultater, hvor diagnosen har været skizofreni, skal det alene ses som udtryk for udvalgte eksempler. Mit fokus i denne bog er recovery i et bredt perspektiv og psykisk lidelse generelt. Dog vil jeg særligt fokusere på mennesker med alvorlige psykiske lidelser, det vil sige lidelser, som inden for psykiatrien betegnes som skizofreni, psykoser, personlighedsforstyrrelser, nervøs spisevægring, svær depression m.fl.
Forskellige definitioner og måder ‘at komme’ sig på Der findes ikke en entydig definition af begrebet recovery, men grundlæggende to typer af definitioner: individuelle, subjektive definitioner og objektive, generaliserede definitioner. Individuelle, subjektive definitioner søger at indkredse betydende elementer og virkningsfulde faktorer fra den enkeltes recoveryproces. Processen betragtes indefra, fra det enkelte menneske, der oplever at komme sig, og der findes derfor et utal af bud på, hvordan recovery kan defineres og beskrives fra dette perspektiv. Forskere i recovery anvender ofte William Antonys1 definition: »At komme sig kan beskrives som en dybt personlig, unik proces som forandrer personens holdninger, værdier, følelser, mål og/eller roller. Det er en måde, hvorpå man kan leve et tilfredsstillende, håbefuldt og konstruktivt liv, selv med de begrænsninger som er forårsaget af sygdommen. At komme sig indebærer udviklingen af en ny mening og formål i ens liv mens man vokser ud over den psykiske sygdoms katastrofale følger« (Anthony, 1993 i Topor, 2004, s. 26). Inden for forskningen er der også udviklet mere objektive, generaliserede typer af definitioner. Ifølge den amerikanske psykiater Richard Warner har man hele det sidste århundrede først og fremmest gjort dette ved at 1 William Antony er professor og direktør ved Center for Psychiatric Rehabilitation ved Boston University.
14
skelne mellem begreberne fuldstændig recovery (‘complete’ eller ‘total’ recovery) og social recovery (Warner, 1997 i Jensen et al., 2004), som kan beskrives på følgende måder: At komme sig socialt (social recovery) Denne definition indebærer, at personen stadig kan have kliniske tegn på psykisk lidelse, som f.eks. stemmehøring, vrangforestillinger eller tvangshandlinger og lav grad af social forstyrrelse, men at symptomerne alligevel ikke forhindrer personen i at deltage i det sociale liv på almindelig vis. En vis behandling – herunder medicinering – kan forekomme, men der må ikke have været en indlæggelse inden for minimum de seneste to år. Det anslås at dreje sig om ca. 50 % af mennesker med diagnoser (Harrison et al., 2001; Jensen et al., 2004; Topor, 2004). Ifølge definitionen af at komme sig socialt må personen endvidere – bl.a. ifølge Warner – være uafhængig af andre for at få dækket sine basale behov, herunder økonomisk og boligmæssig uafhængighed (Warner, 1995 i Jensen et al, 2004). Jeg har undladt sidstnævnte definitionsmåde, da denne, som det blandt andet er blevet kritiseret af den tidligere psykiatribruger Ron Coleman, af flere grunde kan være uopnåelig til trods for opnåelse af total recovery. På trods af normal arbejdsevne er det ikke altid muligt at finde arbejde, f.eks. pga. lavkonjunktur, manglende uddannelse og arbejdserfaring fra årene som alvorligt syg og følgende stigmatisering m.m. Den enkeltes boligmæssige situation kan ligeledes være påvirket af ydre faktorer, der intet siger om personens evne til at kunne mestre at bo i egen bolig (Coleman, 2007). Jeg vælger derfor at definere social recovery som en tilstand, hvor personen har arbejdsevne, der gør økonomisk og boligmæssig selvstændighed muligt. At komme sig helt (total recovery) Mennesker, der er kommet sig helt, fremviser ingen symptomer på den tidligere diagnose og er vendt tilbage til et funktionsniveau som før sygdommen. Der er ingen form for kontakt med psykiatrien og ingen medicinering. Det drejer sig anslået om ca. 25 %. Det skal påpeges, at der ved total recovery ikke er tale om, at personen 15
bliver den samme, som før symptomerne viste sig. At komme sig handler ikke om at stille uret tilbage. At komme sig er derimod en udviklingsproces, hvor årene med psykisk lidelse og følgerne deraf har medført erfaringer, der har udviklet og ændret personen, der dermed naturligvis ikke bliver den samme som før (Jensen et al., 2004; Topor, 2004).
Helbredelse og rehabilitering er ikke det samme som recovery I den medicinske verden anvendes oftest betegnelsen helbredelse til at beskrive en tilstand, hvor patientens symptomer er ophørt som følge af behandlingen. Den ensidige fokusering på symptomer inden for den traditionelle psykiatri er blevet kritiseret både af behandlere og patienter, og som følge heraf er et nyt psykiatrisk område blevet udviklet: rehabilitering. At blive rehabiliteret betyder at erobre forskellige funktioner ved hjælp af nogle medarbejderes/behandleres målrettede indsats. Både helbredelse og rehabilitering adskiller sig fra recovery, idet begge betegnelser dækker over noget, der er en følge af en professionel indsats over for patienten. Specialister foretager en udredning, hvor de undersøger patientens mangler og forstyrrelser, de analyserer disse, laver en diagnosticering og foretager behandling, der – hvis alt går godt – fører til den ønskede bedring i form af helbredelse eller rehabilitering. Dette retter sig mod forskellige manglende funktioner, hvorimod recovery handler om at se det hele menneske i sin sammenhæng. Recovery kan ikke bruges i passiv, da tilgangen er stærkt knyttet til det enkelte menneskes egen, aktive indsats, hvor personen er subjekt i sin egen proces. Recovery indebærer, at personen skaffer sig magt over sit eget liv. Man kan således ikke blive ‘recovered’ af andre, men ydre faktorer såsom familie, professionelle, brugergrupper m.m. har en stor betydning, idet disse både kan hæmme og fremme den enkeltes muligheder for at komme sig (Topor, 2004; www. socialpsykiatri.dk).
16