Valse Hoop op genezing

HANDEN OMHOOG ALS je hiv hebt en daarvan af wilt! De kans is groot dat er heel veel handen de lucht in gaan. Wie wil er immers niet van hiv worden genezen? Nou, ik bijvoorbeeld. Leven met hiv heeft me zoveel gebracht aan inzicht, levenslust en dierbare vrienden, dat ik het liever rijk dan kwijt ben. Om met zangeres Kelly Clarkson te spreken: What doesn’t kill you makes you stronger. Bij een peiling onder de bezoekers van de jaarlijkse hiv-informatiedag in Carré (ook wel ‘de leukste dag om hiv te hebben’ genoemd) bleek een ruime meerderheid te smachten naar een leven zonder het virus, zonder het stigma en zonder het dagelijks slikken van medicatie. Er zijn mensen die regelmatig naarstig het internet afstruinen op zoek naar het laatste genezingsnieuws. Helaas voor hen, blijken de zogenaamde ‘doorbraken’ waarover met regelmaat wordt geschreven − tot nu toe − losse flodders en valse hoop. De zoektocht naar genezing lag in de jaren negentig grotendeels op zijn gat, maar kreeg een nieuwe impuls nadat Timothy Brown als eerste − en voorlopig enige − zijn hiv kwijtraakte. Brown, toen nog een longterm survivor, kreeg in 2006 leukemie. Met stamcellen van een donor die immuun was voor het hiv-virus, onderging hij een stamceltransplantatie, waarna hij zowel van leukemie als van hiv genas. De procedure was erg ingrijpend en allesbehalve simpel, en is daardoor niet voor herhaling vatbaar. Maar de genezing van Brown zorgde er wel voor dat het onderzoek weer op de agenda stond. Internationaal én nationaal. Het Aidsfonds maakte het tot een van de speerpunten op weg naar een wereld zonder aids, en pompt de komende jaren miljoenen in het Nederlandse onderzoek naar genezing. Ook is er een consortium van hivorganisaties en onderzoekers opgericht onder de naam NL4Cure, dat de komende jaren het onderzoek gaat coördineren. Eind vorig jaar was er overleg tussen wetenschappers en beleidsmakers over wat we kunnen verwachten van genezing. Daar bleek dat het onderzoek in ons land zich met name bezighoudt met een ‘functional cure’. Hierbij zit het virus nog steeds in het lichaam, maar is het onder controle te houden zonder hiv-medicatie. Hoezo genezen van hiv? De beste kandidaten voor deze vorm van genezing zijn bovendien mensen die recent geïnfecteerd zijn en nog in de acute fase zitten. Bovendien zou het weleens vijftien, twintig jaar kunnen duren eer er een dergelijke ‘genezing’ mogelijk is. Daar zit je dan met je hiv-op-leeftijd. Achter aansluiten graag! Genezing roept allerlei vragen op. Zoals: kun je opnieuw hiv oplopen? Stel je eens voor om voor de tweede keer hiv te krijgen en de oordelen uit je omgeving weer te moeten aanhoren. Help! Je zou PrEP kunnen nemen om een dergelijk scenario te voorkomen, zoals Timothy Brown doet. Je dagelijkse hiv-medicatie is dan ingeruild voor een dagelijkse preventiepil. Hoera!

Valse

tekst Leo Schenk

hoop

En waarom al dat geld en energie steken in genezing, terwijl 40% van de mensen met hiv wereldwijd nog niet eens toegang heeft tot medicatie? Als we PrEP grootschalig inzetten en iedereen met hiv ondetecteerbaar maken door hiv-medicijnen, komt er een moment waarop niemand nog hiv oploopt. Wat moet je dan nog met genezing die ontworpen is voor mensen met acute hiv? Het zijn ingewikkelde vragen over een ingewikkelde kwestie, waarop niet altijd simpele antwoorden zijn te geven. Als je het mij vraagt, kunnen we veel beter onze energie en middelen steken in het normaliseren van hiv, zodat een hiv-diagnose niet meer gepaard gaat met schaamte, schuld en verwijten. Een wereld waar het niet uitmaakt of je hiv hebt of niet. Waarin niet meer gestigmatiseerd wordt en het criminaliseren van hiv iets uit het verleden is. Een wereld ook waarin iedereen die hiv heeft, dit heeft leren accepteren. Kunnen we daar niet beter in investeren? Alsjeblieft!

Dit stuk verscheen eerder als column op Gaykrant.nl