STICHTING WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK ROW (SWORO) Landelijke Patiëntendag ROW 2017 Hein van Beek
SWORO 2017
ST. ANTONIUS ZIEKENHUIS • 1989 eerste embolisatie • St. Antonius Ziekenhuis is uitgeroepen tot het ’Expertise Centrum
voor ROW’
• Groot internationaal netwerk belangrijk voor het delen van kennis en
ervaringen waaronder met: • • • • •
Huisartsen, specialisten Hart &Vaatgroep Laboratorium Anatomie en Embryologie in Leiden Klinisch Genetisch Centrum in Utrecht Het UMCU (Utrecht),AMC (Amsterdam), het Martini Ziekenhuis in Groningen, de universiteiten van), Dukes (Verenigde Staten), Crema (Italië), Toronto (Canada) en de internationale patiëntenvereniging CureHHT , enige Europese samenwerkingstructuur erkende expertise centra EU in Nederland
• Mede te danken aan inzet Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Rendu Osler
G
SWORO 2017
STICHTING WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK RENDU OSLER Financiële ondersteuning onderzoek om • patiënten van hun lastige bloedneuzen en maagdarmbloedingen af te
helpen • uit te vinden hoe een DNA-afwijking precies tot zieke bloedvaten leidt • uit te vinden hoe de ziekte te voorkomen, te genezen, te verzachten is Middel: Onderzoek Onderzoek kost geld
SWORO 2017
SWORO • Hans-Jurgen Mager, longarts - voorzitter • Marco Post, cardioloog - secretaris
• Repke Snijder, longarts - penningmeester • Frans Disch, KNO-arts - lid • Hein van Beek - lid • Bart Jan Spruyt - lid
SWORO 2017
DR. KEES WESTERMANN • Grondlegger van ROW-kliniek Antonius Ziekenhuis • Motor Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Rendu Osler • oprichting van de internationale vereniging voor patiënten met ROW • organisatie diverse internationale ROW-congressen • internationale medische adviesraad voor ROW. • sinds de jaren 90 elke twee jaar een patiënten-informatiedag over ROW georganiseerd. • diverse promotie-onderzoeken • 14 jaar onbezoldigd ingezet voor ROW Centrum – 2 / 3 dagen per week in Nieuwegein • penningmeester van de Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Rendu Osler (SWORO), • beantwoordde ook mails en vragen van ROW-patiënten.
Officier in de Orde van Oranje Nassau Swieringa Penning
Vanaf 19 oktober 2017” STICHTING WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK RENDU OSLER
SWORO 2017
SWORO 2017
Hoe blijft Nederland koploper? • Door onderzoek te blijven doen! • Voor onderzoek is echter veel geld nodig, onder andere voor: • (promotie)onderzoek • het salaris van jonge onderzoekers • Laboratoriumbenodigdheden • Financiering onderzoeken buiten normale patiëntenzorg • onderhouden van het internationale netwerk Industrie is door vigerende regelgeving terughoudend, dus andere bronnen!
SWORO 2017
Geef, doneer! Uw bijdrage kan net dat stapje zijn waardoor een onderzoek tot een oplossing leidt. Uw aanbeveling bij een potentiĂŤle donateur, klein of groot, ook! Het Kees Westermann Fonds is een ANBI-stichting en daardoor zijn schenkingen niet belast