OPMERKELIJK

Hiv op tv

Met de komst van Netflix en andere streaming-diensten is het tv-aanbod de laatste jaren gigantisch gegroeid. En – hoera! – ook de representatie van mensen met hiv. Werden ze vroeger neergezet als slachtoffers; nu zijn er series met een hedendaags en zelfbewust hiv-positief personage. In het eerste seizoen van de Spaanse serie Elite (Netflix) speelt de hiv-positieve Marina een hoofdrol. Haar ouders schamen zich nog, in tegenstelling tot Marina zelf. Zij vertelt de jongen met wie ze seks heeft gehad en die erachter komt dat ze hiv heeft dat ze door de medicatie het virus niet kan overdragen. In de Amerikaanse serie How to get away with murder (ABC) – met in de hoofdrol de weergaloze Viola Davis – krijgt Connor een relatie met de hiv-positieve Oliver. Het feit dat Oliver hiv heeft, is geen belemmering voor Connor, die meteen bij hem intrekt en (spoiler alert!) in seizoen vijf besluiten ze te trouwen. In Empire (FOX), over een zwarte familie met een succesvol platenlabel, werd onlangs iemand met hiv geïntroduceerd. Ook hier gaat het om een relatie tussen mannen; de zanger Jamal en Kai, een journalist die hiv heeft. De makers van de serie hopen hiermee het taboe op hiv in de zwarte gemeenschap in de VS te slechten. Niet door te shockeren, maar door te laten zien dat er prima mee te leven is. Het wachten is op Nederlandse televisiemakers met dit lef.

Manipulatie

Eind vorig jaar claimde een Chinese hoogleraar dat hij een genetisch gemodificeerde tweeling ter wereld heeft gezet. De baby’s – Lulu en Nana – zouden door veranderingen in hun genen resistent zijn voor hiv. Als motivatie gaf He Jiankui, dat zijn onderzoek vooral voor ouders met hiv een uitkomst zou zijn. Zij hoeven zich dan geen zorgen meer te maken dat ze het virus op hun kind kunnen overdragen. Hij heeft zeker nog nooit van n=n is gehoord?! Hiv-positieve ouders met een undetecteerbare viral load kunnen op natuurlijke wijze kinderen zonder hiv krijgen. Wereldwijd werd er geschokt gereageerd op het experiment, vooral vanwege de mogelijke negatieve gevolgen van de genetische aanpassing voor de kinderen en hun nakomelingen. DNA-manipulatie bij mensen is verboden in Europa en de VS. In China ligt dit anders, maar mogen artsen geen ‘ethisch of moreel verwerpelijk’ DNA-onderzoek bij embryo’s doen. De onderzoeker bleek in z’n eentje te hebben gehandeld en de richtlijnen te hebben geschonden. Hij zou zijn ‘grensverleggende’ onderzoek hebben gedaan ter meerdere eer en glorie van zichzelf. Of dat is gelukt, valt nog te bezien. De kans is namelijk groot dat hij de komende jaren in een gevangeniscel moet doorbrengen. Met de twee meisjes gaat het goed en hun gezondheid zal de komende jaren goed in de gaten worden gehouden.

Baken van hoop

Dat mensen met hiv tegenwoor- dig ook oud kunnen worden, is geen nieuws. Dat ze ook 100 kunnen worden wél. De Portuge- se Miguel (niet zijn eigen naam) viert dit voorjaar dat hij een eeuw geleden werd geboren. Hij loopt met een stok en heeft wat moeite met horen en zien, maar voor de rest is zijn gezondheid prima in orde, voor iemand van 100. Hij leeft zo’n twintig jaar met hiv en is – voor zover bekend – de oudste mens met hiv ter wereld. In een interview eind vorig jaar, liet Miguel weten dat hij nog goed in zijn vel zit en een rijk leven heeft. Hoewel hij het zelf niet zo bijzonder vindt dat hij 100 wordt, vindt zijn hiv-behandelaar dit wel: “Natuurlijk is dit heel speciaal. Deze man is een baken van hoop voor anderen die leven met hiv.” Miguel werd in 2004 in een ziekenhuis in de buurt van Lissabon opgenomen. Hij had al- lerlei klachten en bijna geen CD4 meer en kreeg de aidsdiagnose. Eerst twijfelde zijn arts – gezien zijn hoge leeftijd en bijbehorende broze gezondheid – nog of hij Miguel zou moeten gaan behan- delen met hiv-medicatie. Maar

na enige aarzeling, besloot hij zijn patiënt te behandelen. Het duurde niet lang voordat Miguel opknapte. Hoewel Miguel er zelf niet makkelijk over praat, ver- moeden zijn artsen dat hij op zijn 75 e hiv opliep door onbeschermd heteroseksueel contact.

Afgezant

Alexander Pastoors was voorzitter van de Hiv Vereniging en actief betrokken bij de organisatie van AIDS 2018. Onlangs werd hij European NGO delegate-alternate bij UNAIDS.

Om welke benoeming gaat het precies, Alexander?

“Ik vertegenwoordig de Hiv Vereniging als Europese NGO in de Programme Coordinating Board (PCB), de NGO-delegatie in het bestuur van UNAIDS. Ik ben een van de wisselende leden.

Wat houdt het precies in?

“Ik vertegenwoordig de interesses en belangen van mensen die leven met hiv in Europa. Samen met mijn negen PCB-collega’s zijn wij de stem van 37 miljoen mensen die wereldwijd leven met hiv, met name die van de gemeenschappen die door hiv extra hard worden geraakt. Als lid van het bestuur mogen wij over alles wat UNAIDS doet meepraten, meeonderhandelen, de beslissingen van het bestuur beïnvloeden en onderwerpen op de agenda zetten. En dat doet de delegatie met succes. Op dit moment is Valeriia Rachynska uit de Oekraïne de vaste Europese NGO-vertegenwoordiger. Zij stopt waarschijnlijk eind dit jaar. Dan word ik vast lid.”

Ben je hiervoor gevraagd?

“Ik heb op de functie gesolliciteerd toen ik door Pieter Brokx (directeur van de Hiv Vereniging, red.) op de vacature attent was gemaakt. De Hiv Vereniging steunde mijn kandidatuur, evenals het Aidsfonds en AFEW, een NGO actief in Oost-Europa en Centraal Azië. Na een sollicitatiegesprek heeft de selectiecom

missie van de NGO-delegatie mij gekozen als voorkeur-kandidaat. De PCB heeft dat besluit in zijn laatste vergadering bekrachtigd.”

Voor hoelang is de benoeming?

“De benoeming is voor twee jaar met een mogelijke verlenging van één jaar als ik het vertrouwen krijg van de rest van de NGO-delegatie. Kijk voor meer informatie op onze website: unaidspcbngo.org/.”

Gefeliciteerd en succes!

Wil niet, kan niet

De staat New York (VS) heeft een campagne late maken met als thema n=n. De postercampagne laat een diverse groep mensen met hiv zien, waaronder ACT UPactivist Peter Staley. De tekst op de posters: “I won’t can’t transmit HIV to anyone”. Met de uitleg dat hiv-medicatie het virus ondetecteerbaar maakt en er dan niet genoeg virus is om het over te dragen. De campagne richt zich op mensen met hiv, maar is natuurlijk ook van groot belang voor het algemene publiek. Meer over de campagne vind je op untransmittable.org.

Charlatan

Een pastoor uit Mozambique postte in januari op zijn Facebookpagina dat een vrouw met hiv genezen was door gebed. Als bewijs presenteerde hij foto’s van hiv-sneltests die het resultaat voor (hiv+) en na (hiv-) gebed zouden aangeven. Als je goed naar de foto kijkt, zie je dat de test rechts (na gebed) ongeldig is: de streep aan de controlezijde ontbreekt. Genezing van hiv is nog niet mogelijk, en zeker niet door te bidden.

Lintje

Op 1 december kreeg Fred Verdult een koninklijke onderscheiding uitgereikt door de Amsterdamse burgemeester Femke Halsema. Hij werd geroemd om zijn jarenlange inzet voor mensen met hiv in Nederland. Fred’s landelijk hiv-dag in Carré is inmiddels legendarisch. Ook organiseerde hij deze zomer de Positive Flame. Deze fakkeloptocht leidde langs verschillende plekken in de hoofdstad. Tijdens de tocht werd een fakkel doorgegeven aan mensen met hiv die in verschillende jaren hun diagnose te horen kregen.

Failliet

Het Slotervaartziekenhuis sloot in december vorig jaar de deuren nadat het failliet was verklaard. Hiermee verdween ook een van de oudste hiv-poli’s in het land. Het hiv-team was van plan om op een andere locatie verder te gaan, maar dit is helaas niet gelukt. Nu moesten ruim 600 mensen met hiv op zoek naar een ander behandelteam. De meeste hivpatiënten zijn ondergebracht bij de hiv-poli’s van het OLVG-West en -Oost; een aantal mensen besloot zelf op zoek te gaan naar vervanging en vond deze in o.a. DC Klinieken en de Jan van Goyen kliniek. Kees Brinkman, internist bij het OLVG: “Er zijn afspraken gemaakt met de verzekeraar Zilveren Kruis. Als wij de zorg (niet alleen de hiv-poli) zouden overnemen, moesten er ook vergoedingen voor tegen overstaan. Na een aantal weken onderhandelen sprak Zilveren Kruis zijn voorkeur uit voor het OLVG. Van het hiv-team van Slotervaart zijn een paar mensen bij ons komen werken; de rest vond elders allooi. We weten nog niet precies hoeveel patiënten er naar ons komen, maar we verwachten tussen de 300 en 400. Met de extra artsen van het Slotervaart kunnen we dit aan. Een veel grotere toestroom verwachten we van veel andere patiënten, zonder hiv. Dit gaat ons ziekenhuis veel tijd en energie kosten, waarbij we al wachtlijsten hadden.”

Nieuwe naam

Condooms zijn er in allerlei soorten en maten. Naast de gebruikelijke rubbers is er ook het vrouwencondoom dat in de vagina gaat. Sinds dat in 1993 op de markt kwam, wordt het ook door homomannen voor anale seks gebruikt. Het Amsterdamse hiv-preventieteam maakte zelfs een instructievideo, die werd vertoond in de legendarische RoXY. Het condoom was toen echter niet goedgekeurd voor anaal gebruik. Eind vorig jaar gaf de Amerikaanse Food and Drugs Administration (FDA) het condoom niet alleen een andere naam (“single-use internal condom”), maar keurde het ook goed voor zowel vaginaal als anaal gebruik. Dit gebeurde na een jarenlange lobby van activisten, die hopen dat met de nieuwe naam het condoom ook populairder wordt. Het is namelijk het enige middel waarbij de ontvangende partij controle heeft over bescherming tegen hiv én andere soa. En zwangerschap als je vrouw bent.