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Bulletin d'information régional en Éducation et Promotion de la Santé N°10 - 09/2014

Et voilà nous atteignons le 10ème numéro du bulletin d’information en promotion de la santé, vous êtes toujours de plus en plus nombreux à nous lire et nous faisons le maximum avec nos partenaires membres du pôle de compétences pour vous proposer, à travers nos diﬀérentes rubriques, une information complète et précise sur la promotion de la santé de la santé à la Réunion. Nous tenons d’ailleurs à remercier les acteurs qui s’impliquent à nos côté pour rendre cet outil d’information le plus utile et adapté possible, mais aussi ceux qui accepte de consacrer un peu de temps pour des interviews ou même pour écrire quelques lignes. Dans ce numéro, « le zoom » est braqué sur les « appartements de coordination thérapeutique » portés par l’association RIVE, un dispositif permettant un accompagnement global des personnes en situation de fragilité sociale et psychologique vivant avec une pathologie chronique, allant de l’hébergement à la coordination des soins. Dans les actualités du pôle, nous vous livrerons le programme des traditionnelles journées de la promotion et de l’éducation pour la santé. Munissez-vous de vos agendas et inscrivez-vous vite, cette année les journées concerneront les technologies de l’information et de la communication et la promotion de la santé, et il n’y aura certainement pas assez de place pour tout le monde ! Nous vous avons également concocté un « dossier » assez conséquent sur un sujet de plus en plus important en France et surtout à la Réunion, les maladies chroniques. Qu'est ce qu'une maladie chronique ? Quelle est la situation à La Réunion ? Comment sont-elles prises en charge-? Que dit le projet régional de santé sur ce sujet ? Qu’est-ce que l’éducation thérapeutique du patient ? Qui en sont les acteurs à la Réunion ? Qu’en disent les principaux acteurs ? Voilà toutes les questions qui nous ont guidé dans la rédaction de ce dossier. Vous retrouverez également dans la rubrique « ressources et documentation-», une sélection d’ouvrages et d’outils sur le sujet, disponible en ligne ou à l’IREPS. Enﬁn, l’agenda vous rappellera les actions du pôle programmées en octobre novembre et décembre 2014. Nous vous souhaitons une bonne lecture et vous donnons rendez-vous au prochain numéro pour l'édition spéciale dédié aux 8èmes journées de la promotion et de l’éducation pour la santé.

Tout savoir sur les maladies chroniques

p. 3 - 22

Dans ce numéro, découvrez RIVE et la présentation des 8èmes Journées d'Education et de la Promotion de la Santé qui se dérouleront les 27-28 Novembre 2014. p. 1 - 2

Retrouvez des ouvrages, brochures, outils et site internet sur l'éducation thérapeutique. p. 23 - 25

Le Chiffre

Programmes D'ETP AGRÉÉS À LA RÉunion

Retrouvez la programmation 2014 des actions du pôle de compétences.

p. 26

Actualité du pôle : les Journées de l’Éducation et de la Promotion de la Santé L’IREPS Réunion organise depuis 7 ans maintenant le rendez-vous annuel des acteurs locaux de la prévention, les journées de la prévention et de l’éducation pour la santé. Organisées dans le cadre des activités du pôle régional de compétences en éducation et promotion de la santé, avec le soutien de l’INPES et de l’agence de santé Océan Indien, ces journées ont pour objectifs de rassembler les acteurs autour du développement d’une culture partagée en promotion de la santé mais aussi de favoriser les échanges sur les pratiques et de valoriser les actions locales. Après 7 éditions, qui ont permis d’aborder des sujets transversaux, comme les fondamentaux de la promotion de la santé, l’évaluation des actions, les démarches communautaires, les compétences psychosociales ou encore la promotion de la santé des jeunes, cette manifestation fait peau neuve pour cette 8ème édition et s’intitule désormais Les Journées de l’éducation et de la promotion de la santé. Attentif aux propositions des participants lors des éditions précédentes, le comité de pilotage du pôle de compétences propose cette année d’aborder les enjeux des technologies de l’information de la communication en promotion de la santé. Il s’agit en effet d’un sujet nouveau dans le domaine de la promotion de la santé, auquel les acteurs doivent faire face aujourd’hui. Qu’il s’agisse d’un facteur de risque pour la santé ou d’un nouveau support pour les actions, le temps est venu de faire le point sur ce sujet.

Les TIC s’avèrent être un sujet transversal que la promotion de la santé ne peut laisser de côté. En effet, de nouvelles pratiques, de nouvelles applications apparaissent chaque jour, entrainant l’évolution des comportements, des interactions sociales, mais aussi des problématiques et des stratégies d’information et de communication. S’approprier ces tendances, pour les acteurs de la promotion de la santé, apparaît comme un enjeu important,

s’inscrivant également dans l’objectif de la Stratégie nationale de santé visant à « s’adapter aux défis majeurs du 21 ème siècle ». Ces 8èmes Journées de la prévention et de l’éducation pour la santé seront l’occasion pour les acteurs de faire le point mais aussi échanger et débattre sur les différentes facettes de cette problématique. Programmées les 27 et 28 novembre 2014 à l’hôtel du Recif, ces journées sont structurées en 5 sessions d’échanges : Session 1 : Les TIC à la Réunion, enjeux et perspectives en promotion de la santé Session 2 : Les outils numériques (repères techniques, compétences et formations) Session 3 : Il était une fois les réseaux sociaux : Avantages, limites et enjeux Session 4 : Accessibilité à tous aux outils de l’information et de la communication. Session 5 : Docteur WEB ou la santé 2.0 Pour rappel, ces journées sont ouvertes aux acteurs locaux de l’éducation et de la promotion de la santé (professionnels, bénévoles, des secteurs sanitaires, sociaux, médico sociaux ou éducatif). Vous retrouverez toutes les informations concernant ces journées et ses modalités d’inscription et de participation sur le site internet de la manifestation : www.jeps.re

GLOBAL, Bulletin d’information régional en Education et Promotion de la Santé, numéro 10 - Septembre 2014 Directeur de la publication : Comité de pilotage du Pôle de Compétences • Rédaction en chef : Cédric PEDRE • Comité de Rédaction : Comité de pilotage et Groupe Communication du pôle • Conception : François DUVARD • Coordonnées : IREPS Réunion - Animateur du pôle -13 rue Roland Garros - 97460 SAINT PAUL Tél : 0262 71 10 88 - email : webmaster@irepsreunion.org

Zoom : le dispositif d’appartements de coordination thérapeutique de l’association Rive En 2010, l’association Rive a étendue son offre de prise en charge aux personnes atteintes de maladies chroniques par l’ouverture d’un dispositif médico-social de 15 places.

Les Appartements de Coordination Thérapeutique (ACT) proposent un hébergement pour des personnes en situation de fragilité psychologique et sociale et nécessitant des soins et un suivi médical, de manière à assurer le suivi et la coordination des soins, l’observance des traitements et à permettre un accompagnement psychologique et une aide à l’insertion. L’hébergement est proposé sans interruption et à titre temporaire dans la limite de 18 mois. Les logements sont répartis sur la commune de Saint Denis, proches des lieux de soins et bien intégrés pour permettre et favoriser l’autonomie.

cier des offres et services de l‘association Rive : * repas communautaires deux fois par semaine * accès à la maison de vie : téléphone, internet, fax, machine à laver, bibliothèque, journaux, documentation et la présence des associatifs * activités et animations : jardinage, remise en forme, informatique… * sorties : soirées à thème, randonnées, pique-nique…

Le dispositif ACT travaille en partenariat avec les services spécialisés du Centre Hospitalier Universitaire Site Nord (immunologie, addictologie, oncologie…), les cliniques, le centre hospitalier Gabriel Martin, les centres de dialyse, les généralistes, les cabinets d’infirmiers libéraux, la Kaz’Oté, l’Institut Robert Debré, l’EPSMR, les Centres Médico-Psychologique…

Le suivi est proposé par une équipe composée d’un médecin, d’une infirmière, d’une psychologue, d’une assistante de service sociale et d’une éducatrice spécialisée. Les usagers sont soutenus dans leur vie quotidienne, par deux aides à domicile (aide aux courses, aide à l’entretien du logement) et d’un intendant (petits travaux, ameublement, transport…). Les usagers des ACT peuvent bénéfi-

Andréa le Calvé, Coordinatrice administrative des ACT et directrice de l’association Rive

Les Maladies Chroniques Aujourd’hui, avec les progrès de la médecine, les français vivent de plus en plus longtemps. C’est pourquoi, les maladies chroniques évoluent elles aussi. Certaines sont plus connues que d’autres et l’accompagnement des personnes vivant avec une maladie chronique évolue. En France, quinze millions de personnes sont atteintes de maladies chroniques, soit près de 20 % de la population. Le système de santé et la prise en charge des maladies chroniques doit donc s’adapter à ce constat. Une maladie chronique est une maladie de longue durée, évolutive, souvent associée à une invalidité et à la menace de complications graves. Aujourd’hui nous savons que l’évolution de notre société fait que de plus en plus de maladies seront considérées comme chroniques.

SOMMAIRE DU DOSSIER SPÉCIAL

1/ Cadre et définition des maladies chroniques 1.1 Présentation et évaluation du plan pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques 2007-2011 1.2 Le Projet Régional de Santé de la Réunion : PRS Réunion

2/ Les données chiffrées à la Réunion 2.1 Les données de l'Observatoire Régionale de la Santé (ORS) à la Réunion sur quelques maladies chroniques 2.2 Les chiffres des Affections Longues Durée à la Réunion 2.3 Compilation des données issues des diagnostics Atelier Santé Ville

4 5 6

7 8 9 10 10

3/ Modalités de prise en charge

11 3.2 Education Thérapeutique du Patient (ETP) 12 13 14 3.3 Sophia : le service d'accompagnement de l'assurance maladie 15

3.1 Parcours de soins coordonné, la stratégie nationale de santé en Métropole et dans les Dom

4 / La parole aux acteurs 4.1 Interview sur le rôle du pharmacien 4.2 Interview d’un pneumologue 4.3 Interview sur le rôle et la place des usagers 4.4 Parole de l'ARS OI 4.5 Article des réseaux de santé : REUCARE, ONCORUN, Réseau pédiatrique 974

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Les Maladies Chroniques 1. Cadre et définition des maladies chroniques 1.1 Présentation et évaluation du plan pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques 2007-2011 ration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques.

Selon le Plan National des Maladies Chroniques de 2011, les maladies chroniques comprennent : 1. des maladies comme l’insuffisance rénale chronique, les bronchites chroniques, l’asthme, les maladies cardio-vasculaires, le cancer ou le diabète, des maladies lourdement handicapantes, comme la sclérose en plaques ; 2. des maladies rares, comme la mucoviscidose, la drépanocytose et les myopathies ; 3. des maladies transmissibles persistantes, comme le Sida ou l’hépatite C ; 4. enfin, des troubles mentaux de longue durée (dépression, schizophrénie, …), la douleur chronique, ou les conséquences de certains actes chirurgicaux comme les stomies (par exemple, l’ablation d’une grande partie de l’intestin). De l’asthme infantile au diabète du jeune adulte, une maladie chronique,

quelle qu’elle soit, détériore la qualité de vie. Cette qualité de vie se mesure par des échelles scientifiques (SF36, QLQc30, Duke…), ce qui peut être un élément facilitateur pour les porteurs de projets qui souhaitent évaluer leur projet. Elle peut entraîner des difficultés à suivre la scolarité ou une formation, un risque de perte d’emploi en raison d’une inadaptation au poste de travail, un refus d’assurance ou d’emprunt, une limitation de la pratique du sport et d’autres activités nécessaires à l’équilibre personnel. Elle peut aussi entraîner des handicaps, parfois lourds. Le retentissement d’une maladie chronique sur la vie quotidienne d’une personne est considérable.

Premier plan quinquennal (20072011) transversal, il compose l’un des cinq plans stratégiques de la loi de santé publique de 2004. Ce plan, qui identifie des besoins communs à l’ensemble des maladies chroniques, se décline en 15 mesures organisées en quatre axes : 1.Mieux connaître sa maladie pour mieux la gérer ; 2.Elargir la médecine de soins à la prévention ; 3.Faciliter la vie quotidienne des malades ; 4.Mieux connaître les besoins prestations liées aux handicaps

L’Organisation Mondiale de la Santé fait de l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques une priorité. La loi de santé publique du 9 août 2004 a pris en compte cette nécessité et prévu la mise en place d’un plan d’amélio-

Les Maladies Chroniques Les 15 mesures Axe 1 / Mieux connaître sa maladie pour mieux la gérer 1. Diffuser auprès des patients des cartes individuelles d’information et de conseils 2. Créer un portail Internet sur les maladies chroniques 3. Impliquer patients et associations dans l’élaboration des recommandations aux soignants Axe 2 / Elargir la médecine de soins à la prévention 4. Intégrer à la formation médicale l’éducation thérapeutique du patient 5. Rémunérer l’activité d’éducation du patient à l’hôpital et en ville 6. Mettre des outils d’éducation thérapeutique à disposition des médecins traitants 7. Reconnaître de nouveaux acteurs de prévention Axe 3 / Faciliter la vie quotidienne des malades 8. Développer un accompagnement personnalisé des malades 9. Permettre aux aidants de pratiquer certains gestes techniques indispensables à la vie quotidienne des malades 10. Etendre aux malades chroniques les missions du correspondant handicap dans l’entreprise 11. Augmenter les possibilités de prise en charge à domicile et en appartement thérapeutique 12. Aider les parents handicapés ou atteints de maladies chroniques à s’occuper de leurs enfants 13. Faire accéder les personnes atteintes de maladies chroniques aux handicaps Axe 4 / Mieux connaître les besoins 14. Analyser et consolider les données épidémiologiques 15. Développer les connaissances sur les conséquences des maladies chroniques sur la qualité de vie

L’évaluation finale de ce plan a été confiée au Haut Conseil de la santé publique (HSCP). Pour ce faire, il a procédé à l’analyse de la mise en œuvre des 15 mesures et a évalué les effets du plan. Il constitue une avancée importante dans la prise en charge des personnes atteintes de maladies chroniques. Il a cherché à proposer des solutions globales intégrant les dimensions sanitaires, médico-sociales et sociales. Cela permet l’émergence d’une réflexion sur les maladies chroniques et d’un nouveau rôle pour le patient. Les associations de patients ont été très présentes aux étapes d’élaboration et de suivi du plan. Les dispositifs visant à l’autonomisation du patient, comme l’éducation thérapeutique, se sont développés.

Les maladies chroniques représentent un problème de santé mais aussi un problème sociétal majeur pour les années à venir. Le HCSP considère que l’effort d’adaptation du système de santé à ces enjeux et la mobilisation engagée doivent être poursuivi. Le HCSP émet des recommandations opérationnelles et propose des principes d’actions et des objectifs stratégiques pour un futur plan consacré aux maladies chroniques.

Sources : Plan 2007-2011 pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Évaluation du plan pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques 2007-2011

Les Maladies Chroniques 1.2 Le Projet Régional de Santé de la Réunion : PRS Réunion Le Projet de Santé de La Réunion et de Mayotte (PRS) est l’outil stratégique de la politique de santé à la Réunion. Il définit les priorités, les objectifs et les actions de santé qui devront être conduits à La Réunion et à Mayotte pour les cinq prochaines années. Il est composé de 14 priorités dont une concernant les maladies chroniques. « La finalité est d’améliorer l’espérance de vie sans incapacité, de réduire la mortalité prématurée évitable et d’engager une cohérence globale entre toutes ces approches par pathologies. Le poids des maladies chroniques dans les inégalités sociales de santé justifie des actions envers les populations particulièrement défavorisées mais aussi tout au long du gradient social de santé. L’accès à toutes les dimensions de la prévention est un enjeu fort. A Mayotte, l’émergence des maladies de civilisation se surajoutant aux problématiques des maladies infectieuses impose une amplification significative de l’offre en santé. » Il existe deux priorités dans le PRS

concernant les maladies chroniques 1.La prévention des maladies chroniques a.Agir sur les déterminants de santé afin de prévenir l’apparition de certaines pathologies (cancer, diabète, sida, maladies cardio-vasculaires et rénales, asthme...). b.Promouvoir l’accès des populations à risque à une prévention personnalisée et au dépistage 2.Adaptation du système de santé à la prise en charge des maladies chroniques a.Optimiser le parcours de santé et sa coordination pour les personnes atteintes de maladies chroniques

•Favoriser la coordination et la synchronisation des actions et des messages des différents intervenants du territoire A la Réunion les principales maladies chroniques sont - L’obésité - Le diabète - L’asthme - La Broncho Pneumopathie Chronique Obstructive (BPCO) - Hypertension artérielle - Les Cancers

Grâce à ces priorités l’ARS OI souhaite notamment : •Encourager le développement d’une éducation thérapeutique de qualité et de proximité en lien avec les associations d’usagers •Encourager la mobilisation communautaire, notamment des populations en situation de précarité

Données comparatives des maladies chroniques Métropole, Réunion, Mayotte

Les Maladies Chroniques 2.Les données chiffrées à la Réunion 2.1 Les données de l'Observatoire Régionale de la Santé (ORS) à la Réunion sur quelques maladies chroniques Maladies de l’appareil circulatoire Les taux comparatifs de mortalité par maladies de l’appareil circulatoire sont en baisse globale (-21% entre 2000 et 2007). Cette baisse est identique à celle de la France entière (-22%), et on l’attribue en partie à la prévention, en partie aux progrès effectués dans la prise en charge. Néanmoins, la mortalité par cardiopathie ischémique a diminué de façon moins marquée qu’en métropole (-17% versus-26%), et La Réunion apparait en surmortalité significative par rapport à la moyenne nationale (+32%).

Le diabète

Nutrition et obésité

La population adulte réunionnaise est davantage concernée par les problèmes d’obésité que la métropole. L’enquête Obépi 2003 révélait des prévalences de l’ordre de 30 % pour le surpoids et de 11 % pour l’obésité au niveau national, contre respectivement 35 % et 15 % sur l’île.

Le diabète est un trouble de l’assimilation, de l’utilisation et du stockage des sucres. Il se caractérise par un excès de sucre dans le sang et donc un taux de glucose trop élevé, on parle d’hyperglycémie. On distingue deux types de diabète. Le diabète de type 1, ou diabète insulinodépendant, résulte de l’impossibilité pour le pancréas de sécréter l’insuline, hormone indispensable à l’alimentation des cellules en glucose. Le diabète de type 2, qualifié d’insulino-résistant, survient lorsque l’insuline est sécrétée en quantité insuffisante par le pancréas. Le glucose est alors mal utilisé par les cellules, expliquant l’élévation de la glycémie au-dessus des valeurs normales ou acceptables. Plus d’un tiers des personnes atteintes ignorerait sa maladie, soit entre 500 000 et 800 000 Français, d’après l’InVS

La Réunion est caractérisée par la fréquence du diabète traité la plus élevée de France en 2009 : 8,8%, soit le double de la valeur nationale (4,4%). La Réunion comme les autres DOM, et à l’inverse de la métropole, est caractérisée par un sur-risque féminin et par une survenue plus précoce de la maladie. Près de 3 900 Réunionnais ont été nouvellement admis en Affection de Longue Durée (ALD) pour diabète en moyenne chaque année sur la période 2009-2011. Dans notre région, environ 240 décès sont directement liés au diabète en moyenne chaque année sur la période 2008-2010. Environ un quart des décès par diabète est prématuré (survenant avant 65 ans) : les décès prématurés par diabète concernent davantage les hommes que les femmes (32% contre 16%). Il existe des disparités territoriales en termes d’admission en ALD et de mortalité liées au diabète : la microrégion Est présente les taux les plus élevés. Il y en a un nombre nettement plus élevé suite aux complications du diabète Source : Tableau de Bord du Diabète, ORS 2013

Les Maladies Chroniques L’asthme

L’asthme est une maladie chronique inflammatoire des voies aériennes qui se caractérise par une réactivité excessive des bronches (œdème, contraction des muscles bronchiques, sécrétion de mucus) à certaines agressions, provoquant une gêne à la circulation de l’air. L’origine de l’asthme est multifactorielle, faisant intervenir des facteurs génétiques et environnementaux (tabagisme maternel au cours de la grossesse, infections et expositions à certains allergènes lors des premières années de vie, expositions professionnelles, etc.). La Réunion est caractérisée par des prévalences de l’asthme plus élevées qu’en métropole chez les enfants et les adolescents scolarisés. Mais aucune donnée récente n’existe sur la prévalence de l’asthme en population générale sur l’île. Près de 150 Réunionnais ont été nouvellement admis en Affection de

Longue Durée (ALD) pour asthme sévère, en moyenne, chaque année entre 2009 et 2011. Près d’un quart d’entre eux à moins de 25 ans. Près de 20 décès ont été directement liés à l’asthme en moyenne chaque année sur la période 2008-2010. Trois décès par asthme sur dix surviennent avant 65 ans. Le taux standardisé de mortalité régional est 3 fois plus élevé comparativement à la moyenne métropolitaine (4 contre 1 décès pour 100 000 habitants). Les enquêtes en milieu scolaire montrent que la prévalence de l’asthme chez les enfants est plus élevée à La Réunion qu’en France métropolitaine. Ainsi, en 2000, la proportion d’enfants asthmatiques en classe de maternelle était presque deux fois supérieure à La Réunion (21,9 %) qu’en France métropolitaine (11,6 %). Source : Tableau de bord sur l’asthme à La Réunion ORS Mai 2013

Broncho Pneumopathie Chronique Obstructive (BPCO) Plus de 400 Réunionnais étaient inscrits en ALD pour une insuffisance respiratoire grave secondaire à une Broncho Pneumopathie Chronique Sévère au 31/12/2011. Dans près des ¾ des inscriptions, il s’agit d’hommes (73%). Majoritairement des patients âgés entre 60 et 84 ans (71% des inscriptions). Le taux standardisé de mortalité par BPCO (en cause initiale) est 1,5 fois supérieur à La Réunion : 43 décès pour 100 000 habitants de 45 ans ou plus sur l’île contre 28/100 000 au niveau national sur la période 20082009. La Réunion est la 2ème région française la plus concernée par la mortalité par les BPCO chez les 45 ans et plus. Cette surmortalité régionale par BPCO est particulièrement observée chez les hommes : le taux réunionnais est supérieur de 68% au taux national. Source : La lettre de l’ORS 8 Novembre 2013 Données sur la BPCO Hypertension artérielle La pression artérielle correspond à la pression exercée par le sang contre les parois des artères. Cette pression exprimée en millimètre de mercure (mm Hg), est définie par une valeur maxima (pression systolique) et une valeur minima (pression diastolique). L’hypertension artérielle (HTA) est définie (consensus international) par une pression artérielle (PA) systolique ≥ 140 mm Hg et/ou une PA diastolique ≥ 90 mm Hg. Dans 90% des cas, l’HTA est dite essentielle, c’est-à-dire qu’aucune cause connue n’a été trouvée.

Les Maladies Chroniques Dans 10% des cas, l’HTA est dite secondaire, c’est-à-dire conséquente à une ou plusieurs pathologies (rénale, médicamenteuse etc.) Plus de 2 400 Réunionnais ont été nouvellement admis en Affection de Longue Durée (ALD) pour hypertension artérielle sévère en moyenne chaque année sur la période 20072009. L’HTA sévère est le 2ème motif d’admission en ALD à La Réunion (18%) derrière le diabète. Pour le seul régime général, le nombre total de Réunionnais en ALD pour hypertension artérielle sévère atteint près de 22 548 en 2010. Dans notre région, 110 décès ont pour cause principale les maladies hypertensives en moyenne chaque année sur la période 2007-2009. Près de 20% des décès par maladies hypertensives sont prématurés (survenant avant 65 ans) : ces décès prématurés sont plus fréquents chez les hommes (31% contre 10%). La mortalité féminine est 1,2 fois supérieure à celle des hommes sur l’île, à l’inverse de la métropole. On observe également une surmortalité régionale par maladies hypertensives. Le taux standardisé de mortalité régional est plus de 2 fois supérieure à la moyenne métropolitaine. L’écart Réunion/métropole augmente en particulier pour les femmes : taux régional multiplié par 3 Source : Tableau de bord Hypertensions Artérielle ORS 2012 Cancer Plus de 1 700 nouveaux cas de cancers à La Réunion en 2004 • 56% des nouveaux cas de cancers en 2004 concernent des hommes (982 nouveaux cas). • En 15 ans, l’incidence des cancers a fortement augmenté, chez les hommes comme chez les femmes

(respectivement +76% et +80% entre 1988 et 2004) Les principales localisations des cancers sont différentes selon le sexe • Chez les femmes, les cancers les plus fréquents sont ceux du sein, du côlon-rectum et de l’utérus : plus de la moitié des nouveaux cancers féminins (52%). • Chez les hommes, les cancers les plus fréquents sont ceux de la prostate, de la trachée, des bronches et

côlon-rectum, de la prostate et ceux de la trachée, des bronches et du poumon représentent près de 50 % des nouveaux cas diagnostiqués à La Réunion. On note en particulier une forte incidence du cancer du col de l’utérus à Mayotte et à La Réunion, liée à des facteurs de risques particuliers: la précocité des rapports sexuels, les mariages précoces, la multiplicité des partenaires sexuels, les grossesses ( a c co u c h e m e nt s ) multiples avec la première grossesse avant 20 ans, les IST et également le bas niveau socio-économique. Source : Tableau de bord des Cancers ORS 2009

du poumon et ceux des voies aérodigestives supérieures (lèvres, cavité buccale et pharynx) : près de la moitié des cancers masculins (46%). Le cancer est le 3ème motif d’admission en Affection de Longue Durée (ALD) à La Réunion • Entre 2004 et 2006, 1 400 Réunionnais ont été admis, en moyenne, chaque année, en ALD pour un cancer, ce qui correspond à un taux brut • Sur la période 2004-2006, les admissions concernent plus fréquemment les femmes (57%). • Les cancers constituent le 3ème motif d’admission en ALD (13%) derrière les maladies cardiovasculaires (38%) et devant le diabète (28%). Du fait de la jeunesse de la population, l’incidence globale du cancer reste à ce jour inférieure à celle de la métropole, plus particulièrement à Mayotte. Cette incidence est pourtant en voie d’augmentation régulière à cause en particulier du vieillissement de la population. Les cancers du sein, du

Insuffisance Rénale Chronique Terminale Il est difficile d’estimer l’incidence de l’insuffisance rénale chronique terminale à La Réunion. Cependant on note que le nombre de personnes nouvellement admises en ALD 19 (Néphropathie chronique grave et syndrome néphrotique) a plus que triplé entre 2000 et 2008 (le taux brut d’incidence passe de 88 en 2000, 274 en 2004 et 282 en 2008), que le nombre de patients dialysés a triplé en vingt ans, passant de 375 en 1989 à 1 051 en 2008 (1er janvier). Ainsi, la prévalence brute des patients traités par dialyse est deux fois plus élevée qu’en France métropolitaine. Elle est de niveau comparable à celle des U.S.A. où il existe également beaucoup de diabétiques et d’hypertendus.

Les Maladies Chroniques 2.2 Les chiffres des Affections Longues Durée à la Réunion Les ALD sont des affections dont la gravité et/ou le caractère chronique nécessitent un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse pour lesquelles le ticket modérateur est supprimé. Il existe 32 pathologies d'ALD. Admissions en ALD en 2013 à la Réunion Entre 2008 et 2010, près de 13 800 personnes ont été admises en Affection de Longue Durée (ALD), en moyenne chaque année, dont 51% d’hommes et 78% de personnes âgées de 45 ans et plus. Le taux standardisé moyen annuel d’admission en ALD (tous motifs) est de 2 422 admissions pour 100 000 habitants sur la période 2008-2010.

ner l’incidence des pathologies. Les maladies cardiovasculaires constituent le 1er motif d’admission en ALD avec 5 080 admissions en ALD enregistrées en moyenne chaque année sur la période 2008-2010 (soit 37% du nombre total d’admissions en ALD sur cette période)

la période 2008-2010 à La Réunion. Sur la période 2008-2010, plus de 3 800 personnes ont été admises en ALD pour diabète, en moyenne chaque année (28% du nombre total d’admissions en ALD), soit un taux standardisé moyen annuel de 618 admissions pour 100 000 habitants.

Le taux standardisé moyen annuel d’admission en ALD pour maladies cardiovasculaires est de 981 nouvelles admissions pour 100 000 habitants sur

Entre 2008 et 2010, plus de 1 700 personnes ont été admises, en moyenne chaque année, en ALD pour tumeur (12% du nombre total d’admissions en ALD), soit un taux standardisé moyen annuel de 309 admissions pour 100 000 habitants. Source : Indicateurs Santé-Social à La Réunion, ORS, ARS OI, CODESS CRIESR, Septembre 2011

Il est nécessaire et important pour le patient d’être déclaré en ALD même s’il est en CMU car les ALD sont le seul moyen de détermi-

2.3 Compilation des données issues des diagnostics Atelier Santé Ville L’IREPS Réunion a réalisé plusieurs diagnostics santé partagé à l’île de Réunion auprès de professionnels de santé à qui nous avons posé la question « selon vous, quelles pathologies diagnostiquez-vous le plus souvent ? », voici leurs réponses par ordre d’importance en lien avec les maladies chroniques. Trois Bassins (2010/ 17 professionnels) • Le diabète et les Maladies CardioVasculaires • Les pathologies respiratoires Bras Panon (2010/ 21 Professionnels)

• Le diabète • L’hypertension Sainte Suzanne (2010/ 38 professionnels) • Le diabète • L’hypertension • Les Allergies Sainte Marie (2010/ 25 professionnels) • Le diabète et l’hypertension artérielle • Les maladies respiratoires Saint Leu (2008/ 24 professionnels) • Le diabète • L’hypertension artérielle

• L’asthme Saint André (2010 / 22 professionnels) • Le diabète • Les maladies cardio-vasculaires Au regard des données extraites des diagnostics santé de ces 6 communes nous pouvons constater que les professionnels de santé ont majoritairement des consultations pour des pathologies de type maladies chroniques. Sources : Les diagnoscics de santé des communes concernées

Les Maladies Chroniques 3. Modalités de prise en charge 3.1 Parcours de soins coordonné, la stratégie nationale de santé en Métropole et dans les Dom Dans le cadre de la réforme du système de santé par le gouvernement français, une stratégie nationale de santé est en cours de définition. Elle accorde une place très importante au parcours du patient dans le processus

de soins. En effet, un des 3 axes de la stratégie est de mieux organiser les soins pour les patients, garantir l’égalité d’accès, en privilégiant une logique territoriale

Extrait de la feuille de route sur le parcours Une réforme profonde de l’organisation des soins doit être engagée pour répondre aux évolutions des besoins de santé et améliorer la prise en charge des patients notamment chroniques ou en perte d’autonomie. Cette réforme est nécessaire si l’on veut que le discours sur la santé publique ne reste pas un vœu pieux et que l’action sur les déterminants de santé, autour des objectifs de santé publique fixés nationalement et adaptés aux réalités des territoires, soit appropriée par les professionnels de santé. De nouveaux outils doivent être imaginés à cette fin. La priorité de la stratégie nationale de santé est d’organiser en ville une meilleure prise en charge dans le cadre du parcours de soins, afin d’éviter les complications et les hospitalisations inutiles. Soutenir une structuration des soins de proximité autour d’équipes pluri-professionnelles Le rôle du médecin traitant doit être affirmé, il est appelé à jouer un rôle majeur dans la coordination des soins. Le mode d’exercice de la médecine générale doit évoluer, le médecin traitant doit pouvoir s’appuyer sur des personnels administratifs et soignants pour se concentrer sur ses missions fondamentales, sur des systèmes d’infor-

mation et de communication pour suivre les plans de soins des malades chroniques. Promouvoir une recherche de pointe lisible par tous, reconnue à l’international et adaptée aux besoins de la société Le domaine de la santé ne peut progresser qu’au prix de l’avancée du front des connaissances, soulignant la nécessité de développer les recherches les plus fondamentales et de les coupler avec les activités directement liées à la santé humaine. Les sciences de la vie et de la santé constituent un champ en permanente évolution, tant sur le plan des concepts, des approches multidisciplinaires, que des enjeux scientifiques, technologiques, sanitaires et socio-économiques. Ces orientations nécessitent l’adaptation des formations, ainsi qu’un investissement résolu dans les systèmes d’information Les français apprécient l’engagement, le sérieux et le professionnalisme de tous les professionnels de santé, à l’hôpital comme au sein des territoires, au quotidien comme lors des crises, dans des conditions d’exercice parfois difficiles. Ils les placent à un très haut niveau de confiance.

Des systèmes d’information accessibles et partagés Le développement des SI de santé et la révolution numérique en cours dans ce secteur sont des leviers majeurs de réussite pour modifier en profondeur le système de santé et offrir des réponses aux défis de réduction des fractures territoriales, de réorganisation de la permanence des soins, de développement des prises en charge pluridisciplinaires, de mise en œuvre de nouvelles formes de prises en charge et de surveillance au plus près du patient, d’optimisation de la mobilisation des compétences rares, d’amélioration continue de la qualité des pratiques professionnelles, d’augmentation des collaborations entre les champs du sanitaire et du médicosocial. Source : w w w . s o c i a l - s a n t e . g o u v. f r / strategie-nationale-de-sante,2869/ organiser-les-soins,2885/ documents-de-reference,2901/ extrait-de-la-feuille-deroute,16585.html

Les Maladies Chroniques 3.2 Education Thérapeutique du Patient (ETP) L'ETP est un enjeu pour les maladies chroniques. Selon l’OMS, l’Education Thérapeutique du Patient vise à "aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique" peut vous aider à mieux "vivre avec". L’ETP est aujourd’hui un outil au service de l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques. Selon l’OMS, l’ETP vise à "aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique". Il s’agit de développer le concept de « vivre avec » la maladie dans un objectif d’autonomisation du patient. Il s'agit : - d'une pratique complémentaire des soins prescrits sur ordonnance par le médecin - d'une pratique personnalisée selon les besoins - d'une pratique basée sur une approche pluridisciplinaire (plusieurs professionnels de santé et/ou associations de patients associés) L'ETP, pourquoi ? L'ETP permet d'acquérir des compétences utiles pour devenir acteur de sa santé en s'impliquant dans la prise en charge de sa maladie. Ainsi, à la suite du suivi d'un programme d'ETP, le patient peut être en mesure de : - Mieux comprendre sa maladie et

ainsi pouvoir l'accepter - Connaître les bénéfices et les effets secondaires de ses traitements - Connaître les mesures préventives à adopter : aménagement de l'environnement, prise d'un traitement préventif .... - Reconnaître une aggravation et savoir réagir de manière adéquate - Identifier les facteurs ou circonstances déclenchant des pics de résurgence de la maladie pour mieux les éviter - Résoudre les difficultés du quotidien liées à la maladie (améliorer la vie de tous les jours) L'ETP pour qui ? Pour tous les malades chroniques quel que soit leur âge. L'ETP peut également dans certains cas associer les proches à un moment du programme, s'ils le souhaitent. L'ETP quand ? Quel que soit le stade et l'évolution de la maladie. Dès l'annonce du diagnostic ou à tout autre moment du traitement ou de l'évolution de la pathologie.

L'ETP en pratique : Les programmes d'éducation thérapeutique du patient : Conformément à l'article 84 de la loi du 21 juillet 2009 et aux textes réglementaires qui ont précisé les modalités d'application (voir les décrets et les arrêtés à télécharger), les programmes d'éducation thérapeutique du patient doivent être autorisés par la Directrice Générale de l'Agence de Santé Océan Indien (ARS OI). Pour pouvoir porter le label ETP, il faut respecter ces recommandations ou s’en rapprocher fortement pour pourvoir être financées. Par conséquent, tous les programmes d'éducation thérapeutique doivent faire l'objet d'une demande d'autorisation, qu'ils soient conduits dans les établissements de santé, en médecine de ville, dans un réseau de santé, dans une association…sous peine de sanctions financières prévues par l’article L1162-1 du code de la santé publique à l'encontre du promoteur fonctionnant sans autorisation.

L'ETP comment ? En parler avec son médecin traitant Selon ses besoins, le médecin prescrira le suivi d'un programme d'ETP adapté Contacter la structure qui propose le programme d'ETP

Les Maladies Chroniques

1/ Elaborer un diagnostic éducatif Le diagnostic éducatif est indispensable à la connaissance du patient, à l’identification de ses besoins et de ses attentes et à la formulation avec lui des compétences à acquérir ou à mobiliser et à maintenir en tenant compte des priorités du patient. C’est l’occasion d’identifier la réceptivité du patient à la proposition d’une ETP. Le diagnostic éducatif doit être actualisé régulièrement et systématiquement lors de la survenue de tout élément nouveau. 2/ Définir un programme personnalisé d’ETP avec des priorités d’apprentissage À la fin de la séance d’élaboration du diagnostic éducatif : • Formuler avec le patient les compétences à acquérir au regard de son projet et de la stratégie thérapeutique • Négocier avec lui les compétences, afin de planifier un programme individuel. Les communiquer sans équivoque au patient et aux professionnels de santé impliqués dans la mise en œuvre et le suivi du patient

3/ Planifier et mettre en œuvre les séances d’ETP collectives ou individuelles ou en alternance • Sélectionner les contenus à proposer lors de séances d’ETP, les méthodes et techniques participatives d’apprentissage. • Proposer, selon les possibilités locales (accessibilité géographique, disponibilité des professionnels de santé), les besoins et préférences du patient, une planification des séances d’ETP et en convenir avec le patient. • Réaliser les séances • Une alternance de séances collectives et individuelles peut être : * Soit prévue d’emblée dans la planification individuelle du programme ; * Soit planifiée en cours de déroulement du programme en fonction des besoins du patient ou sur proposition du professionnel de santé ou de l’équipe.

4/Réaliser une évaluation individuelle de l’ETP À quel moment prévoir une évaluation individuelle ? • Au minimum à la fin de chaque offre d’ETP • À tout moment du déroulement du programme si le professionnel de santé le juge nécessaire ou si le patient la sollicite Quels sont les objectifs d’une évaluation individuelle ? • Mettre en valeur les transformations intervenues chez le patient : acquisition de compétences, vécu de la maladie au quotidien, autodétermination, capacité d’agir, etc. ; • Actualiser le diagnostic éducatif • Partager des informations et organiser une concertation avec les professionnels impliqués dans la prise en charge ; • Proposer au patient une nouvelle offre d’éducation thérapeutique qui tient compte des données du suivi de la maladie chronique et de ses souhaits Source : ETP mode d’emploi HAS 2007

Les Maladies Chroniques Les programmes d’ETP

La formation ETP :

Suite aux deux précédentes vagues d’autorisation à la Réunion et à Mayotte, en avril 2011 puis en novembre 2012, 52 programmes ont été autorisés par l’ARS, 49 pour la Réunion et 3 pour Mayotte La liste est consultable sur le site internet de l’ARS OI. De récents textes réglementaires ont défini les domaines de compétences (décret n° 2013-449 du 31 mai 2013) et précisé les compétences requises pour dispenser et coordonner l’ETP (arrêté du 31 mai 2013). L’INPES a produit des référentiels pour dispenser l’éducation thérapeutique dans le cadre d’un programme.

Aujourd’hui à la Réunion, certains organisme de métropole viennent proposer à la réunion cette formation.

Pour pouvoir proposer une programme d’ETP il faut obligatoirement avoir fait la formation de 40h et respecter le cahier des charges de la HAS (Haute Autorité de Santé). Source : www.ars.ocean-indien.sante. fr/L-ETP-un-enjeu-pour-lesmalad.140053.0.html

Depuis, cette année l’IREPS Réunion souhaite pourvoir proposer cette formation. La première session aura lieu les 8-9-10 décembre et 15-16-17 décembre 2014.

Public : - Professionnels du secteur sanitaire, social et médico-social susceptibles d’intervenir et/ou de coordonner une démarche éducative de patients atteints d’une maladie chronique - Représentants des usagers Plus d’informations : sebastien@irepsreunion.org

Objectifs : Permettre aux acteurs de santé (qu’ils soient du champ sanitaire, social ou médico-social) de valider et/ou d’acquérir des compétences nécessaires (relationnelles, pédagogiques et d’animation, méthodologiques et organisationnelles) à la mise en place d’actions d’ETP auprès de patients atteints d’une pathologie chronique. Prix : 1200€ TTC (Repas compris) Prise en charge par OGDPC

En savoir plus Référentiel de compétences pour dispenser l’éducation thérapeutique du patient dans le cadre d’un programme, Document complémentaire à l’annexe n° 1 de l’arrêté du 31 mai 2013 relatif aux compétences requises pour dispenser ou coordonner l’éducation thérapeutique du patient, Saint-Denis, juin 2013 www.inpes.sante.fr/ FormationsEpS/pdf/dispenser-ETP. pdf

Référentiel de compétences pour coordonner un programme d’ETP Document complémentaire à l’annexe n°2 de l’arrêté du 31 mai 2013 relatif aux compétences requises pour dispenser ou coordonner l’éducation thérapeutique du patient, Saint-Denis, juin 2013 www.inpes.sante.fr/ FormationsEpS/pdf/coordonnerETP.pdf

Éducation thérapeutique du patient : Modèles, pratiques et évaluation www.inpes.sante.fr/cfesbases/ catalogue/pdf/1302.pdf

Les Maladies Chroniques 3.3 Sophia : le service d'accompagnement de l'assurance maladie Sa mission Aider les personnes concernées à mieux connaître leur maladie et à adapter leurs habitudes afin d’améliorer leur qualité de vie et de réduire les risques de complications. En relais des recommandations du médecin traitant, Sophia propose un soutien, des informations et des conseils personnalisés, adaptés à la situation et aux besoins de chacun. Un service gratuit L’inscription au service Sophia est gratuite et sans engagement. Chaque adhérent est libre de quitter le service à tout moment

À qui s’adresse Sophia ? Le service Sophia est proposé dans toute la France aux personnes ayant un diabète. Il sera bientôt proposé dans 18 départements aux personnes ayant de l’asthme. Sophia accompagne déjà plus de 500 000 adhérents en France. Pourquoi un accompagnement sur le diabète et l'asthme ? Parce que le diabète concerne plus de 3 millions de personnes en France et que le nombre de personnes atteintes continue d’augmenter. Il se développe souvent silencieusement au début et peut être à l’origine de

complications sérieuses. De plus, il est possible d’agir pour limiter les conséquences de son diabète. Parce que l’asthme concerne aujourd’hui plus de 4 millions de personnes en France. C’est une pathologie de plus en plus courante qui entraîne des difficultés dans la vie quotidienne des personnes qui en sont atteintes. Il est possible de limiter les symptômes de l’asthme avec un traitement adapté et de bonnes habitudes au quotidien. www.ameli-sophia.fr

Les Maladies Chroniques 4. La parole aux acteurs 4.1 Le rôle du pharmacien L’article L. 5125-1-1 A du Code de la santé publique définit les missions des pharmaciens d’officine. Il mentionne notamment que les pharmaciens officinaux «contribuent aux soins de premier recours» (parmi lesquels l’éducation pour la santé, la prévention et le dépistage) et «peuvent participer à l’éducation thérapeutique et aux actions d’accompagnement de patients». Selon la HAS (2007), l’éducation thérapeutique du patient concerne l’ensemble des professionnels de santé impliqués dans la prise en charge des patients ayant une maladie chronique, dont les pharmaciens. Pour être efficace, l’ETP doit être réalisée par une équipe multiprofessionnelle et interdisciplinaire, intégrant un travail en réseau (formel ou informel). Les "entretiens pharmaceutiques", mis en place dans le cadre de la convention nationale pharmaceutique avec l'assurance maladie en 2012, concrétisent encore davantage les missions de santé publique confiées aux pharmaciens. Ces nouveaux dispositifs visent à aider toujours plus les patients atteints de maladies chroniques à mieux comprendre et donc mieux suivre leur traitement. Bien sûr au-delà de l'éducation pour la santé des patients chroniques, le pharmacien a un rôle fondamental pour favoriser le bon usage du médicament en vérifiant la conformité de

l'ordonnance, il : • donne les conseils adaptés au bon déroulement de la thérapeutique, horaire d'administration, associations possibles, contre-indications et précautions d'emploi, modalités de conservation. • discerne les effets secondaires, et les déclare le cas échéant au centre de pharmaco-vigilance.

• détecte les interactions à éviter, en particulier grâce au Dossier Pharmaceutique qui lui permet d'effectuer ce contrôle même pour les médicaments dispensés par une autre officine sous réserve que le patient dispose de sa carte vitale. • surveille les associations dangereuses et propose au malade de consulter son médecin ou convient avec celui-ci d'une éventuelle modification de la prescription. • valide la substitution possible entre médicaments équivalents, en particulier pour les génériques ou en cas de rupture de stock.

Dans le cadre de l’éducation pour la santé et de l’éducation thérapeutique du patient, les rôles du pharmacien sont multiples, en particulier : • Sensibiliser et informer le public, promouvoir la prévention et le dépistage • Aider le patient à la compréhension de sa maladie et de ses traitements • Promouvoir le bon usage du médicament • Apprendre et renforcer les techniques particulières de prise de certains médicaments • Aider le patient à l’apprentissage de l’autosurveillance • Soutenir et accompagner les patients Source : www.cespharm.fr/fr/Preventionsante/L-education-pour-la-sante/ Role-du-pharmacien Contact : reunion@urpspharmacien.fr www.urpspharma.re

Eric CADET, Président URPS Pharmacien

Les Maladies Chroniques 4.2 Diagnostic, suivi et traitement de la Bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO) Le premier rôle du pneumologue est de confirmer le diagnostic de BPCO lorsqu’il est suspecté. Il s’agît le plus souvent de patients adressés par le médecin traitant. . L’interrogatoire permet de rechercher des facteurs de risque tels que le tabagisme (principale cause), la profession, les habitudes de vie (cuisine au feu de bois, cause fréquente à la Réunion).

La plethysmographie (ou épreuve fonctionnelle respiratoire) permet de confirmer le diagnostic si nécessaire par l’absence de réversibilité d’une obstruction bronchique aux bronchodilatateurs et d’en évaluer la gravité. Cette dernière est déterminée par le score de GOLD, qui comprend 4 stades de gravité selon le niveau d’obstruction bronchique. Un traitement est établi sur la sévérité de la symptomatologie (dyspnée surtout et fréquence des épisodes de décompensation) et le niveau d’obstruction. Le test de marche de 6 minutes est standardisé et permet de connaître le périmètre

de marche d’un patient par la distance parcourue sur un terrain plat en 6 minutes et de vérifier la saturation en oxygène durant le test. Le traitement comprend essentiellement des bronchodilatateurs, parfois associés à une corticothérapie. Ces traitements sont administrés par voie inhalée par système poudre ou spray selon le patient. La fréquence des consultations de suivi (trimestrielle, semestrielle ou annuelle) dépend du degré de gravité initial et de l’évolution clinique et fonctionnelle dans le temps. Ainsi, un patient stable habituellement qui présente une dyspnée, un test de marche et /ou une fonction respiratoire qui se détériorent, verra l’intervalle de ses consultations diminuer ; ceci étant le propre de la prise en charge des pathologies chroniques. Une évaluation clinique et fonctionnelle est ainsi réalisée à chaque consultation avec une éventuelle mesure de la gazométrie artérielle pour les patients les plus graves. Cet examen permet la mesure de la Pression artérielle en O2 et en CO2 chez les patients nécessitant une oxygénothérapie et / ou une ventilation non invasive par masque facial.

tement de zones pulmonaires mal ventilées spontanément. Le suivi en consultation de ces patients permet de moduler l’apport d’O2 et les pressions d’aide à la ventilation selon les résultats de la gazométrie. Cette prise ne charge permet lorsqu’elle est optimale d’anticiper une dégradation des symptômes et de la fonction, voire une hospitalisation. Ceci est primordial car plus les épisodes d’exacerbation sont fréquents, plus la morbi – mortalité de ces patients s’alourdit. Le suivi régulier des patients porteurs d’une BPCO en consultation et en hospitalisation si cela est nécessaire permet de bien connaître le profil évolutif et d’adapter au mieux la prise en charge. De même le diagnostic précoce de la BPCO permet de lutter contre les facteurs de risque environnementaux et de stopper l’évolution de cette maladie.

Ces thérapeutiques apportent une aide pour compléter un manque d’oxygène et un éventuel recru-

Dr Vincent Boulay, pneumologue, Praticien Hospitalier dans le Service de Pneumologie de Saint Pierre, CHU Sud Réunion.

Les Maladies Chroniques 4.3 Le CISS OI et la Maison des usagers du CHU Nord de la Réunion Le Collectif Interassociatif Sur la Santé de l’Océan Indien gère depuis le 30 mai dernier la Maison des Usagers du CHU Nord. Le CISS OI, collectif d’associations réunionnaises et mahoraises impliquées dans le domaine de la santé, a pour missions principales : - de former les représentants d’usagers dans les établissements de santé, - d’informer les usagers de la santé sur leurs droits et les recours dont ils disposent, - de participer au projet global régional sur la santé.

aux droits des malades et à la qualité du système de santé qui a posé les fondements d’une véritable « démocratie sanitaire », donnant à l’usager les droits qui contribuent à le rendre acteur à la fois de la prise en charge de sa propre santé et des décisions de santé publique. Le Directeur du CHU Nord, M. David GRUSON, a confié aux représentants du CISS OI la gestion de cet espace dédié aux associations de santé et aux usagers de l’hôpital. UN LIEU NEUTRE Comme prévu par les textes, la Maison des Usagers du CHU Félix Guyon est un lieu neutre, rassurant, convivial, d’expression individuelle et collective favorisée par le respect de la confidentialité et de l’anonymat. UN LIEU DE RENCONTRE ENTRE ASSOCIATIONS Ce lieu permet le regroupement des associations, la rencontre entre associations agréées et associations non agréées qui leur permet de communiquer ensemble, d’échanger et de capitaliser leurs expériences afin de développer la participation des usagers dans leur prise en charge, en les accompagnants dans leur parcours de soins.

LA MAISON DES USAGERS La démarche d’ouverture de la Maison des Usagers au sein du CHU Félix Guyon s’inscrit pleinement dans l’esprit de la loi du 4 mars 2002 relative

UN LIEU D’INFORMATION ET D’ECOUTE DES USAGERS ET DE LEURS PROCHES La Maison des Usagers n’est pas un lieu de soins, ni de diagnostic. Elle n’est pas non plus un lieu de réclamations, mais les personnes qui s’y présentent peuvent être orientées vers

les services compétents. La Maison des Usagers est essentiellement un espace d’accueil, d’information et d’orientation pour les patients reçus dans les services du CHU Félix Guyon, leurs proches, et les associations de santé, notamment les associations œuvrant au sein de l’hôpital et les associations membres du Collectif Inter associatif Sur la Santé (CISS OI). Les usagers peuvent obtenir des renseignements sur leurs droits concernant le système de santé, sur leurs possibilités de recours ou de médiation. La personne renseignant l’usager ne décide pas pour lui mais l’écoute et l’oriente afin qu’il puisse prendre ses décisions de façon éclairée. UN LIEU DE FORMATION Le Collectif Inter associatif Sur la Santé de l’Océan Indien (CISS OI) organise régulièrement des formations pour les Représentants d’Usagers, afin que ceux‐ci soient à même de conduire efficacement leurs missions et mandats de défense des usagers dans les CRUQPC (Commission de relation des usagers et de la qualité de la prise en charge) ainsi que dans les différentes instances de santé locales et régionales où ils siègent. Pour contacter le CISS OI Notre site internet : www.leciss-oi.org Notre mail : ciss.oceanindien@gmail.com

Véronique Minatchy, Présidente CISS OI

Les Maladies Chroniques 4.4 Le rôle de l’ARS OI dans l’accompagnement des maladies chroniques : l’exemple du diabète

Comme expliqué dans ce dossier, les maladies chroniques touchent particulièrement les Réunionnais. Au premier rang des spécificités de l’île figure le diabète, avec une prévalence régionale deux fois supérieure à la prévalence nationale. Cette maladie chronique nous servira d’exemple pour décrire l’action de l’ARS. Avec une survenue plus précoce de la maladie, une morbidité importante et une surmortalité multipliée par trois par rapport au taux métropolitain, le diabète constitue une priorité régionale de santé publique. Cette priorité est inscrite au Projet de Santé Réunion-Mayotte, tant en termes de prévention que d’optimi-

sation du parcours de soins. Sa prégnance, son intrication dans la société réunionnaise et dans le système de santé renvoie à deux axes d’actions, le premier impliquant la société civile : la démocratie sanitaire, le deuxième se concentrant sur la coordination organisée de la prise en charge du patient diabétique : le parcours de santé. Les diabétiques sont plus nombreux et sont malades beaucoup plus jeunes. Le risque de complications tout au long de leur vie est plus important, d’où l’intérêt de les dépister tôt. En collaboration avec les organisations représentatives des professionnels de santé libéraux (URPS) et la Mutualité de La Réunion, des dépistages du diabète sont organisés

dans le bassin Est par les pharmaciens et les infirmiers libéraux ainsi que dans des quartiers défavorisés et des entreprises. Les patients dépistés nécessitent ensuite un accompagnement dans leur pathologie en lien avec les professionnels de premier recours (médecin traitant, médecin spécialiste, infirmier…). Celui-ci se fait via des programmes d’éducation thérapeutique (en ville comme à l’hôpital), l’accompagnement par le secteur associatif (maison du diabète, ADRIAS, ADN974,…) ou par l’intermédiaire de soins spécifiques des complications du diabète (plaies chroniques, problèmes ophtalmologiques, insuffisance rénale chronique…). Ces acteurs sont le plus souvent accompagnés par l’ARS qui s’attache à assurer la cohérence d’ensemble de l’offre proposée et la coordination des acteurs. Pour exemple, le Groupe Hospitalier Est Réunion emploie depuis le début de l’année un(e) infirmier (e) gestionnaire de cas pour assurer la continuité de la prise en charge des patients diabétiques entre l’hôpital et les soins de ville. Il s’agit également d’accompagner les personnes à risque de développer un diabète. L’association Réunir et le réseau pédiatrique 974 suivent les enfants en surpoids ou obèses. Les nouvelles missions de ce dernier permettent par ailleurs l’accompagnement d’enfants porteurs de maladies

chroniques au sens général. Enfin, l’idéal reste d’éviter l’apparition de la maladie en agissant sur l’ensemble des déterminants de la santé. C’est le cas des actions concernant la nutrition par exemple avec des ateliers d’éducation nutritionnelle en lien avec les établissements scolaires, les associations (IREN, APA, REDIA…) et les maisons de santé pluriprofessionnelles (Bras-Panon, Sainte-Suzanne, Artemis). Dans ce cadre, les contrats locaux de santé (CLS) signés avec les communes (Saint-Paul, Le Port et Saint-Joseph) ou en cours (Bras-Panon) permettent de toucher les personnes en proximité et de façon transversale. Si les actions visent la plupart du temps à prévenir la pathologie, certaines permettent l’accompagnement des malades avec notamment pour les personnes diabétiques ou hypertendues, l’action Sport-santé sur ordonnance à Saint-Paul. En conclusion, le rôle de l’ARS est donc d’assurer la cohérence de l’offre en santé, de s’attacher à améliorer le parcours de santé du patient et d’accompagner l’ensemble des acteurs de santé volontaires dans une dynamique d’action au bénéfice de la population.

GAGNEUR Etienne, Médecin de santé publique, ARS Océan indien

Les Maladies Chroniques 4.5 Article des réseaux de santé : REUCARE, ONCORUN, Réseau pédiatrique 974 Présentation du réseau de santé RéuCARE Le réseau de santé RéuCARE : son fonctionnement, ses missions et son implication en éducation/promotion de la santé. pluridisciplinaire, composée de 6 salariés, se charge de la planification et de la logistique des diverses activités du réseau. Conjointement avec ses partenaires, RéuCARE est engagé depuis plus de 10 ans dans des actions en éducation/promotion de la santé. Le réseau de santé RéuCARE a pour objectif de prévenir l’aggravation de la maladie rénale chronique (MRC). Il a été missionné par l’ARS pour aider le médecin traitant à coordonner le parcours de santé des patients concernés, outiller les professionnels afin de favoriser une prise en charge conforme aux recommandations et améliorer la coordination entre les acteurs impliqués autour du patient, en proximité et en structure de soins. Pour ce faire, le réseau réalise plusieurs actions conjointement avec le médecin traitant, l’équipe de prise en charge des patients et certains partenaires. Les patients présentant une atteinte rénale (maladie rénale chronique stade 1 ou plus) peuvent bénéficier gratuitement des services du réseau s’ils le souhaitent. Ils sont inclus par leur médecin traitant ou un autre médecin et sont alors pris en charge en proximité de leur lieu de vie puisque Reucare intervient sur toute l’Ile. Le réseau est constitué de professionnels de santé adhérents et de partenaires. Une équipe de coordination

En 2014, le réseau réalise ou coordonne : • Différentes actions sur le parcours du patient selon les besoins repérés par le médecin : o Planification du suivi en collaboration avec le médecin o Points réguliers sur l’état de santé et le suivi o Rappel la veille des consultations spécialisées o Consultations financées avec un diététicien ou un psychologue o Consultations d’arrêt du tabac o Activité physique adaptée o Éducation thérapeutique du patient fondée sur une logique d’empowerment o Aide sociale • Des formations professionnelles : o Ateliers d’échanges pluridisciplinaires sur les pratiques professionnelles o Formations sur l’usage d’outils d’aide au dialogue avec le patient conçus par RéuCARE o Formations médicales sur des thèmes reliés à la MRC

Toutes ces actions contribuent à sa mission de prévention de l’aggravation de la maladie rénale chronique et des risques associés (diabète, hypertension artérielle, obésité, etc.). RéuCARE anime depuis 6 ans maintenant la Fédération des réseaux de santé de l’Océan Indien qu’il représente dans diverses instances dont le Comité de pilotage du Pôle régional de compétences en éducation/promotion de la santé. C’est à ce titre que RéuCARE participe activement à deux groupes de travail du pôle de compétences (Appui aux acteurs et Démarche qualité) Pour rejoindre le réseau afin de bénéficier de ses formations ou pour in-

clure un patient, prenez contact avec nous ou visitez notre site internet : Coordonnées : Adresse du siège : 97 rue Bois-deNèfles, 97400 Saint-Denis Tél : 0262 20 26 32 Courriel : reucare2@wanadoo.fr Site : www.reucare.org

Maxime DORAN-PLANTE, chargé de mission, Réseau de santé de santé RéuCARE

Les Maladies Chroniques RRC ONCORUN : Réseau Régional de Cancérologie Réunion/Mayotte

Le parcours de soins du patient atteint de cancer : garantir à tous les patients un accès égal à des soins de qualité et une prise en charge globale fondée sur des protocoles validés scientifiquement dans un contexte pluridisciplinaire

Nos missions sont : -Promotion et l’amélioration de la qualité en cancérologie -Promotion d’outils de communication communs au sein de la région -Information des professionnels de santé, des patients et de leurs proches -Aide à la formation continue des professionnels de santé -Recueil des données et évaluation des pratiques en cancérologie

Créé en 2003 le RRC ONCORUN est une association Loi 1901 qui met en œuvre les objectifs et accomplit les missions du Réseau Régional en cancérologie définies par les Plans Cancer et les différentes circulaires ministérielles. Le Réseau coordonne l’activité des acteurs de santé à l’échelle régionale, en vue d’améliorer la qualité des pratiques professionnelles en cancérologie pour une meilleure prise en charge des patients.

Les publics accueillis sont les patients atteints de pathologie maligne

Le Réseau met en partenariat les deux Centres de Coordination en Cancérologie (3C) composés des établissements de santé publics et privés de la région tels que définis dans les documents fondateurs afin d’assurer une prise en charge globale. Il veille à ce que tous les dossiers des patients cancéreux soient présentés, au cours d’une R.C.P. (Réunion de Concertation Pluridisciplinaire), à une équipe médicale composée de médecins de différentes spécialités qui feront une proposition de traitement conforme aux connaissances scientifiques, adaptées à chaque cas particulier.

Composition de l'équipe salariée (équipe de coordination) : secretariat@oncorun.net www.oncorun.net

- Un médecin coordinateur - Une assistante de direction - Une secrétaire administrative - Un chargé de mission Nous intervenons à la Réunion et à Mayotte. Nos partenaires sont : L’INCa, la D.H.O.S., l’ARS OI, l’HAS, les établissements autorisés en cancérologie de la Région, les Réseaux nationaux de cancérologie RUN DEPISTAGE pour la prévention La Ligne contre le cancer La Fédération des Réseaux de santé O.I. Coordonnées : 45 Résidence les Colonies – 3, Rue de la Clinique – 97400 STE-CLOTILDE 02.62.29.96.19

Dr CHAMOUN Alexandra, Médecin coordinateur du RRC ONCORUN

Les Maladies Chroniques Réseau pédiatrique 974 Le Réseau Pédiatrique 974 est une évolution du REPOP. Ce réseau de santé, tourné vers l’enfant, l’adolescent et sa famille, travaille désormais sur l’asthme et l’épilepsie en complément de ses missions sur le surpoids et l’obésité.

Le réseau a pour objectif de : - Soutenir la coordination des parcours de soins des enfants et adolescents porteurs de maladies chroniques (asthme, épilepsie) ou en surpoids, ou obèses. - Améliorer la coordination entre les acteurs de l’offre de soins. Nos missions sont : - Améliorer les pratiques professionnelles, grâce notamment à des formations, le rappel des référentiels de prise en charge, l’élaboration de répertoires professionnels,… - Apporter un appui à la coordination entre les acteurs impliqués autour du patient et de sa famille, grâce à la mise en place de Plan Personnalisé de Soins, des réunions pluridisciplinaires,…

Le public ciblé par nos actions sont : - Les professionnels de santé impliqués dans la prise en charge des enfants et adolescents porteurs d’une maladie chronique. - Les enfants et adolescents et leur famille.

Nous n’avons pas d’action directe du réseau vers le public (enfants ou adolescents) mais une identification et une information et orientation vers l’existant, ou mise en avant des besoins.

Composition de l’équipe salariée : - 1 directeur - 2 coordonnateurs médicaux - 2 assistantes Nous intervenons sur toute l’île de la Réunion.

Coordonnées : 20 rue Saint-Jacques 97400 Saint-Denis 0262 20 01 83 claudedeyres@repopreunion.fr

Nous n’avons pas de dépistage organisé par le RP 974, mais une sensibilisation et un rappel du rôle des professionnels de santé.

DEYRES Claude, Directeur

Le Pôle de Compétences remercie tous les partenaires ayant participés à la rédaction de ce dossier.

Ouvrages, brochures et outils CDROM : EdDiaS’. Guide d’aide à l’action en éducation du patient diabétique de type 2 Le CD-Rom EdDiaS’ intéressera les professionnels formés à l’éducation pour la santé ou ayant déjà une expérience de travail multidisciplinaire dans le domaine. L’outil développe les aspects organisationnel et psychopédagogique de l’éducation des patients, mais ne fournit pas d’informations d’ordre biomédical sur leur prise en charge. Le contenu du CD-Rom s’organise autour de trois parties : la première est consacrée à la préparation de l’action, au choix d’une méthodologie adaptée ainsi qu’à la mise en pratique et à l’évaluation du projet. La deuxième partie développe le contenu des séances éducatives. Enfin, un volet «Ressources» propose une bibliographie, différents supports d’information et d’évaluation et une liste de lieux ressources. Un bloc-notes permet à l’utilisateur d’inscrire et de conserver ses commentaires (à partir du résumé INPES). www.irepsreunion.org/pedagotheque/product_info.php?products_id=136

Outil d’intervention : Jouons à bien manger

Public : Dès 3 ans

Dans le cadre de l’association Diabète Ensemble, les médecins diabétologues et les diététiciennes de la Clinique Pasteur Toulouse ont imaginé et créé un jeu éducatif pour les patients diabétiques « Jouons à bien manger… ». Ce jeu éducatif a été conçu à partir du film d’animation sur l’éducation thérapeutique du patient diabétique créé en 2006 par la même équipe. Primés à deux reprises, il s’agit de 7 films abordant les grands thèmes d’éducation du diabète dont la diététique. Elaboré avec 3 règles du jeu, le but initial est de classer les aliments du moins gras au plus gras ou du moins sucré au plus sucré. Les personnes diabétiques apprennent ainsi à élaborer un repas équilibré et améliorent leurs connaissances nutritionnelles. www.irepsreunion.org/pedagotheque/product_info.php?products_id=320

Outil d’intervention : Tèktèk la pèrd lèr

Public : A partir de 6 ans

Tèktèk est un as de la course et du chant. Cependant, il est inquiet : dès qu’il va à la rencontre de son ami volcan, il ne respire pas bien. C’est normal, Volcan fume trop ! Heureusement que Grand-mère Caille a trouvé un moyen pour le soulager lorsqu’il est essoufflé, ainsi que quelques précautions à prendre pour épargner sa santé. Ce conte aborde la thématique de la prévention de l’asthme. www.irepsreunion.org/pedagotheque/product_info.php?products_id=336

Outil d’intervention : Dépistage du cancer du sein Ateliers Santé Cette mallette, qui s’adresse aux professionnels et/ou bénévoles d’associations, est destinée à engager avec des femmes en situation de vulnérabilité, de manière interactive et ludique, un échange autour du dépistage du cancer du sein. Elle a pour objectifs de proposer des outils facilitant l’appropriation des connaissances liées au dépistage organisé du cancer du sein, de permettre aux professionnels de mettre en place leurs propres animations d’ateliers santé autour du dépistage du cancer du sein, de mettre à disposition du public des supports d’information adaptés. www.irepsreunion.org/pedagotheque/product_info.php?products_id=300

CD-Rom : Alzheimer et maladies apparentées - Education pour la santé du patient - Formation de soignants Ce contenu de formation vise à permettre aux soignants de mettre en œuvre une relation de soins et une démarche éducative centrée sur le patient vivant avec la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée. Il est destiné aux formateurs de professionnels prenant en charge des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et s’articule autour de trois modules : Les représentations ; Une relation de soins qui implique le patient ; Construire des projets ensemble : principes et techniques. www.irepsreunion.org/pedagotheque/product_info.php?products_id=333

Brochure : Référentiel de compétences pour dispenser l’éducation thérapeutique du patient dans le cadre d’un programme Ce document accompagne l’utilisation du référentiel de compétences définis par voie réglementaire (annexe n°1 de l’arrêté du 31 mai 2013 relatif aux compétences requises pour dispenser et coordonner l’éducation thérapeutique).Il a vocation à expliciter le référentiel en proposant une version plus détaillée, comportant différentes rubriques et des illustrations, de façon à permettre son appropriation et à faciliter son utilisation par les différents utilisateurs concernés (professionnels, associations, organismes de formation, administrations, etc.). EN TÉLÉCHARGEMENT UNIQUEMENT. www.inpes.sante.fr/CFESBases/catalogue/pdf/1459.pdf

Brochure : Référentiel de compétences pour coordonner l’éducation thérapeutique du patient dans le cadre d’un programme Ce document accompagne l’utilisation du référentiel de compétences définis par voie réglementaire (annexe n°2 de l’arrêté du 31 mai 2013 relatif aux compétences requises pour dispenser et coordonner l’éducation thérapeutique). Cette démarche s’est appuyée sur une large consultation. Il a vocation à expliciter le référentiel en proposant une version plus détaillée, comportant différentes rubriques et des illustrations, de façon à permettre son appropriation et à faciliter son utilisation par les différents utilisateurs concernés (professionnels, associations, organismes de formation, administrations, etc.). EN TÉLÉCHARGEMENT UNIQUEMENT. www.inpes.sante.fr/CFESBases/catalogue/pdf/1461.pdf

Ouvrage : Éducation thérapeutique du patient Modèles, pratiques et évaluation Issu d’une collaboration entre l’Inpes et des acteurs de l’éducation thérapeutique du patient, cet ouvrage rassemble des analyses d’interventions d’éducation thérapeutique mises en place en France et au Québec, dans le cadre de huit maladies chroniques : diabète, obésité, maladies cardio-vasculaires, VIH/sida, asthme, cancer, polyarthrite rhumatoïde et lombalgie. Qu’il soit professionnel de santé, formateur ou chercheur, le lecteur y trouvera des pistes pour démarrer, développer et évaluer ses actions éducatives. www.inpes.sante.fr

Ouvrage : Modèles et pratiques en éducation du patient : apports internationaux - 5èmes Journées de la prévention, Paris, 2-3 avril 2009 La session « Modèles et pratiques en éducation du patient : apports internationaux », qui s’est tenue aux Journées de la prévention 2009, a produit des contributions et des éléments de débats pouvant nourrir la réflexion sur les pratiques françaises. Cet ouvrage, qui restitue ce temps d’échanges, souligne la complémentarité, la richesse, la diversité et l’originalité des approches mises en œuvre à l’étranger. Ces dernières contribueront certainement à la réflexion de tous les professionnels et institutionnels qui souhaitent faire correspondre au mieux l’offre éducative aux besoins et attentes des patients. EN TÉLÉCHARGEMENT UNIQUEMENT. www.inpes.sante.fr

Ouvrage : Former à l’éducation du patient : quelles compétences ? Réflexions autour du séminaire de Lille,11 -13 octobre 2006 Cet ouvrage s’appuie sur les réflexions formulées lors du séminaire national « Les formations universitaires en éducation du patient. Quelles compétences ? », qui s’est déroulé du 11 au 13 octobre 2006 à Lille. Il aborde la question des compétences en définissant la posture que les soignants doivent adopter dans leur relation avec les personne malades, met en évidence la nécessité pour eux de développer des savoir-faire sur les plans pédagogique et méthodologique. Enfin, il traite de la reconnaissance du champ de l’éducation thérapeutique du patient et de la professionnalisation des acteurs. Résultant d’expériences diversifiées, ce livre peut constituer un support de réflexion pour tous les professionnels qui travaillent sur les compétences à acquérir en éducation thérapeutique du patient. EN TÉLÉCHARGEMENT UNIQUEMENT.

www.inpes.sante.fr

Programmation 2014 des actions du Pôle Régional de Compétences Le Pôle Régional de Compétences organise différentes actions tout au long de l’année, celles-ci sont ouvertes aux acteurs de la santé publique à la Réunion. Nous travaillons actuellement sur la programmation de ces différentes actions, voici les premières informations pour vous donner quelques repères.

Rencontre Outils

Kfé Communautaire

Label Outil Péi

4 NOV.

11 SEPT.

29 OCT.

Les Conseils de Citoyens

Commission Label Péi

Bien vieillir

Formations 18/19 NOV. Démarche qualité en éducation pour la santé

25-26 SEPT. & 16-17 OCT. Communiquer en promotion de la santé

Évènements 27/28 NOV. Journées de la prévention et de l'éducation pour la santé

N'hésitez pas à solliciter les chargés de projets référents pour toutes questions : Rencontre Outils Karine Bijoux : 02 62 71 10 88 / documentation@irepsreunion.org Label Frédérique Madé : 06 92 82 49 47 / frederique@irepsreunion.org Kfé communautaire Honorine Bernard : 06 92 85 31 22 / honorine@irepsreunion.org Formations & Évènements : Nathalie Pageaux : 06 92 70 98 80 / nathalie@irepsreunion.org

Ce bulletin peut participer, en fonction de la place disponible, à la diffusion des actualités des acteurs du Pôle de Compétences (manifestations, forums, concours, conférences, …). Il suffit pour cela de faire parvenir vos documents (affiches, flyers, communiqués …), à l’adresse email suivante: webmaster@irepsreunion.org Vous souhaitez participer à cette plateforme de ressources, contactez l’IREPS de la Réunion pour obtenir la charte du pôle.

Pôle de Compétences IREPS Réunion Animateur du pôle 13 rue Roland Garros 97460 SAINT PAUL Tél: 0262 71 10 88 Fax: 0262 71 16 66

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