Vida 03 2017 by Harteraad

Lifestylemagazine van De Hart&Vaatgroep

Magazine van en voor mensen met een hart- of vaatziekte •9e jaargang • nummer 3 • najaar 2017 • winkelwaarde € 4,95

Onderzoeker Nienke ter Hoeve houdt zich bezig met het voorkomen van nieuwe hartproblemen • 5 vragen over Hypertrofe Cardiomyopathie • Angela Brandsma verloor haar zoontje een maand na de bevalling • Verpleegkundig specialist Angela Nieuwveld over het nut van een écht gesprek • Gezellig en gezond: de Claudicatio Kopjes Loop

WIN

Heerlijk es van Liv okken era

p .3 0

Herfstrecept:

Auberginestoofpotje

Huu b Stevens

In het hart

‘Een vinger kun je wel missen, maar deze rikketik hier niet’

Stressmanagement (vanaf pagina 15)

Van twee kanten

Nienke ter Hoeve (31) is studiecoördinator en onderzoeker. Ze houdt zich bezig met secundaire preventie: het voorkomen van nieuwe hartproblemen.

‘Geweldig om te zien hoe mensen soms hun leven omgooien’ Hoe ziet jouw onderzoek er uit?

BEELD: Erik van der Horst

‘Als bewegingswetenschapper onderzoek ik het effect van interventies om de leefstijl van hartpatiënten te veranderen. Dat onderzoek voer ik uit in opdracht van Capri Hartrevalidatie in samenwerking met het Erasmus MC. De aanleiding voor het onderzoek is dat er, een jaar na de revalidatie, bij veel deelnemers een forse terugval is. Het lijkt erop dat de nieuwe leefstijl op lange termijn lastig vol te houden is. Wij onderzoeken of twee nieuwe vormen van hartrevalidatie leiden tot betere resultaten op korte- en vooral lange termijn. Daarnaast houd ik me, voor mijn promotieonderzoek, bezig met verlengde revalidatie. Dat doe ik samen met een collega die cardioloog is.’

Wat drijft je in je werk? ‘Ik volg mensen anderhalf jaar. Als ze op een gegeven moment echt hun leven omgooien, gaan sporten en daar heel trots op zijn, vind ik dat geweldig om te zien. Dat is uiteindelijk ook mijn doel: dat mensen op

een gezonde manier gaan bewegen. Het is moeilijk om wetenschappelijk aan te tonen hoe groot het belang van bewegen en stoppen met roken precies is bij het voorkomen van nieuwe hartproblemen. Maar we weten wel dat het vergelijkbaar is met het slikken van medicijnen. Heel belangrijk dus!’

Je werkt in hetzelfde vakgebied als je vriend. Praten jullie thuis veel over werk? ‘Soms. Hij is klinisch meer onderlegd, dus ik vraag hem wel eens wat over bepaalde hartziekten. Hij komt uit Portugal en de Nederlandse taal is soms nog wel lastig voor hem. Ik heb hem af en toe dan ook een beetje geholpen toen hij hier in Nederland een post-hbo opleiding deed om zich verder te specialiseren. En natuurlijk praten we soms over wat we meemaken op ons werk. Maar dat zouden we ook doen als we níet in dezelfde branche zouden werken!’

Op pagina 31 vertelt Nienkes vriend Bernardo Loff Barreto over zijn werk als hartfunctielaborant >>>

Vida 3

Weten uw dierbaren wat u wenst?

Weten uw nabestaanden waar uw gegevens liggen als u er niet meer bent? En wat u voor uw huisdier wenst? Via de Hartstichting kunt u dit gratis vastleggen in het erfenisdossier. Denk bijvoorbeeld aan het verdelen van uw persoonlijke bezittingen, het opzeggen van verzekeringen, het stopzetten van abonnementen. Kortom: al die zaken die nabestaanden bij een overlijden moeten regelen. Vraag nu vrijblijvend het Erfenisdossier van de Hartstichting aan via onderstaande antwoordcoupon of email: erfenisdossierBhartstichting.nl. Het is ook mogelijk om een digitaal Erfenisdossier aan te maken. Kijk hiervoor op www.hartstichting.nl/erfenisdossier

Wilt u meer informatie over het Erfenisdossier of nalaten aan de Hartstichting? Neem dan telefonisch contact met ons op: 070-3155574. Onderstaande antwoordcoupon kunt u sturen naar: Hartstichting, t.a.v. Miriam Zoons, Antwoordnummer 300, 2501 VB Den Haag (Postzegel niet nodig).

VIDA

Ik ontvang graag gratis het erfenisdossier van de Hartstichting. M/V

Naam: Adres: Postcode: Telefoonnummer: E-mail: Geboortedatum:

Plaats:



Inhoud Nr. 3 2017

3 Van twee kanten Nienke ter Hoeve: ‘Geweldig om te zien hoe mensen soms hun leven omgooien’

8 Bekend met…

Huub Stevens: ‘Nu heb ik nog de kans om alle verloren tijd in te halen.’

6 Van & voor leden Het laatste nieuws van De Hart&Vaatgroep

14 Lekker & gezond Herfstrecept: Auberginestoofpotje

15 In het hart Stressmanagement

Claudicatio Kopjes Loop

24 Gezond nieuws

23 In de regio

20 Reportage

26 Mijn specialisme

Coby van der Sluis, vrijwilligster regio Noord-Holland-Noord: ‘Hier voel ik me als een vis in het water.’

12 Persoonlijk

Angela Brandsma verloor haar zoontje George een maand na de bevalling: ‘Het verlies van mijn zoontje heeft invloed op alles wat ik doe.’

25 Column

verpleegkundig specialist cardiologie Angela Nieuwveld: ‘Uitleggen, motiveren, stimuleren en geruststellen is het allerbelangrijkste bij revalidatie.’

29 Service 30 Puzzel & win! 31 Van twee kanten

Kom je dit icoon tegen, dan kun je meer informatie vinden op www.hartenvaatgroep.nl

Vida 5

Bernardo Loff Barreto: ‘Soms komen mijn patiënten later bij Nienke’

BEELD: Charline van Ommen

Beste Vidalezer,

De afsluitende Tikkie Ster

De mens is geen mossel Wanneer een mossel een directe prikkel voelt, reageert hij daarop door zich terug te trekken. Klaar. Ook een mens trekt zijn hand weg wanneer die tegen de hete kachel aankomt. Maar daarnaast reageren we ook op gedachten, overtuigingen en bepaalde voorstellingen. Bij de mens kan dit leiden tot een ontregeling zoals stress. In principe is het een handig mechanisme. Het helpt ons om ons systeem in stelling te brengen, zodat we kunnen vluchten of vechten wanneer de situatie daar om vraagt. De keerzijde van de medaille is de negatieve invloed van langdurige stress. Een verhoogde hartslag en bloeddruk, een oppervlakkige ademhaling of benauwdheid kunnen op den duur fatale gevolgen hebben. Andersom is er ook een verband. Mensen met harten vaataandoeningen ervaren hierdoor vaak stress: kan ik nog wel sporten? Wat gebeurt er als ik op vakantie in Kenia een hartaanval krijg? Kan ik nog wel intiem zijn met mijn partner? Wat wordt het verloop van mijn ziekte? Wat als ik wegval, hoe moet het dan met de kinderen? Kom ik nog wel in aanmerking voor een hypotheek? Wat als ik mijn werk verlies? Vragen, zorgen, angsten en twijfels die psychologische stress veroorzaken. De langdurige aanwezigheid van stress is een aanslag op ons systeem. Maar we kunnen er zelf iets aan doen. Leven in het nu bijvoorbeeld. Net zoals die mossel. Gemakkelijker gezegd dan gedaan. Daarom heeft De Hart&Vaatgroep een aanbod ontwikkeld ter ondersteuning in het omgaan met stress voor mensen met chronische harten vaataandoeningen. Grip op stress geeft grip op het leven. Belangrijk, want de mens is geen mossel, maar een emotioneel wezen. Aandacht voor stress is helaas nog geen vanzelfsprekendheid binnen de zorg. De Hart&Vaatgroep brengt dit onderwerp daarom ook onder de aandacht van de zorgverleners. Veel ontspannen leesplezier gewenst met deze Vida. Anke Vervoord directeur De Hart&Vaatgroep

Vida 6

Tikkies zijn bedels voor kinderen met een hartafwijking. Bij ieder onderzoek en elke behandeling krijgt het kind een bijbehorende Tikkie en die gaat aan de TikkieRing. Nu komt er een â&#x20AC;&#x2DC;laatsteâ&#x20AC;&#x2122; Tikkie bij. Deze Tikkie krijgen ouders mee in het kinderhartcentrum wanneer hun kind met een hartaandoening is overleden. Veel ouders gaven bij ons aan dat zij een laatste Tikkie, om de Ring mee af te sluiten, heel mooi en erg belangrijk vinden. Hiermee kan een stukje troost en herinnering gegeven worden. De nieuwe Tikkie Ster bestaat uit twee delen: je kunt een deel bij je dragen (aan bijvoorbeeld een sieraad) en het andere deel aan de TikkieRing hangen. hartstichting.nl/ hartvrienden

Verhuisd of ander mailadres? Ben je verhuisd of heb je een ander mailadres? Laat het ons weten! Met jouw juiste adres en mailadres kunnen we je op de hoogte houden van onze activiteiten. Ook als we je mailadres nog niet hebben, ontvangen wij die graag. Dan kun je bijvoorbeeld de maandelijkse nieuwsbrief ontvangen, vol met leuke en interessante nieuwsberichten, weetjes, blogs en winacties. Je gegevens kun je doorgeven via info@hartenvaatgroep.nl

Van & voor leden

Hart&Vaatpanel:

Diagnosegroepen

toegang tot het digitale patiëntenportaal

aan het woord

‘In mijn familie komt een hartaandoening voor, maar ik heb nergens last van. Kan ik dan toch erfelijkheidsonderzoek doen?’ Deze vraag stelde de diagnosegroep Trombose in Vida 2 aan de diagnosegroep Erfelijke hartaandoeningen. Hieronder het antwoord.

Ja, je kunt een erfelijkheidsonderzoek doen. Dit heeft voordelen, maar zeker ook nadelen. Dit is per soort erfelijke hartaandoening verschillend. Het voordeel van erfelijkheidsonderzoek is, mocht het positief zijn (dit betekent dat je het foute gen hebt), dat je er op tijd bij bent als je nog geen klachten hebt. Je kunt dus vroeg starten met een eventuele behandeling. Mocht het negatief zijn (dus dat je het foute gen NIET hebt) dan weet je ook dat je het niet door kan geven aan je (toekomstige) kinderen. Mocht het erfelijkheidsonderzoek positief uitvallen, maar je hebt nog geen last, dan kan dit van negatieve invloed zijn op je verzekeringen en hypotheek. Dit is per situatie verschillend.

Onze vraag aan de diagnosegroep Rendu-Osler-Weber: De diagnosegroep Erfelijke hartaandoeningen kent een aantal leden dat vanwege de ernst van de aandoening onder spanning leeft. Is dat ook het geval bij patiënten met de zeldzame, onbekende ziekte van Rendu-Osler-Weber (ROW)? Zo ja, welke symptomen zijn dan gevaarlijk en hoe gaan patiënten en hun verwanten daarmee om? Hartelijke groet, Namens de diagnosegroep Erfelijke hartaandoeningen

De Diagnosegroep Erfelijke hartaandoeningen heeft een besloten Facebookgroep: www.facebook.com/ groups/DiagnosegroepErfelijkeHartaandoeningen/

Via het Hart&Vaatpanel sturen we maandelijks online vragenlijsten aan onze panelleden, zodat wij te weten komen wat zij belangrijk vinden. Onlangs vroegen we de panelleden wat hun wensen zijn bij de toegang tot digitale patiëntenportalen. Zo’n portaal heeft het ziekenhuis waar jij onder behandeling bent misschien ook wel. Je kunt inloggen om online in je eigen dossier te kijken. Uit jullie reacties werd duidelijk dat de meeste mensen zo’n portaal willen openen vanaf een computer en niet vanaf de smartphone of tablet. Daarnaast willen mensen hun informatie kunnen opslaan in een digitaal bestand dat ze kunnen bewaren, zoals een PDF. Ook een online consult met de behandelaar wordt belangrijk gevonden door veel mensen.

Deel ook jouw ervaringen! Wil je ook jouw ervaringen delen en ons werk ondersteunen? We zoeken mensen met harten vaatziekten én mensen met een verhoogd risico daarop. Ook partners, ouders en kinderen zijn welkom! Je kunt je aanmelden op www.hartenvaatgroep.nl/hartenvaatpanel. Ook vind je hier de resultaten van de vragenlijsten.

Meer informatie, vragen of reacties?

Kijk op www.hartenvaatgroep.nl of mail naar vida@hartenvaatgroep.nl

Vida 7

‘Het wordt tijd om iets voor mijn vrouw terug te doen’

Bekend met…

Huub Stevens leeft voor voetbal, maar zijn hart is hem meer waard

‘Nu heb ik nog de kans om alle verloren tijd in te halen’ Als Huub Stevens (63) er bij toeval achter komt dat hij last heeft van hartritmestoornissen is de keuze snel gemaakt: hij belegt een persconferentie en stopt als voetbaltrainer bij het Duitse TSG 1899 Hoffenheim. ‘Het was moeilijk om afscheid te nemen van jongens die je hulp zo hard nodig hebben. Maar zij verdienen ook een trainer die zich 120 procent kan inzetten.’ ‘Ik heb altijd gezegd: gezondheid staat op de eerste plaats. Dat vond ik bij spelers ook altijd het belangrijkste. Een vinger kun je wel missen, maar deze rikketik hier niet’. Huub wijst naar zijn hart. Hij zit in de serre, zijn favoriete plek van het huis. Voor hem liggen drie afstandsbedieningen. ‘Wat er ook gebeurt, als er voetbal op televisie is, zit ik hier’, zegt hij lachend. Het plotselinge afscheid van Huub als voetbalcoach was op zijn zachtst gezegd onverwachts. Maar voor hem was de keuze snel gemaakt. ‘Een paar jaar voordat ik last kreeg van mijn hart heeft mijn vrouw over het randje van de dood gekeken. Ze heeft de ziekte van Crohn. Tijdens een operatie zijn er allerlei complicaties opgetreden en kwam ze in een coma terecht. We mogen van geluk spreken dat ze het heeft overleefd. Als je zoiets meemaakt, weet je dat je geen spelletjes moet spelen met je gezondheid.’

Toe aan vakantie Huub kwam er bij toeval achter dat hij last had van hartritmestoornissen. ’Twee jaar geleden werd ik benaderd voor een onderzoek over wat een belangrijke wedstrijd met het stressniveau van een trainer doet’, vertelt hij. ‘Prima’, dacht ik. Ik liet mijn bloed afnemen en tijdens een belangrijke wedstrijd trok ik zo’n vestje aan om mijn hartslag te meten. Later deed ik nog een fietstest. Ik was in die periode wel wat vermoeid, maar ik dacht dat ik gewoon toe was aan vakantie.’ Een week later krijgt Huub een onverwachts telefoontje van de arts: ‘Het is niet goed meneer Stevens, ik wil u direct opnieuw controleren’. Het blijken hartritmestoornissen. Na een cardioversie en medicatie garandeert de arts Huub dat hij gewoon weer aan het werk kan. Maar tijdens een trainingskamp in Zuid-Afrika krijgt hij >

Vida 9

‘Een vinger kun je wel missen, maar deze rikketik hier niet’ kon dat zijn, de spanning die het met zich meebracht. Maar qua tijd heb ik veel ingeboet.’

Geboortedatum: 29 november 1953 Woonplaats: Eindhoven Bekend van: voormalig trainer van onder andere PSV en Roda JC. Behaalde met Schalke 04 in 1997 de winst van de UEFA cup. Gezin: Vrouw Toos, kinderen Maikel en Laura, kleinkinderen Emma Jolie en Bella Marie

opnieuw last van vermoeidheid; de hartritmestoornissen zijn terug. Voor Huub is de keuze snel gemaakt: hij stopt als voetbalcoach. Niet eerlijk naar de club ‘Natuurlijk was het moeilijk om afscheid te nemen van jongens die je hulp nodig hebben, daar heb ik toch wel een traantje om gelaten. Maar ik vond dat ik niet anders kon. Naar mezelf toe, maar ook naar de club. Mijn lichaam had twee keer een signaal gegeven dat het te veel was. Die jongens verdienen een trainer die zich 120 procent in kan zetten en zich niet laat afleiden door zijn gezondheid.’ Vroeger kon Huub nog geen halve dag zonder de club. Toch viel het afscheid hem minder zwaar dan hij had gedacht. ‘Ik had ineens weer tijd voor andere dingen, een mooie kans om de verloren tijd in te halen. Als trainer gunde ik mijzelf nog geen vrije middag. Ik zat in een soort tunnel. Heerlijk

Malen in het vliegtuig Een tijd geleden vocht Huubs vrouw Toos nog voor haar leven, een hele zware tijd. Hij trainde op dat moment een club in Duitsland en vloog voortdurend op en neer. Voetbal was een fijne afleiding, maar het reizen was zwaar. ‘Je hebt dan ook ineens veel tijd om na te denken en te malen. Ik was mij heel bewust van het feit dat gezondheid het allerbelangrijkste is. Als je niet gezond bent, heb je niks. In de periode dat mijn vrouw in een coma lag, hoorde ik dat ons eerste kleinkind op komst was. Ik heb het haar direct verteld en weet zeker dat het haar onbewust de kracht heeft gegeven om verder te leven. Geweldig dat we daar nu samen van kunnen genieten.’ Binnenkort maken ze samen een cruise door Griekenland. ‘Eigenlijk heb ik daar niks mee, maar mijn vrouw droomt er al jaren van. Het is tijd om eens iets voor een ander te doen.’ Ondanks alles voelt Huub zich geen hartpatiënt. ‘Ik ben niet ziek, er zijn mensen die veel minder kunnen dan ik. Oud worden zie ik niet als iets vanzelfsprekends. Zelf verloor ik mijn vader toen ik zestien was. Van de wereld gaan, hoort ook bij het leven. Maar zolang ik nog op de wereld ben, wil ik zo gezond mogelijk blijven en genieten, vooral van mijn familie.’

Vida 10

BEELD: Erik van der Horst

Huub Stevens (63)

Opgroeien zonder vader De serre hangt vol met foto’s van zijn kinderen en kleinkinderen, die heeft hij vaak moeten missen. ‘Natuurlijk was ik veel weg. Als ik thuis was, wilde ik er ook echt zijn voor mijn gezin. Ik heb weleens bij mezelf gedacht: ik moet een beetje oppassen, straks groeien mijn kinderen op zonder vader. Voor mij was het belangrijk dat ze het gevoel hadden dat ik voor ze klaarstond, dat ze altijd op mij konden terugvallen. Als mijn dochter gaat verhuizen, sta ik er gewoon.’ Afgelopen maand vierde Huubs vrouw haar zestigste verjaardag. Hij organiseerde een verrassingsfeest samen met zijn zoon. Lachend: ‘Eerder had ik daar nooit tijd voor. Ik vond het prachtig om een keer van het begin tot het eind betrokken te zijn. Al was het wel moeilijk om zo’n geheim te bewaren als je in hetzelfde huis woont.’

vragen over...

In Nederland hebben 35.000 mensen de diagnose Hypertrofe Cardiomyopathie (HCM). Bij deze aandoening is de hartspier verdikt. Op 18 november is er een landelijke dag over dit onderwerp. Hierbij alvast vijf vaak gestelde vragen.

...Hypertrofe Cardiomyopathie Vraag 1. Wat is Hypertrofe Cardiomyopathie?

Cardiomyopathie is een verzamelnaam voor ziekten van de hartspier. Bij Hypertrofe Cardiomyopathie (HCM) is de hartspier op bepaalde plekken verdikt. Meestal is het schot tussen de twee hartkamers verdikt. Het bloed kan dan niet goed uit de linkerkamer stromen. Het hart moet meer druk opbouwen om bloed uit de linker kamer te stuwen. Bij HCM is de hartspier vaak ook stugger, waardoor de hartspier moeilijker kan ontspannen. Het hart vult zich dan moeilijker met bloed.

Vraag 2. Is het erfelijk?

HCM is meestal erfelijk. De manier van overerven wordt autosomaal dominant genoemd. Kinderen van een ouder met (aanleg voor) HCM hebben 50 procent kans om de aanleg voor de aandoening te erven. Soms is HCM wel aanwezig bij de patiënt zelf, maar niet bij een van de ouders. De ziekte (mutatie in het gen) is dan bij hem of haar begonnen. Deze patiënt kan de aanleg weer doorgeven aan zijn of haar kinderen.

Vraag 3. Wat zijn de klachten?

HCM leidt niet altijd tot klachten. In ongeveer de helft van de gevallen komt HCM toevallig aan het licht, bijvoorbeeld bij een medische keuring. Bij HCM kun je een of meerdere klachten hebben, zoals kortademigheid bij inspanning, pijn op de borst, flauwvallen, vermoeidheid, (ernstige) hartritmestoornissen en hartfalen.

Vida 11

Vraag 4. Waar vind ik meer informatie? Op 18 november 2017 organiseren wij de landelijke dag ‘Heden, verleden en de toekomst van hypertrofische hartspierziekte’. Deze dag is voor hartpatiënten met een hypertrofe hartspierziekte, hun naasten en verder iedereen die geïnteresseerd is. Op www.hartenvaatgroep.nl/18nov kun je het programma bekijken en je aanmelden. Op www.hartenvaatgroep.nl/diagnosegroephch vind je de patiënten informatietool die antwoord geeft op veel vragen. Ook vind je hier de link naar de besloten Facebookpagina van de diagnosegroep Hartfalen Cardiomyopathie Hartkleppen.

Vraag 5. Wat kun je zelf doen?

Bij HCM is altijd behandeling nodig. Daarnaast kun je zelf een aantal dingen doen om je hart en vaten minder zwaar te belasten. Denk aan gezond eten en drinken, stoppen met roken, en goed omgaan met stress. Mensen met HCM mogen geen competitiesporten doen en moeten piekbelasting vermijden.

Vida 12

â&#x20AC;&#x2DC;Pas later besefte ik wat ik allemaal h eb m eegemaaktâ&#x20AC;&#x2122;

Persoonlijk

Angela verloor haar zoontje George een maand na de bevalling

‘Het verlies van mijn zoontje heeft invloed op alles’ De longslagader en de aorta bleken bij het pasgeboren zoontje van Angela Brandsma (41) verkeerd om op zijn hartje te zitten. Hierdoor ontstonden er complicaties, waar hij uiteindelijk aan overleed. Over haar zoontje schreef Angela blogs die gebundeld zijn in het boek Mijn optimistje. ‘Het verlies van George heeft invloed op alles wat ik doe.’ ‘Mijn zoontje werd vier weken te vroeg met een keizersnede ter wereld gebracht. Dat ik mama zou worden, was voor mij als alleenstaande vrouw een droom die uitkwam. Toen hij werd geboren, hoorde ik hem krijsen en dacht ik dat het allemaal goed was. Maar niets bleek minder waar. “We krijgen hem wat lastig op gang, we nemen hem mee”, hoorde ik de verpleegkundigen zeggen. Op dat moment was ik nog versuft van de verdoving en me van geen gevaren bewust. Ik gaf goedkeuring om hem naar het Universitair Medisch Centrum Groningen over te brengen. De mogelijkheid om hem toen nog even snel vast te houden heb ik afgeslagen, ik wilde hem zo snel mogelijk gezond terug hebben. Iets waarmee ik tot op de dag van vandaag enorm worstel. Waarom hebben ze het als vraag gesteld en hem niet gewoon gegeven? Uiteindelijk kreeg ik hem een maand later voor de eerste keer in mijn armen en voelde ik met mijn hand op zijn borstkast zijn hartje voor de laatste keer kloppen.’

BEELD: Mike Raanhuis

Cruciale beslissingen ‘Die maand in het ziekenhuis vocht hij voor zijn leven en week ik niet van zijn bedje. Ik leerde alle medische machines kennen, wat de waardes betekenden. Wanneer ik bij hem kwam, ging zijn bloeddruk omhoog en dat gaf mij veel vertrouwen: hij heeft geweten dat ik er was. Ik leefde daar zo in het moment dat ik helemaal niet met de dood bezig was. We vochten keihard en hij zou het gewoon gaan redden. Pas later besefte ik wat ik heb meegemaakt,

wat voor cruciale beslissingen ik heb genomen en hoe ziek hij eigenlijk was.’

Grote broer ’Het verlies van mijn zoontje heeft invloed op alles wat ik doe of meemaak. Ik kan wel genieten, maar als iets anders mij goed afgaat dan bekruipt mij vaak het gevoel van “waarom lukt dát nou wel?”. Met zo’n verlies omgaan moet je leren en dat is een lange weg. Wat mij nu op de been houdt, is de hoop dat George ooit “grote broer” wordt. Maar nu, na twee miskramen, wordt de kans steeds kleiner.’

Uniek proces ‘Met mijn boek wil ik mensen laten kennismaken met George. Daarnaast wil ik ouders in soortgelijke situaties steun bieden. Rouwen is een uniek proces. Een buitenstaander kan het beste luisteren zonder oordeel te vellen. Hoe machteloos dat ook mag voelen, als je dat kunt ben je de grootste steun die eenieder zich kan wensen.’

Angela Brandsma heeft de blogs die zij schreef tijdens de periode rondom haar bevalling, het verlies en het leven na haar zoontje gebundeld in het boek Mijn Optimistje – Overleven na de dood. Daarnaast organiseert zij lotgenotenweekenden. Kijk voor meer informatie op www.mijnoptimistje.nl

Vida 13

Lekker & gezond

De aubergine bevat veel vezels, mineralen, kalium, magnesium en vitamine B. Aubergines nemen gemakkelijk andere stoffen op: ze zuigen zich snel vol met olie tijdens de bereiding, probeer de olie dus spaarzaam te gebruiken.

Herfstrecept:

Auberginestoofpotje Bereiding (30 minuten): Snijd de aubergines en tomaten in grote stukken. Snijd de knoflook fijn en snipper de ui. Hak de amandelen in stukjes en snijd de peterselie fijn. Verhit in een grote pan een ruime hoeveelheid olijfolie. Voeg de aubergines en oregano toe. Roer de aubergines door de olie. Laat dit 5 minuten op hoog vuur aan staan en roer af en toe om. Als de aubergineblokjes goudkleurig zijn, voeg dan de knoflook, ui en peterselie toe. Bak deze 3 minuten mee. Doe vervolgens de olijven, kappertjes en azijn in de pan. Als de azijn verdampt is, kunnen de tomaten worden toegevoegd. Laat het gerecht 15 minuten sudderen. Voeg naar smaak gemalen peper toe. Meng op het laatst de stukjes amandelen door het gerecht.

Benodigdheden voor 4 personen:

olijfolie 2 grot e aubergi nes 5 grot e rijpe tom ate n 1 tl ged roog de oreg ano 100 gr groe ne olijven ( of min der, in olijven zit veel zout) er • vers gem alen zwa rte pep k floo kno • 2 teentjes • 1 klei ne rode ui ie • 30 gr vers e platte pete rsel • 2 a 3 el kru iden azij n Lekker met , • 1 el kappertjes (of min der in kappertjes zit veel zout) tagliatelle, len nde ma a gr 30 •

• • • • •

couscous of focaccia

Vida 14

eHealth

Dossier Stressmanagement

In het hart

Wat als stress de overhand neemt?

Veel harten vaatpatiĂŤnten ervaren stress nadat ze zijn ontslagen uit het ziekenhuis. Niet zo gek: na een operatie of korte revalidatie sta je er ineens alleen voor. Hoe weet je wanneer je je lichaam weer kan vertrouwen? Vida bundelde informatie, ervaringen en nuttige tips over hoe om te gaan met stress.

Vida 15

Beleidsadviseur Jos van Erp houdt zich bezig met de psychische gevolgen van harten vaatziekten. Volgens hem is het niet zo gek dat mensen stress ervaren als gevolg van harten vaatziekten. ‘Thuis komen mensen er pas achter hoe hun leven is veranderd. Dat kan best heftig zijn.’ Stress: wat is dat eigenlijk? ‘Stress is een lichamelijk mechanisme dat wordt aangedreven door gedachten. Als je veel piekert, neemt de lichamelijke spanning toe. Na ontslag uit het ziekenhuis denken mensen vaak nog: even de schouders eronder, ik word wel weer de oude. Maar in de loop van de tijd blijkt dat er nog een lange weg te gaan is of dat het leven niet meer zo wordt als

het was. Deze confrontatie kan voor negatieve gedachten zorgen of onzekerheid, wat zich uit in lichamelijke en geestelijke klachten.’

Weer vertrouwen krijgen in je lichaam Jos adviseert patiënten terug te gaan naar de basis. ‘Na heftige, lichamelijke klachten is het belangrijk om opnieuw vertrouwen te krijgen in

je lichaam. Laat je niet meesleuren door rampgedachten. Probeer je leven weer rustig op te pakken en geef jezelf de tijd. Hoe meer positieve ervaringen je creëert, hoe meer vertrouwen je in het leven en je lichaam krijgt.’

Kies voor jóuw manier Veel mensen hebben baat bij mindfulnesstrainingen of rustgevende,

Psychologe Elise van der Meer

‘Word je negatieve gedachten de baas’ Psychologe Elise van der Meer begeleidt onder andere patiënten met stress- en angstklachten nadat hun lichaam ze in de steek heeft gelaten. Met Vida deelt ze haar ervaringen en advies. Welke problemen zie je bij deze mensen? ‘Als je lichaam een klap heeft gekregen, word je soms té alert. Mensen zien in alles een angst. Doodnormale zaken kunnen verkeerd geïnterpreteerd worden. Bij hard fietsen gaat bij iedereen de hartslag omhoog, toch denken hartpatiënten vaak dat het weer foute boel is. Hierdoor kun je in een negatieve spiraal terecht komen: uit angst doe je alles om je hartslag laag te houden waardoor de conditie slecht wordt, terwijl het hart juist weer moet aansterken.’

‘Daarnaast zie ik vaak dat mensen angsten ontwikkelen voor bepaalde plekken. Als er één keer iets is gebeurd in de trein, durven ze niet meer met de trein. Het is natuurlijk ontzettend jammer om je zo te laten beperken. Na het ontslag in het ziekenhuis is er vaak maar weinig aandacht voor stress en angsten, terwijl nazorg ontzettend belangrijk is om het vertrouwen in je lichaam terug te krijgen.’

Praktische tips van Elise

Vergeet niet dat ziek zijn energie kost. Iedereen moet een

Vida 16

bepaalde balans in zijn leven vinden tussen dingen die energie kosten en zaken die energie opleveren. Als je ziek bent, heb je minder energie te verdelen. Ga eens na wat jouw ‘energievreters’ zijn. Besef dat hier nu geen ruimte voor is in je leven. Zorg dat je elke dag iets doet waar je energie van krijgt, zodat je weer even ervaart hoe het is om onbezorgd te zijn. Als je geen aanpassingen maakt in je leven, levert dat veel frustraties op.

eHealth

In het hart

Jan Slooten: lichamelijke oefeningen, zoals yoga. Jos: ‘Yoga of mindfulness kan nuttig zijn, maar ga ook eens na van welke activiteiten je vroeger het meest genoot en waar je helemaal in op kon gaan. Dit kan van alles zijn; van muziek luisteren tot wandelen of gezellige dingen doen met familie of vrienden. Probeer deze bezigheden weer met volle aandacht te doen, ook al gaat dit niet meteen vanzelf.’

Cognitieve gedragstherapie is een goeie optie om je bewust te worden van je eigen negatieve gedachten. Tijdens de therapie stel je vragen over alles wat je denkt. We twijfelen nooit aan de waarheid van onze gedachten. Maar vaak is de angst voor een nieuwe aanval niet nodig. Met cognitieve gedragstherapie leer je je eigen gedachten de baas worden.

Zit je echt in de put en lukt het je niet om je leven weer op te pakken? Zoek dan professionele hulp. Mensen durven niet snel naar een psycholoog te stappen. Ze denken: ik mankeer psychisch niks, dus waarom zou ik dat doen? Gesprekken met een psycholoog kunnen helpen om je ziekte een plek te geven.

‘Sinds kort geniet ik weer van het leven’ Als Jan Slooten (60) in 2014 een aneurysma blijkt te hebben, lijkt er niks aan de hand. Maar toen de slagader snel bleek te groeien, moest hij een jaar later met spoed geopereerd worden. ‘Ik kwam in een rollercoaster terecht. Van de één op de andere dag kreeg ik een nieuwe aorta. Mijn hele buik werd opengemaakt. Ik kon alleen maar denken: wat gebeurt er allemaal met me? Vooral de periode daarna was zwaar. Ik was erg verdrietig en emotioneel. Nooit had ik angst voor de dood, maar na mijn diagnose was ik ineens zo vreselijk bang. Wat als ik mijn vrouw nooit meer zou zien?’ ‘Iedereen was blij dat de operatie was geslaagd. Ik leefde nog. Ze dachten: nu is de aorta gerepareerd, prima toch? Maar voor mij lag het anders. Ik had gezien hoe kwetsbaar het leven is. Dat kon ik niet zomaar een plek geven.’ ‘Uiteindelijk ben ik zelf naar een psycholoog gegaan. De gesprekken hielpen mij om de situatie te relativeren. Ik heb geleerd dat je in een auto ook een ongeluk kan krijgen, vanaf dat moment kon ik mijn angsten beter loslaten. Nu ben ik weer voor 90 procent de oude. Ik heb moeten accepteren dat ik voor de overige 10 procent ben veranderd. Ik ben een stuk angstiger en emotioneler, van muziek kan ik spontaan gaan huilen. Dat had ik voorheen niet.’ ‘De arts vertelde mij dat ik weer moest genieten van het leven. Een jaar na de operatie ben ik met mijn broer naar Zwitserland geweest. Normaal zag ik hem alleen op verjaardagen. Na de operatie trok ik erg naar hem toe. Wij hebben dingen besproken die we in vijftig jaar nooit hadden besproken. Door dit soort ervaringen heb ik geleerd weer van het leven te genieten.’

Vida 17

Sophie:

‘Ik had geen idee dat ik stijf stond van de stress’ Sophie Rodenburg (41) leidde een stressvol leven. Zelf had ze niks door totdat ze plots een hartstilstand kreeg. Inmiddels heeft ze haar leven omgegooid en volgt ze zelfs een opleiding tot mindfulnesstrainer. ‘In 2013 kreeg ik na het hardlopen plotseling een hartstilstand. Sinds die tijd weet ik wat stress met je lichaam kan doen. Gelukkig was mijn vriend thuis, hij heeft mij gereanimeerd. Hij is medisch specialist, dus hij wist wat hij moest doen. De specialisten in het ziekenhuis vroegen of ik stress had. Ik was mij van geen kwaad bewust. Maar tijdens mijn revalidatieperiode bleek dat mijn lichaam al vóór de hartstilstand stijf stond van de stress. Ik had alle symptomen genegeerd, zoals extreme vermoeidheid en hartkloppingen. Ik had een baby van elf maanden en een peutertje van twee jaar, en een eigen bedrijfje, dus die combinatie was enorm pittig. Dus ik kon het voor mezelf verklaren.’ ‘Nu weet ik dat ik gas terug had moeten nemen. Erg confronterend. Eén ding was zeker: die stress moest uit mijn lichaam. Zo kwam ik in aanraking met mindfulness. Dat heeft mijn leven veranderd. Ik heb geleerd om met mijn aandacht in het moment te zijn. Dat klinkt zweverig, maar dat is het juist niet. Omdat ik merk wat voor positief effect het heeft op mijn leven, volg ik momenteel zelf een opleiding tot mindfulnesstrainer.’

Vida 18

Wat is mindfulness? • Bewust aanwezig zijn in het huidige moment • Meer inzichten in je gedachtenpatronen, je reacties, je handelen, je emoties en gemoedstoestanden • Afstand nemen van problemen • Bewuster genieten

Stressmanagement De Hart&Vaatgroep heeft een e-learning, een online cursus, over stressmanagement ontwikkeld. De e-learning bestaat uit zeven lesmodules, waarmee je thuis in eigen tempo aan de slag kan. Er zijn audio-oefeningen om te ontspannen. Daarnaast worden er stressmanagement- en mindfulnesstrainingen in groepsverband aangeboden. Kijk voor informatie over stressmanagementtraining (in groepsverband en online) op www.hartenvaatgroep.nl/stress

eHealth

In het hart

Stress symptomen Acute stress • Klachten lijken op symptomen van harten vaatziekten • Verhoogde hartslag en spierspanning • Snellere ademhaling • Een verhoogde alertheid (alarmstand) Langdurige stress • Geestelijke en lichamelijke uitputting, zoals vermoeidheid of slaapproblemen • Moeite met (lichamelijk en mentaal) ontspannen • Snel geïrriteerd zijn • Doemdenken en negatieve gedachten • Lichamelijke spanningsklachten

Els van Hilten:

‘Ik had behoefte aan handvatten’ Els van Hilten (75) is mantelzorger voor haar man die verschillende hartoperaties onderging. Dit brengt de nodige stress met zich mee.

‘Ik heb moeten leren om af en toe van huis weg te gaan. Het liefste blijf ik in de buurt. Alleen op een goede dag maak ik soms een uit-

stapje met een vriendin. Er zijn periodes geweest dat ik elke dag op het punt stond 112 te bellen. Soms gaat het een tijdje beter, dan kan ik weer even ademen.’ ‘Samen zorgen we wel voor de nodige ontspanning; even naar buiten voor een blokje om. Daar genieten wij beiden van. Als mijn man een goeie dag heeft, kunnen we soms een stukje weg met de auto. Even naar Katwijk bijvoorbeeld zijn kleine geluksmomentjes. Hij heeft zijn hobby’s nu aan huis en in de

Vida 19

tuin. Van hem heb ik geleerd dat je moet kijken naar wat er wel mogelijk is in plaats van andersom.’ ‘Toch had ik het vaak moeilijk met de stress in mijn lijf. Mindfulness en stressmanagementtrainingen hebben mij erg geholpen. Als ik ’s nachts niet kan slapen, doe ik thuis wat mindfulness-oefeningen. Natuurlijk schakel je je angsten niet zomaar uit, maar het geeft wel handvatten om er beter mee om te gaan. Daar had ik erg veel behoefte aan.’

Illustraties: Walter van Kalsbeek

‘Natuurlijk is ons leven veranderd sinds mijn man hartpatiënt is. Ik ervaar een constante stress en alertheid. Je leeft van de ene naar de andere operatie. Twee keer per week ga ik sporten, dat is echt een uitlaatklep. Ik volg een sportlesje met vrouwen van mijn leeftijd, veel van hen hebben ook een zieke partner. Dan besef je dat je niet de enige bent.’

Lopen met elkaar voor pijnvrije meters en bloemen

‘Dagelijks loop ik vijf kilometer en daardoor gaat het steeds beter’ Met elkaar zoveel mogelijk meters maken en proberen door de pijn heen te lopen voor een volle bos bloemen. Dit was de uitdaging en de insteek van de tweede en zonovergoten Claudicatio Kopjes Loop in Delft, waar De Hart&Vaatgroep ook aanwezig was met een stand. ‘Je pept elkaar op en het is ook nog eens gezellig.’ In een bosrijke, groene omgeving namen vijfentwintig patiënten, oftewel vijftig benen, deel aan de kopjesloop. Deze werd georganiseerd door fysiotherapeuten uit de regio Delft, in samenwerking met hardloopvereniging ‘De Koplopers’ en de vaatafdeling van het Reinier de Graaf Gasthuis. Over een parcours van 400 meter liepen de deelnemers in hun eigen tempo een zo groot mogelijke afstand. Voor iedere ronde werd een kruisje gezet, goed voor één bloem. Een goede manier om met gelijkgestemden een mooi boeket bijeen te lopen. Onderweg stoppen mocht gewoon, evenals lopen met een rollator of stok. Alle deelnemers hadden er overduidelijk zin in; er werd veel opgepept en gelachen, ondanks de toch forse temperaturen tijdens het wandelen.

Vida 20

Bewegen, bewegen, bewegen Claudicatio Intermittens wordt in de volksmond ook wel ‘etalagebenen’ genoemd. Voor deze patiënten is het erg belangrijk om veel te wandelen. Zo onderschrijft ook Hans Pieter van ’t Sand, vaatchirurg bij het Reinier de Graaf Gasthuis, die de lopers een hart onder de riem stak: ‘Dit is een prachtig initiatief voor mensen die klachten hebben met lopen doordat ze een vaatvernauwing of vaatafsluiting hebben. Door meer te lopen kunnen ze de afstand tot het moment dat de pijn optreedt, vergroten. In sommige gevallen is de pijn er zelfs helemaal uit te lopen. Wanneer je dat bereikt, is het resultaat op de lange termijn veel gunstiger, zelfs beter en langduriger dan bijvoorbeeld een operatie met

Reportage

Wat is claudicatio? Bij iemand met etalagebenen worden de benen tijdens het lopen stram of pijnlijk, waardoor je telkens stil moet blijven staan. De pijn gaat vaak gepaard met kramp. Na een korte pauze trekt de pijn weg en kun je verder, maar de pijn komt steeds weer terug. Sommige mensen met pijnlijke benen lopen in een winkelstraat van etalage naar etalage, vandaar de naam. Etalagebenen ontstaan door een probleem met de bloedtoevoer naar de beenspieren.

een bypass. Bewegen, bewegen, bewegen, dat is het aloude advies. En stoppen met roken. Het is heel tegenstrijdig; mensen komen bij mij omdat ze pijn hebben met lopen en met welk advies komt de dokter? Je moet meer lopen! Toch is het medisch aangetoond dat looptraining echt werkt. Wanneer je in groepjes loopt, heb je een stok achter de deur. Het groepsgevoel zorgt voor een oppepper als je die nodig hebt.â&#x20AC;&#x2122;

Er samen voor gaan Emerens Olthof van Fysiotherapie Delft vult aan: â&#x20AC;&#x2DC;Samen met collega-fysiotherapeut Martine Roona organiseer ik deze loop voor het tweede jaar. Er zijn veel deelnemers bij die vorig jaar ook meeliepen. Sommigen liepen zelfs het dubbele van waar ze normaal

Vida 21

Aandacht en erkenning Deelnemer Ton Mathlener had eind 2015 het gevoel dat er iets niet goed zat. Het bleken etalagebenen te zijn. ‘Op internet heb ik opgezocht wat dat zijn,’ aldus Mathlener. ‘Het punt is: je wilt wel, maar het gaat niet. Je benen willen gewoon niet meer. Je moet het zo zien dat je een marathon gelopen hebt, over de finish komt en dan nog een flink stuk moet lopen. Dat gevoel. De reden dat ik me heb ingeschreven is dat ik het leuk vind om hier met gelijkgestemden te lopen. Je pept elkaar op en het is ook nog eens gezellig. Bovendien krijg je een stukje aandacht en erkenning. In de “gewone wereld” zegt niemand: hoe is het nou met je benen? Ze zien je

lopen en denken dat je kerngezond bent. Inmiddels loop ik dagelijks vijf kilometer en daardoor gaat het steeds beter.’ Ook Els Koppernol koos bewust voor het lopen met lotgenoten. ‘Dit is toch een soort van uitje. Je maakt een babbeltje onderweg en

‘Volgend jaar doe ik weer mee en sowieso ga ik zelf meer lopen’ je bent gezond bezig. Volgend jaar doe ik weer mee en sowieso ga ik zelf meer lopen. Dit stimuleert echt. Een half jaar terug haalde ik nog geen vijf minuten op de loopband en nu loop ik zónder pijn zes rondjes en dat is toch mooi 2,4 kilometer!’

Vida 22

BEELD: Mike Raanhuis

toe in staat zijn tijdens het oefenen, dus het stimuleert echt om er hier samen voor te gaan. Door te lopen houdt men de doorbloeding op gang en dus blijven de vaten die er nog zijn, open. Tijdens het lopen hebben de beenspieren meer zuurstof nodig en als de beenslagaders die zuurstof niet kunnen aanvoeren, worden de spieren pijnlijk.’

Met dank aan Dümmen Orange voor de sponsoring van de bloemen en het Reinier de Graaf Gasthuis voor de goodie bag.

In de regio

Coby van der Sluis, vrijwilligster regio Noord-Holland-Noord:

‘Hier voel ik mij als een vis in het water’ Coby van der Sluis (72) is vrijwilligster in regio Noord-Holland-Noord van De Hart&Vaatgroep, afdeling Alkmaar. Toen haar man achttien jaar geleden twee hartstilstanden kreeg, voelde zij de behoefte om daar iets mee te doen. ‘Had ik maar eerder geweten hoe dankbaar vrijwilligerswerk is!’ Waarom ben je vrijwilligster geworden? ‘Mijn man kreeg in 1999 op vakantie een hartstilstand. We hadden die vakantie maar liefst 500 kilometer gefietst op de Veluwe. Maar tijdens onze laatste fietstocht voelde hij zich niet lekker worden. Hij begon te zweten. We zijn teruggefietst naar de camping. De beheerster zag dat het ernstig was en belde direct 112. Bij aankomst van de ambulance kreeg mijn man een hartstilstand, en onderweg werd hij nogmaals gereanimeerd.

Moeilijke tijd Toen kwam er een heel moeilijke tijd aan met veel angst en verdriet. Vanwege die angst slikt hij antidepressiva. Tien jaar lang heb ik hem geen dag alleen gelaten. Ik wilde er graag over praten, maar mijn man niet. We zijn op een gegeven moment lid geworden van Hartezorg, de voorloper van De Hart&Vaatgroep. Daar werden we op gewezen tijdens zijn revalidatie. Wij bezochten alle bijeenkomsten voor hartpatiënten en naasten. Op een van die bijeenkomsten werd gezegd dat ze op zoek waren naar vrijwilligers. Ik heb me gelijk aangemeld.’

Wat doe je zoal als vrijwilligster? ‘Voornamelijk coördineer en beman ik de informatiestands en het zie-

kenhuisbezoek. Hier worden we één keer per maand met open armen ontvangen. Omdat we helaas een vrijwilligerstekort hebben en niet iedereen patiënten wil bezoeken, ga ik ook wel alleen. Ik sla geen maand over. Dit werk is mijn lust en mijn leven. Ik voel me hier als een vis in het water. Als ik eerder had geweten dat dit werk zo dankbaar zou zijn, had ik het eerder gedaan. Ik vind het namelijk fijn om mensen gerust te stellen, een luisterend oor te bieden. Ik heb dat zelf heel erg gemist. Mijn advies aan patiënten en hun naasten is dat een hartaandoening niet meteen einde verhaal is. Medici kunnen tegenwoordig heel veel! Door mijn ervaringen en interesses heb ik er zelf ook veel van geleerd en kan ik er nu goed mee omgaan. Mijn man noemt me ook wel eens “dokter Coby”. Als ik thuis kom na patiëntenbezoek ziet mijn man gelijk aan mij dat ik weer in mijn nopjes ben. Het geeft ook zoveel voldoening.’

Lukt het om de hele regio Noord-Holland te dienen? ‘Wij zijn op zoek naar vrijwilligers. Ons team in Alkmaar heeft zeven vrijwilligers, waarvan een aantal zelf hartpatiënt is en daardoor niet altijd in staat om vrijwilligerswerk te doen. Wij werken vooral samen met de Noord-

Vida 23

west Ziekenhuisgroep Alkmaar. Deze zomer zijn de eerste Hart & Vaatcafés in Alkmaar en Den Helder gestart met het thema Hartritmestoornissen.

Prachtig werk Omdat Den Helder ook in de regio zit maar geen eigen vrijwilligers heeft, zijn wij daar ook bij betrokken. De cafés waren succesvol, en de volgende bijeenkomsten staan al vast. Verder zijn er het hele jaar door evenementen, zoals de Hartweek in april (collecteweek Hartstichting). Wij staan dan de hele week met een infostand in NWZ Alkmaar. Verder verspreiden we flyers onder ziekenhuizen en huisartsen, ik mag gratis in ons dorpsblad al onze evenementen kenbaar maken. Ook op de Europese Dag van de Beroerte en op de jaarlijkse Dress Red Day zijn we met een infostand aanwezig. Ik hoop dit prachtige werk nog jaren vol te houden.’

Wil je naar aanleiding van dit verhaal ook iets voor de Hart&Vaatgroep betekenen? Geef je dan op als vrijwilliger bij De Hart&Vaatgroep. www.hartenvaatgroep.nl Je bent van harte welkom !

Gezond nieuws Wist

Meld problemen met je medicijnen

je dat...

...er besloten

Ervaar jij of je naaste problemen met medicijnen voor harten vaataandoeningen? Heb je bijvoorbeeld problemen met de levering of vergoeding? Of kreeg je, zonder daarover geĂŻnformeerd te worden, een ander medicijn mee van je apotheker? Meld het bij het Hart&Vaat Meldpunt Medicijnen. Wij brengen de problemen in kaart die jij met je medicijnen hebt. Waar mogelijk ondernemen wij actie, denk aan het aanspreken van zorgverzekeraars, artsen, apothekers en de landelijke politiek. Meer informatie vind je op www.hartenvaatgroep.nl/meldpuntmedicijnen.

Facebookgroepen zijn waar je mensen kunt ontmoeten met dezelfde hart- of vaataandoening? ...er nu ook een Facebookgroep voor Naasten is gestart? ...je deze groepen terug kunt vinden op www.facebook.com/

Let op: bijwerkingen van medicijnen kun je blijven melden via www.lareb.nl.

Vloggen over je hart In juni organiseerde Hartvolgers De week van je hartritme. In het kader van deze week zijn hartpatiĂŤnten Francien en Jeroen gestart met vloggen om hun ervaringen te delen. Zij waren aanwezig bij voorlichtingsbijeenkomsten over hartritmestoornissen in Utrecht, Eindhoven en Amsterdam. De vlogs, bijeenkomsten en de livestream over hartritmestoornissen van cardioloog Lucas Boersma zijn terug te kijken via de social mediakanalen van hart.volgers.org.

hartenvaatgroep?

Etalagebenen:

hoe blijf je in beweging? Regelmatig een stuk lopen is voor mensen met Perifeer Arterieel Vaatlijden - etalagebenen - belangrijk om gezond te worden en te blijven. We zochten uit tegen welke problemen mensen aanlopen en wat hen daarbij kan helpen. Een standaardoplossing of aanbod voor mensen met etalagebenen is er niet. Zoveel mensen, zoveel wensen. Het onderzoek laat zien dat er al veel aanbod is, maar dat goede begeleiding en nazorg na het traject van looptherapie nog mist. Er zijn mensen die sterk gemotiveerd zijn om te blijven lopen, maar voor veel mensen is het lastig vol te houden. Sommigen slagen er helemaal niet in om in beweging te blijven. Ze hebben pijn en vermoeidheid tijdens het lopen, lopen moeilijk door een andere aandoening erbij of ze missen support. Het advies dat De Hart&Vaatgroep krijgt, is inspelen op het faciliteren en verbinden van vraag en aanbod.

Vida 24

Gezond nieuws & Column

Winactie: onderhoudsboekje Ons hart Het hart is een verbluffende machine, maar wel één die permanente dwangarbeid levert. Hartspecialist Pedro Brugada beschrijft in zijn boek Ons hart: gebruiksaanwijzing en onderhoudsboekje op een ingenieuze manier hoe het hart werkt en zoomt ook in op de foutmeldingen. Het boek rekent af met een aantal mythes over het hart. Zo kan een hart wel degelijk breken door liefdesverdriet.

Wij mogen drie boeken weggeven. Kans maken? Stuur een e-mail met de titel van het boek en je adresgegevens naar vidaprijs@ hartenvaatgroep.nl.

BEELD: Roos de Jonge

Dilemma’s Maggie’s aangeboren hartafwijking heeft mijn wereld verkleind én verrijkt. In plaats van het droomplaatje van een onbezorgd gezin, speelde ons leven zich af in het ziekenhuis. En in en om huis. Een ‘normaal’ leventje zat er niet in. Altijd moesten wij vanzelfsprekend rekening houden met wat Maggie aan kon. Dus geen grote afstanden met de auto en thuis kon, uit angst voor virussen, niet zomaar iedereen over de vloer komen. Mijn wereldje werd klein. En ik had een dilemma. Ik had een onweerstaanbare drang om bij Maggie te zijn en voor haar te zorgen. Daarnaast wilde ik blijven werken. De oplossing vond ik in een baan dicht bij huis, waardoor ik veel bij Maggie kon zijn. Dat laatste heeft mijn leven ook weer verrijkt, net als dat ik door alle opgedane kennis en ervaring uiteindelijk in allerlei patiëntenorganisaties terecht ben gekomen. Wat me een superleuke baan heeft opgeleverd.

Roos de Jonge

‘Omdat alle aandacht naar Maggie ging, kwam haar broertje op de tweede plaats’ Thuis zat ik ook met een dilemma. Omdat alle aandacht naar Maggie ging, kwam haar broertje op de tweede plaats. Zo voelde dat voor hem en voor ons. Moesten wij naar het ziekenhuis, dan bleef hij bij opa en oma. Voor Otis voelde dat alsof hij gedumpt werd. Een bezoekje aan opa en oma heeft hij daar lang mee geassocieerd. Gingen we naar het park, speeltuin of Artis dan ging de wandelwagen mee voor Maggie. Maar wie klom erin? Otis. Terwijl hij met zijn vier jaar makkelijk kon lopen. We lieten het allemaal toe, omdat we ons schuldig voelden hem tekort te doen. In plaats van consequent te zijn, verwenden wij hem juist. Onze opvoedgrenzen vervaagden. Achteraf gezien had ik consequenter vast willen houden aan hoe wij het tijdens de zwangerschap allemaal bedacht hadden. Maar dat is gemakkelijker gezegd dan gedaan. Zeker met al die dilemma’s.

Roos de Jonge (45) werkt als adviseur patiëntenparticipatie in het onderwijs binnen het UMC Utrecht. Ze is de dochter van kunstenares/ schrijfster Hella de Jonge en cabaretier Freek de Jonge. In 2006 beviel ze van dochter Maggie. Maggie werd geboren met pulmonalis atresie, een aangeboren hartafwijking, en is in 2014 overleden. Roos woont samen met haar partner Björn (46) en zoontje Otis (8). Deze column is de derde in de reeks van vier van haar hand.

Vida 25

Angela Nieuwveld (57) is verpleegkundig specialist cardiologie in het Isala Harthuis in Zwolle. eHealth speelt hier een steeds belangrijkere rol bij hartrevalidatie. Toch gelooft ze ook nog steeds in het belang van een fysiek consult.

Persoonlijk <<<

‘Als leidinggevende miste ik het échte gesprek’ ‘Toen ik zeven was, schreef ik al in mijn schoolschriftje dat ik “verpleegstertje” wilde worden. Heerlijk vond ik dat, voor mensen zorgen. Bijna vijftig jaar later geeft het mij nog steeds veel voldoening. Ik help hartpatiënten het vertrouwen in het leven teruggeven, iets mooiers is er niet.’

Vertrouwen teruggeven ‘Als verpleegkundig specialist ben ik de schakel tussen de medische behandelingen en verpleegkundige zorg. Ik neem taken van de cardioloog en zaalarts over en help mensen tijdens een revalidatietraject. Na een opname – bijvoorbeeld voor een hartinfarct, een hartklepoperatie, omleidingen, dotteren of het plaatsen van een pacemaker – krijgen mensen in het ziekenhuis acht weken lang twee keer per week begeleiding. Medische zaken gaan altijd voor, soms blijft er weinig tijd over voor het échte gesprek. Maar dat betekent niet dat het minder belangrijk is.’

Meer dan spelen met een bal ‘Na een operatie is het de kunst om mensen te motiveren tot deelname aan de hartrevalidatie. Ik probeer iedereen er bewust van te maken dat het meer is dan spelen met een bal. Een vast onderdeel van mijn werk zijn de wekelijkse voorlichtingsbijeenkomsten voor een klein groepje patiënten samen met hun partners. In een paar dia’s laat ik zien hoe het hart werkt. Altijd is er een bepaalde opluchting voelbaar in de zaal, mensen zijn blij dat iemand de tijd neemt om ze uit te leggen hoe het allemaal werkt.’

Een goed humeur Ik heb vijf jaar leiding gegeven, daar was ik vooral bezig met vergaderingen. Als ik wel een keer tijd had voor een spreekuur, merkte mijn man het meteen aan mijn humeur. Patiënten helpen door een écht gesprek, daar haalde ik veel meer voldoening uit. Uiteindelijk heb ik de knoop doorgehakt en ben ik gestopt als leidinggevende. Daar is mijn man net zo blij mee als ik.’

Naam: Angela Nieuwveld Functie: Verpleegkundig specialist cardiologie Hobby’s: Amateurtoneel, lezen, fietsen, wandelen en het verzamelen van boekenleggers.

Vida 26

Mijn specialisme

>>> Professioneel

‘eHealth zal het fysieke consult nooit vervangen’ ‘Natuurlijk luister en kijk ik ook naar het hart en de longen en laat ik af en toe een foto maken of bloed controleren. Maar het uitleggen, motiveren, stimuleren en geruststellen is het allerbelangrijkste in een revalidatietraject. Ik heb een half uur per patiënt. Soms is dat veel, maar vaak is dat weinig. Jammer, want tijd en aandacht maken echt het verschil. Momenteel houd ik mij bezig met de herinrichting van het revalidatietraject en een zelfmanagementproject, zodat mensen meer regie krijgen over hun eigen ziekte.’

Écht vertrouwen

Eigen motivatie

‘Ik vind het belangrijk om mijn kennis door te geven aan een nieuwe lichting. Daarom begeleid ik een student in opleiding tot verpleegkundig specialist. Ook ik leer daar veel van. Studenten kijken toch weer heel anders naar een casus. Erg verfrissend omdat je na al die jaren toch je eigen routines ontwikkelt’

Kennis doorgeven

BEELD: Erik van der Horst

‘In het traject volg ik voor een langere periode mensen die een hartinfarct hebben gehad. Een normaal traject duurt acht weken, maar gedrag verander je niet in acht weken. Vroeger moesten mensen allerlei aanpassingen doen in hun leven, maar ze hadden geen idee waarom. In dit traject leggen we eerst uit wat er met het hart aan de hand is. Vervolgens bepalen mensen zelf welke doelen ze willen stellen.’

‘Als ik kijk naar de digitale wereld verwacht ik dat zelfmanagement en eHealth de komende jaren een grote vlucht nemen. Op deze manier krijgen mensen meer grip op hun eigen ziekte en zijn mensen minder afhankelijk van vervoer. Als zorgverlener neem je ook een andere rol aan, de rol van coach. Toch zal eHealth het fysieke consult nooit helemaal vervangen. Vertrouwen is heel belangrijk tijdens de revalidatie, daar hoort ook een vriendelijk gezicht bij.’

Taken: Stemt de medische behandeling af met de verpleegkundige zorg, vervangt specialist, huisarts of zaalarts en doet wetenschappelijk onderzoek.

Vida 27

Hart & Vaatcafé Maandag 18 september Hart&Vaatcafé Alkmaar: Hartfalen Tijd: 16:00 tot 18:00 uur Locatie: NWZ, Alkmaar

Donderdag 21 september Hart&Vaatcafé Groningen: Angina Pectoris Tijd: 19:30 tot 21:30 uur Locatie: Restaurant In Den Stallen, Winschoten Donderdag 21 september Hart@Vaatpunt Hoorn: Aneurysma Tijd: 14:45 tot 16:30 uur Locatie: WestFriesGasthuis, Hoorn Woensdag 27 september Hart&Vaatcafé Leiden: Vrouwen en Hart&Vaatziekten Tijd: 15:00 tot 17:00 uur Locatie: Corpus Congress Centre/Oegstgeest Donderdag 28 september Hart&Vaatcafé Oost Brabant: Pijn op de borst; van medicijn tot operatie Tijd: 18:00 tot 20:30 uur Locatie: Catharina Ziekenhuis, Eindhoven

Locatie: Isala Diaconessenhuis, Meppel Zaterdag 30 september Hart&Vaatcafé Rotterdam: Familiaire Hypercholesterolemie Tijd: 11:00 tot 13:00 uur Locatie: Het Nieuwe Instituut Maandag 2 oktober Hart&Vaatcafé Dordrecht: Hoog cholesterol Tijd: 19:30 tot 21:30 uur Locatie: ASz Dordwijk, Dordrecht Donderdag 5 oktober Hart&Vaatcafé Heerenveen: Leefstijl en Hart&Vaatziekten Tijd: 19:15 tot 21:30 uur Locatie: Ziekenhuis Tjongerschans Dinsdag 10 oktober Hart&Vaatcafé Maastricht: Syncope, met vallen en opstaan Tijd: 19:30 tot 22:00 uur Locatie: Café De Vreede, Maastricht Zaterdag 14 oktober Hart&Vaatcafé Alkmaar: ICD Tijd: 10:00 tot 12:30 uur Locatie: NWZ, Alkmaar

Donderdag 28 september Hart&Vaatcafé Groningen: Dress Red Day Tijd: 20:00 tot 21:45 uur Locatie: Martini Paviljoen, Groningen

Donderdag 26 oktober Hart&Vaatcafé Tilburg Tijd: 14:00 tot 17:00 uur Locatie: Auditorium ETZ, locatie TweeSteden

Donderdag 28 september Hart&Vaacafe Meppel: Hartfalen Tijd: 19:00 tot 21:00 uur

Donderdag 9 november Hart&Vaatcafe Utrecht: Nieuwe ontwikkelingen in hartfalen in het DZ

Tijd: 19:00 tot 21:30 uur Locatie: Diaconessenziekenhuis, Utrecht Maandag 20 november Hart&Vaatcafé Den Helder: Hartfalen Tijd: 15:30 tot 17:30 uur Locatie: NWZ, Den Helder Donderdag 23 november Hart&Vaatcafé Groningen: Hartrevalidatie binnen en buiten het ziekenhuis Tijd: 20:00 tot 21:45 uur Locatie: Martini Paviljoen, Groningen Maandag 27 november Hart&Vaatcafé Dordrecht: Etalagebenen Tijd: 19:30 tot 21:30 uur Locatie: ASz Dordwijk, Dordrecht Maandag 27 november Hart&Vaatcafé Drachten: Pacemaker en ICD bij boezemfibrilleren Tijd: 19:30 tot 21:30 uur Locatie: Ziekenhuis Nij Smellinghe

Agenda

Woensdag 13 september Start groepstraining stressmanagement Tijd: 13:00 tot 16:00 uur Locatie: Radboud umc voor mindfulness, Nijmegen Zaterdag 16 september Hartvrienden Event 5-12 jaar Locatie: Aviodrome, Lelystad Zondag 17 september Hartvrienden Event 12-18 jaar Locatie: Aviodrome, Lelystad Dinsdag 26 september Patiëntensymposium ‘’Kom op verhaal” Tijd: 13:00 tot 16:00 uur Locatie: St.Janskerk, Maastricht Donderdag 28 september Hartklachten bij vrouwen Tijd: 15:00 tot 17:00 uur of 19:00 tot 21:00 uur Locatie: Assen

Woensdag 29 november Hart&Vaatcafé Leiden: Medicatie Tijd: 15:00 tot 17:00 uur Locatie: Corpus Congress Centre, Oegstgeest

Donderdag 28 september Themabijeenkomst ‘’Het Vrouwenhart” Tijd: 19:00 tot 21:00 uur Locatie: Ziekenhuis Rivierenland, Tiel

Donderdag 30 november Hart&Vaatcafé Oost Brabant: Waardoor ontstaat een aneurysma? Tijd: 18:00 tot 20:30 uur Locatie: Catharina Ziekenhuis, Eindhoven

Donderdag 28 september Stadswandeling door het Twentse stadje Ootmarsum Tijd: 13:30 tot 16:00 uur

Vida 28

Service

Zaterdag 30 september Loop met je Dokter wandeling Starttijd: 12:00 uur Startlocatie: Fruitveiling, Zuid Limburg Zaterdag 30 september Natuurwandeling Mastbos Tijd: 13:30 tot 15:00 uur Startlocatie: Café De Kogelvanger, Breda Zondag 1 oktober Hartvrienden Event 0-5 jaar Locatie: Aviodrome, Lelystad Maandag 2 oktober Themabijeenkomst “vernauwde slagader” Tijd: 18:30 tot 21:30 uur Locatie: Ziekenhuis Slingeland, Doetinchem

met Aandacht, Roosendaal Wat biedt De Hart&Vaatgroep?

Vrijdag 27 oktober Ontmoetingsdag West Brabant Tijd: 10:00 tot 15:00 uur Locatie: Amphia ziekenhuis, locatie Molengracht

De Hart&Vaatgroep is de patiëntenvereniging van en voor men-

Donderdag 12 oktober Informatiebijeenkomst ‘Dokter is het mijn hart of zijn het mijn longen?’ Tijd: 14:00 tot 16:00 uur Locatie: TWB Thuiszorg

sen met een hart- of vaataandoe-

WIN

ning. Zowel landelijk als regionaal

Heerlijke sokk van Live en ra

p.30

richt De Hart&Vaatgroep zich op informatievoorziening, lotgenotencontact, leefstijlmanagement

Zaterdag 28 oktober Landelijke Patiëntendag ROW: nieuwste inzichten in diagnostiek en behandeling, zoals symptomatische leverlokalisatie Locatie: Conferentieoord Zonheuvel, Doorn

Herfstrecept:

Auberginestoofpotje

en belangenbehartiging.

Huu b Stevens

In het hart

‘Een vinger kun je wel missen, maar deze rikketik hier niet’

Stressmanagement (vanaf pagina 15)

De Hart&Vaatgroep en de Hartstichting werken sinds 2013 samen aan de behartiging van

Adres:

belangen van harten vaatpa-

De Hart&Vaatgroep

tiënten.

Postbus 300 2501 CH Den Haag

Een greep uit de activiteiten:

Zaterdag 11 november Landelijke Vaatdag Tijd: 12:30 tot 17:30 uur Locatie: Ziekenhuis Rijnstate, Arnhem

• www.hartenvaatgroep.nl:

T (088) 11 11 600

informatie, actualiteiten

E info@hartenvaatgroep.nl

en allerhande tips voor het

www.hartenvaatgroep.nl

dagelijks leven • Lifestylemagazine Vida

Zaterdag 18 november Landelijke dag: verleden, Woensdag 4 oktober heden en de toekomst van Informatiebijeenkomst Het hypertrofe hartspierziekten HART van 't Benoordenhout (HCM) Tijd: 13:30 tot 16:30 uur Tijd: 10:30 tot 15:00 uur Locatie: Aloysius College, Locatie: O|2 Labgebouw, Den Haag Amsterdam Zaterdag 7 oktober Leefstijlmiddag i.s.m. Longfonds, Diabetesvereniging en Reumapatiëntenvereniging Tijd: 13:00 uur tot 16:30 uur Locatie: Beatrixoord, Haren

Lifestylemagazine van De Hart&Vaatgroep

Magazine van en voor mensen met een hart- of vaatziekte •9e jaargang • nummer 3 • najaar 2017 • winkelwaarde € 4,95

Redactieadres:

met persoonlijke verhalen,

Redactie Vida

achtergrondartikelen en

Postbus 300

nieuws van en voor leden

2501 CH Den Haag

• Folders en brochures met uitgebreide informatie over

Uitgever De Hart&Vaatgroep

harten vaatziekten

Bladmanagement Linda

• Themabijeenkomsten, kookworkshops en cursussen

Ploemacher, Ilse Eijkmans Realisatie LVB Networks, Amersfoort Project- en

Woensdag 29 november Themabijeenkomst Zelfmanagement Ki bij hartfalen harte jk op nvaat groep a g enda Tijd: 19:00 tot .nl/ voor e en vo actue lledig el ov 21:15 uur erzich en t! Locatie: Assen HIER VIND JE OO K DE AANM ELDO PTIES Zaterdag 9 december Beweegdag UMCU Tijd: 10:00 tot 16:00 uur Locatie: Stadion Galgenwaard, Utrecht

Vida 29

Wil je De Hart&Vaatgroep

eindredactie Josefine Calma

steunen door lid te worden?

Redactie Esther Berendsen,

Dat kan voor slechts € 20

Jorren Aerts, Noa Maas,

per jaar. Aanmelden kan via

Günther Robben Redactieraad

de website of bel: (088) 11

De Hart& Vaatgroep Riet

11 600. Met jouw bijdrage

Alaverdy-van der Knijff, Johan

maak je het mogelijk om

Durge, Hermien Kalkman, Sent

vertegenwoordigd te worden

Wierda Fotografie en illustraties

door deskundigen die werken

Erik van der Horst, Walter van

aan bijvoorbeeld betere zorg,

Kalsbeek, Charline van Ommen,

goede en betaalbare medicatie

Mike Raanhuis Vormgeving

en een passende zorgverze-

Babette Termaat Drukwerk

kering voor iedereen. Tip: veel

Senefelder Misset, Doetinchem

zorgverzekeringen vergoeden

Lithografie Willem Teunissen

dit lidmaatschap.

Grafische Bewerkingen

De overgebleven letters vormen de oplossing. BLOED BORST DOTTEREN ERFELIJKHEID HARTCHIRURGIE HARTFOTO HARTSTOCHT KLEPPEN KOOLDIOXIDE LINKERHELFT LONGADER

OPLUCHTING ORGAAN RITMESTOORNIS ROOD RUIS SCHRIK SHUNT SYMBOOL TWEE POMPEN VOORZIJDE ZOUT

Los de puzzel op en stuur deze voor 10 november 2017 naar: Redactie Vida, Postbus 300, 2501 CH Den Haag of naar vidaprijs@hartenvaatgroep.nl

Win | Heerlijke sokken van Livera Sokken kun je nooit genoeg hebben! Sokken beschermen tegen de kou en zorgen ervoor dat je warme voeten hebt tijdens de koude avonden. Deze heerlijke huissokken van Livera kun jij nu winnen. We verloten drie paar sokken onder de goede inzenders.

En de winnaar is... De oplossing van de puzzel uit Vida 2 is ‘patiëntenportaal’. Uit de juiste inzendingen hebben we Dick Borst uit Heiloo en Marian Coppens uit Rotterdam getrokken. Jullie krijgen het boek ‘Hindergroen’ van Martine Bijl toegestuurd! In Vida 2 stond ook de winactie van het kookboek ‘Spice Wise Too’ van meesterkok Michel Hanssen. Het kookboek is gewonnen door René Siroen uit Cuijk en Hans & Gerda Eijsackers uit Dordrecht. Gefeliciteerd!

Vida 30

Woordzoeker

Puzzel & win!

Van twee kanten

Bernardo Loff Barreto (35) is hartfunctielaborant in het HMC locatie Bronovo in Den Haag en in het LUMC in Leiden.

‘Soms komen mijn patiënten later bij Nienke’ Wat doe je precies? ‘Ik maak verschillende soorten echo’s van het hart. Vooral standaardecho’s, maar ook samen met de cardioloog stressecho’s en contrastecho’s. Ik meet alles, maak mijn rapportage en stuur het hele pakket naar de cardiologen. Zij bekijken dit en trekken de conclusies. Als ik iets alarmerends ontdek tijdens het maken van een echo waarschuw ik de betreffende cardioloog, maar ik geef patiënten geen informatie over wat ik zie. Daarvoor verwijs ik hen altijd door naar hun cardioloog. En ik geef aan dat het belangrijk is dat ze de revalidatie-adviezen opvolgen.’

BEELD: Erik van der Horst

Is er overlap tussen jouw werk en dat van Nienke? ‘We werken met dezelfde doelgroep en heel soms zie ik patiënten die bij Nienke zijn geweest, dat is wel heel grappig. Maar verder is ons werk heel verschillend. Ik houd me bezig met de technische en klinische kant, terwijl Nienke zich richt op secundaire preventie. Toen ik hier in Nederland op zoek ging naar een baan

was het wel handig dat Nienke in hetzelfde vakgebied werkt. Ze kende een aantal mensen aan wie ik mijn cv kon geven. Er is veel vraag naar echo-laboranten, maar het was een nadeel dat ik nauwelijks Nederlands sprak. Dus weten bij wie ik moest zijn, was wel handig! Inmiddels heb ik helemaal mijn draai gevonden hier, ook qua taal. Alleen met Nienke praat ik meestal nog Engels, vooral omdat we daar nu zo aan gewend zijn.’

Deed je in Portugal hetzelfde werk? ‘Ongeveer. Er zijn uiteraard verschillen, bijvoorbeeld in de opleidingen. De opleiding die ik in Portugal deed duurde vier in plaats van drie jaar en is breder dan de Nederlandse opleiding. Vandaar dat ik in Nederland nog een post-hbo opleiding echocardiologie gedaan heb. Nienke heeft me daar een aantal keren bij geholpen, want de taal maakte het soms wat lastig. Gelukkig kan ik nu prima uit de voeten met de medische terminologie.’

Op pagina 3 vertelt Bernardo’s vriendin Nienke ter Hoeve over haar werk als studiecoördinator en onderzoeker <<<

Vida 31

Jouw mening telt! Doe mee aan het Hart&Vaatpanel Wil je, net als wij, meer bekendheid en begrip voor harten vaataandoeningen? Doe dan mee met ons Hart&Vaatpanel! We hebben jouw stem nodig om ons werk beter te kunnen doen. Hoe werkt het? Na aanmelding ontvang je maandelijks een digitale vragenlijst die je binnen 5 tot 10 minuten kunt invullen. We vragen jouw mening en ervaring over onderwerpen die met harten vaataandoeningen te maken hebben zoals medicijngebruik, werk, leefstijl en het gezinsleven. Wil je een keer overslaan? Dan is dat geen probleem.

Meld je aan via: www.hartenvaatpanel.nl

Deel jouw ervaring voor betere zorg De Hart&Vaatgroep vindt het belangrijk dat de stem van mensen met harten vaataandoeningen wordt gehoord. Met de ervaringen van jou en je naasten kunnen we knelpunten in de zorg aanpakken en bijdragen aan een betere kwaliteit van zorg en leven. Help je mee?

van en voor mensen met een hart- of vaatziekte