Vida 5 2016 by Harteraad

Lifestylemagazine van De Hart&Vaatgroep

ten tie!! O Atten tie!! At t eee!nof vaatziekte • 8e jaargang • nummer 5 • december 2016 • winkelwaarde € 4,95 Magazine van en voor een ! mensen m inok switl zeemet nssen ei st MoehartMe vrouw Ja n oon e gew g t elin wee kopjes k kj na de beh and k ku nnen o te f ks lij f ie we ke ku nn dr in keen b ridgen! n!

Cardioloog Louise Bellersen past ‘3 goede vragen’ toe bij haar patiënten • 5 vragen over patiëntenparticipatie • Brigitte kreeg een hartinfarct en schreef hierover • TEAMHartvrienden app voor jongeren gelanceerd • Nathalie Meertens maakt professionals wegwijs in antistollingsbeleid

Het was maar een vraag...

WIN

Bov bl enarm-

oeddru meter kp.30

Winterse kost

Spruitjesstamppot Bart Chabot

‘Alsof ik op het verkeerde feestje was beland’

In het hart Belangenbehartiging (vanaf pagina 15)

1611-08-a

De Vegro beter leven app Met de Vegro beter leven app heeft u alle gezondheidschecks gemakkelijk in beeld. Handig voor u, uw familie en uw zorgverlener. De Medisana Connect apparatuur verwerkt de gemeten waarden direct in de app. Bestel op vegro.nl

Bloeddrukmeter

Bloedglucosemeter

Weegschaal

Saturatiemeter

weten

Meten =

Download de app GRATIS in de Google Play store

vegro.nl â&#x20AC;˘ Voor een beter leven â&#x20AC;˘ 0800 - 2 88 77 66 (gratis)

Van twee kanten

Louise Bellersen, cardioloog bij RadboudUMC in Nijmegen

‘ Als je als patiënt meedenkt met de arts komt dat je herstel ten goede’

BEELD: Erik van der Horst

De campagne 3 goede vragen helpt harten vaatpatiënten bij gesprekken met hun arts. Hoe past u deze vragen toe?

Waarom zijn meedenken en -beslissen zo belangrijk?

‘Ik vind het een handig hulpmiddel, al is het voor mij niet nieuw. Bij mijn specialisme, hartfalen, is het van groot belang dat patiënten meedenken. Zij moeten veel beslissingen nemen, bijvoorbeeld over verschillende soorten medicijnen al dan niet in combinatie met een ingreep. Daarom betrek ik mijn patiënten altijd bij het keuzeproces. Ik zeg bij het intakegesprek zelfs: “We zien u als lid van ons hartteam”. Tegenwoordig geef ik aan het einde van het gesprek de 3 goede vragen-kaart mee naar huis, ook mijn patiënt Mariëtte van den Bergh kreeg hem mee. De kaart moet de patiënt ervan doordringen bij onduidelijkheden of aanvullende vragen met ons te bellen. Bij hartfalen is het belangrijk om bij toename van klachten zo snel mogelijk te overleggen. Soms is het echt gevaarlijk om met klachten tot een volgende afspraak te wachten. Een behandeling zie ik dus niet alleen als verantwoordelijkheid van een arts, de patiënt moet net zo hard meedenken. Aan mij als arts de taak om patiënten mee te geven dat ze móeten bellen als er wat is. Daarvoor kunnen patiënten dagelijks bellen naar ons telefonisch spreekuur met gespecialiseerde hartfalenverpleegkundigen.’

‘Het maakt de patiënt zelfredzamer. Meedenken en -beslissen komen bovendien het herstel ten goede. Als een patiënt honderd procent achter de behandeling staat en de risico’s kent, kan hij bijvoorbeeld beter omgaan met eventuele complicaties nadien.’

Hoe neemt u patiënten mee in het keuzeproces? ‘Het is natuurlijk lastig om keuzes te maken als je weinig kennis hebt van hart en vaten. En het is ook moeilijk om rationeel mee te denken als je emotioneel bent door alles wat je overkomt. Als specialist weet ik wat goed is voor een patiënt op dat moment. Toch neem ik een beslissing nooit alleen. Patiënten weten wat ze belangrijk vinden in hun leven en dat moet zeker meewegen in een besluit om wel of niet te behandelen. Ik bespreek de resultaten van onderzoeken altijd met hartchirurgen en cardiologen in het hartteam, waarna ik het advies van het hartteam bespreek met de patiënt. Het uiteindelijke besluit nemen we dan samen.’

Voor meer informatie kijk op: www.3goedevragen.nl

Op pagina 31 vertelt patiënt Mariëtte van den Bergh over haar ervaringen met 3 goede vragen >>>

Vida 3

Uw mening telt!

Iedere 1 ste 00 nieuwe deelnem er aan het panel ontvang t een leuke at tentie.

Doe mee aan het Hart&Vaatpanel Wilt u, net als wij, meer bekendheid en begrip voor harten vaataandoeningen? Doe dan mee met ons Hart&Vaatpanel! We hebben uw stem nodig om ons werk beter te kunnen doen. Hoe werkt het? Na aanmelding ontvangt u enkele keren per jaar een digitale vragenlijst die u binnen een paar minuten kunt invullen. We vragen uw mening en ervaring over onderwerpen die met harten vaataandoeningen te maken hebben zoals medicijngebruik, werk, leefstijl en het gezinsleven. Wilt u een keer overslaan? Dan is dat geen probleem.

Meld u aan via: www.hartenvaatpanel.nl

Deel uw ervaring voor betere zorg De Hart&Vaatgroep en de Hartstichting vinden het belangrijk dat de stem van mensen met harten vaataandoeningen wordt gehoord. Met de ervaringen van u en uw naaste kunnen we knelpunten in de zorg aanpakken en bijdragen aan een betere kwaliteit van zorg

van en voor mensen met een hartof vaatziekte

en leven. Helpt u mee?

Inhoud Nr. 5 2016

3 Van twee kanten Louise Bellersen: ‘Meedenken door patiënt komt herstel ten goede’

6 Van & voor leden

8 Bekend met…

Bart Chabot: ‘Op televisie was ik altijd op zoek naar erkenning. Nu is er meer ruimte voor liefde, vriendschap en schrijven.’

Het laatste nieuws van De Hart&Vaatgroep

14 Lekker & gezond Winterse kost: spruitjesstamppot

15 In het hart Belangenbehartiging

11 5 vragen over...

Trombosevigilante functionaris Nathalie Meertens: ‘Met mijn werk red ik mensenlevens .’

12 Persoonlijk

Brigitte kreeg van de één op de andere dag een hartinfarct en durfde amper meer over straat. ‘Ik herkende mezelf niet meer, was opeens een angstig persoon.’

Lancering TEAMHartvrienden app tijdens Hartvrienden event

24 Gezond nieuws

26 Mijn specialisme

...Patiëntenparticipatie in onderzoek

20 Reportage

25 Column 29 Service 30 Puzzel & win! 31 Van twee kanten

Komt u dit icoon tegen, dan kunt u meer informatie vinden op www.hartenvaatgroep.nl

Vida 5

Mariëtte van den Bergh: ‘Ik vind het belangrijk om mee te beslissen over mijn behandelingen’

BEELD: Charline van Ommen

Beste Vidalezer,

Een zorgverzekering

‘Wat doet De Hart&Vaatgroep nu precies?’ Dat is de vraag die me misschien wel het meest gesteld wordt. Dat we voorlichting geven en lotgenotencontact bieden, is bekend. Maar er is meer. Het is onze ambitie om de kwaliteit van leven en de kwaliteit van zorg voor mensen met een hartof vaataandoening te verbeteren. Een mooi voorbeeld is de lancering van de uitreiking van Tikkies, stoere bedels, aan kinderen met een hartaandoening in het Sophia kinderziekenhuis. Het online programma Hartvrienden stelt ons in staat om via de ziekenhuizen kinderen en hun ouders te helpen de spannende en intensieve behandeling van een hartaandoening te begrijpen en verwerken. De kinderen krijgen Tikkies bij elke behandeling of gebeurtenis. Ik sprak een meisje dat aangaf dat de Tikkies haar hielpen om aan klasgenootjes te vertellen wat ze meemaakte. Een moeder gaf aan het bijbehorende logboekje te gebruiken om het verhaal voor haar zoontje van twee op te schrijven. Collega Hans van Laarhoven vertelt u in het hart van deze Vida hoe zijn team zich inspant om via keurmerken, kwaliteitscriteria en richtlijnen de belangen van harten vaatpatiënten te behartigen. De Hart&Vaatgroep zit aan de beleidstafels van overheid, zorgverleners, zorgverzekeraars, de patiëntenfederatie, Hartstichting en het bedrijfsleven om de best mogelijke zorg voor u te krijgen. Uiteraard richten wij ons ook op de naasten van mensen met een harten vaataandoening. Zo werken we aan het project ‘Naasten in beeld’. Eén van de deelnemers vat de noodzaak goed samen: ‘Het gaat altijd over de patiënt en nooit over de mensen die er naast staan.’ Met dit project willen we erkenning krijgen voor de belangrijke rol van naasten. Een kleine greep uit het dagelijkse werk van De Hart&Vaatgroep, dat niet mogelijk is zonder de steun en actieve bijdrage van duizenden leden en vrijwilligers. U maakt dit werk mogelijk. Op deze plek wil ik u daarvoor heel hartelijk danken en ik wens u fijne dagen toe met iedereen die u lief is. Anke Vervoord, directeur De Hart&Vaatgroep

Vida 6

die bij u past

Via De Hart&Vaatgroep kunt u bij VGZ een zorgverzekering afsluiten die bij uw harten vaataandoening past. Deze zorgverzekering is het resultaat van een samenwerking tussen een betrokken ledenpanel, De Hart&Vaatgroep en VGZ. Bent u bij VGZ verzekerd via De Hart&Vaatgroep, dan kunt u vanaf 1 januari 2017 hier gebruik van maken.

Wat biedt deze zorgverzekering? • U krijgt de training Stressmanagement van De Hart&Vaatgroep vergoed. • Uw lidmaatschap van De Hart&Vaatgroep wordt door VGZ vergoed. • U kunt voor al uw vragen over zorgen zorgverzekeringszaken terecht bij een persoonlijk adviseur. • Elk aanvullend verzekeringspakket kunt u zonder selectiecriteria afsluiten.

Maximale premiekorting U ontvangt als verzekerde bij VGZ én lid van De Hart&Vaatgroep 8% korting op uw zorgpremie voor de basisverzekering VGZ Ruime en Eigen Keuze en 5% op VGZ Goede Keuze. Daarnaast ontvangt u 10% korting op de aanvullende verzekeringen: VGZ Aanvullend Goed, Beter en Best. Wilt u meer weten over de VGZ zorgverzekering? Ga dan naar www.vgz.nl/ hartenvaatgroep of bel met de VGZ klantenservice: 0900-0750 (lokaal tarief).

Van & voor leden

Diagnosegroepen

De Landelijke Vaatdag op 19 no vember was weer druk bezoch t!

aan het woord ‘Wat is voor jullie het effect van de looptraining en hoe past dit in jullie dagelijks leven?’ Deze vraag stelde de diagnosegroep Familiaire Hypercholesterolemie in Vida 4 aan de diagnosegroep Perifeer Arterieel Vaatlijden (oftewel etalagebenen). Hieronder het antwoord!

Looptraining Looptherapie is een thema waar in de diagnosegroep Perifeer Arterieel Vaatlijden (PAV) veel over gesproken wordt. Ieder gaat er op zijn eigen manier mee om. Training onder begeleiding van een fysiotherapeut helpt om goed en gericht te oefenen. Tegelijkertijd is de looptherapie een plek waar je gecoacht wordt in het omgaan met de aandoening en helpt de training om lopen onderdeel te maken van een nieuw weekritme. Het lopen leren volhouden, is een uitdaging; laat het onderdeel worden van je dagelijkse doen! De diagnosegroep wil anderen graag helpen en inspireren met voorbeelden, workshops en tips om gemotiveerd in beweging te blijven. Want het is zeker niet voor iedereen makkelijk, maar wel de moeite van het proberen waard. Zoals laatst iemand zei: ‘Lopen is voor mij een automaat waar ik één euro ingooi en een briefje van tien euro terugkrijg.’

Onze vraag aan de diagnosegroep Hartfalen, Cardiomyopathie en Hartkleppen:

Leef je met je aandoening onder constante spanning of kun je ook onbezorgd genieten?

Hart&Vaatpunt themamiddag:

Hartenvrouw Eind oktober sprak cardiologe Janneke Wittekoek in het Westfriesgasthuis in Hoorn. Janneke is gespecialiseerd in preventie van harten vaatziekten. Zij vertelde tijdens onze bijeenkomst over alle ins- en outs van het vrouwenhart. Janneke: 'Het vergroten van medische kennis bij iedereen op een luchtige en leuke manier is één van de belangrijkste stappen in een succesvol preventiebeleid.'

Meer informatie, vragen of reacties?

Hartelijke groet, Evert F.J. Veendijk, namens de diagnosegroep PAV

Kijk op www.hartenvaatgroep.nl of mail naar vida@hartenvaatgroep.nl

Vida 7

‘Niemand vertelde me dat ik absoluut geen koffie mocht’

Bekend met…

Bart Chabot kreeg na een hersentumor ook hartklachten

‘Het voelde alsof ik op het verkeerde feestje was beland’ Bart Chabot (62) is net bekomen van zijn hersentumor als hij met spoed wordt opgenomen met boezemfibrillatie. Sinds die tijd staat hij anders in het leven. ‘Op televisie was ik altijd op zoek naar erkenning. Verder was die wereld leeg. In mijn leven is er nu plek voor liefde, vriendschap en schrijven.’ ‘Vertrouwen in mijn lichaam, dat heb ik niet meer’, vertelt Bart Chabot, terwijl hij zichzelf verse kruidenthee bijschenkt. Het is moeilijk voor te stellen dat hij vroeger leefde op koffie. ‘Ik dronk acht koppen per dag, maar het kostte mij totaal geen moeite om te stoppen. De dokters hebben er alles aan gedaan om mijn leven te redden, dan ga ik nu geen sloten koffie meer drinken.’ Twee keer keek Bart over het randje van de afgrond. Nu maakt hij haast in het leven. ‘Ik heb veel te lang op televisie rondgehangen. Eigenlijk ben ik gewoon een schrijver die nog heel veel wil schrijven. Veel mensen zien dat niet door al die flauwekul. Eigen schuld. Ik dacht: dat schrijven komt later wel, ik heb nog zeeën van tijd. Nu weet ik dat dat niet zo is.’

mis. ‘Meestal neem ik bij een heuveltje een flinke hap lucht en fiets ik zo naar boven. Nu viel ik na een halve meter om. Ik dacht: ik neem wat rust en ga vroeg naar bed.’ De volgende ochtend wordt Bart gewekt door het gebonk van zijn hart. ‘Ik kon mijn hart horen kloppen. Totaal uit het ritme en veel sneller dan normaal. Mijn vrouw legde haar hand op mijn borst. Ze zei niks en gaf mij de telefoon. Ik belde de huisartsenpost.’ Bart wordt vriendelijk verzocht zich direct te melden bij het ziekenhuis. Bij binnenkomst wordt hij in een rolstoel gezet. ‘Het voelde alsof ik op een feestje de verkeerde ruimte was binnengelopen. Aan het begin heb je niks in de gaten, maar ineens merk je dat het van geen kanten klopt.’

In een rolstoel

Koffie op bed

Tijdens een familievakantie in Zweden bewandelde Bart afgelopen jaar de hoogste bergen. Zijn vier zoons hield hij makkelijk bij. ‘Ik vond het vreemd dat ik een week later ineens moeite had met traplopen. Eenmaal boven was ik uitgeput en nat van het zweet.’ Tijdens een fietstocht door de Scheveningse duinen gaat het

‘Ik dacht: wat is dit voor poppenkast! De arts vertelde me dat mijn hart overuren draaide en ook nog eens in het verkeerde ritme. Als er een propje los zou schieten, was het over. Het leek mij allemaal sterk. Maar iedereen keek zo ernstig, dat ik me toch liet opnemen om met medicatie mijn hart te stabiliseren. Datzelfde weekend >

Vida 9

‘Ik zwaaide mijn zoon uit vanachter het ziekenhuisraam’ war was door de medicatie. Ik wist zeker dat er alleen iemand was langs geweest met koffie. Ik dronk sloten koffie, vooral uit verveling. Niemand vertelde me dat ik niet zo veel koffie mocht.’

Voor jezelf opkomen is belangrijk Bart krijgt na drie dagen eindelijk bezoek van de arts en mag weer naar huis. Zijn hart was weliswaar stabieler, maar het vertrouwen in het ziekenhuis is weg. Door een bevriende arts kan hij overgeplaatst worden naar een ander ziekenhuis. Daar krijgt hij binnen twee weken de behandeling die hij nodig heeft en een arts die naar hem luistert. ‘Als patiënt heb je geen idee wat je van een arts mag verwachten. Voor jezelf opkomen is heel belangrijk. Daarom werk ik mee aan de campagne “Samen Beslissen” die aandacht vraagt voor de communicatie tussen arts en patiënt.’

Bart Chabot Geboortedatum: 26 september 1954 Geboorteplaats: Den Haag Gezinssituatie: leeft samen met zijn vrouw Jolanda en heeft vier zoons. Bekend van: vierdelige biografie over Herman Brood en de roman ‘Diepere lagen’ over zijn hersentumor. Was ook regelmatig te zien op televisie en in het theater.

Bewuster

Ondanks alles was Bart niet bang. ‘Vijf jaar geleden had ik een hersentumor overleefd. Opnieuw lag ik in het ziekenhuis met precies hetzelfde gevoel. Iedereen doet heel druk, maar jij kan niks. Ik keek veel uit het raam en probeerde een boek te lezen. Ik had geen idee hoe ernstig het was.’ Na het weekend kwam er een bevriende arts uit hetzelfde ziekenhuis bij Bart kijken. ‘Hij vroeg wat de cardioloog had gezegd, maar ik had in die drie dagen nog geen cardioloog gezien. Hij dacht dat ik in de

Helaas krijgt Bart nog voor de publicatie van het artikel opnieuw last van hartritmestoornissen. Inmiddels is zijn hart weer gestabiliseerd met een cardioversie.

Kijk voor meer informatie op www.begineengoedgesprek.nl

Vida 10

BEELD: Erik van der Horst

vertrok mijn zoon voor zijn studie naar New York. Ik zwaaide hem uit voor het ziekenhuisraam. Mijn vrouw reed een extra rondje over de parkeerplaats onder mijn raam, zodat we extra lang naar elkaar konden zwaaien. Vreselijk vond ik dat.’

Na een cardioversie via een elektrische schok voelt Bart zich direct beter. ‘Ik werd mij weer bewust van het leven. Het waren niet de stapeltjes boeken die mij er doorheen hadden gesleept. Dat waren de mensen van wie ik hou. Alleen als je je goed voelt, is werk belangrijk. Het moment dat ik mijn zoon in New York kon opzoeken om hem te vertellen dat ik trots op hem ben, dat is waar het om gaat. Roem is lucht. Schrijven, dat is toveren. Zomaar een wereld creëren die er gisteren nog niet was. Daar hoef je geen BN’er voor te zijn. Met elke vezel in mijn lijf zet ik de woorden op papier. Maar als ik druk ben geweest, kijk ik nog steeds het meeste uit naar het einde van de dag als mijn vrouw thuiskomt.’

vragen over...

Onderzoekers en zorgverleners stellen de inbreng van patiënten zeer op prijs. Onze adviseur Daphne Bloemkolk legt uit waarom patiëntenparticipatie zo belangrijk is.

Patiëntenparticipatie in onderzoek Vraag 1. Wat houdt patiëntenparticipatie in?

Het betekent dat patiënten actief meedenken met onderzoekers: dit kan variëren van geïnformeerd worden tot mee beslissen. De persoonlijke ervaring van mensen met harten vaataandoeningen is voor onderzoekers waardevol. Dankzij het delen van ervaringen sluit het onderzoek beter aan bij de dagelijkse praktijk en de wensen van patiënten.

Vraag 2. Kan iedereen patiëntvertegenwoordiger worden?

Patiënten kunnen op verschillende manieren meehelpen bij onderzoek. Ze kunnen bijvoorbeeld lid worden van een patiëntenpanel of gebruikerscommissie, of zelfs de rol van onderzoekspartner vervullen. Het gaat niet om het meewerken als proefpersoon, maar om patiënten en hun naasten die mee helpen denken over onderzoek.

Vraag 3. Patiënten en onderzoekers spreken vaak een andere taal, is dat geen probleem? Het is belangrijk dat patiënten en onderzoekers wederzijdse interesse hebben en duidelijk hun verwachtingen uitspreken. De Hart&Vaatgroep verzorgt trainingen voor vrijwilligers waarbij we ingaan op de manier waarop patiënten kunnen meedoen en in welke onderzoeksfases zij kunnen bijdragen. Daarnaast wordt er meer verteld over wat er bijvoorbeeld komt kijken bij het schrijven van een onderzoeksvoorstel.

Vida 11

Vraag 4. Wat doet De Hart&Vaatgroep aan patiëntenparticipatie?

Er is een College van Ervaringsdeskundigen waarvan de leden meedenken en -praten over wetenschappelijk onderzoek naar harten vaatziekten. Ook is er het Hart&Vaatpanel, waar patiënten en hun naasten middels online vragenlijsten hun ervaringen of mening over een actueel onderwerp delen.

Vraag 5. Wie kan er meedoen?

De Hart&Vaatgroep wil graag dat er bij beslissingen in de zorg, beleid en onderzoek ook geluisterd wordt naar de patiënten. Vooral voor de vragenlijstonderzoeken vinden we het belangrijk dat zoveel mogelijk patiënten middels het Hart&Vaatpanel meedoen! Met die inbreng kan de zorg verbeterd worden.

Wilt u zich opgeven voor het panel of wilt u meer informatie? Stuur een email naar Daphne Bloemkolk, D.Bloemkolk@hartenvaatgroep.nl

Vida 12

'Door m ijn blog kwam ik in contact m et lotgenoten'

Persoonlijk

Brigitte was van de één op de andere dag hartpatiënt

‘Lichamelijk ging het goed, maar mentaal was ik in de war’ Brigitte van Helvoort (51) kreeg een hartinfarct en durfde daarna amper alleen de straat op. ‘Een paar dagen nadat ik met spoed was gedotterd, stond ik huilend voor de uitgang van het ziekenhuis met een tas vol medicijnen. Mijn lichaam had mij in de steek gelaten.’ ‘Ik herkende mijzelf niet meer. Van de één op de andere dag was ik een angstig persoon geworden. Doodnormale dingen, zoals een blokje om of even naar buiten met de fiets, durfde ik ineens niet meer. Door de medicatie voelde ik me continu duizelig. Thuis kon ik maar moeilijk in slaap komen. Ik wist dat er nu geen verpleegster was om me te hulp te schieten.’

BEELD: Erik van der Horst

Horrorfilm ‘Mijn klachten begonnen ruim drie jaar geleden met een raar gevoel op mijn borst. Ik dacht dat het mijn bronchiën waren. Op een avond kreeg ik een trekkend gevoel in mijn bovenarm. Ik besloot even op bed te gaan liggen, daar moest ik tot twee keer overgeven. Misschien iets verkeerds gegeten, dacht ik toen nog. Ondertussen googelde mijn dochter de symptomen. Ik schrok toen ze zei: “Mam, ik denk dat het je hart is”. We belden 112 en voor ik het wist werd ik opgehaald met de ambulance. Het bleek dat een zijtak van mijn kransslagader verstopt was. Eenmaal in het ziekenhuis werd ik een voor mijn gevoel ijskoude operatiekamer ingereden voor een dotterbehandeling. Het leek alsof ik in een horrorfilm was beland. Na een paar dagen stond ik buiten. Nu als hartpatiënt, die de rest van haar leven medicijnen moet slikken.’

Rust in de natuur ‘Thuis merkte ik pas wat de medicijnen met mij deden. De juiste samenstelling vinden was lastig. Het bleek nor-

maal om elke patiënt dezelfde medicatie en samenstelling te geven. Ik besloot mijn leven anders in te richten; mijn cholesterol op peil te houden met een dieet en een gezonde levensstijl. Elke dag dwong ik mezelf om naar buiten te gaan, ook al regende het nog zo hard. De wandelingen gaven mij de rust die ik nodig had.’

Praten en schrijven ‘Lichamelijk ging het steeds beter, maar mentaal was ik nog in de war. Ik had de behoefte om met mensen over mijn angsten te praten. Gelukkig kon ik mijn gevoelens kwijt op mijn blog, daar kwam ik toch nog in contact met lotgenoten. Door mijn hartinfarct ben ik uiteindelijk dichter bij mezelf gekomen. Ik leef gezonder en doe dingen waar ik voldoening uit haal, zoals fotograferen, hardlopen en wandelen door de natuur. Inmiddels heb ik mijn mooiste blogs gebundeld in een boek. Zo hoop ik mensen in dezelfde situatie steun te bieden.’

Less is more Na haar hartinfarct schreef Brigitte korte verhalen op haar eigen blog om anderen te steunen. Inmiddels heeft ze haar blogs gebundeld in twee boeken. Wil jij haar boek ‘Less is more’ winnen? Doe dan mee met de winactie op pagina 24.

Vida 13

Lekker & gezond xxx

Winters recept:

Spruitjesstamppot Bereiding: Snijd de aardappels in blokjes. Verhit de olie in een wok. Bak de ui en kerriepoeder samen. Schep de aardappels en de spruitjes erdoor. Bak 2 minuten. Snijd de appel in blokjes, voeg de appelblokjes en 200 ml. water toe, verkruimel het bouillontablet hierboven en breng alles aan de kook. Stoof dit in 10 minuten gaar. Stamp alles met de grove stamper en breng het met een beetje zout en peper op smaak. Lekker met een mager stukje vlees.

Doe mee met de kookworkshops

Benodigdheden

1 • 1 /4 kg krui mig e aard appels ges child 3 • el olijfolie • 1 grot e ui, ges nipperd • 1 el kerriepoede r • 600 gr spru itjes geh alve erd • 11 appel ges child • /2 groe ntebouillonta blet t) (met min der of gee n zou

De Hart&Vaatgroep organiseert regelmatig kookworkshops. Hier leert u hoe u met minder zout een gezonde lekkere maaltijd op tafel zet. Breng een bezoek aan www.hartenvaatgroep.nl/ kookworkshops om te zien of er binnenkort een workshop bij u in de buurt is. Op 23 januari 2017 kunt u in Arnhem meedoen aan de workshop ‘Minder zout en minder vet koken’.

Vida 14

Belangenbehartiging

Van gesprek tot hulpmiddel

In het belang van de patiënt tten tie!! A tten tie!! A

e is t!

ssen Mevrouw Jan el ing ge woon na de be ha nd nn en ek el ijks te ku

b r idgen!

m inok swiltzee n tw koffeiee kopjes O

In het hart

ee n Moeetkje! k

ku n n d r in k eenn !

Het was maar een vraag...

Het team Collectieve Belangenbehartiging van De Hart&Vaatgroep doet wat het woord al zegt: de belangen van patiënten behartigen. Daarvoor gaat dit team in gesprek met patiënten, zorgverleners, zorgverzekeraars, andere patiëntenverenigingen en politiek. Het resultaat is vaak concreet: een instrument, keurmerk of hulpmiddel. Vida 15

Van behandelrichtlijnen tot de beschikbaarheid van hulpmiddelen en van zorg voor naasten tot empowerment: de onderwerpenlijst van de afdeling Belangenbehartiging is lang.

Teammanager Hans van Laarhoven: ‘Er zijn geen onderwerpen die we uit principe niet doen. Alles wat in het belang is van patiënten kan op onze agenda komen. Onze aanpak is om in overleg met de betrokken partijen gezamenlijk tot een goede oplossing

te komen. Hiervoor nodigen we u uit aan tafel. Als we er op die manier niet uitkomen, kaarten we het zo nodig aan bij de politiek. Deze uiteenlopende voorbeelden illustreren hoe we te werk gaan.’

Nadenken over wat je belangrijk vindt in het leven Als een patiënt bij een arts komt, zijn de medische mogelijkheden het uitgangspunt voor de behandeling. De vraag ‘wat vindt u belangrijk in het leven?’ komt niet altijd voldoende aan bod. De Hart&Vaatgroep ontwikkelde het instrument ‘Wat er toe doet’ om daar verandering in te brengen.

Zelf de hond uitlaten. Drie dagen per week werken. Of: een dagje op stap met een kleinkind. Voorbeelden van wat harten vaatpatiënten belangrijk vinden of willen kunnen. Maar lang niet iedereen heeft dit zo duidelijk voor ogen wanneer hij een zorgverlener bezoekt. En voor de zorgverlener zijn deze persoonlijke drijfveren meestal niet het uitgangspunt. Inge van den Broek, beleidsadviseur bij De Hart&Vaatgroep: ‘Een arts zoekt naar een oplossing die het beste is voor je hart en vaten. Tegelijkertijd is het belangrijk dat een behandeling

aansluit bij de wensen en verwachtingen die patiënten hebben van het leven. Het gesprek beginnen met wat iemand zou willen kunnen, zou misschien een andere behandeling opleveren dan aanvankelijk voor ogen. Om het inzicht in de eigen wensen te vergroten, hebben we dit instrument ontwikkeld.’

Weten waarvoor je het doet Op de website www.hartenvaatgroep.nl/ watertoedoet beantwoordt een patiënt vier vragen, die inzicht geven in wat hij of zij op dat moment belangrijk vindt in het leven. Deze informatie

In het kort Aanleiding: De vraag ‘wat wil een patiënt in het leven’ komt bij contact met zorgverleners niet structureel aan bod. In vragenlijsten en bestaande instrumenten staat het gezondheidsdoel altijd voorop.

Aanpak: Op basis van gesprekken met leden van het Hart&Vaatpanel, patiënten en zorgverleners zijn de keuzes uitgewerkt in vier stappen.

Vida 16

Resultaat: een website die patiënten aan de hand van vier vragen helpt om te achterhalen wat zij belangrijk vinden in het leven: www.hartenvaatgroep.nl/watertoedoet

Belangenbehartiging

Uitn o Ron diging de ta Ui fel g espr Ro tnod ek nd ig Zeotrag ing fevlerze k e Pa raa r ge org tië s pr an nt ek isa entie s

In het hart

rek p g s n i e dig fel g o n Uit nde ta Ro

s Art

biedt een goede basis om een gesprek aan te gaan met de zorgverlener. Maar het kan ook nuttige informatie zijn voor de patiënt zelf. Inge: ‘We hebben dit instrument gemaakt met twee werkgroepen: één met patiënten, één met zorgverleners. Ter voorbereiding hebben we het Hart&Vaatpanel (zie www.hartenvaatpanel.nl, red). geraadpleegd. Patiënten gaven aan dat ze het prettig vinden om zich zo bewust te worden van wat ze echt belangrijk vinden in het leven. Zorgverleners kunnen deze informatie ook gebruiken bij het geven van leefstijladvies. Het uitgangspunt is dan namelijk de wens van de patiënt zelf en dat bevordert de therapietrouw. Als een patiënt bijvoorbeeld graag wil kunnen lopen met de hond zonder buiten adem te raken, is stoppen met roken of afvallen misschien wél haalbaar. Als je weet waarvoor je het doet, heb je er net wat meer voor over.’

Ineens een ander middel: hoe kunnen we dat voorkomen? Patiënten die harten vaatmedicatie gebruiken, krijgen in de apotheek soms ineens een ander middel dan de keer daarvoor. Een middel met dezelfde werkzame stof, maar van een ander merk. Dat zorgt voor meer praktische problemen bij het gebruik, meer bijwerkingen en minder therapietrouw. Dat blijkt uit onderzoek dat De Hart&Vaatgroep liet uitvoeren door NIVEL. Anne Kors-Walraven houdt zich bezig met het vervolg op dit onderzoek: hoe kunnen we ervoor zorgen dat er zorgvuldiger gekeken wordt naar het wisselen van medicatie? Uit het onderzoek blijkt dat ruim een kwart van de patiënten, die het afgelopen jaar wisselden van harten vaatmedicatie op initiatief van de apotheek, problemen ervaart met het praktisch gebruik ervan. Ook rapporteren wisselaars van harten vaatmedicatie vaker bijwerkingen dan nietwisselaars en zijn ze minder trouw in het gebruik van hun medicatie. Anne Kors-Walraven, beleidsadviseur bij De Hart&Vaatgroep, legt uit waarom er gewisseld wordt. ‘Dat heeft te maken met het zogenoemde preferentiebeleid. De zorgverzekeraar mag, wanneer er meerdere geneesmiddelen zijn met dezelfde werkzame stof, zelf bepalen welk geneesmiddel zij vergoeden en daarmee de apotheek opleggen welke geneesmiddelen zij meegeven. Dat beleid bespaart miljoenen euro’s, want het zorgt ervoor dat er een goed- >

Vida 17

uw nummer

N ee,n ee, t laa t m ee eedrse r a e v en n a b ijwer k ingen k ijk en...

Maar volgens de...

antisto midde llings l

let it flow!

koper middel voorgeschreven wordt als dat mogelijk is. Maar er is dus ook een keerzijde.’

In gesprek met zorgverzekeraars Dit onderwerp op de agenda zetten is de eerste stap. Anne: ‘We willen onder andere dat er meer onderzoek gedaan wordt om inzichtelijk te krijgen wat de maatschappelijke kosten zijn van het preferentiebeleid. Want het kan wel geld opleveren, maar bijwerkingen als een allergische reactie of minder therapietrouw kosten ook geld. Ook willen we in gesprek met apothekers en zorgverzekeraars. Het zou beter zijn om patiënten die al heel lang goed reageren op een bepaald middel niet te laten wisselen. Wij zouden graag zien dat het beleid meer gericht is op het belang van de patiënt. Als we er niet uitkomen met de zorgverzekeraars gaan we in gesprek met politici.’

In het kort Aanleiding: Het preferentiebeleid rond geneesmiddelen zorgt ervoor dat patiënten met enige regelmaat gedwongen worden om over te stappen op een ander merk met dezelfde werkzame stof. Welk effect heeft dat op patiënten? Aanpak: Onderzoek onder 553 harten vaatpatiënten, waaruit blijkt dat het gedwongen wisselen van medicatie inderdaad nadelen heeft. Nu onderzoekt De Hart&Vaatgroep wat hieraan gedaan kan worden. Daarvoor zijn we in gesprek met de verschillende betrokkenen en waarschijnlijk volgt er een onderzoek naar de maatschappelijke kosten van het verplicht wisselen van middel. Resultaat: In eerste instantie bewustwording van dit probleem. Het persbericht met de onderzoeksresultaten is opgepikt door landelijke media. Via gesprekken met apothekers en zorgverzekeraars en eventueel het benaderen van politici en het ministerie van VWS pakt De Hart&Vaatgroep het probleem aan.

Vida 18

Belangenbehartiging

In het hart

Naasten in Beeld

Hart- en vaatziekten zijn uiteraard zwaar voor patiënten, maar ook partners en andere gezinsleden krijgen heel wat voor hun kiezen. Inge Schalkers ging met dat onderwerp aan de slag. ‘In eerste instantie draait het om meer inzicht en erkenning, maar daarna willen we hulpmiddelen ontwikkelen om naasten te helpen.’

Hart luchten Het eerste doel is naasten letterlijk

beter in beeld krijgen. ‘Daarvoor hebben we onderzocht waar naasten behoefte aan hebben. Met behulp van vragenlijsten en focusgroepen hebben we dat in kaart gebracht. Stap twee is het ontwikkelen van producten of diensten die naasten helpen bij de zware taak die zij hebben. We ontdekten bijvoorbeeld dat naasten veel moeite hebben met alle praktische zaken die geregeld moeten worden. Denk aan het aanvragen van een Persoons Gebonden Budget of het regelen van thuiszorg. Om hen daarbij te ondersteunen, ontwikkelen we een praktische wegwijzer voor naasten. Naasten worden actief betrokken bij de ontwikkeling van de wegwijzer; het

moet echt een wegwijzer worden vóór en dóór naasten. Daarnaast organiseren we in het eerste kwartaal van 2017 een speciale dag voor naasten. Ze geven aan het prettig te vinden om soms alleen hun hart te kunnen luchten. Tijdens groepsgesprekken met naasten vertelde een weduwe die voor haar man zorgde: ‘‘Mijn man is drieënhalf jaar ziek geweest en nu ben ik alleen maar moe. Hij had steeds meer zorg nodig. Volgens de huisarts is mijn batterij nu leeg en moet die langzaam weer opladen.” Iemand anders zei: “Ik heb dingen gezegd die ik niet zou zeggen als mijn partner erbij zou zijn. Ik ben niet ziek, dus ik wil niet klagen.” Op zo’n dag mag dat juist wel!’

In het kort Aanleiding: Er is weinig aandacht voor naasten van patiënten met een hartof vaatziekte, terwijl zij veel op hun bordje krijgen op fysiek, emotioneel en psychisch gebied.

vreden zij zijn over de huidige begeleiding. Vervolgens ontwikkelt De Hart&Vaatgroep producten en diensten die naasten helpen bij hun zware taak.

Aanpak: In een driejarig project (start januari 2016) wordt eerst in kaart gebracht waar naasten behoefte aan hebben en hoe te-

Resultaat: Naasten zijn letterlijk beter in beeld en krijgen de ondersteuning die zij nodig hebben.

Vida 19

BEELD: Walter van Kalsbeek

Ernstige ziektes kunnen een grote impact hebben op mensen in de naaste omgeving van de patiënt. Inge Schalkers, relatiemanager Naasten: ‘Terwijl de patiënt met spoed opgenomen of geopereerd moet worden, hebben naasten allerlei vragen en moeten ze soms rigoureuze beslissingen nemen. Ook de zorg die naasten verlenen, kan intensief zijn. Naast die zorg draait het gezinsleven namelijk gewoon door. Een baan, het huishouden, de kinderen… Veel naasten hebben daarom het gevoel dat ze altijd sterk moeten zijn. Verschillende onderzoeken tonen aan dat de stressniveaus bij partners net zo hoog kunnen zijn als bij patiënten; soms zelfs hoger. Het is belangrijk om te voorkomen dat de naaste zelf patiënt wordt. Om meer erkenning en aandacht te krijgen voor deze problematiek hebben we het project “Naasten in Beeld” gelanceerd. Dat doen we samen met de Patiëntenvereniging voor Aangeboren Hartafwijkingen (PAH), Stichting ICD dragers Nederland (STIN), Vereniging Harten Twee, de MPN Stichting en Alzheimer Nederland.’

Feestelijke lancering app in het Archeon

Tips en lotgenotencontact voor jongeren nu ook via app Meekomen met je leeftijdsgenoten, terwijl je een hartprobleem hebt? Dat kan best lastig zijn. Zeker op de middelbare school met veel huiswerk, zware boeken en gymlessen. Daarom is er nu een speciale app ontwikkeld voor en door hartpatiënten tussen de 12 en de 18 jaar. Deze werd feestelijk gelanceerd tijdens het jaarlijkse Hartvrienden event voor jong en oud. Schieten met pijl en boog en je ogen uitkijken bij een echte riddershow met paarden en gladiatorgevechten; het Hartvrienden event vond deze keer plaats in het Archeon. De jongste hartpatiënten konden volop genieten zonder zich ziek te voelen.

Spreekbeurt over mijn hart Terwijl buiten de roofvogelshow begint, verschijnt binnen het gezicht van hartpatiënt Nadine (13) op het grote scherm. Zij was één van de jongeren die betrokken was bij het ontwikkelen van de TEAMHartvrienden app, die mede mogelijk is gemaakt door het KPN Mooiste Contact Fonds. Het jongerenteam bedacht welke functies de app moest hebben. Gedacht is aan een forum, een chat-

Vida 20

functie, een agenda met lotgenotendagen en algemene tips. Daarnaast is er de mogelijkheid om je eigen tips en verhalen te delen via een blog of vlog. Als je echt een dringende vraag hebt, kun je via de app ook in contact komen met een expert, zoals een seksuoloog of jongerencoach. Bij één van de eerste app-brainstorms mochten alle jongeren iets persoonlijks delen. Nadine vertelde over de spreekbeurt die ze hield over haar slecht functionerende linkerharthelft. ‘De regisseur vond het zo’n mooi verhaal dat hij het wilde gebruiken in de promovideo. Op school heb ik nu niet zoveel last van mijn hart. Maar ik ben benieuwd hoe het op de middelbare school gaat. Het lijkt me best zwaar

Reportage

De TEAMHartvrienden app is een veilig online platform voor jongeren van 12-18 jaar met een hartafwijking. Ouders moeten vooraf toestemming geven voor het aanmaken van een account. Meer informatie is te vinden op hartstichting.nl/ teamhartvrienden

om zoveel huiswerk te maken. Via de app kan ik in contact komen met hartpatiënten die al op de middelbare school zitten.’ Nadine heeft zelf ook een tip gedeeld over de coopertest op school: ‘Ik heb verteld dat je niet over je eigen grenzen moet gaan ook al is dat moeilijk. De meeste kinderen zijn na een half uurtje weer fit, maar wij blijven de hele dag moe.’

Niets te zien Na afloop van de lancering volgt Merel (14) de vlogworkshop. Ze heeft twee aangeboren hartaandoeningen en was ook betrokken bij het ontwikkelen van de app. Voor haar was de overgang van de basisschool naar de middelbare school

Vida 21

Ga mee op vakantie!

inderdaad groot. ‘Aan het einde van het eerste jaar was ik zo uitgeput dat ik soms vrij moest nemen. Gym was direct op maandag, dan bleef ik de rest van de week moe. Helaas zei mijn gymdocent dat ik gewoon moest doorzetten.’ Voor Merel is het lastig om in haar klas steeds uit te leggen waarom ze niet mee kan doen. ‘Op school vergeten ze vaak dat ik niet zo hard kan lopen. Als we van de buitengymlocatie naar school gaan, loop ik vaak alleen. Iedereen wil zo snel mogelijk lunchen. Met een schooltripje in Engeland was ik zelfs een keer mijn groep kwijt, omdat ik ze niet kon bijhouden. Toen één van mijn klasgenoten knieletsel had en op krukken liep, wachtte wel iedereen. Bij haar was er iets te zien.’

Geroezemoes vol erkenning De moeder van Merel, Angelique, volgt ondertussen een lezing over het loslaten van kinderen met hart-

problemen. Als moeder van een hartpatiënt loopt ze ook regelmatig tegen lastige kwesties aan. ‘Ik wilde niet dat Merel alleen zou komen te staan tijdens een schoolreisje, dus gaf ik me op als hulpouder om vanaf de zijlijn mee te kijken. Vandaag is er zoveel erkenning als ik met andere ouders praat. Voor ons zou het ook fijn zijn om op een laagdrempelige manier met elkaar in contact te komen en tips en verhalen snel te delen.’ Nensi Janssen (63) wijst vanuit haar rol als vrijwilliger op het belang van lotgenotencontact. ‘Dat zie je op een dag als vandaag, ik heb nog nooit zoveel kinderen bij elkaar gezien. Tijdens de workshops en lezingen hoor ik vaak geroezemoes in de zaal. De gesprekken barsten meteen los, mensen zijn blij dat ze eindelijk erkenning vinden. Dit geldt niet alleen voor de jongeren, maar ook voor de ouders.

Vida 22

Dat er nu een app is, is heel positief. Jongeren (en hun ouders) hoeven niet meer half Nederland door te reizen voor een evenement. Lotgenotencontact en tips zijn nu altijd bij de hand!’ Voor Merel is het fijn om met mensen te zijn aan wie ze niets hoeft uit te leggen. Ze spreekt regelmatig af met jongeren die ze heeft leren kennen door de app. ‘Nu weet ik als ik met iemand afspreek, dat diegene ook echt naast me loopt.’

BEELD: Erik van der Horst

Een hartaandoeningen en toch zonder zorgen op vakantie? Dat kan! Onze vakanties zijn er speciaal voor kinderen en jongeren met een hartaandoeningen en hun naasten. Je kunt je nu opgeven voor de vakanties in 2017. Meer informatie op vakanties. hartvrienden.nl

Cardioloog Tonino:

‘Goede communicatie leidt tot optimaal behandeltraject’ Pim Tonino is cardioloog bij het Catherina Ziekenhuis in Eindhoven en intensief betrokken bij hartvolgers.org. Als cardioloog ziet hij op de poli patiënten, die een nieuwe hartklep hebben gekregen, zowel voor als na de ingreep. Waar lopen deze mensen na de ingreep zoal tegenaan? ‘Het hangt er van af of iemand een klep heeft gekregen via de lies of via een openhartoperatie. In het laatste geval duurt de revalidatieperiode veel langer, omdat de behandeling nu eenmaal veel ingrijpender is. Als er een hartklep van biologisch materiaal is geplaatst, moet de patiënt voor korte periode bloedverdunning gebruiken. In het geval van een kunstklep, dient de patiënt levenslang bloedverdunning te gebruiken. Het komt helaas nog wel eens voor dat er complicaties zijn, zoals nabloedingen en ontstekingen.’

Wat is in het algemeen hun voorgeschiedenis? ‘De meeste patiënten komen bij de cardioloog vanwege klachten van vermoeidheid, kortademigheid, pijn op de borst of flauwvallen. Zo hoor ik

Hartvolgers.org Wilt u in contact komen met andere patiënten of een vraag stellen aan een arts? Op hartvolgers.org delen patiënten en familieleden ervaringen. Artsen zijn direct benaderbaar voor vragen en beantwoorden deze zeer snel. Zij nemen tevens deel aan discussies.

vaak: “Tot een paar maanden geleden kon ik nog alles, maar de laatste tijd raak ik bij het fietsen achterop bij mijn partner en ben ik bekaf als ik de trap oploop.” Na de ingreep zijn de meeste mensen erg opgelucht. Ze kunnen weer normale dingen doen als fietsen en traplopen. Soms zeggen ze ook wel eens: “Was ik maar eerder naar de dokter gegaan.”

Vindt u het belangrijk om behandelopties samen te bespreken? ‘Ik vind dat vooral belangrijk bij forse ingrepen met complicaties, zoals aan de hartkleppen. Alle mensen die bij ons een behandeling krijgen aan de hartklep, komen vooraf op een voorlichtingsgesprek. We geven uitgebreid uitleg over de behandeling, het vooren natraject en de mogelijke complicaties. Met de patiënt wordt gesproken over de vooren nadelen van een openhartoperatie versus een klepingreep via de lies. Door met elkaar te communiceren en door goede voorlichting kom je samen tot een goed behandeltraject.’

Wat vindt u van een zelftest die mensen bewust maakt om met bepaalde symptomen naar de arts te gaan? ‘Het is over het algemeen goed om

Vida 23

ziektes vroeg op te sporen. In de vroege fase kun je er vaak nog wat aan doen, zonder een te hoog risico op complicaties. Een zelftest kan daar een rol in spelen, net als bevolkingsonderzoek. Het is aan de andere kant wel zo dat een zelftest krachtig moet zijn in het opsporen van een bepaalde ziekte, anders gaan er te veel mensen naar de huisarts waar niets mee aan de hand blijkt te zijn.’

Welke symptomen moeten mensen serieus nemen? ‘Een vernauwing van de aortaklep kan leiden tot klachten als moeheid, kortademigheid, pijn op de borst, duizeligheid en flauwvallen. Dit komt doordat het hart door de vernauwde aortaklep onvoldoende bloed rond kan pompen, met name bij dagelijkse inspanning. Bij vrouwen die op hartgebied minder specifieke klachten, en andere klachten dan mannen kunnen hebben, zullen deze klachten niet altijd leiden tot het direct vermoeden van een aortaklepstenose. Gelukkig kan de vernauwing bijna altijd goed gehoord worden met een stethoscoop.’

Meer informatie over hartklepvervanging? Kijk dan op www.hartklepkeuze.nl

Gezond nieuws Handige gezondheidsapp Met de app Beter Leven kunnen patiënten, mantelzorgers en zorgverleners op een handige en veilige manier met elkaar communiceren. Zo kunt u bijvoorbeeld uw bloeddruk meten en deze waarden direct delen met een verpleegkundige. Met de app kunt u verschillende activiteiten uitvoeren in een veilige omgeving. Denk aan eenvoudig berichten versturen en ontvangen, foto’s delen met contactpersonen of met één druk op de knop een beeldgesprek starten. Een andere functie van de app is het zorgportaal. Contactpersonen zoals familie, mantelzorgers of verpleegkundigen kunnen via een zorgportaal met u communiceren en afspraken in uw agenda zetten, bijvoorbeeld voor medicatie of een handig logboek bijhouden. Met de app kunt u ook nog eenvoudig zelfmetingen verrichten, bijhouden en delen met contactpersonen. Zo kunt u bijvoorbeeld een bloeddrukmeter verbinden met de app. Ook andere gezondheidschecks kunt u hiermee zelf verrichten, Een bovenarmbloeddrukmeter bijhouden en delen met kunt u winnen als uw contactpersonen. u meedoet met Apparatuur die u met de onze prijsvraag (zie app kunt verbinden is pagina 30). verkrijgbaar via www.vegro.nl.

Hartrevalidatie na infarct

Gezonder, gelukkiger en actiever Patiënten die na een hartinfarct meedoen aan een programma voor hartrevalidatie, verbeteren hun kwaliteit van leven, worden actiever en hebben een kleinere kans om alsnog aan een hartinfarct te overlijden. Dat blijkt uit onderzoek van het Erasmus MC en Capri Hartrevalidatie naar het effect van verschillende vormen van hartrevalidatie. Het onderzoek richtte zich op ruim negenhonderd mensen die hartrevalidatieprogramma’s volgden. Een deel van hen volgde een programma waarbij ze naast de standaardrevalidatie ook nog negen maanden groepssessies volgden voor verandering van leefstijl en psychologische hulp. Bij een ander deel werden de adviezen niet in een groep, maar via de telefoon gegeven. Het bleek dat de groep die werkelijk onderling contact had uiteindelijk gemotiveerder was, zich beter voelde en gemakkelijker een gezonde leefstijl volhield.

Boekentip: Less is More 2 Op pagina 12 en 13 vertelt Brigitte van Helvoort over haar hartinfarct en haar herstelperiode. Brigitte heeft ook een boek geschreven, Less is More 2, met daarin confronterende, heldere en humoristische hersenspinsels. Ze schrijft over haar huis op zijn kop door een renovatie met de nodige strubbelingen, gevolgd door een leven op zijn kop na een alles veranderend hartinfarct. Verder bevat haar boek verschillende vertelsels over kater Kees en stukjes die helpen om bewuster te gaan leven.

Vida 24

Vida verloot twee exemplaren van Less is more 2. Stuur een e-mail met de titel van het boek en uw adresgegevens naar: vidaprijs@ hartenvaatgroep.nl

Gezond nieuws & Column

Wijn uit een kinderbeker

zich in het

midden van de borstkas bevindt?

De punt van het hart (apex)

steekt naar links uit,

waardoor het zwaartepunt van het hart links van de

middellijn

van het lichaam ligt. … het Hart+Vaat Centrum van het Maastricht UMC+ als proef de

virtuele verpleegkundige ‘Molly’

inzet om patiënten met chronisch hartfalen

op afstand te begeleiden?

BEELD: © MAX Fotograaf Mike Roelofs

...het hart

Tineke de Nooij

Iedereen kent wel zo iemand. Iemand die zijn hele leven heeft gerookt en wel 96 is geworden. Peter heeft ook altijd gerookt. En gedronken. Whisky vooral. Zeker in Zuid-Afrika, waar we een paar maanden per jaar woonden. Daar ging dat allemaal wat gemakkelijker. Dan trokken we tijdens de lunch een fles wijn open. En ’s avonds nog een. Toen Peet tachtig was, kreeg hij zijn eerste hersenbloeding. Of hij die ook had gehad als hij niet of minder had gedronken, weet ik niet. Al is het wel zo dat overmatig alcoholgebruik het risico op een hersenbloeding vergroot.

Waar het om gaat, is dat je geniet van het leven. En als dat voor jou betekent een wijntje op zijn tijd, dan moet dat kunnen. Met mate, zoals Peet altijd zei. En niet ‘te’. Kijk, als je gigantisch veel medicijnen slikt, moet je het laten. Maar in het tehuis waar Peet woont, zeggen ze ook niet: ‘U krijgt

Het smaakt hem toch al niet meer geen wijntje, want dat is slecht.’ Als Peet erom vraagt, dan krijgt hij een wijntje. In een plastic kinderbeker met oortje eraan. Maar het smaakt hem toch al niet meer. Bovendien herinnert hij zich steeds minder en gaat het helemaal verkeerd bij alcoholgebruik. Hij drinkt nog maar zelden. Samen proosten is er daarom zelfs met Kerst niet bij. Het maakt Peet ook niet uit wat voor een dag het is. Daarom roep ik voor Kerst onze tien kinderen plus aanhang en onze tien kleinkinderen bijeen voor een heerlijke Thaise avond in een klein restaurantje in ons dorp. Dat vind ik gezellig. Net als wanneer vriendinnen me bellen en vragen om even gezellig een wijntje te komen drinken. Dat moet ook kunnen. Immers, we worden allemaal ouder. De gebreken blijven komen: versleten rug, knieën, heupen. Dat houd je niet tegen. Dus kom op, ga zitten en drink gezellig een wijntje. In een mooi glas. Maar met mate. Dat hoort bij de geneugten van het leven.

Tineke de Nooij (1941) was de allereerste vrouwelijke discjockey. Ze presenteerde 17 jaar lang diverse televisieprogramma’s. Sinds 2010 is ze weer dagelijks te horen bij Radio5 Nostalgia in haar programma TinekeShow. Haar man Peter IJkelenstam kreeg in 2004 een hersenbloeding en later nog een herseninfarct. Jarenlang verzorgde Tineke hem. Inmiddels woont Peter in een verzorgingshuis en heeft Tineke haar eigen leven weer opgepakt.

Vida 25

Nathalie Meertens (50) is trombosevigilantie functionaris in het Maastricht Universitair Medisch Centrum (UMC+). Ze wijst professionals de weg op het gebied van antistollingsbeleid.

Persoonlijk <<<

‘Het gaat om het redden van mensenlevens’ ‘Als trombosevigilantie functionaris bij het Maastricht UMC+ maak ik deel uit van de trombosecommissie. Een van onze doelstellingen is dat professionals op de hoogte zijn van voorzorgsmaatregelen voor trombose. Het is het belangrijk dat mensen bewust zijn van hun verantwoordelijkheid wanneer ze medicatie verstrekken. Voor mij voelt dit meer dan alleen werk; het gaat om mensenlevens redden.’

Baan met vrijheid ‘Ik houd van de vrijheid in mijn werk en het onderzoeken van nieuwe mogelijkheden. Daarbij vind ik het belangrijk om goed voor mezelf en anderen te zorgen. In mijn werk heb ik de gelegenheid om dit te uiten. Ik heb contact met mensen op allerlei posities, ben werkzaam in ziekenhuizen door het hele land. Ik heb geen direct patiëntcontact, maar de wetenschap dat ik mensen op deze manier help, geeft mij voldoening.’

Mensen samenbrengen ‘Ik werk drie-en-een-halve dag bij het Maastricht UMC+ en één dag

zelfstandig als counselor/coach complementaire zorg. Dit is aanvullende zorg met als doel het welbevinden van patiënten te vergroten en hierdoor de kwaliteit van leven te verbeteren. Het leuke aan mijn werk in het ziekenhuis is dat je lange tijd geen resultaat ziet, maar dat mensen langzaamaan elkaar en mij sneller weten te vinden. Ik heb samen met twee collega’s een landelijke bijeenkomst opgezet voor mensen die ditzelfde werk doen in andere ziekenhuizen. Het is interessant om te zien waar zij tegenaan lopen. Ook is het fijn als iedereen beschikking heeft over wat er al is.’

Bewustwording ‘Al lange tijd ben ik geïnteresseerd in trainingen op het gebied van coaching en communicatieverbetering. In mijn werk als counselor/coach kan ik dit goed gebruiken. En privé ben ik in staat om te relativeren en mijn grenzen te bewaken. Hierdoor heb ik ook mezelf beter leren kennen, ik heb geleerd om dingen te accepteren zoals ze zijn.’

Naam: Nathalie Meertens Functie: trombosevigilantie functionaris Speciale interesse: o.a. neuro linguïstisch programmeren (NLP)

Vida 26

Mijn specialisme

>>> Professioneel

‘Dagelijks krijgen 100 personen trombose’

Weinig aandacht ‘Trombose is een serieus probleem; dagelijks krijgen 100 personen trombose. Als trombosecommissie kijken we onder andere naar hoe bloedingen en tromboses terug te dringen zijn. Dat er op tijd gestopt wordt met antitrombotische medicatie voordat een patiënt een operatie ingaat, en dat er goed overbrugd wordt bij medicatie. Ik zet me 100 procent in om de ketenzorg structuur te geven, organisatorische knelpunten op te sporen en hiermee de veiligheid voor de patiënt te verbeteren.’

Grote organisatie ‘Het Maastricht UMC+ is een grote organisatie en informatie gaat hierdoor langzamer dan je zou willen. Samenwerking en communicatie speelt hierbij een belangrijke rol. Dat mensen elkaar gemakkelijker weten te vinden en dat we samen verantwoordelijk zijn voor de veiligheid van de patiënt. Het is een uitdaging om iedereen te bereiken. In een kleinere organisatie zou de communicatie niet makkelijker gaan, maar wel sneller. Ik zie dit als een uitdaging.’

Blijven ontwikkelen ‘Om goed op de hoogte te blijven bezoek ik regelmatig congressen en symposia en lees ik wetenschappelijke artikelen over onderzoek en medicatie. Ook neem ik deel aan landelijke bijeenkomsten zoals de Nationale Antistollingsdag en het Nationaal Trombose Congres. Binnen het ziekenhuis maak ik gebruik van het aanbod lezingen en scholing over onder andere de werking van antistollingsmiddelen- en factoren. Ik vind het belangrijk om mij te blijven ontwikkelen.’

Hobby’s: yoga, mediteren, lezen, wandelen, tuinieren Gespecialiseerd in: medische- en complementaire zorg

Vida 27

BEELD: Erik van der Horst

‘Het zou mooi zijn als mijn baan in de toekomst overbodig is. Mijn doel is dan ook om taken en verantwoordelijkheden van alle leden binnen de keten duidelijk te maken. De antistollingszorg is erg complex, doordat er bij de behandeling van een patiënt vaak verschillende disciplines betrokken zijn. Samenhang en afstemming in deze keten zijn essentiële, maar lastige onderdelen en potentiële bronnen van fouten.’

Kijk o p harte groep nvaat.nl/ag voor e enda en

vo en alcltedig overz ueel icht Donderdag 19 januari Themabijeenkomst: ‘Dokter is het m’n hart of zijn het m’n longen?’ i.s.m. Longpunt Breda Tijd: 14:00 tot 16:00 uur Locatie: Ontmoetingscentrum De Vlieren te Breda Kosten: gratis Aanmelden: longpuntbreda@ longfonds.nl Meer info: www.westbrabant. longfonds.nl Donderdag 19 januari Hoe ga je om met een hartziekte? Tijd: inloop 18:30 uur, programma van 19:00 tot 21:00 uur. Locatie: Wilhelmina Ziekenhuis Assen, Europaweg-Zuid 1 in Assen Kosten: gratis Aanmelden: via www.hartenvaatgroep.nl Maandag 23 januari Kookworkshop Arnhem

Dinsdag 17 januari Hart&Vaatcafé Maastricht: ‘De ins en outs van hartfalen’ Tijd: inloop vanaf 19:30 uur Locatie: Café de Vreede, Markt 62 in Maastricht Woensdag 18 januari Hart&Vaatcafé Amsterdam: ‘Goede voornemens’ Tijd: 14:00 tot 16:00 uur Locatie: De Veranda, Amstelveenseweg 764 in Amsterdam

Tijd: 16:30 tot 20:30 uur Locatie: ROC Rijn IJssel, Alexanderstraat 35 in Arnhem Kosten: leden € 15 p.p., niet leden € 20 p.p. Aanmelden: www.hartenvaatgroep.nl/ kookworkshops Zaterdag 28 januari Ledendag De Hart&Vaatgroep Locatie: Het Spoorwegmuseum in Utrecht Aanmelden: U krijgt binnenkort een uitnodiging Donderdag 2 februari Themabijeenkomst: ‘Dokter is het m’n hart of zijn het m’n longen?’ i.s.m. Longfonds Sittard Tijd: middag, exacte tijd vindt u op de website Locatie: Seniorenvereniging, Het Oude Politiebureau, President Kennedysingel 16 in Sittard

Woensdag 25 januari Hart&Vaatcafé Leiden: ‘Hoog cholesterol’ Tijd: 19:30 tot 21:30 uur Locatie: CORPUS in Oegstgeest Kosten: gratis en u krijgt een uitrijkaart Aanmelden: verplicht via www.hartlongcentrum.nl Woensdag 25 januari Hart&Vaatcafe Utrecht: ‘Hartklepvervanging’

Hart&Vaatcafé Vida 28

Kosten: gratis Maandag 13 februari Themabijeenkomst: ‘Dokter is het m’n hart of zijn het m’n longen?’ i.s.m. Longfonds Maastricht Tijd: middag, exacte tijd vindt u op www.hartenvaatgroep.nl Locatie: Maastricht Dinsdag 14 februari Themabijeenkomst: “Dokter is het m’n hart of zijn het m’n longen?” i.s.m. Longfonds Tijd: 19:30 tot 21:30 uur Locatie: Ziekenhuis Tjongerschans in Heerenveen Donderdag 16 februari Themabijeenkomst: ‘Ziek zijn, wat nu?’ i.s.m. Longfonds Tijd: middag, exacte tijd vindt u op de website

Sprekers: Dr. Stella (onder voorbehoud) en een ervaringsdeskundige Tijd: vanaf 19:00 uur Locatie: UMCU, restaurant Kosten: gratis Aanmelden: via www.hartenvaatgroep.nl Maandag 30 januari Hart&Vaatcafé Dordrecht: ‘Behandeling met stents van kransslagaderlijden’ Tijd: 19:00 tot 21:30 uur Locatie: Auditorium van Albert Schweitzer ziekenhuis Kosten: gratis Aanmelden: verplicht via www.asz.nl

Oproep

Service

De ouders van een 42-jarige vrouw die een CVA heeft gehad, met als gevolg het frontaal syndroom, zoeken contact met mensen die hiermee ervaring hebben. Hoe ga je hiermee om?

Wat biedt De Hart&Vaatgroep? De Hart&Vaatgroep is de patiëntenvereniging van en voor mensen

Lifestylemagazine van De Hart&Vaatgroep

Ook Attentie!! t eenof vaatziekte • 8e jaargang • nummer 5 • december 2016 • winkelwaarde € 4,95 Magazine van en voor mensen minswil zemet een MehartMevrouw Janssen eist! gewoon twee ten koe kje! na de behandeling nnen koffie kopjes wekelijks te ku ku nnen drinken! bridgen!

Attentie!!

Het was maar een vraag...

met een hartof vaataandoening.

WIN

Bove

Zowel landelijk als regionaal richt De Hart&Vaatgroep zich op

Een meneer van 62 zoekt contact met mensen die een broekprothese hebben gehad, maar daarna pijnklachten in de benen hebben overgehouden, die optreden bij inspanning (na 60 meter lopen). Onderzoek wijst uit dat het geen claudicatio intermittens (etalagebenen) betreft.

informatievoorziening, lotgeno-

narmbloeddr meteruk-

p.30

Winterse kost

Spruitjesstamppot

tencontact, leefstijlmanagement

Bart Chabot

‘Alsof ik op het verkeerde feestje was beland’

en belangenbehartiging.

In het hart Belangenbehartiging (vanaf pagina 15)

De Hart&Vaatgroep en de Hartstichting werken sinds 2013

Adres:

samen aan de behartiging van be-

De Hart&Vaatgroep

langen van harten vaatpatiënten.

Postbus 300 2501 CH Den Haag

Linda wil graag in contact komen met mensen waarbij Prinzmetal angina pectoris is vastgesteld. Hoe gaan zij om met de klachten en wanneer trekken ze aan de bel bij pijnklachten?

Een greep uit de activiteiten: • www.hartenvaatgroep.nl:

T (088) 11 11 600

informatie, actualiteiten

E info@hartenvaatgroep.nl

en allerhande tips voor het

www.hartenvaatgroep.nl

dagelijks leven • Lifestylemagazine Vida

Een 22-jarige vrouw die vier jaar geleden een hartstilstand heeft gehad, is op zoek naar mensen die een hartstilstand hebben gehad waarbij de oorzaak van die hartstilstand ook niet gevonden is.

Redactieadres:

met persoonlijke verhalen,

Redactie Vida

achtergrondartikelen en

Postbus 300

nieuws van en voor leden

2501 CH Den Haag

• Folders en brochures met uitgebreide informatie over

Uitgever De Hart&Vaatgroep

harten vaatziekten

Bladmanagement Linda

• Themabijeenkomsten, kookworkshops en cursussen

Mirjam (44 jaar) moet een pacemaker krijgen in verband met een derdegraads AV-blok. Zij heeft zelf geen klachten en is op zoek naar mensen die ook een derdegraads AV-blok hebben zonder klachten.

Ploemacher, Ilse Eijkmans Realisatie LVB Networks, Amersfoort Project- en eindredactie

Judith wil graag in contact komen met jonge vrouwen die boezemfibrilleren hebben.

Vida 29

Wilt u De Hart&Vaatgroep

Josefine Calma Redactie Amber

steunen door lid te worden? Dat

Guiking, Esther Berendsen, Nynke

kan voor slechts € 20 per jaar.

Wielenga, Noa Maas, Günther

Aanmelden kan via de website

Robben Redactieraad De Hart&

of bel: (088) 11 11 600. Met uw

Vaatgroep Riet Alaverdy-van der

bijdrage maakt u het mogelijk

Knijff, Johan Durge, Hermien

om vertegenwoordigd te worden

Kalkman, Sent Wierda Fotografie

door deskundigen die werken

en illustraties Erik van der Horst,

aan bijvoorbeeld betere zorg,

Walter van Kalsbeek, Charline van

goede en betaalbare medicatie

Ommen Vormgeving Ryanne Keja,

en een passende zorgverze-

Petra Koning, Walter van Kalsbeek

kering voor iedereen. Tip: veel

Drukwerk Senefelder Misset,

zorgverzekeringen vergoeden

Doetinchem Lithografie Willem

dit lidmaatschap.

Teunissen Grafische Bewerkingen

De overgebleven letters vormen de oplossing. BEHANDELING BLOEDSOMLOOP DOORBLOEDING EMOTIE GENEZEN GEVOEL HARTFALEN HARTKLACHTEN HARTKLEP HARTWAND INSPANNING LEEFTIJD PACEMAKER RUIS SHUNT SPIER STOLSELS SYMBOLIEK SYSTOLE THORAX VERSTOPPING VLIES

Los de puzzel op en stuur deze voor 31 januari 2017 naar: Redactie Vida, Postbus 300, 201 CH Den Haag of naar vidaprijs@hartenvaatgroep.nl

Win | Bovenarmbloeddrukmeter Met de Medisana connect-bloeddrukmeter koppelt u de gemeten waarden eenvoudig aan de Beter Leven-app (zie pagina 24) en deelt deze informatie desgewenst met familie of zorgverlener. De resultaten van de meting worden automatisch opgeslagen in het geheugen van deze bloeddrukmeter. De bloeddrukmeter wordt u aangeboden door Vegro, dé specialist in hulpmiddelen. Kijk voor meer informatie over hulpmiddelen op vegro.nl.

€

t.w.v.

59,99

En de winnaar is... De oplossing van de puzzel in Vida 4, 2016 is ‘etalagebenen’. Uit de juiste inzendingen hebben we mevrouw M.J. Mensink uit Zoetermeer en de heer B. van der Meulen uit Burgum als winnaars getrokken. Gefeliciteerd, u krijgt het boek ‘Vriendenboek voor ziekenbezoek’ toegestuurd!

Vida 30

Woordzoeker

Puzzel & win!

Van twee kanten

Mariëtte van den Bergh (72):

‘ Ik wil niet thuis op een stoel zitten niksen’ Hoe maakte u kennis met 3 goede vragen? ‘Dat was twee weken geleden bij mijn cardioloog, dokter Bellersen. Zij wees me erop. Ik sta altijd open voor nieuwe ontwikkelingen en ben indertijd ook als proefpersoon voor de digitale poli hartfalen gevraagd, waarbij patiënten vanachter hun computer snel en eenvoudig hun eigen medisch dossier kunnen inzien. Wat ik handig vind, is dat ik de vragenlijst van 3 goede vragen in mijn handtas mee kan nemen. Dan kan ik de vragen, die mij na het gesprek met mijn arts te binnen schieten, opschrijven en bij het volgende gesprek stellen.’

BEELD: Erik van der Horst

Hoe belangrijk vindt u het om mee te denken en te beslissen over uw behandelingen? ‘Heel belangrijk. Ik heb nogal wat operaties aan mijn hart ondergaan. Ik had mijn eerste hartinfarct al op 41-jarige leeftijd. Inmiddels heb ik een ICD en twee keer een “zakje” om mijn hart gekregen dat uitstulpingen verkleint en het hart weer beter laat samentrekken. Maar dat betekent niet dat ik thuis op een stoel ga zitten niksen. Dertien jaar geleden wilde ik bijvoorbeeld een trektocht door Australië maken en vroeg ik mijn arts of dat in mijn conditie verstandig was. Dat

bleek niet het geval, maar er was wel een oplossing. Een hartzakje kon mijn hart zogezegd weer in model brengen (deze operatie wordt niet meer uitgevoerd, red.). De arts zei me er goed over na te denken en met mijn familie over te praten, zo’n operatie is niet zonder risico. Maar na het gesprek ben ik buiten op een bankje gaan zitten en ik realiseerde me al snel: ik wil deze behandeling ondergaan. Ik ben alleenstaand, hoef aan niemand verantwoording af te leggen en wil nog ergens komen.’

En die trektocht door Australië, heeft u die gemaakt? ‘Ik heb na de operatie een jaar gerevalideerd en toen kon ik op reis. Nu moet ik wel zeggen dat ik me goed heb voorbereid en dat de vriendin waarmee ik ging als fysiotherapeut veel hartpatiënten had begeleid. Bovendien was het eind 2004, dus hadden we een mobiele telefoon. En als hartpatiënt met een ICD heb je altijd een lijst met dichtstbijzijnde ziekenhuizen bij de hand. Het ging prima, ondanks de warmte. Van die keuze voor de behandeling heb ik geen seconde spijt gehad!’

Op pagina 3 lees je hoe cardioloog Louise Bellersen communiceert met patiënten. <<<

Vida 31

Vragen over harten vaatziekten?

Bel de Infolijn Hart en Vaten Heeft u vragen over harten vaatziekten of gezonde leefstijl, bel dan de Infolijn Hart en Vaten. De voorlichters van de Infolijn Hart en Vaten staan u graag te woord over zaken zoals: • harten vaatziekten • risicofactoren voor harten vaatziekten • mogelijkheden voor onderzoeken of behandelingen

• het voorbereiden van uw bezoek aan uw arts • vragen naar aanleiding van uw bezoek aan uw arts • een gezonde leefstijl

Wij zijn er voor u! De voorlichters van de Infolijn Hart en Vaten zitten elke werkdag van 9.00 tot 13.00 uur klaar om uw vragen te beantwoorden. U kunt ook een mail sturen.

U kunt ons bereiken:

@ infolijn@hartstichting.nl

☎0900-3000 300

(tijdens kantooruren van 9.00 tot 13.00 uur)

De Infolijn Hart en Vaten is de gezamenlijke informatielijn van de Hartstichting en patiëntenvereniging De Hart&Vaatgroep.