degli utenti e del contesto
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Prefazione Dovendo indagare il mondo della celiachia ci è stata offerta l’opportunità di concentrarci sulla sfera degli utenti. Questo book vuole quindi essere uno strumento di restituzione sintetica della nostra ricerca. L’ indagine è stata condotta tenendo conto sia degli utenti primari, i celiaci, sia degli utenti secondari appartenenti al loro intorno come la famiglia e gli amici.
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Il metodo un approccio qualitativo Per affrontare la nostra ricerca sugli utenti celiaci abbiamo deciso di adottare un metodo qualitativo, perchè è quello che meglio fa emergere i loro bisogni, espliciti e non, che saranno poi il nostro punto di partenza per un agire progettuale. Non è stato importante descrivere o prevedere qualcosa in relazione a grandi numeri, perchè ci siamo dedicati all’indagine approfondita di singoli aspetti, in modo tale da ricavare quante più informazioni possibili che le tecniche quantitative non avrebbero potuto considerare, come per esempio il linguaggio non verbale, l’emotività, la prossemica, le storie di vita e così via. Pertanto, ci siamo serviti di interviste “semi-strutturate”, abbiamo cioè intervistato persone celiache di diverse età e loro famigliari, seguendo una traccia di domande predefinita, ma lasciando un certo grado di libertà nelle risposte. Questo strumento ci ha permesso di cogliere sfumature, modi di fare, espressioni e gestualità specifiche per ciascuna persona. Abbiamo poi tentato un approccio più divertende e giocoso per coinvolgere gli utenti sul web, inventando la pagina facebook “Il kit del celiaco”. Chiunque ha potuto postare una fotografia che rispondesse alla domanda “Cosa porteresti con te se partissi per un’avventura?”. Queste fotografie, insieme all’analisi di blog, forum, lettere, osservazioni dirette presso esercizi commerciali e il lancio di un questionario online, sono state utili per profilare quattro tipi diversi di “celiaci ideali”. Queste quattro tipologie di utente, che rappresentano l’estrema sintesi dell’intera ricerca, verranno descritte e illustrate all’interno del book.
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Una trama le relazioni come un intreccio di pattern Immaginate un tessuto, un fitto e sapiente intreccio di fili della trama e dell’ordito, a formare una texture materica, tattile, un pattern geometrico come somma di parti singole, ma con un valore aggiunto. Ogni persona è un po’ come un tessuto, i fili che lo compongono sono gli elementi che ne determinano la personalità, il contesto che lo circonda, le esperienze vissute, le relazioni interpersonali, elementi fondanti con colori e materiali differenti. Da lontano si può avere un’idea del ricamo, delle geometrie che si delineano e che danno un’istatanea univoca di chi abbiamo davanti, ma solo avvicinandoci possiamo comprendere veramente le origini dell’intreccio e farci un’idea chiara che si allontani dallo stereotipo. Allo stesso modo nella fase di ricerca ci siamo avvicinati ad un certo numero di persone e abbiamo osservato da vicino l’intreccio delle loro personalità, selezionato i fili più interessanti e acquistato il rocchetto. Abbiamo dunque tessuto le personalità di quattro archetipi organizzando le caratteristiche riscontrate nei soggetti della ricerca. In questo trentaduesimo potrete osservare dall’alto ma anche con la lente d’ingrandimento il nostro campionario.
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I profili
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Il diffidente “ogni volta che esco mi prende l’ansia”1 “La cosa più brutta è scoprire di non potersi fidare di nessuno. Quando vai in un ristorante, ti dicono che fanno tutto separato, che conoscono il problema. Ma poi scopri che c’era qualcosa di sbagliato e da allora mi fido solo dei punti qualificati e posti di fiducia personale. Tanti pensano che per una mescolata col mestolo dell’altra pasta non succeda niente. Fin che si sta a casa va tutto bene, e vado pochissimo a mangiare fuori. Vorrei tanto potermi fermare a mangiare in un ristorante come chiunque altra persona, senza dover controllare ogni cosa”.2
Il celiaco diffidente vive male la sua malattia e affronta in maniera attiva la sua condizione di vita. Qualsiasi situazione che avviene fuori casa è un momento di allerta e di disagio per lui, a tal punto che arriva a non fidarsi di nessuno. Preferisce portarsi le cose cucinate da cosa ogni volta che esce e si isola ai pasti, perchè teme il rischio di contaminazione. Evita possibili situazioni complicate e spiacevoli. Questo stato di mal fiducia gli impedisce di guardare con serenità alla malattia e di relazionarsi con chi lo circonda. Non trasgredisce mai la sua dieta, in quanto conosce perfettamente tutte le conseguenze a cui andrebbe incontro. Il celiaco diffidente deve avere tutto sotto controllo e quando sa che mangierà fuori casa, organizza tutto in anticipo. È sospettoso verso chiunque gli offra del cibo e lava sempre ogni strumento culinario prima di utilizzarlo. Quelle poche volte che esce, si reca solamente in posti qualificati e certificati.
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Le necessità “ho bisogno di essere sicuro di ciò che mangio”
Aggregazione Sicurezza Per uscire dalla sua condizione
La sicurezza è il bisogno
di diffidente e paranoico, il
primario del celiaco diffidente,
celiaco ha bisogno di essere
il quale vuole avere tutto sotto
aiutato e di potersi fidare di chi
controllo e vuole mangiare
gli sta attorno.
sapendo di non correre nessun rischio.
Il kit del celiaco 12
Varietà
Informazione
Il celiaco diffidente non ha
Il celiaco diffidente è molto
bisogno di varietà, perchè si
informato e ha bisogno
fida solo dei suoi cibi e tende a
che chi gli sta attorno lo
non assaggiare cose nuove.
sia altrettanto. Per lui è fondamentale potersi fidare delle persone.
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L’indignato “tutti disprezzano il mio cibo!”3 “Una sera ad una cena in questa pizzeria-ristorante dove non era sicuro nemmeno il riso ho preso una caprese. La cameriera intelligente porta le pizze e le pastasciutte agli altri , io vengo servita per ultima e dice: «Questo è per lei che è ammalata?». Io senza dire nulla mi alzo e me ne vado senza paghare il conto. Dico al titolare: «Se lo faccia pagare dalla sua dipendende, noi siamo tutti malati quì!!!» Non voglio aggiungere nulla di più!!”4
Il celiaco indignato vive male la sua malattia e in particolare affronta in maniera passiva la condizione di vita che ne deriva. Qualsiasi situazione legata alla sfera del cibo è problematica e si presenta al celiaco come un momento ingestibile a tal punto da augurare a tutti di diventare celiaci. Soffre quindi di una forma di invidia nei confronti degli altri, considerati liberi di fare tutto ciò che desiderano. Questo stato di rabbia gli impedisce di guardare con serenità alla propria condizione e ciò lo porta ad assumere un atteggiamento di rifiuto che frena tutto il processo di informazione. Lo stato di passività in cui vive si trasforma in una forma di vittimismo che lo porta a lamentarsi non solo della propria condizione ma anche degli altri. Mal sopporta il fatto che i “non-celiaci” giudichino il suo cibo e critica i prodotti dietetici senza glutine per il prezzo. Tende a trasgredire la dieta per non sentirsi diverso dagli altri, anche a costo di soffrire.
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Le necessità “ho bisogno di essere compreso”
Aggregazione Sicurezza Il celiaco indignato ha bisogno
Anche il celiaco indignato ha
di costruirsi una rete di figure
bisogno di fidarsi di chi ha di
solidali e pronte ad aiutarlo nel
fronte e vuole sentirsi sicuro
cammino di accettazione.
di non essere solo nella sua condizione di “malato”.
Il kit del celiaco 16
VarietĂ
Informazione
Per non sentirsi diverso, il
Anche se in maniera non
celiaco indignato ha bisogno
consapevole, necessita di
di sapere che può scegliere tra
informazione sulla propria
una vasta gamma di prodotti
malattia e sulla diverse
dietetici senza glutine o servizi
opportunità : questo è il suo
di ristorazione vari.
bisogno primario.
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L’ottimista “la celiachia può farti scoprire cose belle”5 “E allora, “psicoanalizzandomi” un po’, mi sono accorta che avevo qualcosa da comunicare a tutti: l’amore per la vita! Ho capito che la dieta è la mia vita, il glutine il mio nemico e io mi posso difendere soltanto prendendo cura di me stessa. Essere celiaca mi ha insegnato a rispettare la diversità. Vorrei dire ai ragazzi celiaci di non scoraggiarsi! Il problema del celiaco sta nella sua testa, non nel mondo che lo circonda! Ci si può anche dimenticare di essere celiaci! Con questo, non intendo dire che si possa fare ciò che si vuole, ma che essere celiaci è come avere gli occhi azzurri piuttosto che marroni: non occupa il centro dell’esistenza di ognuno! È una realtà da rispettare, un’abitudine da creare. Di fronte alla celiachia, io scelgo di vivere bene con me stessa, con il mio corpo e con la realtà che mi circonda.”6
L’ottimista è una persona attiva e bene informata. Ha accettato serenamente la sua condizione, si sente bene con sè stessa, e tende a vedere sempre il bicchiere mezzo pieno. Non si fa condizionare dal rischio di contaminazione, anzi le piace sperimentare e scoprire posti nuovi. Viaggia molto senza che la sua intolleranza la faccia sentire in alcun modo limitata. Ha trasformato la celiachia da “malattia” a opportunità, sia per lei che per gli altri. Ama infatti condividere la sua situazione con gli altri celiaci online, scrivendo blog e creando pagine facebook nelle quali condivide le sue esperienze, da consigli, pubblica ricette gluten free. È sempre attenta alle nuove tendenze, ed è alla ricerca continua di bar, locali, ristoranti, hotel solidali alla celiachia.
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Le necessità “ho bisogno di una vasta possibilità di scelta”
Aggregazione Sicurezza L’ottimista è per definizione
L’ottimista non ha particolare
solidale. Apprezza chi
bisogno di essere rassicurato,
mostra solidarietà verso di
perchè è ben consapevole
lui, ma soprattutto cerca di
della sua condizione e molto
dimostrarla agli altri.
informato sui posti che lo circondano.
Il kit del celiaco 20
Varietà
Informazione
La varietà è la parte più
La caratteristica dell’ottimista
importante per l’ottimista. Ha
è quella di ricercare molte
bisogno di varietà sia nella
informazioni, non solo per
scelta dei prodotti, sia dei
sè stesso ma soprattutto per
posti in cui va a mangiare.
aiutare gli altri.
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Il sereno “oggi è una passeggiata rispetto a prima”7 “Oggi sono indipendente e riesco a cavarmela organizzando con gli amici, scherzando su questa intolleranza ed aimè, sgarrando ogni tanto! Io i dolci li amo, non ci posso fare nulla! Comunque ad una certa età una persona se ne fa una ragione e la celiachia si trasforma da mostro quale sembrava, ad una compagnia di vita”.8
Il celiaco sereno, seppure talvolta possa avere attraversato momenti di sconforto, ha accettato di buon grado la sua condizione e la vive senza disagio. Ha adattato le proprie abitudini alimentari e sociali alle esigenze fisiche imposte dalla celiachia, senza provare vergogna o rancore nei confronti di chi non soffre del suo stesso disturbo. Non si sente diverso dagli altri, perché non considera la celiachia un ostacolo, ma semplicemente una caratteristica del proprio essere. Per questo, pur comportando numerose accortezze, mangiare fuori casa non gli è di peso: non prova imbarazzo nel dichiarare le proprie esigenze e nell’ordinare pietanze senza glutine. Sebbene il suo atteggiamento verso la propria intolleranza sia nel complesso positivo, a differenza del celiaco ottimista non sente il bisogno di trarre da essa lo spunto per un progetto concreto: non considerando la celiachia menomante, non avverte la necessità di condividere riflessioni ed esperienze in merito.
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Le necessità “ho bisogno di stare bene con me stesso”
Aggregazione Sicurezza Il celiaco sereno, che sta bene
Il sereno non è spaventato
con sè stesso, non si sente
all’idea di mangiare fuori casa
penalizzato e non avverte
e, se richiesto dalla situazione,
particolare necessità di cercare
è pronto ad assumersi qualche
supporto nel contatto con altre
rischio.
persone affette dalla sua stessa intolleranza.
Il kit del celiaco 24
Varietà
Informazione
Il celiaco sereno è attento alla
Il sereno si tiene informato sul
dieta, ma non vuole privarsi di
mondo legato alla celiachia,
nulla: il suo bisogno primario
in modo da poter cogliere
è quello di poter variare la sua
le migliori opportunità per
alimentazione, senza sentirsi
garantirsi un tenore di vita
vincolato ad una determinata
all’altezza delle sue aspettative.
marca o prodotto.
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Altri celiaci
Condivisione esperienze
Informazione
ca bli ub ap
Sf er
Amici
Famiglia
ta riva ap er
Sf Adattamento
Medico
Albergatori
Viaggi Eventi
Ristoratori Scuola Lavoro
Preparazione cibi
Dieta
Operatori mense
Commercianti
SanitĂ
Farmacista Spesa
Relazioni personali Salute Organizzazione
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Il contesto “e ti trovi davanti ad un nuovo mondo”9 Ogni celiaco si confronta quotidianamente non solo con la propria malattia ma anche con la realtà che lo circonda, il suo intorno, costituito da contesti diversi. Essi sono caratterizzati da vari “attori”, altre persone che si relazionano a più livelli con i celiaci. Ciascun celiaco in quanto persona inevitabilmente si scontra e si incrontra con la realtà in modo molto personale. Per ciascun profilo tipo è possibile deliniare delle reazioni ricorrenti, dei comportamenti simili o al contrario totalmente contrastanti, in relazione a ciascuna area di interazione. Lo schema a fianco ha lo scopo di analizzare i diversi ambiti con cui una persona celiaca deve confrontarsi ogni giorno e che potrebbero rivelarsi potenzialmente critiche per lui. Sono state individuate una “sfera privata”, che coincide con il contesto familiare, ed una “pubblica”, che comprende invece tutte quelle circostanze che si verificano al di fuori delle mura domestiche. È stata poi apportata un’ulteriore suddivisione, che mira a catalogare le differenti situazioni che possono avere luogo in ambito pubblico e privato secondo le categorie “relazioni personali”, “salute” e “organizzazione”. All’interno di ciascuna di esse sono stati infine specificati gli attori principali con i quali il celiaco si confronta ogni giorno: la famiglia, gli amici, i ristoratori, o altre figure professionali appartenti a contesti diversi, come i viaggi, la sanità o la spesa. 27
A casa “La prima cena completamente gluten free organizzata dal mio ragazzo e dai miei amici per me appena diagnosticata..mi sono sentita veramente fortunata ad averli vicini. A volte la celiachia può farti scoprire anche cose belle.”10 L’ottimista “Mi sono ritagliata un angolo piuttosto grande della dispensa solo per i miei prodotti; e, dal primo giorno, ho iniziato a guardarli con grande entusiasmo, quasi con orgoglio!”11 Il sereno “Celiac problem #86 When nongluten free people in your house eat your free gluten food.”12 L’indignato
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“Mia mamma per coinvolgermi di più nella preparazione dei pasti, ha pensato di creare una pagina di facebook nella quale ognuno può pubblicare una ricetta, scrivere commenti e ricevere consigli sull’argomento. Sono molto contenta di questa esperienza perchè ho trovato altri ragazzi come me con cui ho fatto amicizia!”13 L’ottimista “Sono andata a un ricevimento di battesimo e non c’era nulla per me. Sono stata li dalle 15 fino alle 21, con tutti che mi guardavano non capendo cosa fosse la celiachia, e sostenendo che potevo mangiare di tutto.”14 Il diffidente
Fuori casa “Ogni volta che esco e per fretta o per un qualunque inconveniente non ho preso niente con me, mi prende l’ansia!! Pranzi cene feste uscite e co. sono ingestibili e devo avere occhi ovunque!”15 ll diffidente “Potrei raccontarne mille sull ignoranza totale dei ristoratori italiani...ma mi basta dire che il 90% dei locali non sa cosa sia la celiachia o pensa sia una moda, non una malattia.”16 L’indignato “Quando vado in vacanza con le mie amiche, cuciniamo piatti che possiamo mangiare tutte.”17 L’ottimista “Entro in gelateria e chiedo: ‹‹scusi avete gelato senza glutine?›› Mi risponde:‹‹ma certo, stai tranquilla...tutti i nostri gelati sono senza glutine perchè sono fatti senza uova!›› E vi ho detto tutto!!”18 Il diffidente “Per fortuna trovo sempre più facile trovare prodotti senza glutine.”19 Il sereno
“October fest di quest’anno cacciata dalla fila, per entrare in uno stand, in quanto avevo un panino sigillato e un pacchetto di biscotti senza glutine! La regola permetteva un prodotto a testa,peccato che io dentro non potessi mangiare nulla! Non hanno voluto saperne che ero celiaca...”20 L’indignato “Ho viaggiato molto: sono stata a Parigi, Praga, Vienna; e non in hotel dove cucinavano per celiaci in modo particolare. Mi sono “attrezzata” della mia buona volontà e senza vergogna, ho sempre chiesto se fosse pos- sibile cucinare a parte la mia pasta.”21 Il sereno “Dopo alcuni mesi dalla diagnosi ho rimesso piede in palestra riprendendo a fare sport come prima che la malattia si manifestasse, e questo mi ha dato la percezione di come la mia vita sia tornata “quella di un tempo”, grazie alla dieta senza glutine. Mi sono sentita bene come non stavo da anni: per questo non mi pesa seguire la dieta, che mi ha ridato la vita.”22 L’ottimista
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Le fonti riferimenti al faldone Questionario online. B, 7. Femmina, 26-35, diagnosi età adulta. Questionario online. B,7. Femmina, >36, diagnosi età adulta. 3 Questionario online. B, 7. Femmina, <18, diagnosi infanzia. 4 Questionario online. B, 7. Femmina, <18, diagnosi infanzia. 5 Questionario online. B, 7. Femmina, 26/35, diagnosi età adultà. 6 Lettera dalla rivista Celiachia Notizie. A, 3.2. Femmina, 18. 7 Postit. B, 8.1. 8 Questionario online. B, 7. Femmina, 19/25, diagnosi infanzia. 9 La mia celiachia. A, 2.4. 10 Questionario online. B, 7. Femmina, 26/35, diagnosi età adulta. 11 Lettera dalla rivista Celiachia Notizie. A, 3.2. Femmina, 23. 12 Tweet. A, 2.9. 13 Aiclombardia.it, sezione Libro degli ospiti. 14 Questionario online. B, 7. Femmina, 26/35, diagnosi età adulta. 15 Questionario online. B, 7. Femmina, 26/35, diagnosi età adulta. 16 Questionario online. B, 7. Femmina, 26/35, diagnosi età adulta. 17 Intervista. B,9. Femmina, Arianna, 20, diagnosi infanzia. 18 Questionario online. B, 7. Femmina, 26/35, diagnosi età adulta. 19 Postit. B, 8.1. 20 Questionario online. B, 7. Femmina, 26/35, diagnosi infanzia. 21 Lettera dalla rivista Celiachia Notizie. A, 3.2. Femmina, 18. 22 Questionario online. B, 7. Femmina, >36, diagnosi età adulta. 1
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DESIGN SENZA GLUTINE Progetti di comunicazione per lâ&#x20AC;&#x2122;inclusione sociale. Laboratorio di sintesi finale Corso di laurea in Design della comunicazione Scuola del Design Politecnico di Milano docenti: V. Bucchetti, E. Ciravegna, C. Diana, U. Tolino cultori della materia: A. Arduini, E. Zordan Elaborato del gruppo A: utenti Milano, Ottobre 2013
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