Vida 03 2016 by Harteraad

Lifestylemagazine van De Hart&Vaatgroep

Magazine van en voor mensen met een hart- of vaatziekte • 8e jaargang • nummer 3 • juni 2016 • winkelwaarde € 4,95

Hartpatiënt Lynn (17) krijgt veel steun van haar vriendin en leeftijdsgenoot • 5 vragen over samen beslissen • Jan kreeg een hartstilstand tijdens de begrafenis van zijn oom • Kookworkshops voor hartpatiënten • Medisch maatschappelijk werker Mariëtte wordt nog altijd geraakt in haar werk

ANTISTOLLINGSPAS Kaarthouder / Cardholder: Dhr. A. van der Stroom Vaatstraat 35 1478 OB Hartenkamp

ANTISTOLLINGSPAS Kaarthouder / Cardholder: Stroom Dhr. A. van der Vaatstraat 35 1478 OB Hartenkamp Geb.dat./DoB:

ANTISTOLLINGSPAS / Cardholder: Kaarthouder der Stroom Dhr. A. van 35 Vaatstraat 1478 OB Hartenkamp 21-05-1975 Geb.dat./DoB: 4671891 ICI: +31 (0)33

21-05-1975

ICI: +31 (0)33 4671891

Geb.dat./DoB: 21-05-1975 ICI: +31 (0)33 4671891

De moIoN boswa iste n lingendevan N ederlan d

Frisse bulgursalade met kip en

p.30

cashewnoten

Estevana Polman

In het hart Antistollingsmiddelen

(vanaf pagina 15)

‘Ik wil later wel mijn kinderen kunnen optillen’

Weten uw dierbaren wat u wenst?

Weten uw nabestaanden waar uw gegevens liggen als u er niet meer bent? En wat u voor uw huisdier wenst? Via de Hartstichting kunt u dit gratis vastleggen in het erfenisdossier. Denk bijvoorbeeld aan het verdelen van uw persoonlijke bezittingen, het opzeggen van verzekeringen, het stopzetten van abonnementen. Kortom: al die zaken die nabestaanden bij een overlijden moeten regelen. Vraag nu vrijblijvend het gratis erfenisdossier van de

Hartstichting, t.a.v. Esmay Lunes, Antwoordnummer 300,

Hartstichting aan. Meer dan 4.000 mensen gingen u al voor. Neem contact op met Esmay Lunes, telefoon 070-3155607, of mail naar erfenisdossierChartstichting.nl Of u kunt onderstaande coupon insturen naar de

2501 VB Den Haag. Een postzegel is niet nodig. Het is ook mogelijk om een digitaal erfenisdossier aan te maken. Zo kunt u altijd en overal bij uw gegevens. Kijk hiervoor op www.hartstichting.nl/erfenisdossier

VIDA

Ik ontvang graag gratis het erfenisdossier van de Hartstichting. M/V

Naam: Adres: Postcode: Telefoonnummer: E-mail: Geboortedatum:

Plaats:

Van twee kanten

Lynn van de Sluis (17):

‘Mijn angst is dat mensen denken dat ik lui ben’ Welke aandoening heb je?

Hoe is het nu je wat ouder bent?

‘Ik heb zeven afwijkingen aan mijn hart. Ik kan ze niet eens allemaal opnoemen, maar de belangrijkste is mijn enkele bloedsomloop naar de longen en mijn ontbrekende hartkamers. Inmiddels heb ik drie grote operaties gehad en een aantal kijkoperaties. Op de basisschool merkte ik voor het eerst dat er iets mis met me was. Met gym was ik sneller moe en ik kon niet altijd mee rennen met de kinderen uit mijn klas. Ze vroegen wat er met mij aan de hand was. Ik besloot mijn spreekbeurt over mijn hart te houden. Daar kreeg ik een heel hoog cijfer voor, dus gaf ik hem vanaf toen in elke klas opnieuw.’

‘Ik heb geleerd om keuzes te maken. Doe ik wat het beste voor me is of doe ik wat ik het liefste wil? Als we een klassenuitje hadden, moest ik kiezen: of overdag naar de Efteling of ’s avonds naar het schoolfeest. Het is balen dat niet alles kan. Maar als ik een keer iets leuks doe, geniet ik met volle teugen. Uitgaan vind ik geweldig, ook al moet ik daarna bijslapen. Soms ga ik over mijn grenzen heen. Dan voel ik me lamlendig en heb ik knallende koppijn. Dat is de prijs die ik ervoor betaal.’

BEELD: Erik van der Horst

Hoe reageerden jouw leeftijdsgenoten? ‘Kinderen kunnen hard zijn. Door mijn aandoening worden mijn lippen sneller paars als het koud is. In de winter riepen de kinderen uit mijn klas: “Hé Lynn, je lippen zijn net zo paars als je jas!”. Als ik dat van te voren had geweten, had ik wel een andere kleur jas uitgekozen. In die tijd heb ik veel aan Merel gehad. Zij is al mijn beste vriendin vanaf groep 1. Ze ging normaal met mij om. Misschien omdat ze zelf een afwijking aan haar ogen heeft. Dan weet je hoe vervelend het is als mensen je nastaren.’

Wat vind je het moeilijkste? ‘Mijn grootste angst is dat mensen denken dat ik lui ben. Ik ben juist alles behalve lui! Soms ben ik lichamelijk op. Met Merel hoef ik het daar nooit over te hebben. Zij weet wat ik wel en niet kan. Met haar in de buurt voel ik me nooit ziek. Als ik vroeger meeging naar atletiek, rende ze gewoon op mijn tempo mee. Stiekem wist ik wel dat ze één van de beste sprinters van het team was.’

Op pagina 31 vertelt beste vriendin Merel over haar vriendschap met Lynn >>>

Vida 3

Uw mening telt!

Iedere 1 ste 00 nieuwe deelnem er aan het panel ontvang t een leuke at tentie.

Doe mee aan het Hart&Vaatpanel Wilt u, net als wij, meer bekendheid en begrip voor hart- en vaataandoeningen? Doe dan mee met ons Hart&Vaatpanel! We hebben uw stem nodig om ons werk beter te kunnen doen. Hoe werkt het? Na aanmelding ontvangt u enkele keren per jaar een digitale vragenlijst die u binnen een paar minuten kunt invullen. We vragen uw mening en ervaring over onderwerpen die met hart- en vaataandoeningen te maken hebben zoals medicijngebruik, werk, leefstijl en het gezinsleven. Wilt u een keer overslaan? Dan is dat geen probleem.

Meld u aan via: www.hartenvaatpanel.nl

Deel uw ervaring voor betere zorg De Hart&Vaatgroep en de Hartstichting vinden het belangrijk dat de stem van mensen met hart- en vaataandoeningen wordt gehoord. Met de ervaringen van u en uw naaste kunnen we knelpunten in de zorg aanpakken en bijdragen aan een betere kwaliteit van zorg

van en voor mensen met een hart- of vaatziekte

en leven. Helpt u mee?

Inhoud Nr. 3 2016

3 Van twee kanten Lynn van de Sluis: 'Mijn angst is dat mensen denken dat ik lui ben'

6 Van & voor leden

8 Bekend met…

Estavana Polman: 'Soms zijn de hartritmestoornissen zo heftig dat ik van het veld gehaald moet worden.'

Het laatste nieuws van De Hart&Vaatgroep

14 Lekker & gezond Frisse bulgursalade met kip en cashewnoten

20 Reportage

15 In het hart Antistollingsmiddelen

11 5 vragen over...

Kookworkshop voor hartpatiënten

24 Gezond nieuws

25 Column

26 Mijn specialisme

...samen beslissen

12 Persoonlijk

Jan durft geen verre fietstocht of wandeling meer te maken. 'Sinds mijn hartstilstand is mijn leven beperkter.'

Medisch maatschappelijk werker Mariëtte Holster: 'Ik steun patiënten in hun zoektocht naar een zinnige invulling van hun leven.'

29 Service

30 Puzzel & win!

31 Van twee kanten Komt u dit icoon tegen, dan kunt u meer informatie vinden op www.hartenvaatgroep.nl

Vida 5

Merel Noomen: ‘Eerst samen huilen, daarna samen lachen’

BEELD: Charline van Ommen

Lucht je hart op hart.volgers.org

Beste Vidalezer, Ik ben onder de indruk van Iris, die nu 17 jaar is. Tijdens de lancering van onze samenwerking met het KPN Mooiste Contact Fonds vertelde zij hoe het voor haar als jonge meid is om met beperkingen te leven. Sinds haar elfde heeft Iris een hartaandoening. Zij kan daardoor moeilijker met alle dagelijkse activiteiten van leeftijdsgenoten meedoen. Zij is niet zo vlot met sporten en zij rijdt op een elektrische fiets. Soms leidt dat tot onbegrip en afkeurende blikken. Juist op haar leeftijd zit zij daar natuurlijk niet op te wachten. In deze Vida leest u meer ervaringen van jonge meiden. Zo vertellen hartsvriendinnen Lynn en Merel over de impact van Lynns hartaandoening op hun vriendschap. De 23jarige Estevana is topsporter, mét een hartritmestoornis. Hoe zij hiermee omgaat, is inspirerend om te lezen. Stralende meiden, stuk voor stuk. Op het oog zie je niet dat er iets aan de hand is. Tenslotte zien anderen niet dat zij een hartaandoening hebben en begrijpen zij niet waarom ze niet ‘gewoon’ mee kunnen doen. En dat maakt het voor deze jongeren vaak lastig. Hierdoor hebben zij vaker last van eenzaamheid en minder zelfvertrouwen. Wij zien het belang van de contacten met leeftijdgenoten met én zonder hartaandoening. Om die reden organiseren wij op allerlei manieren vormen van contact. Zo start binnenkort de samenwerking tussen Hartvrienden en het KPN Mooiste Contact Fonds. Zij gaan werken aan een online ontmoetingsplek om zo de wereld van jongeren met een hartaandoening te vergroten en meer verbinding te creëren met hun omgeving. Daarnaast bieden we gezinnen, jongeren en volwassenen de mogelijkheid om onbezorgd te genieten en ervaringen uit te wisselen met leeftijdsgenoten tijdens een van onze vakantieweken. Ik mocht ook de moeder van Iris ontmoeten. Zij is ontzettend trots op haar dochter. Iris laat ons inzien hoe belangrijk contact daadwerkelijk is. Haar ervaring is onze drijfveer. Anke Vervoord, directeur De Hart&Vaatgroep

Vida 6

Via het platform Hart.Volgers.org komt u makkelijk in contact met mensen die ook een hart- en vaataandoening hebben en hetzelfde meemaken als u. Veel patiënten waarderen het enorm om over ervaringen, gevoelens en verwachtingen te praten. Hart.volgers.org brengt mensen samen, zodat ze ongestoord en zonder tijdsdruk alles kunnen bespreken. Cardiologen zorgen voor betrouwbare informatie mede door het beantwoorden van praktische vragen waar je tijdens een doktersafspraak vaak niet aan toe komt. Vragen als: ´hoe ziet mijn leven er straks uit na die ingreep?´, ´Mag ik in de sauna met een pacemaker?’, ‘Wat zijn de voor- en nadelen van hardlopen?’ en ‘Wat houdt zoutloos eten nu precies in?’ Nieuwsgierig? Kijk op hart.volgers.org.

DR. H@RTV0

LG3R

Beste LUDUVU Ik ben bang da DUH, of het hart.volg t hart.volgers de geschikte ers-forum niet u advies te gekanalen zijn om gebroken hart..ven bij een . 16:1 4 09/02/2016

Van & voor leden

Hartvrienden

Diagnosegroepen

aan het woord Binnen De Hart&Vaatgroep is een aantal diagnosegroepen actief. Naast het informeren via nieuwsbrieven en het organiseren van informatiebijeenkomsten, delen de groepen ook ervaringen met elkaar. In deze Vida komt de diagnosegroep Hartritmestoornissen aan het woord. En aan welke diagnosegroep stellen zij de vraag?

Als je net hebt te horen gekregen dat je kindje een hartaandoening heeft, kan je wel wat steun gebruiken en heb je veel vragen. Wat zijn de gevolgen? Wat staat jullie te wachten? Op het onlineplatform www.hartstichting.nl/hartvrienden krijg je betrouwbare informatie, praktische tips en de ondersteuning die jij nodig hebt. Word ook lid van de nieuwsbrief en blijf op de hoogte!

Je ziet toch niets aan mij? Wie last krijgt van hartritmestoornissen staat soms voor een lange zoektocht. Niet alleen voor de juiste behandeling, maar vooral ook vanwege de psychische/sociale aspecten. Voor de één is dit een makkelijk acceptatieproces, maar voor een ander begint een leven met angst, onzekerheid en beperkingen. Velen vinden het lastig om hier mee te leren omgaan. Er is vaak onbegrip van de omgeving. Want ja, ‘je ziet toch niets aan mij?’. De diagnosegroep Hartritmestoornissen helpt mensen in hun zoektocht. De diagnosegroep bestaat uit mensen die zelf bekend zijn met hartritmestoornissen en hun ervaringen graag willen inzetten om anderen te helpen. Wil je meer weten of wellicht zelf anderen helpen, laat het mij dan weten via mijn e-mail: deboerarjan@gmail.com

...al meer dan

duizend mensen

hun mening geven, maar dat wij nog altijd

op zoek zijn naar nieuwe leden voor het Hart&Vaatpanel?

Meld u aan via: www.hartenvaatpanel.nl

Onze vraag aan de diagnosegroep Familiaire Hypercholesterolemie (FH):

Wat doen jullie voor kinderen met FH?

Arjan de Boer, voorzitter diagnosegroep Hartritmestoornissen

Meer informatie, vragen of reacties?

Kijk op www.hartenvaatgroep.nl of mail naar vida@hartenvaatgroep.nl

Vida 7

â&#x20AC;&#x2DC;Ik kan er niet tegen om rustiger aan te moeten doenâ&#x20AC;&#x2122;

Bekend met…

Handbalster Estevana Polman heeft hartritmestoornissen

‘Ik wil later wel mijn kinderen kunnen optillen’ Estavana Polman (23) speelt al tien jaar handbal op topniveau. Binnenkort speelt ze met het Nederlands handbalteam op de Olympische Spelen in Rio. Een bekroning op haar harde werken. Maar het leven van de topsporter heeft ook een keerzijde. ‘Ik heb last van hartritmestoornissen, soms zo heftig dat ik van het veld moet worden gehaald.’ Eerst trainen en dan naar een kinderfeestje. Zo zag het leven van Estavana Polman er vroeger uit. ‘Het maakte mij niet uit dat ik als tiener niet mee kon naar de discotheek. Het gevoel dat ik heb als ik een grote wedstrijd speel, is overweldigend.’ Maar tien jaar topsport eist ook zijn tol. ‘Soms is mijn lichaam zo stijf dat ik met pijn uit bed stap. Dan voel ik me net een oude vrouw. Dat is best even schrikken. Sinds mijn zestiende heb ik last van hartritmestoornissen. Ik ben er inmiddels aan gewend, maar soms zijn ze zo heftig dat ik met een ambulance van het veld gehaald moet worden. Eenmaal in het ziekenhuis kunnen de artsen niets vinden en lijkt alles in orde. Dan denk ik: het zal toch niet tussen mijn oren zitten?’

Hart of wedstrijd? ‘Bij mijn eerste aanval van hartritmestoornissen dacht

ik dat het de zenuwen waren. Ik speelde nog maar net bij het Nederlands handbalteam en wilde me niet laten kennen. Maar toen ik de verdediger dubbel zag, wist ik dat ik zo niet verder kon. Ik moest echt gaan zitten. Mijn hart ging als een gek tekeer en ik dacht dat ik een hartaanval kreeg.’ De jaren daarna zijn de hartritmestoornissen nog steeds niet verdwenen. Maar Polman blijft er nuchter onder. ‘Als ik op bed lig, sluit ik mijn ogen. Dan weet ik dat het de volgende dag weer over is. Op het veld ben ik harder voor mezelf. Ik kan er niet tegen om rustig aan te moeten doen. Ik ga altijd door en wil het liefste ook nog winnen. Natuurlijk weet ik dat ik zuinig moet zijn op mijn hart, maar ik wil ook de wedstrijd uitspelen. Het blijft een tweestrijd.’ ‘De laatste keer dat ik een grote aanval kreeg op het veld, zei ik: laat mij maar even liggen, het komt wel weer goed’, herinnert Polman zich. ‘Ik had geen zin om >

Vida 9

‘Ik weet dat ik zuinig moet zijn op mijn hart, maar ik wil ook de wedstrijd uitspelen. Het blijft een tweestrijd’ Estavana Polman (23) Geboren: Woonplaats: Bekend van:

rustig, ook al weet ik dat ze bezorgd is als ze mij ineens van het veld ziet gaan. Zonder mijn familie was ik nooit zo ver gekomen. Ze hebben me altijd overal naar elke wedstrijd gereden en hebben me vaak met beide benen op de grond gezet. Die nuchterheid heeft mij verder geholpen in mijn carrière. Aan de andere kant blijf ik wel mijn vaders kleine meisje. Ik hoef mijn vader maar te bellen en hij komt eraan.’

5 augustus 1992 Esjberg, Denemarken Nederlands handbalteam met wie ze binnenkort naar de Olympische Spelen in Rio gaat

Nuchterheid van huis mee Met de Olympische Spelen in zicht is het extra belangrijk om fit te zijn. Toch probeert Polman zich vooral geen zorgen te maken om haar fysieke gesteldheid. Tot nu toe heeft ze nog nooit een aanval tijdens een belangrijke wedstrijd gehad, relativeert ze. ‘Die houding krijg ik van huis uit mee. Mijn moeder blijft altijd

Nu Polman voor haar carrière is verhuisd naar Denemarken is ze minder vaak bij de mensen om wie ze geeft: haar nieuwe vriend Rafael van der Vaart, vriendinnen en familie. Af en toe maakt ze een extra reisje naar Spanje voor de prille liefde. ‘Natuurlijk is het lastig combineren, maar ik ben gewend aan het vele reizen. Voor de mensen om wie ik geef, doe ik altijd mijn best. Maar soms is dit leven best eenzaam. Dat zien buitenstaanders niet. Uiteindelijk zit je ’s avonds toch alleen op die bank. Maar ik heb één doel voor ogen en dat is de beste handbalster van de wereld worden. Als ik die drang niet meer heb, neem ik het eerste vliegtuig terug naar huis. Want uiteindelijk voel ik me daar het prettigste. Ik droom er van om net zo’n liefdevol gezin te hebben als mijn ouders. En dan hoop ik fit en gezond te zijn, zodat ik later ook mijn kinderen nog kan optillen.’

Vida 10

BEELD: ANP

Beste handbalster worden weer naar het ziekenhuis te gaan en doorgelicht te worden. Ze nemen zoveel bloed af dat ik een paar dagen niet kan trainen. Maar mijn laatste aanval duurde een stuk langer dan normaal en daar schrok ik wel van. Het wordt nu echt tijd dat ik weet wat er met me aan de hand is. Laatst liep ik een week met een kastje en plakkers op mijn lijf rond in de hoop dat artsen een aanval konden registreren. Helaas is er toen ook niks gevonden. Dat maakt me weleens onzeker.’

tief v an:

vragen over...

Bij de dokter voor behandeling of onderzoek? U heeft altijd meerdere mogelijkheden, maar welke past nu het beste bij u?

...samen beslissen Waarom 3 goede vragen?

U heeft recht op goede en duidelijke informatie. Wanneer u naar de arts gaat, komt er soms zoveel op u af, dat de informatie langs u heengaat. Daarom is het belangrijk om te weten dat u altijd meerdere mogelijkheden heeft waaruit u kunt kiezen. Welke behandeling of welk onderzoek het beste bij u past, hangt van een aantal (persoonlijke) zaken af. De risico’s, de bijwerkingen, uw leefstijl, uw beroep en uw wensen spelen allemaal mee in het maken van de juiste keuze. Het nemen van de juiste beslissing is belangrijk. Door het stellen van ‘3 goede vragen’ kunt u samen met de arts de zaken op een rij zetten. In samenspraak met de arts kunt u vervolgens beslissen welk onderzoek of welke behandeling het beste bij u past. U maakt zo een goed overwogen keuze, en dat vergroot de kans van slagen.

Vraag 1. Wat zijn mijn mogelijkheden?

Vraag uw arts naar uw mogelijkheden. Dat zijn er altijd minimaal twee, want afwachten is ook een mogelijkheid. Verder kunt u denken aan een lichamelijk onderzoek of een scan. Fysiotherapie of een operatie? Welk soort operatie? Direct behandelen of eerst afwachten?

Vraag 2. Wat zijn de voordelen en nadelen van die mogelijkheden?

Een operatie kan uw klachten snel verhelpen, maar er zijn ook risico’s aan verbonden. Vraag uw arts naar de resultaten van de verschillende behandelingen. Wat kan een behandeling u opleveren? Kunt u na de operatie weer sporten, verhoogt de behandeling uw overlevingskans of vermindert het de pijn? Bespreek per mogelijke behandeling de herstelperiode, risico’s, gevolgen en bijwerkingen, zodat u weloverwogen een beslissing kunt nemen.

Vida 11

Vraag 3. Wat betekent dat in mijn situatie?

Deze vraag is waarschijnlijk de meest belangrijke vraag. Uw persoonlijke situatie is van groot belang in uw keuze. Hoe is uw thuissituatie, wat is uw beroep, hoe oud bent u, wat zijn uw wensen en uw doelen? Het is belangrijk dat uw arts hiervan op de hoogte is. Zo kan uw arts zijn of haar medische advies aanpassen op uw persoonlijke situatie. Samen beslissen over uw behandelplan dat voelt goed en sluit ook het beste aan op uw persoonlijke situatie.

Zijn er nog andere tips? Belangrijk om te weten: er bestaan geen domme vragen. Dus wanneer u iets niet helemaal begrijpt of u twijfelt ergens aan, meld dit aan de arts. Stel ook altijd vragen die u thuis heeft bedacht of die tijdens het gesprek bij u opkomen. Neem pen en papier mee. U kunt dan thuis de antwoorden nog even rustig nalezen.

Vida 12

â&#x20AC;&#x2DC;Gelu kkig zijn er genoeg dingen waar ik van geniet'

Persoonlijk

Jan kreeg een hartstilstand tijdens de uitvaart van zijn oom

‘Ik wilde graag gezond oud worden’ Jan Kreuk (74) was altijd gezond totdat hij vijf jaar geleden hartklachten kreeg. ‘Ik voel me nog steeds twintig, maar mijn hart fluit me terug. Nu heb ik een elektrische fiets en ga ik een kleiner blokje om.’

‘Vanmorgen zei ik nog tegen mijn vrouw: “Kijk, de zon schijnt en de vogels fluiten, wat een mooie dag.” Het lijkt wel alsof je eerst iets moet overkomen voordat je kan genieten van de kleine dingen. Vijf jaar geleden ging het mis. Halverwege mijn dagelijkse blokje om voelde ik een steek in mijn borst. Het was een koude zondagochtend en er was niemand op straat. Ik strompelde naar huis en viel meteen op bed. Het voelde alsof mijn hele lichaam strak werd getrokken met touwen. Het bleek een hartinfarct. Ik kocht een elektrische fiets, maar ging nooit ver. Bang dat er weer iets zou gebeuren als er niemand in de buurt was.’

Gereanimeerd

BEELD: Erik van der Horst

‘Ik droomde ervan om oud te worden, zoals mijn oom. Op zijn honderdste reed hij nog vrolijk rond in zijn auto. Vorig jaar overleed hij plotseling. Op de dag van zijn begrafenis merkte ik niks geks aan mijn lichaam. Maar tijdens de dienst raakte ik zo geëmotioneerd van de toespraken dat ik een steek in mijn hart voelde. Het laatste wat ik mij herinner is dat ik langzaam wegzakte. Toen ik bijkwam, leek alle energie uit mijn lichaam gezogen. Mijn broek was nat van de urine en ik had geen kunstgebit meer in. Mijn zus vertelde dat een aanwezige arts op de begrafenis mij heeft moeten reanimeren, omdat mijn hart ermee was gestopt.’

Onderweg uitrusten ‘”Gelukkig ben je er nog”, hoorde ik mijn vrouw zeggen toen ik wakker werd in het ziekenhuisbed. Ik herinner me nog hoe blij ik was om haar gezicht te zien. In mijn kamer rook het naar kots. De emmers stonden nog naast mijn bed. Blijkbaar was mijn lichaam zo van slag dat ik

alles had uitgebraakt. Na drie dagen mocht ik naar huis. Het was aftasten wat ik nog kon. Elke week haalde ik een broodje bij de bakker. Dat was 400 meter lopen. Voorheen lukte dat altijd wel, maar nu moest ik onderweg op een bankje uitrusten. Na een paar maanden kon ik steeds wat verder lopen.’

Genieten van wat wel kan ‘Sinds mijn hartstilstand is mijn leven beperkter. Ik ben niet iemand die elk uur aan de telefoon hangt om te vertellen waar ik ben, maar mijn vrouw heeft dat liever wel. Een verre fietstocht of wandeling durf ik niet meer te maken. Mijn vrouw zegt altijd: “niet te ver, want je moet ook weer terug”. Maar gelukkig zijn er genoeg dingen waar ik van geniet: een potje kaarten, naar een toneelvoorstelling of een mooie wandeling maken.’

Lotgenotencontact Heeft u behoefte aan lotgenotencontact? Dat kan op verschillende manieren. U kunt een bezoek brengen aan een informatiebijeenkomst of u kunt zich aanmelden op de website van De Hart&Vaatgroep voor persoonlijk contact met lotgenoten. Lotgenotencontact is er niet alleen voor hartpatiënten, maar ook voor naasten die behoefte hebben aan een goed gesprek. Ook anoniem contact is mogelijk. Kijk voor meer informatie op: www.hartenvaatgroep.nl/wat-we-doen/ lotgenotencontact.html

Vida 13

Lekker & gezond Bulgur is een graanproduct gemaakt van verschillende soorten tarwe met een licht nootachtige smaak. De tarwekorrels worden eerst gestoomd, daarna gedroogd en vervolgens grof gemalen of gebroken. Met zijn hoge voedingswaarde is het prima geschikt in een maaltijdsalade.

Frisse bulgursalade met kip en cashewnoten

Bereiding: Kook het water, snijd de lente- of bosuitjes in kleine ringetjes. Fruit de ui in een diepe koekenpan met een flinke scheut olie. Voeg de bulgur toe en bak deze één minuut mee. Blijf goed roeren, zodat de bulgur niet aanbakt. Doe het vuur uit en voeg kokend water toe tot de bulgur onder water staat. Doe de deksel op de pan en laat 15 minuten staan. Giet de bulgur af en doe deze in een grote kom en roer even los met een vork. Snijd de komkommer en tomaten in blokjes. Hak de cashewnoten grof en rooster deze in een koekenpan op hoog vuur. Snijd de kipfilet in reepjes. Snijd de knoflook fijn en doe in een apart kommetje. Voeg een flinke scheut olijfolie toe en pers de citroen uit boven het kommetje. Meng alles door elkaar. Voeg eventueel peper en zout naar smaak toe. Snijd de peterselie fijn. Voeg de tomaat, komkommer, cashewnoten en kipreepjes toe aan de bulgur en meng alles voorzichtig door elkaar. Voeg de helft van de dressing toe. Bestrooi de salade tot slot met de fijngehakte peterselie.

Benodigdheden voor 4 personen

• 200 gr. bulg ur • 3 lent e- of bos uitje s • 3- 5 trostomaten • 1/2 kom kom mer • 100 gr. ong ezouten cash ewn oten • 200 gr. gerookte kipreepjes • 1 citroen • 2 teentjes kno floo k • 2 takjes pete rselie • olijfolie

TIP: Maak de bulgursalade een avond van tevoren klaar, dit versterkt de smaakt. Bewaar de salade in de koelkast. Serveer met de rest van de dressing in een apart kommetje. Eet smakelijk!

Vida 14

Geef u op voor de kookworkshop De Hart&Vaatgroep organiseert regelmatig kookworkshops. Hier leert u hoe u met minder zout een gezonde lekkere maaltijd op tafel zet. Breng een bezoek aan www.hartenvaatgroep.nl/kookworkshops om te zien of er binnenkort een workshop bij u in de buurt is.

Antistollingsmiddelen

In het hart

Antistollingsmiddelen

â&#x20AC;&#x2DC;Weet wat je gebruikt en zorg dat anderen het ook wetenâ&#x20AC;&#x2122; K maoamr op!

Bloedstollend!

gs tollin antisdel mid f low! let it

Bloeds tollend!

Meer dan 1 miljoen mensen in Nederland gebruiken enige vorm van antistolling. Het grootste nadeel van deze behandeling is de vergrote kans op een bloeding. 1 tot 2 procent van de gebruikers krijgt te maken met een ernstige bloeding, bijvoorbeeld in de hersenen, maag of darmen. Een ander risico is dat bij een medische ingreep een heftige bloeding ontstaat. De Antistollingspas zorgt dat behandelaars weten welke medicijnen een persoon gebruikt. Daarnaast zorgen nieuwe richtlijnen voor eenzelfde aanpak door de verschillende behandelaars. Vida 15

ANTISTOLLINGSPAS Kaarthouder / Cardholder: Dhr. A. van der Stroom Vaatstraat 35 1478 OB Hartenkamp

ANTISTOLLINGSPAS Kaarthouder / Cardholder: Stroom Dhr. A. van der Vaatstraat 35 1478 OB Hartenkamp Geb.dat./DoB:

ANTISTOLLINGSPAS / Cardholder: Kaarthouder der Stroom Dhr. A. van 35 Vaatstraat 1478 OB Hartenkamp 21-05-1975 Geb.dat./DoB: 4671891 ICI: +31 (0)33

21-05-1975

ICI: +31 (0)33 4671891

Geb.dat./DoB: 21-05-1975 ICI: +31 (0)33 4671891

Hoe zorg je dat ambulancepersoneel, spoedeisende hulp en behandelaars in het buitenland direct weten dat een patiënt antistollingsmiddelen gebruikt? De Antistollingspas biedt uitkomst. De Trombosestichting ontwikkelde deze pas. Directeur Stans van Egmond legt uit hoe het werkt.

De Antistollingspas is bedoeld als eerste informatiebron voor de verschillende medici en hulpverleners die op de hoogte moeten zijn van het gebruik van antistollingsmiddelen. ‘Dat zijn er nogal wat’, licht Stans van Egmond toe. ‘Ambulancepersoneel in het geval van een ongeluk. De spoedeisende hulp. Chirurgen en verplegend personeel in het geval van een (spoed)operatie. De apotheker, in verband met het gebruik van eventuele andere medicijnen. De tandarts, want ook bij het trekken van een kies kan een >

‘Ik laat er niks voor’ Mariska (47) heeft onder andere twee longembolieën gehad en lijdt aan claudicatio intermittens (etalagebenen). Ze slikt Clopidogrel, een antistollingsmiddel waarvoor de trombosedienst niet bezocht hoeft te worden. ‘Als ik een ernstige bloeding krijg, is die eigenlijk niet te stoppen. Dat komt door het antistollingsmiddel dat ik slik; het zorgt ervoor dat de bloedplaatjes in mijn bloed uitgeschakeld worden. De enige remedie bij een bloeding is een bloedtransfusie. Of dat lukt als ik een ernstig auto-ongeluk krijg? Ik vraag het me af. Toch heb ik de Antistollingspas altijd bij me, standaard in het voorvakje van mijn portemonnee. Verder heb ik op mijn telefoon een In Case of Emergency-app. Hiermee kunnen hulpdiensten bij een ongeval of

andere noodsituatie op een eenvoudige manier achter het telefoonnummer van familie of vrienden komen en ze inlichten, zonder dat ze de mobiele telefoon hoeven te ontgrendelen. En zien ze direct op het voorscherm van mijn mobiel de melding ‘ICE: gebruik clopidrogrel’. Dit geeft mij wel rust. Verder bespreek ik regelmatig met mijn man wat er precies moet gebeuren in een noodgeval en hoe hij moet handelen. Meer kun je eigenlijk niet doen. Ik maak me geen grote zorgen over het risico op een bloe-

Vida 16

ding en laat er niks voor. Er zijn wel dingen die ik niet meer kan, maar dat heeft te maken met de trombose zelf. Ik vlieg bijvoorbeeld niet langer dan vier uur. Mijn vaatziekte is waarschijnlijk deels erfelijk, hierdoor sta ik wel extra onder controle bij een vaatchirurg. Ieder jaar moet ik terugkomen. Daar ben ik heel blij om. Ik heb bij mijn moeder gezien wat er kan gebeuren als je er te laat bij bent. Zij is helaas overleden aan dichtgeslibde aderen.’

Antistollingsmiddelen

In het hart

Nieuwe tromboserichtlijnen Bijna iedere arts krijgt te maken met antistollingsmiddelen. Duidelijke richtlijnen zijn van groot belang voor het gebruik ervan. Professor Menno Huisman, internist Vasculaire Geneeskunde in het LUMC Leiden en voorzitter van de commissie die nieuwe richtlijnen heeft geformuleerd, beantwoordt vier vragen over de net gepubliceerde Richtlijn Antitrombotisch beleid. Waarom was een nieuwe richtlijn nodig? ‘In eerste instantie omdat de bestaande richtlijn verouderd was. Die kwam uit 2008 en intussen is er veel veranderd. Daarnaast hebben artsen een aantal zogenaamde klinische knelpunten gesignaleerd die aanleiding gaven om de richtlijn aan te passen of uit te breiden. Zo is er behoefte aan meer duidelijkheid over het omgaan met antistollingsmedicatie voor een operatie, aangezien dat onvoldoende aanwezig was in de richtlijn uit 2008. Een tweede aandachtspunt heeft betrekking op de komst van directe orale antistollingsmiddelen (DOAC’s) in Nederland. Deze introductie heeft impact op de antistollingsbehandeling van een grote groep patiënten. De praktische gevolgen van de invoering van deze nieuwe middelen voor onder andere patiënten met atriumfibrilleren of patiënten die grote orthopedische ingrepen ondergaan zijn opgenomen in de aangepaste richtlijn. Daarnaast zijn er andere knelpunten gesignaleerd: kindertrombose, pre-

ventie van veneuze trombo-embolie, antistollingsbeleid rond hartkunstkleppen en laboratoriumtesten rond antistollingsbehandeling. Deze onderwerpen komen allemaal naar voren in de nieuwe richtlijn.’

Staan er voor gebruikers van antistollingsmiddelen verrassende zaken in de Richtlijn Antitrombotisch beleid? ‘Verrassend is misschien niet het goede woord, maar de richtlijn is in ieder geval heel duidelijk over de nieuwe antistollingsmiddelen (DOAC’s). Deze hebben voor de behandeling van acute diepe veneuze trombose en longembolie de voorkeur gekregen boven de “oude” middelen. De reden daarvoor is voornamelijk veiligheid: de kans op (ernstige) bloedingen is kleiner. Een ander, praktisch voordeel is dat patiënten bij het gebruik van DOAC’s niet naar de trombosedienst hoeven. Wel moeten ze hun nierfunctie regelmatig laten controleren.’

Hebben deze nieuwe antistollingsmiddelen ook nadelen? ‘Een aandachtspunt is medicatietrouw. Dat geldt overigens voor alle antistollingsmiddelen, alleen is het risico bij dit type iets groter omdat mensen geen bezoek brengen aan de trombosedienst. Dat is toch een soort reminder, een stok achter de deur om de medicijnen goed in te nemen. Het is aan de behandelend arts om de patiënt te wijzen op het belang van het op tijd innemen van medicijnen.’

Is het advies aan gebruikers van traditionele antistollingsmiddelen om over te stappen op de nieuwe middelen? ‘Nee. Als patiënten stabiel zijn ingesteld op hun antistollingsmiddel is er geen acute reden om over te stappen op een DOAC. Dat adviseren we dus niet. De aanbeveling in de Richtlijn Antitrombotisch beleid is met name gericht op nieuwe patiënten. Maar als patiënten zelf liever overstappen, kunnen zij dat uiteraard bespreken met hun arts.’ >

Vida 17

bloeding ontstaan. Zelfs de schoonheidsspecialist moet op de hoogte zijn van het verhoogde risico op een bloeding. In de meeste gevallen kan de patiënt zelf toelichten welke antistollingsmiddelen hij of zij gebruikt, maar helaas is dat niet altijd het geval. Bijvoorbeeld als de patiënt niet aanspreekbaar is of bewusteloos in het geval van een ongeluk. Er zijn patiënten die zoveel medicijnen gebruiken dat zij deze informatie niet altijd paraat hebben. En in het buitenland kan het lastig

zijn om in een vreemde taal uit te leggen welke antistollingsmiddelen je gebruikt. Daarom hebben we in 2011 de Antistollingspas ontwikkeld. Deze is gratis bij de Trombosestichting te verkrijgen voor iedereen die antistollingsmiddelen gebruikt. Op de Antistollingspas staat welke antistollingsmiddelen de persoon gebruikt, de naam en het telefoonnummer van de huisarts en een spoednummer naar keuze. De informatie staat ook in het Engels op de pas. Ons advies is om het pasje op

een opvallende plek in je portemonnee te stoppen.’

Hulpmiddel Antistollingsmiddelen staan in de top-3 van medicijnen die tot vermijdbare ziekenhuisopnamen leiden. Van Egmond: ‘Dat is een uitkomst waar wij van schrokken. Het heeft vaak te maken met het gebruik van meerdere medicijnen naast elkaar die de werking van antistolling versterken. Het gebruik van Ibuprofen, bepaalde voetschimmelmiddelen en Sint Jans-

‘Hopelijk wordt het pasje nooit gebruikt’ ‘Toen ik 34 weken zwanger was van mijn tweede kind kreeg ik opeens last van hele heftige hoofdpijn. Ik kon geen licht en geluid meer verdragen. De verloskundige dacht direct aan een zwangerschapsvergiftiging, maar dat bleek het niet te zijn. Uit de CT-scan bleek dat er een bloedprop ontstaan was in mijn hersenen, oftewel een sinustrombose. Ik moest gelijk beginnen met antistollingsmedicatie, die ik een

week voor de bevalling weer afbouwde. Ik wilde namelijk absoluut niet onder algehele narcose bevallen. De keizersnede is gelukkig prima verlopen. Na de bevalling ontdekten artsen een stollingsafwijking en na een tijdje werd de diagnose APS gesteld. Nu is mijn jongste twee jaar oud. Gelukkig hoef ik niet iedere maand naar de trombosedienst; met twee jonge kinderen is dat allesbehalve praktisch. Ik prik thuis, log in

Vida 18

op een website en kan zelf doseren of krijg een nieuwe doseringslijst van de trombosedienst. Het kost me hooguit vijf minuten. Een bloeding heb ik nog nooit gehad. Het Antistollingspasje heb ik altijd bij me. Ik vind het een prettig idee dat ze direct zien dat ik antistollingsmiddelen gebruik als ik bijvoorbeeld betrokken raak bij een auto-ongeluk. Maar hopelijk wordt het pasje nooit gebruikt.’

BEELD: Walter van Kalsbeek

Jessica van Hasselt (31) heeft het antifosfolipiden syndroom (APS), een auto-immuunziekte die zich onder andere kenmerkt door verhoogde bloedstolling waardoor trombose kan ontstaan. Ze gebruikt het antistollingsmiddel Fenprocoumon.

Antistollingsmiddelen

In het hart

kruid bijvoorbeeld gaan absoluut niet samen met sommige antistollingsmedicijnen. Wij zien het als taak om patiënten te helpen bij de communicatie over hun medicijn, waardoor er minder problemen ontstaan bij het gebruik ervan. De Antistollingspas is een hulpmiddel daarbij.’

antisto middelllings

let it flow!

Trombosedienst & Trombosestichting Mensen met trombose worden door hun arts doorverwezen naar de trombosedienst in hun regio.De trombosedienst bewaakt en regelt de antistollingsbehandeling. Bij bepaalde bloedverdunners is het noodzakelijk dat de mate van stolling van het bloed, de INR- waarde (staat voor International Normalized Ratio en geeft aan hoe snel het bloed stolt), regelmatig door de dienst wordt gecontroleerd. De Trombosestichting Nederland is een goed doel en bevordert (medisch) wetenschappelijk onderzoek op het gebied van trombose. De stichting geeft voorlichting, in het bijzonder aan diegenen die met trombose in aanraking komen. De Antistollingspas is voor iedereen die antistollingsmiddelen gebruikt gratis op te vragen bij de Trombosestichting, www.trombosestichting.nl.

Wat is trombose? Ons bloed bevat stoffen die zorgen voor de bloedstolling. Bloedstolling zorgt ervoor dat een wond snel sluit en niet blijft bloeden. Ons bloed bevat ook antistollingsfactoren die een te veel aan stolling voorkomen. Zo groeit een stolsel niet verder aan. Dit systeem van stolling en antistolling moet in evenwicht zijn. Een stolsel in een bloedvat ontstaat meestal wanneer er een beschadiging is, maar kan ook ontstaan wanneer het bloed onvoldoende doorstroomt of in het bloed te veel of te weinig cellen of eiwitten zitten. Wanneer een stolsel te ver doorgroeit kan er een stukje afbreken en verderop in een kleiner bloedvat vast gaan zitten. Soms ontstaat er een stolsel zonder dat er een wond is. Wanneer een bloedstolsel een bloedvat geheel of gedeeltelijk afsluit, dan is er sprake van trombose.

Contact

Wilt u meer weten of in contact komen met mensen met een vergelijkbare aandoening? Dan kunt u terecht bij de Diagnosegroep Trombose. Deze groep verstuurt onder andere een nieuwsbrief en organiseert jaarlijks een landelijke contactdag (dit jaar op 5 november 2016).

U vindt deze groep: • Op de website van De Hart&Vaatgroep: www.hartenvaatgroep.nl/ wat-we-doen/patientengroepen/trombose.html • Op Facebook: Diagnosegroep Trombose (besloten groep) • Op twitter: twitter.com/hartenvaat

Vida 19

Smaakvol & zoutloos Kookworkshop voor hartpatiënten

Na de diagnose hartfalen moeten de meeste patiënten afscheid nemen van het zoutvaatje. Lastig, want zout is een smaakmaker die in veel gerechten wordt gebruikt. Daarom organiseert De Hart&Vaatgroep regelmatig kookworkshops om te laten zien hoe alledaagse maaltijden weer echt lekker kunnen worden. ‘Het enige wat ik nu nog doe, is de kinderen naar school brengen en weer ophalen en ’s avonds het eten koken.’ Aan het woord is Harro Timmerman. Anderhalf jaar geleden werd hartfalen bij hem geconstateerd. Van de een op de andere dag kon hij niks meer. ‘Ik was altijd actief, maar na de diagnose moest ik stoppen met werken en zat ik hele dagen thuis. De muren kwamen op me af in die eerste periode. Het is leuk om nu een middag weg te zijn. En door deze workshop kom ik weer op nieuwe ideeën die ik thuis kan uitproberen.’ De workshop is een initiatief van De Hart&Vaatgroep, vandaag in samenwerking met Ziekenhuis Gelderse Vallei en de Rijn IJssel Vakschool Wageningen. Hart- en

Vida 20

vaatpatiënten moeten na de diagnose vaak hun leefstijl aanpassen. Dat is niet eenvoudig, ook niet als het ‘slechts’ gaat om het verbannen van het zoutpotje. Met de kookworkshops krijgt deze groep een steuntje in de rug.

Een dagje meer is mooi meegenomen Vanmiddag bestaat de groep ‘cursisten’ uit zo’n twintig patiënten en hun familieleden of vrienden. Ze zijn te gast in Hotel de Nieuwe Wereld dat hoort bij Rijn IJssel Vakschool Wageningen. Kort voordat de groep de schorten ombindt, legt keukendocent en kok Peter Heijmen uit wat hen die middag te wachten staat. ‘We gaan gerechten maken die u ook makkelijk zelf thuis kunt

Reportage

maken. Kleine snackjes, maar ook een diner.’ Koos van Staveren, vrijwilliger bij De Hart&Vaatgroep valt hem bij: ‘We gaan het niet hebben over wat u niet mag, vanmiddag vertellen we juist wat u wél mag.’ In de keuken verdeelt de groep zich over verschillende ‘stations’. Er zijn mensen nodig om de soep en het brood te maken, mensen voor het hoofdgerecht en mensen voor het toetje. Zo’n tien leerling-koks, studenten van de Hotelvakschool uit Wageningen en Arnhem, staan klaar om de deelnemers te helpen. Een van de koks is Stefan Blankestijn. ‘Op de opleiding leren we zeker ook over diëten en zoutloos koken. Dat moet wel, want er komt steeds meer vraag naar zoutarme gerechten. Gelukkig zijn er volop mogelijkheden met kruiden en groenten die van zichzelf een zilte smaak hebben.’ Ondertussen worden de groene asperges schoongemaakt en staat de bouillon voor de minestronesoep te pruttelen. Peter Heijmen vertelt dat hij de leerling-koks

Vida 21

Ansjovis uit blik? De kok komt met een ovenschaal vol kipfilet aanlopen. ‘Wie wil me helpen de kip schuin in stukken te snijden?’ De kip wordt eerst besprenkeld met olijfolie en gaat dan een paar minuten op de grill om uiteindelijk in de oven te garen. ‘Zo blijft zij lekker mals’,

aldus kok Peter. Connie Arissen biedt zich meteen aan. Ze is vandaag met haar goede vriendin Diana meegekomen. ‘Ik kook heel graag. Zelf ben ik geen patiënt, maar het is sowieso goed om gezond te eten.’ Aan de andere kant van de keuken wordt hard gewerkt aan de borrelhapjes. De verbazing is groot als er een blikje ansjovis wordt opengetrokken. Als er iets zout is, dan is het dat kleine visje wel. Leerling-kok Stephan Lex, lacht: ‘De truc is om de ansjovis die uit het blikje komt, eerst goed af te spoelen. Onder de kraan spoel je het grootste deel van het zout zo weg.’ Vervolgens wordt de ansjovis verwarmd in olijfolie, gemengd met wat knoflook en in de keukenmachine

Vida 22

fijngemalen. Binnen de kortste keren ontstaat een lekker dipje. Stephan: ‘Hier moet je straks het brood in dippen. Bagna Cauda heet het. Heerlijk!’ Er heerst een gezellige sfeer in de keuken. Iedereen praat met elkaar, alle koks leggen geduldig uit wat de bedoeling is en het gaat er met de minuut lekkerder ruiken. En hoewel de cursisten nu al meer dan een uur aan het koken zijn, lijkt iedereen te vergeten dat dat best vermoeiend is. Aan tafel wordt het viergangenmenu geserveerd. Als kok Peter even later komt vragen of het allemaal smaakt, is het antwoord unaniem ‘ja’. ‘Gelukkig maar’, verzucht Peter. ‘Anders was het jullie eigen schuld.’

BEELD: Erik van der Horst

gisteravond al heeft gevraagd alle schillen van de groenten te bewaren. Daar trekt hij de bouillon van. ‘In de schillen zit de meeste smaak. Als je dan nog wat bleekselderij in de soep doet, heb je geen zout nodig. Bleekselderij geeft van nature al een zilte smaak.’ Aartje Knoops doet enthousiast mee. ‘Zo’n middag als deze is leuk, omdat je weer op nieuwe ideeën wordt gebracht. Toen ik in de revalidatie zat, ben ik op een streng dieet gegaan. Ik was daar op dat moment heel fanatiek mee bezig. Nu doe ik af en toe mee aan een workshop over zoutloos koken. Het houdt me bij de les. Ik grapte net nog dat het ook goed helpt om op gewicht te blijven, maar dat is niet het belangrijkste. Een maatje minder is mooi meegenomen. Maar nog meer geldt: een dagje méér is mooi meegenomen!’

Paulien is gereanimeerd met een AED

‘Door snel handelen ben ik er goed uitgekomen’ Paulien van Mierlo kreeg op haar 36e een hartstilstand. Dankzij de snelle hulp van buurtgenoten en het gebruik van een AED is haar leven gered en heeft ze er geen blijvend letsel aan overgehouden. ‘Een buurman is toch sneller dan de ambulance.’

800 AED’s met bijdrage VriendenLoterij Sinds 2004 is de Hartstichting een goed doel van de VriendenLoterij. De VriendenLoterij draagt 50% van haar opbrengst bij aan het werk van goede doelen. Door een extra bijdrage van de VriendenLoterij is de plaatsing van 800 AED’s mogelijk gemaakt. Margriet Schreuders, Hoofd Goede Doelen VriendenLoterij: ‘De Hartstichting kan aan 800 publieke locaties zoals sporthallen, bibliotheken en gezondheidscentra een geschikte AED-buitenkast gratis aanbieden. De extra AED’s zijn 24 uur per dag toegankelijk voor burgerhulpverleners, waarmee twee extra levens per week gered worden. Hier zijn wij bijzonder trots op.’

Paulien had al maanden vage klachten, zo had ze last van wegrakingen. De artsen waren ervan overtuigd dat ze epilepsie had. Hiervoor kreeg Paulien zware medicatie, maar de klachten bleven aanhouden. ‘Op een nacht werd mijn partner wakker doordat ik een raar geluid maakte. Hij zag meteen dat er iets goed mis was, ik zag helemaal grauw en draaide weg met mijn ogen. Hij belde direct 112 en trommelde mijn schoonouders op, die toen naast ons woonden. Het toeval wil dat zij net een reanimatiecursus hadden gedaan, zij zijn gelijk begonnen met reanimeren.’ Door de 112-melding kregen ook de burgerhulpverleners in de buurt een signaal. Waaronder de buurman van Paulien. ‘Samen met twee andere hulpverleners die een AED (Automatische Externe Defibrillator) bij zich hadden, was hij supersnel ter plekke. Met een schok van de AED kregen zij mijn hartslag weer op gang.’

AED’s op cruciale plekken Paulien kroop door het oog van de naald. Ze weet uit ervaring hoe belangrijk snel ingrijpen nodig is bij een hartstilstand. ‘Doordat er snel is gehandeld, ben ik er goed uitgekomen. In het begin heb ik wel last gehad van

Vida 23

geheugenverlies, maar ik heb relatief snel mijn leven weer kunnen oppakken. Nu zet ik me in voor de Stichting Hartslag in Nederweert. Mijn pleidooi is altijd: jouw buurman of buurvrouw is altijd sneller dan de ambulance en kan hierdoor veel letselschade beperken. In onze gemeente zijn we begonnen met het inrichten van een netwerk van burgerhulpverleners. Het zou mooi zijn als er in ons dorp op cruciale punten, bijvoorbeeld bij sportscholen en winkels, een AED wordt geplaatst.’

Voor iedereen toegankelijk Een AED is volgens Paulien een relatief eenvoudig middel om levens te redden. En daarom moeten ze openbaar zijn. ‘Wij willen bedrijven, die een AED in beheer hebben, stimuleren om deze buiten te plaatsen in een kast. Dan is hij voor iedereen toegankelijk. Onze stichting zorgt voor het onderhoud van zowel de AED als de kast.’ Stichting Hartslag wil een dekkend netwerk binnen Nederweert van burgerhulpverleners en AED’s. Paulien: ‘Iedereen die melding doet bij 112 moet binnen enkele minuten hulp kunnen krijgen. Volgens mij is dit een haalbaar doel. Mits er voldoende hulpverleners en AED’s beschikbaar zijn.’

Gezond nieuws De nieuwe Schijf van Vijf

Het is fijn om te delen Wanneer je te horen krijgt dat je een hersenaneurysma hebt is dat vaak beangstigend. Wie een gescheurd aneurysma overleeft kan moeite hebben om de doorstane ervaring en onzekerheden een plekje te geven.

Onlangs is de nieuwe Schijf van Vijf gelanceerd. Er is niet veel veranderd, tenminste dat lijkt zo. Maar toch zijn er wel degelijk dingen anders.

Via de nieuwe website: http://hersenaneurysma.nl wordt geprobeerd om patiĂŤnten, hun familie en omgeving informatie te geven, zodat we elkaar kunnen steunen in een vaak moeilijke tijd.

Zo is het advies: eet minimaal 250 gram verse groenten en 25 gram ongezouten noten per dag. Als u eet volgens de Schijf van Vijf zorgt u goed voor uw hart en bloedvaten. U krijgt genoeg vezels en kalium binnen en u vervangt verzadigde door onverzadigde vetten. Het ideale menu is voor iedereen anders, maar in hoofdlijnen bestaat het uit een gevarieerde samenstelling van producten van de vijf vakken. Een afwisseling van vlees, vis, groente, fruit, peulvruchten, noten, ei en minimaal drie koppen groene of zwarte thee per dag. Nog een belangrijke aanpassing is dat voorheen productgroepen in hun geheel waren opgenomen in de Schijf van Vijf: alle groenten en fruit, alle zuivel, alle graanproducten, al het vlees en alle vetten. In de nieuwe Schijf van Vijf staan alleen producten die de meeste gezondheidswinst opleveren. Producten zoals bewerkt vlees, groente waaraan zout is toegevoegd, gezoete zuivel en harde vetten zijn hiermee dus verdwenen uit de Schijf van Vijf.

Boekentip: Veer-kracht Spiritueel leven met een bijzonder lichaam

GEZONDERE

Benieuwd wat u op een dag kunt eten? Check dan www.voedingscentrum.nl en ontvang een overzicht met wel tien verschillende dagmenuâ&#x20AC;&#x2122;s

Vida 24

Je wordt geboren met het Marfan syndroom, je ontvangt een wat lang en slungelachtig lichaam. Hoe ga je om met kwetsbaarheid en de littekens die je opdoet? Maar vooral hoe groei je als vrouw naar een eigen lifestyle. Holkje van der Veer is een zuster, een dominicanes. Zij beschrijft in dit boek hoe zij vanaf haar kinderjaren positief en met veerkracht met haar bijzondere lichaam leert omgaan. Zij ontdekt meer: ze ontdekt hoe verlangen, vriendschap en vertrouwen haar vreugde en een zinvol leven schenken.

Vida verloot twee exemplaren van Veer-kracht. Stuur een e-mail met de titel van het boek en uw adresgegevens naar: vidaprijs@ hartenvaatgroep.nl

Gezond nieuws & Column

Als een jonge god Tineke de Nooij Ik leek wel gek! Een ‘cadeautje’ kopen waar een etiket op zit met de tekst ‘Roken is dodelijk’ en dat dan geven aan degene die me het liefste is. Dat ging ik niet meer doen. Peter was het daarmee eens en is toen gestopt. In Zuid-Afrika, toen hij zijn eerste TIA kreeg, was er nog geen discussie mogelijk. Op dat moment rookte hij een pakje sigaretten per dag. Later, Peter was 80 toen hij zijn eerste hersenbloeding kreeg, moest hij van de arts stoppen met roken of drinken. Peter stopte met de sigaretten. Hij begon aan van die kleine sigaartjes… Totdat ik aangaf ze niet meer voor hem te kopen.

bijna net

zo effectief is als fanatiek

sporten? Als u stevig

doorwandelt met een tempo rond de

6à7 kilometer per uur

verbetert uw algemene uithoudingsvermogen en

conditie.

...Minimaal een

half uur flink beweging per dag

BEELD: © MAX Fotograaf Mike Roelofs

...wandelen

‘Als je er “te” voor kunt zetten, is het niet goed’ Zelf rook ik sinds mijn 32e niet meer. Maar een wijntje lust ik graag. In Zuid-Afrika maakten wij tijdens de lunch met zijn tweeën een fles soldaat. Dat hoorde bij het leven. Net als hier een glas wijn bij het avondeten. Ik doe daar graag aan mee, eerlijk gezegd. Maar op dagen dat ik moet werken pas ’s avonds en zeker niet te veel. Als je er ‘te’ voor kunt zetten, is het niet goed. Het is ook niet goed als je doorgaat, terwijl je van je arts moet stoppen. Peter wist dat donders goed. Hij was zelf arts en moest van de neuroloog zelf zijn bloeddruk meten. Daar had hij zo’n elektronische bloeddrukmeter voor gekocht. Dat was hét succesnummer op verjaardagen. Dan had hij zijn bloeddruk gemeten en riep dan altijd uit: ‘Als een jonge god.’ Later bleek dat de batterijen leeg waren en hij rondliep met een bloeddruk van 200. Kijk, waar het om gaat, is dat je geniet. Uiteraard met mate. En dat je jezelf niet teveel ontzegt. Het leven is te kort om goedkope wijn te drinken.

vermindert het risico op

hart- en vaatziekten.

Tineke de Nooij (1941) was de allereerste vrouwelijke discjockey. Ze presenteerde 17 jaar lang diverse televisieprogramma’s. Sinds 2010 is ze weer dagelijks te horen bij Radio5 Nostalgia in haar programma TinekeShow. Haar man Peter IJkelenstam kreeg in 2004 een hersenbloeding en later nog een herseninfarct. Jarenlang verzorgde Tineke hem. Inmiddels woont Peter in een verzorgingshuis en heeft Tineke haar eigen leven weer opgepakt.

Vida 25

Mariëtte Holster (28) is medisch maatschappelijk werker bij Capri Hartrevalidatie. Ze helpt hartpatiënten na ontslag uit het ziekenhuis omgaan met de gevolgen van hun hartaandoening.

Persoonlijk <<<

‘Mijn werk raakt me, en daar ben ik blij om’ ‘Doordat mijn moeder een chronische ziekte heeft, weet ik hoe groot de impact van een ziekte kan zijn. Op jezelf, maar ook op de rest van het gezin. Mijn moeder heeft reumatoïde artritis. Dat is heel iets anders dan een hartaandoening, maar zo is wel mijn interesse in de medische wereld gewekt. Tijdens mijn hbostudie maatschappelijk werk ben ik de medische kant opgegaan. Mijn scriptie ging over de aandacht voor partners van hartpatiënten. Voor hen is het heel ingrijpend als degene met wie ze samenleven bijvoorbeeld een hartinfarct krijgt. Daarom is het heel belangrijk dat ook zij de nodige ondersteuning krijgen.’

Ergens terecht kunnen ‘Ik weet niet of ik in mijn jeugd behoefte had aan een gesprek met een maatschappelijk werker. Het is ons destijds niet aangeboden en we hebben het er nooit over gehad. Het was wel prettig geweest als het was aangeboden. Ik denk dat het voor iedereen in een kwetsbare fase in het leven belangrijk is om te weten dat je ergens terecht kunt met je zorgen en vragen.’

Niks mis met mijn gevoel ‘Ik probeer niet wakker te liggen van de verhalen die ik overdag op mijn werk tegenkom. Op de opleiding is daar veel aandacht voor en meestal lukt het goed. Tegelijkertijd blijf ik wel een mens en het ene verhaal raakt me nu eenmaal meer dan het andere. Ik denk dus heus nog wel na over wat ik tijdens mijn werk meemaak. Dat vind ik eigenlijk ook alleen maar mooi. Het laat zien dat er niks mis is met mijn gevoel en inlevingsvermogen.’

Steunen ‘De meeste patiënten hier ontwikkelen zich snel. Na tien weken zijn ze een heel stuk verder dan als ze binnenkomen. Helaas geldt dat niet voor iedereen. Er zijn ook hartpatiënten die niet beter worden, die echt moeten leren omgaan met de beperkte mogelijkheden die ze nog hebben. Dat vind ik soms moeilijk om te zien. Tegelijkertijd kan ik juist voor die mensen veel betekenen. Ik vraag ze waar ze behoefte aan hebben en steun hen in hun zoektocht naar een zinnige invulling van hun leven.’

Naam: Mariëtte Holster Functie: medisch maatschappelijk werker Gespecialiseerd in: medisch maatschappelijk werk in de hartrevalidatie

Vida 26

Mijn specialisme

>>> Professioneel

‘Het leven houdt niet op na een hartziekte’ ‘Tijdens mijn scriptieonderzoek kwam ik terecht bij Capri. Ik was zo onder de indruk van hoe hier gewerkt wordt, dat ik een open sollicitatie heb gestuurd na het afronden van mijn studie. Ik vind het heel prettig dat ik in een team van specialisten werk. Als patiënten sporten of bijvoorbeeld deelnemen aan een bijeenkomst over voeding; we zijn er altijd bij. Daardoor voelen patiënten zich hier heel veilig. Voor mij is het leuk om patiënten zo in uiteenlopende situaties te ontmoeten. Daardoor leer ik hen goed kennen.’

snel veranderende sector. Als organisatie doen we dat door lid te zijn van de beroepsvereniging en via verschillende medische netwerken. Zelf heb ik eind vorig jaar de master Social Work afgerond. Mijn afstudeeronderzoek gaat over de inzet van e-health. Mijn conclusie is dat het een mooie toevoeging is op de begeleiding bij mij aan het bureau. Bij Capri zijn we daar ook mee bezig. Zo kunnen nieuwe patiënten de introductiebijeenkomst nu ook online bekijken, via een video.’

Beter worden

‘Het leven houdt niet op na een hartziekte. Het is heel ingrijpend, want je wordt opeens geconfronteerd met je eigen kwetsbaarheid. Het hart is het centrum van je lichaam en je hebt er maar één van. Maar het leven gaat verder. Het is goed om te bedenken dat je je ziekte niet bent. Je bent niet de enige met dit probleem en je zult op een bepaald moment echt je draai weer vinden. Ga vooral aan de slag met de hartrevalidatie, want het is belangrijk om je grenzen weer op te zoeken. Dat stelt je in staat om straks weer het maximale uit je leven te halen.’

E-health als toevoeging ‘Bijblijven is heel belangrijk in deze

Hobby’s: sporten, uit eten gaan, met vrienden en familie zijn. Zet zich in voor: mensen met een hartaandoening én hun gezin

Vida 27

BEELD: Erik van der Horst

‘Ik vind het fijn om te zien hoe patiënten zich ontwikkelen. Ik zie iedere patiënt bij binnenkomst, dan maken we samen een behandelplan. Soms zijn ze eerst nog wat sceptisch. Ze hebben bijvoorbeeld weinig vertrouwen in de waarde van revalidatie en zijn bang om te gaan sporten. Vervolgens zie ik hoe ze steeds beter worden. Qua conditie, maar ook mentaal. Dat geeft veel voldoening.’

Het maximale eruit halen

Wat biedt De Hart&Vaatgroep?

Adres:

De Hart&Vaatgroep is de patiëntenvereniging van en

De Hart&Vaatgroep

voor mensen met een hart- of vaataandoening. Zowel

Postbus 300

landelijk als regionaal richt De Hart&Vaatgroep zich op

2501 CH Den Haag

Lifestylemagazine van De Hart&Vaatgroep

Magazine van en voor mensen met een hart- of vaatziekte • 8e jaargang • nummer 3 • juni 2016 • winkelwaarde € 4,95

ANTISTOLLINGSPAS Kaarthouder / Cardholder: Dhr. A. van der Stroom Vaatstraat 35 1478 OB Hartenkamp

ANTISTOLLINGSPAS Kaarthouder / Cardholder: Stroom Dhr. A. van der Vaatstraat 35 1478 OB Hartenkamp Geb.dat./DoB:

ANTISTOLLINGSPAS / Cardholder: Kaarthouder der Stroom Dhr. A. van 35 Vaatstraat 1478 OB Hartenkamp 21-05-1975 Geb.dat./DoB: 4671891 ICI: +31 (0)33

21-05-1975

ICI: +31 (0)33 4671891

Geb.dat./DoB: 21-05-1975 ICI: +31 (0)33 4671891

informatievoorziening, lotgenotencontact, leefstijlmanagement en belangenbehartiging.

T (088) 11 11 600 E info@hartenvaatgroep.nl

De Hart&Vaatgroep en de

www.hartenvaatgroep.nl

WIN

De moo iste boswande ling

van Nedeen rland

Frisse bulgursalade

p.30

met kip en cashewnoten

Estevana Polman

In het hart Antistollings-

‘Ik wil later wel mijn kinderen kunnen optillen’

middelen

(vanaf pagina 15)

Hartstichting werken sinds 2013 samen aan de behartiging van belangen van hart- en vaatpatiënten.

Redactieadres: Redactie Vida

Een greep uit de activiteiten:

Postbus 300

• www.hartenvaatgroep.nl: informatie, actualiteiten en

2501 CH Den Haag

allerhande tips voor het dagelijks leven • Lifestylemagazine Vida met persoonlijke verhalen, achtergrondartikelen en nieuws van en voor leden • Folders en brochures met uitgebreide informatie over

Uitgever De Hart&Vaatgroep Bladmanagement Mirella van der Kleij, Ilse Eijkmans Realisatie LVB Networks, Amersfoort Project- en eindredactie Josefine Calma Redactie Esther Berendsen, Monique Butter, Noa Maas,

hart- en vaatziekten • Themabijeenkomsten, kookworkshops en cursussen

Günther Robben Redactieraad De Hart& Vaatgroep Riet Alaverdy-van der Knijff, Johan Durge, Hermien Kalkman,

Wilt u De Hart&Vaatgroep steunen door lid te worden?

Sent Wierda Fotografie en illustraties Fred Debrock, Erik

Dat kan voor slechts € 20 per jaar. Aanmelden kan

van der Horst, Walter van Kalsbeek, Charline van Ommen

via de website of bel: (088) 11 11 600. Met uw bijdrage

Drukwerk Senefelder Misset, Doetinchem Lithografie Wil-

maakt u het mogelijk om vertegenwoordigd te worden

lem Teunissen Grafische Bewerkingen

door deskundigen die werken aan bijvoorbeeld betere zorg, goede en betaalbare medicatie en een passende zorgverzekering voor iedereen. Tip: veel zorgverzekeringen vergoeden dit

Oproep

lidmaatschap.

Een mevrouw van begin 40 wil graag in contact komen met lotgenoten die op jonge leeftijd de ziekte van Buerger (Thromboangiltis Obliterans) hebben gekregen. Zelf was zij 19 jaar toen de diagnose werd gesteld. Graag komt zij in contact met mensen die ook op jonge leeftijd met de ziekte zijn geconfronteerd. Een mevrouw uit het noorden van het land wil graag in contact komen met vrouwen die een kunstklep hebben en een kinderwens of die al kinderen hebben. Ken jij iemand of ben jij diegene die haar kan helpen? Stuur een e-mail naar lotgenoten@hartstichting.nl of bel de Infolijn Hart en Vaten, op werkdagen bereikbaar van 09:00 tot 13:00 uur op 0900-3000 300.

Vida 28

Service

Zaterdag 18 juni Lotgenotencontactmiddag Omgaan met spanning na een trombose-of longembolie en uitwisseling van ervaringen onder leiding van een ervaringsdeskundige. Tijd:13:00 tot 16:00 uur Locatie: Conferentiehotel Kontakt der Kontinenten, Soesterberg Kosten: gratis Aanmelden: www.hartenvaatgroep.nl/ lotgenotencontactmiddagtrombose Zaterdag 23 juni 2016 Hart&Vaatcafé Groningen: De psychische en sociale gevolgen van een hart- en vaatziekte Tijd: 20:00 uur – 21:45 uur Locatie: Martini Paviljoen, Martini Ziekenhuis Groningen Aanmelden: stuur een e-mail naar secretaris.noord@gmail.com of telefonisch via 06-16363468 Woensdag 29 juni 2016 Hart-en Vaatcafe Leiden; Pijn in de benen Tijd: 15:00 -17:00 uur Locatie: Corpus, Oestgeest Aanmelden: niet nodig

Dinsdag 6 september 2016 Longpunt: Co-morbiditeit: bijkomende aandoeningen naast uw longziekte Tijd: 14:00 – 16:00 uur Locatie: Bravis Ziekenhuis, Bergen op Zoom Kosten: gratis Meer informatie en aanmelden: stuur een e-mail naar longpuntbergenopzoom@longfonds.nl of telefonisch via 088-7067795 Donderdag 15 september 2016 Hart& Vaat en Longpunt Regio Noord Holland Noord: 'Begrip kweken, hoe doe je dat?' Tijd: 14:45 - 16:30 uur Locatie: Westfriesgasthuis, Maelsonstraat 3 Hoorn Kosten: gratis. Aanmelden: Greet Hoffman-Weijtze, telefoon 0229-561591, e-mail: greethoffman-weijtze@ziggo.nl Nancy Evers, telefoon: 06-53399731, e-mail: njevers@quicknet.nl

De Hart&vaatgroep wenst u een mooie zom er toe!

Vida 29

Donderdag 15 september 2016 Aorta informatieavond – LUMC Patiënteninformatieavond. Medisch specialisten vertellen over het chirurgische en niet-chirurgische behandelen van afwijkingen aan de aorta, erfelijke aorta-aandoeningen en revalidatie na een operatie aan de aorta. Tijd: 18:30 tot 21:30 Locatie: LUMC collegezaal 5 Kosten: Deelname is gratis Meer informatie en aanmelden: aanmelden is verplicht. U kunt zich aanmelden via een aanmeldformulier van het ziekenhuis.

Breng de letters uit de genummerde vakjes over naar de gelijkgenummerde vakjes van de oplossingsbalk. SPEELHOL

OPNIEUW (IN SAMENSTELLINGEN)

GOED

BASKISCHE BEWEGING

FOEFJE

KLIMTOL

KERNPROBLEEM

Zweedse puzzel

Puzzel & win! BEVALLING

RIVIER IN SIBERIË IDEE

DRANK

BILJARTSTOK

OVERSCHOT

NIET ZONDER

RUW EN ONVERBLOEMD

HANDVAT

DUIVENHOK

INDIVIDUALITEIT

UITGANG PLUS

WATER IN FRIESLAND

4 PROEST

PIENTER

SPORTVROUW

SMAL 8 1

Los de puzzel op en stuur deze voor 16 juli naar: Redactie Vida, Postbus 300, 2501 CH Den Haag of naar vidaprijs@hartenvaatgroep.nl

Win | Mooiste boswandelingen De mooiste boswandelingen van Nederland, wordt u aangeboden door ‘Uitgeverij Gegarandeerd Onregelmatig’. Nederland is bijzonder gevarieerd en daardoor zijn er veel verschillende soorten bossen te vinden. Bossenkenner Jan Ensing neemt u mee door Nederland en laat is zien wat de kenmerken zijn, hoe ze zijn ontstaan en de bossen zich ontwikkelen.

En de winnaar is... De oplossing van de puzzel in Vida 2, 2016 is Erfelijke hartaandoening. Uit alle inzendingen hebben we mevrouw Trees van Dam – Hof uit Bovenkarspel en de fam. E. Baas uit Andijk als winnaars getrokken. Gefeliciteerd, u krijgt de prijs toegestuurd.

Vida 30

Van twee kanten

Merel Noomen (17):

BEELD: Erik van der Horst

‘Eerst samen huilen, daarna samen lachen’ Hoe leerde je Lynn kennen?

Wat heb je van Lynn geleerd?

‘Sinds ik me kan herinneren zijn we beste vriendinnen. Mijn moeder vertelde me al snel dat Lynn een hartaandoening heeft. In groep 5 kreeg ik het pas echt door. Toen kwam ze ineens naar school met een elektrische fiets. Als we samen fietsten, mocht ik eraan hangen. Dan hoefde ik niet te trappen. Lynn was altijd heel open. Tijdens het zwemmen staarde ik weleens naar haar littekens. Op een dag zei ze: “raak ze maar aan als je wil”. Het voelde een beetje hard. Vanaf dat moment was het normaal.’

‘Een positieve instelling en je kwetsbaar durven opstellen. Soms mag je best verdrietig zijn. Het voelt lekker om samen te huilen. Daarna lachen we het weer weg. Gelukkig hebben we dezelfde foute humor. We lachen vaak om elkaars grappen. Toen ik een keer een controle had voor mijn oogafwijking, dacht ik aan Lynn en hoe sterk zij altijd is. Dat gaf mij kracht. Van Lynn heb ik ook geleerd dat er altijd ruimte is om anderen te helpen ook al heb je het zelf zwaar. Zo wilde ze per se 10 cm van haar haar doneren aan zieke kinderen.’

Hoe zou je jullie band omschrijven?

Blijven jullie hartsvriendinnen?

‘Onze band is heel hecht. We hebben samen al zoveel meegemaakt. Lynn deelt alles met mij, bijvoorbeeld dat ze zenuwachtig is voor controles. Of toen ze te horen kreeg dat ze door haar hartafwijking beter geen kinderen kan krijgen. Daar had ze het erg moeilijk mee. Samen hebben we gepraat over de alternatieven, zoals adoptie. Andersom is ze er ook altijd voor mij. Toen mijn opa overleed, stond ze binnen een halfuur op de stoep. Ik heb heel veel vriendinnen, maar Lynn is echt bijzonder.’

‘We willen heel graag samen op vakantie. Vliegen is voor Lynn lastig door het drukverschil, maar het allerliefste zou ik met haar naar Curaçao gaan. Daar heb ik een keer met dolfijnen gezwommen. Ik dacht meteen: dit zou Lynn ook geweldig vinden! Natuurlijk hoop ik dat we nog heel lang vriendinnen blijven en dat ik haar kan steunen bij alles wat ze meemaakt.’

Op pagina 3 vertelt Lynn over haar hartafwijking <<<

Vida 31

Vragen over hart- en vaatziekten?

Bel de Infolijn Hart en Vaten Heeft u vragen over hart- en vaatziekten of gezonde leefstijl, bel dan de Infolijn Hart en Vaten. De voorlichters van de Infolijn Hart en Vaten staan u graag te woord over zaken zoals: • hart- en vaatziekten • risicofactoren voor hart- en vaatziekten • mogelijkheden voor onderzoeken of behandelingen

• het voorbereiden van uw bezoek aan uw arts • vragen naar aanleiding van uw bezoek aan uw arts • een gezonde leefstijl

Wij zijn er voor u! De voorlichters van de Infolijn Hart en Vaten zitten elke werkdag van 9.00 tot 13.00 uur klaar om uw vragen te beantwoorden. U kunt ook een mail sturen.

U kunt ons bereiken:

@ infolijn@hartstichting.nl

☎0900-3000 300

(tijdens kantooruren van 9.00 tot 13.00 uur)

De Infolijn Hart en Vaten is de gezamenlijke informatielijn van de Hartstichting en patiëntenvereniging De Hart&Vaatgroep.