Améliorez votre qualité de vie by Janssen

Améliorez votre qualité de vie

Informations pour les patients atteints de myélome multiple

©Janssen-Cilag NV Aucune partie de cette publication ne peut être rendue publique par voie d’impression, de microfilm ou par tout autre moyen sans l’autorisation écrite de l’éditeur. Ce texte a été rédigé avec grand soin en mai 2022. Les informations sur le médicament sont basées sur le texte officiel de la notice. Nous vous recommandons de les lire attentivement. La version la plus récente du texte de la notice peut être consultée à l’adresse www.janssen.com/belgium/fr. Souhaitez-vous apporter des ajouts ou des corrections? Veuillez nous envoyer un e-mail à l’adresse : janssen@jacbe.jnj.com. Les images font appel à des modèles et sont uniquement proposées à titre d’illustration.

Table des matières

Gérer les inconforts du myélome multiple

Gérer les douleurs osseuses

Gérer la névralgie

Gérer la fatigue

Réduire le risque d’infection

Gérer les problèmes rénaux

Gérer de nouvelles émotions

Vous n’êtes pas seul

Adapter votre style de vie à votre maladie

Bien manger

Rester actif (-ve)

Techniques de relaxation

Mes notes

Gérer les inconforts du myélome multiple Parallèlement à l’évolution du myélome multiple, les symptômes peuvent également s’aggraver. Ces derniers peuvent varier d’une personne à l’autre. Pour chaque inconfort, vous trouverez quelques suggestions permettant de l’atténuer. Discutez toujours avec votre médecin ou votre infirmier/-ère afin qu’il vous conseille sur la façon dont vous pouvez gérer vos symptômes. Vous pouvez également améliorer votre qualité de vie en adaptant votre style de vie :

Mangez sainement et en quantité suffisante. Buvez suffisamment d’eau. Déplacez-vous prudemment en tenant compte de vos capacités.

Vidéo Regardez la vidéo dans laquelle Jos explique comment il gère sa maladie via le lien suivant : http ://bit.ly/2BM2bCw

Gérer les douleurs osseuses Il est possible que vous souffriez de douleurs osseuses, qui peuvent être ressenties comme des douleurs sourdes, constantes, généralement au niveau du dos, des côtes et des hanches. En plus de la prise d’analgésiques, que pouvez-vous faire pour soulager les douleurs osseuses ? Utilisez des bouillottes ou des poches de glace. Trouvez une position confortable lorsque vous êtes assis ou couché de façon à ressentir le moins de douleur possible. Utilisez des oreillers pour vous redresser dans le lit. E ssayez autant que possible de réduire votre niveau d’anxiété et de stress, car ces facteurs peuvent accentuer votre douleur. Prenez le temps de parler de vos inquiétudes avec vos proches, ou discutez-en avec votre médecin ou votre infirmier/-ère. En cas de douleur, un massage doux permet de se détendre. Adressezvous à un thérapeute expérimenté et décrivez-lui votre situation.

Essayer de vous reposer et de dormir un maximum.

Votre traitement actuel contre la douleur ne semble pas efficace ? Signalez-le à votre médecin ou votre infirmier/-ère afin qu’il puisse en adapter la dose ou vous proposer un autre traitement contre la douleur. Voici quelques conseils pour vous aider à décrire au mieux la douleur que vous ressentez à votre médecin : Quel est le degré d’intensité de la douleur ? Traduisez-le sur une échelle de 1 à 10, où 1 signifie pas de douleur et 10 une douleur insupportable. Où et quand ressentez-vous une douleur osseuse ? Combien de temps la douleur dure-t-elle et à quelle fréquence se manifeste-t-elle ? Est-elle brève ou constante ? De quel type de douleur s’agit-il ? Sourde et continue ou aiguë et lancinante ?

Gérer la névralgie La névralgie fait partie des symptômes potentiels du myélome multiple et peut aussi être un effet secondaire de certains traitements. La névralgie porte aussi le nom de neuropathie périphérique. Elle est associée entre autres aux symptômes suivants : picotements, perte de sensibilité, irritation, engourdissement ou faiblesse au niveau des mains et des pieds.

Que pouvez-vous faire pour atténuer la névralgie ?

Gardez vos mains et vos pieds au chaud. Utilisez des couvertures légères. Cela permet de diminuer la pression sur vos jambes et de bouger plus facilement dans le lit. Soyez prudent lorsque vous utilisez des objets tranchants tels que des couteaux ou des ciseaux. L’engourdissement peut en effet affecter votre préhension. Portez des chaussures bien adaptées pour éviter les douleurs et contrôlez vos pieds tous les jours pour détecter des rougeurs ou des ampoules éventuelles. Contrôlez la température de l’eau du bain ou de la douche avant d’y entrer afin d’éviter de se brûler. Utilisez un thermomètre de bain ou demandez à ce que l’on vérifie la température pour vous. Effectuez des exercices physiques légers, comme la marche, pour améliorer votre circulation sanguine. Arrêtez de fumer. Envisagez l’utilisation d’aides à la mobilité pour vous assister dans les tâches du quotidien, telles qu’une canne ou un déambulateur.

Gérer la fatigue La fatigue fait partie des symptômes fréquents du myélome multiple et peut aussi être un effet secondaire de certains traitements. Une fatigue extrême peut également être la conséquence d’une diminution de la quantité de globules rouges dans votre organisme, ce qui peut provoquer une anémie. La fatigue peut se manifester par un épuisement accablant, un essoufflement, une mauvaise mémoire, un abattement, des problèmes de concentration ou une incapacité à dormir. Éprouvez-vous de tels symptômes ? Si oui, n’hésitez pas à en faire part à votre médecin. Que pouvez-vous faire pour gérer la fatigue ? Mangez équilibré et préférez des aliments riches en fer. Buvez suffisamment. Éprouvez-vous des difficultés à manger ? Demandez alors à votre médecin de vous adresser à un diététicien. Dormez suffisamment et instaurez une routine en allant dormir et en vous levant à la même heure tous les jours. Faites des exercices physiques légers tous les jours : cela peut vraiment vous aider à stimuler votre niveau d’énergie. Prévoyez des activités quotidiennes et accordez-vous aussi des moments de repos pendant la journée.

Réduire le risque d’infection Le myélome multiple perturbe le système immunitaire (la défense naturelle de notre organisme contre les infections et les maladies). Certains médicaments administrés pour traiter le myélome multiple peuvent aussi affaiblir le système immunitaire. Vous pouvez donc devenir particulièrement sensible aux infections. Une infection se manifeste généralement par de de la fièvre (plus de 38 °C), mais les symptômes peuvent aussi être un sentiment de mal-être, des tremblements, une éruption cutanée, une toux, un mal de gorge, de la diarrhée, des rougeurs ou un gonflement autour d’une plaie. Présentez-vous des signes d’infection ? Si oui, contactez immédiatement votre infirmier/-ère ou votre médecin.

Que pouvez-vous faire pour réduire les risques d’infection ? Lavez-vous les mains régulièrement et essayez de ne pas toucher votre bouche, votre nez et vos yeux. Quand vous sortez, veillez à toujours emporter un gel désinfectant à base d’alcool pour garder vos mains propres. Essayez de vous tenir éloigné des personnes qui ont récemment souffert (ou souffrent encore) d’une maladie contagieuse, telle que la varicelle ou la grippe.

Gérer les problèmes rénaux Le myélome multiple est lui-même la cause principale d’une altération de la fonction rénale. Certains médicaments peuvent aussi affecter les reins. Il est possible que vous éprouviez des symptômes liés aux problèmes rénaux, dont un sentiment de soif persistant, des nausées et un besoin fréquent d’uriner. Que pouvez-vous faire pour protéger vos reins ? Veillez à rester hydraté et essayez de boire deux à trois litres d’eau par jour. Êtes-vous sous dialyse ? Indiquez-le à votre infirmier/-ère et à votre médecin.

Gérer de nouvelles émotions Votre maladie entraîne une incertitude qui peut être à l’origine d’émotions négatives. Vous vous sentirez peut-être confus, anxieux, déprimé ou même en colère et vous aurez tendance à vous replier sur vous-même. La situation ne sera pas forcément celle-là, mais de tels sentiments sont tout simplement humains. Vous vivez en effet une situation complexe et chacun réagit à sa façon. Êtes-vous inquiet par rapport à votre maladie ou votre traitement ? N’hésitez pas à en parler avec vos soignants. Plus vous serez informé, plus vous aurez le sentiment de contrôler la situation. Vous serez plus à même de prendre des décisions éclairées et vous parviendrez à gérer plus facilement la situation.

Il peut être bénéfique de réfléchir à vos priorités et de vous concentrer sur celles-ci. Quelques exemples : Qu’est-ce qui est vraiment important pour moi ? Comment pourrais-je très concrètement améliorer ma qualité de vie aujourd’hui ? Comment puis-je passer plus de temps avec mes proches ? Puis-je consacrer plus de temps à mes loisirs et intérêts ? Que puis-je espérer ? Qu’est-ce qui peut m’aider à me détendre ? De quelle façon puis-je faire de l’exercice pour trouver le repos plus facilement ?

Déterminez votre rythme et vos objectifs Essayez de ne pas trop penser à l’avance et prenez chaque jour comme il vient. Concentrez-vous sur ce que vous contrôlez ici et maintenant et sur la qualité actuelle de votre vie plutôt que sur l’inconnu. Lors des bons jours, vous pouvez vous fixer de petits objectifs ou tâches réalisables : faire une promenade, appeler un(e) ami(e) pour discuter un peu. Faites une liste de tâches simples pour remplir vos journées. Ainsi, chaque jour, vous pouvez cocher ce que vous avez réussi à faire. Et ce que vous n’avez pas pu faire, vous le ferez peut-être demain. Essayez surtout de ne pas effectuer trop de changements en même temps dans votre vie.

Tenez un journal pour vous aider Tenir un journal vous aide à avoir une meilleure emprise sur vos symptômes et émotions. Vous pouvez également y inscrire des commentaires sur votre traitement. Il fournit immédiatement les informations nécessaires lors d’un rendezvous avec votre médecin ou un autre soignant.

Vous n’êtes pas seul(e) Vivre avec un myélome multiple et gérer ses différents symptômes peut être une expérience accablante. Cependant, n’oubliez jamais que : • Vous pouvez adhérer à un groupe d’entraide afin de partager votre expérience avec des personnes qui vivent la même situation. • La famille et les amis constituent une source fantastique de soutien, tant pratique qu’émotionnel. Discutez ouvertement et librement avec vos proches de votre maladie, du traitement et de vos inquiétudes. Plus ils vous comprennent, mieux ils peuvent vous entourer. • Votre médecin et votre infirmier/-ère sont habitués aux questions et doutes que vous avez. Ils peuvent aussi être d’un réel soutien pour vous. Certains amis ou membres de votre famille ne comprendront peut-être pas pourquoi vous vous sentez déprimé. Restez ouvert et honnête avec eux et encouragez-les à adopter la même attitude. Il est important de reconnaître quand votre stress ou vos sentiments négatifs se transforment en dépression. Si cela vous arrive, discutez-en absolument avec votre médecin ou votre infirmier/-ère. Il/Elle vous orientera peut-être vers un/une psychologue ou psychiatre en mesure de vous aider. Voici quelques signes de dépression : • Vous dormez difficilement. • Vous ne parvenez pas à vous concentrer. • Vous perdez de l’intérêt pour la plupart des activités. • Vous vous sentez régulièrement triste.

“Partager votre expérience avec des personnes qui vivent la même situation peut vous aider.” 16

Adapter votre style de vie à votre maladie Introduisez de petits changements réalisables qui, selon vous, feront une grande différence. Discutez-en aussi avec votre médecin ou votre infirmier/-ère. Il est possible d’améliorer votre qualité de vie grâce à quelques adaptations pratiques et positives comme : Mangez sainement. Buvez suffisamment d’eau. Limitez votre consommation d’alcool. Faites des exercices physiques dès que cela est possible. Apprenez des techniques de relaxation. Organisez une aide à domicile.

Bien se nourrir Lorsque vous ne vous sentez pas bien ou stressé, vous éprouvez peut-être des difficultés à bien manger. Pendant et après un traitement cela peut être encore plus pesant. En effet, certains médicaments et traitements peuvent altérer le sens du goût et il est donc possible que votre appétit en soit diminué. Votre traitement a-t-il modifié vos habitudes alimentaires et votre goût ? Une des solutions pour pallier ce problème est de manger de petites portions toutes les deux à trois heures, et ce jusqu’à ce que vous vous sentiez mieux. En quoi consiste un régime alimentaire sain ? Il est possible que votre médecin vous conseille de changer certaines habitudes alimentaires. En effet, certains aliments augmentent par exemple le risque d’infection et il vous est donc conseillé de les éviter. D’autres sont par contre particulièrement bons pour vous, car ils renforcent votre immunité et votre niveau d’énergie. Avez-vous peu d’appétit ? Un infirmier/-ère ou un diététicien peut vous conseiller sur la meilleure façon d’intégrer des calories saines dans votre régime alimentaire. Il vous conseillera éventuellement de prendre des compléments alimentaires entre deux repas.

Un régime alimentaire sain est essentiel, mais il est aussi important que vous aimiez ce que vous mangez.

Pâtes, riz, pain, céréals et pommes de terre

Légumes et fruits

Produits laitiers Alimentation & boissons avec beaucoup de sucre et/ou graisse

Poisson, viande, oeuf et protéines d’origine végétale

“Essayez de vous détendre au moins 20 minutes par jour.” 20

Rester actif/active Pour vous sentir mieux, gérer vos émotions plus facilement et mieux dormir, rien de tel que des exercices physiques légers comme la marche et le yoga. L’exercice physique augmente le taux d’endorphine dans votre organisme, ce qui peut vous aider à vous détendre. Écoutez votre corps et n’exigez pas trop de vous-même quand vous n’êtes pas en forme. Si c’est douloureux, arrêtez tout de suite. Discutez avec votre médecin ou votre infirmier/-ère du type d’exercice physique qui vous convient.

Techniques de relaxation Trouvez des manières simples de diminuer votre tension. Essayez de parler à un(e) ami(e), écoutez votre musique préférée ou cherchez à vous détendre de sorte à vous sentir mieux. Ce sentiment de détente ne doit pas forcément provenir d’un effort physique : de nombreuses personnes la trouvent par exemple dans la musique ou dans d’autres activités. Il est essentiel que les techniques de relaxation ne soient pas trop difficiles. Si vous travaillez avec un accompagnateur, dites-lui que vous souffrez d’un myélome multiple. Avez-vous trouvé une technique qui semble fonctionner pour vous ? Essayez alors de l’appliquer au moins 20 minutes par jour. Plus vous l’exercerez, plus elle sera facile et efficace.

Préparez-vous à la relaxation Prévoyez un moment choisi au préalable pour ne pas vous sentir pressé(e) ou l’oublier. Trouvez un endroit calme, chaleureux et où vous ne serez pas dérangé(e). Éteignez votre téléphone ou activez le mode silencieux. Installez-vous confortablement et fermez les yeux. En plus des traitements qui vous ont été prescrits, vous pouvez recourir à d’autres thérapies qui vous aideront à vous détendre. Il est cependant important que vous en discutiez d’abord avec votre médecin afin de vous assurer qu’elles n’auront pas de conséquences néfastes. 21

Mes Notes

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Ces informations sont destinées aux patients atteints de myélome multiple et ont pour but de les informer correctement sur la maladie et son traitement. Ces informations vous sont proposées par votre médecin traitant.