18 minute read
Zorgeloos simpel ONDERZOEK
tekst Bas Meermans Illustratie Karina Grens
Zorgeloos simpel
Advertisement
ALS IK KEES van der Staaij op televisie zie, raak ik altijd een beetje vertederd. Hij kijkt altijd zo deerniswekkend. Als ik hem ooit zou tegenkomen, wil ik hem waarschijnlijk even knuffelen. Ik zou niets zeggen, maar hem even met een blik van medelijden aankijken en hem dan zachtjes tegen me aandrukken. Want als ik Kees zie, zie ik zijn wereld met egale, felgroene gazonnetjes, gezellig bolle autootjes, huisvrouwen met boodschappentassen met een prei die eruit steekt, in decente maar vrolijke jurkjes (tot over de knie!) met een hoofddoek met daaronder krulspelden. Ik zie hoe Kees na zijn werk in Den Haag met een trefzeker bochtje zijn donkerblauw glimmende middenklassertje de keurig gestofzuigde oprit oprijdt en zwierig uit de auto stapt. Hij stopt even om het perkje met de immer in bloei staande tulpen en viooltjes te bewonderen, richt zijn blik naar de hemel en prevelt zachtjes een ‘dankjewel voor al dit moois’ naar de Heer. Parmantig loopt Kees dan naar de voordeur,
terwijl zijn stropdas een beetje wappert in een aangename lentebries. Als hij de voordeur opendoet, ziet hij zijn kinderen aan de keukentafel met het geblokte tafelkleed hun huiswerk maken. Ze roepen ‘Papa!’, springen op van hun krukjes en rennen naar Kees toe. “Ik had vandaag een acht voor biologie!”, roept de een. De ander zegt: “Ik heb een machtig mooie hijskraan gebouwd van ijslollystokjes!”. Dan kijkt hij op naar zijn vrouw, die op het aanrecht deeg voor een appeltaart uitrolt, de andere ingrediënten staan keurig klaar, als op een foto in een receptenboek. Ze kijkt teder en dankbaar naar Kees, haar godsvruchtige echtgenoot. Die wijst even naar een veegje meel op haar gebloemde schort. “Och heden, wat een knoeiboel maak ik ervan”, zegt ze. En samen lachen ze dan gezellig om haar onhandigheid. Op het fornuis pruttelt een pannetje stooflapjes. Maar de echte wereld van Kees ziet er waarschijnlijk anders uit. Ik zie een kleine kamer met veel grijs en bruin, een tafel met kopjes slappe koffie (geen koekjes) waar een stel heren omheen zit. Het binnenvallende licht is ook grijs, buiten waait en motregent het. Vanuit een andere kamer hoor je het zacht tikken van breinaalden en bedeesd praten van vrouwen die hun plaats kennen. Ik zie een van de heren praten, afgewogen maar 100% zeker van zijn zaak, met soms een opgestoken vinger. Voor hem ligt de bijbel. De rest luistert ernstig, met strakgetrokken monden. Ze knikken af en toe instemmend. Ze zijn dankbaar, maar vreugdeloos. Ze zijn beleefd, maar keihard in hun oordeel. Een van hen oppert een idee, een ander stelt een vraag, en telkens wordt de bijbel erop nageslagen en een antwoord gevonden. Er worden geen ideeën uitgewisseld, er zijn geen andere opvattingen mogelijk, zelf nadenken of interpreteren wat er geschreven staat, is uitgesloten. Er is één waarheid en in de doorlopende rechtszaak die het leven voor deze mannen is, wordt alles en iedereen daaraan getoetst, gewogen en waar nodig, veroordeeld. Als de pendule slaat, staat een van hen op, haalt een document uit het hoekkastje en vouwt het zorgvuldig uit op tafel. Parallel eraan legt hij een vulpen. De mannen kijken met een blik van verstandhouding naar elkaar. Dan schroeft de man met de bijbel de dop van de vulpen en zet zijn handtekening op het document. Niet te groot, niet te zwierig en vooral duidelijk. Hij schuift het papier door naar de volgende, die op een aangewezen plaats tekent − ook aan tafel kent ieder zijn plek − en zo verder. Dan komt het papier bij Kees. Kees aarzelt even, de mannen zien twijfel in zijn bange oogjes. De oogjes die een wereld willen zien waar de bloempjes in het perkje altijd bloeien en het suddervlees altijd gezellig pruttelt. Maar die nu een grimmige groep mannen en een keiharde verklaring zien. Een kuchje van de man met de bijbel is voldoende om Kees snel de vulpen te laten pakken en te tekenen. Even voelt Kees spijt. Maar dat mag niet van de bijbel. Berouwvol en schuldig doet Kees die avond daarom een extra gebed, voor een zorgeloze en simpele wereld. Die nacht droomt Kees van een vreemdeling op straat die hem zomaar even knuffelt.
tekst Leo Schenk fotografie Henri Blommers
Mark Vermeulen (39) is vanaf 1 december directeur van Aidsfonds/Soa Aids Nederland. Hij is de eerste openlijk hiv-positieve directeur van het fonds. “Ze hebben lef getoond door mij te kiezen.”
Mark, de wittebroodsweken zijn inmiddels voorbij. Hoe zit je erbij?
“Er ligt heel veel werk, maar ik heb er enorm zin in en ga vol aan de bak. Ik heb een van de mooiste functies in Nederland en voel me erg vereerd dat ik deze organisatie mag leiden. Er werken hier ontzettend gepassioneerde mensen en het is een mooi divers werkveld, in Nederland maar ook internationaal.”
Wat waren de reacties op je benoeming?
“Heel positief, en ook wel emotioneel. Iemand nam de moeite om me te mailen dat hij het zo mooi vindt dat het fonds nu een directeur heeft die uit eigen ervaring kan vertellen hoe het is om te leven met hiv. Ik had niet verwacht dat mensen de moeite zouden doen om dit soort reacties met mij te delen.”
Je bent jong….
“Relatief jong hoor. Als ik om me heen kijk, voel ik me soms ook heel oud.”
Wat betekent een ‘relatief jonge’ directeur voor het fonds?
“Het stelt mij in staat om ons verhaal op een andere manier te vertellen. Ik kan misschien aansluiting vinden bij andere
“Dit is mijn
groepen dan we eerder hebben bereikt. Ik breng ook een hoop energie en ideeën mee. Het is mijn eerste bestuursfunctie en de raad van toezicht had ook kunnen kiezen voor iemand die al eerder directeur van zo’n grote club is geweest. Ze hebben lef getoond door mij te kiezen.”
droombaan”
Was deze carrièremove gepland?
“Ik heb zes jaar geleden tijdens een meeting eens gezegd dat dit mijn droombaan zou zijn. Dus ik heb er nooit een geheim van gemaakt.”
Waar ben je momenteel druk mee?
“Het klinkt misschien gek, maar ik wil opnieuw kennismaken met mijn collega’s. Binnen de organisatie, maar ook daarbuiten. De komende maanden ga ik daarom allerlei mensen spreken, om ervoor te zorgen dat ik met een frisse blik aan deze functie begin.”
Zijn er volgens jou nog uitdagingen als het gaat om leven met hiv in Nederland?
“Zeker. Ik kan goed leven met hiv, maar dat geldt niet voor iedereen. Er is nog veel onbegrip over leven met hiv en dat is een groot probleem voor veel mensen. Ik had gisteren een radio-interview en daar vertelde ik dat je door de medicatie het virus niet meer kunt overdragen. De mensen vielen van hun stoel. Die boodschap moeten we dus herhalen, herhalen, herhalen… tot het bij iedereen tussen de oren zit. Er leven slechts 22.000 mensen met hiv in ons land. Heel veel mensen kennen niemand met hiv, en dan is het al snel een ver-van-mijn-bedshow. Ik vond jullie Hiv uit de Kast-campagne zo mooi. Het heeft mij geïnspireerd om opener te zijn en ik weet zeker dat het ook anderen heeft geïnspireerd om zichtbaarder te zijn. Dat is een krachtige manier om het stigma tegen te gaan.”
Er zijn mensen die al heel lang leven met hiv en met allerlei gezondheidsklachten in de bijstand zitten. Daarvoor hadden jullie het potje voor individuele hulpverlening. Waarom is dit nu weg bij het fonds?
“We blijven mensen met een laag inkomen steunen. Dat doen we nu in samenwerking met Humanitas. Wij financieren de hulpverlening en zij voeren die uit. We gaan goed kijken wat hiv-gerelateerd is en wat armoede-gerelateerd is. In het laatste geval kan Humanitas vaak uit andere gemeentelijke geldpotjes putten. Op deze manier kunnen we betere hulp bieden aan deze groep. We gaan het een jaar goed volgen en kijken hoe het uitwerkt voor de mensen waar het om gaat.”
Een van jullie speerpunten van de komende jaren is genezing van hiv.
“Ja, dat is een onderwerp dat uit de community komt.”
Is dat zo?
“Fred Verdult heeft een aantal peilingen gedaan en daaruit bleek het belang ervan voor mensen met hiv. Genezing betekent het einde van dagelijks pillen slikken en stigma rond hiv. We gaan daar de komende jaren tien miljoen euro in stoppen; we hebben daarvoor nu al een samenwerking met allerlei partijen. Als ik naar mezelf kijk: ik slik nu slechts één pil per dag en als genezing straks een ingrijpende operatie betekent, dan liever niet. Het moet wel acceptabel zijn. De hoop is dat er in de komende tien jaar een aantal doorbraken komt. De ultieme droom is dat als je hiv oploopt, je een medicijn kan krijgen en na een paar dagen van hiv bent genezen.”
Ik heb begrepen dat het Nederlandse onderzoek zich vooral gaat richten op functionele genezing. Hierbij is het virus nog in het lichaam, maar je kunt het zonder pillen onderdrukken. Deze vorm van genezing zal er alleen zijn voor de mensen zijn die nog in een acute hiv-infectie zitten. Iedereen die nu hiv heeft en smacht naar genezing, plast dus naast de pot.
Alle liefdes zijn bijzonder en zijn het waard om te beschermen. Ook de liefde van Maria voor haar zoontje Gleb in Rusland. Maria heeft hiv, maar de toegang tot medicijnen in haar land is heel gebrekkig. Ze vreest voor haar eigen toekomst. En daardoor ook voor de toekomst van Gleb. Help Aidsfonds de
liefde te beschermen van Maria, Gleb en miljoenen anderen. Want bijna de helft van alle mensen met hiv krijgt nog steeds geen medicijnen. Met jouw hulp zorgen we dat mensen overal ter wereld zich veilig kunnen laten testen en toegang hebben tot medicijnen.
stop aids. uit liefde voor alle liefdes.
“Ik hoop natuurlijk dat er straks iets komt waarmee iedereen genezen kan worden. Maar ik zou al heel blij zijn als mensen met een acute infectie straks niet hetzelfde hoeven door te maken als ik. De generatie vóór ons overleed nog aan aids, maar werkte wel mee aan onderzoek naar een effectieve behandeling. Genezing zal misschien niet voor mij of jou zijn weggelegd, maar wel voor de volgende generatie. Voor mij gaat het om solidariteit tussen de verschillende generaties. Een solidariteit die ik in ieder geval voel. We gaan er keihard aan werken, maar genezing blijft voorlopig nog een droom. En onderweg zullen we nog een aantal moeilijke vragen moeten beantwoorden. Wat betekent genezing precies? Wie komt ervoor in aanmerking? Dat zijn gesprekken die we ook in de hiv-community moeten voeren.”
Als we PrEP breed beschikbaar stellen en iedereen met hiv op behandeling zetten, kunnen we tot nul nieuwe infecties komen. Voor wie is genezing dan nog?
“We weten inderdaad wat we moeten doen om tot nul nieuwe infecties te komen in Nederland. Dat is geen hogere wiskunde en het is een doel dat gehaald kan worden. Maar dat is het niet in veel andere landen. Voor mensen in de wereld, die moeilijk toegang hebben tot medicatie, zou genezing de beste oplossing zijn. De kracht van de aidsbestrijding is dat we altijd hebben ingezet op meerdere trajecten. Op het verdedigen van mensenrechten, het beschikbaar stellen van condooms, het zoeken naar een hiv-vaccin. Behandeling houdt niet alleen mensen in leven, maar werkt ook preventief, weten we nu. Je weet nooit wat de verschillende opties opleveren en we moeten vooral hiermee doorgaan, en kijken wat eruit komt.”
De minister van Volksgezondheid kondigde aan dat pas in de herfst goedkopere PrEP via de GGD beschikbaar komt. Wat vind je daarvan?
“Ik word er moedeloos van en vraag me ook af wat we anders moeten doen om de minister te overtuigen. Er ligt een urgent advies van de Gezondheidsraad, wij hebben geïnvesteerd in het opleiden van zorgprofessionals en er zijn wachtlijsten bij de GGD van mensen die nadenken over hoe zij zich tegen hiv willen beschermen. Dat zijn juist mensen met wie je wílt samenwerken. En dan komt de minister met dit uitstel. Misschien moet ik het antwoord paraat hebben, maar ik snap het echt niet. We hebben de minister vóór de kerst een brief geschreven. En in januari weer, en we wachten nog op zijn antwoord.”
Is dat niet het probleem? We hebben hier een cultuur van brieven schrijven, waarbij we op papier boos zijn, maar waarmee we nog geen deuk in een pakje boter slaan. Is het niet tijd voor meer activisme? Demonstraties, het ministerie bezetten…?
“Bij activisme denken we altijd aan mensen die zich met kettingen aan hekken vastketenen. Ik weet niet of dat soort activisme een versnelling teweeg kan brengen. Maar ik geloof wel in sociaal activisme vanuit de community, waarbij mensen gaan nadenken over wat ze vanuit hun positie kunnen doen. Of je nu een verpleegkundige in Rotterdam of een hiv-internist uit Groningen bent. Als fonds kunnen we dat soort initiatieven aanwakkeren en ondersteunen, ook financieel. Ik zie ons niet als het ministerie van aids- en soa-bestrijding. We zijn een maatschappelijke organisatie die ergens voor staat. Dat laten we duidelijk horen, in brieven maar ook in de media. En – als het moet – kunnen we ook met de vuist op tafel kan slaan. Het hoeft niet allemaal zo keurig en voorzichtig. We moeten ook niet schrikken als we van mening verschillen met elkaar. Het zet je op scherp en zorgt ervoor dat je keuzes maakt. In die manier van werken heb ik wel vertrouwen.”
PASPOORT
NAAM
Mark Vermeulen
LEEFTIJD
39 jaar
INSPIRATIE
“Ik word geïnspireerd door de aidsactivisten uit de jaren tachtig en negentig”
LEVENSMOTTO
“Unwards and upwards”
tekst Rick Meulensteen fotografie Linelle Deunk
Een roerig leven vol drugs en geweld. Barbara Wareman (48) schreef er een indringend boek over. “Ik nam geen hivmedicatie meer en wilde dood. Alleen had niemand me verteld dat doodgaan aan aids zoveel pijn zou doen.”
“HET SCHRIJVEN VAN dit boek is therapeutisch voor me geweest.” Een wrange glimlach verschijnt op Barbara’s gezicht. “Door de hiv kreeg ik een hersenontsteking, en daardoor geheugenproblemen. Daar kwamen de klappen op mijn hoofd nog bij, door een van mijn exen. Door te schrijven en te praten over mijn leven komt geweld. Het was in deze relatie dat ze hiv opliep, begreep ze later. Haar ex leeft niet meer: na de zoveelste mishandeling kon Barbara’s vader het niet meer aanzien − en schoot haar vriend dood. Toen ze in 2003 te horen kreeg dat ze hiv heeft, was Barbara getrouwd met Henk*. Het huwelijk hield geen stand.
Door de hel
een deel van mijn herinneringen terug.” Weer die glimlach. Er is in het leven van Barbara veel om te herinneren.
Roerig leven
In 2003 kreeg de Delftse te horen dat ze hiv had. Ze lag op dat moment al in het ziekenhuis, was met spoed opgenomen. Een ontsteking in haar hersenen leidde tot uitvalverschijnselen; een hiv-test gaf uitsluitsel over de oorzaak. Ze herkende familieleden en vrienden niet meer. Zeven weken lang is ze opgenomen geweest. Barbara, zelf avondhoofd in de bejaardenzorg, kwam daarna in een verpleeghuis terecht. Haar leven stond op z’n kop. “Ik was bang dat ik iemand had besmet. En ik was vies van mezelf. Letterlijk vies. Ik was incontinent geworden, een bijwerking van de hiv-medicatie. Het liep soms langs mijn benen naar beneden.”
Barbara had al een roerig leven achter de rug. Haar eerste grote liefde liep uit op een relatie vol
en terug
Na haar scheiding ging het hele- maal mis. Barbara verhuisde naar een andere stad, waar ze in con- tact kwam met een loverboy. Wat begon als een liefdevolle relatie, escaleerde na een paar weken in geweld. Harde klappen, gevolgd door valse excuses en goedma- kertjes. Deze jongen liet Barbara onder dwang kennismaken met crack; vloeibare cocaïne, enorm verslavend. Wat volgde waren donkere jaren: een aaneenrijging van pogingen om af te kicken, loverboys en een zware versla- ving waar geen uitweg meer uit leek. In die tijd stopte ze met haar hiv-medicatie. “Ik stopte met medicatie want ik wilde niet meer. Ik wilde dood. Een overdosis en klaar. Ik ont wikkelde aids. Op een gegeven moment kon ik niet meer lopen en werd ik blind aan één oog.” Haar ouders grepen in. Het was haar redding. Met hulp van haar ouders ging Barbara naar een afkickkliniek. Daar kreeg ze het advies om haar hiv-status voor zich te houden, om vervelende reacties van medebewoners in de kliniek te voorkomen. Dat was nog een hele opgave, vertelt Barbara lachend. “Je kreeg je reguliere medicijnen tijdens de medicijnrondes, maar mijn hiv-medicatie viel daarbui- ten. Ik moest ze toen nog inne- men tijdens het eten. Natuurlijk wilde iedereen weten wat voor pillen dat waren. Ik vertelde dan maar dat het voor mijn oog was.”
Nieuwe missie
Het afkicken lukte, en ze wist uiteindelijk een eigen woning te bemachtigen. Haar leven kwam tot rust. In die tijd ontmoette ze Stephan, haar huidige vriend. Ze bleef clean. Daarmee was de ellende echter nog niet voorbij: het drugsgebruik en het geweld in de jaren daarvoor hadden haar hart beschadigd. Twee hartin- farcten volgden, waarvan ze nog altijd van herstellende is. Maar ze heeft nu haar eigen woning, haar vriend en een hond. Ze kan weer veel lachen en heeft een nieuwe missie, met haar boek.
“Ik hoop met mijn boek mensen te bereiken die van hun versla- ving af willen komen. Ik wil hun laten zien dat het kan, hoe slecht je er ook aan toe bent. Wat mij motiveerde was dat, als ik zou afkicken, er iets aan mijn pijn zou worden gedaan. Door de neuropathie (niet goed functio- neren van de zenuwen, red.), heb ik altijd enorme pijn in mijn voeten. Daarnaast ontmoette ik een vrouw die afgekickt was en al tien jaar clean. Zij gaf mij het laatste zetje, door te zeggen dat het het waard was. Toen ik haar ontmoette, was ze onderweg naar een hospice. Ze had kanker en zou niet meer beter worden, het was voor haar klaar. Maar toch zei ze: ‘Wat ben ik blij dat ik tien jaar clean heb geleefd’.”
Uitnodigingen
Barbara heeft de afgelopen maan- den veel reacties op haar boek gekregen. Positief en negatief. Zelf heeft ze, sinds het schrijven van haar boek, er niet meer naar geke- ken. “Als ik het opensla, moet ik al- tijd verschrikkelijk huilen. Erover praten, daar heb ik minder moeite mee, maar als ik het lees, dan ko- men heel veel gevoelens terug.” Barbara krijgt veel uitnodigingen om op verschillende plekken te komen spreken, zoals bij kerken en de daklozenopvang. ‘De eerste keer was het eng om in het open- baar mijn verhaal vertellen. Geluk- kig kreeg ik veel positieve reacties. Veel mensen vertelden hun eigen
verhaal, of kennen iemand die verslaafd is, of hiv heeft.” Ze praat er ook over met een groep daklozen die ze regelmatig tegenkomt in Delft, en waarvan velen verslaafd zijn of waren. Ze hoopt hen op weg te helpen. Want verslaafd zijn is verschrikkelijk. “Dichter bij de hel kun je niet komen.” De reacties op Barbara’s boek door familie en vrienden waren gemengd. “Mijn moeder heeft moeite met hoe ik over mijn vader schrijf; ze vindt dat ik hem zwart maak. Ik denk dan: je hebt het boek niet goed gelezen. De band met mijn vader was sterk. Hij heeft me altijd geholpen tijdens en na het afkicken, hij was zo trots op me.” Na mijn tweede hartinfarct ben ik totaal omgeslagen. Ik houd mijn mond niet meer; niet over mijn hiv, niet over mijn verslaving, niet over mijn verleden.”
Net niet 100%
De tijd dat ze geen hiv-medicatie meer wilde slikken, is voorbij. “Ik slik mijn pillen trouw, ik ben ondecteerbaar. De hiv-medicatie heeft helaas wel mijn lever aangetast, waardoor ik regelmatig nierbekkenontsteking heb.” Barbara wordt fel. “Daarom is het ook gewoon belangrijk dat je geen hiv krijgt, of als je het hebt, dat je het niet doorgeeft. Ik ben verrast door de domheid van mensen die denken dat hiv niet meer erg is. Ik voel me altijd net niet 100%, moet altijd medicijnen slikken. En dan die bijwerkingen.”
De openheid over haar hiv heeft ook een keerzijde: ze wordt geconfronteerd met het stigma dat er nog altijd is. “In het verleden werd ik weleens verliefd op een man, en vertelde ik over mijn hivstatus. Nou, dan had ie vaak geen zin meer. Zat ik daar weer met mijn gebroken hart. Of iemand kwam langs, gaf me een hand, en ging daarna gelijk zijn handen wassen.” Barbara laat zich er niet meer door uit het veld slaan. Integendeel. “Ik lach ze nu uit.
Barbara Wareman Keer op keer €19,95, boekenbestellen.nl.
PASPOORT
NAAM
Barbara Wareman
LEEFTIJD
48 jaar
INSPIRATIE
“Ik ben geïnspireerd om dit boek te schrijven om te laten zien dat het niet klopt dat hiv niet erg meer zou zijn”
LEVENSMOTTO
“Opgeven lost niets op, vechten voor een menswaardig bestaan wel”
