Uddrag af Stille død by Frydenlund

Mette Ziemendorf Ringsted

Stille død – om at passe en døende i eget hjem

Fr ydenlund

Stille død – om at passe en døende i eget hjem 1. udgave, 1. oplag, 2014 © Forfatteren og Bogforlaget Frydenlund ISBN 978-87-7118-346-6 Forlagsredaktion: Louise Thaarup Dam Korrektur: Peder Norup Grafisk tilrettelæggelse: Morten Thunø Hansen Grafisk produktion: Totem, Polen Foto: Jan Krogh

Kopiering fra denne bog eller dele deraf er kun tilladt i overensstemmelse med overenskomst mellem Undervisningsministeriet og Copydan. Enhver anden form for kopiering er uden forlagets skriftlige samtykke forbudt ifølge gældende dansk lov om ophavsret. Undtaget herfra er korte uddrag i anmeldelser.

Bogforlaget Frydenlund Alhambravej 6 DK-1826 Frederiksberg C tlf.: 3393 2212 post@frydenlund.dk www.frydenlund.dk Tilmeld dig forlagets nyhedsmail på www.frydenlund.dk/nyhedsservice

Indhold Forord........................................................................................ 8 Bugspytkirtelkræft – pancreascancer................................... 9 Relationen................................................................................ 10 Der er noget galt..................................................................... 12 Forberedelsen.......................................................................... 17 Fødselsdagen........................................................................... 19 Nyt arbejde – ny hverdag....................................................... 21 Tvivlen...................................................................................... 23 Trætheden................................................................................ 25 Vi taler om hospice................................................................. 27 Frustrationen........................................................................... 29 Angsten..................................................................................... 30 Forfaldet................................................................................... 36

Er der en voksen til stede?..................................................... 39 Hjælpen.................................................................................... 41 Han giver op............................................................................ 44 Erkendelsen............................................................................. 48 Frikvarter................................................................................. 50 Morten fortæller..................................................................... 52 Vi flytter ind............................................................................ 57 Skal du ikke snart dø?............................................................ 65 Og han fik fred........................................................................ 71 Afskeden................................................................................... 75 En måned senere..................................................................... 81

Til Frederik & Nicolai

»The colors of the rainbow, so pretty in the sky Are also on the faces, of people going by I see friends shaking hands, sayin’ ’How do you do?’ They’re really sayin’, ’I love you’«. (Louis Armstrong: What a Wonderful World)

Forord Jeg havde aldrig forestillet mig, at jeg skulle være sådan en, der passede en døende i hans eget hjem. Det var sådan noget, man gjorde i gamle dage, eller hvis man var sygeplejerske, tænkte jeg. Men så blev min svigerfar syg. Han boede alene, og han ville gerne dø hjemme. Vi sagde nej, hans søn og jeg. For vi kunne slet ikke se os selv i den rolle, og helt ærligt så havde vi hørt så meget godt om hospice. Der skete bare meget, fra han fik sin diagnose, til han døde 51 dage senere. Vi rykkede os alle meget mere, end vi havde forventet, og vi mødte nogle mennesker, som gav os troen på, at vi kunne det, vi skulle. Undervejs skrev jeg om det på min blog og i min klumme, og det er med udgangspunkt i de indlæg, at denne lille bog er skrevet. Hvis min svigerfar kunne læse disse ord, er jeg ret sikker på, at han ville blive smigret. Troede jeg andet, ville jeg ikke offentliggøre dem.

Tak til Annette, Michelle, Kirsten, Henning, Karin, Dorte, Jan, Lone, de seje medarbejdere fra Frydenlund og allermest tak til Morten, fordi du lod mig dele din fars sidste tid. Først med dig, siden på bloggen og nu i denne bog.

Med største respekt Mette Ziemendorf Ringsted

Bugspytkirtelkræft – pancreascancer 1 Årsagen til kræft i bugspytkirtlen er oftest ukendt, men tobaksrygning er en kendt og hyppig risikofaktor. Bugspytkirtelkræft udvikler sig ofte langsomt med vage og ukarakteristiske symptomer. Symptomerne kan blandt andet være mavesmerter, oppustet mave, tidlig mæthed, opkastninger, diarré eller forstoppelse samt træthed og eventuelt vægttab. I visse tilfælde kan kræften afklemme galdegangene, hvilket medfører gulsot2. I så fald vil man nogle gange vælge at indsætte en såkaldt stent (et lille rør), som holder galdevejene åbne. Årsagen til den lave overlevelsesprocent hænger sammen med bugspytkirtlens placering inde i bughulen. Man opdager måske først sent symptomerne på kræft, kræftknuden er svær at bortoperere uden at medføre store skader, og kræftsygdommen kan have spredt sig til andre dele af kroppen.

1 Oplysningerne stammer fra www.cancer.dk. 2 Gulsot er en gulfarvning af huden, det ’hvide’ i øjnene og af slimhinder. Gulsot skyldes en øget ansamling af galdepigment i kroppen, www.sundhed.dk.

Relationen Ligesom de andre voksne på villavejen var Jens egentlig mest en biperson i min barndom. Som faren, der sad og bødede garn, moren, der lagde kabale i sit køkken, og ham, der slog græsset hver dag. Jeg kom i hans hjem uden egentlig at se ham som andet end Mortens far; en voksen med pibe og eget værksted. Engang lokkede han mig til at smage på en sødetablet og en anden gang, da jeg heller ikke var særlig gammel, blev jeg nødt til at købe et påskeæg til ham, fordi han ikke gad lade som om, han ikke kunne gætte, at det var mig, der havde sendt ham et gækkebrev. Når vi skulle spise, kom min far helt ud på vejen og kaldte på min bror og mig. Når de skulle spise ovre hos Morten, stak Jens hovedet ud ad køkkenvinduet og piftede en særlig melodi, som alle ungerne på vejen kendte, fordi Morten sjældent reagerede første gang. De voksne på vejen hyggede sig næsten lige så godt som os andre. Med vejfester, tilbygninger og hjemmerøgede fisk. Og cigaretter. Det var ikke mange forældre, der blev skilt på vores vej. Men både min far og Jens forlod parcelhusidyllen til fordel for nye liv og nye ægteskaber. Få år senere blev Morten og jeg kærester, og ret hurtigt flyttede vi sammen og blev både gift og fik børn og alt muligt. Og så var jeg pludselig i familie med Jens. Netop som han var gået i gang med at reparere på et far-søn-forhold, som havde fået tillidsskrammer under skilsmissen. Måske var det dårlig samvittighed, måske et rent ønske om at være der for sin søn.

I hvert fald var der nærmest ikke grænser for, hvad Jens hjalp med, da vi skulle til at sparke gang i noget voksenliv. Han hjalp Morten med at finde arbejde, og han hjalp os med både bolig, bryllup og barnevogn. Men vigtigst af alt så fik Morten en plads i Jens’ nye liv, og Jens fik en plads i Mortens. Flere år senere blev han skilt igen. Han hjalp stadig gerne vores to drenge, både med ekstra lommepenge og kørsel. Over for dem opførte han sig altid ordentligt. Men han var en lunefuld mand og ragede hurtigt uklar med andre mennesker, som ellers også betød noget for ham. Det gik ud over venner og familie, og det gik ud over os, Morten og mig. Det skete, at han ikke dukkede op, at han bandt os historier på ærmet, og at han undlod at tage sin telefon. Efterhånden gled han lidt ud i periferien af vores og mange andres liv til en mere eller mindre selvvalgt eneboertilværelse, hvor han passede sit firma, sine svenske krimier og sit fine, lille hus. Desværre var han bare ikke så god til at passe på sig selv.

Der er noget galt Det var til Mortens fødselsdag, at det gik op for os, at der var et eller andet helt galt med Jens. Vi vidste, at han havde noget mavesår, men han havde fået medicin for det, og det virkede ikke som noget, vi skulle gøre det store nummer ud af. Da han dukkede op til morgenbord en kedelig vintermorgen i februar, var det bare tydeligt, at han havde det rigtig skidt. Han var bleg, havde ingen appetit og ville helst bare ligge ned. Han afslørede, at han havde spist rigtig mange smertestillende piller det sidste stykke tid, angiveligt på grund af mavesåret, som der ikke var nogen oplagt årsag til. Vi havde aftalt, at han skulle køre et ærinde med vores ældste søn Frederik, men selvom vi nu prøvede at tale ham fra det, insisterede han på at gennemføre. Det gik bare ikke særligt godt: Han blev dårlig undervejs, kastede op og sad og sov i en stol, mens han ventede. I weekenden blev han hjemme under dynen, men knap var den nye uge begyndt, før Jens igen var på benene og opsøgte Morten. Han var helt gul i huden, men påstod, at han ikke havde opdaget det. Og da Morten ville ringe til hans læge, mente han, at det nok måtte vente, fordi lægen havde vinterferie. Men det måtte det ikke. For Morten var bange for, at hans far havde ødelagt leveren med alle de smertestillende piller, som han sagde, han havde spist, og kontaktede akut en anden læge. For at sikre at både lægen og han selv fik ordentlig besked, tog han selv med. Og det var her, han fik at vide, at hans far havde haft det dårligt siden i sommer og

Vi flytter ind Det var lyden af smertefuld hikke, som først kom os i møde, da vi fløj ind ad døren søndag morgen. Vi havde jo sådan set allerede været på vej, men blev ringet op af en assistent, som mente, at vi hellere måtte komme med det samme. Jeg havde råbt til Morten, som stod og pakkede bil. Vi havde nærmest revet Nicolai ind i bilen og ringet mormor ind i en ligning, der gjorde, at vi kunne smide ham ud af bilen igen stort set uden at stoppe. Han ville ikke med ud til den døende, og det var o.k. Da jeg hørte den larmende hikke, overvejede jeg et kort øjeblik, om jeg selv kunne holde ud at være der. Men jeg blev ikke spurgt. Assistenten stod i køkkenet og græd faktisk lidt, mens vi andre rullede os ud i den efterhånden så velkendte effektivitet. Mortens mor blev ringet op, og den anden ekskone kom også blæsende med en yderst effektiv veninde under armen. Der blev ringet efter vagtlæge og sygeplejerske, og vi sendte en bunke sms-beskeder af sted. Nu bliver vi, aftalte vi. Kede af det, men dog fattede. Huset vrimlede med mennesker, som alle var klar til at tage del i ansvaret, og telefonen blinkede med beskeder fra andre, som også var der for os og Jens. Vi var helt trygge ved vores beslutning om at lade ham dø hjemme, alt føltes rigtigt. Da Jens var faldet en smule til ro igen, kørte jeg hjem efter noget ordentlig te, lidt tøj, vores dyner og en masse slik og mad fra min mor og stedfar, hvor vi skulle have været til brunch samme formiddag. Vi satte os ved spisebordet og planlagde det næste døgn. En luftmadras blev installeret, Nicolai kunne

blive, hvor han var, og farmor ville gerne sove på sofaen hos Jens, hvilket undrede mig, fordi jeg ikke helt forstod, hvad det handlede om. Hun sagde, at hun gjorde det for Morten, men jeg gættede på, at det også var for sig selv. Og det viste sig heldigvis hurtigt, at vi var et fint team, Morten, farmor og jeg. En behagelig stol blev sat ind i soveværelset hos Jens, og vi registrerede, at hans hikke var blevet suppleret med en let knitren fra brystkassen. Vi var indstillet på, at Jens var døende, men så kom der en assistent, som glemte at stikke den ellers så velkendte finger i jorden. Hun sagde, at det lød, som om Jens havde fået lungebetændelse. Men han skal nok blive god igen, »ork, jeg har set mange af den slags inde på onkologisk,« bare rolig, når han har fået noget antibiotika. Jeg blev både vred og ked af det, fordi hun ikke opdagede, at vi ikke havde brug for trøst, men for ærlig snak. Jeg ønskede faktisk bare at se Englen igen. Ligesom os kunne hun finde ud af at kalde en spade for en spade. Og en døende for en døende. Englen kom tilbage. Siden tirsdag havde hun tilset Jens og givet sig god tid til at tale med både ham og os. Hun talte rent ud af posen: Jens var terminal, ingen tvivl om det. Og naturligvis skulle hans lungebetændelse ikke behandles med antibiotika, han skulle udelukkende have smertestillende og beroligende medicin. Punktum. Det var en lettelse at få det på det rene. Det var vigtigt at ringe op til de svenske skove og fortælle Frederik om tingenes tilstand. Der var et døgn til han skulle hjem, men vi var nødt til at orientere ham, så han ikke bagefter skulle føle, at vi havde holdt ham for øjne og ører i et misforstået forsøg på at skåne ham fra virkeligheden. Han satte pris på at blive orienteret, men ville gerne blive, hvor han

var, og det var fint. Vi vidste, at han var i gode og kærlige hænder, det var det vigtigste for os. Den unge vagtlæge, som kom ud til os sidst på eftermiddagen, spurgte forsigtigt, om vi ikke burde få Jens indlagt. Englen sendte mig et spørgende blik hen over hovedet på den tøvende læge. Nej tak, vi klarer den. De aftalte, hvad der skulle bestilles af medicin, og Morten og jeg drog mod nærmeste døgnapotek for at hente en såkaldt tryghedskasse. Det føltes godt at hente terminalmedicin og gøre klar. Vi stod bag en dame på apoteket, som blev meget lettet over at få noget længe ventet medicin til et drilagtigt bygkorn. Det smilede vi lidt af bagefter. Hvis hun havde vidst, hvad vi kom efter, havde hun formentlig ikke talt så højt om sit skide bygkorn. Stemningen var nærmest høj i bilen, da vi havde hentet tryghedskassen, som vi hurtigt døbte ’slå ihjel-kassen’. Vi spiste hurtige cheeseburgere fra en drive-through og grinede larmende af ting, som andre utvivlsomt ville finde både usmagelige og upassende. Men vi nærmede os afslutningen på et forløb, som havde været hårdt, og vi havde nerver på over alt det, der ventede os. Åbenbart havde vi brug for at lukke noget damp ud, inden vi skulle tilbage til den voksne alvor igen. Vi talte også lidt om, hvad Jens skulle have på, når han var død. Jeg gjorde mig flere overvejelser end Morten, så det var stort for mig, at han overlod opgaven og ansvaret til mig. Eftersom der ikke var meget tilbage i skabet, var det ikke en kompliceret opgave, hvilket dog ikke gjorde den mindre betydningsfuld. Jeg vidste lige præcis, hvilken blå T-shirt der matchede hans gråblå øjne bedst. Vi havde nemlig talt om det, da jeg købte den til ham få uger tidligere.

Flere gange i døgnet var Jens nødt til at få rent sengetøj og frisk T-shirt på, fordi han svedte så meget, sikkert på grund af feber. I mit hoved var den mørkeblå T-shirt fredet, men jeg havde ikke lagt den til side, hvilket jeg naturligvis burde have gjort. Og jeg blev helt dramatisk, da jeg opdagede, at Jens havde fået T-shirten på, for jeg var bange for, at han ville dø i den, så vi ikke kunne nå at vaske og tørre den igen inden hans allersidste påklædning. For der kunne naturligvis ikke være tale om, at han bare kunne få en anden på, eller at han kunne beholde den på, hvis han døde i den. Så jeg fik sagt noget lignende: Åh nej, hvorfor har han lige fået den T-shirt på. Mortens mor var lidt vel ironisk, da hun sagde, at så måtte vi hellere give ham en anden på. Med tanke om, hvor hårdt det var for ham at få skiftet tøj, så var det naturligvis ikke en mulighed, hvilket vi begge vidste. Men vi var måske nok lidt tyndhudede den aften, både hun og jeg. Når Morten blev overmandet af sorg, trøstede jeg ham. Sådan havde det været, siden den dag vi fandt ud af, hvor syg Jens var. Jeg skulle og ville være stærk og brugbar for de andre, og mit forhold til Jens havde ikke været det varmeste, før han blev syg, så jeg havde uden tøven tildelt mig selv rollen som den praktiske hjælper med det store overblik. Der var så bare sket det, at jeg var kommet meget tæt på Jens de sidste uger, og den distance, jeg var begyndt med, den var for længst svundet ind. Alligevel føltes det urimelig åndssvagt, at det var hans tøj, der slog hul på mit praktiske panser. Pludselig begyndte jeg bare at tude, mens jeg stod og strøg den fine, lyseblå skjorte, som Jens skulle have på, når han var død. Da jeg var faldet til ro igen, fik jeg talt med Mortens mor om, hvorfor

lige den T-shirt var så skide vigtig, og heldigvis døde Jens ikke i den. Den nåede både at blive vasket, tørret og sågar strøget, og hang klar på bøjlen sammen med skjorten og det andet fine tøj. I flere dage, faktisk. Natten til mandag sov vi nogenlunde lige så lidt som forældre til et nyfødt kolikbarn. Ved den mindste lyd fløj vi alle tre ud af dynerne, og der var masser af lyde, for den smertefulde hikke drillede Jens med få timers mellemrum. Straks var der en, der satte sig ind til ham, en der ringede efter natsygeplejersken, og en der gik i gang med at spise slik eller brygge kaffe. Når der efter en lille time var ro på igen, smed vi os tilbage i dynerne. Det blev morgen, men der gik mange timer, før vi gik i gang med morgenmaden. For sygeplejersken skulle have hjælp med at soignere Jens, og der skulle svares på sms-beskeder. Var der sket noget nyt i nattens løb? At vente på døden er på mange punkter ligesom at vente på en forestående fødsel. Man venter på tegn, besvarer pårørendes forsigtige forespørgsler og tror på en måde aldrig nogensinde, at det kommer til at ske. Frederik kom hjem fra de svenske skove. Selvom han troede, at han var klar over, hvad der ventede ham, og selvom jeg forsøgte at forberede ham på den knitrende lungebetændelse, de mælkede øjne og den halvåbne mund, så blev han chokeret. Og hans chok forplantede sig straks til os andre. Og gråden. Sorgen. Inden Frederik tog til Sverige, hjalp han med at gøre sin farfars have flot. Han spiste frikadeller i udestuen, mens hans farfar smilende så til, og han fik stukket en alt for stor pengeseddel i hånden, da hans farfar sagde farvel og ønskede ham god tur med kæresten og hendes familie. Det var kun få

dage siden, og nu lå selvsamme farfar her og lignede pludselig det, han var – en døende. Ingen af drengene magtede at se deres farfar lide, og det respekterede vi. De passede godt på hinanden, og vi tog hjem til dem indimellem og fortalte dem, hvordan tingene stod til. Der gik hverdag i vores venten på døden. Fjernsynet kørte i baggrunden, vi hentede nye forsyninger af medicin. Og slik. Vi vaskede sengetøj og håndklæder, kørte indimellem hjem efter rent tøj og sørgede for at holde omverdenen orienteret. Da påskeferien endelig var slut, kunne vi komme i gang med at få ordnet alt det praktiske, som havde hobet sig op. Vi skulle blandt andet ringe til Anatomisk Institut for at høre, om de ville acceptere vores hjemmelavede dokument. Jens’ aftaler med psykologer og palliativt team skulle aflyses, vores arbejdsgivere skulle vide, at vi ikke kom foreløbigt, og vi var også nødt til at tale med bedemanden. Tre skridt foran hele tiden, som vi bedst kunne lide det. Jeg ved ikke, hvad der ville være sket for Morten, hvis Anatomisk havde sagt nej. Men eftersom de accepterede vores hjemmelavede dokument, væltede vi os pludselig i nyfunden energi, hvilket så absolut var brugbart. For når man donerer sit legeme til videnskaben, så må der ikke gå mere end maks. fire dage, fra døden indtræffer, til legemet er videnskaben i hænde. Og vi skulle også nå at sige farvel. Så det var kun godt, at vi havde det bedst med at være forud for begivenhedernes gang, selvom Jens stadig lå og levede. Morten og jeg havde aldrig før haft brug for en bedemand og havde ikke umiddelbart nogen præferencer. Vi valgte et par stykker fra alene på deres lidt for kække portrætter i lokalavisen og endte med at vælge nogle, som reklamerede med

borgerlige bisættelser. Ikke så meget halleluja til Jens, vi havde jo set i kirken, hvad han mente om præstesnak. Lige meget hvad, så er det en sær branche. Og jeg tror, man skal være gjort af et ganske særligt stof for at kunne holde ud at være i den. Lige da vi kom ind i lokalet, studsede vi begge over en udstillet skotøjsæske, som var pyntet som en kiste. Komplet med skruer og det hele. »Den fik vi til indvielsen, og så syntes vi, den var meget skæg at have stående«. Men chokoladerne har vi spist. Man ser for sig, hvordan familien Bedemand sidder foran X-Faktor og gnasker chokolader direkte op af en modelkiste. Jeg lurede på bedemandens løse guldur, lommeregneren, de lyse øjne i det fregnede ansigt og den tynde, hvide skjorte, men inde bag alt bedemandshalløjet var han flink. Han kunne tage vores direkte og usentimentale facon: »I virker meget afklarede«. Det var tirsdag, og vi forestillede os, at Jens senest ville dø samme nat. Spørg ikke hvorfor, og stol ikke nødvendigvis på vores fornemmelser en anden gang. Men i hvert fald kalkulerede vi med at kunne arrangere en bisættelse førstkommende torsdag. Så ville vi have en dags tid til at invitere venner og bestille gravkaffe. Vi blev lidt forskrækkede, da bedemanden sagde, at vi nok ikke kunne nå at arrangere afsked fra et kapel. Han foreslog, at vi gjorde det hjemme hos Jens, og det havde vi faktisk også selv overvejet. Jeg spurgte, om man kunne få en eller anden til at holde tale, nu vi ikke skulle have gejstlig indblanding. Det kunne man, men han foreslog, at Morten selv sagde det, der skulle siges. Det havde vi så ikke selv tænkt på, og vi grublede lidt over det uden den store begejstring.

Mens vi var rasende effektive, lå Jens bare i sin seng og levede videre. Vi hentede nye forsyninger af medicin, og sygeplejerskerne spurgte, om der kunne være nogen, han ventede på. Det mente vi ikke. Hverken nogen eller noget. Måske syntes han bare, det var hyggeligt, at vi var der. Det kunne være, vi alle sammen skulle køre en tur og lade ham være alene en times tid? Vi gjorde ikke alvor af det. Selvom sygeplejerskerne kunne fortælle om folk, der sad og vågede 24/7, og når de så lige gik ud for at få en mad, benyttede den døende lejligheden til at dø i fred.