Lifestylemagazine van De Hart&Vaatgroep C in lau d ic E indteerm ittenaotloio Ka n va n d e g gie ? a n n a ie t m is ng. rus tpau w tweedsen, u er vu ze loop te tegen a n ze lf aa n!
Magazine van en voor mensen met een hart- of vaatziekte • 8e jaargang • nummer 4 • september 2016 • winkelwaarde € 4,95 Da n k u!
Dansdocente Dorine (45) brengt hartpatiënten in beweging • 4 vragen over het verschil tussen hart- en vaataandoeningen bij mannen en vrouwen • Roelie overleefde een gescheurde aorta • Contactdag in het Rijksmuseum • Huisarts Hedwig Vos doet onderzoek naar preventie bij vrouwen
W
VrienIdN boek voenor z iekenbe zoek
p.30
Cheesewel cake 'echt lekker' Hella de Jonge
In het hart Etalagebenen (vanaf pagina 15)
'Met een arts moet je ook maar geluk hebben'
Van twee kanten
Weten uw dierbaren wat u wenst?
Dorine Hoog (45):
Jacques (72) was van de ene op de andere dag hartpatiënt. Hij en zijn vrouw lieten in een testament vastleggen dat hun geld later naar onderzoek naar hart- en vaatziekten gaat. Ook hebben zij het Erfenisdossier ingevuld.
‘Nu ik de resultaten heb gezien, moet ik doorzetten’
Weten uw dierbaren waar uw gegevens liggen als u er niet meer bent? En wat u voor uw huisdier wenst? Via de Hartstichting kunt u dit gratis vastleggen in het Erfenisdossier. Denk bijvoorbeeld aan het verdelen van uw persoonlijke bezittingen, het opzeggen van verzekeringen, het stopzetten van abonnementen. Kortom: al die zaken die naasten bij een overlijden moeten regelen. Vraag nu vrijblijvend het Erfenisdossier van de Hartstichting aan via onderstaande antwoordcoupon of email: erfenisdossierBhartstichting.nl. Het is ook mogelijk om een digitaal Erfenisdossier aan te maken.
Kijk hiervoor op www.hartstichting.nl/erfenisdossier Wilt u meer informatie over het Erfenisdossier of nalaten aan de Hartstichting? Neem dan telefonisch contact met ons op: 070-3155574.
VIDA
Ik ontvang graag gratis het erfenisdossier van de Hartstichting. M/V
Naam:
Postcode:
Plaats:
Telefoonnummer: E-mail: Geboortedatum: Deze antwoordcoupon kunt u sturen naar: Hartstichting, t.a.v. Miriam Kolstee, Antwoordnummer , VB Den Haag. Een postzegel is niet nodig.
BEELD: Erik van der Horst
Adres:
Wat heeft dansen voor effect?
Werkt het voor iedere hartpatiënt?
‘Ik werkte als verpleegkundige vaak met hart- en vaatpatiënten die na een behandeling moesten revalideren. Steeds vaker merkte ik dat het revalideren moeizaam verliep. Ontspanning was moeilijk en ontspanningsoefeningen, zoals liggen, zitten en ademhalingsoefeningen hielpen vaak niet. Ook ikzelf vergat door mijn drukke leven vaak te ontspannen. Met dansen lukte dit wel, daarom voelde ik meteen dat dansen bij het revalideren kon helpen.'
‘Iedereen kan dansen: zittend, staand, zelfs liggend. Het is voor elke hartpatiënt belangrijk om alert te zijn op lichaamssignalen. Dat leren ze tijdens het bewegen op de muziek. Het mooie is dat iedereen zijn eigen hoeveelheid inspanning kan leveren. Zo leer je beter luisteren naar je lichaam. Niet alleen fysiek, maar ook mentaal. Het gebeurt weleens dat er iemand emotioneel wordt tijdens de lessen.’
Wat waren de eerste reacties?
‘Inmiddels ben ik van baan gewisseld, waardoor ik helaas moest stoppen met de dansgroepen in het ziekenhuis. Ik ben nu werkzaam als verpleegkundige binnen een onderzoekscentrum naar hartklachten. Op mijn wekelijkse danslessen komen veel vrouwen met hartaandoeningen af. Ik ben ontzettend blij om te zien dat dansen wereldwijd steeds meer wordt erkend als effectieve manier van revalideren. Ik zou graag onderzoek doen naar de effecten van dans bij hartpatiënten. Hoe fijn is het als er straks veel meer mogelijk is dan de standaard ontspanningsoefeningen? Inmiddels ben ik met een cardioloog in gesprek. Want nu ik de resultaten heb gezien, moet ik doorzetten.’
‘Ik vroeg een aantal patiënten of zij op een andere manier wilden ontspannen. Ik noemde het expres “bewegen op muziek” in plaats van dansen. Dat zou kunnen afschrikken. Ik volgde op dat moment de training Movement Therapy om de therapeutische 5Ritmes® danslessen te mogen geven. Dit is een vrije dansvorm waar iedereen op zijn eigen manier en tempo danst. Mijn deelnemers merkten vrij snel dat ze de oefeningen makkelijk konden uitvoeren en toepassen tijdens hun dagelijkse leven. Langzaam namen hun klachten af.’
Waar droom je van?
Y
Op pagina 31 lees je wat de danslessen voor hartpatiënt Marijn Meijer betekenen. >>>
Vida 3
Uw mening telt!
Iedere 1 ste 00 nieuwe deelnem er aan het panel ontvang t een leuke at tentie.
Inhoud Nr. 4 2016
3 Van twee kanten Dorine Hoog: 'Dansen kan helpen bij het revalideren'
6 Van & voor leden
8 Bekend met‌
Hella de Jonge: 'Ik ben blij dat ik nooit heb geweten dat ik hartproblemen had.'
Het laatste nieuws van De Hart&Vaatgroep
14 Lekker & gezond Cheesecake 'echt wel lekker'
Doe mee aan het Hart&Vaatpanel
20 Reportage
Wilt u, net als wij, meer bekendheid en begrip voor
15 In het hart
hart- en vaataandoeningen? Doe dan mee met ons Hart&Vaatpanel! We hebben uw stem nodig om ons
Etalagebenen
werk beter te kunnen doen.
Contactdag in het Rijksmuseum: 'Wij hoeven elkaar niks uit te leggen'
24 Gezond nieuws
Hoe werkt het? Na aanmelding ontvangt u enkele keren per jaar een
25 Column
11 4 vragen over...
digitale vragenlijst die u binnen een paar minuten kunt invullen. We vragen uw mening en ervaring over onderwerpen die met hart- en vaataandoeningen te
maken hebben zoals medicijngebruik, werk, leefstijl en het gezinsleven. Wilt u een keer overslaan? Dan is dat
26 Mijn specialisme
...het verschil tussen harten vaataandoeningen bij mannen en vrouwen
geen probleem.
Meld u aan via: www.hartenvaatpanel.nl
Deel uw ervaring voor betere zorg De Hart&Vaatgroep en de Hartstichting vinden het belangrijk dat de stem van mensen met hart- en vaataandoeningen wordt gehoord. Met de ervaringen van u en uw naaste kunnen we knelpunten in de zorg aanpakken en bijdragen aan een betere kwaliteit van zorg
van en voor mensen met een hart- of vaatziekte
en leven. Helpt u mee?
Huisarts Hedwig Vos: 'Als huisarts werk ik onregelmatig, maar ik heb ook een gezin.'
12 Persoonlijk
Roelie overleefde een gescheurde aorta en coma. 'Het eerste wat ik zag toen ik ontwaakte, waren de verschrikte gezichten van familie en vrienden.'
29 Service
30 Puzzel & win!
31 Van twee kanten Komt u dit icoon tegen, dan kunt u meer informatie vinden op www.hartenvaatgroep.nl
Vida 5
Marijn Meijer: 'Dansen gaf me mijn gevoel van bewegingsvrijheid terug'
BEELD: Charline van Ommen
Van & voor leden
Beste Vidalezer, Deze Vida staat in het teken van Wereld Hart Dag. Elk jaar wordt op 29 september wereldwijd aandacht gevraagd voor hart- en vaatziekten. In Nederland wordt op deze dag al jarenlang Dress Red Day georganiseerd. De dag waarop wij iedereen oproepen iets roods te dragen om zo aandacht te vragen voor hart- en vaataandoeningen bij vrouwen. Hoe meer bekendheid, hoe meer vrouwen eerder naar de huisarts gaan. Dat dit belangrijk is, blijkt uit deze cijfers: jaarlijks overlijden er in Nederland 20.000 vrouwen, 1 op de 4 vrouwen, als gevolg van een hart- of vaatziekte. Daarmee is het doodsoorzaak nummer 1. Tijd om met elkaar in actie te komen! Dress Red Day is hard nodig, want helaas ontbreekt het nog steeds aan voldoende onderzoek om hart- en vaataandoeningen bij vrouwen eerder te herkennen. Onderzoek is in het verleden voornamelijk uitgevoerd op mannen. De resultaten van deze onderzoeken zijn niet zomaar te gebruiken voor vrouwen. Of zoals een cardioloog mij eens zei: vrouwen zijn geen kleine mannen.' Het is van groot belang dat bij onderzoek naar signalen, geneesmiddelen en effecten meer vrouwen betrokken worden. Belangrijk is ook dat u alert bent. Voelen vrouwen een knobbeltje in hun borst, dan denken ze meteen aan borstkanker en gaan ze direct naar hun dokter. Wanneer vrouwen daarentegen symptomen van een hart- of vaatziekte hebben, trekken ze niet gelijk aan de bel. Vaak herkennen ze de symptomen niet en hebben makkelijk andere verklaringen voor hun klachten. Met Dress Red Day besteden wij hier aandacht aan. Vrouwen kunnen dus beter een keer te veel dan te weinig naar de huisarts gaan. Bij (jonge) vrouwen die goed bewegen en gezond leven, verwachten huisartsen geen hart- of vaatproblemen. Vraag dus door wanneer u het niet vertrouwt. Wees extra alert en straal de 29e in uw mooiste rode jurk of pak.
Stressmanagement Het kan zijn dat u of uw partner ruime tijd na uw diagnose of behandeling nog last heeft van stress, angst of onzekerheid. Om hier beter mee om te gaan, kunt u de online e-learning Stressmanagement doorlopen.
Online e-learning Sinds kort vindt u op onze website een gratis e-learning Stressmanagement. Tijdens zeven lesmodules leert u om beter om te gaan met spanning. Kijk voor meer informatie op www.hartenvaatgroep.nl/e-training-stress
Groepstraining Stressmanagement We bieden ook een groepstraining, die bestaat uit vijf bijeenkomsten van drie uur. Deze training is speciaal gemaakt voor mensen met een hart- of vaatziekte (en partners) die spanningen en stress blijven ervaren na behandeling in het ziekenhuis en eventuele revalidatie. De training Stressmanagement organiseren wij in samenwerking met het Martini Ziekenhuis in Groningen. De training Stressmanagement vindt de komende tijd plaats in onder andere Groningen, Amsterdam, Leiden, Hilversum en Utrecht. Kijk voor meer informatie en aanmelden op www.hartenvaatgroep.nl/stress
Overgestapt naar Zorgverzekeraar VGZ?
Diagnosegroepen
aan het woord In Vida 3 stelde diagnosegroep Hartritmestoornissen de vraag: ‘Wat doen jullie voor kinderen met FH?’ aan de diagnosegroep Familiaire Hypercholesterolemie (FH). Hieronder het antwoord!
Bent u dit jaar door onze aanbieding met VGZ overgestapt van zorgverzekering en wilt u vertellen hoe dit ging en of u tevreden bent, mail dan naar vida@hartenvaatgroep.nl
Het begint al bij de kinderwens
Op dit moment ondersteunen wij vooral de ouders van kinderen met een erfelijk hoog cholesterol. Dit begint vaak al bij de kinderwens. In een vroeg stadium bieden wij ondersteuning met informatie. Wij doen dit via onze Facebookgroep ‘Diagnosegroep Erfelijk Hoog Cholesterol en Familiaire Hypercholesterolemie’. Daar gaat het vaak over onze kinderen. Wij delen ervaringen over medicijngebruik, voeding en uiteraard leven we met elkaar mee als iemand zijn of haar kind wil of heeft laten testen. Hier zijn keuzes in en daar hebben wij het over. Het is fijn dat wij ouders hierbij kunnen steunen. Wij merken dat er behoefte is aan informatiemateriaal voor kinderen met FH. Daarom zijn wij in gesprek met artsen die kinderen met FH behandelen om te kijken of wij samen een boekje of website kunnen maken. Onze vraag aan de diagnosegroep Perifeer Arterieel Vaatlijden (PAV):
Wat is voor jullie het effect van de looptraining en hoe past dit in jullie dagelijks leven?
Save the Date! Zet deze data vast in je agenda:
Zaterdag 24 september 2016: Nationale dag van Familiaire Hypercholesterolemie Donderdag 29 september 2016: Dress Red Day; Wereld Hart Dag Zaterdag 29 oktober 2016: Landelijke dag Erfelijke hartaandoeningen in Groningen Zaterdag 5 november 2016: Landelijke dag Trombose in Soesterberg Zondag 6 november 2016: Landelijke contactdag Hartvrienden Zaterdag 12 november 2016: Landelijke hartkleppenbijeenkomst in Utrecht Zaterdag 19 november 2016: Landelijke Vaatdag in Nieuwegein Zaterdag 26 november 2016: Landelijke dag Hartritmestoornissen in Soesterberg Meer informatie vindt u op www.hartenvaatgroep.nl
Kijk op www.hartenvaatgroep.nl of mail naar vida@hartenvaatgroep.nl
Anke Vervoord, directeur De Hart&Vaatgroep
Vida 6
?
Meer informatie, vragen of reacties?
Hartelijk groet, Jessica Langenhoff en Esther Wijkhuijs Namens de diagnosegroep FH
Vida 7
Bekend met…
Niemand herkende de hartinfarctsignalen bij Hella de Jonge
‘Met een arts moet je maar net geluk hebben’ Kunstenares en schrijfster Hella de Jonge (67) had steeds vaker last van vreselijke pijnen in haar lichaam. Maar de hartfilmpjes en longscans wezen niks uit. Het is een regenachtige dag, maar Hella de Jonge doet de deur open met een glimlach. Vijf weken geleden nog is ze voor de tweede keer gedotterd. Ondanks dat haar atelier vol schilderijen staat, heeft ze zelf al in tijden geen kwast aangeraakt. 'Ik moet het rustig aan doen. Zelfs bij de opera red ik het tegenwoordig maar tot de pauze.’
‘Ik dacht altijd dat ik een sterk hart had’
Moeilijke periode Zowel haar vader als haar moeder was hartpatiënt. Toch dacht Hella altijd dat ze een sterk hart had. ‘Ik rook niet, ik drink niet, ik sport veel, slaap genoeg en volg een strikt dieet vanwege mijn auto-immuunziekte. Dat betekent: geen vet, geen producten met schadelijke E-nummers en geen toegevoegde suikers. Waarschijnlijk heeft dat ervoor gezorgd dat het nog zo lang duurde voordat het misging.’ Als Hella in oktober 2015 samen met haar dochter voor haar filmpresentatie in New York is, beginnen de eerste klachten. Deze wijt ze aan de stress rond de filmvertoning. In de documentaire speelt haar overleden
kleindochter Maggie (8) een belangrijke rol. ‘Ze had een aangeboren hartaandoening, maar niemand zag dat ze ziek was. Ze straalde altijd.’ Na de presentatie voelt De Jonge pijnscheuten in haar rug. ‘Ik dacht dat het door mijn emoties kwam. Mijn dochter zag haar Maggie na lange tijd weer terug op het grote doek. Huilen mocht ik niet van mijzelf, liever wilde ik haar verdriet wegnemen.’
Een volhouder Een paar maanden later, tijdens een vakantie in Frankrijk, gaat het weer mis. ‘Ik voelde dat er iets niet goed zat, maar ik wilde per se mijn speech voor dodenherdenking op de Dam afschrijven. Net nadat ik de laatste letter op papier had gezet, volgde er een nieuwe aanval door mijn hele lijf. Ik kon de bank niet op of af. Het was heel beangstigend.’ Toch voelt Hella niet direct de behoefte om naar een Frans ziekenhuis te gaan. In Nederland zal ze zich grondig laten onderzoeken. De eerste arts die ze bezoekt kan niks vinden. ‘Met een arts moet je maar net geluk hebben’, meent ze. ‘De ene luistert goed naar je, de ander wimpelt je af. Mijn >
Vida 9
4
vragen over...
‘Voor ik het wist lag ik op de operatietafel om gedotterd te worden’
21 april 1949 Muiderberg roman Los van de wereld (2006), kunstexposities en de documentaire Verlies niet de moed (2015), decor- en kostuumontwerpen van echtgenoot Freek de Jonge, dochter van Eli Asser.
arts dacht dat het psychosomatisch was. Toen hij dat zei, wist ik meteen dat hij me niet kon helpen.’ Veel tijd om rustig na te denken over een nieuwe arts is er niet. De aanvallen volgen elkaar steeds sneller op. ‘De derde keer was ik onderweg om te musiceren met de kinderen van het Leerorkest uit de Bijlmer. Mijn adem werd afgesneden. Ik liep met mijn viool over mijn ene schouder en mijn laptop over de andere. Ineens was daar weer het gevoel dat ik niks kon bewegen. Ik kon geen stap verder en belde mijn man. Hij rende me tegemoet, maar ik besloot toch met de kinderen te spelen op mijn viool. De pijntjes kwamen later wel.’
Ten einde raad Diezelfde week laat ze zich opnieuw onderzoeken. Maar op de hartfilmpjes en longscans is niks te zien. ‘Ik
Vraag 1. Waarin verschillen mannen en vrouwen op het gebied van hart- en vaatziekten?
Bij vrouwen ontwikkelt slagaderverkalking zich anders dan bij mannen. Daarnaast zijn er verschillen in symptomen (of klachten) van een hartinfarct en neemt na de overgang het risico op hart- en vaatziekten bij vrouwen toe.
Acceptatieproces
Vida 10
Y
bij mannen gedaan. De kennis en resultaten uit het onderzoek bij mannen zijn niet altijd zomaar
...het verschil tussen mannen en vrouwen
Het is voor Hella een schok dat ze van het ene op het andere moment hartpatiënt is en de rest van haar leven pillen moet blijven slikken. Maar de artsen beloven dat ze snel zal opknappen. De teleurstelling is dan ook enorm als blijkt dat ze zich alleen maar slechter gaat voelen. ‘Ik kon niet eens mijn stoel uit of de trap op en dat terwijl ik normaal met gemak achttien holes loop tijdens het golfen. Tijdens de voorstellingen van Freek zat ik alleen maar op de wc, uit het zicht van iedereen de pijn te verbijten.'
Vijf weken voor dit interview wordt ze opnieuw gedotterd, omdat de klachten aanhouden. Ze krijgt er twee nieuwe stents bij. Nu gaat het steeds iets beter. ‘Het klinkt gek, maar ik ben blij dat ik nooit heb geweten dat ik hartproblemen had. Nu moet ik accepteren dat mijn leven nooit meer zo wordt zoals het was. Inmiddels word ik ook door een cardiologe begeleid die zich sterk maakt voor vrouwen en het hart. Door haar hoop ik in september een verhaal te houden tijdens een congres op de VU over mijn ervaring en mijn atypische symptomen. Hiermee wil ik andere vrouwen inspireren om niet te snel op te geven. Bij vrouwen zijn hartproblemen vaak veel moeilijker te herkennen. Daar wil ik mij de aankomende tijd voor inzetten.’
wetenschappelijk onderzoek nog steeds vooral
en vrouwen zijn verschillend.
BEELD: Erik van der Horst
Geboren: Woonplaats: Bekend van:
mannen aan hart- en vaatziekten. Toch wordt
toepasbaar bij vrouwen. Logisch, want mannen
voelde zoveel onmacht. In die tijd dacht ik vaak aan mijn kleindochter en hoe sterk zij was. Dat gaf mij kracht.’ Uiteindelijk is het Maggie die ervoor zorgt dat De Jonge bij de juiste arts terecht komt. ‘Mijn dochter vertrouwde het niet en belde de kindercardioloog van Maggie. Hij regelde een fietstest. Het wiel kreeg ik niet eens één keer rond. Voor ik er erg in had, lag ik op de operatietafel om gedotterd te worden en werd er een stent geplaatst. Ik had ter plekke een nieuwe aanval gehad.’
Hella de Jonge (67)
Jaarlijks overlijden er meer vrouwen dan
Vraag 2. Wat zijn de symptomen bij vrouwen? Naast de normale klachten hebben vrouwen bij een hartinfarct vaker dan mannen een of meer van de volgende klachten: - pijn in de maagstreek, onderkaak, nek, rug, tussen de schouderbladen - kortademigheid - extreme moeheid - duizeligheid - onrustig gevoel - angst - snelle ademhaling - misselijkheid en/of braken. Doordat vrouwen zich hiervan niet bewust zijn, herkennen zij de signalen niet. Daarnaast kan de verandering in hormonen tijdens de overgang een risicofactor zijn.
Vraag 4. Wat kun je als vrouw doen?
Het is belangrijk dat naast onderzoek naar hart- en vaataandoeningen er hiervoor ook meer aandacht van vrouwen zelf komt. Wanneer u symptomen herkent: ga naar de huisarts. Bij aanhoudende klachten die u niet vertrouwt: ga naar de huisarts. In dit geval is het beter één keer te veel dan te weinig naar de huisarts gaan.
Vida 11
Vraag 3. Waarom is onderzoek naar hart- en vaataandoeningen bij vrouwen belangrijk?
Bij Nederlandse vrouwen zijn hart- en vaataandoeningen doodsoorzaak nummer 1. Jaarlijks overlijden hier meer dan 20.000 vrouwen aan. Toch weten we minder over bepaalde aandoeningen en de effecten van behandelingen bij vrouwen dan bij mannen. Dit komt omdat onderzoek vaak alleen bij mannen wordt gedaan. Als er wél vrouwen meedoen aan onderzoeken, wordt er bij de analyse meestal geen onderscheid gemaakt tussen mannen en vrouwen. Dit kan nadelig zijn voor zowel mannen en vrouwen. Daarom is er meer onderzoek nodig om harten vaataandoeningen bij vrouwen eerder te herkennen en beter te behandelen. Zodat er minder vrouwen onnodig overlijden of chronisch ziek worden.
Aandacht voor hart -en vaataandoeningen bij vrouwen is belangrijk. Daarom roepen wij iedereen op om op 29 september iets roods te dragen, dan draagt u al een steentje bij aan bewustwording.
Persoonlijk
Roelie Pomstra overleefde een gescheurde aorta
‘Er is iets h e el ergs aan d e hand, zei d e arts'
‘Tijdens het afscheid wilde ik niet huilen’ Roelie Pomstra (49) had nooit gedacht dat ze op tweede kerstdag afscheid moest nemen van haar man en twee puberzoons. ‘Ik zei: “Zorg goed voor elkaar en doe je best op school.” Daarna werd ik de OK ingereden.’ 'Als er iemand een gezond en fit leven had, dan was ik het wel. In de 27 jaar dat ik werkte als stewardess heb ik mij nog nooit één dag ziek gemeld. Ik sportte vier keer in de week en voelde mijn lichaam goed aan. Toen ik anderhalf jaar geleden op tweede kerstdag wakker werd, wist ik meteen dat er iets mis was. Het voelde alsof er iets zwaars op mijn borst lag. Mijn man belde direct de ambulance. Ik dacht: als er medisch personeel bij is, komt alles goed. In het ziekenhuis is er direct een CT-scan gemaakt. Ik herinner me nog goed hoe de arts naar mij keek en zei: “Er is iets heel ergs aan de hand. Je aorta is gescheurd. We moeten direct opereren, we weten niet of je het redt.’
Verschrikte gezichten
BEELD: Erik van der Horst
‘Iedereen bleef kalm, waardoor ik zelf ook amper in paniek kon raken. Achteraf weet ik dat het van levensbelang is geweest om rustig te blijven. Als mijn bloeddruk omhoog zou schieten, kon de aorta verder scheuren. In zo’n setting wil je geen afscheid nemen. Maar ik moest wel. Ik wilde niet schreeuwen en niet huilen. Dat mocht niet het laatste beeld zijn wat mijn kinderen van mij zouden hebben. Daarom zei ik: “Zorg voor elkaar en doe goed je best op school.” Daarna werd ik de OK ingereden.’
Vida 12
‘Na de operatie die twaalf uur duurde, raakte ik in een coma. Mijn man nodigde al mijn vriendinnen uit, zodat ik stemmen zou herkennen. Het eerste wat ik zag toen ik wakker werd, waren hun verschrikte gezichten. Ik dacht: gelukkig, ik ben er nog. Het was natuurlijk wel de vraag hoe ik eruit zou komen. Communiceren moest ik via letters op een plankje. Toen ik opschreef dat ik het warm had, kon mijn man zijn geluk niet op.’
Goede hoop ‘Mijn lichaam heeft een enorme klap gehad. Gelukkig ging het revalideren snel, ik was ook wel erg fanatiek. Het resultaat mocht er zijn, ik kon steeds een stukje verder lopen. Na zes weken reed ik zelf naar de sportschool.’ ‘Op dat moment was ik vastbesloten om weer aan het werk te gaan. Vliegen was mijn droombaan. Ik begon met vervangend werk op de grond. Al snel merkte ik dat ik van bukken duizelig werd en een statische belasting te zwaar was. Als stewardess aan de slag kon ik wel vergeten. Dat was een klap, maar sinds mijn operatie ben ik allergisch voor klagen. Ik denk dagelijks: jongens, kijk eens om je heen naar alles wat er wél kan. Inmiddels heb ik een nieuwe baan aangeboden gekregen als receptioniste bij MartiniPlaza. Als je positief blijft denken, komen er altijd weer mooie dingen op je pad.’
Y
Lotgenotencontact Aortadissectie is een levensgevaarlijke aandoening waarbij het bloed door een scheur in de binnenste laag van de aortawand tussen de verschillende lagen van de aortawand gaat stromen. Hierdoor laten de wandlagen van elkaar los en bestaat het risico dat de buitenste laag gaat scheuren. Het is een gevolg van een zwakke plek in de slagaderwand. Veroorzaakt door slagaderverkalking, langdurig onbehandelde hoge bloeddruk en/of een bindweefselaandoening zoals bijv. Marfan of Ehlers-Danlos. Heeft u ook een aortadissectie overleefd? Kom naar de lotgenotenlunch in Hotel Van der Valk in Arnhem op 19 september om 11:30 uur. De middag wordt georganiseerd door Roelie Pomstra. Opgeven kan via: roeliepomstra@hotmail.com
Vida 13
Lekker & gezond
Doe mee en win... Cardioloog Annemieke Jansen is samen met haar zus auteur van het kookboek Hartstikke Lekker – voorkomen is beter dan genezen. Een van de meer dan 100 recepten in het boek vindt u hier. Wilt u kans maken op een exemplaar, doe dan mee met onze actie en maak kans op dit overheerlijke boek.
Cheesecake
'echt wel lekker'
Benodigdheden voor het deeg
• 75 g hazelnoten • 150 g bloe m • 75 g hon ing • 70 g olie • 2 eidooiers
Benodigdheden voor de vulling
• 100 g ricotta • 250 g Philad elphia light • 50 g poed ersu iker • 50 g hon ing • 35 g bloe m • rasp en sap van 2 citroene n • 400 g Grie kse 0%-yogh urt • 4 eieren • 2 zakjes van illes uike r
Bereiding: Maak eerst het deeg. Maak de hazelnoten klein. Vermeng het hazelnootgruis met alle andere ingrediënten voor het deeg en laat het een half uur in de koelkast rusten. Verhit de oven tot 185°C. Vet een springvorm van 26 of 28 cm doorsnee in met olie. Rol het deeg uit tot een cirkel van circa 40 cm doorsnee en bekleed de vorm ermee; druk het goed in de rand. Prik met een vork gaatjes in de bodem en bak het deeg een kwartier blind (zonder steunvulling) in de oven. Haal het uit de oven. Schakel de oventemperatuur naar 225°C. Meng rustig kloppend alle ingrediënten voor de vulling in de aangegeven volgorde. Schenk de vulling in de vorm en zet de taart in de oven. Schakel de temperatuur na een kwartier naar 90°C en bak de taart nog ruim 1 uur. Zet de oven uit en laat de taart nog 2 uur in de oven (!) afkoelen. Haal hem pas uit de vorm als hij goed afgekoeld is. De taart eventueel garneren met fruit. De taart is het lekkerst na een nacht in de koelkast. Of zelfs na nóg een nacht!
Per portie: 94 mg NA, 305 kcal, 16 g vet, 9 g EOV, 2 g MOV
BAK & WIN Maak de cheesecake en post daarvan een foto op onze Facebookpagina De Hart&Vaatgroep….Wie weet valt uw taart het beste in de smaak! www.facebook.com/hartenvaatgroep
Vida 14
Etalagebenen
Nieuwe richtlijn voor behandeling etalagebenen
Lopen, lopen en nog eens lopen Oe h sc h d e ze z ij a t, n o eeeeeen ig o k !
In het hart
l en Win k e n ’ m et m s a w vr ou w d e... n e a l e ll ...m a d ie e t a r sinds is er a lage b en en g ee n m eer h ou d en aa n!
Wie last heeft van etalagebenen, weet maar al te goed hoeveel impact deze chronische aandoening in het dagelijks leven heeft. Onlangs is de richtlijn die behandelaars vertelt hoe te handelen bij etalagebenen vernieuwd. In deze vernieuwde richtlijn valt één ding op: looptherapie onder deskundige begeleiding heeft veruit de voorkeur. Vida 15
>
Er zijn nieuwe ontwikkelingen in de behandeling van Perifeer Arterieel Vaatlijden (PAV), dat etalagebenen tot gevolg kan hebben. In de nieuwe richtlijn (Diagnostiek en Behandeling van Patiënten met Perifeer Arterieel Vaatlijden van de Onderste Extremiteit) zien we die ontwikkelingen uiteraard terug. Vaatchirurg en klinisch epidemioloog dr. Anco Vahl is voorzitter van de commissie die de nieuwe richtlijn vormgaf. Samen met Annemarie Auwerda, beleidsadviseur van De Hart&Vaatgroep, vertelt hij meer over de achtergrond van de richtlijn. Voor wie het niet weet: wat zijn etalagebenen? Anco Vahl: ‘Het is een vaatziekte waarbij de slagaderen in het been zijn vernauwd. Tijdens het lopen hebben de beenspieren extra zuurstof nodig. De slagaderen brengen het zuurstofrijke bloed naar de benen. Als deze vernauwd zijn, krijgen de beenspieren tijdens het lopen te weinig zuurstof. Daardoor ontstaat pijn in de benen. Door stil te staan, komen de spieren tot rust. De bloedstroom kan dan zuurstof aanvullen, waardoor de pijn weer verdwijnt. Omdat mensen met deze aandoening vaak even voor een winkelruit stilstaan tot de pijn minder is, noemen we het “etalagebenen”. De medische naam voor etalagebenen is claudicatio intermittens.’
Waarom moest er een nieuwe richtlijn komen? Anco: ‘Eens in de zoveel tijd is het noodzakelijk dat dit soort richtlijnen worden herzien. Deze richtlijn was opgesteld in 2005, dus toe aan vernieuwing. Bovendien is er een aantal nieuwe inzichten als het gaat om etalagebenen. Deze waren nog niet opgenomen in de oude richtlijn. Met de nieuwe richtlijn zijn alle behandelaars die te maken krijgen met etalagebenen weer helemaal up-to-date.’
k jij oo He b las t va n? zo’n age ben en e ta l
In het hart Z Meuvc h t... ro wa th eef t ouow g e h oo k rd...
Wat zijn de belangrijkste inzichten? Annemarie Auwerda: ‘Dat gesuperviseerde looptherapie nu de eerste behandeloptie is. Dit is looptherapie onder begeleiding van een voldoende geschoolde fysio- of oefentherapeut. Andere behandelopties zijn een dotterbehandeling met of zonder het plaatsen van stents of een bypassoperatie van een bloedvat in het been. Looptherapie werd altijd al aanbevolen, maar nu is wetenschappelijk bewezen dat dit de beste behandeling is. Met dit bewijs heeft De Hart&Vaatgroep samen met de Nederlandse Vereniging voor Vaatchirurgie en de Nederlandse Vereniging voor Interventieradiologie minister Schipper van VWS kunnen overtuigen dat de therapie in de basisverzekering hoort. Vanaf 2017 wordt looptherapie tot 37 behandelingen vergoed. Daar zijn wij heel blij mee. Wel is het jammer dat er maximaal 37 behandelingen vergoed worden. Ons advies is 46 behandelingen, zoals ook in de richtlijn van de fysiotherapeuten wordt aanbevolen.’
Vida 16
Etalagebenen
Zijn er meer veranderingen die van belang zijn? Anco: ‘Mensen die mogelijk etalagebenen hebben, kunnen nu terecht bij de huisarts. Voorheen werden mensen doorverwezen naar het ziekenhuis. Het onderzoek wordt nog steeds gedaan in het vaatlab, maar nu beoordeelt de huisarts het resultaat en schrijft hij de behandeling voor. In eerste instantie is dat altijd begeleide looptherapie en leefstijlbegeleiding. Als na drie tot zes maanden blijkt dat dit niet voldoende helpt, zal de huisarts de patiënt doorverwijzen naar de harten vaatpoli van het ziekenhuis voor > een verdere behandeling.’
De Hart&Vaatgroep heeft groepsgesprekken met patiënten georganiseerd over dit onderwerp. Wat kwam daar uit? Annemarie: ‘Vooral dat goede, duidelijke informatie heel belangrijk is. Als een arts een patiënt naar huis stuurt met de boodschap: “ga maar lopen” kan dat overkomen als pappen en nathouden. Het is misschien niet wat patiënten willen horen, want lopen doet pijn en het duurt even voordat het resultaat oplevert. Maar het werkt wel, en vaak beter dan een stent of dotterbehandeling. Goede voorlichting over de voordelen is dus van belang. De huisarts of praktijkondersteuner moet de patiënt duidelijk maken dat gesuperviseerde looptherapie een effectieve behandeling is. Ook zijn patiënten niet altijd op de hoogte van de nadelen van behandelingen met dotter of stent. Want die zijn er zeker. Er is een risico op complicaties en het kan zijn dat het niet lukt. In de richtlijn staat daarom: Ga na of de patiënt voldoende geïnformeerd is over de verschillende behandelopties en geef zo nodig extra informatie. Ook is er een patiëntenversie gemaakt van de richtlijn. Die vindt u op www. hartenvaatgroep.nl/richtlijn-pav of via www.thuisarts.nl/etalagebenen.’
Waarom is bewegen eigenlijk zo goed? Anco: ‘Beweging, met name lopen, zorgt ervoor dat de bloedstroom door de kleinere vaten toeneemt. Geleidelijk ontstaan er “sluiproutes” die het bloed om de vernauwde vaten heen leiden. Op deze manier worden de benen weer beter van bloed voorzien. De spieren krijgen meer zuurstof en
‘Etalagebenen?
Daar ben jij toch veel te jong voor?’ Eline van Gent (51) kreeg op haar 43e de diagnose etalagebenen. Lastig, want op die leeftijd komt het weinig voor. Het duurde daarom lang tot de juiste diagnose gesteld werd. ‘Een blauwe grote teen, dat was het eerste dat ik merkte. Etalagebenen was niet het eerste waar ze aan dachten. Waar ik ook kwam, overal hoorde ik: “Goh, je bent wel erg jong.” Best vervelend, want daar schoot ik niks mee op. Ik wilde gewoon weten wat er aan de hand was en vooral verder geholpen worden. Na verschillende onderzoeken werd de diagnose gesteld: etalagebenen. Behoorlijk heftig, de slagader in mijn bovenbeen zat tien centimeter dicht. Looptherapie hielp bij mij niet, dus ik werd al snel doorgestuurd naar de vaatchirurg. Inmiddels is mijn slagader twee keer opengemaakt en heb ik dertien centimeter aan stents in mijn lichaam. Door heftige complicaties bij de laatste ingreep ben ik nu nog aan het revalideren. Twee keer per week heb ik loop- en revalidatietherapie onder begeleiding van de fysiotherapeut en één keer per week doe ik aan warmwatergym. Hoe mijn toekomst er uitziet, weet
ik niet. Wel weet ik dat ik heel graag in contact zou komen met lotgenoten, mensen die hetzelfde of iets soortgelijks hebben meegemaakt. Als je deze aandoening niet zelf hebt, weet je niet hoe het voelt. Dat geldt ook voor mijn man, hij is een schat en doet hij alles voor mij. Lotgenoten zijn moeilijk te vinden, zeker mensen van mijn leeftijd. Maar ik ben van plan om, samen met anderen van de diagnosegroep PAV, een besloten Facebookgroep op te zetten. Hopelijk vind ik zo iemand met wie ik mijn ervaringen kan delen.’ Meer informatie over de diagnosegroep PAV vindt u op onze website: www.hartenvaatgroep.nl/watwe-doen/patientengroepen/pavperifeer-arterieel-vaatlijden.html
>
Vida 17
Etalagebenen
er ontstaan minder snel klachten. Na verloop van tijd neemt de afstand die mensen kunnen afleggen toe.’
Hoe wordt gemeten wat het resultaat is van looptherapie? Anco: ‘Dat doen we onder andere met behulp van zogenoemde PROMs: Patient Reported Outcome Measures. Dit zijn vragenlijsten die patiënten voor en na de behandeling invullen. Aan de hand van de antwoorden
In het hart
C in lau d ic E indteerm ittenaotlio Ka n va n d e gogie ? a n n a ie t m is ng. rus tpau w tweedsen, u er vu ze l oop te tegen a n ze lf aa n!
is te zien of de kwaliteit van leven door de behandeling is verbeterd. De vragenlijsten hebben we flink aangepast. Doordat het nu eenvoudiger is om de vragen te beantwoorden, hopen we dat meer mensen de vragenlijst invullen. Het levert ons namelijk belangrijke informatie op. Informatie waarmee we de behandeling van etalagebenen steeds beter kunnen maken.’
Van onderzoek naar praktijk
Da n k u!
Y
'Vrouwen reageren anders op looptherapie' Lindy Gommans, fysiotherapeut en arts, deed promotieonderzoek naar looptherapie onder begeleiding van een fysiotherapeut. Ze ontdekte dat mannen en vrouwen een ander resultaat laten zien na looptherapie.
heb ik gekeken naar het looppatroon van mensen met etalagebenen. Lopen zij anders dan gezonde mensen en zo ja, hoe dan? Ten derde onderzocht ik of de prestaties op de loopband van patiënten ook iets zeggen over het bewegingspatroon in de thuisomgeving.
‘De meerwaarde van looptherapie onder deskundige begeleiding stond al beschreven in de literatuur. Dit onderzoek bevestigt de eerdere uitkomsten. Daarnaast heb ik een aantal aanverwante zaken onderzocht. Ten eerste: reageren mannen en vrouwen verschillend op looptherapie? Vanuit de cardiologie weten we dat het vrouwenlichaam anders reageert als het gaat om hart- en vaataandoeningen, dus het is aannemelijk dat dat ook geldt voor etalagebenen. Ten tweede
Uit het onderzoek blijkt dat vrouwen na de looptherapie onder begeleiding van een fysiotherapeut (gesuperviseerde looptherapie) gemiddeld 100 meter minder ver lopen dan mannen. Het zou kunnen betekenen dat vrouwen meer of andere looptherapie nodig hebben om hetzelfde resultaat te bereiken als mannen. Lindy: ‘Het verschil is niet heel groot, maar het maakt wel weer duidelijk dat mannen en vrouwen verschillend reageren. We weten dat de bloedvatvernauwing bij
M/V-verschillen
Vida 18
vrouwen een ander patroon heeft dan bij mannen: het is meer verspreid over de bloedvaten. Bij mannen is er vaak sprake van één grote vernauwing. Dat zou de reden kunnen zijn dat vrouwen meer looptherapie nodig hebben voor hetzelfde resultaat. Maar er kunnen ook andere oorzaken zijn voor het verschil in loopafstand. Denk aan een verschil in pijnbeleving, motivatie of competitiedrang. Eén ding is zeker: er moeten meer studies komen specifiek gericht op vrouwen. We weten wél dat looptherapie werkt, zowel voor mannen als vrouwen.’
Looppatroon Ik heb het looppatroon van vijftig gezonde mensen vergeleken met dat van vijftig mensen met etalagebenen. Daaruit bleek dat mensen met etalagebenen een ander looppa-
troon hebben – ze wikkelen hun voet bijvoorbeeld minder goed af – en dat lijkt een gevolg te zijn van de ziekte. Met bepaalde oefeningen werk je daar gericht aan, dus het is van belang dat fysiotherapeuten die oefeningen kennen en inzetten.’
Verband loopband en thuis Na de looptherapie leggen patiënten een test af op een loopband. Maar zegt de uitslag van die test ook iets over hoeveel deze mensen thuis bewegen? Uit het onderzoek van Lindy blijkt dat er geen samenhang bestaat tussen de loopbanduitslag en het gedrag thuis. Terwijl dat laatste juist bepaalt hoe het later gaat met patiënten met etalagebenen. Lindy: ‘De grote vraag is en blijft: wat bepaalt of iemand thuis wel of niet loopt? Het kan te maken hebben met de omgeving, zoals een park in de buurt waar je naar hartenlust kunt wandelen. Het kan ook afhankelijk zijn van de motivatie van de patiënt. Of heeft hij of zij geld om zich aan te sluiten bij een sportclub? Meer onderzoek is nodig om beter in
te kunnen spelen op het loopgedrag én de leefstijl van mensen.’
Risico’s van looptherapie Fysiotherapeuten krijgen regelmatig de vraag of looptherapie niet gevaarlijk is. ‘Ook die vraag heb ik meegenomen in mijn onderzoek. Ik heb 80.000 trainingsuren onder de loep genomen en gezien dat er nagenoeg nooit iets gebeurt. Met dat resultaat kunnen we de discussie over veiligheid laten rusten. Dat zie je ook terug in de richtlijn van de KNGF, het Koninklijk Genootschap voor Fysiotherapie. In de oude versie stond dat een inspanningstest vereist was voor aanvang van de looptherapie. In de nieuwe richtlijn is dat geschrapt. Het klopt dat mensen met etalagebenen een verhoogd risico hebben op een hart- of herseninfarct. Maar tijdens looptherapie neemt de kans op een hart- of herseninfarct niet toe. Integendeel: training heeft een zeer gunstig effect en verlaagt het risico!’
Vida 19
Onderzoek is nuttig, maar uiteindelijk gaat het natuurlijk om de best mogelijke zorg en behandeling in de praktijk. Via ClaudicatioNet, het landelijk netwerk van gespecialiseerde claudicatiofysiotherapeuten) worden de nieuwe inzichten snel verspreid onder behandelaars. Lindy Gommans: ‘Als voormalig medisch coördinator van ClaudicatioNet deel ik deze uiteraard via dit online platform. Verder geef ik presentaties over dit onderwerp tijdens het ClaudicatioNet Jaarcongres. Ook hebben we workshops ontwikkeld waarin fysiotherapeuten aan de slag gaan met oefeningen waarmee mensen met etalagebenen hun looptechniek verbeteren.’ Lindy is spreker bij de Landelijke Vaatdag op 19 november. Wilt u zich aanmelden voor deze dag? Dat kan op www.hartenvaatgroep.nl/vaatdag
Reportage
Contactdag in het Rijksmuseum:
‘Wij hoeven elkaar niks uit te leggen’ Deze keer was het wel een hele bijzondere plek om elkaar te ontmoeten: het Rijksmuseum in Amsterdam. Vooral onder de jongere hartpatiënten is het gezellig druk. Allemaal geven ze aan: iedereen hier begrijpt elkaar. Nina van Apeldoorn (18) valt bij binnenkomst direct haar beste vriend Jip Sterk (18) om de hals. De groep jongeren kent elkaar van de jaarlijkse jongerenweek georganiseerd door De Hart&Vaatgroep en Hartvrienden. Nina: ‘We zien elkaar niet vaak. We wonen verspreid over het hele land en we hebben nog geen rijbewijs. Eigenlijk hou ik niet per se van kunst, maar ik kom naar dit soort dagen om iedereen weer te zien.’ Als Nina een belangrijke controle heeft voor haar eenkamerhart, dan belt ze Jip. Jip begrijpt als geen ander hoe de ziekenhuisbezoekjes eraan toe gaan. In haar naaste omgeving houdt ze zich vaak groot. ‘Ik loop er niet mee te koop dat ik sneller moe ben. Niemand wil toch anders zijn dan de rest. Op zo’n dag als vandaag ben ik niet anders en hoef ik
Vida 20
het aan niemand uit te leggen. Dat is fijn.’
Schept een band Ze zijn allemaal zo druk in gesprek met elkaar dat ze amper zien dat de rondleiding al is begonnen. Deze begint uiteraard bij de Nachtwacht, het pronkstuk van het museum. Dit is het favoriete schilderij van Jan-Willem van Beusekom (21): ‘Het is leuk om eens uitleg te krijgen bij alle schilderijen, dan zie je veel meer.’ Toch komt ook Jan-Willem voornamelijk om iedereen weer te zien die hij tijdens het jongerenkamp heeft ontmoet. ‘Het is niet zo dat we uren praten over ons hart, maar het schept een band dat iedereen hetzelfde doormaakt. Ziekenhuisbezoeken, onderzoeken, iedereen hier weet hoe vervelend dat is.’
Als er wordt gevraagd waar de 17e eeuw eigenlijk voor staat, steekt Sjors Kant (12), de benjamin van de groep, meteen zijn hand op. ‘De gouden eeuw natuurlijk!’, roept hij. Met zijn museumjaarkaart gaat hij vaker naar musea. ‘Volgend jaar krijg ik drie nieuwe hartkleppen. Dat vind ik best spannend, maar daar heb ik het vandaag niet over. Ik kom hier gewoon om een leuke dag te hebben.’ De dag wordt begeleid door vrijwilligers van KPN. Samen met het KPN Mooiste Contactfonds en Team Hartvrienden van de Hartstichting maken ze de dag mogelijk. Carina van der Pluijm (41), service deskmedewerker KPN, moest even slikken toen ze zag hoe jong de groep was. ‘Ik heb zelf ook twee dochters van 15 en 18. Ze zijn gezond en hoeven nergens over na te denken. Eigenlijk sta je er nooit
>
Vida 21
José Wagenaer had een falende hartklep
‘Ik dacht dat ik oververmoeid was’ Online informatie over hartkleppen
Herkenbaarheid De rondleiding gaat verder langs het Huishouden van Jan Steen en de Bedreigde Zwaan van Jan Asselijn. De groep komt steeds meer los. ‘Is dat Michiel de Ruyter? Wat is hij lelijk’, wordt er gefluisterd. Sjors vraagt zich af waar de andere kant van het doek van Rembrandt eigenlijk is gebleven. Voor Charlotte van der Gils (17) is het toeval dat ze vandaag in het Rijksmuseum is. ‘Ik ben niet zo gek op kunst. Ik kom hier om iedereen te zien van het kamp.’ Dit jaar kan ze voor het eerst niet mee, omdat ze naar de Ardennen gaat met vriendinnen. ‘Mijn vriendinnen houden er wel rekening mee dat ik iets sneller moe ben door de vernauwing in mijn aorta. Ze weten dat ik daar niks aan
kan doen. Maar als ik ergens mee zit is Noemi de eerste die ik spreek.’ Met Noemi Zadojko (18) had ze tijdens het jongerenkamp meteen een band. ‘Binnenkort word ik geopereerd en Noemi heeft die operatie al gehad. Als ik vragen heb kan ik dus altijd bij haar terecht.’ Voor Noemi was het fijn om leeftijdsgenoten te ontmoeten. ‘Eindelijk kon ik eens praten over dingen waar ik zo vaak van baal. Bijvoorbeeld “nee” moeten zeggen tegen vriendinnen, omdat ik niet genoeg energie heb om ergens mee naar toe te gaan.’
Niks te zien Aan het einde van de dag is Jeroen ten Buuren (47), project executive bij KPN, blij dat hij zich heeft ingezet als vrijwilliger. ‘Aan de buitenkant is niks te zien. De hele groep ziet er gezond en blij uit. Dat lijkt me juist erg lastig, want je hebt altijd iets uit te leggen. Vandaag hoefde niemand iets uit te leggen. Ik heb een paar mensen hun gegevens zien uitwis-
Vida 22
Hartvolgers.org Wilt u in contact komen met andere patiënten of een vraag stellen aan een arts? Op hart. volgers.org delen patiënten en familieleden ervaringen. Artsen zijn direct benaderbaar voor vragen, en beantwoorden deze zeer snel. Zij nemen tevens deel aan discussies.
selen. Logisch, ze kunnen veel steun aan elkaar hebben.’ Trots kijkt hij naar de groep als ze samen poseren voor een groepsfoto. Voor Charlotte en Noemi is de dag nog niet voorbij. Charlotte gaat met Noemi mee naar huis en blijft daar een nachtje slapen. Ze wonen niet bij elkaar in de buurt en willen hun tijd samen optimaal benutten. Waar de volgende contactdag ook mag zijn, de groep is sowieso weer van de partij.
Y
BEELD: Erik van der Horst
bij stil dat er jongeren zijn die dat niet kunnen. Ik denk dat het heel belangrijk is dat zij met elkaar in contact komen. Mijn kinderen zouden zich moeilijk kunnen inleven. Maar hier begrijpt iedereen elkaar.’
Op internet is over hartkleppen van alles te vinden. Op www.hartklepkeuze.nl, een initiatief van onder andere De Hart&Vaatgroep, kunt u terecht voor praktische informatie over hartklepafwijkingen, hartklepprothesen en de operatie.
Op Facebook heeft de diagnosegroep Hartfalen Cardiomyopathie Hartkleppen speciaal voor lotgenotencontact een pagina. En wanneer u liever lotgenoten in levende lijven ontmoet: de diagnosegroep organiseert op 12 november een landelijke contactdag. Voor aanmelden: www.hartenvaatgroep.nl/ hartkleppenbijeenkomst
Twee jaar lang liep José Wagenaer (66) rond met vage klachten. ‘Ik was al langere tijd extreem vermoeid, ik dacht dat dat kwam door het harde werken. Er was duidelijk meer aan de hand, de voormalige pedagogisch medewerkster bleek een falende hartklep te hebben. ‘Op mijn 64ste werkte ik nog 9 uur per dag, 3 dagen in de week in de kinderopvang. Maar zelfs na mijn pensioen bleef de vermoeidheid aanhouden, het nam zelfs toe. Al bij het opstaan voelde ik me ziek. Ik heb zelfs even gedacht dat het tussen mijn oren zat en begon aan mezelf te twijfelen. Je vult het voor jezelf in, misschien is dat wel vrouweigen’, aldus José terugkijkend op de laatste jaren. Ze heeft haar klachten aan van alles geweten, zelfs aan de bestralingen die ze heeft gehad na een borstsparende operatie. Daarvan had de dokter gezegd dat de ingreep het hart kon beschadigen. José vertrouwde het niet en ging naar de huisarts. ‘Al mijn spieren deden zeer en mijn conditie holde achteruit. Zodra ik de kille parkeergarage inliep onder mijn appartement, kreeg ik al een drukkend gevoel op de borst. Maar de dokter kon niets vinden. Hij verwees me door naar de fysiotherapeut, met het idee mijn conditie weer op te bouwen. Natuurlijk hielp dat ook niet. Uiteindelijk werd ik alsnog doorverwezen naar de cardioloog en werd er een hartfilmpje gemaakt. Toen was direct duidelijk dat er iets aan de hand was met mijn hart.’
Vida 23
Te lang mee doorgelopen Uit nader onderzoek bleek dat de aortaklep behoorlijk verkalkt was. José: ‘Ik vroeg me af of dit ook met een kleinere ingreep gedaan kon worden. Dit kan alleen onder speciale voorwaarden. Mijn arts wilde dat graag voor mij proberen, want hij begreep dat ik ernstige schouderproblemen had en dat het dus beter zou zijn als dat middels een “minimaal invasieve operatie”, een kleine snede in de borstkas, gedaan kon worden. Hierdoor heb ik een veel kleinere wond. Ik genas snel, want het borstbeen hoefde niet doorgezaagd te worden. Ik knapte snel op.’ José is blij dat ze de klachten serieus heeft genomen en actie heeft ondernomen. Ze voelt zich weer goed: ‘Nu kan ik wandelen zoveel ik wil, ik kan de stad in gaan zonder dat ik er moe van word. Als ik nu naar bed ga, rust ik uit en word ik de volgende dag fit wakker. Dat was voor die tijd niet het geval. Maar achteraf gezien heb ik nog best lang met de klachten gelopen. Mijn advies is dan ook: als je je niet goed blijft voelen, trek altijd aan de bel! Vraag de arts met een stethoscoop naar uw hart te luisteren. Dan is de diagnose vaak snel gesteld.’
Y
Gezond nieuws & Column
Gezond nieuws Er is een nieuw medicijn beschikbaar voor mensen met chronisch hartfalen. Het kan worden gebruikt als de patiënt niet voldoende baat heeft bij andere medicijnen (een ACEremmer/angiotensine-II receptor blokker en bètablokker). Aan nieuwe hartfalenpatiënten wordt het (nog) niet voorgeschreven. Het geneesmiddel, met als merknaam Entresto, kan door de cardioloog worden geadviseerd en wordt door de zorgverzekeraar vergoed. Entresto heeft als werkzame stoffen sacubitril en valsartan en is het eerste in een nieuwe groep geneesmiddelen, de zogenaamde ARNI: een combinatie van een angiotensinereceptorblokker en een neprilysine-remmer.
Zorgkaart Nederland Iedereen heeft recht op goede zorg. Heeft u een positieve of een minder positieve ervaring met een arts, ziekenhuis, therapeut of andere zorgverlener? Deel uw ervaring op www.zorgkaartnederland.nl. Bent u op zoek naar een zorgverlener en benieuwd hoe mensen dit ervaren hebben? Kijk dan op www.zorgkaartnederland.nl
Boekentip: Weg van mijn Hart Een gids voor chronisch ziekte en transplantatie
Een bijzonder cadeau Vindt u het lastig om iets origineels te vinden om mee te nemen op ziekenbezoek? Kijk dan eens op www.unforgettables.nl. In deze webshop vindt u veel leuke en lieve cadeaus voor maximaal 20 euro om te geven. Ook onze puzzelprijs is daar te bestellen.
Vida 24
Peter van Maurik was marineofficier en heeft zelfs nog gevaren met een ziek hart. Over zijn lange weg omlaag, en nu weer omhoog, schreef hij een boek. Wat gebeurt er allemaal met jezelf, met je partner en je naasten? Van Maurik beschrijft niet alleen zijn ervaringen en gevoelens, maar geeft ook praktische tips en uitleg. Bedoeld als steun voor anderen.
...een vrouwenhart over het algemeen
kleiner en
lichter
is dan een
mannenhart? … de
diameter van de
bloedvaten ook iets
kleiner is bij
vrouwen dan bij
mannen?
BEELD: © MAX Fotograaf Mike Roelofs
Nieuw middel voor mensen met chronisch hartfalen
‘Mijn hulp was niet meer genoeg’ Het voelde als verraad. Jarenlang was ik mantelzorger van Peet totdat hij naar een verzorgingstehuis moest. Nooit dacht ik erover na of ik het wel aankon of hoe het mijn leven zou veranderen. Het was een automatisme. Ik was mantelzorger voordat ik wist wat het woord betekende. Zoiets doe je gewoon als je zoveel van iemand houdt. Na zijn eerste hersenbloeding kon Peet nog lopen met een stok. Even weg voor een boodschap lukte me toen nog prima. Maar na de tweede hersenbloeding bestond voor hem de helft van zijn lichaam niet meer. Van het een op het andere moment kon ik hem nog geen halfuurtje alleen laten. Er was altijd het gevaar dat hij uit zijn rolstoel zou vallen.
Tineke de Nooij
'Je vraagt je vrienden niet of ze je man even naar de wc brengen' Thuisverzorging in Nederland is onbetaalbaar en daarbij wilde ik helemaal geen wildvreemde in mijn huis (daar is mijn huis te klein voor). En ‘s morgens kreeg ik al hulp van die fantastische vrouwen van de thuiszorg. Daarnaast was ik afhankelijk van goedwillende vrienden en mijn kinderen, maar iedereen had ook zijn eigen werk en leven. Je kunt natuurlijk niet aan je vrienden vragen of ze je man even naar het toilet brengen. Mijn leven stond on hold. Een keer in de week ging ik op woensdagmiddag naar de kapper. Dat halfuurtje was mijn moment. Heel eerlijk? Ik was een vreselijke verpleegster. Maar ik deed alles uit liefde. Het was onwerkelijk toen we hoorden dat Peet toch naar een verzorgingstehuis moest. Al die tijd hadden we het samen afgekund en ineens was mijn hulp – en die van de thuiszorg – niet meer genoeg. Hoezeer de mantelzorg mijn leven ook beïnvloedde, ik zou het zo weer doen.
Tineke de Nooij (1941) was de allereerste vrouwelijke discjockey. Ze presenteerde 17 jaar lang diverse televisieprogramma’s. Sinds 2010 is ze weer dagelijks te horen bij Radio5 Nostalgia in haar programma TinekeShow. Haar man Peter IJkelenstam kreeg in 2004 een hersenbloeding en later nog een herseninfarct. Jarenlang verzorgde Tineke hem. Inmiddels woont Peter in een verzorgingshuis en heeft Tineke haar eigen leven weer opgepakt.
Vida 25
Mijn specialisme Hedwig Vos (43) is huisarts in Den Haag. Zij zet zich op alle mogelijke manieren in voor de gezondheid van haar patiënten. Twee jaar geleden onderzocht ze het verschil in huisartsbezoek tussen mannen en vrouwen.
‘Soms blijven ervaringen lang door mijn hoofd spoken’ ‘Ik ben in 2007 samen met een andere huisarts een duopraktijk in Den Haag begonnen. Daarvoor was ik waarnemend huisarts en werkte ik in loondienst. Het is prettig dat ik als eigen baas mijn eigen keuzes kan maken. Zo hebben mijn collega en ik bewust minder patiënten, zodat we meer tijd en aandacht voor hen hebben.’
Verbinden ‘Ik geef mijn patiënten niet zomaar een pilletje, maar verdiep me in wat ze echt nodig hebben. Vaak komen klachten voort uit iets anders, schulden of stress bijvoorbeeld. Onze praktijk staat in een gemêleerde wijk, er wonen laaggeschoolden, werklozen, Oost-Europeanen, starters op de woningmarkt. Ik probeer zoveel mogelijk verbindingen in de wijk te leggen, met welzijnsorganisaties en de wijkverpleegkundige.’
kunnen praten en invloed te hebben op beleid. Daarom ben ik voorzitter van één van de 23 huisartsenkringen die Nederland rijk is, ben ik toezichthouder bij het Nederlands Huisartsen Genootschap en denk ik mee met het participatiecentrum voor Haagse vrouwen, Stichting Yasmin.’
Uitlaatklep ‘Als huisarts werk ik onregelmatig, maar ik heb ook een gezin. Gelukkig is mijn man flexibel en krijgen we veel hulp van mijn ouders. Tot zover de praktische kant. Mentaal kan dit een zwaar beroep zijn. Soms blijven ervaringen lang door mijn hoofd spoken. Bijvoorbeeld een euthanasieverzoek van een vrouw die jonger was dan ik, met een kind. Dan is het prettig om een uitlaatklep te hebben. Ik probeer dan ook regelmatig hard te lopen.’
Invloed ‘Ik werk bewust parttime als huisarts, zodat ik er ook bestuurlijke functies naast kan doen. Ik vind het belangrijk om als huisarts mee te
Naam: Hedwig Vos
>>> Professioneel
‘In preventie valt nog een wereld te winnen’ ‘Pas aan het einde van mijn studie wist ik dat ik huisarts wilde worden. Ik volgde het coschap huisartsengeneeskunde en alles viel op zijn plek. Ik ben in alles goed, maar niet briljant in één ding. Daar past een generalistisch vak als huisarts bij. Ook al heb ik geen specialisatie, ik ben wel extra geïnteresseerd in bepaalde thema’s, zoals vrouwen en preventie en preventie in zijn algemeen.’
Mannen versus vrouwen ‘Twee jaar geleden ben ik op mijn onderzoek naar preventie gepromoveerd. Ik onderzocht hoe mannen en vrouwen hun huisarts bezoeken. Een van de conclusies: vrouwen gaan vaker naar de huisarts dan mannen en mannen die roken bezoeken hun huisarts nauwelijks, terwijl rokende vrouwen juist nog vaker naar hun huisarts gaan dan vrouwen die niet roken.’
Verhoogde kans ‘Dat vrouwen regelmatig hun huisarts bezoeken, maakt het makkelijker om aan preventie te doen. Met uitzondering van de periode dat vrouwen zwanger zijn, want dan
staan ze onder controle van een verloskundige of gynaecoloog, al komen zwangere vrouwen ook vaak nog wel bij de huisarts. Een zwangerschap is een stresstest voor het lichaam. Alles wat zich dan voordoet – een hoge bloeddruk, zwangerschapsdiabetes, zwangerschapsvergiftiging – betekent een verhoogde kans op hart- en vaatziekten na de overgang. Voor deze groep vrouwen is preventie nóg belangrijker.’
Tussen wal en schip ‘In preventie valt nog een wereld te winnen. Onder andere in de communicatie tussen zorgverleners. Zo worden diagnoses tijdens de zwangerschap niet altijd duidelijk teruggekoppeld aan de huisarts, waardoor de huisarts niet weet dat hij deze patiënt extra in de gaten moet houden. Om dit probleem structureel aan te pakken zet ik mij via mijn bestuurlijke functies in om een speciale richtlijn te ontwikkelen voor de samenwerking tussen de eerste en tweede lijn. Via de bestuurlijke functies zet ik me hiervoor extra in.’ BEELD: Erik van der Horst
Persoonlijk <<<
Hobby’s: lezen, hardlopen en hele avonden gezellig kletsen met familie en vrienden
Functie: huisarts in Den Haag Deed onderzoek naar: preventie Speciale interesse: preventie
Vida 26
Vida 27
Service
Hart&Vaatcafé
Donderdag 22 september 2016 Hart&Vaatcafé Groningen: Vaatlijden, perifeer vaatlijden en aneurysma Tijd: 20:00 tot 21:45 uur Locatie: Martini Ziekenhuis Groningen Kosten: gratis Aanmelden: via secretaris.noord@ gmail.com of 06-16363468 Donderdag 29 september 2016 Hart&Vaatcafé Heerenveen: het vrouwenhart met o.a. cardioloog dr. de Vries. Tijd: 19:00 tot 21:30 uur Locatie: Ziekenhuis Tjongerschans, Heerenveen Kosten: gratis Aanmelden: hartenvaatcafe@tjongerschans.nl Donderdag 29 september 2016 Hart&Vaatcafé Leiden: e-health: informatietechnologie in de zorg Sprekers: prof. dr. Martin Jan Schalij en promovendus Roderick Treskes Tijd: 15:00 tot 17:00 uur Locatie: Corpus, Oegstgeest Aanmelden: verplicht via www.hartenvaatgroep.nl/agenda of www.hartlongcentrum.nl
Dinsdag 4 oktober 2016 Hart&Vaatcafé Maastricht: Lustrumviering vijfjarig bestaan van het Hart&Vaatcafé Tijd: 19.30 tot 21.30 uur Locatie: Café De Vreede, De Markt, Maastricht Kosten: gratis Aanmelden: niet nodig Donderdag 20 oktober 2016 Hart&Vaatpunt Noord-Holland Noord: ‘Hartenvrouw’ Informatie: zie 15 september Donderdag 27 oktober 2016 Hart&Vaatcafé Winschoten: Boezemfibrilleren Tijd: 19:30 uur Locatie: Restaurant ‘In De Stallen’, Oostereinde 10, Winschoten Kosten: gratis Aanmelden: aanmelden@ozg.nl of 088-0661000 Donderdag 27 oktober 2016 Hart&Vaatcafé Heerenveen: het vrouwenhart met o.a. cardioloog dr. de Vries. Informatie: : zie 29 september Woensdag 2 november 2016 Hart&Vaatcafé: Omgaan met angst en stress Tijd: aanvang 19.00 uur Locatie: Meander Ziekenhuis, Amersfoort Kosten: gratis Aanmelden: verplicht via www.hartenvaatgroep.nl/agenda
Vida 28
Donderdag 17 november 2016 Hart&Vaatpunt Noord-Holland Noord: Medicatie Informatie: zie 15 september Donderdag, 24 november 2016 Hart&Vaatcafé Groningen: Pacemaker, ICD en CRT Informatie: zie 22 september Woensdag 30 november 2016 Hart&Vaatcafé Leiden: pijn in de benen Informatie: zie 29 september
Oproep
Donderdag 15 september 2016 Hart&Vaat & Longpunt Noord-Holland Noord: ‘Begrip kweken, hoe doe je dat?’ Tijd: 14:45 tot 16:30 uur Locatie: Westfriesgasthuis, Hoorn Kosten: gratis Aanmelden: via Greet HoffmanWeijtze 0229-561591 of greethoffmanweijtze@ziggo.nl of Nancy Evers 0653399731 of njevers@quicknet.nl
Mevrouw Burki-Kluijtmans wil graag in contact komen met mensen die voor de tweede keer een open hartoperatie hebben moeten ondergaan in het Antonius in Nieuwegein of UMC Leiden. Gezocht: 3 goede vragen Bent u bij de dokter voor behandeling of onderzoek en heeft u ervaring met 3 goede vragen? Dat horen wij graag! Voor informatie kunt u terecht bij Inge van de Broek, i.vanderbroek@ hartenvaatgroep of 088-11 11 600. Wilt u uw ervaringen delen? Stuur een e-mail naar lotgenoten@ hartstichting.nl of bel de Infolijn Hart en Vaten, op werkdagen bereikbaar van 09:00 tot 13:00 uur op 0900-3000 300.
Donderdag 15 september 2016 Aorta Informatieavond Medische specialisten vertellen over chirurgische en niet-chirurgische behandelingen van afwijkingen aan de aorta. Tijd: 18:30 tot 21:30 uur Locatie: LUMC, collegezaal 5, Leiden Kosten: gratis Aanmelden: www.hartenvaatgroep.nl/agenda Donderdag 28 september 2016 Themabijeenkomst ‘Hartklachten bij vrouwen’ Sprekers: Cardioloog Tabia Valentijn en Cardioloog Milou Pentinga Tijd: 19:00 tot 21.30 uur Locatie: Wilhelmina Ziekenhuis, Assen Kosten: gratis Aanmelden: via www. hartenvaatgroep.nl/ agenda of 088-1111600 Zaterdag 8 oktober en 19 november 2016 Themabijeenkomst: “Dokter is het m’n hart of zijn het m’n longen?” Tijd: 14:00 uur Locatie: Ziekenhuis Gelderse Vallei, Ede Kosten: gratis Aanmelden: via www. geldersevallei.nl/tweeluikhartlong of bellen naar 0318-43 45 30.
Donderdag 27 oktober 2016 Informatiebijeenkomst Hartfalen en psychosociale impact Tijd: 19:00 tot 21.30 uur Locatie: Antonius Ziekenhuis, Bolswarderbaan 1, Sneek Kosten: gratis Aanmelden: verplicht via http://www.mijnantonius. nl/agenda
Lifestylemagazine van De Hart&Vaatgroep
Wat biedt De Hart&Vaatgroep?
Claud interm icatio Einde itteno logie? Kan van de gang. niet missen na rustpauw tweed ,
uze loopte er vanze Magazine van enutegen voor mensen met een hart- of vaatziekte • 8e jaargang • nummer 4 • september 2016 • winkelwaarde € 4,95 lf aan!
Dank
De Hart&Vaatgroep is de patiën-
Dansdocente Dorine (45) brengt hartpatiënten in beweging • 4 vragen over het verschil tussen hart- en vaataandoeningen bij mannen en vrouwen • Roelie overleefde een gescheurde aorta • Contactdag in het Rijksmuseum • Huisarts Hedwig Vos doet onderzoek naar preventie bij vrouwen
u!
tenvereniging van en voor mensen met een hart- of vaataandoening. Zowel landelijk als regionaal
WI
N Vriende boek n-
voor ziekenbez oek
p.30
Cheesewel cake 'echt light'
richt De Hart&Vaatgroep zich op
Hella de Jonge
informatievoorziening, lotgeno-
In het hart Etalagebenen
tencontact, leefstijlmanagement
'Met een arts moet je ook maar geluk hebben'
(vanaf pagina 15)
en belangenbehartiging.
Maandag 7 november 2016 Themabijeenkomst: Hartfalen Tijd: 19:00 tot 21:30 uur Locatie: MST Enschede Auditorium C29 Kosten: gratis. Aanmelden: via www. hartenvaatgroep.nl/ agenda
De Hart&Vaatgroep en de
Adres:
Hartstichting werken sinds 2013
De Hart&Vaatgroep
samen aan de behartiging van be-
Postbus 300
langen van hart- en vaatpatiënten.
2501 CH Den Haag
Een greep uit de activiteiten:
T (088) 11 11 600
• www.hartenvaatgroep.nl:
E info@hartenvaatgroep.nl
informatie, actualiteiten en al-
www.hartenvaatgroep.nl
lerhande tips voor het dagelijks leven • Lifestylemagazine Vida met
Redactieadres: Redactie Vida
persoonlijke verhalen, achter-
Postbus 300
grondartikelen en nieuws van
2501 CH Den Haag
en voor leden • Folders en brochures met uitge-
Dinsdag 8 november 2016 Kookworkshop ‘Lekker koken met minder zout’ Tijd: 17:00 tot 21:00 uur Locatie: Wiebengacomplex, Groningen Kosten: leden € 5,- per persoon, niet-leden: € 7,50 per persoon Aanmelden: voor 1 oktober via jetskewesterterp@hotmail.nl of 06-16363468
Uitgever De Hart&Vaatgroep
breide informatie over hart- en
Bladmanagement Mirella van der
vaatziekten
Kleij, Ilse Eijkmans Realisatie LVB
• Themabijeenkomsten, kookworkshops en cursussen
Networks, Amersfoort Project- en eindredactie Josefine Calma Redactie Esther Berendsen, Nynke
Wilt u De Hart&Vaatgroep
Wielenga, Noa Maas, Günther
steunen door lid te worden? Dat
Robben Redactieraad De Hart&
kan voor slechts € 20 per jaar.
Vaatgroep Riet Alaverdy-van der
Aanmelden kan via de website
Knijff, Johan Durge, Hermien
of bel: (088) 11 11 600. Met uw
Kalkman, Sent Wierda Fotografie
bijdrage maakt u het mogelijk
en illustraties Erik van der Horst,
om vertegenwoordigd te worden
Walter van Kalsbeek, Charline van
door deskundigen die werken
Ommen Vormgeving Ryanne Keja,
aan bijvoorbeeld betere zorg,
Petra Koning, Walter van Kalsbeek
goede en betaalbare medicatie
Drukwerk Senefelder Misset,
en een passende zorgverze-
Doetinchem Lithografie Willem
kering voor iedereen. Tip: veel
Teunissen Grafische Bewerkingen
zorgverzekeringen vergoeden dit lidmaatschap.
Vida 29
De overgebleven letters vormen de oplossing. Aderen Aorta Atrium Bloeddruk Borst Cardiogram Circulatie Diastole Epicard Hartspier Harttoon Hemoglobine
Holle spier Myocard Regelmaat Ritme Slag Slagaders Spect-scan Stethoscoop Vorm Wand Zuurstof
W
T
A
A
M
L
E
G
E
R
E
T
A
A
M
A
R
G
O
I
D
R
A
C
E
L
N
O
O
T
T
R
A
H
O
S
I
R
E
D
A
T
S
R
O
B
R
I
T
M
E
N
F
H
C
K
A
I
T
G
A
E
E
I
I
O
A
E
S
U
A
U
L
S
T
D
P
B
T
R
D
P
T
R
U
M
L
H
I
S
O
S
T
V
E
I
C
D
B
A
O
A
E
L
R
S
E
O
R
C
E
D
G
S
S
L
G
U
P
N
I
R
E
A
P
E
C
T
L
O
U
I
C
E
N
M
N
R
S
O
O
O
M
Z
E
M
Y
O
C
A
R
D
O
L
H
E
S
R
E
D
A
G
A
L
S
P
E
B
H
© DENKSPORT PUZZELBLADEN
Marijn Meijer (36):
‘Dansen gaf me mijn gevoel van bewegingsvrijheid terug’
Los de puzzel op en stuur deze voor 15 november naar: Redactie Vida, Postbus 300, 2501 CH Den Haag of naar vidaprijs@hartenvaatgroep.nl
Win | Vriendenboek voor ziekenbezoek Creëer een boek vol onbetaalbare herinneringen. Waar hebben jullie het hardst om gelachen? Wat heb je samen gevierd? Een boekje om te koesteren en goed te bewaren. Fijn voor de zieke om erbij te pakken op moeilijke momenten. Zo zijn je vrienden altijd bij je. Dit vriendenboek wordt u aangeboden door Uitgeverij Zezz.
En de winnaar is... De oplossing van de puzzel in VIDA 3, 2016 is Trombose. Uit alle inzendingen hebben wij F.A. Leuris uit Rozenburg en mevr. J. Traas ’s Heerenhoek als winnaars getrokken. Gefeliciteerd, u krijgt de prijs toegestuurd.
Vida 30
Wat voor aandoening heb je?
Wil je andere hartpatiënten iets meegeven?
‘Op mijn zesentwintigste veranderde mijn leven door een ontsteking aan mijn hart. Sinds die tijd heb ik hartritmestoornissen. Ik had een veeleisende baan als gezondheidsjurist en was sportief. Sinds de ontsteking ben ik benauwd, sneller moe en heb ik concentratieproblemen. Ik kon mijn werk niet meer goed uitvoeren en het revalideren ging niet goed. Hoe hard ik ook mijn best deed in de sportschool onder goede begeleiding, ik kwam maar niet voorruit.’
‘Kijk ook verder dan de “standaard” revalidatie. Ik heb het gevoel dat ik alles zelf heb moeten uitzoeken. Ik zou het fijn hebben gevonden als ik andere opties vanuit het ziekenhuis had meegekregen, al was het maar via een folder. Nu heeft het mij veel energie gekost en dat maakte het zwaar. Maar uiteindelijk heeft het me wel gebracht waar ik nu ben. Het normale revalideren was erg pijnlijk. Ik werd steeds met mijn neus op het feit gedrukt dat ik veel niet meer kan. Dansen laat mij zien wat er nog wel mogelijk is.’
Waarom koos je ervoor te gaan dansen?
BEELD: Erik van der Horst
Woordzoeker
Puzzel & win!
Van twee kanten
‘Dansen gaf me voor het eerst weer mijn gevoel van bewegingsvrijheid terug. Ineens besefte ik hoeveel ik nog kan met mijn lichaam. Het leek alsof de muziek me meenam. Na de eerste lessen dacht ik meteen: had ik dit maar eerder geweten. Dat had mij zoveel steun kunnen geven. Dansen is niet direct doelgericht, maar meer gericht op de bewustwording van het lichaam. Het geeft mij een gevoel van ruimte. Als ik mijn hart nu sneller voel kloppen, raak ik niet meteen in paniek. Door het dansen klopt je hart automatisch sneller. Hierdoor ben ik in het dagelijkse leven minder angstig.’
Wat heb je de afgelopen tijd geleerd? ‘Omdat ik mijn energie goed moet verdelen, doe ik alleen dingen waar ik echt achter sta. Door mijn hartklachten heb ik ook de kracht van mijn hart leren kennen. Sinds mijn ontsteking ben ik dichter tot mezelf gekomen. Ik werk nu als natuurgeneeskundige met hartpatiënten. Dat geeft mij een veel beter gevoel dan al die juridische procedures. In mijn vrije tijd werk ik lekker in mijn eigen tempo in mijn moestuin.’
Y
Op pagina 3 lees je hoe dansdocente Dorine Hoog mensen met hartklachten ondersteunt. <<<
Vida 31
Vragen over hart- en vaatziekten?
Bel de Infolijn Hart en Vaten Heeft u vragen over hart- en vaatziekten of gezonde leefstijl, bel dan de Infolijn Hart en Vaten. De voorlichters van de Infolijn Hart en Vaten staan u graag te woord over zaken zoals: • hart- en vaatziekten • risicofactoren voor hart- en vaatziekten • mogelijkheden voor onderzoeken of behandelingen
• het voorbereiden van uw bezoek aan uw arts • vragen naar aanleiding van uw bezoek aan uw arts • een gezonde leefstijl
Wij zijn er voor u! De voorlichters van de Infolijn Hart en Vaten zitten elke werkdag van 9.00 tot 13.00 uur klaar om uw vragen te beantwoorden. U kunt ook een mail sturen.
U kunt ons bereiken:
@ infolijn@hartstichting.nl
☎0900-3000 300
(tijdens kantooruren van 9.00 tot 13.00 uur)
De Infolijn Hart en Vaten is de gezamenlijke informatielijn van de Hartstichting en patiëntenvereniging De Hart&Vaatgroep.