Vida, Mei 2013 by Harteraad

Lifestylemagazine van De Hart&Vaatgroep

Magazine van en voor mensen met een hartof vaatziekte • 5e jaargang • nummer 2 • mei 2013 • winkelwaarde € 4,95

Even stilstaan bij lopen tijdens de Landelijke Dag Vaatpatiënten • Onderzoek is hard nodig volgens Neuroloog Diederik Dippel • Cindy schaamt zich niet voor haar litteken • Vijf vragen aan de oud-directeur van de Hartstichting • Een app als loopmaatje

WIN

Boek

ooiste met de mutes fietsro p.30

Proef de zomer

in een handomdraai

‘Annemarie neemt sinds de hersenbloeding meer rust dan vroeger’

In het hart

Alles wat u moet weten over eHealth (vanaf pagina 15)

Van twee kanten

Els Dudink (63)

‘Ik wil mijn ervaringen delen met anderen’

* vergeleken met een 48+ kaas

In kees, een lekkere kaasvariant, vervangen we de verzadigde melkvetten door gezonde plantaardige oliën. Deze unieke samenstelling zorgt ervoor dat kees 60% minder verzadigd vet* bevat en rijk is aan onverzadigd vet. Daarom is kees goed voor je cholesterol. Bovendien bevat kees 30% minder zout* en dat is goed voor je bloeddruk. kees is te koop in de kaaswinkel en de supermarkt.

∙ Vul je adresgegevens en bankrekening in op www.keesmakers.nl/content/actie en print de bevestigingsmail die je na registratie ontvangt. ∙ Stuur deze ingevulde originele coupon, de originele kassabon en de uitgeprinte bevestigingsmail naar: Keesmakers BV, antwoordnummer 10295, 2300 VB, Leiden, en ontvang het aankoopbedrag van één verpakking kees op je bankrekening. ∙ Voor overige actievoorwaarden zie www.keesmakers.nl/content/actie.

Kijk voor de verkooppunten op www.keesmakers.nl



Actievoorwaarden:

COUPON Dhr/mevr (doorhalen wat niet van toepassing is) Naam ______________________________________ Adres ______________________________________ Postcode ______________________________________ Plaats ______________________________________ E-mail ______________________________________ Bankrekening Ten name van

______________________________________

Ja, ik wil graag op de hoogte blijven van kees.

Wat heeft u gedaan om te herstellen?

‘In 2003 kreeg ik binnen drie maanden twee keer een herseninfarct. De eerste overviel me ’s ochtends vroeg. Eén kant van mijn lichaam raakte verlamd en ik kon niet meer lopen. De tweede keer werd ik wakker en zag ik alles dubbel. Tot twee keer toe ben ik geraakt in de diepste laag van mijn hersenen.’

‘Ik ben psychosociaal therapeut en geloof dat een gezond lichaam en een gezonde geest samen gaan. Mijn lichaam gaf signalen dat er iets niet goed was. Vanuit die gedachte ben ik gaan kijken naar mijn eigen achtergrond. Ik volgde opleidingen als Medische Basiskennis en Mediteren. Nog steeds doe ik dagelijks mijn meditatieoefeningen. Daarnaast zocht ik iemand om mee te praten, maar kon die niet vinden. Omdat veel anderen dit ook ervaren, besloot ik om in 2005 mijn eigen praktijk te starten.’

Wat waren de gevolgen? ‘De lichamelijke beperkingen losten zich in de loop van de eerste dagen op, maar de vermoeidheid bleef langer. Ik kon lang niet werken. In het academisch ziekenhuis noemden ze me een “raar geval”. De artsen konden geen medische oorzaak vinden. En er was gelukkig ook geen sprake van zichtbaar blijvende schade.’

Welke impact heeft het op uw leven?

BEELD: Pim Hendriksen

Probeer kees bij je supermarkt en ontvang 100% van het aankoopbedrag terug

Hoe merkte u dat u een herseninfarct had?

‘Na de herseninfarcten was ik verbluft. Dit kon mij toch niet overkomen? Ik, die zo gezond leefde! Ik dacht alleen maar: wanneer komt de derde? Ik ben toen meer gaan letten op stress in mijn leven, want ik legde mezelf veel druk op om van alles te doen. Nu probeer ik de balans tussen het gas- en het rempedaal te vinden.’

U schreef het boek Geraakt in het hart van mijn emotionele brein. Waarom? ‘Het kunnen delen van mijn ervaringen en daarmee anderen helpen, ervaar ik als een groot cadeau. Het boek eindigt met extra aandacht voor het vrouwenhart. Mannen krijgen duidelijke signalen bij een hartinfarct, bij vrouwen lijkt het op stress of overgangssignalen. Let op jezelf. Waarom wel aandacht besteden aan je uiterlijk, maar niet aan je innerlijk?’

Op pagina 31 vertelt Harry, man van Els, over de herseninfarcten van zijn vrouw >>>

Vida 3

Inhoud Nr. 2 2013

3 Van twee kanten Els kreeg twee keer een herseninfarct

6 Van & voor leden Nieuws en actualiteiten van De Hart&Vaatgroep

8 Bekend met…

Annemarie van der Sar over haar hersenbloeding: ‘Ik voelde me wegglijden, dat vond ik het allerergst’

14 Lekker & gezond Recept voor een lekkere Malta-aardappelsalade

24 Gezond nieuws

15 In het hart Dossier eHealth over digitaal dokteren

14 Reportage Landelijke Dag Vaatpatiënten

25 Column Hans Kàzan

26 Mijn Specialisme

12 Persoonlijk Cindy heeft Tetralogie van Fallot

Neuroloog Diederik Dippel: ‘Het contact met patiënten werkt inspirerend’

30 Puzzel & win!

23 Vijf vragen aan

Maak kans op een boek met de mooiste fietsroutes van Nederland

Hans Stam, oud-directeur Hartstichting Komt u dit icoon tegen, dan kunt u meer informatie vinden op www.hartenvaatgroep.nl

Vida 5

31 Van twee kanten Harry is Els’ steun en toeverlaat

BEELD: Mladen Pikulic

Van & voor leden

Beste Vidalezer, Het winterse weer hebben we eindelijk achter ons gelaten. Na de koude maanden zijn we wel toe aan een beetje warmte. En dat geldt vooral voor mensen met het fenomeen van Raynaud. Zij hebben in koude periodes erg veel last van hun vaataandoening. Maar de zon geeft ons allemaal extra energie om eropuit te trekken en leuke dingen te ondernemen. Voor de wat minder leuke dingen hoeft u de deur minder vaak uit. Ik denk dan aan behandeling op afstand en de ontwikkelingen op het gebied van eHealth. Telecardiologie, internetpolikliniek en e-coaching, het klinkt interessant, maar wat houdt het eigenlijk in? In ‘In het hart’ geven we antwoord op deze vraag en nemen we u mee in de wereld van de eHealth. De Hart&Vaatgroep moedigt initiatieven op dit gebied aan. eHealth levert immers voordelen op voor de patiënt, mits het voldoet aan bepaalde criteria. Naast dit wat ‘technische’ verhaal, vindt u in dit nummer weer indrukwekkende ervaringsverhalen. Ik vind het ontzettend knap dat Els Dudink na twee herseninfarcten de draad weer oppakt en haar ervaringen gebruikt om anderen te helpen. Ook heb ik bewondering voor Cindy Joosten. Zij kampt van jongs af aan met hartproblemen en weet daar heel goed mee om te gaan. Tot slot wil ik alle mensen die hebben meegewerkt aan het lezersonderzoek hartelijk bedanken. Ik ben blij om te horen dat Vida goed wordt gelezen en dat veel mensen ons magazine waarderen. Uiteraard zijn er altijd verbeterpunten en daar gaan we ook zeker aan werken.

Samen sterk De Hart&Vaatgroep en de Hartstichting De Hart&Vaatgroep en de Hartstichting werken per 2013 samen aan de behartiging van belangen van mensen met een hartof vaataandoening. Samen vormen wij de afdeling Patiënt. De afdeling Patiënt bestaat uit twee teams. Het team Individuele Belangenbehartiging richt zich op het bieden van informatie, voorlichting en lotgenotencontact. Het team Collectieve Belangenbehartiging richt zich op het behartigen van belangen van mensen met een hartof vaataandoening bij de betrokkenen in de zorg (zoals zorgaanbieders en -verzekeraars, onderzoekraden en overheid).

Ketenzorg bij hartfalen Mensen met hartfalen hebben te maken met veel verschillende zorgverleners. Onder andere met de huisarts, cardioloog, verpleegkundige en apotheker. Wanneer alle betrokken zorgverleners samenwerken om de zorg af te stemmen op de behoeften van de patiënt, spreken we van ketenzorg. De Hart&Vaatgroep en het Wilhelmina Ziekenhuis Assen slaan dit jaar de handen ineen om te werken aan de verbetering van de ketenzorg voor mensen met hartfalen. Dit doen we door eerst na te gaan hoe de zorg nu geregeld is. Hiervoor worden mensen met hartfalen en zorgverleners benaderd. Daarna gaan we aan de slag om verbeteringen door te voeren. Dit project maakt onderdeel uit van het programma ‘Kwaliteit in Zicht’. Meer informatie: www.hartenvaatgroep.nl/kiz

Margo Weerts Directeur De Hart&Vaatgroep

Vida 6

Nieuwe inzichten tijdens bijeenkomst Hoog cholesterol

Nieuw: lopen met LoopMaatje®

Op 23 maart jl. organiseerde De Hart&Vaatgroep de eerste landelijke bijeenkomst over hoog cholesterol. Ruim honderd mensen bezochten deze dag. Na interessante presentaties over ‘Wat maakt “goed” cholesterol goed?’ en ‘Hoe nuttig en veilig zijn plantensterolen eigenlijk?’ konden de deelnemers kiezen uit een aantal workshops. Esther Wijkhuijs, vrijwilliger van De Hart&Vaatgroep, heeft Familiaire Hypercholesterolemie (FH) en gaf samen met internist Roeters-Van Lennep van het Erasmus MC de workshop ‘Kinderen en FH’. ‘Een beetje gespannen begon ik aan de workshop. Maar het ging goed. De deelnemers wisselden veel ervaringen uit en stelden concrete vragen. We zijn niet eens aan alle dia’s van de presentatie toegekomen! De leeftijd van de deelnemers aan deze workshop was wel wat hoog. ‘Dat vond ik jammer, omdat het onderwerp juist ook jonge mensen aangaat’. Het was een leerzame dag. En niet alleen voor mij, want ik denk dat het alle deelnemers nieuwe inzichten heeft gegeven. Bijvoorbeeld over de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van medicijnen. En dat je een mooi leven kunt hebben ondanks de genafwijking.’ Heeft u het gemist? Kijk voor presentaties en een uitgebreid verslag van deze dag op www.hartenvaatgroep.nl/fh

Etalagebenen? Dan is looptraining heel belangrijk. Maar hoe houdt u dit op de lange termijn vol? De nieuw te ontwikkelen app LoopMaatje® gaat patiënten daarbij helpen. Met deze app voor de smartphone kunnen patiënten straks zelf een looptraining volgen, inzicht krijgen in hun prestaties, deze bespreken met de eigen fysiotherapeut, een wandelpartner vinden en nog veel meer. Fysiotherapeut Janno Barlage bedacht deze app samen met Joep Teijink, vaatchirurg en voorzitter van ClaudicatioNet. Janno: ‘Fysiotherapeuten verbonden aan ClaudicatioNet zullen LoopMaatje® straks verstrekken aan patiënten en hen begeleiden bij het gebruik ervan. LoopMaatje wordt dus een integraal onderdeel van de behandeling van mensen met etalagebenen.’

Wist u dat…

Vida gemiddeld een acht krijgt? Dit is één van de vele resultaten van het lezersonderzoek. We bedanken alle deelnemers voor hun bijdrage!

Meer informatie, vragen of reacties?

Kijk op www.hartenvaatgroep.nl of mail naar vida@hartenvaatgroep.nl

Vida 7

‘Ik had het geluk dat ik bij mijn herstel kon profiteren van Edwins netwerk, dat hebben anderen niet’

Bekend met…

Edwin en Annemarie van der Sar over een zwarte dag uit hun leven

‘Ik voelde iets knappen in mijn hoofd’

Het leek een dag als alle andere, totdat Annemarie van der Sar (40) tijdens het opmaken van haar bed plotseling wat voelde knappen in haar hoofd. Ze kreeg een hersenbloeding. Haar man Edwin aarzelde geen moment en belde 112. Dat was haar redding. Na maandenlange ‘topsportrevalidatie’ op maat is ze nagenoeg volledig hersteld. Wie Annemarie samen met Edwin aan tafel ziet zitten en hoort vertellen over de bewuste dag eind 2009, kan niet indenken dat zij de patiënt was. Ze ziet er gezond uit en heeft een vlotte babbel. Annemarie realiseert zich dat ze ontzettend veel geluk heeft gehad. ‘Ik heb alle reden dankbaar te zijn. Er zijn mensen die door hun hersenbeschadiging blijvend verlamd raken, maar ik voel mij inmiddels kerngezond. Ik sport veel en kom steeds vaker buitenshuis. Je moet hierin steeds nieuwe uitdagingen zoeken. Want na een hersenbloeding ga je eerder achter- dan vooruit. De eerste weken ben je erg met jezelf bezig, vervolgens laat je je weer zien. Zo heb ik in maart nog een feestje gegeven om mijn veertigste verjaardag te vieren. En ik was samen met Edwin, die nu directeur Marketing bij Ajax is, op het kampioensfeest in Amsterdam.’ Maar tijdens zulke gelegenheden merkt Annemarie dat de hersenbloeding toch zijn sporen heeft achtergelaten. Sommige mensen herkent ze

niet direct. ‘Het kwartje valt minder snel. Dat kan wel frustrerend zijn. En niet alleen voor mezelf. Ik vind het vooral niet netjes staan richting de ander.’

Voortekenen Annemarie neemt sinds de hersenbloeding na inspanning meer rust dan vroeger. Niet zozeer uit angst, maar vooral als voorzorgsmaatregel. Want haar hersenbloeding heeft een grote impact gehad. Op haarzelf én haar gezin. Zo vergeet Edwin nooit hoe hij haar die dag op bed aantrof. Niet in Engeland, waar hij toen keepte bij topclub Manchester United, maar in zijn huis in Noordwijk. ‘Ik had last van een blessure en liet me in Nederland behandelen. De kinderen hadden vakantie. We wilden de feestdagen met onze familie doorbrengen’, legt hij uit. Maar het liep anders. Annemarie: ‘De avond voor mijn beroerte voelde ik mij al niet lekker. Ik voelde me sloom. Het traplopen ging moeizaam. >

‘Het kwartje valt minder snel’

Vida 9

Bekend met…

Ik dacht dat het kwam doordat ik moe was, maar achteraf weet je dat het voortekenen waren. Toen ik de volgende morgen het bed opmaakte, voelde ik plotseling iets knappen in mijn hoofd.’ Edwin hoort Annemarie schreeuwen en stormt naar boven. ‘Ik belde direct 112 en volgde de instructies op.’

Annemarie: ‘Ik hoorde Edwin zijn stem, maar voelde tegelijkertijd dat ik controle over mijn lichaam verloor. Dat vond ik nog het allerergst.’ Aan Edwin was het vervolgens de zware taak zijn kinderen uit te leggen wat er met hun moeder aan de hand was. Edwin: ‘Dat is lastig bij een hersenbloeding, je weet voorafgaand aan de revalidatie namelijk niet in hoeverre iemand weer herstelt.’

Topsport Annemarie revalideert in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Waar ze in drie weken opnieuw leert lopen en praten. Dan mag ze naar huis, waar ze wordt opgevangen door haar vader en zijn vrouw. ‘Edwin moest weer terug naar Manchester. De kinderen gingen mee, want hun school begon weer. Aan de ene kant was het erg zwaar dat mijn gezin zo ver weg was. Toch was dit het beste voor iedereen. Ik kon me volledig op mijn herstel richten en wilde voorkomen dat ik me op de kinderen zou afreageren als iets niet lukte.’ Annemarie wilde vanuit huis revalideren, vanuit een vertrouwde omgeving. Dat was mogelijk omdat haar vader en zijn vrouw bij haar introkken. Via Edwins netwerk werd een team van een neurofysioloog, een fysiotherapeut en een bewegingsagoog samengesteld. Annemarie: ‘Ik volgde een “topsportprogramma”. Zeven dagen in de week overlegden mijn trainers over mijn voortgang. Zij hielpen mij bijvoorbeeld met balansoefeningen, maar vooral ook met structuur aanbrengen in mijn leven. Alles stap voor stap. Toen ik thuiskwam, kostten zelfs gewone dagelijkse dingen als boodschappen doen me ontzettend veel moeite. Elke prikkel kon er één te veel zijn. Mijn vader en zijn vrouw hebben mij de eerste weken echt afgeschermd van de buitenwereld. Dat heeft mij echt geholpen.’

Edwin van der Sar Geboren: Woonplaats: Interlands: 1990-2011:

29 oktober 1970 Noordwijk 130 doelman bij Ajax (19901999), Juventus (1999-2001), Fullham (2001-2005) en Manchester United (20052011) 2012-heden: directeur Marketing bij Ajax

Steun voor lotgenoten Een goede revalidatie is in de eerste drie maanden na de beroerte cruciaal is voor het herstel, zowel fysiek als mentaal. Annemarie: ‘Ik had het geluk dat

Vida 10

Beeld: Janus van den Eijnden

‘Ik voelde me wegglijden, dat vond ik nog het allerergst’

ik bij mijn herstel kon profiteren van het netwerk van Edwin, maar dat hebben anderen niet. Daarom besloten Edwin en ik lotgenoten te helpen om zo goed mogelijk te herstellen van een hersenbeschadiging. In 2011 richtten wij de Edwin van der Sar Foundation op. Hiermee stimuleren we “beweging” middels sportprojecten of actieve dagbesteding. Beweging is goed voor het herstel van de hersenfuncties, maar ook voor de opbouw van het zelfvertrouwen en het sociaal contact.’ Edwin vult aan: ‘We realiseren zelf een aantal sporten beweegprojecten en hebben een eigen Stimuleringsfonds. Via dit fonds kunnen (zorg) organisaties financiële steun krijgen voor een eigen bewegingsinitiatief. Zo hebben we al diverse instellingen voorzien van (sport)materialen. Ook vragen we graag aandacht voor de dagelijkse uitdagingen van deze doelgroep. We hebben net een radiocommercial ingesproken voor de Dag van de Beroerte. Om de mensen bewust te maken van deze ziekte. Het kan iedereen overkomen.’

Topsportbehandeling voor iedereen De foundation helpt ook bij het opzetten van projecten speciaal voor mensen met een hersenbeschadiging. Bijvoorbeeld samen met de Hartstichting, de Hersenstichting, Revalidatie Nederland en De Hart&Vaatgroep. Een voorbeeld van een project is: Meet me @ the Gym, een project waarbij ruim honderd sportscholen speciale activiteiten bieden aan mensen met een hersenbeschadiging, en speciale NAH-zwemuren (red. Niet Aangeboren Hersenletselzwemuren) op diverse locaties in het land. En de organisatie ontwikkelt samen met partners een website die patiënten en verwijzers een transparant overzicht geeft van gespecialiseerde hersenletselfysiotherapeuten. Annemarie: ‘Mijn topsportbehandeling voor iedereen mogelijk maken. Dat is ons doel.’

Vida 11

Meer weten over de Edwin van der Sar Foundation? www.edwinvandersarfoundation.org

Persoonlijk

Cindy heeft Tetralogie van Fallot

‘Ik schaam me niet voor mijn litteken’ Cindy Joosten (24) is geboren met een hartafwijking: Tetralogie van Fallot. Dit houdt in dat er bij de aanleg van het hart vier hartafwijkingen zijn ontstaan. Door haar ziekte is Cindy sneller moe dan haar leeftijdsgenoten. Daarom moet ze soms dingen laten. ‘Ik ben gek op pretparken, maar een rondje in een snelle achtbaan kan ik fysiek niet aan.’ Cindy was zes maanden oud toen haar bezorgde ouders met hun dochtertje op de arm de huisarts raadpleegden. Ze dronk slecht en had een blauwe gelaatskleur. ‘De arts herkende niet wat er met mij aan de hand was en stuurde ons onverrichter zaken naar huis’, aldus Cindy over het prille begin van haar ziekte. Toen de ouders opnieuw met de zieke Cindy naar de arts gingen, werd er wel actie ondernomen. ‘Er zat nu een stagiaire die de klacht serieus nam en ons doorverwees naar het ziekenhuis. Daar stelden ze vast dat ik Tetralogie van Fallot had. Ik moest worden geopereerd. Als baby onderging ik een acht uur durende operatie.’

Beeld: Hadewych Veys

Unieke postzegel Cindy kreeg een donorklep. Helaas bleef het niet bij deze ene operatie. Haar lichaam groeide, maar het klepje van de longslagader groeide niet mee. ‘Mijn arts had verwacht dat ik rond mijn elfde jaar opnieuw geopereerd moest worden, maar het ging opmerkelijk goed met me. Hij vergeleek mijn hart met een unieke postzegel: een zeldzaamheid.’ Even zag het er voor Cindy rooskleurig uit: ze groeide goed en onbezorgd, klachten bleven uit. Maar op haar zeventiende was het alsnog raak: ‘Ik viel vaak flauw, was misselijk en moe. Ik moest opnieuw onder het mes. Met spoed! Het klepje van de longslagader moest worden vervangen. Door combinatie met verkalking van het klepje was er dringend weer een operatie nodig. Opnieuw moest mijn ribbenkast worden opengemaakt. En helaas blijft het hier niet bij: de ingreep zal om de tien jaar moeten worden herhaald.’ De operaties hebben hun sporen achtergelaten: Cindy heeft een litteken van 25 centimeter op haar borst. ‘Het zit daar, maar ik schaam me er totaal niet voor. Het litteken wordt bovendien mooier naarmate ik ouder word:

voorheen was het vers en rood, nu heeft het de kleur van mijn huid.’

Snelle attracties Sporten is belastend voor mensen met Tetralogie van Fallot. Cindy doet aan zaalvoetbal, maar kent haar grenzen goed. Als ze buiten adem raakt, mag ze wisselen. Het team begrijpt dat. Duiken of parachutespringen mag niet, dan ontstaat er in één keer teveel druk op het borstbeen. ‘Hetzelfde geldt voor een rondje achtbaan. Dat vind ik jammer, want daar ben ik juist dol op. Ook stappen tot in de late uurtjes kan Cindy niet aan. Ze heeft veel steun aan haar vriend. ‘Hij heeft veel begrip voor mijn ziekte en helpt me altijd overal mee.’

Wat is Tetralogie van Fallot? Tetralogie van Fallot is een viervoudige hartafwijking. Tetra betekent in het Grieks ‘vier’. De afwijkingen zijn: een gaatje in het tussenschot van de linker- en rechterkamer, een vernauwing van de toegang van de rechterkamer naar de longslagader, een scheef geplaatste aorta en een verdikking van de hartspier van de rechterhartkamer. Als gevolg hiervan functioneert het hart slecht en krijg het lichaam te weinig zuurstof. De ziekte wordt in een vroeg stadium geconstateerd. Kinderen kunnen een blauw of bleek gelaat hebben, slecht eten en drinken en soms schokkend ademen. Behandelen door middel van (meerdere) operaties is de enige mogelijkheid. Meer informatie: Bel de Infolijn Hart en Vaten op maandag t/m vrijdag van 9.00 tot 13.00 uur of kijk op www.hartstichting.nl

Vida 13

Lekker & gezond Dat gezond eten belangrijk is, hoeven we u niet te vertellen. Maar hoe zet u snel een verantwoord een smaakvol recept op tafel? Simpel: volg deze bereidingsinstructies voor een verrassend lekkere aardappelsalade.

Malta op uw bord Frisse Malta-aardappelsalade met avocado Bereiding:

Kook de blokjes aardappel in een pan met een laag water in circa 10 minuten gaar. Schil intussen de avocado en snijd deze in blokjes. Roer intussen in een kommetje de mayonaise met de yoghurt of kwark en tomatentapenade door elkaar. Giet de aardappels af. Schep in een schaal de aardappels, bosui, paprika, avocado en het mayonaisemengsel voorzichtig door elkaar. Voeg peper naar smaak toe. Leg de veldsla op een schaaltje en schep de aardappelsalade er op.

Wist u dat…

de Maltaaardappel een echt seizoensproduct is? Deze lekkere aardappel is vanaf maart tot en met begin juli verkrijgbaar. Precies wanneer de Nederlandse aardappels niet zo lekker meer zijn.

Voeg een paar druppeltjes azijn of citroensap toe aan het kookwater. Zo voorkomt u dat de aardappelen na het koken grauw worden.

Vida 14

Boodschappenlijstje voor 4 personen

• Malta-aardappels, geschild en in blokjes (200 gram) • Yoghurt mayonaise (2 eetlepels) • Magere yoghurt of kwa rk (2 eetlepels) • Tomatentapenade (1 eetlepel) • Bosuitje, in ringetjes (1 stuk) • Rode paprika, in blokjes (1 stuk) • Avocado (1 stuk) • Veldsla (50 gram)

Geef u op voor de kookworkshop De Hart&Vaatgroep organiseert regelmatig kookworkshops. Hier leert u hoe u met minder zout een gezonde lekkere maaltijd op tafel zet. Ga naar www.hartenvaatgroep.nl/ kookworkshops om te zien of er binnenkort een workshop bij u in de buurt is.

Digitaal dokteren

eHealth In het hart

Verbeterde zorg, vernieuwende middelen De betekenis van eHealth is omvangrijk. En daarom best lastig te bevatten. In essentie gaat het om de verbetering van zorg, met de inzet van nieuwe informatie- en communicatietechnologieën. En die zorg kan dan vaak meer op maat verleend worden. Er zijn al veel succesvolle ervaringen met eHealth. U leest het in dit dossier. Vida 15

eHealth In het hart

E-coaching voor mensen met een hartof en vaataandoening Wat? E-coaching, oftewel online training, is steeds vaker een mogelijkheid voor patiënten. Ook De Har t&Vaatgroep experimenteert hiermee. Zo is er een stressmanagementtraining voor mensen met een har t- of vaataandoening gestart. Naast groepsbijeenkomsten krijgen deelnemers toegang tot een besloten forum, waar contact is met de psycholoog en de andere deelnemers. Voordelen? Het is laagdrempelig, u kunt het makkelijk inpassen in uw agenda, u kunt het gewoon vanuit huis doen en het is gemakkelijk om ervaringen te delen. Ook is het in sommige gevallen mogelijk anoniem te blijven, als u dat zou willen. Voo r de begeleider brengt deze vorm ook een voordeel: er is meer tijd om na te denken over de vraag van een patiënt. Hoe? De Har t&Vaatgroep gaat in de toekomst de mogelijkheden van e-coaching verder onderzoeken. Hiernaast zullen ‘live’ bijeenkoms ten een belangrijke rol blijven spelen. Zo’n ontmoeting is nog altijd prettig, zowel voor de patiënt als voor de begeleider. Meer informatie? De Hart&Vaatgroep is bezig met het vergroten van de mogelijkheden voor e-coaching. Op dit moment wordt nog alleen de stressmanagementtraining (gedeeltelijk) online aangeboden. Kijk voor de mogelijkheden op: ww w.hartenvaatgroep.nl/ stressmanagmenttraining

Uit de praktijk ‘ Verbetering risicofactoren via internetpolikliniek’ Prof. Dr. Visseren, gespecialiseerd in vasculaire geneeskunde bij het UMC Utrecht:

eHealth is een verzamelnaam. We noemen het ook wel online zorg, digitaal dokteren of telezorg. Juist omdat eHealth zo breed is, is het lastig om er een beeld van te krijgen. Bovendien zijn bepaalde methoden van eHealth nog vrij nieuw. Gelukkig breidt het aantal ervaringen zich snel uit. Dat brengt veel positieve verhalen. En antwoorden op vragen, zoals: Wat zijn de voordelen? Heb ik er zelf iets aan? Is het niet afstandelijk? ‘De positieve ervaringen hebben onder

Vida 16

andere te maken met een goed inzicht in de situatie van patiënten, vertelt Dr. René van Dijk, cardioloog bij Cavari Clinics. ‘Via eHealth is het mogelijk om patiënten goed te informeren, over hun aandoening, de symptomen en effecten van medicatie. Vaak geeft eHealth, en dan met name telemonitoring, patiënten een veilig gevoel omdat er wordt “meegekeken”. Dat biedt meer duidelijkheid over specifieke klachten, waardoor deze vaak verminderen.’

itoring nkzij telemon Doorvaren da en van r Laan, 53 jaar Bernard van de vaarder, woont in op een kust te pi ka ep ro be op hun vrouw Liesbeth jn zi et m en m sa cardiologie op de afdeling am kw ij H p. schi ig was en t hij kortadem terecht, omda ctie van zijn d. De pompfun vocht vasthiel achteruit jaar tijd enorm hart is in een last van om heeft hij nu gegaan en daar hartfalen. en wil zo snel is zelfstandige an La r de n Va Telemonitoaan het werk. r ee w ijk el og m om op zee m de uitkomst he or vo t ed bi ring Hij maakt te ontvangen. de nodige zorg bloeddrukn weegschaal, gebruik van ee rmee hij aan apparaat waa meter en een Na instructie G kan maken. boord een EC ur op de boot n de apparatu t en een test va afspraak voer slag. Volgens op j hi kon hij aan de at Ook la metingen uit. hij elke dag de d controleoe bl aan wal zijn n de tij e tt ze ge ijven varen huis. Hij kan bl en ek zi t he in ren metingen noodzakelijke de eg rw de en on ntact per elmatig is er co uitvoeren. Reg tuele en varingen en ev mail over de er er tevreden der Laan is ze klachten. Van dat hij zijn ndeling en blij over zijn beha De telemonito en uitvoeren. g di no werk kan blijv meer r heeft hij niet ring-apparatuu bruikt. Een ge ng ale doseri tim op de j hi nu le bij de mt hij op contro keer per jaar ko cardioloog.

‘De beste zorg leveren aan de individuele patiënt staat voorop. Internet biedt daarin veel mogelijkheden. Om dat wetenschappelijk te bewijzen, hebben we een onderzoek opgezet rondom een speciale internetpolikliniek. Het idee achter deze website is dat mensen met vaatziekten te maken hebben met risicofactoren, zoals een hoog cholesterol of een hoge bloeddruk. Om die risico’s te beperken, is dagelijks aandacht nodig, dat is geen kwestie van af en toe naar het ziekenhuis gaan. Via de website kunnen vaatpatiënten hun medische gegevens inzien, gegevens over cholesterol, bloeddruk en gewicht toevoegen, e-mailen met een gespecialiseerde verpleegkundige en ondersteuning krijgen in zelfmanagement. Aan het onderzoek deden 330 vaatpatiënten mee. Alle patiënten ondergingen routinecontroles en de helft van de patiënten deed daarnaast mee aan het online zelfmanagementprogramma. Na een jaar vergeleken we de gezondheid van de twee groepen patiënten. Bij de online deelnemers waren risicofactoren meer verbeterd waardoor zij veertien procent minder kans hadden op vaatziekten. Dit kwam door een lager cholesterolgehalte en bovendien stopten meer patiënten met roken. We toonden daarnaast aan dat online behandeling relatief makkelijk is voor patiënt en arts en ook nog kosten bespaart. We denken dat een dergelijke internetpolikliniek een nieuwe effectieve, efficiënte en patiëntvriendelijke manier van zorg kan zijn. De website was speciaal opgezet voor dit onderzoek. Nu is het zaak om de internetpolikliniek echt in gebruik te laten gaan. Daarvoor moeten we een aantal financiële en juridische obstakels overwinnen. We zijn enthousiast over de mogelijkheden en hopen dat alle partijen hun steentje bijdragen om dit type zorg op de lange termijn succesvol te maken.’ >

Vida 17

eHealth In het hart

Uit de praktijk ‘eHealth biedt kans op meer regie’ Inge van den Broek, beleidsadviseur bij De Hart&Vaatgroep: om eHealth voor meer mensen ‘Wij bevorderen de toepassing beschikbaar te maken. Telemonivan eHealth, omdat het een belangrijke en noodzakelijke toring bij mensen met hartfalen ontwikkeling is die ook door de leidt ertoe dat mensen minder in overheid wordt gestimuleerd. het ziekenhuis belanden. ProbleMaar nog belangrijker: voor u men kunnen veel eerder gesignaals patiënt biedt eHealth veel leerd worden. Dat leidt zelfs tot kansen. Het kan onafhankelijkminder sterfte. Maar momenteel heid bieden: veel dingen zijn thuis biedt slechts een deel van de ziekenhuizen telemonitoring aan. op te lossen, u hoeft dus minder Het is onze taak om het gebruik vaak naar het ziekenhuis. En het van deze toepassing te bevordeis met bepaalde toepassingen mogelijk om de regie te krijgen ren. We willen dat het systeem over uw leven met een aandoevoor iedereen beschikbaar is en dat dat niet afhangt van in welk ning. Maar eHealth is geen doel ziekenhuis u onder behandeling op zich. Uitgangspunt is dat er bent. We zijn gestart met de huizorg op maat wordt aangeboden en eHealth kan daarbij helpen. dige situatie in kaart te brengen. Als het u bijvoorbeeld een gevoel Daarom hebben we alle ziekenvan veiligheid biedt of helpt om huizen in Nederland per brief zelf te handelen. Kortom, als benaderd. Binnenkort tonen we het bijdraagt aan het inpassen op www.hartenvaatgroep.nl dit van de aandoening in uw leven. landelijk overzicht van telemoniVeel aandacht gaat uit naar het toring. Zo weet u welke mogelijkdigitaal informeren van patiënten. heden er per ziekenhuis zijn. Dat Eerder maakten we papieren overzicht maken we samen met informatiefolders, nu is dat artsenberoepsgroepen en zorgdigitaal gemakkelijk te bekijken. verzekeraars. Over een halfjaar Het echte “digitale dokteren” is doen we weer een inventarisatie, de taak van zorgverleners. Maar om te kijken of eHealth verder op als belangenbehartiger kunnen gang komt. Want dat is ons doel.’ wij bijdragen aan initiatieven

Vida 18

Vormen van eHealth eHealth is te verdelen in vier hoofdgebieden: informatie, consult, voorschrijven van medicatie en monitoren. De meest bekende vorm van eHealth is online informatie aanbieden. Dat kan gaan om voorlichting door zorgverleners, maar ook om online ervaringen uitwisselen met lotgenoten. Een andere vorm van eHealth is het online consult. Een consult is een gericht medisch advies, naar aanleiding van een duidelijk omschreven klacht van een patiënt. Zo zijn er mogelijkheden om via internet een arts te spreken en zo gebruik te maken van zorg op afstand. Ook bij gesprekken tussen patiënt en zorgverlener kan eHealth uitkomst bieden. Zo is René van Dijk nauw betrokken bij een middel om communicatie tussen patiënt en hulpverlener te verbeteren. ‘Ik wil patiënten graag de gelegenheid bieden om zich goed voor te bereiden op een consult. Een gesprek is vaak kort, dus er moet in korte tijd veel informatie verwerkt worden. Een consult kan veel effectiever zijn als de arts van tevoren meer van de patiënt weet. Daarom hebben we een online vragenlijst ontwikkeld met vragen over de klachten, maar ook over de algemene kwaliteit van leven. Het voordeel is dat we aan de hand van de uitkomsten van de vra-

genlijst kunnen zien of de kwaliteit van leven in de loop van de tijd toeneemt. Voor iedere aandoening maken we de juiste set met vragen. En er komt software bij kijken die de antwoorden goed verwerkt, zodat de zorgverlener en de patiënt overzichtelijke terugkoppeling krijgen. Zo zorgen we dat iedereen er optimaal profijt van heeft.’ Monitoren op afstand Telemonitoring betekent dat artsen hun patiënten op afstand kunnen monitoren en medicatie kunnen voorschrijven. Ook maakt telemonitoring het mogelijk om contact te leggen tussen arts en patient en tussen patiënten onderling. Op dit gebied is al veel mogelijk voor mensen met hartfalen of een hartritmestoornis. ‘De ervaringen van patiënten zijn enorm positief’, legt Van Dijk uit. ‘Op afstand wordt u goed begeleid en u kunt zelf gemakkelijk thuis uw gewicht en bloeddruk controleren. En ook uw eigen ECG (hartfilm) maken. Dit is een vorm van zelfmanagement waarbij u klachten kunt leren herkennen. Positief is dat de signalen al in een vroeg stadium worden herkend. Uw zorgverlener krijgt de gegevens ook, deze kan dus helpen en coachen zonder dat u steeds naar het ziekenhuis moet. En dat betekent voor veel mensen minder angst.’ Ook mensen

met een hartritmestoornis kunnen een ‘telezorgset’ mee naar huis krijgen. ‘Een eigen ECG opnemen is redelijk eenvoudig. Dat gaat met vier plakkers op de borst. Ik bekijk de film direct op mijn smartphone en bel zo snel mogelijk de patiënt. Dan kunnen we rustig het gevoel van de hartkloppingen doornemen.’ Wat als

mensen het lastig vinden om met de apparatuur om te gaan? Telezorg is een keuze, dus als mensen het lastig vinden dan hoeven ze zich hier niet aan te wagen. Maar uit onderzoek blijkt dat na een demonstratie patiënten van alle leeftijden het ineens heel simpel vinden. Alle drempels zijn in één keer weg’, aldus Van Dijk.

Het DigitaleZorgEvent: bent u erb ij? Het DigitaleZorgEvent is hét event over alles wat de zorg slimmer maa kt. Of u nu gezond bent of een aandoe ning heeft. Op vrijdag 21 juni 2013 bent u van har te welkom in de Jaarbeurs in Utrecht. Misschien denkt u wel: Hoe maak ik optimaal gebruik van onli ne consulten? Wat levert digitale zorg mij op? Het DigitaleZorgEvent helpt u bij het beantwoorden van deze vrag en door het gebruik van digitale zorg eenvoudig, toegankelijk en dichtbij te presenteren. Kijk mee, doe mee, praa t mee. En maak kennis met allerlei digitale zorgtoepassingen. Deelnam e is gratis voor patiënten. Ook zorg professionals kunnen gratis naar het event, als zij zich samen met hun pati ënt inschrijven. DigitaleZorgGids is een onafhankeli jk, objectief en betrouwbaar kennisp latform over eHealth. Alles wat u wilt weten over digitale zorgtoepassinge n voor patiënten, zorgverleners en zorg instellingen vindt u overzichtelijk op één plek. DigitaleZorgGids is een initi atief van Bohn Stafleu van Loghum (BSL) en de Nederlandse Patiënte n Consumenten Federatie (NPCF). De Har t&Vaatgroep ondersteunt het initi atief. Meer informatie? Kijk op event.digitalezorggids.nl voor

Vida 19

het volledige programma.

Reportage

Landelijke Dag Vaatpatiënten

Aan de hand van ‘uitlokkers’, kaarten met uitnodigende vragen, gaan de deelnemers in deze workshop met elkaar in gesprek. Orthopedagoog en ervaringsdeskundige Jos Geurts creëert een veilige omgeving waarin mensen elkaar de ruimte geven om hun verhaal te vertellen. ‘Bijna iedereen heeft behoefte aan een luisterend oor. Ik ben zelf ook vaatpatiënt en ik weet uit ervaring hoe prettig het is als iemand écht naar je luistert’, aldus Geurts.

Even stilstaan bij lopen Ervaringen delen, bijgepraat worden over de laatste onderzoeksresultaten en tips krijgen om het lopen vol te houden. Het zijn de drie voornaamste redenen voor een bezoekje aan de Landelijke Dag Vaatpatiënten, zaterdag 20 april in Soesterberg. Na een welkomstwoord van Margo Weerts, directeur van De Hart&Vaatgroep, bijt Prof. Dr. Visseren deze middag de spits af.

Mevrouw Smit nam deel aan de workshop ‘Ervaringen delen met (partners van) vaatpatiënten’. ‘Mijn man heeft etalagebenen en dat heeft veel invloed op ons leven. Ik kom graag in contact met partners van mensen met dezelfde aandoening.’

Tijdens de workshop over LoopMaatje® blijkt dat de aanwezigen veel ideeën hebben over de functionaliteiten van deze app. ‘Het is belangrijk een loopmaatje te vinden die bij je past, want de fysieke verschillen zijn groot’, geeft één van de aanwezigen aan. ‘Lopen met iemand die veel sneller of langzamer loopt is frustrerend.’ En: ‘Het zou prettig zijn om muziek aan je trainingsprogramma te koppelen. Dat leidt af, waardoor je niet zo aan de pijn denkt en langer doorloopt.’

Beeld: Bas Uterwijk

Na de lezingen is het tijd voor de workshops. De aanwezigen kunnen twee van de in totaal vijf workshops volgen, dus keuzes maken is een must.

De onderzoeksresultaten maken het mogelijk om gerichter medicijnen voor te schrijven. Drs. A. van den Elzen, psychologe en coördinator van ClaudicatioNet, heeft onderzoek gedaan naar psychische klachten bij mensen met etalagebenen. Aangezien depressie bij deze patiënten vaker dan gemiddeld voorkomt, hield zij een p22 >

De internist-vasculair geneeskundige presenteerde resultaten van een groot internationaal onderzoek naar de rol die vetweefsel speelt bij het ontstaan van hart- en vaatziekten en diabetes (het SMARTonderzoek). Eén van de conclusies: de gemiddelde patiënt bestaat niet, terwijl alle patiënten nu dezelfde medicijnen krijgen voorgeschreven.

Vida 20

Vida 21

Looptraining is heel belangrijk voor mensen met etalagebenen. Maar het is niet altijd makkelijk om het lopen op de lange termijn vol te houden. De nieuw te ontwikkelen app LoopMaatje® gaat patiënten daarbij helpen. Met deze app voor de smartphone kunnen zij straks zelf een looptraining volgen, inzicht krijgen in hun prestaties, deze bespreken met de eigen fysiotherapeut, een wandelpartner vinden en nog veel meer. Fysiotherapeut en medeinitiatiefnemer Janno Barlage: ‘We ontwikkelen LoopMaatje® samen met deze groep patiënten verder. Dankzij deze aanpak willen we een app ontwikkelen met de juiste functionaliteiten, die gemakkelijk in het gebruik is. De workshop vandaag was een goede kick-off. Het viel me op dat veel patiënten al gebruikmaken van digitale hulpmiddelen om de looptraining vol te houden. Denk bijvoorbeeld aan de app Runkeeper.’

vragen aan:

Ellen demonstreert een aantal rekoefeningen die de looptraining ondersteunen. ‘De uitdaging is om je looptraining onderdeel te maken van je dagelijkse routine. Loop bijvoorbeeld iedere dag op hetzelfde tijdstip, bij voorkeur met een trainingspartner.’ Eén van de deelnemers brengt dat al in de praktijk: ‘Ik loop elke ochtend direct na het ontbijt een half uur met mijn buurvrouw. Heel gezellig en je hebt de hele dag nog voor je.’ > p21 pleidooi voor extra aandacht voor mentale gezondheid. Tot slot informeerde Prof. Dr. H. ten Cate, internist van het Academisch Ziekenhuis Maastricht, de aanwezigen over de nieuwe ontwikkelingen op het gebied van antistolling, de Nieuwe Orale Anticoagulantia (NOAC’s). Steeds meer patiënten krijgen deze nieuwe antistollingsmiddelen voorgeschreven.

Op zo’n zonnige lentedag is lopen geen straf. Maar trouw iedere dag een looptraining volbrengen, zeker als die met pijn gepaard gaat, is een ander verhaal. Fysiotherapeute Ellen Hoogeveen-Riteco deed onderzoek naar het belang van wandelen voor mensen met vaatproblemen. ‘De lijst met voordelen is enorm. Regelmatige looptraining verbetert de conditie van de kransslagader en de doorbloeding van de hersenen, maakt de pompfunctie van het hart krachtiger, enzovoorts.’

Vida 22

‘Wat eten we vandaag? Een belangrijke vraag, want gezonde voeding is van groot belang voor mensen met een vaataandoening. Diëtiste Rianne van Heertum legt uit dat er veel misverstanden bestaan over voeding. ‘Veel mensen denken bijvoorbeeld dat zoute drop alleen ongezond is door de hoeveelheid zout. In werkelijkheid gaat het om de glycyrrhizine in drop. En die zit ook in zoete drop!’ Annemarie Auwerda, beleidsadviseur, organiseerde deze dag voor vaatpatiënten. ‘Dit jaarlijks terugkerende evenement organiseren wij om meerdere redenen. We informeren patiënten over de nieuwste ontwikkelingen, maar willen hen vooral ook gelegenheid bieden om ervaringen uit te wisselen met lotgenoten. Natuurlijk kan dat vandaag de dag ook online. Maar wij merken dat veel patiënten het prettig vinden om gelijkgestemden daadwerkelijk te ontmoeten. Overigens zijn niet alleen leden van De Hart&Vaatgroep welkom. Ook niet-leden nodigen wij nadrukkelijk uit om te komen. We willen zoveel mogelijk mensen bereiken.’

Hans Stam, oud-directeur Hartstichting U begon in 2006 als directeur van de Hartstichting. Wat was toen uw doel?

Kunt u zich voorstellen hoe het is om te leven met een hartof vaatziekte?

‘Ik trad aan in een lastige periode. De Hartstichting kampte met kritische publiciteit door de “salarisaffaire” rondom de nieuwe directeur. En er veranderde veel: we kregen een Raad van Toezicht-model en gingen van twee locaties naar één. Ik moest de organisatie weer in rustig vaarwater brengen. Terugkijkend ben ik tevreden. We hebben fantastisch gepresteerd.’

‘Zeker. Mijn vader heeft vroeg het leven gelaten door een hartinfarct en mijn moeder had hypertrofie. Ik had al jong interesse in dergelijke aandoeningen en in 1975 solliciteerde ik naar een wetenschappelijke functie gefinancierd door de Hartstichting. Jaren later was de cirkel rond, toen ik mij als directeur van de Hartstichting op een andere manier kon inzetten voor onderzoek.’

Wat zou er over drie jaar voor mensen met een hartof vaatziekte gerealiseerd moeten zijn? ‘Nu onderschat de samenleving nog de impact van een hartof vaatziekte. Patiënten hebben problemen op de arbeidsmarkt en moeten leren leven met hun beperking. Dat is geen sinecure. Over drie jaar is dat bewustzijn hopelijk toegenomen.’

Hans Stam is op 1 mei 2013 met pensioen gegaan en is opgevolgd door Floris Italianer.

Vida 23

De Hart& Vaatgroep en de Hartstichting werken steeds nauwer samen. Hoe kijkt u daar tegen aan? ‘Ons werk draait om patiënten. We proberen te zorgen dat er zo min mogelijk patiënten bijkomen en de patiënten die er zijn willen we kunnen wapenen. Daarom hebben we sinds 2007 onze krachten gebundeld. Dat heeft de positie van patiënten versterkt en biedt veel nieuwe mogelijkheden.’

Waar bent u trots op? ‘We hebben drie mooie dingen bereikt: een vernieuwde en verbeterde organisatie, samenwerking met De Hart&Vaatgroep en een impuls aan onderzoek. Doordat acht grote onderzoekspartijen hun krachten hebben gebundeld, is er meer subsidie vrijgekomen voor onderzoek. Ook meer focus op het perspectief van de patiënt is een grote verdienste.’

Gezond nieuws & Column

Gezond nieuws

Hans Kàzan

Boekentip

Niet alleen lekker, maar zeker voor vrouwen ook heel gezond: aardbeien en blauwe bessen. Wekelijks drie of meer porties kan bij vrouwen het risico op een hartinfarct met een derde verkleinen. Blauwe bessen en aardbeien, maar ook druiven, aubergines en andere fruiten groentesoorten, bevatten veel flavonoïden. Een bepaalde variant van flavonoïden heeft een gunstig effect op het hart en de bloedvaten. De onderzoekers van dit Amerikaanse onderzoek keken specifiek naar blauwe bessen en aardbeien, omdat deze veel gegeten worden in de Verenigde Staten. Het onderzoek was alleen gericht op vrouwen. Bron: Onderzoek van Harvard in Circulation: Journal of the American Heart Association.

Wat is gezonde voeding en hoe kunt u ongezonde voeding vervangen voor gezonde alternatieven? Arts Kris Verburgh vertelt het in zijn boek De voedselzandloper. Verburgh bewijst op basis van de laatste wetenschappelijke inzichten dat gezond eten van groot belang is bij het jong houden van uw lichaam en de preventie van ziektes. Het boek legt uit hoe we het verouderingsproces kunnen afremmen. Dat dit gezonde eetpatroon bovendien leidt tot gewichtsverlies is een aangename bijkomstigheid!

Reserveer vast een plekje in de boekenkast voor De Voedselzandloper, want Vida geeft twee exemplaren weg. Mail voor 30 juni 2013 naar vida@ hartenvaatgroep.nl

Tip: Eet minstens 200 gram groente en twee stuks fruit per dag. Neem ook eens vers fruit bij het ontbijt of maak een salade bij de lunch. Het advies is om veel te variëren. Aardbeien en bosbessen horen daar ook bij.

Zuinig met zout Het zoutgehalte in brood én in groente uit pot of blik is in 2012 licht afgenomen ten opzichte van 2011. Dit blijkt uit onderzoek van het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM), in samenwerking met het Voedingscentrum en de Nederlandse Voedsel- en Warenautoriteit (NVWA). Ook is er een start gemaakt met zoutverlaging in kazen, sauzen en chips. Dit is goed nieuws, want te veel zout verhoogt de bloeddruk, en daarmee het risico op hart- en vaatziekten. Het advies is om niet meer dan zes gram zout per dag te gebruiken.

Wijzer over zout De Zoutwijzer helpt u om inzicht te krijgen in het zoutgehalte van alledaagse producten. In de Zoutwijzer vindt u het zoutgehalte van honderd veelgebruikte producten. Kijk en vergelijk zelf welk product het meest of het minst zout is.

Ga naar de Zoutwijzer: zoutwijzer.hartstichting.nl Vida 24

Koken zonder zout? Kijk voor workshops op www.hartenvaatgroep.nl/kookworkshops

behandeling met een cholesterolverlager de

kans

op hart- en vaatziekten

Beeld: Eric Hijweege

Beste bessen

Op controle

halveert bij mensen uit families

waarbij deze ziekten op

jonge leeftijd vaak voorkomen? Dat blijkt uit onderzoek. Het onderzoek laat zien dat leden van families waarin veel vroegtijdige hart- en vaatziekten voorkomen, stijvere vaten hebben. Stijfheid van de vaatwand wordt vastgesteld met een ‘calciumscore’. Dit is een maat voor de hoeveelheid verkalking in de kransslagaders. Families met hogere stijfheid van de vaatwand hebben dus baat bij preventie met cholesterolverlagers. Bron: Universiteit van Amsterdam, promotieonderzoek van Ties Mulders

‘‘Vannacht moest ik er ineens aan denken, ik ben al heel lang niet bij de cardioloog op controle geweest. Net zoals je naar de tandarts gaat om de boel een beetje te onderhouden, zou ik eigenlijk vaker zo’n controle bij de cardioloog moeten doen. In het begin ging ik om de paar maanden en mijn vrouw Wendy zorgt er nu nog steeds voor dat ik mijn medicijnen slik, ze vraagt elke dag: ”Heb je ze ingenomen?” Ik wil geen drama maken van mijn hartaanval, het is al een paar jaar geleden en het is goed afgelopen. Ik heb er noch lichamelijk, noch geestelijk last van. Ik eet gezond: niet teveel en alles met mate. Wel zou ik wat meer moeten bewegen.

‘Ik laat me alleen in Nederland controleren’ Als podiumdier heb ik natuurlijk een chaotisch leven. Van Nederland naar Spanje, dan even optreden in Duitsland. En dat op de raarste tijden. Ik ben onlangs – als eenmalige grap – diskjockey geweest in een Amsterdamse club. Ik was nog nooit in een discotheek geweest en nu stond ik ineens midden in de nacht te swingen! Veel mensen zeiden dat ik het rustig aan moest doen na mijn hartaanval. Maar ik stond binnen twee weken alweer op het podium, want dat geeft mij geen stress. Dat is alleen maar leuk. Het zakelijk gedoe eromheen, dat is de spanning. Mijn beide opa’s zijn al jong aan een hartkwaal overleden. Daarom weet ik dat regelmatig op controle gaan belangrijk is. Ik neem me elke keer voor een afspraak te maken, maar in Spanje is het gedoe en moet ik allerlei formulieren invullen. De eerstvolgende keer dat ik in Nederland ben, zal ik het doen. Want ik voel me gezond en ik ben gelukkig, en wil dat graag zo houden.’

Hans Kàzan (1953) begon zijn carrière als professioneel entertainer in 1973. En trad voor het eerst als goochelaar op in de televisieshow Ren je rot. Kort daarna presenteerde hij zijn eigen televisieshows, zoals Prijzenslag, op de Nederlandse televisie. Nu treedt hij vooral op als gastspreker. Op weg naar één van zijn lezingen, kreeg hij in 2010 plots een hartaanval in de auto. Meer weten over Hans? Kijk op www.hanskazan.nl

Vida 25

Mijn specialisme Neuroloog Diederik Dippel richt zich onder meer op de acute behandeling en preventie van beroertes. Onderzoek is volgens hem hard nodig. En daarin spelen zijn patiënten een belangrijke rol. ‘Ik haal veel inspiratie uit de patiëntenzorg.’

Snel handelen cruciaal ‘Ik ben als hoogleraar Neurologie verbonden aan het Erasmus Medisch Centrum. Elke ochtend gaat om 6.00 uur de wekker, zodat ik om 8.00 uur op mijn werk ben. Ik reis met de trein van Utrecht naar Rotterdam. Het zijn lange dagen, maar ik haal veel voldoening uit mijn werk. In mijn vrije tijd, lees ik graag een boek of luister naar muziek. Vooral jazzmuziek spreekt me aan. Veel mensen vinden het maar chaotisch en te hard, maar ik maak er mijn hoofd mee leeg. Zo laad ik me in het weekend op voor een nieuwe werkweek.’

Inspirerende contacten ‘Ik houd ervan patiënten te genezen, van dingen veranderen in positieve zin. En ik houd ervan om met collega’s te discussiëren over effecten van behandelmethodes. Als neuroloog heb ik de dagelijkse zorg voor patiënten en loop ik mijn rondes in de poli. Het contact met patiënten werkt inspirerend voor mijn onderzoek, want elke patiënt heeft weer een ander verhaal of andere symptomen. Daarnaast besteed ik ook veel tijd aan onderzoek, onder andere naar effectievere acute behandelmethodes

voor beroertes. Als arts blijf je daarbij afhankelijk van je patiënten. Na een beroerte is het van levensbelang dat mensen snel tot actie overgaan. Want in de eerste drie uren sterven de meeste zenuwcellen af en hebben behandelingen de meeste kans van slagen. Helaas gebeurt dit vaak niet snel genoeg.’

Verstoord beeld ‘Dat was ook het geval bij mijn schoonmoeder, die inmiddels helaas niet meer leeft. Ze kreeg twee TIA’s [red. kortdurende verstopping van een bloedvat in de hersenen]. Bij de eerste had ze problemen met praten. Toen ze haar dochter belde, herkenden we de symptomen en brachten we haar direct naar het ziekenhuis. We zeiden tegen haar dat mocht ze zich nog eens niet goed voelen, ze ons direct moest bellen. Maar toen ze een paar maanden later weer een TIA kreeg, deed ze dat niet. ’s Avonds op een verjaardag zei ze dat ze die middag een verlamd gevoel in haar arm had gehad. Het was niet tot haar doorgedrongen hoe ernstig dat was. Dat zie je helaas wel vaker bij patiënten: een beroerte verstoort ook de belevingswereld.’

Naam Diederik Dippel (54) Functie Neuroloog, Erasmus Medisch Centrum Rotterdam Is opgeleid aan het Universitair Medisch Centrum Utrecht

Vida 26

<<< Professioneel

De beste behandeling ‘Toen ik afstudeerde, kon ik me niet indenken ooit in een ziekenhuis te werken. Ziekenhuizen stonden niet goed te boek. Het waren gesloten bolwerken. Vandaar dat ik na mijn studie Geneeskunde aan het werk ging in een onderzoeksinstituut. Maar de klinische uitdaging, de combinatie van patiëntenzorg en onderzoek sprak me meer aan. Uiteindelijk ben ik in 1990 dan toch in het ziekenhuis gaan werken. En het bevalt me goed.’

Onderzoek vereist ‘Voor hartinfarcten bestaan er veel effectieve behandelingen, voor herseninfarcten een stuk minder. Onderzoek is hard nodig. Bij patiënten met een beroerte vindt er een bloedstolling plaats in slagaderen in de hersenen. Soms lost deze vanzelf op, maar soms niet. Er bestaat een behandeling die kan helpen: trombolyse. Hierbij krijgt de patiënt via een infuus een bloedverdunnende stof binnen. Slechts een beperkt aantal patiënten komt hiervoor in aanmerking. Zo moet de behandeling binnen enkele uren na de beroerte worden toegepast. Daarom ook blijft de kans op complicaties, een handicap of overlijden bestaan.’

Doorbraak ‘Binnen het Erasmus MC verrichten we bijvoorbeeld onderzoek naar de behandeling en begeleiding van patiënten die aan hun beroerte een taalstoornis hebben overgehouden. Samen met het Academisch Medisch Centrum Amsterdam en het Maastricht Universitair Medisch Centrum zijn we in 2010 met een grootschalig onderzoek gestart naar de behandeling van herseninfarcten. We onderzoeken vijfhonderd patiënten in vijftien medische centra door heel het land. De helft van de groep ondergaat de “standaardbehandeling”, de andere helft een intra-arteriële trombolyse. Hierbij brengen we via een katheter stolseloplossende vloeistof in de slagader. We onderzoeken of deze behandeling effectiever is. Het is goed mogelijk dat dit de beste acute behandeling is voor een herseninfarct, maar naar de juiste vorm zijn we nog op zoek. De grootste uitdaging is de patiënt zo snel mogelijk naar het ziekenhuis en op de juiste afdeling krijgen. Dankzij dit onderzoek zijn we hier als ziekenhuis steeds beter op ingericht. Maar we blijven natuurlijk afhankelijk van de patiënt en zijn omstanders.’

Beeld: Pim Hendriksen

Persoonlijk >>>

Gespecialiseerd in de acute behandeling van neurovasculaire aandoeningen Zet zich in voor een snelle en effectieve behandeling van patiënten met een beroerte Geniet van zijn werk, fietsen, lezen en jazzmuziek

Vida 27

Service De Hart&Vaatgroep bedankt onderstaande organisaties voor plaatsing van hun logo in Vida.

Wat biedt De Hart&Vaatgroep? De Hart&Vaatgroep is een patiëntenvereniging van en voor mensen

Lifestylemagazine van De Hart&Vaatgroep

Magazine van en voor mensen met een hartof vaatziekte • 5e jaargang • nummer 2 • mei 2013 • winkelwaarde € 4,95

met een hartof vaataandoening.

Zowel landelijk als regionaal richt

WI Boek

De Hart&Vaatgroep zich op informatievoorziening, lotgenotencontact, leefstijlmanagement en belangen-

iste met de mooes fietsrout p.30

Proef de zomer

in een handomdraai

behartiging.

‘Annemarie neemt sinds de hersenbloeding meer rust dan vroeger’

De Hart&Vaatgroep en de Hart-

In het hart

stichting werken sinds 2013 samen

Alles wat u moet weten over eHealth (vanaf pagina 15)

aan de behartiging van belangen van hart- en vaatpatiënten. Een greep uit de activiteiten: • www.hartenvaatgroep.nl: informatie, actualiteiten en allerhande tips voor het dagelijks leven • Lifestylemagazine Vida met persoonlijke verhalen, achtergrondartikelen en nieuws van en voor leden • Folders en brochures met uitgebreide informatie over hart- en vaatziekten • Themabijeenkomsten, kookworkshops en cursussen Wilt u De Hart&Vaatgroep steunen door lid te worden? Dat kan voor slechts € 20 per jaar. Aanmelden kan via de website of bel: (088) 11 11 600. Met uw bijdrage maakt u het mogelijk om vertegenwoordigd te worden door deskundigen die werken aan bijvoorbeeld

betere zorg, goede en betaalbare medicatie en een passende zorgverzekering voor iedereen. Tip: veel zorgverzekeringen vergoeden dit lidmaatschap. Adres: De Hart&Vaatgroep Postbus 300 2501 CH Den Haag T (088) 11 11 600 E info@hartenvaatgroep.nl www.hartenvaatgroep.nl Redactieadres: Redactie Vida Postbus 300

Uitgever De Hart&Vaatgroep Bladmanagement Monique Helderman, Ilse Eijkmans Realisatie LVB Networks, Amersfoort Project- en eindredactie Sabina van der HoeBeenker Redactie Debby Beekman, Esther Berendsen, Charlotte Claushuis, Martine van den Houten, Sjoerd Jansen, Nynke Wielenga, Josefine Calma Redactieraad De Hart& Vaatgroep Riet Alaverdy-

telefoon: 010-742 10 20 email: info@crossmedianederland.com website: www. crossmedianederland.com

CROSS

MEDIA

4 augustus t/m vrijdag 9 augustus 2013 Kinderweek Deze week is bedoeld voor kinderen van 7 tot en met 14 jaar met een aangeboren of op jonge leeftijd verworven hartaandoening. Een leuke vakantie, waarin kinderen niets hoeven uit te leggen over hun hartaandoening en waarin ze geen uitzondering vormen. Het is een week met de meest uiteenlopende activiteiten. Wie mee is geweest, komt thuis met heel veel mooie verhalen en tal van nieuwe vrienden. Een vakantieweek geeft u als ouder(s) desgewenst ook wat tijd en ruimte. Tijd: zondag 4 augustus t/m vrijdag 9 augustus Locatie: Kaas- en kampeerboerderij Hoekelum, Bennekom Kosten: € 165 per persoon, volpension en inclusief activiteiten. Indien u lid bent van De Hart&Vaatgroep of dit bij inschrijving wordt, ontvangt u per jaar een korting van € 15 op de deelnemersprijs. Meer informatie: www.hartenvaatgroep.nl/vakanties of neem contact op met Bert Jan van Veen, 0881111600 of e-mail: vakanties@hartenvaatgroep.nl

2501 CH Den Haag

ven Tekstcorrectie Marie-Louise

Hier kan ook uw logo staan. Interesse? Neem contact op met Cross Media Nederland.

14 t/m 19 juli 2013 Jongerenweek Deze week is bedoeld voor jongeren van 14 t/m 20 jaar met een aangeboren of op jonge leeftijd verworven hartaandoening. Je gaat lekker een week op stap met leeftijdgenoten en komt in contact met anderen met een hartaandoening. Een echte vakantie met veel activiteiten. Natuurlijk wordt er wel verwacht dat je af en toe meehelpt met wat handen spandiensten. Tijd: zondag 14 juli t/m vrijdag 19 juli Locatie: Kaas- en kampeerboerderij Hoekelum, Bennekom Kosten: € 165 per persoon, volpension en inclusief georganiseerde activiteiten. Indien je lid bent van De Hart&Vaatgroep of dit bij inschrijving wordt, ontvang je per jaar een korting van € 15 op de deelnemersprijs. Meer informatie: www.hartenvaatgroep.nl/vakanties of neem contact op met Bert Jan van Veen, 0881111600 of e-mail: vakanties@hartenvaatgroep.nl

van der Knijff, Johan Durge, Karin Idema, Hans van Laarhoven, Sent Wierda, Fotografie en illustraties Janus van den Eijnden, Pim Hendriksen, Bas Uterwijk , Walter van Kalsbeek Advertentieacquisitie Cross Media Nederland Drukwerk Senefelder Misset, Doetinchem Lithografie Willem Teunissen Grafische Bewerkingen

OPROEP Deel uw ervaring

Word vrijwilliger

Heeft u een hartof vaataandoening? Dan willen wij u vragen om uw ervaringsverhaal te delen. Uw ervaring kan namelijk zeer waardevol zijn voor anderen. Het is vaak prettig en leerzaam om te lezen hoe andere mensen omgaan met hun hartof vaataandoening. De Hart&Vaatgroep probeert zo veel mogelijk ervaringsverhalen onder de aandacht te krijgen. Dit doen wij onder meer via ons magazine Vida en via de website. Om nog meer mensen te bereiken, willen wij uw verhaal ook kunnen gebruiken voor andere tijdschriften, kranten en TV-programma’s.

De Hart&Vaatgroep heeft een landelijk bureau en is ook regionaal actief. In regio’s rondom gespecialiseerde hart- en vaatcentra in Nederland zijn vrijwilligers aan het werk, georganiseerd in regioteams. Zij onderhouden contact met de zorgverleners en organiseren activiteiten voor mensen met een hartof vaataandoening in de regio, vaak in samenwerking met een ziekenhuis. Het aantal activiteiten van de regioteams neemt toe en daarom zijn de teams op zoek naar nieuwe vrijwilligers.

Wilt u meewerken en uw verhaal vertellen? Vul dan het formulier in op: www.hartenvaatgroep.nl/ ervaringendelen of bel: 088-1111600

Kijk voor meer informatie op: www.hartenvaatgroep.nl/vrijwilligerswerk of bel: 088-1111600.

Vida 29

De overgebleven letters vormen de oplossing. AFDALEN

KUITSPIEREN

BEGAANBAAR

LENIG

BLAREN

MANK

BOULEVARD

ONTSPANNING

CALORIEEN

PIER

ENERGIE

PRESTATIE

GALOPPEREN

ROUTE

GENIETEN

SPRINT

HART

VERMOEIDHEID

HEET

VOETPAD

HEIDE

VOETTOCHT

INSPANNING

WEDSTRIJD

KACHELEN

Harry Meij (72)

‘Even kijken of alles nog goed is’ Hoe ervoer u de herseninfarcten van uw vrouw? ‘Ik schrok, wist niet wat het was. Ik constateerde dat Els geen kracht meer in haar rechterzijde had en belde meteen naar de huisartsenpost. Voor mijn gevoel duurde het eindeloos voor de dokter kwam. Eenmaal bij ons constateerde hij dat ze te jong was voor een herseninfarct en deed het af met een aspirientje. Dat zinde ons niet en later bleek uit een MRI dat het een beroerte was geweest.’

Stuur de oplossing van de woordzoeker voor 30 juni 2013 naar: Redactie Vida, Postbus 300, 2501 CH Den Haag of naar vida@hartenvaatgroep.nl en win een boek van On Track met de mooiste fietsroutes van Nederland.

WIN | Boek met mooiste fietsroutes van Nederland

Welke impact heeft het op uw leven?

Toerist in eigen land is zo gek nog niet. Zeker niet met de fietsroutes van On Track. De 35 fietsroutes voeren je door de mooiste natuurgebieden, bossen en karakteristieke plaatsen van de provincies. Deze keer verloot Vida vijf boeken van de twee regio’s van On Track: Noord Nederland (Groningen, Friesland en Drenthe) en Zuid Nederland (Limburg, Noord-Brabant en Zeeland). De routes bieden voor ieder wat wils: korte of lange route, intensief of ontspannend. De meest recente routebeschrijvingen en routekaarten kunt u online gratis downloaden met de unieke inlogcode in de boeken.

‘De zorg voor elkaar is altijd wel aanwezig. Ik ben een zorgzaam persoon, dat komt nu goed tot uiting. Als ik merk dat ze lekker in haar praktijk draait, ben ik apetrots op haar. En als we ’s ochtends vroeg opstaan betrap ik mezelf erop dat ik altijd even kijk of alles nog goed met haar is.’

Wat merkt u van de gevolgen?

www.ontrack.nl

En de winnaar is... De winnaar van de twee tickets voor de theatershow Sterke Verhalen van Rob Kamphues is

L. van der Leden-Kolster uit Alphen aan den Rijn.

Vida 30

BEELD: Pim Hendriksen

Woordzoeker

Puzzel & win!

Van twee kanten

‘Els kan soms aan het einde van haar werkdag vermoeid zijn, maar gezien haar leeftijd en inzet is dat niet verwonderlijk. We doen veel samen: fietsen, wandelen of ontspannen in de tuin. De afgelopen periode

was druk voor Els, met het uitbrengen van haar boek, haar praktijk en de lezingen die zij over haar boek geeft. Na zo’n periode proberen we samen meer rust in te bouwen.’

Hoe steunt u uw vrouw in het dagelijks leven? ‘Ik werk bij Els in de praktijk en moet opletten dat ik me niet teveel met haar zaken bemoei. Ik zorg tijdens het werk dat ik genoeg afstand neem en houd het zakelijk. Dat geeft Els rust. Maar ik heb de herseninfarcten altijd in mijn achterhoofd.’

Heeft het ook iets positiefs gebracht? ‘Els ziet nu in dat ze haar werk met meer ontspanning kan doen. En het is mooi dat ze met haar ervaring anderen ondersteunt bij het genezingsproces en verder herstel. Ik heb haar daarbij kunnen helpen. Zo componeerde ik de muziek en begeleidde haar meditatie-cd en ontwierp de kaft voor haar boek. We hebben altijd geprobeerd om in het moment te leven en te genieten. En dat doen we nog steeds.’

Op pagina 3 vertelt Els hoe zij omging met haar herseninfarcten <<<

Vida 31

Heeft u te maken met hartof vaatproblemen? Wilt u ook dat uw stem gehoord wordt in de zorg en de politiek? Wilt u profiteren van alle informatie, de begeleiding en het lotgenotencontact van De Hart&Vaatgroep? En vijf keer per jaar lifestylemagazine Vida in de bus?

n bij a a ú n u Sluit roep g t a a V & De Hart het s i t a r g g en ontvan nder zout, Mi k e o b k o o k ak. meer sma

Bent u al lid? Geef deze bon dan een familielid, vriend of kennis die lid wil worden.

Of verwijs naar: www.hartenvaatgroep.nl/helpmee

Stuur onderstaande bon naar De Hart&Vaatgroep, Antwoordnummer 24564, 2490 VB Den Haag. Een postzegel hoeft niet, mag wel. Aanmelden kan ook eenvoudig en snel via: www.hartenvaatgroep.nl/helpmee

JA, ik word lid van De Hart&Vaatgroep en ontvang gratis het kookboek: ‘Minder zout, meer smaak’ Voorletters: Achternaam:

Tussenvoegsel:

m/v

Geboortedatum: Adres: Postcode:

Woonplaats:

Telefoonnummer: E-mail: Ik machtig De Hart&Vaatgroep om tot wederopzegging jaarlijks € 20,- af te schrijven van rekeningnummer: Ten name van:

Datum:

De Hart&Vaatgroep gaat zorgvuldig om met uw gegevens en verstrekt deze niet aan derden.

Handtekening: