Er is altijd hulp HIV IN HET LAND

from hello gorgeous nummer 26 – voorjaar 2019

Zorgeloos simpel ONDERZOEK

tekst Joep Heldoorn fotografie Taco Smit

HIV EN PSYCHISCHE KLACHTEN

Er is

Relatief veel mensen met hiv hebben in meer of mindere mate last van psychische klachten als depressie, angsten slaapstoornissen. Blijf daar niet mee doorlopen, is de boodschap van psychiater Erik van Gorsel (42) en klinisch psycholoog Jürgen Knobel (47).

ERIK EN JÜRGEN werken allebei voor de polikliniek Medische Psychologie en Psychiatrie van het OLVG. Dit Amsterdamse ziekenhuis heeft speciaal aandacht voor mensen met hiv die psychische klachten hebben. Zo wordt sinds 2017 alle mensen met hiv een digitale vragenlijst aangeboden. Deze meet de aanwezigheid van angst en symptomen van depressie. Van de duizend mensen die de vragenlijst hebben ingevuld, bleek ruim een kwart last te hebben van serieuze psychische klachten. Reden voor het OLVG om op een andere manier daarmee aan de slag te gaan.

altijd hulp

Dubbel stigma

De meeste mensen met hiv hebben tegenwoordig geen virus aantoonbaar in hun bloed. Maar ook al is hiv geen levensbedreigende aandoening meer; het aantal psychische klachten is nog steeds hoog. Mensen met hiv hebben vijf tot zeven keer

vaker dan gemiddeld last van psychische problemen. Hoe komt dat? Jürgen en Erik geven aan dat diverse factoren een rol spelen. Allereerst is het hebben van een ziekte hoe dan ook een extra last. Mensen die kwetsbaar zijn voor een psychische stoornis, kunnen extra ontregeld raken door hun hiv. Ten tweede kunnen klachten ontstaan als direct gevolg van het virus of de hiv-medicatie.

“In zekere zin heeft een aantal van onze patiënten last van een dubbel stigma. Zij ervaren vooroordelen over hun hiv én over hun psychische problemen”

En last but not least: het stigma dat mensen soms ervaren door hun hiv. Dat stigma hangt in sterk samen met de manier waarop je zelf naar je hiv kijkt en met je gedachten over het beeld dat anderen van je hebben. “Daar- naast speelt het beeld van hiv in de maatschappij een rol. Mensen hebben bij hiv nog steeds allerlei beelden die te maken hebben met aids”, aldus Erik. “Dit geldt zowel voor onze patiënten als voor de samenleving. Dat kan het hebben van hiv extra belastend maken. In zekere zin heeft een aantal van onze patiënten last van een dubbel stigma. Zij ervaren vooroordelen over hun hiv én over hun psychische problemen.”

Verschillende klachten

Mensen met hiv kunnen met allerlei psychische problemen te maken krijgen, maar drie soorten klachten springen eruit. In de eerste plaats zijn dat depressieve symptomen. Jürgen vertelt dat het

daarbij kan gaan om het grootste deel van de dag somber zijn, of niet meer kunnen genieten. Ook angststoornissen komen vrij veel voor. Deze uiten zich bijvoorbeeld in spanningsklachten of paniek- gevoelens. En tot slot hebben mensen met hiv bovengemiddeld vaak last van slaapstoornissen. Men heeft dan moeite met in- of doorslapen of wordt ‘s ochtends niet uitgerust wakker. Allemaal klachten die de kwaliteit van leven drastisch kunnen vermin- deren. Jürgen: “Daarom is het van groot belang dat behandelaars zelf bij cliënten over deze onderwerpen beginnen. Patiënten weten dan dat er ruimte is om het erover te hebben. Dat geldt trouwens ook voor seksuele problemen. Als er in het ziekenhuis naar wordt gev- raagd, is de kans vijf keer zo groot dat het onderwerp ook daadwerk- elijk op tafel komt dan wanneer het niet ter sprake komt.”

Juiste zorg

Erik vertelt dat de poli Medische Psychologie en Psychiatrie vorig jaar gestart is met geïntegreerde zorg voor mensen met hiv: de patiënt staat centraal en wordt waar nodig ondersteund door verschillende artsen en andere zorgaanbieders die onderling con- tact hebben. “Er is een heel palet aan mogelijkheden. Voorbeelden daarvan zijn peer support bij de Hiv Vereniging, gesprekken met de hiv-verpleegkundige of een behandeling op onze polikliniek. Waar het om gaat is dat iemand met een klacht de juiste zorg op het goede moment krijgt. We wil- den af van de scheiding tussen Interne Geneeskunde en onze polikliniek en werken nu veel inten- siever samen met de internisten en de hiv-consulenten. Zo krijgt iedere patiënt de zorg die voor hem of haar noodzakelijk is. Vaak denken wij op de achtergrond mee, maar soms spreken we ook patiënten samen met de hiv-con- sulent. We kunnen op die manier goed inschatten of behandeling noodzakelijk is.”

YOU KNOW YOUR HIV VIRAL LOAD BUT DO YOU KNOW WHAT AFFECTS YOUR MENTAL HEALTH?

GRAEME, 32, LIVING WITH HIV

FOR 4 YEARS

www.HIVisJustapartofme.eu

“Het is van groot belang dat behandelaars zelf bij cliënten over deze onderwerpen beginnen. Patiënten weten dan dat er ruimte is om het erover te hebben”

Erik en Jürgen betreuren het dat veel mensen met hiv die psychische klachten hebben, nog niet de juiste hulp krijgen. Erik: “Daarom willen we ook zo graag geïnteg- reerd werken. Hiv-behandelaars in het OLVG hebben als doel dat 95% van de mensen met hiv weet dat ze hiv hebben en succesvol wordt behandeld. Hieraan willen wij een vierde doelstelling toevoegen; dat over een paar jaar 95% van de mensen met hiv met psychische klachten daarvoor ook behandeld wordt. Jürgen: “Veel van onze pa- tiënten hebben onvoldoende hel- der waar zij de juiste hulp kunnen krijgen. Wij willen deze mensen helpen daarin hun eigen pad te vinden. En dat hoeft niet altijd in het ziekenhuis te liggen. Het kan bijvoorbeeld ook om online hulp- verlening gaan. En heeft iemand last van stigmatisering of wil een patiënt anderen met hiv leren ken- nen, dan verwijzen we naar de Hiv Vereniging.”

Lichtere klachten

Gesprekken bij de polikliniek Me- dische Psychologie en Psychiatrie zijn bedoeld voor mensen met zwaardere psychische klachten. Jürgen: “Als na het intakegesprek sprake blijkt van een stoornis, kunnen we vaak een goede behandeling aanbieden. Dikwijls is dat gesprekstherapie, maar zo nodig ook medicatie of een combinatie van beide. Dat hangt af van de ernst van de klachten en de wen- sen van de patiënt. Soms worden wekelijkse gesprekken op de poli aangeboden, soms dag-opname of juist een lichtere behandelvorm. Het is en blijft maatwerk, want dé hiv-patiënt bestaat niet.” Erik benadrukt dat het OLVG ook zorg biedt aan mensen met lichtere klachten. “Nu het hebben van hiv niet meer gaat over leven en dood, komt er meer aandacht voor de kwaliteit van leven van mensen met hiv. Zo is er een groep patiënten die prima functioneert, maar wel degelijk klachten heeft, bijvoorbeeld slaapproblemen. Ook voor die mensen willen wij wat betekenen. En we zijn een groeps- behandeling aan het ontwikkelen. Want lang niet iedereen met problemen hoeft door een klinisch psycholoog of psychiater op de poli te worden behandeld.”

“Bespreek je slaap- of seksuele problemen of somberheid, als je daarmee rondloopt”

Jürgen: “Wat allereerst belangrijk is, is dat je als patiënt praat over dingen die niet goed gaan. In het OLVG kan dat naar aanleiding van de vragenlijst, maar je kunt zaken natuurlijk ook met je hivbehandelaar bespreken. Bespreek je slaap- of seksuele problemen of somberheid, als je daarmee rondloopt. En lukt dat niet in je hiv-behandelcentrum, ga dan als- jeblieft naar je huisarts. Maar ik kan me moeilijk voorstellen dat er hiv-behandelcentra zijn waar geen oog is voor psychische klachten. Weet dus dat je welkom bent bij je behandelaar om je problemen op tafel te leggen. Ongeacht in welk ziekenhuis je wordt behandeld.”

Barton Lidicé Beneš

was een Amerikaanse kunstenaar en hivactivist. Zijn bekendste werken waren zogenaamde musea met allerlei relikwieën van het oude Egypte tot Hollywood. Nadat hij in 1986 aids bleek te hebben, werd zijn kunst nog persoonlijker. Zo verwerkte hij zijn bloed in de serie Lethal Weapons. Dit werk moest in Zweden eerst gedesinfecteerd worden in een ziekenhuisoven, voordat het ‘veilig’ vertoond kon worden. Shards bestaat uit vijftig scherven met foto’s van vrienden en bekenden van hem die zijn overleden aan de gevolgen van aids. Barton confronteerde het publiek met de angst voor hiv, besmettelijkheid en de dood en combineerde zijn hiv-activisme met wrange humor. Hij stierf op 69-jarige leeftijd in 2012.