Vida 02 2017 by Harteraad

Lifestylemagazine van De Hart&Vaatgroep

Magazine van en voor mensen met een hartof vaatziekte •9e jaargang • nummer 2 • zomer 2017 • winkelwaarde € 4,95 k* *ploin ga m e tijdHet is U w ord t w zeerd oefevoor uw ning u a ep g

... Ug h Ik ha eHea d d ie nooit ltoph-app m sp el co m tenr m oe tepu n in stalle ren!

Anna Hosman vertelt over haar onderzoek naar ROW • 5 vragen over op vakantie gaan met een hartaandoening • Gui Goedhart kreeg op zijn 30ste een hartstilstand • De Naastendag: delen is helen • Fysiotherapeute Diana Bakker helpt harten vaatpatiënten

WIN

Hinde van Ma rgroen r tine B ijl

p.30

Krokante scholfilet en couscous met rozijnen

In het hart eHealth

(vanaf pagina 15)

Anita Witzier

‘Zwevend tussen hoop en wanhoop’

Van twee kanten

Anna Hosman (27) is arts-assistent longziekten en doet onderzoek aan het ROW-centrum van het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein

‘Samen met mijn moeder bespreek ik onderzoek aan de keukentafel’ Wat doe je precies voor werk?

BEELD: Erik van der Horst

‘Momenteel ben ik arts-onderzoeker en per 2018 in opleiding voor longarts. Ik doe onderzoek naar de ziekte van Rendu-Osler-Weber, vaak afgekort tot ROW. Momenteel doe ik promotieonderzoek in het St. Antonius Ziekenhuis, het was mijn moeder die mij in het veld introduceerde. ROW is een erfelijke aandoening, die vaak gepaard gaat met neusbloedingen en daardoor bloedarmoede veroorzaakt, met afwijkingen aan de longen, hersenen, lever en darmen. Veel van deze patiënten hebben dagelijks te maken met bloedverlies. Een effectieve behandeling – zonder bijwerkingen – van ROW is nog niet voorhanden, patiënten hebben vooralsnog levenslang klachten. We zijn nog op zoek naar het ideale medicijn; dat soort onderzoek begint op wetenschappelijk niveau in het laboratorium. Het soort onderzoek dat mijn moeder weer doet.’

Hoe ziet jouw onderzoek eruit? ‘Omdat het een erfelijke aandoening betreft, zien wij vaak hele families in het ziekenhuis. Sommige leden van de familie hebben weinig tot geen last, maar komen via een familielid met ROW met ons in contact. Voor

het onderzoek kijken we naar de zogenaamde clinical features, dus hoe de patiënt in elkaar steekt: wat is zijn levensverwachting? Welke mutaties zijn er? Hoe vaak komt kanker voor bij deze patiënt en zijn/haar familie? Enzovoorts. Hiermee hebben we al veel informatie over ROW kunnen verzamelen. In de toekomst willen we gaan kijken of behandelingen waardevol zijn geweest en waarom bijvoorbeeld bij het ene familielid ROW heftiger uitpakt dan bij het andere.’

Jouw moeder doet ook onderzoek. Zijn er raakvlakken met jouw werk? ‘Mijn moeder doet voornamelijk stamcelonderzoek. Ze doet ook onderzoek op ROW, bijvoorbeeld hoe bloedvaten zich gedragen. Het is leuk om met elkaar over bepaalde onderwerpen te sparren. We bespreken complexe zaken gewoon met elkaar aan de keukentafel, bijvoorbeeld over de rol van het immuunsysteem, en we filosoferen welke studies we zouden kunnen doen. De lijnen zijn kort om dit te bespreken en zo kunnen we elkaar goed inspireren.’

Op pagina 31 vertelt professor dr. Christine Mummery over haar werk voor ROW >>>

Vida 3

Jouw mening telt! Doe mee aan het Hart&Vaatpanel Wil je, net als wij, meer bekendheid en begrip voor harten vaataandoeningen? Doe dan mee met ons Hart&Vaatpanel! We hebben jouw stem nodig om ons werk beter te kunnen doen. Hoe werkt het? Na aanmelding ontvang je maandelijks een digitale vragenlijst die je binnen 5 tot 10 minuten kunt invullen. We vragen jouw mening en ervaring over onderwerpen die met harten vaataandoeningen te maken hebben zoals medicijngebruik, werk, leefstijl en het gezinsleven. Wil je een keer overslaan? Dan is dat geen probleem.

Meld je aan via: www.hartenvaatpanel.nl

Deel jouw ervaring voor betere zorg De Hart&Vaatgroep vindt het belangrijk dat de stem van mensen met harten vaataandoeningen wordt gehoord. Met de ervaringen van jou en je naasten kunnen we knelpunten in de zorg aanpakken en bijdragen aan een betere kwaliteit van zorg en leven. Help je mee?

van en voor mensen met een hartof vaatziekte

Inhoud Nr. 2 2017

3 Van twee kanten Anna Hosman: ‘Samen met mijn moeder bespreek ik onderzoek aan de keukentafel’

8 Bekend met…

Anita Witzier: ‘‘Ik heb gevoeld hoe het is om te zweven tussen hoop en wanhoop’

6 Van & voor leden Het laatste nieuws van De Hart&Vaatgroep

14 Lekker & gezond Krokante scholfilet en couscous met rozijnen

15 In het hart

20 Reportage

eHealth

24 Gezond nieuws

23 In de regio

Naastendag

Voorzitter Gelderland, Joost Eijkhout: ‘Mensen hebben veel behoefte aan het delen van ervaringen.’

12 Persoonlijk

26 Mijn specialisme

Fysiotherapeute Diana Bakker:‘Soms denken mensen met chronische klachten dat ze niks meer kunnen.’

25 Column 29 Service 30 Puzzel & win!

Gui Goedhart (33) kreeg een hartstilstand: ‘Ik geniet nu van elke dag.’

31 Van twee kanten Kom je dit icoon tegen, dan kun je meer informatie vinden op www.hartenvaatgroep.nl

Vida 5

Prof. dr. Christine Mummery: ‘Mijn dochter en ik delen dezelfde passie’

BEELD: Charline van Ommen

Beste Vidalezer, Veel ernstige aandoeningen, waaronder harten vaatziekten, hebben niet alleen ingrijpende consequenties voor de patiënt. Ook voor mensen in hun omgeving heeft de ziekte een grote impact. Verschillende onderzoeken tonen aan dat naasten door deze nieuwe situatie net zo veel stress kunnen ervaren als de patiënt. Soms ligt het stressniveau bij naasten zelfs hoger. Zij zijn degenen die dag en nacht met de patiënt bezig zijn en tegelijkertijd moeten zorgen dat het dagelijks leven op rolletjes blijft lopen. Dingen die je met een gezonde partner samen deed, moet je nu alleen doen. En wie staat er klaar voor jou? Het lijkt soms een onmogelijke opgave, maar je moet sterk zijn van jezelf. Een jonge vrouw die ik sprak, verwoordde het als volgt: ’Ik ben de pilaar. Ik moet overeind blijven, ik moet fulltime werken, ik moet zorgen dat het huishouden draait. Dat zijn allemaal dingen die mijn man niet kan.’ Er zou veel meer begrip en aandacht moeten zijn voor de bijzondere, maar vaak ook belastende rol van naasten. Om die reden lanceerde De Hart&Vaatgroep met enkele andere patiëntenorganisaties begin 2016 het project ‘Naasten in Beeld’. Hiermee willen wij naasten van patiënten niet alleen letterlijk beter in beeld brengen, maar hen ook daadwerkelijk helpen om op een goede manier met de aandoening van een dierbare om te gaan. In de eerste fase van het project deelden veel naasten hun ervaringen met ons. Tijdens bijeenkomsten kregen mensen de ruimte om hun hart te luchten. Zij ervaarden dat ze niet de enige zijn en voelden zich gesteund door anderen. Het projectteam van ‘Naasten in Beeld’ sprak de wens uit om veel meer mensen de kracht van ‘naasten onder elkaar’ te kunnen laten ervaren. Deze wens kwam uit op 8 april op de landelijke dag voor naasten. De aanwezigen gaven aan behoefte te hebben aan erkenning, herkenning en een luisterend oor. Over deze bijzondere mensen en een heel mooie dag lees je vanaf pagina 20. Wat mij betreft organiseren we volgend jaar weer zo’n bijeenkomst! Anke Vervoord directeur De Hart&Vaatgroep

Vida 6

Nieuwe vrijwilligersvacatures:

Doe ook mee! Wil je graag als vrijwilliger aan de slag voor een goed doel? Wij hebben verschillende leuke vrijwilligerswerkzaamheden. Zo zoeken we bijvoorbeeld voorlichters die zelf hartrevalidatie hebben doorlopen en anderen willen informeren over hartrevalidatie. Ook zoeken we coördinatoren voor het ziekenhuisteam, gastvrouwen en dagvoorzitters voor bijeenkomsten. Voor onze diagnosegroepen Trombose, Hartritmestoornissen en Erfelijke hartaandoeningen hebben we vrijwilligers nodig die de diagnosegroepen versterken. Elke vrijwilligersvacature is weer anders en dat maakt dat er altijd wel een vacature is die bij jou past. Op www.hartenvaatgroep.nl/vrijwilligerswerk geven we meer informatie.

Ontvang nog meer harten vaatnieuws via de nieuwsbrief Vanaf februari dit jaar versturen we maandelijks een digitale nieuwsbrief voor iedereen die te maken heeft met, of geïnteresseerd is in, hartof vaataandoeningen. In deze nieuwsbrief praten we je bij over nieuwe ontwikkelingen, bijeenkomsten, ervaringsverhalen en nog veel meer. Wil je ook de nieuwsbrief ontvangen? Meld je dan aan op www.hartenvaatgroep.nl/ nieuwsbrief.

Van & voor leden

Diagnosegroepen

‘Meer kennis nodig

aan het woord

over vrouwenhart en cyclus’

‘Hoe gaan jullie om met de voor- en nadelen van verschillende antistollingsmedicatie én van acenocoumarol ten opzichte van de NOAC’s?’ Deze vraag stelde de diagnosegroep Hartfalen, Cardiomyopathie en Hartkleppen in Vida 1 aan de diagnosegroep Trombose.

Voor een innovatiebeurs voor onderzoek naar de relatie tussen de menstruele cyclus en hartklachten, zette dr. Jeanine Roeters van Lennep samen met het Hart&Vaatpanel een vragenlijst uit. Jeanine inventariseerde of vrouwen dit onderwerp belangrijk vinden en of zij het idee hebben dat hartklachten, zoals hartkloppingen of pijn op de borst, samenhangen met hun cyclus. Van de vrouwen die reageerden geeft 99% aan dat zij onderzoek naar hartklachten en de menstruele cyclus belangrijk vindt. Ook vinden vrouwen onderzoek naar het vrouwenhart nodig, omdat veel onderzoek op mannen is gebaseerd. Van de vrouwen die een regelmatige cyclus hebben, geeft bijna de helft aan dat zij wel eens hartkloppingen of ritmestoornissen hebben en 31% dat zij klachten van pijn op de borst ervaart.

‘Oude’ stollingsmiddelen of NOAC? De meeste leden van de diagnosegroep Trombose geven aan nog steeds de ‘oude’ antistollingsmiddelen, de zogenaamde Vitamine K Antagonisten (VKA’s) oftewel coumarines, te gebruiken. De controles bij de Trombosedienst geven een gevoel van veiligheid. Een aantal leden heeft de overstap gemaakt op de NOAC’s (Nieuwe Orale Anti Coagulantia). Als voordeel noemen zij dat zij geen controles meer bij de Trombosedienst hebben, waardoor ze minder bezig zijn met hun ziekte. Ook geven de NOAC-gebruikers aan dat voeding geen invloed heeft op de werkzaamheid van de medicatie, dat er geen INR-schommelingen meer zijn (INR is een maat die aangeeft hoe snel het bloed stolt), dat ze iedere dag hetzelfde aantal tabletten gebruiken en een rustiger gevoel hebben. Vaak is het ziekenhuis ook bepalend of je VKA’s of NOAC’s krijgt voorgeschreven. Naast de voordelen is er wel een belangrijk nadeel van de NOAC’s: op één NOAC na is er geen antidotum. Dit betekent dat de antistollende werking tussentijds niet kan worden stopgezet als dat nodig zou zijn, bijvoorbeeld voor een spoedoperatie.

Het onderzoek van Jeanine is één van de vijf innovatieve onderzoeken die dit jaar van de Hartstichting de kans krijgt om door middel van crowdfunding (publieksfinanciering) €50.000 subsidie te verwerven. De onderzoeken zullen via steunmijnonderzoek.hartstichting.nl elk €25.000 op moeten halen, waarna de Hartstichting het bedrag verdubbelt. Doneren aan de onderzoeken kan van 1 mei tot 30 juni. Vorig jaar hebben twee onderzoeken succesvol geld opgehaald via deze crowdfunding.

Onze vraag aan de diagnosegroep Erfelijke hartaandoeningen: In mijn familie komt een hartaandoening voor, ik heb nergens last van. Kan ik dan toch erfelijkheidsonderzoek doen?

Hartelijke groet,

Diagnosegroep Trombose

Meer informatie, vragen of reacties?

Meer informatie over trombose en de besloten Facebookgroep vind je op www.hartenvaatgroep.nl/ diagnosegroeptrombose

Kijk op www.hartenvaatgroep.nl of mail naar vida@hartenvaatgroep.nl

Vida 7

‘Je speelt eigenlijk een beetje voor God, niks moeilijker dan dat’

Bekend met…

Anita Witzier liep mee in het Wilhelmina kinderziekenhuis in Utrecht

‘Ik heb gevoeld hoe het is om te zweven tussen hoop en wanhoop’ Anita Witzier (55) draaide mee in het Wilhelmina kinderziekenhuis (WKZ) voor haar programma Anita wordt Opgenomen. Elk jaar worden hier honderden hartoperaties uitgevoerd. Maar ondanks alle nieuwe technieken blijkt niet alles maakbaar. Aan het einde van de aflevering overlijdt de zesjarige Emma, niemand had het zien aankomen. Met Vida deelt Anita haar ervaringen. ‘Toen ik Emma voor het eerst ontmoette, dacht ik alleen maar: wat een heerlijk kind. Op het eerste gezicht zie je niks. Pas toen ik met haar ouders in gesprek raakte, wist ik: hier is echt iets ernstigs aan de hand.’ In de tweede aflevering van de serie volgt Anita Emma, haar ouders en de artsen op weg naar een risicovolle hartklepoperatie. Ze wordt voor de vierde keer geopereerd. ‘Op zo’n moment sta je als ouder echt voor onmogelijke keuzes. Het liefste wil je dat een arts zegt: “We gaan dit doen en we pakken het zo aan, dan komt alles goed”, maar zo is het helaas niet.’ Een arts geeft tegenwoordig geen advies, maar informatie vertelt Anita. ‘Als ouder moet je zelf de verantwoordelijkheid nemen voor je kind en de afweging voor een bepaalde operatie maken. Doordat er tegenwoordig zoveel mogelijk is, zijn de keuzes enorm.

Je speelt eigenlijk een beetje voor God, niks moeilijker dan dat.’ Geen vanzelfsprekendheid Als er voor Anita één ding nogmaals duidelijk is geworden, is het dat er nooit garanties zijn in het leven. Zelf heeft ze nooit iets soortgelijks meegemaakt, daarom heeft het programma des te meer indruk op haar gemaakt: ‘Als je vrijwel nooit in het ziekenhuis komt, dan onttrekt die hele wereld zich aan je. Even stond ik er middenin, voelde ik een klein beetje hoe het is om continu te zweven tussen hoop en wanhoop. Vanzelfsprekendheid is er dan echt niet bij. De ene dag stond ik nog naast Emma’s bedje, ineens was ze er niet meer.’ Achtenveertig uur na de operatie overlijdt Emma aan >

Vida 9

‘De medische wereld heeft diepe indruk op mij gemaakt’ verpleegkundigen van begin twintig al zo wijs en sterk zouden zijn. ‘Ze weten al zoveel en hebben een enorm verantwoordelijkheidsgevoel. Alles wat ze doen, doen ze met hart en ziel. Dan kan ik alleen maar denken: wauw, echt wauw! De gesprekken die ik met de verpleegkundigen voerde, gingen al snel over de dilemma’s waar sommige mensen voor staan. Er waren verpleegkundigen die heel stellig waren en zeiden: “Stel dat ik nu zwanger zou zijn van een heel ziek kindje, dan zou ik met alle kennis van nu de zwangerschap afbreken.” Dan maak je dus een afweging over de kwaliteit van leven. Maar wat is dat eigenlijk? Als een kind kan spelen en plezier maken, ook al wordt het maar zes, is dat dan niet waardevol? Onmogelijk daar een eenzijdig antwoord op te geven.’

Anita Witzier (55) Geboortedatum: 10 november 1961 Woonplaats: Blaricum Bekend van: presenteerde voor de KRO en KRONCRV onder andere Tien voor Taal, Blootgewoon, Anita wordt opgenomen en sinds 1997 Memories Gezin: trouwde in 2014 met Michel Nillesen, heeft een dochter en een zoon

een hartritmestoornis. Voor Anita en het team een enorme schok. Anita: ‘Dan besef je des te meer dat, hoe hard je het ook probeert, niet alles in het leven maakbaar is. Juist door het overlijden van Emma kunnen we dat laten zien. Wij zijn blij dat haar ouders ervoor hebben gekozen om de aflevering toch uit te zenden. Zij zien de uitzending niet alleen als eerbetoon aan Emma, maar ook aan de mensen in het WKZ die zes jaar lang voor hun dochter hebben geknokt.’

Hoop voor de toekomst Met het programma hoopt Anita ook de andere kant van de gezondheidszorg te laten zien. ‘Het is een verborgen wereld. Vaak horen wij alleen de negatieve kant: lange wachtlijsten, hoge kosten, allerlei regels en te weinig tijd voor de patiënt. Nu weet ik dat dat een verkeerd beeld is. Ik heb gezien en gevoeld dat iedereen zijn uiterste best doet. Mensen die zelf in zo’n traject hebben gezeten, weten dat ook’, stelt ze. ‘In de ideale wereld zou iedereen die te jong is om te sterven, beter worden. Maar niks is perfect. Hoopvol is Anita wel: ‘De ontwikkelingen gaan zó snel, dat biedt veel hoop voor de toekomst. Wij hebben de beste gezondheidszorg van de wereld. Daar mogen wij met z’n allen best weleens heel erg trots op zijn.’

Alles met hart en ziel Ondanks al het verdriet, heeft de medische wereld ook een diepe indruk op Anita gemaakt. ‘Natuurlijk wil je liever niet in het ziekenhuis terechtkomen, maar het is ook een fascinerende wereld. Iedereen is zo enthousiast en betrokken. Ik heb echt diep respect voor alle mensen die in deze sector werken.’ Ze had nooit verwacht dat

een hartaandoening en hun ouders. Het programma heeft voor elke levensfase een ondersteunend en informerend aanbod. Zo is er bijvoorbeeld het buddy programma Hartenwijzers voor ouders en is er voor kinderen de TikkieRing. Voor jongeren (1218 jaar) bieden we het online platform TEAMHartvrienden en voor alle leeftijden is er een aanbod in vakanties en evenementen. Meer info: www.hartvrienden.nl

Vida 10

BEELD: Erik van der Horst

Hartvrienden is voor kinderen en jongeren van 0 tot 18 jaar met

vragen over...

Twee op de vijf leden van ons Hart&Vaatpanel melden ons dat hun hartof vaataandoening invloed heeft op de vakantie. Vooral verminderde energie en invloed van medicijnen kunnen beperkend werken. Behalve veel antwoorden op onze vragen, kregen we ook vragen terug. Hiervan beantwoorden we er vijf.

...op vakantie met een hartof vaatziekte Vraag 1. Is vliegen met een hartof vaatziekte gevaarlijk?

In een vliegtuig is de lucht ijler dan normaal. Je krijgt minder zuurstof binnen. Hierdoor is er iets minder zuurstof beschikbaar voor organen en spieren. Een gezond lichaam past zich aan door bijvoorbeeld de hartslag te versnellen. Voor harten vaatpatiënten die klachten hebben in rust of bij matige inspanning, kan dit (zeker bij een lange vlucht) problemen opleveren. Overleg daarom altijd met de behandelend (huis)arts of er bezwaren zijn tegen een vliegreis.

Vraag 2. Welke medische informatie neem ik mee?

Hartpatiënten kunnen een uitdraai van het meest recente ECG meenemen. Daarnaast is een beschrijving van de medische toestand handig, liefst met een vertaling in het Engels of in de taal van het vakantieland. Denk daarnaast aan je ICD-pas, pacemakerpas en informatie van de trombosedienst. In het Europees Medisch Paspoort (EMP) kun je gegevens over je medische achtergrond en medicijngebruik noteren. Het EMP is opgesteld in elf Europese talen en is tegen een kleine vergoeding verkrijgbaar bij veel apotheken, GGD‘s en sommige (reis)boekhandels.

Vraag 5. Mogen mijn medicijnen mee in de handbagage?

Er mag meer dan 100 milliliter medicijnen in je handbagage zitten. Op verzoek moet je een doktersrecept kunnen overhandigen of aantonen dat de medicijnen op jouw naam staan. Voor de douanecontrole in het buitenland is het verstandig een Engelse versie van het doktersrecept mee te nemen. Verder wordt aanbevolen ruim voldoende medicijnen mee te nemen. Neem contact op met de luchtvaartmaatschappij wanneer je twijfelt of je spullen mee mogen in de handbagage.

Vida 11

Vraag 3. Hoe zit het met trombose en reizen?

In Nederland kun je voor controle naar een trombosedienst in de buurt van je vakantieverblijf. Wanneer je naar het buitenland gaat, overleg dan op tijd met de trombosedienst. Het is vaak mogelijk om bloed in een ziekenhuis te laten controleren. Reizigers die langer dan vier uur reizen, vooral bij vliegreizen, wordt geadviseerd elke twee tot drie uur oefeningen te doen van de kuitspieren en/of een stukje te lopen. Draag verder geen knellende kleding of schoenen.

Vraag 4. Kan ik alle vaccinaties gewoon krijgen?

Op reis kan een reizigersvaccinatie nodig zijn. Informeer minstens zes weken voor vertrek welke inentingen nodig zijn. Mensen met harten vaatziektes kunnen niet alle vaccinaties zonder bezwaar nemen. Sommige vaccinaties kunnen hartklachten als bijwerking geven en soms moet de antistolling worden aangepast. Geef daarom altijd aan dat je een hartof vaatziekte hebt bij het bespreken van de vaccinaties. Dit kan bij de GGD of bij je huisarts.

Vida 12

‘Waarschijnlijk h eeft h et roken m ijn hartinfarct bevord erd’

Persoonlijk

Gui Goedhart kreeg op jonge leeftijd ineens een hartstilstand

‘Ik heb ontzettend veel geluk gehad’ Gui Goedhart (33) overleefde op 30-jarige leeftijd een hartinfarct en vervolgens een hartstilstand: ‘Ik geniet nu van elke dag. Want elke dag is er één, dat besef ik maar al te goed.’ ‘Op 19 december 2013 kreeg ik een hartstilstand. De dag begon zoals alle dagen. Ik stond op, at wat en fietste naar mijn werk. Ineens begonnen de klachten. Ik kreeg last van druk op mijn borst. Het was toen nog wel goed te doen, maar eenmaal op mijn werk aangekomen werd het steeds erger. Zo erg zelfs, dat ik de huisarts belde voor een afspraak. Mijn vriendin belde ik ook, of ze me wilde komen ophalen. Het ging pas goed mis, toen ik ging zitten. Ik zakte weg en schijn een halfuur klinisch dood te zijn geweest. Uiteindelijk ben ik na veel reanimatiepogingen teruggehaald. Hierna ben ik zes dagen in een coma gehouden om mijn hart te ontlasten.’

BEELD: Erik van der Horst

Sportief leven ‘Ik ben vier maanden bezig geweest met ergotherapie om te revalideren. Ik deed aan fietsen en zwemmen. Ook zat er een psycholoog bij, maar ik was daar nog niet echt mee bezig. Ik wilde toen vooral weer kunnen lopen en andere fysieke dingen doen. Voor mijn hartstilstand leidde ik een sportief leven. Ik sportte vier keer per week en probeerde verder ook gezond te eten, alleen rookte ik. Zeer waarschijnlijk heeft het roken mijn hartinfarct bevorderd. Toch vonden de artsen ook dat ik ontzettend veel pech heb gehad om op zo’n jonge leeftijd een hartinfarct te krijgen. In de eerste twee weken drong het nog niet echt tot me door, maar daarna werd het heel moeilijk. Ik moest het rustig aan gaan doen, alsof ik een man van 60 was. Dit accepteren, was lastig. En nog steeds. Ik kan bijvoorbeeld niet alles doen met mijn twee kinderen van 2 en 7 jaar oud. En ik kan niet meer dan twee dagen achter elkaar iets actiefs doen. Ik heb er veel aan gedaan om te leren

dit te accepteren. Zo ben ik in behandeling gegaan bij een medisch psycholoog. Dit heeft me erg geholpen en sinds een half jaar zit ik weer goed in mijn vel.’

Genieten van elke dag ‘Carrière en geld zijn veel minder belangrijk voor me geworden. Tegelijkertijd zijn het de kleine dingen die er toedoen. Ik geniet van elke dag. Want elke dag is er één, dat besef ik maar al te goed. Ook sport ik weer, al is dit wel onder begeleiding van een personal trainer. Ik houd mijn conditie op peil door bijvoorbeeld te fietsen en doe simpele trainingen met gewichten. In beweging blijven is voor hartpatiënten erg belangrijk. Meer dan ooit besef ik hoe gelukkig ik ben met mijn gezin, vrienden en familie. Ik hoop dat ik als voorbeeld kan dienen voor mijn kinderen. Dus ik zal ze meegeven: blijf van sigaretten af, want een goede gezondheid is niet vanzelfsprekend.’

Hartrevalidatie Hartrevalidatie is er voor iedereen die kort geleden behandeld is aan het hart of weer klachten krijgt. Het helpt bij het herstel (zowel lichamelijk als psychisch), geeft patiënten weer vertrouwen in hun lichaam en geeft begeleiding bij het verbeteren van de leefstijl. Het programma duurt zes weken tot drie maanden en bestaat uit een informatieprogramma, een bewegings- en ontspanningsprogramma en leren omgaan met de aandoening. Samen met een team van specialisten wordt gewerkt aan het herstel. Het programma is op maat, want niet iedereen heeft dezelfde begeleiding nodig.

Vida 13

Lekker & gezond

Meesterkok en ervaringsdeskundige Michel Hanssen brengt weer een verrassend kookboek uit voor iedereen die minder zout wil of moet eten. In Spice Wise Too stelt Michel zelf de kruidenmengsels, zonder zout, samen. Uit de verzameling heerlijke vlees-, vis- en vegetarische gerechten komt onderstaand recept.

Krokante scholfilets

en couscous met rozijnen Bereiding: Dep de schol droog. Meng de zelfgemaakte viskruiden met de bloem en bestrooi hiermee de schol. Verhit 3 eetlepels olijfolie en bak de schol aan beide kanten in 6-8 minuten goudgeel en gaar. Bereid de couscous volgens aanwijzingen op de verpakking. Verhit de resterende olijfolie en bak de courgette, paprika en Ras el hanout 3 à 4 minuten. Schep de couscous en rozijnen erdoor en warm even mee. Verdeel de couscous over de borden, strooi de pompoenpitten erover en leg er een scholletje op. Geef de citroenpartjes erbij.

Benodigdheden om de viskruiden samen te stellen:

n • 1 dee l citroenz uurkrist allealen gem , er • 3 dele n witt e pep • 3 dele n dilletoppen, ged roog d • 2 dele n uien poed er • 2 dele n mosterd zaa d, gemdalen • 2 dele n pete rselie, ged roog • 1 dee l kno floo kpoede r • 1 dee l tijm, gem alen • 1 dee l tijm, ged roog d • 1 dee l lau rier, gem alen , • 1 dee l lava s of ma ggik ruid gem alen • 1 dee l kerriepoede r mild

Benodigdheden voor 4 personen:

• 4 scholletje s (of 800 gr scholfilets) • 1 eetlepe l visk ruid en • 3 eetlepe ls bloe m • 6 eetlepe ls olijfolie • 300 gra m cou scou s • 1 cou rgette, in blokjes • 1 rode pap rika, in blokjes • 100 gra m rozi jnen • 1/2 eetlepe l Ras el han out gse l) (M arok kaa ns kruiden men • 2 eetlepe ls pom poen pitt en • 1 citroen, in part en Vida 14

Doe mee met de winactie We mogen twee exemplaren van het kookboek Spice Wise Too weggeven!

Doe mee aan de winactie op pagina 24.

eHealth

In het hart

Digitale zorg

Minder afhankelijkheid, meer regie! ... Ug h Ik h eHea a d d ie n ooit l to h-app sp e l c o m p m n m o e tepnu ter in s ta ll eren!

n k* *pl oiga m e H tijd veoto is U w ord t w zeerd o ef e r u w n i ng u e g pa

Het internet, de smartphone: ze zijn niet meer weg te denken uit ons dagelijkse leven. Studeren, kleding kopen, bankzaken regelen of contact onderhouden met vrienden kunnen we ons niet meer voorstellen zonder internet. Ook de zorg digitaliseert. Wat zijn de mogelijkheden en wat betekent digitale zorg voor harten vaatpatiĂŤnten? Vida 15

eHealth is een ontwikkeling waar we niet meer omheen kunnen, vindt ook De Hart&Vaatgroep. Elektronische dossiervoering en informatie-uitwisseling kunnen het leven van harten vaatpatiënten een stuk makkelijker maken. Toch weten veel mensen niet wat er allemaal mogelijk is op dit gebied. Dit zijn de drie toepassingen en voorbeelden van eHealth. Inge van den Broek, beleidsadviseur van De Hart&Vaatgroep, vertelt over de laatste ontwikkelingen.

Zelf monitoren

Met behulp van eHealth kun je een heleboel zelf waarvoor je vroeger naar het ziekenhuis moest of een bezoek van de trombosedienst

Wat kun je zoal met behulp van eHealth? • E-consult • Herhaalrecepten aanvragen • Digitale behandelingen, zoals hartrevalidatie • Medicatieoverzicht • Medisch dossier inzien

• Ondersteuning bij zelfzorg • Snel online afspraken maken met de arts • Zelf-monitoring • Videoconsult

Gevolg: Minder naar het ziekenhuis en zorg op een tijdstip dat het jou uitkomt.

Welke voordelen bieden eHealth-toepassingen • Onafhankelijkheid en meer regie • Gevoel van veiligheid en controle • Vrijwel geen kosten • Sneller signaleren als er iets mis is

• Meer aandacht voor patiënten bij verpleegkundigen en dokters • Mogelijkheid om dagelijks vragen te stellen

Vida 16

moest afwachten. Denk aan het meten van je bloedwaarden, bloeddruk of hartslag. Tegenwoordig kan dat net zo goed thuis. Het systeem leert je ook hoe je je bloeddruk, bloedwaarden of hartslag kan beïnvloeden, bijvoorbeeld met voeding. Hoe meer patiënten zelf monitoren, hoe meer tijd artsen overhouden voor vragen van patiënten. Inge van den Broek: ‘De Hart&Vaatgroep gaat in het voorjaar inventariseren welke ziekenhuizen begeleiding en monitoring op afstand aanbieden aan patiënten met hartfalen. De uitkomsten worden deze zomer gepubliceerd op onze website.’

Eigen dossier beheren

Patiënten kunnen hun eigen dossier steeds vaker digitaal beheren. Vanaf 2019 zijn alle zorgverleners verplicht om patiëntendossiers ook digitaal ter beschikking te stellen. Dan bepaal je zelf wie er inzicht krijgt in je dossier. Bij veel ziekenhuizen is het nu al mogelijk om je eigen gegevens in te zien via een patiëntenportaal.

iHealth

eHealth

Cardioloog Igor Tulevski:

In het hart

‘Meer controle en zo min mogelijk pillen’ Cardioloog Igor Tulevski ziet de toekomst van eHealth zonnig in met veel mooie kansen voor de patiënt.

swipe uw therapoem ut te koienzline en

Online stressmanagement? Een hartof vaataandoening kan voor veel stress zorgen bij zowel de partner als de patiënt. Wil jij beter leren omgaan met spanning? De Hart&Vaatgroep heeft een e-learning over stressmanagementtraining ontwikkeld. De e-learning bestaat uit zeven lesmodules, waarmee je thuis in je eigen tempo aan de slag kan. Er zijn audio-oefeningen om te ontspannen. Kijk op hartenvaatgroep.nl/ stress

Waarom is eHealth zo belangrijk? Waarom is eHealth zo belangrijk? ‘Eerlijk is eerlijk: de beste plek voor een patiënt is thuis. Bovendien is eHealth voordeliger, efficiënter, maar uiteindelijk ook beter voor de patiënt. Met eHealth krijgt de patiënt meer controle op zijn eigen ziektebeeld, omdat metingen ineens een stuk consequenter gedaan kunnen worden. Op deze manier kun je de ontwikkelingen bij de patiënt veel beter in de gaten houden en kan de medicatie beter afgestemd worden. Bovendien kan er tijdig worden ingegrepen als een patiënt uit de bocht dreigt te vliegen. De arts kan anticiperen op trends in plaats van reageren op momentopnames. Daarnaast is het gewoon gemakkelijk voor de patiënt. Denk alleen al aan al de vrije dagen die je moet opnemen voor een controle. Mensen nemen een halve dag vrij, terwijl de specialist maar tien minuten de tijd heeft. Veel metingen zijn gewoon een controle. Als het toch nodig is dat de patiënt langskomt, kan de specialist ook uitgebreider de tijd nemen.’

Welke ontwikkelingen zijn er? ‘De vraag naar hulpverleners neemt alsmaar toe. Alleen door eHealthinitiatieven kunnen we deze vraag straks nog goed aan. Je hebt enkel

een smartphone of een computer nodig. We merken een enorme acceptatie ook onder ouderen. Voor hen is het juist fijn dat ze niet steeds weg hoeven. Al zou maar dertig procent van de patiënten gebruikmaken van eHealth, dan zou dat al voor een enorme verandering zorgen. In de toekomst zullen patiënten eHealthinitiatieven steeds meer omarmen. Zij krijgen zorg onafhankelijk van tijd en locatie. Niet wanneer de zorgverlener tijd heeft, maar wanneer je het nodig hebt. Ik geloof in een toekomstige wereld waar de zorg steeds mobieler wordt er daardoor ook stijgt in kwaliteit.’

Welke mogelijkheden zie je? ‘Als mensen thuis meer gaan meten, krijgen ze meer zicht op hun eigen situatie. In de ideale wereld zouden ze zo ook meer handvatten krijgen om een zo gezond mogelijk leven te leiden met zo min mogelijk pillen en zo min mogelijk doktersbezoeken. Mensen zien precies wat een gezonde leefstijl en veel beweging met ze doet, waardoor ze ook gestimuleerd worden om dit vol te houden. Als je met kerst en oud en nieuw veel zout eet, weinig beweegt en weinig slaapt, gaat je bloeddruk omhoog; een extra stimulans om daarna weer goed op voeding en beweging te letten.’ >

Vida 17

Inge van den Broek: ‘Het is fijn om te zien dat dossiers steeds toegankelijker worden. De Patiëntenfederatie streeft naar een persoonlijke, online gezondheidsomgeving waar patiënten niet alleen zelf informatie kunnen inzien en bundelen, maar ook informatie kunnen toevoegen.’

Toegankelijkheid onderzoek

Door het digitaliseren van gegevens wordt de wereld ineens een stuk kleiner en toegankelijker. Hierdoor worden patiënten ook makkelijker betrokken bij het ontwikkelen van

nieuwe initiatieven. Bij initiatieven met het patients included-logo speelt de patiënt een belangrijke rol.

Internist Sabine Pinedo:

Inge van den Broek: ‘Dat zijn natuurlijk geweldige ontwikkelingen. Misschien is het in de toekomst zelfs wel mogelijk om een internationaal systeem te ontwikkelen waar patiënten hun digitale dossier anoniem beschikbaar kunnen stellen, zodat snel duidelijk wordt waar harten vaatpatiënten tegenaan lopen, op welke signalen ze moeten letten en waar onderzoek nodig is.’

‘De zorg moet naar de patiënt, niet andersom’

Patiënt Manon Elissen-Gerritsen:

‘Vroeger zat ik de hele dag te wachten op de Trombosedienst’ Manon Elissen-Gerritsen gebruikt stollingsmedicatie. Zij vindt het ideaal dat zij bepaalde zorgzaken vanuit huis kan regelen. ‘Het is een simpel vingerprikje, ik voer de stollingstijd van mijn bloed online in en ontvang dezelfde dag de resultaten. Dan weet ik meteen welke medicatie ik moet nemen en wanneer de volgende prikdatum is. Tot twee jaar geleden kwam de Trombosedienst bij mij thuis om bloed te prikken. Dan zat ik soms de hele dag te wachten, omdat het niet mogelijk was om een tijdstip af te spreken. Buurtzorg vertelde dat ik het bloedprikken ook zelf kon doen. In eerste instantie was ik niet zo enthousiast, want het leek me best ingewikkeld. Maar omdat Buurtzorg aanbood om me de eerste keren te begeleiden, ging ik toch overstag. Inmiddels ben ik niet anders gewend. En het is fijn om online inzicht te hebben in je eigen dossier. Het persoonlijke contact mis ik niet. Ik kan terugvallen op Buurtzorg en als ik vragen heb, kan ik ook altijd de arts bellen. Het zou wel fijn zijn als er op gezette momenten iemand langskomt om te checken of mijn apparatuur nog goed werkt, dat is nu onduidelijk. Eens kijken of ik dat ook online kan regelen!’

Vida 18

Internist Sabine Pinedo (47) lanceerde drie eHealth concepten: een hartrevalidatie, een trombosedienst en een preventieprogramma. Achter de schermen is ze samen met haar man, cardioloog Roderik Kraaijenhagen, al tien jaar bezig met de ontwikkelingen op het gebied van eHealth. Wat was jouw missie? ‘De zorg naar de patiënt brengen in plaats van andersom. eHealth is eigenlijk niks anders dan begeleiding op afstand. De digitale ontwikkelingen gaan snel, waarom zouden we in de zorg achterblijven? Anno 2017 moet het niet zo zijn dat een patiënt met een kunstklep continu naar de trombosedienst moet om de bloedwaarden te laten controleren. En wat denk je van een vrachtwagenchauffeur? Die kan op een werkdag helemaal niet tussendoor even naar de trombosedienst. Achter de schermen werken we al tien jaar aan het portaal. We hebben ons lange tijd

eHealth

In het hart

Welke eHealth-diensten bieden jullie aan harten vaatpatiënten?

Online trombosedienst

‘Een online trombosedienst maakt het mogelijk om thuis bloed te leren prikken met een zelfmeetapparaat. Je krijgt een online training over trombose en antistolling. Het voordeel is dat er geen wachtlijst is. Ook sta je via een beveiligde chat in direct contact met een dokter. Het is voor veel mensen fijn dat ze geen afspraken hoeven te maken met de trombosedienst en geen vrij hoeven te nemen van werk.’

Het gebruik ‘Voor een online trombosedienst kun je jezelf online of telefonisch aanmelden. Vraag aan je huisarts of er een samenwerking is met een online trombosedienst, zoals TromboVitaal. Bij ons krijg je een online cursus met instructiefilmpjes. Als je slaagt, kun je gebruik maken van de onlinediensten. Het zelfmeetapparaat en de zorg wordt vanuit het basispakket volledig vergoed. Hier kun je ook terecht als je gebruik maakt van directe antistollingsmiddelen (DOAC’s). Heb je een vraag? Bij TromboVitaal stel je deze dan direct aan de arts via een online chatprogramma.’

Blended hartrevalidatie

‘Na een hartincident is het bij CardioVitaal mogelijk om een “blended” hartrevalidatie te volgen; deels thuis en deels in een kliniek. Het is belangrijk om vertrouwen terug te krijgen in je lichaam, dat kan alleen door goede revalidatie. Voor veel mensen is het een ballast om twee keer per week naar het ziekenhuis te gaan, in 35 procent van de gevallen wordt er daarom geen goede revalidatie gevolgd. Na een aantal sessies hartrevalidatie is het bij ons mogelijk om deels verder te trainen. Een online e-coach stimuleert mensen om te blijven bewegen. De doelen worden online vastgesteld en de voortgang en uitkomsten worden nauwlettend bijgehouden. Daarnaast kun je ook zelf je bloeddruk,

gewicht, glucosewaarden, calorieverbruik en activiteit in de gaten houden. Zo krijgen hartpatiënten meer controle op hun eigen hartaandoening en bij problemen is er direct een arts bij de hand.’

Het gebruik Wil je gebruikmaken van dit online hartrevalidatieprogramma? Het wordt bij diverse klinieken in het land aangeboden. Dan moet er sprake zijn van een hartaandoening, zoals boezemfibrilleren, een kunstklep, hartinfarct of een dotterprocedure. En je hebt een verwijzing voor hartrevalidatie nodig van je behandelend cardioloog of huisarts. Bij het hartrevalidatieprogramma CardioVitaal kan je met de meeste zorgverzekeringen terecht.

Gezonde leefstijl stimuleren

‘Voor mensen met een verhoogd risico op harten vaataandoeningen is gezond leven extra belangrijk. Soms is het lastig om daar zelfstandig mee aan de slag te gaan. Via verschillende eHealth concepten, zoals Vital10, is het mogelijk om gebruik te maken van een e-coach die je helpt om dagelijks gezondere leefstijlkeuzes te maken. Je krijgt een persoonlijk dossier waarin onder ander bloeddruk, gewicht, activiteit calorieverbruik en slaap worden bijgehouden.’ Vraag naar de digitale zorgmogelijkheden bij je huisarts of cardioloog of kijk op Cardiovitaal.nl, Trombovitaal.nl of Vital10.nl

Vragen? Digitale zorggids! Benieuwd wat er allemaal mogelijk is op het gebied van eHealth? Neem dan een kijkje op de website van de Digitale Zorggids. Dit is een onafhankelijke en betrouwbare reviewsite over de eHealth-initiatieven van de Patiëntenfederatie Nederland. Je kunt ook zelf een beoordeling achterlaten om andere patiënten te helpen. Digitalezorggids.nl

Vida 19

Illustraties: Walter van Kalsbeek

stilgehouden, omdat we de diensten wilden perfectioneren. We zijn continu in gesprek geweest met de gebruikers. Sinds afgelopen februari zijn we uit onze schulp gekropen.’

Naastendag in Soesterberg:

‘Ik wist niet dat lachen voor zoveel ontspanning kon zorgen’ Bij een ernstige aandoening gaat de aandacht vaak naar de zieke persoon. Maar ook gezinsleden krijgen veel op hun bord. Daarom organiseerde de projectgroep ‘Naasten in Beeld’ een dag speciaal voor naasten. Een dag om verhalen te delen en waar tijd was voor ontspanning en een lach. ‘Vandaag wil ik jullie vertellen hoe ik mijn plek heb gevonden naast een zieke partner, hoe ik leef, werk en woon.’ Alie Monster opent de dag met haar persoonlijke verhaal. Haar man lijdt aan de zeldzame bloedziekte Polycytemia Vera (PV). ‘Wat ik jullie vertel is slechts mijn verhaal, mijn ervaring. Maar ik hoop dat ik jullie een stukje erkenning kan bieden. Het geeft mij altijd een goed gevoel om mijn verhaal met anderen te delen.’ De toon is direct gezet; de sfeer is intiem.

Trotse dochter Wie de behoefte voelt, mag ook een ervaring delen op het podium. Een groep improvisatieacteurs speelt na elke herinnering een kort stuk over de emotie die ze hebben gevoeld. Ook de dochter

Vida 20

van Alie, Lisette Pauw-Monster, deelt haar verhaal. Zij was negen toen haar vader ziek werd. ‘Er kwam op jonge leeftijd al veel op mijn schouders terecht, zoals de boodschappen. Maar voor mij was dat vanzelfsprekend. Natuurlijk heb ik het weleens moeilijk gehad, vooral als mensen niet wisten hoe ze moesten reageren op de situatie. Ze weten niet of ze moeten langskomen, dus blijven ze maar helemaal weg. Even een belletje of een berichtje is al genoeg. Op mijn moeder ben ik vooral heel trots, zij is zo’n sterke vrouw.’

Delen is helen ‘Het delen van je ervaring maakt een moeilijke situatie minder zwaar’, vindt Martin Schandelaar. ‘Ik zeg weleens: delen is helen. Ik merk dat

Reportage

Improvisatietheater Kracht van Beleving

sommige mensen vooral boos zijn op wat ze is overkomen. Maar in ons gezin zien we het hartinfarct van mijn vrouw niet alleen als iets negatiefs. Wij zijn heel dicht naar elkaar toegegroeid en delen alles, dat heeft ons als gezin heel sterk gemaakt.’ Martin is hier vandaag met zijn negentienjarige dochter Louisa. Zij vond haar moeder een paar jaar geleden ’s nachts op het toilet toen ze een hartinfarct kreeg. ‘Ik heb meteen mijn vader wakker gemaakt, voor ik het wist stond de ambulance voor de deur. Ze heeft een week in het ziekenhuis gelegen. Ik herinner mij nog goed dat wij met z’n drieën chocolademelk dronken

in het ziekenhuisbed. Buiten onweerde het heel hard, eigenlijk ben ik daar bang voor. Maar ik was zo blij dat ik wist dat alles goed zou komen, dat ik het onweer helemaal niet hoorde.’ Toch vindt Louisa het jammer dat er vandaag niet meer leeftijdsgenoten zijn. ‘Soms heb ik echt behoefte om iemand te leren kennen die hetzelfde heeft meegemaakt. Dan hoef je niks uit te leggen.’

RET-workshop Niet iedereen voelt de behoefte om zijn verhaal te delen. Het tweede deel van de dag staat in het teken van ontspanning, lachen en

Vida 21

informatieve workshops. Emma Marsman geeft een RET-workshop. Er komt meteen een vraag uit de zaal: ‘Wat houdt RET eigenlijk in?’ Emma legt uit: ‘RET staat voor rationele effectiviteit training. Het is een manier om anders om te gaan met moeilijke momenten waar de last groter is dan de draagkracht, zoals bij een zieke partner het geval kan zijn. Ineens kun je de mooie dingen om je heen niet meer zien, zoals de zon die vandaag zo lekker schijnt. Dat is natuurlijk zonde.’

Lachen is gezond In de kamer naast de RET-workshop klinkt bulderend gelach. Misschien >

ontspannen zeg, dat zou ik vaker moeten doen’, klinkt het enthousiast. Een ander stel piept er geruisloos tussenuit. De lachworkshop werkt niet bij iedereen.

Gapen van ontspanning De Tai Chi-workshop van Alex Meulenbroeks valt bij iedereen in de smaak. Tijdens de oefeningen wordt vooral veel gegaapt. Volgens Alex is dit een teken van ultieme ontspanning, dus gapen is alleen maar goed. De borrel na afloop had volgens velen wel iets langer mogen duren. Inge Schalkers, projectleider van ‘Naasten in Beeld’, kijkt terug op een geslaagde dag. Ze heeft er zelf ook iets van opgestoken: ‘Ik wil voor de volgende keer nog meer ruimte creëren om informeel ervaringen uit te wisselen. Naasten hebben elkaar zo veel te vertellen.’

Vida 22

Naast De Hart&Vaatgroep participeren in de projectgroep ‘Naasten in Beeld’: de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen (PAH), Stichting ICD dragers Nederland (STIN), Vereniging Harten Twee, de MPN Stichting en Alzheimer Nederland.

BEELD: Erik van der Horst

wat storend voor de serieuze zaken die in de kamer daarnaast worden besproken. Maar lachen is gezond! Daarom staat er vandaag ook een lachworkshop op het programma. Een lachworkshop? Ja, neplachen. De workshop wordt gegeven door Bente Adriaens. ‘Moet je naar de wc of wil je een slokje water? Ga vooral je gang’, waarschuwt ze van te voren. Een groep verschrikte ogen kijkt haar gespannen aan. ‘Jullie hoeven niet zo serieus te kijken. Het is een lachworkshop hoor!’, zegt Bente als ze de opdrachten uitlegt. Lachen zonder reden, dat is natuurlijk wel een beetje onwennig. Iedereen gaat in een kring staan, één voor één beginnen mensen te lachen. Als je een kneepje in je hand voelt, mag je de lach doorgeven aan diegene naast je. Sommige mensen beginnen zo hard te lachen dat ze zich bijna verslikken. ‘Wat is lachen

In de regio

Regio-voorzitter Gelderland, Joost Eijkhout:

‘Mensen hebben veel behoefte aan het delen van ervaringen’ Joost Eijkhout is sinds 2014 voorzitter van regio Gelderland van De Hart&Vaatgroep. Met zijn team van vrijwilligers is hij actief in Nijmegen, Arnhem, Ede en de Achterhoek. In Gelderland zijn tien ziekenhuizen, met bijna alle ziekenhuizen werkt Dde regio samen. Wat doen ze zoal voor de harten vaatpatiënten in de regio?

Hoe ben je ertoe gekomen om voorzitter te worden van de regio Gelderland voor De Hart&Vaatgroep? ‘Ik ben zelf geen hartpatiënt, maar een goede vriend kreeg een paar jaar geleden opeens een hartstilstand en daar is hij niet goed uitgekomen. Dit greep mij enorm aan. Er ontstond bij mij een dringende behoefte dat ik iets voor mensen zoals mijn vriend moest doen. Ik wilde ook graag buiten mijn werk in het onderwijs betrokken zijn bij een goed doel, en dat is De Hart&Vaatgroep geworden.’

Wat doen jullie zoal voor harten vaatpatiënten binnen jullie regio? ‘We doen zeer verschillende dingen. We organiseren themabijeenkomsten en binnenkort ook Hart&Vaatcafés. Dit doen we meestal in samenwerking met ziekenhuizen, omdat zij de kennis en kunde in huis hebben. Naast de expertise kunnen ze de bijeenkomsten ook goed faciliteren met - heel praktisch - zalen tot aan deskundige sprekers. Daar komt bij dat ziekenhuizen dicht bij de patiënt staan, ze weten wat hij nodig heeft. Zo organiseren we onder andere bijeenkomsten over hartrevalidatie. Dit doen we tot nu toe met name

voor het CWZ en het Radboudumc in Nijmegen. Ook zijn we een kookworkshop aan het voorbereiden in Rijnstate, Arnhem. We organiseren themabijeenkomsten met andere patiëntenverenigingen, zoals het Longfonds, omdat Longziekten en hart-en vaataandoeningen vaak samen gaan. Verder hebben we voor onze leden in de regio een magazine dat per kwartaal verschijnt: de Hartslag.’

Kun je iets vertellen over de hartrevalidatiebijeenkomsten? ‘De hartrevalidatiemiddag maakt onderdeel uit van de algemene hartrevalidatie in het ziekenhuis. Het is bedoeld voor mensen die kort geleden ontslagen zijn uit het ziekenhuis. Wij bieden ze met deze bijeenkomst een stukje nazorg, als ik het zo mag zeggen. We bieden niet alleen algemene, nuttige informatie; ook het verhaal vanuit de patiënt komt uitgebreid aan bod. Wat doet een hartaandoening met jou en jouw naasten? Mensen hebben veel behoefte aan het delen van ervaringen. Op zo’n middag ontvangen we tussen twintig en vijftig patiënten en hun partners. Er is dus veel animo hiervoor.’

Vida 23

Wat staat er momenteel op jullie programma? ‘In veel gevallen gaat een hartaandoening gepaard met andere aandoeningen. Daarom zijn we op dit moment op zoek naar samenwerkingsverbanden met andere patiëntenverenigingen, waaronder de diabetes- en hersenvereniging. Met deze patiëntenverenigingen kunnen we onze krachten bundelen, bijvoorbeeld voor de “Dag van de beroerte” binnenkort. Daarnaast willen we graag meer samenwerken met de eerste lijnszorg.Bij al onze initiatieven willen we naasten zoveel mogelijk betrekken, die worden al te vaak vergeten in het hele proces. We proberen zo persoonlijk mogelijk te zijn en eigen ervaringen te delen. Dat is denk ik ook de kracht van het regioteam!’

Gezond nieuws Ouders willen geen reclame voor ongezond eten

Wist

je dat...

Van de ouders met jonge kinderen in Nederland vindt 57% dat kindermarketing voor ongezonde voedingsmiddelen niet zou mogen. Dit blijkt uit onderzoek van de ‘Alliantie Stop kindermarketing ongezonde voeding’. De mening van ouders en verzorgers van kinderen van drie tot en met twaalf jaar werd gepeild. Een derde van de ouders verwacht dat kinderen gezonder gaan eten wanneer er geen reclame meer zou zijn voor ongezonde voedingsmiddelen; 39% van de ouders denkt zelfs dat minder kinderen overgewicht zouden krijgen..

… er op blog.

hartenvaatgroep.nl/ ervaringsverhalen persoonlijke verhalen staan over harten vaataandoeningen? Je kunt er

steun en (h)erkenning vinden. … er nu op

hartenvaatgroep.nl/fhwatisdat een online boek staat voor

kinderen met erfelijk hoog cholesterol?

De Elfstedentocht krijgt een zusje, de 11strandentocht.

Dit wandel- en hardloopevenement wordt georganiseerd door de Hartstichting op 7 oktober 2017. De route loopt langs 11 stempelposten van Bloemendaal tot aan Hoek van Holland. Met deze tocht financiert de Hartstichting onderzoek om hartinfarcten te voorkomen. De tocht is ook geschikt voor mensen met een hartof vaataandoening die beperkte energie hebben: je kunt al mee doen met afstanden vanaf drie kilometer. Daarnaast stelt een sponsor drie elektrische strandrolstoelen ter beschikking, zodat ook patiënten mee kunnen doen. Wil je kans maken op zo’n rolstoel? Stuur dan een e-mail met jouw motivatie naar info@11strandentocht.nl o.v.v. ‘gratis rolstoel’ en wie weet behoor jij tot de gelukkige winnaars! Inschrijven voor de tocht kan op www.11strandentocht.nl

Vida 24

Winactie: kookboek Spice Wise Too Meesterkok Michel Hanssen (63) mag geen zout meer eten sinds hij getroffen werd door een hartinfarct. Maar ook al werkt zijn lichaam niet meer mee, Hanssen is en blijft een kok in hart en nieren. Hij experimenteerde met kruidenmengsels waarmee de basis werd gelegd voor ‘Spice wise’, een pittig maar zoutloos kookboek. Toen Hanssen zag dat in andere ‘zoutarme’ kookboeken vaak vervangende smaakversterkers mét zout werden gebruikt, besloot Hanssen verder te experimenteren met kruiden. Dus maakte hij voor ‘Spice wise Too’ óók zoutloze recepten voor ketchup, mosterd, mayonaise, knoflooksaus, kruidenboter, vleesjus, satésaus en bouillon. Ben je benieuwd naar zijn recepten en kruidenmengsels?

Gezond nieuws & Column

Nooit opgeven

Op hart.volgers.org kom je in contact met lotgenoten en kun je zelf meediscussiëren. Onlangs vertelde Peter hoe hij het hartfalen van zijn vriend Harmen heeft beleefd: ‘In eerste instantie is het gewoon overleven, dat is de eerste prioriteit. Daarna is het kijken hoever je dingen kunt rekken, zodat je ze weer kunt doen zoals het vroeger was. Maar zoals vroeger, zo wordt het niet meer.’

Deel ook jouw verhaal op hart.volgers.org.

BEELD: Roos de Jonge

Lees over ervaringen van anderen en praat mee

Met Maggie’s aangeboren hartafwijking kregen we er een tweede leven bij. Een leven in het ziekenhuis. Dat leven duurde soms een middag, vaak een aantal nachten en een enkele keer langer dan een maand. We hielden die twee werelden heel goed gescheiden. De moeilijke en zware dagen bleven achter in het ziekenhuis en als we weer thuis waren deden we mee met het ’gewone’ leven. Ik weet niet of het die gescheiden werelden zijn geweest, maar Maggie was nooit bang. Ze onderging het alsof het de normaalste zaak van de wereld was. In feite was dat voor haar ook zo, ze wist immers niet beter. Maar toch. Haar kracht, haar vrolijkheid had zeker een positieve uitwerking op ons. Maggie zorgde ervoor dat wij er nooit doorheen zaten. En dat wij met dezelfde positieve instelling naar de situatie keken als dat zij dat deed. En wij op onze beurt straalden dat dan ook weer uit naar Maggie. Nooit hebben wij het

Roos de Jonge

‘Van het ziekenhuis maakten we altijd een uitje’

Wij verloten twee exemplaren van Spice Wise Too! Stuur een email naar vidaprijs@ hartenvaatgroep.nl met je naam en adresgegevens en in de onderwerpsregel ‘Winactie Spice Wise Too’.

ziekenhuis als ‘vijand’ gezien. Integendeel, wij gingen naar het ziekenhuis omdat ze ons daar konden helpen. Na afloop dronken we er ook altijd een chocomel in het restaurant, bij wijze van beloning. We maakten er als het ware een uitje van. Dat Maggie zo sterk was, bleek wel toen ik van de kindercardioloog te horen kreeg dat ze de borstkas van Maggie voor de derde keer open moesten maken. Ik was moedeloos en teleurgesteld. Maar Maggie bleef heel nuchter. ‘Waarom ben je zo verdrietig, mama?’, vroeg ze me, terwijl bij mij de tranen over mijn wangen rolden. Nadat ik haar vertelde wat haar nu weer te wachten stond, troostte ze me met de doodeenvoudige woorden: ‘Dat geeft toch niet, mama. Ze willen me alleen maar helpen.’ Maggie wilde zo graag leven, ze gaf nooit op.

Roos de Jonge (45), dochter van kunstenares en schrijfster Hella de Jonge en cabaretier Freek de Jonge, beviel in 2006 van dochter Maggie. Maggie werd geboren met pulmonalis atresie, een aangeboren hartafwijking, en is in 2014 overleden. Roos zet zich sindsdien in voor patiëntenparticipatie in de breedste zin van het woord. Roos woont samen met haar partner Björn (46) en zoontje Otis (8). Deze column is de tweede in de reeks van vier.

Vida 25

Diana Bakker is fysiotherapeute in Hoofddorp en gespecialiseerd in beweegprogramma’s op maat voor verschillende doelgroepen, waaronder harten vaatpatiënten. Een behandeling die meer aandacht verdient, vindt ze.

Persoonlijk <<<

‘Ik kan het vaak niet laten om er iets van te zeggen’ ‘Mijn loopbaan ben ik begonnen als sportfysiotherapeut. Inmiddels ben ik gespecialiseerd in beweegprogramma’s voor specifieke chronische aandoeningen, waaronder artrose en harten vaataandoeningen. Dit doe ik binnen mijn eigen praktijk voor Fysiotherapie en Fysio Fit in Hoofddorp.’

Bijdragen aan de gezondheid van anderen ‘Ik ben zelf erg sportief, een baan als fysiotherapeut sloot hier erg goed bij aan. Ik lever graag een bijdrage aan de gezondheid van anderen. Wanneer ik iemand zie lopen met verkeerd gebruik van een wandelstok als hulpmiddel of geheel verkeerd zie bukken, kan ik het vaak niet laten om er dan vriendelijk iets van te zeggen. Zelf blijf ik in balans door veel te bewegen: fietsen, werken in de tuin en in het huis. En door te genieten van de natuur en cultuur. Ik ga graag op reis en houd van fotograferen. Verder probeer ik zo gezond mogelijk te eten.’

Kijken naar de oorzaak ‘Voor mij is het erg belangrijk dat ik mensen kan laten voelen en laten

inzien wat de oorzaak van hun klacht of beperking is. Ik motiveer mijn patiënten dan ook graag om beter met hun lichaam om te gaan en gezonder te leven. Ik wil bijvoorbeeld niet alleen de symptomen van een overbelaste knie behandelen, maar ook achterhalen waarom de knie overbelast is en hoe dit in de toekomst te voorkomen is. Dit is ook de uitdaging van ons vak: bepalen van de oorzaak van de klacht of beperking, en hierna het verbeteren van de belastbaarheid en het voorkomen van terugval.

Niet alleen verhelpen, maar ook handhaven ‘In de praktijk blijkt dus ook dat ik steeds meer “hands-off” werk dan “hands-on”. Eerst probeer je een gewricht goed te laten bewegen en in balans te brengen. Daarna is het echter de bedoeling dat de patiënt gaat ervaren hoe hij of zij deze balans moet gaan handhaven. Vaak blijven mensen bij ons actief om deel te nemen aan de Fysio Fit: het volgen van een beweegprogramma op maat om klachten te voorkomen en algehele conditie te verbeteren.’

Naam: Diana Bakker Functie: Fysiotherapeut

Vida 26

Mijn specialisme

>>> Professioneel

‘Chronisch zieken in beweging brengen’

Effectiever dan opereren ‘Binnen de praktijk zien we steeds meer patiënten met chronische aandoeningen, waaronder harten vaatziekten. Wat betreft de claudicanten heeft onderzoek uitgewezen dat gesuperviseerde looptherapie betere en langdurige resultaten heeft dan een operatieve ingreep, bijvoorbeeld een dotter, bypass of desobstructie. Binnen de zorg wordt dit steeds duidelijker. Zo verwijzen, naast cardiologen, nu ook steeds meer huisartsen patiënten met hart-

en vaatklachten naar ons door. Het kan nog beter, we zijn dan ook zeer actief bezig om dit aan huisartsen duidelijk te maken.’

Verantwoord in beweging ‘De fysiotherapeut is de specialist in bewegen. Voor specifieke chronische aandoeningen zijn er ook specifieke beweegprogramma’s. We beginnen het traject altijd een-op-een. In deze fase wordt besloten welke behandeling het best past en welke beweegprogramma’s patiënten het best kunnen volgen. De beweegprogramma’s worden in groepen gevolgd en zijn gericht op het beïnvloeden en activeren van het beweeggedrag en het ontwikkelen van een actieve en gezonde levensstijl. Soms denken patiënten met chronische klachten dat ze niks meer kunnen en niet meer actief kunnen bewegen. Het verantwoord in beweging brengen van deze mensen is erg belangrijk.’

BEELD: Erik van der Horst

‘Er verandert veel in de zorg, het is belangrijk om hier in mee te gaan. Naast bijscholing en het volgen van cursussen ben ik aangesloten bij ClaudicatioNet, een landelijk netwerk voor looptherapie onder supervisie van fysiotherapeuten en ondersteund door cardiologen in Nederlandse ziekenhuizen. De focus ligt hierbij vooral op Claudicatio Intermittens, ook wel etalagebenen of rokersbenen genoemd en veroorzaakt door slagaderverkalking. Jaarlijks komen er wel 30.000 patiënten met Claudicatio Intermittens bij. Gelukkig komt er steeds meer aandacht voor.’

Speciale interesse: Beweegprogramma’s voor specifieke doelgroepen Hobby’s: Tuinieren, fietsen, reizen, fotografie

Vida 27

Hart&Vaatcafé Zaterdag 10 juni Hart&Vaatcafé Rotterdam: Innovatieve behandelingen van aneurysma’s en hartklepafwijkingen Tijd: 11:00 tot 13:00 uur Locatie: Het Nieuwe Instituut, Rotterdam Kosten: gratis Aanmelden: verplicht en via www.hartenvaatgroep. nl/agenda Maandag 12 juni Hart&Vaatcafe Den Helder: Atriumfibrilleren Tijd: 15:00 tot 17:00 uur Locatie: Noordwest Ziekenhuisgroep, Den Helder Kosten: gratis Aanmelden: Via infodenhelder@nwz.nl Dinsdag 13 juni: Hart&Vaatcafé Maastricht: Alles heeft een ritme, leven met hartritmestoornissen Tijd: 20:00 tot 22:00 uur, zaal open vanaf 19.30 uur Locatie: Café De Vreede, Markt 62 Maastricht Kosten: gratis Aanmelden: niet nodig

Donderdag 15 juni Hart&Vaatcafé Groningen: Alles over reanimatie Tijd: 20:00 tot 21:45 uur Locatie: Martini Paviljoen, Martini Ziekenhuis Kosten: gratis Aanmelden: secretaris. noord@gmail.com of tel. 0616363468 Donderdag 29 juni Hart&Vaatcafé Eindhoven: Hartenvrouw Tijd: 18:00 tot 20:30 uur Locatie: Zaal Wintertuin, Catharina Ziekenhuis Eindhoven Kosten: gratis Aanmelden: verplicht en via www.hartenvaatgroep. nl/agenda Donderdag 7 september Hart- en Vaatcafé Almere: Boezemfibrilleren en cardioversie Tijd: 15:00 tot 19:00 uur Locatie: Flevoziekenhuis, Almere Kosten: gratis

Kijk o

harte

nvaat groep . nl/ag enda voor e en volle

Zaterdag 28 oktober

overzdig en actueel icht!

Save the date! ROW-dag. Nadere informatie volgt in Vida 3 en op hartenvaatgroep.nl.

Vida 28

Donderdag 22 juni Thema-avond LUMC: carotisproblematiek (aandoeningen aan de halsslagader) Tijd: 19:30 tot 21:30 uur Locatie: collegezaal 4 van het LUMC, Leiden Kosten: gratis Aanmelden: zie www. hartenvaatgroep.nl/agenda

Aanmelden: via www. hartenvaatgroep.nl/agenda

Dinsdag 27 juni Kookworkshop - ‘Lekker koken met minder zout’ Tijd: 17:00 tot 21:00 uur Locatie: Wiebengacomplex, Eyssoniusplein 18, Groningen Kosten: leden € 5,- p.p., niet-leden € 7,50 p.p. Aanmelden: jetskewesterterp@hotmail. nl of tel. 0616363468

Donderdag 31 augustus Themabijeenkomst i.s.m. Longfonds: ‘Dokter is het mijn hart of zijn het mijn longen?’ Tijd: 15:30 tot 17:30 uur, zaal open om 15:00 uur Locatie: Auditorium Slingeland Ziekenhuis, Doetinchem Kosten: gratis Aanmelden: hoeft niet

Zaterdag 1 juli Gratis reanimatiecursus Locatie: Philips stadion, Eindhoven Meer informatie: www. hartstichting.nl/gratisreanimatiecursus Donderdag 20 juli Natuurwandeling Tijd: middag Locatie: Klein Lankheet, Haaksbergen

Zondag 13 t/m zaterdag 19 augustus Vakantieweek verstandelijk gehandicapten Locatie: Nunspeet Meer informatie: www. hartstichting.nl/vakanties

Maandag 4 september Start groepstraining stressmanagement 5 bijeenkomsten: 4, 11, 18, 25 september en 9 oktober Tijd: 13:00 tot 16:00 uur Locatie: Heymanscentrum, Henri Dunantlaan 20, Groningen Kosten: 75,- euro Aanmelden: verplicht en via www.hartenvaatgroep. nl/agenda

Service

Zaterdag 17 juni

Wat biedt De Hart&Vaatgroep?

Met korting naar Attractiepark Hellendoorn

De Hart&Vaatgroep is de patiëntenvereniging van en voor mensen

k* *ploin gam e tijdHet is Uw voor uw wordteerd oefening gepauz

. Ugh.. Ik had eHealth-a die nooit op pp mn spelcomp moetenuter installer en!

met een hartof vaataandoening.

Met exclusieve toegang tot nieuwe attractie Het DrakenNest tussen 13:00 en 14:00 uur. Kosten: € 13,50 i.p.v. € 23,50 p.p. (per toegangskaart gaat 1 euro naar het programma Hartvrienden van de Hartstichting) Aanmelden: tickets via tickets.avonturenpark. nl/nl/hartstichting met actiecode HART

Oproep

Lifestylemagazine van De Hart&Vaatgroep

Magazine van en voor mensen met een hartof vaatziekte •9e jaargang • nummer 2 • zomer 2017 • winkelwaarde € 4,95

WIN

Hindergr van Mar oen tine Bijl

Zowel landelijk als regionaal richt De Hart&Vaatgroep zich op informatievoorziening, lotgenotencontact, leefstijlmanagement

p.30

Krokante scholfilet en couscous met rozijnen

en belangenbehartiging.

In het hart eHealth

(vanaf pagina 15)

Anita Witzier

‘Zwevend tussen hoop en wanhoop’

De Hart&Vaatgroep en de

Hans is op zoek naar iemand die een paravalvulair lek (een lekje langs een kunstklep) heeft gehad en daaraan is geholpen. Binnenkort zal er een ingreep moeten komen, maar na drie openhartoperaties en de mogelijke aanwezigheid van een onvindbare bacterie moeten er moeilijke beslissingen genomen worden. Hans komt graag in contact met iemand met een soortgelijke ervaring.

Hartstichting werken sinds 2013

Adres:

samen aan de behartiging van be-

De Hart&Vaatgroep

langen van harten vaatpatiënten.

Postbus 300 2501 CH Den Haag

Een greep uit de activiteiten: • www.hartenvaatgroep.nl:

T (088) 11 11 600

informatie, actualiteiten

E info@hartenvaatgroep.nl

en allerhande tips voor het

www.hartenvaatgroep.nl

dagelijks leven • Lifestylemagazine Vida

Redactieadres:

met persoonlijke verhalen,

Redactie Vida

achtergrondartikelen en nieuws

Postbus 300

van en voor leden

2501 CH Den Haag

• Folders en brochures met

Yentl (20 jaar) heeft een zeldzame autoimmuunziekte (mixed connective tissue disease) en ze heeft kort geleden een pericarditis gehad. Zij is nu nog steeds wisselend oververmoeid en heeft last van restverschijnselen, zoals wisselende koorts. Yentl is op zoek naar jongvolwassenen die ook zoiets hebben meegemaakt, om ervaringen uit te wisselen.

uitgebreide informatie over

Uitgever De Hart&Vaatgroep

harten vaatziekten

Bladmanagement Linda

• Themabijeenkomsten, kookworkshops en cursussen

Ploemacher, Ilse Eijkmans Realisatie LVB Networks, Amersfoort Project- en eindredactie Josefine

Rajeshwa (32 jaar en vader van een negen maanden oude dochter) heeft recent een fors hartinfarct gehad. Dit heeft zijn leven totaal veranderd. Hij komt graag in contact met mensen die dit ook hebben meegemaakt. Wil je reageren of een oproep plaatsen? Stuur een e-mail naar lotgenoten@hartenvaatgroep.nl of bel naar 088-1111600.

Wil je De Hart&Vaatgroep

Calma Redactie Bart Obbink,

steunen door lid te worden? Dat

Noa Maas, Günther Robben

kan voor slechts € 20 per jaar.

Redactieraad De Hart& Vaatgroep

Aanmelden kan via de website

Riet Alaverdy-van der Knijff, Johan

of bel: (088) 11 11 600. Met jouw

Durge, Hermien Kalkman, Sent

bijdrage maak je het mogelijk

Wierda Fotografie en illustraties

om vertegenwoordigd te worden

Erik van der Horst, Walter van

door deskundigen die werken

Kalsbeek, Charline van Ommen

aan bijvoorbeeld betere zorg,

Vormgeving Dante Haagstam,

goede en betaalbare medicatie

Petra Koning, Walter van Kalsbeek

en een passende zorgverze-

Drukwerk Senefelder Misset,

kering voor iedereen. Tip: veel

Doetinchem Lithografie Willem

zorgverzekeringen vergoeden dit

Teunissen Grafische Bewerkingen

lidmaatschap.

Vida 29

• WAND

• PERICARD

• WERKING

• POLS

• ZENUWVEZELS

• POLSSLAG

• ZUURSTOFRIJK

De overgebleven letters vormen de oplossing.

De overgebleven letters vormen de oplossing. AORTAKLEP ARTERIE BONZEN BORSTKAS DIAGNOSE DRUK GEZONDHEID HALS HARTCHIRURG LINKS PERICARD POLS POLSSLAG

POMP RITME SCHOK SLAG SPECIALIST STENT TRANSPORT VLIES VORM WAND WERKING ZENUWVEZELS ZUURSTOFRIJK

Los de puzzel op en stuur deze voor 1 augustus 2017 naar: Redactie Vida, Postbus 300, 2501 CH Den Haag of naar vidaprijs@hartenvaatgroep.nl

Win | ‘Hindergroen’ van Martine Bijl ‘Ik kreeg een beetje hoofdpijn. Achter mijn ogen knapte een ballonnetje. In de verte riep Berend mijn naam.’ Martine Bijl beschrijft in haar boek Hindergroen wat haar allemaal overkomt nadat ze getroffen wordt door een hersenbloeding. Daarnaast schrijft ze over haar leven, over haar vader die huisarts was in Amsterdam-West, over het verslavende van tuinieren, en over haar hekel aan onbegrijpelijk design. Een boek om in één adem uit te lezen! We verloten twee exemplaren onder de goede inzenders. patiëntenportaal

En de winnaar is... De oplossing van de puzzel uit Vida 1 is ‘naastenliefde’. Uit de juiste inzendingen hebben we Miranda Kuiper uit Westerlee als winnaar getrokken. Gefeliciteerd, je krijgt ‘Het grote zonder pakjes & zakjes kookboek’ toegestuurd!

Vida 30

Woordzoeker

Puzzel & win! • LINKS

Van twee kanten

Professor Christine Mummery [64] is hoofd Afdeling Anatomie en Embryologie aan het LUMC en doet stamcelonderzoek naar ROW

‘Mijn dochter en ik delen dezelfde passie’ Wat houdt jouw werk in? ‘Mijn team en ik maken van stamcellen allerlei weefsels en harten vaatcellen. De stamcellen maken wij in het laboratorium van bloed of huid van patiënten. Om te beginnen kijken we naar de oorzaak van bepaalde afwijkingen in cellen, zoals bij ROW het geval is. ROW ontstaat door een genetisch defect. Rond de bloedvaten zien we gladde spiercellen en een afwijking in endotheelcellen. Deze afwijkingen zorgen voor ernstige neusbloedingen en levensbedreigende afwijkingen aan hersenen, longen, lever en darmen. We onderzoeken waarom deze bloedvatcellen afwijken en bekijken welke bestaande middelen geschikt kunnen zijn voor de behandeling van de aandoening. In het geval van ROW hielp Softenon het neusbloeden tegen te gaan, alleen gaf dit medicijn ernstige bijwerkingen, zoals gevoelloosheid of pijn in het onderbeen. Onderzoek blijft dus nodig.’

BEELD: Erik van der Horst

Hoe onderzoeken jullie de medicatie? ‘We maken ziektemodellen van een ziekte zoals ROW. Met die modellen van bloedvaten kunnen we de ziekte nabootsen en afwijkingen opsporen. Vervolgens bekijken we welke medicijnen in deze ziektemodellen werken. Eerst doen we dat met medicijnen die al op de markt zijn. Dat is de snelste manier. Het screenen doen

we in het laboratorium. Voor ons onderzoek zijn ook bloedmonsters nodig van patiënten om de uitkomst van onze proeven te bevestigen. We vragen patiënten hun bloed te doneren, en voor ROW loopt dat via mijn dochter. Ik moet zeggen dat ROW-patiënten zeer bereidwillig zijn om bloed af te staan. Zij snappen dat er onderzoek nodig is voor het verkrijgen van goede medicatie op termijn. Ook al zijn ze er met de bloeddonatie niet onmiddellijk bij gebaat.’

Is Anna door jouw werk geïnspireerd geraakt? ‘We delen dezelfde passie voor ons werk, kan ik wel stellen. Ik denk dat ze door mijn verhalen enthousiast is geraakt om ook onderzoek te gaan doen. Zij vond klinisch onderzoek interessant; ze wilde interactie met de patiënt en wil specialist zijn in ROW. Maar er zijn inderdaad veel raakvlakken in ons werk. Ik kan haar uitleg geven over de oorzaak; zij leert mij alles over de klachten en de gevolgen van medicatie op de lange termijn. Doordat ze direct contact heeft met patiënten leert zij mij ook hoe urgent mijn onderzoek is. De basis wordt gevormd door onze fascinatie voor de biologie van de mens, daar vinden wij elkaar in.’

Op pagina 3 vertelt Anna Hosman over haar ROW-onderzoek en de relatie met haar moeder <<<

Vida 31

Vragen over harten vaatziekten?

Bel de Infolijn Hart en Vaten Heeft u vragen over harten vaatziekten of gezonde leefstijl, bel dan de Infolijn Hart en Vaten. De voorlichters van de Infolijn Hart en Vaten staan u graag te woord over zaken zoals: • harten vaatziekten • risicofactoren voor harten vaatziekten • mogelijkheden voor onderzoeken of behandelingen

• het voorbereiden van het bezoek aan uw arts • vragen naar aanleiding van het bezoek aan uw arts • een gezonde leefstijl

Wij zijn er voor u! De voorlichters van de Infolijn Hart en Vaten zitten elke werkdag van 9.00 tot 13.00 uur klaar om uw vragen te beantwoorden. U kunt ook een mail sturen.

U kunt ons bereiken:

@ infolijn@hartstichting.nl 0900-3000 300 van 9.00 tot 13.00 uur