Vida 1 2016 by Harteraad

Lifestylemagazine van De Hart&Vaatgroep

Magazine van en voor mensen met een hart- of vaatziekte • 8e jaargang • nummer 1 • februari 2016 • winkelwaarde € 4,95

Stefan is geboren met een gat in zijn hart • 5 vragen over leven met antistollingsmedicijnen • Wilhelmina verloor opeens haar dochter aan sinustrombose • Nordic walkingtrainingen voor een betere leefstijl • Fysiotherapeute Renske van Hoeijen-Duim oefent bij hartpatiënten thuis

WIN he

vitamint kookbo e K ek p.30

Mangosalade

met koriander en chilipeper

Willibrord Frequin ‘Ik realiseerde me: nu ben ik hartpatiënt’

In het hart Hart.Volgers.org (vanaf pagina 15)

lac

LACTOSE VRIJ < 0.0 1 g p er

In kees, een lekkere kaasvariant, vervangen we de verzadigde melkvetten door gezonde plantaardige oliĂŤn. Deze unieke samenstelling zorgt ervoor dat kees 50% minder verzadigd vet* bevat en rijk is aan onverzadigd vet. Daarom is kees goed voor je cholesterol. Bovendien bevat kees 25% minder zout* en dat is goed voor je bloeddruk. 25% MINDER ZOUT*

50% MINDER VERZADIGD VET* Verzadigd

belegen Goudse 48+ kaas

kees gerijpt

Onverzadigd

belegen Goudse 48+ kaas kees gerijpt

21 gram vet per 100 gram

Kijk voor de verkooppunten op:

www.keesmakers.nl

2,2 1,5 gram zout per 100 gram

* vergeleken met een 48+ kaas

KEES, GOED VOOR JE CHOLESTEROL

Van twee kanten

Stefan Teunis (35):

‘Ik was nooit bang, maar zo’n operatie is best heftig’ Waarom ben je geopereerd?

Was je als kind bang voor deze operatie?

‘Ik ben geboren met een gat in mijn hart. Het stond altijd al vast dat ik daardoor een nieuwe hartklep nodig heb. De vraag was alleen wanneer. Vijf jaar geleden was ik lichamelijk sterk genoeg en was de slijtage nog beperkt. De dokter, mijn vriendin en ik vonden het een goed moment om de openhartoperatie te ondergaan. Ik kon kiezen voor een hartklep van biologisch (menselijk) materiaal. Ik was nooit bang, maar zo’n operatie is best heftig. Dokters maken je borstkas open en leggen je aan de machines. Het lijkt net alsof je een tijdje dood bent, de machines nemen tijdelijk de functie van je hart over.’

‘Met twee maanden kreeg ik mijn eerste operatie. Ik heb nooit last gehad van mijn hart. Als kind sportte ik altijd mee, en ook als puber hoefde ik niks te laten. Arnelien en ik hebben een dochter van twee. Als zij haar teen stoot, dan breekt mijn hart. Hierdoor denk ik dat vroeger vooral mijn ouders bezorgd waren over mijn gezondheid. Zelf had ik lichamelijk nergens last van.’

BEELD: Erik van der Horst

En toen begon het revalideren. Hoe was dat? ‘Ik heb twee maanden rust moeten houden. Vooral de eerste twee weken was ik erg moe. Gelukkig kon ik daarna al weer wat dingen doen, zoals sporten. Langzaamaan kreeg ik mijn conditie terug. Mijn werkgever, die altijd al heeft geweten dat ik deze operatie zou ondergaan, liet mij vanuit huis klusjes doen achter de computer. Zo rol je weer in de dagelijkse gang van zaken.’

Hoe gaat het verder? ‘Ook deze hartklep zal ooit slijten, dus ik zal nog een operatie moeten ondergaan. Dat kan over vijf, tien of twintig jaar zijn. Als je kijkt naar de ontwikkelingen in de medische wetenschap, is de kans groot dat die operatie veel minder heftig wordt. Waarschijnlijk zijn de operatietechnieken dan veranderd en minder belastend. Ik ben er niet bang voor, laat maar komen! Ondertussen ben ik aan het trainen om in september een marathon te lopen en ik fiets fanatiek. Intensief, maar gelukkig kan mijn hart dat aan.’

Op pagina 31 vertelt Arnelien wat de hartaandoening van Stefan voor haar heeft betekend >>>

Vida 3

Uw mening telt!

Iedere 1 ste 00 nieuwe deelnem er aan het panel ontvang t een leuke at tentie.

Doe mee aan het Hart&Vaatpanel Wilt u, net als wij, meer bekendheid en begrip voor harten vaataandoeningen? Doe dan mee met ons Hart&Vaatpanel! We hebben uw stem nodig om ons werk beter te kunnen doen. Hoe werkt het? Na aanmelding ontvangt u enkele keren per jaar een digitale vragenlijst die u binnen een paar minuten kunt invullen. We vragen uw mening en ervaring over onderwerpen die met harten vaataandoeningen te maken hebben zoals medicijngebruik, werk, leefstijl en het gezinsleven. Wilt u een keer overslaan? Dan is dat geen probleem.

Meld u aan via: www.hartenvaatpanel.nl

Deel uw ervaring voor betere zorg De Hart&Vaatgroep en de Hartstichting vinden het belangrijk dat de stem van mensen met harten vaataandoeningen wordt gehoord. Met de ervaringen van u en uw naaste kunnen we knelpunten in de zorg aanpakken en bijdragen aan een betere kwaliteit van zorg

van en voor mensen met een hart- of vaatziekte

en leven. Helpt u mee?

Inhoud Nr. 1 2016

3 Van twee kanten Stefan Teunis: ‘Ik was nooit bang, maar zo’n operatie is best heftig’

8 Bekend met…

Willibrord Frequin kreeg een pacemaker: ‘Ik leefde in onzekerheid. Iedere dag was ik blij dat ik nog leefde.’

6 Van & voor leden Het laatste nieuws van De Hart&Vaatgroep

14 Lekker & gezond Mangosalade met koriander en chilipeper uit Het Vitamine K kookboek

15 In het hart 11 Vijf vragen over...

Online platform Hart.Volgers.org Wat is het?

12 Persoonlijk

Wilhelmina verloor haar dochter (26) ineens aan sinustrombose. ‘Wanneer ik moeders en dochters zie, breek ik.’

Bewegen in de natuur

24 Gezond nieuws

26 Mijn specialisme

...leven met antistollingsmedicijnen

20 Reportage

Fysiotherapeute Renske van Hoeijen-Duim is gespecialiseerd in hartrevalidatie: ‘Hartpatiënten zijn zeer gemotiveerd.’

Komt u dit icoon tegen, dan kunt u meer informatie vinden op www.hartenvaatgroep.nl

Vida 5

25 Column 29 Service 30 Puzzel & win! 31 Van twee kanten Arnelien: ‘Elke goede uitslag van een controle is een opluchting’

BEELD: Charline van Ommen

Beste Vidalezer, De eerste indruk telt. ‘Wat biedt die vereniging veel, wat zijn ze actief en wat goed dat ze zo nauw optrekken met de Hartstichting’, dacht ik na een eerste bezoek aan de website van De Hart&Vaatgroep. Ik was dan ook enthousiast dat ik in persoonlijke gesprekken mocht kennismaken met de mensen achter De Hart&Vaatgroep en de Hartstichting. Dat leverde weer nieuwe indrukken op; verhalen van (ervarings)deskundigen en gedreven mensen, verenigd om samen iets te bereiken. Een mooie mix van bestuurders, vrijwilligers, leden en beroepskrachten. Ieder met zijn eigen inbreng, taak en verantwoordelijkheid. Deze indruk werd bevestigd toen ik met een vooraanstaand cardioloog sprak. Ze feliciteerde mij met mijn benoeming en gaf me mee dat De Hart&Vaatgroep een professionele en gerespecteerde gesprekspartner is binnen het complexe veld van zorgaanbieders, zorgverzekeraars, overheid, patiëntenorganisaties en bedrijfsleven. Hoewel ik niet uit de wereld van de gezondheidszorg kom, denk ik dat ik De Hart&Vaatgroep en de Hartstichting het nodige heb te bieden. Ik ben gepokt en gemazeld wanneer het om verenigingen en fondsen gaat. Mijn werkzame leven heb ik samengewerkt en leidinggegeven aan zowel betaalde als onbetaalde krachten. Complexe werkvelden zijn mij niet vreemd. Ik neem ervaringen mee vanuit de VN, Nederlandse en Europese overheid en diverse besturen in de culturele en maatschappelijke sector. Mijn wapenfeiten liggen in het bij elkaar brengen van partijen, het behartigen en verenigen van belangen, inspireren tot verbetering en doelgericht resultaat bereiken. Ik denk dat ik hier op mijn plaats ben. Hopelijk vindt u dat (straks) ook en krijgt u een goede indruk van mij. Nu doe ik dit nog vanaf het papier, maar ik hoop veel mensen de komende maanden persoonlijk te mogen ontmoeten. Tot snel, Anke Vervoord Vanaf 1 februari 2016 directeur van De Hart&Vaatgroep

Vida 6

Juliana Kinderziekenhuis start met TikkieRing Half januari ontvingen de tweejarige Caro en de vierjarige Laila als eerste patiëntjes in het Haagse Juliana Kinderziekenhuis (JKZ) van kindercardioloog dr. Filippini en Floris Italianer, directeur van de Hartstichting, hun eerste Tikkie. Vijf ziekenhuizen in Nederland werken nu met de TikkieRing. De ouders van Caro vertellen: ‘Caro is geboren met een hartaandoening (ventrikelseptumdefect en patente ductus arteriosus). Ze werd in 2014 in het LUMC geopereerd en kreeg haar eerste Tikkie en TikkieRing. Ze was toen nog te klein om het te snappen. Het idee achter de Tikkiering is erg leuk. De ring met Tikkies zijn voor ons herinneringen. Aan de hand daarvan kunnen wij haar (en straks zijzelf) vertellen wat er gebeurd is in die periode.’ Kijk voor meer informatie naar het filmpje op www.hartstichting.nl/hartvrienden/tikkiering

Van & voor leden

Zelfmanagement

na hartinfarct De Hart&Vaatgroep, Isala Hartcentrum in Zwolle en de Noordwest Ziekenhuisgroep zijn het project ‘Zelfmanagement in het hart van het zorgproces’ gestart. Met dit project willen we een actieve inbreng van patiënten stimuleren bij de zorg en revalidatie na een hartinfarct. Een hartinfarct is een levensbedreigende gebeurtenis. Lichamelijk, psychisch en sociaal heeft dit veel impact. De ziekte moet een plek in het leven krijgen van die patiënt. En daarvoor kun je het beste zoveel als mogelijk het heft in eigen hand nemen. Dat is zelfmanagement. Tijdens het project wordt gekeken hoe de patiënt de zorg en revalidatie na het hartinfarct ervaart. De inbreng van zowel patiënten als zorgprofessionals vormt de basis voor verbeteringen.

Wandelt u graag, of wilt u in 2016

meer wandelen voor een gezond hart? Loop mee met de Hartstocht Den Haag op 24 april en strijd mee tegen harten vaatziekten! Met uw deelname steunt u onderzoek. Later dit jaar zijn er ook Hartstochten in Het Groene Woud (Noord-Brabant), De Biesbosch en Het Drentse Landschap. Kijk voor meer informatie op www.hartstichting.nl/ hartstocht

Wist u dat... ...Het bestuur van De Hart&Vaatgroep Anke Vervoord tot nieuwe directeur heeft benoemd? Zij nam 1 februari jongstleden het stokje over van Margo Weerts. De afgelopen vijf jaar is Anke werkzaam geweest als directeur van Vrouwen van Nu (van oorsprong de Nederlandse Bond van Plattelandsvrouwen). Daarvoor was ze 9 jaar afdelingshoofd en lid van het managementteam bij Unicef Nederland.

Fiets mee voor hartenkinderen Dayenne Zwaagman (33), vrijwilliger van De Hart&Vaatgroep, is geboren met een hartafwijking. Na een geslaagde openhartoperatie in 2013, ruilde ze haar e-bike in voor een racefiets. Dankzij intensieve begeleiding en training staat ze vol vertrouwen op 16 april aan de start van de Ronde van Noord-Holland. Dayenne fietst mee met het HARTfietsteam zodat kinderen met een hartaandoening van een zorgeloze vakantie kunnen genieten. Helpt u mee door te doneren? Kijk voor meer informatie op www.rondevannoordholland.nl

Meer informatie, vragen of reacties?

Kijk op www.hartenvaatgroep.nl of mail naar vida@hartenvaatgroep.nl

Vida 7

â&#x20AC;&#x2DC;Een sprintje trekken durf ik nog nietâ&#x20AC;&#x2122;

Bekend met…

Willibrord Frequin kreeg een pacemaker

‘ Als ik wakker werd, dacht ik: Gelukkig, ik ben er nog’ Sinds kort is Willibrord weer aan het wandelen. Langzaam krijgt hij weer wat vertrouwen in zijn lichaam. Maar een sprintje trekken om de trein te halen? Dat niet. En de bittere nasmaak over de behandeling is nog niet verdwenen. ‘Ik voelde me absoluut niet serieus genomen.’ Wie wil weten wat er aan de hand is met Willibrord, moet bij zijn vrouw zijn. Het gaat allemaal een beetje langs me heen’, licht hij toe. ‘Gesina weet precies wat er gebeurd is.’ Zij vertelt: ‘Het begon in 2014 met hartritmestoornissen. Ineens sloeg zijn hart op hol, zonder aanleiding. In het begin gebeurde dat één keer per maand, maar al snel had hij er steeds vaker last van. Tot het vorig jaar kerst wel tien keer per dag gebeurde. Toen was voor ons de maat vol. Via de huisarts kwamen we in het lokale ziekenhuis terecht, waar Willibrord zo’n kastje kreeg om zijn hartslag te monitoren. De uitslag zou begin januari bekend zijn. Maar het duurde lang voor we wat hoorden. Toen zijn hart weer op hol sloeg, zo erg dat het leek alsof hij een hartaanval kreeg, heb ik erop gestaan dat hij op de hartbewaking werd opgenomen.’

Ik ben er nog Uiteindelijk bleek uit een inspanningstest dat Willibrords onderdruk extreem laag was, rond de 40. Gesina: ‘De cardioloog zei: dit klopt niet. Hij vermoedde het Sick Sinus Syndroom (zie kader), maar stuurde ons vervolgens doodleuk naar huis. “Het kan geen kwaad, kom later maar terug” was de boodschap. Dat voelde niet goed.’ Willibrord: ‘Ik leefde echt in onzekerheid. Iedere ochtend als ik wakker werd, dacht ik: “Gelukkig, ik ben er nog”. Die onzekerheid wil je niet.’

Nadat Willibrord nogmaals aan de monitor gelegen had, werd duidelijk dat een pacemaker noodzakelijk was. Inmiddels was de diagnose Sick Sinus Syndroom bevestigd. Gesina: ‘Een ingreep wilden ze zo lang mogelijk uitstellen. De reden is mij niet duidelijk. Ik weet alleen dat we lange tijd in onzekerheid leefden, terwijl dat volgens ons eigenlijk niet nodig was.’ Uiteindelijk werd Willibrord op 12 februari 2015 geopereerd. Willibrord: ‘In eerste instantie was ik blij met die beslissing. Daarna realiseerde ik me: nu ben ik hartpatiënt. Ik moet de rest van mijn leven medicijnen blijven gebruiken.’

Wereld stort in Na de operatie leek het even goed te gaan. ‘Je wordt al snel naar huis gestuurd met de mededeling dat je alles weer mag doen. Zo werkt het niet natuurlijk. Maar na een tijdje voelde ik me wel weer oké. Tot ik na een maand of drie opnieuw niet lekker werd. Wéér een onregelmatige hartslag. Ik belde naar het ziekenhuis, maar moest me maar melden bij de huisarts. Ik voelde me absoluut niet serieus genomen. Uiteindelijk kwam ik terecht bij de pacemakerspecialist. Die zag dat een van de twee draden van de pacemaker niet meer werkte. Deze hartdraad gaf geen signaal meer. “Waarschijnlijk moet je opnieuw geopereerd worden”, werd mij verteld. > Dan stort je wereld in elkaar hoor.’

Vida 9

Willibrord: ‘Hij zei: nu is het genoeg, jij komt gewoon naar Eindhoven. Daar is een 3D-scan gemaakt waarop niks te zien was van de gebroken draad. Wel is de medicatie aangepast. Dat heeft uiteindelijk geholpen, want ik voel me nu goed.’ De gebroken draad blijft een beetje een raadsel. ‘Die draad werkt inderdaad niet voor 100 procent. Maar de cardioloog durft dat risico nu wel te nemen. Maar ooit moet ik wel weer geopereerd worden.’ In de tussentijd leeft Willibrord voor zijn doen heel gezond. Geen koekje bij de koffie, nauwelijks alcohol en hij is net weer begonnen met wandelen. ‘Een sprintje trekken, durf ik nog niet. En het moet wel leuk blijven. Geheelonthouding past niet bij mij.’

Belachelijk

Woonplaats Laren Gezin Getrouwd met Gesina Lodewijkx, drie kinderen uit eerdere relaties. Bekend van verslaggever van Brandpunt en later presentator van Achter gesloten Deuren en De Week van Willibrord.

Grote bek Het onderzoek vond plaats op een vrijdagmiddag om 13.00 uur. ‘Uiterlijk om 15.00 uur zou ik worden teruggebeld, zo urgent was het blijkbaar. Maar ik heb niks gehoord! We hebben zitten wachten tot een uur of zes, toen zijn we weggegaan. Misschien had ik zelf moeten bellen. Maar ik wil ook niet te ongeduldig zijn, want dan krijg je: daar heb je hem weer met zijn grote bek. We hebben dat weekend doorgebracht op Texel, dat was al afgesproken. Ik kan je vertellen, het waren echt rotdagen. Ze lieten me aan mijn lot over’, aldus Willibrord. ‘Ze beseffen niet dat dit soort nieuws voor jou als patiënt van groot belang is,’ vult Gesina aan. ‘Het gaat wel om je hart!’ Via een vriend kwam Willibrord in het Catherinaziekenhuis terecht voor een second opinion.

Sick Sinus Syndroom Bij het Sick Sinus Syndroom werkt de sinusknoop niet goed, de plek die het hartritme regelt. Het is een groepje cellen in de rechterboezem. In veel gevallen geeft de sinusknoop te weinig prikkels af bij dit syndroom. Het hartritme is dan te traag. Het komt ook voor dat de sinusknoop afwisselend te veel en te weinig prikkels geeft. Het hart slaat hierdoor het ene moment te snel en dan weer te langzaam. Het Sick Sinus Syndroom kan met de jaren erger worden, maar dat is niet altijd het geval.

Vida 10

BEELD: Erik van der Horst

Willibrord Frequin (74)

Met de twee cardiologen in het streekziekenhuis hebben Willibrord en zijn vrouw nog een gesprek gehad. ‘Zij vonden het ook slordig dat ik niet werd teruggebeld, dat ik er zelf zo achteraan moest. Maar dat het zoveel impact heeft, dat beseften ze absoluut niet. Ik moest me als BN’er ook niet verbeelden dat ik een voorkeursbehandeling verdiende, dat zeiden ze ook nog. Te belachelijk voor woorden natuurlijk.’ ‘Wel of geen BN’er heeft hier niks mee te maken’, vult Gesina aan. ‘Als zoiets je overkomt, maak je je zorgen en wil je gewoon goed behandeld worden. Wij zijn mans genoeg om aan de bel te trekken en naar een ander ziekenhuis te stappen als dat nodig is. Maar er zijn ook mensen die dat niet kunnen, of durven. Die hebben wel een probleem.’ En nu is het tijd voor wat actie, vindt Willibrord. Tegen zijn vrouw: ‘Kom, wij gaan even lopen naar Laren. Ik heb nog een kleine verrassing voor je. Omdat je zo lief bent. Zonder jou had ik het niet gered.

vragen over...

In Vida krijgt u antwoord op de meest gestelde vragen over een bepaalde hart- of vaataandoening en gerelateerde onderwerpen.

...leven met antistollingsmedicijnen Kan ik alles eten?

Antistollingsmedicijnen (coumarines, zoals fenprocoumon (Marcoumar®) of acenocoumarol (Sintrom Mitis®)) gaan de werking van vitamine K tegen, waardoor het bloed minder goed stolt. Vitamine K zorgt voor sterke botten en gezonde bloedvaten. De meeste vitamine K krijgen we via voedsel binnen. Als er meer vitamine K wordt ingenomen, werkt dit de coumarines als het ware tegen en zal het bloed eerder stollen. U kunt de voedingsmiddelen met veel vitamine K blijven eten, zoals broccoli, sojabonen, zonnebloemolie, lever, bananen en melk, maar wissel deze af met minder vitamine K-rijke producten.

pK: i t s Leetevitamgienzeond eonm-

H ek: r tr kbo ken voo ënten o o k r ko ti L.J. e stpa lekk sedien Cate; . bo H. ten ers; I van churg tte. S e Ve da Uk b o e unt d al s k w i it me u me nnen t de edo p ag puz z et ina el o 3 0. p

Let op: Directe Orale Coagulantia (DOAC’s) werken op een andere manier dan coumarines. Zij hebben geen invloed op vitamine K. Bovenstaande adviezen over voeding gelden dus niet bij het gebruik van DOAC’s.

Mag ik sporten?

Bewegen en sporten is gezond. U kunt beter geen contactsporten zoals voetbal, hockey, rugby, boksen of vechtsporten doen. Wees voorzichtig en neem bij een blessure of verdenking op een bloeding direct contact op met uw huisarts, huisartsenpost of de Trombosedienst.

Vida 11

En naar de sauna?

Dit hangt af van uw medische situatie. Saunabezoek in de eerste twee maanden na het starten met antistollingsmedicijnen of het doormaken van een trombose wordt afgeraden. Na deze periode zijn geen schadelijke effecten bekend van saunabezoek. Raadpleeg uw specialist of de stollingsarts van uw Trombosedienst als u twijfelt.

Mag ik op vakantie en vliegen?

Het gebruik van antistollingsmedicijnen is geen reden om níet op vakantie te gaan. Het is wel belangrijk dat uw behandeling en controles goed geregeld zijn tijdens de reis. Bespreek de reisplannen met uw arts of Trombosedienst. Vraag advies aan uw specialist of huisarts. Bij het gebruik van coumarines geldt dat u mag vliegen als uw gemeten bloedwaarde al langere tijd in uw streefgebied valt. Ook langere vluchten zijn dan toegestaan. Drink tijdens de vlucht voldoende water en maak regelmatig een loopje.

Mag ik duiken of snorkelen? Duiken (normaal en diepzee) is met gebruik van antistollingsmedicijnen niet toegestaan. Al op 5 meter diepte heeft u risico op oogen oorbloedingen. Daarentegen mag u wel snorkelen tot een diepte van maximaal 3 meter.

Meer informatie? Voor meer informatie kunt u terecht op Trombosestichting.nl. Of bel de infolijn Hart en Vaten: 0900 3000 300. Elke werkdag van 9.00 uur tot 13.00 uur, of stuur een e-mail naar: infolijn@hartstichting.nl

Vida 12

â&#x20AC;&#x2DC;Ze kne ep in m ijn hand als teken dat ze m e begre epâ&#x20AC;&#x2122;

Persoonlijk

Wilhelmina verloor haar dochter aan sinustrombose

’Als moeder wil je je kinderen altijd beschermen’ Wilhelmina kreeg 22 oktober 2014 een telefoontje uit Frankrijk, waar haar dochter Emma op familiebezoek was. Emma voelde zich onwel. Een week vol machteloosheid, hoop en verdriet volgde. Net toen alles goed leek te komen, ging het fataal mis. ‘In het vliegtuig naar Frankrijk dacht ik Emma binnen een paar dagen thuis te hebben. Emma verbleef een paar maanden bij familie. Ze voelde zich onwel, viel flauw en was versuft. Een dag na dit voorval kreeg Emma uitvalverschijnselen, zij bleek sinustrombose te hebben. Mijn mooie dochter, een jonge vrouw van 26 jaar, raakte aan een kant verlamd en kon niet meer praten. Toen ik haar geruststelde en zei dat alles goed kwam, kneep ze in mijn hand. Een teken dat ze het begreep. Ik wist dat het ergste kon gebeuren, maar dat liet ik haar niet zien. Het enige wat Emma mocht zien was het beetje hoop dat ik had.’

BEELD: Erik van der Horst

Frankrijk ‘In Frankrijk mag je maar tien minuten bij iemand zijn. Vreselijk, zo kort. Gelukkig mocht Emma naar een andere afdeling. Het ziekenhuis belde ’s avonds nog, Emma’s reflexen werkten steeds beter. Ze was door het oog van de naald gekropen. Dacht ik. Anderhalf uur later volgden een coma, een hersenbloeding, zuurstof- en bloedtekort. Emma was hersendood, ik was mijn dochter kwijt. Als moeder wil je je kinderen altijd beschermen, als ze ziek zijn voel je je verantwoordelijk. Maar Emma was jong en levenslustig. Had ik haar dan thuis moeten houden?’

Kracht om verder te gaan ‘Mijn twee andere kinderen, Max van 14 jaar en Elisabeth van 24 jaar, hebben hun moeder als een wrak gezien. Het kost zo veel kracht om er voor hen te zijn, terwijl het voelt alsof je hart uit je lichaam is gerukt. Maar ik weet dat ik

het kan, Emma wil dat ik sterk ben. Haar kracht om er voor Max en Elisabeth te zijn, voel ik. Ze is bij me. Soms is die kracht zoek. Ik mijd dan plekken waar ik met Emma ben geweest. Wanneer ik moeders en dochters zie, breek ik.’

Infinity ‘De infinity-tattoo die we samen wilden zetten, heb ik nu alleen gezet. Als symbool voor het eeuwige leven. Emma leeft voort in het kettinkje om mijn nek, waar haar as in zit. Maar ook in anderen als donor. Haar hart, longen en nieren geven andere jonge mensen nu een tweede kans op het leven. Ik mis haar nog elke dag, maar die wetenschap sterkt me in het idee dat het niet voor niks is geweest.’

Sinustrombose Trombose komt in aderen en slagaderen voor. Een trombose kan zich soms ook voordoen in de aderen van de hersenen. Dit heet ‘cerebrale sinustrombose’, of sinustrombose. Deze vorm van trombose wordt ook wel een trombosehoofd genoemd en komt zelden voor. Een bloedprop blokkeert het bloed dat door de vaten stroomt, met heftige hoofdpijn als gevolg. Een klein deel van de patiënten overlijdt.

Hulp nodig bij het verwerken van verlies? Kijk op www.humanitas.nl

Vida 13

Lekker & gezond Recept uit: Het Vitamine K kookboek, gezond en lekker koken voor trombosepatiënten. Van de Trombosestichting.

Mangosalade

met koriander en chilipeper

Geef u op voor de kookworkshop De Hart&Vaatgroep organiseert regelmatig kookworkshops. Hier leert u hoe u met minder zout een gezonde lekkere maaltijd op tafel zet. Breng een bezoek aan www.hartenvaatgroep.nl/ kookworkshops om te zien of er binnenkort een workshop bij u in de buurt is.

Benodigdheden voor 4 personen

• 2 grot e, rijpe ma ngo’s, in blokjes 1 • zoet zure appel (bijvoorbeeld Gra nny Smith), in blokjes • 1 rode ui, in dun ne reepjes • 1 rode chili peper, zon der zaa djes, in reepjes • sap van 1 limoen • 1 el sesa molie • 1 el olijfolie • ha ndvol vers e kori and er, fijn geh akt

Vida 14

Bereiding: Doe de mango samen met de appel en ui in een kom of schaal. Doe voor de dressing de overige ingrediënten in een aparte kom en roer goed door elkaar. Breng op smaak met zout en peper. Schenk dit over het mangoappelmengsel en schep alles om. Serveer op vier borden en strooi er wat verse koriander over.

Dit gerecht bevat per persoon: Vitamine K: 3,24 mcg Kcal: 193 kJ Vet: 6,3 g Eiwit: 1,5 g

Leven met een chronische aandoening

Het hart luchten op Hart.Volgers.org

In het hart

Voor een goed geïnformeerde hartpatiënt de Goregen! o m kter’s De td oz it er ope, d ienasr m oc h t nj m a em will e h h e k en... vo lga r t. spr org!ers.

an Da n ekl weg, w d e zeen k i k? d

Een gesprek met uw cardioloog, telefonisch contact via de Infolijn of informatie op de website van De Hart&Vaatgroep en de Hartstichting; veelgebruikte manieren om goed geïnformeerd te raken over de eigen hart- of vaataandoening. Nu is er online een extra kanaal, waarop u eenvoudig in contact komt met andere patiënten én medisch specialisten: Hart.Volgers.org. Vida 15

Lukas Dekker, cardioloog in het Catharina Ziekenhuis Eindhoven, is een van de twee initiatiefnemers van het online platform Hart.Volgers.org.

Hart.Volgers is een online platform waar patiënten terecht kunnen met al hun vragen en ervaringen rondom harten vaatziekten. Vragen kunnen ze stellen aan zowel patiënten als specialisten. De virtuele aanwezigheid van artsen waarborgt de betrouwbaarheid van de informatie.

U bent dit platform gestart met een collega, op eigen initiatief. Waarom? ‘In februari 2012 organiseerde ik een congres met als thema innovatie. In aanloop naar dit congres twitterde een patiënt, Ad Langendonk, over een ingreep die hij onderging om van zijn hartritmestoornissen af te komen. Ook het behandelend team van het

‘Heel fijn: ervaringsdeskundigen met dezelfde leefstijl’ André Melsen (50), docent aan de Politieacademie, is naar eigen zeggen een gezondheidsfreak. De schok was dan ook groot toen hij twee jaar geleden last kreeg van hartritmestoornissen. De verhalen van lotgenoten op Hart.Volgers hielpen hem enorm bij het nemen van een beslissing over zijn behandeling. ‘Ik ben best mondig. Maar als ik een gesprek heb gehad met een cardioloog, vergeet ik altijd dingen te vragen. In de auto op weg naar huis bedenk ik nog van alles. Bovendien: een arts kijkt toch anders tegen bepaalde zaken aan dan jij als patiënt. Technisch kunnen de cardiologen mij alles heel goed uitleggen, maar wat gevoelsmatig de impact is op je leven, dat is een ander verhaal. Zo stond ik op een bepaald moment voor

de keuze: wel of geen ablatie laten uitvoeren. Ik zat met vragen als: hoe ziet mijn leven er straks uit, na die ingreep? Hoe lang moet ik bloedverdunners gebruiken? Kan ik de dingen die belangrijk voor mij zijn, sporten bijvoorbeeld, nog wel doen? Ik vond het heel prettig om de ervaringen te lezen van mensen met dezelfde leefstijl en leeftijd als ik. Op basis van die verhalen en de informatie van de cardioloog heb ik besloten om het

Vida 16

wél te doen. Omdat ik me van alle kanten goed geïnformeerd had, lag ik heel ontspannen op de behandeltafel. Dat viel zelfs de cardioloog op. Gelukkig heeft de ingreep heel goed uitgepakt. Ik ben helemaal uitbehandeld en honderd procent genezen verklaard. Na afloop heb ik mijn verhaal geplaatst op Hart.volgers. Ik weet immers hoeveel baat anderen daarbij kunnen hebben.’

Leven met een chronische aandoening

In het hart

4 voordelen Catharinaziekenhuis praatte mee via Twitter. Deze “hartpatiënt Ad” heeft zo’n enorme impact gehad – zijn ervaringen werden door 1,9 miljoen mensen gelezen – dat mij duidelijk werd dat online media veel waarde kunnen hebben voor mensen met hartaandoeningen. Privé heb ik niks met social media, dus dit was best een eye-opener voor mij. Bovendien weten we dat veel mensen online op zoek gaan naar informatie over hun aandoening, of symptomen waar ze mee in aanraking komen. De grote vraag is dan altijd: is de informatie die zij vinden betrouwbaar? Vandaar Hart.Volgers: een plek om ervaringen te delen met ervaringsdeskundigen, maar waar patiënten dankzij de online aanwezigheid van artsen ook betrouwbare antwoorden op inhoudelijke vragen krijgen.’

Om welke vragen gaat het? ‘Dat is heel divers. Patiënten onderling hebben het bijvoorbeeld over acceptatie van een ziekte, angsten maar ook over bijwerkingen van medicijnen. Maar ik zie ook veel vragen over hartkloppingen. De strekking van de reacties is dan bijvoorbeeld “maak je geen zorgen”. Of: “Luister naar de arts, wat hij aangeeft klopt. Mijn ervaring is dat..”. Dit soort reacties van patiënten met

De Hart&Vaatgroep en de Hartstichting zijn positief over het online platform Hart.Volgers.org. Op dit moment wordt onderzocht hoe de drie organisaties de krachten kunnen bundelen op dit vlak. Sandra Bon, teammanager Individuele belangenbehartiging bij de afdeling Patiënt van De Hart&Vaatgroep en de Hartstichting, licht toe wat de belangrijkste voordelen zijn van Hart. Volgers.

Kwalitatieve informatie

‘Er is inmiddels online heel veel informatie over harten vaatziekten te vinden. Maar hoe weet u nu als patiënt of deze informatie betrouwbaar is? Dat is vaak niet eenvoudig te beoordelen. Door de medewerking van medische professionals op Hart.Volgers kunt u ervan uitgaan dat de informatie betrouwbaar is.’

Informatie op maat

‘Doordat de patiënt antwoord krijgt op zijn specifieke vraag, is de informatie “op maat”. Vaak voelen patiënten een drempel om bij een vraag contact op te nemen met hun specialist. Hart.Volgers is een mooi en laagdrempelig alternatief om een deskundige te raadplegen. Het kan patiënten geruststellen en helpen meer grip te krijgen op hun eigen gezondheid. En dat komt de kwaliteit van leven van patiënten ten goede.’

Signaleringsfunctie

‘Waar lopen patiënten tegenaan? Welke vragen leven er? De antwoorden op die vragen zijn voor ons heel interessant, omdat we zo in kaart kunnen brengen wat wij nog meer kunnen doen voor patiënten. Zoals Lukas Dekker aangeeft, vormt het platform ook een bron van informatie voor cardiologen en andere zorgverleners. Hoe meer we horen van patiënten, hoe beter we de zorg kunnen maken.’

Versterkt de bestaande kanalen

‘Vanuit De Hart&Vaatgroep hebben we op allerlei manieren contact met patiënten. Zo is er de Infolijn Hart en Vaten, waarmee patiënten telefonisch of per mail contact kunnen opnemen met goed geschoolde voorlichters. En we hebben het Hartenvaatpanel, waarmee we regelmatig een vaste groep patiënten kunnen bevragen over allerlei zaken rondom het leven met harten vaatziekten. Hart.Volgers is een mooie aanvulling voor mensen die het prettig vinden om online in contact te komen met lotgenoten en/of specialisten en zo antwoord te krijgen op hun vragen.’ >

Vida 17

In cijfers Hoeveel mensen weten Hart.Volgers.org te vinden?

500 600 tot bezoekers per maand

10%

Groei per maand Vooral

video’s

worden goed bekeken, dus in de toekomst volgen er meer.

soortgelijke ervaringen heeft soms zelfs meer impact dan de reactie van een arts; die heeft het immers niet aan den lijve ondervonden.’

Is het voor artsen niet ontzettend lastig om op afstand advies te geven aan een hartpatiënt? ‘Wij geven geen individueel advies. Wel delen we informatie, zodat patiënten beter toegerust zijn als ze met hun eigen cardioloog in gesprek gaan. Dat zorgt ervoor dat de communicatie tussen hen beiden waarschijnlijk beter verloopt. Bijvoorbeeld bij de vraag “kan ik vermoeid raken van dat medicijn?” kan een arts online bijvoorbeeld reageren met “Ja, dat is een van de bijwerkingen. Ga vooral naar de cardioloog als dat voor grote problemen zorgt in uw dagelijks leven. ”Zo zijn er inmiddels al honderden vragen voorbij gekomen.’

Hebben cardiologen en hartchirurgen hier wel tijd voor? ‘Zo’n veertig artsen leveren nu op

Vida 18

vrijwillige basis een bijdrage aan Hart.Volgers. Dat hoeft niet veel tijd te kosten; zelf reageer ik regelmatig en dat kost mij ongeveer een uur per week. Bovendien vind ik het erg leuk

‘Het platform heeft mij echt de ogen geopend’ om te doen. Er komen interessante vragen voorbij en de reacties zijn eigenlijk altijd positief. Bovendien steek ik er zelf ook wat van op.’

O ja? Wat heeft u hiervan geleerd? ‘Het heeft mij echt de ogen geopend met betrekking tot het belang van

Leven met een chronische aandoening

In het hart DR. H@RTV0L

G3R

Beste LUDUV Ik ben bang daUDUH, of het hart.vol t hart.volgers de geschikte gers-forum niet u advies te gekanalen zijn om gebroken hart ven bij een ... 16 :14 09/02/2016

goede communicatie buiten de setting van de spreekkamer. Het contact dat je als arts hebt met een patiënt is vaak zeer versnipperd. Hierdoor besef je niet altijd hoeveel er gebeurt in het hoofd van de patiënt, hoe mensen ergens mee kunnen zitten en hoe betrokken mensen zijn bij hun eigen ziekte. Patiënten kunnen bijvoorbeeld veel last hebben van angsten. Vóór Hart. Volgers was ik me er veel minder van bewust hoeveel impact dat kan hebben. Onlangs ben ik met vijf patiënten naar Den Haag geweest om politici te vertellen over dit platform en het effect ervan. Ook daar waren ze onder de indruk van de ervaringen. Nu is het allemaal nog vrijwilligerswerk, maar we moeten wel op zoek naar oplossingen om het platform toekomstbestendig te houden. Betrokken, goed geïnformeerde en gemobiliseerde patiënten is tenslotte wat we met z’n allen willen.’

‘Snel antwoord op mijn vragen’ Carolien Janssen-Goossens (36) ontdekte twee jaar geleden dat ze een aangeboren hartaandoening heeft: Lange QT-syndroom. Op Hart.Volgers deelt ze haar ervaringen. ‘Ik werd een paar keer onwel op mijn werk. De laatste keer zag mijn werkgever mij blauw worden. Hij wilde me op de grond leggen om me te gaan reanimeren, toen ik weer bijkwam. Uit het onderzoek dat volgde in het ziekenhuis bleek dat de rustperiode tussen twee hartslagen verlengd was. Na aanvullend onderzoek bleek ik het Lange QT-syndroom te hebben, type 2. Het is een erfelijke aandoening, dus ook mijn kinderen en ouders zijn getest. Het bleek afkomstig te zijn van mijn vader. Ook mijn dochter van 5 jaar heeft deze aandoening. Via mijn cardioloog hoorde ik over Hart.Volgers, dat op dat moment nog in een opstartfase was. In eerste instantie had ik daar geen behoefte aan, maar later ben ik eens gaan neuzen op de website. Ik plaatste een blog op Hart. Volgers en merkte dat ik het prettig

Vida 19

vond om gevoelens en ervaringen te delen en van anderen te horen hoe zij met bepaalde zaken omgaan. Ook vind ik het fijn om artsen iets te kunnen vragen, zonder dat ik direct een afspraak hoef te maken in het ziekenhuis. Gelukkig heb ik een aandoening waar je oud mee kunt worden. Maar soms maak ik me wel ongerust, en snappen de mensen om me heen niet precies wat ik bedoel. Op zo’n moment vind ik het heel prettig dat ik op Hart.Volgers mijn hart kan luchten bij ervaringsdeskundigen. Ook verwacht ik in de toekomst nog wel vragen te hebben die te maken hebben met de aandoening van mijn dochter. Hoe ga je als ouder om met de vragen die het kind heeft over zijn of haar ziekte? Typisch een vraag waarmee je op Hart.Volgers terecht kunt.’

Bewegen in de natuur

‘De wil om je gezondheid te verbeteren, dáár gaat het om’ Bewegen is belangrijk voor een goede gezondheid en daarom maakt De Hart&Vaatgroep beweeginitiatieven beter vindbaar. Eén van deze initiatieven is Nordic Walking Bilthoven. Wekelijks gaan meerdere groepen de vrije natuur in om harten vaatpatiënten en andere geïnteresseerden te helpen hun gezondheid te verbeteren. Wandelsportinstructeur Ger Kerkhoven: ‘De Nordic wandeltrainingen zijn het begin van een betere leefstijl.’ Meerdere keren per week loopt Nordic Walking Bilthoven, afgekort NoWaBi, door de groene omgeving van Bilthoven. Voor Ger is het een fulltime baan. Hij kan uren vullen met de voorbereiding: ‘Ik stippel routes uit, waarvan ik per groep weet dat ze het aankunnen. Ik bestudeer de kaart en loop de uitgezette route. Daarna struin ik dwars door het landschap, op zoek naar bijzondere plekken en uitzichten. Mogelijkheden om onderweg te rusten, horen ook bij de routeplanning. Elke route is anders, afwisseling is erg belangrijk.’ Ger leidt per week acht groepen. ‘De bindende factor in de groepen is niet een bepaalde

Vida 20

aandoening of ziekte. Het is de wil om je gezondheid te verbeteren’, vertelt Ger.

Leefstijl aanpassen Door een operatie of moeilijke periode kunnen harten vaatpatiënten lichamelijk achteruit zijn gegaan. Uren in het ziekenhuis, operaties, medicijnen of angst om weer te gaan bewegen, zorgen voor een verslechterende conditie. Daar wordt tijdens de wandeluurtjes aan gewerkt. Ger: ‘Het niveau van de groepen is gekoppeld aan belastbaarheid. Om belangstellenden bij de juiste groep aan te melden, schat ik samen met de persoon in wat de mogelijkhe-

Reportage

den zijn. De groep bestaat gemiddeld uit vijftien mensen en loopt, afhankelijk van de mogelijkheden, vier tot negen kilometer.’ Tussendoor worden er lenigheids- en balansoefeningen gedaan. ‘We doen ook ademhalingsoefeningen om beter te ontspannen. Bij de lessen van NoWaBi staat de totale leefstijl centraal. ‘Goed slapen is daar een belangrijk onderdeel van. Net als ontspanning in z’n algemeenheid’, aldus Ger. Dat komt volgens hem wel goed, met al die natuur om hen heen. ‘We halen mensen uit hun dagelijkse sleur, ze maken een praatje met anderen en beleven de natuur.’ Ger ziet de stress bij de deelnemers verminderen, vaak zelfs verdwijnen. ‘Tevreden wandelaars vertellen dat ze de hele week een betere conditie en minder stress ervoeren. Dat is voor harten vaatpatiënten geweldig. Stress is een zeer onderschat gevaar.’

Sociale contacten Weer of geen weer, NoWaBi trekt

het hele jaar door de paden op. Gefronste gezichten aan het begin van de route, als de temperatuur daalt en wolken vol regen de zon laten verdwijnen. ‘Maar zodra het eind in zicht is, is iedereen voldaan,’ vertelt Ger tevreden. Na de trainingen, als de weersomstandigheden beter zijn, verschijnen de plastic klapstoeltjes. De koffiekannen en Mariakaakjes blijven ook niet achter. ‘We maken nog een gezellig praatje. Ik probeer iedereen bij te brengen ook buiten de bijeenkomsten in het groen, een goede leefsstijl na te streven.’

Calamiteitenplan Hart- en vaatpatiënten hebben nog meer dan anderen zekerheid nodig dat een ambulance hen altijd en overal kan bereiken. Een plek in het bos of op de hei, zonder vaste wegen, hoe ga je daarmee om? Ger: ‘Wij hebben een calamiteitenplan, ik ken de toegangswegen en heb altijd een draagbare AED en een mobiele telefoon in mijn rugzak. We

Vida 21

Beweegzoeker Heeft u een hart- of vaataandoening en wilt u onder deskundige begeleiding sporten? Binnen of buiten? Zoek het aanbod bij u in de buurt via Beweegzoeker van De Hart&Vaatgroep.

Kijk op: www.beweegzoeker.nl

beschouwen de grootte van de groep in relatie met mogelijke risico’s. Op woensdagochtend trekken we dieper de natuur in. Als mensen met harten vaatziektes deelnemen, gaat mijn vrouw mee. Bij een calamiteit op een moeilijk te bereiken plaats maken we een menselijke ketting om het ambulancepersoneel snel de weg te wijzen.’ Ger en de andere instructeurs binnen NoWaBi hebben daarnaast verschillende cursussen gevolgd om eventuele incidenten zelf op te lossen.

Beter in het Groen-zoeker Er zijn veel groepen zoals NoWaBi, verspreid over heel Nederland en toegankelijk voor iedereen. Om ervoor te zorgen dat mensen al die plekken kunnen vinden, is de Beter in het Groen-zoeker bedacht. ‘Het doel is om meer mensen de gezonde waarde van de natuur te laten ervaren,’ meent Augie Vissers van MediQuest, een bedrijf dat zich inzet om de gezondheidszorg effectiever, veiliger

en patiëntgerichter te maken. Vanaf 2015 werkt Augie aan de Beter in het Groen-zoeker. ‘Het is een samenwerking van partijen uit de sectoren natuur, zorg, sport, recreatie en overheid. Al meer dan 720 initiatieven door heel Nederland hebben zich aangesloten. Ze zijn makkelijk te vinden voor iedereen die wil weten wat er in hun omgeving te doen is in het groen.’ De Hart&Vaatgroep is partner bij dit project en toont de zoeker op haar website. Initiatieven die extra service bieden, zoals het calamiteitenplan van NoWaBi, kunnen dat zichtbaar maken. ‘Het werkt stimulerend. Patiëntenorganisaties, zorgaanbieders, fysiotherapeuten en artsen zien de exponentiële groei. Ze gaan zichzelf ook inzetten voor bewegen in het groen, want ze zien hoeveel interesse ervoor is.’ En dat is wat de partners van Beter in het Groen, zoals De Hart&Vaatgroep en MediQuest, maar zeker ook Ger Kerkhoven, willen bereiken.

Vida 22

Professor Erik Scherder is als hoogleraar Klinische Neuropsychologie verbonden aan de Vrije Universiteit en bekend van zijn tv-colleges in De Wereld Draait Door University. Over beweeggroepen in het groen zegt hij tegen ons: ‘Initiatieven als NoWaBi juich ik toe! Het hart is een spier en spieren willen zich aanspannen. Zet je hart dus aan het werk. Door inspanning pompt het hart zuurstof en glucose naar je hersenen. Daardoor worden er meer verbindingen aangemaakt in de witte hersenmassa. Ook ontstaan er nieuwe bloedvaatjes, wat een positief effect heeft op ons geheugen. Waar ik al helemaal achtersta, is dat de beweeggroepen naar buiten gaan, de positieve effecten worden dan gestimuleerd. Niet alleen de frisse, zuurstofrijke lucht doet ons goed. Het daglicht heeft ook een gunstig effect op ons dagen nachtritme. De verrijkende omgeving die iedere keer verandert zorgt voor genoeg prikkels. Dus kom uit je stoel, ga naar buiten, span je in, zet je hart aan het werk en verrijk jezelf door te bewegen. Je hersenen zullen je dankbaar zijn!’

BEELD: Erik van der Horst

‘Het doel is om meer mensen de gezonde waarde van de natuur te laten ervaren’

Schrijfster Miriam Smit-Vuijk

‘Kinderen merken direct dat jij je zorgen maakt’ Stel: uw partner belandt vanwege een hartaandoening in het ziekenhuis. Uw kinderen voelen onrust, maar begrijpen niet helemaal wat er aan de hand is. Hoe legt u het ze uit? Het overkwam Miriam Smit-Vuijk. Zij schreef Mamma/papa gaat naar het ziekenhuis, een kinderboek waarmee ouders hun kind kunnen voorbereiden op de ziekenhuisopname van mama of papa.

Wat was er aan de hand met jouw echtgenoot? ‘Mijn man heeft een aangeboren hartaandoening. Toen hij 10 jaar was, is hij geopereerd. Daarna begon zijn hartklep te lekken, wat langzaamaan steeds erger werd. In 2013 werd hij opnieuw geopereerd en werd zijn hartklep hersteld. Het lijkt nu onder controle. Hij kan veel doen, maar stress en vermoeidheid moet hij wel zien te mijden.’

Wat betekende dit voor jullie gezin? ‘De opname heb ik enorm onderschat. Het was een behoorlijke operatie en de kinderen merkten dat ik mij zorgen maakte. We hadden een normaal gezinsleven, mijn man en ik werkten allebei. Maar ik merkte dat het zorgen én het verzorgen toch wel veel energie van me vergden. Alle zorg is op de patiënt gericht. En je wuift het zelf ook weg. “Ik ben toch niet degene die zorg nodig heeft?” Dit heeft bij mij uiteindelijk geresulteerd in vermoeidheidsklachten. Toen mijn

Vida 23

man revalideerde, zat ik ook thuis.’

En toen bedacht je een kinderboek? ‘Klopt. Voordat mijn man naar het ziekenhuis ging, zocht ik naar een manier waarop ik mijn kinderen van nog geen drie jaar kon uitleggen wat er met papa aan de hand was. Maar gek genoeg was er in print en online niets te vinden. Alle boekjes voor peuters en kleuters gaan over kinderen die naar het ziekenhuis moeten, een totaal andere situatie dus.

Wat is het voor een boek? ‘Het prentenboek is geschikt voor kinderen van 2 tot 6 jaar. Het verhaal gaat over Chrissie die zich zorgen maakt om haar vader die naar het ziekenhuis moet. Als Chrissie slaapt, komen spulletjes uit haar dokterskoffer tot leven. Het boekje is rijkelijk geïllustreerd en niet alleen voor hartpatiënten geschreven, maar voor alle papa’s en mama’s die om wat voor reden dan ook naar het ziekenhuis moeten.

Wilt u dit boek in uw bezit? Dat kan! Vida verloot twee exemplaren van Mamma/papa gaat naar het ziekenhuis. Kijk op pagina 24.

Gezond nieuws Samen onderzoek mogelijk maken Originele, tegendraadse onderzoeksprojecten kunnen veel winst opleveren voor patiënten. Want een doorbraak komt vaak uit onverwachte hoek. De Hartstichting wijst daarom dit jaar twee subsidies toe aan eigenzinnige, innovatieve projectvoorstellen. Om ook de overige veelbelovende projectvoorstellen een kans te geven, is er een crowdfunding website. Via deze site bepaalt u mee welk onderzoek zal worden uitgevoerd. Hoe? U steunt een onderzoek(er) waar u in gelooft, door middel van een eenmalige donatie. Uw gift komt 100% ten goede aan het onderzoek van uw keuze, en wordt verdubbeld door de Hartstichting. Alle voorstellen vindt u op: http://steunmijnonderzoek.hartstichting.nl

Boekentip: Mama/papa gaat naar het ziekenhuis

Vida verloot twee exemplaren. Stuur een mail met de door u gewenste titel Mama óf Papa gaat naar het ziekenhuis en uw adresgegevens naar vidaprijs@ hartenvaatgroep.nl

...het gebruik van een

bewezen effectief hulpmiddel bij

stoppen met roken de kans op

succes vergroot? …een

‘bloedstollende film echt bloedstollend kan zijn? Onderzoekers van het Leids Universitair Medisch Centrum ontdekten dat

kijken naar een horrorfilm leidt tot

‘Papa gaat naar het ziekenhuis’ gaat over Chrissie die zich zorgen maakt dat haar vader naar het ziekenhuis moet. Als Chrissie slaapt, komen spulletjes uit haar dokterskoffer tot leven. Dokter David, een stethoscoop, leidt Chrissie rond in het ziekenhuis. Het prentenboek is geschikt voor kinderen van 2 tot 6 jaar en is ook verkrijgbaar als ‘Mama gaat naar het ziekenhuis’. Op pagina 23 een interview met schrijfster Miriam Smit-Vuijk.

meer bloedstollingsfactor VIII

De boeken Papa gaat naar het ziekenhuis en Mama gaat naar het ziekenhuis zijn te bestellen via www.naarhetziekenhuis. nl, Bol.com en verkrijgbaar in de gewone boekhandel.

Ook niet bij mensen die al eerder een hartinfarct hebben gehad of andere hartklachten hebben.

Vida 24

in het bloed.

...seks het risico op een hartinfarct niet vergroot.

Gezond nieuws & Column

Tineke de Nooij

zin in suiker In Amerika ontdekten onderzoekers dat een hormoon invloed heeft op de plotselinge behoefte aan suiker. In het lichaam produceert de lever, ten gevolge van een hoog niveau aan koolhydraten in het lichaam, een hormoon genaamd growth factor 21 (FGF21). Dit hormoon zorgt ervoor dat de zin in suiker vermindert. Niet iedereen is even gevoelig voor dit hormoon, waardoor het voor sommige mensen lastiger is te voelen wanneer de behoefte aan suiker voldaan is. Dat kan op lange termijn voor gezondheidsproblemen zorgen. De beïnvloeding van dit hormoon kan bijdragen aan de bestrijding van ernstig overgewicht en diabetes. Verder onderzoek moet inzicht geven in de invloed van growth factor 21.

Hormoon beïnvloedt

Kies voor jezelf ‘Het is één groot rouwproces. Al elf jaar lang. Terwijl mijn man nog leeft! Vanaf het moment dat ik besefte dat het met Peter nooit meer goed zou komen na zijn hersenbloeding, ben ik afscheid aan het nemen. Vooral de eerste vijf jaar was ik intens verdrietig. Maar die periode van “rouw” kom je ook weer te boven, al heeft dat bij mij wel lang geduurd.

Het moment dat ik besefte dat het met Peter nooit meer goed zou komen, was ook het moment dat ik me realiseerde dat míjn leven nooit meer hetzelfde zou zijn. Die ervaring had ik uit mijn vorige huwelijk, waarin mijn toenmalige echtgenoot met een hersenbeschadiging uit zijn coma ontwaakte na een auto-ongeluk.

‘Dat is precies wat iemand nodig heeft om er weer bovenop te komen: doen wat je graag doet’ Ik wist daarom hoe laat het was, toen Peter in het ziekenhuis zijn brownie verpulverde in plaats van in zijn mond te stoppen. Altijd hadden wij genoeg aan één blik, vanaf zijn hersenbloeding is dat niet meer. De intuïtie, de vertrouwdheid en veiligheid ontbreken. Het werd eenzijdig. Dat deed me zoveel verdriet, ik ging er aan onderdoor. Ik was te zwaar, kreeg een nieuwe heup, dronk te veel, kreeg hartritmestoornissen. Het ging zo slecht met mij dat onze kinderen riepen: “En nu kies je voor jezelf.” Maar dát is moeilijk. Toen ik zelf eenmaal zover was, kreeg ik het aanbod van Omroep Max om weer radio te gaan maken. Dat is precies wat iemand nodig heeft om er weer bovenop te komen: doen wat je graag doet, wat je kunt en wat je voldoening geeft. Iets dat je bevestiging geeft van je eigen bestaan!’

Tineke de Nooij (1941) was de allereerste vrouwelijke discjockey. Ze presenteerde 17 jaar lang diverse televisieprogramma’s. Sinds 2010 is ze weer dagelijks te horen bij Radio5 Nostalgia in haar programma TinekeShow. Haar man Peter IJkelenstam kreeg in 2004 een hersenbloeding en later nog een herseninfarct. Jarenlang verzorgde Tineke hem. Inmiddels woont Peter in een verzorgingshuis en heeft Tineke haar eigen leven weer opgepakt.

Vida 25

Renske van Hoeijen-Duim (30) is fysiotherapeut, gespecialiseerd in verder herstel na hartrevalidatie. ‘Deze revalidatie is gericht op mensen die een hartrevalidatieprogramma in het ziekenhuis hebben gevolgd en verder aan hun conditie willen werken.’

Persoonlijk <<<

‘Hartpatiënten zijn zeer gemotiveerd om te herstellen’ ‘Tot mijn zevende jaar woonde ik in Indonesië. Ik ben daar opgegroeid. Op Bali zag ik dames masseren en ik denk dat dáár mijn interesse voor fysiotherapie is ontstaan. Tijdens mijn schooltijd koos ik bewust voor dit vak, omdat ik actief met mensen bezig wilde zijn. Mijn werk is letterlijk “hands on”. Ik vind goed contact met patiënten essentieel om mensen goed te kunnen behandelen.

Oefenen op de trap ‘Revalidatie geef ik niet alleen op de praktijk, maar ook bij mensen thuis. Door te zien hoe mensen leven, weet ik beter hoe ik de patiënt moet begeleiden. Ik denk graag met ze mee. Bijvoorbeeld wanneer een patiënt een bed beneden in de woonkamer heeft staan en graag ooit weer eens trappen wil gaan lopen. Dan hoeven we daar geen complexe oefeningen op los te laten. We oefenen gewoon samen op de eerste treden. Soms moet je creatief zijn om doelen te behalen.’

Actief willen veranderen ‘Ik zie een groot verschil tussen hartpatiënten en bijvoorbeeld pati-

ënten met diabetes en overgewicht. Hartpatiënten zijn doorgaans gemotiveerder om te herstellen. Ik denk dat het te maken heeft met de schok die ze ervaren op het moment dat ze te horen kregen dat er iets mis is met hun hart. Ze willen graag weer alles kunnen doen en willen actief veranderen. Ik vind het mooi om die opbouw bij mensen te zien. Ze beginnen met een doelstelling, bereiken dat. En ík heb ze daarbij mogen begeleiden. Dit proces van A tot Z meemaken, geeft me een enorme kick.’

Beweegzoeker ‘Ik verwijs patiënten ook vaak naar de Beweegzoeker. Hier vind je ruim 250 sportorganisaties die zijn aangesloten bij De Hart&Vaatgroep. Zij bieden sporten beweegactiviteiten onder deskundige begeleiding. En verder adviseer ik iedereen minimaal dertig minuten per dag matig intensief te bewegen. Zelf fiets ik bijvoorbeeld naar mijn werk. Ik kom fris aan en kan aan het einde van de dag alles goed achter mij laten. Bewegen kan op elk niveau.’

Naam: Renske van Hoeijen-Duim (30) Functie: Fysiotherapeut Gespecialiseerd in: hartrevalidatie

Vida 26

Mijn specialisme

>>> Professioneel

‘Als fysiotherapeut kijk ik breed naar hartpatiënten’

Leren van elkaar ‘Ik werk graag in een team. Met mijn directe collega’s heb ik wekelijks inhoudelijk overleg waarin we elkaar bijpraten over de nieuwste ontwikkelingen in ons vakgebied. Ook vind ik het prettig om in een groot multidisciplinair team te werken. Je leert enorm van elkaar. Eens in de twee maanden gaan we om de tafel met huisartsen, diëtisten en andere collega’s om bijvoorbeeld een casus te bespreken. Om bij te blijven, lees ik verder veel vakbladen.’

Vergoedingen blijven uitdaging ‘Naast de 32 uur die ik werk als fysiotherapeut, ben ik sinds twee jaar onderdeel van de maatschap van Fysio De Molen. De taken zijn zeer divers, zoals kwaliteitsaudits begeleiden, contact onderhouden met verzekeringsmaatschappijen en overleg plegen over beleid en toekomst van de praktijk en het medisch centrum. Een uitdaging in mijn vakgebied blijft de vergoeding voor fysiotherapie. Die is in de afgelopen tien jaar veelvuldig veranderd. Hierdoor is het voor fysiotherapeuten helaas niet altijd mogelijk om alle zorg te bieden die de patiënt nodig heeft.’

Hulp vragen ‘Als ik een tip mag geven, is het dat je bij problemen met “meer bewegen’’ altijd hulp kan vragen. Wij denken graag mee, zodat patiënten op een verantwoorde manier en op eigen niveau hun activiteiten weer op kunnen bouwen.’

BEELD: Erik van der Horst

‘In 2006 studeerde ik af van de HBO als fysiotherapeut en kon ik gelijk aan de bak. Fysiotherapie was toen een vak in beweging. En dat is het nog steeds. Dat is onder meer te danken aan een veranderend zorgstelsel en complexe aandoeningen. Je ziet tegenwoordig steeds vaker combinaties van ernstige longen hartproblemen of mensen met een combinatie van etalagebenen en een hartoperatie. Als fysio ben je daarom in staat breed te kijken.’

Hobby’s: Hardlopen, eten met vrienden, op vakantie Zet zich in voor: Kwalitatief goede zorg dicht bij huis

Vida 27

De Hart&Vaatgroep bedankt onderstaande organisaties voor plaatsing van hun logo in Vida.

Wat biedt De Hart&Vaatgroep? De Hart&Vaatgroep is de patiën-

Lifestylemagazine van De Hart&Vaatgroep

tenvereniging van en voor mensen met een hart- of vaataandoening.

Magazine van en voor mensen met een hart- of vaatziekte • 8e jaargang • nummer 1 • februari 2016 • winkelwaarde € 4,95

Zowel landelijk als regionaal richt De

WIN

Hart&Vaatgroep zich op informa-

het vitamin kookbo e K ek p.30

tievoorziening, lotgenotencontact, leefstijlmanagement en belangenbehartiging. De Hart&Vaatgroep en de

Mangosalade

(vanaf pagina 15)

men aan de behartiging van belangen

Een greep uit de activiteiten: • www.hartenvaatgroep.nl: informatie, actualiteiten en allerhande tips voor het dagelijks leven • Lifestylemagazine Vida met persoonlijke verhalen, achtergrondartikelen en nieuws van en voor leden • Folders en brochures met uitgebreide informatie over harten vaatziekten • Themabijeenkomsten, kookworkshops en cursussen Wilt u De Hart&Vaatgroep steunen door lid te worden? Dat kan voor slechts € 20 per jaar. Aanmelden kan via de website of bel: (088) 11 11 600. Met uw bijdrage maakt u het mogelijk om vertegenwoordigd te worden door deskundigen die werken aan bijvoorbeeld betere zorg, goede en betaalbare medicatie en een passende zorgverzekering voor iedereen. Tip: veel zorgverzekerin-

Hier kan ook uw advertentie staan.

Interesse?

Neem contact op met Ilse Eijkmans of Monique Helderman van De Hart&Vaatgroep: De Hart&Vaatgroep Postbus 300 2501 CH Den Haag T (088) 11 11 600 E vida@hartenvaatgroep.nl www.hartenvaatgroep.nl

gen vergoeden dit lidmaatschap.

‘Ik realiseerde me: nu ben ik hartpatiënt’

In het hart Hart.Volgers.org

Hartstichting werken sinds 2013 savan harten vaatpatiënten.

Willibrord Frequin

met koriander en chilipeper

Adres: De Hart&Vaatgroep Postbus 300 2501 CH Den Haag T (088) 11 11 600 E info@hartenvaatgroep.nl www.hartenvaatgroep.nl Redactieadres: Redactie Vida Postbus 300 2501 CH Den Haag Uitgever De Hart&Vaatgroep Bladmanagement Monique Helderman, Ilse Eijkmans Realisatie LVB Networks, Amersfoort Project- en eindredactie Josefine Calma Redactie Esther Berendsen, Eline Vedder, Günther Robben Redactieraad De Hart& Vaatgroep Riet Alaverdy-van der Knijff, Johan Durge, Charlotte de Jong, Sent Wierda Fotografie en illustraties Erik van der Horst, Walter van Kalsbeek, Charline van Ommen, Mladen Pikulic, Allard de Witte Drukwerk Senefelder Misset, Doetinchem Lithografie Willem Teunissen Grafische Bewerkingen

Service

19 maart 2016 Landelijke contactdag themagroep (jong)volwassenen: Zaken waar je hart van overslaat! De themagroep richt zich op thema’s die voor (jong)volwassenen belangrijk zijn, zoals relaties, sport, werk en uitkering. Tijd: 11.00 uur tot 16.00 uur Locatie: Radboudumc, Nijmegen Kosten: leden gratis, niet leden € 7,50 Meer informatie en aanmelden: via www.hartenvaatgroep.nl. Voor meer informatie: Bert Jan van Veen, 088-1111600. 24 maart 2016 Longpunt: Gezonde voeding voor hart en longen Een diëtiste geeft informatie over gezonde voeding in relatie met hart en longen. Tijd: 14:00 uur tot 16:00 uur Locatie: IJsselheem, Zwolle Kosten: gratis Meer informatie en aanmelden: via www.overijssel.longfonds.nl of www.hartenvaatgroep.nl/regios/overijssel. 30 maart 2016 Hart&Vaatcafé Leiden Thema: hartfalen door mevr. Dr. Beeres, cardioloog Tijd: 15.00 uur - 17.00 uur

Locatie: CORPUS te Leiden Aanmelden: www.hartenvaatgroep.nl 31 maart 2016 Hart&Vaatcafé: Lekkende hartklep, symptomen en behandeling Tijd: 20:00 uur tot 21:30 uur Locatie: Martini Paviljoen van het Martini Ziekenhuis, Groningen Aanmelden: secretaris.noord@gmail. com, o.v.v. naam, aantal personen, datum van de bijeenkomst. 5 april 2016 Hart&Vaatcafé Maastricht: thema bekend in maart op www.hartenvaatgroep.nl/agenda Tijd: van 19.30 uur tot ongeveer 22 uur Locatie: Café de Vreede op de Markt in Maastricht Aanmelden: niet nodig. 12 april 2016 Longpunt: Osas en harten vaatziekten Een cardioloog geeft informatie over het slaapapneusyndroom in relatie met hart en longen.

Oproep

17 maart 2016 Hart&Vaatpunt: Relaties tussen harten longziekten Het thema van de bijeenkomst is ‘Relaties tussen harten longziekten, ontstekingen, hooikoorts en allergie’. Tijd: 14:45 uur tot 16:30 uur Locatie: Westfriesgasthuis, Hoorn Kosten: gratis Meer informatie en aanmelden: via Greet Hoffman-Weijtze, tel 0229-561591, e-mail: greethoffman-weijtze@ziggo.nl of Nancy Evers, tel: 06-53399731, e-mail: njevers@quicknet.nl.

Tijd: 14.00 uur tot 16.00 uur Locatie: Het Heemse, Hardenberg Aanmelden: zie Longpunt 24-03-2016 21 april 2016 Hart&Vaatpunt: Acceptatie Peter Evers, geestelijk verzorger van het Westfriesgasthuis, geeft uitleg over dit onderwerp. Tijd: 20.00 uur tot 21.30 uur Locatie: Westfriesgasthuis, Hoorn Kosten: gratis Meer informatie en aanmelden: zie Hart&Vaatpunt 17-03-2016 24 april 2016 Hartstocht Den Haag Wandelt u graag, of wilt u in 2016 meer wandelen voor een gezond hart? Met uw deelname steunt u onderzoek. Kosten: 6 euro Meer informatie en aanmelden: www.hartstichting.nl/hartstocht.

49-jarige vrouw, die dit jaar waarschijnlijk een vervanging van een hartklep moet ondergaan, wil graag met een vrouw van haar leeftijd in contact komen die een mechanische klep heeft gekregen. 72-jarige man met reuma en in 2011 een CVA (minor stroke) en in 2015 een aortaklepvervanging (TAVI), heeft momenteel enkele keren hartritmestoornissen gekregen. Meneer wil graag in contact komen met mensen met min of meer dezelfde problemen.

Vida 29

25-jarige vrouw heeft haar eigen moeder (succesvol) gereanimeerd. Zij kan dit niet goed bespreken met haar naasten en heeft het gevoel dat ze niet goed kan overbrengen wat voor impact dit op haar heeft gehad. Graag wil zij met mensen in contact komen die ook een familielid/bekende hebben gereanimeerd. Wilt u uw ervaringen met een van deze mensen delen? Stuur een mail naar lotgenoten@ hartenvaatgroep.nl of bel de Infolijn Hart en Vaten, op werkdagen bereikbaar van 09.00 uur tot 13.00 uur op 0900-3000300.

De overgebleven letters vormen de oplossing. Asymmetrisch Borst Cardiogram Eetgewoonten Haarvaten Hartholte Hartspier Hemoglobine Kransslagader Kransvaten Rechterhelft Spierwand Stent Stethoscoop Stolsels Tussenschot Verdriet Voeding Vuistgroot

Los de puzzel op en stuur deze voor 15 maart 2016 naar: Redactie Vida, Postbus 300, 2501 CH Den Haag of naar vidaprijs@hartenvaatgroep.nl

Win | Het vitamine K kookboek Gezond en lekker koken voor trombosepatiënten Krijg ik niet te veel of te weinig vitamine K binnen? Als u patiënt bent bij de trombosedienst, zal deze vraag u bekend voorkomen. Vitamine K zit in al onze voeding en heeft directe invloed op uw trombosebehandeling. Bij veel vitamine K stolt uw bloed langzamer. Meer kennis van vitamine K is dan ook erg belangrijk voor elke trombosedienstpatiënt. Het vitamine K kookboek biedt u deze kennis. Met meer dan 75 eenvoudige en smakelijke recepten en een overzicht van de vitamine K-waarden van 400 veelgebruikte voedingsmiddelen, biedt dit boek u tal van handvatten om bewuster met uw voeding om te gaan tijdens uw trombosebehandeling. Vida beloont twee juiste inzendingen met een exemplaar van Het Vitamine K Kookboek.

En de winnaar is... De oplossing van de puzzel in Vida 5, 2015 is stamceltherapie. Uit alle juiste inzendingen hebben we mevrouw De Feyter uit Terneuzen als winnaar getrokken. Gefeliciteerd, u krijgt de prijs toegestuurd.

Vida 30

Woordzoeker

Puzzel & win!

Van twee kanten

Arnelien (31):

‘Elke goede uitslag van een controle is een opluchting’ Hoe ervoer je Stefans revalidatieproces? ‘Stefan was veel thuis. Normaal is hij altijd met dingen bezig. Hij houdt erg van sporten en gaat vaak een stuk wielrennen of hardlopen. Dat kon tijdens zijn revalidatieperiode niet, dat was gek om te zien. Maar gelukkig pakte hij dit al snel weer op. Stefan revalideerde in de zomer, een rustige tijd op mijn werk. Ik was veel thuis om hem te steunen.’

Vond je de operatie een eng idee?

BEELD: Erik van der Horst

‘Toen Stefan en ik elkaar leerden kennen, vertelde hij al snel dat hij iets aan zijn hart had. Omdat hij zelf niet bang was, kon hij mij geruststellen. Wij waren er nooit veel mee bezig, het ging altijd goed. En ik heb altijd geweten dat hij een nieuwe hartklep nodig had. De operatie kwam niet als een verrassing, dat neemt de schrik weg. Niet bij vrienden en kennissen trouwens, die reageerden vaak meer geschrokken dan wij. Ik vind het zelf vooral heel mooi dat zo’n nieuwe hartklep mogelijk is.’

Maakt de hartaandoening je nog wel ongerust? ‘Dat valt mee. Hij wordt jaarlijks gecontroleerd, en dat is altijd goed. Ik weet dat Stefan zijn lichaam goed kent; als

er iets is, dan zou hij dat meteen aangeven. En als ik zelf iets merk, sta ik erop dat hij zich laat controleren. Ook al zijn we niet bang, toch is elke goede uitslag van de controle een opluchting. Bevestiging voelt altijd goed. Dat was ook zo toen ik zwanger was. Onderzoek gaf aan dat Stefans hartaandoening niet erfelijk is. We hebben extra echo’s gedaan, en er was niks te zien. Tóch vrees je altijd dat er iets mis kan zijn. Dat was gelukkig niet zo. Onze dochter kwam gezond ter wereld! Als Stefan boven aan het sporten is, gaat ze in dezelfde ruimte spelen. Heerlijk om ze zo bezig te zien.’

Wat is jouw advies aan lotgenoten? ‘Zolang je je goed voelt, moet je er niet te veel bij stilstaan. Maar trek zeker aan de bel als je vermoedt dat er iets niet goed is. Mijn vader heeft bijvoorbeeld te lang met een te hoog cholesterol rondgelopen. Hij kreeg een hartstilstand, het was kantje boord. Gelukkig is hij gereanimeerd. Je moet je lichaam goed kennen. Als je daarnaast gezond leeft, hoef je jezelf niet te zien als een patiënt.’

Op pagina 3 vertelt Stefan Teunis over zijn leven als hartpatiënt <<<

Vida 31

Vragen over harten vaatziekten?

Bel de Infolijn Hart en Vaten Heeft u vragen over harten vaatziekten of gezonde leefstijl, bel dan de Infolijn Hart en Vaten. De voorlichters van de Infolijn Hart en Vaten staan u graag te woord over zaken zoals: • harten vaatziekten • risicofactoren voor harten vaatziekten • mogelijkheden voor onderzoeken of behandelingen

• het voorbereiden van uw bezoek aan uw arts • vragen naar aanleiding van uw bezoek aan uw arts • een gezonde leefstijl

Wij zijn er voor u! De voorlichters van de Infolijn Hart en Vaten zitten elke werkdag van 9.00 tot 13.00 uur klaar om uw vragen te beantwoorden. U kunt ook een mail sturen.

U kunt ons bereiken:

@ infolijn@hartstichting.nl

☎0900-3000 300

(tijdens kantooruren van 9.00 tot 13.00 uur)

De Infolijn Hart en Vaten is de gezamenlijke informatielijn van de Hartstichting en patiëntenvereniging De Hart&Vaatgroep.