Vida 3 2012 by Harteraad

Lifestylemagazine van De Hart&Vaatgroep

Magazine van en voor mensen met een hart- of vaatziekte • 4e jaargang • nummer 3 • augustus 2012 • winkelwaarde € 4,95

Op vakantie met De Hart&Vaatgroep • Stresssss! Zo gaat u deze te lijf • Uitgesproken: Erfelijke hart- en vaatziekten • Bloedstollend: Longembolie • Genieten op de handbike • Het belang van familie, volgens internist Jeanine Roeters van Lennep • Handige Reanimatie app voor uw mobiel

WIN

vaart Rondd o or d e h Biesbosc p.30

Tijd voor rode biet

Kook & geniet ‘Ik ben dankbaar voor elke dag zonder bloedneus’

In het hart

Erfelijke hart- en vaatziekten (vanaf pagina 15)

Van twee kanten

A DVERTO RIA L

Hoog Cholesterol in de familie? 7x antwoord op de meest gestelde vragen over FH

Hoe vaak komt hoog cholesterol in de familie voor?

In Nederland zijn er ruim 40.000 personen met Familiaire Hyper cholesterolemie (FH). FH betekent dat erfelijk verhoogd cholesterol in de familie voorkomt.

Welk risico loop je met FH?

Als je FH hebt zonder dat je hiervoor behandeld wordt, loop je een hoger risico op het krijgen van een hartinfarct. Je levensverwach ting is zo´n tien tot vijftien jaar korter dan gemiddeld. Met de juiste behandeling zijn je kansen weer hetzelfde als die van de gemiddelde Nederlander. De Stichting Opsporing Erfelijke Hypercholesterolemie (StOEH) voert het bevolkingsonderzoek naar FH uit. Inmiddels zijn ruim 25.500 FH patiënten gevonden. Dit programma eindigt in 2013; zal worden overgedragen aan de reguliere zorg. Laat je familie onderzoeken nu het nog kan via het bevolkingsonderzoek uitgevoerd door de StOEH.

Hoe merk je dat je FH hebt?

Personen met FH hebben vanaf de geboorte een verhoogd cholesterol, dat merk je in eerste instantie niet. Door het verhoogde cholesterol wor den de wanden van de bloedvaten geleidelijk dikker (slagaderverkal

Hoe zit het bij jou?

Leander Borgmann (20):

king). Klachten krijg je meestal als de slagaderen zodanig dichtslibben dat de zuurstofvoorziening gevaar loopt. Het doel van vroege opsporing is om er voor te zorgen dat mensen met FH dit stadium voorblijven.

Hoe wordt de risicogroep opgespoord?

Als er door een huisarts of specia list bij een patiënt FH is vastgesteld, dan krijgen de familieleden een uit nodiging via de StOEH om zich ook te laten testen. FH wordt vastgesteld via DNA onderzoek.

Hoe ziet de behandeling eruit?

De behandeling bestaat uit alge mene leefstijladviezen: niet roken en gezond eten. Met gezond leven

Komt FH of hoog cholesterol in je familie voor? Laat het onderzoeken. Voor meer informatie www.stoeh.nl of stuur een mail naar info@stoeh.nl

‘Ik koos voor vrijheid’

lukt het niet om het cholesterol bij mensen met FH voldoende te laten dalen. Daarom is er meestal behandeling met medicijnen nodig voor de rest van het leven. Behan deling kan al op de kinderleeftijd vanaf 8 jaar. Op deze manier kun je verdere schade aan de aderen voorkomen of soms zelfs terug draaien.

Levert de diagnose FH geen problemen op, bijvoorbeeld bij je kapitaalverzekering?

Als de behandeling gestart is, zal het cholesterolgehalte aanzienlijk verbeteren. Een kapitaalverzeke raar bepaalt aan de hand van dit cholesterolgehalte de hoogte van de premie.

Zijn er kosten verbonden aan het onderzoek?

Aan het familieonderzoek uit gevoerd door de StOEH zijn geen kosten verbonden.

BEELD: Marthein Smit

‘De eerste echte beslissing die ik in mijn leven mocht nemen, ging over de plaatsing van een longslagaderprothese. Een levensveranderende operatie die me uit mijn rolstoel heeft gehaald. Ik was tien en mocht zelf beslissen. Geen moeilijke keuze. Ondanks de risico’s van de operatie koos ik voor vrijheid. Tot dat moment ben ik altijd afhankelijk geweest. Ik ben geboren met een hartafwijking en omdat ik nog zo jong was, kon de reconstructie van mijn hartkamer pas later plaatsvinden. Vóór die reconstructie kon ik maar kort meedoen als vriendjes buiten speelden. Uit die tijd stamt het vissen. Vissen kon ik wel. Na de operatie ging het snel beter. Binnen twee weken was ik uit mijn rolstoel. Zo’n enorme verandering. Ik kan nu fietsen en traplopen. En ik heb meer levenslust; in de periode ervoor had ik mezelf een beetje afge zonderd.

Speciale behandeling Als ik terugkijk, was ik zelfs een beetje lui. Ik was gewend aan een speciale behandeling. Niet dat álles ineens veranderde. Ik loop nog vaak tegen mijn grenzen aan. Ik kan bewegen, maar bijvoorbeeld niet sporten. En ik ben snel moe en heb een lage weerstand. Daardoor heb ik me vaak afgevraagd hoe mijn toekomst eruit ziet. Ik heb met hangen en wurgen de HAVO gehaald. Het jaar erna heb ik gestudeerd in Utrecht, maar ik ben gestopt omdat het me teveel energie kostte. Een jaar niks gedaan en nagedacht. Tot ik het stilzitten zat werd. Ik zocht en vond iets dat wél bij me past: een aangepaste opleiding bij EEGA in Deventer. Dit is een instituut voor werkontwikkeling voor jongeren met een beperking. Hier kijken ze naar wat ik kan en daar wordt het tempo op aangepast. Het gaat supergoed. De volgende stap? Een gewoon leven opbouwen: een mooie baan en op mezelf wonen. Dat is wat ik wil.’

Op pagina 31 vertelt de vader van Leander over de verandering die zijn zoon heeft doorgemaakt. >>>

Vida 3

Inhoud Nr. 3 2012

De Hart&Vaatgroep bedankt onderstaande organisaties voor De Hart&Vaatgroep bedankt plaatsing van hun logo in Vida.

3 Van twee kanten

onderstaande organisaties voor plaatsing van hun logo in Vida.

Een kijkje door de ogen van hartpatiënt Leander en zijn vader

6 Van & voor leden Nieuws en actualiteiten van De Hart&Vaatgroep

8 Bekend met...

Hier kan ook uw logo staan. Interesse? Neem contact op met Stichting Adagium

Stichting Adagium telefoon: 073 511 16 77  fax: 073 511 19 02 email: sponsoringmag@adagium.info  website: www.adagium.info

Untitled-1 1

Stichting Adagium telefoon: 073 511 16 77  fax: 073 511 19 02 7/25/12 email: sponsoringmag@adagium.info  website: www.adagium.info

Journalist Bart-Jan Spruyt over zijn eeuwige bloedneus

11 Psyche Tips tegen stress

11:25 AM

19 Lekker & gezond Untitled-1 1

7/25/12 11:25 AM

Rode bietenrisotto

15 In het hart 14 Vijf vragen over

24 Gezond nieuws

Dossier erfelijkheid

Blijf op de hoogte, blijf gezond

12 Persoonlijk

Longembolie

‘Nu ik mijn benen niet goed kan gebruiken, fiets ik met de handbike’

25 Column Zanger Arie Ribbens

26 Mijn specialisme

20 Reportage

‘Familieleden kunnen

Op vakantie met

elkaar motiveren’

De Hart&Vaatgroep Komt u dit icoon tegen, dan kunt u meer informatie vinden op www.hartenvaatgroep.nl

Vida 5

30 Puzzel & win! Win een rondvaart door de Brabantse Biesbosch

BEELD: Mladen Pikulic

Van & voor leden

Beste Vidalezer,

FHapjesdag valt in de smaak

Het zomernummer van Vida ligt voor u. Lange avonden en veel zon zijn woorden die bij mij opkomen. En ook er even tussenuit. Een weekend weg kan al veel voldoening geven. Daar kan de familie Neggers over meepraten. Het gezin bestaat uit twee ouders en drie kinderen, waarvan de middelste een aangeboren hartafwijking heeft. In juni ging de hele familie mee met een speciaal gezinsweekend, georganiseerd door De Hart&Vaatgroep en de Hartstichting. In de reportage in dit nummer leest u hun ervaringen. Het is belangrijk om in het dagelijks leven ook rust te vinden en zo min mogelijk stress te ervaren. Dit komt onze gezondheid zeker ten goede. Bij mensen die een hartinfarct hebben doorgemaakt, of een andere hart- en vaatziekte hebben, is stress een veelvoorkomende klacht. Je wilt je geen patiënt voelen en gewoon doorgaan met de dingen die je altijd hebt gedaan. Dit lukt niet altijd. Met als gevolg: gevoelens van onzekerheid, angst en frustratie. De vraag is: hoe ga je hiermee om, zodat je weer kunt genieten van het leven? De heer De Boer vertelt in dit nummer zijn ervaringen en geeft tips voor het omgaan met stress bij hart- en vaatziekten. In hetzelfde artikel op pagina 11 leest u ook wat De Hart&Vaatgroep op dit gebied voor u kan betekenen. Ik wens u veel leesplezier en vooral een zonnige en zorgeloze (na)zomer toe! Margo Weerts Directeur De Hart&Vaatgroep

De diagnosegroep Familiaire Hypercholesterolemie (FH) blikt terug op een geslaagde bijeenkomst op 16 juni, voor mensen met erfelijk hoog cholesterol. De bijeenkomst vond plaats in Swingbo te Utrecht. Diëtiste Nelleke Dillema maakte samen met de deelnemers lekkere en gezonde hapjes die geschikt zijn voor mensen met erfelijk verhoogd cholesterol. Onder het eten werden ervaringen uitgewisseld. Gespreksonderwerpen als medicatie, erfelijkheidsonderzoek en kinderen en erfelijk hoog cholesterol passeerden de revue. De FHapjesdag was niet alleen informatief, maar ook smakelijk én gezellig.

Lichaamseigen hartklep Nieudw op e In Eindhoven wordt onderzoek

te websi

gedaan naar de ontwikkeling van een lichaamseigen hartklep, die na implantatie een leven lang mee zou moeten gaan. Om helder te krijgen aan welke eisen deze nieuwe hartklep moet voldoen, zijn patiënten en specialisten gevraagd naar hun ervaringen met een hartklepvervanging en hun wensen voor de toekomst. Meer weten over hartklepvervanging en het onderzoek? Kijk op www.hartenvaatgroep.nl/hartklepvervanging.

Vida 6

De Infolijn Hart en Vaten is er voor u

Laat uw hart zien op

Op de touchs creens vers chijnt informatie over har tziekten, operaties en de bloedsomloop

Wist u dat hart- en vaatziekten doodsoorzaak nummer één zijn bij vrouwen? Om dit onder de aandacht te brengen heeft de Hartstichting uw hulp nodig. Op 29 september is het Dress Red Day. Het enige wat u op deze dag hoeft te doen is iets roods dagen. Een rood jurkje, jasje, shirtje of armbandje; alles mag. Met uw hulp en die van alle andere Nederlandse vrouwen wil de Hartstichting Dress Red Day tot een succes maken en heel Nederland rood kleuren. Laat uw hart zien en doe mee! Blijf op de hoogte Wilt u op de hoogte blijven van alles wat er rond Dress Red Day gebeurt? Ga dan naar www.hartstichting.nl/ dressrednieuwsbrief en laat uw e-mail adres achter.

Nieuw interactief informatiecentrum De Hartstichting, De Hart&Vaatgroep en het St. Antonius Ziekenhuis bundelen de krachten in hun strijd tegen hart- en vaatziekten en openden 3 juli het interactieve informatiecentrum IMPULS. Een ontmoetingsplek voor patiënten en hun naasten waar betrouwbare informatie voorhanden is over hart- en vaatziekten en een gezonde levensstijl. IMPULS is gehuisvest in het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegien, in de wachtruimte tegenover de apotheek.

De Infolijn Hart en Vaten (van De Hart&Vaatgroep en de Hartstichting) biedt naast informatie ook lotgenotencontact. Krijg tips van ervaringsdeskundigen of deel uw ervaringen met mensen met dezelfde aandoening als u. Het is heel eenvoudig: bel de Infolijn Hart en Vaten en een vrijwilliger neemt zo snel mogelijk contact met u op.

Bellen kan via 0900 3000 300 (lokaal tarief). Bereikbaar op werkdagen van 9.00 - 13.00 uur.

Kijk voor meer informatie op www.hartenvaatgroep.nl/ lotgenotencontact.

De Hart&Vaatgroep zoekt vrijwilligers Meer informatie op pagina 29.

Wist u dat…

Veel zorgverzekeraars uw lidmaatschap volledig vergoeden in de aanvullende verzekering? U kunt dus gratis lid zijn van De Hart&Vaatgroep! Informeer bij uw eigen zorgverzekeraar.

Vida 7

Meer informatie, vragen of reacties?

Kijk op www.hartenvaatgroep.nl of mail naar vida@hartenvaatgroep.nl.

Bekend met…

Journalist, historicus en columnist Bart-Jan Spruyt (48):

‘Jan Mulder een sigaretje, ik een tampon in mijn neus’

‘Ik ben dankbaar voor elke dag zonder bloedneus’

Journalist, historicus en opiniegast op radio en tv, Bart-Jan Spruyt, heeft ROW (Rendu Osler Weber). Als klein jongetje vond hij de ziekenhuisbezoekjes nog niet zo erg. ‘Heerlijke uitstapjes, vond ik toen, want na afloop gingen we langs de patatkraam.’ Gedurende zijn verdere leven heeft Spruyt door zijn ziekte ROW echter lastige momenten gekend.

Hij herinnert het zich nog goed. Het was tijdens een gastoptreden in het televisieprogramma Barend & Van Dorp. ‘Ik zat daar met een bloedneus. Gelukkig heb ik altijd tampons op zak. Uiteindelijk belandde ik tijdens een reclameblok met Jan Mulder op het toi let: hij rookte een sigaretje, ik stopte een tampon in mijn neus. Toen ik even later weer in het programma zat, merkte ik dat ze mijn microfoontje hadden uit gezet, omdat ik te veel mijn neus ophaalde natuur lijk. Op dit soort momenten denk ik altijd: “Nu even niet.” Maar ik heb uiteindelijk gewoon mijn verhaal kunnen doen.’

den, toen hij plotseling pijn tussen de schouderbla den kreeg. Hij werd door zijn huisarts doorverwezen naar een longarts. Spruyt: ‘De longartsen van het

Opluchting Van jongs af aan kampt Spruyt met zijn ziekte. Als kind had hij er nog niet zo’n last van. Hij moest af en toe naar het ziekenhuis voor controle, maar naar eigen zeggen waren dat best leuke uitstapjes. ‘Na ieder ziekenhuisbezoek kreeg ik een patatje bij de patatkraam op de hoek, dat waren mooie momen ten.’ De narigheid begon pas echt twintig jaar gele

Vida 9

De ziekte van Rendu Osler Weber De ziekte van ROW is een zeldzame erfelijke ziekte van de bloedvaten, waarbij plaatselijk verwijdingen bestaan die gemakkelijk bloeden (vooral in de neus). Omdat bij deze ziekte de haarvaten ontbreken, ontstaan kleine en grote directe en abnormale verbindingen tussen slagaders en aders. Deze worden steeds groter, onder meer doordat het slagaderlijk bloed onder hogere druk in de aders komt dan normaal. De aders zijn daar niet op gebouwd, omdat normaliter de hoge druk in de slagaders sterk afneemt bij het passeren van de nauwe haarvaten. En die ontbreken dus bij de ROW-patiënt. >

S t r e s s ? ? s s e r t SStress? SRelax... s? Psyche

Bekend met…

‘In 2008 zat ik in Spanje voor een conferentie. Ik kreeg een bloedneus die niet te stelpen was. Ik verloor dus danig veel bloed, dat mijn HB (hemoglobinewaarde, red.) nog maar 4.0 bedroeg. En ik kon nauwelijks nog lopen. Hoe ik toch het vliegveld van Madrid heb gehaald, weet ik niet meer’, aldus Spruyt.

Misselijk In 2003 namen de bloedneuzen heftige vormen aan. ‘Ik kreeg ze om de haverklap en op onvoorspelbare momenten. Dan zat ik rustig aan het bureau en hop, stroomde het bloed weer uit mijn neus. Je moet je voorstellen, het is net alsof er een slagaderlijke bloe ding plaatsvindt. Het bloed kwam ook achter in de neus en vervolgens in mijn maag terecht. Ik werd daar misselijk van. Mijn KNO-arts heeft getracht dit te verhelpen met een embolisatie.’ Lang ging het goed, maar ondanks de behandelingen bleven de bloedneu zen aanhouden.

Bart-Jan Spruyt 1994 Politiek journalist 2002 Medeoprichter en directeur Edmund Burke Stichting. 2006 Adjunct-hoofdredacteur Opinio. 2008 Journalist/columnist politiek bij diverse weekbladen, leraar geschiedenis en maatschappijleer Wartburg College Rotterdam.

En andere ontspannende tips

Arjan de Boer, zelf hartpatiënt, coacht in het ontstressen. Hoe is hij erbovenop gekomen? Wij vroegen hem naar zijn ervaringen en tips.

In 2009 kreeg Arjan hartklachten. Hij bleek een hart ritmestoornis te hebben en kreeg preventief een bèta blokker. Daarnaast moest hij inspanningsoefeningen doen. ‘Maar mijn hartslag schoot zo omhoog, dat ik er bang van werd.’ Bij een wandeling op de Veluwe kwam er een hond op Arjan afgerend. Hij werd buitensporig bang. Arjan: ‘Ik begon steeds vaker situaties te mijden en ontwikkelde een angststoornis. Het ging van kwaad tot erger.’ Sporten deed Arjan graag, rugby met zijn zoon. Ook dat werd hem teveel. ‘Ik voelde me rond uit slecht, kreeg paniekaanvallen, hyperventilatie en voelde me moe en somber’, aldus Arjan.

‘Het gaat goed en ik voel me fit’

Recht op revalidatie Arjan voelde een constante onrust. Sporten, zijn uit laatklep, durfde hij niet meer. Zijn kinderen schrok ken van de situatie. ‘Mijn gezin had het moeilijk. De kinderen zagen hun vader vaak in het ziekenhuis.

Pas op de plaats Sinds een paar jaar heeft de journalist een plastic schotje in de neus, waardoor de bloedneuzen minder vaak voorkomen en korter duren. Bovendien gebruikt hij Softenon©, dat helpt bij het stabieler maken van de bloedvaten. Spruyt blijft nuchter: ‘Het gaat goed en ik voel me fit, maar ik weet ook dat ik soms pas op de plaats moet maken in mijn werk. Ik maak lange dagen; geef les, schrijf stukken en word geregeld gevraagd voor radio en debatten. Dan is pauzeren geen overbodige luxe.’ De ziekte ROW heeft een louterende werking. ‘Het maakt me bewust van de kwetsbaarheid Ziekenhuis van het leven, niks is vanzelfsprekend. Ik ben dan ook Spruyt werd vaker opgenomen in het ziekenhuis. En dankbaar voor elke dag zonder bloedneus. Mijn leven ook tijdens zakenreisjes moest hij eraan geloven. ligt in Gods hand. Die gedachte geeft me rust.’

Vida 10

Ook last van stress?

Beeld: Pim Hendriksen

St. Antonius Ziekenhuis wisten mij te vertellen waar ik na al die jaren ziekenhuisbezoeken nog niet eer der op was gewezen, namelijk dat ik de ziekte van ROW had. Bij ROW komen vaak bloedneuzen voor. Ze vonden een vlekje op mijn long, wat een uitgestulpt bloedvat bleek te zijn. Ik was ergens wel opgelucht, want nu wist ik ook dat die bloedneuzen een gevolg waren van deze ziekte. Het uitgestulpte bloedvat in de long werd geëmboliseerd . Hierbij worden bloed vaten van binnenuit met een plug afgesloten.’

De Hart&Vaatgroep helpt! Bij veel hart- en vaatpatiënten en hun partners speelt stress in het dagelijks leven een grote rol. Daarom start De Hart&Vaatgroep een project, speciaal voor hart- en vaatpatiënten die kampen met stress. Het project start in 2013 en bestaat uit een combinatie van beweging, ontspanningsoefeningen, groepsbijeenkomsten met lotgenoten en e-coaching. In het najaar 2012 start hiervoor een proefproject. Wilt u meer informatie? Stuur een e-mail naar vida@hartenvaatgroep.nl.

Tips van Arjan: 1. Wees mondig en zorg dat je revalidatie krijgt. 2. Win informatie in via De Hart&Vaatgroep en de Hartstichting. 3. Zoek een sportmaatje of iemand die je kan begeleiden. 4. Maak stress bespreekbaar bij je gezin, je vrienden en op je werk. 5. Zoek hulp en blijf niet zelf aanmodderen. Mijn vriendin had ook nog recentelijk haar vader ver loren aan een hartstilstand. Gelukkig gaf mijn gezin mij de ruimte om mijn angsten te overwinnen door veel geduld met mij te hebben.’ Arjan blikt terug op deze warrige periode: ‘Ik merkte dat ik eigenlijk weinig ondersteuning kreeg uit het ziekenhuis. Niet alleen ik, maar ook andere patiënten én medici, weten niet dat je als hartpatiënt recht hebt op revalidatie. Daarom ben ik begin dit jaar voor mezelf begonnen, als coach voor patiënten zoals ik.’

Hulp zoeken Door psychotherapie kreeg Arjan weer vertrouwen in zijn lichaam; hij pakte het sporten weer op. ‘Mijn car dioloog raadde mij dat aan. Hij was bang dat ik mezelf nog iets ging aandoen. Ik wilde graag sporten, maar wel onder begeleiding.’ Inmiddels voelt Arjan zich weer de oude. ‘Belangrijk is kennis te hebben over de ziekte.’ Aan hartpatiënten wil Arjan dan ook wat tips meegeven.

Vida 11

Persoonlijk

Vaatverwijding gaf Hans een ander leven

Hands on!

‘

Hans van Tongeren (51) is werkzaam in de bouw en leidt ondanks een ingrijpende broekprotheseoperatie, nog altijd een sportief leven. Wel ruilde hij zijn racefiets in voor een handbike.

‘Van jongs af aan ben ik graag buiten, dat is eigenlijk nooit veranderd. Ik ontspande met voetbal, schaatsen, bergklimmen en racefietsen. Het meest trots ben ik op de twaalf alternatieve Elfstedentochten die ik in diverse landen geschaatst heb. Toen in 2007 een vaatverwijding (aneurysma red.) van mijn bekkenslagaderen werd geconstateerd, had dat gelukkig geen invloed op mijn sportieve leven. In 2009 kreeg ik een nieuwe vaatchirurg. Hij adviseerde een broek protheseoperatie en dat had wel consequenties.

Anders dan verwacht Ik ben een positieve enthousiasteling. Dus toen ik hoorde dat je na vijf weken licht werk kan doen, stelde ik mij daar

‘Ik maak tochten van dertig kilometer’

BEELD: Marthein Smit

op in. Dat liep anders. Vlak na de operatie ontstond een stolsel in mijn onderbeen. Om dit te verhelpen, moest ik diezelfde avond opnieuw onder narcose. Eenmaal uit de operatiekamer was er lange tijd geen sprake van herstel. Als klap op de vuurpijl kreeg ik een “ileus”: een blokkade in mijn darmstelsel. In plaats van na vijf weken hersteld te zijn, lag ik vijf weken in het ziekenhuis.

Revalideren Ik viel in die tijd tien kilo af. Na ziekenhuisontslag was het eindelijk tijd voor herstel. Met fysiotherapie kreeg ik snel meer kracht. Binnen een paar weken wandelde en fietste ik voorzichtig. Omdat ik vóór de operatie gewend was

dertig kilometer per uur te fietsen, was het tempo me na drie maanden niet hoog genoeg. Ook had ik last van ver zuurde spieren bij het wandelen. Bij nader onderzoek bleek de kunstvezel broekprothese dichtgeslibd. Oftewel, mijn benen doorbloeden minimaal. De oplossing? Een re-opera tie, maar deze is niet zonder risico’s. Daarom focus ik me nu op wat ik wél kan.

Armkracht Nu ik mijn benen niet goed kan gebruiken, fiets ik met de handbike. Deze heb ik via de Wmo (Wet maatschappelijke ondersteuning) in bruikleen gekregen van de gemeente. Zo geniet ik nog steeds van buitensport. Ik maak tochten van dertig kilometer, dat geeft me voldoening. Ik realiseer me wat ik wél kan, zoals het ontwikkelen van spierkracht in mijn armen. Hierdoor kan ik straks nog sneller fietsen en bergbeklimmen in Frankrijk. Het accepteren van mijn nieuwe leven is geen kwestie van een knop omzetten. Het vergt een lange adem. Soms doe je een stap vooruit, soms een stap terug.’

Wanneer een prothese? Een aneurysma is een vaatverwijding. Omdat er niet altijd symptomen zijn, worden de meeste aneurysma’s bij toeval gevonden. Bijvoorbeeld tijdens een routineonderzoek. Als de verwijding groter wordt, is er kans op scheuren. Dat kan gevaarlijke bloedingen veroorzaken. Maar niet ieder verwijd vat staat op knappen. Als de verwijding te groot wordt, biedt een operatie uitkomst. Soms wordt dan een prothese geplaatst: een kunststof bloedvat dat het slechte gedeelte vervangt.

Vida 13

’

vragen over:

Longembolie

Wat is een longembolie? Een longembolie is een bloedstolsel dat een bloedvat in de longen afsluit. Een deel van de long krijgt geen bloed en dus geen zuurstof meer. Kortademigheid en pijn bij het ademhalen zijn het gevolg.

Welke behandelingen zijn mogelijk?

Bij klachten die wijzen op een longembolie ondergaat u verschillende onderzoeken. Is de diagnose longembolie of is het vermoeden zeer sterk? Dan start direct de behandeling met antistollingsmiddelen. De behandeling begint met laagmoleculairgewichtheparines (LMWH’s). Ten minste vijf dagen wordt dit onder de huid met een injectienaald ingespoten. Soms is heparine per infuus nodig. Tegelijkertijd start ook de behandeling met antistollingstabletten; coumarines. Hoe lang u de coumarines moet slikken hangt onder meer af van de oorzaak van de longembolie. De behandelperiode kan per patiënt verschillen. In ieder geval staat u bij gebruik van coumarines onder controle van de trombosedienst.

In Vida krijgt u antwoord op de meest gestelde vragen over een bepaalde hart- of vaataandoening.

Wat zijn de oorzaken van een longembolie?

Ons bloed bevat stollingsen antistollingsstoffen. Bij verstoring van het evenwicht tussen het stollingsen antistollingssysteem kan een bloedstolsel een ader in het been of diepe bekken helemaal of gedeeltelijk afsluiten. Dit is trombose. Als een deel van het stolsel loslaat, gaat het in de bloedstroom mee. Komt dit stolsel vast te zitten in een bloedvat in de longen? Dan ontstaat een longembolie. De meest voorkomende oorzaken van trombose en longembolie zijn: • Langdurig stilzitten of liggen (bijvoorbeeld na een operatie) • Veranderingen in de samenstelling van het bloed door hormonen, ziekten of geneesmiddelen • Aangeboren afwijkingen in het stollingssysteem • Beschadiging van een vaatwand (door operatie)

Wat zijn de gevolgen van een longembolie op lange termijn?

Door behandeling met stolseloplossende medicijnen valt de longembolie uit elkaar. Meestal zijn er na de behandeling geen klachten meer. Sommige mensen houden last van kortademigheid, vooral bij inspanning. Ook chronische vermoeidheid komt voor. In een enkel geval ontstaat er hoge bloeddruk in de longslagaders (pulmonale hypertensie, red.) doordat het longweefsel is aangetast. Dat zorgt voor overbelasting van het hart. Heeft u eenmaal een longembolie gehad, dan heeft u een verhoogde kans om (na de antistollingsbehandeling) opnieuw trombose of longembolie te krijgen.

Wat kan ik doen om nog een longembolie te voorkomen? Om herhaling van een longembolie of trombose te voorkomen is het belangrijk om: • Uw antistollingsmedicijnen volgens voorschrift in te nemen • Controleafspraken met de trombosedienst na te komen • Voorgeschreven steunkousen te dragen • Zo gezond mogelijk te leven

Erfelijkheid

Erfelijke harten vaatziekten

In het hart

Zo gaat u daarmee om

Je wordt ermee geboren of geeft het door aan je kind. Een erfelijke hart- of vaatziekte heb je nooit alleen. Het gaat niet alleen de patiënt, maar de hele familie aan. Het delen van ervaringen biedt uitkomst.

Erfelijkheid brengt veel moois teweeg. Denk bijvoorbeeld aan moe der en dochter die precies dezelfde ogen hebben. Dat is waar erfelijkheid om draait: het doorgeven van eigen schappen van ouder op kind. Maar ook aandoeningen kunnen overge dragen worden. Die kant van erfelijk heid roept veel vragen op, want een aandoening wordt ineens een fami liethema.

Erfelijke ziekten opsporen? De kennis over erfelijke hart- en vaat ziekten is groter dan een paar jaar geleden. En er is meer mogelijk op het gebied van erfelijkheidsonder

DNA-onderzoek Arthur Wilde is hoofd Cardiologie bij het AMC in Amsterdam. ‘Ongeveer in 1995 is de erfelijke basis van hartziekten ontdekt. Het onderzoek naar die erfelijkheid is toen snel uitgebreid. Daardoor weten we nu gelukkig een stuk meer. Zo maakt DNA-onderzoek het vaak mogelijk met zekerheid vast te stellen wie in de familie een aandoening bij zich draagt. Zo krijgt de patiënt een duidelijk antwoord. Is dat antwoord “nee”, dan zijn er geen zorgen meer voor het nageslacht. Bij een “ja” weet je zeker dat er sprake is van erfelijkheid. Dan kan er gekozen worden in een vroeg stadium te beginnen met medicijnen of een inwendige defibrillator aan te brengen. Daar kan het optreden van ritmestoornissen mee voorkomen worden of het ontwikkelen van hartfalen worden tegengegaan. Verder is het voor onderzoek van belang dat we niet alleen de patiënt, maar hele families onderzoeken. Komt er een hart- of vaatziekte voor in uw familie? Bespreek dan met uw huisarts of genetisch onderzoek wenselijk is.’ >

Vida 14

Vida 15

Erfelijkheid

‘ DNA-onderzoek maakt het mogelijk met zekerheid vast te stellen welk familielid de aandoening draagt’

Familie De Koning durft te vragen

In het hart Tips of suggesties? In 2013 organiseert De Hart&Vaatgroep een landelijke dag over erfelijke hart- en vaatziekten. We horen graag wat u op deze dag zou willen zien. Heeft u onderwerpsuggesties, tips of wilt u een persoonlijke uitnodiging ontvangen? Mail naar vida@hartenvaatgroep.nl. Datum en locatie worden bekend gemaakt op de website en in Vida.

Arjan De Koning heeft een hartritmestoornis, het lange-QTsyndroom. Zijn zoontje Olivier ook. Hoe gaan zij daar als gezin mee om? Michelle, vrouw van Arjan: ‘Het hart is toevallig een zwakke plek.’

zoek. Gelukkig maar, want aanleg voor erfelijke hart- en vaataandoe ningen ontstaat door een afwijking in het DNA en hoeft niet altijd merkbaar te zijn. Het is nu vaak nog onduidelijk of iemand met een DNA-afwijking daar op latere leeftijd last van zal krijgen, of nooit klachten ontwikkelt. Om daar achter te komen, is nog veel meer onderzoek nodig. Het is hierbij belangrijk zoveel mogelijk families met aanleg voor hart- en vaatziekten op te sporen. Zo kunnen ziekten beter behandeld worden en levens worden gered. Maar zou je willen weten of je drager bent van een erfelijke hart- of vaatziekte? Niet iedereen weet hier het antwoord op. Om de juiste keuze te kunnen maken, is het allereerst van belang genoeg informatie te heb ben over het ziektebeeld, de behande ling en de erfelijkheid.

Brief aan familie Nynke Hofman is als genetisch consulent gespecialiseerd in hartziekten en is, net als Arthur, werkzaam in het AMC. Via de huisarts kunnen patiënten met een erfelijke aandoening naar haar worden doorverwezen (via cardiogenetica@amc.nl, red.). Maar ook patiënten die zijn opgenomen in het ziekenhuis, onderzoekt Nynke op erfelijkheid. ‘Bij DNA-onderzoek gaan we altijd gericht te werk. Het onderzoek, dat plaatsvindt in het lab, is namelijk erg ingewikkeld. Het is dus belangrijk te weten waar we moeten zoeken. Verschillende ziekten spoor je op verschillende manieren op. Eigenlijk doorzoeken we de genen op “foutjes”. Wijst de uitslag uit dat er sprake is van een erfelijke ziekte? Dan kunnen de eerstegraads familieleden - broers, zussen, ouders en kinderen - bij ons komen. Ik maak een brief die de patiënt kan uitdelen aan familieleden. Deze kunnen dan zelf bij ons komen praten of onderzoek laten doen. Als ze daar klaar voor zijn natuurlijk.’ Niet alles is te onderzoeken en dat kan soms lastig zijn. ‘Bij sommige ziekten weet je uit ervaring “dit moet wel erfelijk zijn”. Maar soms kun je het niet aantonen, dan vinden we de afwijking niet in het DNA. Toch is behandelen dan wel mogelijk, via de cardioloog. Deze arts houdt de patiënt in de gaten.’

Vida 16

Behandeling Veel erfelijke hartziekten zijn goed te behandelen. Het kan zijn dat ver schillende personen uit dezelfde familie een andere behandeling krijgen. Of dat het ene familielid wel behandeld wordt en het andere niet. Of en hoe behandeld moet worden, hangt af van verschillende factoren:

• Verschijnselen • Familiegeschiedenis • Leeftijd • Uitslag cardiologisch onderzoek • Aard van de ziekte • Erfelijke oorzaak van de ziekte Begeleiding Het hebben van een erfelijke ziekte geeft veel stof tot nadenken.

Arjan: ‘Ik was achttien jaar toen ik hoorde dat ik de aandoening heb. Hoe ik erachter kwam? Mijn neef kreeg een hartstilstand en vervolgens is de familie onderzocht. Mijn zusje heeft het ook, maar mijn broer weer niet. Gelukkig heb ik altijd alles kunnen doen wat ik wilde. Ik ben er nooit door belemmerd.’ Michelle: ‘Toen ik Arjan leerde kennen, was hij direct open over zijn aandoening. Ik ga met hem nee naar controles in het ziekenhuis. Maar we zijn er niet dagelijks mee bezig, want Arjan heeft weinig klachten.’ Arjan: ‘Ik heb een pacemaker. In het begin dacht ik dat mijn wereld instortte: nu was ik echt hartpatiënt. Bij Defensie mocht ik niet eens werken met een pacemaker. Na veel gesprekken heb ik toch aan kunnen tonen dat er veel mogelijk is. Er kwam een nieuw protocol en ik kon aan de slag.’ Michelle: ‘Onze kinderwens; daar hebben we goed over nagedacht. We hebben gesproken met een klinisch geneticus, waarna we gekozen hebben voor de natuurlijke weg. Ieder mens kan een bepaalde aandoening krijgen, in dit gezin is het hart toevallig een zwakke plek.’ Arjan: ‘Je denkt niet altijd bewust aan wat er kan gebeuren. Wij hoorden zes weken na de bevalling dat ons zoontje Olivier ook het syndroom heeft. Dat was even slikken, maar we gaan er goed mee om. Olivier is een vrolijk ventje en is er iets, dan bellen we de dokter.’ Michelle: ‘Wat ons heeft geholpen is goede informatie. Je wilt, als partner en als ouder, weten waar het over gaat. Een hartaandoening is best ingewikkeld en ook de termen zijn lastig. Je komt verder als je durft te vragen.’ Arjan: ‘Het geeft veel rust dat onze artsen de tijd nemen. Wij krijgen antwoord, dat zorgt voor duidelijkheid. Want hoe meer je van een ziekte afweet, hoe makkelijker je ermee omgaat.’ >

Vida 17

Lekker & gezond

Erfelijkheid

Gezond eten is makkelijker dan u denkt. En nog lekker ook! Vida geeft elke editie een smaakvol recept om verantwoord te koken. Met deze bietenrisotto zet u gegarandeerd iets verrassends op tafel.

In het hart

Rode bietjes

Over verzekeringen Niet alleen over het hier en nu. Maar ook over de toekomst. Want wat als je een ziekte door kunt geven? Die kans kan van invloed zijn op de kinderwens. Er kan in de zwangerschap al gekeken worden naar erfelijkheid. Bij kin deren wordt afhankelijk van het ziektebeeld geadviseerd vanaf welke leeftijd het kind onderzocht wordt. Het is belangrijk kinderen te betrekken bij het (onderzoeks) proces, zodat zij ook zelf (op latere leeftijd) achter de behandeling staan.

op de familie, is een goede oriëntatie Als er sprake is van erfelijkheid in g van een levens- of arbeidsongeverzekeringen lonend. Bij de aanvraa verzekeraar het medisch risico. Dat schiktheidsverzekering bepaalt de . Bij laring en/of een medische keuring gebeur t met een gezondheidsverk Hier in. r ulie form een aanvrager zelf een gezondheidsverklaring vult de s eigen gezondheid, niet naar die van and iem r wordt alleen gevraagd naa omvat meer en wordt deels door familieleden. Een medische keuring bepaalde bedragen wordt er dan een keuringsarts uitgevoerd. Boven aagd. wel naar ziekten in de familie gevr

Boodschappenlijstje voor 4 personen

n Zo laat u de aanvraag goed verlope en! nter orië • Begin tijdig met verklaring op • Bekijk voor de juiste gezondheids zoekfunctie ‘formulieren’ via n.nl ere ww w.allesoververzek -en belangenverenigingen van erfe • Lees tips op sites van patiënten w.weldergroep.nl lijke aandoeningen. Kijk ook op ww e onderlinge concurrentie grot is • Vergelijk verzekeraars, want er

• 4 el olijfolie • 1 ui gesnipperd • 300 g risottorijst • 1 liter groentebouillon • 700 gram rode bieten (in blokjes) • 200 gram witte kaasblokjes light+ • 40 gram rucola

Praten over erfelijkheid

‘Hoe patiënten omgaan met zo’n uitslag is heel verschillend. Sommigen leven direct prima verder

Benodigdheden

en liggen niet wakker van hun aandoening. Terwijl de zus van de patiënt in kwestie volledig in zak en as kan zitten. Over het algemeen blijkt dat als een erfelijke ziekte zich dichtbij openbaart, bijvoorbeeld binnen het gezin, mensen er meer moeite mee hebben. Gelukkig weten de meesten er goed mee om te gaan, mits er voldoende informatie en controle is.’

Risotto- of hapjespan, soeplepel

Geef u op! Voor de kookworkshop

Infolijn Infolijn Har t en Vaten Voor vragen over har t- en vaatziek ten kunt u ook bellen met de Infolijn Har t en Vaten: 09003000 300 (lokaal tarief). Wij zijn bereikbaar van 9.00 - 13.00 uur. Kijk voor meer informatie over erfe lijkheid, ziektebeelden en begeleiding op: ww w.cardiogenetica.nl ww w.hartenvaatgroep.nl ww w.hartstichting.nl ww w.erfelijkheid.nl

Vida 18

Illustratie: Walter van Kalsbeek

Alma Schiphorst is psychosociaal medewerker en verbonden aan de afdeling Klinische Genetica van het AMC. Bij erfelijkheid staan patiënten en familieleden voor lastige vraagstukken. Wil ik het weten? Heb ik er aanleg voor? Kan ik er nu een ongunstige uitslag bij hebben? Wat moet ik tegen familie zeggen? Tegen de kinderen? ‘Om tot een goed besluit te komen, heb je eerst medische informatie en antwoord op je vragen nodig’, licht Alma toe. ‘Iedereen gaat er anders mee om. Sommigen willen het antwoord weten, anderen niet. Wanneer een aandoening te behandelen is, kan het voordelig zijn te weten of je het mee draagt. Mensen maken hun keuze namelijk op basis van hun (familie)situatie en de behandelbaarheid. Als uit onderzoek blijkt dat iemand een erfelijke aandoening heeft, dan ben ik er voor de psychische zorg.’

De Hart&Vaatgroep organiseert regelmatig kookworkshops. Hier leert u hoe u met minder zout een gezonde lekkere maaltijd op tafel zet. Ga naar www.hartenvaatgroep.nl/ kookworkshops om te zien of er binnenkort een workshop bij u in de buurt is.

Smaakmakers in de vegetarische risotto

Bietenrisotto Bereiding:

Verhit de olie in de pan en fruit de ui in 3 minuten. Voeg de risottorijst toe en bak deze 2 minuten mee tot de korrels glanzen. Doe hier met de soeplepel een scheut hete bouillon bij en roer tot deze is opgenomen door de rijstkorrels. Voeg dan nog een scheut toe en herhaal dit proces tot

dat de risotto beetgaar is. Dit duurt ongeveer 15 minuten. Voeg de bieten toe aan de risotto. Verhit nog 5 minu ten tot de risotto gaar en smeuïg is. Haal de pan van het vuur en meng de kaasblokjes door de risotto. Verdeel over 4 borden en garneer met rucola.

Voedingswaarden per eenpersoonsportie: 570 kcal, 66 gram koolhydraten, 25 gram eiwit, 22 gram vet

… rode, violette en blauwe kleurstoffen in groenten en fruit anthocyaanhoudend zijn? Deze stof zit ook in rode biet en geeft een natuurlijke bescherming bij hart- en vaatziekten. Zo vermindert anthocy aan enkele vormen van cholesterol, wat een gunstig effect op de vaatwand heeft. Vida 19

Reportage

Onbezorgd genieten tijdens het gezinsweekend in Zuidwolde

‘ Anders dan een gewone vakantie’

Een aangeboren hartafwijking? Jouw kind? Vanaf die diagnose staat je leven op zijn kop. Fijn als je dan even je zinnen kunt verzetten. Zoals de familie Neggers uit Assen tijdens hun vakantieweekend met De Hart&Vaatgroep. ‘Er helemaal tussenuit met mensen die je écht begrijpen.’ Vanaf de twintigwekenecho veran derde het leven van Arjen (35) en Lianne (32) Neggers en hun eerste zoon Ivo (6) compleet, toen bekend werd dat hun tweede zoon Tom een aangeboren hartafwijking heeft. Tom heeft een hypoplastisch linkerhart, oftewel een half hart. Hij onderging als baby twee zware operaties en moet elk half jaar op controle bij de kinderarts in Assen én bij de kinder cardioloog in het UMCG. ‘Tom’s toe stand was het eerste half jaar, voor de tweede operatie, instabiel en kon elk moment verslechteren. Als het leven van je zoon aan zo’n zijden draadje hangt, brengt dat enorme spanning en stress met zich mee’, vertelt Arjen. Inmiddels – Tom is nu drie jaar en

het gezin is verder uitgebreid met een derde zoon, Luuk (1) – leeft het gezin in een ‘gewone’ thuissituatie zonder medische beslommeringen. Lianne: ‘Wij gaan gewoon op vakantie en doen eigenlijk alles wat een “gezond”

‘Voor de kinderen is het een groot feest’ gezin ook doet. Alleen moeten wij er rekening mee houden dat Tom twee derde van het uithoudingsvermogen heeft van een gezond kind.’ ‘Eén keer de huiskamer op en neer rennen en hij staat te hijgen’, verduidelijkt Arjen.

Vida 21

Ontbijtkoek met salami Arjen, Lianne en hun drie zonen namen met veel plezier deel aan het gezinsweekend van De Hart&Vaatgroep dat van vrijdag 8 tot en met zondag 10 juni plaatsvond in Zuidwolde. ‘We wisten van vorig jaar hoe gezellig, leuk en ontspannend dit weekend is. Voor de kinderen is het één groot feest. Ze hadden erg veel zin in om hier weer heen te gaan. Vooral Ivo was benieuwd of hij net als vorig jaar weer aan de ontbijtkoek met salami zou gaan’, zegt Arjen.

Lotgenotencontact Tijdens het weekend staan op zater dagen zondagochtend twee uur durende gesprekken met andere >

Reportage

ouders op het programma. Arjen en Lianne vertellen welke impact Tom’s aandoening heeft op hun leven en wat het met hen doet. Ook horen

Uit met het hele gezin Bert Jan van Veen, projectmanager vakantieweken bij De Hart&Vaatgroep: ‘Het gezinsweekend organiseren we jaarlijks één keer boven en één keer beneden de grote rivieren. Het weekend is speciaal bedoeld voor gezinnen met kinderen tot en met twaalf jaar, waarvan één (of meer) van de kinderen tot vijf jaar een aangeboren hartafwijking heeft. Wij brengen het gezin met lotgenoten in contact, zodat ervaringen uitgewisseld kunnen worden. En we bieden ze een leuke tijd, even helemaal ontzorgen.’

ze de verhalen van de anderen en bespreken dat met elkaar. Tijdens deze gesprekken met lotgenoten en een psycholoog lopen de emoties soms hoog op. ‘We worden gecon fronteerd met onze eigen situatie, die herbeleven we als het ware. We wisselen ervaringen uit met men sen die ons écht begrijpen. Mensen die dezelfde onzekerheden kennen, omdat ze net als wij een kind hebben in de leeftijd van nul tot vijf jaar met een aangeboren hartafwijking. We proberen van elkaar te leren met het oog op de toekomst’, aldus Lianne.

Vermaak Om de kinderen hoeven Arjen en Lianne zich even niet te bekom meren. Die knutselen ondertussen samen met de vrijwilligers om hun ouders te verrassen met een zelf gemaakt cadeau. ‘Na de intensieve gesprekken, gaat de knop direct om bij het aanzicht van de blije gezicht jes’, zegt Arjen. De organisatie heeft het hele weekend voor elk kind, ook

Vida 22

Onbezorgd De organisatie garandeert een fijne tijd voor iedereen, waarbij gezellige activiteiten worden afgewisseld met serieuze momenten, zoals de groeps gesprekken. Hiervoor zijn alle ingre diënten aanwezig: vrijwilligers, veel speelruimte en een goed gevuld pro gramma. Toen de hele groep in het

‘We wisselen ervaringen uit met mensen die ons écht begrijpen’

zwembad lag, merkte Arjen op hoe ‘vrij’ zijn handen waren. ‘Ik heb wat baantjes voor mezelf gezwommen en met Ivo in het diepe gespeeld. Hij wil toch al wat wildere spelletjes doen. Normaal gesproken komen we daar minder aan toe als we met ons gezin gaan zwemmen. Gaaf om te zien hoe belangeloos de vrijwilligers zich inzetten om ons een onbezorgd weekend te geven.’

Beeld: Remco Bohle

‘De vrijwilligers zetten zich belangeloos in om ons een onbezorgd weekend te geven’

voor de gezonde kinderen, één op één een vrijwilliger beschikbaar. En er zijn medische voorzieningen aanwezig. Lianne: ‘We zijn er echt even uit. Toen we op vrijdagmiddag arriveerden, trokken de vrijwilligers de kinderen bij wijze van spreken uit de auto om ze vervolgens het hele weekend te vermaken. Ze doen alles om ons onbezorgd te laten genieten. Heel anders dan een gewone vakan tie of thuis.’

Vida 23

Gezond nieuws & Column

Gezond nieuws

Nieuwe weg

Arie Ribbens

Boekentip

Zwemmen goed voor hart en vaten Zwemmen vermindert de kans op hart- en vaatproblemen en verbetert uw conditie. Sporten in het water vermindert bovendien de kans op blessures. Via De Hart&Vaatgroep kunt u onder professionele begeleiding zwemmen, samen met andere mensen met een hart- of vaatziekte. Is zwem men iets voor u? Kijk op: www.beweegzoeker.nl en zoek op ‘zwemmen’ voor het aanbod bij u in de buurt.

Haar man kreeg op 49-jarige leeftijd onverwacht een hart infarct. Els Wolff beschrijft in haar boek ‘U bent nu hartpa tiënt’ op een positieve manier, gedetailleerd wat haar toen overkwam. Als lezer krijgt u een goede indruk hoe het is om partner van een acute hartpatiënt te zijn.

WIN

Vida verloot vijf exemplaren. Mail voor 15 september 2012 naar vida@hartenvaatgroep.nl en win. Of bestel het boek in de boekhandel voor € 16,95.

Waar/niet waar 1. Een product ‘zonder toegevoegde suikers’ bevat geen suiker. 2. In Nederland leven meer dan 1 miljoen mensen met een hart- of vaatziekte. 3. Een erfelijke hart- of vaatziekte is niet te behandelen.

Veilige app

Antwoorden: 1. Niet waar bron: www.voedingscentrum.nl 2. Waar bron: www.hartstichting.nl 3. Niet waar bron: www.hartstichting.nl

Met de Reanimatie app van de Hartstichting frist u uw reani matiekennis op. De app geeft audio-ondersteuning bij het verlenen van hulp bij een hartstilstand. Handig voor mensen die een reanima tie-/AED-cursus hebben gevolgd.

De regie in eigen hand Als u een (chronische) ziekte krijgt, verandert uw leven. U moet opnieuw de balans vinden. Zelfmanagement helpt hierbij. Het betekent dat u zó met uw ziekte probeert om te gaan, dat u uw leven kunt leiden zoals u dat het liefste zou doen. Door infor matie te verzamelen, uw gezondheid in de gaten te houden en goed naar uw lichaam te luisteren.

Deze app op uw mobiel? Download via de App Store, Google Play of kijk op www.hartstichting. nl/apps

Meer tips voor zelfmanagement vindt u op www.zelfmanagement.com

Vida 24

‘Mijn driejarige kleinzoon Nick wil later ook zanger worden. Vorige week stond hij al naast me op het podium in Amsterdam. Keihard meezingen met opa. En thuis loopt hij de hele dag rond met een speel goedmicrofoon. Hij vindt het dan ook geweldig om mee te zingen op mijn nieuwe album. Mijn dochter Mirjam had tranen in haar ogen tij dens de opnames. Zo mooi vond ze het. Ja, je hoort natuurlijk niet elke dag je zoon en je oude vader samen een single opnemen. En dan zingen ze ook nog eens een tekst die door oma Cea geschreven is. Het gaat om een tekst waarin ik Nick wijze raad geef voor wanneer ik er niet meer ben.

Mensen met een voorkeur voor zuur meer fruit eten? Dat blijkt

uit onderzoek van LEI Wageningen UR. Zoetekauwen kiezen vaker voor zoete snacks als chocola. De onderzoekers bekeken de relatie tussen de consumptie

van fruit, zoete en hartige snacks en de

‘In het nummer geef ik mijn kleinzoon wijze raad voor als ik er niet meer ben’ Cea en ik kunnen door onze ziektes uit ervaring spreken: gezondheid en liefde zijn het enige wat telt. Ik heb gemerkt dat familie erg belangrijk is. Familie is er altijd, of je nu gezondheidsproblemen hebt of er iets met je werk is. Met die steun ben je tot veel in staat. Op mijn nieuwe album vind je geen carnavalskrakers meer, maar Nederlandse schlagers. De titel is niet voor niets “De nieuwe weg”. Zonder mijn familie was ik die niet ingeslagen.

persoonlijke voorkeuren voor de smaken zoet, zout of zuur. Ze ondervroegen ruim

De familie die ik nog heb, koester ik: bijvoorbeeld mijn broer Peter, mijn grootste fan, en Cea’s zonen Claus en Edwin. Ook prijs ik me gelukkig met mijn dochters, Marscha en Mirjam, die mij na de scheiding met hun moe der zijn blijven opzoeken. Het contact is in de loop der jaren alleen maar beter geworden! Cea en ik vieren dit jaar zes weken lang vakantie bij Mir jam in Aerdenhout. Daar passen we op onze kleinkinderen Finn en Nick. Lekker met hen spelen en uitwaaien op het strand. Heerlijk! De wijze raad van opa Arie: geniet van die kleine dingen in het leven. Dan ben je een gelukkig mens.’

Bron: Gezondheidsnet

Arie Ribbens (1937) treedt al 55 jaar op als zanger. Hij is vooral bekend van zijn carnavalskraker Polonaise Hollandaise, waarmee hij elk publiek in polonaise krijgt. Twee jaar geleden kreeg hij plotseling hevige pijn in buik en rug, maar een stent in zijn aorta gaf hem nieuwe energie. Hij viert het leven. In zijn columns vertelt hij hoe.

tweeduizend consumenten.

Vida 25

Mijn specialisme

Internist Jeanine Roeters van Lennep

‘Familieleden kunnen elkaar motiveren’

Naam Jeanine Roeters van Lennep Functie Internist/vasculair geneeskundige Erasmus Medisch Centrum Zoals een oud Chinees gezegde luidt: een dokter die zieken geneest, is nog geen goede dokter; een goede dokter voorkomt dat zijn patiënten ziek worden. ‘Mensen motiveren gezond te blijven, is dan ook mijn

Een arts die moet genezen, is eigenlijk al te laat, meent internist/vasculair geneeskundige Jeanine Roeters van Lennep (36). Met een persoonlijke aanpak hoopt ze haar patiënten te overtuigen gezond te leven. Hierin ziet zij geen beperkingen, maar mogelijkheden. Vida 26

Beeld: Pim Hendriksen

‘ Een goede dokter voorkomt ziekte’ grootste uitdaging’, zegt Jeanine Roe ters van Lennep. Als FH (Familiaire Hypercholesterolemie)-deskundige in het Erasmus Medisch Centrum behandelt ze mensen die kampen met een te hoog cholesterolgehalte. Die wordt veroorzaakt door een genetische afwijking. Haar patiën ten hebben een verhoogd risico al op jonge leeftijd hart- en vaatziekten te ontwikkelen. Jeanine: ‘Maar FH hoeft niet gevaarlijk te zijn, mits het op tijd gesignaleerd wordt en een goede behandeling volgt.’

Bewust maken In de FH-familiepoli stelt Jeanine samen met haar patiënten een behan

delplan op. Daarbij hecht ze veel waarde aan een duidelijke uitleg van het ziektebeeld. Doordat het bij FH om een erfelijke aandoening gaat, treft ze op de poli vaak meerdere leden van een familie. ‘Erg bijzonder’ volgens haar, ze geniet van het menselijk con tact. ‘En het is ook nog eens handig voor de patiënt. Voor FH-patiënten is het zó belangrijk gezond te leven, om het risico op hart- en vaatziektes zo klein mogelijk te houden. Familiele den kunnen elkaar motiveren.’ Toch merkt Jeanine dat niet iedereen staat te springen zijn of haar levens stijl drastisch te wijzigen. ‘Veel men sen denken bij voldoende beweging aan georganiseerde sporten, maar dat hoeft écht niet. Een half uurtje lopen of fietsen op een dag is in principe al genoeg. Als ik een volledig behandel plan aanbied en patiënten willen niet meegaan, ben ik natuurlijk teleurge steld. Maar ik probeer altijd positief te blijven. Misschien wil een patiënt die niet stopt met roken, wel zijn eet patroon aanpassen en meer bewegen. Dan ben je al een heel eind.’

Werk en hobby Jeanine is eigenlijk nooit klaar met werk. Samen met haar collega’s doet ze continu onderzoek naar FH en de bijbehorende risico’s. Met als doel:

Vida 27

Is opgeleid in het Universitair Medisch Centrum in Leiden Gespecialiseerd in Familiare Hypercholesterolemie (FH) en hart-en vaatziekten bij vrouwen Zet zich in voor de preventie van hart- en vaatziekten Geniet van haar vak: de omgang met patiënten en onderzoek naar het waarom van hart-en vaatziekten de patiënt de beste zorg verlenen. Na een lange werkdag in het ziekenhuis is ze regelmatig ’s avonds thuis aan het werk waar ze overdag niet aan toekomt. De passie voor het vak deelt ze met haar familie. ‘Mijn man Swe der is cardioloog. En als klein kind vertelde mijn vader me verhalen over zijn werk als cardioloog. Ondanks dat hij nu wat ouder is, werkt hij nog 2,5 dag per week bij mij in het Erasmus. Je begrijpt, zelfs als ik niet aan het werk ben, gaat het thuis nog regel matig over werk. Maar dat is niet erg, want mijn beroep is mijn hobby.’

Service Lifestylemagazine van De Hart&Vaatgroep

Magazine van en voor mensen met een hart- of vaatziekte • 4e jaargang • nummer 3 • augustus 2012 • winkelwaarde € 4,95

OPROEPEN

WIN

art dva Rondoor de Biesbosch p.30

Gezocht: patiënten met hartfalen en hun partners

Tijd voor rode biet

Kook & geniet ‘Ik ben dankbaar voor elke dag zonder bloedneus’

In het hart

Erfelijke hart- en vaatziekten (vanaf pagina 15)

Wat biedt De Hart&Vaatgroep? De Hart&Vaatgroep is de patiëntenvereniging van en voor mensen met een hart- of vaataandoening. Zowel landelijk als regionaal richt De Hart&Vaatgroep zich op informatievoorziening, lotgenotencontact, leefstijlmanagement en belangenbehartiging. Een greep uit de activiteiten: • www.hartenvaatgroep.nl: informatie, actualiteiten en allerhande tips voor het dagelijks leven • Lifestylemagazine Vida met persoonlijke verhalen, achtergrondartikelen en nieuws van en voor leden • Folders en brochures met uitgebreide informatie over hart- en vaatziekten

10 t/m 14 september 2012 Midweek 28 plus Voor mensen van 28 jaar en ouder met een aangeboren of verworven hartafwijking en eventuele partner. Niet de ernst van de hartafwijking is het criterium voor deelname, maar de behoefte om in contact te komen met lotgenoten. Locatie: Landgoed ‘De Biestheuvel’ in Hoogeloon Kosten: € 135,- per persoon, volpension (exclusief drankjes), inclusief een aantal georganiseerde activiteiten. Indien u lid bent van De Hart&Vaatgroep of dit bij inschrijving wordt, ontvangt u een korting van € 15,- op de deelnemersprijs. Meer informatie: www.hartenvaatgroep.nl/vakanties

• Themabijeenkomsten, kookworkshops en cursussen Wilt u De Hart&Vaatgroep steunen door lid te worden? Dat kan voor slechts € 20 per jaar. Aanmelden kan via de website of bel: (088) 11 11 600. Met uw bijdrage maakt u het mogelijk om vertegenwoordigd te worden door deskundigen die werken aan bijvoorbeeld betere zorg, goede en betaalbare medicatie en een passende zorgverzekering voor iedereen. Tip: veel zorgverzekeringen vergoeden dit lidmaatschap. Adres: De Hart&Vaatgroep Postbus 300 2501 CH Den Haag T (088) 11 11 600 E info@hartenvaatgroep.nl

5 t/m 7 oktober 2012 Gezinsweekend Voor gezinnen met kinderen t/m 12 jaar, waarvan één (of meer) van de kinderen een aangeboren, of op jonge leeftijd verworven, hartafwijking heeft. Het kind met de hartafwijking moet tussen de 0-5 jaar zijn. Locatie: Groepsaccommodatie ‘De Buitenhorst’ in Schaijk Kosten: € 65,- per volwassene, € 35,- per 4 t/m 12-jarige, € 25,- per 0 t/m 3-jarige. Maximaal € 200 per gezin. De prijs is inclusief volpension (exclusief drankjes) en inclusief activiteiten. Voor leden van De Hart&Vaatgroep € 15 korting op de totale deelnemersprijs. Meer informatie: www.hartenvaatgroep.nl/vakanties

www.hartenvaatgroep.nl Redactieadres: Redactie Vida Postbus 300 2501 CH Den Haag Uitgever De Hart&Vaatgroep Bladmanagement Monique Helderman, Ilse Eijkmans Realisatie LVB Networks, Amersfoort Project- en eindredactie Sabina van der Hoeven Tekstcorrectie Marie-Louise Beenker Redactie Debby Beekman, Josefine Calma, Sjoerd Jansen, Tim Jansma, Günther Robben, Margot Stuyt Redactieraad De Hart& Vaatgroep Riet Alaverdy- van der Knijff, Johan Durge, Karin Idema, Hans van Laarhoven, Sent Wierda, Hessel Koers Fotografie en illustraties Remco Bohle, Pim Hendriksen, Walter van Kalsbeek, Marthein Smit Advertentieacquisitie Stichting Adagium, Vlijmen Drukwerk Senefelder Misset, Doetinchem Lithografie Grafimedia Amsterdam De redactie is niet verantwoordelijk voor de inhoud van de advertenties en bijsluiters. Deze

16 oktober 2012 Informatiebijeenkomst voor vrouwen en hart- en vaatziekten Voorlichtingsavond met speciale aandacht voor vrouwen in en na de overgang. Een periode wanneer er een sterke daling is van beschermende hormonen en daardoor een sterke toename van hart- en vaatziekten. Tijd: 19:30 tot 22:00 uur Locatie: HagaZiekenhuis, locatie Sportlaan in Den Haag Meer informatie: www.hartenvaatgroep.nl/agenda

17 oktober 2012 Educatieavond Familiare Hypercholesterolemie (FH) patiënten, familieleden en naasten Deze avond biedt u kennis over het ziektebeeld FH en tips voor het behouden en verbeteren van een gezonde leefstijl door artsen, verpleegkundigen en patiënten. Tijd: 19.00 tot 22.00 uur Locatie: Erasmus MC in ’s-Gravendijkwal Kosten: Deelname is gratis Aanmelden: via j.galema-boers@erasmusmc.nl 19 t/m 23 oktober Fit&Fun weekend Voor jongeren van 18 t/m 30 jaar met een aangeboren, of op jonge leeftijd verworven, hartafwijking. Niet de ernst van de hartafwijking is het criterium voor deelname, maar de behoefte om in contact te komen met lotgenoten. Locatie: Groepsaccommodatie ‘Venweide’ in Valkenswaard Kosten: € 95,- per persoon, volpension (exclusief drankjes), inclusief georganiseerde activiteiten. Voor leden van De Hart&Vaatgroep € 15 korting op de totale deelnemersprijs. Meer informatie: www.hartenvaatgroep.nl/vakanties

Hoe tevreden bent u met uw hartfalenbehandeling? Wij zijn benieuwd naar uw antwoord. De Hart&Vaatgroep wil, samen met de Hartstichting en het UMC Utrecht, onderzoeken waar patiënten en hun partner verbetermogelijkheden zien in de behandeling van hartfalen. Hoe bevallen uw medicijnen? Waar ziet u mogelijkheden tot verbetering en waar bent u juist blij mee? Ook zijn we benieuwd naar uw mening over behandelmogelijkheden van de toekomst. Hoe denkt u bijvoorbeeld over stamceltherapie?

Geef uw mening en deel uw ervaring via www.hartenvaatgroep.nl/geefuwmening

Vrijwilliger worden? De Hart&Vaatgroep heeft nog niet voor alle aandoeningen een vrijwilliger lotgenotencontact. Wij zoeken nog vrijwilligers lotgenotencontact voor trombose, longembolie en aneurysma in de borst (TAAA). Wilt u contactpersoon lotgenotencontact worden? Kijk dan op: www.hartenvaatgroep.nl/ lotgenotencontact en meld u aan.

3 november 2012 Landelijke dag Themagroep jonge hart- en vaatpatienten Een landelijke contactdag voor jonge hart- en vaatpatienten. Met lezingen, workshops en een Hart&Vaatcafé. Tijd: 10.30 tot 16.00 uur Locatie: Dutch Soesterberg, Soesterberg. Kosten: gratis Meer informatie: www.hartenvaatgroep.nl/agenda

Voor meer informatie en actuele agendapunten: www. hartenvaatgroep.nl. Via deze website kunt u ook de regio websites bezoeken met een regionale agenda. Aanmelden voor een activiteit kan (tenzij anders vermeld) via: info@hartenvaatgroep.nl of bel (088) 11 11 600.

bevatten geen aanbevelingen van de Hart&Vaatgroep. Zelfmedicatie kan risico inhouden. Raadpleeg eerst uw arts.

Vida 28

Vida 29

Puzzel & win! T

2 10

constructie in de lucht wordt opgelaten

9 sport waarbij een lichte, houten met papier bespannen

Ronald Borgmann (51):

‘De vrijheid heeft zijn perspectief veranderd’

9 6

1 4

8 oefenen voor een wedstrijd

4 zich onder water begeven

Stuur de oplossing van de puzzel voor 15 september 2012 naar: Redactie Vida, Postbus 300, 2501 CH Den Haag of naar vida@hartenvaatgroep.nl en win een rondvaart voor 2 personen door de Biesbosch.

10 5

8 9

6 7

2 1

Partyrondvaartbedrijf Zilvermeeuw maakt het mogelijk om samen te genieten van een tocht door ‘Nationaal park de Biesbosch’. De Biesbosch is een uitzonderlijk natuurgebied dat grote bekendheid en waardering heeft gekregen door haar unieke landschap, brede en smalle kreken en natuurlijk de bevers. Geniet van het uitzicht en kom tot rust onder het genot van een kopje koffie en een heerlijk stuk gebak. www.zilvermeeuw.nl

Vida 30

BEELD: Marthein Smit

En de winnaar is...

Er kwamen weer veel goede inzendingen binnen op de puzzel uit Vida nummer 2. A.E.M. Bakx uit Made is gelukkige winnaar van de Luilak hangmat.

‘Ik denk dat het belangrijk is geweest dat Leander zelf heeft mogen beslissen over zijn operatie. We hadden wat dat betreft geluk met het ziekenhuis in Groningen. De arts is heel open naar hem geweest. Op Leander’s niveau, maar eerlijk over de risico’s. Door die operatie heeft hij de vrijheid gekregen dingen te doen die daarvoor uitgesloten waren. Als ouders probeer je je kind een zo goed mogelijk leven te geven en te helpen waar je kunt. Vóór de operatie zochten we oplossingen zodat hij er altijd bij kon zijn. Ik nam hem op mijn schouders, zo kon hij meespelen. We brachten hem overal naartoe. Noemt hij zichzelf lui? Dat vind ik te negatief klinken. Tot de operatie kreeg hij intensieve hulp, en ja, soms maakte hij daar een beetje gebruik van. Maar wat me juist heel dui delijk is geworden: Leander wil juist graag onafhan kelijk zijn. 1

7 werpen

6 ervandoor gaan

5 voetbalterm

3 watersport

2 omkeren

1 kegelen

WIN | Rondvaart door de Brabantse Biesbosch Geniet van de natuur

wandeling

1 bowlen, 2 draaien, 3 kanoën, 4 duiken, 5 koppen, 6 weglopen, 7 gooien, 8 trainen, 9 vliegeren

AFSTAMMELING BENJAMIN BLOEDBAND BROER BRUID BRUIDEGOM BRUIDSJONKER DIERBARE DOCHTER EERSTELING FAMILIE GEZIN HALFZUS HUISVROUW KINDEREN KLEINKIND NALATENSCHAP NEEF OPA OPOE SCHEIDEN TANTE VADERLIJK GEZAG VRIJGEZEL

Vul de goede antwoorden in. Gelijke getallen zijn gelijke letters. Bij juiste invulling leest u in de balk de oplossing.

Filippine

Woordzoeker

De overgebleven letters vormen de oplossing.

Van twee kanten

Opbouwen Hij heeft dat heel sterk nodig. Zelf iets opbouwen en zelf beslissingen nemen. Dan gaat het goed met hem. We merken aan hem dat het hem socialer, vriendelijker en rustiger maakt. Er is jaren aan hem getrokken, er zijn eisen aan hem gesteld. Om zijn HAVO af te maken bijvoorbeeld. Daar hebben we heel erg achteraan gezeten. Want als je fysiek een achterstand hebt, moet je je hersens gebruiken. Hij zag er toen het nut niet van in. Verzette zich. Hij vroeg zich af: wat brengt de toekomst me? Het laatste jaar heeft hij geleerd om dat los te laten. De vrijheid om zelf te beslissen heeft zijn perspectief veranderd. Hij is echt aan het opbouwen.’

<<< Op pagina 3 het verhaal van zoon Leander, die werd geboren met een aangeboren hartafwijking.

Vida 31