Efter 16 år fick hon hjälp av KBT

”Jag läste böcker baklänges, annars skulle någon dö”

”Jag hade mycket tvång förut. Jag fick inte gå på streck utan jag måste kliva över. Jag gick aldrig på dem, men på sidan av dem. Det gjorde ju att jag gick på cykelbanan och nästan ute i gatan på vissa vägar.

Jag var också tvungen att räkna mycket. Vissa siffror kändes rätt, andra kändes fel. Jag minns inte riktigt hur det började, men jag tror att det började som en tävling om att dricka en viss filmjölk på snabb tid. Det kändes som ett pris som man vann, om man var tillräckligt snabb så blev man glad.

Jag hade ett annat tvång också, att jag var tvungen att läsa framlänges och sedan baklänges. Om jag läste ut en bok så var jag tvungen att läsa den baklänges. Annars kunde någon i familjen dö. En av min närmaste dog i KOL och då började jag läsa framlänges och sedan baklänges. Jag vet inte varför jag fick in det där, det bara kändes rätt, liksom. Men det tog väldigt lång tid, det är därför jag inte har läst så många böcker.

Jag provade alla typer av behandlingar, men inget hjälpte. För 7-8 år sedan opere- rade de in en elektrod i hjärnan som kallas ’deep brain stimulation’. Efter det hjälpte kbt-behandlingen.

Jag är mycket gladare och positivare nu. Jag ser väldigt mycket ljusare på vissa saker och ting. Det har ändrat sig ganska mycket. Men tvången har inte ändrats så mycket med elektroderna.

Jag har jobbat bort vissa streck som jag får gå på nu, men jag har inte fått bort alla streck. Nu kan jag gå på en vanlig streckad linje, men om det är någonting i vägen måste jag kliva över det.

Jag har det här med A-brunnar också, där är det stopp, då går jag runt. Men jag ska försöka jobba bort det där successivt så att det kommer bort.” Berättat för: Fredrik Hedlund PER PERSSON Ålder: 40 år Bor: Karlstad Lider av: Tvångssyndrom och Aspergers syndrom Behandling: Djup hjärn- stimulering + kbt

men ändå följer de sina rutiner. Varför, kan man fråga sig?

– Jag tänker mig att det beror på känslan av osäkerhet och konsekvenserna av att ha gjort fel. Om tanklocket inte är på, om jag inte har släckt, om jag inte låser dörren, då kan mitt barn eller någon släkting dö. Det upplevs som väldigt starka konsekvenser. Om mitt barn dör så är ju det mycket värre än om jag kollar tanklocket i två timmar, säger Christian Rück.

Kortsiktigt lindrar handlingen den ångest som tvångstanken skapar vilket gör att det finns en direkt vinst av att utföra ritualen oavsett hur ologisk den är. Men på längre sikt bekräftar det snarare kopplingen ”Jag trampade inte på en enda A-brunn idag och se, ingen enda släkting har dött. Då är det bäst jag fortsätter så att de klarar sig imorgon också.”

Tvångssyndrom är i den senaste diagnosmanualen DSM-5 från 2013 sammankopplad med samlarsyndrom, dysmorfofobi och hudpetnings- och hårplockningssyndrom till en grupp som kallas Tvångssyndrom och liknande tillstånd. Det finns många likheter mellan tillstånden, men också skillnader så det är inte helt självklart att de hör ihop. En likhet är dock behandlingen.

– För de flesta av de här tillstånden är kognitiv beteendeterapi, kbt, förstahandsbehandling, säger Christian Rück. Kbt ett samlingsnamn för psykoterapier där man tränar på att använda sig av nya beteenden och tankemönster för att minska psykologiska problem. Behandlingen är väl undersökt och det finns gott om bevis för att den fungerar. Enkelt uttryckt handlar det ofta om att exponeras för det som man är rädd för eller som skapar ångest för att sedan öva på att inte reagera som man brukar.

– Vid tvångssyndrom skulle det vara att utsätta sig för de jobbiga tankarna men inte göra tvångshandlingen. Om jag tänker att jag måste göra en kontrollrunda innan jag går hemifrån och kolla lampor, spisen, alla kontakter och sladdar och så vidare som tar en halvtimme så är tanken att jag ska gå hemifrån trots att det känns jätteosäkert och att jag har jättemycket ångest utan att vända tillbaka och göra kontrollen, säger Christian Rück.

Exponeringen börjar med något relativt enkelt för att sedan trappas upp i små steg under tolv veckor och sedan är behandlingen klar. – Det bygger på att patienten ska se att den här kopplingen mellan vad han eller hon gör och vad man tror det har för effekt inte stämmer, säger han.

Det är ingen mirakelbehandling, men effekten är god, menar Christian Rück. – I studierna ser vi att över hälften blir mer än 50 procent bättre. På individnivå är det möjligt att bli botad i den bemärkelsen att man blir av med alla symtom som hindrar en och kan gå igenom livet helt obehindrad, säger han.

En finess med behandlingen är att den skapar en positiv spiral som förstärker effekten även efter avslutad behandling.

– När tvångstankarna inte uppfattas som lika viktiga längre ser vi ofta att patienterna så småningom kan släppa dem helt. Tvångssyndromet tonar ut, helt enkelt, säger Christian Rück.

DÄR TVÅNGSSYNDROMETS ursprung är en oönskad negativ tanke som leder till en handling för att dämpa ångesten är det snarare tvärtom när det gäller samlarsyndrom, eller hoarding. – Det är inte så att man får en tvångstanke om att en sådan där måste

jag ha annars händer något hemskt och så går man och köper det. Utan det är mer som en genuin vilja, en drift, till att skaffa nya saker och att man genuint tycker om sina saker, säger Volen Ivanov, legitimerad psykolog och forskare på institutionen för klinisk neurovetenskap vid Karolinska Institutet.

Samlarsyndrom är en ny diagnos som kom in i diagnosmanualen 2013. Patienterna samlar på sig otroliga mängder saker vilket till slut får problematiska konsekvenser i vardagen med belamrade lägenheter

där det blir svårt att leva. Men företeelsen är inte ny.

Ett av de mer kända exemplen är bröderna Collyer i New York som båda dog i mars 1947 när den ena brodern kvävdes till döds under bråte när han kröp i en tunnel för att hämta mat till sin blinde bror som sedan svalt ihjäl. Ur deras hus lyftes sedan 120 ton saker, bland annat 25 000 böcker, 14 pianon, ett antal rostiga cyklar, en vapensamling, bowlingklot, klockor, åtta levande katter, mängder av tidningar och tusentals tomflaskor och tomma konservburkar. Brödernas liv har be

Tvångstankar kan blockeras

Diana Djurfeldt är specialist i psykiatri och forskare vid institutionen för klinisk neurovetenskap vid Karolinska Institutet. Hon har behandlat patienter med tvångssyndrom med djup hjärnstimulering.

Vid tvångssyndrom anses nervimpulserna vara överaktiva, hur kan då stimulering av hjärnan hjälpa? – Efter att en hjärncell har sänt iväg en impuls polariseras den och kan vare sig ta emot eller sända vidare någon mer information, under ett litet tag. Det kan man utnyttja. När man implanterar en elektrod i hjärnan och sätter igång stimuleringen så blir nervtrådarna överstimulerade och slutar helt att sända impulser. Det blir som att skära av dem. Men finessen är att blockeringen är reversibel, så fort man stänger av strömmen finns signalen där igen.

Hur vanlig är behandlingen? – Ovanlig. I Umeå har de opererat ett tiotal patienter, här i Stockholm har vi opererat två patienter. Jag tror dock att det finns många som skulle ha nytta av operationen. Den är vanlig vid neurologiska sjukdomar som Parkinson.

Kostnaden ligger på cirka en halv miljon kronor och patienterna följs sedan upp livet ut.

Hur god är effekten? – Totalt finns det kanske 200 patienter internationellt som är opererade för tvångssyndrom och hos dem har man sett att minst 50 procent svarar med 25-30 procentig minskning av symtomen. Men även en förändring på 10 procent kan för vissa patienter innebära skillnaden mellan att behöva duscha i åtta timmar eller kunna duscha på en halvtimme. Det finns även exempel på patienter som har fått symtomlindring med 90 procent, vilket är enormt. Lyckas man hitta rätt målpunkt kan den här behandlingen vara skillnaden mellan ett vanligt liv och ett mycket begränsat liv.

”Om man tänker lite evolutionärt så har det ju varit bra för människor att behålla saker ”

Personer med samlarsyndrom har ofta levt länge med sitt beteende innan de kommer i kontakt med sjukvården.

skrivits populärkulturellt i böcker, på film och teater.

– Det här beteendet har nog funnits i alla tider. Om man tänker lite evolutionärt har det ju varit bra för människor att tänka kreativt kring saker, vara mån om att behålla saker och leta efter nya saker. Men det blir ju ett problem när det finns så mycket saker som är så lätta att få tag i, säger Volen Ivanov. Patienterna själva upplever dock sällan problemet. Sjukdomsinsikten är låg och det är oftare anhöriga eller hyresvärdar som reagerar och mer eller mindre tvingar patienterna in i behandling. När de, motvilligt, kommer till sjukvårdens kännedom är de ofta i 50-årsåldern och har då levt med sitt samlarsyndrom länge.

Vissa patienter inser att de har ett problem som de vill ha hjälp med, medan många menar att de bara har en lite excentrisk livsstil och att det är andra som har problem med att de har det stökigt hemma.

Inte bara är patienterna motvilliga till att underkasta sig behandling, den fungerar heller inte lika bra som vid tvångssyndrom. Förstahandsbehandlingen, kbt, som går ut på att exponeras för utrensning av hemmet och motstå suget att skaffa nya saker, resulterade i en studie efter tolv veckor i en symtomreduktion på 14 procent och efter 26 veckor i en 40-procentig minskning av symtomen.

– Även för de som har genomgått kbt-behandling med god effekt kvarstår det stora praktiska problem med alla sakerna. Det är få som själva hinner sortera ut sina saker under den tiden kbt-behandlingen pågår, säger Volen Ivanov.

Inte heller finns samma positiva spiral som gör att behandlingseffekten förlängs efter avslutad behandling.

– Patienterna har ju inte en specifik oro för att något hemskt ska hända om de slänger en sak. Istället är de oroliga för att de kommer att sakna saken, och så gör de verkligen det. Personer med samlarsyndrom tenderar att stanna av ganska mycket efter behandlingen och blir varken bättre eller sämre, de bara stannar, säger Volen Ivanov.

EN ANNAN GRUPP som, precis som personer med samlarsyndrom, har gått lite under radarn är de med dysmorfofobi. Det är personer som blir helt fixerade vid självupplevda defekter i sitt utseende, som ingen annan uppfattar. De ägnar timmar varje dag åt att spegla sig och kamouflera den misshagliga kroppsdelen.

– Dysmorfofobi är jämförbart i storlek med tvångssyndrom, det drabbar cirka två procent av befolkningen, men är mycket mindre känt. Därför är dysmorfofobi både underdiagnostiserat och underbehandlat i vården, säger Lorena Fernández de la Cruz, legitimerad psykolog och forskare på institutionen för klinisk neurovetenskap vid Karolinska Institutet.

Det betyder att det finns många som lider i tysthet. Lorena Fernández de la Cruz menar att en anledning är att problemen startar i tonåren ungefär samtidigt som ungdomar normalt blir medvetna om sina kroppar och sitt utseende och helt normalt spenderar mer tid framför spegeln. Det blir då svårt för föräldrar att skilja på vad som är en normal tonårsfixering vid utseende och smink och vad som faktiskt