Lifestylemagazine van De Hart&Vaatgroep
Magazine van en voor mensen met een hart- of vaatziekte • 6e jaargang • nummer 3 • juni 2014 • winkelwaarde € 4,95
Sporten onder begeleiding bij de Harttrimclub • 5 vragen over het verlagen van het risico op hart- en vaatziekten • Andere prioriteiten na hartritmestoornis • Vertrouwen in je lichaam door hartrevalidatie • ‘Af en toe een hamburger’
W
IN Barbe Kookbocue ek p.30
Gezonde BBQ
Burger met tomatensalsa
Yuri van Geld er ‘Mijn opa was een van mijn grootste fans’
In het hart Aangeboren
Hartafwijking (vanaf pagina 15)
GRATIS RECEPTE N
In kees, een lekkere variant op kaas, vervangen we de verzadigde melkvetten door plantaardige oliĂŤn. Deze unieke samenstelling zorgt ervoor dat kees 60% minder verzadigd vet* bevat en rijk is aan onverzadigd vet. Daarom is kees goed voor je cholesterol. Bovendien bevat kees 30% minder zout* en dat is goed voor je bloeddruk.
60% MINDER VERZADIGD VET* belegen Goudse 48+ kaas
Verzadigd
22
belegen light 30+ kaas
13
kees gerijpt
9
30% MINDER ZOUT* Onverzadigd
11 6
belegen Goudse 48+ kaas
kees gerijpt
21
2,2
belegen light 30+ kaas
gram vet per 100 gram
Vraag nu het online receptenboekje aan op:
2,1 1,5 gram zout per 100 gram
www.keesmakers.nl/receptenboekje
* vergeleken met een 48+ kaas van dezelfde leeftijd
KEES, GOED VOOR JE CHOLESTEROL
Van twee kanten
Jan Zaat (72)
‘Mijn hart heeft een litteken, maar ik kan er nog veel mee doen’ Hoe kwam u erachter dat u een hartaandoening heeft?
Waarom bent u bij de Harttrimclub gaan sporten?
BEELD: Erik van der Horst
‘In 1980 werd ik tijdens het sporten niet lekker. In het ziekenhuis kreeg ik een hartinfarct. Toentertijd werd je dan niet geopereerd, maar lag je een maand in het ziekenhuis. Met revalidatie krabbelde ik langzaam weer op. Het kwam allemaal zo onverwacht. Kennissen en familie hadden nooit gedacht dat uitgerekend ík, een sportfanaat, iets aan het hart zou krijgen.’
‘Mijn cardioloog en fysiotherapeut richtten in 1982 de Harttrimclub Gouda op voor “uitgerevalideerde” hartpatiënten, zoals ik. Bij de Harttrimclub kan ik sporten en bewegen onder deskundige begeleiding. Ze houden rekening met mijn aandoening en mijn mogelijkheden. Sinds 2000 ben ik zelf sportleider en begeleid ik Maarten Zijlstra.’
Hoe verliep uw herstel?
Hoe is het om zelf hartpatiënten te begeleiden via de Harttrimclub?
‘De intensieve begeleiding door mijn fysiotherapeut en cardioloog, onder meer via de Harttrimclub Gouda, hebben mijn herstel versneld. Eenmaal uit het ziekenhuis wilde ik weer sporten maar durfde niet. Daarom liep mijn fysiotherapeut mee als ik ging hardlopen. Beetje bij beetje kreeg ik weer vertrouwen in mijn lichaam en binnen een jaar zat ik weer op de racefiets. Later onderging ik vanwege hartritmestoornissen tot drie keer toe een ablatie. Zonder succes. In 2012 kreeg ik een ICD, een inwendige defibrillator. Dat geeft me een veilig gevoel. Al heb ik dan een litteken op mijn hart, ik kan er nog veel mee doen.’
‘Het is geweldig om anderen een veilige sportomgeving te kunnen bieden. Maarten ken ik nu ongeveer zeventien jaar. Hij is door diepe dalen gegaan met zijn gezondheid, maar heeft een enorme vechtlust. Voor Maarten is het aangepast sporten met weinig belasting perfect om zich goed te voelen. We zwemmen ook samen. Zielig is hij niet: hij klaagt nooit en met zijn humor is hij altijd de gangmaker van de groep. Maarten is een voorbeeld voor velen.’
Op pagina 31 vertelt Maarten Zijlstra over het sporten met een hartziekte >>>
Vida 3
Wilt u net als Jan Zaat sporten onder begeleiding? Kijk dan op: www. beweegzoeker.nl
Weten uw naasten wat u wenst?
Weten uw nabestaanden waar uw gegevens liggen als u er niet meer bent? En wat u voor uw huisdier wenst? Via de Hartstichting kunt u dit gratis vastleggen in het erfenisdossier. Denk bijvoorbeeld aan het verdelen van uw persoonlijke bezittingen, het opzeggen van verzekeringen, het stopzetten van abonnementen. Kortom: al die zaken die nabestaanden bij een overlijden moeten regelen. Vraag nu vrijblijvend het gratis erfenisdossier van de Hartstichting aan. Meer dan 4.000 mensen gingen u al voor. Neem contact op met Esmay Lunes, telefoon 070-3155607, of mail naar erfenisdossier@hartstichting.nl Of u kunt onderstaande coupon insturen naar de
Hartstichting, t.a.v. Esmay Lunes, Antwoordnummer 300, 2501 VB Den Haag. Een postzegel is niet nodig. Het is ook mogelijk om een digitaal erfenisdossier aan te maken. Zo kunt u altijd en overal bij uw gegevens. Kijk hiervoor op www.hartstichting.nl/erfenisdossier
✠Vida032014
Ik ontvang graag gratis het erfenisdossier van de Hartstichting. Naam:
M/V
Adres: Postcode: Telefoonnummer: E-mail: Geboortedatum:
Plaats:
Inhoud Nr.3 2014
3 Van twee kanten Jan Zaat: ‘Het is geweldig om anderen een veilige sportomgeving te kunnen bieden.’
6 Van & voor leden
8 Bekend met…
Yuri van Gelder: ‘Toen mijn opa van zijn fiets viel, was er niemand die kon reanimeren. Anders had hij zeker meer kans gehad.’
Het laatste nieuws van De Hart&Vaatgroep
14 Lekker & gezond Gezonde BBQ: vegetarische burger met tomatensalsa
24 Gezond nieuws
15 In het hart Aangeboren hartafwijking
11 Vijf vragen over
Isabel Sol-Kokkeler neemt vanwege haar hartritmestoornis vaker tijd voor zichzelf
20 Reportage
Evy van Kempen
26 Mijn specialisme
12 Persoonlijk
Verlagen van risico op het krijgen van hart- en vaatziekten
25 Column
Dick Scharn, vaatchirurg: ‘Patiënten moeten mondiger zijn. De dokter is niet heilig.’
29 Service 30 Puzzel & win! Barbecue kookboek
Op weg na hartrevalidatie in de roeiboot
31 Van twee kanten Komt u dit icoon tegen, dan kunt u meer informatie vinden op www.hartenvaatgroep.nl
Vida 5
Maarten Zijlstra: ‘Bij de Harttrimclub is het niet kinderachtig als je even op de bank gaat zitten.’
BEELD: Mladen Pikulic
Beste Vidalezer,
Activiteiten
De Hart&Vaatgroep in beeld
Vertrouwen in het lichaam. Wie wil dat nou niet? Het lijkt zo vanzelfsprekend. We staan ‘s morgens op, doen onze dagelijkse dingen en we vragen ons meestal niet af of ons lichaam dit wel aankan.
Wij organiseren regelmatig, samen met enthousiaste vrijwilligers, bijeenkomsten en activiteiten voor iedereen die te maken heeft met hart- en vaatziekten.
Voor mensen met een hartaandoening ligt dit vaak anders. Een hartinfarct of een andere hartaandoening is behoorlijk ingrijpend. Het voelt alsof het lichaam je in de steek laat. Het is daarom niet zo verwonderlijk dat hartpatiënten het vertrouwen in hun lichaam dan (tijdelijk) kwijt zijn.
29 maart 2014 Hart en Vaat beweegdag 2014 Georganiseerd door het Hart en Vaatcentrum van UMC Utrecht in samenwerking met De Hart&Vaatgroep.
Hoe krijgen ze dit vertrouwen weer terug? Hoe zorgen hartpatiënten ervoor dat ze weer hun leven kunnen leiden zonder dagelijks te piekeren en zich af te vragen of alles wel goed gaat? Het antwoord is duidelijk: door het volgen van hartrevalidatie. Werken aan herstel, persoonlijk en op maat. Het draait niet alleen maar om weer fit worden, ook het verminderen van stress hoort bij hartrevalidatie. Alles wat nodig is om het vertrouwen in het lichaam weer terug te krijgen. Nog te weinig mensen volgen hartrevalidatie. Simpelweg, omdat zij niet van het bestaan afweten of omdat zij denken dat het voor hen niet geschikt is. In deze Vida gaan we in gesprek met een patiënt en een cardioloog. Zij vertellen ons op een wel heel bijzondere wijze hoe belangrijk hartrevalidatie is. En hoe we meer mensen hiervoor in beweging kunnen krijgen. U leest het in de reportage: ‘Op weg na hartrevalidatie’.
(foto’s: Gabi Curelaru)
Laat uw mening horen op het Hartenvaatpanel We vragen regelmatig aan patiënten wat voor hen belangrijk is of waar de knelpunten in de zorg liggen. Om dit goed te kunnen doen is het Hartenvaatpanel opgericht. Via dit panel kunnen we heel eenvoudig patiënten om hun mening vragen over allerlei onderwerpen die met hart- en vaataandoeningen te maken kunnen hebben zoals zorg, ziekenhuizen, vergoedingen, medicijngebruik, werk, inkomen, gezin.
Ik wens u een fijne zomer toe vol vertrouwen! Hebt u een hart- en/of vaataandoening? Laat uw mening dan horen op het Hartenvaatpanel. Hoe meer mensen meedoen, hoe beter! Kijk op www.hartenvaatpanel.nl
Margo Weerts Directeur De Hart&Vaatgroep
Vida 6
Van & voor leden
Verhalen uit het hart De Hartstichting heeft op facebook een nieuwe app: de verhalenbundel. U vindt er verhalen uit het hart, van mensen met een hart- of vaataandoening. De verhalen zijn voor iedereen toegankelijk. Als u een facebook account heeft, kunt u ook uw eigen ervaringsverhaal vertellen en delen met heel Nederland. Lees de verhalen op www.facebook.com/hartstichting (klik op ‘verhalenbundel’) Wij zijn ook altijd op zoek naar mensen die hun ervaringsverhaal willen vertellen in Vida. Dat kan in de rubriek ‘Persoonlijk’ of van ‘Twee kanten’. Wilt u hieraan meewerken? Vul dan het formulier in op www.hartenvaatgroep.nl/vida
17 mei 2014 Landelijke dag voor Vaatpatienten Een jaarlijkse voorlichtingsbijeenkomst voor mensen met een vaataandoening en hun naasten, georganiseerd door De Hart&Vaatgroep.
Jaarverslag Hartstichting
Juiste gegevens, betere service
Help mee en controleer uw gegevens Bent u lid van De Hart&Vaatgroep? Dan vindt u bij deze Vida een bijlage. We stellen het zeer op prijs als u deze controleert en eventueel aanvult. Bij voorkeur digitaal. Met de juiste gegevens kunnen wij u nog beter van dienst zijn.
Wist u dat… …De Hart& Vaatgroep een nieuwe ledenraad heeft? Kijk voor meer informatie: www.hartenvaatgroep.nl/ ledenraad
Wilt u weten hoe de Hartstichting haar geld besteedt en welke concrete resultaten zij in 2013 heeft behaald? Lees dan het online jaarverslag op www.hartstichting.nl
Meer informatie, vragen of reacties?
?
Kijk op www.hartenvaatgroep.nl of mail naar vida@hartenvaatgroep.nl
Vida 7
‘Op de verjaardag van mijn opa werd ik voor het eerst wereldkampioen’
Help levens redden en teken de petitie voor structureel reanimatie onderwijs op scholen: www.hartstichting.nl/ petitie
Bekend met…
Topturner Yuri van Gelder
‘Reanimeren is van levensbelang’ Hij had net een pacemaker gekregen, toen hij vlakbij zijn huis overleed aan de gevolgen van een hartstilstand. De plotselinge dood van zijn opa was voor meervoudig turnkampioen Yuri van Gelder een heftige gebeurtenis. ‘Het verlies viel me zwaar. Mijn opa was een van mijn grootste fans.’ In 2003 woonden Yuri, zijn ouders, een oom en tante én zijn opa in Waalwijk, op steenworp afstand van elkaar. Zijn opa was tachtig en had op zijn vijftigste al een hartinfarct gehad. Daarop volgden vier omleidingen, waarna hij zich op een lichte hartritmestoornis na relatief goed voelde. ‘Het was eigenlijk meer voor de zekerheid dat hij een pacemaker kreeg’, vertelt Yuri. Dat hij een week later ‘zomaar’ een hartstilstand kreeg, kwam dus als donderslag bij heldere hemel. ‘Opa ging een stukje fietsen en viel 50 meter van zijn huis om. We waren er snel bij. Helaas konden we niets meer voor hem doen.’
Eeuwig zonde Als zijn opa overlijdt, is het gemis groot. ‘Onze familie is sowieso hecht, maar met mijn opa had ik een speciale band. Hij heeft me leren vissen. We hebben samen heel wat tijd aan de waterkant doorgebracht. En opa was een van mijn grootste fans. Zelf voetbalde hij jarenlang op het hoogste amateurniveau, dus hij begreep de sportwereld wel. Vlak na zijn overlijden deed ik voor het eerst mee aan een wereldbekerwedstrijd. En twee jaar later, in 2005, werd ik voor het eerst wereldkampioen. Op de verjaardag van mijn opa… Eeuwig zonde dat hij dat niet meer heeft kunnen meemaken.’
Wereldrecordpoging De dood van zijn opa bevestigde voor Yuri wat hij als
sergeant bij Defensie al wist: reanimatie kan levens redden. ‘Die eerste minuten na een hartstilstand zijn van levensbelang. Wij waren er vrij snel bij, nog voor de ambulance, maar te laat om te reanimeren. Op het moment dat mijn opa van zijn fiets viel, was er niemand die kon reanimeren. Ik weet niet of hij het anders had gered, maar hij had zeker meer kans gehad.’ De aangrijpende gebeurtenis heeft Yuri meer bewust gemaakt van het belang van reanimatievaardigheden. ‘Ik lever graag een bijdrage aan het werk dat de Hartstichting daarvoor doet. Zo werk ik op 6 juni 2014 mee aan de “Heartbeats wereldrecordpoging reanimeren en defibrilleren” onder scholieren. Ik mag de ruim drieduizend jongeren die meedoen van tevoren opwarmen. Heel leuk, maar vooral erg nuttig.’ Met deze poging roept de Hartstichting Nederlanders op om de petitie te tekenen voor structureel reanimatieonderwijs op scholen. De Hartstichting wil dat scholieren leren reanimeren en defibrilleren, zodat steeds meer levens te redden zijn. ‘Het is belangrijk om je kennis op dit gebied regelmatig op te frissen. Zelf heb ik als militair alles geleerd, maar als je het niet herhaalt, zakt het toch langzaam weg.’
Zuinig zijn Hoewel Yuri’s familie sportief is aangelegd – ook zijn vader voetbalde lang op hoog niveau – kwam het idee om te gaan turnen niet van zijn familie. ‘Toen ik vijf jaar >
Vida 9
mer 7 zelfs 39 jaar. Ik kan dus nog wel even mee, maar dan moet ik wel zuinig zijn op mezelf. Groot voordeel is dat ik mijn eigen lichaam inmiddels heel goed ken. Ik weet wanneer ik even gas terug moet nemen en welke pijntjes erbij horen.’
‘Niet teveel stress, voldoende focus en de juiste mensen om je heen’ Yuri van Gelder Geboren
10 april 1983 in Waalwijk
Woonplaats
Den Bosch
Bekend als
Lord of the Rings. Drievoudig Europees kampioen (2005, 2008, 2009), WK 2005 Goud, WK 2006 Brons, WK 2007 Zilver, 34 keer Wereldbeker Goud.
Dat je zo goed naar je lichaam moet luisteren, maakt topsport volgens Yuri gezond. ‘Natuurlijk zoek je in de topsport je grenzen op, en ga je er ook weleens overheen. Maar ik ben inmiddels wel heel bewust bezig met gezondheid. Qua voeding, want ook dat komt heel nauw, maar ook als het gaat om mentale gezondheid. Niet teveel stress, voldoende focus, de juiste mensen om je heen. Het hele plaatje moet kloppen, anders kun je niet pieken als dat nodig is.’
Simpel Hoewel Yuri ervan uitgaat dat hartproblemen in zijn genen voorkomen – zijn vader is ook hartpatiënt – levert hem dat geen extra zorgen op. ‘Ik denk daar wel eens over na, maar niet teveel. Dat heeft geen zin. Ik ben wat dat betreft wel een simpel mens; als het mijn tijd is, is het zo. Natuurlijk leef ik gezond, vooral voor mijn sport. Ieder jaar word ik onder de loep genomen in de sportkeuring. In mijn discipline draait het vooral om een krachtsexplosie. Een oefening aan de ringen duurt zo’n veertig seconden, that’s it. Cardiotraining, dat wat goed is voor je hart, doe ik niet veel. Dat zou ten koste gaan van de spieropbouw.’
was, zei de schooldokter dat ik een goede bouw had voor atletiek of turnen. De turnclub was het dichtst bij, dus ik begon met “gymnastiek”. Eerst speels: apenkooien, lekker rondrennen. Maar al snel begon ik met toestellen en dat ging goed. Ik won clubkampioenschappen en daarna regionale wedstrijden. Winnen smaakt naar meer, hè. Dus werd ik steeds fanatieker.’ Inmiddels is Yuri met zijn 31 jaar de jongste niet meer. ‘Ik heb heel veel trainingsuren geïnvesteerd om mijn techniek te vervolmaken, nu is heel blijven het belangrijkste. De winnaar van brons op de Olympische Spelen in 2012 was 34 jaar, de num-
Dat Yuri goed bezig is, bewees hij onlangs door in Ljubljana een Wereldbekerwedstrijd te winnen. ‘Echt een opluchting. Ik heb veel meegemaakt de afgelopen jaren. Daar heb ik van geleerd. En al trek ik me zo min mogelijk aan van al die meningen over mij, het is ontzettend moeilijk om het vertrouwen van de buitenwereld weer terug te krijgen. Ik moet mezelf driedubbel bewijzen. Dat dat nu gelukt is, zorgt ervoor dat er een last van mijn schouders is gevallen. Ik voel me relaxed en ben gelukkig, zoals toen opa nog leefde. Ik richt me voor honderd procent op de Olympische Spelen in Rio.’
Vida 10
Y
BEELD: Erik van der Horst
Driedubbel bewijzen
In Vida krijgt u antwoord op de meest gestelde vragen over een bepaalde hart- of vaataandoening en gerelateerde onderwerpen
vragen over:
Verlagen van risico op hart- en vaatziekten
1
Heb ik een verhoogd risico? Waarschijnlijk heeft u een hart- of vaatziekte gehad. De kans op herhaling is groter dan bij andere mensen. U heeft een verhoogd risico. Als u geen hart- of vaatziekte heeft, kunt u ook een verhoogd risico hebben. Uw huisarts of andere zorgverlener kan onderzoeken of dit zo is. Op de website www. testuwrisico.nl staat een risicometer. Daarmee krijgt u een beeld van uw risico op hart- en vaatziekten. Afhankelijk van de uitslag kunt u daarna uw huisarts raadplegen.
Wat kan ik doen om mijn risico te verlagen? U kunt uw risico verlagen door gezonder te leven. Een gezonde leefstijl houdt in: niet roken, voldoende bewegen, gezond eten en zo min mogelijk stress. Als u medicijnen nodig heeft, is het belangrijk dat u ze gebruikt zoals voorgeschreven. Het klinkt allemaal heel eenvoudig, maar in de praktijk is dat niet altijd zo.
Hoe pak ik dat aan?
5
Overleg met uw zorgverlener welke risicofactoren u gaat aanpakken. En welke gezondheidsdoelen u wilt bereiken. Maak uw wensen of problemen kenbaar en vertel het als u iets niet begrijpt. Uw zorgverlener kan dan rekening houden met wat u belangrijk vindt, met wat u wilt en met wat u kunt. Zo kunt u samen de behandeling kiezen die het beste bij u past, want dat is persoonlijk. Uw zorgverlener kan u hierin begeleiden.
4
Wat doet De Hart&Vaatgroep voor mij?
Zorgverleners werken met zorgstandaarden. Een zorgstandaard beschrijft in grote lijnen wat goede zorg is bij een bepaalde chronische ziekte. Zo is er de zorgstandaard ‘Cardiovasculair risicomanagement’. De Hart&Vaatgroep heeft samen met de Hartstichting meegewerkt aan de patiëntenversie van deze zorgstandaard: ’Een verhoogd risico op harten vaatziekten? Wat kunt u eraan doen en wie kunnen u helpen?’ Deze digitale brochure en meer vindt u op onze website (zie: Meer informatie).
Wie kunnen mij helpen?
Verschillende zorgverleners kunnen u ondersteunen bij de aanpak van risicofactoren. Denk aan huisarts, praktijkondersteuner, praktijkverpleegkundige, (gespecialiseerd) verpleegkundige, cardioloog, internist, neuroloog, apotheker, fysiotherapeut, diëtist, psycholoog of maatschappelijk werker. Het hangt af van de risicofactoren die u wilt aanpakken en op welke manier u dat wilt doen. Omdat u soms te maken krijgt met meerdere zorgverleners, is het prettig één aanspreekpunt te hebben, de centrale zorgverlener. Wie dat is, kan per persoon verschillend zijn. Vraag wie uw centrale zorgverlener is of kan zijn. Heeft u zelf een voorkeur, bespreek dit dan gerust.
Meer informatie? Voor meer informatie over het aanpakken van risicofactoren kunt u kijken op: www.hartenvaatgroep.nl/cvrm of bellen met de Infolijn Hart en Vaten, telefoonnummer 0900- 3000 300 (lokaal tarief), bereikbaar op werkdagen van 9.00 uur - 13.00 uur. De brochure ‘Een verhoogd risico op hart- en vaatziekten? Wat kunt u eraan doen en wie kunnen u helpen?’ is digitaal verkrijgbaar via www.hartenvaatgroep.nl/downloads.
Vida 11
‘Ik kan alles doen, al is h et m et mate.’
Persoonlijk
Isabel, zorgverlener in het UMC, werd zelf hartpatiënt
‘Leuke dingen stel ik niet meer uit’ Een menselijk lichaam hoort verschillende inspanningen te kunnen leveren. Maar niet in het geval van Isabel Sol-Kokkeler (49). Tijdens het fietsen ondervond ze lichamelijke klachten als gevolg van een levensbedreigende hartritmestoornis. Nu leeft ze bewuster dan voorheen en neemt ze vaker tijd voor zichzelf. ‘Twee jaar geleden werd ik steeds vaker duizelig van een rondje fietsen. Ik kon de signalen niet negeren. Als zorgverlener weet ik wat de gevolgen kunnen zijn. De huisarts kon niets ontdekken. Vervolgens is met een kastje mijn hartritme geregistreerd. Daar bleek iets mis mee te zijn. Een inspanningstest volgde. Terwijl ik op mijn gemak aan het fietsen was, brak er paniek uit onder de artsen. Ik had een ventriculaire tachycardie, een levensbedreigende hartritmestoornis, gekregen tijdens het fietsen. Mijn hartslag was veel te hoog.’
BEELD: Erik van der Horst
Hartritme onder controle ‘Na een mislukte ablatie – behandeling waarbij de arts de elektrische prikkels in het hart die het ritme verstoren, blokkeert – lukte de tweede wel. Toch is het probleem niet helemaal verholpen; het is op een andere plek teruggekomen. Maar daar ga ik niet dood aan, zo vertelden de artsen mij. Daar vertrouw ik op. Mijn cardioloog en ik hebben lang gezocht naar geschikte medicijnen, waarmee ik mijn hartritme goed onder controle heb. Af en toe heb ik nog last van lichte hartritmestoornissen vanuit de boezem, een bijwerking van de medicatie. Mijn hartritme is niet constant. Dit komt doordat ik naast de hartritmestoornissen die in de hartkamer ontstaan, een afwijking heb aan mijn sinusknoop: inappropriate sinus tachycardie. Om te voorkomen dat mijn hartritme ineens omhoog schiet, vermijd ik zoveel mogelijk traplopen en een berg op fietsen.’
Ik kan alles doen
zoeken, ablatie. Misschien dat het besef wat mij overkomen was daarom pas later kwam. Toen duidelijk werd wat ik mankeerde, hebben mijn kinderen een reanimatiecursus gevolgd. En ik leef bewuster dan voorheen. Ik was altijd bezig met mijn werk. Ook buiten werktijd. Nu stel ik andere prioriteiten. Dingen die ik leuk vind, zet ik niet meer in de wacht. Ik kan alles doen, al is het met mate. Ik ben snel moe. Ter ontspanning doe ik aan yoga en wandel ik elke dag. Zo blijf ik in beweging. Als mijn gezondheid blijft zoals nu, zie ik de toekomst zonnig tegemoet.’
Y
Kamertachycardie Kamertachycardie is een te snel ritme van de kamers van het hart. Het is een ernstige aandoening die kan overgaan in kamerfibrilleren. Bij een normaal hartritme ontstaan elektrische prikkels in de sinusknoop, in de rechterboezem van het hart. Bij kamertachycardie ontstaan de elektrische prikkels niet alleen in de sinusknoop, maar ook in de wanden van de kamers van het hart. Het ritme van de kamers is snel en meestal regelmatig. Ze hebben een ander ritme dan de boezems.
Meer weten? Kijk dan op: www.hartstichting.nl/hartziekten/hartritmestoornissen/kamertachycardie of bel met de Infolijn Hart en Vaten, telefoonnummer 0900- 3000 300 (lokaal tarief), bereikbaar op werkdagen van 9.00 uur - 13.00 uur.
‘Het was hectisch, een week op de hartbewaking, onder-
Vida 13
>
Lekker & gezond Barbecueën alleen met vlees? Dat hoeft helemaal niet. U kunt ook kiezen voor gezondere alternatieven, zoals veel groenten en vegetarische producten. Met een lekkere pittige salsa erbij maakt u er een heerlijke zonnige maaltijd van.
Gezonde BBQ
met vegetarische burgers
Vegetarische burger met tomatensalsa Bereiding:
Was de tomaten onder stromend water, verwijder de pitjes en snijd het vruchtvlees in blokjes. Snijd de ui en de knoflook klein. Was de peper en de koriander onder stromend water. Verwijder van de peper de pitjes. Snijd de peper in smalle reepjes. Knip de koriander klein. Meng alles door elkaar en voeg wat citroensap toe. Laat de salsa 20 minuten op een koele plaats staan om de smaken te laten intrekken. Bak de burgers op de barbecue in circa 8 à 10 minuten heet en bruin. Geef de salsa bij de burger.
Boodschappenlijstje voor 2 personen
… dit recept afkomstig is uit het boek ‘53 recepten voor een gezonde barbecue’ van het Voedingscentrum? … u dit boek kunt winnen? … u dan snel verder moet lezen op pagina 30? ... als u meer informatie wenst over gezonde voeding, u dan kunt kijken op www.voedigscenstrum.nl?
• 4 rijpe vleestomaten • 1 rode ui • 1 teentje knoflook • 1 rode peper • 8 takjes koriander • citroensap • 4 vegetarische burgers
Serveertip Lekker met spinaziesalade en volkoren broodjes
Vida 14
Geef u op voor de kookworkshop De Hart&Vaatgroep organiseert regelmatig kookworkshops. Hier leert u hoe u met minder zout een gezonde lekkere maaltijd op tafel zet. Ga naar www.hartenvaatgroep.nl/ kookworkshops om te zien of er binnenkort een workshop bij u in de buurt is.
Aangeboren hartafwijking
Onderzoek naar en registratie van aangeboren hartafwijkingen is essentieel
In het hart
‘Ouders willen weten hoe de toekomst van hun kind eruit ziet’ Fl ipp o ’s ru il en ?
us ? Ser ie 0 1 3. . f f 2 P Zoooo d e r paa Ik s ier ing! Ti k k
In ons land worden elk jaar ongeveer 1500 baby’s met een hartafwijking geboren. Ernstige hartafwijkingen worden meestal ontdekt tijdens de 20-wekenecho. Maar zeker niet alle afwijkingen worden gezien. Ook zijn niet alle aangeboren hartafwijkingen even ernstig. Desondanks is de impact op ouders vaak groot. Vida 15
>
Aaltsje van der Vee, moeder van Marrit
‘Kun je het onzekere en uitdagende leven met een hartekindje aan?’
Tijdens de 20-wekenecho zag de echoscopist geen goed vierkamerbeeld van het hart. De dochter van Aaltsje van der Vee blijkt een hypoplastisch rechtersyndroom te hebben. Voor Aaltsje brak een moeilijke tijd aan. Nu gaat het goed met haar dochter Marrit (5), maar de impact op hun beider leven blijft groot. ‘Voor iedere controle wapen ik mezelf tegen slecht nieuws.’ ‘Na die echo werd ik voor de keuze gesteld: wil je de zwangerschap afbreken of niet? Een hele onzekere keuze. Zonder ingrijpen zou ze overlijden na de geboorte, maar een operatietraject was in haar geval mogelijk. Maar over hoe haar leven eruit zou zien, met welke beperkingen ze te maken zou krijgen, was geen zekerheid. In het Erasmus MC heb ik nog een second opinion gekregen. Niet omdat ik het eerdere oordeel niet vertrouwde, maar omdat ik de keuze heel lastig vond. Die cardioloog zei tegen me: “Verlies je niet in details. Het gaat om de vraag: Kun en wil jij het onzekere en uitdagende leven met een hartekindje aan?” Want dat is het enige dat zeker is: de toekomst is onzeker. Ik besloot ervoor te gaan.’
Bij de dag
‘Na haar geboorte mocht Marrit even op mijn buik blijven liggen, daarna ging ze naar de Intensive Care. Na een week kreeg ze haar eerste openhartoperatie, er volgden er nog twee. Ook heeft ze drie hartkatheterisaties ondergaan. Nu doet ze het heel goed: ze gaat naar school, ze heeft vriendjes. Ze heeft een ongelooflijk doorzettingsvermogen en dat moet ook wel, want ze loopt vaak op haar tenen. Zelf leef ik bij de dag. Voor de jaarlijkse controle neemt de spanning toe. Ik wapen me tegen slecht nieuws, want ik weet dat dat kan komen.’
Forum
‘Mijn advies aan andere ouders is: houd de regie. Ondanks alle kennis en goede bedoelingen ben jij de specialist als het om jouw kind gaat, dus wees assertief als dat nodig is. Zo heeft het te lang geduurd voordat we erachter kwamen dat Marrit een lage spierspanning heeft. Volgens zowel het consultatiebureau als de artsen was het niet nodig om in actie te komen. Via het forum van de patiëntenvereniging ontdekte ik later dat veel kinderen met een aangeboren hartafwijking last hebben van lage spierspanning. Dankzij oefeningen van de fysiotherapeut staat ze nu letterlijk en figuurlijk steviger op haar benen.’
Vida 16
Ouders willen weten hoe de toekomst van hun kind eruit ziet. ‘Om daar meer over te kunnen zeggen, is onderzoek heel belangrijk’, legt Irene Kuipers, kindercardioloog in het Emma Kinderziekenhuis AMC, uit. ‘Er is namelijk veel wat we nog niet weten over hartaandoeningen.’ De cardiologe is pleitbezorger van KinCor, een database voor medische gegevens van kinderen van 0-18 jaar met een hartaandoening. ‘KinCor is een belangrijke bron van informatie waarmee wetenschappers onderzoek kunnen doen. De basis van KinCor is de wens van alle kindercardiologen in Nederland om een informatiebron te hebben en gegevens van zoveel mogelijk patiënten te kunnen gebruiken voor het doen > van onderzoek.’
Aangeboren hartafwijking
In het hart
Michelle van Holland, moeder van Duuk
‘Heel dubbel: je wilt geen Tikkie, maar het is toch leuk om ze te verzamelen’ Vanaf het moment dat de Tikkiering bestaat, is Duuk (6) Tikkie-verzamelaar. Inmiddels is zijn tweede ring alweer bijna vol. ‘Duuk weet inmiddels van alle Tikkies waarvoor ze zijn. Het is een mooi aanknopingspunt voor een gesprek over zijn hartafwijking.’ Duuk werd zes jaar geleden geboren met Tricuspidalis Atresie, een eenkamerhart. Daarvoor is hij een aantal keer geopereerd. Zijn moeder Michelle: ‘Daarna ging het heel goed met hem, maar helaas is er recent een zeer ernstige complicatie opgetreden waardoor hij eind januari opnieuw drie grote operaties moest ondergaan. Dus de Tikkiering is weer heel actueel.’
niet gehad. Maar het is toch leuk om ze te verzamelen. En die behandelingen moeten toch, dus dan is het wel fijn dat er ook iets leuks tegenover staat. Even doorbijten, dan krijg je zo een Tikkie, zoiets. Afgelopen donderdag kreeg Duuk een spoedoperatie. De dinsdag erop ging hij weer naar school en vertelde hij aan de hand van de Tikkies wat er was gebeurd.’ Duuk kent een paar kinderen die ook een Tikkiering hebben. ‘Andere kinderen zijn weleens jaloers op de Tikkiering; het is toch een stoer ding dat niet iedereen heeft. Het is fijn dat hartenvriendjes weten wat erachter zit. Het is een soort voetbalplaatjes sparen voor gevorderden.’
Even doorbijten, dan een Tikkie
Toen Duuk in juni 2012 weer een grote openhartoperatie had gehad, kreeg hij zijn eerste Tikkie. Michelle: ‘Het is heel dubbel, want natuurlijk had je het liefst al die Tikkies
Naar één startpunt Uit onderzoek van de Hartstichting blijkt dat slechts 70 procent van de Nederlandse bevolking weet dat een hartaandoening aangeboren kan zijn. Sandra Bon, teammanager Individuele belangenbehartiging bij De Hart&Vaatgroep: ‘Patiëntenverenigingen worden vaak gezien als “Clubs voor oude mensen”, maar dat beeld is niet correct. We zijn er ook voor kinderen met een aangeboren hartafwijking en hun ouders. En dat willen we meer onder de aandacht brengen. Op het moment dat ouders geconfronteerd worden met hun – soms nog ongeboren – kind met een aangeboren hartafwijking, staat hun wereld op z’n kop. Ouders geven aan dat zij behoefte hebben aan één plek waar zij terecht kunnen voor betrouwbare informatie en ervaringen kunnen delen. Daarnaast blijft onderzoek nodig. Om al deze doelen te bereiken, willen we één plek bieden waar ouders van kinderen met een aangeboren hartafwijking en later de kinderen zelf terecht kunnen.’ De patiëntenvereniging wordt daarmee het vertrekpunt voor mensen met een aangeboren hartafwijking en hun omgeving, om acties te initiëren en aandacht te vragen voor het onderwerp. U bent daarachter de drijvende kracht.
Aanbod Een greep uit het ruime aanbod dat De Hart&Vaatgroep heeft voor kinderen met een aangeboren hartafwijking en hun ouders: • Vakanties voor (jonge) mensen met een hartaandoening. Zie www.hartenvaatgroep.nl/vakanties. • Tikkiering voor kinderen met een hartaandoening. Tikkies zijn stoere bedels om aan een ring te hangen: de Tikkiering. Ze zijn ontwikkeld voor kinderen of jongeren tot 18 jaar met een hartafwijking. Voor elk onderzoek of behandeling krijgt een kind een tikkie voor de Tikkiering. Zie www.hartenvaatgroep.nl/tikkies. • Hartsvriendjes (voorleesboekje en filmpje) en de knuffel Kris Krokodil helpen uw kind te praten over zijn of haar hartafwijking. Zie www.kriskrokodil.nl. • Lotgenotencontact
Kijk voor meer informatie ook op: www.hartstichting.nl/aangeboren-hartafwijkingen en www.aangeborenhartafwijking.nl
Vida 17
pap
pa
mamma
d ersel u o Ookn n en wen k u en s e er e s te k n! op ru i k e ge b
Lynn van der Sluis (15) werd geboren met zeven afwijkingen aan haar hart
‘Ik moet mezelf niet helemaal moe maken’ Haar doorbloeding is wat minder, waardoor ze paarse lippen heeft als het koud is. En ze is sneller moe dan haar klasgenoten. Maar verder heeft Lynn van der Sluis weinig last van haar aangeboren hartafwijking. ‘Mijn moeder moet ik vaak geruststellen.’ ‘Op mijn vierde kreeg ik mijn laatste operatie, maar daar weet ik niks meer van. Daarna moest ik nog wel naar het ziekenhuis voor controles, maar ook dat herinner ik me vooral van de verhalen. Nu gaat het goed met me. Ik merk eigenlijk alleen dat ik met sporten wat sneller moe ben en dat ik paarse lippen krijg als ik het
koud heb. Dat komt omdat mijn doorbloeding minder goed is. Een tijdje geleden kreeg ik te horen dat ik niet zwanger mag worden. Dat vond ik niet zo leuk. We hebben het nog even nagevraagd en het is niet onmogelijk, maar ze raden het niet aan. Dan moet je hart natuurlijk nog harder werken dan normaal. Verder heb ik altijd een boekje
Vida 18
bij me waarin staat wat ik heb en welke medicijnen ik nodig heb. Als ik ergens naartoe ga, vraagt mijn moeder altijd of ik het wel bij me heb en zegt ze dat ik wel rustig aan moet doen. Dan heb ik zoiets van “ja ja, het komt wel goed. Ik weet zelf heel goed wanneer ik moet stoppen. Hoe ik dat weet? Dat voel ik gewoon.’
Aangeboren hartafwijking
In het hart
Een kind met een aangeboren hartafwijking in het gezin
In het kort
Er zijn drie groepen van hartafwijkingen: • Het hart vertoont aangeboren bouw fouten. • Zieke hartspiercellen (cardiomyopathie). • Het elektrisch besturingssysteem van het hart is beschadigd, of heeft het een bouw fout. Daardoor is de hartslag te snel, te langzaam of onregelmatig.
Meedoen Hoe meer gegevens in KinCor, hoe beter. Meedoen is veilig en anoniem, benadrukt Kuipers. ‘KinCor voldoet aan de wetten die bepalen dat gegevens van patiënten niet zomaar mogen worden verzameld en dat deze veilig moeten worden bewaard. Bovendien mag niet iedere onderzoeker ‘zomaar’ gebruikmaken van de gegevens. Als een onderzoeker gegevens uit KinCor wil gebruiken voor onderzoek, dient hij daarvoor eerst een verzoek in bij de wetenschappelijke commissie van KinCor. Na toestemming van deze commissie mag de onderzoeker de KinCor-gegevens alleen voor dat ene onderzoek gebruiken.’
Y
‘Invloed heeft het altijd’
Drie vragen aan Ellen Rijper, kinder- en jeugdpsycholoog in het Máxima Medisch Centrum in Veldhoven. In hoeverre heeft een kind met een aangeboren hartafwijking invloed op het gezinsleven? ‘Invloed heeft het altijd. Op de ouders, op het kind zelf, op de eventuele broertjes en zusjes en op de interactie tussen de gezinsleden. De manier waarop het invloed heeft, verschilt per situatie en is afhankelijk van hoe ouders en kinderen ermee omgaan. Als ouders net te horen hebben gekregen dat hun kind een hartafwijking heeft, geeft dit, terecht, veel onrust en zorgen. Dat gaat gepaard met stress. Na verloop van tijd normaliseert deze situatie. Het kan zijn dat ouders vanuit hun bezorgdheid hun kind anders behandelen dan zijn of haar broertjes of zusjes. Dat kan tot jaloezie leiden. Het is fijn als het kind zo “gewoon” mogelijk benaderd wordt en kan meedoen in en met het gezin.’
In welke gevallen is psychosociale hulp zinvol? ‘Professionele psychosociale hulp voor ouders is wenselijk als ze vastzitten in de verwerking of als er bijvoorbeeld sprake is van bijkomende complicerende gezinsomstandigheden. Ondersteuning is ook wenselijk wanneer angst een normale ontwikkeling in de weg staat, bijvoorbeeld als ouders het niet aankunnen dat hun kind van de monitor afgehaald wordt. Ook kinderen zelf kunnen gebaat zijn bij professionele hulp, bijvoorbeeld wanneer een kind uit angst geen medisch onderzoek meer toelaat.’
Hoe praat je als ouder met kinderen en hun broertjes of zusjes over hun ziekte? ‘Eerlijke informatie geven is belangrijk, in bewoordingen die aansluiten bij het ontwikkelingsniveau en de behoeften van het kind. Het is fijn als ouders niet in het bijzijn van de kinderen met andere volwassenen praten over de hartafwijking. De informatie is dan niet afgestemd op het kind en plaatst het kind in een centrale positie. Dat ervaren kinderen vaak als onplezierig of onveilig.’
Vida 19
Weer vertrouwen krijgen in je lichaam
‘Op weg na hartrevalidatie’ Drie weken na een vijfvoudige bypass startte Koen Loois met hartrevalidatie. Na afloop daarvan stapte hij vol vertrouwen weer in de roeiboot; voor hem altijd de ideale combinatie van in- en ontspanning. Voor de gelegenheid roeit hij samen met cardioloog Maarten Koole en Inge van den Broek, beleidsadviseur van De Hart&Vaatgroep.
Van links naar rechts: Koen Loois, Maarten Koole en Inge van den Broek
‘Het grote voordeel van samen roeien? Je kunt zelf bepalen hoeveel kracht je inzet. Dus toen ik begon na de hartrevalidatie, deed ik dat niet met dezelfde intensiteit als voorheen. Het opvoeren van mijn kracht ging als vanzelf en dat leverde veel vertrouwen op.’ Aan het woord is Koen Loois, 70 jaar. In maart 2011 kreeg hij tijdens het fietsen onvoldoende lucht. Het bleek een hartinfarct te zijn. In het St. Antoniusziekenhuis in Nieuwegein kreeg Koen in september van dat jaar een vijfvoudige bypass. ‘Het is allemaal perfect gelopen, ik ben zeer tevreden over de operatie en alles daaromheen. Vooraf werd me precies verteld wat er ging gebeuren en ook achteraf werd ik uitstekend op de hoogte gehouden. Onder andere van de mogelijkheden van hartrevalidatie, waar ik ongeveer drie weken na thuiskomst mee ben gestart.’
Donderslag bij heldere hemel Over hartrevalidatie bestaat vaak onduidelijkheid, weet Inge van den Broek van De Hart&Vaatgroep. ‘Veel mensen hebben er nog nooit van gehoord. Anderen hebben het idee dat het gaat om “een beetje fietsen voor de conditie”, maar het is veel meer dan
Vida 20
Reportage
‘Het grote voordeel van samen roeien? Je kunt zelf bepalen hoeveel kracht je inzet.‘
dat. Het gaat erom je hartaandoening een plek te geven, je bezigheden of werk weer op te pakken, te kijken naar je leefstijl en om te gaan met eventuele angst om te bewegen. Het revalidatieprogramma leert mensen weer grip te krijgen op hun leven.’ Cardioloog Maarten Koole vult aan: ‘Doordat het hart zo’n wezenlijk onderdeel van het lichaam is, heeft een hartaandoening een enorme impact op mensen. Een hartinfarct komt vaak als donderslag bij heldere hemel. Zoals Inge zegt, komt daar van alles bij kijken. Daarom is hartrevalidatie zo belangrijk. Hoe het traject er precies uitziet, is heel persoonlijk maar het begint altijd met een intakegesprek. Daarin brengen we >
samen met de patiënt in kaart hoe hij ervoor staat, welke aandachtspunten er zijn en wat hij wil bereiken.’
Veelzijdig programma Het hartrevalidatieprogramma van Koen duurde vier weken. In die periode trainde hij drie keer per week in het ziekenhuis. ‘Met een groepje deden we een tiental oefeningen, onder begeleiding van een fysiotherapeut. Met mij ging het daarna weer redelijk goed. Zo goed, dat ik mijn eigen sport weer kon oppakken. Ik ontmoette ook mensen bij wie het herstel minder goed verliep. Ook merkte ik dat ik er anders in sta dan de mensen die plotseling getroffen worden door een acute hartinfarct. Zij
Vida 21
Maarten Koole, cardioloog:
‘Hartrevalidatie is belangrijk en heel persoonlijk’
zijn vaak angstig, bang voor herhaling. Ik had eigenlijk niet eens echt in de gaten dat het om mijn hart ging. Het begon met onvoldoende lucht en na onderzoek bleek het om een hartinfarct te gaan. Omdat het bij mij zo geleidelijk verliep, ben ik niet bang om te bewegen. Als je dat wel bent, is het prettig om het in een veilige omgeving te doen, onder goede begeleiding.’ Naast het bewegen bezocht Koen samen met zijn vrouw vier voorlichtingsbijeenkomsten. ‘Eén ging over gezond eten. Ik was een vette eter; altijd een flinke schep jus over de aardappels. Dat doe ik nu niet meer. Ook de workshop over het omgaan met een ander levensritme was erg interessant. Zelf ben ik al een tijd met pensioen, maar als je plotseling uit je werkomgeving verdwijnt, is dat natuurlijk ingrijpend. Het kan veel stress opleveren. Ook voor je partner! Bij ons gaat het goed hoor. Wij zijn al 48 jaar getrouwd, we weten van elkaar hoe we in elkaar steken.’ Koen Loois:
‘We deden oefeningen onder begeleiding van een fysiotherapeut’
Altijd zinvol Iedere cardioloog is volgens Maarten Koole overtuigd van het belang van hartrevalidatie, maar er zijn ook
verbeterpunten. ‘Na een hartinfarct krijgt iedere patiënt hartrevalidatie aangeboden, maar onze doelgroep is veel groter. Voor iedereen met een hartaandoening is hartrevalidatie zinvol. Het levert ontzettend veel op. Iedere euro die we investeren in het voorkomen van nieuwe hartproblemen levert gezondheidswinst op.’
‘Voor iedereen met een hartaandoening is hartrevalidatie zinvol’ Uiteraard speelt de motivatie van patiënten een belangrijke rol bij het volhouden van het programma. Maar daar hebben zorgverleners wel degelijk invloed op, aldus Maarten. ‘Bijvoorbeeld door patiënten heel duidelijk voor te lichten over het effect van hartrevalidatie. Als je weet wat het voor je doet, is het veel gemakkelijker vol te houden. Ook de overheid, bestuurders en huisartsen hebben een taak. Hartrevalidatie moet beschikbaar, betaalbaar en toegankelijk zijn.’
Sterke verhalen Ondertussen zet Koen nog een tandje bij in de roeiboot. ‘Als mijn vrouw en ik een weekendje weg zijn, fietsen we veel. Maar roeien staat voor mij absoluut op één. Ik ga minimaal één keer per week. Het houdt me fit en het is ook nog gezellig. Want na het samen sporten is het uiteraard tijd voor koffie en sterke verhalen.’
Y
Vida 22
Reportage
Voordelen
Hartrevalidatie is voor iedereen die behandeld is vanwege zijn hart. Uit onderzoek blijkt dat het veel kan opleveren:
50%
minder kans op nieuwe hartproblemen;
30%
minder kans op sterfte door hartproblemen;
fitheid; vertraging verbetering lichamelijke
Inge van den Broek:
Hartrevalidatie helpt mensen weer grip te krijgen op hun leven ‘Weer vertrouw en in mijn lichaam
’
Hartrevalidati e helpt!
De Hart&Vaatgroep heeft een folder ontwikkeld over hartrevalidatie. Ziekenhuizen kunnen deze folder gebruiken om patiĂŤnten te wijzen op hartrevalidatie. www.hartenvaatgroep.nl/ hartrevalidatie
betere stemming, weer plezier hebben in leven;
meer vertrouwen in toekomst en minder zorgen; weer deel kunnen nemen aan
van en voor mensen met een hart- of vaatziek te
Bewezen effecten hartrevalidatie - 50% minder : kans op nieuw e hartproblemen - 30% minder kans op sterfte door hartproble men Lees verder en neem deze folde r mee naar uw cardioloog.
sociale leven. Vida 23
BEELD: Erik van der Horst
Meer lezen?
snelheid slagaderverkalking;
Gezond nieuws Kankermedicijn voor mensen met lekkende bloedvaten? Een medicijn dat al gebruikt wordt voor leukemie, lijkt lekkende bloedvaten te kunnen repareren. Dat blijkt uit nieuw onderzoek van het VUmc, gefinancierd door de Hartstichting. Vaatlekkage ontstaat doordat er zich kleine gaatjes in de wand van bloedvaten vormen. Maar net als bij een dijk, leiden kleine gaatjes tot grote problemen. Onder meer vocht en vetten die thuishoren in de bloedvaten, komen terecht in organen, zoals de longen. Of het medicijn ook echt geschikt is om op grote schaal patiënten met vaatlekkage te behandelen, wordt nu nog onderzocht.
Boekentip
Zorgboek Pijn op de borst Het Zorgboek Pijn op de borst (angina pectoris) is geschreven voor mensen met deze aandoening en hun naasten. Het boek beschrijft wat iemand met pijn op de borst zelf kan doen, zoals stoppen met roken, afvallen en meer bewegen. Ook komen behandelingen (dotteren, bypass en medicijnen) en risicofactoren (hoge bloeddruk, verhoogd cholesterol en diabetes) aan bod. Er is aandacht voor de gevolgen van de aandoening, bijvoorbeeld voor de seksualiteit, het werk en de partner. Het boek geeft ook zakelijke informatie, over ziektekosten, patiëntenrechten en de hulpverlening.
Vida verloot vijf exemplaren van het boek ‘Zorgboek Pijn op de borst’. Stuur voor 1 juli 2014 een mail met adresgegevens naar vida@hartenvaatgroep.nl U kunt het boek ook zelf aanschaffen via www.stichtingseptember. nl/webshop. Als lid van De Hart&Vaatgroep krijgt u 25% korting op het boek (€ 19.95) en de zorgcd-rom Pijn op de borst (€ 30,45). Vul de kortingscode PV1403 in. Deze actie is geldig tot 31 december 2014 en geldt ook voor het ‘Zorgboek Hoge bloeddruk’.
Vida 24
Apps getest Er komen steeds meer apps die zich richten op gezondheid en ziekte. Op de DigitaleZorgGids vindt u veel van deze apps overzichtelijk bij elkaar. U vindt er meningen (reviews) van gebruikers en u kunt zelf ook een review schrijven. Wij keken wat gebruikers schrijven over de Reanimatie App van de Hartstichting:
‘Goed om alle kennis weer even op te halen. Zou iedereen zo af en toe moeten doen na het behalen van het reanimatie certificaat.’ ‘Superfijne app, zeker om je kennis op te frissen. De app is duidelijk, gemakkelijk te gebruiken en mooi gemaakt.’ ‘De app is in makkelijk Nederlands taalgebruik en het is daardoor door iedereen goed te begrijpen. Ook kun je je kennis toetsen door middel van een quiz.’ Bron: digitalezorggids.nl De Patiëntenfederatie NPCF reikt dit jaar een award uit voor de beste app voor patiënten, als onderdeel van de Health App Award 2014. De winnaar wordt op 4 juni 2014 bekend gemaakt. Kijk voor meer informatie op www.digitale zorggids.nl
Gezond nieuws & Column
Laat je niet gek maken Evy van Kempen Ik heb 85 kinderen! En dat met een baan van 40 uur per week. Daarnaast train ik wekelijks 12 uur voor het zwemmen, ben ik een halve dag in de weer voor mijn Foundation en een halve dag op pad voor allerlei patiëntenverenigingen. Als ik het maar niet aan mijn hart krijg!
…er in kaas veel
verzadigde vetten zitten?
BEELD: Erik van der Horst
…kees een
mogelijk alternatief is voor kaas? …in kees
60% minder
verzadigd vet zit?
…kees ook
minder zout bevat?
…kees twee varianten heeft:
gerijpt en extra gerijpt?
Kaas of kees? De keuze is aan u!
Eerlijk is eerlijk, als hartpatiënt heb ik niet te klagen over de hoeveelheid energie die ik heb. Toch betekent dat niet dat ik maar eindeloos door kan gaan. Integendeel, ik luister juist heel goed naar mijn lichaam. Doe ik dat niet, ga ik mezelf voorbij en ben ik veel verder van huis. Daarom probeer ik de belangrijkste taken te doen. Wat geen haast heeft, schuif
‘Morgen is er weer een dag’ ik door. Morgen is er immers weer een dag. Na een drukke dag bijvoorbeeld, plan ik niet al te veel in mijn agenda. Gewoon om rekening te houden met mijn lichaam. Want ook al is mijn werk dan nog zo leuk en vraagt het veel van me, ik laat me niet gek maken. Sinds mijn transplantatie probeer ik vooral te genieten van het leven. Daarom ruim ik voldoende tijd in voor mezelf. Doordeweeks, maar ook in de weekenden. Soms ga ik uit eten met mijn vriend of stappen met vriendinnen. Of, zoals laatst, een workshop surfen of met vriendinnen rondscheuren op een trike, zo’n motor op drie wielen, die we gehuurd hadden. Actieve bezigheden, maar wel heel ontspannen allemaal. Ik doe vooral dingen die ik leuk vind, waar ik zin in heb. Wat dat betreft ben ik net een van die 85 kinderen in mijn buitenschoolse opvang. Die doen ook net waar ze zin in hebben, lekker onbezorgd.
Evy van Kempen (1986) is directeur van buitenschoolse opvang Linda & Evy en voorzitter van de Evy van Kempen Foundation. Evy werd in 2013 wereldkampioen zwemmen op diverse afstanden tijdens de World Transplant Games. Ter bestrijding van botkanker onderging zij op vijftienjarige leeftijd chemotherapie. Als gevolg daarvan werkte haar hart nog maar voor tien procent. Op haar zeventiende kreeg Evy een donorhart, nadat zij tijdelijk was gered met een steunhart. Met haar leven hoopt Evy te laten zien wat een donorhart kan betekenen.
Vida 25
Dick Scharn is vaatchirurg in het Slingeland Ziekenhuis. Zijn aandachtsgebieden zijn: Spataderchirurgie, Vaatchirurgie en Chirurgie bij kinderen. Scharn woont samen met vrouw en drie dochters van 16, 15 en 2 jaar.
Persoonlijk >>>
Hamburgers eten moet af en toe gewoon kunnen ‘Sinds 2002 werk ik in het Slingeland Ziekenhuis. Ik kom oorspronkelijk niet uit de Achterhoek en had nooit gedacht dat ik het hier zo naar mijn zin zou hebben. Ik woon slechts 500 meter van mijn werk vandaan. En mijn kinderen zitten hier in de buurt op school. Het is heel fijn om op de fiets te stappen met de wetenschap dat ik dicht bij mijn gezin ben voor als er wat is. Mijn oudste dochter heeft het Syndroom van Down. Toen zij voor het eerst met de taxi moest worden opgehaald voor school, kon ik snel voordat ik een operatie inging toch nog even naar huis om haar uit te zwaaien. Gelukkig is daar vanuit mijn collega’s veel begrip voor.’
Niet onverschillig ‘Als medisch specialist ben je genoodzaakt om de ontwikkelingen in het vakgebied goed bij te houden. Om op kwalitatief niveau te kunnen werken, volg ik cursussen en opleidingen buiten het ziekenhuis. Ook ga ik geregeld naar congressen in het buitenland. Het combineren van studies met een jong gezin is soms best pittig. Gelukkig is mijn werk aardig flexibel. Ik draai wel eens nachtdien-
sten, maar overdag probeer ik er ook voor de kinderen te zijn. Het valt me op dat ik goed kan schakelen. Op mijn werk ben ik scherp en kan ik me goed focussen, eenmaal thuis weet ik mijn werk goed van mij af te zetten. Dat wil niet zeggen dat ik onverschillig ben. Natuurlijk neem ik ook wel eens werk mee naar huis. Complicaties of een minder gunstig verloop van een operatie, het raakt me wel degelijk.’
Voorbeeldfunctie ‘Ik ben me zeer bewust van de voorbeeldfunctie die ik als vaatchirurg heb. Heel simpel, ik vind dat een vaatchirurg niet hoort te roken. Sporten en gezond eten geven mijn vrouw en ik zoveel mogelijk aan onze kinderen mee, maar nog belangrijker vinden wij dat zij met veel plezier terugkijken op de prettige basis van thuis en de leuke rituelen van ons gezin. Zo hebben wij iedere maand een vaste hamburgeravond, compleet met de bijbehorende muziek en sfeer. Dat moet gewoon kunnen.’
Naam: Dick Scharn (45) Functie: Vaatchirurg Is opgeleid in: Nijmegen Gespecialiseerd in: Vaatchirurgie, Flebologie
Vida 26
Mijn specialisme
<<< Professioneel
‘De dokter is geen heilige’
Levensreddend werk ‘Een chirurgische behandeling is mijns inziens pas geslaagd als het contact met de patiënt goed is en de behandeling door middel van goed inzicht en juiste operatietechnieken is gedaan. Het gaat soms om levensreddend werk. Denk bijvoorbeeld aan het behandelen van een aneurysma, een plaatselijke verwijding of uitstulping van een slagader. Maar ook wanneer je een ledemaat “redt” door middel van een bypass. Als het
lukt, geeft mij dat veel voldoening. En dat krijg ik ook terug van patiënten, die tonen zich enorm dankbaar.’
Doorzetten ‘Als vaatchirurg moet je een doorzetter zijn. Bij behandelingen aan bloedvaten zie je direct of de operatie is geslaagd. Een voet wordt dan direct warmer en roder. Wanneer na vier uur opereren blijkt dat de ingreep niet is gelukt, moet je dus opnieuw aan de gang. Dat vergt enorm veel geduld, daar moet je dus tegen kunnen. Naast risicopreventie geef ik patiënten mee dat ze mondig moeten zijn. Het gaat per slot van rekening om jouw eigen lichaam. Ik sta ook altijd open voor second opinions. Als dokter ben je niet heilig. Je weet de juiste techniek te vinden, maar je moet er wel samen uitkomen.’
Y
Vaatkeurmerk Het Slingeland Ziekenhuis ontving tot twee keer toe het Vaatkeurmerk van De Hart&Vaatgroep. Het keurmerk geeft aan dat het Slingeland Ziekenhuis voldoet aan de kwaliteitscriteria voor goede vaatzorg vanuit patiëntenperspectief. Kies uw vaatzorg, kijk op: www. hartenvaatgroep.nl/kiesuwvaatzorg
(spataderchirurgie), chirurgie bij kinderen Zet zich in voor: De Vaatdagen, vasculaire geneeskunde en de opl Geniet van: Gezin, hardlopen en werk
Vida 27
BEELD: Erik van der Horst
‘Het Slingeland Ziekenhuis is een middelgroot ziekenhuis in Doetinchem. Ik ben opgeleid in Nijmegen. Ik had nooit gedacht dat ik het zo lang op één plek zou volhouden. Maar het kan ook niet anders: er hangt hier een goede werksfeer en er is veel oog voor de patiënt en de kwaliteit. Bij een groot of een klein ziekenhuis zie je vaak dat het één ten koste gaat van het ander. We zijn ook de trotse bezitter van het Vaatkeurmerk. Het keurmerk toont aan dat we voldoen aan de kwaliteitscriteria voor goede vaatzorg. Ik vind dit een belangrijke erkenning door vaatpatiënten. Zelf hecht ik ook veel waarde aan keurmerken. Dan weet ik of de organisatie achter een bedrijf of instantie klopt.’
De Hart&Vaatgroep bedankt onderstaande organisaties voor plaatsing van hun logo in Vida.
Wat biedt De Hart&Vaatgroep? De Hart&Vaatgroep is de patiëntenvereniging van en voor mensen met een hart- of vaataandoening. Zowel landelijk als regionaal richt De Hart&Vaatgroep zich op informatievoorziening, lotgenotencontact, leefstijlmanagement en belangenbehartiging. De Hart&Vaatgroep en de Hartstichting werken sinds 2013 samen aan de behartiging van belangen van hart- en vaatpatiënten. Een greep uit de activiteiten: • www.hartenvaatgroep.nl: informatie, actualiteiten en allerhande tips voor het dagelijks leven • Lifestylemagazine Vida met persoonlijke verhalen, achtergrondartikelen en nieuws van en voor leden • Folders en brochures met uitgebreide informatie over hart- en vaatziekten • Themabijeenkomsten, kookworkshops en cursussen Wilt u De Hart&Vaatgroep steunen door lid te worden? Dat kan voor slechts € 20 per jaar. Aanmelden kan via de website of bel: (088) 11 11 600. Met uw bijdrage maakt u het mogelijk om vertegenwoordigd te worden door deskundigen
die werken aan bijvoorbeeld betere zorg, goede en betaalbare medicatie en een passende zorgverzekering voor iedereen. Tip: veel zorgverzekeringen vergoeden dit lidmaatschap. Adres: De Hart&Vaatgroep Postbus 300 2501 CH Den Haag T (088) 11 11 600 E info@hartenvaatgroep.nl www.hartenvaatgroep.nl Redactieadres: Redactie Vida Postbus 300 2501 CH Den Haag Uitgever De Hart&Vaatgroep Bladmanagement Monique Helderman, Ilse Eijkmans Realisatie LVB Networks, Amersfoort Project- en eindredactie Günther Robben Redactie Esther Berendsen, Josefine Calma, Livia dos Santos Bahia Redactieraad De Hart& Vaatgroep Riet Alaverdy-v an der Knijff, Berna Audier, Johan Durge, Karin
Hier kan ook uw advertentie staan. Interesse? Neem contact op met Bureau Van Vliet B.V. telefoon: 023-5714745 e-mail: zandvoort@bureauvanvliet.com website: www.bureauvanvliet.com
Idema, Sent Wierda Fotografie en illustraties Gabi Curelaru, Erik van der Horst, Walter van Kalsbeek, Mladen Pikulic Advertentieacquisitie Bureau Van Vliet B.V.Drukwerk Senefelder Misset, Doetinchem Lithografie Willem Teunissen Grafische Bewerkingen
Service
6 juni 2014 Heartbeats, Wereldrecordpoging voor structureel reanimatieonderwijs op school Met ruim 3000 middelbare scholieren zet de Hartstichting alles op alles om het wereldrecord reanimeren en defibrilleren te verbreken. Tijdens het evenement gaan de leerlingen onder begeleiding van 750 reanimatie-instructeurs en 300 vrijwilligers een half uur lang synchroon reanimeren en defibrilleren op de beat van de muziek. Sascha Visser presenteert de dag, de leerlingen worden bovendien geëntertaind door dj’s en krijgen een uitdagende warming-up van topturner Yuri van Gelder. Met deze poging tot een nieuw Guinness World Record roept de Hartstichting Nederlanders op om structureel reanimatieonderwijs op scholen te ondersteunen. Tijd: 10.00 tot 14.30 uur Locatie: Gelredome, Arnhem Meer informatie: Aanmelden voor dit evenement is niet meer mogelijk. U kunt wel de petitie tekenen. Bent u voor structureel reanimatieonderwijs op scholen? Teken dan de petitie op www.hartstichting. nl/petitie 18 juni 2014 Kookworkshop ‘Lekker koken met minder zout’ Tijdens de kookworkshop leert u hoe u met minder zout toch heerlijke maaltijden op tafel zet. Tijd: 15.45 uur tot 20.00 uur Locatie: Tergooi ziekenhuis, Hilversum Kosten: € 15,- p.p. (inclusief diner + kookschort) voor leden. €20,- p.p. (inclusief diner + kookschort) voor niet-leden. Partners van leden betalen €15,-, ook indien zij geen lid zijn. Indien u ter plekke besluit lid te worden, dan ontvangt u het kookboekje ‘Minder zout, meer smaak’ gratis en betaalt u alsnog de ledenprijs. Meer informatie: www.hartenvaatgroep. nl/kookworkshops
25 juni 2014 Voorlichtingsavond over boezemfibrilleren Cardiologen van het Catharina Ziekenhuis vertellen op deze avond wat boezemfibrilleren inhoudt, wat de gevolgen zijn en hoe deze hartritmestoornis behandeld kan worden. Ook vertelt een verpleegkundige over de praktische gang van zaken rond een behandeling. De Hart&Vaatgroep is aanwezig met een informatiestand. Tijd: van 18.00 tot 20.45 uur Locatie: Wintertuin Catharina Ziekenhuis, Eindhoven Kosten: Gratis Meer informatie: www.hartenvaatgroep. nl/agenda 28 juni 2014 Themacafé: Bewegen met plezier De Hart&Vaatgroep (regio Zuid-Holland) en Diabetes Vereniging Nederland (regio Rotterdam) organiseren samen een drietal themacafe’s met als doel het zelfmanagement te bevorderen. De eerste bijeenkomst is gewijd aan Bewegen. Tijd: 12.30 uur tot 16.00 uur Locatie: Gebouw De Gouvernestraat, Rotterdam Kosten: Gratis Meer informatie: www.hartenvaatgroep. nl/regios/zuid-holland (zie agenda) 6 juli 2014 Good Cause Rally 2014 Op vliegveld Twente vindt jaarlijks een dag voor kinderen met een ernstige ziekte plaats. Deze dag is ook bedoeld voor kinderen met een aangeboren hartafwijking en hun broertjes of zusjes. Tijd: van 8.45 uur tot 17.00 uur Locatie: Vliegveld Twente Meer informatie: www.hartenvaatgroep. nl/goodcauserally2014
Vida 29
Vakanties De Hart&Vaatgroep In de zomer organiseren we diverse vakanties voor (jonge) mensen met een hartaandoening. Kijk voor het aanbod op www.hartenvaatgroep. nl/vakanties
54-jarige vrouw is op zoek naar mensen die als gevolg van een spasme van de kransslagader (Prinzmetal) een infarct hebben gehad. 47-jarige mevrouw met fibromusculaire dysplasie in de halsslagader is op zoek naar mensen met dezelfde zeldzame aandoening om ervaringen uit te wisselen.
Reageren op deze oproepen? Neem dan contact op via lotgenoten@ hartstichting.nl of bel de Infolijn Hart en Vaten 0900 3000 300 (op werkdagen bereikbaar van 09.00 tot 13.00 uur).
Plaats een oproep in Vida Bent u op zoek naar een lotgenoot? Laat dan een oproep plaatsen in Vida. Stuur een e-mail naar vida@hartenvaatgroep.nl
CIRCULATIE DIAGNOSE EMOTIE EPICARD ERFELIJKHEID GLUCOSE HARTFILMPJE HARTSTOCHT METING MITRALISKLEP ONDERZOEK POLS
RECHTERHELFT REGELMAAT RISICO’S RUIS SLAG STIMULATIE TRAINING TWEE POMPEN VIER KAMERS VOORZIJDE
D
H
H
A
R
T
S
T
O
C
H
T
K
I
E
A
R
G
N
I
N
I
A
R
T
E
E
S
O
N
G
A
I
D
R
S
E
S
O
H
O
D
G
E
T
R
T
R
S
C
O
Z
K
C
R
E
N
P
F
E
S
L
H
C
R
IJ
U
A
S
T
I
M
U
L
A
T
I
E
L
L
C
S
L
A
T
O
O
G
E
S
D
DE OVERGEBLEVEN LETTERS VORMEN DE OPLOSSING.
E
G
I
M
K
V
A
E
P
L
R
I
N
F
U
P
R
E
I
T
O
M
E
H
R
O
Stuur de oplossing van de puzzel voor 1 augustus naar: Redactie Vida Postbus 300 2501 CH Den Haag of naar vida@hartenvaatgroep.nl
R
J
E
T
A
A
M
L
E
G
E
R
I
E
I
T
A
L
U
C
R
I
C
L
W
D
V
O
O
R
Z
IJ
D
E
A
T
F
I
T
E
P
E
L
K
S
I
L
A
R
T
I
M
WIN | Barbecue kookboek Weg met de saaie standaardgerechten van een gemiddelde barbecue! Het kan zoveel lekkerder en gevarieerder! Italiaanse vispakketjes, groente- en fruitspiesjes, gegrilde kipfilet; het boek ’53 recepten voor een gezonde barbecue’ staat vol heerlijke recepten die een einde maken aan fantasieloze barbecues. Daarnaast krijgt u in dit boek hygiëne- en bewaartips. Ook kunt u lezen hoe u rekening kunt houden met het milieu en duurzaamheid. Inclusief boekenlegger met 5x veilig barbecueën-tips en stickers om barbecuetangen en schalen mee te markeren, zodat u weet of ze voor rauwe of gare producten worden gebruikt.
Met dit boek van het Voedingscentrum krijgt u alle handvatten om van de barbecue een geslaagd feest te maken! Eet veilig en smakelijk! U kunt het boek ook bestellen bij het Voedingscentrum: www.voedingscentrum.nl/webshop.
En de winnaars zijn...
De vier winnaars van de ProTouch runningsokken zijn T. de Groot uit Mill, J. Oost-Rohaan uit Markelo, A. Azzolino uit Gouda en A. Jansen uit ’s-Gravenzande.
Vida 30
© DENKSPORT PUZZELBLADEN
Woordzoeker
Puzzel & win!
Van twee kanten
Maarten Zijlstra (68)
‘Ik zat huilend in de auto, omdat ik de straat niet meer op durfde’ Wat was de reden voor u om te gaan sporten?
Hoe ervaart u de begeleiding van Jan Zaat?
‘Op 4 augustus 1997 was ik op een verjaardag toen ik een hartinfarct kreeg. Het zweet brak me uit en ik dacht dat mijn laatste minuten waren ingegaan. Met een ambulance werd ik afgevoerd. Puf om te praten had ik niet. Een jaar eerder had ik longembolie gehad en in 1998 onderging ik drie bypasses. Ik werd bang. Zelfs naar de brievenbus gaan op de hoek van de straat, was te eng. Dan zat ik huilend in de auto mezelf moed in te spreken. Ik zei tegen mijn buurvrouw: “Ik durf niet meer over straat. Mijn lichaam heeft me in de steek gelaten.” Zo voelde dat. Uiteindelijk lukte het me toch, ik moest immers weer aan het werk. Toen ben ik ook voorzichtig begonnen met trimmen en zwemmen.’
‘Ik heb jarenlang verschillende sportbegeleiders gehad, maar Jan is verreweg de beste. Hij doet dit met hart en ziel, met zoveel toewijding. Het scheelt natuurlijk wel dat we lotgenoten zijn en ongeveer van dezelfde leeftijd. Ik geneer me totaal niet als ik bij hem ben. Zo zwemmen we een keer in de week samen. Dan trekt hij mijn steunkousen uit, omdat ik dat zelf moeilijk kan.’
BEELD: Erik van der Horst
Waarom bent u bij de Harttrimclub gaan sporten? ‘Ik wilde graag blijven sporten, maar wel onder begeleiding, omdat ik ook nog parkinson kreeg. Bij de Harttrimclub zit ik in een “licht-belastbare” groep. Ik beweeg vier keer per week en op dinsdagavond ga ik naar de club voor sport- en spelactiviteiten. Het is een bijzondere club. Er wordt geen druk op je uitgeoefend als je een keer niet kunt meekomen en het is zeker niet kinderachtig als je even op de bank gaat zitten.’
Wat heeft de aandoening u geleerd? ‘Het valt me op dat ik eerlijk tegenover mezelf kan zijn. Ik ben door alle ervaringen emotioneler geworden. Ik huil zelfs bij het programma Spoorloos. Dat deed ik anders nooit! Bij de Harttrimclub heb ik veel mensen leren kennen. Het is er zeer gezellig, al lopen we bij elkaar de deur niet plat. Wel trek ik aan de bel als iemand een avondje niet komt opdagen. Er kan iets gebeurd zijn, die kans is bij ons natuurlijk groter dan gemiddeld.’
Y
Op pagina 3 vertelt Jan Zaat over hoe hij Maarten begeleidt <<<
Vida 31
Heeft u te maken met hart- of vaatproblemen? Wilt u ook dat uw stem gehoord wordt in de zorg en de politiek? Wilt u profiteren van alle informatie, de begeleiding en het lotgenotencontact van De Hart&Vaatgroep? En vijf keer per jaar lifestylemagazine Vida in de bus?
n bij a a ú n u Sluit groep t a a V & t De Har het s i t a r g g en ontvan nder zout, Mi k e o b k o o k ak. meer sma
Bent u al lid? Geef deze bon dan een familielid, vriend of kennis die lid wil worden.
Of verwijs naar: www.hartenvaatgroep.nl/helpmee
Stuur onderstaande bon naar De Hart&Vaatgroep, Antwoordnummer 24564, 2490 VB Den Haag. Een postzegel hoeft niet, mag wel. Aanmelden kan ook eenvoudig en snel via: www.hartenvaatgroep.nl/helpmee
JA, ik word lid van De Hart&Vaatgroep en ontvang gratis het kookboek: ‘Minder zout, meer smaak’ Voorletters: Achternaam:
Tussenvoegsel:
m/v
Geboortedatum: Adres: Postcode:
Woonplaats:
Telefoonnummer: E-mail: Ik machtig De Hart&Vaatgroep om tot wederopzegging jaarlijks € 20,- af te schrijven van IBAN-nummer*: Ten name van:
Datum:
De Hart&Vaatgroep gaat zorgvuldig om met uw gegevens en verstrekt deze niet aan derden.
Handtekening: *) Kijk voor IBAN op: www.ibanservice.nl.