Palliation og rehabiliterende palliation

PALLIATION OG REHABILITERING EN LÆREBOG Red:

Ingeborg Ilkjær og Charlotte Fabricius Kragh

GADS FORLAG

Palliation og rehabiliterende palliation Redaktion: Ingeborg Ilkjær og Charlotte Fabricius Kragh Med bidrag af: Heidi Maria Bergenholtz, Camilla Bernild, Margit Bjergegaard, Karin Brochstedt Dieperink, Rikke Vinter Hedensted, Ingeborg Ilkjær, Eva Jespersen, Charlotte Fabricius Kragh, Camilla Lykke, Lisbet Due Madsen, Steen Peter Nielsen, Marc Sampedro ­Pilegaard, Nanette Quistorff, Jesper Grud Rasmussen, Mette Raunkiær, Marianne Spile, Jette Thuesen, Jan Tofte, Helle Wendner Vedsegaard og Birthe Ørskov

Gads Forlag

Palliation og rehabiliterende palliation 1. udgave, 1. oplag © Forfatterne og Gads Forlag 2021 www.gad.dk Forlagsredaktion: An-Magritt Erdal Fagredaktion: Ingeborg Ilkjær og Charlotte Fabricius Kragh Tekstredaktion: Jakob Eberhardt Omslag: Peter Stoltze Sats og grafisk layout: LYMI DTP-service ISBN: 978-87-12-05902-8 Denne bog er beskyttet i medfør af gældende dansk lov om ophavsret. Kopiering må kun ske i overensstemmelse med loven. Det betyder bl.a., at kopiering til undervisningsbrug kun må ske efter aftale med Copydan Tekst og Node. Det er tilladt at citere med kildeangivelse i anmeldelser.

/Bedømmelsen betyder, at der fra en af forlaget uafhængig fagfælle på minimum ph.d.niveau er foretaget en skriftlig vurdering, som godtgør denne bogs videnskabelige kvalitet og originale bidrag. /The certification means that an independent peer of at least PhD level has made a written assessment justifying this book’s scientific quality and original contributions.

Nye bøger fra Gads Forlag Tilmeld dig vores nyhedsbrev på www.gad.dk og få information om nye bøger.

Følg også Gad Sundhed og sygepleje på Facebook og LinkedIn.

Indholdsfortegnelse OM FORFATTERNE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7 FORORD . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9 INDLEDNING – PALLIATION SOM BEGREB . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13 Af Ingeborg Ilkjær DEL 1: SAMFUND OG RAMMER KAPITEL 1 Rehabiliterende palliation til den livstruede patient og familie . . . . . . . . . . 25 Af Karin B. Dieperink, Marc Sampedro Pilegaard, Eva Jespersen og Jette Thuesen KAPITEL 2 Institutionelle rammer og vilkår for koordinering af rehabilitering og palliation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 46 Af Eva Jespersen, Jan Tofte, Karin B. Dieperink, Marc Sampedro Pilegaard og Jette Thuesen KAPITEL 3 Den basale palliative indsats på hospitalet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 68 Af Heidi Bergenholtz KAPITEL 4 Den specialiserede palliative indsats . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 84 Af Lisbet Due Madsen KAPITEL 5 Basal palliativ indsats i den primære sundhedstjeneste . . . . . . . . . . . . . . . . 97 Af Mette Raunkiær DEL 2: MENNESKER I PALLIATION KAPITEL 6 Patientperspektiv på palliation og rehabilitering . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 115 Af Charlotte Fabricius Kragh KAPITEL 7 Pårørende til alvorligt syge mennesker i rehabiliterende og palliative forløb . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 144 Af Camilla Bernild og Helle Wendner Vedsegaard

KAPITEL 8 Palliativ indsats til børn og unge . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 162 Af Camilla Lykke, Margit Bjergegaard, Nanette Quistorff og Steen Peter Nielsen DEL 3: EKSISTENTIELLE PERSPEKTIVER I PALLIATION KAPITEL 9 Eksistentiel og åndelig omsorg i palliation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 191 Af Ingeborg Ilkjær KAPITEL 10 Sorg . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 207 Af Rikke Vinter Hedensted KAPITEL 11 Døden . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 229 Af Ingeborg Ilkjær KAPITEL 12 Etik i palliativ sygepleje . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 250 Af Birthe Ørskov DEL 4: PROFESSION KAPITEL 13 Klinisk beslutningstagen og lederskab i tværfagligt og tværsektorielt samarbejde . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 273 Af Marianne Spile KAPITEL 14 Læringsperspektiver på palliation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 296 Af Charlotte Fabricius Kragh og Jesper Grud Rasmussen BILAG 1 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 321 BILAG 2 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 323 BILAG 3 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 324 STIKORDSREGISTER . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 327

Om forfatterne Heidi Maria Bergenholtz (f. 1975). Sygeplejerske, cand.scient.san., ph.d. Klinisk sygeplejespecialist og postdoc, Holbæk og REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation, Klinisk Insititut, Syddansk Universitet.

Camilla Bernild (f. 1974). Sygeplejerske, cand.mag., ph.d. Klinisk uddannelsesansvarlig på Hjertecentret, Rigshospitalet.

Margit Bjergegaard (f. 1960). Sygeplejerske. Palliationssygeplejerske i Børn og Unge Team for Lindrende Behandling på Aarhus Universitetshospital, Region Midt.

Karin Brochstedt Dieperink (f. 1966). Sygeplejerske, ph.d. Sygeplejerske og klinisk forsker på Onkologisk Afdeling, Odense Universitetshospital, samt lektor og viceinstitutleder på Syddansk Universitet.

Rikke Vinter Hedensted (f. 1973). Sygeplejerske og cand.mag. i psykologi og pædagogik. Lektor og uddannelsesleder på UC Diakonissestiftelsen, Sygeplejerskeuddannelsen.

Ingeborg Ilkjær. Sygeplejerske, cand.mag., ph.d. Lektor på UC Diakonissestiftelsen, Sygeplejerskeuddannelsen.

Eva Jespersen (f. 1966). Fysioterapeut, ph.d. Seniorforsker i Forskningsenheden for Rehabilitering på Odense Universitetshospital, Klinisk Institut, Syddansk Universitet.

Charlotte Fabricius Kragh (f. 1965). Ernærings- og husholdningsøkonom, sy­ge­plejerske, SD i uddannelse og pædagogik, suppleringsuddannelsen i sygepleje, cand.cur. og lektor. Klinisk underviser på Palliativ og Geriatrisk Afdeling, Bispebjerg Hospital.

Camilla Lykke (f. 1973). Sygeplejerske, MHP, ph.d. Postdoc på Onkologisk og Palliativ Afdeling, Nordsjællands Hospital og i Palliativ Forskningsgruppe, Afdeling for Kræftbehandling, Rigshospitalet.

Lisbet Due Madsen (f. 1958). Sygeplejerske, cand.cur. Hospiceleder på Arresødal Hospice, Frederiksværk.

| 7

Steen Peter Nielsen (f. 1965). Psykolog på Sankt Lukas Hospice og i Kræftens Bekæmpelse.

Marc Sampedro Pilegaard (f. 1984). Ergoterapeut, cand.scient.san, ph.d. Postdoc og forsker i Videncenter for Rehabilitering og Palliation (REHPA), Odense Univer­sitetshospital og i Forskningsenheden for Brugerperspektiver, Institut for sundhedstjenesteforskning, Syddansk Universitet.

Nanette Quistorff (f. 1963). Sygeplejerske. Tidligere afdelingssygeplejerske i Lukashuset, Børne- og Ungehospice.

Jesper Grud Rasmussen (f. 1973). Sygeplejerske, Master i klinisk sygepleje. Klinisk sygeplejespecialist på Diakonissestiftelsens Hospice.

Mette Raunkiær (f. 1962). Sygeplejerske, cand.scient.soc., ph.d. Seniorforsker i Videncenter for Rehabilitering og Palliation (REHPA), Odense Universitets­ hospital, Klinisk Institut, Syddansk Universitet.

Marianne Spile (f. 1958). Sygeplejerske, Master i klinisk sygepleje. Klinisk sygeplejespecialist på Palliativ Afdeling, Bispebjerg og Frederiksberg Hospital.

Jette Thuesen (f. 1963). Ergoterapeut, ph.d., Master i Humanistisk Sundheds­ videnskab og Praksisudvikling (MHH). Seniorforsker i Videncenter for Rehabilitering og Palliation (REHPA), og Studieleder på Masteruddannelsen i rehabilitering, Syddansk Universitet.

Jan Tofte (f. 1957). Socialrådgiver. Socialrådgiver og forløbsleder i Videncenter for Rehabilitering og Palliation (REHPA).

Helle Wendner Vedsegaard (f. 1962). Sygeplejerske, cand.mag., ph.d. Lektor på Københavns Professionshøjskole, Institut for Sygeplejerske- og Ernæringsuddannelser.

Birthe Ørskov er sygeplejerske, cand.pæd.pæd., Master i etik, eksistens og religion, SD, SA-Ledelse. Lektor på sygeplejerskeuddannelsen og videregående uddannelser. Førstelektor på VID Specialized University, Norge. Tidligere medlem af Sygeplejeetisk Råd i Danmark.

Forord Denne udgave af Palliation og rehabiliterende palliation henvender sig til sygeplejestuderende på grunduddannelsen og retter sig mod undervisningen i pleje og omsorg til den alvorligt syge og døende patient samt støtte til pårørende.

Bogen er relevant for alle sundhedsprofessionelle, der i borgerens eget hjem, klinisk praksis eller i palliative enheder varetager pleje og omsorg af mennesker med livstruende sygdom, og undervisere ved professionshøjskoler.

Lærebogens forfattere er uddannede sygeplejersker og har forskellige uddannelsesmæssige overbygninger i form af mastergrad, kandidatgrad og ph.d. De beskæftiger sig alle med palliation eller rehabiliterende palliation inden for undervisning, forskning, udvikling eller klinisk praksis. Det tværfaglige og tværsektorielle samarbejde inden for palliation og rehabilitering er af afgørende betydning for patienter, pårørende og professionelle samt for studerende og elever, der er knyttet til det palliative område. Uanset hvor man arbejder med alvorligt syge og døende mennesker, er der brug for en professionsrettet tilgang med fokus på klinisk beslutningstagen og klinisk lederskab inden for palliativ pleje og omsorg.

Kapitlerne bygger på såvel forsknings- og udviklings- som erfaringsbaseret viden. Hvert kapitel formidler teori og faktuel viden, og mange af kapitlerne indeholder en case, som analyseres af forfatteren. Analysen skal vise den kompleksitet, der karakteriserer klinisk beslutningstagen og klinisk lederskab i forbindelse med palliativ indsats og rehabiliterende palliation. Flere af kapitlerne afsluttes med studiespørgsmål, der kan anvendes i såvel klinisk som teoretisk undervisning.

Bogens struktur Bogen består af en indledning og 14 kapitler, der alle kan læses uafhængigt af hinanden. Lærebogen egner sig også til at fordybe sig i enkeltstående emner, når specifikke palliative kliniske problemstillinger skal forstås og læres. Endvidere kan bogen anvendes til opslag vha. bogens register.

Bogen indledes med en introduktion til palliation. Her beskrives, hvordan den moderne palliation er opstået, og hvordan palliation defineres og praktiseres i sundhedstjenester i dagens Danmark.

| 9

Bogens fire hovedafsnit Bogens første del giver et overordnet billede af de samfundsmæssige rammer for rehabiliterende palliation og palliation.

Kapitel 1 præsenterer rehabiliterende palliation som begreb samt beslægtede begreber og praksisformer.

Kapitel 2 handler om de institutionelle rammer for rehabilitering og palliation i forhold til at koordinere indsatserne til mennesker med livstruende sygdom.

Kapitel 3 handler om den palliative indsats på hospitalet og belyser palliativ indsats inden for de rammer, som det danske hospitalsvæsen sætter.

Kapitel 4 beskriver den specialiserede palliation, der udøves på hospice, i palliative enheder og i udgående teams. Desuden beskrives organiseringen af den specialiserede palliative indsats i Danmark.

Kapitel 5 fokuserer på palliativ indsats i den primære sundhedstjeneste og på, hvordan livstruende sygdom ændrer hverdagen for både borgeren og dennes pårørende, samt beskriver de sundhedsprofessionelles roller i borgerens eget hjem.

Bogens anden del har fokus på mennesker med behov for palliativ indsats og deres pårørende.

Kapitel 6 retter blikket mod patientperspektivet, og hvordan patientens behov for palliativ indsats indtænkes i klinisk beslutningstagen og lederskab i en fænomenologisk forståelse. Desuden inddrager kapitlet evidensbaserede kliniske retningslinjer.

Kapitel 7 handler om pårørende til alvorligt syge mennesker, herunder en begrebsafklaring, og om oplevelsen af at være pårørende. Der er fokus på pårørendeinddragelse og sundhedsvæsenets tilbud til pårørende.

Kapitel 8 handler om palliativ indsats til børn og unge med livstruende sygdomme og deres familier. Forfatterne præsenterer definitioner af og teorier om den palliative indsats til børn og unge. Desuden belyses den sorg, der er forbundet med at miste et barn.

Bogens tredje del omhandler alvorligt syge og døende menneskers eksistentielle overvejelser samt de etiske dilemmaer, der er knyttet til det palliative område.

Kapitel 9 handler om det eksistentielle og åndeliges betydning for skabelsen af mening og livskvalitet, når den syge er truet på livet. Kapitlet definerer det eksistentielle og åndelige og forklarer, hvordan patienter og sundhedsprofessionelle italesætter de to begreber. Kapitlet forklarer desuden, hvordan åndelig lidelse kan opfattes i en muslimsk kontekst.

10 | Palliation og rehabiliterende palliation

Kapitel 10 præsenterer sorg som begreb og udvalgte forståelser af sorg i mødet med den døende og de pårørende inden for det palliative område. Forfatteren beskriver den sundhedsprofessionelles rolle i sorginterventionerne, og hvad mødet med mennesker i sorg kan gøre ved de sundhedsprofessionelle, herunder hvilke omkostninger medfølelsen kan have. Når et forløb med en alvorligt syg og døende ender med døden, har sundhedsprofessionelle brug for at vide noget om døden.

Kapitel 11 handler om døden i det moderne samfund, dvs. hvordan vi i dag omgås døden. Kapitlet beskriver desuden, hvilke behov den døende har for pleje og omsorg, samt de ritualer, der er forbundet med det at gøre afdøde i stand, herunder hvordan det gøres værdigt.

Kapitel 12 fokuserer på de etiske teorier og dilemmaer, som knytter sig til palliative plejeforløb. Kapitlet peger på, hvordan sundhedsprofessionelle kan være med til at håndtere vanskelige problemstillinger gennem systematisk etisk refleksion.

I bogens fjerde og sidste del fokuseres på palliation med et professionsrettet blik med afsæt i professionsbacheloruddannelsen til sygeplejerske. Klinisk beslutningstagen og klinisk lederskab har stor betydning og plads i sygeplejerskeuddannelsen.

Kapitel 13 beskriver faktorer, der har betydning for klinisk lederskab og kliniske beslutninger i forbindelse med behandling og pleje af mennesker med livstruende sygdom inden for sundhedsvæsenets rammer og værdigrundlag.

Kapitel 14 handler om læringsperspektiver på palliation og om, hvordan sygeplejestuderende uddannes til at yde pleje til alvorligt syge og døende patienter.

I kapitlet præsenteres en refleksionsmodel for, hvordan studerende kan lære at inddrage forskellige vidensformer i klinisk beslutningstagen inden for det palliative område og dermed inddrage relevant forskning i uddannelsen, der omhandler palliation.

Vi vil gerne rette en stor tak til bidragsyderne til denne bog, som, vi håber, vil komme mange nuværende og kommende elever, studerende og nyuddannede inden for det palliative område til gavn.

Endelig en stor tak til forlagsredaktør An-Magritt Erdal fra Gads Forlag for at medvirke til og tro på bogens tilblivelse.

God fornøjelse med bogen.

Ingeborg Ilkjær og Charlotte Fabricius Kragh København, april 2021

Indledning – palliation som begreb Af Ingeborg Ilkjær

Dette kapitel handler om, hvordan den moderne palliation er opstået i England med sygeplejerske, socialrådgiver og læge Cicely Saunders som pioner inden for feltet, og hvordan palliation defineres i dag af World Health Organization (WHO) og anvendes af Sundhedsstyrelsen. I Anbefalinger for den palliative indsats (Sundhedsstyrelsen 2017) beskrives de palliations- og rehabiliteringsopgaver, der skal varetages for at fremme livskvaliteten hos patienter og familier, som står over for problemer i forbindelse med livstruende sygdom. Det drejer sig om at forebygge og lindre lidelse både af fysisk, psykisk, social og åndelig karakter. Desuden indeholder kapitlet en beskrivelse af nogle af de forskellige nationale aktører, der arbejder inden for det palliative felt.

Indledning Ordet palliation kommer fra det latinske ord pallium og betyder kappe eller at dække noget med et tæppe (Hårbøl, Schack og Spang-Hanssen 1999). I dag anvender vi begrebet palliation om den professionelles indsats for at forebygge og lindre lidelser hos både patienter, der rammes af livstruende sygdom, og patienter, der gennemgår et sygdomsforløb, der kan føre til døden. I palliative indsatser ligger desuden en bestræbelse på at tage vare på de pårørende under og efter et belastende sygdomsforløb med en alvorligt syg og døende patient.

Inden for de sidste ti år er rehabiliterende arbejde blevet stærkere knyttet til palliative indsatser, fordi mange alvorligt syge mennesker under og efter et sygdomsforløb svækkes af langvarig medicinsk behandling eller lider store tab både fysisk og psykisk. Dette giver behov for en pleje, omsorg og behandling, der kan øge livskvaliteten og hjælpe patienten til at håndtere en ændret livssituation (Thuesen, Mikkelsen og Timm 2016).

Udviklingen af palliation Pleje og behandling af alvorligt syge og døende patienter har altid fundet sted.

I 1800-tallet og langt op i 1900-tallet blev denne pleje varetaget i hjemmet af de kvinder, der var tæt knyttet til det døende menneske. Dengang var døden | 13

nærværende ved, at ligtøjet lå parat i dragkisten, og kisten stod klar på værkstedet, når døden nærmede sig. Den døende og husstanden havde en fortrolighed med døden og vidste, hvad der skulle gøres. Familien vågede hos den døende og lindrede farmakologisk med de midler, der var til rådighed. Allerede sidst i 1800-tallet begyndte diakonisserne at tage ud i hjemmene og hjælpe familier, der havde særlig brug for pleje, især de steder hvor fattigdom begrænsede hjælpen til den døende (Malmgart 2002). I Danmark var de to diakonissehuse Sankt Lukas Stiftelsen i Hellerup og Diakonissestiftelsen på Frederiksberg de første institutioner, der sendte sygeplejersker ud for at pleje syge mennesker. De to institutioner var også de første til at bygge og indrette hospicer i Danmark (Ilkjær og Kolsum 2008). Med lægevidenskabens opståen kom der et stort fokus på helbredelse frem for lindring, og plejen blev institutionaliseret og flyttet væk fra hjemmet. Da hospitalerne hermed overtog plejeopgaverne blev almindelige familier fremmedgjorte over for pleje af døende patienter i hjemmet; men hos­ pitalerne nedprioriterede plejeopgaverne, fordi deres opgave først og fremmest var at helbrede. Den lindrende pleje og behandling blev derfor ofte sekundær (Foucault 2000) (se kap. 11).

Den moderne palliation Dette fravær af en tilstrækkelig palliativ pleje på hospitalerne fik den engelske sygeplejerske, socialrådgiver og læge Cicely Saunders (1918-2005) indgående kendskab til, da hun arbejdede med krigsofre under 2. verdenskrig. Med Saunders slog den moderne palliation rod i England, og hospicefilosofien blev udviklet og udbredt med hendes arbejde og forskning med døende patienter på Sankt Christoffer Hospital i London (Saunders 1983). Et markant element i Saunders tidlige arbejde var hendes beskrivelse af forholdet mellem fysisk og mental lidelse. Dette forhold beskrev hun med begrebet ‘Total Pain’, som omfattede både fysiske symptomer, mental lidelse, sociale problemer og følelsesmæssige vanskeligheder (Saunders 1978; 1983). Ved at anvende dette begreb indførte Saunders et nyt koncept i den medicinske tankegang og i sundhedsvæsenet (se figur 0.1).

Hun anvendte sin viden og erfaring som sygeplejerske, socialrådgiver og læge og skabte en bemærkelsesværdig tværfaglig og personlig platform, hvorfra hun lancerede Total Pain som en moderne pleje- og behandlingsindsats. Total Pain blev gennemført på Sankt Christoffer Hospital – et hospice, som blev etableret i England i 1967, og blev et forbillede for alle hospicer internationalt, også i Danmark. Konceptet Total Pain afspejlede en villighed til også at anerkende og forstå patientens eksistentielle og åndelige lidelse, der udsprang af de fysiske

14 | Palliation og rehabiliterende palliation

problemer. Af afgørende betydning blev desuden inddragelsen af de syges fortællinger, dvs. at de professionelle lyttede til patienternes beskrivelser af deres lidelser for at forstå patienternes oplevelse af deres situation (Saunders 1970).

Denne tilgang til smerter blev en nøgle til at låse op for andre problemer og gav mulighed for at få øje på forhold i lidelsen, der krævede en anden indgriben end blot medicinsk behandling og pleje for at løse patienternes problemer (Clark 2018). Saunders fortæller, at hun ved at tale med en enkelt patient fik ideen til Total Pain: Da jeg stillede hende et spørgsmål om hendes smerte, fortæller hun i sit svar om de fire vigtigste behov, som vi forsøger at tage os af i den palliative situation.

Hun sagde: “Nå doktor – smerten begyndte i ryggen, men nu ser det ud til, at det hele er forkert”. Hun gav en beskrivelse af forskellige symptomer og lidelser og fortsatte med at sige: “Min mand og søn var vidunderlige, men de gik på arbejde, og de var nødt til at arbejde ude, ellers mistede de deres penge. Jeg kunne græde, når jeg gav mig selv lov til at få pillerne og injektionerne, selv om jeg vidste, at jeg ikke skulle. Alt så ud til at være imod mig, og ingen syntes at forstå det”. Og så holdt hun pause, før hun sagde: “Men det er så vidunderligt at begynde at føle sig tryg igen”. Uden yderligere spørgsmål havde hun talt om sin mentale såvel som sin fysiske nød, om sine sociale problemer og om sit åndelige behov for sikkerhed (Saunders 1964, s. viii, forfatterens oversættelse).

Co-morbid causes

Anxiety Fear of suffering

Caused by treatment

Depression

Physical

Caused by cancer Loss of role and social status Loss of job

Past experience of illness

Psychological

Total Pain Social

Spiritual

Loss of faith

Financial concerns Wotties about future of family Dependency

Anger at fate anger with God

Finding meaning Fear of the unknown

Figur 0.1. The management of terminal malignant disease (Saunders CM 1978).

Indledning – palliation som begreb | 15

Saunders’ forskning blev til 1.100 interviews, hvor hun viste, hvordan patienter bevægede sig fra smertefulde tilstande til smertefrihed (Saunders 1983). De komponenter, Saunders arbejdede med, er baseret på en helhedsorienteret sygepleje og behandling og er ikke begrænset til en farmakologisk indsats.

WHO og Sundhedsstyrelsen Total Pain-begrebet er i dag udbredt til meget store dele af verden. WHO har både i 1990 og senest i 2002 givet en definition på palliation, der retter sig mod de uhelbredeligt syge og døende: Den palliative indsats har til formål at fremme livskvaliteten hos patienter og familier, som står over for de problemer, der er forbundet med livstruende sygdom, ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering og umiddelbar vurdering og behandling af smerter og andre problemer af både fysisk, psykisk, psykosocial og åndelig art (WHO 2002; Sundhedsstyrelsen 2017, s. 6).

I lighed med WHO har Sundhedsstyrelsen formuleret formålet med palliation i følgende punkter:

• • • • • • • • •

tilbyder lindring af smerter og andre generende symptomer bekræfter livet og opfatter døden som en naturlig proces tilstræber hverken at fremskynde eller udsætte dødens indtræden integrerer omsorgens psykologiske og åndelige aspekter tilbyder en støttefunktion for at hjælpe patienten til at leve så aktivt som muligt indtil døden tilbyder en støttefunktion til familien under patientens sygdom og i sorgen over tabet anvender en tværfaglig, teambaseret tilnærmelse for at imødekomme behovene hos patienterne og deres familier, inklusive støtte i sorgen om nødvendigt har til formål at fremme livskvaliteten og kan også have positiv indvirkning på sygdommens forløb kan indsættes tidligt i sygdomsforløbet i sammenhæng med andre behandlinger, som udføres med henblik på livsforlængelse, som for eksempel kemo- eller stråleterapi, og inkluderer de undersøgelser, som er nødvendige for bedre at forstå og håndtere lidelsesfyldte kliniske komplikationer.

(WHO 2002; Sundhedsstyrelsen 2017, s. 6).

16 | Palliation og rehabiliterende palliation

I 1999 og 2011 kom de første danske nationale anbefalinger for den palliative indsats, og de blev revideret i 2017 (Sundhedsstyrelsen 2011; 2012; 2017). Formålet med de seneste anbefalinger er at skabe lighed i adgangen til palliative tilbud, uanset hvilken diagnose der ligger til grund for behovet for palliation.

Ligeledes er der fokus på det at støtte de pårørende også efter dødsfaldet. I de første anbefalinger har der været meget fokus på kræftpatienter, og palliation blev faseinddelt i tidlig, sen og terminalfase. I dag ønsker sundhedsmyndighederne, at den palliative indsats kan være en mulighed i hele sygdomsforløbet for både patienter i alle aldre og deres familier og pårørende (Sundhedsstyrelsen 2018). Samtidig ønsker Sundhedsstyrelsen med 2017-anbefalingerne at løfte kvaliteten i den palliative indsats på det basale niveau (se kap. 3).

Organiseringen af den palliative indsats i Danmark opdeles i en basal og en specialiseret indsats. Den basale indsats ydes i såvel den primære som den sekundære sundhedstjeneste af fagpersoner, der ikke har palliation som deres hovedopgave (Sundhedsstyrelsen 2017). Den basale palliative indsats sker på de fleste sygehusafdelinger, i hjemmesygeplejen, i plejeboliger samt i almen praksis og den øvrige praksissektor som fx hos psykologer og under rehabiliterende indsatser. Cirka 50 % af danske borgere dør på hospitalet (Jarlbæk 2017).

Den specialiserede indsats ydes af fagpersoner, der som ansatte i sundhedsvæsenet har palliation som hovedopgave. Egen læge eller hospitalet henviser patienterne til palliative teams, til palliative afdelinger på hospitalet eller til hos­ pice. Ligeledes kan den specialiserede indsat ske ambulant, i eget hjem eller på en hospitalsafdeling vha. specialiserede læger eller udgående sygeplejeteams og fra specialiserede fagpersoner som psykologer og terapeuter. Den lægefaglige del af den specialiserede palliative indsats er defineret som et medicinsk fagområde og blev først indført i Danmark i 2013 (Sundhedsstyrelsen 2017).

Når Sundhedsstyrelsen retter sin opmærksomhed på både de fysiske, psykiske, sociale og åndelige behov, beskriver den indsatserne som skitseret i boks 0.2.

Boks 0.2 Sundhedsstyrelsens indsatsområder Fysiske symptomer Symptombilledet vil være forskellig afhængigt af patientens type af livstruende sygdom, og patienterne vil opleve de fysiske symptomer meget forskelligt. Den palliative indsats bør derfor baseres dels på en sundheds- og fagprofessionel vurdering, og dels på den betydning patienten tillægger det enkelte symptom. Behandlingen af fysiske symptomer spiller en central rolle i både de basale og specialiserede palliative indsatser. Udredningen af symptombehandlingen er en del af vurderingen af de palliative behov.

Indledning – palliation som begreb | 17

Smertebehandling – navnlig den farmakologiske indsats – er det mest velundersøgte og veludviklede indsatsområde (…) Blandt de ikke-farmakologiske indsatser spiller fysioterapi og ergoterapi en vigtig rolle. Indsatsen består af tiltag, der retter sig mod at mindske følger efter sygdom og behandling for at fremme funktionsniveau, livskvalitet og udførelse af meningsfulde aktiviteter i hverdagen. Funktionsvurdering/ aktivitetsvurdering med fokus på hvilken begrænsning og betydning symptomerne har for patientens liv, afgør sammen med patientens mål, hvilke tiltag der skal iværksættes. Tilrettelæggelsen af sygeplejen sker med udgangspunkt i en faglig vurdering af og patientens behov og udtrykte ønske om hjælp. Fx kan den palliative sygepleje bestå i at hjælpe patienten fuldstændigt med en aktivitet, fx et sengebad, når kræfterne til personlig hygiejne ikke slår til, med sårskifte eller i at støtte patienten i selv at varetage de personlige behov efter indledende hjælp. Det kan være meget livsbekræftende for patienter i sen palliativ fase at opleve, at de fortsat formår at varetage sådanne aktiviteter og opretholde deres autonomi (Spile 2011).

Psykiske symptomer Psykisk belastning hos patienter med livstruende sygdom er et kontinuum fra følelsesmæssige reaktioner som tristhed og sårbarhed til svære og invaliderende symptomer som angst og depression. Det er væsentligt, at patienter med tegn på egentlige psykiske lidelser udredes herfor. Samtidigt er det vigtigt, at patientens psykiske og emotionelle reaktioner på en svært belastende situation ikke reduceres til at være medicinske eller psykiatriske lidelser, hvilket i givet fald kan medføre, at patienten efterlades endnu mere alene og sårbar (Neimeyer 2005). De følelsesmæssige reaktioner bør italesættes i et omfang, som er aftalt med og tilpasset patienten og de pårørende. Det er ikke alle patienter, der har behov for eller ønsker rådgivning og behandling, men støtte og empatisk kommunikation er nødvendig for alle patienter.

Nogle patienter kan have behov for støtte vedrørende psykiske symptomer allerede fra diagnosetidspunktet med henblik på at hjælpe med til en tilpasning til den ændrede livssituation på grund af sygdommen og hermed øge livskvalitet hos både patient og pårørende i det videre sygdomsforløb.

Sociale forhold Den socialfaglige indsats i palliation går på tværs af livstruende diagnoser (bl.a. kræft, KOL, ALS, nyre- og hjertesygdomme). Det er de sociale konsekvenser af sygdommen for patienten og familien, som er omdrejningspunktet både tidligt og sent i sygdomsforløbet samt efter dødsfaldet. Målet med den socialfaglige indsats er om muligt at løse sociale problemer og dermed højne patientens funktionsevne og livskvalitet samt reducere frygt for fremtiden. For nogle patienter og pårørende vil ind-

18 | Palliation og rehabiliterende palliation

satsen udelukkende bestå af rådgivning med henblik på, at de kan foretage deres egne valg, mens andre har behov for yderligere indsats. Sociale forhold i forbindelse med livstruende sygdom består dels af følelsesmæssige reaktioner og vanskeligheder med at udfylde sociale roller, og dels i problemer, der omhandler fx økonomiske vanskeligheder og behov for hjælp i hjemmet. Patienter med livstruende sygdom har ofte udfordringer med at udfylde deres vante sociale roller, fx i forhold til partner, børn, forældre og venner eller på arbejdsmarkedet. For mange er det første gang, de har kontakt til det offentlige sociale system. De socialfaglige indsatser omfatter bl.a. at frembringe oplysninger, udforme ansøgninger, skabe overblik over sociale forhold, finde eventuelle løsningsforslag og koordinere med andre aktører. Indsatserne kan eksempelvis være i forhold til forsørgelsesgrundlaget, hjælp i hjemmet og information om forhold i forbindelse med dødsfald. De socialfaglige indsatser kræver ofte et indgående kendskab til den kommunale forvaltning og de særlige forvaltningsområder, herunder sagsadministration og bevillingskompetence og de i den forbindelse relevante støttemuligheder i såvel offentligt som privat regi, til sikring af den nødvendige tværsektorielle sammenhæng for patienten og de pårørende.

Eksistentielle/åndelige forhold Eksistentiel/åndelig omsorg omfatter opmærksomhed på patientens eksistentielle/ åndelige spørgsmål og ressourcer, at lytte til den mening disse har i patientens livshistorie og at assistere patienten i arbejdet med eksistentielle/åndelige forhold med udgangspunkt i patientens eget livssyn. Eksistentielle/åndelige overvejelser og tro intensiveres ofte på særlige tidspunkter i sygdomsforløbet, fx når diagnosen stilles, ved forværring i/af sygdommen, ved belastende bivirkninger, eller hvis samlivet med nære pårørende forandres samt ved livets afslutning. Overvejelserne kan bl.a. omhandle, hvad det betyder for patientens selvforståelse, livssyn og eventuelle religiøsitet at være ramt af alvorlig sygdom, og omhandle forestillinger, der knytter sig til døden. Åndelige omsorg indebærer støtte til at opretholde tidligere holdninger og positioner i livet eller støtte til at anlægge helt nye perspektiver ud fra en ny situation.

Resultaterne i et nyere dansk studie viste, at ca. 65 pct. angav en tro på Gud og/eller en spirituel kraft, hvilket antyder, at troen på noget større og patienters religiøsitet er en relevant faktor i forbindelse med alvorlig sygdom. Undersøgelsen peger på, at kun 3,6 pct. ønskede at drøfte de eksistentielle overvejelser med en sundhedsprofessionel, mens ingen ønskede at drøfte de religiøse overvejelser (Pedersen 2013).

I Kræftpatientens Verden angiver ca. 5 pct. af kræftpatienter savnet af rådgivning, støtte, hjælp eller andet vedrørende åndelige, spirituelle eller religiøse overvejelser (Grønvold et al. 2006). Erfaringerne i det specialiserede palliative regi er, at mange patienter og pårørende deler deres eksistentielle/åndelige overvejelser med sund-

Indledning – palliation som begreb | 19

hedspersonale, præster og andre, hvilket kunne indikere, at danskerne har en “krisetro”, som de gerne taler om i et respektfuldt miljø.

Der er mulighed for at henvise til en præst eller repræsentant fra andre trossamfund, hvis patienten eller de pårørende har behov herfor. Hvis patienten er i eget hjem, vil det være sognepræsten/repræsentanten fra andre trossamfund i lokalsamfundet, mens det for patienter på hospital eller hospice vil være den tilknyttede præst eller en tilkaldt repræsentant fra andre trossamfund (Sundhedsstyrelsen 2017, s. 46).

Nationale organisationer I Danmark varetager alle 98 kommuner den basale palliation i hjemmet og på plejecentre (se kap. 5). Patientens egen læge er ansvarlig for den lægelige og medicinske del af palliationen i tæt samarbejde med plejecentre og hjemmesygeplejen, der har ansvaret for pleje og omsorg samt det koordinerende arbejde i et tværfagligt perspektiv (Sundheds- og Ældreministeriet 2019). Hjemmeplejen står til rådighed hele døgnet for at hjælpe den alvorligt syge og døende patient og dennes pårørende. Alle fem regioner i Danmark varetager den palliative indsats på hospitaler og hospicer, når patienterne er indlagte. Patienterne er ofte i en kompleks situation, der stiller store krav til den primære og sekundære sundhedstjenestes samarbejde om fælles mål (Sundhedsstyrelsen 2017).

Foruden styrelser og tjenester er andre nationale organisationer stærkt involveret i palliation. I 2009 blev der oprettet et videncenter for palliation – PAVI – som et samarbejde mellem seks parter: TRYG-fonden, Dansk Selskab for Palliativ Medicin, Foreningen for Palliativ Indsats, Hospice Forum Danmark, Kræftens Bekæmpelse og Ledergruppen for Hospicer. PAVI har foretaget en række undersøgelser og kortlægning af den palliative indsat i Danmark. I 2013 blev PAVI en del af Syddansk Universitet og skiftede navn til Videncenter for Rehabilitering og Palliation (REHPA) (REHPA 2021). Der arbejdes fortsat med at indsamle og dele viden på området. I 2006 blev Dansk Multidisciplinær Cancer Gruppe for Palliativ Indsats (DMCG-PAL) stiftet. Det er en tværfaglig gruppe bestående af de faglige selskaber, sammenslutninger og netværk inden for det palliative felt. Hovedopgaven for DMCG-PAL er at arbejde med nationale kliniske retningslinjer for den specialiserede palliative indsats (DMCG-PAL 2021).

Dansk Palliativ Database (DPD) omfatter alle patienter, der henvises til specialiserede, palliative funktioner, dvs. hospicer og palliative teams, enheder og afdelinger. Patientdata indtastes i et web-system med det formål at få en samlet viden om behovet for palliation i Danmark. I 2016 blev DPD-databasen udvidet

20 | Palliation og rehabiliterende palliation

med et opfølgende patientskema, der udfyldes af patienter 1-4 uger efter første kontakt med sundhedsvæsenet (EORTC QLQ-C15-PAL) (se kap. 13).

Afrunding Palliative pleje- og omsorgsopgaver skal kunne varetages på basalt niveau af alle, der er ansat i det danske sundhedsvæsen i såvel den primære som den sekundære sundhedstjeneste (se kap. 3, 4, og 5). Det kræver uddannelse, oplæring, udvikling og forskning inden for det palliative område at kunne varetage pleje og omsorg af den livstruede patient. Inden for de sidste 27 år er det palliative område på det specialiserede niveau udviklet til gavn for de alvorligt syge og deres pårørende. Først i 2013 blev palliativ medicin anerkendt som et fagmedicinsk område, hvilket betyder, at der i Danmark er et stort efterslæb i forhold til at imødekomme patienternes behov for lindrende (medicinsk) behandling og pleje, især på det basale niveau.

Referencer

Clark D 2018. Cecily Saunders. A life and legacy. GB: Oxford University Press.

DMCG-PAL 2021. Dansk Multidisciplinær Cancer Grupper for palliativ indsats. Lokaliseret 16.03.21 på www.dmcgpal.dk Foucault M 2000. Klinikkens fødsel. København: Hans Reitzels Forlag.

Grønvold M, Pedersen C, Jensen CR, Faber MT, Johnsen AT 2006. Kræftpatientens verden. En undersøgelse af hvad danske kræftpatienter har brug for. København: Kræftens Bekæmpelse.

Hårbøl K, Schack J, Spang-Hanssen H 1999. Palliation. Lokaliseret 16.03.21 på www.denstoredanske.lex.dk Ilkjær I, Kolsum A 2008. Diakonissernes betydning for sygeplejen i Danmark. I: Glasdam S; Bydam J (red.). Sygepleje i fortid og nutid. Historisk indblik. København: Nyt Nordisk, Arnold Busck.

Jarlbæk L 2017. Dødssted i Danmark 2012-2014. Relateret til dødsårsager, køn, regioner og kommuner. Nyborg: REHPA. Malmgart L 2002. Udviklingslinjer i nyere dansk diakoni. Social indsats og diakonal selvforståelse i to kirkelige organisationer. København: Det Teologiske Fakultet, Københavns Universitet.

Neimeyer R 2005. From death anxiety to meaning-making at the end of life. Recommendations for psychological assessment. Clin Psych: Sci Prac; 12(3): 354-357.

Pedersen H 2013. Religiøs coping og livskvalitet blandt alvorligt syge lunge patienter i Danmark.

Psykolog Nyt; 1: 23.

REHPA 2021. Rehpa.dk. Lokaliseret 16.03.21 på www.rehpa.dk Saunders C 1964. Care of patients suffering from terminal illness at St. Joseph’s Hospice, Hackney, London. Nursing Mirror; 14: 7-10.

Saunders C 1970. An individual approach to the relief of pain. People and Cancer. London: The British Council, 34-38.

Saunders C 1978. Model for Total Pain. The management of terminal malignant disease. London: Edward Arnold.

Saunders C 1983. The founding philosophy. In: Saunders CD, Summers DH, Teller N (ed.). Hos­ pice the living idea. London: Edward Arnold.

Indledning – palliation som begreb | 21

Spile M 2011. Palliativ sygepleje. I: Nielsen BK (red). Sygeplejebogen. 3. udg. København: Gads Forlag.

Sundheds- og Ældreministeriet 2019. Bekendtgørelse af sundhedsloven. LBK nr. 903 af 26/08/ 2019.

Sundhedsstyrelsen 2011. Anbefalinger for den palliative indsats. København: Sundhedsstyrelsen.

Sundhedsstyrelsen 2012. Anbefalinger for sundhedspersoners møde med pårørende til alvorligt syge. København: Sundhedsstyrelsen.

Sundhedsstyrelsen 2017. Anbefalingerne for den palliative ansats. København: Sundhedsstyrelsen.

Sundhedsstyrelsen 2018. Forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft.

København: Sundhedsstyrelsen.

Thuesen J, Mikkelsen TB, Timm HU 2016. Koordinering og rehabilitering og palliation til mennesker med livstruende sygdom. Nyborg: REHPA. WHO (World Health Organization) 2002. Definition of Palliative Care. Lokaliseret 16.03.21 på www.who.int.

Del 1: Samfund og rammer

Kapitel 1

Rehabiliterende palliation til den livstruede patient og familie Af Karin B. Dieperink, Marc Sampedro Pilegaard, Eva Jespersen og Jette Thuesen

Dette kapitel handler om rehabiliterende palliation. Det er et forholdsvist nyt begreb, og da der kan være et betydeligt overlap til andre begreber og praksisformer, beskriver kapitlet både rehabiliterende palliation og beslægtede begreber og praksisformer.

Kapitlet beskriver forskellige syn på rehabiliterende palliation til patienter og familier ramt af livstruende sygdom, fx kræft, demens, hjerte- og lungesygdom. Familieinvolvering er en hjørnesten i den palliative tilgang, hvorfor et systemisk perspektiv også inddrages i forhold til rehabiliterende palliation.

På baggrund af forskning og erfaring fra klinisk praksis beskriver og analyserer kapitlet en case. Afslutningsvist pointeres sygeplejerskens særlige rolle i den rehabiliterende palliation samt de kompetencer, sygeplejersken må tilegne sig for at kunne udføre rehabiliterende palliation.

Indledning I dette kapitel anvendes begrebet rehabiliterende palliation. Da begrebet er nyt i Danmark, indledes kapitlet med forskellige perspektiver på begrebet. Rehabiliterende palliation kan defineres som i boks 1.1. Definitionen er frit oversat efter den engelske hospice-interesseorganisations definition (HospiceUK 2020).

Boks 1.1 Definition på rehabiliterende palliation Rehabiliterende palliation er et paradigme, der integrerer rehabilitering, muliggør aktivitet og deltagelse, autonomi, selvledelse og egenomsorg i en holistisk model for palliation. Det er en tværfaglig tilgang, hvor alle medlemmer af teamet, inklusive sygeplejersker, læger og andet sundhedspersonale, samarbejder med patient og pårørende, så de kan nå personlige mål og prioriteter.

| 25

Rehabiliterende palliation sigter mod at optimere menneskers funktionsevne og trivsel og gøre dem i stand til at leve så uafhængigt og fuldt ud som muligt på egne præmisser og på trods af fremskreden sygdom. Det er en tilgang, der sætter folk i stand til at tilpasse sig deres nye livssituation med værdighed og tilbyder støtte til at håndtere tab som følge af forringet helbred.

Rehabiliterende palliation støtter folk til at leve fuldt ud, indtil de dør (Hos­ piceUK 2020).

I litteraturen og i praksis anvendes forskellige begreber, som kan give anledning til forvirring, og derfor indledes med en kort introduktion til nogle af de begreber, der findes.

Ud over rehabiliterende palliation anvendes begreber som palliativ rehabilitering (Nottelmann et al. 2019), koordinering af rehabilitering og palliation (Thuesen, Mikkelsen og Timm 2016) samt integrering af rehabilitering og palliation (Ringbæk og Wilcke 2013). Palliativ rehabilitering bruges ofte synonymt med rehabiliterende palliation. Historisk blev palliativ rehabilitering introduceret i en behandlings- og rehabiliteringskontekst, mens rehabiliterende palliation især er beskrevet inden for en palliativt orienteret kontekst. Palliativ rehabilitering blev introduceret af den amerikanske onkolog Herbert Dietz allerede i 1969 (Dietz 1969). I 1981 beskrev Dietz fire kategorier af rehabilitering af patienter med kræft (Dietz 1981):

• • • •

Forebyggende (umiddelbart efter diagnosticering) – skal forebygge patientens svækkelse før/under/efter operation, kemoterapi og strålebehandling.

Restorativ – patienten skal om muligt genvinde vanlig funktionsevne (fysisk, mentalt, socialt).

Supportiv – patienten skal tilpasse sig varige funktionsevnetab og senfølger samt minimere unødvendig inaktivitet.

Palliativ – skal både minimere patientens komplikationer og fremme mestring af symptomer, fx fatigue, smerter, dyspnø, muskelsvaghed, ødemer og mentale påvirkninger.

Begrebet rehabiliterende palliation er således ikke helt entydigt og endegyldigt defineret, og de beskrivelser, der anvendes i kapitlet, vil kunne findes under andre betegnelser i andre kilder. Før rehabiliterende palliation uddybes, og hvad det anvendes til, ses nærmere på begrebet rehabilitering.

26 | Palliation og rehabiliterende palliation

Rehabilitering Målsætningen for rehabilitering overlapper med målsætningen for palliation, idet målet ikke er at helbrede patienten, men at forbedre eller opretholde livskvaliteten så længe som muligt. Begge tilgange er helhedsorienterede og bygger på en tværprofessionel indsats. Rehabilitering har dog et stærkere fokus på funktionsevne og på at gøre patienterne selvhjulpne. Begrebet palliation er defineret i bogens indledning, og rehabilitering defineres af World Health Organization (WHO) på denne måde: Rehabilitering af mennesker med nedsat funktionsevne består af en række indsatser, som har til formål at sætte den enkelte i stand til at opnå og vedligeholde den bedst mulige fysiske, sansemæssige, intellektuelle, psykologiske og sociale funktionsevne. Rehabilitering giver mennesker med nedsat funktionsevne de redskaber, der er nødvendige for at opnå uafhængighed og selvbestemmelse (WHO 2011, s. 96).

I Danmark har man i 2004 udviklet en definition som er anvendelsesorienteret og hyppigt brugt: Rehabilitering er en målrettet og tidsbestemt samarbejdsproces mellem en borger, pårørende og fagfolk. Formålet er, at borgeren, som har eller er i risiko for at få betydelige begrænsninger i sin fysiske, psykiske og/eller sociale funktionsevne, opnår et selvstændigt og meningsfuldt liv (Rehabiliteringsforum 2004).

Rehabilitering er en indsats, som har vist sig mere og mere nødvendig for bevarelse af sundhed, og WHO har for nylig publiceret en rapport, som samler den eksisterende forskningsbaserede viden om rehabilitering (WHO 2017). Der er stadig mange områder, hvor der mangler forskning, inklusive det palliative område, men det vurderes som væsentligt, at rehabiliteringsindsatser er tilgængelige på tværs af sektorer, altså både på hospitalet og i det nære sundhedsvæsen. Desuden vurderes det som vigtigt, at rehabilitering udføres i tværfaglige teams, særligt ved komplekse tilstande, hvilket en livstruende tilstand altid er (WHO 2017).

Hvor palliation ofte har lindring af lidelse som genstandsfelt i henhold til Total Pain-modellen i bogens indledning, så har rehabilitering bevarelse eller forbedring af funktionsevnen som genstandsfelt. Dette er ofte beskrevet ud fra International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) (MarselisborgCenteret 2020). ICF er en international referenceramme, der anvendes til at beskrive funktionsevne som udgangspunkt for rehabilitering. ICF fremhæver,

Kapitel 1: Rehabiliterende palliation til den livstruede patient og familie | 27

at funktionsevne skal ses som et dialektisk samspil mellem en persons helbred og de omgivelser, vedkommende indgår i. ICF er altså en model, hvor der foregår en dynamisk interaktion mellem en persons helbredstilstand, kroppens funktioner og anatomi, aktivitet og deltagelse samt de omgivelsesmæssige faktorer (figur 1.1).

Helbredstilstand eller sygdom

Kroppens funktioner og anatomi

Omgivelsesfaktorer

Aktivitet

Deltagelse

Personlige faktorer

Figur 1.1 ICF – International klassifikation af funktionsevne, funktionsevnenedsættelse og helbredstilstand (MarselisborgCenteret 2020).

Rehabiliterende palliation som sundhedstilgang Forskellige sundhedstilgange såsom sundhedsfremme, forebyggelse, rehabilitering og palliation ændrer sig i takt med samfundets behov, dels fordi sygdommenes karakter og måden, sygdommene behandles på, ændrer sig, og dels fordi samfundets opfattelse af de forskellige sygdomme forandrer sig. Dette viser sig fx på kræftområdet, hvor der på baggrund af forskning konstant kommer nye behandlingsmuligheder, og patienter og deres pårørende har i dag store forventninger til behandlingen på trods af fremskreden sygdom (Ikander et al. 2021).

Ved første øjekast kan rehabilitering og palliation synes modsatrettede, men rehabiliterende palliation handler samlet set om at støtte patienten i at bevare et så godt hverdagsliv som muligt – også i den sidste del af livet (Tiberini og Richardson 2015).

Sygdomme som tidligere førte til døden inden for forholdsvis kort tid, fx kræft, bliver i dag i stigende grad opfattet som kroniske sygdomme, idet man ofte kan leve i flere år med disse. Hertil kommer, at behandlingen i sig selv kan

28 | Palliation og rehabiliterende palliation