Vida 05 2015 by Harteraad

Lifestylemagazine van De Hart&Vaatgroep

Magazine van en voor mensen met een hart- of vaatziekte • 7e jaargang • nummer 5 • december 2015 • winkelwaarde € 4,95

Max werkte mee aan stamcelonderzoek • 4 vragen aan vertrekkend directeur Margo Weerts • Klaartje verloor haar man aan endocarditis en schrijft hierover • Het Hart&Vaatcafé in Leiden succesvol • Vasculair consulent Irwin Toonder zet zich in voor vaatpatiënten

ik bl iep! Kan gens bl iep u nog er n m ee va ? zijn dien st ! b l i ep

zoem m

kruideIN n van

Jonnie Boer p.30

Bietencarpaccio met zure haring

‘Na al die jaren is er eindelijk berusting’

In het hart Hoe ziet de zorg er in de toekomst uit? (vanaf pagina 15)

Kij k

n: rde aa

de actievoor or w vo

Proef

k e r s.n l/ p r

Kaaslief hebber en cholesterolbewust? KEES, GOED VOOR JE CHOLESTEROL In kees, een lekkere variant op kaas, vervangen we de verzadigde melkvetten door gezonde plantaardige oliĂŤn. Deze unieke samenstelling zorgt ervoor dat kees 60% minder verzadigd vet* bevat en rijk is aan onverzadigd vet. Daarom is kees goed voor je cholesterol. Bovendien bevat kees 30% minder zout* en dat is goed voor je bloeddruk.

Wil je meedoen aan onze proefactie?

www.keesmakers.nl/proefactie

* vergeleken met een 48+ kaas van dezelfde leeftijd

c ti

www

GRATIS

Van twee kanten

Max Groenhart (57 jaar):

‘Ik hoop dat er meer patiënten gaan meedoen aan onderzoek’ U werd hartpatiënt en wilde deelnemen aan stamcelonderzoek. Waarom? ‘Ik kreeg in 2012 een hartinfarct, daarna bleef ik hartfalen houden. Er is een ICD geïmplanteerd, maar verder was ik uitbehandeld. Toen ben ik zelf op onderzoek uitgegaan: welke onderzoeken, experimenten en behandelingen zijn er nog mogelijk? Best lastig om hier als patiënt inzicht in te krijgen. Uiteindelijk kwam ik via het UMC in aanmerking voor stamcelonderzoek. Stamceltherapie blijkt vaak goed aan te slaan bij hartinfarcten.’

BEELD: Erik van der Horst

Hoe ging het onderzoek in zijn werk? ‘Na een uitgebreid voorgesprek ben ik lichamelijk gescreend. Oók op celniveau. Tijdens de behandeling zijn er onder verdoving stamcellen uit het beenmerg van mijn heup gehaald. De stamcellen zijn vervolgens door katheterisatie geïnjecteerd in het overgangsgebied tussen het gezonde en dode weefsel in het hart. Precisiewerk. In augustus 2015 kreeg ik te horen dat de stamceltherapie niet heeft aangeslagen.’

Dat zal even schrikken zijn geweest voor u ‘Toen ik hoorde dat er geen belangrijke veranderingen hadden plaatsgevonden, dacht ik: het is klaar. Ik heb een

stukje van de puzzel aangeleverd en nu gaat het onderzoek verder. Ik deed mee aan stamcelonderzoek omdat je toch hoopt op een enorme verbetering bij jezelf. Maar meedoen kan óók betekenen dat een behandeling niet aanslaat. Verwacht geen wonderen. Sommige hartpatiënten denken dat ze weer helemaal de oude kunnen worden, maar dat is vaker niet dan wel het geval.’

U werkt ook mee aan de start van een patiëntenportal ‘Ik vond het vreemd dat patiënten niet weten welke wetenschappelijke onderzoeken er zijn. Als patiënt moet je dat allemaal zelf uitzoeken. Andersom zitten artsen te springen om patiëntenparticipatie. Het UMC vroeg mij of ik wilde meewerken aan een online portal. Daar komen straks alle lopende onderzoeken te staan; de inhoud en de doelstellingen. Maar ook wat er van de patiënt wordt verwacht en hoe belastend het onderzoek is. Patiënten kunnen zich aanmelden voor cardiologisch onderzoek. Met dit platform kunnen patiënten zien wat onderzoekers zoal doen en voor welk onderzoek ze zich allemaal kunnen aanmelden.’

Op pagina 31 vertelt klinisch onderzoeker Mira van der Naald over het belang van onderzoek naar stamceltherapie >>>

Vida 3

Uw mening telt!

Iedere 1 ste 00 nieuwe deelnem er aan het panel ontvang t een leuke at tentie.

Doe mee aan het Hart&Vaatpanel Wilt u, net als wij, meer bekendheid en begrip voor harten vaataandoeningen? Doe dan mee met ons Hart&Vaatpanel! We hebben uw stem nodig om ons werk beter te kunnen doen. Hoe werkt het? Na aanmelding ontvangt u enkele keren per jaar een digitale vragenlijst die u binnen een paar minuten kunt invullen. We vragen uw mening en ervaring over onderwerpen die met harten vaataandoeningen te maken hebben zoals medicijngebruik, werk, leefstijl en het gezinsleven. Wilt u een keer overslaan? Dan is dat geen probleem.

Meld u aan via: www.hartenvaatpanel.nl

Deel uw ervaring voor betere zorg De Hart&Vaatgroep en de Hartstichting vinden het belangrijk dat de stem van mensen met harten vaataandoeningen wordt gehoord. Met de ervaringen van u en uw naaste kunnen we knelpunten in de zorg aanpakken en bijdragen aan een betere kwaliteit van zorg

van en voor mensen met een hart- of vaatziekte

en leven. Helpt u mee?

Inhoud Nr. 5 2015

3 Van twee kanten Max Groenhart: ‘Ik hoop dat er meer patiënten gaan meedoen aan onderzoek’

8 Bekend met…

De man van Tineke de Nooij kreeg elf jaar geleden zijn eerste hersenbloeding. ‘Ik dacht dat hij te veel whisky had gedronken.’

6 Van & voor leden Het laatste nieuws van De Hart&Vaatgroep

14 Lekker & gezond Bietencarpaccio met zure haring, een recept van topkok Ron Blaauw

15 In het hart Hoe ziet de toekomst van cardiologie eruit?

11 Vier vragen aan...

12 Persoonlijk

Klaartje verloor haar man aan acute endocarditis. Schrijven hielp haar erdoorheen. ‘Ik wil dit vastleggen. Voor mezelf. Voor de kinderen.’

Leiden start succesvol met het Hart&Vaatcafé

24 Gezond nieuws

26 Mijn specialisme

Margo Weerts, vertrekkend directeur van De Hart&Vaatgroep

20 Reportage

Vasculair consulent Irwin Toonder: ‘De patiënten zijn dankbaar. Dat vind ik belangrijk, want daar doe ik het voor.’

25 Column 29 Service 30 Puzzel & win!

Komt u dit icoon tegen, dan kunt u meer informatie vinden op www.hartenvaatgroep.nl

Vida 5

31 Van twee kanten Mira van der Naald: ‘Patiënt speelt belangrijke rol bij onderzoek stamceltherapie’

BEELD: Mladen Pikulic

Een belangrijk stukje van de puzzel:

Beste Vidalezer, Toen ik negen jaar geleden deze organisatie binnenstapte, wist ik niet goed wat het nu écht betekent om een probleem met je hart of je vaten te hebben. Wat het is om ’s nachts wakker te liggen om te checken of je hart het wel blijft doen. Dit soort zorgen tekenen je leven. Feit is dat er gelukkig medisch steeds meer kan. In de strijd tegen harten vaatziekten is het gelukt om haperende harten en verstopte vaten een tweede kans te geven. Probleem opgelost zou je zeggen. Niet dus. De afgelopen jaren ben ik gaan beseffen dat harten vaatziekten er altijd zijn. Bij de re-integratie op je werk, in je relatie, tijdens het sporten, bij het kopen van een huis en als je een levensverzekering wilt afsluiten. Allemaal minder goed mogelijk of helemaal niet te doen als gevolg van je hart- of vaataandoening, dat geen probleem meer zou zijn. De gevolgen van een hart- of vaatziekte zijn er iedere dag. Niet altijd zichtbaar, maar wel aanwezig. Gevolgen die je in meer of mindere mate beperken bij het leiden van je leven zoals je dat zelf wilt. Gevolgen die een groep mensen op achterstand zetten. Op dat terrein hebben we nog veel werk te doen. Mijn grote wens is dat iedereen in Nederland dezelfde ontwikkelkansen heeft en echt in staat is om zijn of haar eigen leven vorm te geven. En daar de aandoening of beperking heel goed in kan passen. Probleemloos. Leef je leven met een hart- of vaatziekte!

Margo Weerts Directeur De Hart&Vaatgroep

Ervaring van patiënten en naasten Iets meer dan een jaar geleden organiseerden we Puls 2014. Op 18 februari 2016 geven we hier een vervolg aan, omdat we zagen hoe goed het was dat patiënten, onderzoekers en het bedrijfsleven elkaar ontmoeten en van elkaar leren. U weet als geen ander wat het betekent om te leven met een hart- of vaataandoening. Deze ervaring is waardevol voor wetenschappers en biomedische bedrijven. U kunt helpen om nog beter onderzoek te doen. Om sneller producten, apparaten en medicijnen te maken die nog beter aansluiten op de wens van patiënten. Daarom organiseren de Hartstichting en De Hart&Vaatgroep voor de tweede keer dit evenement. Komt u ook, want op Puls bieden we veel interessants. Praat met wetenschappers en ontmoet medewerkers van bedrijven die medische technologie en medicijnen ontwikkelen. Het wordt een boeiende dag!

Meld u aan en doneer uw kennis en ervaring Bent u zelf hart- of vaatpatiënt of bent u een naaste van een hart- of vaatpatiënt? Uw ervaring is een belangrijk puzzelstukje in de oplossing voor harten vaataandoeningen. Zo kunt u persoonlijk bijdragen aan harten vaatonderzoek. Bekijk het programma en ontdek hoe uw inbreng een verschil kan maken. Kijk voor meer informatie op: www.puls2016.nl

Vida 6

Van & voor leden

Meer informatie, vragen of reacties?

Kijk op www.hartenvaatgroep.nl of mail naar vida@hartenvaatgroep.nl

Uw mening telt!

Hartvrienden event een groot succes! Het Spoorwegmuseum was 8 november jl. het toneel van de officiële lancering van Hartvrienden, een online platform voor ouders en kinderen met een hartaandoening. Kris Krokodil vierde dit feestelijke moment met meer dan 100 kinderen! Evelien Bosch (presentatrice bij Z@pp en programmamaakster), de Zandprinses, ballonnen, schmink, zang en dans waren de ingrediënten voor dit leuke feest. Hartvrienden is nu dé plek waar ouders en kinderen met een hartaandoening terechtkunnen. Kijk voor meer informatie op: www.hartstichting.nl/hartvrienden

Wilt u delen hoe het is om te leven met een hart- of vaataandoening? Doe dan mee met het Hart&Vaatpanel. De Hart&Vaatgroep en de Hartstichting vinden het belangrijk dat de stem van mensen met harten vaataandoeningen wordt gehoord. Met de ervaringen van u en uw naasten kunnen we knelpunten in de zorg aanpakken en bijdragen aan een betere kwaliteit van zorg en leven. Via het Hart&Vaatpanel vragen we regelmatig uw mening over de zorg, ziekenhuizen, vergoedingen of medicijngebruik. Dat gaat gemakkelijk en snel via een digitale vragenlijst. Meer weten en aanmelden? Ga naar: www.hartenvaatpanel.nl

Van ziekenhuis naar thuis De stap van ziekenhuis naar huis is behoorlijk groot. Wij willen patiënten ondersteunen bij deze overgang, zodat ze langzamerhand hun dagelijks leven weer kunnen oppakken. We zijn daarom samen met het Radboudumc gestart met een pilot: ‘Van ziekenhuis naar thuis’. Alle hartpatiënten die uit het ziekenhuis ontslagen worden, krijgen speciale nazorgservice aangeboden. Een voorlichter van onze Infolijn Hart en Vaten belt op om te vragen hoe het thuis gaat en biedt de nodige informatie en ondersteuning. Als de pilot een succes is, kijken we of we dit in meer ziekenhuizen kunnen aanbieden.

Vida 7

Wist u dat.. ...er al 10 gezinnen zijn of worden geholpen door een hartenwijzer, een vrijwilliger die ouders met een kind met een hartaandoening persoonlijk ondersteunt? Kijk voor meer informatie op: www.hartenvaatgroep.nl/ hartenwijzers

‘Toen hij alles van tafel maaide, wist ik dat het fout zat’

Bekend met…

De man van Tineke de Nooij kreeg elf jaar geleden zijn eerste hersenbloeding

‘We zijn zo lang mogelijk leuke dingen blijven doen’

Tineke de Nooij trouwde in 1989 met Peter IJkelenstam. Vijftien jaar later werd hij getroffen door een zware hersenbloeding. ‘Na al die jaren is er berusting. Maar ook onbegrip, omdat de achteruitgang zo lang duurt.’ Peter krijgt een hersenbloeding in 2004, op de dag dat Theo van Gogh wordt vermoord. ‘We zaten in onze loft in Kaapstad waar we toen woonden. Ik was ’s middags even gaan winkelen en had bij thuiskomst mijn nichtje huilend aan de telefoon. Zij werkte samen met Theo. Ik was kapot van het nieuws. Nadat ik had opgehangen, zei ik tegen Peter: “Kom we gaan wat eten.” Op weg naar het restaurant liep hij te slingeren. Ik dacht dat hij te veel whisky had gedronken. Ik wilde niet zeuren, dus hield mijn mond. Eenmaal in het restaurant, maaide hij alles van tafel. Toen wist ik dat het fout zat. Ik heb hem, onder protest, naar het ziekenhuis gebracht. Daar vertelden de artsen mij dat Peter een hersenbloeding had.’

Eerste verschijnselen ‘Achteraf denk ik dat hij de jaren daarvoor al een paar keer een TIA heeft gehad. Ik kan me herinneren dat we een keer met de auto naar een winkel reden en dat hij ineens niet mee naar binnen wilde. Peter zei dat hij niet op zijn been kon staan. We zijn naar huis gegaan en het ging vanzelf weer over. Peter vond het niet nodig dat er naar gekeken werd. Peter is nota bene zelf chirurg geweest. Een jaar later is iets vergelijkbaars gebeurd, waarna we wel naar een ziekenhuis gingen. Hij kreeg medicijnen, maar daar werd hij vooral somber van.’

De brownie was verpulverd De ochtend na de hersenbloeding belt Tineke om zeven uur al naar het ziekenhuis. Ze krijgt goed nieuws. De bloeding is gestopt. Peter moet nog wel een dag ter observatie blijven, maar daarna mag hij het ziekenhuis verlaten en kan hij beginnen met revalideren. Het ziet er goed uit volgens de artsen. ‘’s Middags mocht ik op bezoek komen in het ziekenhuis. Ik liep zijn kamer in en zag dat het bed helemaal bezaaid was met kruimels. Tijdens de tea, het was een Engels ziekenhuis, had hij een brownie gekregen. Peter had niet het benul gehad om die in zijn mond te stoppen en had hem verpulverd. Ik ben teruggelopen naar de gang en heb toen heel hard staan huilen. Dat was het moment dat ik besefte dat het nooit meer goed zou komen.’

Zelf in de zorg Eenmaal thuis neemt Tineke de zorg op zich. ‘Niet gehinderd door enige kennis,’ lacht ze. ‘Ik sleepte hem bijvoorbeeld elke keer naar het toilet, ook ’s nachts. Op een dag was ik in een winkel om een rolstoel te halen; zag ik daar ineens van die plastic plasflessen. Ik dacht: Ja natuurlijk! Tut! Dát had je moeten doen.’ Als Tineke nu terugkijkt, zegt ze dat Peter in die eerste periode nog best goed was. ‘Ik kon nog een normaal gesprek met hem voeren. Maar de karakterverandering was er >

Vida 9

‘We gingen op reis met een privévliegtuig. Rolstoel bovenop!’ cruisen ontdekt. Met een rolstoel in en uit een hotel is veel gehannes, zo’n cruise is ideaal. Dat vond hij ook erg leuk. Ik vind echt dat we dat goed hebben gedaan.’

Eindelijk even weg

Woonplaats Lage Vuursche Gezin: Tineke is getrouwd met Peter IJkelenstam (voormalig chirurg, 91). Bij elkaar hebben ze 14 kinderen en 10 kleinkinderen. Bekend van: Tineke was de allereerste vrouwelijke diskjockey. Ze presenteerde 17 jaar lang diverse televisieprogramma’s. Sinds 2010 is ze weer dagelijks te horen bij Radio5 Nostalgia in haar programma TinekeShow.

wel degelijk. Daar zit het grote verdriet. Hij werd in een keer een schim van wie hij ooit was.’ Tineke en Peter hebben een zware tijd. Tinekes leven staat min of meer op een zijspoor. ‘Ik kon niet eens boodschappen halen, omdat ik Peter niet alleen kon laten.’ En Peter krijgt daarna ook nog een herseninfarct. Toch geniet het stel zoveel mogelijk. Zo goed en zo kwaad als het gaat, worden er reizen ondernomen en leuke dingen gedaan. ‘Ik dacht: we hebben geld op de bank, dus waarom niet? Zo gingen we bijvoorbeeld met vrienden naar Namibië. Zij met de auto. Peter en ik met een privévliegtuig. Rolstoel bovenop! Door hem heb ik ook het

Een gouden stoel in de hemel In het jaar dat volgt wordt Peter steeds slechter. ‘Hij viel twee, drie keer per week uit bed. Dan moest de politie komen om hem in bed te tillen, want 112 komt daar niet voor. Toen ook de thuiszorg aangaf het niet meer aan te kunnen, hebben we besloten dat Peter in het verzorgingshuis zou gaan wonen. Een afschuwelijke beslissing, maar nu kan ik zeggen dat we daar God op onze blote knieën voor mogen danken. Die mensen, de verzorgers en de vrijwilligers, verdienen een gouden stoel in de hemel. Hoe hij daar met respect en met liefde wordt behandeld… Fantastisch.’ Daarnaast kwam er voor mij weer ruimte om de dingen te doen die bij mij horen. Dat Omroep Max belde en vroeg of ik weer een radioprogramma wilde doen, was een cadeau. Met het geld dat ik verdien, kan ik wat ruimer leven. Ik ga weer uit eten met vriendinnen of neem mijn kleinkinderen mee op cruise. Ik voel nu berusting, maar ook onbegrip, omdat het voor hem allemaal zo lang duurt. Als mij dit ooit overkomt, hoef ik niet meer verder te leven.’

Vida 10

TEKST: Monique Butter BEELD: © MAX Fotograaf Mike Roelofs

Tineke de Nooij (74)

Zeven jaar geleden komen Tineke en Peter definitief terug naar Nederland. ‘Misschien had ik dat eerder moeten doen, zeker om mezelf te ontlasten. Hier kwam een maatschappelijk werkster langs om te inventariseren welke voorzieningen we nodig hadden. Ze was een bekende van Peter, had nog voor hem gewerkt, dus die twee zaten gezellig te praten. Peter deed het voorkomen alsof hij alles nog kon. Gelukkig prikte zij er snel doorheen. Ze keek mij aan en vroeg hoe lang dit al zo was. Ik antwoordde: vier jaar. Daarna ben ik in tranen uitgebarsten.’ Afgesproken wordt dat Tineke een dag of tien lekker weggaat om uit te rusten. Peter wordt zolang opgenomen in een verzorgingshuis in de buurt. ‘Ik heb tien dagen gezond zitten doen in een Ayurveda kliniek in Duitsland. Het was geweldig, ook omdat ik wist dat er goed voor Peet werd gezorgd.’

vragen aan...

Margo Weerts, directeur van De Hart&Vaatgroep

BEELD: Charline van Ommen

Waarom bent u directeur geworden?

‘Ontmoetingen met harten vaatpatiënten leerden mij dat de aandoening voor de buitenwereld meestal niet zichtbaar is, maar wel veel impact heeft. Niet alleen voor de patiënt zelf, maar ook voor diens omgeving. Hun verhalen over de angst dat het nog een keer gebeurt, het verdriet om wat verloren is gegaan en de onzekerheid of je weer de dingen kan doen die je belangrijk vindt, hebben veel indruk op mij gemaakt. Zo veel zelfs, dat het mijn missie is geworden om de zorg voor harten vaatpatiënten en hun naasten “beter” te maken.’

Hoe heeft u dit aangepakt?

‘De Hart&Vaatgroep is een prachtige organisatie om voor te werken. In onze organisatie werken mensen vol energie en gedrevenheid samen met de vele vrijwilligers om de zorg voor harten vaatpatiënten te verbeteren. We hebben goede dingen ontwikkeld, zoals de Infolijn en Hartenwijzers. Initiatieven die ertoe bijdragen dat patiënten beter om kunnen gaan met hun situatie (het leven met een hart- of vaataandoening) en weer grip krijgen op hun leven. We brengen mensen met elkaar in contact, zodat ze van elkaar kunnen leren. We hebben de zorg aantoonbaar verbeterd met onder meer het Vaat- en Spataderkeurmerk.

Hoe ziet u de toekomst van De Hart&Vaatgroep?

‘De wereld verandert. Dat biedt kansen voor patiënten en patiëntenorganisaties. Vandaag de dag gebeurt er veel meer online. Mensen kunnen zelf meten en zorgen. Zelfzorg neemt toe en wordt gemakkelijker. Ik verwacht dan ook dat De Hart&Vaatgroep inspeelt op de digitale ontwikkeling en de mogelijkheden die de online wereld biedt. Mijn grote wens is dat iedereen het leven kan leiden, zoals men dat graag zou willen. Oók met een hart- of vaatziekte!’

Vida 11

Waar bent u trots op?

‘Ik ben er trots op dat wij heel dicht bij de patiënten staan en daardoor weten wat zij écht nodig hebben. De Hart&Vaatgroep bestaat uit uit medewerkers en vrijwilligers die zelf een hart- of vaatziekte hebben en zich inzetten voor lotgenoten en hun naasten. We hebben dus continu een intensief contact met patiënten. Dát is onze kracht. Samen maken wij het verschil voor mensen.’

Margo Weerts is sinds de oprichting in 2009 directeur van De Hart&Vaatgroep. Met veel passie zette zij zich in voor mensen met een hart- of vaatziekte. Per 1 januari 2016 slaat Margo een andere weg in en neemt ze afscheid van onze patiëntenvereniging.

Vida 12

Persoonlijk

Klaartje verloor haar man aan endocarditis

‘Het ging zo snel. Echt onwerkelijk’ Klaartje verloor drie jaar geleden haar man aan acute endocarditis. Nu bundelt ze haar verhalen uit die tijd. ‘Ik wil niet vergeten hoe mijn man tegen het leven aankeek. Ik wil dit vastleggen. Voor mezelf, maar ook voor onze kinderen.’ ‘Eigenlijk heb ik nog steeds het gevoel alsof ik in een hele slechte film ben beland. Mijn man was geboren met twee hartafwijkingen. Op 38-jarige leeftijd onderging hij een ingrijpende openhartoperatie waarbij hij een kunstaortaklep en aortaprothese kreeg. Een jaar later werd hij opeens erg ziek. Hoge koorts en griepverschijnselen. Volgens de huisartsenpost een normale griep, maar het hield aan. Uiteindelijk belandde hij in het ziekenhuis voor onderzoek en werd hij opgenomen toen hij ineens niet lekker werd. Een herseninfarct. Er werd acute endocarditis vastgesteld. Kort daarna kreeg hij nog een hersenbloeding, raakte hij in coma en kreeg hij meerdere herseninfarcten. Aan de gevolgen daarvan is hij uiteindelijk overleden. Onwerkelijk.’

Leuke moeder blijven

BEELD: Erik van der Horst

‘Dan begint het pas: crematie, nagesprekken in het ziekenhuis, financiën en het opruimen van zijn spullen. Het verwerken kwam pas daarna. Ondertussen wilde ik toch een leuke moeder blijven voor mijn kinderen van toen één en twee jaar oud. Iets wat mij erdoorheen heeft gesleept, is schrijven. Over alle gebeurtenissen met mijn man, vanaf onze eerste ontmoeting tot onze laatste gesprekken. Deze bundel ik tot een mooi boek en geef ik later aan mijn kinderen. Ik wil niet vergeten hoe mijn man tegen het leven aankeek. En ik wil dat mijn kinderen hun vader leren kennen.’

Runningtherapie helpt bij rouwproces ‘In het begin heb ik veel steun van vrienden en familie gehad, maar hun leven ging door terwijl dat van mij stilstond. Ook sporten heeft mij geholpen tijdens het rouwproces. Nu help ik anderen, die in een soortgelijke situatie zitten of veel stress hebben, met runningtherapie en leefstijlcoaching. Runningtherapie is een therapievorm op basis

van hardlopen. Langzaam kom ik uit die grauwe wolk. Mijn toekomstperspectief is heel anders, maar wel weer terug.’

Niet op tijd ‘Endocarditis is niet op tijd vastgesteld. Heel frustrerend. Ik weet niet of zijn dood voorkomen had kunnen worden. Maar als ik van tevoren was voorgelicht over de grotere kans die hij, als hartpatiënt met kunstklep, had op het krijgen van endocarditis en de verschijnselen ervan, zoals piekende koorts en pijnlijke gewrichten, was ik veel meer op mijn hoede geweest. Ik hoop dat ik door mijn verhaal te delen anderen kan behoeden voor deze ernstige ziekte.’

Uit privacyoverwegingen zijn de volledige namen van Klaartje en haar man niet opgenomen. Mocht u contact willen met Klaartje, neem dan contact op met de redactie.

Acute endocarditis Bacteriële endocarditis is een ontsteking van de binnenbekleding van het hart en de hartkleppen. De aandoening ontstaat doordat bacteriën via de bloedbaan in het hart terechtkomen en zich nestelen op de binnenbekleding van het hart (het endocard) en de kleppen. Het stellen van de diagnose is niet altijd eenvoudig, omdat de verschijnselen lijken op griep. Bacteriële endocarditis kent twee vormen: acute en subacute endocarditis. De acute vorm treedt plotseling op en kan binnen enkele dagen zeer ernstige vormen aannemen. De subacute vorm ontstaat geleidelijk, de klachten zijn o.a. koorts, bloedarmoede, hoofdpijn en transpiratie. In Nederland krijgen enkele honderden mensen per jaar deze ziekte.

Vida 13

Lekker & gezond Patiënten van het Westfriesgasthuis in Hoorn krijgen verse, gezonde en duurzame maaltijden uit eigen streek geserveerd. De menu’s zijn ontwikkeld door topkok Ron Blaauw (zie p24). De bietencarpaccio is een van zijn recepten.

Bietencarpaccio met zure haring

Geef u op voor de kookworkshop De Hart&Vaatgroep organiseert regelmatig kookworkshops. Hier leert u hoe u met minder zout een gezonde lekkere maaltijd op tafel zet. Breng een bezoek aan www.hartenvaatgroep.nl/ kookworkshops om te zien of er binnenkort een workshop bij u in de buurt is.

Benodigdheden voor 4 personen salade

• 300 g gare rode biet en • zout • peper uit de molen • 200 g zure haring • 20 g rucola • 100 g zure appels Dressing

• 30 ml azij n • 30 ml slaolie • 10 g mosterd • zout • peper

Vida 14

Bietencarpaccio met zure h aring Bereiding: Snij de rode bieten in dunne plakken en leg deze in en cirkel op vier kleine borden. Strooi er iets zout en peper op. Snij de haring in reepjes van ongeveer 1 cm breed en leg dit midden op de rode biet (in een bergje). Meng alle ingrediënten voor de dressing door elkaar. Schep een klein beetje van de dressing op de bie tjes en serveer de rest in een kom apart bij het gerecht. Verdeel de rucola op de bordjes boven de bietjes. Vlak voor het serveren met een rasp de appel op de borden raspen.

Â Leven met een chronische aandoening

In het hart

Cardiologie 2.0

Hoe gaat de zorg er in de toekomst uitzien? ik bl iep! Ka n gen s r bl iep u n og e a n v e me z ijn? i d en s t ! b l i ep

zo em m

Ziekenhuizen moeten zich opnieuw uitvinden. Reden is dat de zorgvraag en het zorgaanbod niet meer op elkaar aansluiten. Wat zijn de consequenties voor cardiologie en wat levert het de (harten vaat)patiĂŤnt op? De praktijk aan de hand van een voorbeeld: ziekenhuis Sionsberg in Dokkum. Vida 15

Ziekenhuizen gaan zich meer te richten op de zorgvraag, waardoor de zorg verandert, hopelijk ten goede van de patiënt. De zorg wordt immers beter afgestemd op de patiënt.

? ll o r? ’ ‘K H kt’ llasg h’b dss D’ h h ggg v’ m’n Nggg h h. n h rr r.

Veel ziekenhuizen hebben het financieel gezien moeilijk. Vooral voor kleine ziekenhuizen wordt het echt nijpend. Ooit was Sionsberg in Dokkum een streekziekenhuis in de klassieke zin des woord. Begin 2015 veranderde dat. Het Friese ziekenhuis gaat verder onder de naam ‘Sionsberg 2.0’ en is nu een zorgcentrum zonder bedden, maar met huisartsenpraktijken, poliklinieken voor dagopnames en multidisciplinaire ouderenzorg. Er is een 24-uurs huisartsenpost en een (spoed)apotheek. Patiënten kunnen in het zorgcentrum onder andere terecht op de afdeling cardiologie en nog een aantal andere specialisaties. Cardioloog Tulevski van Cardiologie Centra Nederland (CCN) is operationeel en bestuurlijk betrokken bij Sionsberg 2.0. Als geen ander weet hij hoe ziekenhuizen, willen zij overleven, wel met hun tijd mee moeten gaan en drastisch moeten veranderen.

Waarom moest Sionsberg veranderen? ‘De metamorfose van het zorgcentrum kwam niet uit de lucht vallen: Sionsberg kampte al enige tijd met een slecht imago en financiële problemen. Een faillissement was aanstaande. En dát zie je eigenlijk terug bij een aantal Nederlandse streekziekenhuizen. Met de huidige aanpassingen kunnen we de patiënt beter van dienst zijn en ons vak beter uitoefenen. Voor specialisaties die niet in Sionsberg 2.0 zijn ondergebracht, is voor- en nazorg wel mogelijk. Maar de opvatting blijft: zorg op maat leveren en vooral die handelingen aanbieden waar vraag naar is.’

Vida 16

Was de omslag makkelijk te realiseren? ‘Nee, integendeel. Een ziekenhuis transformeren tot een kwalitatief en patiëntgerichte instelling dat financieel gezond is, was geen makkelijke opgave. Een ziekenhuis is een complex bedrijf. Daar komt bij dat het móeten innoveren bij sommige betrokkenen voor koudwatervrees zorgde. En dat leverde weer onnodig vertraging op. Kijk, in Nederland hebben we topzorg. Het innoveren, het dúrven veranderen, is in veel ziekenhuizen daarom niet “top of mind”. Waarom zou je veranderen? Het gaat nu toch ook best goed? Pas wanneer er geen uitweg meer is, zijn ziekenhuizen in het algemeen bereid om het roer om te gooien. Dat heeft te maken met de conservatieve cultuur in de zorg. Pas als het water hen aan de lippen staat, zijn ziekenhuizen bereid tot verandering. We hebben het ook kunnen zien bij de ziekenhuizen in Spijkenisse, Lelystad en Emmeloord. Ze hebben, net zoals in Dokkum is gebeurd, hun aanbod en aansturing aangepast zodat het beter aansloot op de wensen en behoeften van de patiënten in de regio. En daar hebben ze mijns inziens goed aan gedaan.’

Is dit een trend? ‘Dat denk ik wel. Volgens mij gaat het concept “ziekenhuis” er binnen afzienbare tijd anders uitzien. Er zullen meer initiatieven ontstaan om de grote volume aan zorg op te kunnen vangen. En dat is vanuit de patiënt bezien alleen maar voordelig. Zo zal een opname niet langer dan twee

Leven met een chronische aandoening

De patiënt

In het hart

Lia Feenstra (61) kwam in september 2014 terecht bij Sionsberg, nadat de huisarts haar had doorverwezen. ‘Een jaar geleden kreeg ik lichamelijke klachten: duizeligheid, hoge bloeddruk. Ik werd doorverwezen naar Sionsberg, waar ik een hartfunctieonderzoek heb ondergaan. De conclusie van dat onderzoek was dat er een verwijding zat in de aortaboog, een aneurysma. De artsen bekeken hoe ze dit het beste konden stabiliseren. Een operatie had gekund, maar is zeer riskant. Er is voorlopig gekozen om door middel van medicatie de bloeddruk te stabiliseren. Tot op heden werkt dat prima. Een paar keer per jaar bezoek ik nog het Sionsberg voor functieonderzoek. Ik heb dan enkel met specialisten te maken. Die zijn altijd vriendelijk en correct. De afspraken sluiten mooi achter elkaar aan. De cardioloog haalt zelf zijn patiënt op uit de wachtkamer, klantvriendelijk vind ik dat. Met de overgang van het oude naar het nieuwe ziekenhuis merkte ik wel dat niet alles vlekkeloos verliep. Zo liet de informatievoorziening van de specialist naar de bedrijfsarts behoorlijk lang op zich wachten, waardoor op den duur de bedrijfsarts achter liep op de feiten. Dat had vooral te maken met de nauwe betrokkenheid van mijn cardioloog bij de doorstart van Sionsberg 2.0, waar hij druk mee was. Dat is gelukkig helemaal goed gekomen. Als patiënt denk ik ook graag mee met de specialist. En daar is alle ruimte voor. Zo legde ik mijn cardioloog een nieuwe chirurgische ingreep voor waarover ik had gehoord. Ik had onder andere literatuur opgestuurd en mijn cardioloog verdiepte zich daarin. Ik vind dat bijzonder. Patiënten kunnen goed terecht bij de verschillende specialismen die aanwezig zijn bij Sionsberg 2.0. Sionsberg kan zich hier mee profileren in de regio. Maar ik zou ook graag een lans willen breken voor bijvoorbeeld de kraamzorg, ouderenzorg en de 24-uurs zorg, ofwel spoedeisende gevallen. Hiervoor kan de patiënt dus niet meer terecht in Sionsberg en moet hij uitwijken naar ziekenhuizen verder weg. Digitale preventie, consultatie en monotoring, het is allemaal fantastisch. Maar voor spoedeisende hulp is een ziekenhuis dichtbij pure noodzaak.’ De naam Lia Feenstra is gefingeerd. De echte naam is bij de redactie bekend.

nieuwe cardiologische ontwikkelingen Gevoelige hartaanvaltest

Artsen kunnen met behulp van een nieuwe test een groot deel van de patiënten, die zich op de eerste hulp melden met pijn op de borst, sneller uitsluitsel geven of er sprake is van een hartaanval of hartschade. De hartaanvaltest geeft accuraat weer wat de troponinewaarde is in het bloed. Troponine is een eiwit dat vrijkomt bij een hartaanval. Bij bepaalde waarden kan er worden vastgesteld of er sprake is van hartschade. Met de test wordt voorkomen dat patiënten moeten worden opgenomen in het ziekenhuis voor nader onderzoek of monitoring.

3D-navigatie Met 3D-navigatie wordt drie dimensionale beeldvorming gecombineerd met röntgenbeeldvorming. Artsen hebben daarmee een beter inzicht tijdens de behandeling. De mogelijkheden van 3D-navigatie zijn op dit moment nog zeer beperkt, maar worden in een aantal Nederlandse ziekenhuizen verder uitgetest.

Verbeterde dottermethode Bij de nieuwe methode worden gedotterd op basis van bloeddrukmetingen in plaats van röntgenfoto’s, zoals traditioneel wordt gedaan. De nieuwe methode is veel nauwkeuriger. De behandeling is goedkoper en de ziekenhuisopname korter dan normaal. Dankzij de nieuwe methode kunnen artsen nauwkeurig zien of een vernauwing ernstig is of niet. >

Vida 17

e Vo lgend ll, a c e Skyp ef t! a lsje b l i

Hoe zat het ook alweer met de zorglijnen? Nulde zorglijn Dit zijn zorgverleners op consultatiebureaus en op de GGD.

Anderhalve zorglijn Dit is een huisarts, fysiotherapeut of verloskundige die taken overneemt van specialisten.

Eerste zorglijn Dit zijn zorgverleners waar je als eerste aanklopt bij zorg en/ of ziekte, zoals de huisarts, de tandarts, de verloskundige of de tandarts.

Tweede zorglijn Dit zijn beroepsbeoefenaren met expertise op een deelterrein (specialisten).

Derde zorglijn Hieronder vallen academische centra die topklinische zorg bieden. Derdelijnszorg wordt bijvoorbeeld geboden in academische medische centra (AMC’s), vaak nadat zorg in de tweede lijn ontoereikend is gebleken.

dagen in beslag nemen. Dat is een goede ontwikkeling voor zowel het herstel van de patiënt als de kosten. Een win-winsituatie. Een zorginstelling in de regio betekent zorg dicht bij huis, en hoogwaardige zorg zónder wachtlijsten. Huisartsen en specialisten werken nauwer samen en dat is een efficiënte en veilige ontwikkeling. Daarnaast dragen e-health en zelfmanagement ertoe bij dat de patiënt zorg thuis kan ontvangen en ontlast wordt van onnodige bezoeken aan huisarts of ziekenhuis.’

Welke veranderingen ziet u nog meer, en in het bijzonder bij cardiologie? ‘Andere ontwikkelingen die volgens mij in de toekomst zullen doorzetten zijn het centraliseren van een aantal zeer complexe ingrepen. En het doorschuiven van zorg naar de eerste of de nullijn. In het Dokkumse voorbeeld wordt zorg transmuraal geboden. Dit is een vorm van zorg die, toegesneden op de behoeften van de patiënt, verleend wordt op basis van afspraken over samenwerking, afstemming en regie tussen zorgver-

Vida 18

leners uit de eerste en de tweede lijn. Daarnaast zullen huisartsen en specialisten meer gaan samenwerken. Afspraken en behandelplannen worden in overleg met verschillende disciplines met elkaar afgestemd. Heel specifiek betekent dit voor hartpatiënten dat zij minder vaak hoeven te verschijnen op de poli en dat ze minder face-to-face contact hebben met

‘Patiënt wordt ontlast van onnodige bezoeken aan het ziekenhuis’ hun cardioloog. Daar staat tegenover dat er vaker meekijkconsulten plaatsvinden, waarbij de specialist virtueel aanschuift bij het consult tussen huisarts en patiënt. Het uit-

Leven met een chronische aandoening

Voor ...m aa r n pa tiën te en i k ka n n ie t e en a r ts ng, zeggen da t a k er v ooru itg m ijn wer er op ... ge ze ll igd en... is ge wor

lik *k

eindelijke doel is dat de zorg efficiënter wordt; voor de patiënt betekent dit vooral op tijd de juiste zorg krijgen en minder poliafspraken.’

Technologie brengt cardiologie op een hoger niveau. Kunnen we spreken van ‘cardiologie 2.0’? ‘Uiteraard hebben alle ontwikkelingen binnen ziekenhuizen hun weerslag op de cardiologie. Cardiologie wordt ook weleens de motor van een ziekenhuis genoemd. Bepalend voor de gezondheid van het ziekenhuis. Het is onvermijdelijk dat er ook binnen de cardiologie veranderingen plaatsvinden. Niet in de laatste plaats onder invloed van de ontwikkelingen binnen de technologie in de gezondheidzorg. Belangrijke innovaties die de cardiologie zal gaan veranderen zijn onder andere big data en nanotechnologie. Met big data kan er gezocht worden naar correlaties tussen personen en gebeurtenissen. We komen ook steeds meer te weten over genetische programmering en de invloeden van buitenaf. Wat naar verwachting een vlucht zal nemen, is telemonitoring bij hartfalen. Met telemonitoring

De cardioloog

In het hart

Cardioloog Jan Leendert Brouwer is sinds 2011 verbonden aan Sionsberg en stond aan de basis van de doorstart van het nieuwe zorgcentrum.

doen, daar blijft persoonlijk contact noodzakelijk. Maar wat wel kan en wat ik nu ook doe, is werken met e-health bij een “lichtere” categorie patiënt . Technologie heeft een prominentere rol gekregen binnen de cardiologie. Zo werken we moAls een van de eerste zag hij dat de transformatie van Sionsberg hard menteel in Sionsberg 2.0 samen met nodig was en wist zelfs financiers Philips aan een nieuw Elektronisch aan zich te binden. ‘Ziekenhuizen Patiënten Dossier met hoogstaande concurreren elkaar weg. Ze bieden techniek. Hierin kunnen medische alles, maar de basisvisie moet zijn: gegevens worden opgeslagen en bieden wat er nodig is. Vaak wordt er toegevoegd, ook door de patiënt zelf. gezegd: “eerst de patiënten, dan de Verder zijn we bezig met het ontwikcenten”, maar in de praktijk werkt kelen van een intelligent platform het helaas andersom. In mijn werk voor patiënten met hartfalen, waarstaat de patiënt centraal. Wil je dit mee zowel de arts als de patiënt alle als ziekenhuis waarmaken, dan gezondheidsontwikkelingen, zoals moet je bepaalde keuzes maken. In gewicht en bloeddruk van de patiënt januari 2015 zijn we met het nieuwe in de gaten kan houden. Het systeem concept gestart en er zijn sindsdien weet zelf verbanden te leggen en veel processen in werking gezet. Om te interpreteren. Daarnaast is het te beginnen ondersteunt de huisarts straks mogelijk dat verpleegkundimij bij de diagnostiek. Dit werkt veel gen patiënten via een geavanceerde makkelijker en sneller dan toen ik beveiligde app kunnen controleren, het alleen deed. Het klopt dat je of ze gaan langs bij de patiënt om diagnostiek niet met computers kunt thuis zorg te bieden.’

kan de arts sámen met de patiënt met een meetapparaat vanuit huis de gezondheid van de patiënt in de gaten houden. Patiënten hoeven zo minder vaak naar het ziekenhuis. Dit gebeurt al bij patiënten met een ICD of een pacemaker. Het zal niet lang meer duren of er kan met deze methode ook tijdig worden ingegrepen, zelfs voordat er klachten opspelen. Verder gaat de zorg vaker gebruikmaken van nieuwe zorgconcepten zoals e-health en zelfmanagement.’

Vida 19

Tot slot: hoe ziet u de toekomst van ziekenhuizen? ‘Ik denk dat kleinere ziekenhuizen met kleine volumes zich uiteindelijk gaan aanpassen. Technologie zal helpen om de zorg anders in te gaan richten en daarvoor zal het zorgpersoneel ook anders moeten gaan werken. Door e-health zal veel chronische zorg niet meer langs het ziekenhuis hoeven. Ook zal er is sprake zijn van een nieuwe infrastructuur, door betere verbindingen van de eerste- en tweedelijnszorg.’

Leiden start succesvol met het Hart&Vaatcafé

‘Je staat er niet alleen voor’ Zo’n tachtig bezoekers vullen vandaag de congreszaal van Corpus in de buurt van Leiden. Familie, vrienden, mantelzorgers en hartpatiënten. Geen steriele ziekenhuissetting. ‘Patiënten brengen al genoeg tijd door in het ziekenhuis,’ vindt vrijwilliger van De Hart&Vaatgroep Denis Janssen. Tijdens het Hart&Vaatcafé delen bezoekers en sprekers ervaringen en persoonlijke verhalen. Alles onder het genot van een (alcoholvrij) drankje. En met Denis’ persoonlijke ervaring met stamcelbehandeling als inspirerend succesverhaal. De bezoekers verzamelen zich rond de tafels in de grote zaal voor het onderwerp van de dag: Pijn op de borst: Nieuwe behandelmethodes... van pil tot stamcel. Margo Weerts, directeur van De Hart&Vaatgroep benadrukt in haar openingspraatje het belang van patiëntenverenigingen: ‘Initiatieven als deze ontstaan uit de patiëntenvereniging en ze zijn hard nodig. Lotgenotencontact laat patiënten en familie beseffen dat zij er niet alleen voor staan. Het is een hart onder de riem voor iedereen. Mét het oog op de toekomst. Door nieuwe behandelmethodes, zoals stamceltherapie, is er vandaag de dag veel meer hoop op een langere levensverwachting.’

Vida 20

Motiveren en inspireren Dat Denis goed in zijn vel zit en zelfs in staat is dit café te organiseren, had hij tot voor kort niet voor mogelijk gehouden. Denis leed aan angina pectoris, pijn op de borst. Van zijn artsen kreeg hij te horen dat hij uitbehandeld was. ‘De volgende stap is dan bedenken hoe je daarmee omgaat. Ik wilde niet zielig in een hoekje gaan zitten, maar ging op onderzoek uit naar mogelijke alternatieven. Ik schreef tal van ziekenhuizen over de hele wereld aan om me te laten informeren over de mogelijkheden.’ En Denis vónd een oplossing: stamceltherapie. Een behandeling die in het LUMC sinds enkele jaren wordt toegepast. Denis’ eerste behandeling vond plaats in

Reportage

Het Hart&Vaatcafe Het Hart&Vaatcafé is een ontmoetingsplaats voor hartpatiënten, partners, familie, mantelzorgers, zorgverleners en andere belangstellenden. Zij kunnen er ervaringen uitwisselen, tips opdoen, vragen stellen en hun zorgen bespreken. Zorgverleners kunnen via het Hart&Vaatcafé extra informatie geven en kennis delen. In een aantal regio’s organiseert De Hart&Vaatgroep de Hart&Vaatcafés (in Hoorn het Hart&Vaatpunt geheten).

Kijk voor meer informatie op: www.hartenvaatgroep.nl/ hartenvaatcafe

Vida 21

2010. Nu, drie behandelingen later, gebruikt hij zijn verhaal om anderen te motiveren en te inspireren.

Na de diagnose Het LUMC in Leiden en een aantal hartspecialisten die bij het ziekenhuis zijn aangesloten, werken mee aan het Hart&Vaatcafé. Artsen en onderzoekers in het LUMC zijn bezig de behandeling met stamcellen verder te ontwikkelen. Cardioloog Martin Schalij van het LUMC vertelt over de verschillende behandelingen en onderzoeken bij pijn op de borst. Hij schetst het traject dat de patiënt aflegt, beginnend bij de diagnose. Schalij: ‘Na de diagnose wordt gekeken welke behandeling het beste werkt. Gaan we dotteren of is het plaatsen van een bypass beter? Als blijkt dat dat allemaal niet

Vida 22

helpt, zoals bij Denis het geval was, wordt er gekeken naar stamcelbehandelingen.’ Schalij vertelt een helder verhaal, maar heeft ook een duidelijke boodschap: Hij verwacht als cardioloog dat harten vaatpatiënten zelf ook een gezonde levensstijl nastreven. ‘Het gaat niet alleen om wat wij in het ziekenhuis voor de patiënt kunnen doen, maar ook wat hij of zij zelf eraan doet om zijn of haar gezondheid te verbeteren.’

Ervaringen uit eerste hand Andere artsen van het LUMC spreken niet voor de groep, maar beantwoorden in informele setting vragen en leiden samen met vrijwilligers de gesprekken. Een van de aanwezigen vraagt zich af hoe je voor een stamcelbehandeling in aanmerking kunt

Reportage

komen en wanneer de kans op succes het grootst is. Volgens Schalij lukt het altijd om de cellen in te spuiten. Vervolgens is het slagingspercentage bij een stamcelbehandeling

vindt veel interactie plaats, iedereen wisselt ervaringen met elkaar uit. Deelnemers herkennen zich in elkaars verhalen en putten hier steun uit. Die openhartigheid zorgt

BEELD: Erik van der Horst

‘Gezinsleden houden zich vaak sterk voor hun zieke geliefde’ 60 à 70 procent. Bij hen verminderen de pijnklachten na de behandeling.

Praten met lotgenoten helpt De patiënten, afkomstig uit regio Leiden, luisteren aandachtig. Er

voor het beoogde lotgenotencontact en dat is fijn voor zowel de patiënten als de meegekomen familieleden. ‘Je staat er dus niet alleen voor,’ merkt een van de bezoekers op. ‘Die herkenning mis je soms.’ Denis: ‘Een

Vida 23

harten vaatziekte treft het hele gezin. Gezinsleden hebben het net zo zwaar, alleen die houden zich vaak sterk voor hun zieke geliefde.’ Aan sommige tafels vragen partners van patiënten zelfs meer dan de patiënt. Iets wat je ook vaak op het spreekuur ziet. ‘Dat is belangrijk’, meent Denis, ‘ook de partner moet zijn leven aanpassen aan de ziekte en heeft behoefte aan informatie.’ Een van de aanwezigen haakt aan: ‘Bij een bezoek aan de cardioloog heb je niet altijd de mogelijkheid om je hele verhaal te doen. Het draait natuurlijk vooral om de aandoening zelf. Dat wij er nu met anderen zo ongeremd over kunnen praten, geeft mij het gevoel dat ik word gehoord. Het hélpt echt.’

Gezond nieuws

Positiviteit goed voor het hart Mensen met een hartaandoening hebben voordeel bij een positieve instelling en emoties. Dat blijkt uit een onderzoek gedurende vijf jaar onder 1.000 mensen met een coronaire hartziekte. Uit het onderzoek kwam naar voren dat positieve gevoelens samen gaan met gezonde gewoonten op de lange termijn. Hoe dit komt? Waarschijnlijk doordat mensen die zich positief voelen vaak gemotiveerder en volhardender zijn, waardoor ze gezond gedrag beter vol houden. Daarbij hebben ze meer vertrouwen in hun eigen vaardigheden. Positieve emoties kunnen zo ook bijdragen aan het beter omgaan met stress en tegenslagen.

Boekentip:

Beeldenvangen

Vida verloot één exemplaar van de gedichtenbundel ‘Beeldenvangen’. Stuur een mail met de titel van het boek en uw adresgegevens naar: vidaprijs@ hartenvaatgroep.nl

In mei 2014 kreeg Boudewijn een hersenbloeding. Het was niet zijn eerste gezondheidsprobleem. In de jaren daarvoor had hij acht darm(kanker) operaties en meerdere malen een longembolie en een delier gehad. Tijdens de revalidatie thuis, heeft hij een gedichtenbundel geschreven, geïnspireerd door zijn ‘medisch verleden’. De symboliek van het getal 4 (‘volmaaktheid’), en veelvouden, staat hierin centraal: 52 weken ziekenhuisopname (52 reflecties), 104 weken feitelijk ziekbed (104 gedichten), 40 weken revalidatie, (poli-)klinisch en thuis (revalidatie is mogelijk nooit ‘af’; toegiften), 144 weken doorlooptijd ziekteproces (144 pagina’s).

Het boek is te bestellen via www. shop.boekenbent.com en alle (online)boekhandels.

Vida 24

Gezonde maaltijden

in ziekenhuis Patiënten van het Westfriesgasthuis in Hoorn krijgen verse, gezonde en duurzame maaltijden uit eigen streek geserveerd. ‘Onze droom was: zorgen voor gezonder eten in de zorg en direct een bijdrage leveren aan het herstel van de bewoners’, aldus Nils van Mourik, manager van het facilitair bedrijf van het Westfriesgasthuis. ‘We wilden een gerenommeerde chef aan ons binden om onze koks nieuwe inzichten te geven en andere menu’s te bedenken.’ En dat is gelukt! Het ziekenhuis ontwikkelt nu namelijk samen met sterrenchef Ron Blaauw gezonde weekmenu’s. De reacties van patiënten zijn zeer enthousiast. Niet alleen omdat het eten lekker is, maar ook omdat ze meer informatie krijgen over de producten. Zo krijgen ze filmpjes van telers uit de streek te zien. Nils: ‘Ik ben er zelf ook zeer blij mee. We willen in de toekomst ook tussendoortjes en speciale menu’s voor bepaalde aandoeningen gaan aanbieden. Wij laten zien hoe het ook kan: eten serveren uit de streek, zonder toevoegingen en overmatig zout.’ De maaltijden blijven onderdeel van het ziekenhuisdiner. Topkok Ron Blaauw is geboren en getogen “Horinees” en wil graag bij het project betrokken blijven. Elke drie maanden is er een nieuw menu. Wilt u deze brochure ontvangen? Ga dan naar: www.hartenvaatgroep.nl/bestellen of bel met 088 11 11 600.

Gezond nieuws & Column

Geniet met kerst Dick Middelweerd U mag met een hart- of vaataandoening echt helemaal niets! Niets eten, niets drinken, niets. Heel vervelend. En met kerst al helemaal. Zo zwart-wit als ik het hier schets, is het natuurlijk niet. Integendeel. Kerst is een traditiefeest. Iedereen leeft zich uit, vrienden, familie. Ook aan tafel. En dat kan een hart- of vaatpatiënt natuurlijk ook. U kunt ook gewoon genieten van al het lekkers. En ja, het is altijd goed om rekening te houden met wat u eet en drinkt, maar wees niet te negatief.

…u

voor 31 december

overstappen naar een andere

zorgverzekering?

Kies bewust, want een

verkeerde zorgpolis kan u

duur

komen te staan. Speciaal voor onze leden hebben we een mooie korting op de zorgverzekering van VGZ kunnen realiseren. Kijk bij actueel op onze website: www.hartenvaatgroep.nl

BEELD: Erik van der Horst

2015 kunt

Zelf heb ik het geluk dat ik van gezond eten houd. Groente en vette vis, heerlijk. En hoewel ik een rood wijntje op zijn tijd kan waarderen, ben ik nooit een echte drinker geweest. Voorafgaand aan de feestdagen drink ik nooit. Ik houd rekening met de dagen die komen gaan, in combinatie met wat goed is voor mijn lichaam. En natuurlijk houd ik ook reke-

‘Met kalkoen beleeft u kerst op zijn best’ ning met de gasten in mijn restaurant. Met een speciaal decembermenu bijvoorbeeld. En met hun dieetwensen. Daarin adviseer ik hen graag. Zo adviseer ik harten vaatpatiënten gerechten zoals rood vlees te laten voor wat het is. Eet beter een stuk zalm of vette makreel. Of net geschoten wild en biologisch vlees. Kip is ook altijd goed, net als kalkoen. Dat is voor thuis trouwens een prachtig gerecht. Met kalkoen beleeft u kerst op zijn best. Gaat u liever uit eten, geef dan bij het reserveren altijd aan waar u met eten rekening mee houdt, dan doen wij dat ook. Kortom, er valt ook voor u als hart- of vaatpatiënt voldoende te genieten: van uw naasten, van de feestdagen én van uw eten.

Dick Middelweerd (1963) is sterrenchef en restauranteigenaar. Hij werd in 2009 getroffen door een hartinfarct. Het gevolg van hard werken, niet sporten en een te hoog cholesterol. Na zijn hartinfarct heeft hij het roer helemaal omgegooid. Hij kookt gezonder (voor zichzelf, maar ook voor zijn gasten), werkt minder, sport en geniet volop van het leven.

Vida 25

Irwin Toonder (52) is sinds 2007 vasculair consulent bij de Mauritsklinieken en hij werkt als zzp’er in diverse ziekenhuizen. Verder geeft hij ook gastcolleges voor de opleiding Vasculair diagnostisch laborant, want: ‘kennis delen is leuk.’

Persoonlijk <<<

‘Mijn werk vergt energie, ik móet ambitieus blijven’ ‘Ik heb een intensieve job, ben veel van huis en neem ook vaak werk mee naar huis. Mijn vrouw en ik zijn inmiddels 29 jaar getrouwd en begrijpen elkaar goed. Du moment dat zij begint te klagen dat ik te veel hooi op mijn vork neem, zie ik dat als een waarschuwing. Dan moet ik weer in balans komen en met mijn vrouw iets leuks gaan doen. Ik heb nu eenmaal een fanatieke instelling, maar dat komt grotendeels ook door het werk dat ik doe.’

Ontwikkelingen gaan snel ‘Je moet je voorstellen dat radiologie inmiddels al meer dan honderd jaar oud is, en dat het zich de laatste veertig jaar enorm heeft ontwikkeld. Die ontwikkelingen gaan met de huidige technologieën ook nog eens in sneltreinvaart. Er valt ook nog veel te onderzoeken op het gebied van vaatziekten. Ik kan me niet permitteren om rustig achterover te leunen. Ik moet me veel inlezen, cursussen volgen om op de hoogte te blijven. Het vergt veel energie, en om dit vak te kunnen

bijbenen moet je wel ambitieus blijven. Dan speelt ook mee dat je ouder wordt en ja, ook trager van begrip.’

Fysieke uitdaging ‘Daarbij brengt mijn werk de nodige fysieke uitdagingen met zich mee. Als je lang geconcentreerd achter echoapparatuur zit, komen er soms wel rugklachten om de hoek kijken. Je moet dan niet te lang in een houding blijven zitten. Voorheen was ik rugbycoach, maar daar bleef door mijn werk nog maar weinig tijd voor over. Dus ben ik ermee gestopt. Ook ben ik samen met mijn nicht jarenlang nauw betrokken geweest bij de stichtingen van Marten Toonder, mijn grootvader. Ik deed dit met veel plezier. Maar ook daar ging veel tijd in zitten, waardoor ik genoodzaakt was ermee te stoppen. Momenteel haal ik veel voldoening uit mijn werk, het netwerken, de patiënten.’

Naam: Irwin Toonder (52) Functie: Vasculair consulent

Vida 26

Mijn specialisme

>>> Professioneel

‘Hard werken, maar ook dankbaar om te doen’

Wetenschappelijk uitgedaagd ‘Mijn persoonlijke interesse ligt bij de diagnostiek. Als vaatlaborant geef ik zelfstandig advies, dat brengt een enorme verantwoordelijkheid met zich mee. Tijdens een onderzoek

vinden er ook therapeutische handelingen plaats zoals het plaatsen van een stent in een vernauwd bloedvat. Mijn werk is daarom interessant en divers. De patiënten zijn dankbaar. En dat vind ik wel zo belangrijk, want voor die patiënt doe je het. Verder werk ik veel multidisciplinair: met vaatchirurgen, dermatologen, radiologen en internisten. Dat is voor mij leerzaam; ik word hier wetenschappelijk in uitgedaagd.’

Onderwijzen ‘Naast mijn werk in laboratoria, reis ik door het hele land. Ik geef namelijk ook les. Ik train bestaande laboratoriumteams op het gebied van toezicht en protocollen en ik werk als vakdocent voor de vasculair diagnostisch laborant opleiding aan de Hogeschool Inholland in Haarlem. Verder bezoek ik veel congressen in mijn vakgebied. Wat dat betreft is mijn werk zeer afwisselend en enerverend. Kennis delen is leuk; de interactie met studenten, het netwerken. Het is alles bij elkaar hard werken, maar ook zeer dankbaar om te doen.’

Gespecialiseerd in: non invasief vaatdiagnostiek middels echografie en minimaal invasieve flebologische ingrepen Zet zich in voor: kwalitatieve zorg voor vaatpatiënten

Vida 27

BEELD: Erik van der Horst

‘Mijn carrière startte ik 25 jaar geleden als radiodiagnostisch laborant in het Sint Franciscus Gasthuis in Rotterdam. Daarnaast bood ik ondersteuning bij de CT-scans. Er werd toen al veel met echoapparatuur gewerkt en ik werd gevraagd het vaatlaboratorium op te zetten. Met echografie kunnen artsen een goed beeld krijgen van de bouw, ligging en grootte van de vaten en mogelijke afwijkingen. Ook de duplex vaatonderzoeken kwamen op. Duplex betekent “dubbel” en zijn onderzoeken waar zowel gebruik wordt gemaakt van echografie als van de zogenoemde “dopplertechniek”, waarmee de snelheid van de bloedstroom wordt gemeten. Mijn expertise ligt bij echogeluiden, maar ik assisteer vaak ook bij ingrepen. De ontwikkelingen binnen die techniek gaan snel, de opleiding is best pittig.’

De Hart&Vaatgroep bedankt onderstaande organisaties voor plaatsing van hun logo in Vida.

Wat biedt De Hart&Vaatgroep? De Hart&Vaatgroep is de patiën-

Lifestylemagazine van De Hart&Vaatgroep

tenvereniging van en voor mensen met een hart- of vaataandoening.

Magazine van en voor mensen met een hart- of vaatziekte • 7e jaargang • nummer 5 • december 2015 • winkelwaarde € 4,95 bliep! bliep

Kan ik u nog ergens m ee van zijn? dienst ! bliep

Zowel landelijk als regionaal richt De zoemm

Hart&Vaatgroep zich op informa-

kruideIN n van

Jonnie Boer p.30

tievoorziening, lotgenotencontact, leefstijlmanagement en belangenbehartiging.

Bietencarpaccio met zure haring

De Hart&Vaatgroep en de

‘Na al die jaren is er eindelijk berusting’

In het hart Hoe ziet de zorg er in

Hartstichting werken sinds 2013 sa-

de toekomst uit?

men aan de behartiging van belangen van harten vaatpatiënten. Een greep uit de activiteiten: • www.hartenvaatgroep.nl: informatie, actualiteiten en allerhande tips voor het dagelijks leven • Lifestylemagazine Vida met persoonlijke verhalen, achtergrondartikelen en nieuws van en voor leden • Folders en brochures met uitgebreide informatie over harten vaatziekten • Themabijeenkomsten, kookworkshops en cursussen Wilt u De Hart&Vaatgroep steunen

(vanaf pagina 15)

door lid te worden? Dat kan voor slechts € 20 per jaar. Aanmelden kan via de website of bel: (088) 11 11 600. Met uw bijdrage maakt u het mogelijk om vertegenwoordigd te worden door deskundigen die werken aan bijvoorbeeld betere zorg, goede en betaalbare medicatie en een passende zorgverzekering voor iedereen. Tip: veel zorgverzekeringen vergoeden dit lidmaatschap. Adres: De Hart&Vaatgroep Postbus 300 2501 CH Den Haag T (088) 11 11 600 E info@hartenvaatgroep.nl www.hartenvaatgroep.nl Redactieadres: Redactie Vida Postbus 300 2501 CH Den Haag

Hier kan ook uw advertentie staan.

Interesse?

Neem contact op met Ilse Eijkmans of Monique Helderman van De Hart&Vaatgroep: De Hart&Vaatgroep Postbus 300 2501 CH Den Haag

Uitgever De Hart&Vaatgroep Bladmanagement Monique Helderman, Ilse Eijkmans Realisatie LVB Networks, Amersfoort Project- en eindredactie Josefine Calma Redactie Esther Berendsen, Eline Vedder, Günther Robben Redactieraad De Hart& Vaatgroep Riet Alaverdy-van der Knijff, Johan Durge, Charlotte de Jong, Sent Wierda Fotografie en illustraties Erik van der Horst, Walter van Kalsbeek, Charline van Ommen, Mladen Pikulic, Allard de Witte Drukwerk Senefelder Misset, Doetinchem Lithografie Willem Teunis-

T (088) 11 11 600 E vida@hartenvaatgroep.nl www.hartenvaatgroep.nl

sen Grafische Bewerkingen

Service

Hart&Vaatpuntmiddagen Woensdag 27 januari 2016 Hart&Vaatcafé Thema: Pacemakers en ICD’s Tijd: 14.00 uur tot 17.00 uur Locatie: Corpus, Oegstgeest Kosten: gratis Meer informatie en aanmelden: www.hartenvaatgroep.nl/agenda

Oproep

Donderdag 18 februari 2016 Puls 2016, van lab naar leven Op Puls 2016 ontmoeten patiënten, onderzoekers en het bedrijfsleven elkaar. Praat met wetenschappers en medewerkers van bedrijven die medische technologie en medicijnen ontwikkelen. Het wordt een boeiende dag! Tijd: 9.30 uur tot 18.00 uur Locatie: NBC Congrescentrum, Nieuwegein Kosten: gratis Meer informatie en aanmelden: www.puls2016.nl

Volgt u Hartvolgers? In een volgend nummer van Vida besteden we aandacht aan Hart.volgers. Op dit digitale platform kunt u als hartpatiënt vragen stellen aan specialisten. Ook kunnen patiënten onderling ervaringen delen. De Hart&Vaatgroep steunt dit initiatief. Heeft u ervaring met Hart.volgers? En wilt u uw mening laten horen in een telefonisch interview? Stuur dan een e-mail naar: vida@hartenvaatgroep.nl Kik voor meer informatie over hart.volgers op: www.hart.volgers.org

Donderdag 14 januari 2016 ‘Angst en Stress bij uzelf en uw naaste.’ Het Hart&Vaatpunt van het regioteam Noord Holland Noord organiseert samen met het Longpunt een informatiemiddag over angst en stress. Tijd: 14.45 uur tot 16.30 uur Locatie: Westfriesgasthuis, Hoorn Kosten: gratis Donderdag 18 februari 2016 ‘Over smaak valt niet te twisten’ Tijdens deze middag van het Hart& Vaatpunt geeft een kok van het Westfriesgasthuis uitleg over gezonde voeding.

Tijd: 14.45 uur tot 16.30 uur Locatie: Westfriesgasthuis, Hoorn Kosten: gratis Donderdag 17 maart 2016 ‘Relatie tussen harten longziekten, ontstekingen, hooikoorts en allergie’ Tijdens deze middag van het Hart&Vaatpunt geeft een onderzoeker van het LUMC uitleg over de relatie tussen harten longziekten, ontstekingen, hooikoorts en allergie. Tijd: 14.45 uur tot 16.30 uur Locatie: Westfriesgasthuis, Hoorn Kosten: gratis

Meer informatie en aanmelden: U kunt zich aanmelden bij de vrijwilligers van het regioteam: Greet Hoffman-Weijtze, telefoon 0229-561591, greethoffman-weijtze@ziggo.nl; Nancy Evers, telefoon: 06-53399731, njevers@quicknet.nl Kijk ook op: www.hartenvaatgroep.nl/agenda

Vakanties

voor mensen met een (aangeboren) hartaandoening Speciaal voor iedereen met een hartaandoening en hun naasten organiseren De Hart&Vaatgroep en de Hartstichting (actieve) vakanties. Het doel van de vakantie is om mensen een fijne tijd te bezorgen. Niet de ernst van de hartaandoening staat centraal voor deelname, maar de behoefte om in contact te komen met lotgenoten. Samen plezier maken, afgewisseld met serieuze momenten. De vakanties worden georganiseerd mede dankzij de tomeloze inzet van vele vrijwilligers. Samen met de deelnemers maken zij de vakantie.

Vida 29

Inschrijven of meer informatie Lijkt het je leuk om als deelnemer mee te gaan of je als (medisch) vrijwilliger in te zetten voor de vakanties, kijk dan snel op www. hartenvaatgroep.nl/vakanties. Neem voor meer informatie contact op met: Bert Jan van Veen: tel. 088-11 11 600 of mail naar hartvrienden@hartstichting.nl

Vul de goede antwoorden in. Gelijke getallen zijn gelijke letters. Bij juiste invulling leest u in de gearceerde kolom de oplossing. 1. Voelbare klopping van het hart 2. Ouderdom 3. Ingewand 4. Zuig- of perswerktuig 5. Bevrijding van zorg 6. Hartstimulator 7. Lichaamsvocht 8. Borstkas 9. Keel 10. Sluitstukken 11. Rusteloos 12. Recreatie 13. Gewricht 14. Plotseling angstgevoel 15. Emotie Los de puzzel op en stuur deze voor vrijdag 11 januari 2016 naar: Redactie Vida, Postbus 300, 2501 CH Den Haag of naar vidaprijs@hartenvaatgroep.nl

1 2

4 15

Win | de kruiden van Jonnie Boer Blijf ontdekken! Euroma Original Spices by Jonnie Boer zijn met passie voor u ontdekt. Puur en authentiek en afkomstig uit alle windstreken. Samengesteld om u de beste, oorspronkelijke smaken zelf te laten ervaren. In samenwerking met Euroma Original Spices beloont Vida de 3 juiste inzendingen met een Original Spice.

En de winnaar is... De oplossing van puzzel in Vida nr. 4 is Hartrevalidatie. Uit alle inzendingen hebben we mevrouw De Graaf-Romijn uit Dordrecht als winnaar getrokken. Gefeliciteerd, u krijgt de prijs toegestuurd.

Vida 30

12 11

13 14 15

8 9 9

12 6

4 5

ÂŠ DENKSPORT PUZZELBLADEN

Filippine

Puzzel & win!

Van twee kanten

Mira van der Naald (27 jaar):

‘Patiënt speelt belangrijke rol bij onderzoek naar stamceltherapie’ Wat is stamceltherapie? ‘Het ultieme doel van stamceltherapie is om nieuwe hartcellen te maken en zo het hart te repareren. Dit is echter nog de theorie. Waar we nu al wél toe in staat zijn, is het hart stimuleren om het iets beter te laten functioneren. Met behulp van nieuwe stamcellen. Daarom is verder onderzoek hard nodig.’

Wie zouden voor stamceltherapie in aanmerking kunnen komen? ‘Ik houd me alleen bezig met stamceltherapie voor cardiologie. De patiënten die we hiervoor met name benaderen noemen wij “ischemische hartpatiënten”, ofwel mensen die aan hartfalen lijden door zuurstofgebrek in het hart, een hartinfarct hebben gehad of patiënten met angina pectoris. Het blijkt dat zij het meeste baat hebben bij de therapie.’

BEELD: Erik van der Horst

Hoe bent u in contact gekomen met Max? ‘Max is een geëngageerde patiënt die bekend is binnen het UMC. Eerder heeft hij zich op een bijeenkomst uitgesproken over de wens voor een patiëntenplatform met informatie over wetenschappelijke onderzoeken. Het UMC vond dit een goed idee. Volgend jaar starten we met de pilot. In eerste instantie alleen voor cardiologie,

maar uiteindelijk ook voor andere specialismen binnen het UMC.’

Waarom is zo’n platform zo belangrijk? ‘Voor onze studie hebben we patiënten nodig. Voor het onderzoek “stamcellen verbeteren de overleving” zijn bijvoorbeeld duizenden patiënten nodig. Het platform is een manier om deze patiënten te bereiken, maar ook om openheid te geven in wat onderzoekers zoal doen.’

Hoe ziet u de toekomst van stamceltherapie? ‘Momenteel zijn we met stamceltherapie nog niet waar we willen zijn. Er wordt samengewerkt met academische ziekenhuizen in binnen- en buitenland voor optimalisatie van de therapie. Hierbij zoeken we naar verbeteringen in de soort stamcel en de manier waarop we stamcellen toedienen en op de juiste plek krijgen. Ik hoop dat we de komende jaren resultaten gaan boeken en dat we dé combinatie vinden die het mogelijk maakt om een hart geheel te herstellen. Maar ook andere innovaties komen eraan. Denk aan het kunsthart. We staan aan de vooravond van belangrijke ontwikkelingen. De patiënt heeft daar een belangrijke rol in.’

Op pagina 3 vertelt hartpatiënt Max Groenhart hoe ze de patiëntportal gaan gebruiken <<<

Vida 31

Vragen over harten vaatziekten?

Bel de Infolijn Hart en Vaten Heeft u vragen over harten vaatziekten of gezonde leefstijl, bel dan de Infolijn Hart en Vaten. De voorlichters van de Infolijn Hart en Vaten staan u graag te woord over zaken zoals: • harten vaatziekten • risicofactoren voor harten vaatziekten • mogelijkheden voor onderzoeken of behandelingen

• het voorbereiden van uw bezoek aan uw arts • vragen naar aanleiding van uw bezoek aan uw arts • een gezonde leefstijl

Wij zijn er voor u! De voorlichters van de Infolijn Hart en Vaten zitten elke werkdag van 9.00 tot 13.00 uur klaar om uw vragen te beantwoorden. U kunt ook een mail sturen.

U kunt ons bereiken:

@ infolijn@hartstichting.nl

☎0900-3000 300

(tijdens kantooruren van 9.00 tot 13.00 uur)

De Infolijn Hart en Vaten is de gezamenlijke informatielijn van de Hartstichting en patiëntenvereniging De Hart&Vaatgroep.