Ergo- og fysioterapi i den palliative praksis

100 mm

170 mm

170 mm

17 mm

ERGO- OG FYSIOTERAPI I DEN PALLIATIVE PRAKSIS L I N E L I N D A H L-J A C O B S E N & D O R T H E VA R N I N G P O U L S E N

Gads Forlag

(RED.)

Line Lindahl-Jacobsen (f. 1974), ergoterapeut, Master i Folkesundhedsvidenskab og ph.d. i sundhedstjenesteforskning. Docent og forskningsleder på Professionshøjskolen Absalon. Har med fokus på at udvikle den tværfaglige palliative indsats produceret forskning og praksisudvikling, deltaget i nationale arbejdsgrupper, råd mv. og har en omfattende foredrags-, undervisnings- og vejledningserfaring.

240 mm

gad.dk

L I N E L I N D A H L-J A C O B S E N & D O R T H E VA R N I N G P O U L S E N ( R E D. )

Bogens hovedmålgrupper er ergo- og fysioterapeutstuderende samt ergo- og fysioterapeuter i praksis, men også andre faggrupper med interesse for ergo- og fysioterapeutiske indsatser inden for det palliative område kan have stor gavn af bogen.

ERGO- OG FYSIOTERAPI I DEN PALLIATIVE PRAKSIS

Denne bog er den første danske lærebog om Ergo- og fysioterapi i den palliative praksis, og da ergo- og fysioterapeuter i dag udgør en væsentlig del af den tværfaglige palliative indsats i Danmark, er det vigtigt med en bog om dette emne.

Bogens intention er, at den skal være informativ, praksisrelevant og give mulighed for refleksion over egen praksis.

Bogen er opdelt i fire dele, og i del 1 indledes med definitioner og organisering af den palliative indsats, og der gøres ligeledes status for den ergo- og fysioterapeutiske indsats inden for det palliative område, og hvordan rehabilitering og palliation kan tænkes sammen og koordineres i den palliative indsats. Del 2 har fokus på undersøgelse og målsætning samt mødet med den palliative patient og patientinddragelse. I del 3 fokuseres mere konkret på ergo- og fysioterapeutiske indsatser i den palliative praksis, og disse kapitler skal inspirere læseren og bidrage til refleksion over egen og kollegers terapeutiske praksis.

Centrale emner som velfærdsteknologi, palliative forløb på institutioner, aktivitetsvidenskab og lymfødembehandling beskrives også her. I den sidste del 4 rettes blikket mod specifikke grupper, hvor der kan være behov for ekstra opmærksomhed og en særlig indsats. Det kan fx være grupper som etniske minoriteter eller børn og unge. Den terminale fase gennemgås med særligt fokus på, hvordan terapeuter kan understøtte et positivt forløb. Bogen afslutter med et kapitel om perspektivering på, hvor terapeutisk palliation er på vej hen.

100 mm

Dorthe Varning Poulsen (f. 1964), fysiotera­ peut, MSc i Idræt og Velfærd, ph.d. fra Københavns Universitet. Tidligere lektor på fysioterapeutuddannelsen, Professionshøj­ skolen Absalon, nu lektor og studieleder på masteruddannelsen Landskab og planlæg­ ning, naturbaseret terapi og sundhedsfremme. Forsker i natur og sundhed indenfor rehabilitering.

Ergoterapi og fysioterapi i den palliative praksis 1. udgave, 1. oplag © Forfatterne og Gads Forlag Forlagsredaktør: Lotte Murmand Omslag: Peter Stoltze Sats og grafisk layout: LYMI DTP-Service Tryk: ScandBook ISBN: 978-87-12-06176-2

Denne bog er beskyttet i medfør af gældende dansk lov om ophavsret. Kopiering må kun ske i overensstemmelse med loven. Det betyder bl.a., at kopiering til undervisningsbrug kun må ske efter aftale med Copydan Tekst og Node. Det er tilladt at citere med kildeangivelse i anmeldelser.

Nye bøger fra Gads Forlag Tilmeld dig vores nyhedsbrev på www.gad.dk og få information om nye bøger og følg Gad Sundhedsfag på Facebook og Linkedin.

Ergoterapi_og_fysioterapi_i_den_pralliative_praksis.indd 2

02/08/2021 11.39

Ergoterapi og fysioterapi i den palliative praksis

Redaktion Line Lindahl-Jacobsen Dorthe Varning Poulsen

Gads Forlag

Ergoterapi_og_fysioterapi_i_den_pralliative_praksis.indd 3

02/08/2021 11.39

Ergoterapi_og_fysioterapi_i_den_pralliative_praksis.indd 4

02/08/2021 11.39

5

Forfatteroversigt Gunn Ammitzbøll Fysioterapeut, ph.d.

Postdoc ved Kræftens Bekæmpelse Center for Kræftforskning og Dansk Forskningscenter for Lighed i Kræft (COMPAS) Klinisk Onkologisk Afdeling og Palliative Enheder Sjællands Universitets­hospital Karen Hjerrild Andreasson Fysioterapeut, MSc, ph.d.

Afdelingen for ­Fysioterapi og Ergoterapi Næstved-Slagelse-­Ringsted Hospitaler

Mette Falk Brekke Ergoterapeut, MSc.OT., lektor Ergoterapeut­uddannelsen Professionshøjskolen Absalon Elise Bromann Bukhave Ph.d., M.Ed., B.Ed., ergoterapeut Lektor ved Professionshøjskolen Absalon Postdoc ved Roskilde Universitet

Mette Andresen Ergoterapeut, chefkonsulent, ph.d., lektor Ergo­terapeut­uddannelsen Professionshøjskolen Absalon

Karen la Cour Ergoterapeut, MSc., ph.d.

Professor, forskningsleder for Aktivitets­ videnskab & Ergoterapi, Forskningsenheden for Brugerperspektiver og Borgernære Indsatser, Institut for Sundheds­tjenesteforskning, ­Syddansk Universitet

Tenna Askjær Cand.scient., PT Certificeret kliniker i ­onkologisk fysioterapi Folkesundhed Aarhus, Aarhus Kommune

Jennifer Creek Ph.d., FRCOT Freelance ergoterapeut England

Hannah Holt Bentz Cand.san. i ergoterapi, lektor Ergoterapeut­uddannelsen Professionshøjskolen Absalon

Tina Busch Davidsen Børnefysioterapeut, klinisk specialist i palliativ og onkologisk fysioterapi Børne og unge palliativt team, Region ­Syddanmark H.C. Andersen Børnehospital, Odense ­Universitetshospital

Jakob Buchreitz Børnefysioterapeut, klinisk specialist i palliativ og onkologisk fysioterapi Børne- og unge team for lindrende behandling, Region Midt Aarhus Universitetshospital

Ergoterapi_og_fysioterapi_i_den_pralliative_praksis.indd 5

Anja Weirsøe Dynesen Lektor, cand.scient. i human ernæring, cand. odont., ph.d.

Ernæring- og sundhedsuddannelsen, Center for Ernæring og Rehabilitering Professionshøjskolen Absalon

02/08/2021 11.39

6 · FORFATTEROVERSIGT Anja Funch Børneergoterapeut, udviklingsterapeut, MSc. Fysio- og Ergoterapi Aarhus Universitetshospital Charlotte Handberg Seniorforsker, ekstern lektor, ph.d., MPH, ­sygeplejerske RehabiliteringsCenter for Muskelsvind og ­Aarhus Universitet Louise Søgaard Hansen Cand.mag. i sundhedsfremme og pædagogik, ph.d.-stud., fysioterapeut Roskilde Universitet Kirsten Hedeager Fysioterapeut, exam. lymfødemterapeut, ­formand for Dansk Selskab for fysioterapeutisk Lymfødembehandling Sct. Maria Hospice, Vejle Privatpraktiserende, Lymfeklinikken, Vejle Mia Dahl Jensen Afdelingsleder, cand.san. i ergoterapi, ­ergoterapeut Væksthuset, Den Erhvervsdrivende Fond Eva Jespersen Fysioterapeut, ph.d., lektor Forskningsenheden for Rehabilitering Odense Universitetshospital, Klinisk Institut Syddansk Universitet Maria Bensen Joensen Lektor, cand.it. i IT, læring og organisatorisk omstilling Ergoterapeutuddannelsen, Center for Ernæring og Rehabilitering Professionshøjskolen Absalon

Ergoterapi_og_fysioterapi_i_den_pralliative_praksis.indd 6

Gitte Johannesen Udviklingsergoterapeut, master i sundhedsfremme Ergo- og fysioterapien, Reumatologisk afdeling Sjællands Universitetshospital Naja Benigna Kruse Ergoterapeut, cand.san. i ergoterapi, MSc. in Health (OT), lektor VIA, Ergoterapeutuddannelsen i Aarhus Malene Laursen Konsulent Altid Allerede Line Lindahl-Jacobsen Ergoterapeut, master i Folkesundheds­ videnskab, ph.d. i Sundhedstjenesteforskning Docent og forskningsleder Professionshøjskolen Absalon Dorte Mathiesen Fysioterapeut, certificeret kliniker i onkologisk fysioterapi Anker Fjord Hospice Karen Dahl Mejlstrup Fysioterapeut, lymfødemterapeut Klinisk onkologisk afdeling og Palliative ­enheder Sjællands Universitetshospital Jesper Larsen Mærsk Errgoterapeut, ph.d., lektor Ergoterapeutuddannelsen Professionshøjskolen Absalon Kristina Tomra Nielsen Ergoterapeut, lektor, ph.d.

Ergoterapeutuddannelsen Professionshøjskolen UCN

02/08/2021 11.39

FORFATTEROVERSIGT · 7 Marc Sampedro Pilegaard Ergoterapeut, cand.scient.san., ph.d.

Forskningsenheden for ­Brugerperspektiver og Borgernære Indsatser, Ergoterapi og ­Aktivitetsvidenskab Institut for Sundhedstjenesteforskning, ­Syddansk Universitet REHPA, Videncenter for Rehabilitering og ­Palliation, Odense Universitetshospital Dorthe Varning Poulsen Fysioterapeut, MSc i Idræt og Velfærd, ph.d.

Lektor og studieleder på masteruddannelsen Landskab og Planlægning Københavns ­Universitet Louise Rosholm Cand.san. i ergoterapi, udviklingsergoterapeut Onkologisk og hæmatologisk afdeling Odense Universitetshospital Shila Samuelsen Fysioterapeut, MVO, lektor, uddannelses­ koordinator Fysioterapeutuddannelsen Københavns Professionshøjskole

Ergoterapi_og_fysioterapi_i_den_pralliative_praksis.indd 7

Anne Vibeke Steffens Konsulent, master i Public Quality and ­Management/MPQM, fysioterapeut Udvikling & Uddannelse Guldborgsund Kommune Jette Thuesen Ergoterapeut, MMH, ph.d., seniorforsker, ­studieleder Masteruddannelsen i Rehabilitering Syddansk Universitet Eva Ejlersen Wæhrens Ergoterapeut, ph.d.

Lektor ved Syddansk Universitet, Institut for Sundhedstjenesteforskning, Brugerperspektiver og Borgernære Indsatser, Aktivitetsvidenskab & Ergoterapi Seniorforsker ved Københavns Universitetshospital, Bispebjerg & Frederiksberg, Parker Instituttet, Muskuloskeletal forskning, ADL-­ enheden

02/08/2021 11.39

Ergoterapi_og_fysioterapi_i_den_pralliative_praksis.indd 8

02/08/2021 11.39

9

Forord Dette er den første danske lærebog om ergo- og fysioterapi i den palliative praksis. Faktisk er det, så vidt redaktørerne ved, den første af sin slags i verden. Ergoterapeuter og fysioterapeuter udgør i dag en væsentlig del af den tværfaglige palliative indsats i Danmark, der netop er kendetegnet ved, at den foregår teambaseret og tværfagligt.

Vellykkede forløb er betinget af, at alle faggrupper har et indgående kendskab til egen faglighed samt et kendskab til andre faggruppers viden og praksis på området. Det kan denne bog bidrage med. Bogen er dermed et supplement til eksisterende litteratur og bidrager således til at styrke fagligheden i den palliative indsats til gavn for borgere og patienter.

Bogens målgruppe er i princippet alle, der ønsker viden om ergoterapeutiske og fysioterapeutiske indsatser indenfor det palliative om­råde. Men bogen er særligt henvendt til studerende, med begrænset viden om og erfaring med det palliative fagområde, samt ergo- og fysioterapeutkollegaer i praksis, som kan have brug for viden og inspiration til at løfte den terapeutfaglige del af den palliative indsats. For nogle terapeuter vil palliative forløb udgøre størstedelen af deres arbejde, mens andre vil have begrænset berøringsflade med det palliative felt. Der kan være behov for helt konkrete redskaber i det daglige arbejde, eller et ønske om en overordnet forståelse af teoretiske aspekter og sammenhænge.

Derfor er intentionen med denne bog, at den skal være informativ, praksisrelevant og give mulighed for refleksion over egen praksis. Bogen kan således bruges som opslagsværk eller læses i sin helhed.

Bogen indledes med definitioner og organisering af den palliative indsats i del 1, hvor der ligeledes gøres status for den ergoterapeutiske

Ergoterapi_og_fysioterapi_i_den_pralliative_praksis.indd 9

og fysioterapeutiske indsats indenfor det palliative område. I denne del gennemgås ligeledes, hvordan rehabilitering og palliation kan tænkes sammen og koordineres i den palliative indsats.

I bogens del 2 rettes fokus mod undersøgelse og målsætning. Mødet med den palliative patient og patientinddragelse er centralt i denne proces. Herefter følger særskilte kapitler om henholdsvis fysioterapeutisk og ergoterapeutisk undersøgelse og målsætning.

I del 3 fokuseres konkret på ergo- og fysioterapeutiske indsatser i den palliative praksis.

Kapitlerne i denne del skal inspirere læseren og bidrage til refleksion over egen og kollegers terapeutiske praksis. Centrale emner som velfærdsteknologi, palliative forløb på institutioner, aktivitetsvidenskab og lymfødembehandling be­skrives her. Derudover gives indblik i, hvordan de skabende aktiviteter kan inddrages, samt hvordan naturen kan indgå i palliative forløb.

Endelig bidrager et kapitel til indsigt i andre faggruppers erfaringer med samarbejdet med terapeuter i den palliative indsats.

I del 4 rettes blikket mod specifikke grupper, hvor der kan være behov for ekstra opmærksomhed og en særlig indsats for at skabe det gode forløb. Det kan være sårbare grupper som fx etniske minoriteter eller børn og unge. Den terminale fase gennemgås med særligt fokus på, hvordan terapeuter kan understøtte et positivt forløb og fremme livskvaliteten ved livets afslutning.

Bogens afsluttende kapitel bringer en perspektivering på, hvor terapeutisk palliation er på vej hen. I bogens kapitler benyttes termerne borger, klient og patient alt afhængig af, i hvilken kontekst terapeuten, mødet og indsatsen indgår i.

Forfatterne til denne bog er terapeutkollegaer med praksiserfaring og teoretiske perspek-

02/08/2021 11.39

10 · FORORD tiver på terapeutfaglige indsatser i det palliative felt. Uanset hvilken sundhedsfaglig profession man repræsenterer, må de fælles indsatser, målrettet patienten og de pårørende, være i fokus, og det er vores stærke ønske, at vi med denne bog kan bidrage med viden og kompetencer ind i den tværfaglige palliative indsats.

Vi er stolte af, og ydmyge over, at have udviklet denne bog sammen med så mange kompetente kollegaer, som hver især, og sammen, har bidraget med deres store viden og erfaring på området. Der er forfattere fra hele landet og fra forskellige sektorer. Vi takker alle forfattere for

Ergoterapi_og_fysioterapi_i_den_pralliative_praksis.indd 10

samarbejdet om tilblivelsen af denne bog, som vi håber, vil være til gavn for mange sundhedsprofessionelle – og dermed også patienter, borgere og pårørende.

Tak til Gads Forlag, og særligt forlagsredaktør Lotte Murmand for et godt samarbejde, og tak til vores arbejdspladser for at muliggøre dette arbejde og til vores familier for opbakningen.

God fornøjelse med bogen.

August 2021 Line Lindahl-Jacobsen & Dorthe Varning Poulsen

02/08/2021 11.39

11

Indhold Forfatteroversigt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5 Forord . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9 Kapitel 1 Udviklingen inden for terapeutisk palliation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19 Line Lindahl-Jacobsen & Dorthe Varning Poulsen

Ergo- og fysioterapi i den palliative indsats – i et historisk perspektiv . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Faser i den palliative indsats . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Basal og specialiseret palliativ indsats . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Patientgrundlaget for den palliative indsats – nu og i de kommende år . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Total Pain som ­forståelses­ramme . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Referencer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

19 21 22 22 22 23

Kapitel 2 Organisering og kompetencer i den palliative indsats . . . . . . . . . . . . . . . . . 25 Mette Falk Brekke & Tenna Askjær

Palliativ indsats i det danske sundhedsvæsen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Ergo- og fysioterapi i den palliative indsats . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Professionalisme . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Uddannelse og kompetencer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Forskning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Ræsonnering og evidensbaseret praksis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Faglige organisationer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Dansk Selskab for Onkologisk og Palliativ Fysioterapi (DOPF) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Ergoterapifagligt Selskab for Kræft og Palliation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Nationale organisationer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Perspektivering . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Referencer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

25 26 28 28 29 29 30 30 30 31 31 31

Kapitel 3 Rehabilitering og palliation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 33 Jette Thuesen & Eva Jespersen

Koordinering af rehabilitering og palliation – begreber . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Overlappende begreber . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Begreber i bevægelse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Rehabilitering og palliation – faser, overgange og målgrupper . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Hvorfor er det vigtigt at samtænke og koordinere rehabilitering og palliation? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Organisatoriske udfordringer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Menneskers komplekse behov og måder at håndtere livet med livstruende sygdom på . . . . . . . . . . . . .

Rammer for palliation og rehabilitering i de forskellige sektorer – og på tværs af sektorer . . . . . . . . . . . .

Lovgivningen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Regionale aftaler og retningslinjer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Koordinering af rehabilitering og palliation i praksis i kommuner, regioner og andre institutioner . . . . .

Ergoterapi_og_fysioterapi_i_den_pralliative_praksis.indd 11

33 34 35 37 39 39 39 40 40 40 41

02/08/2021 11.39

12 · INDHOLD Afslutning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 43 Referencer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 44

Kapitel 4 Mødet med den palliative borger . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 47 Hannah Holt Bentz & Karen Dahl Mejlstrup

Før mødet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Praksiseksempel . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Selve mødet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Praksiseksempel . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Praksiseksempel . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Efter mødet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Praksiseksempel . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Referencer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

47 48 48 50 50 51 52 52

Kapitel 5 Fysioterapeutisk undersøgelse og målsætning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 55 Karen Hjerrild Andreasson & Gunn Ammitzbøll

Fysioterapi i rehabiliterende palliation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Patientens og fysioterapeutens forskellige perspektiver . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Undersøgelse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Når fysioterapeuten møder den palliative patient . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Anamnese . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

At være øre og øjne på symptomer i det palliative forløb . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Patientens aktuelle situation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Det hurtige overblik – lyt og se efter symptomer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Specifik objektiv undersøgelse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Spørgeskema, patient-rapporteret måleredskab . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Pårørende . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Fysioterapeutisk målsætningspraksis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Hvad skal resten af livet anvendes til? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Opsamling . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Referencer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

55 55 56 57 57 57 59 59 59 64 65 66 68 68 69

Kapitel 6 Ergoterapeutisk undersøgelse og målsætning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 71 Eva Ejlersen Wæhrens & Kristina Tomra Nielsen

Ergoterapeutisk undersøgelse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 71 Arten af aktivitetsproblemer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 72 Omfanget af og ændringer i aktivitetsformåen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 72 Aktivitetens kvalitet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 72 Faktorer, som påvirker muligheden for aktivitet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 73 Undersøgelsesmetoder . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 74 Undersøgelsesredskaber . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 75 ADL-Taxonomien . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 75 Assessment of Motor and Process Skills, AMPS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 75 The Canadian Occupational Performance Measure, COPM . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 76 Målsætning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 76 Goal Attainment Scaling, GAS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 77 SMART-mål . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 77 Referencer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 82

Ergoterapi_og_fysioterapi_i_den_pralliative_praksis.indd 12

02/08/2021 11.39

INDHOLD · 13

Kapitel 7 Patient- og pårørendeinddragelse i palliative forløb . . . . . . . . . . . . . . . . . . 85 Louise Søgaard Hansen & Louise Rosholm

Baggrund . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 85 Patientinddragelse – hvordan det kan forstås og praktiseres? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 86 Inddragelse i palliative indsatser – hvem skal inddrages? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 86 Inddragelse – en praksismodel . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 87 Symbolsk deltagelse og inddragelse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 88 Ægte deltagelse og inddragelse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 90 Kathrines historie – opsamling . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 91 Overgang mellem hospital og hjem . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 91 Opsummering omkring inddragelse i Kathrines forløb . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 92 Afslutning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 92 Referencer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 93

Kapitel 8 Fortællinger fra det tværfaglige samarbejde i den palliative indsats . . . 95 Malene Laursen Definition af tværfagligt samarbejde . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Metode . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Præsentation af kapitlets fortællere . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Afrunding . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Referencer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

95 95 95 107 107

Kapitel 9 Ergoterapeutisk intervention, opfølgning og evaluering . . . . . . . . . . . . . . 109 Maria Bensen Joensen, Gitte Johannesen & Anja Weirsøe Dynesen

Analyse af betydningsfulde aktiviteter som fundament i den ergoterapeutiske intervention . . . . . . . . . .

Graduering og kompenserende tiltag i et teoretisk perspektiv . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Metoder til at sætte aktivitetsfokuserede mål . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Graduering og kompenserende tiltag i de palliative faser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Ergoterapeutisk intervention i den tidlige palliative fase . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Ergoterapeutisk intervention i den sene palliative fase . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Ergoterapeutisk intervention i den terminale fase . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Evaluering og opfølgning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Energibesparende metoder . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Prioritering . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Planlægning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Tempo og pauser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Vejrtrækningsteknik . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Arbejdsstillinger, lejringer, hvilestillinger . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Tilpasning af fysiske omgivelser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Hjælpemidler . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Anvendelse af energibesparende metoder i de palliative faser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Tidlig palliativ fase . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Sen palliativ fase . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Terminal fase . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Referencer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Ergoterapi_og_fysioterapi_i_den_pralliative_praksis.indd 13

109 109 110 110 111 112 113 113 113 114 115 116 117 117 119 119 119 119 122 125 127

02/08/2021 11.39

14 · INDHOLD

Kapitel 10 Fysioterapeutisk behandling, intervention og opfølgning . . . . . . . . . . . . 129 Gunn Ammitzbøll & Karen Hjerrild Andreasson

Fysioterapi i den palliative indsats . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Iterativ proces . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Fysioterapeutiske kompetencer i palliation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Kommunikation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Koordinatorrolle . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Generalistviden . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Interventioner til behandling, sundhedsfremme og forebyggelse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Træning som fysioterapeutisk redskab . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Funktionel mobilitet og gangfunktion . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Fatigue . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Psykologisk helbred og livskvalitet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Kontraindikationer til træning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Sarkopeni, kakeksi og træning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Lindring af smerter og symptomer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Massage og afspænding . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Transkutan Elektrisk Nervestimulering (TENS) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Obstipation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Lejring som fysioterapeutisk redskab . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Mikrolejringer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Lungefysioterapi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Hyperventilation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Lungerelaterede konsekvenser af sengeleje . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Medicinsk behandling af dyspnø . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Hjælpemidler og behandlingsredskaber . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Opsamling . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Referencer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

129 130 130 130 131 131 132 133 133 134 134 135 135 136 136 137 137 138 138 138 140 140 141 142 143 143

Kapitel 11 Velfærdsteknologi til mennesker, der lever med en livstruende sygdom . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 145 Naja Benigna Kruse & Marc Sampedro Pilegaard

Velfærdsteknologi i hverdags­livet for mennesker, der lever med livstruende sygdom . . . . . . . . . . . . . . . . .

Behov for hjælpemidler og boligændringer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Hjælpemidler og boligændringer i de forskellige palliative faser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Telesundhed i palliation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Hjælpemiddelformidling til mennesker, der lever med livstruende sygdom . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Faggrupper, der varetager velfærdsteknologiske opgaver . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Forskning i velfærdsteknologi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Etik . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Referencer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

146 146 146 147 148 150 150 151 153

Kapitel 12 Værdig afslutning på livet for mennesker på plejehjem og hospice . . . 155 Mette Andresen & Dorthe Varning Poulsen

Værdighed . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 155 Rammer for ergoterapeuters og fysioterapeuters ansættelse i palliative funktioner . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 156 Ergoterapeuter og fysioterapeuters arbejde med palliation til ældre og til mennesker med demenssygdom . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 157

Ergoterapi_og_fysioterapi_i_den_pralliative_praksis.indd 14

02/08/2021 11.39

INDHOLD · 15 Det forskningsbaserede grundlag for Ergoterapeuters og fysioterapeuters arbejde med ‘værdighed’ i plejebolig og på hospice . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 158 Ergoterapi i plejebolig og på hospice . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 158 Fysioterapi i plejebolig og på hospice . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 159 Forflytning og lejring af den sårbare ældre i den sidste tid . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 160 Livet skal leves, så længe vi lever – det ergoterapeutiske og fysioterapeutiske arbejde med palliation i plejebolig og på hospice . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 160 Tendenser og et kig ind i fremtiden . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 162 Referencer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 162

Kapitel 13 Kreative aktiviteter som en vej til glæde og livskvalitet . . . . . . . . . . . . . . 165 Elise Bromann Bukhave & Jennifer Creek

Kreativitet i et hverdagslivsperspektiv . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Hverdagslivskreativitet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Sundhedsfremmende effekter . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Rekonstruktion af personlig identitet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Mulighed for at udtrykke følelser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Afledning fra smerte og rumination . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Facilitering af den kreative proces . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Strukturering af aktiviteten . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

At skabe en tryg atmosfære . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Valg af materialer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Afrunding og konklusion . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Referencer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

167 167 167 168 168 169 169 169 170 170 172 172

Kapitel 14 Naturmiljøers betydning for det mentale helbred . . . . . . . . . . . . . . . . . . 175 Shila Samuelsen & Dorthe Varning Poulsen

Introduktion til et teoretisk fundament for natur og sundhed . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 175 Evidens for naturens indvirkning på menneskers sundhed . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 176 Hvad kan naturen tilbyde i forhold til den palliative indsats? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 177 Opsamling . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 182 Referencer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 183

Kapitel 15 Aktivitetsvidenskabelige perspektiver på hverdagsliv og ergoterapeutisk brug af aktivitet til mennesker med livstruende sygdom . . . . . . . 185 Jesper Larsen Mærsk, Karen la Cour & Eva Ejlersen Wæhrens

Forståelser og perspektiver på aktivitet i det palliative felt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Aktivitet anvendt med et palliativt sigte . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Aktivitet som kilde til livskvalitet ved livets afslutning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Aktiviteters potentialer – konfrontation, erkendelse og nye selvforståelser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Overvejelser i forhold til ergoterapeutisk praksis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Referencer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Ergoterapi_og_fysioterapi_i_den_pralliative_praksis.indd 15

186 187 188 190 193 193

02/08/2021 11.39

16 · INDHOLD

Kapitel 16 Ødem og lymfødem hos den palliative patient . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 195 Kirsten Hedeager Historisk baggrund . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Definitioner af ødem og lymfødem . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Kredsløbet og lymfesystemets opbygning og funktion . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Insufficiens af lymfesystemet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Udvikling af lymfødem . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Komplikationer ved lymfødem . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Fysioterapeutisk undersøgelse af ødem og lymfødem . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Mål for behandling . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Den tidlige palliative fase . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Den sene terminale fase . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Fysioterapeutisk behandling . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Særlige udfordringer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Henvisning til lymfødemterapeut . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Referencer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

195 196 196 197 197 198 198 199 199 199 199 201 202 203

Kapitel 17 Sårbare grupper og social ulighed i den palliative og rehabiliterende indsats til mennesker med livstruende sygdomme . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 205 Jesper Larsen Mærsk & Charlotte Handberg

Social ulighed i sundhed, palliation og rehabilitering . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 205 Samfundsdiskurser, kollektive værdier og kønsopfattelser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 205 Opmærksomhedspunkter . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 207 Fagspecifikke tilgange . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 207 Opmærksomhedspunkt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 207 Personlige forhold og livshistorie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 208 Opmærksomhedspunkter . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 208 Afsluttende bemærkninger . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 208 Referencer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 209

Kapitel 18 Etniske minoriteter – kulturmøder i den palliative indsats . . . . . . . . . . 211 Anne Vibeke Steffens & Mia Dahl Jensen

Kulturmødet med baggrund i etnicitet og kultur . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 211 Etniske minoriteter i den palliative indsats . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 212 Kulturelle forhold, familiemønstre og værdier . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 213 Syn på sygdom og død . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 215 Kulturel kompetence . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 216 Afslutning og anbefalinger . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 219 Referencer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 219

Kapitel 19 Palliation for børn og unge . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 221 Jakob Buchreitz, Anja Funch & Tine Busch Davidsen

Den palliative indsats i Danmark . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 221 Organisering af den palliative indsats til børn og unge i Danmark . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 221 Den ergo- og fysioterapeutiske indsats i det pædiatriske palliative område – basal og specialiseret indsats . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 222

Ergoterapi_og_fysioterapi_i_den_pralliative_praksis.indd 16

02/08/2021 11.39

INDHOLD · 17 Målsætning i arbejdet med ergo- og fysioterapeuters palliative praksis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Ergo- og fysioterapeutiske interventioner . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Tilgang og kommunikation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Kompensatoriske strategier . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Hjælpemidler . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Lejring . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Smertebehandling . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Massage og berøring . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Dyspnø . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Undersøgelse og behandling af dysfagi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Tiltag for den sidste tid . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Målsætning, autonomi, mestring og livskvalitet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Smertebehandling . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Lejring og lindring . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

222 222 222 224 225 225 226 227 227 228 229 230 230 230

Kapitel 20 Den terminale fase . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 233 Line Lindahl-Jacobsen & Dorte Mathiesen

Hyppige symptomer i den terminale, palliative fase og ergo- og fysioterapeutiske indsatser . . . . . . . . . . . 236 Generelt for den døende patient . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 236 Delirium – terminalt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 236 Dyspnø . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 236 Dødsrallen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 237 Kognitive forstyrrelser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 237 Smerter . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 237 Sekret/hoste . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 237 Tryk . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 237 Uro . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 237 Ødemer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 237 Palliativ sedering . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 238 Håb . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 238 Meningsfulde aktiviteter . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 238 At tilbyde terapeutisk indsats, men også at stoppe i tide . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 239 Hvordan ved man, at døden nærmer sig? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 239 Hvornår og hvordan afslutter man et terapeutisk forløb? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 241 Samarbejde med pårørende . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 241 Overvejelser om involvering efter dødsfald . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 242 Eksempel på en udsyngning på Anker Fjord Hospice . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 242 Referencer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 243

Kapitel 21 Forventninger til fremtidens terapeuter i den palliative indsats . . . . . . 245 Dorthe Varning Poulsen & Line Lindahl-Jacobsen

Udviklingen i befolkningens sundhed og sygdomme i forhold til palliation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

De faglige kompetencer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Paradigmeskift i forståelsen af den palliative indsats . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Forskning som basis for udvikling . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Fremtidige udfordringer i den palliative indsats i et bæredygtigt perspektiv . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Afsluttende bemærkninger . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Referencer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

245 246 246 247 247 248 248

Stikordsregister . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 249

Ergoterapi_og_fysioterapi_i_den_pralliative_praksis.indd 17

02/08/2021 11.39

Ergoterapi_og_fysioterapi_i_den_pralliative_praksis.indd 18

02/08/2021 11.39

19

Kapitel 1

Udviklingen inden for terapeutisk palliation Line Lindahl-Jacobsen & Dorthe Varning Poulsen

Dette indledende kapitel vil kort gennemgå de definitioner og bagvedliggende aspekter, der danner rammen for den palliative indsats i Danmark og for de ergo- og fysioterapeutiske indsatser, der indgår i den fælles, tværfaglige indsats for mennesker, som er uhelbredeligt syge samt deres pårørende.

Ergo- og fysioterapi i den palliative indsats – i et historisk perspektiv Døden angår os alle – den er selvsagt en del af livet – og såvel ergoterapeuter som fysioterapeuter er grundlæggende optaget af, at mennesker skal leve så aktivt som muligt, eller man kunne måske rettere sige så aktivt som ønskeligt. Mennesker har vidt forskellige behov og ønsker, men overordnet handler de ergo- og fysioterapeutiske indsatser i denne sammenhæng om at bidrage til, at livet skal leves med størst mulig livskvalitet indtil afslutningen.

Ordet ‘palliativ’ kommer af det latinske ord palliare, der betyder at dække med en kappe, forstået som den omsorg og lindring for både krop og sjæl, man omslutter den døende og de pårørende med.

Grundlæggelsen af den palliative indsats, som den kendes i dag, udløber af den moderne hospicebevægelse, der blev formuleret af den engelske læge, sygeplejerske og socialrådgiver Cicely Saunders. Hun startede det første hospice, St. Christopher’s Hospice, i London i 1967 og arbejdede frem til sin død på at udvikle de faglige indsatser over for døende og deres pårørende. I de følgende årtier er der udviklet

Ergoterapi_og_fysioterapi_i_den_pralliative_praksis.indd 19

hospices og palliative teams over hele verden. I Danmark blev det første hospice, Sankt Lukas Stiftelsen, etableret i 1992, og det første palliative team blev oprettet på Bispebjerg Hospital i 1997.

Den palliative indsats rummer, på baggrund af Saunders arbejde, både behandling, pleje og omsorg.

Ifølge WHO er formålet med den palliative indsats at forbedre livskvaliteten for patienter og deres familier, som står over for livstruende sygdom, gennem forebyggelse og lindring af lidelse med tidlig identifikation, undersøgelse og be­­ handling af smerter og andre fysiske, psykosociale og spirituelle problemer (1). Den palliative indsats retter sig dermed ikke kun mod den uhelbredeligt syge og døende, men også mod patientens pårørende og fordrer således et samarbejde/samspil mellem den syge, de pårørende og de ‘professionelle’ – dvs. det sundhedsfaglige personale, der er involveret i patientens forløb, uanset om indsatsen foregår under indlæggelse eller i patientens eget hjem (se faktaboks 1.1).

Samspillet i indsatsen baseres på de særlige værdier, som hver faggruppe møder patienten og de pårørende med, herunder teoretisk viden, metoder, redskaber og praksiserfaring. Indsatsen er, med udgangspunkt i definitionen for palliation, helhedsorienteret, multidisciplinær

02/08/2021 11.39

20 · Kapitel 1 og teambaseret. Dette kommer netop til udtryk, når flere faggrupper arbejder sammen og med udgangspunkt i hver deres viden og kompetencer søger at imødekomme patientens ønsker og behov.

Det helhedsorienterede perspektiv bygger på et Total Pain-princip, dvs. at målet med indsatserne er at lindre patientens og de pårørendes lidelser, uanset om lidelserne er af fysisk, psykisk, social eller eksistentiel/åndelig karakter (2). Der vendes tilbage til Total Pain-begrebet i slutningen af dette kapitel.

Hvor den tidligere definition på den palliative indsats fra WHO’s side fokuserede på patienter, der ikke havde udsigt til kurativ behandling, er den definition, der benyttes i dag, målrettet mennesker med livstruende sygdom. Mange sygdomme kan udvikle sig til at være livstruende, men der er ofte en glidende overgang, som medfører, at såvel patienter som sundhedsprofessionelle kan forberede sig på forløbet. Det muliggør, at ønskede og nødvendige tiltag kan iværksættes, efterhånden som behovene dukker

op hos patienten (se figur 1.1). I dag er det ikke unormalt, at patienter lever i palliative forløb i årevis, og dermed er området i stigende omfang blevet et felt, hvor ergo- og fysioterapeuter har opgaver at udføre sammen med patienter, pårørende og tværfaglige kolleger.

Palliativ indsats

Kurativ behandling Diagnose Kurativ behandling Diagnose

Død

Palliativ indsats Død

Figur 1.1. Grafisk fremstilling af hhv. den tidligere og den nuværende måde at betragte palliative forløb på.

Udviklingen i terapeutiske palliative indsatser har således fået større betydning gennem de sidste årtier. Det betyder, at terapeuter i stigende omfang udgør en del af de palliative teams og

Faktaboks 1.1. WHO’s definition af den palliative indsats (1).

Den palliative indsats har til formål at fremme livskvaliteten hos patienter og familier, som står over for de problemer, der er forbundet med livstruende sygdom, ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering og umiddelbar vurdering og behandling af smerter og andre problemer af både fysisk, psykisk, psykosocial og åndelig art.

WHO’s definition præciserer yderligere, at den palliative indsats: • tilbyder lindring af smerter og andre generende symptomer • bekræfter livet og opfatter døden som en naturlig proces • tilstræber hverken at fremskynde eller udsætte dødens indtræden • integrerer omsorgens psykiske og åndelige aspekter • tilbyder en støttefunktion for at hjælpe patienten til at leve så aktivt som muligt indtil døden • tilbyder en støttefunktion til familien under patientens sygdom og i sorgen over tabet • anvender en tværfaglig, teambaseret tilnærmelse for at imødekomme behovene hos patienterne og deres familier, inklusive støtte i sorgen om nødvendigt • har til formål at fremme livskvaliteten og kan også have positiv indvirkning på sygdommens forløb • kan indsættes tidligt i sygdomsforløbet i sammenhæng med andre behandlinger/indsatser, som udføres med henblik på livsforlængelse som fx kemo- eller stråleterapi, og inkluderer de undersøgelser, som er nødvendige for bedre at forstå og håndtere lidelsesfyldte kliniske komplikationer

Ergoterapi_og_fysioterapi_i_den_pralliative_praksis.indd 20

02/08/2021 11.39

UDVIKLINGEN INDEN FOR TERAPEUTISK PALLIATION · 21 tilknyttes palliative sengeafdelinger. Terapeuter har ligeledes, sammenlignet med tidligere, i større udstrækning fået adgang til centrale poster, når der udvikles sundheds­politiske tiltag.

Det kan være deltagelse i natio­nale møder vedrørende fx forløbsprogrammer, kræftpakkeforløb og tværprofessionelle retningslinjer. Både ergo- og fysio­terapeuter har udviklet nationale kompetencebeskrivelser inden for den pallia­ tive indsats under Dansk Multi­disciplinær Cancer Gruppe for Palliativ Indsats (DMCG-PAL) som et bidrag til det tværfaglige arbejde (læs mere herom i kapitel 2). Interessen for det pallia­tive felt er stor blandt terapeuter, og således har Dansk Selskab for Onkologisk og Palliativ Fysio­terapi haft et støt stigende medlemstal gennem de seneste 6-8 år med mere end 200 medlemmer i 2021, mens Ergoterapifagligt Selskab for Kræft og Palliation, som blev etableret i 2016, har mere end 70 medlemmer registreret i dag.

Faser i den palliative indsats Som følge af den ændrede definition af den palliative indsats tales der nu om tre palliative faser:

den tidlige, den sene og den terminale palliative fase (3, 4).

Den tidlige palliative fase kan vare fra måneder til år. Selvom patienten måske allerede ved diagnosetidspunktet er ‘erklæret’ palliativ, kan vedkommende sagtens være i en tilstand, hvor sygdommen fylder relativt lidt, og hvor livet stort set fortsætter som vanligt. Der pågår ofte fortsat et aktivt (livsforlængende) behandlingsforløb i denne fase, men den eksisterende viden om sygdomsforløbets forventede prognose på dette tidlige tidspunkt muliggør det at være på forkant med det kommende forløb ved at iværksætte indsatser målrettet patientens kommende palliative behov.

Den sene palliative fase strækker sig ofte over uger til måneder og varer typisk mindre end et år. Her er den helbredende behandling ophørt, hvilket stiller nye krav til fokus på lindring og livskvalitet. Patienten har en sygdom med forventelig progression mod døden, og der vil ofte være sket en erkendelse af situationen fra patientens og de pårørendes side.

Den terminale palliative fase varer fra få dage til uger. Her er patienten døende, behandlingen målrettet sygdommen er ophørt, og der er fokus

Sygdommen progredierende ‘Aktiv’ behandling ophører*

Patienten er uafvendeligt døende

Patienten dør

Omsorg for efterladte

Tidlig palliativ fase

Sen palliativ fase

Terminal palliativ fase

Figur 1.2. Opdeling af et sygdomsforløb i tre palliative faser, hvor den palliative indsats for patienter og pårørende kan iværksættes parallelt med behandlingen målrettet sygdommen (illustration fra en artikel af Jarlbæk et al. (4)). *Den ‘aktive’ behandling målrettet sygdommen vil ophøre på et eller andet tidspunkt i den sene palliative fase.

Ergoterapi_og_fysioterapi_i_den_pralliative_praksis.indd 21

02/08/2021 11.39