Vida - juli 2013 by Harteraad

Lifestylemagazine van De Hart&Vaatgroep

Magazine van en voor mensen met een hart- of vaatziekte • 5e jaargang • nummer 3 • juli 2013 • winkelwaarde € 4,95

.. Eh m ? t wa

Ah, da nk u!

Hans heeft een hartafwijking, diabetes en reuma • Erop uit! Vijf verborgen schatten in Nederland • Leven met dilaterende cardiomyopathie betekent doseren • Floris Italianer stelt zich voor • Niet te missen: vrijwilligers van De Hart&Vaatgroep • Een kijkje in het leven van kaderarts Claudia Lobo

WIN Kastee tuinenlp.30 Uitje n aar

‘Ik neem liever nog geen afscheid van het leven’

De zee op uw bord

Mmm… mosselen!

In het hart

Communicatie tussen cardioloog en patiënt

(vanaf pagina 15)

advertorial A DVERTO RIA L

Een lekkere én gezonde kaasvariant

Beleg je broodje eens met kees Een lekkere én gezonde kaasvariant, kan dat? Ja, knikken Keesmakers Marc van Wanroij en Gijs Jansen. “kees is qua smaak te vergelijken met een Goudse 48+kaas, maar is bedoeld voor iedereen die op zijn of haar cholesterol en bloeddruk wil letten.” Waarom hebben jullie kees ontwikkeld?

“In Nederland zijn we dol op kaas, en natuurlijk is kaas een goede toeleverancier van calcium, vitamine A en D. Maar helaas bevat een volvette kaas ook veel verzadigd vet en zout. En lightkazen zijn vaak niet zo lekker. Vandaar dat we een gezonde en lekkere variant wilden ontwikkelen voor Goudse 48+kaas.”

Het favoriete zomerse broodje kees van Gijs en Marc:

“Natuurlijk lunchen wij altijd met kees en regelmatig testen we nieuwe broodjesrecepten. Hierbij geven we graag een van onze zomerse favorieten.” Volkorenbol avocado, rode ui, tomaat en kees

Snij een halve rode ui in ringen en 1 avocado en 1 tomaat in plakken. Meng 2 eetlepels mayonaise light met 2 eetlepels tomatenketchup. Besmeer de boven- en onderkant van elk broodje met de saus en leg daarop een handje rucola en een plak kees. Besmeer kees met een beetje mosterd en leg daarop de tomaat, avocado en uiringen.

Wat is er bijzonder aan kees?

“We maken kees van magere melk en vervangen de melkvetten volledig door plantaardig vetten, die rijk zijn aan enkel- en meervoudige onverzadigde vetten. Dit plantaardig vet is overigens een ‘zuivelvreemde’ toevoeging en daarom mogen we kees volgens de regels geen kaas noemen. Vandaar de naam kees. ”

Wat vinden diëtisten van kees?

“Veel diëtisten adviseren hun cliënten kees. Zij vinden dat je dan een écht broodje gezond eet, omdat je de goede vetten binnenkrijgt. Ook geven zij aan dat kees niet zozeer geschikt is voor de lijn, omdat het aantal calorieën gelijk is aan Goudse 48+kaas. Al vinden zij de calorieën in ieder geval gezónde calorieën en als snack wenselijker dan bijvoorbeeld een zakje chips.”

Kun je met kees ook de keuken in?

“Ja, kees ziet er niet alleen uit als kaas, maar snijdt, raspt en smelt ook als kaas. Dus lasagne, pesto, fondue… het kan allemaal gemaakt worden met kees.”

Ontmoet kees tijdens de vakantie

Veel Nederlanders kunnen kaas niet missen als zij op reis gaan en nemen een kilootje mee. Gaat u naar Frankrijk? Misschien ontmoet u kees dan op de markt. Fromagerie Champs Fleuris verkoopt Hollandse kaas en kees op diverse markten in de Bourgogne.

www.keesmakers.nl

Van twee kanten

Hans Anderson (70)

‘Ik dacht dat het stress was’ Hoe merkte u dat u een hartprobleem had? ‘Tweeëntwintig jaar terug kreeg ik ineens een vreemd gevoel bij mijn hart. Het was geen pijn. Ik voelde me nerveus en dacht dat het stress was. De huisarts kon niks vinden, maar stuurde me voor de zekerheid door naar het Medisch Centrum Alkmaar (MCA). Daar kreeg ik na controle plotseling een licht hartinfarct. Ze vonden een vernauwing aan de voorkant van mijn hart.’

Hoe werd u behandeld? ‘Volgens de arts was mijn kwaal te verhelpen met een stent, in 1991 nog een experimentele methode. Maar drie dagen na de ingreep ging het mis. Mijn lichaam accepteerde de stent niet, waardoor ik een zwaar hartinfarct kreeg. Gelukkig lag ik nog in het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis in Amsterdam. Ze konden daar ter plekke een omleiding aanleggen. Dat heeft mijn leven gered.’

BEELD: Pim Hendriksen

Wat heeft u gedaan om te herstellen? ‘In de eerste plaats zaalsport en oefeningen op de mat, onder begeleiding van de therapeuten van het ziekenhuis. Verder zit ik al sinds 1995 in het bestuur van de Hartpatiënten Sportclub. Daarmee volleybal en sport ik twee keer per week en ga ik om de veertien dagen

zwemmen. Revalidatie gaat volgens mij niet alleen om sporten, maar vooral ook om het persoonlijk contact.’

Welke impact heeft het op uw leven? ‘Ik had drie grote fotodetailzaken, die ik geleidelijk aan heb moeten verkopen. Dat was moeilijk. Maar daardoor hield ik wel meer tijd over om vrijwilligerswerk te doen; zo kwam ik terecht in de cliëntenraad van het MCA. Inmiddels heb ik helaas ook het vrijwilligerswerk moeten minderen. Naast een hartafwijking en diabetes lijd ik ook aan reuma.’

Waarom bent u vrijwilliger geworden? ‘Tegenwoordig hebben de ziekenhuizen het goed op orde, maar het stoorde mij dat er begin jaren ‘90 zo weinig informatie beschikbaar was voor mensen met een hart- of vaataandoening. Als vrijwilliger voor De Hart&Vaatgroep bezoek ik samen met andere vrijwilligers hartpatiënten in het ziekenhuis. Ik ben blij dat ik lotgenoten kan helpen. In 2012 heeft het Hare Majesteit Beatrix behaagd mij een “lintje te geven”. Dat is toch wel heel bijzonder.’

Op pagina 31 vertelt Inge, medewerker Patiëntenvoorlichting bij het MCA, over Hans >>>

Vida 3

‘Het is belangrijk tijd uit te trekken voor uitleg aan de patiënt’ Prof. dr. Yvo Smulders ziet zichzelf vooral als motivator. ‘Meer bewegen of stoppen met roken is moeilijk. Het is mijn taak goed uit te leggen waarom dat zo belangrijk is en zo de patiënt te helpen.’ Yvo Smulders is hoogleraar Algemene interne en vasculaire geneeskunde in het VU Medisch Centrum. Hij schreef het boek In de problemen met hart en vaten. En nu? In dit boek zet hij helder uiteen hoe hart en bloedvaten functioneren en wat er precies gebeurt als het cholesterolgehalte of de bloeddruk te hoog is. Hij besteedt ook veel aandacht aan de vaatziekte waarmee het allemaal begint: atherosclerose. Maar bovenal gaat het boek over de risicofactoren van harten vaatziekten en dan vooral hoe je die risicofactoren tot een minimum beperkt. Dat is dé manier om harten vaatproblemen in de toekomst te vermijden. En wie wil dat nu niet? Het devies van Yvo Smulders is dat iedereen zoveel mogelijk grip krijgt op zijn eigen leven en gezondheid. Zelfmanage-

ment, want zo heet dat, is te leren en In de problemen met hart en vaten. En nu? staat boordevol voorbeelden die daarbij helpen.

NU MET KORTING voor leden van De Hart&Vaatgroep In de problemen met hart en vaten. En nu? kost normaal € 23,95. Leden en donateurs van de Hart&Vaatgroep krijgen € 5,– korting. Als u het boek koopt via www.soemer.nl en de kortingscode DHV5 invult, betaalt u slechts € 18,95.

Heeft u te maken met hart- of vaatproblemen? Wilt u ook dat uw stem gehoord wordt in de zorg en de politiek? Wilt u proﬁteren van alle informatie, de begeleiding en het lotgenotencontact van De Hart&Vaatgroep? En vijf keer per jaar lifestylemagazine Vida in de bus?

aan bij ú n u t i Slu roep g t a a V & De Hart g ratis het g en ontvan oek kookb zout, Minder aak. meer sm

Bent u al lid? Ook een familielid, vriend of kennis kan eenvoudig en snel lid worden

via: www.hatenvaatgroep.nl/helpmee

Inhoud Nr. 3 2013

3 Van twee kanten Hans herstelde van een zwaar hartinfarct

6 Van & voor leden Het laatste nieuws van De Hart&Vaatgroep

8 Bekend met…

Martin Gaus: ‘Ik voel me een tikkende tijdbom’

11 Uit in eigen land Vida vertelt u waar u moet zijn deze zomer

14 Lekker & gezond Mosselrecept met Italiaanse touch

24 Gezond nieuws

15 In het hart

Gezond nieuws

Communicatie tussen cardioloog 19 Vijf vragen en patiënt

aan

25 Column Hans Kazàn

12 Persoonlijk

Floris Italianer, nieuwe directeur Hartstichting

Annelies ontdekte drie jaar geleden dat ze dilaterende cardiomyopathie heeft

26 Mijn specialisme Kaderarts Claudia Lobo: ‘Preventieve cardiovasculaire zorg is niet meer weg te denken uit de huisartspraktijk’

30 Puzzel & win!

20 Vrijwilligers Ze zijn gemotiveerd en

Dagje naar Kasteeltuinen Arcen mét ijs

hebben een missie

Komt u dit icoon tegen, dan kunt u meer informatie vinden op www.hartenvaatgroep.nl

Vida 5

31 Van twee kanten Inge van het Medisch Centrum Alkmaar bewondert Hans

BEELD: Mladen Pikulic

Beste Vidalezer,

Uw mening over Vida

Al geruime tijd ben ik directeur van De Hart& Vaatgroep. Met een professioneel team zetten wij ons dagelijks in voor mensen met een hart- of vaataandoening. We komen op voor hun belangen, geven voorlichting en bieden mogelijkheden om met elkaar in gesprek te gaan. Het is inspirerend en vooral dankbaar werk.

In het meinummer las u dat Vida gemiddeld een acht krijgt. Een mooi rapportcijfer. De resultaten van het lezersonderzoek hebben wij nader bekeken en delen we graag met u.

Het is heerlijk om met zulke betrokken mensen te mogen werken. Ik bedoel hiermee niet alleen de medewerkers op kantoor, maar vooral ook onze vrijwilligers. Ze zijn de drijvende kracht achter onze organisatie. Zij weten als geen ander waar mensen met een hart- of vaataandoening behoefte aan hebben. Ze zijn immers vaak zelf patiënt. Alhoewel ze zich niet zo voelen en graag de nadruk willen leggen op de positieve kanten van het leven. Deze instelling waardeer ik enorm en past ontzettend goed bij De Hart&Vaatgroep. Enthousiaste mensen die zo veel mogelijk uit het leven willen halen en bovendien ook nog anderen willen helpen, dat zijn onze vrijwilligers. Graag zet ik onze vrijwilligers een keer goed in het ‘zonnetje’. Om ze te bedanken, maar vooral ook om aan iedereen te laten zien hoe waardevol ze voor ons zijn. Ik weet zeker dat veel mensen geen idee hebben wat onze vrijwilligers allemaal doen. En wat zij voor anderen betekenen. Daar gaan we hierbij verandering in brengen. Dit nummer van Vida helpt daarbij. Lees deze keer dus onder andere de reportage over onze vrijwilligers op pagina 20.

Er deden maar liefst

607 mensen mee

aan het onderzoek.

Ruim

80 procent vindt Vida prettig leesbaar. Veel deelnemers geven aan dat Vida een

informatief magazine is. En bijna 90 procent zou Vida aan anderen aanbevelen.

We vroegen of mensen iets missen in Vida.

63 procent mist niets in Vida.

Uiteraard zijn er lezers die wel dingen missen. Informatie over de eigen hart- of vaataandoening bijvoorbeeld. Of een interview met een cardioloog over een bepaalde behandeling. We zijn erg blij met deze suggesties en kunnen ze goed gebruiken om de komende edities in te vullen. Suggesties voor onderwerpen zijn altijd welkom, u kunt ze sturen naar: vida@hartenvaatgroep.nl

Nieuw op de website Heeft u hartfalen en wilt u zelf thuis uw gezondheid bewaken? Ziekenhuizen kunnen u hiervoor telemonitoring aanbieden. De Hart&Vaatgroep heeft in kaart gebracht bij welke ziekenhuizen u terecht kunt.

Ik wens u veel leesplezier en een zonnige zomer!

Meer informatie op: www.hartenvaatgroep.nl/telemonitoringhartfalen

Margo Weerts Directeur De Hart&Vaatgroep

Vida 6

Van & voor leden

Meer resultaat met begeleiding op maat

Wist u dat… Het Sint Jans Gasthuis Weert de prijs heeft gekregen voor het ‘Meest patiëntvriendelijke ziekenhuis 2013’?

Veel mensen vinden het moeilijk hun leefstijl te veranderen. En vaak is professionele begeleiding noodzakelijk. De Hart&Vaatgroep vroeg aan mensen met (een verhoogd risico op) een hart- of vaatziekte wat zij belangrijk vinden als het gaat om begeleiding bij leefstijlverandering. De uitkomsten van dit onderzoek hebben we verwerkt in kwaliteitscriteria voor ‘Cardiovasculair Risicomanagement (CVRM)’ voor zorgverleners. Ons doel: de zorg verbeteren.

Deze prijs is tot stand gekomen op basis van waarderingen van patiënten op ZorgkaartNederland.nl

Hoe ervaart u de zorg rondom antistolling? Antistollingsmiddelen zijn belangrijk voor grote groepen mensen. Bij antistolling gaat het om het vinden van een goede balans tussen het voorkomen van ongewenste stolsels en ongewenste bloedingen. Antistollingsmiddelen, ook wel bloedverdunners of stollingsremmers genoemd, moeten zorgvuldig worden gebruikt. Dit vraagt om goede samenwerking tussen zorgverleners en goede informatie en ondersteuning aan patiënten. De Hart&Vaatgroep wil graag weten hoe mensen de zorg rond antistolling ervaren. Daarom verzamelen we ervaringen via het Meldpunt Antistolling. Het Meldpunt is er voor iedereen die antistollingsmiddelen gebruikt of die hier het afgelopen jaar gebruik van heeft gemaakt.

Uitkomsten De patiënten vinden het zinvol als zorgverleners zich verplaatsen in de belevingswereld van de patiënt en begeleiding op maat bieden. Belangrijke vragen daarbij zijn: Wat is op dat moment belangrijk? Waar loopt de patiënt tegenaan? Wat wil hij veranderen? En welke begeleiding is daarbij nodig? Met de antwoorden kan een individueel zorgplan worden opgesteld dat goed is in te passen in het dagelijks leven van de patiënt. Met deze begeleiding op maat boeken we dus meer resultaat.

Wilt u uw ervaring delen? Vul de vragen lijst in op www.hartenvaatgroep.nl/meldpuntantistolling

Meer informatie: http://www.hartenvaatgroep.nl/cvrm

Heeft u inhoudelijke vragen over antistolling? Stel uw vraag dan aan de Infolijn Hart en Vaten, telefoon: 0900- 3000 300 (lokaal tarief). Bereikbaar van maandag t/m vrijdag van 9.00 uur tot 13.00 uur.

Meer informatie, vragen of reacties?

Kijk op www.hartenvaatgroep.nl of mail naar vida@hartenvaatgroep.nl

Vida 7

‘Achteraf waren er wel symptomen’

Bekend met…

Presentator Martin Gaus:

‘Ik ga graag in discussie met mijn cardioloog’ Na een heftige hartoperatie en een herseninfarct is Martin Gaus het vertrouwen in zijn lichaam kwijt. ‘Ik voel me een tikkende tijdbom.’

Wie ‘Martin Gaus’ googelt, leest dat hij zich in mei 2012 ‘op het randje van de dood bevond’ na een heftige operatie aan zijn hart. Die datum klopt niet. ‘Het is inmiddels al vier jaar geleden. Een journalist heeft iets opgevangen en de rest van de media nam het over. Wat wel klopt, is de informatie over de operatie. Vier verstopte kransslagaders en een lekkende hartklep werden onder handen genomen.’ De ernstige aandoening werd op een bijzondere manier ontdekt. ‘Ik gaf een lezing aan cardiologen en verplegend personeel over het feit dat je je hartslag kunt beïnvloeden door je gedachten te sturen. Om dat te demonstreren, gebruikte ik een ECG-apparaat. Toen ik een filmpje van mijn eigen hart gemaakt had, zei één van de cardiologen: “Jij hebt niet lang meer”. Kort daarna ging ik onder het mes.’ Hoewel het een heftige operatie was, vertelt Martin dat hij niet bang was. ‘Ik heb geen infarct gehad, ik had niet zoveel problemen met mijn gezondheid. Achteraf waren er wel symptomen, ik had bijvoorbeeld een schrijnende pijn in de buurt van mijn borst wanneer het koud was. Maar de link met mijn hart had ik nog niet gelegd. Pas toen de arts in het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis zei: “De kans bestaat

dat u niet meer wakker wordt”, besefte ik dat het menens was. Op zich heb ik geen probleem met doodgaan, maar ik neem liever nog geen afscheid van het leven.’

Oefenen met praten Gelukkig werd Martin wel wakker en tien dagen later was hij weer thuis. ‘Het herstel kostte wat tijd en ik heb de nodige pijn gehad, maar ik was relatief snel weer de oude. Ik pakte mijn leven op en ging eigenlijk op oude voet door. Maar pas geleden ging het opnieuw mis. Ik kreeg een herseninfarct.’ Het gebeurde ’s nachts. Toen Martin merkte dat het niet goed ging, strompelde hij naar de slaapkamer om zijn vrouw te waarschuwen. Maar praten lukte niet. ‘Dat was schokkend. Ik wees al naar de kast waarin mijn euthanasieverklaring ligt. Want als ik niet meer kan praten, hoeft het voor mij niet meer. Maar mijn vrouw belde 112 en voor ik het wist lag ik in het ziekenhuis. De verpleging verbood me te gaan slapen; ik moest oefenen met praten. Een ochtend lang ben ik bezig geweest met eenlettergrepige woorden. Daarna oefende ik op “Helly, ik hou van jou”. Toen mijn vrouw aan het einde van de >

‘Ik oefende op “Helly, ik hou van jou”’

Vida 9

Tikkende tijdbom Hoewel Martin zich ondertussen weer goed voelt, heeft deze gebeurtenis zijn sporen nagelaten. ‘Het is geen pretje als je lichaam je op zo’n manier in de steek laat. Dat je weet wat je wilt zeggen, maar het gewoon je mond niet uit krijgt. Ook voor mijn vrouw was dat heftig. Ze is gewend aan een man die altijd aan het praten is! Ik weet dat mijn cholesterolgehalte te hoog is en mijn aderen dichtslibben, dus ik voel me een tikkende tijdbom. Zou ik de blaadjes aan de bomen nog tien keer groen zien worden? Misschien, maar misschien ook niet.’

Het betekent niet dat Martin zit te wachten tot het mis gaat. ‘Nee, zo zit ik niet in elkaar. Ik heb idealen en daar blijf ik me voor inzetten. Zo trainen we ter dood veroordeelde honden, zodat ze na een nieuwe test hopelijk een tweede kans krijgen van de rechter. En ik ben bezig met het opzetten van een kennis- en evenementencentrum voor huisdieren, hier in Lelystad. Natuurlijk levert het soms stress op, maar helemaal zonder stress kan ik niet. Bovendien: pas als je iedere dag werkt, is het fijn om een dag vrij te hebben.’

Twijfels Inmiddels heeft Martin zich verdiept in de werking van zijn lichaam. ‘De voorlichting die ik heb gekregen van cardiologen en andere artsen is zeer beperkt. Ik heb de ervaring dat er veel kennis beschikbaar is waar artsen nog niks mee doen. Zo stuitte ik op een onderzoek naar de zin en onzin van cholesterolverlagende middelen. Een vooraanstaand chirurg in de Verenigde Staten denkt dat hij die jarenlang ten onrechte heeft voorgeschreven. Ik heb sterk mijn twijfels over het gebruik van die medicijnen en ga daarover graag de discussie aan. Helaas is mijn cardioloog het niet met me eens en daarom slik ik de cholesterolverlagers toch. Verder lees ik veel over voeding. Probiotica bijvoorbeeld schijnen veel voor je te kunnen doen. Dus ik probeer weleens wat.’

‘Eigenlijk zou ik flink aan de slag moeten in de sportschool…’ Martin Gaus Geboren: Woonplaats 1974 Vanaf 1981

25 december 1944 Lelystad start Dierenhotel presentator van Dierenmanieren en later de Natte neuzen show. Vanaf 1990 auteur van diverse boeken over gedrag van dieren en uitgever van de tijdschriften Hondenmanieren en Kattenmanieren.

Flink aan de slag

Bewegen is een ander onderwerp waar Martin zich de laatste tijd meer mee bezighoudt. ‘Dat wil niet zeggen dat ik het doe; ik lees er voornamelijk over. Ik weet namelijk heel goed hoe belangrijk het is, maar toch lukt het me niet om het onderdeel te maken van mijn dagelijkse routine. En nee, dagelijks een rondje lopen met de hond is niet genoeg. Je moet echt flink aan de slag met gewichten om zo je botten sterker te maken en de afbraak van spierweefsel tegen te gaan. Mijn vrouw doet dat. Ze staat elke dag om 5 uur op om te sporten en is super in vorm. Ik vind dat veel te vroeg en hou het sporten nooit langer dan een maand vol. Maar nu ben ik een nieuw boek aan het lezen, over de “gewoontelus”. Het gaat me vast en zeker een keer lukken!’

Vida 10

Beeld: Marloes Bosch

middag weer op bezoek kwam, kon ik dat zeggen. Een hele overwinning.’

Uit in eigen land

Ontdek je plekje Nederland. Klein, maar groots in schoonheid. En bij uitstek geschikt om per fiets of te voet te ontdekken. Voor wie er graag op uit trekt: vijf bijzondere plekjes om deze zomer te genieten in eigen land. Uitzicht met pannenkoek op Kopje van Bloemendaal De klinkerweg van de 43 meter hoge duintop Kopje van Bloemendaal leent zich er goed voor om met de fiets te beklimmen. Een pittige klim, maar wandelen kan ook. Bijvoorbeeld in het aangrenzende wandelpark Caprera. En de inwendige mens? Bij Peper’s Pannekoekenhuis boven op het Kopje van Bloemendaal bakken ze ambachtelijke pannenkoeken. www.climbbybike.com Zoek bij ‘beklimmingen’ naar ‘kopje van bloemendaal’ www.peperspanne koekenhuis.nl

Rust in de Amsterdamse Waterleidingduinen Rust, ruimte en natuur. Dat kenmerkt het duingebied tussen Zandvoort en Noordwijk dat dienst doet als drinkwaterwinning voor Amsterdam. Alleen wandelen is toegestaan, door bossen, duinen en heide. Grote kans dat u op een damhert, vos of ree ‘stuit’. awd.waternet.nl

Staats

p annek

b osb e

he er

Op een ‘onbewoond’ eiland Ons eigen onbewoonde eiland vindt u op de Boschplaat, het uiterste puntje in het oosten van Terschelling. Dat de natuur daar nog haar eigen gang gaat, ontdekt u als u deelneemt aan de fietstocht onder leiding van geboren Terschellinger Gossen Smit. Hij leert u alles over ‘kraters’, ‘dôbe’s’, ‘de bloedstrook’ en ‘heksenbosjes’. www.staatsbosbeheer.nl

Pep oekenher’s uis

De grote vijf Staats

er sb ehe

De ‘big five’ van Nederland: de zeehond, het edelhert, de bever, het wilde zwijn en de ree. Spot deze vijf op de Veluwe samen met een boswachter van Staatsbosbeheer en sluit de excursie af met een drankje bij een kampvuur. www.scoordegrotevijf.nl

Kasteeltuinen Arcen met ijsje toe

Dit uitje winnen?

Kijk op pagina 30

Een goed excuus nodig voor het allerlekkerste ijs van Nederland? Wandel in de Kasteeltuinen Arcen in Limburg met meer dan 12.000 rozen, beekjes, watervallen en rotsformaties. En natuurlijk kunt u er het 17e-eeuwse kasteel bezichtigen. Ook leuk: de roofvogelshow. En dat ijsje dan? Daarvoor gaat u naar IJssalon Clevers in het centrum van Arcen. www.kasteeltuinen.nl www.clevers.nl

tosite Ray m’s fo

Vida 11

Persoonlijk

Annelies heeft dilaterende cardiomyopathie

‘Mijn jongste zoon heeft het ook’ Annelies Kalisvaart (43) ontdekte drie jaar geleden dat ze dilaterende cardiomyopathie heeft. De pompfunctie van haar hart is sterk verminderd. Soms heeft ze het gevoel alsof haar hart niet in haar borstkas past. Ook heeft ze ernstige hartritmestoornissen en boezemfibrilleren. ‘Ik had als kind al een slechte conditie.’

Beeld: Marloes Bosch

Doe eens wat beter je best. Annelies hoorde het vroeger regelmatig. ‘Basketballen, fietsen en zwemmen, ik deed het graag. Maar het was altijd net alsof ik niet vooruit kwam. En bij mijn vier bevallingen had ik het gevoel alsof ik ongetraind een marathon moest lopen.’ Na haar laatste bevalling leek Annelies’ lichaam helemaal niet meer te willen. ‘Ik had het gevoel dat mijn einde naderde.’ Daarop werd een onderzoekstraject gestart, uitmondend in een hartoperatie waarbij de cardioloog op een kraterlandschap met littekenweefsel stuitte. De schade was het gevolg van dilaterende cardiomyopathie, een hartspierziekte een hartspierziekte waar Annelies haar hele leven al aan lijdt. ‘Na ablaties kon ik met medicatie, een vochtbeperkt dieet en een pacemaker naar huis. Twee keer schoten de draden van de pacemaker los in mijn hartzakje, wat tot een acute noodsituatie en verdere achteruitgang leidde. Ik bleef last houden van ernstige hartritmestoornissen en kreeg uiteindelijk een ICD, een inwendige defibrillator die het normale hartritme herstelt.’

moet rusten. Het beste functioneer ik als ik ’s middags even slaap. En om acht uur ’s avonds ga ik met mijn voeten omhoog op de bank zitten en sta ik niet meer op. Ik ben dan op.’

Gezond hartje Annelies’ broer en zoon hebben dezelfde hartspierziekte. ‘Waarschijnlijk hadden mijn opa en mijn moeder het ook. Ik houd mijn zoon goed in de gaten, let erop dat hij lichamelijk niet teveel gepusht wordt, zoals ik vroeger. Zijn hartje ziet er nog gezond uit en dat moet zo lang mogelijk zo blijven. Mijn broer is dankzij zijn donorhart veel fitter dan ik. Zelf bezoek ik vanaf het moment dat ik achteruitging ieder half jaar de transplantatiecardioloog. Ook al ben ik nu stabiel, de transplantatiecardioloog houdt graag de vinger aan de pols. Door mijn broer weet ik hoe zwaar de weg naar een nieuw hart is. Ik stel dat het liefst zo lang mogelijk uit.’

Op het voetbalveld

Over cardiomyopathie

Annelies werkt twintig uur per week. ‘Ik wil deelnemen aan het leven, me nuttig voelen. Mijn lichaam wil misschien niet, maar mijn hersenen doen het nog goed. Gelukkig kan ik als ambulant begeleider veel thuiswerken en mijn uren zelf indelen. Mijn man en ik verdelen het huishouden. We raken steeds beter op elkaar ingespeeld. We nemen het leven zoals het is. Ik ben er nog, dat is het belangrijkste.’ Leven met dilaterende cardiomyopathie betekent doseren. Annelies: ‘Als ik voor mijn zoon op het voetbalveld sta, kan ik ineens merken dat het teveel is en duizelig worden. Zet ik toch door, dan weet ik dat ik daarna een paar dagen

Bij een dilaterende of congestieve cardiomyopathie is de linkerkamer verwijd. De hartkleppen openen en sluiten minder goed. De kans bestaat dat een hartklep gaat lekken (bron: Hartstichting). Over dilaterende cardiomyopathie bij kinderen is nog weinig bekend. Daarom hebben de Stichting Hartedroom, opgericht door ouders van een kind met cardiomyopathie, en de Hartstichting de handen ineengeslagen. Samen stellen ze 500.000 euro beschikbaar voor onderzoek en roepen wetenschappers op onderzoeksvoorstellen in te dienen.

Vida 13

Lekker & gezond Het is weer mosseltijd! Vanaf juli is het mosselseizoen officieel geopend en kunnen we weer genieten van heerlijke mosselpannetjes. In deze Vida een verantwoord en snel recept voor een mosselpan met Italiaanse taste.

Mosselen met een vleugje Italië Boodschappenlijstje voor 4 personen

• Verse mosselen (4 kilo) • Knoflook (2 teentjes) • Olijfolie (3 eetlepels) • Italiaanse roerbakgroente (400 gram) • Tomatenblokjes uit blik (400 gram) • Rode wijn (100 milliliter) ) • Verse basilicu m (15 gram • Bruin stokbrood (1 stuk)

Geef u op voor de kookworkshop De Hart&Vaatgroep organiseert regelmatig kookworkshops. Hier leert u hoe u met minder zout een gezonde lekkere maaltijd op tafel zet. Ga naar www.hartenvaatgroep.nl/ kookworkshops om te zien of er binnenkort een workshop bij u in de buurt is.

Italiaanse mosselen Bereiding:

Spoel de mosselen onder stromend koud water af (zie kooktip). Tik open mosselen met de bolle kant tegen het aanrecht aan. Blijft de mossel open? Gooi deze dan weg. Pel de knoflook en snipper deze fijn. Verhit de olijfolie in een grote pan of mosselpan. Fruit de knoflook en de roerbakgroente gedurende vijf minuten. Voeg daarna de tomatenblokjes, wijn en mosselen toe en breng het geheel snel aan de kook met de deksel op de pan. Kook de mosselen ongeveer zeven minuten, totdat alle schelpen openstaan. Verwijder de mosselen die dicht blijven. Snijd de basilicum fijn. Verdeel de mosselen en groenten over vier diepe borden en bestrooi met de basilicum. Serveer het gerecht met stukjes stokbrood.

Spoel de mosselen vlak voor het koken grondig met water om mogelijke zandresten te verwijderen. Kuis ze daarna één voor één. Schraap met een mesje alle harde stukjes van elke schelp en laat ze niet in het water liggen. Zo behouden de mosselen optimaal hun smaak.

Buon appetito!

Wist u dat…

mosselen rijk zijn aan eiwitten, mineralen en vitaminen? Zo bevat het schelpdier ijzer, fosfor en vitamine B. Bron: Nederlands Visbureau

Vida 14

Communicatie

Onderzoek naar communicatie

In het hart

Duidelijke boodschap,

betere behandeling .. Eh m ? t wa

A h, da n k u!

Een goede cardioloog is niet alleen goed in zijn medische handelen, maar ook in zijn communicatie met de patiënt. Helaas blijkt uit onderzoek van De Hart&Vaatgroep dat de communicatie tussen cardioloog en patiënt niet altijd vlekkeloos verloopt, terwijl dat wel bepalend is voor een effectieve behandeling. Wat gaat goed en wat kan beter? Vida 15

Communicatie tussen arts en patiënt dient twee doelen: medische informatie delen en aandacht hebben voor de persoon achter de ziekte. Beiden zijn van belang. ‘Is de arts in staat op beide niveaus te communiceren, dan kan de patiënt beter met de situatie omgaan. De arts moet kunnen inschatten waar de patiënt behoefte aan heeft. Voor de één is het voldoende te bespreken hoe hij de aandoening in kan passen in zijn persoonlijk leven, de ander heeft genoeg aan medische informatie’, vertelt Kitty >

Uit de praktijk Wouthuysen, stagiaire toegepaste psychologie, onderzoek en advies bij De Hart&Vaatgroep.

‘Geen standaard geval’ Bauke Wolters (52), consultant werving & selectie, kwam bij de cardioloog terecht vanwege druk op de borst. Hij was positief verrast over de aandacht en informatie die hij kreeg vanuit de cardioloog.

Over het onderzoek Wat zijn de behoeften en belemmeringen van patiënten en hun naasten in de communicatie met specialisten? De Hart&Vaatgroep vroeg het u en uw naasten in de periode van maart tot en met mei 2013. Jos van Erp, psycholoog en projectmanager bij De Hart&Vaatgroep, werkte mee aan dit landelijk inventariserend onderzoek. ‘Het is belangrijk dat de cardioloog aansluiting vindt bij de beleving van de patiënt, omdat hij van hieruit richting moet geven aan de behandeling. Wij vroegen mensen met een harten/of vaataandoening hoe goed hun cardioloog boodschappen overbrengt. We hebben ons gericht op de onderdelen die volgens literatuuronderzoek van belang zijn

hart had, daar lag het dus niet aan. Maar de arts gaf niet op. Ik werd direct verder onderzocht, ook al was het einde werkdag. Ze gaf mij helemaal niet het gevoel dat ik het zoveelste standaard geval was. Ze was duidelijk en kon het waarom achter de uitslagen toelichten. Uiteindelijk bleek het niet mijn hart te zijn, maar mijn longfunctie: ik heb een inspanningsastma ontwikkeld. Vervelend, maar ik kan er rekening mee houden. In mijn werk moet ik regelmatig mensen afwijzen, omdat ze niet geschikt zijn voor een bepaalde functie. Ik zie het als een kunst om zo te communiceren dat mensen met een goed gevoel naar huis gaan. Dat ze het hoe en waarom van een situatie begrijpen. Die communicatiemethode verwacht ik ook van een cardioloog.’

‘Conditioneel was ik altijd sterk. Toen ik vorig jaar meerdere keren lang moest bijkomen van een stukje fietsen, wist ik dat iets niet klopte. De huisarts wilde onderzoek laten doen vanwege mijn klachten en leeftijd. Binnen een week kon ik al terecht in het Diakonessenhuis in Utrecht. Daar vonden diverse onderzoeken en gesprekken plaats. Het contact met de cardioloog heb ik als heel prettig ervaren: er werd veel tijd genomen en goed geluisterd naar mij én mijn vrouw. Uit de test bleek dat ik een onverwoestbaar

cardioloog w u et m ie at ic un m m co re te be 6 tips voor

Bereid u goed voor. Door van tevoren vragen te bedenken die u beter bij uw aandoening horen, kunt r Maa . arts de aan vragen stellen wat s alle niet dat houd in gedachten is. r waa is, en op het internet te vind zoals s site web Raadpleeg betrouwbare nl ng. chti tsti har tenvaatgroep.nl en har

gt Neem iemand mee. Hierdoor krij en u meer antwoorden op vragen arts de wat en rek rsp doo f kunt u achtera gezegd heeft.

Schrijf mee. Noteer welke neer medicijnen u moet nemen, wan r, dan en hoeveel. Lees het hardop voo t of gee ver iets u hoort de arts het als in rijf Sch . ven verkeerd hebt opgeschre niet of t rijp ieder geval op wat u niet beg denkt te kunnen onthouden.

4 5

om zo Schaam u niet. Het is belangrijk . eerlijk mogelijk te zijn tegen de arts

staat Bekijk de zorgstandaard. Hierin zorguw met en beschreven hoe u sam

agen verlener kunt werken aan het verl stanzorg de ijk Bek van uw risicofactoren. en ient /pat n.nl daard via: ww w.vitalevate

lijn Ook de voorlichters van de Info , Hart en Vaten (0900 - 3000 300 al ma. t/m vr. 9.00-13.00 uur, loka nlijke soo per uw den tarief) beantwoor , kten tzie vaa en vragen over harten n leve risicofactoren of gezond atgroep. gezonde leefstijl. ww w.hartenva nl/infolijnhartenvaten

Heeft u zelf tips? Praat mee op www.hartenvaatforum.nl

Vida 16

Communicatie

Uit de praktijk bij de communicatie tussen arts en patiënt. Met de resultaten van ons onderzoek hopen we de communicatie tussen patiënten en cardiologen te verbeteren.’

Reacties deelnemers onderzoek Een onderzoek is pas betrouwbaar wanneer er voldoende deelnemers zijn. Op ons onderzoek reageerden veel meer mensen dan noodzakelijk was. Jos: ‘Wij waren al blij geweest met 200 deelnemers, maar uiteindelijk hebben maar liefst 2.222 patiënten en naasten de vragenlijst ingevuld. Dit maakt de resultaten nog interessanter en – minstens zo belangrijk – duidelijk dat het onderwerp leeft.’

Resultaten onderzoek Wat zijn de belangrijkste resultaten van het onderzoek? ‘Een aantal springt er echt uit’, zegt Kitty. ‘Een deel (11 procent) geeft aan dat de cardioloog niet op de hoogte is van de behandelingen die de patiënt ondergaat bij andere behandelaars. Terwijl de communicatie tussen artsen van groot belang is voor een effectief behandeltraject. Daarnaast zegt 1 op de 8 respondenten dat de cardioloog geen aandacht heeft voor de emotionele gevolgen van zijn of haar aandoening. Wat zeggen deze percentages? Dat de cardioloog zijn werk goed doet, maar er wel wat valt te verbeteren. Iets meer dan 1 op de 10 patiënten in dit onderzoek is niet tevreden. Daar is dus winst te behalen. Elke patiënt verdient een goede behandeling en we moeten >

In het hart

Negatieve ervaringen omzetten in oplossingen De echtgenoot van Marjorie Gisolf-Smit kwam totaal onverwacht in het ziekenhuis terecht met hartproblemen, maar het was onduidelijk wat er precies aan de hand was. In de acht weken van opname viel er veel voor. Gisolf-Smit vond de kennismaking met de sector Cardiologie schokkend. Ze ervaarde een compleet gebrek aan informatie, die zich beperkte tot ‘u hebt een hartaanval gehad en u moet geopereerd worden’. De operatie die haar echtgenoot moest ondergaan, bleek een operatie met 50 procent overlevingskans. Zijn hartproblemen heeft hij uiteindelijk niet overleefd. Gisolf-Smit wenst niemand haar ervaringen in het ziekenhuis toe. Daarom zet ze zich in voor de verbetering van patiëntgerichtheid bij cardiologische zorg. Na enig zoeken was het idee voor een fonds geboren: het Gisolf Smit Fonds. Vooral een eerbetoon aan haar echtgenoot en zijn deels onnodige lijden. Overgaan tot actie ‘Ik wilde niet op een negatieve manier omgaan met mijn ervaringen. Dat kost veel energie en die wilde ik besteden aan mijn man die aan het herstellen was. Maar hoe? Ik begon met een uitgebreide brief naar het ziekenhuis. Na een aantal gesprekken hebben zij maatregelen genomen. Maar dat vond ik niet genoeg, ik wilde de situatie op een hoger niveau verbeteren. Dat is me gelukt dankzij mijn samenwerking met de Hartstichting, waarmee ik tijdens het verblijf van mijn man in het ziekenhuis in contact kwam. Ze hebben me uitstekend te woord gestaan en me veel achtergrondinformatie gegevens. Met dank aan onze gesprekken is het idee voor een fonds geboren. Het fonds heeft drie doelen: 1: verbeteren van de communicatie van cardiologen naar patiënten, 2: betere communicatie naar partners van patiënten en 3: een bewustzijn bij cardiologen creëren over de cultuur op een afdeling. Het fonds bestaat sinds december 2011 en de uitwerking wordt steeds concreter. Zo proberen we inmiddels de communicatievaardigheden van cardiologen te verbeteren door een opleidingsmodule toe te voegen aan hun vervolgopleiding. En vanuit het fonds is het onderzoek naar het patiëntenperspectief van communicatie vanuit cardiologen opgezet. Het is heel fijn dat de Hartstichting daarvoor verantwoordelijkheid neemt en tot actie overgaat. Zo kan het fonds echt tot verbetering leiden.’

Wilt u een bijdrage leveren aan het Gisolf Smit Fonds? Ga dan naar www.hartstichting.nl

Vida 17

Communicatie

Uit de praktijk

met zijn allen streven naar 100 procent tevredenheid.’ Dat naasten cardiologen een slechtere score geven dan patiënten zelf, vindt Jos ook een interessante uitkomst. ‘Naasten zijn vaak kritischer dan een patiënt zelf.’ Al met al geven de meeste mensen die aan het onderzoek meewerkten hun cardioloog een voldoende voor de communicatie. ‘Er is zeker vertrouwen in hun professionaliteit en medische bekwaamheid’, zegt Kitty. ‘Wat de patiënten tegenvalt, is de communicatie over de impact op het dagelijks leven. En patiënten zien graag dat er wordt meegedacht over aanpassingen in de leefstijl.’ Aandachtspunt is volgens de patiënten het gebruik van vaktaal door de cardioloog. Op het gebied van luisterhouding kan het ook beter: de patiënt wil graag alle aandacht van de cardioloog. Nu moet hij die nog vaak delen met de computer van de cardioloog.

Verbeteringen Wat gaan we doen met de resultaten? ‘We gaan ze onder de aandacht brengen bij cardiologen, zodat we betere communicatie in de praktijk krijgen. Onze conclusies zullen later dit jaar gepubliceerd worden op de website van De Hart&Vaatgroep. Verder willen we een aanvullend, vergelijkbaar onderzoek doen naar belemmeringen en behoeften van cardiologen in de communicatie met hun patiënten. Het zou mooi zijn als we over een aantal jaar weer een meting doen en zo kunnen testen of er verbetering heeft plaatsgevonden.’

In het hart

‘De meerwaarde van een compleet behandelteam’ Dr. Victor Umans, cardioloog bij het Medisch Centrum Alkmaar: ‘Uit het onderzoek van De Hart&Vaatgroep komen een aantal belangrijke aandachtsgebieden naar voren. Zo blijkt dat andere specialisten die ook betrokken zijn bij een patiënt, niet altijd op de hoogte lijken te zijn van de situatie. Dat zal niet altijd komen door gebrekkige communicatie. Ook privacy speelt hierbij een rol. Ondanks dat alle dossiers elektronisch zijn, hebben artsen niet alle informatie tot hun beschikking. Een ander aandachtsgebied is dat cardiologen niet altijd voldoende communiceren over de impact van een aandoening op iemands levensomstandigheden. Op dat punt vindt nu al verbetering plaats. In de opleiding voor cardiologen is hier inmiddels veel aandacht voor. Op mijn afdeling hebben we het geluk dat we werken met een behandelteam; cardiologen,

verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten werken nauw samen. Als cardioloog merk ik zeker de meerwaarde daarvan. Verpleegkundigen leggen in hun communicatie vooral de nadruk op de invloed op het leven van de patiënt. Artsen spreken met name over het ziektebeeld en het herkennen van signalen. Het probleem van tijdsdruk is herkenbaar. Gemiddeld genomen hebben we dezelfde tijd in de spreekkamer als een jaar of tien geleden. Maar door ontwikkelingen als het patiëntendossier wordt steeds meer werk door de cardioloog gedaan. Dat is ons een doorn in het oog. We pleiten dan ook voor meer ondersteuning. Over het gehele onderzoek ben ik op zich tevreden. De uitkomst kunnen we vertalen naar een rapportcijfer 8,5 en dat is vergelijkbaar met andere onderzoeken, zoals ZorgkaartNederland. Vanuit dit cijfer gaan we naar beter streven.’

Trainingen voor cardiologen ioVasculair Onderwijs De Hart&Vaatgroep heeft samen met het Card cardiologen ontwikInstituut (CVOI) een communicatietraining voor en patiënt blijvend te keld. Met als doel de communicatie tussen arts en tijdens de training verbeteren. Naast communicatietheorieën word unicatiedeskundige, vooral praktijkvoorbeelden besproken. Een comm geven commentaar op een cardioloog en een ervaringsdeskundige situaties waar cardiologen tegenaan lopen.

Meer informatie via www.cvoi.nl/cursusaanbod

Vida 18

vragen aan:

Floris Italianer,

begon mei dit jaar als directeur van de Hartstichting.

Beeld: Sanne Bas

Wat is uw doel? ‘Toen ik net begon, vroegen collega’s of ik de nieuwe strategie van de Hartstichting zou omarmen óf mijn eigen feestje ging bouwen. Ik vond dat een bijzondere vraag, want natuurlijk omarm ik onze nieuwe strategie en wil ik deze juist versterken en uitbouwen. We staan midden in de maatschappij en het is zo belangrijk om te luisteren naar al onze relaties; patiënten, naasten, artsen en andere betrokkenen. En keuzes te maken en uit te voeren wat voorgesteld wordt.’

Wat heeft de Hartstichting over drie jaar bereikt? ‘De Hartstichting boekt op het gebied van onderzoek veel vooruitgang met stamceltherapie. Door onderzoek over erfelijkheid is op korte termijn meer duidelijk over de vraag of mensen genetische dragers zijn van een bepaalde harten/of vaataandoening. Daarnaast vind ik dat meer mensen met een harten/ of vaataandoening hun leven moeten kunnen blijven leiden. Dat kan door hen handvatten, zoals voorlichting of trainingen aan te reiken.’

Hoe is het om te leven met een harten of vaataandoening? ‘Eigenlijk vind ik het heel lastig me dat voor te stellen. Ik ken genoeg vrienden die hartproblemen hebben en/ of gedotterd zijn en kan het me natuurlijk inbeelden. Maar hoe het echt is en voelt, dát kan ik me moeilijk voorstellen.’

Wat vindt u van de nauwere samenwerking tussen De Hart &Vaatgroep en de Hartstichting? ‘Ik vind het geweldig. We hebben een unieke samenwerking, waar we trots op mogen zijn. Natuurlijk is het spannend, zeker als je kijkt naar beide geschiedenissen, maar uiteindelijk draait het bij de Hartstichting net als bij De Hart&Vaatgroep om de patiënt.’

Floris Italianer werkte de afgelopen tien jaar bij zorginstellingen en adviseerde medische specialisten op het gebied van nieuwe activiteiten, financiering en groei.

Vida 19

Wat is volgens u de kracht van de Hartstichting? ‘Hartstichters zijn gedreven, deskundig en betrokken. Met hun kennis en ervaring hebben zij de afgelopen vijftig jaar van de Hartstichting een betrokken organisatie gemaakt die midden in de maatschappij staat. Als we kijken naar een project als de 6-minutenzone, dat wij samen met andere partijen realiseren, kunnen we met recht zeggen: dit is uniek voor Nederland en de rest van de wereld.’

De passie van Vrijwilligers zijn onmisbaar voor De Hart&Vaatgroep. Zij onderhouden de contacten met de zorgverleners in de regio en organiseren zowel landelijk als regionaal allerlei activiteiten. Dat doen ze voor degenen waar het ons om draait: mensen met een hart- of vaataandoening. Omdat een groot deel van de vrijwilligers zelf een hart- of vaataandoening heeft, brengen zij bovendien een schat aan ervaringskennis met zich mee. Drie portretten van vrijwilligers die zich al jaren inzetten voor De Hart&Vaatgroep. Vida 20

Vrijwilligers

Adri Drubbel (58), voorzitter van de diagnosegroep Hartfalen/CMP en hartkleppen

‘Wij redden levens’ ‘Toen ik op mijn 28e mijn eerste hartinfarct kreeg, had ik behoefte aan contact met lotgenoten. Zo kwam ik terecht bij De Hart&Vaatgroep, toen nog Hartenzorg. Al snel zat ik in het bestuur. Ik was veruit de jongste; een jongen in spijkerbroek tussen heren op leeftijd in een driedelig kostuum. Omdat jongeren toch andere behoeften hebben dan oudere patiënten, ben ik destijds de commissie jongeren gestart. Binnen de diagnosegroep Hartfalen/CMP (red. Cardiomyopathie) en hartkleppen organiseren we onder andere landelijke contactdagen. Geen overbodige luxe, want er is nog steeds veel behoefte aan lotgenotencontact en informatie. Zo merk ik dat patiënten die uit het ziekenhuis ontslagen worden vaak niet op de hoogte zijn van de revalidatiemogelijkheden. Het werk heeft ook minder leuke kanten. In de vijftien jaar dat ik dit doe, zijn al veel mensen met wie ik samenwerkte overleden. Vaak onverwacht. Dat is verdrietig, maar het geeft ook de kracht om hiermee door te gaan. Ik ben ervan overtuigd dat wij, door de informatie die wij geven, regelmatig levens redden.’

Vida 21

Claudia Wesseling (40), hoofdleiding van één van de vakanties van De Hart&Vaatgroep

‘Na afloop heb ik buikpijn van het lachen’ ‘Dit jaar ga ik voor de twintigste keer mee met de vakantie voor mensen met een verstandelijke beperking en een zware hartafwijking. Ik begon als begeleider van een van de deelnemers, sinds een jaar of tien organiseer ik de week. Het blijkt behoorlijk verslavend te zijn! Naast de lol die we hebben tijdens de week – na afloop heb ik buikpijn van het lachen – is het vooral de dankbaarheid waar ik het voor doe. Niet alleen van de deelnemers, maar ook van hun ouders of andere familieleden. Mensen met zo’n ernstige hartafwijking kunnen niet makkelijk op vakantie, omdat ze veel medische zorg nodig hebben. Wij bieden een-op-een begeleiding en een medisch team, zodat ouders hun kinderen met een gerust hart achterlaten. En zelf ook eens op vakantie kunnen! De deelnemers gaan vaak al jaren mee, dus ook met hen bouwen we een band op. Ik weet hoe ze het hele jaar naar de vakantie van De Hart&Vaatgroep toeleven. De meesten kunnen niet wachten tot ze de uitnodiging in de brievenbus hebben liggen!’

Vida 22

Vrijwilligers

Harm Pol (65), vrijwilliger binnen het regioteam Overijssel en voorzitter van de commissie Bewegen

‘Bewegen is en blijft essentieel’

Nu heb ik meerdere functies binnen De Hart&Vaatgroep. We noemen het nu leefstijl, maar bewegen is nog steeds een essentieel onderdeel van wat ik hier doe. Bewegen is voor hartpatiënten namelijk nog belangrijker dan voor de rest van de bevolking. Het is één van de aspecten waarmee je zelf invloed kunt uitoefenen op je gezondheid. Als hartpatiënt is het belangrijk dat je veilig sport, dus onder deskundige begeleiding. Als regioteam onderhouden we daarom intensief contact met de aangesloten sport-, spel-, zwem- en andere clubs en verenigingen. En ja, ik ga nog steeds trouw naar mijn wekelijkse sportles!’

Vida 23

Beeld: Pim Hendriksen

‘Vrijwilligerswerk is wat mij betreft noodzakelijk om de samenleving draaiende te houden. We zijn op de wereld om elkaar te helpen, dus ik vind dat iedereen daar binnen zijn mogelijkheden wat tijd voor vrij zou moeten maken. Ik ben begonnen als vrijwilliger bij de Stichting Hart in Beweging (HIB) die over is gegaan in De Hart&Vaatgroep. De aanleiding was dat ik plotseling zelf tot de doelgroep behoorde. Na een openhartoperatie kreeg ik het advies om te gaan bewegen en ik kwam terecht bij een HIB- sportclub in Raalte. Een vrijwilliger vroeg mij of ik een bijdrage wilde leveren.

Gezond nieuws

Boekentip

Gezond eten duur? Welnee. Gezond en gevarieerd eten hoeft helemaal niet duur te zijn. Het Nibud berekende voor het Voedingscentrum de kosten van een dagmenu. Wat blijkt? Voor 5 euro per dag kunt u al gezond eten. Hieronder valt ontbijt, lunch, avondeten en tussendoortjes.

Gezond en lekker eten horen bij een gezonde manier van leven. Kookt u vooral graag snel en gemakkelijk? Geen probleem, want binnen een half uur zet u iets lekkers op tafel. In Lekker en gezond vindt u recepten met bijvoorbeeld verse groenten, vis, pasta en vleesvervangers.

Meer informatie: www.voedingscentrum.nl

Gezond besparen doet u zo • Koop diepvriesgroente of groente in blik of pot. Deze zijn vaak goedkoper dan verse groente, terwijl er bijna net zoveel vitamines in zitten. • Kies zoveel mogelijk voor seizoensgroenten. Deze zijn ruim beschikbaar en daardoor meestal goedkoper. • Maak een boodschappenlijstje, u voorkomt zo dat u te veel koopt. • Koop peulvruchten. Deze zijn goedkoop én goede vleesvervangers.

Vida geeft vijf exemplaren weg. Mail voor 30 augustus 2013 naar vida@hartenvaatgroep.nl

Meer informatie: www.voedingscentrum.nl

Vergeet bij een vakantie naar het buitenland uw Europees medisch paspoort niet. Het is tegen een kleine vergoeding verkrijgbaar bij onder meer de huisarts, apotheek en gemeente.

Zorg er bij een lange reis met het vliegtuig of de auto voor dat uw bloeddoorstroom niet belemmerd raakt. Beweeg regelmatig, drink voldoende, maar pas op met koffie en alcohol, slaapmiddelen en strakke kleding.

Vida 24

U mag vliegen met een ICD, maar geef het wel door aan het luchtvaartpersoneel. U kunt dan op een andere manier gecontroleerd worden. Vergeet uw ICDidentiteitskaart niet.

Gezond nieuws & Column

Erfelijk belast

Hans Kazàn

‘Mijn beide opa’s zijn overleden aan een hartkwaal. Het fijne weet ik er niet van, want ik was nog heel jong toen het gebeurde. Het waren hele andere tijden. De kans om te overlijden aan een hartaandoening was groot, terwijl ik indertijd in no time in het ziekenhuis was. Er werd een stent geplaatst en drie dagen later voelde ik me eigenlijk weer prima.

een

verkoudheidsvirus soms tot

Beeld: Eric Hijweege

hartfalen kan leiden? ... lichamelijke activiteit voor

ontspanning

De kans bestaat dus dat ik mijn kinderen erfelijk belast. Met mijn hartkwaal, maar ook met ziekte van Dupuytren. Dat is een erfelijke aandoening aan mijn handen die ervoor zorgt dat mijn vingers krom groeien. Eens in de zoveel tijd word ik hieraan geopereerd, waarna ik

zorgt? Twee vliegen in één klap.

‘Ik geef mijn kinderen positiviteit mee’

weer een tijdje klachtenvrij ben. Het verhaal gaat dat de Vikingen deze ziekte in West-Europa gebracht hebben. Dus waarschijnlijk had mijn betoverovergrootmoeder ooit een romantisch intermezzo met een Viking…

...

bloeddruk daalt als u

stopt met roken?

Ik heb het met mijn kinderen niet vaak over de risico’s die ze lopen. Zelf zijn ze er ook niet al teveel mee bezig. Maar misschien is het goed als ze zich eens laten testen op een erfelijke hartziekte. Als je er vroeg bij bent, kun je jezelf heel wat leed besparen. Verder vind ik het vooral belangrijk dat ze positief in het leven staan. Je moet er vandaag een leuke dag van maken, want je weet nooit wat er morgen gebeurt. Dat geef ik mijn kinderen bewust mee: houd je bezig met zaken en mensen die je energie géven en niet met zaken en mensen die teveel energie némen. Daar word je niet blij van! Het gaat mijn kinderen goed af, dus wellicht zit dat ook in hun genen. Net als de liefde voor het goochelen. Dus ja, ik denk wel dat ik mijn kinderen erfelijk belast!’

Hans Kazàn (1953) begon zijn carrière als professioneel entertainer in 1973. En trad voor het eerst als goochelaar op in de televisieshow Ren je rot. Kort daarna presenteerde hij zijn eigen televisieshows, zoals Prijzenslag, op de Nederlandse televisie. Nu treedt hij vooral op als gastspreker. Op weg naar één van zijn lezingen, kreeg hij in 2010 plots een hartaanval in de auto. Meer weten over Hans? Kijk op www.hanskazan.nl

Vida 25

Kaderarts Claudia Lobo is gespecialiseerd in harten vaatziekten. Ze geeft les aan de huisartsopleiding in Nijmegen en maakt deel uit van de zorggroep OCE. ‘Preventieve cardiovasculaire zorg is niet meer weg te denken uit de huisartspraktijk.’

Persoonlijk >>>

Op zoek naar meer ‘Ik ben met mijn familie vanuit Paramaribo naar Vlaardingen verhuisd toen ik drie jaar was. Dat was geen toeval, daar woonde al een vriendin van mijn moeder. Ik wilde van kinds af aan al arts worden, er was geen tweede optie. Daarom ben ik in Rotterdam Geneeskunde gaan studeren en de huisartsenopleiding gaan doen. Na deze opleidingen ben ik als huisarts aan de slag gegaan. Ik heb altijd als parttime huisarts gewerkt, zodat er ook ruimte overbleef voor onderzoek, protocollen schrijven, onderwijs en de zorg voor mijn gezin. Al denk ik niet dat kinderen slechter af zijn als ze door familieleden, de crèche of de buitenschoolse opvang worden opgevangen. Nu mijn kinderen pubers van dertien en vijftien jaar zijn, is de zorg voor hen makkelijker met mijn werk te combineren.’

Niets voor mij ‘Ik werk regelmatig in een huisartsenpraktijk, maar heb nu geen vaste plek. Ik zou graag een vaste dag als huisarts werken. Ik doe graag nieuwe dingen, daardoor raak ik geïnspireerd.

Het is niets voor mij om me op één baan of activiteit te richten; daar ben ik te onrustig voor. Ik ben altijd op zoek naar meer. Al draait alles wat ik doe wel om mijn beroep als huisarts. Misschien komt er dankzij deze instelling wel zoveel op mijn pad. Zo ben ik vanuit mijn functie als kaderarts gevraagd voor het congres van het Platform Vitale Vaten. Daar ga ik een workshop over het werken met de zorgstandaard geven aan collega’s uit het vak; praktijkondersteuners en andere eerstelijns zorgverleners. En ik werk op het moment tweeënhalve dag als docent en een halve dag in de week bij een zorggroep.’

Heftige verhalen ‘Ik heb goed leren omgaan met de heftige verhalen die ik soms van mijn patiënten hoor. Het is me door de jaren heen gelukt de balans te vinden tussen afstand nemen en betrokken zijn bij patiënten. Hoe? Door mijn ervaringen te delen met mijn naasten en mijn gevoelens toe te laten. Ontspannen helpt ook en dat kan ik goed. Hardlopen, met de hond wandelen en yoga; het helpt me in balans te blijven.’

Naam: Claudia Lobo (45) Functie: kaderarts, docente huisartsopleiding en lid van zorggroep OCE (verantwoordelijk voor Cardio Vasculair Risicomanagement (CVRM)) Studeerde Geneeskunde aan de Erasmus Universiteit Rotterdam

Vida 26

Mijn specialisme

<<< Professioneel

‘Wat kunt u zelf doen?’ ‘Mijn keuze voor de specialisatie voor harten vaatziekten lag voor de hand. Ik ben in 2003 gepromoveerd op een onderzoek over het opzetten van preventieve zorg voor patiënten met harten vaatziekten in de huisartspraktijk. Toen het promotieonderzoek in 1995 startte, stond preventie door de huisarts nog niet echt op de kaart. Ik heb onderzoek gedaan naar de praktijkorganisatie; wat heb je hiervoor als huisarts nodig? En hoe zet je een praktijkorganisatie neer? Tegenwoordig is preventieve cardiovasculaire zorg gelukkig niet meer weg te denken uit de huisartspraktijk.’

Specialisatie ‘Een kaderarts is een huisarts met een specialisatie. Er zijn verschillende kaderopleidingen, bijvoorbeeld in longziekten of diabeteszorg. De kaderarts wordt opgeleid met behulp van kaderopleidingen. Ook wordt twee keer per jaar een nascholingsdag voor kaderartsen georganiseerd. Ik vind de kaderopleiding erg inspirerend en het is goed dat huisartsen zich verder kunnen verdiepen en met collega’s discussiëren

en ervaringen uitwisselen. Dat is voor een huisarts, die vaak weinig back-up heeft, erg prettig.’

Niet veroordelen ‘Als ik terugkijk op mijn jaren als huisen kaderarts, dan vind ik dat er een grote omslag is ontstaan in hoe artsen en patiënten tot elkaar staan. Voorheen werd je als arts gezien als degene die alles wist. Tegenwoordig zijn mensen mondiger en beter over hun gezondheid geïnformeerd. De arts legt meer verantwoordelijkheid bij de patiënt neer. Het is geen kwestie van verantwoordelijkheden afschuiven, wel van patiënten meer mee laten denken.”

Zorg goed voor jezelf ‘Ook ik heb als arts steeds meer een preventieve rol gekregen en maak patiënten bewust van risicofactoren. De boodschap die ik altijd aan harten vaatpatiënten geef, is: zorg goed voor jezelf op alle vlakken. En focus je niet teveel op de ziekte, maar ook op die dingen die je ondanks de ziekte nog wel kunt doen en die wel goed gaan. En als het lukt: ontspan én beweeg.’

Beeld: Pim Hendriksen

Gespecialiseerd in harten vaatziekten Zet zich in voor onderwijs Geniet van haar gezin, wandelen met de hond, werken en yoga

Vida 27

De Hart&Vaatgroep bedankt onderstaande organisaties voor plaatsing van hun logo in Vida.

Wat biedt De Hart&Vaatgroep? De Hart&Vaatgroep is de patiëntenvereniging van en voor mensen met een hart- of vaataandoening. Zowel

Lifestylemagazine van De Hart&Vaatgroep

Magazine van en voor mensen met een hart- of vaatziekte • 5e jaargang • nummer 3 • juli 2013 • winkelwaarde € 4,95

.. Ehm ? wat

Ah, dank u!

landelijk als regionaal richt De

WIN Uitje naa r Kastee tuinenlp.30

Hart&Vaatgroep zich op informatievoorziening, lotgenotencontact, leefstijlmanagement en belangen‘Ik neem liever nog geen afscheid van het leven’

behartiging. De Hart&Vaatgroep en de Hartstichting werken sinds 2013

De zee op uw bord

Mmm… mosselen!

In het hart

belangen van harten vaatpatiënten. Een greep uit de activiteiten: • www.hartenvaatgroep.nl: informatie, actualiteiten en allerhande tips voor het dagelijks leven • Lifestylemagazine Vida met persoonlijke verhalen, achtergrondartikelen en nieuws van en voor leden • Folders en brochures met uitgebreide informatie over harten vaatziekten • Themabijeenkomsten, kookworkshops en cursussen Wilt u De Hart&Vaatgroep steunen door lid te worden? Dat kan voor slechts € 20 per jaar. Aanmelden kan via de website of bel: (088) 11 11 600. Met uw bijdrage maakt u het mogelijk om vertegenwoordigd te worden door deskundigen

Communicatie tussen cardioloog en patiënt (vanaf pagina 15)

samen aan de behartiging van

die werken aan bijvoorbeeld betere zorg, goede en betaalbare medicatie en een passende zorgverzekering voor iedereen. Tip: veel zorgverzekeringen vergoeden dit lidmaatschap. Adres: De Hart&Vaatgroep Postbus 300 2501 CH Den Haag T (088) 11 11 600 E info@hartenvaatgroep.nl www.hartenvaatgroep.nl Redactieadres: Redactie Vida Postbus 300 2501 CH Den Haag Uitgever De Hart&Vaatgroep Bladmanagement Monique Helderman, Ilse Eijkmans Realisatie LVB Networks, Amersfoort Projecten eindredactie Sabina van der Hoeven, Nynke Wielenga Redactie Debby Beekman, Esther Berendsen, Martine van den Houten, Sjoerd Jansen, Nynke Wielenga, Josefine Calma Redactieraad De Hart& Vaatgroep Riet Alaverdy-

Hier kan ook uw logo staan. Interesse? Neem contact op met Cross Media Nederland. telefoon: 010-742 10 20 email: info@crossmedianederland.com website: www. crossmedianederland.com

van der Knijff, Johan Durge, Karin Idema, Hans van Laarhoven, Sent Wierda, Fotografie en illustraties Sanne Bas, Marloes Bosch, Pim Hendriksen, Walter van Kalsbeek Advertentieacquisitie Cross Media Nederland Drukwerk Senefelder Misset, Doetinchem Lithografie Willem Teunissen Grafische Bewerkingen

Service

4 augustus t/m 9 augustus 2013 Kinderweek Voor kinderen van 7 t/m 14 jaar met een aangeboren of op jonge leeftijd verworven hartaandoening. Een vakantie met uiteenlopende activiteiten waarbij kinderen niets hoeven uit te leggen over hun hartaandoening. Locatie: Kaas- en kampeerboerderij Hoekelum, Bennekom Kosten: €165 per persoon, volpension en inclusief activiteiten. Indien u lid bent van De Hart&Vaatgroep of dit bij inschrijving wordt, ontvangt u per jaar een korting van €15 op de deelnemersprijs. Meer informatie: www.hartenvaatgroep.nl/vakanties of neem contact op met Bert Jan van Veen, 088-1111600 of e-mail: vakanties@hartenvaatgroep.nl 16 september 2013 Voorlichtingsbijeenkomst Spataderen en behandelmogelijkheden In samenwerking met het Slingeland Ziekenhuis. Tijd: 19:30 uur tot 21:30 uur Locatie: Auditorium van het Slingeland Ziekenhuis, Doetinchem Kosten: Gratis toegang Meer informatie: Aanmelden kan tot 10 september bij Bureau Patiëntenvoorlichting van het Slingeland Ziekenhuis, telefoon: (0314) 32 96 37 of voorlichting@slingeland.nl Kijk ook op: www.slingeland.nl 26 september 2013 Voorlichtingsbijeenkomst over hartritmestoornissen Voor mensen met hartritmestoornissen en hun naasten. Krijg informatie over onder andere boezemfibrilleren, kamerfibrilleren en ICD. Tijd: van 19.00 uur tot 21.30 uur Locatie: Wilhelmina Ziekenhuis, Assen Kosten: Gratis toegang Meer informatie: www.hartenvaatgroep.nl/agenda 28 september 2013 Contactdag aangeboren hartafwijking Voor mensen met een aangeboren hartafwijking en hun naasten. Tijd: ‘s Morgens Locatie: Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam Kosten: Gratis toegang Meer informatie: www.hartenvaatgroep.nl/agenda

9 november 2013 Landelijke dag hartritmestoornissen Diverse lezingen en workshops over onder andere stressmanagement en medicatie bij hartritmestoornissen. Tijd: 10.00 uur tot 14.40 uur Locatie: Kontakt der Kontinenten, Soesterberg Kosten: Voor leden gratis, niet-leden betalen €7,50 Meer informatie: www.hartenvaatgroep.nl/agenda

Lees het jaarverslag van de Hartstichting Wilt u weten hoe de Hartstichting haar geld besteedt en welke concrete resultaten zij heeft behaald? Lees dan het jaarverslag op: www.hartstichting.nl. ‘2012 was een mooi jaar voor de Hartstichting. Nooit eerder konden we zo veel investeren in ons doel: het bestrijden van harten vaatziekten. Het is onze droom om harten vaatziekten tijdig op te sporen, te behandelen en te genezen’, aldus de Hartstichting.

Aandacht voor versnippering Cardiovasculaire patiëntenzorg De specialisten van het UMC Utrecht vragen tijdens de bijzondere bijeenkomst ‘Cardiovasular Treaty of Utrecht’ op 12 september aanstaande internationaal aandacht voor de versnippering van de cardiovasculaire patiëntenzorg. De bijeenkomst mondt uit in het symbolisch ondertekenen van een akkoord voor betere zorg voor harten vaatpatiënten. De Hart&Vaatgroep draagt bij aan deze bijeenkomst door het verhaal van de patiënt(en) te delen en hierover met de specialisten in discussie te gaan. Het programma is via een webcast te volgen, kijk voor meer informatie op www.hartenvaatgroep.nl/actueel

Vida 29

Zweedse puzzel

Puzzel & win! LEKKERNIJ TOILETGEREI

ANNO DOMINI

LEKKERNIJ

EINDE VAN EEN GEBED

TOILETGEREI

DICHT ANNO DOMINI VERFSTOF

2 LOFDICHT

NOACH

GEHEEL GEVULD

EINDE VAN AFGESLETEN EEN GEBED

VOD

PLANT

MANWIJF

NOACH VOD

SPEELTUINTOESTEL

3 IEDER

PEULVRUCHT

BIJBELDEEL

SPEELTUINTOESTEL

8 MAMA

HONINGBIJ

DOKTER

HONINGBIJ

IDEE

Breng de letters uit de genummerde vakjes over naar de oplossingsbalk.

6 1

7 2

8 3

4 7

Stuur de oplossing van de woordzoeker voor 30 augustus 2013 naar: Redactie Vida, Postbus 300, 2501 CH Den Haag of naar vida@hartenvaatgroep.nl

WIN | Twee tickets voor Kasteeltuinen Arcen ĂŠn een ijsje toe Op het eeuwenoude, 32 hectare grote landgoed met zijn monumentale Kasteel Arcen als middelpunt kunt u urenlang door de talrijke tuinen wandelen en van de verrassende kleuren en heerlijke geuren genieten. Wandel door het Rosarium, met 12.000 rozen. Beleef het Lommerrijk met zijn de talloze beekjes, watervallen en vijvers. Voel in de Casa Verde tussen palmen, olijfbomen en kleurige bloemen, het subtropisch klimaat of wandel door de Vallei met onder andere de Oosterse tuin en de Rotstuin. In de Golftuin kunt u midgetgolfen tussen de watervallen en rotsformaties. Vida geeft twee entreetickets voor de Kasteeltuinen Arcen weg. Inclusief een tegoedbon t.w.v. 20 euro te besteden bij de nabijgelegen ijssalon Clevers in het centrum van Arcen. www.kasteeltuinen.nl, www.clevers.nl

En de winnaar is...

De winnaars van het boek met de mooiste fietsroutes van Nederland zijn: H.J. Houwer uit Aalten, R. Kersten-Hoevers uit Loenen, A. Koens uit Middenmeer, J. E. J. van den Bos-Jansen uit Goes, C.J. Mulder uit Rijswijk.

Vida 30

8 MAMA

7 DOKTER

KO TR

PLANT

UITROEP VAN VERBAZING

GEHEEL GEVULD

VERFSTOF

SLEE

MANWIJF

IEDER

KORT, HARD AFGESLETEN TREKKEN

SLEE

UITROEP VAN VERBAZING

DICHT

Van twee kanten

Inge Camoenié (67)

‘Hans is een voorbeeld voor andere patiënten’ Hoe heeft u Hans leren kennen?

Hoe gaat Hans met zijn hartziekte om?

‘Ik ken Hans al sinds 1993, via het Medisch Centrum Alkmaar. We benaderden toen patiëntenverenigingen om voorlichting te geven, en zo kwam Hans bij ons terecht. Al jaren staat hij tijdens de Hartweek samen met andere vrijwilligers met een stand in ons ziekenhuis. Patiënten voorlichten over harten vaatziekten en herstel. Dat doet hij met veel kennis, liefde en aandacht. Niet elke patiëntenvereniging is een hele week van negen tot vijf in ons ziekenhuis aanwezig.’

‘Ik ben natuurlijk geen arts of specialist, maar ik vind het geweldig hoe hij in het leven staat. Hij geniet er enorm van lotgenoten te helpen. Soms gaat het wat minder met hem, dan merk ik ook dat hij het moeilijk heeft. Dan is hij iets rustiger. Maar samen met zijn vrouw Agnes komt hij elke tegenslag te boven.’

Hoe is jullie contact?

BEELD: Pim Hendriksen

‘Als ik Hans wil bellen om de informatieweek voor te bespreken, is hij me altijd voor. In het ziekenhuis staat zijn stand vlak naast de drukbezochte balie van patiëntenvoorlichting. Als hij even de tijd heeft, dan praten we. De laatste keer is dat helaas niet gelukt; toen was het te druk. Verder komt Hans altijd even langs als hij in het ziekenhuis is.’

Wat kunnen we van Hans leren? ‘Hij is erg betrokken en actief. Misschien soms wel iets té. Als je ziet hoeveel hij nog doet op zijn zeventigste… Ik bewonder hem.’

Wat heeft zijn hartziekte jullie gebracht? ‘Hans kiest ervoor zijn hartaandoening te gebruiken als voorbeeld voor lotgenoten en hen te helpen. Daarvoor neemt hij alle tijd. Hij is écht een voorbeeld voor andere patiënten. Op Hans kun je rekenen. Als ik hem nodig heb, is hij er altijd.’

Op pagina 3 vertelt Hans hoe hij herstelde van zijn hartinfarct <<<

Vida 31

In kees, een lekkere kaasvariant, vervangen we de verzadigde melkvetten door gezonde plantaardige oliĂŤn. Deze unieke samenstelling zorgt ervoor dat kees 60% minder verzadigd vet* bevat en rijk is aan onverzadigd vet. Daarom is kees goed voor je cholesterol. Bovendien bevat kees 30% minder zout* en dat is goed voor je bloeddruk.

60% MINDER VERZADIGD VET* Verzadigd Goudse 48+ kaas

Light 30+ kaas

kees

30% MINDER ZOUT* Onverzadigd

10 6 21

Goudse 48+ kaas Light 30+ kaas kees

gram vet per 100 gram

Kijk voor de verkooppunten op:

2,4

www.keesmakers.nl

2,1 1,5 gram zout per 100 gram

* vergeleken met een 48+ kaas

KEES, GOED VOOR JE CHOLESTEROL