Vida - september 2013 by Harteraad

Lifestylemagazine van De Hart&Vaatgroep

Magazine van en voor mensen met een hart- of vaatziekte • 5e jaargang • nummer 4 • september 2013 • winkelwaarde € 4,95

Nederland kleurt rood tijdens de Dress Red Day • Colinda’s cardioloog is gespecialiseerd in het vrouwenhart • Jeanny viert haar jubileum als hartpatiënt • Hulpmiddel bij behandeling kleine hartpatiënten: een Tikkie voor een prikkie • Longarts Mager in de greep van ROW

WIN doe-bo ek mindfu lness p.30

Fris en fruitig Wakker worden met rood fruit

‘Ik heb er drie kinderen bij gekregen’

In het hart

Dossier: Donorhart of steunhart?

(vanaf pagina 15)

Van twee kanten

Colinda Bons (44)

‘Ik geniet bewuster van dagelijkse dingen’ In kees, een lekkere kaasvariant, vervangen we de verzadigde melkvetten door gezonde plantaardige oliën. Deze unieke samenstelling zorgt ervoor dat kees 60% minder verzadigd vet* bevat en rijk is aan onverzadigd vet. Daarom is kees goed voor je cholesterol. Bovendien bevat kees 30% minder zout* en dat is goed voor je bloeddruk.

60% MINDER VERZADIGD VET* Verzadigd Goudse 48+ kaas

Light 30+ kaas

kees

30% MINDER ZOUT* Onverzadigd

10 6 21

Goudse 48+ kaas

2,4

Light 30+ kaas kees

gram vet per 100 gram

* vergeleken met een 48+ kaas

KEES, GOED VOOR JE CHOLESTEROL

2,1 1,5 gram zout per 100 gram

Kijk voor de verkooppunten op:

BEELD: Pim Hendriksen

www.keesmakers.nl

Hoe merkte u dat u een hartprobleem had?

Welke impact heeft het op uw leven?

‘Begin 2013 voelde ik me tijdens een skivakantie met het gezin onwel worden. Ik had druk op de borst en pijn in mijn rechterarm. De volgende dag waren de klachten weer over, ik kon zelfs skiën. Na de vakantie ging ik aan het werk, maar toen kwam de grote klap alsnog. De nacht na mijn eerste werkdag werd ik benauwd. Mijn man belde de ambulance. Ik moest direct aan het infuus, maar dat was onmogelijk vanwege de verkrampte aderen. Het bleek een hartinfarct te zijn. Eenmaal in het ziekenhuis, was het voor de artsen onmogelijk om te dotteren; de ader was te smal en te kronkelig.’

‘Tijdens mijn revalidatie overleed mijn broer door een scheurtje in de aorta. Ik werd bang, want ik vroeg me af of hartziekten bij ons in de familie zitten. Dokter Appelman verwees mij door naar een klinisch geneticus, die DNA onderzoek doet in families. Van mijn broer is na zijn dood DNA veiliggesteld. En ook van mijn zus en ouders. Het onderzoek loopt nog. Zo’n klap verandert je volkomen, maar ik sta nu bewuster in het leven. Ik geniet van dagelijkse dingen, zoals een rondje fietsen.’

Hoe was de behandeling?

‘Ik vind het goed dat er op zo’n dag wordt stilgestaan bij vrouwen met harten vaatziekten. Het wordt vaak aan mannen toegeschreven, of aan mensen die ongezond leven. Dat is bij mij niet aan de orde. Het kan iedereen overkomen, ook vrouwen. Daarom is het goed dat hier nu extra aandacht voor is. Inmiddels voel ik mij prima, heb ik mijn werkzaamheden weer opgepakt en ben ik weer aan het sporten.’

‘Medicatie en veel rust, dat moest mij er weer bovenop helpen. Tien weken later begon ik aan de revalidatie in het VU medisch centrum. Daar heb ik veel aan gehad. Acht weken lang werd ik op een prettige manier begeleid, zodat ik langzaamaan weer vertrouwen kreeg in mijn lichaam. Ik was in het begin angstig, maar dokter Appelman, gespecialiseerd in het vrouwenhart, heeft mij zeer goed begeleid. Het is belangrijk de klacht serieus te nemen, maar ook om leuke dingen te blijven doen.’

Op 29 september kleurt Nederland tijdens de Dress Red Day rood om aandacht te vragen voor harten vaatziekten bij vrouwen. Wat betekent dit voor u?

Op pagina 31 vertelt Yolande, interventiecardioloog aan het VU medisch centrum, over Colinda >>>

Vida 3

Heeft u te maken met hart- of vaatproblemen? Wilt u ook dat uw stem gehoord wordt in de zorg en de politiek? Wilt u proﬁteren van alle informatie, de begeleiding en het lotgenotencontact van De Hart&Vaatgroep? En vijf keer per jaar lifestylemagazine Vida in de bus?

Inhoud Nr. 4 2013

aan bij ú n u t i Slu groep t a a V & t De Har tis het a r g g n a en ontv kookboek , zout Minder aak. meer sm

3 Van twee kanten Hartpatiënt Colinda heeft het vertrouwen in haar lichaam terug

6 Van & voor leden

8 Bekend met...

Het laatste nieuws van De Hart&Vaatgroep

Antje Monteiro: ‘Ik was nog niet klaar om afscheid te nemen van mijn zus’

11 Vijf vragen over

Bent u al lid? Ook een familielid, vriend of kennis kan eenvoudig en snel lid worden

Dress Red Day 2013

via: www.hatenvaatgroep.nl/helpmee ADV_H&V Ledenwerfactie Halve Pagina.indd 1

7/2/13 9:35 AM

Advertorial

‘Het is belangrijk tijd uit te trekken voor uitleg aan de patiënt’

nu met

€ 5,-

15 In het hart

korting

Prof. dr. Yvo Smulders ziet zichzelf vooral als motivator. ‘Meer bewegen of stoppen met roken is moeilijk. Het is mijn taak goed uit te leggen waarom dat zo belangrijk is en zo de patiënt te helpen.’ Yvo Smulders is hoogleraar Algemene interne en vasculaire geneeskunde in het VU Medisch Centrum. Hij schreef het boek In de problemen met hart en vaten. En nu? In dit boek zet hij helder uiteen hoe hart en bloedvaten functioneren en wat er precies gebeurt als het cholesterolgehalte of de bloeddruk te hoog is. Hij besteedt ook veel aandacht aan de vaatziekte waarmee het allemaal begint: atherosclerose. Maar bovenal gaat het boek over de risicofactoren van harten vaatziekten en dan vooral hoe je die risicofactoren tot een minimum beperkt. Dat is dé manier om harten vaatproblemen in de toekomst te vermijden. En wie wil dat nu niet? Het devies van Yvo Smulders is dat iedereen zoveel mogelijk grip krijgt op zijn eigen leven en gezondheid. Zelfmanage-

14 Lekker & gezond

ment, want zo heet dat, is te leren en In de problemen met hart en vaten. En nu? staat boordevol voorbeelden die daarbij helpen.

NU MET KORTING voor leden van De Hart&Vaatgroep In de problemen met hart en vaten. En nu? kost normaal € 23,95. Leden en donateurs van de Hart&Vaatgroep krijgen € 5,– korting. Als u het boek koopt via www.soemer.nl en de kortingscode DHV5 invult, betaalt u slechts € 18,95.

21 Achtergrond

Dossier: Donorhart of steunhart?

TikkieRing helpt kleine hartpatiënten

Smoothie met rood fruit

24 Gezond nieuws

12 Persoonlijk

25 Column Hans Kazàn

Jeanny viert haar jubileum als hartpatiënt

30 Puzzel & win! Mindfulness doe-boek

26 Mijn specialisme

Longarts Mager: ‘Ook nagelriemonderzoek hoort bij mijn werk’

Komt u dit icoon tegen, dan kunt u meer informatie vinden op www.hartenvaatgroep.nl

Vida 5

31 Van twee kanten Interventiecardioloog Appelman over Colinda’s kracht

BEELD: Mladen Pikulic

Van & voor leden

Beste Vidalezer,

Nieuwe video Zo werkt een ablatie

Op 29 september is het Dress Red Day. Op deze dag roepen we alle vrouwen – maar mannen mogen natuurlijk ook meedoen - op om rode kleding te dragen om zo aandacht te vragen voor harten vaatziekten; doodsoorzaak nummer 1 bij vrouwen. Dit is belangrijk, want té veel mensen weten niet hoe groot het probleem is. Er zijn meer dan een miljoen harten vaatpatiënten in Nederland. En er sterven dagelijks 58 vrouwen en 51 mannen aan de gevolgen hiervan. Vooral harten vaatziekten bij vrouwen verdienen meer aandacht zodat deze sneller worden herkend en eerder kunnen worden behandeld. In de dagen voorafgaand aan Dress Red Day kleuren de ziekenhuizen alvast rood. Op de cardiologieafdelingen is informatie te vinden over harten vaatziekten en de zorgprofessionals brengen rode accenten in hun kleding aan. Op die manier steken zij hun patiënten een hart onder de riem. Het is fijn om hierin gezamenlijk op te trekken met ziekenhuizen, de Nederlandse Vereniging voor de Cardiologie (NVVC), de Hartstichting en veel, héél veel vrijwilligers. Daarom hebben we er ook voor gekozen de samenwerking met de Hartstichting nog meer te intensiveren en zo samen het verschil te maken. Want alleen als we met zoveel mogelijk mensen de handen ineen slaan, kunnen we harten vaataandoeningen verder terugdringen, beheersen, leefbaar maken en houden. Ik wens u een roodkleurige 29ste september en een mooie nazomer toe! Margo Weerts Directeur De Hart&Vaatgroep

Altijd al willen weten hoe een ablatie (red. behandeling bij boezemfibrilleren) in zijn werk gaat? Cardioloog Van Driel vertelt dit in de voorlichtingsvideo van de Hartstichting. Kijk mee bij de ablatie van meneer Van Doorn en zie hoe hij hiermee geholpen is:

www.hartstichting.nl/ablatievideo

Vrijwilligers in het zonnetje Tijdens de jaarlijkse vrijwilligersdag zet De Hart&Vaatgroep vrijwilligers in het zonnetje. Om hen te bedanken voor het vele werk dat zij verzetten én om hen te laten weten hoe belangrijk zij zijn voor De Hart&Vaatgroep. Op 6 juni 2013 is dat zowel letterlijk als figuurlijk gelukt in een zonovergoten Soesterberg. Vrijwilligers, nogmaals bedankt!

Mooie zomer(vakanties) De Hart&Vaatgroep kijkt terug op een geslaagde zomervakantie. In juni, juli en augustus 2013 organiseerden wij vakanties voor mensen met een aangeboren of op jonge leeftijd verworven hartafwijking.

Wist u dat…

Kinderweekend ook voor ouders Een van de vakanties was het weekend voor gezinnen met kinderen met een aangeboren hartaandoening tussen de nul en vijf jaar. Belangrijk onderdeel tijdens het weekend was het groepsgesprek met ouders. Er kwam veel emotie los en het was fijn een luisterend oor te mogen zijn.

Vernieuwde energie Voor deze jonge doelgroep is er vaak nog een lange weg te gaan. Met diep respect hebben we de gezinnen aan het eind van het weekend uitgezwaaid. Vol vernieuwde energie keerden zij weer huiswaarts. Kijk voor de najaarsvakanties in de agenda op pagina 29 en op www.hartenvaatgroep.nl/vakanties

De Hart&Vaatgroep gaat voor kwaliteit

Doe mee en ga ook in het rood! www.dressredday.nl www.facebook.com/ dressredday

De Hart&Vaatgroep vindt dat concentratie en spreiding van zorg altijd moet leiden tot verbetering van kwaliteit. Benieuwd naar onze uitgebreide visie?

Meer informatie, vragen of reacties?

Kijk op www.hartenvaatgroep.nl/standpunten

Vida 6

iedereen kan meedoen met Dress Red Day op 29 september? Dress Red Day is de dag waarop de Hartstichting alle vrouwen in Nederland oproept rood te dragen en zo aandacht te vragen voor harten vaatziekten, wereldwijd doodsoorzaak nummer 1 bij vrouwen.

Kijk op www.hartenvaatgroep.nl of mail naar vida@hartenvaatgroep.nl

Vida 7

Bekend met…

Zangeres en musicalster Antje Monteiro:

‘Ik probeerde Marina zo lang mogelijk bij me te houden’ Musicalster Antje Truggelaar (artiestennaam Monteiro) komt uit een hechte familie. Zes jaar geleden verloor ze haar zus aan een zware hersenbloeding. ‘Dat ik geen afscheid van haar heb kunnen nemen, vind ik heel erg.’

Erfelijkheid Het hartinfarct van Antjes vader, de hersenbloeding van haar zus en haar eigen slagaderverkalking kunnen het gevolg zijn van een erfelijke vaataandoening. In dit soort situaties is het raadzaam om te laten onderzoeken of er een erfelijke hart- of vaatziekte in de familie voorkomt. Zo kan in de toekomst een hoop leed voorkomen worden.

‘Vechten tegen mijn verdriet brengt mijn zus niet terug’

Het ene moment had Antje haar zus Marina nog aan de lijn, het volgende moment belde haar nichtje in paniek. ‘Marina was buiten bewustzijn geraakt, nadat ze naar haar hoofd had gegrepen. Ze had een zware hersenbloeding gehad en was in coma geraakt. Het was als een nare droom. Zulke dingen lijken alleen op televisie te gebeuren, maar ineens zit je er zelf middenin.’ Als blijkt dat de artsen niks meer voor Marina kunnen doen, volgt een belangrijke beslissing. ‘Ze had een donorcodicil en de artsen begonnen daarover. Ze wilden haar organen graag gebruiken. Ik wist hoe Marina erover dacht, we hadden over dit onderwerp vaak pittige discussies gehad. Maar ik wilde het niet, had er zoveel moeite mee. Ik wilde Marina zo lang mogelijk bij me houden. Haar kunnen opzoeken en haar hand vasthouden. Uiteindelijk hebben mijn broers en Marina’s oudste dochter me overgehaald.’

Rekken Antje probeerde het moment van afscheid nemen zo lang mogelijk te rekken. ‘Ik ging zo vaak mogelijk naar Marina toe. Ik praatte tegen haar, maakte haar mooi. Ik was nog niet klaar om afscheid te nemen. Alles hebben we zelf gedaan, van het moment dat ze in het zieken-

huis lag tot en met de begrafenis. Ik ben tot de laatste seconde bij haar geweest. En ook daarna probeerde ik haar dicht bij me te houden. Ik luisterde nog regelmatig naar Marina’s voicemail, om haar stem te horen. Toen die boodschap gewist zou worden, heb ik in paniek mijn broer gebeld. Hij heeft het bericht voor me opgenomen op de computer. Zo nu en dan luister ik er nog naar.’

Tweede keer Het was de tweede keer dat Antje en haar familie een groot verlies moesten dragen. Haar vader overleed aan een hartaanval toen ze 26 jaar was. Net als Marina wist hij niks van zijn vaatproblemen die de hartaanval veroorzaakten. ‘Het moeilijkste vind ik dat ik van allebei geen afscheid heb kunnen nemen. En dat terwijl wij als familie zo hecht zijn. Van de neuroloog hoorden we dat Marina wel klachten moet hebben gehad. Maar doordat ze al jaren migraine had, heeft ze ze niet opgemerkt.’ Antje maakte haar verdriet ondergeschikt aan dat van haar nichtjes en moeder. Zij waren hun moeder en dochter kwijt. Zelf ging ze op de overlevingsstand en focuste zich op de praktisch zaken. ‘Misschien ben ik niet toegekomen aan mijn verdriet, maar of dat erg is? Ik weet het niet. Iedereen gaat er op zijn eigen manier >

Vida 9

vragen over: mee om. Normaal gesproken ben ik een controlfreak, maar daar heb je in een rouwproces niks aan.’

Hypochonder af In eerste instantie vocht Antje tegen haar verdriet, maar inmiddels heeft ze het leren omarmen en leren leven met de pijn. ‘Ik ben me gaan realiseren dat het niet altijd zin heeft om te vechten. Daarmee krijg ik Marina niet terug. Het gemis zal er altijd zijn. Er is een stuk van mijn hart weggeslagen en dat zal nooit meer aangroeien. Marina’s dood heeft me veranderd. Vroeger was ik een hypochonder. Als alleenstaande

Dress Red Day

moeder was ik bang mijn dochter achter te laten. Ik belde Marina bij elk pijntje en zij stelde me gerust. Nu ben ik niet meer bang voor de dood. Ik zie wel.’ Maar Antje zorgt wel goed voor haar lichaam. Dat heeft ze altijd al gedaan. Ze eet gezond, drinkt weinig alcohol en beweegt. ‘Dat hoort bij mijn beroep. Maar sinds ik weet dat ik slagaderverkalking heb, ben ik er nog alerter op. Ik ben erachter gekomen toen ik na Marina’s dood een scan liet maken. Veel van mijn familieleden hebben hartproblemen en zijn gedotterd en ik wilde weten waar ik aan toe was. Ik ben een groot voorstander van preventieve geneeskunde. Je moet goed voor jezelf zorgen en voor jezelf opkomen bij artsen. Je kent je eigen lichaam het best!’

Wat is Dress Red Day? Dress Red Day is de dag waarop de Hartstichting en De Hart&Vaatgroep alle vrouwen in Nederland oproepen om rood te dragen. Op deze manier vragen we aandacht voor harten vaatziekten, wereldwijd doodsoorzaak nummer 1 bij vrouwen. Door op 29 september rood te dragen, laat u zien dat het probleem van harten vaatziekten bij vrouwen u raakt en dat u meestrijdt voor betere zorg voor vrouwen.

Treffend Het nummer Ineens gaat over het plotselinge verlies van Marina. Aanvankelijk was Antje niet van plan om een nummer over haar zus uit te brengen. Haar collega Tony Neef schreef het nummer op eigen initiatief voor haar. Hij kent Antje en haar familie goed. ‘Een keer spraken we lang over wat Marina overkomen was en een paar dagen later stuurde hij me een bericht: “Ik ben zo vrij geweest om wat je verteld hebt op papier te zetten”. Tony’s tekst was zo treffend, dat ik besloot het op te nemen. Ik heb er mijn favoriete Italiaanse muziek bij gekozen.’

Geboren 12 april 1969 Woonplaats Utrecht Zong bij Stuif es in, maakte deel uit van het ballet van Penny de Jager, zong in musicals als Jeans, There’s no business like showbusiness, Aïda, Cats en We Will Rock You. Presenteerde meezingprogramma Het gevoel van, heeft een zangcarrière en productiebedrijf Ram Entertainment. Produceerde daarmee Gypsy Girls voor RTL4.

Waarom specifiek aandacht voor vrouwen?

Omdat in Nederland bijna 1 op de 3 vrouwen aan harten vaatziekten overlijdt. Meer vrouwen dan mannen overlijden aan een hart- of vaatziekte: van de 107 mensen die per dag aan harten vaatziekten sterven, zijn er 57 vrouw en 50 man.

Vida 10

Vrouwen lijden vaak onnodig, omdat de ziekte bij hen vaak te laat wordt herkend. Dat komt doordat vrouwen bij hartklachten vaak andere symptomen hebben dan mannen en ze omschrijven hun klachten op een andere manier. Een voorbeeld: bij een acuut infarct werden vrouwen gemiddeld 17 minuten later gedotterd dan mannen.

De kleur rood is een alarmsignaal, het heeft een belangrijke signaalfunctie. Door op 29 september rood te dragen, laat u zien dat het van levensbelang is dat vrouwen zich tijdig bewust zijn van de signalen en risico’s van een hart- of vaatziekte én dat de zorg voor vrouwen met harten vaatziekten beter moet. Vrouwen moeten harten vaatziekten niet onderschatten. Heeft u klachten? Neem deze serieus en ga op tijd naar uw huisarts!

Hoe doet u mee?

‘Ik heb er drie kinderen bij gekregen’

Hoe zijn die verschillen tussen man en vrouw te verklaren?

Waarom in het rood?

Beeld: Ruben Eshuis

Antje Monteiro

Antje en haar moeder hebben de zorg voor haar nichtjes op zich genomen. ‘Ik heb er drie kinderen bij gekregen. Ik ben niet alleen financieel verantwoordelijk, maar word ook oma van hun kinderen. Dat is mooi én een hele verantwoordelijkheid.’ Sinds kort heeft haar moeder de voogdij over haar kleindochters. Helaas ging dat niet zonder slag of stoot. ‘Mijn zus had wel gezegd dat mijn moeder de voogd zou moeten worden, mocht er wat met haar gebeuren. Maar ze had het niet op papier gezet. Onlangs hebben we een ruim zes jaar durende juridische strijd met de afwezige vader afgerond. Nu we hebben gewonnen, zijn we eindelijk in rustiger vaarwater gekomen. Dat mijn nichtjes niet meer weggehaald kunnen worden, geeft ons allemaal rust.’

In Vida krijgt u antwoord op de meest gestelde vragen over een bepaalde hart- of vaataandoening.

Kijk voor meer informatie op www.dressredday.nl

Vida 11

Hoe meer vrouwen op de Dress Red Day dag rood dragen, hoe groter het alarmsignaal wordt. Vandaar dat de Hartstichting en De Hart&Vaatgroep iedereen oproepen om SAMEN in het rood te gaan: samen met vriendinnen, collega’s, uw moeder of dochter. Door rood te dragen laat u tevens zien dat u bewust bezig bent met uw eigen gezondheid en dat u alert bent op de symptomen en signalen van hart- of vaatziekten. Kortom, verzamel een groep vrouwen en ga op 29 september in het rood. Succes verzekerd!

Persoonlijk

Hartpatiënt Jeanny zocht lang naar contact met lotgenoten

‘Aan klaagverhalen had ik geen behoefte’ Jeanny Hollander Rutten (55) is dit jaar 45 jaar ‘officieel’ hartpatiënt. Op haar negende werd bij Jeanny een bouwfout van het hart ontdekt, een atriumseptumdefect (ASD). Nu, vijf operaties en diverse pacemakerwisselingen later, viert ze haar jubileum.

Jeanny deed op haar negende qua conditie niet onder voor haar leeftijdsgenoten. ‘Ik heb me nooit anders gevoeld dan anderen, maar tijdens de controle van de schoolarts werd er ruis in mijn hart ontdekt. De ruis werd veroorzaakt door een gaatje in het tussenschot van mijn twee hartboezems, een ASD’, vertelt Jeanny. Met een operatie werd dit verholpen door een ASD-sluiting. Jeanny kan zich nog maar weinig herinneren uit die tijd. ‘Ik weet nog wel dat ik zeven weken in het ziekenhuis lag en daarna een half jaar in en om mijn bed leefde.’ Na de operatie moest ze regelmatig op controle. Jeanny: ‘De controles hoorden erbij. Maar ik heb me nooit een buitenbeentje gevoeld. Mijn ouders behandelden me net als mijn drie jongere broers.’

Beeld: Erik van der Horst

Met bètablokkers op de been Lange tijd ging het goed met Jeanny, tot ze in de jaren ’80 hartritmestoornissen kreeg. Jeanny: ‘Die stoornissen kregen we met medicatie aardig onder controle. Maar toen ik in verwachting raakte, kwamen er vragen. Ik vroeg aan de arts of er meer gevallen bekend zijn van mensen met een ASD-sluiting die zwanger zijn. “Die zijn er genoeg”, antwoordde hij. Later bleek dit onjuist. Hij

wilde me waarschijnlijk niet ongerust maken. Gelukkig kreeg ik later, na de zwangerschap, een jongere cardioloog toegewezen in het Jeroen Bosch Ziekenhuis die wél luisterde en mijn vragen en onzekerheden serieus nam’, vertelt Jeanny. Tijdens de jaarlijkse check up in 1993 bleek aan de hand van de ECG dat het nog niet goed zat. Na onderzoek bleek het nodig een pacemaker te plaatsen. ‘In de jaren erna kreeg ik last van boezemfibrilleren. Met bètablokkers kon ik weer even voort, maar toen het chronisch werd, kon ik er maar moeilijk mee omgaan. De oplossing was ablatie. Hierbij worden littekens in het hartweefsel gemaakt om nieuwe ritmestoornissen te voorkomen. In 2003 kreeg ik de eerste, in het Hartcentrum van het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven. Deze ablatie was niet voldoende en dus lag ik in 2004 opnieuw op de behandeltafel.’

Niet alleen Jeanny had behoefte aan contact met lotgenoten, maar kon dat niet vinden. ‘Iemand die écht begrijpt wat ik voel als ik het heb over het bonzende gevoel in mijn keel, dat is wat ik zocht. Er waren wel fora met “klaagverhalen”, maar dat was niet wat ik nodig had.’ Dat psychische hulp

Vida 13

Transplantatie

Behandeling voor hartfalen

‘Ik kan alles weer doen’ nodig was, bleek in 2011 toen Jeanny op vakantie in Frankrijk opnieuw last kreeg van hevig boezemfibrilleren. ‘Ik moest opnieuw een ablatie, maar deze keer had ik het mentaal zwaar. Toen ik na een week was aangesterkt, kwam er een vriendin op bezoek en ik besefte: ik kan het niet alleen.’ De huisarts verwees Jeanny naar een psycholoog. Jeanny: ‘Een aanpassingsstoornis, was de conclusie. Ik moest me steeds aanpassen aan onzekere situaties.’ Jeanny had veel baat bij de consulten. De twee ablaties en de Hisablatie* die daarna volgden, kon ze goed aan. Net als de nieuwe pacemaker die ze in 2012 kreeg.

In het hart

Steunhart of donorhart?

Ik k a n du op i n d e r d ac ah tl ijst d e w a te n... z et ...m aar missch ien mo et u eerst eve n doo rve rwijzen iknaa r mijn coll ega, dr. Lud duh vud duh ...

Overwinning Jeanny: ‘Na mijn nieuwe pacemaker ging ik met mijn man op vakantie. De eerste dag kon ik nog geen baan zwemmen, maar aan het einde van de vakantie zwom ik er zeventien in het 20-meter bad. Ik werkte langzaam verder aan mijn conditie. Nu kan ik alles weer doen: werken, fietsen en helpen bij de voorbereidingen van mijn dochters bruiloft. Mijn persoonlijke hoogtepunt is mijn eigen “Alpe d’Huzes”. In de Drôme legde ik een bergwandeling van acht kilometer af. Ter ere van mijn 45-jarig jubileum heb ik een bedankkaart gemaakt met daarop de foto’s van deze persoonlijke overwinning. Voor de “pacemakermannen” en de cardioloog. Mede dankzij hen ben ik weer mezelf.’

* De natuurlijke elektitrische verbinding tussen de boezems en de kamers loopt via de bundel van His. Bij deze vorm van ablatie wordt de bundel van His uitgeschakeld.

Kom in contact Om andere hartpatiënten te helpen, maakt Jeanny nu deel uit van de diagnosegroep Hartritmestoornissen van De Hart&Vaatgroep. Meer weten? Kijk op www.hartenvaatgroep.nl/diagnosegroephartritmestoornissen

Vida 14

Een harttransplantatie kan perspectief bieden voor mensen in het eindstadium van hartfalen. Jaarlijks krijgen in Nederland ongeveer veertig mensen een donorhart. Het kan echter lang duren voordat er een geschikt donorhart is gevonden. Een steunhart kan de wachttijd overbruggen. Wat zijn de ervaringen? Vida 15

In Nederland worden harttransplantaties verricht sinds 1984. Willem Bavinck was er nog eerder bij, hij is in 1983 getransplanteerd in Engeland. ‘Ik was 24 jaar en net afgestudeerd. Plotseling kreeg ik ernstige hoestklachten. Mijn kamergenoot stond erop mij naar de dokter te brengen. Diezelfde nacht lag ik op de intensive care en kreeg ik een hartstilstand. Toeval bestaat niet, dacht ik toen.’ Willem bleek een hartspierziekte

Transplantatie In het hart

‘Mijn conditie verbetert nog steeds’ Marion Verbraak (55), kreeg in 2009 een steunhart (LVAD) geïmplanteerd. Het gaat momenteel zo goed dat ze niet actief op de wachtlijst voor een harttransplantatie staat.

Driemaal transplantatie

Jonge, Drie vragen over transplantatie aan dr. N. de in het UMC Utrecht. cardioloog van Willem Bavinck en werkzaam

Hoe staat het nu met transplantaties in Nederland?

‘Het aantal transplantaties in Nederland is teleurstellend laag. Het donoraanbod is beperkt en de wachttijd neemt toe. Als andere behandelingen zoals medicatie of een pacemaker geen optie (meer) zijn, bekijken we de mogelijkheden voor transplantatie. Belangrijk bij zo’n onderzoek is wat de conditie is van de overige organen. Is dat allemaal in orde, dan komt de patiënt op de wachtlijst. In de tussentijd doen we ons best om de patiënt zo goed mogelijk in conditie te houden. In bepaalde gevallen is een steunhart echter noodzakelijk als overbrugging.’

Wat zijn de ontwikkelingen op het gebied van steunhar ten?

‘Sinds 1993 plaatsen wij steunharten en dat aantal loopt jaarlijks op. We plaatsen inmiddels meer steunharten dan dat we transplantaties doen. Vroeger waren steunharten grote pompen, tegenwoordig is het veel makkelijker in te brengen. En ze kunnen steeds langer functioneren. Beperkingen zijn er ook. De patiënt is afhankelijk van stroom en kan bijvoorbeeld niet zwemmen. Maar de ontwikkelingen zijn veelbelovend.’

Wat is een steunhart?

Kan een steunhar t een donorhar t vervangen?

‘Op dit moment is een steunhart nog geen “doelbehandeling”. Het is enkel een overbrugging. Maar voor diverse patiënten is het absoluut een uitkomst. Het toepassen van steunharten zal alleen maar toenemen. Qua kwaliteit is het al een alternatief voor een donorhart. Maar dat is het nog niet officieel. Dat heeft onder meer met de hoge kosten te maken. Bovendien is de nazorg intensief. Daar moeten ziekenhuizen op voorbereid zijn. De overheid moet zich daarover buigen.’

> (cardiomyopathie) te hebben. Veel onderzoek volgde en al snel kreeg hij de boodschap: helaas kunnen we Een steunhart is een mechanische pomp die de functie van de hartkamers ondersteunt of overneemt. De medische naam voor een steunhart is Ventricular niets meer voor u doen. ‘Ik kon met dat bericht naar huis gaan en dat Assistance Device (VAD). Een steunhart wordt gebruikt om een verzwakte hartwas erg heftig. Al die tijd probeerde spier rust te geven, te voorkomen dat iemand overlijdt gedurende de wachttijd ik op routine te leven en heb ik veel tot aan de transplantatie, of als alternatief voor harttransplantatie. Het steunmedicijnen genomen. Tegen de verhart wordt aangesloten op het hart, meestal de linkerkamer, vandaar L(eft) VAD. Een veel gebruikt steunhart in Nederland is de Heartmate II. Dit is een wachtingen in heb ik het zo nog een voorbeeld van de tweede generatie steunharten. Inmiddels zijn er nieuwe typen paar jaar kunnen volhouden.’ steunharten van de derde generatie op de markt. Nieuwe types zorgen voor minder infecties, minder slijtage en zijn van een kleiner formaat. Wereldwijd zijn Ontwikkelingen inmiddels 600 van deze derde generatie steunharten geplaatst. Het steunhart transplantatiewereld wordt direct in het hartzakje geplaatst, terwijl deze bij de oudere generaties in ‘Al die ziekenhuisbezoeken hebde buik zit. ben mij ook wat moois opgeleverd’,

Vida 16

Willem Bavinck:

‘Mijn twee harten hebben beide een ander ritme’ vertelt Willem. ‘In het ziekenhuis heb ik namelijk mijn huidige vrouw ontmoet. Zij was de secretaresse van de cardioloog. In 1982 gingen we samenwonen, maar al snel werd ik steeds zieker. Op een gegeven moment lag ik permanent in het ziekenhuis. Maar mijn geluk was dat de ontwikkelingen in de transplantatiewereld snel gingen. En ik mocht op de donorlijst. In 1983 kwam er opeens een jubelende arts-assistent mijn kamer binnen. Ze riep: “Er is een hart!” Daarvoor moest ik naar Engeland, want in Nederland was

‘In 2004 kreeg ik op 45-jarige leeftijd de diagnose gedilateerde cardiomyopathie, een hartspierziekte. Ik had tot dan een heel actief werkzaam leven en was in diezelfde maand gestopt met mijn eigen verzamelwinkel in LP’s en singles in Amsterdam. Vanaf dat moment ben ik mij gaan verdiepen in de mogelijkheden om mijn lichaam en geest zo gezond mogelijk te maken. Dat laatste is wel gelukt, maar mijn hart werd steeds slechter. In 2009 werd ik opgenomen in het ziekenhuis en gescreend voor een harttransplantatie. Toen was er echter geen donorhart beschikbaar. Een LVAD bleek de tijdelijke oplossing. De verwachting is dat na acht maanden herstellen je conditie gelijk blijft. Maar eigenlijk verbetert het nog steeds. Om vanuit het niets alles weer te doen, is een groot geluk. Natuurlijk zijn er ook nadelen (zie kader pagina 19), maar dat kan ik makkelijk accepteren. Bovendien belooft de toekomst veel goeds. Nu werkt een steunhart nog op externe batterijen, maar over enige tijd zal dat mogelijk allemaal binnen het lichaam plaatsvinden. Toen mij de keuze werd voorgelegd tussen transplanteren of voorlopig doorgaan met een LVAD, heb ik vol overtuiging gekozen voor het laatste. Om hierin anderen te helpen, ben ik vrijwilliger bij Harten Twee, belangenvereniging voor harten longgetransplanteerden. In juni 2012 ben ik begonnen met de website LVAD.’

transplantatie nog niet mogelijk. Eén probleem zat mij nog in de weg: de kosten werden niet vergoed. Maar ook dat is opgelost. De gemeente Tilburg kreeg lucht van mijn verhaal en betaalde een voorschot. Dus ik kon naar Engeland.’

Twee hartritmes Sinds 14 juni 1983 heeft Willem twee harten. Bij wijze van experiment heeft hij een donorhart gekregen naast zijn eigen hart. ‘Dat is even wennen, ze hebben allebei een eigen ritme’, legt Willem uit. ‘Ik moest leren hoe mijn >

Vida 17

Bijeenkomst waar u steun aan heeft Op 8 november organiseren Harten Twee en LVAD een congres over het steunhart, met als hoofdthema ‘LVAD: overbrugging naar een harttransplantatie of blijvend (destination therapy)?’ Het congres is voor patiënten, naasten en professionals. De Hart&Vaatgroep en de Hartstichting leveren een bijdrage aan dit congres. Kijk voor meer informatie op www.hartenvaatgroep.nl/agenda

Transplantatie In het hart

Hartstichting aan welke De Hart&Vaatgroep onderzoekt samen met de met hartfalen de voortoekomstige behandelmogelijkheden mensen van de resultaten via keur geven. Dit najaar zal een samenvatting www.hartenvaatgroep.nl beschikbaar zijn.

N u m et mp 3- sp eluerit in g! en u sb - aa n sl

‘Ik probeer positief te blijven’

Meer informatie? tgroep en Hartstichting Bel de Infolijn Hart en Vaten van De Hart&Vaa en met vrijdag van tot via 0900 3000 300. Bereikbaar op maandag 9.00 tot 13.00 uur (lokaal tarief).

Bouke (60) heeft een steunhart en eerder een beroerte gehad. Hij staat op de transplantatiewachtlijst en geeft de voorkeur aan een donorhart boven een steunhart. ‘Momenteel sta ik op de transplantatiewachtlijst. Ik kan elk moment gebeld worden en daar hoop ik dan ook op. Ik heb een aantal jaren prima kunnen leven met mijn hartfalen, tot 2011. Toen ging het zo slecht dat ik in aanmerking kwam voor een steunhart om de tijd tot transplantatie te overbruggen. In het begin beviel de LVAD mij heel goed, er ging een wereld voor me open. Ik kon bijna alles doen. Tot mei afgelopen jaar. Ik kreeg hele heftige hartritmestoornissen en was erg moe. Sindsdien gaat het steeds slechter. Wel probeer ik positief te blijven. Mijn vrouw en kinderen helpen fantastisch. En mijn cardioloog is ook mijn steun en toeverlaat. Ik ben deels verlamd door een beroerte en dan maak je niet altijd kans om op de transplantatiewachtlijst te komen. Maar zij heeft daar wel voor gezorgd.’

Of kijk online: www.hartenvaatgroep.nl/har tfalen www.hartstichting.nl hart) (zoek op: hartfalen, harttransplantatie of steun www.harten-twee.nl www.LAVD.nl

deluxe

www.hartwijzer.nl/hartfalen www.umcutrecht.nl/subsite/Steunhar t

> energie te gebruiken. Maar vooral was ik bang voor afstoting. In het begin had ik veel controles en dat is langzamerhand afgebouwd. Na twee jaar was het grootste afstotingsgevaar geweken.’ Na een periode van herstel ging Willem weer werken. Hij werd in 1989 betrokken bij het opzetten van een adviesbureau als onderdeel van de Verkeersacademie (NHTV). ‘Ik deed weer tien dingen tegelijk. Ik was zo enthousiast dat ik leefde. Maar ik heb toch teveel van mezelf gevraagd. Daarom ben ik in 2000 gestopt met werken.’

Omarm de toekomst ‘Ik leef met een ander hart en daar heb ik vrede mee. Ik ben zelfs trots: een jongen van zestien heeft mijn leven gered met zijn hart. In het dagelijks leven moet ik gedisciplineerd zijn. Therapietrouw is enorm belangrijk.

Vida 18

En dagelijks bewegen. Ik hou dat redelijk goed vol. Dat blijkt wel, mijn hart zit er al dertig jaar. In eerste instantie durfde ik niet verder dan een dag vooruit te kijken. Maar inmiddels kijk ik al naar de vakantieplanning van volgend jaar. Leven bij de dag doe ik niet; ik omarm de toekomst. Dat is in het begin niet makkelijk, maar die wedstrijd win je tussen je oren.’

Boekentip

Willem Bavinck heeft meerdere boeken geschreven over transplantatie. In zijn recent verschenen Gids voor orgaantransplantatie en -donatie staan 135 vragen én antwoorden van specialisten, getransplanteerden en nabestaanden. Dit boek in uw boekenkast? Kijk op pagina 24.

De voor- en nadelen van een steunhart Volgens Marion Verbraak

Nadelen

• Afhankelijk zijn van elektriciteit, 24 uur per dag rondlopen met de apparatuur en er altijd voor moeten zorgen dat u voldoende reservebatterijen bij u heeft. • Niet in bad kunnen, zwemmen of ‘even snel’ onder de douche springen. Douchen doe ik één keer per week en daar ben ik zo’n anderhalf uur mee bezig. • De verzorging van de uitgang van de driveline: in eerste instantie elke dag, later een aantal keer per week. • Niet kunnen hardlopen of sporten beoefenen als paardrijden, skiën en volleyballen. • De vakanties moeten goed worden voorbereid en het beste is overleg te hebben met het ziekenhuis over wat wel en niet mogelijk is. • De wetenschap dat, als alles goed gaat, er minimaal nog één grote operatie komt.

Voordelen

• Het winnen van tijd! De prognose is dat de overlevingskans met een LVAD vergelijkbaar is met die van een harttransplantatie, die daarna alsnog mogelijk is. Hierbij kunt u ook meeprofiteren van de vooruitgang op technisch en medisch gebied. • U heeft vrijwel geen medicatie! In mijn geval minder dan vóór de LVAD en in ieder geval véél minder dan na een harttransplantatie. Hierdoor blijft uw weerstand op peil. • Door het opbouwen en behouden van een goede conditie maakt u uw lichaam zo gezond mogelijk om de volgende stappen goed te kunnen ondergaan.

Bron: Gids voor orgaantransplantatie en -donatie

Vida 19

Lekker & gezond

Achtergrond

Elke dag voldoende groenten en fruit binnenkrijgen moeilijk? Niet met een groente/fruitshake voor het ontbijt. Begin een dag als de Dress Red Day bijvoorbeeld goed met deze rode shake.

Rood fruit voor het ontbijt

TikkieRing voor kinderen met een hartaandoening

‘Dit heeft mijn dochter geholpen bij het vertellen van haar verhaal’

Boodschappenlijstje voor 4 personen

• Groene sla of spinazie (4-5 handjes) • Bananen (2 stuks) • Appels (2 stuks) • Bra men, aardbeien, frambozen of andere rode vruchten (500 gram) • Water (1/2 glas ) Voeg voor een minder dikke shake meer water toe.

Ontbijtshake met rood fruit Bereiding:

Doe alle ingrediënten in de blender en pureer in 20 tot 25 seconden tot een gladde shake. Zet de shake even de koelkast en serveer koud in hoge, brede glazen. Voedingswaarden per eenpersoonsportie: 110 kcal, 19 gram koolhydraten, 2 gram eiwit, 0 gram vet

Bereidingstip Voeg een paar blaadjes munt of basilicum toe voor een verrassend fris effect. Houdt u van zoet? Voeg dan naar smaak een beetje honing toe.

Geef u op voor de kookworkshop De Hart&Vaatgroep organiseert regelmatig kookworkshops. Hier leert u hoe u met minder zout een gezonde lekkere maaltijd op tafel zet. Ga naar www.hartenvaatgroep.nl/ kookworkshops om te zien of er binnenkort een workshop bij u in de buurt is.

rood fruit helpt rimpels te verminderen? Dit komt door het antioxidant ellaginezuur, dat veel in rood fruit voorkomt. Het stofje helpt rimpels te verminderen en helpt beschadiging door zonverbranding te herstellen.

Vida 20

Hoe kun je kinderen met een hartaandoening ondersteunen in het traject van hun ziekte? Met die vraag ging de Hartstichting in 2010 aan de slag. In 2012 startte een pilot en inmiddels is de TikkieRing in gebruik in twee medische centra in het land. Voor elke prik, elk onderzoek en elke behandeling krijgen kinderen met een hartaandoening een Tikkie; een bedel die symbool staat voor de gebeurtenis. Ook voor bijzondere mijlpalen, zoals ontslag uit het ziekenhuis en het laatste bezoek aan de kindercardioloog, is er een aparte Tikkie. De Tikkies hangen samen aan de TikkieRing en vertellen het persoonlijke verhaal van het kind. Marlieke Janssen is vanuit De Hart&Vaatgroep betrokken bij de ontwikkeling van de TikkieRing. Zij vertelt: ‘Kinderen met hartaandoeningen maken veel mee. Vanaf hun geboorte komen ze regelmatig in het ziekenhuis voor controle of een behandeling. De Hartstichting wil kinderen graag ondersteunen in dit zware traject en kwam, na een tour langs meerdere UMC’s, op het idee om deze ring te laten maken.’

Geen bedel Frankje Couprie, verpleegkundige op de babyzaal van het Willem-Alexander Kinderziekenhuis in Leiden (LUMC), werd gevraagd om mee te denken bij de ontwikkeling van de TikkieRing. ‘De ontwerpster heeft ons destijds drie ontwerpen voorgelegd. Het is belangrijk dat niemand uitgesloten wordt, dus ik heb er vooral op gelet dat het geschikt is voor alle kinderen. Meisjes én jongens, in leeftijd variërend van 0 tot 18 jaar. Mede daarom zijn we snel afgestapt van de term “bedel”; dat maakt het erg meisjesachtig. Een medewerker van de Hartstichting kwam met de naam Tikkie en daarover waren we direct enthousiast. Het geeft precies weer waar het voor staat.’

Vida 21

Mijn zoontje heeft rond zijn operatie van afgelopen januari ontzettend veel Tikkies ontvangen. Hij vond het fijn om na een vervelende behandeling toch een Tikkie te krijgen. Daarnaast gebruikt hij de TikkieRing vaak om aan familie en vrienden te vertellen wat hij allemaal heeft meegemaakt.

Achtergrond

Frankje Couprie, verpleegkundige Willem-Alexander Kinderziekenhuis

Losse eindjes bij elkaar De TikkieRing maakt deel uit van een avontuurlijk reisverhaal: De Schatten van Rapatiki. Het eiland van Rapatiki staat hierin centraal; daar liggen de Tikkies als schatten verborgen. Marlieke: ‘Het kind is de hoofdrolspeler in dit verhaal dat symbool staat voor alles wat hij in het ziekenhuis meemaakt. In het bijbehorende logboek kun-

Een erg goed initiatief dat mijn dochter heeft geholpen met het vertellen van ‘haar verhaal’.

Losse eindjes komen bij elkaar danzij Tikkies nen kinderen, hun ouders of verpleegkundigen bijhouden wat het kind allemaal meemaakt. Voor de behandelingen komen de kinderen vaak op verschillende afdelingen van het ziekenhuis. Er wordt bijvoorbeeld een echo gemaakt, een infuus ingebracht en ergens anders vindt een hartkatheterisatie of operatie plaats. De verzamelde Tikkies zorgen ervoor dat al die losse eindjes bij elkaar komen. Als kinderen nog heel jong zijn, kunnen ze het

Tikkies maken de pijn voor kinderen draaglijker

Vida 22

Mijn dochter vond het ontzettend leuk om de rode doos met ring en het blauwe logboek te mogen ontvangen net voor haar operatie! Toen ze thuiskwam uit het ziekenhuis liet ze het vol trots aan iedereen zien! verhaal later teruglezen in het logboek. Maar ze kunnen ook aan de hand van de verzamelde Tikkies terugkijken op alle gebeurtenissen rond hun ziekte.’

In gesprek Na de ontwikkelfase startte een pilot in het Willem-Alexander Kinderziekenhuis en het Beatrix Kinderziekenhuis in Groningen (UMCG). Het LUMC gebruikt de TikkieRing inmiddels ook in de opleiding tot kinderverpleegkundige. Frankje: ‘De verpleegkundige gebruikt het in een les over pijn. Om de pijn voor kinderen dragelijk te maken kun je iets aanbieden, bijvoorbeeld achteraf als beloning. Een Tikkie is daarvoor heel geschikt. Voorheen mochten kinderen wat uitzoeken uit de cadeautjesbak, maar dat is maar even leuk. De TikkieRing gaat een leven lang mee en biedt meer voordelen. Op de babyzaal waar ik werk zijn ouders er vaak erg mee bezig, omdat het een tastbare herinnering

De Hart&Vaatgroep en de Hartstichting werken er samen hard aan om de TikkieRing in meer kindercardiologische centra aan te bieden. Voor meer informatie bel: 088 11 11 600.

oplevert voor hun zoon of dochter. Een collega op de intensive care vertelde dat zij, naar aanleiding van de TikkieRing, in gesprek is geraakt met een patiëntje over wat het betekent om ziek te zijn.’

Nieuwe Tikkies Uit de evaluatie in oktober 2012 bleek dat de TikkieRing erg aanslaat bij ouders en kinderen. Uiteraard is er ook gevraagd naar eventuele verbetermogelijkheden. Frankje: ‘Er is onder andere gevraagd of ouders en kinderen nog Tikkies missen. Daaruit kwam naar voren dat ouders een Tikkie missen bij het overlijden van hun kind. Daar gaat de ontwerpster nu mee aan de slag.’ Een ander idee is een Facebookgroep voor gebruikers van de TikkieRing, zodat ouders en kinderen elkaar kunnen opzoeken. Ook is het dan mogelijk om het logboek digitaal bij te houden. ‘En misschien komt er ook een Tikkie voor de hele neonatologieperiode’, vult Frankje aan. Dat is de tijd die zij doorbrengen op de afdeling neonatologie, de intensive care-afdeling voor pasgeborenen met gestoorde vitale functies. ‘Persoonlijk vind ik

dat we dan al zouden moeten starten met de TikkieRing, aangezien de behandeling dan al start. Helaas maken kinderen op die prille leeftijd al heel wat mee. Een TikkieRing maakt kinderen niet beter, maar het is wel een heel mooi hulpmiddel om de ziekte wat dragelijker te maken.’

Zeer goed initiatief. Onze dochter is nu nog te jong, maar ze heeft wel een litteken op haar borst. De Tikkies kunnen over een paar jaar helpen om uit te leggen hoe ze hieraan komt. Het logboek heb ik ook iedere dag bijgehouden, zodat we terug kunnen lezen wat er allemaal is gebeurd.

Het kind is de hoofdrolspeler in het reisverhaal

Vida 23

Gezond nieuws & Column

Gezond nieuws

Leven als een spanjaard Hans Kazàn

Boekentip

Lang?

135 vragen (en antwoorden) Een orgaantransplantatie heeft enorme impact op de patiënt en zijn omgeving. ‘Goede informatie over orgaantransplantatie en -donatie kan spanningen wegnemen,’ aldus auteur Willem Bavinck. Bavinck is de langstlevende hartgetransplanteerde van Nederland (kijk ook op pagina 15). In zijn Gids voor orgaantransplantatie en -donatie geeft hij antwoord op 135 veelgestelde vragen. Het boek bevat informatie van orgaanspecialisten en ervaringen van patiënten en betrokkenen.

Lange vrouwen (boven 1.80 meter) lopen twee keer zoveel kans op een bloedprop in hun been (trombose) als vrouwen van gemiddelde lengte. Voor lange mannen (groter dan 2.00 meter) is het risico zelfs drie keer zo hoog, vergeleken met mannen van gemiddelde lengte. Dit blijkt uit onderzoek van het Leids Universitair Medisch Centrum. Het effect van lichaamslengte is eenvoudig te verklaren: als je groot bent, moet het bloed een lange weg afleggen vanaf de voeten naar het hart. Het bloed stroomt dan minder snel, waardoor de kans op stolling toeneemt.

Vida verloot vijf exemplaren van het boek Gids voor orgaantransplantatie en -donatie. Stuur een mail met adresgegevens naar vida@hartenvaatgroep.nl

Al eens trombose gehad? Voorkom nieuwe trombose met deze 6 tips:

Goud na een transplantatie Nederlandse sporters behaalden mooie resultaten tijdens de World Transplant Games. Deze ‘Olympische Spelen’ voor mensen die een transplantatie hebben ondergaan vond dit jaar plaats van 28 juli tot 4 augustus in Durban, Zuid-Afrika. De sporters mogen niet meedoen met veel ’reguliere’ sportwedstrijden, omdat ze vaak medicijnen slikken die als doping worden beschouwd. Voor zwemster Evy van Kempen was het een bijzondere editie. ‘Deze week was het precies tien jaar geleden dat ik mijn donorhart kreeg. Daar heb ik wel even bij stilgestaan. Zonder dit hart had ik niet meer geleefd,’ aldus Van Kempen.

1. Draag elastische kousen 2. Eet gezond 3. Neem dagelijks uw medicijnen 4. Blijf in beweging om uw bloedsomloop te stimuleren 5. Wanneer u zit, leg dan uw been hoger en beweeg uw voet regelmatig 6. Stop met roken Bron: Hartstichting

… goede

nachtrust heel belangrijk is voor uw

hart en vaten?

Beeld: Eric Hijweege

Meer kans op trombose

Door gezond te leven en

minimaal 7 uur te slapen, vermindert u uw risico op harten vaatziekten. Mensen die

korter dan zes uur slapen hebben gemiddeld

15% meer kans

op harten vaatziekten dan mensen die zeven uur slapen.

‘De Spaanse levenswijze is volgens mij gezonder dan de Nederlandse. Vooral het mediterraanse eten – veel vis, groente, salade en rijst – lijkt me beter. Zeker voor een hartpatiënt is dat van groot belang. Ik voel me er in ieder geval beter bij. Als ik nu een Nederlandse maaltijd krijg van aardappelen, groente en vlees, heb ik het idee dat ik heel zwaar getafeld heb. Toen we nog in Nederland woonden, at ik meestal vlees. Nu neem ik negen van de tien keer vis met rijst.

En natuurlijk speelt ook het Spaanse weer mee. In juli en augustus kan het dan wel heet zijn, maar de andere maanden is het gewoon

‘Negen van de tien keer eet ik vis met rijst in plaats van vlees’ heerlijk weer. Je leeft buiten. Ook het licht doet me goed. Als ik ’s ochtends de gordijnen opendoe, en de lucht is helderblauw en de zon schijnt me tegemoet, word ik blij. Zowel geestelijk als lichamelijk voel ik me hier gezonder. Het hele ritme is anders in Spanje. De siësta van een uur of twee tot vier, vijf zorgt ervoor dat je ’s avonds langer doorgaat. Toen we hier net woonden, kwam er ’s avonds een monteur voor de telefoon. Ik geloofde er helemaal niets van; die mannen komen niet ’s avonds. Nu weet ik wel beter. We zijn nu helemaal gewend aan dit ritme. Het komt me in mijn beroep ook van pas. Als artiest werk je op onregelmatige tijden en dus eet je meestal later. Ik zou niet anders meer willen. Want goede gewoontes, daar moet je aan vasthouden.’

Hans Kazàn (1953) begon zijn carrière als professioneel entertainer in 1973. En trad voor het eerst als goochelaar op in de televisieshow Ren je rot. Kort daarna presenteerde hij zijn eigen televisieshows, zoals Prijzenslag, op de Nederlandse televisie. Nu treedt hij vooral op als gastspreker. Op weg naar één van zijn lezingen, kreeg hij in 2010 plots een hartaanval in de auto.

Bron: RIVM en Wageningen University

Meer weten over Hans? Kijk op www.hanskazan.nl

Vida 24

Vida 25

Mijn specialisme Longarts Hans-Jurgen Mager houdt zich dagelijks bezig met de ziekte van Rendu-Osler-Weber (ROW). ‘Het interessante aan deze erfelijke ziekte vind ik dat er nog veel te onderzoeken en verbeteren valt.’

Gegrepen door ROW ‘In 1966 ben ik in Wezep geboren. Ik heb in Utrecht geneeskunde gestudeerd en vervulde mijn dienstplicht bij de Marine (Korps Mariniers). Daarna heb ik me in Gouda (vooropleiding interne geneeskunde) en Nieuwegein tot longarts gespecialiseerd. Tijdens mijn opleiding tot longarts werkte ik onder andere onder supervisie van dr. Kees Westermann, toen al gespecialiseerd in de ziekte van Rendu-Osler-Weber. Hij is inmiddels gepensioneerd, maar nog steeds actief betrokken. Hij deed in de jaren negentig het eerste onderzoek naar ROW in Nederland. Zo kwam ROW op mijn pad.

Nagelriemenonderzoek In 1997 deed ik mijn eerste onderzoek: heel eenvoudig met een microscoop de nagelriemen onderzoeken. Want ook in de nagelriemen zitten verwijde haarvaten. Daarover heb ik gepubliceerd met dr. Westermann en op het tweede tweejaarlijkse internationale ROW-congres een voordracht gehouden. Nagelriemen bestuderen lijkt niet echt een onderwerp voor een longarts.

Twee jaar later hield ik op hetzelfde congres weer een presentatie, maar toen over de longen. Dat verbaasde de aanwezigen behoorlijk, want ze dachten vanwege dat nagelriemenonderzoek dat ik dermatoloog was en geen longarts. Maar beiden hebben veel te maken met ROW.

Longen en doping Het was destijds in december 1997 een heel kleinschalig congres, misschien dat er vijftig personen aanwezig waren, maar iedereen was zo enthousiast en gedreven dat ik daar echt ben gegrepen door deze ziekte. Bij het laatste ROW-congres, in juni 2013, waren overigens ongeveer 250 personen aanwezig – artsen en wetenschappelijk onderzoekers. Naast mijn werk als longarts ben ik betrokken bij de Nederlandse Doping Autoriteit; ik ben lid van de Geneesmiddelen Dispensatie Commissie. We houden ons bezig met dispensaties; vrijstellingen voor sommige sporters voor het gebruik van medicijnen die vermeld staan in de dopinglijst.

Naam: Hans-Jurgen Mager Meer informatie over ROW? Kijk op www.renduoslerweber.nl en www.hartenvaatgroep.nl/row. Of bestel de ROW-brochure van De Hart&Vaatgroep via www.hartenvaatgroep.nl/bestellen Voor vragen belt u met de Infolijn Hart en Vaten: 0900 3000 300 (bereikbaar op werkdagen van 9.00 uur tot 13.00 uur).

Vida 26

Functie: Longarts, St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein en Utrecht. Is opgeleid in het Groene Hart Ziekenhuis in Gouda en in het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein.

<<< Professioneel

Er is nog weinig over bekend ‘Tijdens mijn specialisatie tot longarts kwam ik in aanraking met de vaataandoening “ziekte van RenduOsler-Weber” (ROW). Het is een erfelijke aandoening, die gepaard gaat met verwijde bloedvaten. Patiënten met ROW kunnen verwijde haarvaten krijgen, of zelfs abnormale, directe verbindingen tussen slagaders en aders. Die vaatafwijkingen kunnen gemakkelijk bloeden. Patiënten met ROW hebben dus vaak last van bloedneuzen. De ROW-gerelateerde vaatafwijkingen in de longen bloeden slechts zelden, maar kunnen wel complicaties veroorzaken, zoals een hersenabces.

Grote sprongen Het St. Antonius Ziekenhuis is een internationaal erkend centrum voor ROW en we verrichten veel onderzoek naar deze ziekte. Ik ben sinds dit jaar vicevoorzitter van de medische adviesraad voor de internationale ROW-vereniging (HHT Foundation International). De afgelopen tien jaar hebben we grote sprongen gemaakt in het herkennen en behandelen van de aandoening. We kunnen nu in 95 procent van de families waarin ROW

voorkomt de mutatie opsporen. Er is echter nog veel niet ontrafeld. Voor basaal-wetenschappelijk onderzoek werken we samen met professor Christine Mummery (LUMC). Door eigen klinisch onderzoek kunnen we patiënten inmiddels prettiger screenen op vaatafwijkingen in de longen dan voorheen: minder gemene prikken en meer patiëntvriendelijke echo’s.

Nog veel te onderzoeken De ziekte is niet te genezen. De behandeling richt zich op het stoppen en voorkomen van de complicaties. Door adequate screening en behandeling zijn ernstige complicaties vaak te voorkomen. Ik werk nauw samen met diverse specialisten, zoals neuroloog, KNO-arts, cardioloog en (interventie-) radioloog. Het interessante aan ROW vind ik dat er nog veel te onderzoeken en verbeteren valt. Het is een erfelijke aandoening; als één ouder het heeft, is er 50 procent kans dat een kind het ook heeft. ROW is niet meteen te zien. We vinden nog jaarlijks nieuwe families waarbinnen ROW weliswaar al lang aanwezig was, maar nooit echt als zodanig herkend.’

Gespecialiseerd in de ziekte van Rendu-Osler-Weber en pulmonale hypertensie.

Beeld: Erik van der Horst

Persoonlijk >>>

Zet zich in meer onderzoek naar ROW, om diagnostieken behandelmogelijkheden verder te verbeteren. Geniet van zijn werk, natuur, hardlopen, schaatsen en reizen.

Vida 27

Service De Hart&Vaatgroep bedankt onderstaande organisaties voor plaatsing van hun logo in Vida.

Wat biedt De Hart&Vaatgroep? De Hart&Vaatgroep is de patiëntenvereniging van en voor mensen met

Lifestylemagazine van De Hart&Vaatgroep

Magazine van en voor mensen met een hart- of vaatziekte • 5e jaargang • nummer 4 • september 2013 • winkelwaarde € 4,95

een hart- of vaataandoening. Zowel

landelijk als regionaal richt De

WIN doe-bo ek mindful ness

Hart&Vaatgroep zich op informa-

p.30

tievoorziening, lotgenotencontact, leefstijlmanagement en belangenbehartiging.

Fris en fruitig De Hart&Vaatgroep en de

Wakker worden met rood fruit

Hartstichting werken sinds 2013

In het hart

Dossier: Donorhart of steunhart? (vanaf pagina 15)

samen aan de behartiging van belangen van harten vaatpatiënten. Een greep uit de activiteiten: • www.hartenvaatgroep.nl: informatie, actualiteiten en allerhande tips voor het dagelijks leven • Lifestylemagazine Vida met persoonlijke verhalen, achtergrondartikelen en nieuws van en voor leden • Folders en brochures met uitgebreide informatie over harten vaatziekten • Themabijeenkomsten, kookworkshops en cursussen Wilt u De Hart&Vaatgroep steunen door lid te worden? Dat kan voor slechts € 20 per jaar. Aanmelden kan via de website of bel: (088) 11 11 600. Met uw bijdrage maakt u het mogelijk om vertegenwoordigd te worden door deskundigen

‘Ik heb er drie kinderen bij gekregen’

die werken aan bijvoorbeeld betere zorg, goede en betaalbare medicatie en een passende zorgverzekering voor iedereen. Tip: veel zorgverzekeringen vergoeden dit lidmaatschap. Adres: De Hart&Vaatgroep Postbus 300 2501 CH Den Haag T (088) 11 11 600 E info@hartenvaatgroep.nl www.hartenvaatgroep.nl Redactieadres: Redactie Vida

27 september 2013 Voorlichtingsbijeenkomst Dress Red Day Tijdens deze bijeenkomst, georganiseerd door de afdeling Cardiologie van het VUmc, krijgt u informatie over harten vaatziekten bij vrouwen. Luister naar presentaties van onder andere cardioloog Yolande Appelman en test uw kennis in de kennisquiz. Tijd: 10.00 uur tot 12.00 uur Locatie: VUmc, polikliniek gebouw Kosten: Gratis toegang Dresscode: rood Aanmelden: communicatie@vumc.nl Meer informatie: www.vumc.nl/dressredday

18 oktober t/m 22 oktober 2013 Themaweekend Voor jongeren van 18 t/m 30 jaar met een aangeboren of op jonge leeftijd verworven hartafwijking. Een weekend waarin lotgenotencontact centraal staat. Het thema: ‘Sportief bezig zijn in je eigen tempo’. Locatie: Groepsaccommodatie Venweide, Valkenswaard Kosten: € 105 p.p., vol pension (exclusief drankjes), inclusief georganiseerde activiteiten. Leden ontvangen jaarlijks € 15 korting op de deelnemersprijs. Meer informatie: www.hartenvaatgroep.nl/vakanties of neem contact op met Bert Jan van Veen via 088-1111600 of vakanties@hartenvaatgroep.nl

28 september 2013 Contactochtend aangeboren hartafwijking De Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen, de Hartstichting en De Hart&Vaatgroep organiseren mede namens het Sophia kinderziekenhuis een contactochtend voor ouders van een kind tussen 0 en 18 jaar met een aangeboren hartafwijking. Tijd: 09.30 uur tot 13.00 uur Locatie: Erasmus MC- Sophia, Rotterdam Kosten: Gratis Meer informatie: www.hartenvaatgroep.nl/agenda

2 november 2013 Speeldag voor kinderen met een pacemaker Het UMCG Groningen organiseert samen met de Pacemaker Foundation een informatiedag voor kinderen met een pacemaker. De Hart&Vaatgroep is erbij. Tijd: 13.00 uur tot 17.00 uur Locatie: UMCG, Groningen Kosten: Gratis Meer informatie: www.hartenvaatgroep.nl/agenda

Postbus 300 2501 CH Den Haag Uitgever De Hart&Vaatgroep Bladmanagement Monique Helderman, Ilse Eijkmans Realisatie LVB Networks, Amersfoort Projecten eindredactie Sabina van der Hoeven Redactie Debby Beekman, Esther Berendsen, Josefine

29 september 2013 Dress Red Day Dress Red Day is de dag waarop de Hartstichting alle vrouwen in Nederland oproept om rood te dragen en zo aandacht te vragen voor harten vaatziekten, (wereldwijd) doodsoorzaak nummer 1 bij vrouwen. Doe mee en ga ook in het rood! Meer informatie en programma: www.dressredday.nl

Calma, Charlotte Claushuis, Nynke Wielenga Redactieraad De Hart& Vaatgroep Riet Alaverdy- van der Knijff, Johan Durge, Karin Idema,

Hier kan kan ook ookuw uwadvertentie logo staan.staan. Interesse? Neem contact contactop op met Cross Cross Media MediaNederland. Nederland. telefoon: 010-742 10 20 email: info@crossmedianederland.com website: www. crossmedianederland.com

Hans van Laarhoven, Sent Wierda, Fotografie en illustraties Ruben Eshuis, Pim Hendriksen, Eric Hijweege, Erik van der Horst, Walter van Kalsbeek, Mladen Pikulic, Bas Uterwijk Advertentieacquisitie Cross Media Nederland Drukwerk Senefelder Misset, Doetinchem Lithografie Willem Teunissen

15 oktober 2013 Educatieavond Medicatie Familiaire Hypercholesterolemie (FH) Het Erasmus MC organiseert een educatieavond voor mensen met FH en hun naasten. Tijd: 19.00 uur tot 22.00 uur Locatie: Auditorium (gebouw A, 2e verdieping noordzijde), Erasmus MC, Rotterdam Kosten: Gratis Meer informatie: www.hartenvaatgroep.nl/agenda

9 november 2013 ROW-dag Voor mensen met de aandoening Rendu-Osler-Weber (ROW) en hun naasten. Kom meer te weten over de nieuwste ontwikkelingen in de zorg en wissel ervaringen uit met lotgenoten. Tijd: 13.00 uur tot 17.00 uur Locatie: Landgoed Zonheuvel, Doorn Kosten: € 7,50, gratis voor leden Meer informatie: www.hartenvaatgroep.nl/agenda 9 november 2013 Landelijke Dag Hartritmestoornissen Voor mensen met een hartritmestoornis en hun naasten. Volg lezingen en workshops over onder andere stressmanagement en medicatie bij hartritmestoornissen. Deze dag wordt georganiseerd door de Diagnosegroep van De Hart&Vaatgroep. Tijd: 10.00 uur tot 15.00 uur Locatie: Kontakt der Kontinenten, Soesterberg Kosten: € 7,50, gratis voor leden (alleen pinnen) Meer informatie: www.hartenvaatgroep.nl/agenda

Grafische Bewerkingen

Vida 29

Vul de goede antwoorden in. Gelijke getallen zijn gelijke letters. Bij juiste invulling leest u in de gearceerde kolom de oplossing. 1 spanning van het bloed in de aderen 2 groot verdriet 3 onrust 4 boezem 5 hoorbuis van een arts 6 charmeur 7 deel waarin het hart zich bevindt 8 lichamelijk welzijn 9 spijs 10 ritme van het hart 11 herkenningsteken

2 3

4 13

5 6 7

15 1

Stuur de oplossing van de puzzel voor 14 oktober 2013 naar:

10 11

Yolande Appelman (50) 5

16 4

‘Colinda heeft goed zicht op wat ze wél kan’

6 15

Redactie Vida, Postbus 300, 2501 CH Den Haag of naar vida@hartenvaatgroep.nl

WIN | Mindfulness doe-boek Bij een beetje stress bepalen hinderlijke gedachten als ‘waarom overkomt mij dit of ‘ik heb het verknald’ uw leven. Met dit doe-boek ontdekt u waar deze vandaan komen en leert u simpele technieken om meer grip op uw gedachten en emoties te krijgen. Oefeningen, tips en herkenbare voorbeelden brengen u weer in balans. Vida geeft twee exemplaren van het boek Tussen dip en droom – doorbreek je patronen, voel je goed weg (t.w.v. €17,99).

En de winnaar is...

De winnaar van de twee entreetickets voor de Kasteeltuinen Arcen en een tegoedbon t.w.v. 20 euro te besteden bij ijssalon Clevers is: H.A. van Riel uit Zwiggelte.

Vida 30

Hoe kwam u met Colinda in contact?

Hoe gaan vrouwen om met hartklachten?

‘Ik ben interventiecardioloog aan het VU medisch centrum Amsterdam (VUmc) en voorzitter van de werkgroep Gender van de Nederlandse Vereniging voor de Cardiologie (NVVC). Colinda kwam in het VUmc terecht vanwege klachten die duidden op een hartziekte. Er was sprake van een infarct, want de toevoer van het bloed naar de hartspier was afgesloten in een klein kronkelig vaatje. De oorzaak was alleen onduidelijk.’

‘Vrouwen beseffen vaak niet dat harten vaatziekten doodsoorzaak nummer één vormen. Bij vage klachten denken ze daar niet zo snel aan. Feit is echter dat er acht tot tien keer meer vrouwen overlijden aan harten vaatziekten dan aan borstkanker. Dit is lange tijd onderbelicht geweest. Onbekend is ook dat de menopauze een belangrijke rol speelt bij hartziekten. De hormonale bescherming neemt af na de overgang. Artsen zouden beter op hun hoede moeten zijn als vrouwen van een bepaalde leeftijd bij hen komen met klachten. Daarbij moet altijd gekeken worden naar hoge bloeddruk, verhoogd cholesterol en diabetes.’

Hoe gaat Colinda om met het herstel?

Tussen dip & droom

BEELD: Pim Hendriksen

Filippine

Puzzel & win!

Van twee kanten

‘Colinda herstelt goed. Dat komt mede doordat ze een positieve instelling heeft. Ze heeft goed zicht op wat ze nog kan. Tijdens haar revalidatie verloor ze ook haar broer. Dat maakte het voor haar extra zwaar. Colinda heeft een “positieve familie amnesie”. Dit houdt in dat hartziekten bij haar in de familie voorkomen. Of het overlijden van haar broer om een erfelijke aandoening gaat, is nog niet bekend. Ze heeft wel een verhoogde kans op harten vaatziekten. De oorzaak ligt bij Colinda anders dan bijvoorbeeld bij vrouwen die hartziekten krijgen door een ongezonde leefstijl, wat vaker voorkomt. Colinda is juist heel actief. Dat helpt bij het herstel.’

Hoe belangrijk is Dress Red Day? ‘Vrouwen zijn eerder geneigd om klachten te bagatelliseren. Dit komt ook door onwetendheid. Er is nog onvoldoende aandacht voor dit onderwerp, daarom is Dress Red Day zo belangrijk. Bij zowel vrouwen als artsen moet meer bewustwording komen; dat kan op zo’n dag. Voorkomen is beter dan genezen. En vooral voor jonge vrouwen geldt: niet roken en niet dik worden!’

Op pagina 3 vertelt Colinda over de impact van haar hartinfarct <<<

Vida 31

I k wil va n m i j n n e e g n e m a n e g f r e ! n e k a m s r e k e o rz s poo

“Als ik er niet meer ben, wil ik graag dat mijn erfgenamen weten wat ik allemaal heb en wat ik daarmee wil. Daarom heb ik dat zorgvuldig vastgelegd in mijn erfenisdossier van de Hartstichting. Dat is een zorg minder voor mijn erfgenamen en een geruststelling voor mij.” U kunt ook onderstaande coupon insturen naar Hartstichting, t.a.v. Petra Mast, Antwoordnummer 300, 2501 VB Den Haag. Een postzegel is niet nodig. Of kijk op www.hartstichting.nl/nalaten

Ik ontvang graag gratis het erfenisdossier van de Hartstichting. Naam

m/v

Adres Postcode Telefoonnummer Geboortedatum

Woonplaats

VIDA

Vraag nu vrijblijvend het gratis erfenisdossier van de Hartstichting aan. Meer dan 2000 mensen gingen u al voor. Neem contact op met Petra Mast, telefoon 070-3155552, of mail naar erfenisdossierAhartstichting.nl.