Det Gode Liv 2011

UPS&DOWNS ØSTFOLD - SYKEHUSET ØSTFOLD - NNDS

PÅ DE T

EN

JA K T

IV! L E D GO

VELKOMMEN TIL LANDSKONFERANSEN OM DOWNS SYNDROM 22 - 24 MARS 2012 QUALITY HOTEL GRÅLUM, SARPSBORG

Tema for landskonferansen 2012 er jakten på det gode liv.

Vi vil lage en konferanse som viser muligheter, gode eksempler og behovet for aktiv handling i jakten på det gode liv.

Det er et mål for landskonferansen å løfte fram det gode arbeidet som skjer i Norge når det gjelder mennesker med Downs syndrom. Vi vil skape en nyttig og inspirerende konferanse både for ungdom og voksne med Downs syndrom, foreldre og fagfolk.

Hovedtaler på konferansen er DR Charles Hulme.

Charles Hulme er professor i Psykologi ved University College London. Hulme forsker på utvikling av lese-, språk- og minneferdigheter. Han har blant annet forsket mye på kortidsminnets betydning for barn med Downs Syndroms lese- og språkutvikling.

I 2009 ga han ut boken “Developmental disorders of language, learning and cognition” .

Andre tema som belyses gjennom nærmere 40 innlegg og seminarer er alt fra familieliv, identitet og inkludering til språk, helse og rettigheter. Vi er veldig stolte av programmet og håper det faller i smak for riktig mange!

I tillegg blir det politikerhjørne, filmvisning, etikk-kafè, prosjekt- og tipstorg, ustillingsfoajè og festmiddag.

Det vil være mulighet for barnepass for de minste barna under konferansen (må bestilles ved påmelding).

De fleste seminarene går parallelt for barn, ungdom/voksne og vi ber alle om å registrere hvilke paralleller de ønsker å delta på ved påmelding.

Detaljert program og påmelding finner du på nettsidene: www.downsyndrom.no Under Landskonferansen blir det også arrangert ungdomskonferanse. Her har vi plass til 40 ungdommer som har lyst til å oppleve alt fra besøk i vitensenteret Inspiria til ulike foredrag om å være ung, til disko og badeland.

Se egen påmelding og informasjon på nettsidene til landskonferansen.

Landskonferansen om Down syndrom er et samarbeid mellom Norsk nettverk for Down Syndrom, Barnehabiliteringen sykehuset Østfold og foreldreforeningen Ups and Downs Østfold.

Påmeldingsfris 15. desember 2011 Velkommen!

UNGDOMSKONFERANSEN Velkommen til ungdomskonferansen under landskonferansen om Downs syndrom 2012.

22-24 mars 2012 Quality Hotel & Resort Sarpborg.

PRAKTISKE OPPLYSNINGER OM UNGDOMSKONFERANSEN Ungdomskonferansen er en del av Landskonferanse om Downs syndrom 2012. Den er åpen for ungdom/voksne med Downs syndrom. Konferansen vil ha et variert program med aktiviteter som: Kurs/workshops med tema som ”Tro og tvil”, ”venner og kjærester”, ”Se på meg!” (klær/sminke etc). Det blir aktiviteter som musikk og dans, bading, besøk på Inspiria science-senter med mer.

Det er ikke krav til alder eller selvstendighet, men for at ungdommene skal få en best mulig konferanse forventer vi at de som trenger en ledsager til å følge seg gjennom dagen har med seg det hjemmefra. (Ta gjerne kontakt med oss hvis dere har spørsmål!)

Vi holder til på det samme hotellet i en egen base. Det er mulig at vi tar en tur utenfor hotellet. Vi har eget program men deltar også på noe av det som skjer i plenum samt festmiddagen.

Det vil alltid være 10 vernepleierstudenter som følger ungdommene fra kl 9.00- 17.00 torsdag og fredag og til kl 13.00 lørdag.

Landskonferansestyret stiller også med noen ledsagere som følger ungdommene på de ulike aktivitetene.

Alle påmeldte får tilsendt eget skriv med all nødvendig informasjon i god tid før konferansen. Det vil da være et detaljert program, samt informasjon om oss som dere vil møte i Sarpsborg, slik at dere kan bli litt kjent med oss. Vi vil også sende ut skjema til alle påmeldte slik at vi kan bli litt kjent med dere før konferansen.

For at vi skal kunne gi alle en flott opplevelse av konferansen er antallet ungdommer på ungdomskonferansen begrenset.

Vi følger ”Først til mølla” prinsippet.

Liz Lotte Norli Marie Vøllo Ansvarlig ungdomskonferansen Leder arbeidsgruppen Lk 2012 Telefon: 917 67 862 Telefon: 414 00 635 lizno@online.no marie.vollo@gmail.com

UNGDOMSKONFERANSEN Torsdag 22. mars 2012

09.00-10.00 10.00-11.00 11.00-12.00

12.00-13.00 13.00-17.00 17.00

Registrering og kaffe. Åpning av konferansen i store sal. Det er reservert plass alle oss på ungdomskonferansen på de første radene.

Hei på Deg! Vi møtes på ungdomsrommet. Vi blir kjent med hverandre og 10 vernepleierstudenterne og noen ledsagere som skal være sammen med oss under konferansen. Evt. deltar vi på åpningsforedraget.

Lunsj. Vi spiser lunsj sammen på hotellet Aktiviteter. Se mer om aktiviteter lengre ned på siden. Vernepleierstudentene og noen ledsagere er sammen med oss Takk for i dag! Felles program slutt for i dag, men husk at det er middag og dans på hotellet i kveld!

Fredag 23. mars 2012

07.00-09.00 09.15 09.30-11.55 12.00-13.00 13.05-13.45 14.00-17.00 17.00 20.00

Deilig frokost på hotellet God morgen allesammen! Vi møtes på ungdomsrommet. Vi går igjennom plan for dagen.

Aktivitet Lunsj - Vi spiser sammen på hotellet.

Foredrag i store sal. Statssekretær Kersti Bergstø Aktivitet Takk for i dag! Fri, men husk FESTMIDDAG kl 20.00 på hotellet. Her blir det god mat, underholdning og dans og kanskje noen overraskelser Festmiddag

Lørdag 24. mars 2012

07.00-09.00 09.15 09.30-11.55 12.00-13.00 13.00-14.00

Deilig frokost på hotellet God morgen allesammen! Vi møtes på ungdomsrommet. Vi går igjennom plan for dagen.

Aktivitet Lunsj - vi spiser sammen på hotellet.

Takk for nå! Avslutning på konferansen med bl a Steinar Ekvik i store sal

Aktiviteter og program for ungdomskonferansen: Det vil bli mulighet for å velge aktiviteter - alle må ikke være med på alt. Vi velger etter hva vi er interessert i.

Her er noen av aktivitetene: Besøk på Inspiria Science senter Ligger vegg-i-vegg med hotellet Et science center er en fornøyelsespark som handler om kunnskap her gjør man morsomme og spennende ting man lærer av. Les mer her: http://www.inspiria.no/ Besøk på Superland bade og aktivitetssenter som er på konferansehotellet. Les mer her: http://www.superland.no/ Workshops Vi kan dele oss i mindre grupper og kan velge aktiviteter etter det som interesserer oss.

Eksempel på workshops: Vi får besøk av Tor Ivar Torgauten. Han er prest og jobber med livssyn. Da kan vi snakke om tro og tvil. Kan man tro på hva man vil?-Kan man ikke tro på noe? og mye annet.

Vi får besøk av noen som kan lære oss sminke/frisyrer og sånt.

Mette Wallace som jobber på habiliteringstjenesten i Østfold besøker oss og vi snakker om venner/kjærester/kroppen vår.

Alexander Hermansen som er artist fra Fredrikstad kommer og da får vi synge/danse.

FAGLIG PROGRAM TORSDAG 22. MARS

9:30-10:30

Registrering/kaffe

10:30-11:00

Velkomsthilsen

Anne Enger, Fylkesmann Østfold, m.fl.

11:00-12:30

Åpningsforelesning

“Klart det nytter!”

- om positiv tenkning i jakten på det gode liv.

Ved Gjertrud Mortensen, lærer og veileder, Vebjørn Rønningen og Dagfinn Enerly

12:3013:30

Lunsj

13:30- 15:15

Parallell 1

A. Et godt familieliv-I småbarnsalderen

“Å få et barn med Downs syndrom” Ved Ann-Mari Haug, koordinator Ullevål sykehus, medlem av fagrådet i NNDS

“Identitet “ Ved Ann Kittelsaa, forsker ved NTNU samfunnsforskning.

”Se meg også” - om å være søsken Ved Mia Rafstedt sosionom og Marianne Wiersholm familieterapeut, barnehabiliteringen Sykehuset Østfold.

”Jeg vil ha et sexliv”- om tilrettelegging for sexualliv i bolig.

Ved Wenche Fjeld, Pedagog/ spesialist i sexologisk rådgivning NACS. Arbeider ved habiliteringstjenesten på Hamar sexolog, barnehabiliteringen Sykehuset Innlandet.

” Jeg vil kjøre buss, det er barnslig med taxi!”

- Om hvordan vi kan bidra til at unge med Downs syndrom opplever mestring og selvstendighet.

Ved Nina Skauge, mamma og forlagsdirektør

”Jeg kan tro på hva jeg vil” - om retten til livssyn.

Ved Tor Ivar Torgauten, spesialprest Borg Bispedømme.

15:1515:30

Pause

B. Et godt ungdoms og voksenliv

”Vi har alle rett til en aktiv fritid og idretten skal tilrettelegge tilbud. Men hvordan får vi dette til?”

Ved Vigdis Mørde, fagkonsulent Norges idrettsforbund.

FAGLIG PROGRAM TORSDAG 22. MARS

15:30 16:10

16:1017:00

Parallell 2 GOD HELSE - godt liv?

”God helse - godt liv?” - Er det noen sammenhenger mellom god helse og godt liv?

Hvordan er helsetilstanden hos mennesker med Downs syndrom i dag? Hvilke muligheter og utfordringer er det?

Ved Marie Vøllo, helsesøster, Fredrikstad Kommune

“ Individuell plan - for et godt liv” (navn på foredragsholder kommer senere)

Barn og helse

Ungdom og helse

Høre, forstå og delta? - om hørsel. Ved Marit Austeng, stipendiat Sykehuset Østfold.

“Jakten på det gode liv” - om kosthold og helse.

Ved spesialvernepleier Grete Vikin og fysioterapeut Bjørg Stenersen, habiliteringen Sykehuset Innlandet.

”Puss puss så får du en suss”- om tannhelse Ved Sissel Koller Sundnes Odontologisk fakultet UiO. “Aktiv jakt med kondis og fart” - om fysisk aktivitet.

Ved Jannike Kersaan, fysioterapeut ”So ro lillemann” - om søvn, ved Arve Vøllo, overlege habiliteringstjenesten i Oppland. barnehabiliteringen Sykehuset Østfold “Helsesjekk”- Om helseoppfølging hos fastlegen for voksne med Downs syndrom.

Ved Stine Skorpen, spesialsykepleier /prosjektleder, Utviklingshemning og aldring. Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse.

FAGLIG PROGRAM FREDAG 23. MARS

9:00-9:30

God morgen

9:30-12.00

Hovedforelesning

”The development of reading, language and memory skills in children with Down syndrome” Ved Charles Hulm, Professor of Psychology , University College London

12:00-13:00

Lunsj

13:00-13:45

Mennesker med utviklingshemming skal heller ikke diskrimineres

Politikerhjørne. Kjersti Bergstø, Statssekretær i Barne, likestillings- og inkluderingsdepartementet og Jens Petter Gitlesen, norsk forening for utviklingshemmede (NFU)

Pause

14:00

Parallell 3 a

Parallell 3 b

Parallell 3 c

16:00

”Se meg, hør meg, forstå meg” - om språk og språkutvikling

Da klokka klang…

- om skolegang

Det store spranget - om overgangen fra ungdom til voksen

Se detaljer neste side

Se detaljer neste side

Se detaljer neste side

14:00-14:45

Torget

Eksempler, prosjekter og nytt om smått og stort i Norge i dag.

Eget program kommer.

20.00

Festmiddag

FAGLIG PROGRAM PARALLELLENE FREDAG 23. MARS

Parallell 3 a

Parallell 3 b

Parallell 3 c

”Se meg, hør meg, forstå meg” - om språk og språkutvikling

Da klokka klang…

- om skolegang

Det store spranget - om overgangen fra ungdom til voksen

14:00-14:45

“Språkutvikling hos norske barn med DS mellom 6 og 8 år” Ved Kari Anne Næss, Instituttleder ved Pedagogisk Institutt, Høgskolen i Telemark

“The sky is the limit “ – om forventninger, krav og ambisjoner på skolen.

Ved Caroline Tidemand Andersen, PPT rådgiver Bærum Kommune

”Plutselig 18- hva da ?”

- Om betydning av planlegging og helhet for et godt liv.

Ved Randi Møllenes, sosionom, barnehabiliteringen Sykehuset Innlandet.

15:00-16:00

”Å være en av ungene i gata “ - Om nyere språkforskning.

Ved Kirsten Ruud, seniorrådgiver i statped sør-øst.

Fagrådsmedlem i NNDS.

“Hvordan kan vi som voksne bidra til at barn med Downs utvikler en god selvfølelse?”

-Hva blir skolens utfordring?

Ved Tone Strømøy, Forfatter og lektor i pedagogikk ved Høgskolen i Oslo og Akershus.

“Det er her vi bor” Ved Birger Libell, initiativtager til Hjertebakken, Foreldreinitiert, privat boligprosjekt for unge, psykisk utviklingshemmete med lettere bistandsbehov.

14:00 - 16:00

”Foreldrekraft i språkutviklingen” - et foreldreperspektiv.

Ved Karianne Hjørnevik Nes, mamma og veileder i Karlstadmodellen.

“Tegn, nettverk og språkutvikling” Ved Arlene Temte. Seniorrådgiver og audiopedagog statped sør-øst.

“Skolestart med muligheter”.

Ved Anita Engen, mamma og forfatter

“Muligheter i arbeidslivet” Ved Tone Eidsvold, sosionom, barnehabiliteringen, sykehuset Østfold.

“BPA- et redskap I det gode liv” - om borgerstyrt personlig assistanse Ved rådgiver Helga Brun, ULOBA

FAGLIG PROGRAM LØRDAG 24. MARS

9:00

God morgen

9:15-10:00

Fellesfordrag

“Rettigheter og plikter i det gode liv” Ved Kari Reine, jurist og Fagrådsmedlem i Norsk Nettverk for Down syndrom.

10:00-10:15

Utsjekking

Presentasjon fra ungdomskonferansen

10:15-11:30

Parallell 4

A. To diagnoser-utfordringer og muligheter

B. Europa, Norden, Norge- hva skjer?

Pause

“Dobbeldiagnose - Downs syndrom og autisme” Ved Sylvi Storvik, seniorrådgiver, Nasjonal kompetanseenhet for Autisme ved Oslo Universitetssykehus

Et blikk ut i Europa, Norden og Norge. Representanter for Europeiske/nordiske og norske organisasjoner for Downs syndrom

“Dobbeldiagnose Downs syndrom og ADHD” ved Henning Aabech, overlege Barnehabiliteringen Sykehuset Østfold 11:3012:30

Lunsj

12:30 13:30

Avslutningsforelesning

“Jakten videre” -Ved Steinar Ekvik, prest, skribent og foredragsholder

13:30 - 14:00

Avslutning og vel hjem

NNDS Ups and Downs Sykehuset Østfold

Parallellene er lagt opp slik at de begynner med et innledningsforedrag på 40 minutter, og etterfølges av mindre innlegg på 20-30 minutter.

Programmet legges ut i oktober med forbehold om endringer.

Les mer om konferansen på www.downsyndrom.no

Husk påmeldingsfristen 15. desember 2011

Om opplæringspenger Det faglige konferanseprogrammet er i regi av barnehabiliteringen ved Sykehuset Østfold.

Sykehuset Østfold er en godkjent opplæringsinstitusjon i forbindelse med NAVs krav til opplæringspenger.

Det betyr at foreldre kan søke om opplæringspenger gjennom sin fastlege eller barnets habiliteringstjeneste.

Søkerveiledning og praktisk informasjon om dette finner du på hjemmesidene til konferansen.

Velkommen til Quality Hotel & Resort Sarpsborg - Superland.

Hotellet har et stort treningssenter, velværeavdeling, lekeland, klatrevegg og badeland, og er noe så fint som Nordens største aktivitets- og konferansehotell!

Noe å glede seg til, bare 50 minutter med bil fra Oslo eller 15 minutter med buss fra Rygge Flyplass.

Østfold

Østfold

NNDS