Lifestylemagazine van De Hart&Vaatgroep
Magazine van en voor mensen met een hart- of vaatziekte • 6e jaargang • nummer 4 • september 2014 • winkelwaarde € 4,95 lt u Ver tem en eer, m aatr sc h eelt wa eraa n?
Eh eigenlm, ijk...
m evr ouw, Pardon n m et ik ben eve aan uw ma n ten. h et pra
mijn Do kter, is... vrouw
...d e rede uw hart n voor haha haha, prob leem, ja, die ken haha ha!Maar ik, serieus m eneeeven r...
Dyanne Beekman: ‘Hoelahoepen goed voor probleemgebied vrouwen’ • 4 vragen over het Hartenvatenpanel • ‘Ik viel twee keer in slaap achter het stuur’ • Iedereen doet mee tijdens de jongerenweek • Niemand is gebaat bij een oververmoeide arts
WIN
Dre Red Dsas y actiepr od p.30
Macaroni di Mamma
Traditioneel zurig van smaak
Janneke Goënga
‘Frustrerend: de maatschappij spuugt je uit’
In het hart Hart voor vrouwen (vanaf pagina 15)
ucten
GRATIS RECEPTE N
In kees, een lekkere variant op kaas, vervangen we de verzadigde melkvetten door plantaardige oliĂŤn. Deze unieke samenstelling zorgt ervoor dat kees 60% minder verzadigd vet* bevat en rijk is aan onverzadigd vet. Daarom is kees goed voor je cholesterol. Bovendien bevat kees 30% minder zout* en dat is goed voor je bloeddruk.
60% MINDER VERZADIGD VET* belegen Goudse 48+ kaas
Verzadigd
22
belegen light 30+ kaas
13
kees gerijpt
9
30% MINDER ZOUT* Onverzadigd
11 6
belegen Goudse 48+ kaas
kees gerijpt
21
2,2
belegen light 30+ kaas
gram vet per 100 gram
Vraag nu het online receptenboekje aan op:
2,1 1,5 gram zout per 100 gram
www.keesmakers.nl/receptenboekje
* vergeleken met een 48+ kaas van dezelfde leeftijd
KEES, GOED VOOR JE CHOLESTEROL
Van twee kanten
Janneke Goënga (56)
‘Ik bepaal zelf wat ik wel en niet kan’ U kreeg op uw 44e een hartinfarct. Hoe was dat? ‘Een enorme schok, want het gebeurde totaal onverwachts. We vierden die dag de 18e verjaardag van mijn zoons, een tweeling, en zaten te wachten op de instructeur voor de eerste rijles. Ik was heel onrustig en voelde me steeds beroerder – zweten, steken in mijn schouderbladen, van kwaad tot erger. Die steken had ik wel vaker, maar ik stond er nooit lang bij stil. Op aandringen van mijn dochter belde ik uiteindelijk de dokter, en voor ik het wist lag ik in het ziekenhuis om gedotterd te worden. Dat mislukte, wat betekent dat een derde van mijn hart is afgestorven. Ik gebruik nu zestien pillen per dag en daar kan ik goed mee leven. Desondanks is mijn leven compleet veranderd door het hartinfarct.’
BEELD: Erik van der Horst
In welk opzicht is uw leven veranderd? ‘Alles is veranderd. Ik, een drukke vrouw midden in het leven, kon ineens niets meer. Het moeilijkste is leren accepteren dat ik dingen niet meer kan of anders moet doen. Ook frustrerend: de maatschappij spuugt je een beetje uit, geeft je een stempel. Terwijl je meer dan ooit behoefte hebt aan motivatie. Ook het vinden van een baan is lastig. Steeds weer moet ik werkgevers ervan
overtuigen dat ik prima functioneer. Met sporten en een positieve instelling ben ik gekomen tot waar ik nu sta.’
Heeft het de band met uw dochter veranderd? ‘Die is zo mogelijk nog hechter geworden, maar dat geldt ook voor de band met mijn zoons. Ze beschermen me heel erg. Dat waardeer ik, maar soms ben ik ook eigenwijs. Ik voel zelf het beste wat ik wel en niet aankan. Ook ben ik zelf soms erg bezorgd over mijn kinderen en dat wil ik dan eigenlijk wegstoppen. Ik gun hen een goed en plezierig leven, zonder de zorgen en angsten die ze al gehad hebben.’
Heeft u een advies voor anderen? ‘Lucht regelmatig je hart. Er is niks zo slecht als moeilijke dingen opkroppen. Ik zoek nog steeds niet snel hulp, maar dat zou je eigenlijk wel moeten doen. Wel geef ik nu sneller aan waar mijn grenzen liggen. Ook belangrijk: luisteren naar je lichaam. Het is heel makkelijk om de signalen die je krijgt te negeren, maar uiteindelijk breekt het je op.’
Op pagina 31 vertelt dochter Marit over haar band met haar moeder >>>
Vida 3
DE PEUK D’R IN!
28 dagen met roken
Op 1 oktober gooien we de peuk erin! In heel Nederland helpen rokers en niet-rokers elkaar 28 dagen lang om te stoppen met roken. Dat is Stoptober. Doe ook mee en meld je nu aan op Stoptober.nl. Grijp deze kans: met z’n allen gaat het lukken.
Inhoud Nr.4 2014
3 Van twee kanten Janneke Goënga: ‘Ik bepaal wat ik wel en niet kan.’
6 Van & voor leden
8 Bekend met…
Dyanne Beekman: ‘Als de vrouw tien minuten te laat thuis is, ontstaat er al chaos’
Het laatste nieuws van De Hart&Vaatgroep
14 Lekker & gezond Macaroni di Mamma: vooral héél lekker
24 Gezond nieuws 25 Column
15 In het hart Hart- en vaatziekten bij vrouwen
11 Vier vragen over
12 Persoonlijk
Het Hartenvaatpanel
Annemieke Ooms stopte ’s nachts met ademhalen
26 Mijn specialisme Pim Tonino, interventiecardioloog: ‘Ik probeer gezond te leven, maar dat lukt niet altijd.’
29 Service 30 Puzzel & win!
20 Reportage
Evy van Kempen
Dress Red Day actieproducten
Zon, vrienden en vakantie tijdens de jongerenweek
Komt u dit icoon tegen, dan kunt u meer informatie vinden op www.hartenvaatgroep.nl
Vida 5
31 Van twee kanten Marit Agter: ‘Gelukkig is mijn moeder nu weer de sterke vrouw die ze altijd is geweest.’
BEELD: Mladen Pikulic
Nieuw social media platform
Beste Vidalezer, ‘Het was de 18e verjaardag van mijn tweelingzoons en ik voelde me niet lekker. Ik was onrustig en ik zweette. Niet zoals je dat gewend bent, maar echt van binnenuit. Mijn dochter belde de huisarts die me direct naar het ziekenhuis liet brengen.’ Dit zijn (gelukkig) niet mijn woorden, het is het verhaal van Janneke. Een jonge vrouw die op 44-jarige leeftijd onverwachts een hartinfarct kreeg. Een trieste gebeurtenis op een dag die eigenlijk heel feestelijk had moeten zijn.
voor hartpatiënten en hun omgeving Om zo dicht mogelijk bij patiënten te staan heeft een groep cardiologen en cardiochirurgen het social media platform hart.volgers.org ontwikkeld. Op het platform kunnen patiënten en mensen in hun omgeving informatie en ervaringen delen. De kwaliteit van de informatie wordt continu bewaakt door de medische experts. Bovendien kunnen gebruikers van het platform direct vragen stellen aan specialisten op het gebied van hartproblemen. Hart.volgers.org is toegankelijk via een computer, smartphone en tablet, waardoor het voor iedereen mogelijk is om informatie en ervaringen te delen op elk gewenst moment. De Hart&Vaatgroep en de Hartstichting zijn vrienden van hart.volgers.org.
Ondanks de enorme impact die haar hartinfarct heeft gehad, kun je spreken van een succesverhaal. Dat klinkt wat cru, want het leven na een hartinfarct gaat zeker niet over rozen. Maar toch klopt het wel voor een groot deel. De dochter van Janneke reageerde heel alert, de huisarts nam de klachten serieus en hulp was op tijd beschikbaar. En nu, jaren later, luistert Janneke veel meer naar haar lichaam en geest en is zij in balans. Helaas loopt het in veel gevallen anders af. In Nederland overlijden dagelijks zo’n 57 vrouwen aan hart- en vaatziekten. Vrouwen lijden ook vaak onnodig, omdat de ziekte te laat wordt herkend. Met alle gevolgen van dien.
Wilt u meer weten? Kijk op: www.hart.volgers.org
Het mag duidelijk zijn dat hart- en vaatziekten bij vrouwen meer aandacht moet krijgen. De Hartstichting doet dit jaarlijks al heel mooi via ‘Dress Red Day’ in september. Daar helpen wij graag aan mee: deze Vida staat in het teken van de vrouw! Margo Weerts Directeur De Hart&Vaatgroep
Vida 6
Wist u dat… … ziekenhuis Bernhoven de Gastvrijheidszorg Award heeft gekregen? Het ziekenhuis in Uden mag zich een jaar lang het meest gastvrije ziekenhuis van Nederland noemen. Een topprestatie! Meer informatie: www.zorgmetsterren.nl
Van & voor leden
Samenleving kiest prioriteiten
hart- en vaatonderzoek In mei 2014 riep de Hartstichting iedereen in Nederland op: stem op onderzoek en bepaal mee in welke onderzoeksthema’s de Hartstichting de komende jaren investeert. Bijna 12.500 mensen brachten hun stem uit. Op de nieuwe onderzoeksagenda staan de vijf thema’s die de stemmers het belangrijkst vinden. Onderzoeksprojecten die vallen onder deze thema’s krijgen de komende jaren prioriteit.
‘Heel belangrijk dat ik als patiënt gehoord word en mag m eed enken’ Hoe nu verder? Samen met onder meer wetenschappers en patiënten werkt de Hartstichting de thema’s verder uit in onderzoeksprojecten met heldere onderzoeksvragen waar wetenschappers mee aan de slag kunnen. Wilt u hieraan deelnemen? Meld u dan aan voor het evenement Puls op 3 november 2014, dat de Hartstichting in samenwerking met De Hart&Vaatgroep organiseert. Meer informatie over dit evenement vindt u op pagina 29.
‘Wat goed dat ik op d eze manier toch een beetje kan m eebeslissen over waar m ijn geld naar toe gaat’
De 5 thema’s:
1. 2. 3.
4. 5.
Het eerder herkennen van hart- en vaatziekten Hart- en vaatziekten bij vrouwen Betere behandeling van hartfalen en hartritmestoornissen Acute behandeling van beroertes Nieuwe manieren om een gezonde leefstijl lang vol te houden
Opvallend is dat er weinig verschillen zijn tussen de voorkeur voor thema’s van wetenschappers, patiënten en zorgverleners.
‘Mooie nieu we aanpak, ik ben zeer benieu wd naar d e vervolgstapp en!’ Vida 7
Actieweek
Onder het motto ‘Voor wiens hart kom jij in actie’ organiseert de Hartstichting van 20 t/m 27 september een actieweek. Tijdens deze week roept de Hartstichting iedereen in Nederland op om in actie te komen voor het hart van een dierbare: een vader die is overleden aan een hartstilstand, een moeder die te maken heeft met de gevolgen van een beroerte, een jong meisje met een hartafwijking. Zaterdag 27 september is Dress Red Day. Op deze dag vragen we ook dit jaar aandacht voor hart- en vaatziekten, doodsoorzaak nummer 1 bij vrouwen. Kom op Dress Red Day in actie voor het vrouwenhart en draag hierbij rood!
Surprise, surprise
Eind augustus blaast SBS de Surpriseshow van Henny Huisman nieuw leven in. Het programma heet Surprise Surprise, waarin bijzondere (harten) wensen in vervulling worden gebracht. Totaal vijf afleveringen, waarin de laatste show op zaterdag 27 september in het teken staat van de Hartstichting.
Meer informatie, vragen of reacties?
?
Kijk op www.hartenvaatgroep.nl of mail naar vida@hartenvaatgroep.nl
‘Wees trots op wie je nu bent en wat je wel kunt’
Bekend met…
Fashion-ondernemer Dyanne Beekman:
‘Zoveel mogelijk vrouwen moeten over de risico’s horen’ Dyanne Beekman ziet steeds weer welke hoge eisen vrouwen aan zichzelf stellen. En als moeder weet ze hoe onmisbaar vrouwen zijn. ‘Dat hart- en vaatziekten bij vrouwen doodsoorzaak nummer één zijn, daar ben ik enorm van geschrokken.’ De liefste moeder, de mooiste echtgenote en de beste werknemer of werkgever. Bij het televisieprogramma Looking Good heeft fashion-ondernemer Dyanne Beekman veel vrouwen voor de spiegel gehad. ‘Steeds weer blijkt hoe perfectionistisch vrouwen zijn. Kwaaltjes? Vrouwen lopen er lang mee door. Als je dan weet dat weinig vrouwen de symptomen van hart- en vaatziekten herkennen en dat de medicijnen vaak slecht op vrouwen zijn ingesteld, is er nog veel te doen. Ik weet als moeder hoe belangrijk moeders zijn binnen een gezin. De vrouw is toch vaak de motor. Is ze tien minuten te laat thuis, dan ontstaat er al chaos. Dat hart- en vaatziekten bij vrouwen doodsoorzaak nummer één zijn, daar ben ik enorm van geschrokken.’ Sinds september van dit jaar is Dyanne daarom ambassadeur van de Hartstichting. ‘Zoveel mogelijk vrouwen moeten over de risico’s horen.’
Ontwerpen voor Hartstichting In samenwerking met Etos heeft Dyanne vier mooie artikelen ontworpen. Dit in het kader van een speciale actieweek van de Hartstichting van 20 tot en met 27 september. Dyanne vertelt: ‘Het zijn producten die wvrouwen helpen gezond te leven. Een bidon, waaruit
je de hele dag door water kunt drinken. De hoelahoep, die je op een leuke manier helpt in beweging te komen. Hoelahoepen is ook nog eens goed voor de taille, een probleemgebied van veel vrouwen. Een hamamdoek en een mooie sjaal nodigen uit om een momentje voor jezelf te nemen. Lang niet alle vrouwen gunnen zichzelf ontspanning. Eigenlijk zijn het cadeautjes voor vrouwen. Door het kopen ervan helpen ze ook andere vrouwen.’ De artikelen zijn vanaf 27 september 2014 exclusief verkrijgbaar bij Etos-winkels in heel Nederland. De opbrengst van de verkoop van deze accessoires gaat naar de Hartstichting.
Perfectionist Vanuit haar ambassadeurschap voor de Hartstichting leert Dyanne steeds meer vrouwen met een hart- of vaatziekte kennen. ‘Gelukkig kunnen zij er goed mee leven.’ Zelf heeft ze als reumapatiënt meer kans op hart- en vaatziekten. ‘Dat is niet niks, maar als ik erover nadenk is het ook niet zo gek. Bij reuma heb je ontstekingen in je lichaam en die ontstekingen hebben natuurlijk effect op mijn hele lichaam. Eigenlijk vind ik het nu nog mooier dat ik ambassadeur ben van de > Hartstichting.’
Vida 9
xxx
Rust, warmte en gezond eten Vanwege haar reuma leeft Dyanne al jaren zo gezond mogelijk. ‘Mijn kinderen grappen wel eens: mag ik je handen zien? Die zijn soms behoorlijk krom, bijvoorbeeld bij regenachtig weer. Maar ik kan goed leven met reuma en weet hoe ik voor mijn lichaam moet zorgen. Als je reuma hebt, zijn er dagen waarop je weinig kunt en veel pijn hebt. Vaak bijt ik me er doorheen, maar andere keren moet ik echt rust nemen. Rust, warmte en gezond leven zijn belangrijk voor mij. Ik kom net terug uit Spanje. Het mooie weer doet mijn lijf goed. Misschien emigreer ik op een dag nog wel naar een warm land. Dankzij mijn werk zou het kunnen. Voor een groot deel van mijn werk hoef ik niet fysiek in Nederland aanwezig te zijn. Verder eet ik gezond. Ik ben al jaren vegetariër en ik drink veel water om mijn lichaam door te spoelen. Rust nemen is niet altijd makkelijk voor een perfectionist als ik. Zo had ik me voor mijn vakantie voorgenomen elke dag baantjes te trekken in het zwembad, maar in Spanje kreeg ik al snel last van mijn heup. Na drie dagen kon ik niet anders dan toegeven. Pas op dag tien van de vakantie lukte het me weer om te zwemmen.’
Dyanne Beekman Is Geboren Bekend van
Schreef
Verzorgt
fashion ondernemer en eigenaar van Beekman Group. 2 mei 1972. de kledinglijnen: DYANNE ‘jas tot tas’, DYANNE+Libelle, CHRISTIAN by dyanne en DYANNE at Livera. het boek ‘N°1’ (2011) en de fashionpocket ‘jas tot tas - Je bent je eigen stylist’ (2012). samen met Libelle de rubriek ‘7 jaar jonger’ in Libelle.
Dyanne is zuinig op haar lichaam en wil dat ook graag aan andere vrouwen meegeven. ‘Natuurlijk zou ik graag zoals vroeger weer drie keer in de week hardlopen of vaker hakken dragen, maar dat zit er vanwege mijn reuma gewoonweg niet in. Ik kan het niet vaak genoeg zeggen: wees trots op wie je nu bent en wat je wel kunt. Ik vind dat we die boodschap best wat beter aan jonge vrouwen mogen overbrengen. Acceptatie is belangrijk – vrouwen die hun lichaam accepteren, zorgen beter voor zichzelf.’ Dyanne is blij met wat er in de afgelopen jaren bereikt is met Dress Red Day. ‘Ik zag zoveel vrouwen die zich in het rood staken op Dress Red Day. Ook veel bedrijven hebben meegedaan. Als mensen over de reden horen, willen ze het ook begrijpen. Zo leren steeds meer vrouwen en hun omgeving over de risico’s van hart- en vaatziekten bij vrouwen.’ Dress Red Day valt dit jaar op zaterdag 27 september. Het is hiermee de laatste dag en tevens het hoogtepunt van de actieweek van de Hartstichting. Kom net als Dyanne in actie voor het vrouwenhart. Kijk op www. hartstichting.nl wat u kunt doen.
Vida 10
Y
BEELD: Dana van Leeuwen
Niet vanzelfsprekend
4
vragen over:
In Vida krijgt u antwoord op de meest gestelde vragen over een bepaalde hart- of vaataandoening en gerelateerde onderwerpen
Het Hartenvaatpanel
Wat is het Hartenvaatpanel?
1
Het Hartenvaatpanel is een nieuw middel van De Hart&Vaatgroep om mensen met een hart- of vaataandoening en hun naasten te vragen naar hun mening. Via het panel vragen we hen door middel van vragenlijsten om hun mening over onderwerpen die met hart- en vaataandoeningen te maken hebben. Zoals zorg, ziekenhuizen, vergoedingen, medicijngebruik, werk, inkomen en gezin. Mensen die hieraan mee willen werken, kunnen zich aanmelden.
Wat wil De Hart&Vaatgroep bereiken met het panel? De Hart&Vaatgroep vindt het belangrijk dat de stem van hart- en vaatpatiënten wordt gehoord. Met de ervaringen van patiënten en hun naasten kunnen we knelpunten in de zorg zichtbaar maken. En vervolgens deze knelpunten, samen met zorgverleners en andere betrokkenen, helpen aan te pakken. Met als uiteindelijk doel de kwaliteit van de zorg te verbeteren.
Wilt u meer informatie over het Hartenvaatpanel?
Kijk op: www.hartenvaatpanel.nl en meld u aan. Uw mening telt!
Waarom zou ik me aanmelden voor het panel? Begin juni ging het panel online en konden mensen zich aanmelden. De heer Tielman is deelnemer van het eerste uur. Al na een paar minuten kregen wij zijn aanmelding binnen. We vroegen hem naar zijn motivatie om lid te worden van het panel. ‘Sinds 2000 weet ik dat ik vaatpatiënt ben en sinds 2012 heb ik hierbij hartproblemen gekregen. Ik hoop dat anderen iets hebben aan de ervaringen die ik met hen deel. Ikzelf heb veel baat gehad bij het lezen van ervaringsverhalen’, aldus Theo Tielman.
4
Wat kan ik als deelnemer verwachten?
De deelnemers van het Hartenvaatpanel krijgen regelmatig het verzoek om een korte vragenlijst in te vullen. Dit verzoek is geheel vrijblijvend. Mensen kunnen er dus ook voor kiezen om de vragenlijst een keer niet in te vullen. Het onderwerp van de vragenlijst verschilt per keer, maar draait altijd om zaken waar hart- en vaatpatienten en hun naasten mee te maken kunnen krijgen. De eerste vragenlijst is inmiddels via het panel verstuurd. Het onderwerp is stress en hart- en vaatziekten. Theo Tielman: ‘Op deze wijze deel ik graag mijn ervaringen. Door aan te geven welke problemen ik heb ervaren, kan ik anderen weer helpen. We zijn tenslotte allen ervaringsdeskundigen.’
Y
Vida 11
Persoonlijk
Annemieke stopte ‘s nachts honderden keren met ademhalen
‘De huisarts dacht dat ik een burn-out had’ Ze viel in slaap achter het stuur en op haar werk, tijdens een vergadering. Annemieke Ooms was jarenlang constant moe. Een burn-out, dacht de huisarts. Tot een jonge arts aan haar vroeg hoe ze eigenlijk sliep. ‘Ik doe niet anders dan slapen’, antwoordde ze lachend. Meteen werd ze opgenomen en werd de juiste diagnose eindelijk gesteld: het centrale slaapapneusyndroom. ‘Ik werkte als secretaresse en was constant moe. Maar ja, je blijft gewoon doorwerken. Want wat moet je anders? Uiteindelijk ging ik naar de huisarts met mijn klachten. Er werd een burn-out geconstateerd. Dat moest verklaren waarom ik niet lekker in mijn vel zat en zo moe was. Ik was twee keer in slaap gevallen achter het stuur in de auto en een keer op het werk. Gelukkig schrok ik alle keren vrijwel meteen weer wakker. Ik kreeg medicijnen voor mijn burn-out, maar er kwam geen verbetering. Dit kan niet kloppen, dacht ik. Ik werd doorverwezen naar het ziekenhuis in Leiden, waar een jonge arts mij vroeg: “Hoe slaap je eigenlijk?” Als de beste, antwoordde ik lachend.’
Allebei een masker ‘Mijn man heeft ook slaapapneu, dat ontdekte ik per toeval. Nu hebben we allebei een masker op. Ook heb ik hartritmestoornissen, waarschijnlijk komt dit door mijn slaapapneu. ’s Nachts gaat mijn hart soms keihard tekeer. Gelukkig kan ik hier goed mee leven.’
Y
Ze wisten niet beter
Slaapapneu
‘Meteen werd ik die nacht opgenomen voor onderzoek. Daar werd slaapapneu geconstateerd. Ik had dertig slaapapneus per uur, die tussen de drie seconden en één minuut duurden. Na tien dagen behandeling voelde ik me als herboren. Bevrijd en opgelucht, want eindelijk viel alles op zijn plek. Ik heb waarschijnlijk al slaapapneu sinds ik dertig ben. Mijn kinderen wisten namelijk niet beter dan dat ze mij hoorden snurken en stoppen met ademhalen. Ze wisten niet dat dit erg was, het hoorde gewoon bij mij.’
Slaapapneu is een slaapstoornis waarbij tijdens de slaap perioden van ademstilstand of ernstig verzwakte ademhaling voorkomen. Ademstilstand kan veroorzaakt worden doordat tijdens de slaap de spieren ontspannen. De tong en weke delen in de keel blokkeren dan de ademhaling. We spreken in dit geval van het obstructief slaapapneu syndroom (osas). Een ademstilstand kan ook ontstaan wanneer de hersenen te weinig prikkels geven om te ademen. We spreken in dat geval van centraal slaapapneu syndroom (csas). Eerstgenoemde vorm komt het meeste voor, maar vaak is er ook sprake van een combinatie van beide vormen. Het komt vaker voor dat mensen met slaapapneu ook een hart- of vaatziekte hebben. Door onderzoek komen steeds meer aanwijzingen over een relatie tussen slaapapneu en hart- en vaatziekten.
Weer zo’n hype BEELD: Erik van der Horst
ging erg frustrerend. “Weer zo’n hype”, zei een huisarts laatst nog tegen mij. Maar apneu kan erg gevaarlijk zijn. Je kan er hart- en vaatziekten aan over houden. Met zelfs de dood tot gevolg, als je er niets aan doet.’
‘In het ziekenhuis kreeg ik een folder van de ApneuVereniging in mijn handen gedrukt. Zo ben ik bij de vereniging terecht gekomen en doorgegroeid tot bestuurslid. Ik sta regelmatig met promotiemateriaal over slaapapneu op beurzen en congressen. Het is helaas nog steeds moeilijk om huisartsen ervan te overtuigen dat dit een serieus probleem is in de samenleving. Dat is voor de vereni-
Meer weten? Kijk op www.apneuvereniging.nl
Vida 13
>
Lekker & gezond Een traditioneel Italiaans gerecht, op gezonde wijze bereid. En vooral: héél lekker! Deze macaronischotel is een beetje zurig van smaak, precies zoals de Italianen hun pasta vaak maken.
Macaroni, zoals ‘la mamma’ het maakt
Boodschappenlijstje voor 2 personen
• 250 gram (volkoren) macaroni • 200 gram rundergehakt • 1 rode paprika • 1 groene paprika • 2 grote uien • 1 doosje cha mpignons • 2 bosuitjes • 1 venkel • 1 vleestomaat • 2 blikjes tomatenpuree 140 gram (Del Monte is zonder zout) • Paprikapoeder • 2 eetlepels gedroogde Italiaanse kruiden • Peper uit de molen • Natriumarme bouillon • Handje gesneden basilicum • 50 gram geraspte kees
Macaroni di Mamma Bereiding:
Kook de macaroni beetgaar, zonder zout. Was de paprika en prei. Veeg de champignons schoon. Snijd de groenten in blokjes van ongeveer 0,5 x 0,5 cm, de bosuitjes in ringen en de champignons in vieren. Bak het rundergehakt. Bak daarna de uien, champignons, paprika en venkel. Voeg hieraan paprikapoeder, kruiden en vier slagen van de pepermolen toe. Voeg de tomatenpuree toe. Voeg bouillon toe (natriumarm, zie www.smakelijketenzonderzout.nl), net zolang tot je een mooie saus hebt. Maak het gerecht af met de bosuitjes. Laat het nog even pruttelen op laag vuur en klaar is de saus. Voeg de basilicum toe. Strooi als laatste de kees over de saus.
Grappig weetje In het verleden kon een vrouw in Italië een basilicumplant in de vensterbank zetten om aan te geven dat ze beschikbaar was, of open stond voor mannelijk gezelschap.
Vida 14
… kees minder gezout en toch pikant van smaak is. Deze ‘kaas’ bevat ook nog eens 60 procent minder verzadigd vet.
Geef u op voor de kookworkshop De Hart&Vaatgroep organiseert regelmatig kookworkshops. Hier leert u hoe u met minder zout een gezonde lekkere maaltijd op tafel zet. Ga naar www.hartenvaatgroep.nl/ kookworkshops om te zien of er binnenkort een workshop bij u in de buurt is.
Hart voor vrouwen
‘Specifiek onderzoek voor vrouwen is hard nodig’
In het hart
M/V
Hart- en vaatziekten: elt u Ver t m en eer, m aatr sc h eel t wa eraa n?
Eh e igen lmij, k...
m e vr ou w, Pa rd o n e v en m e t i k b en a n aa n u w m ra ten. h et p
m ijn Do kter, is... w u o vr
...d e red en voor u w h a rtpr ob leem h a h a h a h a, ja, d ie k,en h a h a h a!Ma a r ev en ik, serieus m en eer...
Per dag sterven 57 vrouwen in Nederland aan hart- en vaatziekten. Dat is meer dan bij mannen – dat zijn er 50. Tegelijkertijd is het merendeel van het wetenschappelijk onderzoek naar hart- en vaatziekten gericht op mannen. Hetzelfde geldt voor de behandelmethoden. Kortom, er is werk te doen!
>
Vida 15
wachtkamer cardiologie
WC’s
Kom op Dress Red Day in actie voor het vrouwenhart en draag rood!
‘Vrouwen zijn geen mannen. Heel logisch, maar toch is er nog niet zo lang aandacht voor de specifieke hart- en vaatproblemen van vrouwen.’ Angela Maas, hoogleraar cardiologie voor vrouwen, strijdt op verschillende manieren voor die aandacht. De eerste 50 jaar van het leven verschillen mannen en vrouwen hormonaal gezien enorm van elkaar. Nadat vrouwen de menopauze hebben doorgemaakt, worden de verschillen kleiner. ‘Maar dat wil niet zeggen dat we na de overgang opeens allemaal hetzelfde zijn’, legt Angela Maas uit. ‘De hormonale verschillen hebben namelijk ook enorme gevolgen voor de manier waarop we verouderen. Slagaderverkalking verloopt bij vrouwen bijvoorbeeld volgens een ander patroon dan bij mannen. Het treedt later op en is meer verspreid in de vaatwand, maar dat maakt het niet minder ernstig. We kunnen mannen en vrouwen op dit vlak eigenlijk niet
Vida 16
met elkaar vergelijken, maar doen dat wel.’
Mannenproblemen Wat zijn dan de belangrijkste verschillen? Terwijl bij mannen vaak problemen ontstaan aan de hoofdaders, ontstaat bij vrouwen eerst schade aan de kleine bloedvaten. Angela Maas vergelijkt het met een boom, waarbij de meeste aandacht uitgaat naar de stam en de grote takken. ‘Bij vrouwen ontstaat de schade meestal in die kleine takjes en dat brengt andere klachten en symptomen met zich mee. Anders gezegd: bij mannen sterft een gedeelte van de hartspier af als een hartinfarct ontstaat, waardoor uiteindelijk de pompfunctie afneemt. Dat noemen we systolisch hartfalen. Vrouwen ontwikkelen vaker dan mannen diastolisch hartfalen. Daarbij ontspant de hartspier zich niet goed tijdens de fase van rust en vult het hart zich niet goed met bloed. lees verder op pagina 19 >
Hart voor vrouwen
Gezond leven volgens hartpatiënt Loes van der Veen:
Patiënt aan het woord
In het hart
Zonder stress, mét honden en veel beweging
Vorig jaar kreeg Loes van der Veen, 42 jaar oud, een hartinfarct. Toen het gebeurde stond ze tussen de artsen, op de inauguratie van een bevriende gynaecoloog. Ondanks de grote hoeveelheid artsen in de zaal duurde het even voordat de ernst van de situatie duidelijk was. ‘Stress, roken en zwangerschapsvergiftiging; ik had genoeg risicofactoren voor een hartaandoening. Door de zwangerschapsvergiftiging is mijn zoon met 29 weken geboren en na twee dagen overleden. Een heftige gebeurtenis, waarna ik onder strenge controle bleef van een gynaecoloog. Onder zijn begeleiding heb ik uiteindelijk twee gezonde dochters gekregen. Dat een zwangerschapsvergiftiging grote gevolgen kan hebben voor je hart en vaten, werd mij later pas duidelijk.’
Nagenoeg dicht ‘Vorig jaar was ik uitgenodigd voor de inauguratie van dezelfde gynaecoloog. Onderwerp van zijn rede: het verband tussen zwangerschapscomplicaties en hartziekten. Terwijl ik in de zaal zat, kreeg ik een hartinfarct. Zelf had ik vrij snel door dat het niet goed was, maar de aanwezige artsen maakten zich niet zo’n zorgen. Pas toen ik zei dat de pijn uitstraalde naar mijn kaak werd er een ambulance gebeld. Toen ging het snel, want mijn rechterkransslagader bleek 100 procent dicht te zitten. Ik werd binnen anderhalf uur gedotterd en er werd een stent geplaatst. Vier dagen later mocht ik weer naar huis.’
Hypochonder ‘Voordat ik mijn hartinfarct kreeg, ben ik twee keer naar de huisarts gegaan met pijn in mijn linkerarm en -hand. Ik gaf te kennen dat ik een verhoogd risico had in verband
met mijn gecompliceerde zwangerschappen. Mijn bloeddruk bleek goed en verder was er niets aan de hand; ik was nog te jong. Dat is een van de grootste misvattingen. Van de gynaecoloog weet ik dat het veel voorkomt dat artsen hartklachten bij vrouwen niet herkennen. Het gaat twee kanten op: vrouwen zijn hard voor zichzelf, ze lopen niet met ieder pijntje naar de dokter. En artsen moeten de symptomen van vrouwen beter leren herkennen. Als je naar huis gestuurd wordt, denken de meeste mensen: ik ben een hypochonder, laat maar zitten dan.’
Zonder stress ‘Ik ben altijd vrij sportief geweest, volgens de artsen was dat mijn geluk. Maar vanwege veel stress heb ik de laatste jaren ook erg ongezond geleefd en me weinig om mijzelf bekommerd. Ik at ongezond en rookte. Dat heeft het moment waarop het misging wel flink vervroegd. Op het moment dat ik het infarct kreeg, stond ik op het punt om een gezondere leefstijl aan te nemen. Er stond een afspraak met de acupuncturist die me zou helpen te stoppen met roken én een voor een intake met de sportschool. Dat liep iets anders, maar in mijn hoofd had ik de ommekeer al gemaakt. Gezond leven kost me nu dan ook geen moeite meer. Ik werk met honden en schapen, zonder stress. Zo hoop ik nog jaren gezond te genieten van het leven.’
Vida 17
Queen of Hearts-onderzoeker en -coördinator Hester den Ruijter
Onderzoeker aan het woord
Het doel: betere diagnose en behandeling Hoewel hart- en vaatziekten de nummer 1 doodsoorzaak vormen onder vrouwen, is er nog maar weinig onderzoek naar gedaan. Onderzoeksprogramma Queen of Hearts, met onderzoekers vanuit vijf Nederlandse academische instituten, vormt een uitzondering. Het onderzoeksprogramma richt zich op betere diagnose van een hart- en vaatziekte die vooral voorkomt bij vrouwen: diastolisch hartfalen. Coördinator Hester den Ruijter licht toe hoe het onderzoek eruit ziet en waarom het zo belangrijk is. Waarom is er specifiek onderzoek naar hartfalen bij vrouwen nodig? ‘Daarvoor zijn meerdere redenen. Ten eerste is de oorzaak van hartfalen bij vrouwen anders dan bij mannen. Ten tweede namen er tot nu toe minder vrouwen deel aan grote studies. We weten dus nog veel minder over hen. En ten derde, in het verlengde daarvan: vrouwen lopen vaak lang door met onduidelijke klachten en symptomen, waardoor de beschikbare behandeling minder effectief is.’
Wat is het doel van jullie onderzoek? ‘Met de resultaten van het onderzoek willen we een snellere en betere diagnose kunnen stellen van diastolisch hartfalen, oftewel het “vrouwelijke” type hartfalen. Concreter: we willen een test ontwikkelen waarmee de huisarts de diagnose al kan stellen. Als dat mogelijk is, kun je deze vrou-
wen beter behandelen en motiveren voor een gezonde leefstijl.’
Hoe ziet het onderzoek eruit? ‘Het onderzoek naar diastolisch hartfalen onder vrouwen voeren we uit onder twee typen vrouwen: vrouwen die twee tot twintig jaar geleden een zwangerschapsvergiftiging hebben opgelopen en ogenschijnlijk gezonde oudere vrouwen in de huisartsenpraktijk. Vrouwen die een zwangerschapsvergiftiging hebben opgelopen, hebben een hoger risico op het krijgen van dit type hartfalen en we denken dat onderzoek bij deze vrouwen ons kan helpen in het ontwikkelen van een nieuwe test. Een aantal van de “gezonde” vrouwen zal dit type hartfalen hebben zonder het zelf te weten. Zo kunnen we kijken of de test die we gaan ontwikkelen de huisarts daadwerkelijk helpt bij de diagnose van diastolisch hartfalen. Alle vrouwen in Queen of Hearts krijgen een echo
Vida 18
en we nemen bloed af om zo biomarkers – stoffen die ziekte laten zien – in het bloed te ontdekken. Als we deze biomarkers hebben, is het mogelijk om aanwezigheid van diastolisch hartfalen vast te stellen.’
In welke fase bevindt het onderzoek zich nu? ‘We hebben net goedkeuring gekregen van de Medisch Ethische Commissie, dus we gaan nu echt van start. In september beginnen we met bloedafnames en echo’s bij de eerste groep vrouwen. Na één jaar hoop ik genoeg resultaten binnen te hebben, zodat we van start kunnen met de eerste studies. De totale looptijd van dit onderzoek is vijf jaar.’ Meer informatie over dit programma is te vinden op www.queen-of-hearts.eu.
Hart voor vrouwen
In het hart vervolg pagina 16 Het hart pompt dan per slag minder bloed rond. Onze behandelmogelijkheden bypass, stent, dotterbehandeling zijn gebaseerd op de mannenproblemen en meestal niet geschikt voor de behandeling van vrouwen met hartproblemen. Bovendien verandert ons perspectief voortdurend door medische ontwikkelingen. Zo weten we nog nauwelijks wat het effect is van het verwijderen van eierstokken bij vrouwen met een verhoogd risico op borst- en eierstokkanker; we doen dat tenslotte pas een jaar of tien. Of wat het langetermijneffect van chemotherapie is op het hart. Allemaal redenen om meer vrouwspecifiek cardiologisch onderzoek te doen.’
Vrouwen voor vrouwen Aan onderzoeksinitiatieven geen gebrek, maar geld om dat onderzoek uit te voeren ontbreekt vaak. Om die reden heeft Angela Maas het Radboudfonds opgericht: Hart voor Vrouwen. ‘Het is zeker niet mijn doel om te concurreren met de Hartstichting; de twee kunnen elkaar heel goed aanvullen. Dit fonds is lokaal en richt zich specifiek op vrouwen – vrouwen voor vrouwen. Wat kunnen we doen om elkaar te helpen? Denk aan een kledingbeurs, een benefiet, noem maar op. Vrouwen die te maken krijgen met een hartprobleem willen graag wat terugdoen. Hart voor Vrouwen ondersteunt multidisciplinair onderzoek, onderzoek waarbij verschillende vakgebieden betrokken zijn. Daar is namelijk de meeste winst te behalen.’ Angela Maas maakt ook deel uit van de adviesraad van onderzoeksprogramma Queen of Hearts. ‘Een fantastisch onderzoek, dat hele belangrijke basale informatie kan opleveren. Ik lever graag
mijn bijdrage, zodat we straks wat meer antwoorden hebben op de vele vragen die er nog zijn op dit gebied.’
Tranen van tafel vegen Ook een speciaal vrouwenspreekuur levert Angela Maas veel informatie op over vrouwen en hart- en vaatziekten. ‘Dat idee heb ik meegenomen uit de Verenigde Staten, waar het veel vaker voorkomt dat een kliniek zich op een specifieke groep patiënten richt. Ik houd dit spreekuur nu al meer dan tien jaar en het werkt uitstekend. Ik zie voornamelijk vrouwen die komen voor een second opinion. Ze hebben klachten en de arts stuurt ze naar huis met de boodschap dat zij “niks hebben”. Dat klopt vaak niet. Als wij niks kunnen vinden, wil dat eerder zeggen dat onze diagnostiek nog onvoldoende verfijnd is. Het probleem bevindt zich vaak in de kleine vaatjes en is niet zichtbaar. Als deze vrouwen op mijn spreekuur komen, begint het vaak met tranen van tafel vegen. Artsen luisteren over het algemeen schrikbarend slecht naar vrouwen; ze worden met hun “vage klachten” te vaak met een kluitje het riet in gestuurd. Ik zal dan ook blijven strijden voor betere cardiologische zorg voor vrouwen.’
Y
‘Ik lever graag mijn bijdrage aan Queen of Hearts, zodat we straks meer antwoorden hebben op de vele vragen’
Rood voor het vrouwenhart
Op Dress Red Day vragen we aandacht voor hart- en vaatziekten, doodsoorzaak nummer 1 bij vrouwen. Dress Red Day valt dit jaar op zaterdag 27 september. Het is hiermee de laatste dag en tevens het hoogtepunt van de actieweek van 20 t/m 27 september. Onder het motto ‘Voor wiens hart kom jij in actie?’ vraagt de Hartstichting in deze week aandacht voor de strijd tegen hart- en vaatziekten. We roepen iedereen op om in actie te komen voor het hart van een dierbare en zo geld op te halen voor onderzoek. Kijk voor meer informatie op: www.hartstichting.nl
Vida 19
Arno Maas, begeleider jongerenweek De Hart&Vaatgroep:
‘Iedereen doet mee’ Zon, vrienden en vakantie. Wat wil je nog meer? De jongerenweek van De Hart&Vaatgroep voor jongeren van 14 tot en met 20 jaar met een aangeboren hartaandoening was dit jaar in boerderij Hoekelum in Bennekom. ‘Ik ga al jaren mee met de vakanties van De Hart&Vaatgroep’, vertelt Luuk Witters (16). Hij is een van de in totaal 25 jongeren – 14 jongens en 11 meisjes – in de groep, onder wie ook zijn broertje Gijs. ‘Eerst ging ik mee met de kinderweek, dit jaar ga ik voor de derde keer mee met de jongerenweek. Ik ken dan ook veel jongeren uit deze groep. We hebben heel wat bij te praten als we elkaar een jaar niet hebben gezien.’ Charlotte van Gils (15) gaat dit jaar voor de tweede keer mee. Ze heeft een kleine vernauwing in de longklep en een grotere vernauwing in de aortaklep. Ze mag niet sporten en is snel moe. ‘Vorig jaar adviseerde de dokter mij om meer met jongeren om te gaan die ook een hartkwaal hebben. Dus ging ik mee met de jongerenweek. Dat was zo leuk dat ik dit jaar weer mee wilde. Het is nu nog leuker, omdat ik veel van de jongeren al ken.’
Vida 20
Reportage
‘Je bouwt wat met elkaar op’ Ook begeleider Arno Maas (43) is een bekende wat de vakanties betreft. Arno heeft zelf ook een aangeboren hartaandoening. ‘De eerste keer dat ik meeging, was ik twaalf. Ik ben begeleider geworden om wat terug te kunnen doen. Eigenlijk is er al die jaren maar weinig veranderd. Het lotgenotencontact is het belangrijkste. Ook nu zie ik weer hoe gemakkelijk nieuwe jongeren worden opgenomen
door de rest van de groep. Ik merk elk jaar weer dat je echt wat met elkaar opbouwt.’
‘Als je in een rolstoel zit, kun je anderen natuurlijk best in het water duwen’
Als begeleider voert Arno veel gesprekken met jongeren. Hij weet hoe het is om met de beperkingen van hart- en vaatziekten te leven. Hij heeft een univentriculair hart (éénkamerhart). ‘In het dagelijks leven werk ik 32 uur, mijn conditie is redelijk goed, maar mijn pacemaker moet regelmatig vervangen worden. Een
Vida 21
Arno Maas: ‘Ik ging zelf vroeger ook altijd mee met de jongerenweek. Als begeleider kan ik wat terugdoen. Ik hoop dat de jonge garde het stokje overneemt, want vrijwilligers bij de jongerenweek zijn enorm belangrijk. Daarom gingen er dit jaar ook twee oud-deelnemers mee als vrijwilliger.’
>
Vakanties van de gevolgen is dat ik me tijdens de jongerenweek niet te zwaar mag inspannen. Mijn aandeel zit vooral in de voorbereidingen van de vakantieweek. Maar het praten met jongeren is net zo belangrijk.’
Lol heeft iedereen Luuk vindt de jongerenweek vooral gezellig. ‘Iedereen doet normaal tegen elkaar. Zelf heb ik hartritmestoornissen, sommige andere jongeren zitten in een rolstoel, maar dat maakt niet uit. Iedereen heeft wat en er zijn een arts en verpleegkundigen aanwezig die met je meedenken en opletten.
De Hart&Vaatgroep organiseert sinds 2010 samen met de Hartstichting vakanties voor (jonge) mensen met een hartaandoening. De deelnemers doen in eigen tempo mee aan sport, spel en muziek. Daarnaast is er ruimte voor het uitwisselen van ervaringen en het ontdekken en verleggen van grenzen. Dat gebeurt onder begeleiding van een groot aantal ervaren vrijwilligers. Er zijn vrijwilligers met een medische achtergrond aanwezig en zo nodig wordt voor gespecialiseerde cardiologische zorg een beroep gedaan op een ziekenhuis in de buurt van de locatie. De Hart&Vaatgroep organiseert vakanties voor diverse groepen en leeftijden. Gezinsweekend: kind 0 t/m 5 jaar. Gezinsweek: kind 5 t/m 12 jaar. Gezinsweekend: kind 11 t/m 14 jaar. Kinderweek: 7 t/m 14 jaar.
Jongerenweek: 14 t/m 20 jaar. Midweek jongeren: 16 t/m 25 jaar. Week verstandelijk beperkten. Midweek: 28+ met partner. Themaweekend: 18 t/m 30 jaar.
Kijk voor meer informatie op www.hartenvaatgroep.nl/vakanties
Vida 22
Reportage
Natuurlijk moet je wel oppassen met bepaalde activiteiten. En soms kan niet iedereen meedoen, maar lol heeft iedereen. Als je in een rolstoel zit, kun je anderen natuurlijk best in het water duwen.’ Ook Charlotte kan niet meedoen met het survivallen boven water. Ze heeft lymfoedeem in beide benen, waarvoor ze steunkousen draagt. Ze heeft maar één paar kousen bij zich en die mogen dus niet nat worden. ‘Maar ik vind het niet erg om niet mee te doen’, zegt ze. ‘Ik kijk toe hoe anderen in het water vallen en heb net zoveel lol.’ Aan het bamboestieken kan wel iedereen meedoen. Met bamboestokken en elastiek worden de mooiste kunstwerken gemaakt. Charlotte en haar team maken een raket. Luuk en zijn teamgenoten winnen met hun bowlingbaan de prijzen voor het stevigste en meest originele bouwwerk. ‘We begonnen met een bal, maar het liep wat uit de hand.’
BEELD: Erik van der Horst
Normale dingen doen Volgens Arno durven veel jongeren tijdens deze vakanties meer dan anders. ‘We proberen alle jongeren mee te laten doen, we mixen ze – ongeacht hun klachten – door elkaar. Minder fit of nieuw, iedereen doet mee. Het is elk jaar weer een uitdaging voor de jongeren. Wat ze allemaal overwinnen, mede dankzij het feit dat er een arts en verpleegkundigen aanwezig zijn. Dat geeft ze vertrouwen. En het is fijn om normale dingen te kunnen doen. Een van de jongeren in een rolstoel heeft deze vakantie kunnen zwemmen. Voor zijn ouders is dat nauwelijks te doen, maar met een medisch team lukt het wel. Geweldig vind ik dat.’
Y
Vida 23
Gezond nieuws
Kom in actie voor uw eigen hart Onze ongezonde gewoontes proberen we vaak goed te praten met allerlei excuses. Heel menselijk, maar niet verstandig. Dus geen excuses meer en kom in actie voor uw eigen hart. Roken helpt mij om te ontspannen, stress is ook niet goed voor mijn hart Stress is inderdaad niet goed voor het hart, maar roken is niet de oplossing. Roken geeft u kort een ontspannen gevoel. Vervolgens bouwt u juist spanning op. Het werkt dus averechts. En het allerbelangrijkste: roken is heel slecht voor uw hart en vaten. Dit nadeel weegt niet op tegen dat korte ontspannen gevoel! Kijk voor tips op: www.rokeninfo.nl.
Ik laat de hond uit, dus ik beweeg voldoende Loopt u minimaal een half uur stevig door, dan klopt dat. Helaas gaat dit niet altijd op. U hoeft geen topprestatie te leveren, maar u moet zich wel inspannen. Uw ademhaling gaat sneller, maar u kunt nog wel blijven praten. Van lantaarnpaal naar boom slenteren is dus niet genoeg. Kijk voor informatie en tips over voldoende bewegen op: www.hartenvaatgroep.nl/bewegen www.hartstichting.nl/gezond-leven/bewegen
Wilt u stoppen? Dan is oktober een goede maand. Kijk op: www.stoptober.nl
De Hartstichting heeft brochures over bewegen en stoppen met roken. Bestellen kan via ww.hartstichting.nl/ webshop of telefonisch: 070 315 55 55.
Heeft u vragen of wilt u iets bespreken? Dan kunt u ook bellen met de Infolijn Hart en Vaten, 09003000 300, bereikbaar van maandag t/m vrijdag van 9.00 uur tot 13.00 uur.
Boekentip
‘Een foutje in mijn hoofd’ Simonne is zeven maanden zwanger wanneer ze wordt getroffen door een hersenbloeding. Van een gedreven journalist die midden in het leven staat, verandert ze plotseling in een patiënt die niets meer kan en weer moet leren praten, schrijven, eten en lopen. Gevangen in haar eigen, onwillige lichaam moet ze bovendien de zorg dragen voor haar baby. Worstelend met vragen over de toekomst, haar man, stiefdochters en
Vida 24
vrienden leert ze opnieuw zelfstandig in het leven te staan. Een foutje in mijn hoofd is het persoonlijke verhaal van een moedige vrouw dat velen zal raken en hoop kan geven.
Vida verloot drie exemplaren van het boek Een foutje in mijn hoofd. Stuur een mail met uw adresgegevens naar vida@hartenvaatgroep.nl.
Gezond nieuws & Column
Laat je handje vasthouden Evy van Kempen …alle
horecagelegenheden
BEELD: Erik van der Horst
geheel rookvrij worden? Dus ook de
kleine cafés. …De Hart&Vaatgroep en de Hartstichting
erg blij
zijn met deze mijlpaal? Zo kunnen we de gezondheidsschade door (mee)roken
verder terugdringen.
…1 jaar na het
stoppen met roken
de kans op coronaire hartziekten (onder andere een hartinfarct en angina pectoris)
gehalveerd is?
Ik was emotioneel een wrak en sociaal geïsoleerd. Ik had een enorme heimwee. Naar mijn vroegere leventje, naar mijn vriendinnen die examen deden en voor het eerst gingen stappen. Naar onze hond, naar school, naar het zwemmen. Gewoon, naar thuis. Maar ik lag op sterven. Ik was in het ziekenhuis, aan het bed gekluisterd. Zeven maanden lang. Want ik had kanker. En een hart dat het niet meer deed als gevolg van de chemo. Wat had ik mijn ouders nodig! Mijn ouders waren er voor mij. Elke minuut van de dag. Als ik ze nodig had. Of niet. Ik hoefde er niet om te vragen. Als vanzelfsprekend
‘Ik had mijn ouders zo hard nodig’ hielden ze mijn hand vast. Mijn vader zelfs letterlijk als mijn moeder mijn wonden verschoonde en ik het uitschreeuwde van de pijn. Of ze daar tijd voor hadden? Daar maakten ze tijd voor! Mijn moeder nam onbetaald verlof om voor mij te zorgen. En mijn vader vond zijn eigen bedrijf even helemaal niet belangrijk. En mijn broer en zusje? Die begrepen dat. Die zorgden voor zichzelf, hoe jong ook, met hulp van familie en vrienden. Zodat mijn ouders er konden zijn voor mij. Want ik had hen zo hard nodig. Ik had hen nodig in de gesprekken met artsen, want onmogelijk kon ik alles onthouden. Maar ik had hen vooral nodig om tegenaan te kunnen hangen, te huilen, te mopperen, te lachen, te knuffelen. Net wanneer ik dat wilde. Zonder het te hoeven vragen. Nog elke dag ben ik mijn ouders, broer en zus daar dankbaar voor.
Evy van Kempen (1986) is directeur van buitenschoolse opvang Linda & Evy en voorzitter van de Evy van Kempen Foundation. Evy werd in 2013 wereldkampioen zwemmen op diverse afstanden tijdens de World Transplant Games. Ter bestrijding van botkanker onderging zij op vijftienjarige leeftijd chemotherapie. Als gevolg daarvan werkte haar hart nog maar voor tien procent. Op haar zeventiende kreeg Evy een donorhart, nadat zij tijdelijk was gered met een steunhart. Met haar leven hoopt Evy te laten zien wat een donorhart kan betekenen.
Vida 25
Pim Tonino is interventiecardioloog in het Catharinaziekenhuis in Eindhoven. Daar houdt hij zich bezig met dotterbehandelingen, hartklepreparaties en wetenschappelijk onderzoek. Door gezond te eten en genoeg beweging en ontspanning houdt hij zichzelf fit.
Persoonlijk >>>
‘Niemand is gebaat bij een oververmoeide arts’ ‘Veel uren maken en regelmatig diensten draaien hoort bij mijn werk. Tijdens die diensten, ’s avonds en ’s nachts, moet ik binnen een kwartier in het ziekenhuis kunnen zijn. Dat is soms zwaar. Maar ik heb een goede balans tussen werk en privé gevonden. Op zijn tijd vakantie, waarbij ik letterlijk even afstand neem van het werk, helpt daarbij. Daar is ook ruimte voor. Terecht, want niemand is gebaat bij een oververmoeide arts.’
Liever niet ‘Ook sporten, zoals hockeyen, hardlopen en in de winter skiën, zorgt bij mij voor een goede balans. Met name hardlopen, dat doe ik minimaal twee keer in de week. Het helpt me om mijn hoofd leeg te maken na een drukke werkdag. En het hoort gewoon bij een gezonde leefstijl. Ik probeer dus gezond te leven, maar dat lukt niet altijd. Ik eet ook weleens ongezond of drink iets te veel wijn op vakantie. Mijn vader is gedotterd en inderdaad, je leefstijl speelt een belangrijke rol bij het ontstaan van hart- en vaatziekten. Maar je moet
er niet té veel mee bezig zijn. Die houding probeer ik over te brengen op mijn drie kinderen, van negen, vijf en drie jaar. Ze zijn nu gelukkig nog zo klein dat van een ongezonde leefstijl nog geen sprake kan zijn. In de toekomst zie ik ze uiteraard liever niet roken of te veel drinken. Maar ik heb niet de illusie dat ik dat als vader honderd procent in de hand heb.’
Betaalbaar ‘De zorg beter maken, dat is mijn drijfveer. In eerste instantie draait het om een daling van het sterftecijfer of een behandeling die minder belastend is voor de patiënt. Dat is bijvoorbeeld het geval bij de drukmetingen in de kransslagader, waarmee we bepalen of we wel of geen stent plaatsen. Maar ook het efficiënter maken van de zorg vind ik belangrijk. Dat zorgt namelijk voor een kostenverlaging waarmee je de zorg ook op de lange termijn betaalbaar houdt.’
Naam: Pim Tonino (39) Functie: Interventiecardioloog Is opgeleid in: Rotterdam (Geneeskunde en co-schappen), Tweestedenziekenhuis in Tilburg, Catharinaziekenhuis in Eindhoven (specialisatie)
Vida 26
Mijn specialisme
<<< Professioneel
‘Hoe uitgebreider geïnformeerd, hoe beter’
Gezonde basis ‘Het Catharinaziekenhuis is geen academisch centrum, maar op het gebied van hart- en vaatziekten zijn we de grootste van Nederland. En dat we niet academisch zijn, heeft veel voordelen. Zo zien we meer patiënten, waardoor we veel deelnemers kunnen werven voor ons onderzoek. Bovendien komen de onderzoeksvragen waar we mee aan de slag gaan voor honderd procent uit de ervaringen die we in de praktijk opdoen. We lopen ergens tegenaan en gaan daarmee aan de slag. Dat is een hele gezonde
basis voor wetenschappelijk onderzoek – heel anders dan “onderzoek om het onderzoek”. Dat we samenwerken met TU Eindhoven is een pluspunt. In ons hartcentrum werkt zelfs een ingenieur die biomedische wetenschappen heeft gestudeerd. Hij vormt de brug tussen de techneuten van de TU en onze dagelijkse klinische praktijk. Want je kunt nog zulke mooie plannen bedenken achter de tekentafel – als het in de praktijk niet werkt, kun je er niks mee.’
Veel weten ‘Ik vind het prettig als patiënten goed geïnformeerd zijn over hun aandoening en ingreep. Om die reden vind ik hart.volgers.org een mooie ontwikkeling. Op dit online platform kunnen hart- en vaatpatiënten en andere geïnteresseerden vragen stellen en betrouwbare antwoorden vinden. De moderators zijn gespecialiseerde verpleegkundigen en als zij het antwoord niet weten, sturen ze de vraag door naar de juiste specialist. De kennis die patiënten online al opdoen, helpt mij bij de uitleg die ik geef. Dus hoe meer ze weten, hoe beter!’
Y
BEELD: Erik van der Horst
‘In 2006 startte ik een onderzoek naar het effect van drukmetingen in de kransslagader om te bepalen of er wel of niet een stent geplaatst moet worden. Voorheen deed men die inschatting vaak op het oog, maar uit het onderzoek blijkt dat deze nieuwe meetmethode vele malen nauwkeuriger en efficiënter is. Recent is het vervolgonderzoek gepubliceerd. Dat toont aan dat de gangbare volgorde van eerst medicijnen en daarna dotteren minder goed werkt dan direct dotteren.’
Gespecialiseerd in: dotterbehandelingen, reparatie bij hartklepproblemen Zet zich in voor: hart.volgers.org
Vida 27
De Hart&Vaatgroep bedankt onderstaande organisaties voor plaatsing van hun logo in Vida.
Wat biedt De Hart&Vaatgroep? De Hart&Vaatgroep is de patiënten-
Lifestylemagazine van De Hart&Vaatgroep
vereniging van en voor mensen met een hart- of vaataandoening. Zowel
Magazine van en voor mensen met een hart- of vaatziekte • 6e jaargang • nummer 3 • juni 2014 • winkelwaarde € 4,95
Sporten onder begeleiding bij de Harttrimclub • 5 vragen over het verlagen van het risico op hart- en vaatziekten • Andere prioriteiten na hartritmestoornis • Vertrouwen in je lichaam door hartrevalidatie • ‘Af en toe een hamburger’
landelijk als regionaal richt De
W
IN Barbec Kookbo ue ek
Hart&Vaatgroep zich op informatievoorziening, lotgenotencontact, leefstijlmanagement en belangenbehartiging.
p.30
Gezonde BBQ
Burger met tomatensalsa
Yuri van Geld er ‘Mijn opa was een van mijn grootste fans’
De Hart&Vaatgroep en de In het hart Aangeboren
Hartstichting werken sinds 2013
Hartafwijking (vanaf pagina 15)
samen aan de behartiging van belangen van hart- en vaatpatiënten. Een greep uit de activiteiten: • www.hartenvaatgroep.nl: informatie, actualiteiten en allerhande tips voor het dagelijks leven • Lifestylemagazine Vida met persoonlijke verhalen, achtergrondartikelen en nieuws van en voor leden • Folders en brochures met uitgebreide informatie over hart- en vaatziekten • Themabijeenkomsten, kookworkshops en cursussen Wilt u De Hart&Vaatgroep steunen door lid te worden? Dat kan voor slechts € 20 per jaar. Aanmelden kan via de website of bel: (088) 11 11 600. Met uw bijdrage maakt u het mogelijk om vertegenwoordigd te worden door deskundigen
die werken aan bijvoorbeeld betere zorg, goede en betaalbare medicatie en een passende zorgverzekering voor iedereen. Tip: veel zorgverzekeringen vergoeden dit lidmaatschap. Adres: De Hart&Vaatgroep Postbus 300 2501 CH Den Haag T (088) 11 11 600 E info@hartenvaatgroep.nl www.hartenvaatgroep.nl Redactieadres: Redactie Vida Postbus 300 2501 CH Den Haag Uitgever De Hart&Vaatgroep Bladmanagement Monique Helderman, Ilse Eijkmans Realisatie LVB Networks, Amersfoort Project- en eindredactie Günther Robben Redactie Esther Berendsen, Lisette Brom; Nynke Wielenga Redactieraad De Hart& Vaatgroep Riet Alaverdy-v an der Knijff, Berna Audier, Johan Durge, Karin Idema,
Hier kan ook uw advertentie staan. Interesse? Neem contact op met Bureau Van Vliet B.V. telefoon: 023-5714745 e-mail: zandvoort@bureauvanvliet.com website: www.bureauvanvliet.com
Sent Wierda Fotografie en illustraties Erik van der Horst, Dana van Leeuwen, Walter van Kalsbeek, Mladen Pikulic Advertentieacquisitie Bureau Van Vliet B.V. Drukwerk Senefelder Misset, Doetinchem Lithografie Willem Teunissen Grafische Bewerkingen
Service
Zaterdag 4 oktober 2014 Bijeenkomst voor mensen met Raynaud Tijdens deze bijeenkomst komt u meer te weten over de invloed die stress heeft op Raynaud. U leert ontspanningsoefeningen toe te passen in het dagelijks leven. Tijd: 13.00 uur tot 17.00 uur Locatie: Kontakt der Kontinenten, Soesterberg Kosten: Deelname gratis Meer informatie: www.hartenvaatgroep.nl/agenda Zaterdag 18 oktober 2014 Landelijke dag hartritmestoornissen Op deze dag staan hartritmestoornissen en leefstijl centraal. U krijgt informatie en kunt diverse workshops volgen. Tijd: 12.30 uur tot 17.00 uur Locatie: Kontakt der Kontinenten, Soesterberg Kosten: Leden gratis. Niet-leden € 7,50 Meer informatie: www.hartenvaatgroep.nl/agenda Zaterdag 8 november 2014 Landelijke dag Erfelijke hartaandoeningen Een dag over erfelijke hartaandoeningen: diagnose en behandelingen, erfelijkheid en stamceltherapie. U krijgt informatie en kunt diverse workshops volgen. Tijd: 12.30 uur tot 17.00 uur Locatie: UMC Utrecht Kosten: Geen Meer informatie: www.hartenvaatgroep.nl/agenda Woensdag 12 november 2014 Voorlichtingsbijeenkomst aneurysma Tijdens deze avond ontvangt u informatie over aneurysma: de oorzaken, diagnose en behandeling. Tijd: 19.30 uur tot 21.30 uur Locatie: Slingeland ziekenhuis, Doetinchem Kosten: Deelname gratis Meer informatie: www.slingeland.nl, aanmelden via 0314 - 32 96 37 of voorlichting@slingeland.nl September, oktober en november 2014 Traingingen stressmanagement In september, oktober en november geven wij meerdere trainingen op verschillende locaties voor mensen met een hart- of vaatziekte. Meer informatie op: www.hartenvaatgroep.nl/ stressmanagementtraining
Vakanties De Hart&Vaatgroep In het najaar organiseren we diverse vakanties voor (jonge) mensen met een hartaandoening. Kijk voor het aanbod op www.hartenvaatgroep.nl/vakanties
Help wetenschappers met uw ervaring
Kom naar Puls 2014
U weet als geen ander wat het betekent om te leven met een hart- of vaatziekte. Maar weet u ook dat deze ervaring waardevol kan zijn voor wetenschappers en biomedische bedrijven? Dat u hen hiermee kunt helpen nog beter onderzoek te doen? Om sneller producten, apparaten en medicijnen te maken die nog beter aansluiten op de wens van patiënten? Uw ervaring is een belangrijk puzzelstukje in de oplossing voor hart- en vaatziekten. Kom op 3 november naar het evenement Puls in Nieuwegein en ontdek hoe uw ervaring een verschil kan maken. Puls is een initiatief van de Hartstichting, in samenwerking met De Hart&Vaatgroep. Op Puls bieden we nog veel meer interessants. Praat met wetenschappers, ontmoet medewerkers van bedrijven die medische technologie en medicijnen ontwikkelen. Het wordt een interactieve dag met een feestelijk tintje omdat de Hartstichting 50 jaar bestaat. Deel uw ervaring Bekijk het programma en schrijf u in op www.hartstichting.nl/puls2014
Vida 29
Breng de letters uit de genummerde vakjes over naar de oplossingsbalk.
VROEGER
NNATUURLIJK
1
VROEGER
GRAVURE
MAMA ONNATUURLIJK
ORGAAN MAMA TAFELFLES
1
10
PLAAGGEEST
4
BLOEM
BLOEM
VERFSTOF
VERFSTOF
KEVER KWAADHEID
KEVER
SPOEDIG
SPOEDIG
6
VAARTUIG
8
LAAN
LAAN
USSISCHE TITEL
RUSSISCHE TITEL
8
HEBREEUWSE BIJBEL
HEBREEUWSE BIJBEL
3 -
6
3
4
1 5
2
6 3
7 4
SAMENTREKKING VAN HET MIDDENRIF
3 -
BIJBELSE PLAATS
ENGELSE LENGTEMAAT
11 2 8 5
9 6
OFFICIEEL TOEGELATEN
7 FRANS LIDWOORD
EN ANDERE
2
OFFICIEEL GRONDTOEGELATEN SOORT
FRANS LIDWOORD
RENLOOP BIJ HONKBAL
5 2
SAMENTREKKING VAN HET MIDDENRIF
GRAVURE GRONDSOORT TAFELFLES
VAARTUIG
EN ANDERE
5 1
7
10
PLAAGGEEST
4
WAADHEID
ORGAAN
BIJBELSE PLAATS
RENLOOP BIJ HONKBAL
ENGELSE LENGTEMAAT
10 7
11 8
11
9
9
Stuur de van de puzzel 9 10 oplossing 11 voor 15 oktober naar: Redactie Vida Postbus 300 2501 CH Den Haag of naar vida@hartenvaatgroep.nl
WIN | Dress Red Day actieproducten Dyanne Beekman, ambassadeur van de Hartstichting, heeft speciaal voor Dress Red Day vier producten ontworpen. Een sjaal, een hoelahoep, een bidon en een hamamdoek. Deze producten worden verkocht in Etos-winkels en een deel van de opbrengst gaat naar de Hartstichting. Vida geeft vier van deze producten weg.
En de winnaars zijn...
De winnaars van het BBQ-boek van het Voedingscentrum zijn A. Schouten uit Voorschoten, mw. T. van Brederode uit Zaandam, L. Ritmeester uit Zoetermeer, mw. M. Kroeze uit Borne en A.W. Stegeman uit Gendt. Gefeliciteerd, het boek wordt naar u opgestuurd!
Vida 30
© DENKSPORT PUZZELBLADEN
Zweedse puzzel
Puzzel & win!
Van twee kanten
Marit Agter (33)
‘Ik ben heel trots op hoe ze hiermee omgaat’ Uw moeder kreeg totaal onverwacht een hartinfarct. Hoe was dat? ‘In eerste instantie reageerde ik vooral praktisch: ze moest naar de dokter, er was van alles te regelen. Pas toen ze in het ziekenhuis in Alkmaar opnieuw heel ziek werd, besefte ik hoe ernstig het was. Mijn moeder was altijd een heel sterke vrouw en nu moest ze helemaal opnieuw beginnen. En wij moesten het heft in handen nemen, dat voelde heel raar. Gelukkig is ze nu weer de sterke vrouw die ze altijd is geweest.’
BEELD: Erik van der Horst
Is de band met uw moeder nu anders? ‘We hadden al een hechte band, daarin is weinig veranderd. Wel is de band met mijn broers in die periode nog hechter geworden. We vormen een drie-eenheid, die onze moeder goed in de gaten houdt. Soms grijpen we in, maar soms denk ik ook “laat maar even gaan”. We zijn immers allemaal ambitieus, we werken allemaal te hard. Dat verander je niet zomaar. Dat begrijp ik natuurlijk maar al te goed.’
terna ga als ik niet uitkijk. Ik rook, ben te zwaar en heb een hele drukke baan met de nodige stress. Sinds een jaar of drie ben ik me meer bewust van de risico’s die dat met zich meebrengt en laat ik mijn bloed regelmatig onderzoeken. Bloeddruk, cholesterol, dat houd ik nauwlettend in de gaten. Maar stress vermijden en rustiger aan doen, dat lukt nog niet. Ik heb namelijk de leukste baan van de wereld! Ik ben uitvoerend producent. Dit tempo houd ik waarschijnlijk niet de rest van mijn leven vol, maar voorlopig vind ik het nog veel te leuk om te stoppen.’
Wat zou u anderen willen meegeven? ‘Wees zuinig op je moeder. Je hebt er maar één. Het is niet makkelijk om te dealen met een hartinfarct en ik ben heel trots op hoe ze dat heeft gedaan. Ze heeft zich aangepast aan de situatie zonder zich neer te leggen bij de beperkingen die ze ervaart. Nu ze niet meer voor drie kinderen hoeft te zorgen, is er wat meer ruimte om te genieten van het leven. Dat gun ik haar van harte.’
Y
De aandoening blijkt erfelijk. Houdt u daar rekening mee? ‘Tot op zekere hoogte. Ik besef dat ik mijn moeder ach-
Op pagina 3 vertelt moeder Janneke Goënga over omgaan met haar hartaandoening <<<
Vida 31
Vragen over hart- en vaatziekten?
Bel de Infolijn Hart en Vaten Heeft u vragen over hart- en vaatziekten of gezonde leefstijl, bel dan de Infolijn Hart en Vaten. De voorlichters van de Infolijn Hart en Vaten staan u graag te woord over zaken zoals: • hart- en vaatziekten • risicofactoren voor hart- en vaatziekten • mogelijkheden voor onderzoeken of behandelingen
• het voorbereiden van uw bezoek aan uw arts • vragen naar aanleiding van uw bezoek aan uw arts • een gezonde leefstijl
Wij zijn er voor u! De voorlichters van de Infolijn Hart en Vaten zitten elke werkdag van 9.00 tot 13.00 uur klaar om uw vragen te beantwoorden. U kunt ook een mail sturen.
U kunt ons bereiken:
@ infolijn@hartstichting.nl
☎0900-3000 300
(tijdens kantooruren van 9.00 tot 13.00 uur)
De Infolijn Hart en Vaten is de gezamenlijke informatielijn van de Hartstichting en patiëntenvereniging De Hart&Vaatgroep.