C
M
Y
CM
MY
CY
CMY
K
Ja utracone i odzyskane Maria Pąchalska Bożydar L.J. Kaczmarek Juri D. Kropotov
Kraków 2021
Pachalska, Kaczmarek, Kropotov_Ja utracone.indb 3
19.12.2021 18:00:18
© Copyright by Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2021 Recenzenci: prof. dr hab. Stefan Bednarek prof. zw. dr hab. lek. med. Waldemar Tłokiński ks. dr hab. Mariusz Gajewski Redakcja wydawnicza: Magdalena Polek Opracowanie typograficzne: Katarzyna Kerschner Projekt okładki: Lijklema Design – Karolina i Hans Lijklema www.lijklema.waw.pl Ilustracja na okładce: Karolina Lijklema Grafika na stronie trzeciej: opracowanie komputerowe pacjenta M.M. po urazie mózgu ilustrujące osobę z utraconym własnym Ja Publikacja została dofinansowana przez Polskie Towarzystwo Neuropsychologiczne
ISBN 978-83-8095-933-0 Oficyna Wydawnicza „Impuls” 30-619 Kraków, ul. Turniejowa 59/5 tel./fax: (12) 422 41 80, 422 59 47, 506 624 220 www.impulsoficyna.com.pl, e-mail: impuls@impulsoficyna.com.pl Wydanie I, Kraków 2021
Pachalska, Kaczmarek, Kropotov_Ja utracone.indb 4
19.12.2021 18:00:18
Spis treści Noty biograficzne ...............................................................................................
9
Wprowadzenie .................................................................................................... Nowy paradygmat badawczy w neuropsychologii systemu Ja ................... Treści zawarte w monografii ........................................................................ Dla kogo jest ta monografia? ........................................................................ Ilustracje w monografii ................................................................................. Podziękowania ..............................................................................................
13 16 18 27 28 29
1. System zintegrowanego własnego Ja ........................................................... 1.1. Informacje ogólne .............................................................................. 1.2. Własne Ja ucieleśnione, świadome i samoświadome ....................... 1.3. Spójność logiczna i przestrzenna systemu Ja ................................... 1.4. Mikrogenetyczne ujęcie procesu formowania się systemu Ja ......... 1.5. System Ja a poczucie tożsamości w czasie ........................................ 1.6. Ja, które patrzy na świat i jest oderwane od świata .......................... 1.7. Ja we śnie a świadomość .................................................................... 1.8. Narodziny świadomości przedmiotów i czynności ........................... 1.9. System Ja w procesie mikrogenezy: Ja minimalne (robocze) i Ja longitudinalne (całościowe, autobiograficzne) .......................... 1.10. Zmodyfikowane procesualne ujęcie systemu Ja ............................... 1.11. Indywidualne, społeczne i kulturowe uwarunkowania Ja ............... 1.12. Rozpad systemu Ja ............................................................................. 1.13. Podsumowanie ...................................................................................
33 35 37 40 41 47 52 53 59
2. Spektrum schizofrenii i rozpad systemu Ja ................................................. 2.1. Informacje ogólne .............................................................................. 2.2. Epidemiologia spektrum schizofrenii ............................................... 2.3. Etiologia spektrum schizofrenii ........................................................ 2.4. Definicja i zmiany w klasyfikacji zaburzeń ze spektrum schizofrenii .........................................................................................
97 99 102 103
Pachalska, Kaczmarek, Kropotov_Ja utracone.indb 5
64 83 86 89 94
115
19.12.2021 18:00:18
6
Spis treści
2.5. Początek i rozwój choroby .................................................................. 118 2.6. Diagnostyka spektrum schizofrenii oparta na badaniu neuropsychologicznym ...................................................................... 124 2.7. Rewolucyjne spojrzenie na istotę chorób psychicznych ........................ 127 2.8. Diagnostyka spektrum schizofrenii oparta na neuromarkerach ..... 130 2.9. Zaburzenia tożsamości u osób ze spektrum schizofrenii ................ 143 2.10. Blok rozszerzający. Trudności diagnostyczne spektrum schizofrenii ........................................................................ 150 2.11. Podsumowanie ................................................................................... 156 3. Udar mózgu i rozpad systemu Ja .................................................................. 3.1. Informacje ogólne .............................................................................. 3.2. Istota udaru mózgu ............................................................................ 3.3. Wielowymiarowe następstwa udaru mózgu ..................................... 3.4. Nowe możliwości zapobiegania udarowi mózgu i jego leczenia dzięki chirurgii naczyniowej .............................................................. 3.5. Udar mózgu a rozpad systemu Ja ...................................................... 3.6. Udar lewej półkuli mózgu i rozpad systemu Ja ................................ 3.7. Udar prawej półkuli mózgu i rozpad systemu Ja .............................. 3.8. Brak świadomości choroby (anosognozja) ........................................ 3.9. (Re)integracja chorego z zaburzeniami tożsamości po udarze mózgu ................................................................................ 3.10. Nowe Ja po udarze mózgu ................................................................. 3.11. Jakość życia pacjentów po udarze mózgu ......................................... 3.12. Blok rozszerzający. Próba odbudowy własnego Ja emocjonalnego i społecznego u chorego z łagodną afazją amnestyczną po udarze mózgu ................................................................................ 3.13. Podsumowanie ................................................................................... 4. Urazy mózgu i rozpad systemu Ja ................................................................. 4.1. Informacje ogólne .............................................................................. 4.2. Istota urazu mózgu ............................................................................ 4.3. Wczesne następstwa urazu mózgu .................................................... 4.4. Dynamiczny charakter objawów po urazach mózgu ........................ 4.5. Pourazowe uszkodzenie mózgu: najważniejsze czynniki warunkujące rozpad systemu Ja i utratę tożsamości ....................... 4.6. Blok rozszerzający. Rozpad systemu Ja u pacjentki wybudzonej ze śpiączki pourazowej ..................................................
Pachalska, Kaczmarek, Kropotov_Ja utracone.indb 6
159 161 163 174 183 185 190 195 197 198 201 204
207 216 219 221 233 239 250 256 293
19.12.2021 18:00:18
Spis treści
7
4.7. Czynniki moderujące jakość życia chorego z pourazowym uszkodzeniem mózgu ................................................. 302 4.8. Podsumowanie ...................................................................................... 305 5. Choroby neurodegeneracyjne i rozpad systemu Ja ...................................... 5.1. Informacje ogólne ................................................................................. 5.2. Kryteria diagnostyczne otępienia (zaburzeń neuropoznawczych) według DSM-5 ...................................................................................... 5.3. Choroba Alzheimera ............................................................................. 5.4. Otępienie czołowo-skroniowe ............................................................. 5.5. Blok rozszerzający. Otępienie semantyczne ....................................... 5.6. Czy nienazwane istnieje? ..................................................................... 5.7. Podsumowanie ......................................................................................
307 309
6. Nowotwory mózgu i rozpad systemu Ja ....................................................... 6.1. Informacje ogólne ................................................................................. 6.2. Istota nowotworów mózgu .................................................................. 6.3. Rodzaje i objawy guza (nowotworu) mózgu ....................................... 6.4. Reakcje systemu Ja na nowotwór mózgu ............................................ 6.5. Blok rozszerzający. Utrata własnego Ja u osoby z nowotworem mózgu .......................................................................... 6.6. Podsumowanie ......................................................................................
371 373 375 376 398
7. Zespół stresu pourazowego a rozpad systemu Ja ........................................ 7.1. Informacje ogólne ................................................................................. 7.2. Istota zespołu stresu pourazowego ..................................................... 7.3. Badania biochemiczne i neurofizjologiczne osób z PTSD .................. 7.4. Badania struktury i funkcji mózgu u osób z PTSD ............................. 7.5. Blok rozszerzający. Współwystępowanie łagodnego urazu mózgu i PTSD ................................................................................................... 7.6. PTSD u osób zakażonych koronawirusem SARS-CoV-2, które przebyły neuroCOVID-19 .......................................................... 7.7. Podsumowanie ......................................................................................
419 421 424 430 437
315 321 336 354 364 369
409 418
439 457 459
8. Wspieranie procesu odzyskiwania własnego Ja ........................................... 461 8.1. Informacje ogólne ................................................................................. 463 8.2. Założenia dotyczące rehabilitacji ukierunkowanej na odbudowę tożsamości ..................................................................... 464
Pachalska, Kaczmarek, Kropotov_Ja utracone.indb 7
19.12.2021 18:00:18
8
Spis treści
8.3. Strategie i ćwiczenia zorientowane na odbudowę tożsamości indywidualnej, społecznej i kulturowej ........................... 8.4. Społeczne programy dla osób z zaburzeniami tożsamości ................ 8.5. Wykorzystanie środowiska terapeutycznego w reintegracji własnego Ja ........................................................................................... 8.6. Blok rozszerzający. Rehabilitacja pacjentki po udarze niedokrwiennym prawej półkuli mózgu z rozpadem Ja jednostkowego (przedmiotowego i podmiotowego) oraz społecznego (relacyjnego i kolektywnego), w tym kulturowego ............................................................................... 8.7. Podsumowanie ...................................................................................... 9. Neuropsychologia tożsamości: nowe spojrzenie na przedmiot i zadania neuropsychologii ............................................................................ 9.1. Informacje ogólne ................................................................................. 9.2. Nowa definicja neuropsychologii ......................................................... 9.3. Zaburzenia systemu Ja minimalnego (roboczego) u osób z uszkodzeniami mózgu ....................................................................... 9.4. Zaburzenia w funkcjonowaniu prawej i lewej półkuli mózgu a niedokształcenie/rozpad systemu Ja ................................................ 9.5. Autorski model niedokształcenia/rozpadu systemu Ja ...................... 9.6. Jakość życia związana z rozpadem systemu Ja i zaburzeniami tożsamości ................................................................... 9.7. Podsumowanie ...................................................................................... Aneks 1. Protokół (PsyTask) wykorzystywany do badania pracy mózgu w milisekundach ................................................................................. Aneks 2. Autoryzowany Międzynarodowy Kwestionariusz Badania Osobowości – wersja polska (International Personality Item Pool Questionnaire – Polish Version) ....................................... Aneks 3. Skala Oceny Komunikacji Pacjentów ze Zmienionymi Stanami Świadomości. Autoryzowana wersja polska ...................................... Aneks 4. Skala Badania Percepcji Siebie ............................................................
466 469 493
499 512
515 517 519 535 539 542 545 550
553
557 561 567
Słownik ............................................................................................................... 571 Literatura ............................................................................................................ 591
Pachalska, Kaczmarek, Kropotov_Ja utracone.indb 8
19.12.2021 18:00:18
Noty biograficzne Prof. zw. dr hab. Maria Pąchalska – światowej sławy uczona w dziedzinie neuronauk, kierownik Katedry Neuropsychologii i Neurorehabilitacji Krakowskiej Akademii im. Andrzeja Frycza Modrzewskiego (od 2011 roku), profesor i konsultant Center for Cognition and Communication w Nowym Jorku (od 2004 roku), założyciel i prezes Polskiego Towarzystwa Neuropsychologicznego (od 1991 roku), założyciel i wiceprezes Polskiego Towarzystwa Neurolingwistycznego (od 1994 roku), założyciel i redaktor naczelny kwartalnika Acta Neuropsychologica (od 2003 roku), członek redakcji czasopisma Lurian Journal (od 2019 roku), redaktor merytoryczny działu „Clinical neuropsychology” Medical Science Monitor (od 2002 roku). Członek licznych krajowych i międzynarodowych towarzystw naukowych, m.in. International Society of Neuropsychology. Autorka 12 monografii i podręczników naukowych – z których najważniejsze to: Afazjologia (1999); Neuro psychologia kliniczna. Urazy mózgu (t. 1–2, 2007); Neuropsychologia kliniczna. Od teorii do praktyki (2014; wspólnie z Bożydarem L.J. Kaczmarkiem i Jurim D. Kropotovem) i Neuropsychologia tożsamości (2020; wspólnie z Bożydarem L.J. Kaczmarkiem i Stefanem Bednarkiem) – oraz ponad 200 prac z dziedziny neuronauk, w tym 83 opublikowanych w recenzowanych czasopismach z tzw. Listy Filadelfijskiej (łączny IF = 601,11 pkt). Opracowała i wdrożyła do praktyki klinicznej wiele programów neuroterapii dla pacjentów z zaburzeniami neuropoznawczymi, także dla ozdrowieńców po zakażeniu SARS-CoV-2 i przebyciu neuroCOVID-19. Prowadziła wykłady oraz seminaria naukowe w instytucjach całego świata (m.in. w Anglii, Australii, Austrii, Belgii, Danii, Francji, Holandii, Japonii, Kanadzie, Rosji, Szwajcarii, Szwecji, USA).
00_Wprowadzenie.indd 9
20.12.2021 06:51:44
10
Noty biograficzne
Laureatka wielu odznaczeń państwowych i prestiżowych nagród przyznanych w kraju i za granicą za działalność naukową i dydaktyczną, w tym Złotego Krzyża Zasługi (2009), nagrody indywidualnej I stopnia Ministra Nauki i Szkolnictwa Wyższego za najlepszy podręcznik akademicki (2008), Copernicus Prize za odkrycie naukowe nowej mutacji genu w zespole MELAS (2012), Nagrody im. Filipa Kallimacha za wybitne osiągnięcia w sferze edukacji (2012) oraz Nagrody Brylantowego Pióra nadanej przez Nowojorski Komitet Dobrych Publikacji Naukowych (2013) za odkrycie (wspólnie z prof. Jurim D. Kropotovem) funkcjonalnego neuromarkera epilepsji rolandycznej. Otwarta na problemy cierpiących i chorych, jest dla nich wielkim wsparciem. Pisze wiersze (głównie dla swoich pacjentów wybudzonych z pourazowej śpiączki). Wydała cztery tomiki poezji: Między snem a dniem (2021), Liryki krakowskie (2021), Liryki ryterskie (2021) oraz wspólnie z Barbarą Pawłowicz Od mgły do słońca (2015). Wiersze publikowała także w almanachach i czasopismach naukowych. Założyła, wspólnie ze swoimi studentami i pacjentami, wirtualną galerię sztuki: http://www.galeriasztukiptneur.pl.
Pachalska, Kaczmarek, Kropotov_Ja utracone.indb 10
19.12.2021 18:00:18
Prof. zw. dr hab. Bożydar L.J. Kaczmarek – światowej sławy uczony w dziedzinie neurolingwistyki. W latach 1973– –2010 pracował na Uniwersytecie Marii Curie-Skłodowskiej. Obecnie jest profesorem psychologii w Wyższej Szkole Ekonomii i Innowacji w Lublinie. Od przeszło 40 lat zajmuje się związkami między mózgiem, językiem, myśleniem a zachowaniem oraz procesem sprawnego komunikowania się ludzi. Zagadnienia te bada w aspektach rozwojowym, społecznym i patologicznym. Opracował kilka narzędzi diagnostycznych stosowanych w neuropsychologii. Najważniejsze z nich to: Bateria do Neuropsychologicznego Badania Dziecka (także niemówiącego) oraz Test Narracyjny i Test Interpretacji Przysłów, które umożliwiają ocenę myślenia pod względem pragmatycznym. Jest członkiem 17 krajowych i międzynarodowych towarzystw naukowych; założycielem i wiceprezesem Polskiego Towarzystwa Neuropsychologicznego, założycielem i prezesem Polskiego Towarzystwa Neurolingwistycznego oraz członkiem rady nadzorczej Psychological Consultants w USA. Prowadził wykłady i seminaria w instytucjach naukowych całego świata, m.in. w Australii, Francji, Hiszpanii, Japonii, Kanadzie i RFN. Jest autorem ponad 100 prac naukowych, w tym 50 artykułów opublikowanych w recenzowanych czasopismach naukowych znajdujących się w międzynarodowych bazach danych, oraz 8 książek naukowych, z których najważniejsze to: Płaty czołowe a język i zachowanie człowieka (1986), Mózgowe mechanizmy mowy (1995), Mózg, język, zachowanie (1998), Misterne gry w komunikację (2009) oraz Cudowne krosna umysłu (2012). Jest członkiem redakcji czasopisma Lurian Journal oraz współredaktorem kwartalnika Acta Neuropsychologica.
Pachalska, Kaczmarek, Kropotov_Ja utracone.indb 11
19.12.2021 18:00:18
Prof. Juri D. Kropotov, PhD, doctor honoris causa AWFiS – światowej sławy uczony, specjalista w dziedzinie badań nad ludzkim mózgiem, reprezentujący neuronaukę poznawczą. Łączy w swoich pracach wiedzę z obszaru nauk społecznych i biomedycznych – jest przedstawicielem nurtu bio-psycho-społecznego nauk o zdrowiu. Ukończył Wydział Fizyki na Leningradzkim Uniwersytecie Państwowym w 1972 roku (obecnie Petersburski Uniwersytet Państwowy). Obronił trzy rozprawy doktorskie i uzyskał tytuł profesora neurofizjologii. Jest dyrektorem Laboratorium Neurobiologii w Instytucie Badań Mózgu Ludzkiego Rosyjskiej Akademii Nauk w St. Petersburgu, profesorem w Instytucie Psychologii Norweskiego Uniwersytetu Nauki i Technologii w Trondheim oraz w Krakowskiej Akademii im. Andrzeja Frycza Modrzewskiego. Twórca teorii programowania działań ludzkich. Założyciel bazy danych normatywnych (Human Brain Index, HBI) w Chur w Szwajcarii, w której gromadzone są dane qEEG dzieci i dorosłych zdrowych oraz cierpiących na różne zespoły chorobowe. Jego ostatnie badania nad moderowaniem parametrów mózgowych w procesie neuroterapii otwierają nowe możliwości diagnozy i terapii pacjentów z różnorodnymi dysfunkcjami mózgu, jak również uzyskiwania przez sportowców maksymalnej dyspozycji startowej (peak performance) podczas zawodów. Autor lub współautor 12 książek i podręczników (w tym 2 w języku angielskim i 2 w języku polskim) oraz ponad 300 artykułów naukowych. Redaktor rosyjski czasopisma Acta Neuropsychologica. Laureat licznych nagród międzynarodowych, m.in. Copernicus Prize 2010 oraz Nagrody Brylantowego Pióra nadanej przez Nowojorski Komitet Dobrych Publikacji Naukowych (2013) za odkrycie (wspólnie z prof. Marią Pąchalską) funkcjonalnego neuromarkera epilepsji rolandycznej.
Pachalska, Kaczmarek, Kropotov_Ja utracone.indb 12
19.12.2021 18:00:18
Wprowadzenie Monografia Ja utracone i odzyskane prezentuje nowe spojrzenie na istotę Ja. Naszym celem jako jej autorów jest połączenie w jedną spójną całość najnowszych światowych tendencji w myśleniu o istocie Ja (przede wszystkim teorii mikrogenetycznej) z opartym na własnym bogatym doświadczeniu klinicznym ujęciem Ja jako ucieleśnionego bytu biologicznego (organizm) i psychicznego (wewnętrzny świat umysłu), poznawanego i poznającego zarazem, emocjonalnego i społecznego, rozszerzonego na świat zewnętrzny – przyrodę, społeczeństwo i kulturę, czyli Ja tworzonego przez pracujący mózg (zagnieżdżonego w kolejnych piętrach struktury mózgu) w interakcji z ciałem i umysłem człowieka oraz otoczeniem fizycznym, społecznym i kulturowym. Pomysł napisania tej monografii zrodził się w umyśle jej pierwszej autorki ponad 26 lat temu w trakcie prowadzenia badań klinicznych pacjentów po udarach mózgu, którzy cierpieli na różnego rodzaju zaburzenia tożsamości włącznie z utratą własnego Ja (por. Pąchalska, 1999). Wstrząsającym wręcz doświadczeniem była wówczas obserwacja leworęcznej pacjentki (artystki malarki) rehabilitowanej z powodu lewostronnego niedowładu połowiczego i skrzyżowanej afazji anomicznej po udarze prawej półkuli mózgu. Pacjentka ta przemawiała do swojej niedowładnej ręki jak do drugiej osoby, używając niecenzuralnych słów i chcąc się jej pozbyć. Zapytana, co robi, odpowiedziała: „Rozdeptana ropucha w akcji wyrzuca niepotrzebne kawałki za okno”. Równie silne wrażenie zrobił pacjent wybudzony z długotrwałej śpiączki, który codziennie ogłaszał, że jest kimś innym, a po upływie kilku lat zmiany tożsamości występowały u niego co chwilę, w zależności od tego, z kim rozmawiał i jaki przedmiot trzymał w ręce (por. Pąchalska, MacQueen i wsp., 2011). W roku 2006 do badań nad systemem Ja dołączył drugi autor tej monografii, prof. Bożydar Kaczmarek, a w 2007 roku – trzeci, prof. Juri D. Kropotov. Rozpoczęliśmy wspólne badania osób z zaburzeniami oraz z rozpadem systemu Ja, wykorzystujące nasze własne doświadczenia zawodowe i kliniczne oraz metody neurodiagnozy stosowane w reprezentowanych przez nas dyscyplinach naukowych.
Pachalska, Kaczmarek, Kropotov_Ja utracone.indb 13
19.12.2021 18:00:19
14
Wprowadzenie
Punktem wyjścia było wymagające pojęciowej precyzji uporządkowanie terminologii oraz funkcjonujących w polskim i światowym piśmiennictwie definicji, często niejasnych, rozłącznych, a nawet sprzecznych. Wiele wysiłku trzeba było włożyć w ujęcie istoty systemu Ja z perspektywy neuropsychologii procesu1, gdyż zarówno w polskiej, jak i w anglojęzycznej literaturze przedmiotu brakuje: – definicji pozwalających na opis złożonych i wielorakich zaburzeń systemu Ja występujących u osób z ciężkimi uszkodzeniami mózgu, a zwłaszcza u osób wybudzonych z długotrwałej śpiączki (por. Pąchalska, 2007a); – kompleksowego opracowania tematyki zaburzeń i rozpadu Ja oraz opisu działań wspierających, pozwalających na udzielenie pomocy chorym i ich rodzinom, które borykają się z następstwami tego typu zaburzeń. Stwarza to konieczność bliższego przyjrzenia się temu zagadnieniu, gdyż zaburzenia i rozpad systemu Ja obserwuje się niezwykle często w następstwie uszkodzeń mózgu w takich zespołach chorobowych, jak: – udary mózgu – szczególnie u osób po udarze prawej półkuli mózgu; – urazy mózgu – przede wszystkim u osób z rozległym uszkodzeniem prawej półkuli mózgu, wybudzonych z długotrwałej śpiączki; – spektrum schizofrenii i inne zaburzenia psychotyczne; – choroby neurodegeneracyjne – zwłaszcza w przypadku, gdy narosło otępienie i upośledzona została pamięć epizodyczna (por. Olszewski, Łukaszewska, 2017); – choroby nowotworowe mózgu; – zespół stresu pourazowego (post-traumatic stress disorder, PTSD). Wspólną cechą wymienionych chorób i zespołów chorobowych jest zakłócenie pracy mózgowia przejawiające się obniżeniem nie tylko funkcji poznawczych i emocjonalnych, lecz także funkcjonowania społecznego. Dzieje się tak dlatego, że zarówno gwałtowna (udar mózgu, uraz mózgu), jak i stopniowa (choroby neurodegeneracyjne, choroby nowotworowe mózgu) deterioracja funkcjonowania osób z uszkodzeniem mózgu wiąże się z modyfikacją i/lub rozpadem połączeń neuronalnych w obrębie kory mózgowej oraz struktur podkorowych mózgu. Jako przykład można podać utratę kontroli emocjonalnej, zdolności hamowania popędów i odraczania nagród u chorych z otępieniem związanym z chorobą neurodegeneracyjną, która zniszczyła połączenia kory czołowo-oczodołowej, połączenia asocjacyjne okolic płata ciemieniowego i czołowego, jądra 1 Problematyka własnego Ja jest jednym z ważniejszych zagadnień podejmowanych w psychologii od samych początków rozwoju tej dziedziny wiedzy. W neuropsychologii procesu istotę systemu Ja rozpatruje się w powiązaniu z działaniem całego organizmu, a nie tylko, jak to proponują kognitywiści, mózgu i umysłu człowieka (por. Kolb, Whishaw, 2008).
Pachalska, Kaczmarek, Kropotov_Ja utracone.indb 14
19.12.2021 18:00:19
Wprowadzenie
15
grzbietowo-przyśrodkowego wzgórza oraz podwzgórza i ciała migdałowatego. W takich przypadkach uwolnienie zachowań kontrolowanych dotychczas przez korę prowadzi do impulsywnego i często agresywnego działania. Zaburzone będzie przewidywanie społecznych konsekwencji własnego działania, nastąpi też zanik zainteresowania odczuciami innych osób, co z kolei może skutkować podobnymi reakcjami w otoczeniu chorego (Pąchalska, Kaczmarek, Kropotov, 2014). Może on utracić zdolność adekwatnej oceny otaczającej go rzeczywistości, co pociąga za sobą pojawienie się zaburzeń tożsamości oraz rozpadu Ja jednostkowego (przedmiotowego i podmiotowego) oraz społecznego (relacyjnego i kolektywnego). Są to zaburzenia wielowymiarowe i w związku z tym trudne do zrozumienia nie tylko przez samego chorego i jego najbliższe otoczenie, ale również przez specjalistów. Dewastują one jakość życia chorych i ich rodzin, które bezskutecznie poszukują wiedzy o tym, jak pomóc swoim bliskim cierpiącym na tego typu zaburzenia. Warto nadmienić, że w przypadku udarów, urazów i zapaleń mamy do czynienia ze skutkami jednego wysoce szkodliwego wydarzenia, choć pierwotne uszkodzenie prawie zawsze uruchamia cały łańcuch wtórnych patologicznych procesów, które mogą trwać kilka dni, tygodni, miesięcy, a nawet lat. Niemniej u tych pacjentów można obserwować wyraźny podział rozwoju objawów na dwa okresy: – okres ostry, gdy toczy się walka o życie i mózg reaguje na szok w różny, czasami dramatyczny sposób; – okres przewlekły, gdy stan kliniczny stabilizuje się i objawy pozostają w miarę stałe. W przypadku chorób zwyrodnieniowych oraz guzów widzimy natomiast tzw. podstępny rozwój (insidious onset) objawów i stopniowe pogarszanie się stanu klinicznego, aż do zgonu pacjenta2. W tym czasie może również dojść do rozpadu systemu Ja, ze wszystkimi jego psychologicznymi i społecznymi konsekwencjami. Opracowanie monografii Ja utracone i odzyskane jest więc potrzebą chwili. Zarówno w Polsce, jak i na świecie brak jest danych odnośnie do liczby chorych z zaburzeniami i rozpadem Ja u osób z różnorodnymi uszkodzeniami mózgu. Wiadomo jednak, że u nas – podobnie jak w innych krajach na świecie – liczba osób dotkniętych wymienionymi wyżej chorobami i zespołami chorobowymi, które mogą się łączyć ze stopniowym rozpadem Ja, jest ogromna i wciąż rośnie (Pąchalska, 2007d).
2 Jeżeli guz mózgu nie jest złośliwy i zostaje w całości usunięty (chirurgicznie lub dzięki leczeniu farmakologicznemu i radiologicznemu), to rozwój objawów się zatrzymuje, jednak najczęściej mamy wtedy do czynienia z urazem jatrogennym.
Pachalska, Kaczmarek, Kropotov_Ja utracone.indb 15
19.12.2021 18:00:19
16
Wprowadzenie
Nowy paradygmat badawczy w neuropsychologii systemu Ja W naszych (neuropsychologicznych i neurofi zjologicznych) badaniach zaburzeń oraz rozpadu systemu Ja przydatne okazały się: 1. Ujęcie istoty rozpadu Ja oparte na teorii mikrogenetycznej (por. Brown, Pąchalska, 2003; Pąchalska, 2007a), pozwalające na indywidualne podejście do opisu każdego chorego. Takie podejście jest istotne ze względu na to, że cechą charakterystyczną pracy z pacjentami z różnorodnymi uszkodzeniami mózgu jest niepowtarzalność każdego przypadku. Prawie codziennie w praktyce klinicznej stajemy w pewnym momencie naszego kontaktu z pacjentem bezradni, zaskoczeni i zarazem zaniepokojeni problemami i objawami, jakich nigdy przedtem, podczas wielu lat pracy klinicznej, nie widzieliśmy w tej samej postaci3. Zgodnie z założeniami teorii mikrogenetycznej, aby zrozumieć istotę objawów, jakie pojawiają się w następstwie uszkodzenia mózgu, musimy zdawać sobie w pełni sprawę nie tylko z możliwości, lecz również z ograniczeń nowych technologii zbierania danych. Musimy też opracować przekonujące rozwiązanie teoretyczne (modelowe) dające podstawy do interpretowania danych zarówno istniejących, jak i nowych. Jednak teoria ta nie może być budowana wyłącznie na zgromadzonych danych. Wręcz przeciwnie: jak stwierdził Einstein, często gromadzimy tylko te dane, które pozwala nam zrozumieć nasza teoria. Narastająca wciąż masa danych z nowych badań sama nie tworzy teorii umożliwiającej ich interpretację, najwyżej podważa stare założenia. Potrzebny nam jest dzisiaj, może bardziej niż kiedykolwiek, punkt odniesienia lub inaczej: rama pojęciowa umożliwiająca przyjęcie względnie stabilnego punktu widzenia, pozwalającego dostrzec całość, której częściami są te nowe dane. Naszym zdaniem teoria mikrogenetyczna spełnia wszelkie kryteria niezbędne do tego, aby mogła się stać właśnie takim punktem odniesienia. 2. Wprowadzenie do diagnozy i terapii chorych z zaburzeniami i rozpadem Ja nowych neurotechnologii, pozwalających na ukazanie rzeczywistej pracy ich mózgu w milisekundach. Umożliwiają to zwłaszcza ilościowa elektroencefalografia (quantitative electroencephalography, qEEG) oraz badanie potencjałów
3 Można nawet pozwolić sobie na stwierdzenie, że wobec całej złożoności pracy mózgu i umysłu ludzkiego znajdujemy się dziś – pomimo wszelkich postępów w neuronaukach – w podobnej sytuacji jak Kopernik, który uprawiał astronomię nieomal bez narzędzi astronomicznych, za pomocą własnych oczu i rozumu.
Pachalska, Kaczmarek, Kropotov_Ja utracone.indb 16
19.12.2021 18:00:19
Wprowadzenie
17
związanych ze zdarzeniem (event-related potentials, ERPs). Przypomnijmy, że posiadamy dziś przeróżne nowe narzędzia badań – przede wszystkim technologie neuroobrazowania – które dostarczają nam coraz więcej i coraz dokładniejszych danych o neuroanatomii i neurofizjologii mózgu. Jednak każda z tych technik ukazuje dane w dość wąskim zakresie, toteż łatwo ulec złudzeniu i pokusom uproszczenia (por. Pąchalska, MacQueen, Brown, 2012a, 2012b). Kiedy PET-scan ujawnia, że w takich-to-a-takich warunkach eksperymentalnych aktywizacji ulegają takie-to-a-takie obszary, łatwo można wywnioskować, że emisja protonów w obrębie określonego obszaru mózgu oznacza aktywność umysłową tego obszaru, a z tego poglądu łatwo wysnuć kolejny wniosek – że obszar ten jest „odpowiedzialny” za określoną funkcję. I w tym właśnie tkwi pułapka: jeżeli nie do końca rozumiemy, na czym polega funkcja, którą ma jakoby wykonywać pewien obszar, trudno zrozumieć istotę tej „odpowiedzialności”. Pod tym względem nowe dane wcale nie ułatwiają nam zadania rozpracowania modus operandi naszych mózgów, a czasami nawet je utrudniają. Dużą pomocą są te nowe neurotechnologie, które ukazują rzeczywistą pracę mózgu w milisekundach (por. Kropotov i wsp., 2005; Pąchalska, Kaczmarek, Kropotov, 2014). Nie należy jednak zapominać, że interpretacja wyników badań neuroobrazowych zawsze powinna być ostrożna i ściśle powiązana z wiedzą kliniczną i objawami, które wystąpiły u danego chorego. Jest to podejście, które wykorzystuje nowoczesną wiedzę z dziedziny neuronauk, ze szczególnym uwzględnieniem neurobiologii, psychologii oraz neuropsychologii (por. ryc. 0.1). Wykorzystanie takiego podejścia pozwala zarówno na lepsze zrozumienie istoty zaburzeń systemu Ja, jak i na udzielenie efektywniejszej pomocy chorym cierpiącym na tego typu zaburzenia.
Pachalska, Kaczmarek, Kropotov_Ja utracone.indb 17
19.12.2021 18:00:19
18
Wprowadzenie
Ryc. 0.1. Integracja wiedzy z dziedziny neuronauk, ze szczególnym uwzględnieniem neurobiologii i neuropsychologii oraz psychologii Źródło: opracowanie M. Pąchalska.
Treści zawarte w monografii Treści zaprezentowane w monografii Ja utracone i odzyskane dotyczą istoty, powstawania, rozwoju i rozpadu systemu Ja w powiązaniu ze świadomością, osobowością i emocjami, percepcją, pamięcią (ze szczególnym uwzględnieniem pamięci autobiograficznej) oraz z językiem i pragmatyką w różnych zespołach chorobowych, które powstają w następstwie uszkodzenia mózgu, a także istoty różnorodnych symptomów zaburzeń tożsamości (por. MacQueen, 2017; Rasmus, 2017). Podkreśla się, że rzeczywista integracja chorych ze społeczeństwem wymaga uwzględnienia oprócz tradycyjnie omawianych czynników społecznych również czynników kulturowych. Warto więc, choćby w wielkim skrócie, dokonać przeglądu treści poszczególnych rozdziałów, pozwoli to bowiem na przybliżenie rozległego zakresu tego przedsięwzięcia oraz bogactwa podjętej problematyki.
Pachalska, Kaczmarek, Kropotov_Ja utracone.indb 18
19.12.2021 18:00:19
Wprowadzenie
19
W rozdziale pierwszym omawiamy istotę własnego Ja ucieleśnionego, świadomego i samoświadomego. Opisujemy, jak powstaje stan umysłowy, który leży u podłoża procesu uświadamiania sobie rzeczywistości, w tym reprezentacji organizmu (ciała i mózgu). Wskazujemy, że proces ten rozwija się w czasie, co wiąże się z faktem, iż pojedynczy stan umysłowy to stan przejściowy, pojawiający się w świadomości i natychmiast zanikający, aby zrobić miejsce następnemu. W procesie powstawania świadomości poszczególne stany umysłu zastępują się wzajemnie w ułamku sekundy i jednocześnie zachodzą na siebie, stwarzając poczucie ciągłości. Odmiennymi postaciami świadomości, odnoszącymi się do etapów rozwijania się stanu umysłowego, są: Ja we śnie; pobudzenie; narodziny świadomości przedmiotów i czynności; czuwanie oraz introspekcja. Szczególną uwagę zwracamy na Ja ze snu, występujące w marzeniach sennych, oraz na stany snopodobne i halucynacje, gdyż są to częste zjawiska obserwowane u chorych ze zróżnicowanymi uszkodzeniami mózgu. Szerzej przedstawiamy także zagadnienia związane z pojęciem Ja przedmiotowego oraz podmiotowego tworzonego we współdziałaniu z procesami świadomości, samoświadomości i metaświadomości. Wskazujemy również, że w obrębie systemu Ja należy uwzględnić: Ja jednostkowe (przedmiotowe i podmiotowe), społeczne (relacyjne i kolektywne) oraz kulturowe (religijne i świeckie). Zagadnienia te przedstawiamy w formie modelu, który ukazuje indywidualne i kulturowe uwarunkowania systemu Ja. Wyróżniamy tu trzy podstawowe podsystemy Ja: świadomość, samoświadomość i metaświadomość oraz działające w ich obrębie kody. W obrębie umysłu jednostkowego wyodrębniamy kody: monokonkretny, polikonkretny, hierarchiczny i twórczy, rozwijające się dzięki procesom poznawczym (w tym językowemu i niejęzykowemu porozumiewaniu się) przy współudziale procesów emocjonalnych. Kody umysłu społecznego to normy i reguły życia społecznego zapewniające bezkonfliktowe funkcjonowanie i integrację ze społeczeństwem. Z kolei kodami umysłu kulturowego są uznane za własne reguły moralne tworzone dzięki zagnieżdżeniu w środowisku społeczno-kulturowym, a także własny system wartości oraz znaki i symbole kultury. Na zakończenie podkreślamy, że u osób z uszkodzeniem mózgu wszystkie te cechy mogą być zaburzone, w wyniku czego następuje utrata lub rozpad poszczególnych rodzajów Ja. Rozdział drugi został poświęcony rozpadowi systemu Ja i zaburzeniom tożsamości indywidualnej, kulturowej i społecznej u osób ze spektrum schizofrenii. Dynamika objawów tego spektrum znajduje odzwierciedlenie w zmianach, jakie pojawiają się w poszczególnych wersjach klasyfikacji zaburzeń psychicznych Amerykańskiego Towarzystwa Psychiatrycznego, zawartej w Diagnostic and statistical manual of mental disorders (DSM; Podręcznik diagnostyczno-statystyczny zaburzeń psychicznych), w odniesieniu do kryteriów diagnozowania tych zaburzeń. Klasyfikacja ta została umieszczona m.in. w wydanej w języku
Pachalska, Kaczmarek, Kropotov_Ja utracone.indb 19
19.12.2021 18:00:19
20
Wprowadzenie
polskim publikacji Kryteria diagnostyczne według DSM-IV-TR (Wciórka, 2008). Prezentujemy też zmodyfikowaną definicję spektrum schizofrenii zaproponowaną w najnowszej klasyfikacji zaburzeń psychicznych (DSM-5; American Psychiatric Association, 2013). Zrozumienie istoty schizofrenii powinna ułatwić Czytelnikowi prezentacja badań dotyczących tego zespołu chorobowego: począwszy od badań genetycznych poprzez anatomiczno-funkcjonalne, biochemiczne, behawioralne (w tym neuropsychologiczne) do najnowszych badań z zakresu neurofizjologii. Badania anatomiczne i neuroobrazowe wskazują głównie na dezintegrację połączeń między poszczególnymi neuronami. Z kolei badania neurofizjologiczne ujawniają zakłócenia działania czterech głównych systemów funkcjonalnych mózgowia: sensorycznego wraz z sieciami uwagowymi, poznawczego, emocjonalnego i wykonawczego. Prowadzi to do rozpadu systemu Ja i znajduje odbicie w rysunkach i obrazach tworzonych przez chorych. Wskazujemy również na zmienność objawów występujących w schizofrenii, powodującą znaczne trudności diagnostyczne. Najlepszym rozwiązaniem tych trudności okazały się badania neuroobrazowe mózgu, a zwłaszcza badanie qEEG, ERPs oraz tomografia sLORETA . Umożliwiają one przeprowadzenie dokładnej analizy uzyskanych danych w ERPs i wyodrębnienie komponentu P3b, który uznano za neuromarker schizofrenii. W bloku rozszerzającym prezentujemy studium przypadku chorej, u której postawiono błędną diagnozę schizofrenii. Dopiero badanie za pomocą nowych neurotechnologii (qEEG i ERPs) ujawniło występowanie u niej neuromarkera lęku, co potwierdziło wyniki uzyskane w badaniu neuropsychologicznym i neuropsychiatrycznym, wskazujące na występowanie zespołu lęku uogólnionego. Odstawienie leków psychotropowych oraz wprowadzenie leków przeciwlękowych połączone z neuroterapią umożliwiły chorej powrót do pracy i normalne funkcjonowanie społeczne. Przykład ten wskazuje na konieczność stosowania nowych neurotechnologii w diagnostyce chorób psychicznych, ze szczególnym uwzględnieniem spektrum schizofrenii. Rozdział trzeci prezentuje rozpad systemu Ja u osób po udarze mózgu. Omawiamy przyczyny i rodzaje udarów mózgu, ich następstwa oraz zasady oddziaływania terapeutycznego. Udary mózgu stanowią główną przyczynę zachorowalności i niepełnosprawności na całym świecie, przy czym u około połowy chorych występuje afazja. Wskazujemy też, że udar mózgu doprowadza do znacznych zmian w życiu człowieka. Dotyczy to sfer: fizycznej, psychicznej, społecznej i zawodowej, prowadzi więc często do rozpadu systemu Ja indywidualnego (przedmiotowego i podmiotowego) oraz społecznego (kolektywnego i kulturowego). Sytuację pogarsza to, że udary mózgu występują głównie u ludzi starszych, co stwarza problemy z adaptacją tych osób do nowych warunków życia związanych z chorobą, a z czasem prowadzi do całkowitej izolacji społecznej. Nie wolno zapominać o chorobie naczyniowej, która stanowi główną przyczynę
Pachalska, Kaczmarek, Kropotov_Ja utracone.indb 20
19.12.2021 18:00:19
Wprowadzenie
21
udaru, dlatego też w rozdziale ukazujemy nowe możliwości zapobiegania udarowi mózgu i jego leczenia dzięki postępom chirurgii naczyniowej. Zwracamy uwagę, że rozpad systemu Ja i zmiana tożsamości chorego powodują występowanie podobnych zaburzeń u partnera, co nasila desynchronizację aspektu emocjonalnego więzi rodzinnej i prowadzi do istotnego obniżenia jakości życia rodziny, a zwłaszcza małżonka lub partnera chorego. W tym kontekście przytaczamy krótką wypowiedź męża jednej z badanych i rehabilitowanych przez pierwszą autorkę tej książki pacjentek po udarze mózgu z całkowitą afazją. Wypowiedź pochodzi z jego liczącego ponad 1000 stron pamiętnika. Ilustruje tragedię i niewyobrażalne cierpienie związane z radzeniem sobie z życiem tej rodziny. Czytelnik znajdzie tu również charakterystykę zmian w systemie Ja i w tożsamości, jakie pojawiają się po udarze prawej i lewej półkuli mózgu, jak również sposoby radzenia sobie z tymi zaburzeniami, ze szczególnym uwzględnieniem działań zmierzających do odbudowy systemu Ja, odtworzenia autobiografii, utraconej po udarze mózgu, oraz tworzenia nowej narracji życia w warunkach wyznaczonych przez chorobę. Stanowi to niezbędny warunek osiągnięcia sukcesu terapeutycznego. Ilustrujemy to dwoma przypadkami z praktyki klinicznej, pozwalającymi lepiej zrozumieć omawianą problematykę. Podkreślamy tu znaczenie terapii sztuką, o czym świadczy sukces pianistki, która w wyniku przeprowadzonej terapii odzyskała umiejętność gry na fortepianie i mogła powrócić do dawnej pracy. Odkryła też w sobie talent plastyczny. W bloku rozszerzającym prezentujemy studium przypadku chorego, u którego w następstwie udaru mózgu wystąpiło znaczne pogorszenie funkcjonowania psychicznego i społecznego. Finalnie spowodowało to zachwianie poczucia własnego Ja i doprowadziło do rozpadu jego tożsamości społecznej. W rozdziale czwartym, poświęconym rozpadowi systemu Ja u osób po urazach mózgu, zwracamy uwagę na to, że skutki takich urazów znane były już w starożytności, jednak dopiero zastosowanie nowych technologii pozwoliło na zmianę sposobu myślenia o ich następstwach. Nowoczesne metody diagnostyczne ukazują m.in., że w przypadku urazu mózgu mamy do czynienia nie tylko z organicznym uszkodzeniem komórek i włókien nerwowych, lecz również z dysfunkcją całej sieci neuronalnej. W tym kontekście omawiamy wczesne następstwa urazu mózgu, ze szczególnym uwzględnieniem: śpiączki, stanu wegetatywnego, stanu minimalnej świadomości oraz zespołu zamknięcia. Trudną sytuację pacjentów, którzy wybudzają się z długotrwałej śpiączki, najlepiej ilustruje studium przypadku pacjenta z wyższym wykształceniem i silną osobowością, który próbuje się porozumiewać niejęzykowo i choć ten proces trwa długo, to jednak stopniowa poprawa cieszy rodzinę. Przykład ten pozwala częściowo wyjaśnić dynamiczny i zmienny charakter obserwowanych objawów. Mamy tu bowiem do czynienia nie tylko z uszkodzeniem określonej okolicy,
Pachalska, Kaczmarek, Kropotov_Ja utracone.indb 21
19.12.2021 18:00:19
22
Wprowadzenie
lecz także z dysfunkcją (a często wręcz przerwaniem) całej sieci połączeń neuronalnych, która wskutek oddziaływania neuroterapii powoli się odbudowuje. Odbudowa ta łączy się również z neuroplastycznością i rezerwą poznawczą związaną m.in. z wykształceniem i stanem wiedzy chorego. Dochodzi też do zaburzeń samoświadomości, rozpadu systemu Ja oraz zmian tożsamości, co jest często pomijane w literaturze przedmiotu. Najważniejsze czynniki warunkujące ten rozpad i utratę tożsamości to: – głębokość zaburzeń, w tym całkowita (globalna) amnezja pourazowa; – lokalizacja największych obszarów zniszczenia w przednim lub tylnym obszarze mózgu oraz w lewej lub prawej półkuli mózgu, jak również związane z nią zaburzenia tożsamości. Warto zaznaczyć, że przy urazach lewej półkuli zaburzenia tożsamości dotyczą głównie różnorodnych aspektów autobiografii, a urazy prawej półkuli mózgu wiążą się głównie z rozpadem systemu Ja związanym z trudnościami w całościowym ujęciu swojej tożsamości. Szczególnie dotkliwe są następstwa uszkodzeń okolicy czołowej, gdyż powodują całkowity rozpad dotychczasowej osobowości i tożsamości chorego. Zwracamy ponadto uwagę na możliwość wystąpienia pourazowych zaburzeń psychicznych: psychozy pourazowej, depresji, pourazowych zespołów urojonej (błędnej) identyfikacji siebie, uzależnień od różnego rodzaju substancji psychoaktywnych oraz otępienia pourazowego. W tym kontekście pouczające są przykłady chorych po urazie mózgu, u których depresja łączyła się z trudnościami w rozpoznawaniu własnej zniekształconej twarzy. Prezentujemy też unikalny przypadek chorego, który przeżył uraz spowodowany wirująca piłą. Rozwinął się u niego zespół irytacyjnej euforycznej apatii, a jego niekontrolowane zachowanie doprowadziło do całkowitej izolacji społecznej. W bloku rozszerzającym ukazujemy studium przypadku pacjentki wybudzonej ze śpiączki pourazowej, u której wystąpił całkowity rozpad systemu Ja. Jednak w wyniku zastosowanej neuroterapii uzyskano u niej poprawę. Dlatego też omawiamy szerzej możliwości i przebieg neuroterapii, porównując dwa programy treningu: (1) neurofeedback (protokół poznawczy beta) połączony z treningiem behawioralnym oraz (2) powtarzalną przezczaszkową stymulację magnetyczną (rTMS) połączoną z treningiem behawioralnym. Przypadek ten uświadamia nam, jak ważne dla ponownej integracji systemu Ja oraz odnalezienia własnej tożsamości i swojego miejsca w świecie jest staranne dobranie terapii dzięki wykorzystaniu funkcjonalnych neuromarkerów qEEG i ERPs. Rozdział piąty prezentuje rozpad systemu Ja u osób z chorobami neurodegeneracyjnymi. Przybliżamy w nim istotę schorzeń neurodegeneracyjnych w perspektywie rozpadu systemu Ja oraz towarzyszących zaburzeń tożsamości indywidualnej, kulturowej i społecznej. Poruszamy tu problematykę diagnozy choroby neurodegeneracyjnej oraz zaburzeń funkcji neuropoznawczych.
Pachalska, Kaczmarek, Kropotov_Ja utracone.indb 22
19.12.2021 18:00:19
Wprowadzenie
23
W pierwszej części rozdziału prezentujemy opis choroby Alzheimera, omawiamy jej patogenezę i nowe kryteria jej rozpoznawania. Następnie poruszamy zagadnienie związku między destabilizacją sieci neuronalnych i utratą neuronów a zaawansowaniem tej choroby. Omawiamy też zaburzenia Ja minimalnego (roboczego) na wczesnym etapie choroby Alzheimera, Ja longitudinalnego (autobiograficznego) na jej późnym etapie oraz rozpad systemu Ja na jej etapie finalnym. Przykład z praktyki klinicznej ukazuje los chorego ze współwystępowaniem depresji naczyniowej i choroby Alzheimera. W miarę trwania choroby zmiany neurodegeneracyjne objęły całe mózgowie, doszło do przerwania połączeń między korą a układem limbicznym, co spowodowało rozpad więzi emocjonalnych z osobami najbliższymi. Destabilizacja sieci neuronalnych w prawej półkuli wywołała trudności w scalaniu poszczególnych spostrzeganych części obiektów i rozpad obrazu świata. Chory doznawał urojeń, że żyje w świecie sobowtórów, co doprowadziło do wystąpienia zespołu Capgrasa oraz rozpadu systemu Ja. W drugiej części rozdziału przybliżamy istotę otępienia czołowo-skroniowego. Prezentujemy pierwszy na świecie opis choroby Picka oraz cechy demograficzne pacjentów z różnymi wariantami klinicznymi (w tym językowymi) tego otępienia. Przedstawiamy tu obraz i przyczyny zaburzeń Ja minimalnego na wczesnym oraz Ja longitudinalnego (autobiograficznego) na późnym i finalnym etapie rozwoju otępienia czołowo-skroniowego. Zwracamy też uwagę, że wiąże się to z utratą tożsamości indywidualnej, społecznej i kulturowej. Czytelnik znajdzie tu opisy przypadków klinicznych dobranych odpowiednio do przedstawionych rodzajów choroby neurodegeneracyjnej. Ponadto prezentujemy badania potwierdzające zjawisko przenikania objawów chorobowych. W bloku rozszerzającym omawiamy przypadek otępienia semantycznego, zwracając uwagę, że rozpad systemu językowego (zwłaszcza w zakresie słownictwa) prowadzi do defragmentacji percypowanego przez chorego świata, co uniemożliwia mu normalne funkcjonowanie. W rozdziale szóstym, poświęconym zmianom własnego Ja u osób z nowotworami mózgu, przedstawiamy konsekwencje, jakie dla Ja indywidualnego i społecznego niesie choroba nowotworowa, w szczególności guzy mózgu. Prowadzą one do zmian w osobowości chorych, dezintegracji i utraty Ja indywidualnego (przedmiotowego i podmiotowego) oraz społecznego (relacyjnego i kolektywnego). W rozdziale opisujemy pięcioelementową typologię tych zmian: od (1) Ja zintegrowanego (kiedy pacjent został wyleczony lub zachował wiarę w wyleczenie i nie utracił istotnych właściwości tego Ja) poprzez (2) częściowo zdezintegrowane Ja indywidualne i społeczne (utrata Ja kolektywnego), następnie (3) Ja w kryzysie tożsamości oraz (4) Ja zdezintegrowane aż po (5) całkowity rozpad Ja. W rozpatrywaniu złożonych problemów diagnozy i leczenia guzów mózgu proponujemy wielowymiarowy model funkcjonowania człowieka,
Pachalska, Kaczmarek, Kropotov_Ja utracone.indb 23
19.12.2021 18:00:19
24
Wprowadzenie
oparty na koncepcji hierarchii zagnieżdżonej oraz na mikrogenetycznej teorii objawu, co umożliwia uchwycenie przebiegu zaburzeń procesów poznawczych, emocjonalno-motywacyjnych oraz zachowania w przebiegu choroby nowotworowej. Jednak przykład znanej aktorki Małgorzaty Braunek ukazuje, że nawet w ostatnim stadium choroby nowotworowej można zachować zintegrowane Ja i służyć pomocą innym chorym. Prezentujemy też kilka przypadków klinicznych, które powinny umożliwić lepsze zrozumienie omawianych zagadnień. W pierwszym przypadku glejak umiejscowiony w prawej okolicy ciemieniowej spowodował wystąpienie halucynacji, zaburzeń orientacji przestrzennej aż do rozpadu Ja. U drugiej pacjentki oprócz objawów uszkodzenia mózgu pojawiła się padaczka. Opis leczenia chorej z glejakiem skroniowo-ciemieniowym stanowi przykład udanego zabiegu chirurgicznego, a przeprowadzenie trzech kolejnych badań umożliwiło wiarygodną ocenę jej stanu. W bloku rozszerzającym podkreślamy, że najpoważniejsze problemy rodzi utrata kontroli zachowania i uczuć moralnych, co wystąpiło u chorego z gwiaździakiem przypodstawnej części mózgu. Potwierdza to znaczenie połączeń korowo-podkorowych dla sprawnego działania całego mózgowia. W rozdziale siódmym omawiamy zespół stresu pourazowego (PTSD), gdyż jest to nowe wyzwanie, przed jakim stoi współczesna neuronauka. Zespół stresu pourazowego zgodnie z klasyfikacją DSM-5 uważany jest za rodzaj zaburzenia lękowego związanego z krótko- lub długotrwałym przeżyciem traumatyzującego wydarzenia, które posiada cechy wyjątkowo zagrażające lub katastrofalne i przekracza możliwości adaptacyjne ludzkiego przeżywania. U chorych z PTSD obserwuje się zmiany gospodarki neurohormonalnej. Prowadzi to do specyficznego rodzaju zaburzeń pamięci związanych z destabilizacją sieci neuronalnych, gdyż intruzywnemu odtwarzaniu traumatycznych wydarzeń towarzyszy podwyższony poziom adrenaliny, co może skutkować wzmacnianiem śladów pamięciowych biorących udział w tym odtwarzaniu. W rezultacie u chorych pojawia się wzmożona reaktywność na inne stresujące sytuacje. Badania obrazowania mózgu wskazują uszkodzenia okolicy przedczołowej, ciała migdałowatego i hipokampa. W rozdziale omawiamy badania umożliwiające lepsze zrozumienie istoty i uwarunkowań PTSD. Są to przede wszystkim nowe neurotechnologie4 umożliwiające stwierdzenie występowania zmian strukturalnych i funkcjonalnych. Bliższe poznanie istoty oraz różnych przyczyn powstawania PTSD powinny ułatwić Czytelnikowi zaprezentowane przypadki chorych cierpiących na ten zespół chorobowy. Przedstawiliśmy
4 (f)MRI – (functional) magnetic resonance imaging; MEG – magnetoencephalography; PET – positron emission tomography; qEEG – quantitative electroencephalography; ERPs – event-related potentials; sLORETA – standardized low-resolution brain electromagnetic tomography.
Pachalska, Kaczmarek, Kropotov_Ja utracone.indb 24
19.12.2021 18:00:19
Wprowadzenie
25
opisy dwóch chorych z PTSD, u których w następstwie przeżyć wojennych i pobytu w obozie wystąpiło mnemoniczne zamknięcie, powodujące ciągły nawrót traumatycznych wspomnień. Różne losy tych chorych wiążą się z faktem, że pierwsza z osób chorych opracowała własne strategie walki z objawami PTSD, u drugiej zaś z powodu doznanego urazu mózgu nasiliły się traumatyczne wspomnienia. Przypadek kolejnego opisanego pacjenta uzmysławia nam, że PTSD może się rozwinąć również na skutek uświadomienia sobie możliwości bliskiej śmierci w wyniku udaru mózgu mimo udanej operacji zwężonej tętnicy szyjnej. W tym kontekście zwracamy uwagę, że rozwój chirurgii naczyniowej umożliwia skuteczne udrożnienie tętnicy szyjnej, a przez to lepszą pracę mózgu. Poprawa stanu zdrowia redukuje lęk przed śmiercią, przez co minimalizuje objawy PTSD. W bloku rozszerzającym opisaliśmy studium przypadku chorego, u którego rozwinął się bardzo głęboki zespół stresu pourazowego w następstwie urazu głowy doznanego w trakcie misji wojskowej w Libanie. Na podkreślenie zasługuje odnotowane u tego pacjenta występowanie stanowiącego rzadkość niskonapięciowego, szybkiego EEG – czynnika, który miał dodatkowy wpływ na ukształtowanie się pełnoobjawowego PTSD. Rozdział kończymy omówieniem następstw zakażenia koronawirusem SARS-CoV-2 oraz przebycia neuroCOVID-19, zwracając szczególną uwagę na możliwość rozwoju PTSD. Przybliżamy również działania nowoczesnej medycyny pozwalające na bardziej efektywną diagnozę i neuroterapię tego zespołu. W rozdziale ósmym wskazujemy, że skuteczna terapia osoby z zaburzeniami tożsamości wymaga nie tylko współpracy wielu specjalistów, lecz przede wszystkim podejścia ukierunkowanego na cel. Obejmuje ono dwa podstawowe programy: Trening Zarządzania Celami oraz Trening Funkcji Wykonawczych. Oprócz kompleksowej holistycznej terapii uwzględnia się także indywidualne potrzeby pacjentów, a powrót do społeczeństwa ułatwia im terapia grupowa przeprowadzana w Krakowskim Ośrodku Rehabilitacji Chorych z Afazją „Afa-Klub”. Umożliwia to program Akademia Życia, w którym stosuje się rozbudowane techniki terapeutyczne, skierowane zarówno na odbudowę własnego Ja, jak i na społeczną reintegrację pacjenta. Zasady i skuteczność tego podejścia do rehabilitacji ilustrujemy przykładem wybitnego artysty malarza Jerzego Wróblewskiego, który doznał obustronnego udaru mózgu. Uczestniczenie w Akademii Życia umożliwiło mu powrót do przedchorobowego malarstwa o charakterze metaforycznym i surrealistycznym. Podobnie jak w przypadku innych artystów pomocne okazało się malowanie własnych halucynacji. Doniosłe znaczenie dla efektywności rehabilitacji ma prowadzenie terapii w środowisku terapeutycznym. Pierwszym i najważniejszym krokiem jest tutaj indywidualna i grupowa rehabilitacja, która pozwala na redukcję cech dysocjacji objawów neuropsychologicznych. Nie należy jednak skupiać się jedynie na ćwiczeniu
Pachalska, Kaczmarek, Kropotov_Ja utracone.indb 25
19.12.2021 18:00:20
26
Wprowadzenie
zaburzonych funkcji Trzeba się starać pomóc choremu również w odzyskaniu kompetencji zawodowych i relacji społecznych. Ilustruje to przypadek światowej sławy malarki Krystyny Habury, która przez dłuższy okres skarżyła się na „afazję twórczą” mimo powrotu utraconych na skutek udaru prawej półkuli mózgu sprawności. Program Terapii Sztuką umożliwił jej odzyskanie dawnych zdolności twórczych, chociaż zmienił się styl jej obrazów. Warto podkreślić, że w ramach tego programu powstało wiele dzieł uznawanych za artystycznie cenne. Pozwolił on też kilku pacjentom cieszyć się swoimi odkrytymi zdolnościami artystycznymi i odzyskanym utraconym wskutek uszkodzenia mózgu własnym Ja. W końcowym, dziewiątym rozdziale podsumowujemy rozważania na temat neuropsychologii własnego Ja. Prezentujemy tu autorską, nowoczesną definicję neuropsychologii, która zakłada, że neuropsychologia jest subdyscypliną psychologii rozwijającą się na pograniczu neuronauk medycznych (stosuje badania kliniczne i eksperymentalne neuroanatomiczne, neurofizjologiczne, neurobiologiczne, neurochirurgiczne, neurologiczne, neuropsychiatryczne i neurometryki) oraz neuronauk społecznych (korzysta z danych uzyskanych w badaniach psychologicznych, neurolingwistycznych, neurosocjologicznych, neurokulturoznawczych i psychometrykach w celu pomocy osobie chorej). Przedmiot neuropsychologii stanowią związki zachowań z funkcjonowaniem mózgowia (struktury i połączenia) oraz własnego Ja, korzystającego z umysłu i modelującego te zachowania w powiązaniu z organizmem biologicznym oraz otoczeniem społecznym i kulturowym. Proponujemy też nową definicję neuropsychologii tożsamości, wskazując, że zajmuje się ona wzajemnymi powiązaniami mózgowia z systemem Ja oraz tworzoną przez ten system tożsamością indywidualną, społeczną i kulturową w celu zapewnienia kompleksowej pomocy osobie chorej. Aby ta pomoc była skuteczna, należy wziąć pod uwagę nie tylko zaburzenia procesów poznawczych i emocjonalnych, lecz także wynikającą z nich dezintegrację systemu Ja i rozpad tożsamości. Ze względu na różne sposoby pojmowania objawu, własnego Ja oraz tożsamości odwołujemy się do teorii mikrogenetycznej oraz do wykorzystywanych w tej monografii tzw. twardych danych naukowych. Opierając się na tych danych, proponujemy autorski model niedokształcenia/rozpadu systemu Ja. Wskazujemy w nim, że zaburzenia świadomości i samoświadomości obejmują różnorodne zaburzenia poznawcze oraz trudności w inicjowaniu i kontrolowaniu działania. Niesie to poważne konsekwencje w relacjach społecznych i prowadzi do społecznej izolacji chorego. Prezentujemy też dwa obrazy wykonane przez pacjenta w trakcie terapii sztuką. Pierwszy z nich, zatytułowany Chory człowiek w nieprzyjaznym świecie, odzwierciedla wyobcowanie związane z zaistniałą chorobą. Drugi, zatytuło-
Pachalska, Kaczmarek, Kropotov_Ja utracone.indb 26
19.12.2021 18:00:20
