Vida 03 2015 by Harteraad

Lifestylemagazine van De Hart&Vaatgroep

Magazine van en voor mensen met een hart- of vaatziekte • 7e jaargang • nummer 3 • juni 2015 • winkelwaarde € 4,95

Paul praat met zijn zus nooit over zijn hartaandoening: ‘Ik wil haar het verdriet besparen’ • 5 vragen over ASD bij kinderen • Stephanie's grootste droom om een gezin te stichten, ging in vervulling dankzij een draagmoeder • Nico Blom: 'Als arts kinderen beter maken, is prachtig om te doen'

2 kaaIrN tjes v Linnaoeor ushof p.30

Frites!

(De gezonde variant)

mét huisgemaakte ketchup

Ilse Koene

Dankzij haar nieuwe hart kan Ilse eindelijk weer kind zijn

In het hart Kinderen met een hartaandoening (vanaf pagina 13)

Weten uw dierbaren wat u wenst?

Weten uw nabestaanden waar uw gegevens liggen als u er niet meer bent? En wat u voor uw huisdier wenst? Via de Hartstichting kunt u dit gratis vastleggen in het erfenisdossier. Denk bijvoorbeeld aan het verdelen van uw persoonlijke bezittingen, het opzeggen van verzekeringen, het stopzetten van abonnementen. Kortom: al die zaken die nabestaanden bij een overlijden moeten regelen. Vraag nu vrijblijvend het gratis erfenisdossier van de

Hartstichting, t.a.v. Esmay Lunes, Antwoordnummer 300,

Hartstichting aan. Meer dan 4.000 mensen gingen u al voor. Neem contact op met Esmay Lunes, telefoon 070-3155607, of mail naar erfenisdossierChartstichting.nl Of u kunt onderstaande coupon insturen naar de

2501 VB Den Haag. Een postzegel is niet nodig. Het is ook mogelijk om een digitaal erfenisdossier aan te maken. Zo kunt u altijd en overal bij uw gegevens. Kijk hiervoor op www.hartstichting.nl/erfenisdossier

VIDA

Ik ontvang graag gratis het erfenisdossier van de Hartstichting. M/V

Naam: Adres: Postcode: Telefoonnummer: E-mail: Geboortedatum:

Plaats:

Van twee kanten

Paul Donkers (27):

‘Ik wilde als kind niet weten dat ik anders was’ Je bent geboren met een hartaandoening. Is dat niet ongelooflijk lastig als kind?

Wilde je er ook niet met je zus over praten?

BEELD: Erik van der Horst

‘Ik ben geboren met een eenkamerhart met een transpositie van de grote vaten. De vaten zaten verkeerd om aan mijn hart “aangesloten”. Op mijn vierde ben ik daaraan geopereerd. Als kind, en ook daarna nog, heb ik veel in het ziekenhuis gelegen. Eigenlijk is er geen jaar voorbijgegaan zonder operatie of iets dergelijks. Ik heb het daar best moeilijk mee gehad, en nog trouwens. Niet zozeer met de ziekenhuisopnames op zich, maar met mijn hele situatie.’

‘Mijn jongste zus, Britt, is zeven jaar jonger. Met haar had ik het eigenlijk nooit over mijn aandoening. Ik vond het zelf al moeilijk genoeg en tegelijkertijd wilde ik haar beschermen, haar het verdriet besparen. Voor Britt was het niet gemakkelijk als ik weer per ambulance werd afgevoerd en naar de operatiekamer werd gereden. En natuurlijk ging de aandacht van onze ouders op die momenten hoofdzakelijk naar mij uit, wat zij ook voelde... Maar Britt heeft daar gelukkig altijd begrip voor gehad.’

Wat vond je vooral lastig?

Heeft jouw aandoening de band met Britt versterkt?

‘Natuurlijk was ik me ervan bewust dat ik iets mankeerde, dat ik “anders” was. Maar daar wilde ik niet aan toegeven. Ik wilde het simpelweg niet weten. Eigenlijk zweeg ik het min of meer dood. Ik reageerde boos en kortaf en liep snel weg als het weer eens ter sprake kwam of wanneer er iets was voorgevallen. Bijvoorbeeld als ik op school met gym als laatste was gekozen. Of als de leraar zei: “Er zit gewoon niet meer in die jongen”. Dat doet pijn. Oké, ik ben sneller vermoeid en heb nooit de conditie gehad van een gezond iemand, maar ik doe wel altijd hard mijn best.’

‘Of onze band er sterker door is, weet ik niet. Wij weten niet beter dan dat ik een hartaandoening heb. Maar onze relatie is wel heel sterk. We staan altijd voor elkaar klaar. Van even vlug de ander ophalen op het station tot gezellig samen sushi eten of de stad in. Kijk, ik kan en probeer alles, het gaat alleen niet met dezelfde mate en in hetzelfde tempo als bij een gezond iemand. Britt heeft dat altijd goed begrepen en zich altijd moeiteloos aangepast.’

Op pagina 31 vertelt Britt Donkers hoe het is om een broer met een hartaandoening te hebben >>>

Vida 3

Heeft u te maken met hart- of vaatproblemen? Wilt u ook dat uw stem gehoord wordt in de zorg en de politiek? Wilt u profiteren van alle informatie, de begeleiding en het lotgenotencontact van De Hart&Vaatgroep? En vijf keer per jaar lifestylemagazine Vida in de bus?

n bij a a ú n u Sluit groep t a a V & t De Har het s i t a r g g en ontvan nder zout, Mi k e o b k o o k ak. meer sma

Bent u al lid? Geef deze bon dan een familielid, vriend of kennis die lid wil worden.

Of verwijs naar: www.hartenvaatgroep.nl/helpmee

Stuur onderstaande bon naar De Hart&Vaatgroep, Antwoordnummer 24564, 2490 VB Den Haag. Een postzegel hoeft niet, mag wel. Aanmelden kan ook eenvoudig en snel via: www.hartenvaatgroep.nl/helpmee

JA, ik word lid van De Hart&Vaatgroep en ontvang gratis het kookboek: ‘Minder zout, meer smaak’ Voorletters: Achternaam:

Tussenvoegsel:

m/v

Geboortedatum: Adres: Postcode:

Woonplaats:

Telefoonnummer: E-mail: Ik machtig De Hart&Vaatgroep om tot wederopzegging jaarlijks € 20,- af te schrijven van IBAN-nummer*: Ten name van:

Datum:

De Hart&Vaatgroep gaat zorgvuldig om met uw gegevens en verstrekt deze niet aan derden.

Handtekening: *) Kijk voor IBAN op: www.ibanservice.nl.

Inhoud Nr. 3 2015

3 Van twee kanten Paul Donkers: ‘Er is geen jaar voorbij gegaan zonder operatie’

6 Van & voor leden

8 Bekend met…

De vader van Kasper, Kees van Kooten, kreeg vorig jaar een hartinfarct. ‘Op de operatietafel grapte hij nog dat hij nu eindelijk met pensioen kon.’

Het laatste nieuws van De Hart&Vaatgroep

12 Persoonlijk Op haar negentiende kreeg Stephanie te horen dat ze geen kinderen kon krijgen. In maart dit jaar werd ze toch moeder van zoon James, dankzij een draagmoeder

19 Lekker & gezond

13 In het hart Kinderen met een hartaandoening

24 Gezond nieuws 25 Column

11 Vijf vragen over

Patates frites met huisgemaakte ketchup en patatkruiden

26 Mijn specialisme

ASD bij kinderen

Kindercardioloog Nico Blom: 'Kinderen die geboren worden met een hartaandoening overleven steeds vaker'

20 Reportage

'Het zonnetje kreeg ik als het goed met me ging.' De TikkieRing sleepte de 8-jarige Ilse door een nare periode

Dick Middelweerd: 'Mijn kinderen waren vooral onder de indruk'

29 Service 30 Puzzel & win! Twee kaartjes voor de Linneaushof

31 Van twee kanten Komt u dit icoon tegen, dan kunt u meer informatie vinden op www.hartenvaatgroep.nl

Vida 5

Britt Donkers: ‘Als kleuter zag ik elk ziekenhuisbezoek als uitje, hoe vervelend het ook was om mijn broer zo te zien liggen’

BEELD: Mladen Pikulic

Beste Vidalezer, Je zal maar te horen krijgen dat je kind een hartaandoening heeft. De impact die dat heeft op het hele gezin is bijna niet voor te stellen. Het leven staat op zijn kop en er zijn misschien wel honderd vragen waar nog geen antwoord op is... Ouders worden, zeker de eerste periode, geleefd en het kind moet allerlei onderzoeken en behandelingen doorstaan. Niets is meer vanzelfsprekend. Ik heb grote bewondering voor de manier waarop zowel de ouders als de kinderen hiermee omgaan. Gelukkig is de medische zorg zo ver dat veel kinderen met een hartaandoening een redelijk goed leven kunnen leiden, ook als ze volwassen zijn. Dit neemt niet weg dat de aandoening een behoorlijke invloed kan hebben op de rest van iemands leven. Wat moet er door je heen gaan als je als jonge vrouw hoort dat je geen kinderen mag krijgen, omdat dit lichamelijk te belastend is? Wat doe je dan, als ‘moeder worden’ een grote droom is? Dit overkwam Stephanie. In de rubriek Persoonlijk vertelt ze haar verhaal en haar ervaring met het draagmoederschap. Ik vind het mooi om te zien hoe sterk kinderen en hun ouders zijn. En wat mensen doen om toch dat leven te leiden waar ze zich prettig bij voelen. Hiervoor is steun ontzettend belangrijk. Steun van professionals, dierbaren, lotgenoten en de omgeving. Via Hartvrienden, ons online platform, bieden wij ouders en kinderen deze steun. Hartvrienden: samen sta je sterker dan alleen! De rode draad van dit nummer. Margo Weerts Directeur De Hart&Vaatgroep

Vida 6

Hartvrienden: is er voor elke ouder met een kind met een hartaandoening

Ouders die net te horen hebben gekregen dat hun kind een hartaandoening heeft, zitten vaak met zorgen en vragen. Wat is er met het hart van mijn kind aan de hand? Hoe komt dat? Wat betekent dit? Welke behandeling wordt er gedaan? En: welke invloed heeft dit op het gezin? Op Hartvrienden willen we ondersteuning geven. Door bijvoorbeeld ouders support te bieden met het project Hartenwijzers. Een ‘gids’ die helpt de weg te vinden in het zorgaanbod. Een emotionele steun, als het nodig is. Ook onze vakantieweken of weekenden staan op de Hartvriendenpagina. De vakanties zijn bedoeld voor kinderen met een hartaandoening en hun familie. Maar u vindt er ook tips en informatie over hoe je als gezin kan omgaan met een kind met een hartaandoening. Daarnaast staan er op Hartvrienden producten voor kinderen om hen op speelse wijze te leren omgaan met hun hartaandoening, bijvoorbeeld Kris Krokodil en de Tikkies. Kris en de Tikkies maken het voor kinderen nét wat makkelijker om over hun hartaandoening te praten.

Van & voor leden

Wist u dat.. ...er een online platform is voor ouders en kinderen met een hartaandoening?

Meer informatie, vragen of reacties?

Kijk op www.hartenvaatgroep.nl of mail naar vida@hartenvaatgroep.nl

Kijk op: www.hartstichting.nl/hartvrienden

Tikkies

Vakanties

Operaties, prikken, behandelingen en controles. De TikkieRing met Tikkies helpt je kind deze ervaringen te verwerken. De ring vertelt een persoonlijk verhaal. Een verhaal om te delen met familie, vrienden en andere kinderen.

Een hartaandoening en toch zonder zorgen op vakantie? Dat kan! Onze vakantieweken of weekenden zijn er speciaal voor kinderen met een hartaandoening en hun familie. Samen genieten en ervaringen uitwisselen.

Kris Krokodil Kris Krokodil is een pluche vriendje voor kinderen met een hartaandoening. Hij maakt herkenbare avonturen mee. Verhalen over het ziekenhuis en de operatie. Maar ook over leuke dingen zoals zwemmen en verstoppertje spelen. Allemaal dingen die Kris ook kan, alleen wat rustiger. Leuk om je kind de avonturen van Kris voor te lezen. Of samen te kijken naar de grappige animatiefilmpjes.

Hartenwijzers Een hartenwijzer is een vrijwilliger die zelf ook ouder is van een kind met een hartaandoening. De hartenwijzer weet tegen welke problemen ouders aanlopen en kan meedenken. De hartenwijzer wordt voor een kortere of langere tijd gekoppeld aan een ouder, afhankelijk van de behoefte aan ondersteuning. Hij of zij kan een luisterend oor bieden, tips gevenâ&#x20AC;Ś En meer!

Kijk op www.hartstichting.nl/ hartvrienden Hartvrienden, samen sta je sterker! Vida 7

'Mijn vader kreeg de tweede kans die lang niet iedereen gegund is'

Bekend met…

Kasper van Kooten schrok zich kapot na hartinfarct van vader Kees

‘Het is behoorlijk stom dat hij de klachten negeerde’ Kees van Kooten is volgens zijn zoon Kasper een optimist én een druktemaker. Deze combinatie zorgde ervoor dat hij de signalen van zijn lichaam negeerde. Hij kreeg een hartinfarct. Vijf bypasses redden zijn leven. Kasper: ‘Ik ben ontzettend blij dat hij deze tweede kans heeft gekregen.’ Het was 25 augustus 2014. Kees van Kooten kwam net terug van vakantie en bracht samen met zijn dochter Kim haar kinderen naar school. ‘Eenmaal op school zei hij tegen mijn zus dat hij even moest gaan zitten’, vertelt Kasper. ‘Dat had hij nog nooit gezegd, meteen alarmbellen dus. Hij trok bovendien helemaal grijs weg. Kim belde direct 112. In het ziekenhuis bleek dat twee van de drie kransslagaders verstopt zaten, één zat zelfs helemaal dicht. Zijn hart functioneerde nog maar voor 30 procent, en het werd duidelijk dat hij al meerdere infarcten had gehad. Kortom, het was helemaal mis. Zesenhalf uur opereren en vijf bypasses later wisten we dat hij het gered had. Hij kreeg de tweede kans die lang niet iedereen gegund is.’

Eigenwijze man Kasper, zijn zus en moeder zijn zich allemaal kapot geschrokken. ‘Mijn vader had geen hartproblemen, geen overgewicht. Integendeel, hij was slank en beweeglijk en was nooit ziek. Mijn opa, de vader van mijn vader, is wel overleden aan een hartstilstand. Maar dat was

toen hij 67 was, en die leeftijd was mijn vader allang voorbij. Heel onlogisch misschien, maar daarmee leek dat gevaar geweken.’ Hoewel hij nooit klaagde, hoorde Kasper achteraf wel dat zijn vader al een tijdje klachten had. ‘Hij had spierpijn in zijn borst gehad, dat vertelde mijn moeder. En de dag voor hij het hartinfarct kreeg, op de terugweg van hun vakantieadres, had hij aan vrienden verteld dat hij kortademig was geweest op vakantie. Zij hadden gezegd dat hij naar de dokter moest, maar mijn vader is een eigenwijze man. Dat advies heeft hij helaas naast zich neergelegd.’

Leger van familieleden Over die eigenwijsheid zijn Kasper en de rest van de familie best boos geweest. In het ziekenhuis al kaartte Kasper bij zijn vader aan dat het toch niet zo handig is om door te lopen met dit soort klachten. ‘De artsen en verpleegkundigen gaven aan dat we een beetje voorzichtig met hem moesten zijn, dus we hebben het subtiel gebracht. In de trant van: voor hetzelfde geld had je geen tweede kans gehad, laat dit dan een les voor je zijn. Later zijn we >

Vida 9

'Op de operatietafel grapte hij nog dat hij nu eindelijk met pensioen kon gaan' Signalen serieus nemen Kort na de operatie vertrok Kasper voor filmopnames naar Frankrijk. Voor zijn rol in de “feelgood” film Ventoux moest Kasper veel fietsen, in een omgeving waar jaarlijks vijftig doden vallen. Als gevolg van ongelukken op de racefiets, maar ook door hartproblemen. ‘Ik merkte dat ik het allemaal scherper zag: al die mannen van middelbare leeftijd met overgewicht die zich daar uit de naad fietsen met alle risico’s van dien. Ook keek ik met andere ogen naar mezelf. Ik ben aardig sportief en fiets vrij veel, maar dit waren ook voor mij best heftige omstandigheden. Gelukkig ben ik niet bang aangelegd, maar het heeft wel wat veranderd. Ik ben in ieder geval van plan om een aantal onderzoeken te laten doen binnenkort.’ Kasper is na het hartinfarct van zijn vader niet overbezorgd over zichzelf, maar gaat ook zeker niet lichtzinnig om met zijn gezondheid. ‘Je kunt niet alles voor zijn, en het is niet slim om jezelf over elk pijntje druk te maken. Maar als je bepaalde tekenen krijgt van je lichaam is het wel verstandig om die serieus te nemen. Daar probeer ik mijn vader ook van te overtuigen. Het leven is al zo kort, zorg er alsjeblieft voor dat het niet nog korter wordt. Dat ben je aan jezelf, maar ook aan je gezin verplicht. Uiteindelijk is het puur eigenbelang: we willen hem gewoon nog lang niet kwijt.’

Kasper van Kooten (43) Woonplaats Amsterdam Gezin Getrouwd met Lisa. Hun eerste kindje Puck is geboren op 16 mei 2015 Bekend van theater (cabaret, toneel), televisie (All Stars, Willem Wever, de Lullo's, de Co-Assistent, Moordvrouw, Man met de Hamer, Divorce), Films (Mariken, het 14e kippetje, All Stars, Old Stars, Loenatik de Moevie, Nooit te Oud, Ventoux), muziek (meerdere cd’s) en boeken (Het Wonderlijke Leven van Jackie Fontanel, Karakters)

nog wel eens met een heel leger van familieleden langs geweest om de boodschap over te brengen. Mijn vader is en blijft een optimist, een “positivo” in zijn eigen woorden, dus als je er over begint kletst hij er waarschijnlijk overheen. Of hij er nu echt anders in staat, weet ik niet. Ik neem toch aan van wel. Op de operatietafel grapte hij nog dat hij nu eindelijk met pensioen kon gaan. Maar nu voelt hij zich weer beter dan ooit, en is hij weer bezig met allerlei projectjes. Het bloed kruipt weer waar het even niet kon gaan, haha.’

Een check-up staat dus op de planning. Op korte termijn zal het er niet van komen, want in mei zijn Kasper en zijn vrouw ouders geworden van hun eerste kindje en dat brengt uiteraard de nodige drukte en afleiding met zich mee. ‘Het nieuws van de komst van dit nieuwe leven viel samen met het hartinfarct van mijn vader. Tien dagen na de operatie, ik was aan het fietsen in de bergen, belde Lisa op om te vertellen dat ze zwanger was. Zie je wel, hij mocht nog niet weg, zei ze tegen me. Hij heeft nog iemand te ontmoeten. En hij kan inderdaad niet wachten om zijn nieuwste kleinkind, een meisje, te ontmoeten. Ook voor haar heeft mijn vader zijn uiterste best gedaan om weer fit te worden.’

Vida 10

BEELD: Allard de Witte

Eerste kindje

In Vida krijgt u antwoord op de meest gestelde vragen over een bepaalde hart- of vaataandoening en gerelateerde onderwerpen

ASD bij kinderen Wat is een ASD?

Een atriumseptumdefect (ASD) is een gaatje in het tussenschot (septum) van de boezems (atrium) van het hart. Er zijn verschillende types. Het meest komt type II voor: de opening ligt in het midden van het boezemtussenschot.

Wat zijn de klachten bij een ASD?

De meeste mensen met een ASD hebben weinig klachten. Als het gaatje in het tussenschot groot is, kan dit vermoeidheid en kortademigheid tijdens inspanning veroorzaken. Ook kunnen ritmestoornissen ontstaan die hartkloppingen veroorzaken. Hoe groter de opening in het tussenschot, hoe eerder er klachten kunnen ontstaan.

BEELD: Erik van der Horst

Hoe ontstaat een ASD?

Voor de geboorte hebben alle baby’s een opening tussen de boezems. Deze opening wordt deels afgesloten door een klepje. De bloeddruk in de rechterboezem is voor de geboorte hoger dan in de linkerboezem. Het bloed kan via dit gaatje van de rechter- naar de linkerboezem stromen. Na de geboorte wordt de bloeddruk in de linkerboezem hoger dan in de rechterboezem. Hierdoor groeit het klepje dicht. Bij een deel van de kinderen blijft een kleine restopening bestaan.

Vida 11

Hoe wordt een ASD behandeld?

ASD is een hartaandoening. In meer dan 50 procent van de gevallen groeit een ASD vanzelf dicht in het eerste levensjaar. Gebeurt dit niet, dan kan de cardioloog alsnog besluiten om het gaatje te sluiten. In principe gebeurt dit tussen het tweede en het zesde jaar. De grootte van het gaatje en de plaats bepalen hoe het gaatje gesloten kan worden. De arts kan het ASD operatief sluiten (met hechtingen of een ‘patch’: een soort lapje) of via de lies een soort parapluutje in het gaatje plaatsen.

Wat zijn de gevolgen van een onbehandelde ASD op latere leeftijd?

Jonge mensen met een ASD hebben meestal geen klachten. Veel van de oudere mensen met een ASD krijgen problemen met de ademhaling, doordat onder andere de rechterkamer overvuld raakt. Na het veertigste levensjaar kunnen bij een groot deel wel klachten ontstaan, bijvoorbeeld hartritmestoornissen, vermoeidheid, moeilijkheden met ademen of duizeligheid.

Meer informatie over ASD’s vindt u op: www.hartstichting.nl/hartziekten/ aangeboren-hartafwijkingen/asd

Persoonlijk

Stephanie (28) kreeg zoon James dankzij draagmoeder

‘Kunnen we zo’n groot gebaar wel aannemen?’ Vanwege een hartaandoening zou een zwangerschap te risicovol zijn voor Stephanie. Zij en haar man gingen op zoek naar een draagmoeder. Op 12 maart 2015 werd hun zoon James geboren. ‘We zijn helemaal gelukkig met dit prachtige mannetje.’ ‘Toen ik een jaar of negentien was, kreeg ik te horen dat zwanger worden voor mij niet mogelijk is. Ik ben geboren met een Ventrikel Septum Defect (VSD) én het Syndroom van Eisenmenger. Dit zorgt onder andere voor verhoogde druk in de longen en een lager zuurstofgehalte in mijn lichaam.’

Erfelijke aandoening ‘Toen mijn man en ik een gezin wilden stichten, dachten we in eerste instantie aan adopteren, maar via via werd ik op draagmoederschap gewezen. Ik ontdekte dat er twee opties zijn: hoogtechnologisch draagmoederschap, waarbij een eicel van de moeder en een zaadcel van de vader gebruikt wordt, en laagtechnologisch, met alleen genetisch materiaal van de vader. Eerst gingen we voor optie één, maar de eicelpunctie bleek te belastend voor mijn lichaam.

Risico's zwangerschap en hartaandoening Een zwangerschap heeft invloed op onder andere de werking van het hart, de longen en de bloedvaten. Bij iemand met een aangeboren hartaandoening kunnen deze veranderingen risico's met zich meebrengen. Hoe groot deze risico's zijn, is afhankelijk van de soort hartaandoening en de klachten die u heeft voor de zwangerschap. Overleg altijd met de cardioloog en gynaecoloog voordat u zwanger probeert te worden. Zij kunnen u vertellen wat in uw situatie verstandig is. Een klinisch geneticus kan u voorlichten over de kans op een aangeboren hartaandoening bij uw kind.

Bovendien bleek uit erfelijkheidsonderzoek dat de kans 20 tot 50 procent is dat mijn aandoening erfelijk is. Zo kwamen we uit op laagtechnologisch draagmoederschap.’

Zwanger! ‘Een kennis gaf aan dat ze wel draagmoeder wilde zijn voor ons! Zij en haar man hebben al twee kinderen, maar ze vindt het heerlijk om zwanger te zijn. Natuurlijk heb ik het uitgebreid met mijn man besproken. Het is zo’n groot gebaar, kunnen we dat wel aannemen? Wat gaat het betekenen? Maar we waren er vrij snel uit, ook omdat we deze vrouw al kenden. Je gaat nogal wat aan samen, dus een goede klik is heel belangrijk. Die was er al snel. Toen ook het juridisch gedeelte geregeld was, stond er niks meer in de weg. Na een half jaar proberen, was ze zwanger!’

Heel vertrouwd ‘De zwangerschap hebben we van heel dichtbij meegemaakt. Ook bij de bevalling mochten we aanwezig zijn. Op 12 maart 2015 is James geboren! Een uur of twee na de geboorte gingen we naar huis, mét onze zoon. Het voelde vanaf het eerste moment heel vertrouwd en het gaat ontzettend goed met James. Het contact met zijn biologische moeder is heel goed. Terugkijkend kan ik alleen maar concluderen dat het hele traject heel soepel is verlopen. Het is best stressvol, al was het alleen maar omdat er zoveel geregeld moet worden. Maar door het fijne contact met de draagmoeder is het allemaal heel goed te doen. Ik vind het geen probleem dat James genetisch niks van mij heeft. Ik ben gewoon ontzettend dankbaar dat we een gezonde zoon hebben gekregen!’

Vida 12

足 Hartaandoening bij kinderen

Leven met een kind met een hartaandoening

In het hart

Ouders in een spagaat

ra te l ra t ra te l r e l ra te l ra te l a r ra te l riaetpe l p ireaptepl ierpa t a te l ra te l ra t p e e p iep priaetpe l priaetpe lp ireapteplierpa te l ra te l ra te l l ra te l p e i p p e i l p te l ra ra p ie i ep p p iep p iep erpa tpe liepraptierpa tpeilepra te l ra te l ra te l ra t te l p e i p p e i el e l praietp p te l ra p i ep p i r p iep p iep ep p iep paiteepl rpaiteepl priaetpe l ra te l ra te te l ra te l p iep p i p p iep rpaiteepl praietpe l iraep e l ra te l ra t l ra te l p iep p ie ep p ierpa tepl iepra tpe pte l ra te l ra e l ra te l p iep p i p p ierpa tepliepra p ile ra te l ra t te l ra te l p iep p ie ep rap itepl r ptieelp ra te l ra e l ra te l p iep p i p rpaiteepl paitepl ra te l ra te l rabbetl e l p iep p ie ierpa p ireapte l ra t te l rbara te l p iep p epte lp ierpa te l ra e l ra te l p iep p i ra tpe liepra te l r te l ra te l p iep ra tepl ra t a te l ra te l e l ra t p i ep p i e el

Uw kind heeft een hartaandoening. Wat betekent dat voor u, uw kind en uw gezin? Hoe moet u hiermee omgaan en hoe gaat uw leven eruit zien? Een maatschappelijk werker en twee ouders delen hun ervaringen. Vida 13

Martijn van Tuin werkt als maatschappelijk werker op de afdeling Kindercardiologie van het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht. Hij vertelt over zijn ervaringen met ouders met een kind met een hartaandoening. Wat maken ouders door als ze horen dat hun kind een hartaandoening heeft? ‘Op dat moment hebben ze het gevoel dat hun wereld vergaat. “Ik raak mijn kind kwijt” is vaak hun

eerste reactie. Na de eerste schok raken ze in een soort emotionele verwarring. Het leven heeft ineens een definitief andere wending genomen. Ik geef ze alle informatie die ze nodig hebben en ik check of het wel doorkomt en wordt begrepen. Daarom zit ik soms ook bij de gesprekken die ze met de arts hebben.’

Soms komen ouders al tijdens de zwangerschap bij u. Ze staan dan voor de onmogelijke beslissing van het wel of niet afbreken van de zwangerschap.

Hoe kunt u daarbij helpen? ‘Ik probeer ze te helpen een voorstelling te maken van hoe hun leven er straks uit zal zien. Dat begint al heel snel na de geboorte: voor een roze wolk is bijvoorbeeld geen tijd. Ouders van een kind met een hartaandoening moeten direct doorschakelen naar de vijfde versnelling. Ik geef hen overwegingen mee, een frame waaraan ze hun gedachten op kunnen hangen. Dat maakt de beslissing niet makkelijker, maar wel iets overzichtelijker.’

‘Denk heel goed na voor De tweede zoon van Martin van Dijken en zijn vrouw Diana heeft een hartaandoening: het hypoplastisch linkerhartsyndroom. Een ernstige aandoening met de nodige gevolgen voor het hele gezin. ‘Tijdens de 20-wekenecho werd duidelijk dat er iets mis was. De echoscopist bleef heel lang hangen bij het hart en belde vervolgens buiten de kamer met een specialist in het WKZ. Daar konden we dezelfde middag nog terecht voor een nieuwe echo. Toen wisten we al dat het ernstig was. Een enorme klap, waar we op geen enkele manier op voorbereid waren.’

Aan ons de keuze ‘In het WKZ kregen we te horen dat ons kind zonder operatie binnen een paar dagen na de geboorte zou overlijden. Verder zette de arts heel duidelijk uiteen hoe het ervoor stond. Ons kind had 70 procent kans om te overleven, en vervolgens 35 procent kans op een hersenaandoening. Hoe oud hij uiteindelijk zou worden, daarover kon geen zinnig woord gezegd worden. Aan ons de keuze of we deze zwangerschap wilden voortzetten.’ ‘Dat was het begin van een periode waarin we heel veel gepraat en gehuild hebben. Al snel bleek dat we

Vida 14

allebei alleen door wilden met de zwangerschap op voorwaarde dat het kind een goed leven zou hebben. Mijn analyse was in eerste instantie dat dat niet mogelijk zou zijn, mijn vrouw dacht er anders over. We besloten er rationeler naar te kijken: ons kind had 70 procent kans om te overleven. Als we de zwangerschap zouden afbreken, zouden wij hem die kans ontnemen. Onszelf buiten beschouwing latend, kwamen we tot de conclusie dat dat niet fair is.’

Zwaard van Damocles ‘Met 39 weken werd de bevalling opgewekt. Die verliep op natuurlijke wijze en op 23 april 2010 werd Olivier geboren. Een prachtig, gaaf mannetje. Even leek alles zoals het hoorde, ware het niet dat de operatie die hij moest ondergaan als een zwaard van Damocles boven ons hoofd hing. Na vijf dagen was het zover. Het verlossende bericht dat de operatie geslaagd was, kwam na bijna zes uur. Aangekomen op de Intensive Care zagen we een kasplantje, aangesloten aan dertien infuuspompen om hem stabiel te houden. Eenentwintig dagen

Vaak is kort na de geboorte een operatie nodig. Hoe kun je als ouder wapenen tegen de enorme angst die dat met zich meebrengt? ‘Dit is een uitermate stressvolle gebeurtenis, voor iedereen die ermee te maken krijgt. Het gaat immers om het meest dierbare dat je hebt en dat moet je uit handen geven. De angst die daarbij hoort, kun je niet voorkomen. Hanteerbaar maken is het doel. In een gesprek probeer ik met de ouders te ordenen wat hen zorgen baart. Vaak zijn er zeer uit-

Hartaandoening bij kinderen

eenlopende zorgen, aangevuld met allerlei andere gedachten. Samen kijken we welke zorgen even geparkeerd kunnen worden. Het gaat erom je energie die je hebt zo efficiënt mogelijk in te zetten. En dat doe je door je te richten op datgene wat bij wijze van spreken voor je schoenpunten ligt. Dat zijn de dingen die nu spelen. Alle andere zorgen zijn volstrekt begrijpelijk, maar meestal kun je er nog niks mee. Bijvoorbeeld de vraag of je kind straks wel naar school zal kunnen. Je hebt simpel-

In het hart

lees verder op pagina 18 >

je je baan opzegt’ heeft hij daar zo gelegen; een periode die zo heftig was dat mijn herinnering eraan wazig is. Eerst was er geen plek in het Ronald McDonaldhuis, dus zwierven we een beetje door het ziekenhuis. Gelukkig kon onze oudste zoon, die toen drie was, terecht bij mijn ouders en schoonouders. Zo konden wij ons volledig focussen op Olivier.’

Olivier gezorgd. Na een verkorte studie heeft ze nu een baan. Nu delen we de zorg voor de kinderen. Op dat moment was het voor Diana een logische keuze om thuis te blijven, maar zo veel zorgen voor een ziek kind is ontzettend zwaar. Ik zou ouders in een soortgelijke situatie dan ook aanraden om daar heel goed over na te denken.’

Fulltime zorgen

We leven het leven

‘Omdat ik op dat moment niet in staat was om te werken, heb ik mij ziek gemeld. Toen Olivier nog op de Intensive Care lag, kreeg ik al een oproep van de bedrijfsarts. Die oordeelde dat ik niet ziek was, maar begreep ook dat ik niet in staat was om te werken. Maar ziekmelden was niet de oplossing; ik moest maar met mijn werkgever gaan praten om tot een oplossing te komen. Dat leidde al snel tot een discussie, want zij vonden dat ik maar weer aan het werk moest. Na een jaar was de arbeidsverhouding zo verstoord dat ik mijn baan kwijtraakte. Ik besloot aan de slag te gaan als ZZP’er, en gelukkig had ik al snel een eerste klus. Omdat Olivier het eerste jaar niet naar een kinderdagverblijf kon in verband met infectiegevaar besloot mijn vrouw haar studie stop te zetten. Uiteindelijk heeft zij vier jaar lang fulltime voor

‘Nu, na drie operaties, is Olivier een heel leuk en pienter ventje dat volop in het leven staat. Hij is net vijf geworden, gaat naar school en heeft lol en soms ook ruzie met zijn twee broers. We hebben niet durven dromen dat het zo goed met hem zou gaan. Wel heeft Olivier minder uithoudingsvermogen dan andere kinderen. Gisteren heeft hij, bij een bezoek aan Walibi Holland, voor het eerst in een rolstoel gezeten. Hij vond het geweldig! Hij kon veel meer genieten van alles, omdat hij tussendoor even tijd had om bij te komen. Dat we niet weten hoe zijn toekomst eruit ziet, is moeilijk. Soms valt het me heel zwaar, maar de rest van de tijd leven we het leven. De zorgen over Olivier zijn nooit weg, maar we zijn er zeker niet constant mee bezig. Daar hebben we ook helemaal geen tijd voor met drie ondernemende zoons.’

Vida 15

‘We weten niet hoe de toekomst eruit ziet’ Stan, de twaalfjarige zoon van Yolanda en Edwin van Wijk, heeft een zeldzame hartaandoening. Met de motorische, sociale en andere beperkingen die hij heeft, is de belasting voor het gezin groot. Tegelijkertijd bracht de ziekte van hun zoon het gezin dichter bij elkaar. ‘Stan werd vijf weken te vroeg geboren’, vertelt zijn moeder Yolanda van Wijk. ‘Er werd een hartruis bij hem ontdekt en al snel bleek dat er heel wat meer aan de hand is. Hij heeft een situs inversus: zijn organen en de kamers in zijn hard zijn omgedraaid. Daarnaast heeft hij een dubbele uitgang vanuit de rechterkamer, een afwijking in de longslagaderklep (VSD) en een gaatje in het tussenschot (ASD). Een week na zijn geboorte is hij geopereerd en kreeg hij een shunt vanwege de afwijking in de longslagaderklep. Toen hij één jaar was volgde een grote openhartoperatie, gevolgd door een tweede toen hij tien was.’

Behoorlijk ziek Helaas bleek dit niet het einde van het medische verhaal van Stan. ‘We zagen al vrij snel dat hij zich anders ontwikkelde dan andere kinderen. Zo ging hij niet kruipen en veel later lopen. Uit onderzoek bleek een aandoening aan zijn hersenen, die effect heeft op zijn motorische ontwikkeling. Uit het erfelijkheidsonderzoek dat volgde, kwam naar voren dat hij extreem hoge leverfuncties had. Dat is een gevolg van een leverziekte. Nog weer later kwam daar een afwijkend bloedbeeld bij, dat wijst op een bloedziekte. Kortom, Stans lichaam is behoorlijk ziek. Toch doet hij het heel goed, hij gaat eigenlijk altijd door. En tot en met groep zes heeft hij regulier onderwijs gevolgd.’

Vida 16

Balans Na Stan hebben Yolanda en Edwin nog twee kinderen gekregen: Evi (9) en Daan (4), allebei helemaal gezond. ‘Natuurlijk zorgt het voor extra drukte, twee kinderen erbij. Maar het brengt ook balans in het gezin. Dankzij Evi en Daan kúnnen we niet alleen maar bezig zijn met Stans ziekte. Bovendien kan ik ook ontzettend genieten van de “normale” dingen van deze kinderen. Net zoals Stan ons als gezin ook veel bijzondere extra’s heeft gebracht. Zo hebben we al twee keer een Opkikkerdag en een wensdag gehad en we gaan ieder jaar met De Hart&Vaatgroep op vakantie. Dat is geweldig voor Stan, want hij heeft dan allemaal lotgenoten om zich heen, maar zijn broertje en zusje vinden het ook heel leuk. En wij hebben het relatief makkelijk, want voor ieder kind is er een vrijwilliger aanwezig.’

Goed plannen Dat neemt niet weg dat Yolanda heel graag eens ‘gewoon’ op vakantie zou gaan met haar gezin. ‘Kamperen in Zuid-Europa bijvoorbeeld. Door de reistijd en hogere temperaturen gaat dat met Stan niet lukken. Dat is te belastend voor hem. Omdat we niet willen dat Evi en Daan daardoor ook beperkt worden, gaan we regelmatig apart met hen op pad. Edwin is bijvoorbeeld met Evi naar Spanje geweest toen zijn ouders daar ook waren.

Hartaandoening bij kinderen

In het hart

Dat vond ze natuurlijk geweldig! Als we wel iets met het hele gezin doen, is het een kwestie van goed plannen en niet teveel willen. Ook een hele dag met z’n allen thuis is eigenlijk niet mogelijk. Dus in de vakanties zorgen we dat Stan bijvoorbeeld naar de zorgboerderij kan. Of één van ons gaat met één of twee kinderen op pad, zodat het thuis rustig is en iedereen genoeg aandacht krijgt.’

Passend onderwijs Nu Stan twaalf is, beseft hij maar al te goed dat hij veel beperkingen heeft. ‘Dat zijn zusje wel op hockey en toneel zit, is voor hem bijvoorbeeld best confronterend. Daar komt bij dat we sinds kort weten dat Stan ook een autistische stoornis heeft. We hebben lang gedacht dat zijn gedrag een gevolg is van alles wat hij heeft meegemaakt, maar ook nu blijkt er weer meer aan de hand te zijn. Dat is moeilijk. Voor hemzelf, maar ook voor de rest van het gezin aangezien Stans gedrag best een stempel drukt op de stemming in huis. Inmiddels gaat Stan naar een andere school, een mytylschool. Daar is de druk veel minder groot en kan hij op alle vlakken gemakkelijker meekomen. Qua intelligentie zit hij op deze school zelfs wat boven het niveau, maar dat is ook weleens fijn voor hem. Het is nog afwachten hoe het straks verder moet, als hij naar de middelbare school moet. Het zal niet makkelijk zijn om passend onderwijs voor hem te vinden. Toch heb ik vertrouwen in dat het goed komt – dat heb ik wel geleerd in de jaren die achter ons liggen.’

Stap voor stap Yolanda en haar man proberen goed voor zichzelf te zorgen. ‘Wij hebben ook een leven en kunnen niet continu alles opzij zetten voor dat van onze zoon. Dan houden we het niet vol. Dus zijn we een paar keer samen op vakantie geweest, gaan soms een avondje uit en we sporten allebei. Ik werk twee dagen per week en op die dagen passen de beide oma’s bij ons thuis op. Daar ben ik heel blij mee, want ik denk dat ik uiteindelijk niet gelukkig zou worden

Drie lessen Iedere situatie is anders en iedere ouder gaat er anders mee om. Toch zijn er een paar dingen die Martin heeft geleerd in de periode die achter hem ligt. Drie tips voor ouders in een vergelijkbare situatie.

Als een kind zo ziek is, wil iedereen weten hoe het gaat. Probeer het voor jezelf gemakkelijker te maken, bijvoorbeeld door vrienden en familie op de hoogte te houden via een website. Anders word je constant gebeld, terwijl je je rust juist zo hard nodig hebt. Geef, in zo’n ziekenhuisperiode, elkaar minimaal een uur per dag vrijaf. Even de tijd om iets anders te doen, even wat tijd waarin je de verantwoordelijkheid niet draagt. Vaak kun je toch niets doen in het ziekenhuis. En als er wel wat te doen valt, kan je partner dat prima even alleen af. Het houd je sterk en zorgt dat je er weer een dag tegen kunt. Denk heel goed na voordat je je baan of studie stopzet. Het is ontzettend zwaar om zeven dagen per week te zorgen voor een ziek kind. Bovendien legt het een zware druk op de relatie.

2 3

van zeven dagen per week zorgen. Hoewel het natuurlijk ook best zwaar is om de zorg voor Stan te combineren met een baan.’ Piekeren probeert Yolanda te voorkomen. ‘Mijn man kon dat al snel, leven in het moment en zich niet teveel zorgen maken over de toekomst. Zelf had ik daar meer moeite mee. Lichaamstherapie, waarbij de focus ligt op voelen, ervaren en loslaten, heeft mij daarbij geholpen. Met een kind als Stan moet je alles stap voor stap doen, een andere optie is er niet. We weten gewoon niet hoe het straks met hem zal gaan. Het mooie is dat je uiteindelijk merkt dat je veel meer aankunt dan je vooraf ooit voor mogelijk had gehouden.’ >

Vida 17

Hartaandoening bij kinderen

In het hart

> vervolg van pagina 15 weg te weinig informatie om die vraag nu al te beantwoorden.’

Waar moeten ouders rekening mee houden als er meer kinderen in het gezin zijn? ‘Zeker in die eerste periode, waarin het pasgeboren kind in het ziekenhuis ligt, bevinden ouders zich vaak in een spagaat. Letterlijk, omdat ze niet tegelijkertijd thuis en in het ziekenhuis kunnen zijn, maar ook emotioneel omdat er op dat moment weinig tijd en ruimte is voor de andere kinderen. Het beste is om de normale structuren voor hen zoveel mogelijk vast te houden, liefst met opvang in eigen huis. Een Ronald McDonaldhuis is geen ideale omgeving voor jonge kinderen. Bovendien mogen kinderen die nog geen waterpokken hebben gehad niet op de afdeling cardiologie komen.’

De combinatie van zo’n ziek kind en een baan is bijna niet te doen. Is stoppen met werken een goede oplossing? ‘Zeker het eerste jaar, als er veel operaties plaatsvinden en je ook nog eens bezig bent een band op te bouwen met je kind, is het inderdaad heel lastig te combineren. Helaas voorziet de Nederlandse wet

niet in een passende verlofregeling voor ouders die dit meemaken. Er is kortdurend zorgverlof, maar dat is slechts tien werkdagen. Daarnaast is er langdurig zorgverlof, onbetaald. Je bent dus erg afhankelijk van de medewerkingsbereidheid van je werkgever. Tijdelijk stoppen met werken lijkt soms een aantrekkelijke optie, maar onderschat de risico’s niet. Zeven dagen zorgen is erg zwaar en de kans bestaat dat je wereld wel erg klein wordt.’

Wordt het omgaan met de hartaandoening van je kind makkelijker in de loop van de tijd?

‘Niet per definitie. Iedere fase die je kind doormaakt brengt weer eigen vragen en problemen met zich mee. Bij iets oudere kinderen zie je vooral dat ze normaal willen zijn, net als anderen. Ze moeten hun weg zien te vinden, ook fysiek, en als ouders wil je hen daar bij ondersteunen. Soms is het raadzaam om dan een kinderpsycholoog in te schakelen. Tegelijkertijd sta ik vaak verbaasd over de taaiheid en vitaliteit van kinderen. Vaak vinden de meest ingrijpende zaken plaats in de babyfase, dat scheelt ook. Hoe heftig het ook is voor de ouders, kinderen zullen zich hiervan gelukkig niet veel herinneren.’

Meer weten? Hartvrienden Hartvrienden, een initiatief van de Hartstichting en De Hart&Vaatgroep is hét online platform waar ouders alle informatie voor hun kind over het leven met een hartaandoening vinden. We geven hen handvatten, emotionele steun en praktische informatie. www.hartstichting.nl/hartvrienden

Vida 18

• www.bijzonderebroerofzus.nl • www.szw.nl Informatie over zorgverlof

• www.mee.nl Ondersteuning bij leven met een beperking

• www.aangeboren hartafwijking.nl

Lekker & gezond Patat: iedereen is er gek op. Alleen bevat een zak patat veel vet en zout. SVH Meesterkok Michel Hanssen heeft 'Spice Wise' uitgebracht, een kookboek met gezonde recepten en waar zout wordt vervangen voor kruiden en specerijen. Van dit patatje kunt u wel verantwoord genieten! s Boodschappenlijstje patates frite en son met patatkruiden voor 4 per

• 1 kg aardappels • 1 Fles olijfolie • 10 delen paprikapoeder • 2 delen uienpoeder • 1 deel gemalen selderijzaad • 1 deel gemalen knoflook r • 1 deel gemalen zwa rte pepe • 1/2 deel gemalen cayennepeper

Patates frites met patatkruiden Bereiding:

Schil de aardappels en snijd ze in dikke staafjes. Was de rauwe frites goed in koud water en dep ze droog. Verhit de olijfolie in een pan tot ongeveer 110 graden en bak hierin de frites in kleine porties ongeveer vijf minuten. De frites moeten gaar zijn, maar niet verkleurd. Laat ze afkoelen op vetvrij papier. Verhoog de temperatuur van de olijfolie naar 180 graden en bak de voorgebakken frites in kleine porties goudbruin. Bestrooi ze met de patatkruiden en serveer ze met de huisgemaakte ketchup.

Patates frites

Met huisgemaakte ketchup en dschappenlijstje patatkruiden Boo huisgemaakte ketchup voor Kookboek Spice wise SVH Meesterkok Michel Hanssen kreeg in 2012 een hartinfarct. Zijn werk als kok kon hij niet meer uitoefenen, maar zijn hartinfarct bracht ook iets moois met zich mee: ideeën voor zoutloze recepten. Meer informatie over het kookboek vindt u op: www.spicewise.nu

2-3 potjes

Huisgemaakte ketchup Bereiding:

Doe alle ingrediënten, behalve de geleisuiker, in een pan en breng het mengsel al roerend aan de kook. Laat dit drie minuten doorkoken. Voeg als laatste de geleisuiker toe en laat dit nog eens drie minuten doorkoken. Vul daarna 2-3 schone (jam)potjes tot de rand met dit mengsel, doe de deksels erop en laat de potjes ondersteboven afkoelen. De ketchup is drie maanden houdbaar buiten de koelkast. Is het potje eenmaal geopend, bewaar het dan in de koelkast en gebruik het binnen drie weken.

Vida 19

• 800 gr gezeefde tomaten (karton) gr tomatenpuree 140 • • 100 ml natuurazijn • 100 ml water • 1/4 tl gemalen cayennepeper tl gemalen gember 1/2 • • 1/2 tl gemalen kaneel d • 1 tl gemalen mosterdzaa r • 1/2 tl gemalen witte pepe • 1/2 tl uienpoeder • 1/2 tl gedroogde basilicu m • 300 gr geleisuiker speciaal • 2-3 (jam)potjes

Een ring vol bedels als troost

‘De Tikkies hebben Ilse er echt doorheen gesleept’ Astrid Koene zag hoe haar dochter Ilse worstelde in het ziekenhuis met hartproblemen. Elke prik was voor haar een nieuwe nachtmerrie. Maar na elke behandeling was er een beloning om de pijn te verzachten. ‘De TikkieRing hielp haar de nare dingen te vergeten en om er tegelijkertijd over te kunnen praten.’

‘De “prikkebeesten” kreeg ik voor mijn prikken. Het zonnetje? Dat kreeg ik voor een dag waarop het goed met mij ging.’ De TikkieRing van Ilse (8 jaar) hangt vol stoere bedels. Stuk voor stuk bewijzen van de weg die ze heeft afgelegd door het ziekenhuis. ‘Ilse vindt de bedels leuk en pakt ze regelmatig uit de kast om ermee te spelen. Soms zitten we samen en dan nemen we de ring nog eens door’, zegt haar moeder Astrid. Als je weet dat elke bedel voor een gebeurtenis in het ziekenhuis staat, dan hangt de ring wel erg vol. Misschien wel te vol. ‘De

Vida 20

Reportage

Tikkies hebben Ilse door al die prikken, echo’s en andere onderzoeken heen gesleept. En hebben haar helpen begrijpen wat er met haar aan de hand is. Ze weet van bijna alle Tikkies wat ze betekenen. Door haar ervaring is Ilse veel te wijs voor een kind van haar leeftijd.’

De reis Ilse leed sinds haar geboorte aan cardiomyopathie. Haar hartspier werkte niet goed en daardoor de pompfunctie van haar hart ook niet. Met medicatie leken haar problemen redelijk onder controle.

Maar in december 2012 ging het alsnog mis. Haar hart hield vocht vast. Ze stortte in en moest met zwaaiende sirenes naar het LUMC in Leiden. En vervolgens door naar het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam, waar ze haar stabiel kregen. Maanden bracht het gezin door in het ziekenhuis. In het LUMC kreeg Ilse begin 2013, nadat er hartritmestoornissen bij haar waren aangetroffen, een ICD. Daarna ging het slechter met haar en kwam ze wéér in het Sophia kinderziekenhuis terecht. In maart kreeg de familie Koene het bericht

Vida 21

‘Ze hebben een nieuw hart voor mij gekoopt’

Wat is de TikkieRing? De TikkieRing is er voor elk kind met een hartaandoening dat behandeld wordt in een kindercardiologisch centrum. Als beloning bij elke prik, elk onderzoek en behandeling krijgt uw kind een speciale Tikkie. Bij de start krijgen kinderen direct vier Tikkies: een fles waarop de naam van het kind geschreven kan worden, een kompas, een potlood en een tent die het begin van hun 'reis' symboliseren. Is een kind al onder behandeling, dan krijgt het een boek. En zo zijn er nog veel meer Tikkies voor alle behandelingen en onderzoeken.

Het hele pakket bestaat uit: • Tikkies • een robuuste ring om de bedels aan te hangen • het spannende verhaal ‘De schatten van Rapatiki’ • een logboek en spaarkaarten • een schatkaart • www.hartstichting.nl/tikkies

Meer weten? Sinds kort heeft Tikkies een eigen website. Op deze website hebben kinderen een plek om Tikkies digitaal te verzamelen. Ze kunnen er foto’s en filmpjes posten en zo hun belevenissen delen met familie en vrienden. Ook kunnen ze hier andere kinderen ontmoeten die Tikkies verzamelen en zo misschien wel nieuwe vrienden maken. www.hartstichting.nl/tikkies

dat een harttransplantatie onvermijdelijk was. Astrid is nog opgelucht als ze eraan terugdenkt: ‘Volgens de chirurgen kon het wel één tot twee jaar duren voordat Ilse aan de beurt was. Ik had het niet durven dromen dat het twee maanden later al zover was.’

Kris Krokodil ‘Het lijkt alsof we maanden in een film hebben geleefd.’ Maar het logboek waarin de volledige ’’reis” van Ilse is vastgelegd, met verhalen van zusters en van Astrid bewijst dat het echt gebeurd is. De TikkieRing

Vida 22

is ook echt, net als het bijbehorende verhaal De Schatten van Rapatiki. Er is het voorleesboek Hartsvriendjes, over de avonturen van Kris Krokodil met hartaandoening, waarmee Ilse haar klasgenootjes duidelijk kon maken wat ze heeft meegemaakt. ‘En de knuffel van Kris Krokodil heeft alles meebeleefd. Ilse nam hem overal mee naartoe - en nog steeds. Naar het ziekenhuis, maar ook naar de leuke dingen. Kris Krokodil en de Tikkies zorgden elke keer weer voor afleiding. Na iedere behandeling vroeg Ilse direct naar een Tikkie.’ Eén

Reportage

‘De blauwe diamant vind ik het allermooist’ Tikkie ontbreekt aan de ring: ‘De bliksemschicht, die voor haar reanimatie in 2012 staat, hebben we van de ring afgehaald. Ooit geven we die aan haar terug. Maar nu nog niet. Het is voor ons allemaal nog te confronterend.’

BEELD: Erik van der Horst

De allermooiste Tikkie Momenteel werken alleen het LUMC en het UMCG in Groningen met de TikkieRing. Astrid hoopt dat meer ziekenhuizen ermee gaan werken. ‘Het Sophia kinderziekenhuis was fantastisch, echt, maar de meest belangrijke Tikkie kregen we daar

helaas niet. Gelukkig stuurde de Hartstichting die alsnog toe.’ ‘Die blauwe diamant vind ik het allermooist’, zegt Ilse. Haar moeder Astrid kan dat alleen maar beamen. ‘Het nieuwe hart was voor mij als

Vida 23

moeder het mooiste geschenk dat ik me kon wensen. Zoals Ilse het zelf zei: “Ze hebben een nieuw hartje voor mij gekoopt”. Dankzij haar nieuwe hartje kan Ilse eindelijk weer kind zijn.’

Gezond nieuws Boekentip:

‘Welkom op de wereld’ ‘Vanaf mijn bed zie ik hoe ze druk met hem in de weer gaan. Ondanks het zuurstofmasker dat hij op zijn mondje gedrukt krijgt, verandert hij van kleur. Was hij toen hij geboren werd nog mooi roze, nu ligt daar een klein grauw hoopje. Vechtend voor zijn leven. Bizar hoe je leven opeens van groot geluk naar pure angst kan gaan. De tijd gaat opeens zo langzaam. Verpleegkundige rennen de kamer in en uit. Een kinderarts komt de kamer binnen hollen. Maar alles lijkt wel in slow motion te gaan. Een soort film, maar dan wel een hele slechte waar je niet vrijwillig in mee wilt spelen. Ruw word ik uit mijn gedachten opgeschrikt. ´Is er iets afwijkends in de zwangerschap geweest bij controles of echo´s?´ De kinderarts kijkt ons indringend aan, in de hoop een hint te krijgen waar ze kunnen beginnen met zoeken. Onze zoon blijkt geboren met een hartaandoening. Transpositie van de grote vaten. In dit boek staat ons verhaal, hoe deze enerverende weken zijn gelopen. Tussen hoop en vrees, een kraamtijd in het ziekenhuis.

Vida verloot twee exemplaren van het boek ‘Welkom op de wereld’. Stuur een mail met uw adresgegevens naar vida@hartenvaat groep.nl

Sporten en bewegen Sporten en bewegen is voor iedereen gezond. Dus ook voor kinderen en jongeren met een hartaandoening. Er zijn sporten met een dynamische of statische belasting of een combinatie hiervan. Dynamische belasting is een voortdurende gelijkmatige belasting. Zoals bij fietsen en wandelen. Een sport met dynamische belasting, versterkt de hartspier. Bij statische belasting is door een krachtexplosie de druk in de bloedvaten veel hoger dan normaal. Gewichtheffen is een goed voorbeeld. Statische belasting

maakt de hartspier niet sterker. Over het algemeen raadt de kindercardioloog sporten aan met een dynamische belasting. Soms mag een kind sporten doen met elk soort belasting. Vraag altijd aan de kindercardioloog welke inspanning voor uw kind verantwoord is. Bij elke sport geldt: luister goed naar je lichaam en leer grenzen te stellen en te bewaken.

Tip: Geef ook aandacht aan broertjes en zusjes Een kind met een hartaandoening vraagt veel tijd en aandacht van de ouders. Broers en zussen komen dan vaak aandacht tekort. Wat helpt is als ouders iedere dag even apart aandacht aan hen besteden. Het is ook goed als iedereen in het gezin meehelpt en een taak naar ‘eigen kunnen’ krijgt. Ook het kind met de hartaandoening. Een gelijke behandeling is goed voor het hele gezin.

Kijk voor tips en adviezen op: www.bijzonderebroerofzus.nl

Vida 24

Gezond nieuws & Column

Het blijven kinderen

Dick Middelweerd

…op

internet informatie, praktische

tips

en ervaringsverhalen over

kinderen met een

hartaandoening te vinden is? Wij hebben dit voor u gebundeld op: www.hartstichting. nl/hartvrienden

BEELD: Erik van der Horst

veel

Mijn zonen waren elf en acht jaar oud toen ik op het strand een hartinfarct kreeg. Gelukkig waren ze te jong om het écht door te hebben. Ik had op dat moment zelf niet eens goed door wat er aan de hand was! Pas in het ziekenhuis bleek ik een hartinfarct te hebben gehad. Ik was vrij snel weer de oude, waardoor mijn zoons niet veel van alle commotie en het herstel hebben meegekregen. Mijn vrouw heeft later aan onze zoontjes uitgelegd waarom ik in het ziekenhuis lag. Hun reactie? Niet bang of geschrokken, vooral erg onder de indruk. Het blijven kinderen. Nu, alweer vijf jaar later, hebben we het er eigenlijk nooit meer over. Ik

’Plezier hebben én hard werken’ heb nu een fijn en vooral gezond leven. Ik probeer samen met mijn gezin volop van het leven te genieten. Leuke uitstapjes maakten we wel, alleen vaak binnen Europa. Nu trekken we er echt op uit. Sinds mijn hartinfarct ben ik voorzichtiger geworden voor mijn gezin. Dus het blijft wel een combinatie van een ontspannen en actieve vakantie. De ene keer een dag strand en de volgende dag weer een actieve fietstocht. En hetzelfde geldt met eten. Pizza, pasta en patat is lekker, maar niet gezond. En ik wil voorkomen dat mijn kinderen overkomt wat mij overkwam. Mijn oudste zoon (nu 16 jaar) wil ook graag de horeca in en kok worden. Heel leuk natuurlijk, maar ik geef hem wel mee dat hij goed voor zichzelf moet zorgen. Ik vind namelijk: als je voor iets gaat, moet je er ook echt goed in worden. En dat eist veel van je leven, heb ik geleerd.

Dick Middelweerd (1963) is sterrenchef en restauranteigenaar. Hij werd in 2009 getroffen door een hartinfarct. Het gevolg van hard werken, niet sporten en een te hoog cholesterol. Na zijn hartinfarct heeft hij het roer helemaal omgegooid. Hij kookt gezonder (voor zichzelf, maar ook voor zijn gasten), werkt minder, sport en geniet volop van het leven.

Vida 25

Prof. Dr. Nico Blom is hoogleraar Kindercardiologie bij het LUMC. Hij is de enige kindercardioloog in Nederland die gespecialiseerd is in katheterablatiebehandelingen bij kinderen met hartritmestoornissen.

Persoonlijk <<<

‘Een kind beter maken, dat is prachtig om te doen’ ‘Vanaf de lagere school wist ik al wat ik later wilde gaan studeren: geneeskunde. Mijn ultieme doel toen: als arts in de derde wereld gaan werken. Die oorspronkelijke drive heb ik ietsje bijgesteld. Na mijn studie geneeskunde aan de Universiteit van Amsterdam ben ik me gaan specialiseren in Kindergeneeskunde. Een kind dat nog een heel leven voor zich heeft, beter maken. Dat is prachtig om te doen. Ik werkte toen onder andere bij het Emma Kinderziekenhuis in Amsterdam. Medio jaren negentig legde ik me bij het LUMC verder toe op vooral de kindercardiologie. Maatschappelijk ben ik ook nog betrokken bij een ontwikkelingsproject in Suriname. Hiervoor reis ik één keer per jaar af naar Paramaribo om kinderen met een aangeboren hartziekte te screenen in het academisch ziekenhuis ter plekke.’

Mooi én zwaar beroep ‘Wat ik mooi vind aan mijn beroep

is dat het vak grote ontwikkelingen doormaakt. Waar in de jaren zeventig slechts een kwart van de kinderen met een aangeboren hartaandoening de volwassen leeftijd wist te behalen, is dat nu meer dan 80 procent. Maar het is ook een zwaar beroep. Bij een ernstige aandoening is het belangrijk om veel tijd en aandacht te besteden aan het kind én de ouders. Je moet goed uitleg geven en ze begeleiden in hoe ze met de aandoening moeten omgaan. Op korte en lange termijn. Wij worden erop getraind om dit in goede banen te leiden.’

Dochters nooit gepusht ‘Ik ben zelf ook ouder van twee volwassen dochters van 18 en 20 jaar. Beide kinderen willen de gezondheidszorg in. Het harde werken en de onregelmatige diensten van hun vader hebben hun blijkbaar niet afgeschrikt. Ik heb ze nooit gepusht, maar blijkbaar krijgen ze er ongemerkt toch iets positiefs van mee.’

Naam: Nico Blom (52 jaar) Functie: Hoofd van de kindercardiologie van het centrum aangeboren aandoeningen Amsterdam-Leiden, een samenwerkingsverband van 3 UMCs (LUMC, AMC en VUMC)

Vida 26

Mijn specialisme

>>> Professioneel

‘Er zijn wel 1.800 verschillende hartaandoeningen’

Alle pasgeborenen screenen ‘Symptomen van ernstige aangeboren hartaandoeningen zijn hartfalen of een blauwe kleur (cyanose). Helaas wordt een blauwe kleur vaak over het hoofd gezien, waardoor een baby in een zeer slechte conditie kan komen. Zoals zo vaak geldt: hoe eerder je erbij bent, hoe beter. Daarom zijn we nu gestart met een onderzoek waarbij verloskundigen in onze regio alle pasgeborenen screenen op ernstige

hartaandoeningen. Gelukkig worden hartaandoeningen steeds vaker vóór de geboorte ontdekt. Verloskundigen worden erin getraind om aangeboren hartaandoeningen bij de foetus met echo-onderzoek te diagnosticeren. Ik kan dit alleen maar toejuichen. Bij zeer ernstige aandoeningen kunnen de ouders besluiten om de zwangerschap af te breken, maar gelukkig zijn de meeste aandoeningen tegenwoordig goed behandelbaar.’

Grotere overlevingskans ‘Over het algemeen zie ik de overlevingskansen van kinderen met een aangeboren hartaandoening groter worden. Bij het ouder worden van de patiënt ligt de focus op het voorkomen en tijdig behandelen van complicaties op lange termijn zoals het ontstaan van hartfalen en ritimestoornissen. De grote uitdaging voor de toekomst is om met de ontwikkeling van nieuwe behandelopties problemen op de lange termijn te voorkomen, zodat een patiënt met een aangeboren hartaandoening gezond oud kan worden.’

BEELD: Erik van der Horst

‘Cardiologie is een moeilijk vak. Het hart lijkt zo simpel, maar dat is het niet. Er zijn wel 1.800 verschillende soorten aandoeningen. Ik zit inmiddels al twintig jaar in het vak en ik kom telkens weer nieuwe dingen tegen. Het is ook een gevarieerd vak: wij doen veel diagnostiek, zoals echocardiografieën zelf. Een compleet vak; je werkt nauw samen met verschillende disciplines. Bij een complexe aandoening ga je als behandelteam met z’n allen om de tafel. Het is ook een jong vak met veel nieuwe ontwikkelingen en technieken.’

Gespecialiseerd in: Diagnostiek en behandeling van hartritmestoornissen bij kinderen met aangeboren hartaandoeningen Zet zich in voor: Kindercardiologisch Project Suriname

Vida 27

De Hart&Vaatgroep bedankt onderstaande organisaties voor plaatsing van hun logo in Vida.

Wat biedt De Hart&Vaatgroep? De Hart&Vaatgroep is de patiënten-

Lifestylemagazine van De Hart&Vaatgroep

vereniging van en voor mensen met een hart- of vaataandoening. Zowel

Magazine van en voor mensen met een hart- of vaatziekte • 7e jaargang • nummer 3 • juni 2015 • winkelwaarde € 4,95

landelijk als regionaal richt De

WIN

Hart&Vaatgroep zich op informa-

2 kaartje voo s Linnae r ushof p.30

tievoorziening, lotgenotencontact, leefstijlmanagement en belangenbehartiging.

Frites!

(De gezonde variant)

mét huisgemaakte ketchup

IlseKoene

Dankzij haar nieuwe hart kan Ilse eindelijk weer kind zijn

De Hart&Vaatgroep en de Hartstichting werken sinds 2013

In het hart Kinderen met een hartaandoening

samen aan de behartiging van belangen van harten vaatpatiënten. Een greep uit de activiteiten: • www.hartenvaatgroep.nl: informatie, actualiteiten en allerhande tips voor het dagelijks leven • Lifestylemagazine Vida met persoonlijke verhalen, achtergrondartikelen en nieuws van en voor leden • Folders en brochures met uitgebreide informatie over harten vaatziekten • Themabijeenkomsten, kookworkshops en cursussen

(vanaf pagina 13)

Wilt u De Hart&Vaatgroep steunen door lid te worden? Dat kan voor slechts € 20 per jaar. Aanmelden kan via de website of bel: (088) 11 11 600. Met uw bijdrage maakt u het mogelijk om vertegenwoordigd te worden door deskundigen die werken aan bijvoorbeeld betere zorg, goede en betaalbare medicatie en een passende zorgverzekering voor iedereen. Tip: veel zorgverzekeringen vergoeden dit lidmaatschap. Adres: De Hart&Vaatgroep Postbus 300 2501 CH Den Haag T (088) 11 11 600 E info@hartenvaatgroep.nl www.hartenvaatgroep.nl Redactieadres: Redactie Vida Postbus 300 2501 CH Den Haag

Hier kan ook uw advertentie staan.

Interesse?

Neem contact op met Ilse Eijkmans of Monique Helderman van De Hart&Vaatgroep: De Hart&Vaatgroep Postbus 300 2501 CH Den Haag

Uitgever De Hart&Vaatgroep Bladmanagement Monique Helderman, Ilse Eijkmans Realisatie LVB Networks, Amersfoort Projecten eindredactie Günther Robben Redactie Esther Berendsen, Lisette Brom, Josefine Calma Redactieraad De Hart& Vaatgroep Riet Alaverdy- van der Knijff, Johan Durge, Charlotte de Jong, Sent Wierda Fotografie en illustraties Erik van der Horst, Walter van Kalsbeek, Mladen Pikulic, Allard de Witte Drukwerk Senefelder Mis-

T (088) 11 11 600 E vida@hartenvaatgroep.nl www.hartenvaatgroep.nl

set, Doetinchem Lithografie Willem Teunissen Grafische Bewerkingen

13 juni 2015 Landelijke Hartkleppenbijeenkomst De bijeenkomst wordt georganiseerd door de diagnosegroep Hartfalen-Cardiomyopathie-Hartkleppen in samenwerking met het Academisch Medisch Centrum (AMC) Amsterdam. In plenaire lezingen komt u alles te weten over de nieuwe behandeltechnieken van hartklepvervanging, -reparatie en keuzes daarbij. Tijd: 13.00 uur tot 17.00 uur Locatie: Academisch Medisch Centrum (AMC), Amsterdam Kosten: €7,50, voor leden is de bijeenkomst gratis Meer informatie: www.hartenvaatgroep.nl/agenda

Oproepen

Service

25 juni 2015 Hart&Vaatcafé Regioteam Groningen organiseert samen met de afdeling Cardiologie van het Martini Ziekenhuis en Zorgbelang Groningen het Hart&Vaatcafé. Deze keer is het thema: 'Boezemfibrilleren, is deze ritmestoornis onschuldig?’ De contactbijeenkomsten zijn voor harten vaatpatiënten, hun naasten en belangstellenden. In het café krijgt u actuele informatie over harten vaataandoeningen, ontmoet u andere patiënten en hun familie en bespreekt u uw ervaringen en tips met elkaar. Tijd: 19.30 uur tot Van mei t/m november 22.00 uur 2015 organiseren we Locatie: Martini verschillende vakanties voor Paviljoen, Martini mensen met een hartaanZiekenhuis, Gronindoening en hun naasten. gen Kosten: gratis Kijk voor meer informatie Meer informatie: op: www.hartenvaatgroep. neem contact op nl/vakanties met de secretaris van regioteam Groningen. E-mail: secretaris.noord@gmail.com, telefoon: 06-16363468

Good cause rally 2015

F good-edeal gen

voor 8 t/ m 18 jar igen met een har taan doening

Op zondag 5 juli 2015 is de 11e editie van de Good Cause Rally op Enschede Airport Twente. Deze rally is voor kinderen en jongeren van 8 tot en met 18 jaar én hun familie die met een ernstige ziekte te maken hebben, waaronder (aangeboren) hartaandoeningen. Kijk voor meer informatie op: www.goodcauserally.nl Inschrijven kan via: www.hartenvaatgroep.nl/ goodcauserally2015

Kijkje achter de schermen

Vakanties

Op woensdag 8 juli 2015 van 11.00 uur tot 18.00 uur organiseren Dell BV en Infostrada Information Technology BV in samenwerking met De Hart&Vaatgroep en de Hartstichting een uniek evenement voor kinderen van 8 tot en met 15 jaar. Op deze dag krijgen de kinderen een kijkje achter de schermen op het Mediapark en produceren zij hun eigen Jeugdjournaal. Inschrijven kan via: www.hartenvaatgroep.nl/ delldag Mocht u vragen hebben, neem dan contact op met: Bert Jan van Veen (telefoon: 088-1111621, e-mail: bj.vanveen@hartenvaatgroep.nl)

Vida 29

Kris Krokodil 8

10 7

9 11

13 14

6 5

2 3 1

17 16

Lijnpuzzel

Puzzel & win! 21

22 23

24 25 26

68 27

30 31 32 33 34 35

38 63

62 56 57

51 50 53 61 52 41

49 48

40 46 44 43

47 45

Los de puzzel op en kleur de tekening zo mooi mogelijk in. Stuur deze voor 15 juli 2015 naar: Redactie Vida, Postbus 300, 2501 CH Den Haag of naar vidaprijs@hartenvaatgroep.nl

Eerste prijs

Tweede prijs

Twee kaartjes voor de Linnaeushof

Mega Bubble

Linnaeushof mag zich met recht Europa ’s grootste speeltuin noemen. Hier spelen kinderen nog écht. De ruim driehonderdvijftig speeltoestellen en attracties bieden kinderen de mogelijkheid om actief te spelen, waarbij het gebruik van de eigen energie en de eigen fantasie voorop staan. Iedereen voelt zich hier kind! www.linnaeushof.nl

Mega grote bellen blazen? Dat kan met Mega Bubbles van SES Creative. Een bel maken van een meter doorsnee? Geen probleem! Goede bellenblaas is natuurlijk wel een vereiste. En… de laboranten van SES Creative is dat gelukt! www.ses.nl

En de winnaar is... De winnaar van de Hart braadpan van Relance is de heer J.H. Akse uit Almelo Vida 30

Doe ook mee met onze Facebook actie: Stuur je mooiste vakantiefoto in met Kris Krokodil. Kijk voor meer informatie op: www.facebook. com/harten vaatgroep

Van twee kanten

Britt Donkers (20):

‘In prinsessenjurk werd een ziekenhuisbezoek nog een uitje’ Hoe is het om een broer met een hartaandoening te hebben?

Heeft zijn hartaandoening invloed gehad op jullie band?

‘Het geeft wel eens wat stress en zorgen. Je moet flexibel zijn. Van het ene op het andere moment kan de situatie van Paul veranderen. Als hij ineens minder zuurstof heeft, moet je je plannen wijzigen. Maar ik weet niet beter. Het is als vanzelfsprekend dat wij continu rekening houden met zijn aandoening en conditie. Een flinke wandeling of fietstocht bijvoorbeeld moeten wij afwisselen met voldoende rustmomenten.’

‘Wij hebben een hechte band en maken bewust tijd vrij voor elkaar. Gewoon om er voor de ander te zijn. En om leuke dingen te doen en mooie momenten te beleven: samen koken, een filmpje kijken en bij hem blijven slapen. Maar ik ben ook gewoon zijn kleine zusje. En dus maakten wij vroeger ook ruzie, net als elke andere broer en zus. Maar we zijn wel altijd heel close geweest.’

BEELD: Erik van der Horst

Was het vervelend om als kind altijd rekening met Paul te moeten houden? ‘Onze ouders hebben ons bijgebracht altijd begrip te hebben voor een ander. Al van jongs af aan. Dat wij altijd rekening hielden met de aandoening van Paul betekent zeker niet dat het bij ons per definitie slechter was dan in een “gezond” gezin. Het is voor ons juist altijd de kunst geweest om de leuke dingen uit het leven te halen die we samen met Paul wel kunnen doen. Want die zijn er genoeg. Ik heb overigens nooit het gevoel gehad dat ik het met Paul over zijn hartziekte moest hebben. Daarover praten vond en vindt hij moeilijk. Ik begrijp dat.’

Zou dat anders zijn geweest zonder zijn aandoening? ‘Het heeft ons in ieder geval niet uit elkaar gedreven. Als Paul vroeger in het ziekenhuis lag, dan hadden mijn ouders daar extra aandacht voor. Dat vond ik logisch. Maar ik heb nooit het gevoel gehad te worden achtergesteld, integendeel. Als kleuter zag ik elk ziekenhuisbezoek als een uitje, hoe vervelend het ook was om Paul zo te zien liggen. Zelfs als ik jarig was, genoot ik. Dan ging ik gewoon in mijn prinsessenjurk. En daar had Paul dan weer begrip voor. Het bezorgde hem ook wat afleiding. Hij had het toch al zwaar genoeg en wilde niet als “anders” gezien worden.’

Op pagina 3 vertelt Paul Donkers hoe het is om te leven met een hartaandoening <<<

Vida 31

Vragen over harten vaatziekten?

Bel de Infolijn Hart en Vaten Heeft u vragen over harten vaatziekten of gezonde leefstijl, bel dan de Infolijn Hart en Vaten. De voorlichters van de Infolijn Hart en Vaten staan u graag te woord over zaken zoals: • harten vaatziekten • risicofactoren voor harten vaatziekten • mogelijkheden voor onderzoeken of behandelingen

• het voorbereiden van uw bezoek aan uw arts • vragen naar aanleiding van uw bezoek aan uw arts • een gezonde leefstijl

Wij zijn er voor u! De voorlichters van de Infolijn Hart en Vaten zitten elke werkdag van 9.00 tot 13.00 uur klaar om uw vragen te beantwoorden. U kunt ook een mail sturen.

U kunt ons bereiken:

@ infolijn@hartstichting.nl

☎0900-3000 300

(tijdens kantooruren van 9.00 tot 13.00 uur)

De Infolijn Hart en Vaten is de gezamenlijke informatielijn van de Hartstichting en patiëntenvereniging De Hart&Vaatgroep.