El Grito del Sur Nº 91 Mayo 2022 - La Boca freestyle

Comuna 1 /3 /4

Periódico barrial

Constitución, Monserrat, San Cristobal, San Telmo, Parque Patricios y Barracas

Distribución gratuita 3.000 ejemplares mensuales Mayo 2022 ISSN 2451-7178

Año - 09

Número 91

Foto: Andrés Wittib

La Boca, capital argentina de freestyle El Hip Hop y el Rap llevan casi 30 años de historia en La Boca. Un recorrido por el pasado y el presente de esta identidad en el barrio de la ribera, lugar atravesado por la injusticia y las problemáticas sociales irresueltas. Pág. 6

"A llorar a la inmobiliaria"

La impunidad es un mensaje para las familias

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Pág. 10

02 · Sumario / Editorial

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Por una ley contra la violencia institucional en la Ciudad

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“La cultura es un campo de batalla” ,

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Una sentada contra las prácticas laborales

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"A llorar a la inmobiliaria"

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La impunidad es un mensaje para las familias

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Conocer para visibilizar

El Hip Hop y el Rap truenan en la ribera

Editorial

Cuando protestar es delito U

n grupo de 13 recicladores urbanos que permanecían detenidos luego de una protesta fueron finalmente liberados tras varias horas de guardia y presión de parte de organizaciones sociales y civiles. La Policía de la Ciudad había reprimido el jueves 5 de mayo una manifestación del MTE y la Federación Argentina de Cartoneros (FACCyR) por mejoras laborales, y en medio de la violencia avanzó con la detención de varios manifestantes,

acusados de “desobediencia”.

Los detenidos debieron pasar la noche incomunicados en distintas alcaldías porteñas, mientras se estiraban los plazos judiciales. La fiscal auxiliar Catalina Neme, al no encontrar razón alguna para mantenerlos presos, decidió finalmente no imputarlos y comenzar con las liberaciones.

“Episodios como éstos intentan dejar un mensaje de disciplinamiento a la protesta social”, denunciaron desde el

Centro de Estudios Legales y Sociales (CELS), tras la liberación de les trabajadores. Precisamente se trató de un castigo por protestar típico de la Policía de la Ciudad, algo que se viene reiterando en los últimos años. Bajo este método de detenciones arbitrarias, ningún funcionario rinde cuentas y esto contribuye a naturalizar esta práctica de detener, trasladar y encarcelar manifestantes, para luego liberarlos sin dar explicaciones.

Cabe destacar que, en la Ciudad, el Poder Ejecutivo y el Judicial están alineados desde hace tiempo en una política que criminaliza a manifestantes a través del uso de distintas herramientas policiales y judiciales que se aplican para privar de su libertad durante horas o días a personas que participan en protestas.

El Grito del Sur- Fundado el 23 de sepiembre de 2012 en el natalicio de Mariano Moreno - Registro ISSN 2451-7178 - Director Propietario: Yair Cybel - Tirada 3.000 ejemplares - Registro de la Propiedad Intelectual 5295866 Mayo 2022 - Número 91 - Domicilio legal: Camarones 1549 CABA - contacto: elgritodelsur@gmail.com Impreso en Editora del Plata S.R.L. - España 221, CP 2820 (Gualeguaychú, Entre Ríos) Registro de Medios Vecinales CABA - Se autoriza la reproducción del material publicado, citando la fuente.

Ciudad de la furia / Derechos humanos

· 03

Buscan visibilizar esta demanda

Por una ley de violencia institucional en la Ciudad Madres víctimas de gatillo fácil, organizaciones de Derechos Humanos y colectivos de la sociedad civil se reunieron frente a la Legislatura para exigir la aprobación de la norma. "La violencia institucional es una deuda de la democracia”, explicó Lucía Cámpora, autora del proyecto.

Texto: El Grito del Sur

E

l lunes 9 de mayo, frente a la Legislatura porteña y bajo un fuerte vendaval, familiares de violencia institucional, colectivos travestis trans, el sindicato de Meretrices (AMMAR), organizaciones afro y de Derechos Humanos se reunieron con el objetivo de reclamar la aprobación de una ley contra la Violencia Institucional en la Ciudad de Buenos Aires.

El proyecto es de autoría de la legisladora porteña Lucía Cámpora y se construyó en diálogo con los representantes del sector. “La idea de este encuentro es visibilizar la demanda para que esta Legislatura, de una vez por todas, empiece a discutir el proyecto de ley contra la Violencia Institucional ejercidas por las fuerzas de seguridad”, explicó la dirigenta.

La jornada contó con exhibición de fotos, radio abierta y la presentación de una serie de estadísticas sobre violencia institucional en la Ciudad. «Les pido a

todos los que están en la Legislatura que sepan escucharnos y que se pongan la mano en el corazón. Que ellos piensen que cuando nos matan un hijo, nos matan a nosotras también”, explicó Dolly Demonty, madre de Ezequiel Demonty, joven que falleciera luego de ser obligado a saltar al Riachuelo por miembros de la Policía Federal.

La iniciativa fue presentada en el cuerpo de diputados porteño hace un año y propone la creación de Centros de Recepción de Denuncias atendidos por personal ajeno a la Policía, así como un Registro de Violencia Institucional que pueda dar cuenta del seguimiento de los episodios registrados. Asimismo, exige un reentrenamiento en Derechos Humanos para la Policía de la Ciudad e incluye criterios para la participación de esta fuerza en manifestaciones públicas.

Según informes del Ministerio Público de la Defensa y de la Defensoría del Pueblo, las comunas del sur de la Ciudad concentran el mayor número de casos de violencia institucional y el 68

por ciento de las víctimas pertenece a grupos vulnerados (migrantes, habitantes de barrios populares, menores, personas en situación de calle, colectivo LGBTI+, personas con discapacidad).

Además las víctimas son en su mayoría pibes pobres, varones y jóvenes: la edad promedio de las víctimas es de 31 años y la mayor cantidad de casos de violencia

institucional se dio a los 23 años.

«No queremos ninguna víctima más de gatillo fácil. Lo decimos y lo sostenemos: la violencia institucional es una deuda de la democracia, por eso tenemos que hacernos cargo y discutir este proyecto”, concluyó Cámpora.

04 · Ciudad de la furia / Educar es combatir

Reclamo contra la “obligatoriedad”

Una sentada contra las prácticas laborales Estudiantes de la Escuela Superior de Educación Artística en Danza N° 1 realizaron una protesta contra las condiciones de las prácticas laborales obligatorias impulsadas por el jefe de Gobierno de la Ciudad, Horacio Rodríguez Larreta Texto: Ornella Rapallini Foto: Florencia Ferioli

E studiantes de la Escuela Superior de Educación Artística (ESEA) en Danza

N° 1 “Prof. Nelly Ramicone” hicieron una sentada de forma pacífica sobre la vereda de la escuela, ubicada en Fonrouge 711 en el barrio porteño de Liniers, en reclamo por las condiciones de las prácticas laborales obligatorias anunciadas por el jefe de Gobierno de la Ciudad, Horacio Rodríguez Larreta.

La escuela secundaria es de doble jornada y allí cursan conjuntamente Bachillerato en Educación por la mañana, y la carrera de Intérprete en Danza Clásica y Contemporánea por la tarde y horario vespertino, o Intérprete en Danzas Folklóricas (argentinas y Tango) solo por la tarde.

“Comprendemos que las pasantías tienen carácter obligatorio y que no podemos no hacerlas, pero lo que queremos es que esto no afecte a nuestra carrera -de Danzas- que es lo más importante para nosotros”, explicó a El Grito del Sur Paula Cervi, estudiante de quinto año de la orientación Danza clásica y contemporánea y quien forma parte del Centro de Estudiantes desde primer año.

En quinto año son aproximadamente 120 estudiantes. Con reclamos precedentes, hasta el momento lxs estudiantes lograron que no los enviaran a cumplir con las prácticas laborales en ubicaciones alejadas de la escuela como el distrito 2. Hasta ahora las prácticas laborales en esta escuela iniciaron solo para el turno vespertino, pero el problema que plantean en la sentada es que la práctica coincide con el horario en que cursan la especialidad de Danza Clásica y Contemporánea.

“Si bien tampoco está bueno perder dos semanas seguidas de Bachiller, Danza es algo que si vos no hacés por dos semanas en el cuerpo se nota un montón. La danza no se aprende solo teóricamente, lo tenés que hacer para aprenderla y te tiene que pasar por el cuerpo”, completó la referente estudiantil.

“Además las especializaciones de la tarde son cursos mixtos de distintos niveles (quinto, cuarto, tercero), entonces quienes no van a las prácticas laborales siguen avanzado en los contenidos y la otra mitad se atrasa. Encima muchos chicos de quinto año trabajan ya”, añadió Cervi.

La sentada comenzó a las 7.30 y terminó cerca del mediodía. Allí desayunaron, pasaron música popular, conversaron y bailaron chacarera simple y zamba.

También pegaron carteles en las paredes y árboles con mensajes para interpelar a los pocos transeúntes de la zona que decían: “Con las escuelas de arte, no”; “El Gobierno de la Ciudad mata artistas”; “Con nuestra carrera, con la danza, con el arte, no”.

Desde la Unión de Trabajadores de la Educación (UTE), Temis Saccomanno, docente e integrante de la Secretaría de Educación Artística, señaló a este medio que “las pasantías laborales, con la excusa de nominarlas como ‘habilidades blandas’, están desarrolladas a espaldas de las comunidades y ni que hablar de los sindicatos, pero es algo que perjudica a los propios lenguajes artísticos de las escuelas. Hay materias que son troncales para Danza, Teatro, Visuales y esto, en los tiempos en lo que estamos de post pandemia, son vitales, cruciales, tienen una evaluación distinta. Si esta cursada caprichosa se da afectando a esos talleres donde lxs pibxs cursan estos saberes, el resultado es éste, el rechazo de plano. Y como sindicato nosotros seguimos y apoyamos la voluntad de las comunidades”.

Por su parte, Candela Rodríguez, estudiante de quinto año de la especialización Folklóricas, a quien todavía no le tocó iniciar las prácticas pero acompañó la sentada, dijo: “Nosotrxs elegimos todos los días venir a esta escuela, nos

encanta la carrera. A mí me gusta la idea de acercarnos al mundo laboral, pero el hecho de que me ocupe en horario en la carrera en la que estoy por recibirme como intérprete de Danza, no me parece justo y podría ser en cualquier otro horario si es que lo quieren implementar. Que tengan en cuenta a los colegios artísticos”.

Durante la sentada la regente les anunció a quienes se manifestaron un avance con respecto al reclamo, pero decidieron continuar con la sentada hasta tener confirmaciones. “Lo que nos acaban de avisar es que las prácticas se suspenden por esta semana hasta que nos bajen un proyecto que sea para realizar las prácticas a la mañana, en el horario del bachiller. Hay que ver cómo se resuelve porque capaz nos dicen ‘no, no encontramos nada’ o nos mandan a un lugar a la mañana, pero en el distrito 2, por eso seguimos con la medida -que decidimos en asamblea-, porque hasta que no pase no estamos seguros, ya nos ha pasado con otros temas que al final no cumplen”, explicó Cervi.

La alumna Leila El Jaber, estudiante de quinto año de Danzas Clásicas turno vespertino, cuenta que empezó con las prácticas laborales de 18 a 20.10 en la Escuela de Música N°3 del distrito escolar 17 -escuela destinada a niñxs de edad escolar de niveles inicial y primario, desde los 5 años, ubicada en Villa del Parque – y agregó: “Yo no quiero ser profesora, prefiero ir a clases de danza y no perdérmelas, pero toda esta semana no fui porque no puedo ir a las prácticas laborales y después volver a la escuela”.

No es la primera vez que el Danzas se moviliza. Ya lo hicieron cuando el Gobierno de la Ciudad comenzó a implementar el plan de las Secundarias del Futuro. En ese momento, para que no se implementase la reforma, tomaron el colegio. “Pero la hicieron igual”, recuerda Paula, y “lo de las prácticas laborales pensamos que no iba a ocurrir, pero ocurrió, y fue algo que si bien se venía especulando nos avisaron de un día para el otro», concluyó.

Ciudad de la furia / Alquileres · 05

Debate por otra ley de alquileres

“A llorar a la inmobiliaria” Del debate en Diputados salieron tres dictámenes para una nueva ley de alquileres. El oficialismo recogió los reclamos de los inquilinos y la oposición hizo lo propio con las inmobiliarias. Trasfondo político de la discusión.

Texto: Matías Ferrari

L

uego de un mes y medio de debate, finalmente no hubo acuerdo entre el oficialismo y la oposición en Diputados, y de la Comisión de Legislación General salieron tres proyectos distintos. Cada fuerza política eligió representar los reclamos de cada uno de los actores e intereses en juego: el Frente de Todos recogió las propuestas de las agrupaciones de inquilinos, mientras que Juntos por el Cambio hizo lo propio con las cámaras inmobiliarias.

El dictamen mayoritario, del Frente de Todos, mantiene el espíritu de la norma vigente: contratos de tres años de duración con aumentos anuales establecidos por el índice actual, que toma en partes iguales la inflación del INDEC y la evolución de los salarios registrados según el RIPTE. Se agregaron, además, dos novedades: beneficios fiscales para que los propietarios vuelquen sus inmuebles al mercado y la obligación de bancarizar los cobros.

La oposición, por su parte, firmó dos dictámenes similares, aunque con matices. El de Juntos por el Cambio propone desregular el mercado, dando libertad a inquilinos y propietarios para establecer los aumentos. También vuelve a los dos años de duración del vínculo, tal como sucedía antes de la ley actual. El último, con la firma de Graciela Camaño (Peronismo Federal), adhiere a los dos años de contrato y corre del medio la regulación estatal de los aumentos, aunque introduce topes concretos atados a la inflación.

Esa pequeña diferencia técnica entre ambos proyectos opositores abrió en verdad un abismo en términos políticos porque le dejó servida la mayoría al oficialismo dentro de la comisión y abrió la puerta a un poroteo aún más ajustado cuando el debate llegue al recinto. El final, de todos modos, sigue abierto.

Pero los plazos para que eso finalmente suceda serán más largos de lo que esperaba la oposición. Dado que el proyecto mayoritario introduce modificaciones fiscales, debió ser girado a la Comisión de Presupuesto, que preside Carlos Heller, lo que dilata el debate al menos por unos meses más.

“Es un mercado difícil de legislar”, introdujo el diputado Daniel Arroyo durante la última reunión de Legislación General, antes de los dictámenes. “En mi caso, como en el de muchos de mis compañeros, empezamos este debate entendiendo que había que hacer cambios en la ley, pero fuimos modificando nuestra forma de pensar al calor de las exposiciones de inquilinos, inmobiliarias y especialistas. El problema no es tanto la ley, sino el contexto, en el que tenemos un 60 por ciento de inflación

y un 45 por ciento de informalidad ”, reconoció el ex ministro de Desarrollo Social, quien habló por varios de los legisladores del Frente de Todos que recorrieron ese mismo camino.

Legislación General comenzó a debatir un nuevo texto a principios de abril, tras un acuerdo entre el presidente de la Cámara baja, Sergio Massa, y los titulares de los bloques de la UCR, Mario Negri, y del Pro, Cristian Ritondo. La oposición, ya en marzo, había tomado la iniciativa de la mano de Marta Liotto, militante radical y dueña de Liotto propiedades. La idea era aprovechar el crecimiento de escaños de la oposición para convocar a una sesión especial y directamente voltear la ley vigente. Ese amague forzó a Massa a negociar, y el resultado fue utilizar la comisión como un espacio en el que encontrar un consenso para un nuevo proyecto entre todas las fuerzas políticas.

Ya desde noviembre pasado, el propio Massa dijo que la ley había “fracasado”. La posición fue asumida por el presidente Alberto Fernández, que pidió por una nueva normativa cuando inauguró las sesiones ordinarias. Así y todo, en el oficialismo no había mucha idea de qué cambios introducir.

La diputada massista Marcela Passo fue la primera que empezó a trabajar en un texto a principios de este año, sobre todo tomando algunos de los reclamos de las inmobiliarias, pero finalmente no formó parte de la comisión. Por parte del Frente de Todos, además de Arroyo, ingresaron varios diputados y diputadas vinculados directa o indirectamente a las agrupaciones de inquilinos, como Federico Fagioli, Paula Penacca o Mara Brawer, que empujaron hacia otro tipo de norma, más progresiva, y terminaron imponiéndose.

Dos semanas antes de los dictámenes, sin embargo, las dudas y los debates en el oficialismo persistían y hasta se hablaba de estirar los plazos para cajonear el proyecto. No había intenciones ni de mostrar otra división interna ni tampoco de sancionar una ley “regresiva” como algunos caracterizaban por lo bajo al posible texto que se debatía. Incluso se llegó a mencionar la posibilidad de esperar a que el INDEC realizara el censo para tener datos fehacientes sobre la población inquilina.

“Hoy el mercado financiero da más ganancias como inversión a corto plazo

que comprar un departamento y ponerlo en alquiler, como estuvo de moda hace varios años, con otro dólar y con otra inflación. El problema es que el propietario no obtiene del alquiler la renta que razonablemente podría tener por el capital que compromete, y el inquilino no puede pagar esa renta», describió un funcionario del Ejecutivo sobre lo que se debatía entonces.

Finalmente, se impuso la idea de dictaminar un texto que prácticamente deja todo como está, siguiendo el consejo de varios especialistas de distintos centros de estudios y de los militantes de las agrupaciones. “Hay que darle más tiempo a esta ley”, resumió Arroyo.

“La ley de alquileres sigue vigente, la tienen que cumplir. Y la vamos a hacer cumplir”, festejó tras el dictamen la Federación Nacional de Inquilinos, con un recado a la oposición: “A llorar a la inmobiliaria”.

06 · #Pogo / Ciudad de la furia

Entre las problemáticas sociales no resueltas y la reivindicación de una identidad

El Hip Hop y el Rap t

Con el auge de Trueno explotó la expresión de una cultura que lleva casi treinta años de historia en ese barrio. Un recorrido por el pasado y el presente del Hip Hop y el Rap en la ribera.

Foto y texto: Andrés Wittibs

E

“ n Dance Crip, de Trueno, uno ve el barrio en su máxima expresión, más allá de la alegría y el festejo, la imagen es crítica de por sí, es la realidad de la mayoría de las personas de Buenos Aires”. El que habla es Pedro Palacios, conocido como “Peligro”, su nombre de clown y rapero. Es también el papá de Mateo Palacios Corazzina, es decir, de Trueno.

Pedro Peligro es uruguayo, vino a la Argentina cuando sus padres debieron exiliarse de la dictadura que en 1973 irrumpió en el país vecino. Se instalaron entonces en La Boca, pero tras el Golpe de Estado en 1976 su papá, el guitarrista y cantante de música popu-

lar Yamandú Palacios, nuevamente debió emigrar, esta vez a España. Entonces Pedro se quedó con su mamá, en el barrio Catalinas Sur. Años después ella estaría entre las fundadoras del famoso grupo de Teatro Comunitario que lleva el mismo nombre que el complejo de viviendas.

En algún momento, ya con Mateo, Pedro y Juliana, docente, dramaturga y madre del niño, se trasladan por un breve período a Parque Patricios, a la ex fábrica SELSA, “un reducto artístico y de inmigrantes. Un lugar súper interesante, que si no te mata, te fortalece”, dice Peligro. Sobrevivir a esa experiencia, comenta Pedro, “es un valor, una resiliencia que uno trata de comunicarle a los pibes que vienen ahora atrás”.

“SOMOS COMO STORYTELLERS” Basta con solo caminar algunas cuadras por La Boca para ver cómo la cultura freestyle está dotando al barrio de una nueva expresión. En las plazas y en las esquinas, pero también en talleres y en las casas, lxs pibxs hoy no solo se juntan a rapear sino que son pequeños productores de sus canciones y de sus videos.

“Después de la época de los ‘90, con la movida del Buenos Aires Hardcore, donde La Boca tuvo mucha identidad, un underground independiente súper piola, antifascista, el hardcore estilo New York nos venía al pelo por la bronca que teníamos contra un montón de realidades”, señala Peligro.

“Con la madurez musical me empecé a interesar con esto del rap, poder decir las mismas cosas, no en un tono tan elevado de grito sino acompañado de una herramienta para poder narrar.

A partir de eso empieza el Proyecto Comuna Cuatro”, tal es el nombre de la banda en la que Peligro canta junto a su compañero Inti Rap y que toman de la comuna que reúne a los barrios

del sur: Pompeya, Parque Patricios, La Boca y Barracas.

“Somos como Storytellers, yo escribía letras que contaban las problemáticas del barrio de La Boca. Cada tema te cuenta o te transporta a una realidad que no cambió. Eso es una cagada, pero por lo menos ahora, a partir del laburo de toda esta nueva generación, a este mundo, a lo que pasa en La Boca, le dimos una visualización”.

No será la única vez que Peligro haga énfasis en la noción de “visualización”, y con razón: Atrevido, Azul y Oro, Ñeri, e incluso el animado Jungle, son algunos de los videoclips de Trueno en el que el barrio es tanto tópico como escenario. “Anteriormente no teníamos tanta visualización. La cultura hip hop antes era algo mucho más de nicho, éramos los hiphoppers únicamente, ahora hay público al que abordar”.

“LOS PIBES TIENEN HAMBRE DE FREESTYLEAR” Hacia 2009, desde Comuna Cuatro impulsaron los primeros festivales de

#Pogo / Ciudad de la furia · 07

truenan en la ribera Hip Hop en la Plaza Islas Malvinas, con el nombre “Respeto Hip Hop”, para luego continuar con uno que parece transmitir lo que pasa en el barrio “Familia Hip Hop”. De unos treinta años, con gorro y campera de Boca, Inti Rap cuenta: “Nosotros queríamos hacer la Block Party pero de Argentina. Es el nacimiento del Hip Hop en los monoblocks del Bronx, cuando DJ Kool Herc hace una fiesta para juntar plata para la vuelta a clases. Queríamos replicarlo en nuestro barrio y hacer un festival cultural donde no solo hubiera freestyle y rap sino que estuvieran todos los elementos de la cultura hip hop, como el grafitti, el breaking, DJ’s, y bandas de raperos tocando en vivo”.

“Yo arranqué en el barrio cuando no había nada de Rap, en el año 2001 ya estaba tocando arriba de los escenarios con un par de pibes vieja escuela”, dice Mario Castro, un rapero conocido como “Castro de La Boca”.

“En el año 2001 hicimos la primera banda de rap de La Boca que se llamó Raza Deforme. La verdad de la milanesa es que la música rap a la Argentina la trajeron los chetos, corta la bocha, la música esa no es de acá de La Boca, como que eso también influyó una banda. Yo me acuerdo de cuando era guacho que había una banda de gente de la movida que eran re chetos y tenían todos los discos originales, algunos se los traían de afuera. Con el tiempo fue metiéndose en el barrio, yo grababa los discos y los devolvía.

Después vino el freestyle, se unieron los pibes del barrio y explotó todo”.

Castro no conoce a muchxs de la nueva generación, pero cuando hay festivales o alguna movida lo llaman.

“Desde guachos nosotros siempre nos contábamos lo que pasaba en el barrio.

Nuestro punto de vista y las cosas que vivíamos nosotros y nuestros familiares, nuestros amigos. Cuando uno despierta una conciencia musical, ve que puede transmitir algo, se da cuenta que alrededor tiene una banda de cosas que contar. Chuck D., cantante de Public Enemy dijo que el rap allá era como la CNN de los negros. Yo acá digo lo mismo, los pibes son como Crónica de los negros, de los barrios bajos.

Nosotros te contamos lo que la prensa no te cuenta, gatillo fácil, violencia institucional y violencia dentro de la casa, abuso policial. Nuestro origen siempre fue la cosa que pasa en el barrio”.

“Hoy en día en el barrio te podés encontrar con una esquina en la que paran diez pibes y de esos diez, cinco están en el rap. Quizás dos cantan, otro hace la pista, otro está con los videos, entonces se juntan un viernes a la noche y se quedan haciendo música.

Yo para hacer eso me tenía que ir fuera

de mi barrio. Los pibes tienen hambre de freestylear”.

LA HISTORIA DE UNA ESQUINA Por Pedro de Mendoza al fondo, cerca del puente Barracas Peña (el “puente celeste”), las Superpoderosas Crew, un grupo de ocho mujeres que bailan breakdance, bailan y se filman, mientras cae el sol de un domingo abarrotado de turistas en Caminito. Pero casi dos kilómetros más hacia el sur, el paisaje ya es otro. La crew tiene que viajar a Francia y la invitación inicial, que incluía ocho pasajes, ahora solo cubre cinco, por eso están preparando un video promocional para comenzar a recaudar fondos y cubrir los tres pasajes restantes, y de esa manera viajar todas. La más chica tiene 13 años, es de Venado Tuerto y esta noche tiene que volverse.

“No hay muchas mujeres que bailan.

Diez años atrás éramos menos, y veinte, dos o tres nada más. Nos empezamos a sumar de a poco, a medida que nos íbamos encontrando”, dice Cielo Moreno, quien está al frente de las Superpoderosas.

Cielo nació en La Boca y a los nueve años se mudó con su familia a Paraguay en donde conoció a Olivia con quien comenzó a bailar. A sus 16 años, en el 2000, volvió al barrio porteño, en donde los B-Boys la alentaron a salir a las competencias. Mientras tanto, le iba contando a Olivia de la movida del Hip Hop en Buenos Aires, hasta que cerca del 2010 ella decidió venirse de Paraguay y volvieron a entrenar juntas, esta vez para ir a competencias internacionales. “En ese momento había un campeonato mundial, ‘Battle of the year’, empezamos a laburar a full con el objetivo de ir, no teníamos fondos pero era nuestro sueño. Llegamos a la final, que era re inesperado, Argentina no se conocía en el mapa del mundo del breaking y llegamos a la final”.

TODO SIGUE IGUAL Inti habla de la República de La Boca como distintas zonas que conforman al barrio, aunque los conflictos son similares. “La problemática principal es la desigualdad que hay, la pobreza que cada vez es mayor, los chicos tienen hambre y están muy solos en la calle.

El peor condimento es la pasta base, eso es lo que más se ve. Después hay problemáticas típicas de barrios marginados, violencia familiar, violaciones. El ver que robarle al que viene de afuera está bien visto, entonces si venís de afuera te robo solo por el hecho de

ser de afuera, y después así, en cierta forma, quedan los chicos marginados a no salir más del barrio”.

“Mientras hay otros que hablan de armas y de drogas, nosotros tratamos de hablar de que queremos cambiar esta realidad a nuestra manera y con nuestra música y nuestras líricas, no queremos seguir aumentando la droga y aumentando la delincuencia, las armas y los pibes muertos por gatillo fácil. Nosotros queremos que haya más pibes rapeando, que haya más cultura, más educación y a partir de eso que también los pibes puedan proyectarse más allá de vivir o no de la música, tener una herramienta para poder salir adelante cuando uno está mal. Eso es lo que a nosotros nos salvó la vida. Eso es lo que quiero comunicar a los pibes porque eso es lo que me salvó a mi cuando estaba mal”.

Para Peligro, “a veces la acción cultural corre a los problemas del barrio.

En un barrio donde suena murga y candombe, el tango a veces hasta a contramano lo siento ¿por qué? por el plano turístico y por cómo lo ponen en un corredor turístico en donde los artistas a veces ni son del barrio de La Boca. Es el típico negocio para pocos, no está solventado con una cuestión de inclusión de los artistas que viven en el barrio y de las realidades geográficas también. En el plan de unir Madero con Caminito, les quedó todo el bajo de La Boca, eso no está tan lindo para ellos”.

AFTER TRUENO Con solo 20 años, Trueno es hoy un artista exponente de la cultura hip hop y del barrio de La Boca. Desde muy chico, participando en los recitales de su padre, Trueno agarraba el micrófono para soltar rimas encendidas y al poco tiempo comenzó a participar de las batallas de gallo y de las competencias nacionales e internacionales.

Como corresponde a la época, la dimensión de su arte queda marcada por las cifras de visualizaciones, reproducciones y cantidad de seguidores en las redes sociales. “Mamichula”, la canción junto a la cantante Nicki Nicole, alcanzó en seis meses los 220 millones de reproducciones y hoy ya lleva casi 350 millones en YouTube.

“La figura de Trueno llevó el barrio de La Boca a la escena internacional del freestyle y después a la escena internacional de la música, hoy en día ves a los jóvenes y a los guachines haciendo el cuatro con la mano como nosotros hace más de diez años, representando a la Comuna Cuatro, al sur de la capital, como zona y también como

idea”, esgrime Pedro. ¿Qué les pasa a lxs pibxs, que lo ven tanto en las calles del barrio como en las giras y recitales multitudinarios?

“Ellos quieren rapear y quieren ser escuchados. Muchas veces no son tenidos en cuenta ni en la escuela ni en la casa y por ahí en la calle, para que te tengan en cuenta, tenés que usar la violencia. Canalizar esa violencia a través del rap y de las rimas te hace sentir parte de algo y eso es lo que buscan los chicos y lo que encuentran.

Poder expresarse mejor, sentirse que forman parte de un movimiento y que su talento es reconocido. A partir de la repercusión de Trueno ellos vieron que podían ser también, es una motivación muy grande porque lo ven en su propia cuadra”, cuenta Inti, que recuerda a Trueno Pequeño, cuando cantaba en los recitales de Comuna Cuatro.

“Trueno es un capo. Si vos te pones a ver la historia del pibe te das cuenta que estaba marcado. Más allá de todo, tiene un talento bárbaro. Yo se que muchos de los más chicos, de los guachines, lo ven así. Si Trueno puede yo también, y eso es una masa”, dice Mario Castro, que también tiene un hijo rapero, al que le regaló un micrófono, una placa de sonido y le enseñó cómo grabarse.

A pocos días de publicarse el nuevo álbum y con una gira por Londrés ya confirmada (luego de que Trueno se subiera al escenario con Gorillaz), Pedro Peligro sabe que el barrio es lo más importante. “A mi lo que me copa es el espíritu que no se pierde con respecto a la visión social de la herramienta del hip hop, más allá de nuestro gusto por la cultura y de ser 24/7, es hip hip todo el tiempo, desde la indumentaria y la forma, hasta lo que uno hace. Lo que se mantiene es un mensaje que no cosifica, que no enaltece la violencia, que se mantiene leal a nuestras realidades”.

08 · Guillermo Saccomanno/ Feria del libro

Mayo 2022

Entrevista a Guillermo Saccomano

“La cultura es un campo de batalla” Después de su discurso en la apertura de la Feria del Libro, el autor reflexiona sobre el vínculo entre literatura y política y reivindica al escritor como un trabajador.

Texto: Gabriela Saidón

G

uillermo Saccomanno hoy es el rock star de la literatura argentina.

De jeans, camisa leñadora y saco, el escritor argentino sacudió redes y estructuras, generó apoyos y ataques casi en igual proporción, al leer un discurso bomba desde el escenario, el jueves 28 de abril, en la inauguración de la 46° Feria Internacional del Libro de Buenos Aires, en el predio ferial de la Rural de Palermo. Los aplausos interrumpían, a cada rato, su lectura.

Saccomanno nació 73 años antes de ese discurso, en Mataderos, Ciudad de Buenos Aires, en 1948. Publicó, entre otros libros, el volumen Bajo bandera y la trilogía sobre la violencia compuesta por La lengua del malón, El amor argentino y 77. Con su novela El oficinista (2010) obtuvo el Premio Biblioteca Breve Seix Barral. Su crónica Un maestro (2011) recibió el Premio Rodolfo Walsh. La novela Cámara Gesell (2012) fue premiada con el Dashiell Hammett.

Su título más reciente es El sufrimiento de los seres comunes (2019), y en colaboración con Fernanda García Lao, publicó Amor invertido (2015) y Los que vienen de la noche (2018). Recibió el Konex de Platino como el mejor novelista del período 2008-2011. Sus relatos fueron traducidos a varios idiomas. Es colaborador de Página/12.

En esta entrevista para El Grito del Sur habla de los efectos de sus palabras, de por qué defiende con fuerza la idea de escritor como trabajador, de cómo extraña a su colega y amigo Juan Forn, de la escritura a cuatro manos, de su vida en Villa Gesell desde hace treinta años, y cuenta qué está escribiendo (o corrigiendo) hoy.

La escritora y editora de Planeta, Paula Pérez Alonso, habló de “discurso lanzallamas” al referirse a tu texto en la inauguración de la Feria del Libro. Quedó clara la dirección del fuego. ¿Qué efectos ves que produjo y cómo te afectaron?

Imaginaba que se produciría algún alboroto, pero no tanto. Creo que el escándalo mediático se debió a que en lugar de hablar de cuestiones formales – la belleza, el estilo, la lectura, etc. – me referí a la materialidad del libro y los entresijos de su producción, incluyendo la situación de los escritores, que son el motor esencial de esta industria. Desde la derecha recibí críticas previsibles, se me acusó de marcar la grieta, de setentista, etcétera. Pero nadie hasta ahora me pudo refutar los datos que ofrecí con respecto a la crisis del papel, la herencia de la dictadura, sus efectos, y además cómo inciden en la enseñanza de la lectura y la situación del escritor. Es evidente

que lo que más molesta – como en toda denuncia – son las pruebas. A un tiempo – y no es casual – muy superior fue la adhesión de lectores y colegas. Eso estuvo y está a la vista en las redes, me dicen. Porque no tengo ni Facebook ni Instagram. También ha sido importante el apoyo de los docentes que hacen circular el texto.

En una entrevista reciente, dijiste algo interesante, pero por la negativa: «La literatura no es apolítica». ¿En qué sentido la literatura es política según tu concepción?

La escritura, como dije en el texto, no es ajena a las tensiones de lo real.

Y en esa relación con lo real es donde se plantea lo político. Desde un haikú hasta un poema de amor están contaminados, se lo quiera o no, por una ideología autoral y por el contexto que determina la escritura. En este sentido, la cultura es un campo de batalla. Y la teoría literaria es teoría política.

En el discurso contraargumentaste ante el concepto del prestigio como moneda de cambio: “Me imaginé en el supermercado tratando de convencer al chino de que iba a pagarle con prestigio”. A veces el canje es por una supuesta publicidad de la obra o del autor. ¿Lo que se ofrece a escritores resulta un trueque, una forma de comercio precapitalista?

Mi planteo fue claro. No hay afuera de la cultura de la plusvalía. Escribir es

trabajo. Y como tal debe ser considerado. Si luego la editorial lo publicita y esto estimula la venta, bienvenida sea.

Pero que quede claro, si la editorial te hace publicidad es para facturar más y no tiene nada que ver con la calidad de un libro. Por lo general los avisos publicitarios de libros corresponden a autores best sellers, que tienen ya la venta asegurada y con el aviso habrán de reforzarla. Así como no conviene creerse la idea de prestigio, tampoco la de creerse que es medida de la propia obra.

Leíste los discursos de inauguración de autores en años anteriores. ¿La postura de Claudia Piñeiro en la última Feria presencial pre pandemia en defensa de docentes, podría considerarse un antecedente, o un empujón?

Todos los discursos anteriores, con mayor o menor intensidad, fueron políticos, no hubo ninguno que no lo fuera, cada uno recurriendo a una ideología personal de la cultura. Los hubo, por citar sólo dos ejemplos inteligentes como el de (Ricardo) Piglia y también valientes como el de Piñeiro.

En lo que a mí respecta, aprovechar el envión que me dieron los anteriores y entonces puse el acento en la materialidad del libro, la cuestión del dinero.

El diario La Nación publicó el monto cobrado: 250.000. Entiendo que en caso de que no te pagaran, ibas a declinar la propuesta. ¿Se te ocurrió

decir no antes de pedir que te pagaran o tenías muy clara la importancia de sentar un precedente, ese gesto político?

Desde La Nación me preguntaron cuánto había cobrado. Y lo dije. 250.000 pesos más retenciones. No entiendo cuál es el problema. Aprendí de Andrés Rivera a declarar cuánto uno percibe por su trabajo. No se trata sólo de honestidad. Se trata de una posición política.

Sin embargo, en 2019, en una contratapa en Página/12, escribiste que no te convencía el subtítulo del libro Andrés Rivera, obrero de la literatura, de Martín Latorraca y Juan Ignacio Orúe, porque te resultaba demagógico. Ahí defendías la idea del escritor artista. Esta vez fuiste con fuerza a defender el concepto de escritor trabajador. ¿Algo cambió estos años? ¿O la línea es la misma y no encontrás contradicción en los dos planteos?

El escritor es un trabajador intelectual pero no un proletario. Lo sigo sosteniendo. Por lo general pertenece a la clase media. Casi siempre vive modestamente y sus recursos son limitados, alcanzan a veces para llegar a fin de mes. Pero estos recursos provienen no precisamente de sus libros sino de otros trabajos: coordinar un taller, escribir en un diario, ser redactor en publicidad, etc. Lo que me importa defender es la noción de trabajo.

Mayo 2022

· 09

10 · Ciudad de la furia/ Gatillo fácil

Día de la lucha contra la violencia institucional

«La impunidad es un mensaje para las familias»

Familiares de víctimas de gatillo fácil y organismos de Derechos Humanos denuncian la impunidad que goza la Policía porteña

Texto: Ludmila Ferrer y Matías Ferrari

E

n diciembre de 2014, la vida de Roxana Cainzos dio un giro cuando el oficial de la Policía Metropolitana Daniel Germán Castagnasso atropelló a su hijo, Nehuén Rodríguez, de 18 años. Y aunque Roxana logró llevar el caso a la Justicia, el policía sólo recibió una condena de tres años, por lo

que no tuvo que ni siquiera pisar la cárcel. “Cuando llegamos a un juicio casi siempre sabemos qué es lo que va a pasar, pero queremos ver al policía responsable sentado en el banquillo de los acusados. A veces es la única forma de que los padres puedan verle la cara a la persona que mató a su hijo”, dijo a este medio la madre de Nehuén, quien todavía acompaña familiares de víctimas de gatillo fácil.

El caso de Nehuén figura entre los

muy pocos que alguna vez llegan a juicio, pero también forma parte de la extensa lista de las sentencias insatisfactorias para las familias de las víctimas. “El cálculo, al menos en las causas en las que nosotros intervenimos, es que menos del diez por ciento llegan a juicio y, de ese diez por ciento, un porcentaje aún menor encuentra condenas dentro del inciso 9 del artículo 80 del Código Penal, que tipifica el gatillo fácil”, explicó María del Carmen Verdú, abogada y referente de la Coordinadora contra la Represión Policial e Institucional (Correpi).

Según el conteo que lleva la Correpi, a diciembre de 2021 la Policía de la Ciudad había cometido unos 120 asesinatos, contando los casos en el Conurbano (son la mayoría) y los muertos en circunstancias al menos dudosas en

contexto de encierro. Sin embargo, al día de hoy, esa fuerza cuenta con sólo dos condenados por ese motivo, ambos a prisión perpetua: Adrián Gustavo Otero, por el asesinato a sangre fría de Cristian «Paragüita» Toledo; y Sonia Soloaga, por el asesinato de un matrimonio de jubilados, Alberto Antonio Chirico y María Delia Esperanza.

Roxana fue categórica: “No encontramos justicia”. Son los mismos familiares, afirmó, quienes en medio del dolor tienen que impulsar las causas. “La fiscalía no hace nada, cada prueba en el caso de Nehuén la hemos buscado con sus compañeros, hemos conseguido dinero para los peritajes. Y como generalmente todos los que sufrimos esto somos pobres, primero te representa un abogado que es cualquiera. A mí el primer año me dejó de responder

Ciudad de la furia/ Gatillo fácil el Whatsapp y casi me cierran la causa.

Después de eso tenés a la justicia que te sigue poniendo trabas”, enumeró.

El asesino de Nehuén, Castagnasso, fue encontrado culpable del delito de homicidio culposo y condenado a tres años de prisión en suspenso en abril de 2018 por el Tribunal Oral en lo Criminal número 4. La condena fue ratificada el año pasado por Casación, que también prefirió dejarlo en libertad.

Fue uno de los pocos agentes de la vieja Metropolitana, creada por Mauricio Macri en 2009, que recibieron alguna pena por gatillo fácil.

La lista sólo se completa con Enzo Fabián Álvarez, asesino del joven Bruno Pappa, y con Ricardo Luis Gabriel Ayala, por tentativa de homicidio sobre Lucas Cabello, a quien dejó parapléjico por los disparos. Otros oficiales de aquella fuerza, como Mariano Guariello, que en su momento fue acusado de asesinar a un joven en la localidad de Tres de Febrero estando fuera de servicio, fue designado años más tarde como oficial mayor de la Policía de la Ciudad.

Según voceros del Ministerio de Seguridad porteño consultados sobre el tema por este medio, el Gobierno de la Ciudad no cuenta con un registro, ni siquiera privado, de las causas abiertas contra sus agentes, ni mucho menos un conteo de los casos de gatillo fácil, ni nada parecido. Organizaciones como el CELS reclaman hace años que se revierta esa situación y se hagan públicos los informes, tal como marcan las leyes vigentes.

El organismo a priori encargado de esa tarea es la Oficina de Transparencia y Control Externo de la Policía de la Ciudad, pero situaciones como la de Guarello se multiplican. Esa oficina es la que muchas veces figura en los comunicados oficiales de la fuerza como la que realiza supuestas investigaciones internas y sanciona a los oficiales involucrados en las violencias, pero todo suele quedar en la nada.

“Si bien es importante que esas instituciones existan, lo cierto es que arrastran problemas graves de transparencia y funcionamiento. Casi

siempre quedan subordinados al Poder Judicial, se atan a los resultados de las causas para tomar decisiones, cuando deberían ser independientes”, señaló al respecto la socióloga Julia Miranda, investigadora del área de Violencia Institucional del CELS. En consecuencia, la impunidad no es una casualidad. “Ese funcionamiento sólo hace que este tipo de violencias se perpetúe”, agregó Miranda.

“TENEMOS QUE SALIR A DEFENDER ... LO QUE ERAN NUESTROS HIJOS” Asimismo, Roxana remarcó que los casos de gatillo fácil “son sistemáticos, no son aislados”, que “el accionar siempre es el mismo y afecta a la misma juventud, la más vulnerable” y que desde los medios de comunicación se reproduce de manera instantánea la versión policial de los hechos.

“Siempre tenemos que salir a defender lo que eran nuestros hijos. Con el caso de Lucas (Cabello) decían que era un trapito, que le estaba pegando a la mujer y nosotros tuvimos que salir a dar vuelta ese relato. Siempre le echan la culpa a la víctima y con todo eso tenemos que pelear desde el día cero”, afirmó.

Con el asesinato de Lucas González a finales de 2021, el relato mediático fue radicalmente distinto. “Lo que diferencia este caso del 99 por ciento de los casos de gatillo fácil es que fue el mismo club de fútbol (Barracas Central, conducido por el hijo del presidente de la AFA, Claudio “el Chiqui” Tapia) el que llamó a los medios para desmentir la versión que quería hacer circular la Policía”, señaló Verdú a El Grito del Sur. Hasta el momento, el fiscal de la causa, Leonel Gómez Barbella, presentó el pedido de elevación a juicio de los 14 policías porteños detenidos y procesados por el crimen y posterior encubrimiento del asesinato de Lucas. Los principales imputados son el inspector Gabriel Isassi, el oficial José Nieva y el oficial mayor Fabián López, los tres integrantes de la brigada de civil que

persiguieron y balearon el auto en el que viajaba el joven futbolista con sus amigos.

Nehuén vivía en la zona sur de la Ciudad, en el barrio de La Boca, igual que Lucas Cabello. Los barrios de la zona sur de la Ciudad son los más castigados por la violencia institucional de la Policía porteña. Lo que es una verdad de perogrullo no consta en ningún archivo oficial, aunque un informe de la Asociación Contra la Violencia Institucional (ACVI), en base a información pública, revela que la mayoría de los disparos con armas de fuego se dan en las comunas de la zona sur, principalmente la 8, la 7 y la 4, donde se encuentran la mayoría de los barrios populares porteños.

Según el informe de ACVI, de los 39 hechos en los que la Policía de la Ciudad disparó con armas de fuego durante 2019, la mitad (18) lo hizo en esas tres comunas, especialmente en los barrios de Lugano, Pompeya y Flores y Barracas. Otras dos fueron, por ejemplo, en la Villa 31. No se registraron disparos en las comunas 2 (Recoleta) y 13 (Nuñez, Belgrano y Colegiales). El último dato disponible, de 2020, confirma la tendencia: 12 de los 15 disparos admitidos fueron en esos mismos barrios.

«La Policía, cuando tiene que recaudar o buscar a alguien para extorsionar, ¿dónde lo busca? ¿En un barrio popular o donde viven los jueces de la Nación? Es muy simple. Ellos saben dónde está el negocio y dónde tienen que ejercer el control social», graficó Verdú.

“TIENEN UN PROTOCOLO ACEITADO”

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nos vamos corriendo al hospital en el que están nuestros familiares”, lamentó.

En el caso de Lucas Cabello, recordó la madre de Nehuén, “había un cordón de la Metropolitana” alrededor de la casa mientras el joven era llevado al hospital. “Y uno que es un vecino común no entiende qué pasa, ellos (la Policía) sí están acostumbrados. Como son corporaciones, saben que van a tener un abogado que los defienda”, acusó.

“La instrucción siempre empieza con la versión policial, y hay que desarmarla”, aclaró Verdú, que representa a familias de víctimas desde hace décadas.

“Cuando ya el policía está hasta las manos, los jueces suelen además recurrir a las figuras menos pesadas del Código Penal, para dar penas excarcelables”, describió, y recordó el juicio por el asesinato de Cristian Bogado: el juez le creyó al policía, que dijo que el tiro se le “escapó”, y la pena terminó siendo, también, de tres años.

“Muy pocos casos son efectivamente instruidos con rigurosidad. La impunidad también es un mensaje para las familias y para las querellas. Con su accionar, la justicia casi siempre convalida ese uso de la fuerza, y de alguna manera avala así una política criminal.

Porque a quién mata la policía también forma parte de la política criminal de un gobierno. Y es un mensaje que no pasa desapercibido”, dijo Miranda, del CELS. “Al no haber castigo, no hay cambio”, explicó Roxana. “Esta gente, viendo lo que hacen sus compañeros, se vician.

Hacen lo mismo, porque total no lo pagan. Así no va a haber un cambio”.

Roxana aseguró que los familiares de víctimas de gatillo fácil “corremos con unas desventajas terribles”. “Cada vez que hay un caso ellos tienen un protocolo muy aceitado: llaman a más personal para tapar la escena con tres o cuatro patrulleros y que nadie los vea correr cosas de lugar. Mientras tanto, nosotros perdemos pruebas porque

Por una ley contra la Violencia Institucional en la Ciudad Familiares de violencia institucional, colectivos travestis trans, el sindicato de Meretrices (AMMAR), organizaciones afro y de Derechos Humanos se reunieron con el objetivo de reclamar la aprobación de una ley contra la Violencia Institucional en la Ciudad de Buenos Aires.

El proyecto fue escrito por la legisladora porteña Lucía Cámpora y se construyó en diálogo con los representantes del sector. “La idea de este encuentro es visibilizar la demanda para que esta Legislatura, de una vez por todas, empiece a discutir el proyecto de ley contra la Violencia Institucional ejercidas

por las fuerzas de seguridad”, explicó la dirigenta.

La iniciativa fue presentada en el cuerpo de diputados porteño hace un año y propone la creación de Centros de Recepción de Denuncias atendidos por personal ajeno a la Policía, así como un Registro de Violencia

Institucional que pueda dar cuenta del seguimiento de los episodios registrados. Asimismo, exige un reentrenamiento en Derechos Humanos para la Policía de la Ciudad e incluye criterios para la participación de esta fuerza en manifestaciones públicas.

12 · Silencio no es salud / Juventudes

Esclerosis múltiple

Conocer para visibilizar Mayo es el mes de concientización sobre la esclerosis múltiple, una enfermedad autoinmune, neurológica y crónica sin causa determinada. El Grito del Sur habló con pacientes y profesionales para armar un retrato de esta enfermedad silenciosa.

Texto: Dalia Cybel

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ayo es el mes de concientización sobre la esclerosis múltiple, una enfermedad autoinmune, neurológica y crónica sin causa determinada. La esclerosis múltiple afecta al cerebro y la médula espinal dañando el sistema inmunológico al degradar la cubierta protectora de los nervios. Esto lleva a que se afecten los procesos de cicatrización y desmielinización. El daño en la mielina interrumpe la transmisión de los impulsos nerviosos generando trastornos motrices, visuales, sensitivos, de la coordinación, fatiga, alteraciones de la memoria, sexuales o visuales. A nivel mundial, esta enfermedad es la segunda causa de discapacidad en adultos jóvenes.

Estefanía Enzenhofer fue diagnosticada con esclerosis múltiple en 2015, a sus 25 años. Desde ese momento tuvo tres brotes que le causaron diferentes secuelas, entre ellas que no sienta el pie y tenga electricidad en las manos. Para ella fue difícil conseguir su diagnóstico y debió pasar por diferentes profesionales de la salud que le quitaron importancia a los síntomas o se los achacaron al estrés. Según EMA, la Asociación de Esclerosis Múltiple Argentina a la que pertenece, si bien el diagnóstico puede ser difícil de conseguir -especialmente en los primeros estadios de la enfermedad-, a lo largo de los años se han diseñado criterios con el fin de hacerlo con más precisión y certeza.

“Cuando entré en contacto con la esclerosis múltiple tenía mucho miedo por ser una enfermedad crónica.

Tuve un primer tratamiento que me producía una especie de gripe, luego me cambiaron de droga y a los dos años broté de vuelta. Me cambiaron a pastillas y luego broté de nuevo y ahí decidí con mi neuróloga empezar con este tratamiento mensual. Es ir todos los meses a que te pongan algo y si bien no puedo decir que mi calidad de vida empeoró, por supuesto que me afecta”.

Una de las dificultades para diagnosticar la enfermedad es que no cuenta con síntomas específicos y, si bien aún no se conoce la causa principal que la genera, se reconoce la existencia de factores genéticos que tienden a una predisposición a padecerla.

Johana Bauer es psicóloga y directora ejecutiva de EMA. Para ella, lo más complicado de la esclerosis múltiple es la falta de información y la invisibilidad de los síntomas, que afecta tanto a los pacientes como a sus familiares.

“La esclerosis múltiple es difícil de entender tanto para la persona que tiene el diagnóstico, que empieza a cargar con síntomas que antes desconocía,

como para su entorno. Ya desde el ámbito familiar implica toda una serie de desafíos porque surge de la nada, no es hereditaria. Estos son factores que acompañan el impacto que tiene el diagnóstico”.

“La incertidumbre de qué va a pasar con tu cuerpo es bastante grave en todas las enfermedades, lo que pasa es que con la esclerosis múltiple no sabés qué hacer porque está muy ligado con lo emocional como toda enfermedad autoinmune”, cuenta Estefanía.

Para ella, que la esclerosis sea más frecuente en mujeres jóvenes de entre 20 y 40 años, con una prevalencia de tres mujeres por varón, es fundamental para que la enfermedad siga invisibilizada. ”Yo puedo hacer vida normal pero esto a la vez es una trampa porque lo que le quiero hacer entender al sistema es que estos cuidados que yo necesito no son caprichosos ni arbitrarios. Yo tengo achaques que no son de una persona de 32 y nadie los contempla. Debí renunciar a un trabajo que me estresaba muchísimo y me quitaba calidad de vida por esto”.

En Argentina -no así en otras partes del mundo- la esclerosis múltiple se considera una enfermedad poco frecuente porque afecta a 17 mil pacientes a nivel nacional. Por eso mismo está dentro de la ley 26.689 y forma parte del Plan Médico Obligatorio, es decir que todo su tratamiento debe ser cubierto por prepagas y obras sociales. Asimismo, las personas que la padecen se agrupan en diferentes organizaciones como EMA o ALCEM (Asociación de Lucha Contra la Esclerosis Múltiple) para darle visibilidad a la temática, difundir información y facilitar el acceso a tratamientos.

En EMA se realizan cursos de capacitación, acompañamientos, grupos de apoyo para pacientes y familiares, asesoría legal, se brinda información y se organizan charlas. Además buscan derribar mitos y malos entendidos insistiendo en que la enfermedad no es ni contagiosa, ni hereditaria, ni mortal.

“Siempre tenés que tener en cuenta el caso por caso porque no todas las personas cargan con el mismo síntoma. Decimos que es una condición discapacitante especialmente porque la fatiga es un síntoma muy común.

Si vos tenés fatiga cognitiva no podés pensar, eso te afecta en toda la vida”, explica Johana. “Al ser invisibles los síntomas también hace más difícil charlarlo. La enfermedad llega en la juventud que es un momento de proyectos, de emociones, de pensar qué queremos hacer y eso es difícil. Claramente afecta y deja en evidencia que no controlamos la vida ni la muerte, algo que a esa edad tiene un impacto mayor”, continúa la psicóloga, quien

reafirma que al ser poco frecuente circula menos información, incluso de los derechos conquistados por las organizaciones.

Si bien la enfermedad cursa con brotes o remisiones que tienen recuperación parcial y las formas progresivas aumentan la discapacidad con el tiempo, desde hace algunos años crecieron en número las investigaciones y actualmente no solo se cuenta con mayor información y mejores tratamientos, sino que existen muchas opciones para ralentizar su progresión y frenar la actividad antiinflamatoria.

ESTAR ENFERMO SIENDO JOVEN Rocío Seijas es cordobesa pero vive en Viedma, tiene 36 años y hace tres le diagnosticaron esclerosis múltiple. Su primer síntoma fue la pérdida de visión del ojo derecho y, si bien desde el principio estuvo acompañada por una neuróloga, tardó 8 meses en llegar a su diagnóstico. Cuando comenzó la pandemia armó un grupo de WhatsApp llamado Escleroamigos y contactó a una psicóloga para calmar las ansiedades de los pacientes. Pronto el proyecto se trasladó a Instagram, donde empezó con 28 seguidores y actualmente alcanza los 6.300. “Cuando llegué al diagnóstico no solo no sabía qué era sino que todo resultaba muy duro. Cuando buscaba imágenes aparecían solo personas en silla de ruedas. Escleroamigos nació con la intención de brindar algo positivo, otros ejemplos que pusieran a la enfermedad como una potencia y no como un

destino fatal”.

Durante la pandemia, Estefanía escribió junto a Lucila Quarleri el libro “Nunca me dejes de responder”, un intercambio epistolar sobre la experiencia de estar enferma en la juventud.

Ella misma se nombra militante de las enfermedades y explica que, si bien se tematizó mucho al respecto desde el feminismo, aún las personas jóvenes que están enfermas son borradas del mapa social.

“No estamos acostumbrados a hablar de las enfermedades y nos da miedo”, explica Rocío y asegura que los pacientes están muy solos. “En mi caso la enfermedad me cambió las prioridades. Trato de llevar una vida normal con más cuidado, teniendo más paciencia. Priorizo tener menos estrés, hay cosas a las que ya no me expongo porque prefiero estar en calma con mi cuerpo. La enfermedad me llevó a encontrarme conmigo y a reorganizar mi vida”.